Euroopan unionin neuvosto Bryssel, 26. marraskuuta 2015 (OR. en) 14395/15 SAN 391 ILMOITUS Lähettäjä: Vastaanottaja: Asia: Neuvoston pääsihteeristö Pysyvien edustajien komitea / Neuvosto Neuvoston istunto 7. joulukuuta 2015 (työllisyys, sosiaalipolitiikka, terveys ja kuluttaja-asiat) Ehdotus neuvoston päätelmiksi dementiaa sairastavien tukemisesta: hoivapolitiikan ja -käytäntöjen parantaminen Hyväksyminen (Neuvoston työjärjestyksen 8 artiklan 2 kohdan mukainen julkinen keskustelu [puheenjohtajavaltion ehdotuksesta]) 1. Kansanterveystyöryhmä keskusteli ja pääsi yhteisymmärrykseen liitteessä olevasta ehdotuksesta neuvoston päätelmiksi. 2. Pysyvien edustajien komiteaa pyydetään vahvistamaan työryhmän saavuttama yhteisymmärrys ja toimittamaan päätelmäehdotus hyväksyttäväksi neuvoston (työllisyys, sosiaalipolitiikka, terveys ja kuluttaja-asiat) 7. joulukuuta 2015 pidettävään istuntoon. 3. Neuvostoa pyydetään hyväksymään ehdotetut päätelmät ja toimittamaan ne julkaistavaksi Euroopan unionin virallisessa lehdessä. 14395/15 pmm/js/pt 1 DGB 3B FI
LIITE Ehdotus neuvoston päätelmiksi dementiaa sairastavien tukemisesta: hoivapolitiikan ja -käytäntöjen parantaminen EUROOPAN UNIONIN NEUVOSTO 1. PALAUTTAA MIELEEN, että Euroopan unionin toiminnasta tehdyn sopimuksen 168 artiklan mukaisesti kaikkien unionin politiikkojen ja toimintojen määrittelyssä ja toteuttamisessa on varmistettava ihmisten terveyden korkeatasoinen suojelu ja että kansallista politiikkaa täydentävä unionin toiminta suuntautuu kansanterveyden parantamiseen. Unioni edistää jäsenvaltioiden välistä yhteistyötä kansanterveyden alalla sekä tarvittaessa tukee niiden toimintaa ja edistää yhteistyötä toimivaltaisten kansainvälisten järjestöjen kanssa. Unionin toiminnassa otetaan huomioon jäsenvaltioiden velvollisuudet, jotka liittyvät terveyspalvelujen ja sairaanhoidon järjestämiseen ja tarjoamiseen, niihin osoitettujen voimavarojen kohdentaminen mukaan lukien, 2. PANEE HUOLESTUNEENA MERKILLE, että maailmassa on nykyään 47,5 miljoonaa dementiaa sairastavaa ihmistä, joista 58 prosenttia elää matalan ja keskitulotason maissa. Euroopan unionissa arvioidaan olevan 6,4 miljoonaa dementiaa sairastavaa 1, 3. MUISTUTTAA, että dementia on maailmanlaajuisesti yksi tärkeimmistä vanhusten toimintarajoitteisuuden ja avuntarpeen syistä ja että sillä on dementiapotilaisiin, heidän perheisiinsä ja hoivaajiinsa sekä yhteiskuntaan kohdistuvia fyysisiä, psyykkisiä, sosiaalisia ja taloudellisia vaikutuksia 2, 1 2 WHO, Fact sheet No 362, March 2015, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/; ALCOVE Joint Action report, Executive Summary, s. 29, http://www.alcoveproject.eu/images/synthesis-report/alcove_synthesis_report_wp4.pdf. WHO, Fact sheet No 362, maaliskuu 2015. 14395/15 pmm/js/pt 2
4. MUISTUTTAA, että vaikka suurin osa dementiaa sairastavista onkin vanhuksia, myös varhaista dementiaa esiintyy huomattavalla määrällä ihmisiä, 5. PAINOTTAA potilaiden oikeuksia, erityisesti ihmisarvoon liittyviä oikeuksia, jotka on vahvistettu EU:n perusoikeuskirjassa 3, 6. TOTEAA, että ihminen voi hyvin elää dementian kanssa vuosia, varsinkin jos hoitoon pääsy, tilanteen arviointi ja taudinmääritys tapahtuvat ajoissa ja jos saatavilla on oikeanlaista tukea, 7. TOTEAA, että dementialla ja siihen liittyvillä sairauksilla on huomattava vaikutus terveys- ja sosiaaliturvajärjestelmien