BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA Matka suunnitelmasta kansainväliseksi keulakuvaksi

Transkriptio

1 BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA Matka suunnitelmasta kansainväliseksi keulakuvaksi

2 Beyond Biobanking Towards Digital Phenotyping

3 Samu Kurki, erikoistutkija; TY 40%, VSSHP 60% Lila Kallio, projektipäällikkö; TY 100% Olli Carpen, professori; TY 100% Perttu Terho, IT-erikoisuunnitelia; VSSHP 100% Heli Salminen, johtaja; VSSHP + 10% TY Linda Lauren, tutkimuskoordinaattori; VSSHP 100% Heini Halmetoja, Minna Valme, laboratoriohoitaja; osastosihteeri; TY 100% VSSHP 100% Satu Kannisto, laboratoriohoitaja; VSSHP 100% Tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangas, 20% TY Koordinaattori Katri Tunttunen, SatSHP 50% (SataDiag) Johanna Huhta, laboratoriohoitaja; VSSHP 100% Minna Hendolin, strategiajohtaja; 100% TY Tom Southerington, lakimies; 50% TY Aulikki Santavuori, laatupäällikkö; VSSHP 100%

4 Hallinnollisesti joskus haastavaa, mutta pitää tehdä mitä täytyy ja pyydetään myöhemmin anteeksi - jos on pakko!

5 Auria Biopankki - lähtökohta Turvata Suomalaisen tutkimuksen kilpailukyky ja mahdollistaa tulevaisuuden terveydenhuollon kehittäminen (Terveydenhuollon kasvustrategia) Tarvitaan viestintästrategia ja -suunnitelma sekä niiden laadukas toteutus. Fokus myös ns. vaikeissa kysymyksissä (Vahva sidosryhmäyhteistyö) Tarvitaan sekä perinteistä ulkoista viestintää (public relations, PR) ja vaikuttajaviestintää (public affairs, PA), tosin niitä ei kuitenkaan voi aina selvästi erottaa toisistaan (Näkyvyys) Byrogratian ja normien kaataminen (Sote tieto hyötykäyttöön strategia) ja digitalisaatio poikkileikkaavana teemana (Hallitusohjelma)

6 Tavoitteet ja periaatteet Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina Turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä Tietoinen suostumus Biopankki luovuttaa näytteet ja niihin liittyvät tiedot aina ilman henkilötunnusta, ellei siihen ole erillistä suostumusta Tutkimustulokset palautuvat biopankkiin

7 Pyritään prospektiivisesti konsentoimaan kaikki elektiiviset potilaat Naisia (56,2 %) Miehiä (43,8 %)

8 99,5% 95,0%

9 13 & JULKINEN TIEDONANTO Turku Kolumni Yksin vai yhdessä? 20 ETUSIVU UUTISET URHEILU KULTTUURI TEEMAT MIELIPITEET KESKUSTELUT VIIHDE KUVAT TSTV MENOVINKIT TS KIEKKO TS FUTIS TS KOTI TS RUOKA LÄHIALUE KOTIMAA TALOUS ULKOMAAT OIKAISUT SÄÄ KOTIMAA JUURI NYT Snowden: Tiedustelupomon valheet saivat minut toimimaan Tekstikoko A A Lähes miljoona kudosnäytettä siirretään Turun biopankkiin Näytteiden siirron kieltoprosentti 0,002%

10 TYKSin potilaat diagnoosiryhmittäin merkittävistä tautiryhmistä ei ole arkistoituja kudosnäytteitä potilasta (v 2012), Keskimäärin 2.9 diagnoosia/potilas Yleisimmät diagnoosit Diagnosis Patient # Verenpainetauti Eteisvärinä 7316 Tyyppi II diabetes 5565 Uniapnea 5466 Epäselvä vatsakipu 4918 Ylähengitystieinfektio 4689 Pneumonia 3618 Astma 3555 Kaihi 3052 Valtimokovettumatauti 3023

