Lihastautia sairastava terveydenhuollon asiakkaana toteutuuko itsemääräämisoikeus?

Transkriptio

1 Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito Tampere Lihastautia sairastava terveydenhuollon asiakkaana toteutuuko itsemääräämisoikeus? Helena Leino-Kilpi, professori Turun yliopisto, Lääketieteellinen tiedekunta, Hoitotieteen laitos ja VSSHP 1

2 Potilaan oikeudet Oikeuksien perusta: - humaanisuus - eettiset ohjeistot ammattikunnille/ammattilaisille -eettiset ohjeistot organisaatioille - lainsäädäntö 2

3 Potilaan oikeudet Terveydenhuollon etiikan keskeisimpiä kysymyksiä Liittyy tiettyyn filosofiseen lähtökohtaan: * paternalistinen * liberalistinen * utilitaristinen 3

4 Potilaan oikeudet, jatkuu Liberalistinen vapaus Vapaus jostakin Vapaus johonkin Positiivinen, läsnä oleva rajoitus - fyysiset esteet, uhkaukset Negatiivinen, poissaoleva rajoitus - puute rajoittaa (esim. voimavarat, raha) 4

5 Oikeudet - velvollisuudet Oikeus + Velvollisuus + Oikeus + Velvollisuus Oikeus Velvollisuus + Oikeus Velvollisuus - Kts esim Leonard J 2010 Guidelines for ethical behavior relating to clinical practice issues in neuromuscular and electrodiagnostic medicine. Muscle & Nerve, October 2010,

6 Potilaan oikeudet Suomen Potilaslaki 785/1992 *oikeus hyvään hoitoon ja kohteluun * oikeus tietoon * oikeus hoitoon pääsyyn *oikeus muistutukseen *oikeus potilasasiamieheen Terveydenhuoltolaki 2011: pääsy 6

7 Oikeus itsemääräämiseen Itsemäärääminen autonomia integriteetti/eheys koskemattomuus Päätöksenteko Tieto/tietäminen 7

8 TURUN YLIOPISTO Potilaan autonomia, yksityisyys ja tietoinen suostumus hoitotyön toiminnoissa no_kilpi_julkaisut.pdf

9 TURUN YLIOPISTO Tarkastellut teoreettiset käsitteet Autonomia Tieto (11 osiota) Päätöksenteko (11) Yksityisyys Fyysinen Sosiaalis-tiedollinen (11) Tietoinen suostumus (6)

10 TURUN YLIOPISTO Tarkastellut hoitotyön toiminnot Huolehtiminen potilaan ruokailusta hygienian hoidosta eritystoiminnoista lääkehoidosta

11 TURUN YLIOPISTO Tutkimusjoukot POTILAAT HOITAJAT - Ikääntyneet - Ikääntyneiden pitkäaikaispotilaat hoitajat n = 573 n = Äidit - Hoitohenkilökunta n = 1192 n = Kirurgiset potilaat - Kirurgiset hoitajat n = 1455 n = 1280

12 TURUN YLIOPISTO Ikääntyneiden hoitotyö/ Autonomia (ka)/tieto potilaat: n=573, hoitajat: n=887 5,00 4,00 3,00 2,00 Potilaat Hoitajat 1,00 0,00 Suomi Saksa Skotlanti Kreikka Espanja

13 TURUN YLIOPISTO Ikääntyneiden hoitotyö/ Autonomia (ka)/päätöksenteko potilaat: n=573, hoitajat: n=887 4,00 3,50 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00 Potilaat Hoitajat Suomi Saksa Skotlanti Kreikka Espanja

14 TURUN YLIOPISTO Ikääntyneiden hoitotyö/ Tietoinen suostumus potilaat: n=573, hoitajat: n=887 5,00 4,00 3,00 Potilaat 2,00 Hoitajat 1,00 0,00 Suomi Saksa Skotlanti Kreikka Espanja

15 TURUN YLIOPISTO Tuloshavaintoja Hoitajien ja potilaiden näkemyserot samansuuntaiset eri maissa Hoitajat arvioivat eettisten käsitteiden toteutuneen potilaita selvästi paremmin osaavatko asettua potilaan tilanteeseen?

