Lasten myoprotetisointi kuvina Opas vanhemmille
Johdanto Protetisointiarvio Lapsenne on tuleva myoelektrisen proteesin käyttäjä. Hän on mahdollisesti jo käyttänyt kosmeettista ryömintäproteesia ja on nyt siirtymässä toiminnallisen proteesin käyttäjäksi tai toiminnallinen proteesi on hänen ensikosketuksensa protetiikkaan. Vanhempien asenne ja tuki lapsen kasvussa proteesin käyttäjäksi on suuressa roolissa, koska myoelektrisen proteesin käyttöönotto vaatii paljon sitoutumista myös vanhemmilta. Ensimmäisellä käyntikerralla tehdään suunnitelma protetisoinnista. Suunnitelman perusteella kirjoitetaan kustannusarvio ja pyydetään maksusitoumus proteesia varten. Samalla keskustellaan perheen odotuksista ja käydään läpi protetisointia prosessina. Protetisointi on lapselle jännittävä asia ja se tuleekin toteuttaa mahdollisimman lapsilähtöisesti. Oppaan tarkoituksena on auttaa vanhempia ymmärtämään miksi lapsen on hyvä oppia käyttämään proteesiaan vastoinkäymisistä huolimatta, sekä auttaa vanhempia ymmärtämään proteesin käytön hyödyt pitkällä tähtäimellä. Proteesi ei ole lapselle välttämätön mutta vanhemmat tekevät päätöksen sen käyttöönotosta jo usein lapsen ollessa muutaman kuukauden ikäinen. Tästä syystä on tärkeä tarjota heille mahdollisimman laaja näkemys proteesin hyödyistä, mutta myös realistinen kuvaus sen asettamista haasteista. Koska synnynnäiset yläraajaraajapuutokset ja pienten lasten yläraaja-amputaatiot ovat harvinaisia, on tärkeä tukea vanhempia ja lapsia muun maailman kohtaamisessa. Tällöin lapselle kehittyy terve itsetunto puutoksesta huolimatta. Oppaan on tarkoitus kuvata myoelektrisen proteesin valmistusprosessi sekä antaa vastauksia mieltä askarruttaviin kysymyksiin ja tukea haastavina aikoina. Opas on kirjoitettu paitsi tieteelliseen tutkimukseen perustuen myös dysmelia-lasten perheitä, sekä proteesimestareita haastatellen. Vertaistuen merkitys protetisoinnin onnistumisessa onkin merkittävässä roolissa. Lapsen ja proteesimestarin välinen yhteys on tärkeässä roolissa protetisoinnin onnistumista ajatellen. Parhaiten yhteys löytyy leikin avulla.
Mitanotto Protetisointi aloitetaan etsimällä oikeat paikat elektrodeille. Elektrodit lukevat ihon pinnalta lihasimpulssit, joiden avulla proteesin nyrkki liikkuu. Elektrodit sijoitetaan proteesin holkin sisälle ja niiden oikealla sijainnilla pikkukädessä on merkittävä vaikutus proteesin toiminnassa. Elektrodien paikkojen etsimistä varten on olemassa laite, Myoboy, jonka avulla oikeat paikat ja signaalien vahvuudet saadaan helposti selville. Usein lapsen kanssa on hyvä tutustua laitteeseen jo etukäteen, jotta jo muutenkin jännittävä tilanne ei vaikeuttaisi elektrodipaikkojen löytymistä ja lapsi saisi paremman käsityksen kokonaisuudesta. Itse proteesimitta myoelektrisessä proteesissa otetaan aina kipsillä. Proteesin mitanotto on proteesin istuuvuuden ja toimivuuden kannalta yksi tärkeimpiä ja haastavimpia työvaiheita niin vanhemmille kuin proteesimestarillekin. Tilanne on usein lapselle jännittävä tai jopa hieman pelottava. Jotta proteesimitanotto onnistuu, vaatii se usein vanhemmilta erityistä päättäväisyyttä ja kekseliäisyyttä. Mitanottoa helpottaa usein lapsen kiinnostuksen ohjaaminen toisaalle esim. tabletin tai muiden virikkeiden avulla. Normaalisti elektrodeja tulee proteesiin kaksi kappaletta, toinen avaa ja toinen sulkee nyrkin. Oikeiden elektrodipaikkojen etsiminen vaatii pikkuisen keskittymistä myös pieneltä asiakkaalta. Mitanotto on lapselle täysin kivuton mutta stressaava.
