TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Samankaltaiset tiedostot
Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Itä-Suomen Biopankki

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira Jari Petäjä

Taltioni. Digitaalisten terveyspalvelujen ekosysteemi. #Taltioni

Biopankkitoiminta Suomessa. Dos. Heli Salminen

Taltioni kansallinen ehealth palvelujen ekosysteemi

Suomalaiset vahvuudet

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Auria Biopankin selvitys alaikäisen lapsen huoltajalle suostumuksen antamista varten

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA Matka suunnitelmasta kansainväliseksi keulakuvaksi

Taltioni osuuskunta. Julkisen ja yksityisen sektorin yhteistyö ehealth-palvelujen kehittämisessä

KTL:n väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Itä-Suomen Biopankki Selvitys näytteenantajalle biopankkitoiminnasta suostumuksen antamista varten

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura

Ajankohtaista Biopankkilaista

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET ARPO AROMAA

Tutkimus Auria Biopankissa ja tulevaisuuden visiot Samu Kurki, FT, data-analyytikko

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Tiedote biopankkitoiminnasta ja suostumus näytteiden käsittelyyn biopankeissa

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Parempi kokonaisuus.

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Yliopistojen tutkimusyhteistyö sairaanhoitopiirien/yliopistollisten sairaaloiden kanssa

Tietosuoja sosiaali- ja terveyden huollossa

Biopankkilaki ja asetukset

Potilaan asema ja oikeudet

Tiede- ja tutkimusstrategia 2020

Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

Informointeja, kieltoja ja suostumuksia Onko käyttö ja luovutus hallinnassa?

Suostumuskäytännöt Suomen perustuslaki

Tutkittavien informointi ja suostumuksen pelisäännöt. Karoliina Snell VTT, yliopistotutkija Sosiologia, Helsingin yliopisto Etiikan päivä,15.3.

Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Kansallinen Terveysarkisto - KanTa

Lakeja yms. Tässä luennossa. Millaista tietoa? Tietoon perustuva suostumus siirretäänkö vastuu tutkittavalle?

Pohjois-Suomen biopankki Borealis. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Lausunto Tulisiko laissa määritellä tarkemmin genomitieto, jota sääntely koskee? Jos tulisi, millainen määritelmä olisi hyvä?

Suostumus biopankkitutkimukseen

Muuttuva diagnostiikka avain yksilöityyn hoitoon

Poimintoja lainsäädännöstä

Miten biopankkitoiminta vaikuttaa patologian osastoissa

Valtuutussäännökset. Voimassaoloaika. Määräys tulee voimaan pp. päivänä [x]kuuta 2015 ja se on voimassa toistaiseksi.

Taltioni. Ensikokemukset tuotannosta. Tuomas Teuri Toimitusjohtaja Taltioni osuuskunta

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

ACUTE OHJE Informointi, kielto ja suostumus

Biopankit tutkimusta, terveyshyötyjä ja tuottavuutta

Lapset tutkimuskohteena oikeudellinen tarkastelu

Suomeksi Potilastiedot valtakunnalliseen arkistoon

Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?

Biopankkeja koskeva lainsäädäntö

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen

Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi.

Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa

Kanta-palvelut ja palautteiden jakelukäytäntö. Silja Iltanen Palvelupäällikkö, tietosuojavastaava Tietohallinto, Satasairaala

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

Medinet- hoitopalvelu siellä missä potilas on. Teknologiasta Terveyshyötyä-seminaari

Informointi, suostumus ja kielto Omakannassa

Kuntien hyvinvointi - seminaari

Soluista elämää. Tietopaketti Kantasolurekisteriin liittyjälle

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Healthtech Finland Genomiteollisuusjaosto. Yritysyhteistyö Finngen hankkeen kanssa. Jari Forsström jaoston pj, Abomics Oy CEO

Edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle. Jaakko Yrjö-Koskinen Future Care

NÄYTTENANTAJAN TIEDOTE. Helsingin Biopankki 1/5

Biopankki. ja syöpäpotilas

Terveystiedot Omakannassa

Omakanta on kansalaisille tarkoitettu verkkopalvelu

Vaikuttavaa elintapaohjausta sosiaali- ja terveydenhuoltoon poikkihallinnollisesti Pohjois-Pohjanmaalla

REKISTERINPITÄJÄ JA YHTEYSHENKILÖ REKISTERIÄ KOSKEVISSA ASIOISSA Rekisterinpitäjä: Tmi ML-hahmoterapia Yhteyshenkilö: Mikko Lounela Puh:

Hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen palveluverkko. Riitta Salunen Koordinointipäällikkö PSHP / PETE

Versio Silmäaseman potilasrekisterin tietosuojaseloste. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö

Kirjaaminen ja sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisissä palveluissa ja Henkilörekisterien uudistaminen

Sosiaali- ja terveysjärjestöjen hyvinvointia ja terveyttä edistävä toiminta Varsinais-Suomessa

Luo luottamusta Suojele lasta Jaana Tervo 2

Alueellisten terveys- ja hyvinvointiverkostojen kehittäminen

Taltioni Ekosysteemit yritysten näkökannalta

KANTA-JULKAISUT

Työkyky, terveys ja hyvinvointi

Omakanta on kansalaisille tarkoitettu verkkopalvelu

Biopankit oikeudellinen sääntely

MITÄ ON KEHITYSVAMMAISUUS? Terveydenhuollon palveluohjaus - Kehitysvammaisen henkilön tukena terveydenhuollossa