rahoituksen kestävyyteen, 8. PAINOTTAA terveiden elintapojen edistämisen merkitystä myös aivojen terveydelle koko elämänkaaren ajan ja terveiden elinvuosien määrän lisäämiseksi, 9. PALAUTTAA MIELEEN, että nämä edellytykset on ymmärrettävä paremmin, jotta ikääntyvä yhteiskunta voi täyttää korkeat terveysvaatimukset, mikä on yksi sekä toisen että nykyisen kolmannen terveysalan toimintaohjelman (2014 2020) 4 painopisteistä, 10. PALAUTTAA MIELEEN, että myös EU:n tasolla on useissa aloitteissa todettu dementian olevan ensisijainen toiminnan kohde väestörakenteen muuttuessa, ja toistaa, että dementiaa sairastavien määrän kasvulla on merkittäviä seurauksia 5, 3 4 5 Ks. Ihmisarvoa koskeva I luku osoitteessa http://www.europarl.europa.eu/charter/pdf/text_fi.pdf. EUROOPAN PARLAMENTIN JA NEUVOSTON asetus (EU) N:o 282/2014, annettu 11 päivänä maaliskuuta 2014, unionin kolmannen terveysalan toimintaohjelman perustamisesta (2014 2020); EUVL L 86, 21.3.2014, s. 1. Ks. katsaus dementiaa koskeviin aloitteisiin kuten yhteinen toiminta ALCOVE, aktiivisena ja terveenä ikääntymistä koskeva eurooppalainen innovaatiokumppanuus, mielenterveyttä ja hyvinvointia koskeva eurooppalainen sopimus, eurooppalainen foorumi Alzheimerin taudin ehkäisyn konseptin toimivuuden todistamiseksi (EPOC-AD) ja innovatiivisia lääkkeitä koskeva aloite joka sisältyy Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevasta eurooppalaisesta aloitteesta annetun komission tiedonannon, SWD(2014) 321 final, 16.10.2014, täytäntöönpanosta laadittuun yksiköiden valmisteluasiakirjaan. 14395/15 pmm/js/pt 3
11. PALAUTTAA MIELEEN neuvoston 16. joulukuuta 2008 antamat päätelmät kansanterveysstrategioista ikääntymiseen liittyvien hermoston rappeutumissairauksien torjumiseksi, joissa komissiota kehotettiin tekemään vuonna 2009 näiden sairauksien torjuntaa koskeva aloite 6, 12. MUISTUTTAA, että komissio ehdotti uutta lähestymistapaa, jonka avulla voidaan paremmin hyödyntää Euroopan julkisia T&K-varoja yhteisen ohjelmasuunnittelun kautta keskeisillä aloilla, joihin myös Alzheimerin tauti kuuluu. Tämän tuloksena vuonna 2010 käynnistettiin jäsenvaltioiden johdolla hermoston rappeutumissairauksia koskeva yhteinen aloite tavoitteena koordinoida paremmin kansallisia tutkimustoimia hermoston rappeutumissairauksien ja erityisesti Alzheimerin taudin alalla, 13. PALAUTTAA MIELEEN, että seitsemännestä tutkimuksen ja teknologian kehittämisen puiteohjelmasta (2007 2013) rahoitettiin vuosina 2007 2013 yli 76 miljoonalla eurolla dementian ja hermoston rappeutumissairauksien tutkimusta; EU:n uuden tutkimuksen ja innovoinnin puiteohjelman Horisontti 2020 (2014 2020) ansiosta dementiaa voidaan näiden tutkimusten tulosten pohjalta tutkia lisää yhteiskunnallisena ja kansanterveyshaasteena; ohjelmasta on jo myönnetty 103 miljoonaa euroa dementian kannalta olennaisiin tutkimus- ja innovointitoimiin, 14. PANEE TYYTYVÄISENÄ MERKILLE Euroopan parlamentin 19. tammikuuta 2011 antaman päätöslauselman Alzheimerin tautia ja muita dementioita koskevasta eurooppalaisesta aloitteesta, jossa pyydetään ottamaan dementia EU:n kansanterveysalan painopisteeksi ja kehotetaan painokkaasti jäsenvaltioita laatimaan asiaa koskevia kansallisia suunnitelmia 7, 15. PALAUTTAA MIELEEN Maailman terveysjärjestön WHO:n ensimmäisen, vuonna 2012 julkaistun aihetta koskevan raportin "Dementia: