Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus, PsoriLife-tutkimus

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus, PsoriLife-tutkimus Markku Pekurinen ja Ulla Tuominen, Stakes Mirja-Liisa Rontu, Sonja Bäckman ja Ritva Siikamäki, Psoriasisliitto 7.6.2007

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 1 Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus, PsoriLife-tutkimus JOHDANTO Psoriasis pitkäaikaissairautena Psoriasis on tulehduksellinen pitkäaikaissairaus, joka ilmenee oireina iholla ja nivelissä. Psoriasiksella tarkoitetaan sekä iho- että nivelpsoriasista, joiden taudinkulku on aaltoilevaa. Psoriasiksen oireet vaativat jatkuvaa hoitoa. Suomessa arvioidaan olevan noin 150 000 psoriasista sairastavaa, joka on noin kolme prosenttia väestöstä. Terveys 2000 -tutkimuksen mukaan 2,9 % suomalaisista miehistä ja naisista 1,8 % ilmoitti sairastavansa psoriasista. 1,2 Noin kolmasosalla on myös nivelpsoriasis, johon yleensä kuuluu oireita sekä iholla että nivelissä. Muun muassa Europso-tutkimuksessa 3,4 on todettu, että psoriasispotilaat kokevat suurimmaksi ongelmaksi sen, että hoidot vievät aikaa, ovat kalliita ja tehottomia. Potilaan maksettavaksi tulee lääkitys- ja terveydenhoitomenojen lisäksi pukeutumiseen ja henkilökohtaisen hygienian hoitamiseen liittyviä lisäkustannuksia. Tutkimusten mukaan psoriasis heikentää elämänlaatua. Esimerkiksi eurooppalaisen elämänlaatututkimuksen mukaan 77 % vastaajista koki psoriasiksen olevan ongelma tai suuri ongelma, joka heikentää päivittäistä toimintakykyä. Mitä vaikeampi psoriasis on, sitä enemmän se vaikuttaa henkilön elämänlaatuun. 5 Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää psoriasiksen vaikutusta sitä sairastavien elämänlaatuun ja sairaudesta potilaille itselleen aiheutuvia kustannuksia. Tutkimuksen tulosten avulla pyritään vaikuttamaan psoriasista sairastavien hoitojen ja palvelujen saatavuuteen. Tavoitteena on myös lisätä tietoutta psoriasiksesta ja sen vaikutuksista ja tuoda psoriasista esiin vaikutustensa perusteella merkittävänä kansansairautena. Tämä tutkimus käsittelee sekä ihopsoriasiksesta että nivelpsoriasiksesta aiheutuvia kustannuksia ja tässä raportissa psoriasispotilas-termi viittaa sekä iho- että nivelpsoriasista sairastaviin. Tutkimuksen laajempi yhteiskunnallinen merkitys perustuu siitä saataviin tietoihin pitkäaikaissairauden moninaisista vaikutuksista potilaiden taloudelliseen tilanteeseen ja elämänlaatuun. Rapp ja muut (1999) ovat todenneet, että psoriasis vaikuttaa potilaan fyysiseen ja henkiseen elämänlaatuun yhtä merkittävästi kuin moni vakavampana pidetty sairaus, esimerkiksi syöpä, diabetes ja sydän- ja verisuonisairaudet. Tutkimuksen ovat tehneet Psoriasisliitto ja Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakes. Asiantuntijalääkäreinä ovat toimineet reumatautien erikoislääkäri Leena Paimela ja ihotautien erikoislääkäri Päivikki Susitaival. Tutkimusta on tukenut Schering-Plough.

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 2 Psoriasiksen oireet Psoriasis on perinnöllinen, krooninen iho- ja nivelsairaus, joka ei tartu. Sen taudinkuva ja -kulku vaihtelevat eri potilaiden kesken, mutta myös samalla henkilöllä eri aikoina. Psoriasis-ihottumaa esiintyy useimmiten polvien, kyynärpäiden, ristiselän ja hiuspohjan iholla. Oireita voi kuitenkin esiintyä missä tahansa iholla, myös taipeissa ja limakalvoilla. Monilla psoriasista sairastavilla on iho-oireiden lisäksi eriasteisia niveloireita. Nivelpsoriasista voi esiintyä myös ilman iho-oireita. Ihopsoriasis Psoriasiksen oireet iholla ovat tyypillisesti tarkkarajaisia, punoittavia ja paksuuntuneita läiskiä, jotka hilseilevät. Psoriasiksen oireet vaihtelevat muutamasta läiskästä laajaalaiseen muotoon. Taudin oireet ja vaikeusaste vaihtelevat myös samalla potilaalla eri aikoina. Psoriasiksen päätyypit Tyyppi Pisarapsoriasis Läiskäpsoriasis Taivepsoriasis Märkärakkulainen psoriasis Erytroderminen psoriasis Nivelpsoriasis Lääketieteellinen nimi Psoriasis guttata Psoriasis vulgaris Psoriasis inversa Psoriasis pustulosa Psoriasis erythrodermica Psoriasis arthropatica Ihopsoriasiksen vaikeusastetta kuvataan erilaisin indeksein, jotka ilmoitetaan lukuarvoin, kuten pinta-alaindeksillä (Body Surface Area, BSA) ja ns. PASI-indeksillä (Psoriasis Area and Severity Index). Lisäksi käytössä on elämänlaatua mittaavia indeksejä, kuten DLQI. Psoriasista ei voida parantaa, mutta sen oireita voidaan lievittää tai jopa poistaa. Ihooireiden hoito kohdistuu ihosolujen kiihtyneen jakautumisen hillitsemiseen ja tulehduksen lievittämiseen. Valtaosalla psoriasista sairastavista oireet ovat hyvin hallittavissa säännöllisellä hoidolla, mutta vakavimmillaan sairaus vaatii sairaalahoitoa. Psoriasiksen iho-oireiden hoitovalikoima on laaja: perus- ja lääkevoiteet, valohoito, sisäiset hoidot ja uusimpina biologiset lääkkeet. Sopiva hoitomuoto valitaan yksilöllisesti oireiden ja elämäntilanteen mukaan. Monesti käytetään usean eri hoitomuodon yhdistelmää. Hoidon valinnassa ovat tärkeitä myös aikaisemmat kokemukset eri hoitomuodoista ja mahdolliset muut sairaudet. Biologiset lääkkeet ovat tehokkaita, mutta kustannuksiltaan kalliimpia. 5 Nivelpsoriasis Nivelpsoriasiksen esiintyvyydestä psoriasispotilailla on esitetty hyvinkin vaihtelevia lukuja (6 42 %). Nivelpsoriasista esiintyy suunnilleen yhtä paljon miehillä ja naisilla. 6 Useimmilla potilailla psoriasis-ihottumaa on esiintynyt vuosia ennen niveloireiden puhkeamista, mutta pienellä osalla potilaista niveloireet voivat ilmaantua yhtä aikaa ihooireiden kanssa tai ennen iho-oireiden puhkeamista. Nivelpsoriasiksen oireina esiintyy nivelarkuutta, nivelturvotusta ja nivelten aamujäykkyyttä. Lisäksi esiintyy usein

