Käsiohjelma
Käytännön ohjeita Some-ohje Jos itse twiittaat tai facebookaat tapahtumasta, käytäthän hashtagia #aivovamma2017 Voit mielellään Twitterissä myös osoittaa twiittisi suoraan meille @Aivovammaliitto @Invalidiliitto @epshp1 Ruokailut Ruokailu tapahtuu ennakkoilmoittautumisten mukaan joko henkilökuntaruokala Pihlajassa (0-kerros) tai kahvila Aroniassa (sisääntulokerros). Ruokailulipukkeet jaetaan ilmoittautumisen yhteydessä ja ne jätetään ruokaa otettaessa henkilökunnalle. Ruokailu sisältyy symposiumin hintaan. Näytteilleasettajat Taidenäyttely Matka kertoo ihmeestä. Siinä näkyy onnettomuudessa olleen ihmisen matka vuoden 2015 ensiliukkaista tähän päivään. Povattiin neliraajahalvaantunutta, puhumatonta, ajattelematonta ihmisruumista. Toisin kävi. Tämän kaiken on tarkoitus tuoda lohtua läheisille. Tiina Mielivaara (s.1981) on entinen sosionomi-opiskelija. Hän on käynyt Lapinlahden taidelukiota ja teatteriopintoja. Hän on aina ollut kiinnostunut taiteen tekemisestä. Taide eri muodoissa on ollut läsnä lasten syntymän ja nyt onnettomuuden jälkeen. Tarvitsetko lisätietoja symposiumissa? Tavoitat meidät symposiumin aikana numeroista: 050 550 0541 050 408 7095 Avoinna to 16.3. 9-16 ja pe 17.3. klo 9-14. Näytteilleasettajat Auron Fysiopiste Auron KuntoPlassi Auron Suupohjan Fysikaalinen hoitolaitos Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistys ry Fysio2000 Fysioline Oy HUS aivotalo Kitinkannus Ry Kuntoutuskeskus Kankaanpää Lakitoimisto L Legal Lampela Heart Neuroliitto & Maskun neurologinen keskus Toimintakeidas Oy Vakuutuskuntoutus VKK ry Validia Asuminen Validia Kuntoutus Vetrea Terveys Oy 2 Käsiohjelma: Pia Warvas, Heidi Kokko ja Anne Porthén
Tervetuloa Sydämellisesti tervetuloa Aivovamma2017- symposiumiin Seinäjoelle. Aivovammaliiton, Validia Kuntoutuksen ja Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin yhteistyössä järjestämä kaksipäiväinen symposiumi kokoaa aivovammoista kiinnostuneet ammattilaiset, vammautuneet ja heidän läheiset yhteen. Kaksipäiväinen ohjelma on vetovoimainen ja tasokas, sillä osallistujakiintiö täyttyi nopeasti. Aivovammaliitto perustettiin vuonna 1992 ja tänä vuonna juhlimme liiton 25. vuotta. Seinäjoki valikoitui symposiumin paikkakunnaksi kahdesta syystä. Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistys on ollut yksi neljästä Aivovammaliiton perustajayhdistyksestä ja tämän yhdistyksen jäsen Unto Reinikainen toi esille idean seminaarista, jossa käsiteltäisiin aivovammautuneen ihmisen hoitopolkua haasteineen ja onnistumisineen hoidon ja kuntoutuksen poluilla. Tämä on ollut symposiumin ohjelman rakentamisen kantava teema. Tätä kehitystä kuvaamaan olemme saaneet tähän symposiumiin huippuasiantuntijat, neurologit ja neuropsykologit, jotka ovat alusta asti olleet tai ovat edelleen kehittämässä aivovammapotilaiden hoitoa, kuntoutusta ja tutkimusta sekä Aivovammaliittoa. He esittäytyvät tämän tiivistelmän sivuilla. Luovutamme tapahtumassa sisäministeri Paula Risikolle julkilausuman, jossa tuodaan esille niitä haasteita ja karikoita, joita on vielä olemassa aivovammapotilaan hoidossa ja kuntoutuksessa. Kerralla rysähti kaikki muuttui kuvaa osuvasti tilannetta, kun elämä muuttuu yht äkkiä tapaturman myötä. Aivovammatyössä saamme päivittäin kuulla kertomuksia, miten traagisesti elämän kulku muuttui. Tuomme tuon kokemuksen elävästi esille kokemuspuhujien myötä. Kuulemme erilaisia omakohtaisia kokemuksia, miten tapaturma on muuttanut arkea. Tapaturma ja vammautuminen ei kohdistu vain yhteen ihmiseen, vaan se muuttaa puolison, lasten koko lähiyhteisön elämää vuosiksi eteenpäin. Jokainen tuon kokemuksen omaava kertoo ainutlaatuisen tarinansa teille. Osa aivovamman saaneista kuntoutujista on vasta kuntoutumisen alkupolulla, osa jo voi sanoa, että elämä jatkuu. Haluan lausua erityiskiitokset työryhmälle, jonka kanssa ohjelmaa rakennettiin innosta puhkuen. Työryhmään ovat kuuluneet Validia Kuntouksen toimitusjohtaja Kristiina Silver ja osan aikaa ylilääkäri Pekka Rantanen ja