1/2011 Sähköinen lehti erityisryhmien asumisesta Mielenterveyskuntoutujien asuminen Psykiatrian rakennemuutos Suomessa Asiakkaan osallisuus mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa Mielenterveyskuntoutujien kokemuksia kuntoutumisesta ja asumisesta Suuntaaja 1 / 2011 1
1/2011 Psykiatrian rakennemuutos Suomessa 4 Timo Tuori Asiakkaan osallisuus mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa 8 Minna Laitila Miksi asumispalvelujen kehittämisessä tarvitaan palvelujen käyttäjien osallistumista 13 Susanna Hyväri & Markku Salo Kokemustieto asiantuntemuksen lähteenä 18 Ilona Lehtinen Mielenterveyskuntoutujien kokemuksia kuntoutumisesta ja asumisesta 20 Reetta Kettunen Psykiatrinen diagnoosi sosiaalisena ilmiönä 26 Lotta Hautamäki Kulman takaa 30 Havaintoja kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutujien työtoiminnan rakenteellisista ongelmista 31 Antti Teittinen Visionääri 36 ASTA huomioi avuntarpeen moninaisuuden 37 Katja Laine Verkostoituvaa yhteistyötä tarvitaan 40 Raija Mansikkamäki Ankkurikäsite 42 julkaisija Asumispalvelusäätiö ASPA Viljatie 4 A 00700 Helsinki päätoimittaja Saara Kanula saara.kanula(at)aspa.fi ISSN toimitussihteeri Tiina Eronen tiina.eronen(at)aspa.fi 2 Suuntaaja 1 / 2011
Pääkirjoitus Mielenterveyskuntoutujan asumisen ongelmakohtia Saara Kanula, päätoimittaja Mielenterveyskuntoutujan asuminen ei periaatteessa poikkea tavallisen terveen ihmisen asumisesta. Fyysisiltä puitteilta asumisen vaatimukset ovat samat kuin kenellä tahansa. Mielenterveyskuntoutujat eivät yleensä tarvitse asunnoissaan erityisiä esteettömyysratkaisuja tai apuvälineitä arjen sujumisen mahdollistamiseksi, kuten esimerkiksi liikuntavammaiset ihmiset. Miksi mielenterveyskuntoutujien asumisesta sitten pitää erikseen puhua? Mikä siitä tekee ongelmallisen tai erityisen? Suomessa asuu tällä hetkellä noin 7000 mielenterveyskuntoutujaa erilaisissa asumispalveluyksiköissä. Näissä yksiköissä kuntoutujaa on tarkoitus tukea siten, että hän suoriutuu arjen toiminnoissa ja pikkuhiljaa itsenäisempi elämä mahdollistuu. Markku Salon ja Mari Kallisen selvityksen mukaan mielenterveyskuntoutujien asumisen ja asumisen palvelujen laadussa olisi parantamisen varaa. Asumispalveluyksiköt ovat usein laitostavia eivätkä kaikilta osin tue kuntoutumista ja siirtymistä itsenäisempiin asumismuotoihin. Myöskään asumisolot eivät ole keskimääristä suomalaista tasoa. Asunnon virkaa näyttelee usein huone, joka parhaassa tapauksessa sisältää oman wc:n, valitettavan usein omassa käytössä ei ole edes pesuallasta. Monen mielenterveyskuntoutujan arkea on myös, että huone jaetaan toisen kuntoutujan kanssa. Suomalainen mielenterveyskuntoutujan asumispalvelujärjestelmä toimii nk. portaittaisen asumisen periaatteella. Psyykkisen kunnon kohentuessa, tulisi kuntoutujan edetä tuetummasta asumisesta itsenäisempään. Mallia on kritisoitu muun muassa siitä, että tuen tarpeen muuttuessa kuntoutuja joutuu usein muuttamaan asumisyksiköstä toiseen. Asiakaslähtöisempää olisi tukea kuntoutujaa mahdollisuuksien mukaan hänen omassa kodissaan ilman, että voinnin muuttuessa kodin joutuu rakentamaan taas toisaalle. Suomen mielenterveyspalvelujen tilaa on arvosteltu myös siitä, että mielenterveyskuntoutuja palaa takaisin sairaalaan huomattavasti useammin kuin muissa OECD-maissa. Tällaista pyöröovisyndroomaksi kutsuttua ilmiötä voidaan vähentää oikeaaikaisilla ja oikein kohdistetuilla avohuollon palveluilla. Valitettavan usein mielenterveyskuntoutujien sijoittamista erilaisiin asumisyksikköihin sairaalajakson jälkeen ohjaa kuitenkin enemmän se, missä yksikössä sattuu olemaan tilaa kuin se, vastaako sijoituspaikka potilaan vointia. Mielenterveyskuntoutujien asumisen ja siihen liittyvien palvelujen laatua on linjattu vuonna 2007 ilmestyneillä valtakunnallisilla kehittämissuosituksilla ja palvelujärjestelmän kehittämistä vuonna 2009 valmistuneella Kansallisella mielenterveys- ja päihdesuunnitelmalla. Tavoitteena on, että mielenterveyskuntoutujan asumisesta ja palveluista muodostuu toiminnallinen kokonaisuus, joka tukee kuntoutumista ja mahdollistaa psykiatristen sairaansijojen