ILMAN ESTEITÄ Toimittaneet Elina Korhonen ja Inka Mäkinen Vammaisten seksuaalioikeudet ja kehitys Väestötietosarja 23
Väestötietosarja 23 Toimittajat: Elina Korhonen ja Inka Mäkinen Julkaisu on tehty yhteistyössä Vammaiskumppanuuden ohjelmaa koordinoivan FIDIDA ry:n ja Vammaiskumppanuuden jäsenjärjestöjen kanssa. www.vammaiskumppanuus.fi Ulkoasu: Otto Paakkanen Kannen kuvat: Charlotta Boucht Julkaisun tarinat on saatu Vammaiskumppanuusohjelman jäsenjärjestöiltä, mm. Abilis-säätiön ja Näkövammaisten Keskusliiton Etelän kumppaneilta. ISBN 978-952-226-084-0 (nid.) ISBN 978-952-226-085-7 (PDF) Nordprint Oy Helsinki 2011 Julkaisussa esitetyt näkemykset eivät välttämättä edusta ulkoasiainministeriön virallista kantaa. Ilmaisjakeluteos. Julkaisun myynti kielletty. KANNET_Kehitysvammajulkaisu.indd 2 19.6.2011 18:44:28
ILMAN ESTEITÄ Vammaisten seksuaalioikeudet ja kehitys Toimittajat Elina Korhonen ja Inka Mäkinen Kuva: Charlotta Boucht 3
4 Kuva: Charlotta Boucht
SISÄLLYS Johdanto: Vammaisuus ja seksuaalisuus, kaksi tabua...6 1 Seksuaalioikeudet kuuluvat kaikille... 10 2 Oikeus tietoon ja koulutukseen...14 Seksuaalikasvatus avainasemassa... 15 Ympäristön asenteet tiedonsaannin esteenä... 15 Jokaisella on oikeus tietoon... 16 Monta tapaa välittää tietoa... 17 Vaikuttamistyötä kaikilla tasoilla... 18 Yhteisöpohjaiset kuntouttajat seksuaalivalistuksen tekijöiksi... 20 3 Oikeus terveyteen sekä seksuaali- ja lisääntymisterveyspalveluihin...22 Taloudelliset ja rakenteelliset esteet palveluiden käytölle..23 Hallinnolliset esteet palveluiden käytölle...24 Asenteiden tuomat esteet palveluiden käytölle...24 Seksitautien ehkäisy, hiv ja aids mukaan lukien...26 Raskauden ehkäisy...26 Äitiysterveyspalvelut...26 Vamma ei estä seksistä nauttimista...27 Tavoitteena vammaisystävälliset seksuaaliterveyspalvelut...28 4 Oikeus ajattelun- ja sananvapauteen ja oikeus päättää naimisiinmenosta ja lastenhankinnasta... 30 Avioliitto ei ole vammaiselle ihmiselle itsestäänselvyys...32 Koulutus ja toimeentulo omien valintojen mahdollistajat...32 Olen seksuaalinen olento!...34 5 Oikeus yksityisyyteen... 36 6 Oikeus elämään, vapauteen, turvallisuuteen ja ruumiilliseen koskemattomuuteen... 38 Vammaisten kokema seksuaalinen väkivalta... 38 Tutkimustietoa seksuaalisesta väkivallasta... 39 Mitä on vammaisiin kohdistuvan seksuaalisen väkivallan taustalla?... 40 Tekojen selvittely... 43 Mitä tehdä vammaisten uhrien tilanteen parantamiseksi ja seksuaalisen väkivallan ehkäisemiseksi?... 44 7 Kyse on yhdenvertaisuudesta ja ihmisoikeuksista... 46 Kansainvälisistä sopimuksista... 48 YK:n vammaisyleissopimuksen merkitys... 50 8 Vammaisjärjestöillä on valtaa vaikuttaa päätöksentekoon... 52 ILMAN esteitä Kuva:Marja-Leena Salin 5 Kuva: Charlotta Boucht Kuva: Thomas Hagström
VAMMAISUUS JA SEKSUAALISUUS, KAKSI TABUA Amu Urhonen Vammaiset ihmiset nähdään usein ei-seksuaalisina ihmisinä, jotka eivät tarvitse seksuaalikasvatusta tai seksuaaliterveyspalveluita. Heitä myös pidetään usein ei-toivottuina aviokumppaneina ja uskotaan, etteivät he kykene vanhemmuuteen. Vammaisuus ja seksuaalisuus ovat monella tapaa tabuja ympäri maailmaa sekä erikseen että yhdessä. Omassa henkilökohtaisessa elämässäni ja työurallani olen monesti törmännyt vammaisten ihmisten seksuaalisuutta koskeviin ennakkoluuloihin. O llessani lukion ensimmäisellä luokalla, terveydenhoitaja jakoi koko luokalle kondomit. Minäkin sain omani, mutta kondomia ojentaessaan terveydenhoitaja totesi, etten sitä kuitenkaan koskaan tulisi tarvitsemaan. Samaan tulokseen olivat päätyneet myös ne kirjoittajat, joiden seksuaalisuutta käsitteleviin kirjoihin kouluaikana tutustuin. Joko vammaisia ihmisiä ei mainittu näissä kirjoissa lainkaan tai sitten kirjoitettiin vammaisuuden vaikuttavan negatiivisella tavalla ihmisen seksuaalisuuteen. Oli vaikea tunnistaa itseään siitä vähästä tiedosta, jota vammaisten seksuaalisuudesta oli saatavilla. Tosiasia kuitenkin on, että me vammaiset ihmiset olemme yhtä seksuaalisia olentoja kuin kaikki muutkin ihmiset ja meillä on yksilölliset mieltymyksemme, toiveemme ja huolenaiheemme. Tarvitsemme yhtä lailla asiantuntevaa seksuaalikasvatusta ja seksuaaliterveyspalveluja päätöstemme tueksi. Myös vammaisilla nuorilla tulee olla oikeus solmia seksuaalisia suhteita vapaasti ja vastuullisesti toisen oikeuksia rajoittamatta. Pettymyksiltäkään ei aina voi välttyä. Silloin on tärkeää, että ympärillä on ihmisiä, jotka eivät syyllistä, vaan tukevat ja auttavat pääsemään pettymysten yli. Kuva: Shutterstock 6
Kuva: Charlotta Boucht Kuitenkin vammaisten ihmisten seksuaalisuuteen liittyvistä asioista päättävät harmillisen usein ei-vammaiset ihmiset, kuten sukulaiset ja eri alojen ammattilaiset. Hyvin henkilökohtaisistakin asioista saatetaan keskustella ilman, että keskustelun kohteena oleva vammainen ihminen on itse paikalla tai saa osallistua keskusteluun. Usein vammaista ihmistä halutaan säästää pettymyksiltä ja hänen pelätään joutuvan seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi. Tällöin vammaisen ihmisen seksuaalisuutta saatetaan rajoittaa kohtuuttomasti. Tällaiset käsitykset alkavat vaikuttaa haitallisesti myös vammaisten ihmisten mielikuviin omasta itsestään. Liian moni on jo oppinut ajattelemaan, ettei vammaisena ihmisenä voi olla viehättävä. Pahimmillaan seurauksena VAMMAISUUDEN MÄÄRITTELY n Vammaisuus on yläkäsite, joka kattaa vammat, toimintakyvyn rajoitteet ja osallistumisen esteet. n Vamma on kehon toiminnallinen tai rakenteellinen ongelma. n Toimintakyvyn rajoite on vaikeus yksittäisen tehtävän tai toimen toteuttamisessa. n Osallistumisen este on ongelma, jonka yksilö kokee erilaisiin elämäntilanteisiin osallistumisessa. voi olla täydellinen eristäytyminen, ajautuminen epävakaisiin suhteisiin tai alistuminen väkivaltaan. Vaikka YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskeva yleissopimus takaa vammaisille ihmisille oikeuden päättää omasta avioitumisestaan ja lastenhankinnasta, käytännössä vammaisten ihmisten oikeuksia perheen perustamiseen rajoitetaan monissa maissa jopa lainsäädännön avulla. Sielläkin missä laki on periaatteessa sama kaikille törmää jatkuvasti ennakkoluuloisiin asenteisiin. Työskennellessäni odotusaikanani kehitysyhteistyöprojektissa Keski-Aasiassa raskauteni aiheutti suurta hämmennystä. Nuoret tytöt eivät voineet uskoa, että pyörätuolin käyttäjä voi olla raskaana. 7