tiedottaja Marika Vanhapiha, kuntoutusohjaaja Riitta Mäkilä Taysin aivovammapoliklinikalta, Etelä- Pohjanmaan sairaanhoitopiirin, Neurologian toimintayksikön johtaja, ylilääkäri Keijo Koivisto, Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistyksen puheenjohtaja Reijo Salo ja jäsen Unto Reinikainen, Aivovammaliiton hallituksen puheenjohtaja Heikki Harri ja hallituksen jäsen Annamaria Marttila, liiton työntekijöistä lisäkseni tiedottaja Pia Warvas ja palvelusuunnittelija Anna-Mari Bruns ja myöhemmin myös järjestöassistentti Anni Heinonen. Teille suurkiitokset asiantuntemuksestanne suunnittelutyössä ja käytännön järjestelyissä. Näyttelyalueella on esillä monipuolisesti palveluita, joita aivovammautunut ihminen tarvitsee kuntoutuksen ja hoidon poluilla. Lisäksi Aivovammaliitto, Etelä-Pohjanmaan aivovammayhdistys ja Neuroliitto esittäytyvät. Kiitos päivien osallistumisesta kuuluu kaikille mukana oleville, erityisesti luennoitsijoille ja päivien puheenjohtajille, sisäministeri Paula Risikolle ja europarlantaarikko Sirpa Pietikäiselle. Seinäjoen ammattikorkeakoulun opiskelijat toimivat avustajina tapahtumassa. Haluan lausua suurkiitokset Etelä-Pohjanmaan Sairaanhoitopiirille ja sen tiedottajalle ja HRkoordinaattorille, jotka ovat olleet mukana suunnitteluissa ja käytännön järjestelyissä alusta asti. Anne Porthén toiminnanjohtaja Aivovammaliitto
Ohjelma 16.3. Päivän puheenjohtaja Olli Tenovuo neurologian erikoislääkäri, neurologian ja neurotraumatologian dosentti TYKS Klo Aihe Lisätietoja Klo 9.00 Ilmoittautuminen ja aamukahvi klo 9.30 klo 9.50 klo 10.20 klo 11.10 Symposiumin avaus ja julkilausuman luovutus Paula Risikko, sisäministeri Miksi Aivovammaliittoa tarvittiin Timo Kaitaro, FT, dos, Helsingin yliopisto Aivovamman jälkihoito ja kuntoutus konsensuskokouksen jälkeinen kehitys Jaana Autere, LT, neurologian erikoislääkäri, osastonylilääkäri Kys Neurokeskus Mitä tapahtui vuonna 1999, kun vammauduin erämaassa Annamaria Marttila, kokemuspuhuja s. 6 s. 6 s. 12 s.7 s.13-15 s. 7 s. 16-18 klo 11.50 Aamupäivän yhteenveto klo 12.00 Lounas s. 2 klo 13.00 klo 13.45 klo 14.00 Ensihoito tapaturmapaikalla ja päivystyksessä Sami Länkimäki, Toiminta-alueen johtaja, Päivystyskeskus, Ensihoidon ylilääkäri, Anestesiologian ja tehohoidon erikoislääkäri, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Ensihoitokeskus Mun ensihoito meni h*lvetin hyvin Mikko Ruponen, kokemuskouluttaja Biomarkkerit aivovammojen diagnosoinnissa Olli Tenovuo, neurologian erikoislääkäri, neurologian ja neurotraumatologian dosentti TYKS s. 7 s. 19-21 s. 8 s. 22 s. 8 s. 23-25 klo 14.30 Kahvitauko klo 15.00 Aivovammapotilaan hoitopolku Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä Keijo Koivisto, neurologian ylilääkäri EPSHP s. 8 s. 26-28 4
Ohjelma 17.3. Päivän puheenjohtaja Riitta Mäkilä kuntoutusohjaaja, TAYS Klo Aihe Lisätietoja Klo 8.30 Ilmoittautuminen ja kahvi klo 9.00 Päivän avaus klo 9.05 Klo 9.25 Klo 9.45 klo 10.15 klo 10.45 klo 11.15 Kerralla rysähti kaikki muuttui elämässämme perhe Vainio Aivovammapotilaan hoito kuntoon ja aivoterveys tavoitteeksi EU:ssa Sirpa Pietikäinen europarlamentaarikko Aivovammautuneen kuntoutus Käypä hoito -suosituksen mukaan Johanna Rellman, neurologian erikoislääkäri, TAYS Kuka olen määrittelen itseäni joka päivä Jouni Salmenjaakko, kokemuspuhuja Neuropsykologinen kuntoutus ja sen tulevaisuuden näkymät aivovammakuntoutuksessa Sanna Koskinen, neuropsykologian erikoispsykologi, PsT, Helsingin yliopisto Elämää etananpyörässä hajaantunut itse aivovammautuneiden kerronnassa Annamaria Marttila, tohtorikoulutettava FM, TtM Oulun yliopisto s. 9 s. 29 s. 9 s. 30-32 s. 10 s. 33-34 s. 10 s. 35-37 s. 10 s. 38-40 s. 7 s. 41-43 klo 11.45 Lounas ja kahvi s. 2 klo 12.45 klo 13.15 klo 14.00 Työelämä ja koulutus vammautumisen jälkeen Mia Lähdeniemi, palvelupäällikkö Vakuutuskuntoutus VKK ry Moniammatillinen kuntoutuksen suunnittelu TAYSissa Minna Nissinen, sosiaalityöntekijä, TAYS Johanna Rellman, neurologian erikoislääkäri,tays Riikka Kilpinen, neuropsykologi, TAYS Juhlasymposiumin AIVOVAMMA 2017 yhteenveto, päätössanat Elämä jatkuu s. 11 s. 44-46 s. 11 s. 47-49 5