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 3 luukalvon pinnan tulehduksia, entesiittejä. Sormissa ja varpaissa voi esiintyä makkaramaista turvotusta eli daktyliittejä. Nivelpsoriasis esiintyy taudinkuvaltaan hyvinkin erilaisena eri potilailla. Tavallisin nivelpsoriasiksen muoto on epäsymmetrinen muutamien nivelten tulehdus. Tulehdusoireita voi esiintyä myös sormien ja varpaiden kärkinivelten alueella. Nivelpsoriaasi voi muistuttaa taudinkulultaan myös nivelreumaa. Osalla potilaista taudinkuva kehittyy selkärankareuman tyyppiseksi aiheuttaen erityisesti rintarangan kipeytymistä ja jäykistymistä. Nivelpsoriasiksen harvinaisin muoto on vaikea niveliä tuhoava muoto. Laboratoriokokeissa reumatekijä on yleensä negatiivinen, mutta pienellä osalla nivelpsoriasispotilaista reumatekijä on positiivinen 7. Myös nivelreumalle spesifisinä pidettyjä sitrulliinipeptidivasta-aineita on todettu esiintyvän erityisesti nivelpsoriasiksen moniniveltulehduksessa. 8 Nivelpsoriasiksen hoito on yksilöllistä taudin monimuotoisuuden vuoksi. Lievässä nivelpsoriasiksessa tulehduskipulääkitys oireenmukaisena lääkityksenä yleensä riittää. Glukokortikoideja käytetään erityisesti paikallisesti niveliin ruiskutettuna. Perusreumalääkkeistä on eniten ollut käytössä metotreksaatti, sulfasalatsiini ja siklosporiini joko yksinään tai yhdistelmähoitona. Myös leflunomidilla on osoitettu olevan tehoa nivelpsoriasiksen hoidossa. Kliinisissä tutkimuksissa on saatu hyviä hoitovasteita uusilla biologisilla TNF-alfan vaikutusta estävillä lääkehoidoilla kuten adalimumabilla, etanerseptilla ja infliksimabilla. 9 Nivelpsoriasiksen ennuste vaihtelee huomattavasti taudin aktiviteetin mukaan. Tauti voi olla lievä, jolloin se aiheuttaa vain ohimenevästi nivelturvotusta. Noin 20 %:lla tauti on vaikea ja aiheuttaa niveliä vahingoittavan tulehduksen. 10, 11 Uusilla biologisilla lääkkeillä voidaan hoitaa vaikeaa nivel- tai ihopsoriasista tehokkaasti ja jopa ehkäistä nivelvaurioiden syntyä. 12 Psoriasis ja elämänlaatu Psoriasiksen esiintyvyydeksi arvioidaan maailmanlaajuisesti noin 2 % koko maapallon väestöstä, joten maailmassa arvioidaan olevan noin 125 miljoonaa psoriasista sairastavaa henkilöä. Sairaus on yhtä yleinen naisilla ja miehillä. Yhdysvalloissa sairaus koskettaa 2,2 % koko väestöstä, ja se aiheutti esimerkiksi vuonna 1996 noin 2,25 miljoonaa poliklinikkakäyntiä. Psoriasiksen vaikutuksista potilaiden kokemaan elämänlaatuun on tehty muutamia laajoja tutkimuksia. Psoriasiksen vaikutusten arviointiin kehitettyjen sairausspesifisten ja yleisten mittareiden määrä on lisääntynyt. Ensimmäisten elämänlaatututkimusten joukossa, joka perustui potilaiden itsensä antaman arvioon, oli Yhdysvalloissa vuonna 1998 tehty National Psoriasis Foundationin tutkimus. 13 Tutkimuksen mukaan 75 % vastanneista katsoi, että psoriasis oli vaikeuttanut heidän päivittäisiä toimintojaan. Psoriasiksen vaikutukset olivat sekä fyysisiä kuten kipu, epämukavuus ja seksuaalinen kyvyttömyys että psykososiaalisia, kuten stressi ja häpeän tunne omaa ulkonäköään kohtaan. Lisäksi psoriasis aiheutti syrjäytymistä ja sosiaalisten tilanteiden välttelemistä. Sairaus aiheutti myös työikäisillä runsaasti työstä poissaoloja, mikä lisäsi hoidon aiheuttamia kustannuksia ja vaikutti myös potilaiden taloudelliseen tilanteeseen. 14 Pohjoismaisten psoriasisliittojen yhteistyöelin Nordpso kartoitti psoriasista sairastavien elämänlaatua Pohjoismaissa laajassa tutkimuksessa vuonna 2000. Tähän

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 4 kyselytutkimukseen, jonka kokonaisotos oli 6497 psoriasispotilasta, osallistui myös Psoriasisliitto. Tulokset osoittivat muun muassa, että potilaan oma kokemus elämänlaadusta oli merkitsevää elämänlaadun kannalta. 15 Eurooppalainen psoriasisjärjestöjen yhteistyöelin Europso toteutti vuonna 2002 2003 laajan psoriasistutkimuksen, johon osallistui yhteensä viisitoista psoriasisjärjestöä Euroopasta. Tutkimuksessa selvitettiin potilaiden elämänlaatua ja psoriasiksen hoitojen vaikutuksia. Kysely lähetettiin Euroopassa kaikkiaan 50 500 psoriasista sairastavalle, joista 26 183 palautti vastauksen. Suomesta Psoriasisliitto oli mukana tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa. Kysely lähetettiin 13 059:lle Psoriasisliiton jäsenelle. Suomalaisen tutkimuksen vastausprosentti oli 48 %. Kyselylomakkeena käytettiin potilaiden omaan arvioon perustuvaa strukturoitua lomaketta, joka kattoi kysymykset psoriasiksen tyypistä, oireista, hoidoista, vaikeusasteesta sekä elämänlaadusta käyttäen mittarina psoriasiksen vammaisuusindeksiä, PDI:tä. Eurooppalaisen tutkimuksen mukaan psoriasiksella on varsin merkittävä vaikutus jokapäiväiseen elämään. Vaikutukset vaihtelevat luonnollisesti eri yksilöiden kesken. Noin kaksi kolmesta tutkimukseen osallistuneesta katsoi, että psoriasis on kokonaisuutenaan ongelma tai suuri ongelma heidän jokapäiväisessä elämässään. Psoriasiksen vaikutus on sitä suurempi, mitä vaikeampi se on. Erityisesti vaikea ja keskivaikea psoriasis vaikuttavat jokapäiväiseen elämään. Psoriasis vaikutti erityisesti liikunnan harrastamiseen, unen laatuun, työstä poissaoloihin ja henkilökohtaisiin tai läheisiin sosiaalisiin suhteisiin. 1, 3 Psoriasis vaikuttaa elämänlaadun ohella myös potilaan taloudelliseen tilanteeseen. Potilaat joutuvat käyttämään runsaasti lääkkeitä ja erilaisia terveys- ja kuntoutuspalveluita. Psoriasiksen hoidot ovat potilaiden mukaan aikaa vieviä ja kalliita. Potilaat pitävät hoitoja usein myös tehottomina. Vaikuttamistoiminta Potilasjärjestöt ovat tuoneet esille, että pitkäaikaissairaille aiheutuu hoidosta ja palveluista merkittävästi enemmän kustannuksia kuin väestölle keskimäärin. Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää, kuinka paljon psoriasiksen hoito maksaa potilaalle. Kustannuserinä otetaan huomioon muun muassa lääkkeet ja muut hoidot, erilaiset kuntoutusmuodot ja kotona selviytymistä tukevat palvelut. Tutkittu tieto psoriasista sairastaville kertyvien kustannusten määrästä ja jakautumisesta on Psoriasisliitolle tärkeää, jotta se voi vaikuttaa lääkekorvaus-, maksukatto- ja vammaistukiasioihin, terveydenhuollon palvelujen saatavuuteen ja niitä koskevaan lainsäädäntötyöhön. Psoriasisliittoon kuuluu yli 50 psoriasisyhdistystä, joissa on noin 14 000 henkilöjäsentä. Psoriasisliitto on potilas- ja kansanterveysjärjestö, joka - edistää psoriasista sairastavien hyvää elämänlaatua ja heidän oikeuksiensa toteutumista, - lisää psoriasis-tietoutta ja Psoriasisliiton tunnettuutta, - edistää sosiaalista, fyysistä ja psyykkistä esteettömyyttä, - edistää psoriasista sairastavien aktiivista kansalaisuutta, - toimii psoriasisyhdistysten keskusjärjestönä.