Sisäholkin valmistus Vanhemman syli on usein turvallisin ja mieluisin paikka mitanoton aikana. Muotin perusteella tehdään malli pikkukädestä, jossa elektrodien paikat on merkittynä. Joskus itse mitanotto on lapsesta niin mielenkiintoista, ettei tilanne vaadi muita virikkeitä. Valmista muottia on hyvä tutkailla yhdessä lapsen kanssa. Muotin päälle muotoillaan silikonista proteesin sisätuppi, elektrodien paikat näkyvät tummempana kuvassa.
Sovitus No lähtihän se! Myoproteesin valmistaminen vaatii pääsääntöisesti useita sovituskertoja. Ensimmäisellä sovituskerralla varmistetaan sisäholkin sopivuus ja mikäli holkki on sopiva, voidaan myös varmistaa onko elektrodit sijoitettu oikeille paikoilleen. Kun sisäholkki on istuva, voidaan siirtyä seuraavaan vaiheeseen ja kytkeä holkin elektrodit kiinni akkuihin ja myoelektriseen nyrkkiin. Proteesinyrkki vaatii liikkuakseen impulssit lihaksilta. Elektrodit ovat sijoitettuna proteesin holkkiin niin, että toinen elektrodi lähettää auki- ja toinen kiinni-signaalin. Se, miten lapsi oppii antamaan impulssit elektrodeille, on hyvin yksilöllistä. Myös oppimiseen menevä aika vaihtelee lapsikohtaisesti jopa kuukausilla. Usein oppiminen alkaa vahingon kautta. Lapsi antaa kättä liikutellessaan impulssit elektrodeille, mikä aiheuttaa nyrkin avautumisen ja sulkeutumisen aluksi tahattomasti. Voimakkaiden myötäliikkeiden seurauksena lapsi oppii nopeasti avaamaan ja sulkemaan proteesin. Pääsääntöisesti liike tapahtuu esim. kyynärvarren ulko- ja sisäkierrolla. Ajan kanssa myötäliikkeet häviävät lapsen oppiessa hallitsemaan proteesia ainoastaan tarvittavien lihasten jännityksellä. Myoboy kiinnostaa usein pientä proteesin käyttäjääkin. Jännitystä ilmassa! Lähteekö nyrkki liikkumaan? Nykytekniikan avulla proteesin toimintaa voidaan seurata ja säätää myös tietokoneen kautta.
Proteesin loppuvalmistus Proteesin ulkonäöllä on lapselle suuri merkitys. Lasta miellyttävä väritys ja kuviointi innostaa lasta käyttämään proteesia. Lapsella onkin hyvä olla mahdollisuus päästä itse vaikuttamaan proteesinsa ulkonäköön, vaikkei lapsen ja aikuisen mieltymykset aivan kohtaisikaan. Lisäksi proteesin lapsenomainen ulkonäkö helpottaa ihmettelevien katseiden kohtaamista ja rikkoo jäätä leikkitilanteissa muiden lasten kanssa. Proteesin nyrkki saa suojakseen kosmeettisen käsineen, jota vaihdetaan tarpeen mukaan. Ensimmäisen sovituksen jälkeen sisätupen päälle rakennetaan muotti ulkoholkin valua varten. Kosmeettisen käsineen varsi voidaan ulottaa peittämään kuvioitu holkki tai se voidaan leikata lyhyeksi, jolloin iloiset värit jäävät näkyville. Pituus voidaan vaihtaa tarvittaessa vaikka jokaisen hanskan vaihdon yhteydessä. Proteesin ulkokuori voidaan valmistaa pienen asiakkaan mieltymysten mukaan. Ulkoholkki on materiaaliltaan kova ja valmistetaan muovista valamalla. Holkit liitetään toisiinsa ja proteesin elektroniikka jää holkkien väliin suojaan.