Minun ei ole onneksi koskaan tarvinnut kokea että olisin kumppanilleni vähemmän hyvä vaihtoehto kuin ei-vammainen kumppani. Vammaisen naisen äitiyteen saatetaankin suhtautua hyvin ennakkoluuloisesti. Hänen ei odoteta kykenevän perinteisiin äidin tehtäviin ja siksi raskaus ja äitiys voi herättää pahennusta. Pahimmassa tapauksessa vammaiset naiset joutuvat kokemaan pakkoabortin. Keski-Aasiassa tapasin kirgisialaisen pyörätuolia käyttävän Gulmiran, joka kertoi, ettei uskaltanut kertaakaan kolmen raskautensa aikana käyttää terveydenhuollon palveluita, koska pelkäsi pakkoaborttia. Itse olen saanut nauttia seksuaalisuudestani niin sinkkuna kuin nyt avioliitossakin, vaikka pettymyksiä on toki matkan varrelle osunut. Minun ei ole onneksi koskaan tarvinnut kokea että olisin kumppanilleni vähemmän hyvä vaihtoehto kuin eivammainen kumppani. Olen käyttänyt elämässäni lukuisia kondomeja ja olen myös ollut käyttämättä silloin, kun olen halunnut. Sen seurauksena möyrii vatsassani maailman ihanin olento, joka syntyy hetkenä minä hyvänsä ja tekee minusta ja puolisostani vanhemmat. Tässä julkaisussa on tarkoituksenamme käsitellä vammaisten ihmisten seksuaalioikeuksia, erityisesti kehitysmaissa. Haluamme korjata vammaisten ihmisten seksuaalisuuteen liittyviä ennakkoluuloja, tuoda esille seksuaalioikeuksien loukkauksia sekä luoda positiivisia asenteita seksuaalisuuteen liittyen. n Amu Urhonen on Kynnys ry:n varapuheenjohtaja. VAMMAISUUS NUMEROINA n Vammaisten osuus maailman väestöstä on arviolta 10 prosenttia. n 30 % perheistä elää vammaisen perheenjäsenen kanssa. n 80 % vammaisista elää kehitysmaissa. n 20 % kehitysmaissa äärimmäisessä köyhyydessä elävistä ihmisistä on vammaisia. n Vammaisuudella on suora yhteys köyhyyteen: 50 % vammautumisista on ehkäistäviä ja köyhyyteen liittyviä. Esimerkiksi 20 % vajaatoiminnoista johtuu aliravitsemuksesta. n Vammaisten lasten lapsikuolleisuus on jopa 80 %. Lisäksi 98 % vammaisista lapsista ei käy koulua. Näistä suurin osa on tyttöjä. n Vammautuminen on yleistä konfliktialueilla: 2,5 3,5 miljoonaa maailman 35 miljoonasta pakolaisesta on vammaisia. n 20 miljoonaa naista vammautuu joka vuosi raskauteen tai synnytykseen liittyvissä komplikaatioissa. Vammaiset naiset kärsivät myös terveitä naisia todennäköisemmin fyysisestä ja seksuaalisesta hyväksikäytöstä. n Vammaiset ja heidän perheensä jäävät helposti köyhyyskierteeseen, koska he eivät saa yhteiskunnan tukea ja ja monet ennakkoluulot estävät työnsaantia. n Vain 2 %:lla kehitysmaissa elävistä vammaisista ihmisistä on mahdollisuus päästä terveydenhuollon ja kuntoutuksen piiriin. Lähde: YK:n väestörahasto UNFPA, www.unfpa.org 8
9 Kuva: Charlotta Boucht
Seksuaalioikeudet kuuluvat kaikille Elina Korhonen Seksuaalioikeuksilla tarkoitetaan yksilöiden ja parien oikeuksia päättää tietoisesti ja vastuullisesti omaan seksuaalisuuteensa liittyvistä asioista. Sellaisia ovat esimerkiksi läheisten suhteiden solmiminen, avioituminen, sekä lasten saaminen ja ajoitus. Seksuaalioikeudet perustuvat Kansainvälisen perhesuunnittelujärjestöjen liiton (International Planned Parenthood Federation, IPPF) vuonna 1995 laatimaan seksuaali- ja lisääntymisoikeuksien peruskirjaan sekä peruskirjan pohjalta vuonna 2008 laadittuun seksuaalioikeuksien julistukseen. Siinä on määritelty 10 seksuaalioikeutta, jotka YK:n ihmisoikeusjulistukseen pohjautuen kuuluvat kaikille ihmisille. Julistuksen tavoitteena on edistää ja suojella näitä oikeuksia kaikissa poliittisissa, taloudellisissa ja kulttuurisissa yhteiskuntajärjestelmissä. Viimeisen vuosikymmenen aikana seksuaalioikeuksien toteutumisessa on tapahtunut paljon myönteistä kehitystä. Myös seksuaaliterveyden käsite on laajalti hyväksytty ja ymmärretty ei vain terveyskysymyksenä ja perhesuunnitteluun liittyvänä asiana, vaan myös ihmisoikeus- ja tasa-arvoasiana. Seksuaalioikeudet ovat universaaleja ihmisoikeuksia, jotka perustuvat kaikille ihmisyksilöille luonnostaan kuuluvaan vapauteen, arvoon ja tasavertaisuuteen. Seksuaalioikeu- 10
Kuva: Charlotta Boucht Naisten ihmisoikeuksiin kuuluu oikeus päättää omaan seksuaalisuuteen ja seksuaaliterveyteen liittyvistä asioista vapaasti ilman pakkoa, syrjintää tai väkivaltaa. Naisten ja miesten tasa-arvo sukupuolisuhteisiin ja lisääntymiseen liittyvissä kysymyksissä, myös ihmisen koskemattomuuden kunnioittaminen, edellyttävät keskinäistä kunnioitusta, yhteisymmärrystä ja vastuun jakamista seksuaalisesta käyttäytymisestä ja sen seurauksista. Lähde: YK: Pekingin toimintaohjelma, 1995 det tarkoittavat kokonaisvaltaista hyvinvoinnin tilaa -niin fyysistä, henkistä kuin sosiaalistakin. Kysymys on siis myös tyydyttävästä ja turvallisesta intiimielämästä sekä oikeudesta lisääntyä hallitusti ja terveellisesti. Seksuaaliterveys on tulos elinympäristöstä, joka tunnustaa, kunnioittaa ja toteuttaa seksuaalioikeuksia. Seksuaalioikeuksien toteutumisella on meihin syvä vaikutus. Seksuaalisuus on ihmisen voimavara, joka tuottaa tyydytystä ja rakkautta, syventää suhdetta ja auttaa meitä ilmaisemaan tunteitamme. Suvunjatkaminen tarkoittaa parhaimmillaan sitä, että lapsi syntyy toivottuna rakastaville vanhemmille. Seksuaalioikeuksien toteutumattomuus puolestaan haavoittaa meitä syvästi. Jos ihmiselle ei anneta oikeaa tietoa seksuaaliterveydestä tai hänellä ei ole ulottuvillaan seksuaaliterveyspalveluja ja -välineitä, voi tietoisten, itselle parhaimpien päätösten tekeminen olla mahdotonta. Seksuaalioikeuksien loukkauksista räikeimpiä ovat sukupuoleen liittyvä väkivalta ja haitalliset perinnäistavat, kuten naisten sukuelinten silpominen. Vakavimpia seksuaalioikeuksien loukkaukset ovat kehittyvissä maissa, mutta niitä ilmenee myös Euroopassa. Tiedon ja ehkäisymenetelmien sekä turvalliseen raskaudenkeskeytykseen liittyviä rajoitteita on yhä esimerkiksi Maltalla, Puolassa, Irlannissa Seksuaalioikeudet tarkoittavat kokonaisvaltaista hyvinvoinnin tilaa - niin fyysistä, henkistä kuin sosiaalistakin. 11
Kuva: Charlotta Boucht ja Portugalissa. Tästä johtuen varsinkin teini-ikäisten suunnittelemattomien raskauksien määrä on kasvanut useissa Euroopan maissa. Seksuaalioikeuksien toteutuminen on merkittävä itseisarvo, minkä lisäksi ne ovat myös laajemmin yhteiskunnan hyvinvoinnin ja kehityksen edellytys. Seksuaalioikeudet nousivat kehityskysymykseksi jo vuonna 1994 Kairossa pidetyssä YK:n väestö- ja kehityskonferenssissa, jossa 180 maata hyväksyi yhteisen toimintaohjelman ihmisten elämänlaadun ja hyvinvoinnin parantamiseksi. Konferenssissa kiinnitettiin ensimmäistä kertaa huomiota yksilöiden ja parien oikeuksiin ratkaisevina tekijöinä väestönkasvun hillitsemisessä, naisten ja äitien terveyden edistämisessä sekä hiv-tartuntojen leviämisen ehkäisyssä. Seksuaaliterveyspalvelujen saatavuuden parantaminen, oikean ja ajankohtaisen tiedon tarjoaminen erityisesti nuorille, sekä hivin vastaisen ennaltaehkäisytyön tehostaminen tunnustettiin keskeisiksi tavoitteiden saavuttamisessa. Seksuaalioikeuksien toteutuminen vaatii puuttumista moniin syrjäytymisen ja epätasa-arvon muotoihin ja erityisesti haavoittuvien ryhmien, kuten nuorten ja naisten erityistarpeiden tunnustamista. Seksuaalioikeudet ovat myös vammaisten oikeuksia ne kuuluvat kaikille. n VTM Elina Korhonen työskentelee koordinaattorina Väestöliiton kansainvälisen kehityksen yksikössä. 12
