Harvinaisen hyvää yhteistyötä aloittamassa Tytti Heino, Suomen Kampurajalkayhdistys ry Vesa Nopanen, Rapadilino Erbin pareesi Dysmelia yhdistys ry Elina Nykyri, Suomen Turner-yhdistys ry Leila Raninen, Suomen Marfan-yhdistys ry Invalidiliiton vapaaehtoistoiminnan johtamiskoulutus Lopputehtävä 23.11.2007
SISÄLLYSLUETTELO 1. Harvinaisen samankaltaisia yhdistyksiä... 3 2. Mahdollisuus yhteistyömuotojen kartoittamiseen... 4 3. Työskentelytavat... 4 4. Työskentelyn tulokset... 5 4.1. Yhteiskunnan muutostekijät... 5 4.2. Yhteiset arvot... 6 4.3. Yhteinen visio... 6 4.4. Yhteistyön painopisteet... 7 4.5. Sovitut tehtävät... 8 4.6. Työryhmien tilanne... 9 5. Voimavaramme ja haasteemme... 9 6. Loppupäätelmät... 11 Kannen kuva Vesa Nopanen 1
1. Harvinaisen samankaltaisia yhdistyksiä Kaikilla harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistyksillä on suurin piirtein samat perustehtävät. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset voisivatkin toteuttaa yhdessä joitakin perustehtäviä ja olla yhdessä enemmän. Harvinaisten sairauksien yhdistysten perustehtäviin kuuluvat vertaistuen tarjoaminen, erilaisten tapaamisten järjestäminen, harvinaisten sairauksien asianmukaisen hoidon saamisen edistäminen ja tiedottaminen harvinaisten sairauksien hoidosta. Tehtäviin kuuluvat myös harvinaisista sairauksista tiedottaminen, ennakkoluulojen hälventäminen ja yleensä harvinaisten sairauksien tunnettavuuden lisääminen. Potilasyhdistysten voimavarat ja haasteet ovat useimmille yhdistyksille yhteisiä. Yhdistysten yhteisiä voimavaroja ovat muun muassa: yhdistyksissä on paljon tietoa siitä/niistä sairauksista, joita yhdistys edustaa yhdistysten toimintaan on sitoutunut lääkäreitä, jotka antavat asianmukaista tietoa sairaudesta yhdistykset ovat ottaneet tehokkaasti käyttöön tietotekniikan, esim. www-sivut ja sähköinen tiedottaminen Kelan, Lasten ja nuorten kuntoutuskodin, Invalidiliiton ja Reumasäätiön sairaalan järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään yhdessä yhdistysten kanssa jäsenistö on nuorta Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kautta yhdistykset ovat saaneet mahdollisuuden jakaa kokemuksia keskenään ja saada tukea toisiltaan. Invalidiliitto on myös mahdollistanut koulutukseen osallistumisen. Yhteisiä haasteita ovat muun muassa: rahallisten resurssien vähäisyys aktiivisten toimijoiden löytämisen hankaluus (toiminnan toteuttajien vähäisyys) uusien jäsenten saaminen/löytäminen paikallistoiminnan puute, koska yhdistykset ovat pieniä harvinaisten sairauksien hoidon kehittämisen suuri tarve; kaikki potilaat eivät saa asianmukaista hoitoa ja harvinaisia sairauksia ei tutkita Suomessa sairaudesta ja yhdistysten toiminnan tehokkaampi tiedottaminen kansainvälisen toiminnan kehittäminen. Harvinaisten vammaisryhmien voimavarojen yhdistäminen toisi toimintaan isompien resurssien lisäksi uusia ulottuvuuksia, toimintatapoja, näkyvyyttä ja myös uskottavuutta. Yhteistyömahdollisuuksien ja kiinnostuksen kartoittaminen aloitettiin syyskuussa 2007 Imatralla. 2. Mahdollisuus yhteistyömuotojen kartoittamiseen Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen Harvinaiset-yksikkö järjesti 1.-2.9.2007 2