vähentämisen. Nähtäväksi jää miten suositukset ja ehdotukset siirtyvät paperilta käytäntöön. Tässä numerossa pureudumme mielenterveyskuntoutujien asumisen nykytilanteeseen seuraavista näkökulmista: Lähdemme liikkeelle yleiskatsauksella psykiatrian palvelujärjestelmän rakennemuutoksesta viimeisten kymmenien vuosien aikana. Tästä etenemme Mielenterveys- ja päihdesuunnitelmassakin tärkeäksi nostettuun asiaan, asiakkaiden osallisuuteen mielenterveyspalvelujen suunnittelussa ja kehittämisessä. Tämän jälkeen tarkastelemme mielenterveyskuntoutujien asumispolkujen etenemistä ja kipupisteitä asumisessa kuntoutujien itsensä kokemana sekä erilaisia tapoja käsitellä ja jäsentää mielenterveysongelmia. Seuraavaksi nostamme esiin ongelmakohtia mielenterveyskuntoutujien ja kehitysvammaisten päivä- ja työtoiminnassa. Lopuksi esittelemme uuden toimintakyvyn vaihtelun kuvaamiseen soveltuvan arviointivälineen sekä kerromme verkostoyhteistyön tarjoamista mahdollisuuksista mielenterveyspalvelujen kehittämisessä. Mielenkiintoisia lukuhetkiä lehden parissa! Suuntaaja 1 / 2011 3
Artikkeli Psykiatrisen palvelujärjestelmän rakennemuutoksessa on ollut keskeisesti kyse siitä, että pitkäaikaiset tukea tarvitsevat skitsofreniaa sairastavat potilaat ovat muuttaneet psykiatrisista sairaaloista eritasoisesti tukea tarjoaviin asumispalveluihin. Psykiatrian rakennemuutos Suomessa Timo Tuori, ylilääkäri, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Deinstitutionalisaatio eli psykiatristen laitosten purkaminen on globaali ilmiö, joka alkoi jo 1950-luvulla ja on viimeisten kymmenien vuosien aikana levinnyt lähes kaikkiin kehittyneisiin maihin. Perusajatus on yksinkertainen. Rakennetaan sellaiset ja riittävät avopalvelut, että sairaaloissa hoidetaan vain ne, jotka todella tarvitsevat sairaalahoitoa ja ainoastaan niin kauan kuin sitä tarvitaan. Kaikkeen muuhun tulisi olla tarjolla riittävän monimuotoiset ja helposti tavoitettavat avopalvelut niihin liittyvine tukimuotoineen. Tätä on perusteltu sekä humaanisilla, ihmisoikeudesilla että hoidollisilla lähtökohdilla. Ei liene oikein ketään kohtaan joutua viettämään elämänsä laitoksessa, kun elämä yhteiskunnassa muiden kanssa olisi mahdollista. Alkoi olla myös selvää näyttöä pitkitetyn sairaalahoidon negatiivisista, kroonistavista vaikutuksista ja toisaalta avopalveluissa oikein toteutetun hoidon paremmasta tuloksellisuudesta ja tehokkuudesta. Tarkastelen tässä artikkelissa rekisteri- ja tilastotietoihin pohjautuen psykiatrista rakennemuutosta sairaalapainotteisesta avohoitokeskeiseen järjestelmään Suomessa viimeisen 30 vuoden aikana. Mistä lähdettiin? Tässä artikkelissa puhun sairaalapalveluista, avopalveluista ja niitä tukevista palveluista. Avopalveluilla tarkoitan erityisesti psykiatrisia avohoitopisteitä, psykiatrisia poliklinikoita ja mielenterveyskeskuksia mukaan lukien terveyskeskukset. Avopalveluita tukevilla palveluilla tarkoitan erityisesti asumis- ja päivätoimintapalveluita. Keskustelu psykiatristen sairaansijojen vähentämisestä aloitettiin Suomessa 1970-luvulla. Tällöin koko psykiatrinen palvelujärjestelmä oli lähes yksinomaan sairaalapainotteinen. Psykiatriset avopalvelut ja niitä tukevat asumispalvelut olivat orastavia ja kehittymättömiä. Mielenterveystoimistojen, kuten psykiatrisia avohoitopaikkoja tuolloin kutsuttiin, potilaat olivat lähes yksinomaan psykooseista kärsiviä. Mahdolliset asumispalvelut mielenterveyskuntoutujille olivat yksittäisiä. Psykiatristen sairaansijojen määrä oli sen sijaan merkittävä, suhteellisesti toiseksi suurin Euroopassa. Vuonna 1980 Suomessa oli noin 20 000 psykiatrista sairaansijaa eli väestöön suhteutettuna 4. Psykiatriset sairaalat jaettiin niin kutsuttuihin A-sairaaloihin, joissa hoidettiin sekä akuutteja että pitkäaikaisia potilaita ja B-sairaaloihin, joissa hoidettiin pääasiassa pitkäaikaisia potilaita. Paitsi puhtaasti psykiatrisia potilaita, sairaaloissa hoidettiin myös kehitysvammaisia ja runsaasti geropsykiatrisia potilaita. Useimmissa A-sairaaloissa oli muun muassa yksi tai useampi osasto vuoteeseen sidotuille vanhuksille. Kaikissa A-sairaaloissa oli myös avo-osastoja, lähinnä neuroottistasoisesta oireilusta kärsiville. 4 Suuntaaja 1 / 2011