Vuonna 1994 pidetyssä kansainvälisessä väestöja kehityskonferenssissa hallitukset sopivat siitä, että nuorille olisi saatava tietoa ja palveluja, jotka auttavat heitä ymmärtämään seksuaalisuuttaan ja suojaamaan itseään ei-toivotuilta raskauksilta, seksitaudeilta ja niistä johtuvalta hedelmättömyyden riskiltä. Tähän olisi yhdistettävä nuorten miesten kasvatus kunnioittamaan naisten itsemääräämisoikeutta ja jakamaan vastuu naisten kanssa seksuaalisuuden ja suvunjatkamisen kysymyksissä. Lähde: Kairon toimintaohjelma, 1994 Kuva: Charlotta Boucht 13
2 Oikeus tietoon ja koulutukseen Timo Kuoppala Oikeus tietoon ja koulutukseen on yksi perustavaa laatua olevista seksuaalioikeuksista, josta muiden seksuaalioikeuksien toteutuminen riippuu. O ikea tieto, koulutus ja pääsy kattavan seksuaalikasvatuksen pariin takaavat sen, että ihmisillä on mahdollisuus tehdä tietoisia ja vastuullisia päätöksiä seksuaalielämäänsä koskien, he osaavat hakeutua tarvittaessa palveluiden pariin ja suojautua seksuaaliselta väkivallalta. Vaikka oikeus tietoon ja koulutukseen kuuluu kaikille, kokevat vammaiset ihmiset usein oikeuksiensa loukkauksia. Vammaisten ihmisten koulutustaso on keskimäärin valtaväestöä heikompi ja vaikeudet saada tietoa ovat muita suuremmat. Tämä vaikuttaa negatiivisesti seksuaaliterveyteen. Oheisessa artikkelissa tarkastellaan niitä moninaisia esteitä, joita vammaiset ihmiset kohtaavat tiedonsaantiin ja seksuaalikasvatukseen liittyen sekä esitellään ratkaisuvaihtoehtoja. Kehitysmaissa matkaaja ei voi olla havaitsematta teiden varsilla suuria julisteita, jotka varoittavat hiv-epidemiasta. Tiedotuksen tarve on ilmeinen, sillä maailmassa elää tällä hetkellä 33 miljoonaa hiv-tartunnan saanutta, joista 97 prosenttia alhaisen tulotason maissa. Lisäksi uusia tartuntoja todetaan vuosittain miljoonia: 2,6 miljoonaa vuonna 2009. Tienvarsijulisteiden toivotaan saavuttavan mahdollisimman monet. Valitettavan usein jää kuitenkin huomioimatta, miten julisteen sanoma tavoittaisi ihmiset, jotka eivät näe 14
Kuva: Charlotta Boucht tai eivät osaa tulkita kyltin viestiä. Heitä on yllättävän paljon. Arviolta joka kymmenes ihminen maailmassa on tavalla tai toisella vammainen. Seksuaalikasvatus avainasemassa Taloudellisesti kehittyneissä maissa seksuaalisuuteen ja terveyteen liittyvää tietoa on jo kohtuullisen hyvin vammaisten ihmisten itsenäisesti käytettävissä. Suurin osa vammaisista ihmisistä asuu kuitenkin köyhissä maissa, joissa tilanne on aivan toisenlainen. Koulutustaso on hyvin alhainen eikä kouluissa ylipäätään ole tarjolla seksuaalikasvatusta. Vammaisten ihmisten mahdollisuudet saada koulutusta ja tietoa ovat usein valtaväestöä heikommat. Vaikka vammainen lapsi tai nuori sattuisikin pääsemään sellaiseen kouluun, jossa seksuaalikasvatusta annetaan, voi hän kuitenkin jäädä sitä ilman. Opettajat saattavat ajatella, ettei hän kuitenkaan tarvitse seksuaalikasvatusta tai pelkäävät, etteivät itse tiedä tarpeeksi. Omaehtoista tiedonhakua rajoittavat sensuuri, lukuja kirjoitustaidottomuus, kielitaidon puute ja esteelliset tietomuodot. Tietämättömyys jokaiselle tärkeistä asioista puolestaan vaikuttaa monella tavoin vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä elämän laatuun. Riski saada hiv-tartunta tai jokin muu sukupuolitauti on muuhun väestöön verrattuna suuri. Tiedon ja ehkäisyvälineiden puute johtaa monesti vammaisten naisten suunnittelemattomiin raskauksiin ja tarpeettomiin abortteihin. Ympäristön asenteet tiedonsaannin esteenä Monen vammaisen ihmisen surullisen elämäntarinan taustalla on tiedon puute. 15
Suurin osa vammaisista ihmisistä asuu kehittyvissä maissa, joissa koulutustaso on hyvin alhainen eikä seksuaalikasvatusta ole ylipäätään tarjolla... Vailla lukunäköä oleva ihminen ei kykene lukemaan kampanjajulisteiden viestiä. Kuulovammainen ei kuule seksuaalikasvatusluennon tai draamaryhmän antamaa tietoa. Liikuntavammaisen on vaikea päästä tietoa tarjoaviin paikkoihin. Vaikka aistit välittäisivätkin kuvallisen ja äänellisen viestin ja ihminen pääsisi esteittä tietoa tarjoaviin paikkoihin, voi ihmiselle olla kehitysvamman vuoksi vaikeaa tulkita vastaanottamansa sanoma. Tietoa vaille jäävät helposti myös pitkäaikaisista mielenterveysongelmista kärsivät. Tiedon välityksen yksipuolisuuden ohella ympäristön arvot ja asenteet estävät tarpeellisen seksuaalitiedon saavuttamista. Vammaisia ihmisiä pidetään usein ei-seksuaalisina ihmisinä ja uskotaan, etteivät he tarvitse seksuaaliterveyteen liittyvää tietoa. Joskus tiedon pimittämisen taustalla on myös pelko siitä, että vammainen ihminen tulee hyväksikäytetyksi. Tällöin on kuitenkin kysymys toisen ihmisen seksuaalioikeuksien toteutumisen estämisestä, ei toisen ihmisen suojelemisesta. Hyvillä hankkeilla tuloksia n Esimerkki hyvin onnistuneesta neuvontakampanjasta on Afrikan Sokeain Unionin (AFUB) 2000-luvulla toteuttama hanke, jossa hivistä ja aidsista pahoin kärsivissä eteläisen Afrikan maissa koulutettiin yli sata taudin perusteet ja torjunnan tuntevaa neuvojaa, jotka sitten vuorostaan antoivat apua ja tukea lähialueellaan asuville näkövammaisille. Hanke tavoitti henkilökohtaisesti yli neljä tuhatta näkövammaista. Kampanjan tueksi tuotettiin hivistä ja aidsista kertovaa aineistoa sekä pistekirjoituksella että äänitteinä. AFUB:illa on nyt olemassa toimintamalli, joka on kaikkien seksuaaliterveystiedon levittäjien käytössä. Seksuaalisuudesta puhuminen on edelleen tabu monissa kulttuureissa. Yhteisön jäsenten kesken seksuaalisuuteen liittyvistä asioista ei puhuta niiden oikeilla nimillä eikä edes kiertoilmauksin. Kun vanhemmat tai koulu eivät tarjoa tietoa, saadaan oppi ikätovereilta usein vihjaillen ja asiasisällöltään vääristyneenä. Tämän vuoksi seksuaalisuuteen liittyvä fysiologia ja sanasto voivat vammaiselle ihmiselle olla tuntemattomia. Jokaisella on oikeus tietoon On tärkeää, että myös vammainen ihminen saa aikuistuessaan selkeän kuvan omasta seksuaalisuudestaan, kehostaan ja sen muuttumisesta. Hänellä on myös oikeus saada havainnollista tietoa ehkäisystä, eh- 16 Kuva: Charlotta Boucht