Myoproteesin käyttöönotto Totuttelua toimimaan kaksikätisesti Jännittävä päivä. Proteesin käyttöönottoa on odotettu usein jo viikkoja ja odotukset proteesin käyttöönotosta ovat usein varsinkin vanhemmilla korkealla. Proteesi eroaa kuitenkin jo painoltaan selkeästi kosmeettisesta proteesista painopisteen keskittyessä nyrkistä johtuen proteesin kärkipäähän. Lisäksi proteesi on huomattavasti tiukempi ja elektrodit saattavat tuntua tottumattomalle proteesinkäyttäjälle hankalilta. Tämä voi aiheuttaa joskus isoakin vastarintaa proteesin käyttöönotossa ja vaatii varsinkin vanhemmilta huomattavaa pitkäjänteisyyttä ja päättäväisyyttä. Vanhempien empiminen tai arastelu heijastuvat suoraan lapseen, mikä voi viivästyttää proteesiin sopeutumista. Vanhemman päättäväinen suhtautuminen proteesin käyttöön tuo turvaa lapselle ja mahdollistaa proteesista saatavan hyödyn vielä vuosikymmentenkin päässä. Lapsen suhtautuminen myoelektriseen proteesiin on hyvin yksilöllistä. Toinen lapsi hyväksyy proteesin nopeasti ja toinen vaatii pidemmän aikajakson tottumiseen. Tällöin proteesin käyttöaikaa pidennetään vähitellen leikin varjolla mutta määrätietoisesti. Lapsen täytyy itse kokemuksen kautta päästä huomaamaan proteesin tuoma hyöty. Alussa lapsi ei kuitenkaan itse osaa toimia kaksikätisesti, vaan häntä tulee kädestä pitäen ohjata ja neuvoa. Vanhemmat tietävät parhaiten, miten oma lapsi saadaan motivoitua. Vertaistuki ja toimintaterapia ovat tässä vaiheessa ensiarvoisen tärkeitä apukeinoja niin lapselle kuin vanhemmillekin. Vertaistukea on mahdollista saada myös Respectan kautta ja asia kannattaakin ottaa puheeksi proteesimestarin kanssa. Lapsen aivot ovat muovautumiskykyiset. Mitä nuoremmalla iällä proteesi otetaan käyttöön, sitä luontevampaa sen käytöstä tulee. Kaksikätisesti toimiminen vähentää terveen puolen kuormitusta, ohjaa oikeisiin työskentely ja leikkiasentoihin sekä muuntaa lapsen asennon ergonomisesti oikeanlaiseksi. Vanhempien ymmärrys oikeanlaisen ergonomian merkityksestä on tärkeässä roolissa. Arjessa erilaisia nostoja, kiertoja ja samojen liikkeiden toistoja tulee valtavia määriä. Jos toiminta-asento on jatkuvasti epäergonominen, voi vaikutukset näkyä vuosien päässä. Mitä varhaisemmassa vaiheessa lapselle opetetaan oikeat liikeradat ja toiminnot kaksikätisesti proteesin avulla, sitä helpompaa oppiminen on kun vääränlainen liikkeiden kompensointi ei ole vielä häiritsemässä oppimista. Uuden oppiminen on aina helpompaa kuin väärästä poisoppiminen.