Miten ja mitä tehtiin? Muutosta, jolla tarkoitan psykiatrisen palvelujärjestelmän kehittämistä sairaalakeskeisestä avopalvelukeskeiseksi, säädeltiin valtakunnallisesti aina 1990-luvun alkupuolelle asti. Sen jälkeen muutos on ollut kuntien vastuulla ja valtiollinen ohjaus on ollut informaatio-ohjausta. Muutoksen käynnistymiseen vaikutti keskeisesti Mielenterveystyön komitean mietintö vuodelta 1984 ja Skitsofrenian tutkimuksen, hoidon ja kuntoutuksen valtakunnallinen kehittämisohjelma vuosina 1981-1988. Mielenterveystyön komitean mietintö käsitteli sekä rakentavaa ja ehkäisevää että hoitavaa ja kuntouttavaa mielenterveystyötä. Sen ehdotukset kohdistuivat sekä erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon että sosiaalihuollon ja näiden välisen yhteistyön alueelle. Komitean mietinnössä, samoin kuin skitsofreniaprojektin suosituksissa painotettiin voimakkaasti avopalveluiden ja niihin liittyvien toimintojen kehittämisen merkitystä ja sairaalakeskeisyyden vähentämistä. Erityistä huomiota komitea kiinnitti mielenterveystyön henkilökunnan laadullisen tason parantamiseen ja tähän liittyvään koulutuksen ja työnohjauksen, samaten kuin psykiatrisen terveydenhuollon henkilökuntarakenteen, kehittämiseen. Valtakunnallisessa skitsofreniaprojektissa oli kaksi pääprojektia: 1. uusien skitsofreniapotilaiden hoidon kehittäminen ja 2. pitkäaikaispotilaiden hoidon ja kuntoutuksen kehittäminen. Molemmat projektit kehittivät omat hoitomallinsa, joiden laaja-alainen käyttöönotto 1980- ja 1990-luvuilla vaikutti voimakkaasti myös psykiatrisen palvelujärjestelmän kehittymiseen. Itse asiassa tämä auttoi olennaisesti selviytymään laman luomista haasteista 1990-luvulla, jolloin erityisesti alkuvuosina psykiatrista palvelujärjestelmää pääasiassa purettiin. Vuosikymmenen loppupuolella ja 2000-luvulla järjestelmää päästiin taas kehittämään erityisesti avopalvelujen ja mielenterveyskuntoutujien asumispalvelujen osalta. Mihin on tultu? Jo 1960-luvulta kerätty valtakunnallinen hoitoilmoitusrekisteri (Hilmo) antaa erinomaisen kuvan sairaalapalveluiden kehityksestä maassamme. Sen sijaan avopalveluiden ja henkilöstöresurssien kehityksestä ei ole vastaavia rekistereitä. Niinpä niistä rekistereistä ja tilastoista saatava kuva on kalpeampi. Vuonna 2010 Suomen psykiatrinen palvelujärjestelmä on täysin erilainen kuin se oli 1970- ja Vuonna 2010 Suomen psykiatrinen palvelujärjestelmä on täysin erilainen kuin 1970- ja 1980-luvuilla. Psykiatrisilla sairaaloilla on edelleen oma tärkeä roolinsa, mutta avopalveluiden painoarvo on selvästi lisääntynyt. 1980-luvuilla. Psykiatrisilla sairaaloilla on edelleen oma tärkeä roolinsa, mutta avopalveluiden painoarvo on selvästi lisääntynyt. Erillisten psykiatristen sairaaloiden määrä on vähentynyt ja psykiatriset sairaansijat ovat siirtyneet yhä enemmän yleissairaaloihin. Sairaansijojen määrä on vähentynyt hieman yli 4000:een eli noin 0,8. Käytännössä psykiatristen sairaansijojen määrä on Suomessa 30 vuodessa laskenut viidennekseen. Kuitenkin samaan aikaan vuosittain psykiatrisessa sairaalahoidossa olleiden määrä on viimeiset 20 vuotta pysynyt vakaana: hieman yli 30000 ihmistä vuosittain. Ikääntyneiden potilaiden, kehitysvammaisten ja lievemmistä häiriöistä kärsivien määrä on merkittävästi laskenut. Tämä tarkoittaa sitä, että käytännössä psykiatrian ytimeen kuuluvien, skitsofreniaa tai kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavien määrä psykiatrisessa sairaalahoidossa on lisääntynyt. Suurin muutos on ollut hoitoaikojen dramaattinen lyhentyminen. Tilastot kertovat kahdesta vähän julkisesti puhutusta asiasta: 1. psykiatrisen sairaalahoidon muutos vastaa suuresti somaattisessa sairaalahoidossa tapahtunutta muutosta. 2. vaikeista psykiatrisista häiriöistä kärsivät näyttäisivät pääsevän nyt helpommin sairaalahoitoon kuin 20 vuotta sitten ja erityisesti helpommin pois sairaalasta. Suuntaaja 1 / 2011 5