A Public Health Priority" 8, jossa annetaan tietoa dementiasta ja otetaan se yhdeksi ensisijaisista aiheista, joita WHO:n Mental Health Gap Action Programme -ohjelmassa 9 käsitellään; tavoitteena on tehostaa mielenterveys- ja neurologisten häiriöiden sekä huumeiden ja muiden aineiden väärinkäyttöön liittyvien häiriöiden hoitoa, 6 7 8 9 http://www.consilium.europa.eu/uedocs/cms_data/docs/pressdata/en/lsa/104778.pdf. 2010/2084 (INI). WHO, 'Dementia: a public health priority', 2012, saatavilla osoitteessa http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/. http://www.who.int/mental_health/mhgap/en/. 14395/15 pmm/js/pt 4
16. PANEE MYÖNTEISESTI MERKILLE G8-maiden ministerien julkilausuman dementiasta; julkilausuma hyväksyttiin 11. joulukuuta 2013 G8-huippukokouksessa ja sen tavoitteena on edistää innovointia, jotta dementiaan voitaisiin löytää parantava tai taudin kulkuun vaikuttava hoito vuoteen 2025 mennessä; julkilausumassa esitettiin myös strategisia painopistealoja ja tutkimusrahoituksen lisäämistä 10, 17. PALAUTTAA MIELEEN Italian puheenjohtajakauden konferenssin aiheesta "Dementia in Europe: a challenge for our common future", joka pidettiin Roomassa 14. marraskuuta 2014 11 ja jossa luotiin katsaus dementiaa koskeviin aloitteisiin EU:ssa, etenkin ennaltaehkäisyyn, hoitoon ja vanhusten terveyden edistämiseen, 18. PALAUTTAA MIELEEN Taloudellisen yhteistyön ja kehityksen järjestön OECD:n 13. maaliskuuta 2015 julkistaman raportin "Better dementia care and a future cure require action today" 12, jossa todettiin jälleen, että dementia olisi otettava toimintapoliittiseksi painopisteeksi, 19. PITÄÄ MYÖNTEISENÄ ensimmäisen Global Action Against Dementia -aiheisen WHO:n ministerikokouksen (Geneve, 17.3.2015) osallistujien aloitetta, jossa korostettiin hallitusten ensisijaista roolia ja vastuuta dementian tuomaan haasteeseen vastaamiseksi ja painotettiin, että monialainen ja maailmanlaajuisesti ja kansallisesti koordinoitu toiminta on tarpeen, jotta voidaan edistää ennaltaehkäisyä, vähentää riskejä sekä parantaa diagnosointia ja dementian hoitoa 13, 20. TÄHDENTÄÄ, että dementia on viime vuosina noussut erittäin tärkeäksi aiheeksi yhä useammissa jäsenvaltioissa; tästä ovat osoituksena dementiaa koskevien kansallisten strategioiden, toimintasuunnitelmien tai ohjelmien laatiminen, hyväksyminen tai toteuttaminen useimmissa jäsenvaltioissa; painottaa, että jäsenvaltioiden aloitteita on jo olemassa tai tekeillä ja että ne perustuvat potilaan hoitoprosessia koskevaan yhdennettyyn lähestymistapaan, jossa otetaan huomioon terveys- ja sosiaaliset kysymykset, 10 11 12 13 https://www.gov.uk/government/publications/g8-dementia-summit-agreements. http://www.salute.gov.it/portale/italiaue2014/dettaglioevento.jsp?lingua=english&id=246. http://www.oecd.org/newsroom/better-dementia-care-and-a-future-cure-require-actiontoday.htm. http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2015/action-on-dementia/en/#. 14395/15 pmm/js/pt 5