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 5 AINEISTO JA MENETELMÄT Tämän tutkimuksen aineiston muodostaa yli 15-vuotiaat Psoriasisliiton henkilöjäsenet. Satunnaisesti poimitulle 3000 jäsenelle lähetettiin marraskuussa 2006 strukturoitu kyselylomake. Muistutuskierros toteutettiin joulukuussa 2006. Kyselylomakkeella kerättiin tietoa vastaajien demograafisesta ja sosioekonomisesta asemasta, todetuista lisäsairauksista, psoriasikseen liittyvien sosiaali- ja terveyspalvelujen ja hoitojen käytöstä ja kustannuksista, lääkkeiden käytöstä ja kustannuksista sekä psoriasiksen vaikutuksesta henkilöiden päivittäiseen toimintakykyyn ja elämänlaatuun. Tutkimuksessa selvitettiin myös, mitä kuntoutusmuotoja psoriasispotilaat käyttävät sairautensa hoidossa, onko hoito ollut heidän mielestään riittävää ja jollei ole ollut, mikä siihen on ollut syynä. Tulokset antavat tietoa siitä, toteutuuko oikea-aikaisen ja vaikuttavan hoidon saatavuus liiton jäsenistön keskuudessa. Psoriasiksen vaikutusta päivittäiseen elämään mitattiin sairausspesifisillä psoriasiksen mittareilla, ihopsoriasiksen osalta DLQI-mittarilla 16 ja nivelpsoriasiksen osalta HAQmittarilla. 17 Lisäksi tutkimukseen osallistuneilta tiedusteltiin psoriasis-ihottuman laajuutta (0= ei ihottumaa, 1= muutama läiskä iholla, 2 = hajanaisia läiskiä iholla, joiden yhteispinta-ala on kolmesta kymmeneen kämmentä, 3 = ihottuma kattaa suuren osan ihosta ollen yhteispinta-alaltaan yli kymmenen kämmentä) sekä esiintymisalueita. Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaamiseen käytettiin geneeristä 15D-mittaria. Se on yleinen, standardoitu terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari, joka ei koske tiettyä sairautta. Tämä mittari on osoittautunut herkäksi, päteväksi ja luotettavaksi sekä helppokäyttöiseksi. Mittari tuottaa tulokseksi profiilin, joka kuvaa terveyteen liittyvän elämänlaadun eri ulottuvuuksia sekä yhden indeksiluvun 18. Mittarin ulottuvuudet ovat liikkuminen, näkö, kuulo, hengitys, nukkuminen, syöminen, puhuminen, eritystoiminta, tavanomaiset toiminnot, henkinen toiminta, vaivat ja oireet, masentuneisuus, ahdistuneisuus, energisyys ja sukupuolielämä. Jokainen taso on jaettu viiteen tasoon (1= ei ongelmia, 5= huonoin tila). Vastaaja valitsee kultakin ulottuvuudelta hänen sen hetkistä tilaansa kuvaavan tason. Profiili muunnetaan yhdeksi indeksiluvuksi (15D-lukema) käyttäen arvotusalgoritmia. Kunkin ulottuvuuden sisällä elämänlaadun hyvyyttä kuvataan tasoarvolla asteikolla 0 1. Arvotukset on johdettu useista suomalaista väestöä kuvaavista otoksista. Mittarin tuottama yksi indeksiluku välillä 0 1 osoittaa erilaisten terveydentilojen elämänlaadullista hyvyyttä (1= ei ongelmia, 0= kuollut). Itseisarvoltaan 0,03:n suuruista eroa 15D-lukemassa voidaan pitää kliinisesti ja käytännössä merkitsevänä muutoksena. 18 Toisena elämänlaatua kartoittavana mittarina käytettiin SF-36 mittaria. Mittari on 36- luokkainen, potilaan itsensä täyttämä kyselylomake, joka kuvaa hyvinvointia ja toimintakykyä kahdeksalla ulottuvuudella: koettu terveys (KoTe), fyysinen toimintakyky (FyTo), psyykkinen hyvinvointi (PsHy), sosiaalinen toimintakyky (SoTo), tarmokkuus (Tarmo), kivuttomuus (Kivu), roolitoiminta/fyysinen (RoF) ja roolitoiminta/psyykkinen (RoPs). SF-36 on profiilimittari, jonka asteikko on 0 100: mitä korkeampi lukema, sen parempi elämänlaatu. 19-21

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 6 Nivelpsoriasiksen aiheuttaman kivun mittaamiseen käytettiin VAS-mittaria. Mittari on horisontaalinen jana, jonka toinen pää kuvaa tilaa kivuton ja toinen pahin mahdollinen kipu. VAS-kipujanan pituus on 100 mm 21. Vastaajilta tiedusteltiin myös psoriasiksesta aiheutuneita suoria kustannuksia. Suorilla kustannuksilla tarkoitetaan tässä potilaalle aiheutuneita kustannuksia. Suoriin kustannuksiin kuuluivat sosiaali- ja terveyspalveluiden käytön kustannukset (yksityisen ja julkisen avohoidon, sairaalahoidon ja kuntoutuksen kustannukset), lääkehoidon, valoja ilmastohoidon omavastuuosuudet viimeisen kuuden kuukauden ajalta, kotiavun tarpeesta aiheutuneet kustannukset, matka-, vaate-, pesuaine- ja siivoustarvikekustannukset sekä liikuntakustannukset viimeisen 12 kuukauden ajalta. Osassa analyyseista vastaajat on jaettu sairausryhmittäin iho- ja nivelpsoriasisryhmiin mm. sairausspesifisten mittareiden tuloksia analysoitaessa. Tämän tutkimuksen aineiston omistaa Psoriasisliitto. Eettisen toimikunnan käsittelyä ei tarvittu, koska kyse ei ole interventiotutkimuksesta.