Tilastot vahvistavat yleisistä käsityksistä mielestäni sen, että sairaalasta saattaa joutua liian aikaisin pois verrattuna tilanteeseen 20 tai 30 vuotta sitten, mutta tällöinkin on yleensä kyse avopalveluiden kyvyttömyydestä vastata hoidon tarpeisiin. Avopalveluja tukevat palvelut, erityisesti päiväja asumispalvelut, ovat merkittävästi lisääntyneet. Osa näistä on kuntien järjestämiä, mutta suurin osa hankitaan ostopalveluina yrityksiltä, järjestöiltä ja säätiöiltä. Tarkkaa lukua asumispalveluyksiköiden lukumäärästä ei ole, mutta niin kutsutun sosiaalihilmon kautta kerätään vuosittain tietoja niissä asuvien kuntoutujien lukumäärästä. Kuten alla olevasta taulukosta näkyy, asumispalveluissa oli vuonna 2009 noin 4000 yhtäjaksoisesti yli kaksi vuotta asunutta kuntoutujaa. Mielenterveyskuntoutujien kokonaismäärä asumispalveluissa oli vuonna 2009 kaikkiaan 7160 kuntoutujaa. Nämä luvut osoittavat, että pitkäaikaiset potilaat ovat odotetusti siirtyneet sairaaloista asumispalveluihin, mutta itsenäiseen asumiseen siirtyminen ei ole ollut toivottua. Päivätoiminnoissa Suomessa on panostettu klubitalotoimintaan, joka perustuu pitkälti siellä käyvien kuntoutujien omaan aktiivisuuteen ja päätösvaltaan. Tulokset ovat olleet erinomaisia. Edellä esitetty kehitys todentuu oheisessa taulukossa. Viesti on, että erikoissairaanhoidon psykiatrinen sairaala ei ole enää kovinkaan monen pysyvä sijoituspaikka eli koti. Tätä on vaikea nähdä huonona asiana. Eivät muistakaan kroonisista sairauksista kärsivät vietä vuosikausia erikoissairaanhoidon vuodepaikoilla. Luotettavan rekisteri- ja tilastotiedon puuttuessa, on hankala sanoa tässä kontekstissa avopalvelujen nykytilasta. Selvää on, että avopalvelut ovat olennaisesti lisääntyneet ja niiden toiminnat monipuolistuneet. Tarkkaa tietoa olemassa olevista avopalveluyksiköistä ei ole kerätty, kuten ei myöskään niissä olevasta henkilöstöstä. Paikalliset erot ovat suuret. Kun aiemmin valtaosa potilaista oli psykoottisia, nyt suuri osa potilaista kärsii mieliala- ja ahdistushäiriöistä. Tiedot henkilöstöresursseista ja niiden kehityksestä ovat myös vajaat. Vuosina 1982 ja 1992 avohoidon resurssit kaksinkertaistuivat, mutta liittyen aiemmin mainittuihin tilasto- ja rekisteripuutteisiin, sen jälkeiset tiedot puuttuvat. Tiedetään kuitenkin, että psykiatrien määrä väestöön suhteutettuna on lähes korkein EU-maista ja psykiatristen sairaanhoitajien korkein. Kansainvälisesti katsoen henkilöstömäärä Suomessa on korkea. Mutta siitä miten henkilöstö jakaantuu alueellisesti tai toimipaikkakohtaisesti, ei ole luotettavaa tietoa. Miltä tulevaisuus näyttää? Helmikuussa 2009 Sosiaali- ja terveysministeriön asettama työryhmä julkaisi Mielenterveys- ja päihdesuunnitelman, jonka ehdotuksissa otettiin kantaa tulevaisuuden mielenterveys- ja päihdepalveluiden järjestämiseen. Kyseessä oli ensimmäinen kokonaisvaltainen kannanotto sitten vuonna 1984 julkaistun Mielenterveystyön komitean mietinnön. Jos työryhmän ehdotukset edes osittain toteutuvat, asiakkaan ääni otetaan huomioon aivan eri tavoin Taulukko. Yli kaksi vuotta psykiatrisessa sairaalahoidossa tai asumispalveluissa olleet 1 Ainoastaan skitsofreniaa sairastaneet, 2 Arvio 3 Ainoastaan skitsofreniaa sairastaneet 6 Suuntaaja 1 / 2011
Jos avopalveluja ei pystytä kehittämään, vaarana on erityisesti vaikeasti sairaiden potilaiden hoidon vaarantuminen ja omaisten lisääntyvä hoitotaakka. kuin nyt. Palveluja käyttävät tai niiden käytöstä kokemusta omaavat osallistuisivat muun muassa palveluiden suunnitteluun ja arviointiin. Myös omaisten roolin tulisi korostua. Palveluiden puolella perus- ja avopalveluiden kehittämisen tulisi edelleen painottua. Keskeisiä uudistuksia olisivat: Mielenterveys- ja päihdeavopalvelut yhdistetään ajan myötä toimivaksi kokonaisuudeksi. Kyseessä ei olisi ainoastaan hallinnollinen vaan myös fyysinen yhdistyminen. Tämä helpottaisi olennaisesti yhä kasvavan ja suuren potilasryhmän hoitoa, jolla on sekä mielenterveysettä päihdeongelma. Peruspalveluihin perustetaan kattavasti matalan kynnyksen hoitajavastaanottoja. Tämä olisi tärkein hoitoon pääsyn turvaava uudistus. Erikoissairaanhoito jalkautuu peruspalveluihin, jolloin se pystyy tehokkaammin ja joustavammin tukemaan ja konsultoimaan