Imatralla Harvinaisten vammaisryhmien yhdistysten ja ryhmien edustajien tapaamisen. Harvinaiset-yksikkö kustansi neuvottelupäiville kustakin yhdistyksestä yhden henkilön osallistumisen, ruokailut ja majoittumisen kahden hengen huoneessa. Tilaisuuden tavoitteena oli keskustella harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten yhteisestä aluetoiminnasta, kansainvälisestä tilanteesta ja harvinaisten tilanteesta Suomessa tällä hetkellä. Tarkoituksena oli myös kartoittaa niitä eri yhdistysten välisiä yhteistyömuotoja tai -toiveita, joita kukin pitää tärkeänä toimintansa kannalta. Tapaamisessa oli tarkoitus valita ne asiat, joita yhteisesti lähdetään konkreettisesti kehittämään. 3. Työskentelytavat Imatran tapaamisessa työskenneltiin yhdessä Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtajan Marjaana Suosalmen johdolla. Työskentely oli pien- ja suurryhmätyöskentelyä ja verrytteli mukavasti harmaita aivosoluja niin, ettei missään vaiheessa ehtinyt väsymys yllättämään. Alkuun jokainen listasi oman yhdistyksen jäsenkunnalle tärkeitä asioita fläppipaperille, ja sen jälkeen asiat laitettiin seinälle. Tästä saatiin nähtäväksi niitä asioita, jotka ovat esimerkiksi jokaiselle yhdistykselle yhteisesti tärkeitä. Toisen tehtävän kohdalla osallistujat jaettiin ryhmiin siten, että saman yhdistyksen jäseniä ei saanut olla samassa ryhmässä. Jälleen fläppipaperille listattiin asioita, tällä kertaa 3-5 sellaista yhteiskunnallista muutostekijää, jotka vaikuttavat harvinaisten elämään Suomessa tällä hetkellä. Näistä asioista keskusteltiin yhteisesti ja keskustelun aikana joitain asioita myös lisättiin muutostekijöihin. Työskentelyn tuloksista tehtiin yhteenveto, jossa listattiin jäsenkunnalle tärkeitä asioita sekä ajatuksia siitä, mitä harvinaiset voisivat tehdä yhdessä. Tähänkin vaiheeseen liittyi paljon vilkasta keskustelua, jossa kävi ilmi, että yhteistyötä halutaan tehdä ja vielä paljon. Osa asioista oli pakko karsia pois voimavarojen puutteen takia tässä vaiheessa, ja pyrkimyksenä oli keskittyä sellaiseen määrään tehtäviä, joita pystyy hallitsemaan. 4. Työskentelyn tulokset 4.1. Yhteiskunnan muutostekijät Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset näkivät yhteiskunnassa seuraavia harvinaisia sairauksia sairastavien elämään vaikuttavia muutoksia. Mahdollisuudet Euroopan unionin rooli nähtiin sekä hyvänä että pahana. EU tarjoaa uusia rahoi tuslähteitä yhdistysten toiminnalle, mutta rahan hakeminen on vaikeaa. Toisaal- 3
ta EU saattaa aiheuttaa sen, että Raha-automaattiyhdistyksen toiminta lakkaa. Harvinaisia sairauksia ja vammaryhmiä koskevia asioita hoidettaisiin keskitetysti o Perthes-yhdistyksen aloitteesta Invalidiliitto on esittänyt Kelalle, että harinaisia sairauksia koskevat päätökset keskitettäisiin. Yhdistysen verkostoituminen. Haasteet Vammaispalvelulain muutokset. Harvinaisia sairauksia sairastavat ovat yhä enemmän julkisuudessa. Julkinen rahoitus on tiukemmassa, yhdistysten toiminnan rahoittaminen vaikeampaa kuin ennen. Harvinaisia sairauksia sairastavien tukiensaantimahdollisuudet ovat vähentyneet, kun tukien ehdot ovat tiukentuneet. Sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksut ovat nousseet (piilokulut). Asenteet sairauksia kohtaan ovat koventuneet, mutta toisaalta samalla suvaitsevaisuus on lisääntynyt ja erilaisuus on entistä hyväksyttävämpää. Keskusteluissa tuotiin esille se, että suvaitsevaisuudessa voi olla kyse näennäissuvaitsevaisuudesta (ns. NIMBY - not in my neighbourhood -ilmiö). Tuottavuusajattelu; ihmisillä on hintalappu otsassa. Rahaa ja terveyttä ihannoidaan. Maantieteellinen eriarvoistuminen. Harvinaisia sairauksia sairastavia ei kohdella kaikkialla samoin, palvelujen saanti riippuu paikkakunnasta. Yhdistysten kansainvälisen toiminnan toteuttaminen on tullut yhä vaikeammaksi, se tapahtuu kansallisen toiminnan kustannuksella. Terveydenhuollon alasajo. Harvinaisia sairauksia ollaan valmiita tutkimaan, mutta ei etsimään parannusta sairauteen. Lääkärit ovat niin kauan kiinnostuneita sairaudesta, kun saavat sen tutkimisesta tunnustusta. 4.2. Yhteiset arvot Imatran tapahtumaan osallistuvat miettivät, mitkä ovat harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien jäsenille yhdistysten toiminnassa tärkeitä asioita. Seuraavat asiat korostuivat. Yhdessä toimiminen saman diagnoosin omaavien kanssa, erilaiset tapaamiset ja vertaistuen tarjoaminen. Uusimman tiedon hankkiminen ja levittäminen. Tiedottaminen jäsenille. Vaikuttamistoiminta. Kaikilla yhdistysten jäsenistölle tärkeillä alueilla nähtiin mahdollisuuksia yhdistysten voimavarojen yhdistämiseen. Yhteistoiminnan alueella esitettiin yhteisiä tapaamisia. Ne lisäisivät suvaitsevaisuutta, 4