16 Oikeus tietoon 16

17 Tutkimustieto potilaan tietoa/tiedonsaantia tutkittu 1970-luvulta alkaen ideologinen praktinen terveys terveys liittyneenä pitkäaikaisena tiettyyn hoitoon/ terveysneuvonta/ -kasvatus/-valistus toimenpiteeseen potilasohjaus/- -neuvonta/-valistus Terveyskasvatus Hoitotiede Lääketiede 17

18 Tutkimustieto, jatkuu Tulokset kahdensuuntaisia: 1) Tieto edistää paranemista, hoidon onnistumista pyrittävä mahdollisimman kattavaan tiedonsaantiin 2) Tieto tuottaa ahdistusta (pelkoa, huolta) pyrittävä osarajoittamiseen 18

19 Tietohalukkuus Ei ole itsestäänselvyys! Systemaattisen tutkimuksen puute * kirurgisen potilaan tieto (Suhonen & Leino- Kilpi 2006 ja Johansson ym) * tietopreferenssit ja halu omaan toimintaan (Krantz et al 1980, katso myös Leino- Kilpi et al) 19

20 Tietokuopat 1) Tietoon liittyvät odotukset + - Potilaan omaama tieto (tietotestit, havainnot) 2) Tietoon liittyvät odotukset + - Potilaan kokemus tiedon riittävyydestä 20

21 Voimavaraistumista tukevan tiedon ulottuvuudet (esim. Leino-Kilpi et al 1998, 1999) kokemuksellinen Bio-fysiologinen toiminnallinen taloudellinen sosiaalinen eettinen 21

22 Tietoinen suostumus (esim Kanerva 2006) Tietoisen suostumuksen kokonaisuus A. Ennakkoehdot (kompetenssi, vapaaehtoisuus) B. Tieto (olemassaolo, ymmärrettävyys) C. Suostumus (päätös, päätöksen ilmaiseminen) 22

23 Tietoisen suostumuksen tuntemus (päivä-lyhytkirurgia) Potilaat (n = 235) Sairaanhoitajat (n = 118) 65 % puutteita 35 % puutteita Lääkärit (n = 47) 40 % puutteita 23

24 Toteutuuko itsemäärääminen? Mahdollisuudet +++ Riippuvuus ammattilaisesta ammattilaisen sivistystaso Riippuvuus potilaasta itsestään ammattilaisen osaaminen Tutkimusnäytön puutteet Tulevaisuuden erityisyys 24

25 Kiitos! 25

26 Totuuden kertominen Terveydenhuollon etiikan yksi keskeisiä kysymyksiä Arkipäivän havaintoja runsaasti Vähän tieteellistä tutkimusta 26

27 Totuuden kertominen Hemmilä 2006 Tarkoitus: kuvata totuuden kertomiseen liittyviä ongelmia Aineisto: sairaanhoitajia (N=56) terveyskeskuksen vuodeosastoilta ja pitkäaikaissairaiden osastoilta, Etelä- Suomessa Menetelmä: 4 tilannetta (vignettejä), joihin vastaajat ottivat kirjallisesti kantaa 27

28 Tapaukset/vignettet: 1) Työvuorojen vaihtaminen kollegojen välillä 2) Pitkäaikaispotilaan päiväkahvin unohtaminen 3) Potilas saa toisen potilaan lääkkeet 4) Sydänfilmin otto ja mahdollinen infarkti 28

29 Kaikissa lähtökohtana oli totuuden kertominen Erilaisia tapoja * Totuuden kertominen * Ehdollinen totuuden kertominen * Osatotuuden kertominen * Totuuden muuntaminen * Totuuden kertomisen siirtäminen 29

30 30

31 Kliiniset alueet, joilla tutkimuksia 1) Pitkäaikaispotilaiden hoito a) Diabetes: Andersson et al 1991, Funnell et al 1991, Feste 1992, Rayman & Ellison 1998, Adolfsson et al 2004, Viklund et al 2007 b) Syöpä: Mok 2001, Björklund et al 2008 c) Mielenterveysongelmat: Corrigan et al 1999, Ryles 1999, Kilian et al 2003 d) AIDS/HIV: Haney 1988 e) Ortopedinen potilas: Leino-Kilpi et al 1999, Johansson et al 2007 f) MS-potilas: Leino-Kilpi et al

32 jatkuu kliiniset alueet 2. Terveet ihmiset (terveyden edistäminen) a) Terveet naiset: Davis 1988, Kar et al 1999, Currie & Wiesenberg 2002 b) Kroonisesti sairaiden lasten vanhemmat: Gibson 1995 c) Lasten avoterveydenhuolto: Hegar & Hunzeker 1988 d) Kansalaiset: Kieffer 1984 e) Sosiaalipalvelujen kuluttajat: Liddel et al

33 jatkuu kliiniset alueet 3. Ikääntyneet potilaat a) Hospital environment: Faulkner Kirurgiset potilaat: Leino-Kilpi et al Kuolevat: Martin Sydämen vajaatoiminta: Shearer et al Kotihoito: St-Cyr Tribble et al

34 Kiitos! 34