21. PANEE TYYTYVÄISENÄ MERKILLE keskustelut, joita käytiin EU:n terveysministerien 24. syyskuuta 2015 pidetyssä epävirallisessa kokouksessa dementiaa koskevien kansallisten strategioiden, toimintasuunnitelmien tai ohjelmien laatimisesta ja toteutuksesta sekä parhaiden käytäntöjen vaihdon helpottamisesta EU:n tasolla WHO:n toiminta huomioon ottaen, 22. SUHTAUTUU MYÖNTEISESTI toiseen dementiaa koskevaan yhteiseen toimintaan, joka käynnistetään vuonna 2016; KEHOTTAA JÄSENVALTIOITA 23. OTTAMAAN dementian ensisijaiseksi aiheeksi monialaisissa kansallisissa strategioissa, toimintasuunnitelmissa tai ohjelmissa, jotta dementiaa potevat saisivat asianmukaista hoitoa ja heidän perheensä ja hoivaajansa asianmukaista tukea samalla kun varmistetaan terveys- ja sosiaaliturvajärjestelmien kestävyys, 24. KIINNITTÄMÄÄN EDELLEEN erityistä huomiota jäsenvaltioiden välisen dementiaa koskevien toimintapolitiikkojen koordinoinnin tehostamiseen, mukaan lukien perusterveydenhuollon roolin vahvistaminen; KEHOTTAA JÄSENVALTIOITA JA KOMISSIOTA 25. OTTAMAAN HUOMIOON, että jatkamalla monialaista yhteistyötä jäsenvaltioiden kesken ja EU:n tasolla ja ottamalla huomioon WHO:n toiminta voidaan merkittävästi parantaa dementiaa sairastavien tukemista, 26. TUNNUSTAMAAN dementiaa sairastavien henkilöiden vaikutusmahdollisuuksien lisäämisen edut ja kannustamaan heidän osallistamistaan päätöksentekoprosesseihin tehostamalla muistipotilaiden edustusta erityisesti dementian alalla tehtävissä aloitteissa, alan järjestöissä ja elimissä, 27. SUOSIMAAN dementiaa koskevien strategioiden, suunnitelmien ja ohjelmien laadinnassa sukupuolten tasa-arvon huomioivaa, yksilölähtöistä ja tutkimukseen perustuvaa lähestymistapaa ottaen huomioon ryhmät, joilla on erityistarpeita, kulttuurierojen vaikutuksen dementiaan suhtautumisessa sekä dementiaa sairastavien henkilöiden, heidän perheidensä ja hoivaajiensa odotukset ja oikeudet, 14395/15 pmm/js/pt 6
28. TUNNUSTAMAAN perheiden ja hoivaajien tärkeän roolin erityisesti ottamalla heidät mukaan päätöksentekoprosesseihin ja tarpeen suojella heidän fyysistä ja henkistä hyvinvointiaan asianmukaisella tuella, 29. ANTAMAAN TUNNUSTUSTA dementiaa käsittelevän hallitustenvälisen asiantuntijatyöryhmän työlle, jolla pyritään edistämään kokemusten ja hyvien käytäntöjen vaihtoa ja näin tukemaan jäsenvaltioita niiden laatiessa ja toteuttaessa dementiaa koskevia kansallisia strategioita, suunnitelmia tai ohjelmia, 30. TUKEMAAN työtä niillä EU:n politiikka-aloilla, joilla voi olla vaikutusta dementiaan liittyvään toimintapolitiikkaan, erityisesti johtavien virkamiesten tasolla kokoontuvan kansanterveystyöryhmän sekä sosiaalisen suojelun komitean 14 ja talouspoliittisen komitean 15 työtä terveydenhuollon ja pitkäaikaishoidon parissa, 31. Ottaen täysin huomioon jäsenvaltioiden toimivallan VIEMÄÄN ETEENPÄIN EU:n tasolla käytäviä keskusteluja seuraavista aiheista: a) ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen, riskien vähentämisen, varhaisen havaitsemisen, ajoissa tehtävän diagnoosin ja diagnoosin jälkeisen tuen merkitys dementiasta aiheutuvan taakan vähentämiseksi, b) tavat, joilla varmistetaan, että monialaista asiantuntemusta sisältävä ennaltaehkäisy, diagnosointi, hoito ja hoiva koordinoidaan maiden sisällä ja että näitä on saatavilla lähellä kotia, c) hyvien käytäntöjen vaihdon tuoma lisäarvo painopisteenä keskeiset tekijät ja välineet, joilla varmistetaan potilaiden hoivan ja hoivaajien tuen laatu, jotta voidaan paremmin arvioida näillä aloilla noudatettuja erilaisia toimintatapoja ja käytäntöjä, d) muistipotilaiden oikeuksien edistäminen korostaen erityisesti dementian eettistä ulottuvuutta terveenä ikääntymisen ja arvokkaan vanhuuden varmistamiseksi, e) sähköisten terveyspalveluiden ja avustavien teknologioiden käyttö muistipotilaille annettavan tuen ja hoivan parantamiseksi, 14 15 Sosiaalisen suojelun komitean työryhmä, joka käsittelee ikääntymistä, ks. http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catid=758. Talouspoliittisen komitean työryhmä, joka käsittelee väestön ikääntymistä ja kestävyyttä, ks. http://europa.eu/epc/working_groups/ageing_en.htm. 14395/15 pmm/js/pt 7