Puhujat 16.3. Paula Risikko TtT Paula Risikko on muun muassa toiminut peruspalveluministerinä vuosina 2007 2011, sosiaali- ja terveysministerinä 2011 2014, liikenne- ja kuntaministerinä 2014 2015 ja toimii parhaillaan sisäministerinä. Kansanedustajana Vaasan vaalipiiristä hän on ollut vuodesta 2003 alkaen. Timo Kaitaro Timo Kaitaro on neuropsykologian erikoispsykologi ja työskentelee tällä hetkellä dosenttina Helsingin yliopistolla. Aiemmin hän on työskennellyt kliinisenä neuropsykologina Validia Kuntoutuksessa pääasiassa traumaattisen aivovamman saaneiden henkilöiden kuntoutuksen parissa ja Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksessa. Lisäksi hän on työskennellyt Kaunialan sotavammasairaalan iltapoliklinikalla, Hyvinkään aluesairaalan konsultoivana neuropsykologina, filosofian assistenttina Joensuun yliopistossa, Suomen Akatemiassa akatemiatutkijana sekä tutkijana mielenfilosofian historiaa käsittelevissä Akatemian huippuyksiköissä. Neuropsykologin työni ohella Kaitaro opettaa taidefilosofiaa Sibelius Akatemian DocMus-osastolla. Kaitaro on toiminut ensimmäisen aivovammayhdistyksen puheenjohtajana vuonna 1990 ja hallituksen jäsenenä vuosina 1991 ja 1997 1998. Aivovammaliiton hallituksessa sekä sopeutumisvalmennustoimikunnassa hän on toiminut vuonna 1993 ja liiton puheenjohtajan vuonna 1995. LindkedIn: https://www.linkedin.com/in/timo-kaitaro-a0331048 6
Jaana Autere LT, neurologian erikoislääkäri Jaana Autere on toiminut laillistettuna lääkärinä vuodesta 1995 alkaen ja tehnyt koko tähänastisen työuransa sairaalatyötä. Autere suoritti Kuopion yliopistossa neurologian erikoislääkärin tutkinnon vuonna 2000 ja lääketieteen tohtorin tutkinnon vuonna 2003. Väitöskirjan aiheena oli Parkinsonin taudin genetiikka. Vuosina 2002-2010 Autere toimi Kanta-Hämeen keskussairaalassa ensin apulaisylilääkärin ja sitten ylilääkärin virassa. Vuonna 2010 Autere palasi Kuopioon ja toimii tällä hetkellä va. osastonylilääkärinä KYSin neurologian osastolla. Työnkuvaan kuuluu jokapäiväisen vuodeosaston potilastyön ohella liikehäiriösairauksien asiantuntijan tehtäviä ja vastuu aivovammapotilaiden prosessin kehittämisestä yhteistyössä neurokirurgin ja neuroakutologin kanssa. Annamaria Marttila Annamaria Marttila sai aivovamman vuonna 1999 pudotessaan liitovarjolla tunturiin Lapin erämaassa. Hän oli tuolloin noin 20-vuotias. Hänen kuntoutumistarinallaan on onnellinen loppu. Marttila on suorittanut useita tutkintoja ja on muun muassa sekä filosofian että terveystieteiden maisteri. Tällä hetkellä hän viimeistelee tohtorinväitöskirjaansa kulttuuriantropologiaan siitä, miten ihminen kokee minuutensa ja itsensä toimijana aivovamman jälkeen. Aihe on luonnollisesti hänelle lähellä sydäntä. Lisäksi Marttila toimii aktiivisesti Aivovammaliitossa hallituksen ja usean eri työryhmän jäsenenä. Sami Länkimäki Sami Länkimäki on anestesiologian ja tehohoidon erikoislääkäri, joka toimii Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin Ensihoitokeskuksen ja päivystyskeskuksen ensihoidon ylilääkärinä ja toiminta-alueen johtajana. 7
Mikko Ruponen Mikko Ruponen vammautui loppusyksystä 2001. Hän joutui liikenneonnettomuuteen työskennellessään ambulanssissa ensihoitajana. Hän oli täyttänyt juuri 26 vuotta. Vammautuminen muutti nuoren miehen elämän täysin. Nykyään Ruponen toimii Aivovammaliiton kokemuskouluttajana tehden keikkaa ympäri eteläisen Suomen, vetää vertaistukiryhmää ja hoitaa kuntoaan pyöräilemällä. Ruponen kertoo, että kokemuskoulutus- ja vertaistukitoiminta antavat hänelle itseisarvoa ja tunteen siitä, että hän on edelleen vammastaan huolimatta tärkeää ja hyödyksi muille. Olli Tenovuo Olli Tenovuo työskentelee Turun yliopistollisessa keskussairaalassa aivovammojen hoidon ylilääkärinä sekä Turun yliopistossa aivovammojen tutkimusryhmän johtajana. Hän on hoitanut ja tutkinut aivovammoja yli 20 