11 Capture All Newcomers Auria Biopankin sairaaloissa vuosittain n potilaskäyntiä Käynnistettiin verinäytekeräys kaikilta suostumuksensa antaneilta (diagnostiikkaan liittyvän näytteenoton yhteydessä) Tietääksemme tällainen väestöpohjainen sairaalabiopankki olisi ainutlaatuinen Näin turvataan myös merkittävien kansantautien biopankkitutkimus

12 Jokaisella potilaalla on oikeus olla myös tutkimuspotilas! Biobank consent as part of hospital routine Sample collection by accredited procedures ISO/IEC 17025:2005 and ISO 15189:2007 DNA purification by accredited procedures ISO/IEC 17025:2005 and ISO 15189:2007 Seguencing and reporting by clinical diagnostic standards CLIA/FDA, EMQN certified. Reporting CMGS / ACMG guidelines and ISO 9001:2000 and EN-ISO standards Medical research, New health care modalities, R&D, Genome strategy

13

14 Digitaalinen fenotyyppi Laboratoriomittauksia Diagnooseja Viitearvot Viitearvot

15 Nefropatian osuus kunnittain (%) 9,0 11,7 12,2 12,3 9,8 10,2 16,1 14,1 11,8 6,9 8,3 16,0 12,0 13,8 12,9 14,2 19,3 11,1 15,4 10,2 13,0 12,1 17,2 7,7 14,7 12,6 14,4 10,5 14,7 Keskiarvo 12,2 %

16 Evidence based feasibility studies Hospital biobanks can rapidly accumulate samples for research. Case: rheumatoid arthritis (ICD-10 M05 M06) (N=5374) Examples of associated clinical information ( real life data), years : Over 90,000 parallel clinical diagnoses (ICD-10) Over 6 million laboratory measurements

17 Miksi suolistosyövän ennuste on parantunut? Ikävakioimaton elossaolo-osuus Ikävakioitu elossaolo-osuus Ikävakioitu suhteellinen elossaololuku Observed survival Observed survival Auria Syöpärek Syöpärek Syöpärek Relative survival Time since diagnosis (y ears) Time since diagnosis (y ears) Time since diagnosis (y ears)

18 Service platforms Sample collection and storage Tissue microarrays (TMAs) Health care informatics (e.g. for hypothesis generation and subtype identification) DNA extraction and analyses Prospective living biobank projects Generation of disease specific ips cell lines Patient recruitment/stratification for clinical trials (Evidence based feasibility studies) Intellectual collaboration and consulting

19 NÄKYVYYS

20 Onko biopankki hienompi nimitys kananmunankuorien ja käytettyjen teepussien kaatopaikalle? Vai kerätäänkö biopankkeihin sittenkin lääketieteellistä kokoelmaa ihmisperäisiä näytteitä ja niihin liittyviä tietoja. Pelaa Auria Biopankin Holvi-peliä, niin saat tietää vastauksen. Holvi on Auria Biopankin mobiilitarinapeli yläkoulu- ja lukioikäisille. Sen tarkoitus on kertoa tiiviissä muodossa biopankin toiminnasta ja tarkoituksesta. Biopankkeihin kerätään näytteitä ja tietoja tulevaisuudessa käynnistyviä tutkimusja kehittämishankkeita varten.

21 Biopankkitallettajan verkkopankki

22 Biopankkinäytteen hyödyntäminen Näytteenantoaika Näyte Verinäyte TYKS Biopankkinäytteen hyödyntäminen Diabetestutkimus Auria Biopankki Tutkimus jossa hyödynnetty Diabetestutkimus Linkki tutkimuksen kuvaukseen ja tulokseen Tutkimuksessa selvitettiin Diabetes II puhkeamista niillä henkilöillä, jotka liikkuvat selvästi keskimääräistä enemmän. Tuloksena oli, että näillä

23 BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA Faculty of medicine TSE Faculty of law Faculty of mathematics and nat. sciences (e.g. IT) Faculty of humanities (e.g. digital culture, media studies, school of language and translation studies) Faculty of social sciences (e.g. psychology) ÅA (information studies & IT)

24 Co-opetition = Compete & Collaborate