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 7 TULOKSET Vastaajien taustatiedot Kyselyn palautti 1758 henkilöä, joten vastausprosentti oli 58,6 %. Aineisto koostuu 1734 kyselyyn vastanneesta psoriasista sairastavasta henkilöstä. Vastaajista 29 %:lla oli sekä iho- että nivelpsoriasis (n = 511), 69 %:lla oli ihopsoriasis (n = 1187) ja 2 %:lla nivelpsoriasis (n = 36). Analyysistä poistettiin 24 vastauslomaketta, joista 20:llä ei ollut psoriasista ja lisäksi poistettiin 4 lomaketta, joissa oli puutteelliset tiedot. Kyselyyn vastanneiden keski-ikä oli 55 vuotta. Kyselyyn vastanneiden ihopsoriasispotilaiden keski-ikä oli 54 vuotta (SD±14) ja nivelpsoriasispotilaiden 56 vuotta (SD± 12). Naisten osuus vastaajista oli molemmissa ryhmissä 57 % (ihopsoriasis n = 667 ja nivelpsoriasis n = 235). Jokin lisäsairaus oli 44 %:lla ihopsoriasispotilaista (n= 521) ja 56 %:lla nivelpsoriasispotilaista (n= 296). Yleisimmät lisäsairaudet olivat molemmissa ryhmissä sydän- ja verisuonisairaudet sekä tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Taustatiedot on kuvattu taulukossa 1. Taulukko 1. Psoriasisaineiston taustamuuttujien jakaumat sairausryhmittäin Ihopsoriasis Nivelpsoriasis (N=1187) (N=547) n (%) n (%) Sukupuoli Nainen 673 (57) 310(57) Mies 508 235 Ikä (SD) 54±14 56 ±12 Ruokakunnan koko Yksi 257 (22) 108 (21) Kaksi 556 (48) 260 (50) kolme 156 (13) 69 (13) yli neljä 187 (16) 83 (33) Asumismuoto Yksin 228(119) 102 (19) Kaksin 548 (47) 259 (48) Perheen kanssa 326 (28) 141 (26) Yksinhuoltaja 35( 3) 10 (2) Lisäsairaus; kyllä 521 (44) 296 (56) Sydän- ja verenkiertoelinten 228 (19) 135 (25) sairaus Tuki- ja liikuntaelinsairaus 186 (16) 112 (21) Diabetes 108 (9) 60 (11) Hengityselinsairaus 97 (8) 68 (12) Mielenterveysongelma 51 (4) 28 (5) Sairauden laajuus ja esiintyvyys Tutkimukseen osallistuneilta tiedusteltiin iho- tai niveloireiden alkamisajankohtaa, ihottuman laajuutta sekä esiintymisalueita ja niveloireisiin liittyvän kivun sekä jäykkyyden esiintymisaikaa sekä sijaintia. Ihopsoriasiksen oireet olivat vastaajien mukaan alkaneet keskimäärin 30 vuoden iässä (± 16, mediaani 27) ja niveloireet olivat alkaneet keskimäärin 28 vuoden iässä (± 14,

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 8 mediaani 26). (Taulukko 2). Laaja-alaista psoriasista, jossa oireet ovat yli 10 kämmenalaa, sairasti 7,5 % aineistosta. Hieman alle viidenneksellä ei ollut lainkaan psoriasis-ihottumaa kyselyhetkellä. Yleisimmät psoriasis-ihottuman esiintymisalueet olivat päänahka tai kyynärpäät, sääret tai nilkat sekä ristiselkä pakarat ja polvien alue (Taulukko 3 a). Kysyttäessä yli kolme kuukautta kestäneestä nivelsärystä tai -jäykkyydestä kysymykseen vastasi koko ryhmästä 613 henkilöä, joista 494:llä oli ollut nivelsärkyä tai -jäykkyyttä. Tyypillisimmin nivelsärkyä tai jäykkyyttä esiintyi sormien nivelissä (62 %), varpaiden nivelissä, ranteissa sekä polvissa (48 42 %), (Taulukko 3 b) Taulukko 2. Psoriasis-ihottuman laajuus iholla kämmenmitalla mitattuna vastaushetkellä Ihottuman laajuus Ihopsoriasis n(%) Nivelpsoriasis n(%) Ei lainkaan 223(19) 89 (18) Muutama läiskä eli yksi tai kaksi kämmenalaa 436 (38) 192 (38) 3 10 kämmenalaa 408 (35) 180 (35) Runsaasti, suuria alueita, joiden yhteispinta-ala on yli 10 kämmenalaa 84 (7) 42 (8) Taulukko 3a. Psoriasis-ihottuman esiintyvyys ja sijainti Ihopsoriasis Nivelpsoriasis Alue n (%) n (%) Päänahka 888 (75) 414 (76) Kyynärpäät 886 (75) 389 (71) Sääret, nilkat 728 (62) 287 (52) Ristiselkä, pakarat 638 (54) 285 (52) Polvet 613 (52) 294 (54) Reidet 505 (43) 210 (38) Hartia, selkä, kyljet 486(41) 202 (37) Kyynärvarret, ranteet 423 (36) 197 (36) Käsien, sormien päälliset 424 (36) 186 (34) Pakaravako 403 (34) 220 (40) Rinta, vatsa 399 (34) 199 (36) Muu kasvojen alue 323 (27) 148 (27) Olkavarret 293 (25) 136 (25) Nivustaive, kainalot rinnanalustaive 316 (27) 181 (33) Jalkaterien päälliset 271 (23) 119 (22) Sukupuolielimet 212 (18) 115(21) Jalkpohjat 188 (16) 111(20) Kaula, niska 175 (15) 103 (19) Kämmenet 175 (15) 87 (16) Silmäluomet 131 (11) 85 (15) Muualla 106 (9) 69 (13)

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 9 Taulukko 3b. Yli 3kk kestänyt nivelsärky tai jäykkyys psoriasispotilailla (N=613) Särky Kyllä 493 Ei 119 % Sormien nivelissä 383 (68) Varpaiden nivelissä 295 (48) Ranteissa 259 (42) Kyynärpäissä 131 (21) Nilkoissa 233 (38) Polvissa 275 (44) Olkapäissä 210 (34) Lonkissa 238 (38) Niskassa 193 (31) Selässä 253 (31) Psoriasiksen hoito Lääkitys Lääkkeiden käyttöä laskettaessa huomioitiin vastaajista ne, joilla oli ollut iho- tai niveloireita viimeisen kuuden kuukauden aikana. Lomakkeessa oli lueteltuna Suomessa käytettävät tavalliset iho- sekä nivelpsoriasiksen lääkehoidot lääkeryhmittäin (voiteet, suun kautta otettavat ja biologiset lääkkeet) sekä valohoidot. Lääkitystä iho-oireisiin käytti 94 % (n = 1641) kaikista vastanneista ja niveloireisiin 97 % (n = 496) niistä potilaista, joilla oli todettu myös nivelpsoriasis. Taulukossa 4a on iho-oireiden hoitoon käytetyt lääkkeet ja valohoidot. Voiteet olivat yleisin iho-oireiden hoitomuoto. Eniten käytettiin perusvoiteita (79 %) ja seuraavaksi eniten kortisonia sisältäviä voiteita (44 %) sekä kalsipotriolia (Daivonex ) (40 %). Suun kautta otettavia lääkkeitä käytettiin iho-oireiden hoitoon melko vähän, eniten metotreksaattia (11 %) ja asitretiinia (4 %) (Neotigason ). Noin kaksi prosenttia käytti iho-oireisiin biologisia lääkkeitä. Valohoidoista käytetyin oli UVB-valohoito (8 %) ja seuraavaksi PUVA-valohoito (4 %). (Taulukko 4a). Niveloireisiin käytettiin eniten tulehduskipulääkkeitä (48 %), seuraavaksi eniten metotreksaattia (32 %) sekä kortisonia joko pistoksena (22 %) tai suun kautta (13 %). Biologisista lääkkeistä eniten käytettiin etanerseptiä (3 %) (Enbrel ) (Taulukko 4 b).