vuotta, hoitanut yli 5 000 aivovammapotilasta ja johtanut 20 vuotta aivovammojen tutkimusryhmää. Tenovuo on julkaissut noin 60 tieteellistä julkaisua aivovammoista sekä ollut mukana monissa kansainvälisissä tehtävissä (tiedeasiantuntija, kansainvälisen aivovammaliiton johtokunta, tiedelehtien toimituskunnat, asiantuntijatyöryhmät, kansainväliset tutkimukset). Lisäksi Tenovuo on työskennellyt kuntoutuksesta vastaavana erikoislääkärinä, kipuneurologina, hallinnollisena apulaisylilääkärinä sekä kliinisenä opettajana. LinkedIn: https://fi.linkedin.com/in/olli-tenovuo-a5ab7619 Keijo Koivisto Keijo Koivisto on neurologian erikoislääkäri, neurologian toimintayksikön johtaja, Seinäjoen keskussairaalassa neurologian toimintayksikössä. Hän on toiminut nykyisessä tehtävässä vuodesta 1996 alkaen lukuun ottamatta jaksoja, jolloin tehtävänä on ollut toimia konservatiivisen toiminta-alueen johtajana. Aikaisemmin hän on työskennellyt tutkimus-, opetus-, hallintotehtävissä sekä kliinisissä tehtävissä Kuopion yliopistossa ja Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa. Tutkimustyö on vuosien mittaan kohdistunut neurologisten sairauksien lääkehoitoon ja muihin kliinisiin tutkimuksiin. 8
Puhujat 17.3. Kari ja Sari Vainio Kari Vainio sai aivovamman vuonna 1996 työtapaturmassa. Autonkuljettajana toiminut Vainio vammautui kahden raskaan ajoneuvon risteyskolarissa. Onnettomuuden sattuessa keliolosuhteet olivat hankalat. Aivovamman jälkitilan vuoksi muuttuneeseen elämäntilanteeseen sopeutuminen oli tiiviiseen työtahtiin tottuneelle yrittäjälle kova paikka. Kun kolari tapahtui, Kari ja Sari Vainio olivat olleet naimisissa viisi vuotta. Vaimon ja läheisten tuki ovat vuosien varrella auttaneet Kari Vainiota tulemaan vähitellen sinuiksi uuden elämäntilanteen kanssa. Tänä päivänä hän on kolmen lapsen isä ja toimii Päijät-Hämeen aivovammayhdistyksen puheenjohtajana. Sirpa Pietikäinen Europarlamentaarikko (2008- ) Sirpa Pietikäinen on jäsenenä Euroopan parlamentin talous- ja raha-asioiden valiokunnassa (ECON) ja Rahanpesun, veronkierron ja veropetosten tutkintavaliokunnassa (PANA) sekä varajäsenenä ympäristön, kansanterveyden ja elintarvikkeiden turvallisuuden valiokunnassa (ENVI) ja naisten oikeuksien ja sukupuolten tasa-arvon valiokunnassa (FEMM). Hän on kauppatieteiden maisteri, joka edelleen aktiivisesti luennoi yliopistoissa. Pietikäinen on aktiivinen toimija parlamentin yhteistyöryhmissä sekä kansalaisjärjestöissä esimerkiksi ympäristö-, sosiaali- ja terveys-, sekä naisten ja muiden perusoikeuksien kysymysten parissa. Järjestötasolla hän toimii parhaillaan mm. eurooppalaisen Alzheimer-järjestön johtokunnan jäsenenä sekä Viherympäristöliiton puheenjohtajana. Eduskuntaan Pietikäinen valittiin vuonna 1983 24-vuotiaana. Hän toimi ympäristöministerinä vuosina 1991 1995. 9
Johanna Rellman Johanna Rellman on neurologian erikoislääkäri kuntoutuksen erityispätevyydellä. Hän on työskennellyt neurologisen kuntoutuksen parissa noin kymmenen vuotta. Rellman on toiminut osastonlääkärinä keskus- ja yliopistosairaalan kuntoutusosastoilla ja poliklinikalla sekä Kelan AVH-kuntoutusprojektissa. Vuodesta 2010 alkaen hän on ollut vastaavana lääkärinä aivo- ja selkäydinvammapoliklinikoilla Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa. Rellmanin työhön on kuulunut myös erikoistuvien lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutus ja konsultointi aivovammojen diagnostiikassa, hoidossa ja kuntoutuksessa. Potilastyön lisäksi hän on työskennellyt Lääkäriliitossa. Jouni Salmenjaakko Entinen yrittäjä Jouni Salmenjaakko joutui 44-vuotiaana auto-onnettomuuteen työmatkallaan Dubaissa. Hän istui taksin takapenkillä, kun toinen auto ajoi perään. Hän sai törmäyksen seurauksena erittäin vaikea-asteisen primäärin aivovamman. Salmenjaakko ei tuntenut tuolloin yhtäkään toista aivovammaista ihmistä. Nyt, lähes neljän vuoden aikana, hän on tutustunut moneen kohtalotoveriin. Hän kokee vertaistuen tärkeäksi. Neuropsykologinen kuntoutus on tarjonnut mahdollisuuksia ymmärtää vammaa, selkiyttänyt tulevaisuutta, auttanut arjessa ja antanut konkreettisia apukeinoja oireiston kanssa elämiseen. Sanna Koskinen Neuropsykologian erikoispsykologi, PsT, Sanna Koskinen työskentelee yliopistonlehtorina Helsingin yliopistossa vastaten neuropsykologian kliinisten taitojen opetuksesta sekä psykologiharjoittelusta. Hänen tutkimus- ja kehittämistyönsä kohdistuu erityisesti aivovammakuntoutukseen. Aikaisemmin hän työskenteli Käpylän kuntoutuskeskuksessa neuropsykologina ja johtavana psykologina. 10