...vamman vuoksi heidän mahdollisuutensa saada tietoa ovat vielä valtaväestöäkin heikommat. käisyvälineistä ja ohjausta niiden käyttämiseen. Käytännön tiedon ohella hänen tulee tietää myös niistä oikeuksista, joita mm. kansainväliset sopimukset hänelle takaavat. Monta tapaa välittää tietoa Keinot vammaisten ihmisten seksuaaliterveyteen liittyvän tiedonsaannin helpottamiseksi ovat moninaiset. Usein riittää tiedon muuntaminen sellaiseen muotoon, että se on vammaisen ihmisen itsenäisesti tavoitettavissa. Tämän lisäksi tiedon tuottajan on myös tarjottava tietoa eri muodoissa. Näkövammaiset muodostavat ryhmän, jolle terveystiedon tuottaminen sopivassa muodossa on erityisen tärkeää. Lukunäköä vailla olevat sokeat hyötyvät kaikesta äänellisestä informaatiosta, jota voidaan jakaa joko radion tai äänitteiden avulla. Nykyään yleisin tallennemuoto on cd-levy, jolle voidaan edullisesti tallettaa tietoa kuuntelijan itsenäisesti käytettäväksi. Jotkut voivat myös käyttää tietoverkkoa tietokoneen ja synteettisen puheen avulla, jos nettisivut on tuotettu saavutettavassa muodossa. Pistekirjoitus on perinteinen tapa tuottaa kirjoitettua tekstiä näkövammaisten itsenäisesti luettavaksi. Radioon ja äänitteisiin verrattuna sen tuottaminen on kallista ja työlästä, mutta toisaalta kerran pisteille painettu aineisto on jatkuvasti pistelukutaitoisten käytössä. Syntymästään kuurolle ihmiselle painettu teksti on harvoin hyvä ratkaisu. Kuuroille paras viestintäväline on maan kansallinen viittomakieli. Monissa kehitysmaissa on tuotettu viittomakielistä materiaalia esimerkiksi hivistä ja aidsista, mutta se ei tavoita läheskään kaikkia kuuroja. Usein yleisempi materiaali seksuaalioikeuksista puuttuu, eikä materiaalin tuotannossa oteta huomioon eri ikäkausien tarpeita. Heikkokuuloisten tiedonsaannin ongelmia voidaan vähentää huolehtimalla, että he saavat käyttöönsä tarvitsemansa kuulolaitteen. Kehitysvammaisen ihmisen on vaikeaa ymmärtää ja oppia uusia asioita, mutta kehitysvamma rajoittaa vain osaa ihmisen toiminnoista. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla korostuu sanoman muotoilun merkitys. Käytetyn kielen tulee olla yksinkertaista selkokieltä ja kuvituksen runsasta. VAMMAISTEN HENKILÖIDEN oikeuksia koskeva yleissopimus n Hyväksyessään Vammaisten oikeuksien yleissopimuksen vuonna 2006 YK kirjasi sen yhdeksänteen artiklaan vammaisten ihmisten oikeuden saada tarvitsemaansa seksuaalisuuteen liittyvää tietoa. Tieto pitää olla saavutettavissa sekä fyysisesti että vammaiselle ihmiselle sopivassa muodossa. Sopimuksen 22. artiklassa painotetaan vammaisen ihmisen oikeutta vastaanottaa ja käsitellä seksuaalisuuteen liittyvää tietoa yksityisesti. Terveyspalveluiden ja ohjelmien on sopimuksen 25. artiklan mukaan oltava kaikkien saavutettavissa. On huomattava, että kyseessä ei ole vain suositus. Kun maa on ratifioinut sopimuksen, sen artiklat ovat hallituksia velvoittavia ja oikeuksien toteutumista valvotaan. 17
Kehitysvammaisen ihmisen on vaikeaa ymmärtää ja oppia uusia asioita, mutta kehitysvamma rajoittaa vain osaa ihmisen toiminnoista. Kuva: Thomas Hagström Liikuntavammaisilla ei tiedon tavoittaminen ole aistien toiminnan tai tulkintakyvyn puutteesta kiinni. Tiedon tuottajan on vain huolehdittava siitä, että tiedon tarvitsija pääsee tiedon luo. Liikuntavammaisille ja muillekin vammaisryhmille tulisi aina taata helppo kuljetus tiedotus- ja neuvontapalveluiden äärelle. Yksi kaikille vammaisryhmille sopiva tiedotusmuoto on henkilökohtainen neuvonta. Sen järjestäminen maksaa massatiedotusta enemmän, mutta se on tehokasta. Neuvonnan tulisi olla mahdollisimman havainnollista. Esimerkiksi pelkkä ehkäisyvälineiden käytön kuvaileminen tai kuvien näyttäminen ei ole riittävää, vaan ehkäisyvälineet tulisi konkreettisesti myös näyttää nuorelle. Vaikuttamistyötä kaikilla tasoilla Tärkeintä vammaisten ihmisten seksuaalisten oikeuksien toteuttamisessa on ruohonjuuritasolla toimiminen. Jokaiselle vammaiselle ihmiselle tulisi taata mahdollisuus tutustua itsenäisesti tarjolla olevaan seksuaalitietoon sellaisessa muodossa, jossa hän voi sitä hyödyntää. Jokaisella tulisi myös olla mahdollisuus saada yksilöllistä neuvontaa ja asiantuntevia vastauksia myös hyvin arkaluontoisiin kysymyksiin. Yksilöllisen neuvonnan toteuttamisessa ovat paikallistason toimijat ratkaisevassa asemassa. Siellä missä terveydenhoitopalvelut on järjestetty, on vastuu paikallisilla terveysviranomaisilla. Muualla tiedotusta ja neuvontaa pitää järjestää alueella toimivien terveysohjelmien kautta. Mitään erityispalveluita tai ohjelmia ei välttämättä tarvita. Paikallinen tiedonjakelu ei onnistu, ellei työntekijöillä ole itsellään riittävää tietoa vammaisten ihmisten seksuaalisuudesta ja heidän käyttämistään vaihtoehtoisista tiedonvälitys- ja kommunikaatiokeinoista. Tarvitaan myös jatkuvaa asennemuokkausta, jotta vammaisten ihmisten kannalta kielteiset arvot ja asenteet eivät estä asiallista tiedon jakamista ja neuvontaa. Asiat voidaan hoitaa kuntoon osana perusterveydenhuollon työtä, jos vain tietoa ja taitoa riittää. Seksuaalikasvatuksen liittäminen koulujen opetusohjelmiin myös kehitysmaissa olisi äärimmäisen tärkeää. Tällöin asiaan tulisi kiinnittää huomiota jo opettajakoulutuksessa ja koulujen toimintaa suunniteltaessa. 18
UGANDASSA TARVITAAN seksuaalikasvatusta n Rose Akware, 26 on ugandalainen kehitysvammainen ja kuuro nuori nainen. Hänen isänsä lahjoitti Roselle rahaa, jonka avulla hän perusti kenkäkaupan. Pian kaupan perustamisen jälkeen Rose tutustui mukavalta vaikuttavaan mieheen ja alkoi seurustella. Muutaman kuukauden seurustelun jälkeen hän huomasi olevansa raskaana. Raskausaika osoittautui kuitenkin hyvin hankalaksi, sillä Rose alkoi sairastella. Terveyskeskuksesta oli mahdotonta saada apua, sillä siellä ei osattu kommunikoida Rosen kanssa. Useiden turhien yritysten jälkeen Rose onnistui löytämään häntä ymmärtävän ystävän, jonka avulla hän sai tietää olevansa hiv-positiivinen. Diagnoosin saamisen jälkeen Rosen poikaystävä paljasti, ettei hän ollutkaan kehitysvammainen, varasti Rosen rahat ja kenkäkaupan kengät ja katosi. Miehen etsintää ei voitu käynnistää, sillä vain hyvin harvat ihmiset ymmärsivät Rosea eikä hänellä ollut siihen tarvittavaa varallisuutta. Rosen tytär syntyi kuitenkin hivnegatiivisena ja pääsi myös seurantatutkimusten piiriin. Rose kertoo, että Ugandassa vammaisten naisten ei oleteta olevan seksuaalisia ja solmivan seksuaalisia suhteita. Siksi heille ei myöskään anneta seksuaalikasvatusta. Ennen raskaaksi tulemistaan ja sairastumistaan Rosekaan ei tiennyt, mikä hiv-virus on tai miten lapsi saa alkunsa. Kuva: Charlotta Boucht Seksuaalioikeudet tutuksi vammaisliikkeen kautta n Nizamani on 48-vuotias nainen Pakistanista. Hän on koulutukseltaan sosiologian ja taloustieteen maisteri. Nizamani sairastui nuorena polioon ja käyttää sen takia pyörätuolia. Menin naimisiin 16-vuotiaana, kun vanhempani järjestivät minulle avioliiton. Olemme maaseudulta ja heimokulttuurista, joten vammaisuuteni ei herättänyt mitään ennakkoluuloja naimisiinmenon suhteen. Koska menimme nuorena naimisiin, emme koskaan kokeneet mitä rakastuminen on. Nuorena Nizamani ei myöskään tiennyt mitään ehkäisystä. Hän sai tietää siitä vasta myöhemmin, kun oli saanut jo monta lasta. Seksuaalisuudesta puhuminen ylipäätään on suuri tabu Pakistanissa, joten Nizamani oppi seksuaalioikeuksista vasta kun hän liittyi kansainväliseen vammaisliikkeeseen. 19