Eri kehitysvaiheiden kynnyksillä lapsen suhtautuminen proteesiin saattaa vaihdella huomattavasti. Hetkellinen proteesin poisjättö ei vaikuta proteesin käytön hallintaan mikäli proteesi on otettu varhaisessa vaiheessa käyttöön ja sen hallinta on jo lapsen lihasmuistissa. Tätä voidaan verrata esim pyörällä ajoon. Lapsen temperamentti vaikuttaa proteesiin suhtautumiseen ja vanhempien tulee tunnistaa ikäkausiin liittyvät oikut ja vastustus, sekä tukea päättäväisesti lasta proteesin käytössä tarvittaessa. Koska myoelektrinen proteesi on sähkölaite, vaatii se varsinkin lasten proteesien osalta, usein paljon huoltoa. Toistuva proteesin huoltaminen tai tekniset ongelmat saattavat vaikuttaa lapsen motivaatioon käyttää proteesia. Tämä on hyvä tuoda esille proteesipajalla, jolloin siihen on mahdollista pyrkiä vaikuttamaan. Vanhempien tulee kuitenkin ymmärtää, että aktiivinen lapsi ja proteesin normaali käyttö aiheuttavat proteesille huoltotarvetta. Tiheä huoltamisen tarve kertookin pääsääntöisesti proteesin aktiivisesta käytöstä ja on näin ollen hyvä merkki. Parhaiten kaksikätiseen toimintaan kannustaa asiat jotka vaativat onnistuakseen kaksi aktiivista kättä. Alkuvaiheessa pieni lahjonta voi olla helpoin tapa motivoida lasta proteesiin käyttöön. Myoelektrinen proteesi mahdollistaa lapsen ikätasoisen itsenäisen toiminnan. Näitä ovat pukeutuminen, pyöräily, askartelu yms joka vaatii kahden käden tartuntaotteen tai käsien symmetrisen toiminnan.
Toimintaterapia Myoelektrisen proteesin käyttöönottoon liittyy olennaisena osana intensiivinen toimintaterapia. Toimintaterapiassa harjoitellaan proteesin käyttöä sekä kaksikätisesti toimimista leikkien ja pelien avulla. Proteesin valmistaja, terapiasta vastaava toimintaterapeutti, vanhemmat sekä lähettävä taho ovat tiiviissä yhteistyössä koko lapsen kasvuajan. Tällä mahdollistetaan proteesin paras mahdollinen sopivuus ja paras lopputulos proteesin käytön oppimisessa. Tarvittaessa toimintaterapeutti vierailee myös päivähoidossa tai koulussa ohjaamassa ja opastamassa lapsen kanssa toimivia aikuisia. Lapsen käden koon lähestyessä aikuisen käden kokoa, voidaan siirtyä toiminnoiltaan huomattavasti monipuolisimpiin proteesinyrkkimalleihin. Pääsääntöisesti tämä tulee ajankohtaiseksi teini-iän kynnyksellä.
Usein Kysyttyä Kuinka monta tuntia päivässä myoproteesia olisi hyvä käyttää? Proteesin päivittäinen käyttöaika vaihtelee lapsikohtaisesti. Etenkin proteesin käyttöönottovaiheessa aika vaihtelee muutamasta minuutista muutamaan tuntiin. Myös tyngän pituus ja toimintaympäristö vaikuttavat proteesin käyttöön. Osa toiminnoista on edelleen helpompi tehdä ennen proteesin laittoa kun taas osa toiminnoista vaatii proteesin onnistuakseen. Tällaisia ovat esim. paitojen pukeminen joka on usein helpompaa ilman proteesia kun taas housujen ylös vetäminen on käytännössä mahdotonta ilman proteesia. Proteesi mahdollistaa kiipeilyn, roikkumisen, pyöräilyn ja muut sellaiset toimet joita lapsi tekee leikkiessään