Annamaria Marttila Annamarian esittely löytyy sivulta 7. Mia Lähdeniemi Mia Lähdeniemi, palvelupäällikkö (liikenne- ja tapaturmavakuutus). Vastaan liikenne- ja tapaturmavakuutuksen mukaisten palveluiden operatiivisesta sujuvuudesta ja palvelutuotannon kehittämisestä. Olen koulutukseltani valtiotieteiden maisteri (sosiaalipolitiikka), lisäksi olen työn ohessa opiskellut palveluohjausta ja johtamista. Pitkäaikainen kokemus liikenne- ja tapaturmavakuutuksen ammatillisesta kuntoutuksesta kuntoutussuunnittelijana VKK:ssa. Vuodesta 2013 olen toiminut kuntoutuksen lähiesimiehenä ja palvelupäällikkönä. Moniammatillinen luento, puhujina Johanna Rellman, Minna Nissinen ja Riikka Kilpinen. Johanna Rellman Johannan esittely löytyy sivulta 10. Minna Nissinen Minna Nissinen työskentelee sosiaalityöntekijänä Tampereen yliopistollisen keskussairaalan aivovammapoliklinikalla. Nissinen on moniammatillisen tiimin jäsen. Hänen työhönsä kuuluu laaja-alainen sosiaalisen tilanteen kartoitus, kuntoutuksen suunnittelu ja seurantaan osallistuminen. Nissisellä on neljän vuoden työkokemus Taysin aivovammapoliklinikalta ja asiantuntemusta aivovamman saaneen sosiaaliturvasta ja kuntoutuksesta. Riikka Kilpinen Riikka Kilpinen työskentelee neuropsykologina Tampereen yliopistollisen keskussairaalan aivovammapoliklinikan moniammatillisen tiimin jäsenenä. Työhön kuuluu neuropsykologiset ja kuntoutuspsykologiset arviot, kuntoutuksen suunnittelu ja seurantaan osallistuminen. Kilpinen on työskennellyt Taysin aivovammapoliklinikalla kuusi vuotta tehden arviointi- ja kuntoutustyötä. Aikaisempaa kokemusta hänellä on aikuisneurologian työkentällä. 11
Luennot 16.3. Miksi Aivovammaliittoa tarvittiin Timo Kaitaro, FT, dos, Helsingin yliopisto 12
Aivovamman jälkihoito ja kuntoutus konsensuskokouksen jälkeinen kehitys Jaana Autere, LT, neurologian erikoislääkäri, osastonylilääkäri Kys Neurokeskus 13
14
15
Mitä tapahtui vuonna 1999, kun vammauduin erämaassa Annamaria Marttila, kokemuspuhuja 16
17
18
Ensihoito tapaturmapaikalla ja päivystyksessä Sami Länkimäki, Toiminta-alueen johtaja, Päivystyskeskus, Ensihoidon ylilääkäri, Anestesiologian ja tehohoidon erikoislääkäri, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Ensihoitokeskus 19
20
21
Mun ensihoito meni h*lvetin hyvin Mikko Ruponen, kokemuskouluttaja 22
Biomarkkerit aivovammojen diagnosoinnissa Olli Tenovuo, neurologian erikoislääkäri, neurologian ja neurotraumatologian dosentti TYKS 23
24
25
Aivovammapotilaan hoitopolku EPSHP:ssä Keijo Koivisto, neurologian ylilääkäri EPSHP 26
27
28
Luennot 17.3. Kerralla rysähti kaikki muuttui elämässämme perhe Vainio 29
Aivovammapotilaan hoito kuntoon ja aivoterveys tavoitteeksi EU:ssa Sirpa Pietikäinen europarlamentaarikko 30
31
32
Aivovammautuneen kuntoutus Käypä hoito -suosituksen mukaan Johanna Rellman, neurologian erikoislääkäri, TAYS Aivovamman syntymisen edellytys on päähän kohdistuva kohtalaisen voimakas suora isku tai suuri hidastuvuus/kiihtyvyysenergia (esim. äkkipysähdys). Suomessa tapahtuu joka vuosi n. 1000 kuolemaan johtavaa, n. 1000 vaikeaa, n. 4000 keskivaikeaa ja 10-15 000 lievää traumaattista aivovammaa (traumatic brain injury, TBI). Kaatumiset ja putoamiset ovat yleisin aivovammojen syy, mutta merkittävä osa vakavista vammoista syntyy liikennetapaturmissa. Suurin osa (n. 80%) aivovammoista on kuitenkin lieviä ja ihmiset toipuvat niistä oireettomiksi muutamassa viikossa tai kuukaudessa. Aivovammadiagnostiikka, vaikeusasteen