Sosiaaliset suhteet ja -verkostot kehitysvammaisen elämässä Itsenäisesti asuvien kehitysvammaisten aikuisten sosiaalisissa verkostoissa korostuivat ystävien kaipuu ja yksinäisyyden kokemukset. Ammattilaisten vahva rooli nousi myös keskeiseen asemaan. Turun yliopistosta vuonna 2015 valmistunut erityispedagogiikan pro gradu - tutkimus tarkasteli kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisia suhteita ja - verkostoja. Tutkimuksen näkökulma on kokemuksellinen. Aineisto kerättiin haastattelemalla seitsemää itsenäisesti asuvaa kehitysvammaista aikuista. Sosiaalisten suhteiden tiedetään olevan yksilön hyvinvoinnin kannalta merkityksellisiä (ks. Lyyra 2006; Marin 2003; Seikkula 1994). Useiden tutkimusten mukaan kehitysvammaisten ihmisten sosiaaliset verkostot ovat suppeampia kuin ikätovereidensa (Erikkson 2008; Hintsala & Ahlsten 2011; Suokas 1992; Sparrow & Mayne 1990). Tähän tutkimukseen osallistuneiden kehitysvammaisten henkilöiden sosiaaliset verkostot olivat yksilöllisiä. Niistä nousi kuitenkin esille yksinäisyyden kokemukset, ystävien kaipuu, ammattilaisten vahva rooli sekä osittain myös heikko liittyminen lähiyhteisöön. Monimuotoiset perhesuhteet Perheen merkitys näyttäytyy monen kehitysvammaisen henkilön kohdalla selviytymistä edistävänä tekijänä (Suokas 1992, 84-92). Tässä tutkimuksessa perheen ja suvun merkitys haastateltavien elämässä oli vaihteleva. Joidenkin verkostoissa perhe sai melko vahvan roolin, kun taas toisilla se oli täysin olematon. Tässä tutkimuksessa vanhempien vaikutus aikuisten lastensa arkeen ei ollut hallitseva. Ainoastaan yksi haastateltavista kertoi tapaavansa äitiään useamman kerran viikossa. Sisarussuhteet eivät nousseet keskeiseen asemaan. Kukaan haastateltavista ei tutkimuksen tekohetkellä elänyt parisuhteessa. Seurustelu, haaveet parisuhteesta tai perheestä saivat ylipäätänsä hyvin vähän tilaa haastateltavien puheissa.
Ystävien kaipuu ja yksinäisyys Ystävyysteema nousi sosiaalisia suhteita tarkasteltaessa merkittävään asemaan. Ystävien määrä vaihteli haastateltavien välillä. Ystävät koettiin tärkeiksi, mutta joissain tapauksissa heidän roolinsa oli perinteisen ystävyyskäsityksen ulkopuolella. Ystävien puoleen ei juuri käännytty arjen ilojen tai huolien jakamisessa eikä myöskään käytännön tuen toivossa. Haastateltavat mainitsivat ystävikseen lähinnä muita kehitysvammaisia henkilöitä tai ammattilaisia. Ystäväksi määriteltiin esimerkiksi taksikuski, sosiaalityöntekijä ja tukihenkilö. Moni toivoi elämäänsä lisää ystäviä. Siis mähän oon aika paljon yksin. Tutkimuksessa nousi vahvasti esiin yksinäisyyden kokemukset. Yhtä haastateltavaa lukuunottamatta kaikki kokivat toisinaan tai usein olevansa yksinäisiä. Joidenkin arkea yksinäisyyden kokemukset leimasivat enemmän kuin toisten. Samansuuntaisia havaintoja on tehty myös muissa kehitysvammaisten sosiaalisia suhteita ja hyvinvointia käsittelevissä tutkimuksissa (ks. Lepikkö & Mehtälä 2011; Savilahti 2009). Ammattilaisten vahva rooli Ammattilaiset näkyivät vahvasti kehitysvammaisten ihmisten sosiaalisissa verkostoissa. Ammattilaisia oli verkostoissa määrällisesti melko paljon ja he saivat puheissa keskeistä asemaa. Heidän roolinsa ja merkityksensä tosin vaihtelivat tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden välillä. Yhtä osallistunutta lukuun ottamatta kaikki kokivat yhden tai useamman ammattilaisen itselleen läheiseksi. Ammattilaisten antama tuki oli haastateltavien arjessa säännöllistä, mutta melko kevyttä sekä avun määrän, laadun että tiheyden näkökulmista tarkasteltuna. Tästä huolimatta haastateltavat kokivat ammattilaiset sosiaalisiin suhteisiin ja elämään ylipäätänsä hyvin merkittäviksi. Ammattilaisten puoleen käännyttiin sekä käytännön asioissa että muissa huolissa.