mahdollistaisivat pienillekin diagnoosiryhmille tapaamisen, samalla vaivalla saataisiin paikalle useampi ja lapsille voitaisiin järjestää ohjelmaa, joka ei ole kiinni diagnoosista. Ennen kaikkea yhteisten tapaamisten järjestäminen mahdollistaisi yhdistyksille paikallistoiminnan. Tiedottamisen alueella nähtiin yhteistyön mahdollisuutena yhteinen tietopankki, opas sille miten käyttää sosiaali- ja terveyspalvelujen tarjoamia mahdollisuuksia sekä kansio, joka sisältäisi tietoa harvinaisista sairauksista ja jota voitaisiin jakaa esimerkiksi sairaaloille. Vaikuttamisen alueella nähtiin mahdollisuutena yhteinen suora yhteydenotto päättäjiin, osallistuminen harvinaisten kansainväliseen toimintaan (esim. Eurordis) ja toiminnan rahoituksen hakeminen yhdessä. Tiedon jakaminenkin on vaikuttamista. Vaikuttamisen saralla yhteistyö nähtiin erittäin tärkeänä, ellei peräti kaikkein tärkeimpänä. Yksittäinen yhdistyksellä kun ei ole paljoa vaikuttamismahdollisuuksia. 4.3. Yhteinen visio Yhteinen vision saatiin aikaiseksi miettimällä millainen on tulevaisuuden yhdistys. Visio on jaettu kahteen osaan: ensimmäinen kappale kuvaa harvinaisia sairauksia ja toinen harvinaisten verkostoa. Harvinainen sairaus/vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveys-palveluja, jotka on kehitetty ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. Harvinaisten omien yhdistysten verkosto on vakiintunut ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan. 4.4. Yhteistyön painopisteet Työskentelyn päätteeksi yhteiselle toiminnalle valittiin viisi painopistettä yhdessä toimiminen tiedottaminen jäsenille tiedottaminen ulospäin tiedonhankinta vaikuttaminen. Tämän jälkeen osallistujat miettivät ryhmittäin, mitä konkreettinen toiminta voisi näillä painopisteillä olla. Yhteisen toiminnan alueella yhdistykset voisivat järjestää yhteisiä alueellisia ja valtakunnallisia tapaamisia. Yhdistykset voisivat järjestää yhteisiä sopeutumisvalmennus- 5
kursseja ja kuntoutusta. Yhdistykset voisivat myös jakaa tietoa koskien kokouspaikkoja. Koska harvinaisia sairauksia sairastavilla on samoja haasteita, voisi yhteisissä tapahtumissa olla yhteisiä aiheita. Jäsenistölle tiedottamisen alueella yhdistykset voisivat yhdessä laatia, monistaa ja postittaa jäsentiedotteita. Nettisivujen sisällön ja käytettävyyden suhteen voitaisiin jakaa tietoa ja auttaa toinen toistaan. Yhteisen tiedottamisen kanavana olisi hyvä hyödyntää Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen HARAVA-lehteä, johon harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistykset voivat kirjoittaa. Tiedonhankinnan alueella ehdotettiin, että vastuuyhdistykset/henkilöt aihealueittain osaamisen mukaan hankkisivat tietoa jakaakseen sitä yhdistysten jäsenistölle, hoitohenkilökunnalle ja lehdistölle. Tietoa hankittaisiin sosiaali- ja terveyspalveluista, yksityiseltä sektorilta, kolmannelta sektorilta ja muilta yhdistyksiltä. Tieto koskisi vammaistukea, diagnooseja, palveluita, kustannuksia, apuvälineitä, hoitoja ja vertaistukea. Tiedottamisen muoto olisi internet-pohjainen portaali, kortisto ja kansio. Yhdistykset voisivat myös seurata sairauksien tutkimusta ja lakimuutoksia ja pyrkiä