TIETOA KOULUTUSTILAISUUKSISTA n Lindita, Behar ja Zamyr ovat albanialaisia, kehitysvammaisia nuoria. Zamyr asuu perheensä kanssa, mutta Lindita ja Behar ovat kasvaneet lastenkodissa. He ovat käyneet kehitysvammaisille tarkoitetun ala-asteen. Kaikki kolme kertovat kohdanneensa elämänsä aikana paljon ennakkoluuloja, jotka ovat vaikuttaneet heihin negatiivisesti. Heillä ei ole koskaan ollut mahdollisuutta kokea seksuaalisia suhteita, eivätkä he usko voivansa mennä naimisiin tai perustaa perhettä niin kuin vammattomat ihmiset. He ovat kuitenkin saaneet tietoa seksuaalisuudesta erilaisissa koulutustilaisuuksissa, ja tietävät esimerkiksi ehkäisystä. Kuten kaikki muutkin nuoret, he ovat uteliaita seksuaalisuuteen liittyvissä asioissa ja toivovat saavansa niistä joskus omakohtaista kokemusta. Nimet muutettu Yhteisöpohjaiset kuntouttajat seksuaalivalistuksen tekijöiksi Paikallisyhteisöissä käy usein terveydenhoidon ammattilaisten ohella myös muita työntekijöitä. Kehitysmaissa on laajalti käytössä nk. yhteisöpohjainen kuntoutus, (Community Based Rehabilitation), jossa etsitään varsinkin maaseudulla asuvia vammaisia ihmisiä ja jaetaan heille ja heidän läheisilleen käytännön tietoa vammaisuuteen liittyvistä asioista. Muun työn ohella yhteisöpohjaiset kuntouttajat voivat jakaa seksuaalisuuteen liittyvää tietoa kylissä matkatessaan, jos he ovat saaneet koulutusta tähän tehtävään. Vastuu paikallisten toimijoiden koulutuksesta ja ohjauksesta on ennen kaikkea kunkin maan terveysviranomaisilla. Jos maa saa tukea perusterveydenhoidon järjestämiseen muualta, on tuen antajan vastuulla sisällyttää myös vammaisten ihmisten seksuaalineuvontaa tukevaa ohjausta ja tiedotusta ohjelmiinsa. Tietoa toimijoiden tueksi on olemassa; esimerkiksi YK on viime aikoina ollut tässä asiassa aktiivinen. Maailman terveysjärjestö WHO julkaisi vuonna 2009 selkeän oppaan kaikille vammaisten ihmisten seksuaalikysymysten kanssa jollain tavalla tekemisissä oleville tahoille. Hivin ja aidsin ja vammaisuuden suhteesta on olemassa myös oma julkaisunsa. Paras tiedon ja kokemuksen lähde ja koulutusapu ovat itse vammaiset ihmiset. Heille ja heidän järjestöilleen on kertynyt runsaasti tämän alan tietoa ja näkemystä, jotka ovat kaikkien vammaisten seksuaalisen hyvinvoinnin edistämisestä kiinnostuneiden käytössä. Yhteydenotto maan kansallisiin vammaisjärjestöihin tai kansainvälisiin liittoihin vie asiaa eteenpäin. n Fil. yo. Timo Kuoppala on työskennellyt yli kolmekymmentä vuotta Näkövammaisten Keskusliitossa eri järjestö- ja tiedotustehtävissä. Vuodesta 1999 alkaen hän on toiminut NKL:n kansainvälisten asioiden päällikkönä. Syntymästään saakka heikkonäköisenä ja työn puolesta hänelle on kertynyt paljon kokemusta vammaisten ihmisten elämän valo- ja varjopuolista meillä ja muualla. 20
21 Kuva: Charlotta Boucht
3 Oikeus terveyteen sekä laadukkaisiin seksuaali- ja lisääntymisterveyspalveluihin Kuva: Charlotta Boucht Inka Mäkinen Kaikilla on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyteen ja sitä ylläpitäviin terveyspalveluihin, seksuaali- ja lisääntymisterveys mukaan lukien. Vammaiset ihmiset kohtaavat valtaväestöä enemmän monenlaisia palveluiden käyttöön liittyviä esteitä. Toiset esteet ovat fyysisiä kuten pitkät matkat ja toiset asenteellisia kuten terveydenhuoltohenkilökunnan tai vammaisen ihmisen läheisten asenteet. 22 Kuva: Thomas Hagström
Seksuaalisuuteen kuuluvat hellyyden, yhteenkuulumisen, läheisyyden ja turvallisuuden tunteet ovat tärkeitä kaikille ihmisille. Jotta voisimme tehdä seksuaali- ja lisääntymisterveyttämme koskevia päätöksiä vastuullisesti, tarvitsemme seksuaali- ja lisääntymisterveyspalveluita. Palveluiden tarve on yksilöllistä ja vaihtelee elämäntilanteiden mukaan. Vammaisilla ihmisillä on elämässään samanlaiset tarpeet tehdä seksuaaliterveyttään koskevia päätöksiä kuin kenellä tahansa ihmisellä. Ennakkoluulojen tuloksena syntyneet esteet vaikeuttavat kuitenkin monen vammaisen ihmisen elämää varsinaista vammaa enemmän. Taloudelliset ja rakenteelliset esteet palveluiden käytölle Kehitysmaissa vammaisten ihmisten koulutustaso on usein valtaväestöä matalampi. Tämä vaikeuttaa entisestään toimeentulon hankintaa ja siksi vammaiset ihmiset ovat monesti myös yhteiskunnassa kaikkein köyhimpiä. Terveyspalvelujen käyttöön ei yksinkertaisesti ole taloudellisia resursseja. Vaikka taloudellisia resursseja olisikin, asettaa rakennettu ympäristö esteitä palveluiden käytölle. Perinteisesti fyysinen ympäristö rakennetaan siten, että se palvelee täysin toimintakykyisen aikuisen tarpeita, vaikka yhteiskunta todellisuudessa rakentuu kirjavasta joukosta eri-ikäisiä, -kokoisia ja toimintakyvyltään erilaisia yksilöitä. Tällainen ympäristö jättää suuren osan jäsenistään sen ulkopuolelle. Samasta syystä myös seksuaaliterveyspalvelut ja niihin läheisesti liittyvät palvelut kuten paikat, joissa annetaan terveyskasvatusta tai myydään kondomeja, ovat monen vammaisen ihmisen ulottumattomissa. Erityisesti kehitysmaissa matkat voivat olla pitkiä, kuljetus puuttuu, pyörätuoli ei mahdu julkisiin kulkuneuvoihin ja asioimiseen tarvittavaa henkilökohtaista apua ei ole järjestetty. En koskaan ajatellut, että tyttäreni tarvitsisi tietoa hivistä tai raskaudesta n Christine, 28, on ugandalainen kehitysvammainen nainen. Hän kertoo unelmoineensa aina romanttisesta suhteesta miehen kanssa, mutta ei voinut jakaa haaveitaan kenenkään kanssa, ei edes äitinsä. Christine ei pysty huolehtimaan itsestään, vaan hänen äitinsä huolehtii hänestä edelleen. En ole kenenkään miehen huomion arvoinen, koska olen vammainen, hän sanoo. Christine tunnustaa, että hänellä on kuitenkin ollut useita seksikumppaneita viime vuosina. Hänen poikaystävänsä ovat usein naimisissa ja ovat käyttäneet häntä hyväksi. Viimeisin poikaystävä, naimisissa oleva opettaja, lähetti aina moottoripyörätaksin hakemaan Christinen ja viemään hänet salaiseen paikkaan. Mies kertoi yhteisössään Christinen olevan hänen sisarensa. Asiat monimutkaistuivat, kun Christine tuli raskaaksi, ja mies käski häntä tekemään abortin. Christine kuitenkin kieltäytyi. Vaikka hän kertoo olleensa innoissaan mahdollisuudestaan saada vauva, hän ei hakeutunut äitiysneuvolapalveluiden pariin ja myöntää, ettei osannut huolehtia itsestään. Hän ei edes kertonut äidilleen raskaudestaan. Pari kuukautta myöhemmin hän synnytti keskosen, joka syntyi kuolleena. En koskaan ajatellut, että tyttäreni tarvitsisi tietoa hivistä tai raskaudesta, koska luulin, ettei hän koskaan olisi seksuaalisesti aktiivinen, Christinen äiti sanoo. 23