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 10 Taulukko 4 a. Lääkkeiden käyttäjämäärät ja lääkkeet psoriasispotilaiden iho-oireiden hoitoon viimeisen kuuden kuukauden aikana (N = 1754) Lääkkeiden käyttö n % Kyllä 1641 94 Ei 113 6 Voiteet Perusvoide 1381 79 Kortisonivoide 771 44 Kalsipotrioli 718 40 Kalsipotrioli + kortisoni 313 18 Kalsitrioli 162 9 Muu voide 232 13 Suun kautta otettavat lääkkeet Metotreksaatti 190 11 Siklosporiini (Sandimmum Neoral ) 37 2 Asitretiini (Neotigason ) 72 4 Joku muu 57 3 Biologiset lääkkeet Etanersepti (Enbrel ) 26 1 Adalimumabi (Humira ) 2 0,1 Efalitsumabi (Raptiva ) 3 0,3 Infliksimadi (Remicade ) 12 0,7 Muu lääke 7 0,6 Valohoito Solarium 56 3 SUP 54 3 UVB 145 8 PUVA 75 4 Jokin muu hoito 99 9 Taulukko 4 b. Lääkkeiden käyttäjämäärät ja lääkkeet psoriasispotilaiden niveloireiden hoitoon viimeisen kuuden kuukauden aikana (N = 547) Lääkkeiden käyttö n % Kyllä 496 91 Ei 51 9 Lääkkeet Kortisonipistos 122 22 Suun kautta otettavat lääkkeet Kortisonitabletti 72 13 Leflunomidi (Arava ) 16 2,9 Hydroksiklorokiini (Oxiklorin ) 8 1,4 Sulfasalatsiini (Salatzopyrin ) 98 18 Metotreksaatti 176 32 Siklosporiini (Sandimmun Neoral ) 30 6 Parasetamoli 76 15 Muu tulehduskipulääke 238 48 Muu lääke 56 10 Biologiset lääkkeet Etanersepti (Enbrel ) 15 2,7 Adalimumabi (Humira ) 5 0,9 Infliksimadi (Remicade ) 8 1,5 Muu lääke 2 0,4

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 11 Terveyteen liittyvä elämänlaatu Psoriasis heikensi elämänlaatua. Tulosten mukaan 15D-elämänlaatulukema oli huono sekä ihopsoriasis- (0,890). että nivelpsoriasispotilailla (0,819). Nämä lukemat olivat alhaisemmat verrattuna suomalaisen vertailuväestön elämänlaatulukemaan (0,963) 18. Erityisesti elämänlaadun ulottuvuuksista vaivat ja oireet sekä nukkuminen olivat huonot molemmissa ryhmissä. Selvimmin iho- ja nivelpsoriasispotilaiden kesken erosivat ulottuvuudet tavanomaiset toiminnot, energisyys ja seksuaalielämä, joiden lukemat olivat alhaisemmat nivelpotilailla (Kuva 1). Iho-ja nivelpsoriasispotilaiden 15D-ulottuvuudet Taso-arvot 1,000 0,900 0,800 0,700 0,600 0,500 Näkö Puhe Liikkuminen Syöminen Nukkuminen Hengitys Kuulo Seksielämä Energisyys Tav.toiminnot Eritystoiminta Ahdistuneisuus Masentuneisuus Vaivat ja oireet 15D-indeksi Mieliala Ihopsoriasis Nivelpsoriasis Kuva 1. Iho- ja nivelpsoriasispotilaiden 15D-elämänlaatumittarin eri ulottuvuuksien arvot Indeksillä SF-36 tulokset olivat samansuuntaiset 15D-tulosten kanssa. Erityisesti koettu terveys ja fyysinen roolitoiminta olivat huonot molemmissa ryhmissä. SF-36:lla mitattuna nivelpsoriasispotilailla kaikkien hyvinvointia ja toimintakykyä kuvaavien ulottuvuuksien arvot olivat huomattavasti alhaisemmat kuin vastaavien ulottuvuuksien arvot ihopsoriasispotilailla (Kuva 2). Iho- ja nivelpsoriasispotilaiden SF-36 arvot Indeksiarvo 90,00 80,00 70,00 60,00 50,00 40,00 30,00 Roolitoim.(fyys) Fyysinen toim.kyky Roolitoim.(psyyk) Tarmokkuus Psyyk.hyvinvointi Sosiaalinen toim.kyky Kivuttomuus Koettu terveys Ihopsoriasis Nivelpsoriasis Kuva 2. Iho- ja nivelpsoriasispotilaiden SF-36 -elämänlaatumittarin eri ulottuvuuksien arvot

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 12 Psoriasiksen vaikutusta potilaiden elämänlaatuun viimeisen kuuden kuukauden ajalta mitattiin myös sairausspesifisillä mittareilla. Ihopsoriasispotilailla käytettiin DLQIelämänlaatumittaria. Tutkimuksen psoriasispotilaiden DLQI keskiarvo oli 5,49 ( ± 5,02, min. = 0 ja max. = 29). Yli 50 % potilaista koki elämälaatunsa hyväksi ja näistä 32 % oli aivan oireettomia ja noin 20 %:lla elämänlaatu oli voimakkaasti alentunut (arvot 21 30). Sukupuolten välillä ei ollut eroja. (Taulukko 5). Taulukko 5. Ihopsoriasispotilaiden elämänlaatu DLQI¹- mittarilla mitattuna, sukupuolittain Ei oireita Hyvä Jonkin verran alentunut Voimakkaasti alentunut Arvot alle 5 6 10 11 20 21 30 Nainen 310 (32) 286 (29) 202(21) 157 (17) Mies 232 (32) 194 (31) 167 (23) 134 (18) Kaikki 542 (32) 480 (29) 369 (22) 293 (17) ¹DLQI asteikko: 0 30; parempi huonompi Nivelpsoriasispotilaiden toimintakykyä viimeisen kuuden kuukauden ajalta mitattiin sairausspesifisellä HAQ-mittarilla. Nivelpsoriasispotilaiden HAQ-indeksin keskiarvo oli 1,1 (±0,41, min. = 0,25, max = 3). Yli 50 %:lla potilaista oli ollut toimintakyvyssä pieniä ongelmia, 11%:lla toimintakyky oli erittäin heikko ja 4%:lla potilaista ei ollut minkäänlaisia ongelmia. Sukupuolten välisiä eroja ei ollut (Taulukko 6). Taulukko 6. Nivelpsoriasispotilaiden toimintakyky HAQ¹- mittarilla mitattuna ja sukupuolittain Pieniä Suuria Ei ongelmia vaikeuksia vaikeuksia Ei kykene Arvot 0 0,1 1 1,1 2 2,1 3 Nainen 161 (55) 133 (59) 8 (3) Mies 130 (48) 91 (41) 3 (1) Kaikki 21 (3,6) 291 (55,3) 224 (43) 11(2) ¹HAQ-asteikko: 0 3, parempi huonompi Nivelpsoriasispotilailta mitattiin myös kivun voimakkuuden vaikutusta elämänlaatuun viimeisen viikon aikana. Mittarina käytettiin VAS-mittaria asteikolla 1 100, kivuton pahin mahdollinen kipu. Keskiarvo oli 48 ( ± 25), eli kohtalaisen voimakas kipu. Tälläkään mittarilla ei sukupuolten välillä ollut eroja. Psoriasis heikensi potilaiden elämänlaatua ja toimintakykyä sitä voimakkaammin mitä vaikea-asteisempi sairaus oli (Taulukko 7 ja 8). Taulukko 7. Psoriasis ja elämänlaatu, 15D ja DLQI N 15D-indeksi SD Mediaani Ei oireita 494 0,911 0,073 0,927 Hyvä 414 0,880 0,077 0,896 Jonkin verran alentunut 326 0,844 0,083 0,854 Voimakkaasti alentunut 244 0,795 0,106 0,819