Ammattilaisiksi tutkimuksessa määriteltiin kaikki henkilöt, jotka työnsä puolesta kuuluivat kehitysvammaisen haastateltavan elämään. Näitä ammattilaisia olivat muun muassa sosiaalistyöntekijät, taksikuskit, työkeskuksen ohjaajat ja kotipalvelun työntekijät. Lähiyhteisön näkymättömyys Kehitysvammaisten sosiaaliset suhteet ovat usein rajoittuneet lapsuudenperheeseen ja virallisiin tahoihin (ks. Duffy 2006; Eriksson 2008; Hintsala, Seppälä & Teittinen 2008). Tämän tutkimuksen tulokset tukevat tätä toteamusta, sillä sosiaalisissa verkostoissa ei lähisukua ja ammattilaisia lukuun ottamatta näkynyt juuri lainkaan muita vammattomia henkilöitä. Kehitysvammaisten ihmisten elämää tarkastelleissa tutkimuksissa on nostettu esiin kehitysvammaisten puutteellinen liittyminen lähiyhteisöön. Tässä tutkimuksessa haastateltavat eivät tuoneet omaa rooliaan lähiyhteisön jäseninä esille. Ei-kehitysvammaisten naapureiden rooli heidän verkostoissaan oli olematon. Joo on tuolla esitteitä (talkoista ja muista) rappukäytävän ilmoitustaululla, mutta en oo osallistunut niihin mihinkään. Tutkimustulokset herättelevät pohtimaan kehitysvammaisten sosiaalisia verkostoja laajemmin. Voitaisiinko kehitysvammaisille ihmisille annettua tukea kohdentaa enemmän sosiaalisten suhteiden rakentamiseen ja ylläpitämiseen sekä lähiyhteisöön liittymisen tukemiseen? Sosiaalisen elämän ulottuvuudet Sosiaaliset suhteet ja verkostot kehitysvammaisen elämässä pro gradu -tutkimuksen kirjoittaja on Turun yliopiston kasvatustieteiden ylioppilas Hanna Heikkilä. Tutkimuksen on ohjannut professori Joel Kivirauma.
Lähteet Duffy, S. 2006. Keys to Citizenship. A guide the getting good support for people with learning disabilities. The Centre for Welfare Reform. Eriksson, S. 2008. Erot, erinlaisuus ja elinolot vammaisten arkielämä ja itsemäärääminen. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Hintsala, S., Seppälä, H. & Teittinen, A. (2008). Kehitysvammaisten asumispalveluiden suuntaviivoja. Teoksessa Niemelä, M. & Brandt, K. (toim.). Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen. Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73. Hintsala, S. & Ahlsten, M. 2011. Perustuuko asuminen tarpeisiin vai järjestelmän ylläpitämiseen. Teoksessa Ripatti, P. (toim.) Kehitysvammaisten Asumisen uusi reformi 2010-2015. Helsinki: THL, 18-23. Lepikkö, R. & Mehtälä S. 2011. Aika hyvä olo Kehitysvammaisten asumisen kokemuksia lapissa. Vammaispalveluhanke. Lyyra, T-M. 2006. Predictors of Mortality in Old Age. Contribution of self-rated health, physical functions, life satisfaction and social support on survival among older people. Jyväskylän yliopisto: Terveystieteiden laitos. Väitöskirja. Marin, M. 2003. Sosiaaliset verkostot. Teoksessa Marin, M. & Hakonen, S. (toim.) Seniori- ja vanhustyö arjen kulttuurissa. Jyväskylä: PS-kustannus, 72-93. Saarinen, M. 2012. Sosiaalisen elämän kehykset: kampus-ohjelman opiskelijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla. Jyväskylän yliopisto: Kasvatustieteiden laitos. Väitöskirja. Savilahti, S. 2009. Sisulla ja sydämellä vaikka läpi harmaan kiven. Tarinoita siitä, miten vammaiset ihmiset kertovat sosiaalisten verkostojensa merkityksestä elämänkululleen. Tampere: Sosiaalityön laitos. Pro-gradu tutkielma.
Seikkula, J. 1994. Sosiaaliset verkostot. Ammattiauttajan voimavara kriiseissä. Helsinki: Kirjayhtymä. Sparrow, W. A. & Mayne, S.C. 1990. Recreation patterns of adults with intellectual disabilities. Therapeutic Recreation Journal 24(3), 45-49, 135-147. Suokas, L. 1992. Ihminen ihmisten joukossa? Kirjalliseen omaelämänkertaaineistoon perustuva tutkimus vammaisuuden aiheuttamista elämänmuutoksista. Helsinki: Kansaneläkelaitoksen julkaisuja M:83.