Kuva: Charlotta Boucht Hallinnolliset esteet palveluiden käytölle Vaikka ihminen onnistuisikin tavoittamaan varsinaiset palvelut, voivat monimutkaiset ja puutteelliset hallintorakenteet aiheuttaa ongelmia. Kehitysmaat kärsivät usein terveyspalvelujen huonosta hallinnosta, vaatimattomasta teknisestä valmiudesta, riittämättömästä rahoituksesta ja ammattitaitoisen henkilökunnan puutteesta. Usein vammaispalvelut ja muut terveydenhuollon palvelut on eriytetty toisistaan ja yhteistyö niiden välillä on heikkoa. Terveydenhuollon palveluissa ei välttämättä ole perehdytty vammaiskysymyksiin, eikä siten osata tarjota oikeita palveluita tai neuvoa oikealla tavalla. Vammaispalveluissa ei puolestaan tunneta terveysasioita. Monissa yhteisöissä seksuaaliterveyteen ja muuhun terveyteen liittyvää tietoa tarjotaan ihmisten kodeissa ja tällöin vammaisten ihmisten kodit saatetaan jättää väliin ja heidät suljetaan kokonaan terveyskasvatuksen ja palveluiden ulkopuolelle. Erityistä huomiota on kiinnitettävä ihmisiin, jotka asuvat erilaisissa laitoksissa. Heiltä puuttuu usein pääsy jopa perusterveydenhuollon piiriin. Asenteiden tuottamat esteet palveluiden käytölle Seksuaaliterveyspalveluiden kohdalla asenteelliset esteet ovat erityisen vaikeita. Monissa kulttuureissa seksuaalisuudesta vaietaan ja siihen liittyviä palveluita on vain hyvin vähän tarjolla. Tämä korostuu vammaisten ihmisten kohdalla. Palveluntarjoajan asenteet voivat vaikuttaa halukkuuteen käyttää seksuaaliterveyspalveluja. Mikäli vammaiseen mieheen suhtaudutaan epäasiallisesti hänen pyytäessä kondomeita, hän ei todennäköisesti toista kertaa hakeudu palvelujen pariin. Tai mikäli vammaista naista syyllistetään lapsen hankkimisesta, hän tuskin on yhteydessä äitiysneuvolaan tai hakeutuu sairaalaan synnyttämään. 24
Mikäli vammaiseen mieheen suhtaudutaan epäasiallisesti hänen pyytäessä kondomeita, hän ei todennäköisesti toista kertaa hakeudu palvelujen pariin. Positiivisten asenteiden lisäksi myös luottamuksellisuus on tärkeä esteitä poistava tekijä. Kehitysmaissa ei-vammaisten perheenjäsenten ja sukulaisten oletetaan pitävän huolta vammaisista ihmisistä. Seksuaaliterveyspalveluita käyttäessään heillä oletetaan olevan tukihenkilö mukana, jolle usein kerrotaan myös kaikki henkilökohtainen informaatio. Vammaisille on kuitenkin taattava sama yksityisyyden suoja kuin kaikille muillekin potilaille, sillä vakavimmissa tapauksissa muka- na oleva tukihenkilö saattaa myös olla se, joka käyttää seksuaalisesti hyväksi. Kehitysmaissa seksuaaliterveyspalvelut myös nähdään usein vain halutun lapsiluvun saavuttaneiden avioparien etuoikeutena ja sekä naimattomat että naimisissa olevat nuoret jäävät helposti niiden ulkopuolelle. Siksi seksuaaliterveyspalveluja luotaessa on tärkeää panostaa palveluiden nuorisoystävällisyyteen ja huolehtia siitä, että myös vammaiset nuoret on integroitu palveluiden pariin. Kuva: Mari Jaakonaho MYÖS VAMMAINEN on seksuaalinen n Dumisai on 55-vuotias zimbabwelainen mies. Hän on sairastanut polion lapsena ja kävelee sen takia kainalosauvojen avulla. Hän on opiskellut yliopistossa ja työskennellyt kansalaisjärjestössä kaksikymmentä vuotta. Vuonna 2009 Dumisai perusti oman kansalaisoikeusjärjestön, joka ajaa vammaisten oikeuksia, mukaan lukien seksuaalioikeudet. Tällaiselle järjestölle on tarvetta Zimbabwessa. Täällä esiintyy kauhistuttava määrä ennakkoluuloja ja negatiivisia asenteita liittyen vammaisten ihmisten seksuaalisuuteen ja rakkaussuhteisiin. Ihmiset ajattelevat, että vammaiset ihmiset eivät voi olla seksuaalisia ihmisiä. Jotkut naisjäsenemme ovat kertoneet, kuinka neuvolassa vieraillessaan terveysviranomaiset ovat olleet yllättyneitä siitä, että heillä on ollut seksuaalisia suhteita ja ne ovat johtaneet raskauteen. Dumisai on huolestunut terveyspalveluiden saatavuudesta. Koska Zimbabwessa ajatellaan yleisesti, että vammaiset ihmiset eivät ole seksuaalisesti aktiivisia, ei heille tarjota kohdennettuja seksuaali- tai lisääntymisterveyspalveluja, joissa huomioitaisiin esteettömyys tai annettaisiin tietoa esimerkiksi pistekirjoituksella tai viittomakielellä. Zimbabwessa ei ole myöskään vammaisille suunnattuja hiv-ohjelmia, vaikka tartuntojen määrä on maassa suuri. Nimi muutettu. 25
Vammaisia ihmisiä ei yleensä kannusteta vanhemmuuteen länsimaissakaan. Ympäristö usein viestittää että vanhemmuus vammaisena olisi liian työlästä tai biologisesti mahdotonta. Seksitautien ehkäisy, hiv ja aids mukaan lukien Vammaisten ihmisten riski saada hiv-tartunta tai jokin muu seksitauti on valtaväestöä korkeampi johtuen siitä, että vammaisilta ihmisiltä on usein evätty pääsy seksuaaliterveyteen liittyvän tiedon ja palveluiden pariin. Terveydenhuollon työntekijät myös kyseenalaistavat vammaisen ihmisen tarpeen seksuaaliterveyspalveluihin. Heitä saatetaan jopa kieltää solmimasta seksuaalisia suhteita tai antaa virheellistä tietoa kondomin käytön tarpeellisuudesta tai hivistä. Koulutuksen puutteen vuoksi monelta puuttuu kyky hankkia ja arvioida saamaansa tietoa. Moni ei ole koskaan käynyt hiv-testissä. Vakavimmissa tapauksissa vammaiselle ihmiselle ei ole annettu hänen tarvitsemaansa hoitoa, mikä on johtanut kuolemaan. Tämä tekee vammaisista ihmisistä usein yhden marginaalisimmista ryhmistä seksuaali- ja lisääntymisterveyden suhteen. Palveluiden piiriin pääseminen on vieläkin hankalampaa mikäli ihminen on homoseksuaali tai transsukupuolinen. Homoseksuaalisuus määritellään rikokseksi vielä yli 80 maassa. Raskauden ehkäisy Liian tiheään tai liian varhaisella iällä tapahtuvat synnytykset voivat vaarantaa naisen terveyden. Siksi perhesuunnittelu on äärimmäisen tärkeää. Tällä hetkellä maailmassa elää yli 215 miljoonaa naista, jotka haluaisivat käyttää ehkäisyä, mutta heillä ei ole siihen mahdollisuutta. Taustalla ovat tiedon puute, aviomiehen tai perheen vastustus, palveluiden ja