peruspalveluja, jotka ovat keskeinen mielenterveys- ja päihdepalvelujen tuottaja. Avopalvelujen toimintoja monipuolistetaan edelleen ja kotiin vietäviä palveluja tehostetaan aina mahdollista kotisairaalatoimintaa myöten. Erillisistä psykiatrisista sairaaloista luovutaan asteittain ja psykiatriset sairaansijat ovat yleissairaaloissa kuten muutkin sairaansijat. Tämä jo pitkään maassamme toteutunut suuntaus luontuu itsestään rakennuskannan vanhentuessa. Mieli 2009 työryhmän arvion mukaan näin toimittaessa psykiatristen sairaansijojen määrä alenisi nykyisestä hieman yli 4000:sta noin 3000 sairaansijaan. Tämä vastaisi keskimääräistä EU-maiden tasoa. Jos avopalveluja ei esitetyllä tavalla pystytä kehittämään, vaarana on erityisesti vaikeasti sairaiden potilaiden hoidon vaarantuminen ja myös omaisten lisääntyvä hoitotaakka. Tulevaisuuden haasteita Isoja tulevaisuuden haasteita näen kolme: 1. Tulevaisuuden säästötarpeissa mielenterveyspalvelujärjestelmän oikeudenmukaisen rahoituksen turvaaminen. Kokemus osoittaa, että kun sosiaali- ja terveydenhuoltoon on kohdistunut säästötarpeita, psykiatria ja mielenterveyspalvelut ovat joutuneet suurempien säästöjen kohteeksi kuin somaattiset palvelut. Näin ei tulisi jatkossa tapahtua. 2. Avopalvelujen monimuotoinen kehittäminen koko maassa. Tämä on edelleen modernien psykiatristen palveluiden keskeinen haaste: kehittää koko maahan avopalvelut, jotka pystyvät vastaamaan potilaiden tarpeeseen ja varmistamaan sen, että sairaalahoitoon joudutaan turvautumaan ainoastaan silloin, kun se on hoidollisesti välttämätöntä. 3. Asumispalveluissa uuden B-sairaalaverkoston syntymisen välttäminen panostamalla kuntoutukseen itsenäiseen asumiseen. Rekisterit osoittavat, että pitkäaikaisten mielenterveys-kuntoutujien siirtymä asumisessa on ollut psykiatrisista sairaaloista asumispalveluihin. Sen sijaan siirtyminen itsenäiseen asumiseen on ollut vähäistä. Jotta ei tapahtuisi ainoastaan siirtymistä laitoksesta laitokseen, tarvitaan määrätietoista kuntoutusta itsenäiseen asumiseen ja myös uusia toimintamalleja siihen. Suuntaaja 1 / 2011 7
Artikkeli Asiakkaan osallisuus mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa Valtakunnallinen mielenterveys- ja päihdetyön suunnitelma korostaa asiakkaan asemaa ja osallisuutta. Osallisuudesta, osallistumisesta ja kokemusasiantuntijuudesta puhutaan paljon, mutta mitä se käytännössä tarkoittaa tai voisi tarkoittaa? Onko kyseessä vain retoriikka vai onko jotain tapahtumassa todellisuudessa? Minna Laitila, hankejohtaja, Välittäjä 2009 -hanke Marraskuussa 2010 tarkastettua väitöskirjatutkimusta (Laitila 2010) varten haastateltiin 27 mielenterveys- ja päihdepalveluiden asiakasta ja 11 työtekijää. Aineisto analysoitiin fenomenografista lähestymistapaa soveltaen. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata tutkimukseen osallistuneiden käsitysten pohjalta asiakkaan osallisuutta ja asiakaslähtöisyyttä mielenterveys- ja päihdetyössä. Pohdin tässä artikkelissa väitöskirjatutkimukseni pohjalta asiakkaan osallisuutta erityisesti mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa. Asumispalveluiden määrä on kasvanut samassa tahdissa kuin psykiatrisia sairaansijoja on vähennetty, ja niiden tarve vaikuttaisi olevan edelleen kasvussa (Harjajärvi 2009). Mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa oli vuoden 2009 lopussa yli 7000 asiakasta, joista 51 % sai tukea ympäri vuorokauden (THL 2010). Valtaosa noista palveluista on yksityisten palveluntuottajien tai järjestöjen järjestämää toimintaa. On todettu, että asumispalveluiden laatuun ja niiden toiminnan kuntouttavuuteen tulisi kiinnittää entistä enemmän huomiota. Joissain tapauksissa vaikuttaa siltä, että asumispalveluista onkin tullut kuntoutujien pysyvä asumismuoto, ja voidaankin kysyä, onko meille muodostumassa uusi laitoshoitojärjestelmä. (Nordling ym. 2008; Karlsson & Walhbeck 2010.) Mielenterveyspalvelujärjestelmä kohtaa monia haasteita, jotka vaikuttavat myös asiakkaan asemaan sekä itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumisen mahdollisuuksiin. Näitä ovat mm. väljä puitelainsäädäntö, lainsäädännön