f) kootaan yhteen ja asetetaan saataville nykyinen tietämys käynnissä olevista aloitteista ja niihin liittyvästä näyttöpohjasta sekä integroidaan se terveys- ja sosiaalialan päivittäisiin käytäntöihin, g) edistetään terveydenhoitohenkilöstön roolia ja jatkuvaa koulutusta, jotta voidaan varmistaa paras mahdollinen tuki muistipotilaille ja heidän perheilleen, h) edistetään dementiaystävällisiä yhteisöjä, 32. TEHOSTAMAAN dementiatutkimusta ottaen huomioon tulokset, joita on saatu sellaisista EU-rahoitteisista hankkeista kuin hermoston rappeutumissairauksia, erityisesti niiden riskitekijöitä ja taustalla olevaa patofysiologiaa koskeva yhteinen aloite, sekä muuntamaan onnistuneet dementianhoitotoimenpiteet kliiniseksi käytännöksi, ottaen huomioon myös julkisen sektorin sisäiset kumppanuudet, julkisen ja yksityisen sektorin väliset kumppanuudet sekä kansainväliset kumppanuudet, 33. HYÖDYNTÄMÄÄN resursseja, malleja ja välineitä, joita on onnistuneesti kehitetty EU:n tasolla, kuten ne, jotka on koottu yhteen aktiivisena ja terveenä ikääntymistä koskevassa eurooppalaisessa innovaatiokumppanuudessa, ALCOVE-hankkeessa ja hyvien käytäntöjen tehostamista koskevissa strategioissa, 34. KEHITTÄMÄÄN tarpeen mukaan ja tiiviissä yhteistyössä dementiaa käsittelevän hallitustenvälisen asiantuntijatyöryhmän kanssa vapaaehtoista opastusta, joka perustuu kattavaan ja yhdennettyyn näkemykseen dementiasta, ottaen huomioon koordinoidut ennaltaehkäisy- ja terveyden edistämistoimet, varhaisen diagnosoinnin, diagnoosin jälkeisen tuen, hoidon ja hoivan, samalla kun otetaan huomioon jäsenvaltioiden toimivalta, 35. MÄÄRITTÄMÄÄN ja VAIHTAMAAN tiiviissä yhteistyössä dementiaa käsittelevän hallitustenvälisessä asiantuntijatyöryhmän kanssa hyviä käytäntöjä, erityisesti kohdennetun ennaltaehkäisyn osalta, mukaan lukien sekundaaripreventio, terveyden edistäminen, varhainen diagnosointi, diagnoosin jälkeinen tuki ja hoito, tutkimus, terveydenhoitohenkilöstön koulutus ja jatkokoulutus sekä yleinen tiedottaminen leimautumisen torjumiseksi, 36. PARANTAMAAN dementiaa koskevan epidemiologisen tiedon laatua, jotta helpotetaan kansallisten strategioiden, toimintasuunnitelmien tai ohjelmien laatimista sekä hyvien käytäntöjen vaihtamista, 14395/15 pmm/js/pt 8
37. PAINOTTAMAAN kansalaisjärjestöjen ja vapaaehtoistyön merkitystä dementian alalla tavoitteena panostaa tehokkaasti kansallisiin strategioihin, toimintasuunnitelmiin tai ohjelmiin, PYYTÄÄ KOMISSIOTA 38. TIIVISTÄMÄÄN yhteistyötä jäsenvaltioiden kanssa dementiaa käsittelevässä hallitustenvälisessä asiantuntijatyöryhmässä, jotta helpotetaan tiedonvaihtoa toimintapoliittisista kehyksistä ja hyvistä käytännöistä, joita jo sovelletaan, sekä tukemaan maita niiden laatiessa kansallisia strategioita, toimintasuunnitelmia tai ohjelmia, 39. EDISTÄMÄÄN käynnissä olevaa yhteistyötä WHO:n ja OECD:n kanssa koordinoiden toimia tiiviisti jäsenvaltioiden kanssa. 14395/15 pmm/js/pt 9