ehkäisymenetelmien huono saatavuus, laatu tai kallis hinta. Usein syynä on myös, ettei ehkäisyvälineitä yksinkertaisesti ole riittävästi tarjolla. Vammaisten ihmisten tarvetta saada riittävää tietoa ja palveluja raskauden ehkäisyn suhteen usein vähätellään. Vammaisilla ihmisillä on kuitenkin samat tarpeet riittävän ja laadukkaan ehkäisyneuvonnan suhteen kuin muillakin ihmisillä, sillä heillä on yhtälailla halu ja oikeus hankkia lapsia. Äitiysterveyspalvelut Äitiysterveyspalvelut kattavat raskauden seurannan ja hyvän synnytyksen aikaisen hoidon sekä tarvittaessa mahdollisuuden turvalliseen raskauden keskeytykseen. Suurin osa maailman naisista synnyttää kotona. Kaikille raskaana oleville naisille suositellaan vähintään neljää neuvolakäyntiä ennen synnytystä. Asiantuntevassa hoidossa naiset saavat tärkeää tietoa odotusajan terveydestä ja ruokavaliosta. Myös synnytyksen jälkeen äidin terveydestä on huolehdittava. Vammaisia ihmisiä ei yleensä kannusteta vanhemmuuteen länsimaissakaan. Ympäristö usein viestittää, että vanhemmuus vammaisena olisi liian työlästä tai biologisesti mahdotonta. Uskaltauduttuaan vanhemmuuteen monet vammaiset ihmiset ovat kuitenkin huomanneet asioiden järjestyvän tavalla tai toisella ja kokevat vanhemmuuden suurena rikkautena. Kehittyvissä maissa äidin roolille ei ole juuri vaihtoehtoja, mutta vammaisen naisen äitiyteen saatetaan silti suhtautua varauksella. 26
Palvelu voi olla epäasiallista jopa sairaalassa. Vammaisia naisia mm. säälitellään, päätökset tehdään heitä kuulematta tai kertomatta heille perusteluja. Myös keisarileikkauksia toteutetaan tarpeettomasti. Vakavimmissa tapauksissa naiset saattavat jäädä kokonaan ilman hoitoa tai heitä kohdellaan jopa väkivaltaisesti. Tämä estää monia naisia käyttämästä palveluita kokonaan ja aiheuttaa riskejä sekä äidin että sikiön terveydelle. Vamma ei estä seksistä nauttimista Seksuaaliset toimintahäiriöt ovat hyvin tavallisia ongelmia, jotka kaventavat elämänlaatua ja rasittavat parisuhdetta. Toimintahäiriöt voivat olla luonteeltaan fysiologisia tai psyykkisiä. Joissakin tapauksissa vammalla voi olla vaikutusta ihmisen seksuaaliseen toimintaan. Ei tule kuitenkaan olettaa, että seksuaaliset vaikeudet johtuvat suoraan vammasta. Erityisesti myöhemmässä elämässään vammautuneille seksuaalisuuden sopeuttaminen fyysisiin kykyihin on usein vaikeampaa ja monet kokevat, että heidän ruumiinsa ei toimi kuten ennen. On kuitenkin suuria yksilöllisiä eroja siinä, kuinka paljon painoarvoa kukin vammalleen laittaa. Seksuaalinen aktiivisuus usein palautuu vammautumisen jälkeen. Seksuaalisuuteen vaikuttavat myös uuden elämäntilanteen aiheuttamat muuttuneet sukupuoliroolit ja työnjako. Elämässään myöhemmin vammautuneiden ihmisten seksuaaliterveystarpeita usein aliarvioidaan. He eivät aina näe itseään osana vammaisten ihmisten yhteisöä ja heillä voi jopa olla samoja ennakkoluuloja kuin vammattomilla ihmisillä. Lisäksi he kärsivät useammin masennuksesta. Siksi terveydenhuollon ammattilaisten ja psykososiaalista tukea tarjoavien ihmisten rooli on tärkeä. Seksuaalisuus on yksi ihmisen viimeiseksi katoavista ominaisuuksista eikä lopu vammautumiseen. Ihmisellä on kyky sopeuttaa oma seksuaalisuutensa fyysisiin rajoituksiin ja nauttia siitä. Vanhemmiksi ennakkoluuloista huolimatta n Tiina ja Jukka Kumpuvuori ovat turkulainen pariskunta. Tiinalla, 37 on CP-vamma ja Jukalla, 33, on selkäydinvamma. He hakeutuivat lapsettomuushoitoihin, kun selvisi, että Jukan selkäydinvamman takia lapsen saaminen ilman lääketieteen apua olisi mahdotonta. Käynti sairaalan lapsettomuusklinikalla oli dramaattinen. Kohtasimme heti vastaanotolle tullessamme ennakkoluuloja: lääkäri ei noussut edes kättelemään. Hän yritti selvästi saada meidät luopumaan aikeistamme tuomalla esiin lapsen kasvattamisen vaikeuden. Koska Jukka käyttää pyörätuolia, lääkäri tuomitsi täysin hänen kykynsä hoitaa lasta. Tiinalle lääkäri jankutti, että tämän on kyettävä juoksemaan. Lääkärin mukaan hänen täytyy noudattaa lakia ja lain mukaan he eivät voi antaa lapsettomuushoitoja, jos on ilmeistä, ettei lapselle pystytä takaamaan turvallista kasvuympäristöä. Tiina ja Jukka esittivät oman mielipiteensä, mutta lääkärin ennakkoasenne oli pöyristyttävä. He päätyivät nostamaan syrjintäsyytteen sairaalaa vastaan. Asia vietiin ministeriöön ja lopulta Tiina ja Jukka saivat lähetteen yksityiselle klinikalle. Prosessi oli äärimmäisen raskas ja muutamaan kertaan he harkitsivat jopa periksi antamista. Vaikka kaikki tuntui olevan heitä vastaan, he päättivät kuitenkin sinnikkäästi taistella oikeuksiensa puolesta. Tiinalle ja Jukalle ei alun perin edes ollut kerrottu, että selkäydinvammalla on vaikutusta lisääntymiskykyyn. Jos selkäydinvammaisten hoitojärjestelmässä säännönmukaisesti kerrottaisiin potilaille, että vammalla on vaikutusta lisääntymiskykyyn, hakeutuisivat ihmiset aikaisemmin lapsettomuushoitoihin. Hoitojärjestelmän piirissä vammaisia ihmisiä tulisikin informoida lapsen saamiseen liittyvistä vaikeuksista ja auttaa lapsettomuushoitoihin hakeutumisessa. Tämä on vakava puute hoitojärjestelmässä ja sen korjaaminen valtion velvollisuus. 27
Kuva: Charlotta Boucht Tavoitteena vammaisystävälliset seksuaaliterveyspalvelut Vuonna 2008 tuli voimaan YK:n sopimus vammaisten ihmisten oikeuksista. Jotta nämä toteutuisivat, tulisi vammaisuutta käsitellä eri politiikan aloilla, kansallisessa lainsäädännössä ja budjetissa. Sopimus mainitsee myös seksuaali- ja lisääntymisoikeudet. Vammaisilla ihmisillä on oltava tasavertainen pääsy terveyspalveluiden pariin seksuaali- ja lisääntymisterveyspalvelut mukaan lukien. Vammaisille ei yleensä tarvita erillisiä tai rinnakkaisia seksuaaliterveysohjelmia, vaan jo olemassa olevat palvelut voidaan melko helposti muuttaa sekä rakenteellisesti että asenteellisesti esteettömiksi. Tiedon lisääminen vammaisten ihmisten tarpeista organisaation kaikilla tasoilla on erittäin tärkeää. Vammaisten ihmisten itsensä tulisi toimia tutkijoina, kouluttajina ja palveluiden suunnittelijoina. Tällöin palveluista tulee laadukkaampia ja oikeat asiat osataan ottaa huomioon. Liian usein vammaiset ihmiset nähdään pelkästään passiivisina palvelujen vastaanottajina tai heitä konsultoidaan vasta jälkeenpäin. Vammaisjärjestöjen motto ei mitään meistä ilman meitä pätee myös seksuaali- ja lisääntymisterveyspalveluita luotaessa. Palveluiden luomisen jälkeen on varmistettava, että ne myös saavuttavat vammaiset ihmiset. Vaikka eri ryhmien tarpeet ovat moninaisia, on huomattava, että erilaisia tarvittavia sovelluksia on tarjolla, ja monet niistä ovat jopa ilmaisia tai ainakin hyvin edullisia. Terve järki ja halu rakentaa innovaatioita riittävät pitkälle. VTM Inka Mäkinen toimii harjoittelijana Väestöliiton Kansainvälisen kehityksen yksikössä. Lähteet: Korhonen Elina: Vammaisille tytöille ja naisille: puhetta seksuaalisuudesta, ihmissuhteista ja vammaisuudesta,väestöliitto Tytöstä naiseksi,väestöliitto Almaty: WHO Sexual rights 2006 WHO/UNFPA: Promoting sexual and reproductive health for persons with disabilities, guidance note SAFOD: (Southern African Federation of the Disabled): The call on HIV/AIDS and reproductive health care amongst disabled people, 2008. 28