hajanaisuus, palveluiden järjestämistapojen kirjavuus, yhteistyön ongelmat sekä avohoidon riittämättömyys. Valtio ohjaa sosiaali- ja terveyspalveluita erilaisin informaatio-ohjauksen keinoin. Valtakunnallinen mielenterveys- ja päihdesuunnitelma (STM 2009), samoin kuin mielenterveyspalveluiden laatusuositus (STM 2001) ja mielenterveyskuntoutujien asumispalveluiden kehittämissuositus (STM 2007) linjaavat osaltaan asumispalveluiden kehittämistä. Informaatio-ohjauksen vaikuttavuutta on kuitenkin kritisoitu, koska suositusten toteutuminen käytännössä on puutteellista (Wahlbeck 2007). Sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestämisessä on siirrytty kohti markkinataloutta, mikä on tehnyt tilaa oikeudellistumiselle ja sopimuksellisuudelle. Asiakas on palveluiden käyttäjä tai kuluttaja, jolta lähes 8 Suuntaaja 1 / 2011
Asiakkaan osallisuus voidaan määritellä asiakkaiden asiantuntemuksen hyväksymisenä, huomioimisena ja hyödyntämisenä. Se voidaan nähdä toiminnassa ratkaisevan tärkeänä tai suotavana toimintatapana. odotetaan vaikuttamista ja palautteen antoa palveluista. Hyvinvoinnin sekataloudessa vahvimmilla on sellainen asiakas, joka on aktiivinen ja oikeuksistaan tietoinen. Sen sijaan voidaan kysyä, kuinka käy hiljaisten ja toimintakyvyltään heikompien asiakkaiden oikeuksien (Valokivi 2008; Kuusterä 2009). Äärimmilleen vietynä konsumerismi ja kuluttajuus voivat johtaa todellisten valinnan mahdollisuuksien ja osallisuuden vähenemiseen. Myös sopimuksellisuus eli erilaiset asiakkaan ja palveluntuottajan tai -tarjoajan välille tehtävät sopimukset korostavat aktiivista palveluiden asiakkuutta ja vastuunottoa (Määttä 2007). Parhaimmillaan ne voivat edistää yksilöllisyyttä ja itsemääräämisoikeutta, mutta heikoimmillaan ne voivat johtaa palveluiden ulkopuolelle jäämiseen. Mikä on todellisuudessa sopimisen tasavertaisuus ja vapaaehtoisuus tilanteessa, jossa neuvotteluosapuolina ovat viranomainen tai julkinen organisaatio ja yksittäinen asiakas? Miten käy niiden asiakkaiden, jotka jostain syystä eivät pysty noudattamaan tehtyjä sopimuksia? Osallisuuden monet muodot Asiakkaan osallisuus -keskustelun taustalla voidaan nähdä kaksi erilaista ajattelutapaa. Yhtäältä taustalla on konsumerismi ja markkina-ajattelu, jossa palveluiden käyttäjät nähdään asiakkaina, kuluttajina ja toimijoina, joiden näkökulmat tulee ottaa huomioon. Toisaalta demokraattinen ja empowerment-malli korostavat palveluiden käyttäjien äänen kuulemista, kansalaisoikeuksia ja tasavertaisia mahdollisuuksia. (Rush 2004.) Käsitteitä osallisuus ja osallistuminen käytetään usein rinnakkain ja synonyymeinä. Tässä artikkelissa teen eron noiden kahden käsitteen välillä: Osallisuus pitää sisällään oletuksen siitä, että asiakkaalla ja hänen toiminnallaan on jonkinlainen vaikutus palveluprosesseihin. Vastaavasti osallistuminen voi tarkoittaa mukana oloa esimerkiksi tiedonantajan roolissa. Asiakkaan osallisuus voidaan määritellä asiakkaiden asiantuntemuksen hyväksymisenä, huomioimisena ja hyödyntämisenä. Se voidaan nähdä toiminnassa ratkaisevan tärkeänä tai suotavana toimintatapana. Lisäksi osallisuus voi tarkoittaa sitä, että asiakas saa mielekkäänä kokemaansa palvelua, tietää ja antaa luvan asioidensa käsittelyyn sekä kantaa osaltaan vastuuta omasta hoidostaan tai kuntoutuksestaan. Eräs työntekijä kuvasi asiakkaan osallisuutta näin: Osallisuus on sitä, että ei oo muitten ohjailtavana eikä vietävissä, vaan että otetaan ja arvostetaan ja kunnioitetaan sitä ihmistä ihmisenä ja hänen mielipiteitään, ajatuksiaan ja tekemisiään. Otetaan sillälailla täysvaltasena ihmisenä se. Annetaan mahdollisuus osallistua. Asiakkaan osallisuus voi toteutua kolmella eri tasolla eli asiakkaan omassa hoidossa ja kuntoutuksessa, palveluiden kehittämisessä ja niiden järjestämisessä (kts. taulukko). Osallisuus omaan hoitoon ja kuntoutukseen on joko mahdollisuutta osallistua ja vaikuttaa tai aktiivista osallistumista ja päätöksenteossa mukanaoloa. Samoin voi osallisuus palveluiden kehittämiseen konkretisoitua kahdella erilaisella tavalla: hyödyntämällä asiakkailla olevaa kokemustietoa tai asiakkaiden ja