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 13 Taulukko 8. Psoriasispotilaiden toimintakyky ja elämänlaatu; 15D ja HAQ N 15D SD Mediaani Ei ongelmia 207 0,875 0,065 0,884 Pieniä vaikeuksia 246 0,777 0,099 0,787 Suuria vaikeuksia 12 0,725 0,082 0,760 Ei kykene 1 0,556 0,556 Psoriasispotilaiden terveyspalvelujen käyttö ja kustannukset Tutkimukseen osallistujilta kysyttiin sosiaali- ja terveyspalvelujen käytöstä, osallistumista kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille tai ilmastohoitoon viimeisen 6 kuukauden aikana. Terveyspalveluista käytettiin eniten terveyskeskuslääkärin vastaanottopalveluja. Käyntikertojen yhteismäärä oli 1304, noin yksi käynti potilasta kohden puolen vuoden aikana. Yksityisen sektorin terveyspalveluista eniten käytettiin työterveyslääkärin vastaanottopalveluja. Käyntikertojen yhteismäärä oli 976 (Taulukko9). Taulukko 9. Psoriasispotilaiden terveyspalveluiden käyttömäärät kuuden kuukauden aikana (N= 1734) Käyntikertojen yhteismäärä Julkinen sektori Terveyskeskuslääkäri 1304 0,8 Ihotautipoliklinikka 1098 0,6 Reumapoliklinikka 524 0,3 Fysioterapia 419 0,2 Toimintaterapia 100 0,05 Jalkaterapia 144 0,08 Valohoito 1347 0,7 Vuodeosastokäynnit 91 0,05 Yksityinen sektori Työterveyslääkäri 976 0,6 Ihotautilääkäri 570 0,3 Reumalääkäri 151 0,08 Fysioterapia 825 0,5 Toimintaterapia 33 0,02 Jalkaterapia 417 0,2 Valohoito* 689* 0,4 * valohoidossa yksi hoitokuuri on 15 20 hoitokertaa. Potilaskohtainen käyntikertojen määrä kuuden kuukauden aikana Ihopsoriasispotilaista 22 % ilmoitti osallistuneensa johonkin seuraavista: kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssille tai ilmastohoitoon, vastaava luku oli nivelpsoriasispotilailla 48 %. Molemmista ryhmistä yli puolet potilaista ei ollut osallistunut lainkaan kuntoutus- tai sopeutumisvalmennuskurssille tai ilmastohoitoon. Vastaajilta tiedusteltiin myös tyytyväisyydestä hoidon saannin riittävyyteen ja mahdollisista hoidon saantia haittaavista tekijöistä viimeisten 12 kuukauden ajalta.

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 14 Hoidonsaannin koki riittäväksi yli puolet psoriasispotilaista, ja kolmasosa ei ollut mielestään saanut riittävästi hoitoa. Hoidon saantia haitanneista tekijöistä yleisimmät olivat rahan puute (16 %) sekä työ-, koti- tai muihin tehtäviin liittyvät seikat (14 %), lisäksi noin 10 % ilmoitti epäilevänsä hoidon tehoa (Taulukko 10). Taulukko 10. Riittävä hoidon saanti 12 kk aikana Ihopsoriasiksen hoito n % Kyllä 1090 63 Ei 509 37 Nivelpsoriasiksen hoito Kyllä 313 56 Ei 244 44 Hoidon saantia haittaavat tekijät Rahan puute 284 16 Työ-, koti- tai muut tehtävät 249 14 Palvelujen puute 156 9 Palvelujen etäisyys 162 9 Epäily hoidon tehosta 184 11 Palvelut eivät vastanneet toiveita 111 6 Pelko lääkehaitoista 137 8 Muut syyt 118 7 Potilailta kysyttiin psoriasiksen hoitoon liittyvien terveyspalvelujen käyntikertoja viimeisen kuuden ajalta ja psoriasiksen hoitoon liittyvien kustannusten suuruutta. Lisäksi tiedusteltiin potilaiden ja heidän kotitalouksiensa käytettävissä olevia tuloja viimeisen vuoden ajalta. Taulukossa 11 on esitetty potilaiden ja heidän kotitalouksien tyypillisesti käytettävissä olevat nettoansiot kuukaudessa. Noin puolella oli käytössään yli 851 euroa kuukaudessa ja suurimassa osassa kotitalouksia nettotulot olivat yli 1681 euroa. Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2004 suomalaisten henkilökohtaiset, keskimääräiset vuodessa käytettävissä olevat tulot olivat noin 14 949 euroa eli 1245 euroa kuukaudessa. Taulukko 11. Henkilökohtaiset tulot ja koko talouden tyypillisesti käytettävissä olevat nettotulot kuukaudessa Henkilökohtaiset tulot /kk Koko talouden tulot/kk n (%) n (%) Tulot kuukaudessa ( ) < 350 42 (2) 8 (0,5) 351 850 327 (19) 75 (4) 851 1680 816 (47) 269 (15) 1681 2500 298 (17) 403 (23) 2501 3400 78 (4) 351 (20) 3401 5000 15 (0,9) 198 (11) >5000 14 (0,8) 54 (3) Ei osaa tai halua sanoa 88 (5) 106 (6) Noin puolella psoriasispotilaista sairaudesta aiheutuvat kustannukset, työkyvyn tai ansiomenetys eivät vaikuttaneet merkittävästi taloudelliseen tilanteeseen. Sairauden