PÄTEVÄ on kätevä - terveyden edistämisen johtamisen ja suunnittelun oma portaali

Suostumuksen hallinnan uudet käytännöt

Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

JARI PORRASMAA

Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä

Taltioni omaksi hyväksi

KYS organisaatio uudistui Miten tämä vaikuttaa potilaaseen? Kirsi Leivonen palvelualueylihoitaja Kliiniset hoitopalvelut

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija

SÄHKÖISTEN TERVEYDEN EDISTÄMISEN PUHEEKSI OTTAMISEN TOIMINTAMALLIEN KEHITTÄMINEN

Pärjäin-pilotti -hanke vastaa KASTE ohjelman haasteisiin

Kansallinen Genomistrategia - missä mennään? Espoo

PÄTEVÄ on kätevä - terveyden edistämisen johtamisen ja

Omasote rekisteriseloste

Narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssia koskeva arviointitutkimus

Terveyttä mobiilisti! Matkapuhelin terveydenhallinnan välineenä

Savuton sairaala auditointitulokset Minna Pohjola, suunnittelija, VSSHP Piia Astila-Ketonen, suunnittelija ma, SATSHP

Muuttujien kuvailutiedot

Transkriptio:

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Biopankkitoiminnan tavoitteet ja periaatteet Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina Turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä Tietoinen suostumus Biopankki luovuttaa näytteet ja niihin liittyvät tiedot aina ilman henkilötunnusta, ellei siihen ole erillistä suostumusta Tutkimustulokset palautuvat biopankkiin

Auria Biopankki Suomen ensimmäinen sairaalabiopankki Sairaabiopankki, jonka omistavat Turun yliopisto ja TYKS- ERVA-alueen sairaanhoitopiirit (VSSHP, SatSHP, VSHP) Väestöpohja ~ 900 000 Kerää, säilyttää ja luovuttaa näytteitä ja niihin liittyvää kliinistä tietoa (real life data) lääketieteelliseen tutkimukseen ja tuotekehitykseen

Pyritään prospektiivisesti konsentoimaan kaikki elektiiviset potilaat Naisia (56,2 %) Miehiä (43,8 %)

Jokaisella näytteen antaneella on pyynnöstä oikeus saada tietää, säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä saada tietää, millä perusteella näyte säilytetään (suostumus vai ilmoitusmenettely) saada tietää, mistä häntä koskevia tietoja on saatu saada tietää, mihin hänestä otettuja näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty (saada häntä koskevasta näytteestä määritetty, terveydentilaa koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä)

99,5% 95,0%

Taltioni ja Auria yhteistyö AURIA VSSHP Biopankki Potilastiedot Elintapa, sairaus ja geenitiedon yhdistäminen luo ainutlaatuisen ympäristön yksilöille, tutkimukselle ja Suomelle Oma hyvinvointi TALTIONI

Yhteistyön tavoitteet ja potentiaali Taltioni ja Auria haluavat yhdistää yksilön terveystietoja eheäksi kokonaisuudeksi yksilön, terveydenhuollon ja tutkimuksen näkökulmasta. Yhteistyön tavoitteena on Luoda yksilöille palveluita joiden avulla voidaan ennustaa terveyden kehitystä ja tarjota työkaluja hyvinvoinnin kehittämiseen Yhdistää terveys-, sairaus-, elintapa- ja geenitietoa Mahdollistaa yksilölle hallinta omiin tietoihinsa Mahdollistaa globaalisti ainutlaatuisen tutkimus- ja ehealth ekosysteemin

Näytteen luovuttaja aktiiviseen rooliin Nykyinen prosessi 1. Potilas allekirjoittaa suostumuksen näytteen säilyttämiseen ja käyttämiseen biopankissa 2. Potilas saa kotiinsa kiitoskirjeen biopankkiin osallistumisesta 3. Verikoe / näytteen tallennus seuraavan käynnin yhteydessä 4. Näytteen ja potilastiedon linkittäminen 5. Tutkimus 6. Yhteydenotto jos tutkimuksen yhteydessä löydetään yksilön terveyteen liittyviä uusia havaintoja Lisäykset tavoiteprosessissa Kiitoskirje sähköisessä muodossa ja kirjeessä mukana linkki, jolla yksilö voi ottaa oman potilastietokopion ml biopankkisuostumus Taltioni tililleen. Samalla yksilö antaa oikeuden lukea KTV-tutkimuskantaan Taltionissa olevia tietoja esim. elintapatietoja Laboratoriokokeiden tulokset (ICD10 diagnoosit) Taltioni tilille Mahdolliset geenitutkimustiedot yksilön omaan haltuun Taltioni tilille. Kehittyneet ennakointiin keskittyvät asiantuntija ja ehealth palvelut (esim ennuste elintapojen jatkuessa huomioiden krooniset sairaudet). Yksilön käyttöön elämäntapamuutoksia tukevat tai hoitotasapainoa vahvistavat kolmansien osapuolien sähköiset palvelut

Biopankkinäytteen hyödyntäminen Diabetestutkimus Auria Biopankki 21.4.2015

Biopankkinäytteen hyödyntäminen Näytteenantoaika Näyte Verinäyte TYKS Tutkimus jossa hyödynnetty Diabetestutkimus Linkki tutkimuksen kuvaukseen ja tulokseen http://www.tyks.fi/fi/ 21.4.2015 Tutkimuksessa selvitettiin Diabetes II puhkeamista niillä henkilöillä, jotka liikkuvat selvästi keskimääräistä enemmän. Tuloksena oli, että näillä

HAASTEET Lanseerausviestintä Case-esimerkit Haastekampanja / pilotti

heli.salminen@utu.fi heli.salminen@auriabiopankki.fi