työntekijöiden yhteisenä kehittämisenä. Asiakkaat ovat osallisina palveluiden järjestämiseen monin eri tavoin äänestäjinä, luottamushenkilöinä, järjestöjen ja vertaistuen kautta sekä toiminnan suunnittelussa ja toteutuksessa. Seuraavassa palveluiden käyttäjän näkemys siitä, kuinka asiakkaiden mielipiteiden kysyminen tulee jatkossa yhä yleistymään: Se on kai niin alussa vasta tämmönen toiminta, että jos se vaa yleistyy, ja kyllähän se yleistyy, niin sitä enemmän aletaan kysyä, koska on niin vähän aikaa, ku ihmiset survottiin laitoksiin. Ja, että tuota kaikkihan pikkuhiljaa kehittyy sitte ajan kanssa ja kyllä mielenterveyskuntoutujiakin paljo varmaan on vielä, ku on kaikenlaista, monenlaista kokemusta alalta ja sanomistaki, jos (...) Että tavallaan potilaan ehdoillahan tässä pitäs toimia loppujen lopuksi, että niin paljo ku vaan pystytään. Semmonen ylhäältä päin saneleminen nii se tavallaan monessa muussaki asiassa on jo taakse jäänyttä. Suuntaaja 1 / 2011 9
Taulukko. Esimerkkejä asiakkaan osallisuuden toteutumisesta mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa Miten mahdollistaa osallisuus? Kuntoutujat tarvitsevat tietoa päätöksentekonsa pohjaksi ja tuo tieto tulee antaa sellaisessa muodossa, että asiakas sen myös ymmärtää. Ilman asianmukaista tietoa on asiakkaiden oikeusturvankin toteutuminen mahdotonta (Karinen 2010). Palveluiden käyttäjillä ei aina ole käsitystä siitä, mihin erilaiset säännöt tai toimintakäytännöt yksiköissä perustuvat. Kaikki asiakkaat eivät tiedä, onko heille laadittu kuntoutussuunnitelmaa tai mikä sen sisältö on. Muutoksia hoitoaikaan tai lääkitykseen saatetaan asiakkaiden käsitysten mukaan tehdä heidän tietämättään. Mielenterveyskuntoutujia kohtaan on edelleen negatiivisia asenteita eikä heitä pidetä yhteiskunnan täysivaltaisina jäseninä (Mielenterveysbarometri 2010). Erityisesti työntekijöiden asenteet ovat merkityksellisiä, kun tarkastellaan asiakkaan osallisuuden toteutumisen mahdollisuuksia. Palveluiden käyttäjien osallisuus merkitsee asiantuntijavallasta luopumista ja asiakkaiden asiantuntemuksen hyväksymistä ja käyttöön ottoa. Se merkitsee myös oman toiminnan asettamista alttiiksi arvioinnille ja palautteelle. Yhdessä työntekijähaastattelussa asiaa kuvattiin seuraavasti: Siis sehä on hirveen pelottavaa, jos asiakkaat rupee mestaroimaan siellä, että sanoo, ett on tylsää, ett on 8-4, että eiks tää nyt vois olla vaikka 12-8, niin ku illallaki saatas palveluita. Tai sitten ne sanoo, että ku ei tänne pääse, tai ku joutuu jonottaan, tai sitten ne sanoo, että toi asia on huonosti, että kun ne eivät yhtään ajattele, että tänki vois järjestää sillai, että tossaki säästäsitte, ku tuon mutkan jättäsitte tekemättä. On myös huomioitava se, ettei kaikilla asiakkailla ole välttämättä kykyä tai motivaatiota olla osallisina ja osallistua. Esimerkiksi asiakkaiden psyykkinen ja fyysinen vointi, lääkitys, kuntoutumisen vaihe voivat vaikuttaa heidän haluunsa ja kykyynsä olla osallisina. Osa haluaa luottaa asiantuntijoiden tekemiin päätöksiin ja tyytyy niihin. Osa asiakkaista haluaa kenties välttää vastuunottoa ja siirtää sen mieluummin työntekijöille. Tarvitaan erilaisia osallisuuden ja osallistumisen muotoja, jotta erilaisilla asiakkailla olisi mahdollisuus olla osallisina. Asiakkaan osallisuuteen liittyy läheisesti asiakaslähtöisyys. Ymmärrän osallisuuden kuvaavan asiakkaan asiantuntemusta, kokemusta ja aitoa osallistumista. Vastaavasti asiakaslähtöisyys kuvaa sellaista organisaation tai työntekijän toimintatapaa, joilla pyritään tukemaan asiakkaan osallisuutta ja omahoitoa (esim. Routasalo ym. 2009). Asiakaslähtöisillä rakenteilla ja toimintatavoilla voidaan tukea asiakkaiden osallisuutta myös mielenterveyskuntoutujien asumispalveluissa. Organisaation tasolla tämä tarkoittaa esimerkiksi esimiehen ja työyhteisön tukea ja sitoutumista asiakaslähtöiseen toimintaan. Asiakaslähtöisesti toimivassa organisaatiossa on mahdollisuus mielekkääseen toimintaan, riittävään ja ymmärrettävään tiedonsaantiin, joustavuuteen ja vertaistukeen. Asiakkaat arvostavat työntekijöiden pysyvyyttä, palveluiden jatkuvuutta ja suunnitelmallisuutta. Asiakaslähtöistä toimintaa on myös perusteltu rajoittaminen ja turvallisten rajojen asettaminen tarvittaessa. Myös rajoitusten sisällä on mahdollista kokea osallisuutta, kun asiakkaan kanssa neuvotellaan, mielipiteitä huomioi- 10 Suuntaaja 1 / 2011