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 15 aiheuttamat kustannukset olivat huonontaneet 12 %:lla perheen taloudellista tilannetta (Taulukko 12). Taulukko 12. Sairaudesta aiheutuvien kustannusten, työkyvyn tai ansiomenetyksen merkitys taloudelliselle tilanteelle n % Ei kuluja tai ansionmenetystä 369 21 Kuluilla ei merkitystä taloudelliselle tilanteelle 502 28 Kuluilla jonkin verran merkitystä 519 29 Kulut huonontaneet taloudellista tilannetta 214 12 Kustannukset vaikeusasteen mukaan Psoriasiksesta aiheutuneita kustannuksia ja elämänlaadun muutosta iho-oireisilla potilailla verrattiin käyttäen ihopsoriasiksen DLQI-mittaria. Lääkkeet olivat suurin yksittäinen kustannuserä kaikissa sairauden vaikeutta kuvaavissa luokissa, lisäksi kuntoutuksen ja fysioterapian osuus kustannuksista oli korkea. Oireettomien psoriasispotilaiden kokonaiskustannukset olivat 644 euroa vuodessa, kun vastaavat kokonaiskustannukset vaikeimmassa ihopsoriasisluokassa olivat kolme kertaa korkeammat (1849 e/vuosi). Tulokset osoittavat, että psoriasispotilaiden elämänlaadun huonontuminen lisää potilaiden terveydenhuoltoon käyttämiä kustannuksia (Taulukko 13). Taulukko 13. Psoriasispotilaiden terveyden- ja sairaanhoidon kustannukset vuodessa (keskiarvo, mediaani), DLQI- elämänlaatuluokituksen mukaan N = 1692 DLQI Ei oireita Hyvä Jonkin verran alentunut Voimakkaasti alentunut n=546 n=482 n=370 n=294 (med) (med) (med) (med) Sairaanhoito (julkinen) 53 (0) 87 (50) 130 (65) 171 (100) Yksityislääkäri 18 (0) 27 (0) 29 (0) 44 (0) Lääkkeet 197 (100) 252 (150) 301 (295) 470 (300) Fysioterapia ja kuntoutus 205 (0) 267 (0) 356 (370) 399 (45) Apuvälineet 45 (10) 65 (40) 93 (51) 124 (131) Matkakustannukset 25 (0) 23 (0) 45 (0) 102 (0) Liikunta 30 (0) 38 (0) 40 (0) 81 (0) Hygienia ja ihonhoito 48 (10) 87 (50) 130 (65) 171 (100) Jalkahoito 17 (0) 16(0) 23 (0) 54 (0) Vaatteet 35 (0) 62(0) 118 (40) 255 (100) Kotiapu 7 (0) 25(0) 25 (0) 46 (0) Muut 10 (0) 29 (0) 52(0) 78 (0) Kokonaiskustannukset 644 (260) 873 (531) 1180 (787) 1849 (1218) Vastaava vertailu suoritettiin myös nivelpsoriasiksen HAQ- toimintakykymittaria käyttäen. Tulokset olivat samansuuntaiset, mutta nivelpsoriasiksen hoidosta aiheutui huomattavasti korkeammat kustannukset kuin ihopsoriasiksen hoidosta (Taulukko 14).

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 16 Taulukko 14. Psoriasispotilaiden terveyden- ja sairaanhoidon kustannukset vuodessa (keskiarvo, mediaani), HAQ- toimintakykymittarin mukaan N=1754 Ei ongelmia Pieniä vaikeuksia Suuria vaikeuksia Ei kykene n=395 n=337 n=22 n=1 (med) (med) (med) (med) Sairaanhoito (julkinen) 78 (409 155 (93) 151 (100) 433 (433) Yksityislääkäri 25 (0) 46 80) 14(0) 0 Lääkkeet 288 (180) 403(300) 463 (535) 433 (433) Fysioterapia ja kuntoutus 340 (0) 333(0) 397 (0) 500 (500) Apuvälineet 67 (30) 108(50) 126 (130) 28 Matkakustannukset 39 (09 91 (20) 102 (5) 0 Liikunta 60 (0) 72 (0) 67 (0) 0 Hygienia ja ihonhoito 92 (40 ) 142 (50) 126 (125) 1068 Jalkahoito 20 (0) 49 (0) 10 (0) 0 Vaatteet 86 (0) 182 (50) 234 (80) 500 (500) Kotiapu 78 (0) 60 (0) 193 (0) 0 Muut 38 (0) 69 (0) 47 (0) 1040 (1040) Kokonaiskustannukset 1060 (670) 1583 (1091) 1065 (1698) 2611 (2611) Kustannukset ja maksukatto Potilaille aiheutuvissa sairauteen liittyvissä kustannuksissa huomioitiin myös suomalaiseen terveydenhuoltojärjestelmään kuuluvat maksukatot, jotka ovat vuodessa lääkkeiden osalta 620 euroa, sairaanhoidon osalta 590 euroa ja matkakustannuksissa yli 150 euroa. 20. Psoriasispotilaista noin 10 %:lla ylittyi lääkekustannusten maksukato, ja lääkkeet olivat suurin yksittäinen menoerä. Sairaanhoidon maksukatto ylittyi 0,9 %:lla potilaista ja 7 %:lla potilaista oli matkakustannuksia enemmän kuin 150 euroa vuodessa (Taulukko 15). Taulukko 15. Maksukatot ja psoriasiksesta aiheutuneet kustannukset Maksukatto: sairaanhoito >590 /v, lääkkeet > 620 /v, matkakustannukset >150 /v n (%) Keskiarvo /v SD Mediaani /v Sairaanhoito 16 (0,9) 1177 ±707 812 Lääkkeet 179 (10) 1107 ±1107 800 Matkat 122 (7) 400 ±440 260

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 17 POHDINTA Tässä tutkimuksessa selvitettiin psoriasiksen vaikutusta sitä sairastavien elämänlaatuun sekä sairauden aiheuttamia kustannuksia ja niiden merkitystä. Tutkimukseen osallistuneet edustivat Psoriasisliiton jäsenistöä. Tutkimukseen osallistuneiden ihopsoriasispotilaiden keski-ikä oli 54 vuotta ja nivelpsoriasispotilaiden 56 vuotta. Lähes 60 % Psoriasisliiton henkilöjäsenistä on 40 68-vuotiaita, joten tutkimuksen vastaajien ikärakenne vastasi hyvin jäsenistön ikärakennetta. Aiemman tutkimuksen perusteella tiedetään psoriasikseen sairastumisen tapahtuvan suhteellisen nuorena, yli puolella sairaus puhkeaa ennen 30 vuoden ikää ja 70 %:lla ennen 40 ikävuotta. Niinpä monet vastaajista ovat sairastaneet jo useita vuosia. Tutkimuksessa käytettiin potilaiden omaan arvioon perustuvia sekä yleisiä että psoriasikseen liittyviä elämänlaatumittareita. Mittarit osoittautuivat yhteismitallisiksi ja kuvasivat elämänlaadun muutosta sairauden vaikeusasteen mukaan. Tutkimuksen mukaan psoriasis on sitä sairastavalle sekä fyysinen että psyykkinen rasite. Potilaat kärsivät erityisesti unettomuudesta, päivittäisen toimintakyvyn heikkenemisestä ja kivusta. Lisäksi sairaus saattaa aiheuttaa näkyvien iho-oireiden vuoksi häpeän tunnetta ja sen myötä syrjäytymistä. Tämän tutkimuksen tulokset ovat yhdenvertaisia aikaisempien myös kansainvälisten tutkimusten kanssa. Lisäksi amerikkalaisen tutkimusryhmän Bhosle ym. (2006) mukaan psoriasis on yhteydessä vakavaan depressioon ja sitä kautta lisää itsemurhariskiä. 11-13, 17, 20 Psoriasista sairastavilla on lisäksi todettu kohonnut riski muihin terveysongelmiin, kuten diabetekseen ja kohonneisiin veren rasva-arvoihin sekä sydän- ja verisuonitauteihin. 23 Tämän tutkimuksen tulosten mukaan psoriasiksesta aiheutuneet kustannukset vaihtelivat suuresti sairauden vaikeusasteen mukaan; ne olivat ihopsoriasispotilailla 644 1849 euroa ja nivelpsoriasispotilailla 1060 2611 euroa vuodessa. Kustannukset ovat samansuuntaiset verrattuna australialaisen kaksivuotisen psoriasiksen kustannuksia koskeneen tutkimuksen 24 tuloksiin, jossa keskimääräiset lääkekustannukset olivat AUS 250 (=152 e) vuodessa ja olivat kahden seurantavuoden aikana korkeimmillaan AUS 2000 (= 1220 e). Kustannukset olivat kuitenkin alhaisemmat verrattuna saksalaiseen psoriasiskustannusten tutkimukseen, jonka tulosten mukaan kokonaiskustannukset olivat 6709 8831 euroa vuosittain. 25 Lääkehoidon kustannukset nousevat ylitse muiden hoitoon liittyvien kustannusten kaikissa edellä mainituissa tutkimuksissa. Koska psoriasikseen sairastutaan tyypillisesti nuorena, psoriasista sairastetaan pitkään ja suurin osa potilaista on työikäisiä. Aikaisempien tutkimusten mukaan sairauden on todettu aiheuttavan työstä poissaoloja, mikä heikentää kotitalouksien taloudellista tilannetta. 4, 22 Tässä tutkimuksessa ei kysytty potilaiden työmarkkina-asemaa, mutta puolet psoriasista sairastavista koki sairauden heikentävän heidän taloudellista tilannettaan. Tämän tutkimuksen mukaan potilaista noin joka toinen oli tyytyväinen saamaansa hoitoon. Tältä osin tulokset ovat linjassa aikaisemman Europso-tutkimuksen tulosten kanssa. 12