luokittelu, hoito ja kuntoutus tulee toteuttaa moniammatillisesti yhteisesti sovituin kriteerein, suomalaisen aivovammojen Käypä hoito suosituksen (2008) mukaisesti. Käypä hoitosuosituksen päivitetty versio ilmestyy tänä vuonna. Neuropsykologisella tutkimuksella ei voida diagnosoida aivovammaa, mutta se on tärkeä arvioitaessa kliinisin perustein todetun aivovamman aiheuttamien oireiden vakavuutta, potilaan työkykyä ja kuntoutustarvetta sekä toipumista. Tutkimus tulisi tehdä kaikille keskivaikean ja sitä vakavamman vamman saaneille ja myös lievissä aivovammoissa, jos kognitiiviset oireet pitkittyvät. Aivovammapotilaan jatkohoidossa tulee keskittyä oireenmukaiseen hoitoon ja kuntoutuksen järjestämiseen tarvittaessa. Päänsäryn ja unihäiriöiden hoito on alkuvaiheessa tärkeää, koska ne pitkittyessään hidastavat muuta toipumista. Väsyvyydestä huolimatta aivovammapotilaita tulisi kannustaa harrastamaan säännöllistä liikuntaa. Kuntoutujan oma aktiivisuus ja motivaatio ovat ennusteen kannalta keskeisiä. Perheen ja lähiyhteisön ohjaus on tärkeä osa kaikkea aivovammapotilaiden kuntoutusta. Lievissä aivovammoissa varsinaista kuntoutusta ei yleensä tarvita. Toipumista tukeva neuvonta ja tarvittaessa oireenmukainen hoito yleensä riittävät. Sairasloman tarvetta voidaan arvioida työtehtävien mukaan esim. työterveyshuollon seurantakäynnillä 1-2 vk kuluttua tapaturmasta. Useimmat keskivaikean aivovamman saaneista tarvitsevat sekä lääkinnällistä kuntoutusta että jonkinlaisia ammatillisen kuntoutuksen toimia. Moniammatillinen kuntoutus toteutettuna neurologisen kuntoutuksen asiantuntijayksiköiden toimesta on toimintakyvyn paranemisen kannalta vaikuttavaa keskivaikeissa ja vaikeissa aivovammoissa. Kuntoutukselle tulee asettaa yhdessä kuntoutujan kanssa selkeät, konkreettiset ja mitattavat tavoitteet. Toimintakyvyn arvioinnissa huomioidaan ICF:n (International Classification of Functioning) mukaisesti vamman aiheuttamien oireiden lisäksi potilaan henkilökohtaiset ja ympäristötekijät, joiden vahvuuksiin toipumisessa tukeudutaan. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma voi sisältää lääkehoidon lisäksi mm. neuropsykologista kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta. Neuropsykologisella kuntoutuksella voidaan lievittää aivovammapotilaan muistin, toiminnanohjauksen sekä sosiaalisten kommunikaation vaikeuksia ja siihen kuuluu usein myös psykoterapeuttisia elementtejä. Neuropsykologisen ohjauksen (3-5 kuntoutuskäyntiä) tai pitkäkestoisen kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on antaa potilaalle tietoa ja opettaa kompensaatiokeinoja oireiden kanssa selviytymiseen. Oiretiedostamattomuuden vuoksi osa vaikean aivovamman saaneista hyötyy neuropsykologisesta kuntoutuksesta vasta myöhemmin toipumisen edistyessä. 33
Vaikeissa aivovammoissa voidaan alkuvaiheessa tarvita lääkinnällisenä kuntoutuksena myös osastokuntoutusta ja fysio-, toimintatai puheterapiaa. Näiden terapioiden vaikuttavuudesta ja toteuttamistavoista aivovammapotilailla ei löydy juurikaan laadukkaita tutkimuksia. Fysioterapiaa voidaan kuitenkin suositella, jos potilaalla on halvausoireita tai koordinaatio- ja tasapaino-ongelmia. Toimintaterapialla voidaan tukea vammautuneen toimintamahdollisuuksia omassa työ- ja kotiympäristössään. Puheterapeutin arvio ja hoito ovat tärkeitä vaikean aivovamman aiheuttamien nielemisvaikeuksien kuntouttamisessa ja terapiaa voidaan harkita myös aivovamman aiheuttaman dysfasian ja dysartrian kuntouttamiseksi. Fysio- ja toimintaterapia voivat sisältää tarvittaessa myös apuvälinetarpeen arvioinnin. Ammatillinen kuntoutus tulee ottaa osaksi kuntoutusprosessia jo varhaisessa vaiheessa yhteistyössä esim. oppilaitoksen tai työterveyshuollon kanssa (esim. henkilökohtaiset opintosuunnitelmat, työkokeilu, osa-aikatyö tai uudelleenkoulutus). Paluu omaan työhön, tarvittaessa työnkuvaa muokaten, on ensisijainen tavoite. Vaikean aivovamman jälkeen kuntoutuksen tavoitteena ei yleensä ole työkyky vaan mielekkään elämänsisällön, kuten