29 Kuva: Charlotta Boucht
4 Oikeus ajattelunja sananvapauteen ja oikeus päättää naimisiinmenosta ja lastenhankinnasta Anita Lintula Kaikille kuuluu oikeus ajattelun- ja sananvapauteen seksuaalisuutta koskevissa asioissa, oikeus hallita omaa seksuaalisuuttaan sekä oikeus valita kumppaninsa muiden oikeuksia polkematta. Kaikilla on myös oikeus päättää omasta avioitumisestaan ja mahdollisesta lasten hankinnasta, ajankohdasta ja lasten lukumäärästä. K ehittyvissä maissa valinnan vapaudet ovat yhteiskunnallisista olosuhteista johtuen kapeammat kuin mihin länsimaissa olemme tottuneet. Seksuaalisuuteen liittyvät kysymykset ovat usein tabuja kaikkien ihmisten kohdalla, erityisesti naisten seksuaalisuutta kontrolloidaan voimak- kaasti. Vammaisten ihmisten ja erityisesti vammaisten naisten valinnan vapaudet voivat olla hyvinkin kapeat. Tässä artikkelissa käsittelemme vammaisten ihmisten oikeutta päättää seksuaali-identiteettiin, avioitumiseen ja lasten hankintaan liittyvistä kysymyksistä. 30
Kuva: Charlotta Boucht Länsimaissa olemme tottuneet mahdollisuuteemme tehdä valintoja. Mahdollisuutemme opiskella, hankkia toimeentuloa ja hankkiutua erilaisen ohjauksen ja palveluiden pariin auttavat meitä tekemään valintoja vapaasti ja vastuullisesti. Jo lapsia valmennetaan hyvin varhain valintojen tekemiseen esimerkiksi kysymällä: Haluatko punaisen vai sinisen haalarin? Mitä haluat syödä illalla? Kehitysmaissa oikeus tehdä omia valintoja ei ole itsestäänselvyys kenellekään. Valintojen tekemistä rajoittavat tiedon, palveluiden, koulutuksen ja toimeentulomahdollisuuksien puute. Kehitysmaiden köyhyys tarkoittaa usein sitä, että ihminen ei voi valita mitä syö tänään, puhumattakaan suuremmista elämän valinnoista. MINUSTAKO VAIMOKSI? n Menin naimisiin 21-vuotiaana. Edellä mainitussa asiassa ei sinänsä liene mitään kummallista. Ihmisillä nyt vain on tapana rakastua ja avioitua. Joidenkin kanssaihmisten mielestä kummallista oli kuitenkin se, että onnistuin saamaan itselleni näkevän miehen. Pyydän kiinnittämään huomiota sanoihin onnistuin saamaan! Näin siksi, että olen sokea nainen. Näinpä sitten minun ja silloisen poikaystäväni avioitumisaikeita tervehdittiin sekavin tuntein. Jotkut kauhistelivat sitä, että poikaystäväni oli valmis sitoutumaan sokeaan naiseen. Olisihan hänellä ollut mahdollisuus tehdä parempikin valinta. Kun ihmisille valkeni, että tämä avioliitto nyt joka tapauksessa solmitaan, siirryttiin yleisessä keskustelussa seuraavalle tasolle. Tulevan mieheni jaloutta ja erinomaisuutta ryhdyttiin ylistämään. Täytyihän sokean kanssa vihkialttarille uhrautuvan miehen olla jotenkin poikkeuksellisen hyvä ihminen. Pakkoavioliitostakaan kun ei näyttänyt olevan kyse, sillä morsiamen uuma oli hoikkaakin hoikempi. Häissämme onnitteluiden kohteena olin minä, emme me avioparina sinänsä. Ainoa henkilö, joka onnitteli miestäni hyvästä valinnasta, oli entinen opettajani peruskouluvuosilta. Hänen mielestään tuleva mieheni oli varsinainen onnenpoika. Niin olikin. Sari Loijas Kehitysmaissa yhteisöllisyys on vahvaa, mikä luo sekä turvaa että turvattomuutta. Lapsi tai nuori kuuluu perheeseen ja sukuun, joka huolehtii hänestä. Yhteisöllisyys voi toisaalta olla myös rajoittavaa, esimerkiksi kun vanhempien ihmisten auktoriteetti on suuri, eikä lapsen tai nuoren ääni pääse kuuluviin yhteisön sisällä edes häntä itseään koskevissa asioissa. Nämä tekijät saattavat johtaa siihen, ettei nuori opi tekemään omia valintoja tai pitämään huolta omien oikeuksiensa toteutumisesta. 31
n Bangladeshilaisen Jibon Gomesin elämä on ollut yhtä ponnistelua ja ennakkoluuloja vastaan taistelua. Hän on jatkuvasti saanut kuulla, ettei hänen kannata unelmoida perheestä, sillä kukaan nainen ei ottaisi vammaista miestä aviopuolisokseen. Vaikka hän tapasi nuoruudessaan useita naisia, jotka olisivat olleet valmiita avioitumaan hänen kanssaan, suhteet kaatuivat ulkopuolelta tuleviin haasteisiin. Joko naisen vanhemmat vastustivat suhdetta tai kirkko ei antanut sille siunaustaan. Vihdoin hän tapasi Olivian, joka pysyi lujana Jibonin rinnalla ja taisteli hänen kanssaan ennakkoluuloja vastaan. Heidät vihittiin joulukuussa 2010 ja Jibonin unelma perheestä toteutui vihdoin. Avioliitto ei ole vammaiselle ihmiselle itsestäänselvyys Kehitysmaissa ihmisillä ei ole aina oikeutta päättää omasta avioitumisestaan, sen ajankohdasta tai valita itselleen sopivaa kumppania, vaan päätöksen asiasta tekevät yhteisön vanhemmat jäsenet. Myöskään lasten hankinnasta ja sen ajoittamisesta päättäminen ei ole itsestäänselvyys. Tällaisissa yhteisöissä vammaisen ihmisen tilanne on hyvin ristiriitainen. Toisaalta avioitumiselle ei ole vaihtoehtoja ja toisaalta vammaisia ihmisiä pidetään ei-toivottuina aviokumppaneina. Heidät saatetaan pakottaa avioitumaan keskenään, kieltää avioituminen kokonaan ihmisten omista toiveista huolimatta tai naiset saatetaan pakottaa itseään huomattavasti vanhempien miesten kolmansiksi tai neljänsiksi vaimoiksi. Koulutus ja toimeentulo omien valintojen mahdollistajat SINULLA ON YKSI PIIRRE josta en pidä Vammaisten omien valintojen mahdollistamisen ratkaiseva tekijä on koulutustason ja itsenäisen toimeentulon mahdollisuuksien lisääminen. Jos ihminen ei osaa lukea, niin hänen on vaikea saada tietoa oli hän vammainen tai ei. Vammaisten osallistuminen yhteiskunn Jubabessi on 24-vuotias Tunisissa asuva vammainen nuori mies. Hän kertoo surullisen tarinan seurusteluun liittyvistä kokemuksistaan ja kohtaamistaan ennakkoasenteista. Yläkoulussa tapasin tytön nimeltä Marie, josta pidin hyvin paljon. Yhtenä päivänä rohkenin lähestyä häntä ja kerroin hänelle olevani rakastunut häneen. Kysyin haluaisiko hän olla tyttöystäväni, tai vaikka vaimoni tulevaisuudessa. Kuultuaan tämän hän vastasi minulle: Olet fiksun ja siistin oloinen poika, mutta sinulla on yksi piirre josta en pidä. Olet kehitysvammainen, ja en ikinä seurustelisi kehitysvammaisen kanssa. Kokemukseni jälkeen tunsin itseni täysin nöyryytetyksi ja se tuntui maailmanlopulta. 32