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 18 JOHTOPÄÄTÖKSET Tutkimus osoitti, että psoriasispotilaiden lääkehoito painottuu voiteisiin ja tulehduskipulääkkeisiin. Biologisia lääkkeitä käytettiin vain vähän. Kuitenkin voidaan havaita, että psoriasis vaikuttaa selvästi elämänlaatuun sekä yleisillä että psoriasiksen elämänlaatumittareilla mitattuna. Tulokset tukevat käsitystä, että psoriasis on vaikea sairaus, jonka hoitopäätöksissä tulisi huomioida psoriasispotilaan elämänlaatu. Tämän vuoksi on aiheellista pohtia, tulisiko biologisia lääkkeitä käyttää psoriasiksen hoidossa tulevaisuudessa enemmän potilaiden työ- ja toimintakyvyn säilyttämiseksi. Tutkimuksessa olisi jatkossa keskityttävä psoriasiksen hoitoon käytettävien lääkkeitten ja kuntoutus- ja hoitomuotojen vertailuun kustannusvaikuttavuuden näkökulmasta. Lääke- ja muun hoidon ja kuntoutuksen käyttöä tarkastelemalla voidaan myös päätellä, saavatko pitkäaikaissairaat tehokkaimman saatavilla olevan hoidon, vai olisiko hoidon ja kuntoutuksen saatavuudessa parantamisen varaa. Väestön ikääntymisen takia on tärkeää, että työssä käyvä väestö pysyisi mahdollisimman pitkään työkykyisenä ja toisaalta ikääntynyt väestö mahdollisimman toimintakykyisenä ja omatoimisena. Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi olisi oleellista, että potilaat voisivat päästä mahdollisimman varhain tehokkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen. Lähteet 1. Psoriasisliitto. Psoriasis ja elämänlaatu - eurooppalaisen psoriasistutkimuksen Suomen tulokset. 2002. 2. Kansanterveyslaitos. Terveys 2000. Suomalainen terveystutkimus. 2003.. 3. Pajari, R. Psoriaasin hallinta. Lisensiaatintutkimus Oulun yliopisto. Hoitotieteen ja terveyshallinnon laitos, Oulu. 2003 4. Dubertret L, Mrowietz U, Ranki A, van de Kerkhof PC, Chimenti S, Lotti T, Schäfer G. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol Oct 2006; 155(4):729 36 5. Miller DW, Feldman SR. Cost-effectiveness of moderate to severe psoriasis treatment. Expert Opin. Pharmacother. 6. Rapp SR. & kumpp. Psoriasis Severity and Treatment Decisions. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401 407. 7. Kaipiainen-Seppänen O. Incidence of psoriatic arthritis in Finland. Br J Rheumatol 1996;35:1289 91. 8. Gladman D.D., Shuckett R., Russell M.K.L., Thorne J.C., Schachter R.K. Psoriatic arthritis (PSA)- an analysis of 220 patients. Q J Med 1987;62:127 41. PMDI:3659255] 9. Bogliolo L, Alpini C, Caporali R, Scire CA, Moratti R, Montecucco C. Antibodies to cyclic citrullinated peptides in psoriatic arthritis. J Rheumatol 2005;32: 511 5 10. Soriano ER, McHugh NJ. Therapies for peripheral joint disease in psoriatic arthritis. A systematic review. J Rheumatol 2006; 33: 1422 30. 11. Gladman D.D. The natural history of psoriatic arthritis. Bailliere s Clinical Rheumatology: Psoriatic Arthritis. Wright V, Helliwell P, editors. London: Baillire Tindell, 1994;8: 379 94.

Psoriasiksen hoitokustannukset ja elämänlaatu -tutkimus 19 12. Mease Philip J, Kivitz Alan J., Burch Francis X., Siegel Evan L., Cohen Stanley B., Ory peter, Salonen David, Rubinstein Joel, Sharp John T., Dun Meleana, and Tsuji Wayne: Continued Inhibition of Radiographic Progression in Patients with Psoriatic Arthritis Following 2 Years of Treatment with Etanercept, The Journal of Rheumatology 2006, 33:4, 712 721. 13. De Arruda, L.H.F, De Moraes A.P.F. The impact of psoriasis on quality of life. British Journal of Dermatology. 144: 33 36, 2001. 14. Choi, J. Koo, J. Quality of life issues in psoriasis. Journal of the American Academy of Dermatology. 49 (2): 57-61, 2003. 15. Zachariae R., Zachariae H., Blomqvist K kumpp. Quality of life in 6497 Nordic patients with psoriasis. 2002. British Journal of Dermatology. 146(6): 1006 1016, 2002. 16. Finlay AY., Khan GK. Dermatology Life Quality Index. 1992. Saatanava: http://www.dermatology.org.uk/portal/quality/dlqiinstru.html 17. Bruce B., Fries J. The Standford Health Assessment Questionnaire: A review of its history, issues, progress, and documentation. The Journal of Rheumatology 30 (1); 167 178, 2002. 18. Sintonen H. The 15D measure of health-related quality of life. Properties and applications. Ann Med 2001. 19. Aalto AM., Aro A., Teperi J. Rand-36 Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarina. Mittarin luotettavuus ja suomalaiset väestöarvot. Sosiaali- ja terveysalan tutkimuskeskus, Stakes. Tutkimuksia 1999. 20. Bhosle M., Kulkarni A.,Feldman S., Balkrishnan. Quality of life in patients with psoriasis. Health and quality of life outcomes. 4:35; 2006. Saatavana: http://www.hqlo.com/content/4/1/35 21. Bowling A. Measuring health. A review of quality of life measurement scales. Third edition. 2005 Berkshire. England. 22. Sosiaali- ja terveysministeriö. Etuudet ja maksut 2006. Terveydenhuollon maksukatto. http://www.stm.fi 23. Mallbris L, Ritchlin CT, Ståhle M. Metabolic disorders in patients with psoriasis and psoriatic arthritis. Curr Rheumatol Rep Oct 2006; 8(5):355 63 24. Krueger G, Koo J, Lebwohl M. et al. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol, 137:280 4; 2001. 25. Jenner N, Campbell J, Plunkett A, Marks Robin. Costs of psoriasi: A study on morbidity andfinancial effects of having psoriasis in Australia. Australian Journal of Dermatology 45; 255 261, 2002. 26. Shon S, Schoeffski, Prinz J et.al. Costs of moderate to serve plaque psoriasis in Germany. A multicenter Costs-of-Illness Study. Dermatology 212;137 144, 2006.