työ- tai harrastustoiminnan löytäminen. Yhteydenpito eri hoitavien tahojen kesken on tärkeää yhteisistä tavoitteista ja kuntoutuksen keinoista sopimiseksi. Mahdollisen päihdeongelman hoito on aloitettava ennen lääkinnällisen tai ammatillisen kuntoutuksen käynnistämistä. Posttraumaattisen epilepsian riski on lievissä vammoissa pieni, mutta vaikeissa ruhjevammoissa jopa 50 %. Autolla-ajokielto on lievissä vammoissa 1 kk, keskivaikeissa 1-3 kk ja vaikeissa vähintään 6 kk. Keskivaikea aivovamma on este ammattimaiselle ajolle, kunnes potilas on toipunut. Aivovammapotilaiden jatkoseurannassa tarvitaan kuntoutusohjausta monimutkaisen palvelujärjestelmän vuoksi. Suuri osa työikäisten aivovammoista syntyy liikenne- ja työtapaturmissa, jolloin kuntoutuksen kustannusvastuu on vakuutusyhtiöillä. Vaativasta kuntoutuksesta ja nuorten ammatillisesta kuntoutuksesta vastaa Kela. Työelämässä olevilla potilailla on mahdollisuus ammatilliseen kuntoutukseen työeläkeyhtiön kautta. Aivovammasta toipuminen perustuu aivojen plastisuuteen: säilyneet hermosolut rakentavat uusia yhteyksiä. Nopeinta toipuminen on ensimmäisten 6-18 kuukauden aikana, jolloin kuntoutuksen tulee olla intensiivistä. Aivovamman saaneen toimintakyky voi kuitenkin kohentua pitkäänkin sopeutumisen ja oppimisen kautta. Ikä on merkittävä tekijä toipumista ennustettaessa. Johanna Rellman Neurologian erikoislääkäri, kuntoutuksen erityispätevyys Kirjallisuus: 1. Käypä hoito-suositus: Aivovammat, Duodecim 2008. 2. Lindstam, Ylinen (toim.): Aivovammojen kuntoutus. Duodecim 2012. 34
Kuka olen määrittelen itseäni joka päivä Jouni Salmenjaakko, kokemuspuhuja 35
36
37
Neuropsykologinen kuntoutus ja sen tulevaisuuden näkymät aivovammakuntoutuksessa Sanna Koskinen, neuropsykologian erikoispsykologi, PsT, Helsingin yliopisto 38
39
40
Elämää etananpyörässä hajaantunut itse aivovammautuneiden kerronnassa Annamaria Marttila, tohtorikoulutettava FM, TtM Oulun yliopisto 41
42
43
Työelämä ja koulutus vammautumisen jälkeen Mia Lähdeniemi, palvelupäällikkö Vakuutuskuntoutus VKK ry 44
45
46
Moniammatillinen kuntoutuksen suunnittelu TAYSissa Minna Nissinen, sosiaalityöntekijä, TAYS Johanna Rellman, neurologian erikoislääkäri,tays Riikka Kilpinen, neuropsykologi, TAYS 47
48
49
Vaativan kuntoutuksen osasto tutuksi Seinäjoen keskussairaalan vaativan kuntoutuksen osastolla on jatkuvasti keskivaikeasta tai vakavasta aivovammasta toipuvia kuntoutujia, jotka tarvitsevat intensiivistä moniammatillista kuntoutusta. Tutustumme osastonylilääkäri Maire Rätyn ja osastonhoitaja Virpi Tuomen mietteisiin aivovammakuntoutujien nykytilasta ja tulevaisuudesta. -Vuosittain kuntoutusjaksoja kertyy parikymmentä. Ne kestävät keskimäärin reilun kuukauden, mutta pisimmillään jakso on voinut kestää muutaman kuukaudenkin. Keski-ikä kuntoutujilla on noin 40 vuotta. Enimmäkseen he ovat liikennetapaturmassa tai kaatumisen seurauksena vammautuneita nuorehkoja miehiä, kertoo neurologi, osastonylilääkäri Maire Räty. Räty on työskennellyt aivovammakuntoutuksen parissa muutaman vuosikymmenen ajan. - Työurani aikana on aivovammoihin liittyvät ongelmat ja niiden kuntoutustarve tullut paremmin yleiseen tietoisuuteen. Sen ansiosta kuntoutusta tarvitsevat ohjautuvat aikaisempaa paremmin ja varhaisemmassa vaiheessa kuntoutustarpeen arvioon ja pääsevät aloittamaan heille räätälöidyn kuntoutuksen. -Pisimpään olen toiminut fysioterapeuttina ja nyt Seinäjoella vaativan kuntoutusosaston osastonhoitajana. Myös Tuomi kokee, että vuosien varrella aivovammojen tunnistaminen on parantanut, tietoisuus pitkäjänteisen kuntoutuksen merkityksestä kasvanut ja menetelmät ja keinot vammautuneen toimintakyvyn palauttamiseksi monipuolistuneet. -Myös tietoisuus aivovammoista on yleisesti lisääntynyt mediassa olevien henkilöjuttujen ansiosta. On tärkeää, että vammautuneet kertovat julkisesti oman selviytymistarinansa. Tämän hetken haasteet Räty kokee, että suurimmat haasteet ovat edelleen vamman varhaisvaiheen tunnistamisessa sekä siihen tarvittavien resurssien riittävyydessä ja osaamisen lisäämisessä. Osastonhoitaja Virpi Tuomi on työskennellyt aivovauriokuntoutuksen saralla muutaman vuosikymmenen. Lähetteiden käsittelypalaverissa kuntoutusosastolla erikoislääkäri Hilkka Valli (oikealla), apulaisosastonhoitaja Sirpa Muilu (keskellä) ja osastonylilääkäri Maire Räty (vasemmalla). 50