ikätovereiden kanssa. Lapselle on tärkeää pystyä samaan kuin ikätoverit ja kokea yhteenkuuluvuutta heidän kanssaan. Tästä johtuen proteesi olisikin hyvä pukea näihin tilanteisiin. Mitä enemmän lasta ohjataan kaksikätiseen tekemiseen, sitä paremmin lapsi kasvaa kiinni proteesiin ja käyttää sitä. Tietyt toiminnot voivat olla lapselle helpompia, kun proteesista laittaa toiminnon ajaksi virran pois (esim. rumpukapulat). Kuinka usein myoproteesia pitää huoltaa? Myoproteesia huolletaan tarpeen mukaan. Proteesin pintakosmetiikka tulee aina olla ehjä. Hanskan rikkoutuessa se tulee vaihtaa viipymättä. Mitä huoltotoimenpiteitä voin itse tehdä proteesille? Proteesin sisätuppi tulee pyyhkiä puhdistuspyyhkeellä päivittäin käytön jälkeen. Lisäksi proteesi tulee joka ilta ladata, jotta se pysyy toimintakuntoisena koko päivän. Tarvittaessa proteesipajalta saa kotiin varalle kosmeettisen käsineen, jonka vaihtaminen onnistuu myös näppärältä vanhemmalta. Lisäksi vanhemman on hyvä säännöllisesti tarkastaa, että proteesin ruuvit ja nyrkki ovat tiukasti kiinni. Nyrkin asentoa voi säätää manuaalisesti, jos lapsi pyörittää paljon nyrkkiä leikkiessään, voi sen kiinnitys kiertyä löysälle ja nyrkki pudota tai lakata toimimasta. Säännöllinen proteesin yleiskunnon seuranta myös kotona ennaltaehkäisee rikkoutumisia. Tähän saa tarvittavat ohjeet Respectasta. Mitä tulee huomioida myoproteesin kanssa toimittaessa? Myoproteesi ei kestä vettä. Vesileikkeihin lasta ei saa siis päästää myoproteesin kanssa. Proteesin päälle voidaan valmistaa erityinen sleeve suojaamaan pieneltä kosteudelta ja roiskevedeltä. Proteesin kosmeettisen käsineen tulee aina olla ehjä sillä se on ainut suoja proteesin elektroniikalle. Proteesin holkin sisälle ei myöskään saa päästä vettä sillä elektrodit eivät ole täysin vesitiiviit. Proteesin käytössä tulee hyviä ja huonoja kausia, lapsi protestoi sen käyttöä vastaan ja esimerkiksi iho saattaa reagoida vuodenaikojen vaihteluun kuivumalla tai tynkä vaihtaa volyymia helteillä. Nämä aiheuttavat haasteita proteesin istuvuudelle ja käyttömukavuudelle. On myös toimintoja jotka lapsi kokee helpommiksi tehdä ilman proteesia. Alkuvaiheessa proteesinkäytöstä on helppo oppia pois. Jo muutaman päivän tauko käytöstä ohjaa lapsen vaihtoehtoisiin liikeratoihin ja onkin hyvä pitää kosmeettinen tai muu kakkosproteesi myon rinnalla, kun käyttö on vielä vähäistä tai siltä varalta kun proteesi joutuu huoltoon. Myoelektronisen proteesin käyttöönotto kannattaa ajoittaa elämäntilanteeseen joka on mahdollisimman vakaa. Lapsi on ollut jo jonkin aikaa päivähoidossa tai pysyy vielä totutteluvaiheen kotihoidossa, sisaren syntymä, muutto jne ovat myös lapsen maailmaa mullistavia asioita. Lapsen lähipiirille on hyvä opettaa proteesinkäyttöön liittyvät perusasiat sillä pieni lapsi ei osaa laittaa sitä itse käteen, virtaa päälle jne. Minkä ikäiselle myoelektrinen proteesi voidaan tehdä? Pääsääntöisesti myoelektriseen proteesiin siirrytään n. 2,5-3 