daan, häntä kuullaan ja asiakas on tietoinen tehdyistä päätöksistä ja ratkaisuista. Joskus tarvitaan tiukat raamit, kuten eräs palveluiden käyttäjä haastattelussa totesi: Se nyt monesti on vaan sillain, ett tarttee vaan jokku niin ku tiukat raamit sille olemiselle ja niin ku ett täälläki sillai ny vaikka, ett on niin ku kellontarkkaan säännöt ja kaikki. Ett täytyy olla siihen mennessä hampaat pesty ja niin kun tällai täytyy olla, tällai niin kun, että näin syödään ja niin kun kaikki on niin kun näin, niin sitä vaan niin kun jotkut tarttee. Eikä sitä pystytä millään avohoidolla korvaamaan. Työntekijän ja asiakkaan välistä asiakaslähtöistä yhteistyösuhdetta luonnehtivat tasa-arvoisuus, kokonaisvaltaisuus, yksilöllisyys ja ihmisarvon kunnioittaminen sekä asiakkaan kohtelu aikuisena ihmisenä. Turvallinen ja luottamuksellinen suhde mahdollistaa myös vaikeuden asioiden ja ristiriitojen käsittelyn. Tärkeää on huomata se, että yhteistyösuhteessa työntekijät luovat mahdollisuuksia, motivoivat ja tukevat, mutta ratkaisevan tärkeitä ovat asiakkaan omat voimavarat, vastuu ja motivaatio sekä kyky asettaa omia tavoitteita. Asiakkaat arvostavat työntelijöiden osaamista ja ammattitaitoa. Työnohjaus ja koulutus ovat keino tukea asiakaslähtöistä työskentelyä. Yksittäisen työntekijän kohdalla asiakaslähtöistä työskentelyä kuvaavat sitoutuneisuus, aito kiinnostus ja pyrkimys asiakkaan hyvään. Työntekijän asenteilla on ratkaisevan tärkeä merkitys työskentelytavalle. Muutosta asenteissa on tapahtunut, kuten seuraavassa palvelun käyttäjän haastattelukatkelmassa käy ilmi: Nii, että asenteet on kyllä onneksi muuttunu parempaan suuntaan, ja hoitajien asenteet jollaki tavalla. Että jollaki tavalla ne on muuttunu parempaan päin, että miten sen vois sanoa, että tuota ei enää pidetä niin lapsenomasesti, ku mitä silloon pidettiin. Siin on tapahtunu vähä edistymistä. ( ) Joo, kyllä niin ku piretään enemmän ihimisenä. Todellisuutta vai retoriikkaa? Asiakkaan osallisuus tarkoittaa heidän asiantuntemuksensa tunnistamista, hyväksymistä ja sen hyödyntämistä niin oman hoidossa ja kuntoutuksessa kuin palveluiden kehittämisessä ja järjestämisessä. Luottaminen asiakkaan asiantuntemukseen vaatii meiltä ammattilaisilta asennemuutosta sekä vallan ja vastuun jakoa asiakkaiden kanssa. Kun puhutaan mielenterveyskuntoutujien asumispalveluista, keskustelu osallisuudesta ja itsemääräämisestä haastaa myös pohtimaan sitä, mikä on kuntoutujan mahdollisuus määritellä itse palveluntarvettaan ja asumismuotoaan. Mielenterveyskuntoutujien asumispalveluita koskevassa kehittämissuosituksessa (STM 2007) lähtökohtana on, että kuntoutuja asuu omassa kodissaan. Pitäisikö tämä ottaa lähtökohdaksi myös palveluita suunniteltaessa? Voisiko tavoitteena olla asiakkaan omassa kodissa selviytymisen tukeminen sen sijaan, että lähdetään miettimään sijoittamista palveluasumisyksikköön? Asumispalveluiden kehittäminen vaatii palveluiden ostajilta mm. hankintaosaamista ja valvonnan kehittämistä. Palveluiden kehittämistyöhön on tärkeää ottaa mukaan myös asiakkaat ja kokemusasiantuntijat. Työntekijöiltä vaaditaan sisältöosaamisen lisäksi taitoja, joilla tukea erilaisia ja erilaisissa elämäntilanteissa olevien asiakkaiden osallisuutta. Selviytyminen monimutkaisessa järjestelmässä edellyttää palveluiden käyttäjältä itse järjestelmän ja sen toimintaehtojen tuntemusta. Palveluista uhkaavat pudota erityisesti ne asiakkaat, joilla on monta yhtäaikaista ongelmaa, jotka eivät saa ääntään kuuluviin tai joiden omat tai läheisten voimavarat eivät riitä tarvittavan palvelukokonaisuuden rakentamiseen ja koordinointiin. He tarvitsevat työntekijöiden tukea osallisuutensa ja itsemääräämisensä toteuttamiseen. Luottaminen asiakkaan asiantuntemukseen vaatii meiltä ammattilaisilta asennemuutosta sekä vallan ja vastuun jakoa asiakkaiden kanssa. Suuntaaja 1 / 2011 11