- Erityisesti kuntoutuksessa tulevaisuuden haasteita ovat mielestäni avainterapioiden saatavuus. Avainterapioita ovat neuropsykologinen kuntoutus, toimintaterapia ja jossain määrin myös puheterapia. Kun entistäkin vaikeammin vammautuneet selviytyvät, tuo heidän kuntoutukseensa panostaminen omat haasteensa. -Millä taataan, että myös heidän kuntoutukseensa panostetaan? Tavoitteena on oltava mahdollisimman omatoimisen ja mielekkään arjen mahdollistaminen. Tämä puolestaan tarkoittaa riittävää moniammatillista kuntoutusta ja sen jälkeen toimivan asumispaikan löytymistä riittävine tukitoimineen. Se on kansantaloudellisesti ja inhimillisesti kannattavaa. Ainoana pontimena ei voi olla paluu työelämään aivovamman jälkeen. Toisaalta edelleen on haasteena vammojen tunnistaminen alkuvaiheessa, varsinkin jos vamma näyttäytyy lievänä tai potilaalla hoidetaankin ensisijaisesti esimerkiksi selkäydinvammaa, Tuomi pohtii Tulevaisuuden näkymät - Ehkäpä tulevaisuudessa lääketieteessä saadaan kehitettyä jälleen uusia menetelmiä ensija akuuttihoitoon, operatiivisiin hoitoihin tai lääkehoitoihin vammavaurioiden vähentämiseksi ja aivojen plastisuuden parantamiseksi. Mahdollisesti myös kuntoutukseen saadaan uusia teknisiä menetelmiä edistämään kuntoutumista ja toimintakykyä. Ehkäpä SOTE-uudistuksen yhteydessä onnistumme parantamaan aivovammojen hoitoketjuja katkeamattomammiksi ja resursoinneiltaan oikeiksi, Räty visioi. Myös Tuomi miettii, että SOTE-uudistuksella voi olla jotakin annettavaa aivovammakentälle. -Mahdollisuudet SOTEssa voisivat olla myös aivovammaisten osalta hoidon ja kuntoutuksen keskittäminen riittävine resursointeineen. Teksti: Pia Warvas Kuva: Anita Huhtamäki 51
Aivovammaliiton tapahtumia ja kursseja Katso tarkemmat tiedot: www.aivovammaliitto.fi/aivovammaliitto/tapahtumakalenteri/ Tapahtumat Luento: Vasa Concept intialaista viisautta kuntoutukseen 18.3. Oulu. FT, PsL, neuropsykologian erikoispsykologi, psykoterapeutti Liisa Paavola kertoo Rajul Vasan kehittämästä kuntoutusmuodosta. Lisätiedot: www.osary.net Luento: Laadukas elämä aivovamman jälkeen 11.4. Pori. Neuropsykologi Marja-Liisa Kaipio. Maksuton ja kaikille avoin. Ei ennakkoilmoittautumista. Lisätiedot: Satakunnan aivovammayhdists ry. Ystäväkurssi 20.5. Helsinki Kurssi aivovammautuneiden ihmisten läheisille, jotka tarvitsevat lisää tietoa aivovammasta. Ilmoittautuminen 12.5. mennessä. PääFest, 22.-25.8. Hollola Nuorten aivovammautuneiden ja heidän läheistensä tapahtuma. Ilmoittaudu mukaan 30.6. mennessä! Aivomyrsky, 8.-10.9. Karjalohja Lämminhenkinen virkistysviikonloppu täysiikäisille aivovammautuneille ja heidän aikuisille läheisilleen. Ilmoittaudu mukaan 28.8. mennessä! Sopeutumisvalmennuskurssit Perhekurssi, 5.-9.6. Kannonkoski Alle kouluikäisten ja pienten koululaisten perheille. Kurssihaku päättyy pe 24.3. Perhekurssi, 7.-11.8. Kannonkoski Isojen koululaisten ja teini-ikäisten perheille. Kurssihaku päättyy ke 24.5. Väsyvyys -kurssi, 21.-25.8. Ylöjärvi Sopeutumisvalmennuskurssi VÄSYVYYS-oireisille vammautuneille henkilöille yksin tai vammautuneille henkilöille ja heidän läheisilleen yhdessä. Kurssihaku päättyy pe 9.6. Mitä nyt? -kurssi,18.-22.9.2017 Lappohja kurssi vastavammautuneille tai äskettäin diagnoosin saaneille kuntoutujille ja heidän läheisilleen. Kurssihaku päättyy pe 16.6. Voimavaroja arkeen -kurssi, 6.-11.11. Ylöjärvi kurssi jo pidempään vamman kanssa eläneille kuntoutujille yksin tai läheisen kanssa Kurssihaku päättyy pe 25.8. Lapin vertaistukihenkilökoulutus, 5.-7.10. Lapin alueen vertaistoiminnasta kiinnostuneille henkilöille suunnattu kurssi. Aivovammaviikko vko 46. Luentoja ja tapahtumia eri puolilla Suomen. 52