vuoden iässä, kun lapsi on sen ikäi-nen että hänelle voidaan jo selittää tapahtumien kulkua sekä proteesin toimintaa. Teknisesti proteesi voidaan valmistaa myös nuoremmille, mutta käytännössä tällaiset tapaukset ovat harvinaisia. Vertaistukea: Dysmelia-ryhmä - https://www.facebook.com/groups/576237789101224/ www.redy.fi Respecta Oy Kirjoittaneet: Tiina Rossi, apuvälineteknikko AMK, Respecta Oy Jenni Palomäki, fysioterapeutti-opiskelija, Laurea ammattikorkeakoulu Kiitokset: Casper, Peppi-Lotta ja Hannes Teksti ja kuvat: Respecta Oy, Otto Bock
Tervetuloa tapaamaan asuinalueenne lähintä käsiproteesimestaria Respectaan! Etelä-Suomi, Helsinki Tiina Rossi Apuvälineteknikko AMK p. 040 3488 455 tiina.rossi@respecta.fi Etelä-Suomi, Helsinki Pekka Johansson Apuvälineteknikko AMK p. 040 3488 443 pekka.johansson@respecta.fi Respectan klinikat Itä-Suomi, Kuopio Veli-Matti Roivanen Apuvälineteknikko p. 040 3488 497 veli-matti.roivanen@respecta.fi Länsi-Suomi, Tampere Petri Mattsson Fysioterapeutti p. 040 3488 527 petri.mattsson@respecta.fi Valtakunnallinen ajanvaraus p. 0207 649 749* HELSINKI Tenholantie 12, 00280 Helsinki, ma-pe 8-17. Myymälä p. 040 3488 420, asiakaspalvelu.helsinki@respecta.fi JOENSUU Torikatu 42 (Senioripiha), 80100 Joensuu, ma-pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 577, asiakaspalvelu.joensuu@respecta.fi JYVÄSKYLÄ Lutakonaukio 7 (Technopolis Innova 2), 40100 Jyväskylä, ma-pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 588, asiakaspalvelu.jyvaskyla@respecta.fi KUOPIO Itkonniemenkatu 9, 70500 Kuopio, ma-pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 436, asiakaspalvelu.kuopio@respecta.fi MIKKELI Porrassalmenkatu 24, 50100 Mikkeli, ma-pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 661, asiakaspalvelu.mikkeli@respecta.fi OULU Kiviharjunlenkki 4 (Rehapolis1), 90220 Oulu, ma-to 8-17, pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 597, asiakaspalvelu.oulu@respecta.fi SEINÄJOKI Vakkurinkatu 1, 60320 Seinäjoki, ma-pe 8-16. Vastaanotto ajanvarauksella p. 0207 649 749. TAMPERE Biokatu 6 (TAYS), 33520 Tampere, ma-pe 8-16. Myymälä p. 040 3488 522, asiakaspalvelu.tampere@respecta.fi TURKU Joukahaisenkatu 6 (NEO-talo), 20520 Turku, ma-pe 8-17. Myymälä p. 040 3488 579, asiakaspalvelu.turku@respecta.fi TUUSULA Mukulakuja 4B, 04300 Tuusula. Vain autojen muutostyöt, ma-pe 8-16, p. 040 3488 559, sami.salonen@respecta.fi VAASA Klemetinkatu 21, 65100 Vaasa. Rajattu myymälävalikoima, vastaanotto ajanvarauksella p. 0207 649 749. www.respecta.fi Respecta - Vapaus Liikkua @RespectaFi Itä-Suomi, Mikkeli Risto Honkanen Apuvälineteknikko p. 040 3488 492 risto.honkanen@respecta.fi Pohjois-Suomi, Oulu Eero Ylikoski Apuvälineteknikko p. 040 3488 476 eero.ylikoski@respecta.fi Tulemme myös tarvittaessa lähimmälle Respectan klinikallesi! *0207-alkuiset numeroiden soittajahinnat (sis. alv 24%) matkapuhelimesta 8,35 snt/puhelu + 22,32 snt/min, lankapuhelimesta 8,35 snt/puhelu + 5,57 snt/min.