vaikuttamaan tuleviin päätöksiin sekä siihen, että harvinaisia sairauksia sairastavat saisivat asianmukaista hoitoa. Vaikuttamisen alueella yhdistykset voisivat yhteisillä lausunnoilla edistää hoidon keskittämistä. Yhdistykset voisivat myös yhdessä painostaa sosiaalitointa ja Kelaa. Vaikuttamisen keinoksi esitettiin myös Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen nimissä tehtävä ensitietokansio. Ulospäin tiedottamisen alueella esitettiin tiedotuskampanjaa paikallisella, alueellisella ja valtakunnallisella tasolla. Tiedottamisessa voitaisiin tehdä myös kansainvälistä yhteistyötä. 4.5. Sovitut tehtävät Työskentelyn lopuksi sovittiin yhteisesti toteutettavat tehtävät ja valittiin näille tehtäville vastuuhenkilöt sekä ryhmien jäsenet. Ryhmien kokoonpanoa täydennetään toiminnan suunnittelun edetessä. Ryhmien vastuuhenkilöiden vastuulla on pitää keskustelua yllä sähköpostitse. Mikäli työryhmä kokoontuu fyysisesti, kyseinen henkilö toimii myös kokousten vetäjänä. Koska työryhmä toimii pääasiassa sähköisesti, on jokaisella siihen osallistuvalla oltava sähköposti käytettävis sään. Työryhmään osallistuvien odotetaan sitoutuvan yhteisen asian ja tavoitteen edistämiseksi. Heidän on tiedostettava myös se, että heidän on oltava aktiivisia tavoitteen edistämisen suhteen. Seuraavassa Harvinaiset-yksikön järjestämässä tapaamisessa kartoitetaan ryhmien ja suunnitellun toiminnan tilanne. Imatralla valittiin seuraavat aiheet kehitettäviksi. aihe vastuuhenkilö muut Valtakunnallinen tapaaminen Virpi Tanskanen Merja Vuori, Tytti Heino, Elina Nykyri TV-dokumentti Merja Vuori 6
Toimintasuunnitelma valtakunnallisesta tiedottamisesta Vesa Nopanen Martti Konu, Sari Immonen Portaalin vahtiminen ja vaikuttaminen - ensitietokansio Leila Raninen Tytti Heino, Vesa Nopanen, Elina Nykyri, Pirkko Justander, Jouko Karanka Vinkkipankki Arja Nurmela Ensiapukoru Arja Nurmela Perthes-aloitteen seuraaminen Pirkko Justander Lasse Niemi Harvinaislääkkeet Eurordis EAPN-fin Taina Hickey Pirkko Justander Lehtijuttu Eeva Voima Harava-lehti jokainen yhdistys tekee vähintään yhden jutun, uutisen, valokuvan tms. kaikki yhdistykset 4.6. Työryhmien tilanne Harvinaiset yhdistykset ovat päättäneet perustaa oman sivuston Internetiin. Sivuston osaksi tulee blogi ja kenties Facebook, jonka avulla kommunikoidaan yhteisöllisesti harvinaisten kesken. Sivuston kautta harvinaisia sairauksia sairastavat voivat jakaa kokemuksia keskenään. Jäsenistö saa konkreettisesti osallistua yhdistysten yhteistyöhön ja tulevat tutuiksi muiden diagnoosien kanssa.tässä vaiheessa sivuston suunnittelu on kuitenkin vielä alkutekijöissään. Harvinaiset-verkoston yhdeksän resurssikeskuksen yhteinen Yksi ovi monta ikkunaa -portaali on myös tekeillä. Harvinaisten oman sivuston ei ole tarkoitus kilpailla verkoston portaalin kanssa. Oman sivuston kehittämisen lisäksi yhdistykset pyrkivät vaikuttamaan portaaliin sisältöön. Työskentely alkaa 4.12.2007 verkoston järjestämässä seminaarissa, jonne on kutsuttu harvinaisten yhdistysten edustajia. Valtakunnallinen tapaaminen on ajateltu toteutettavan syksyllä 2008 ja sen suunnittelu alkaa 26.11. pidettävällä työryhmän palaverilla Lehtijuttu Imatran tapaamisesta on jo ilmestynyt. Dokumentin tekoa on selvitelty aktiivisesti, samoin harvinaislääkkeiden asiaa. Yhdistykset tulevat myös seuraamaan Perthes-yhdistyksen aloitteen etenemistä Kelassa. Aloite koskee harvinaisia sairauksia koskevan päätösksenteon keskittämistä. Alustavasti Kelassa on näytetty vihreätä valoa. 7
5. Voimavaramme ja haasteemme Puhuttaessa harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistysten yhteisistä haasteista tulee eteen väistämättä kysymyksiä. Kuka tekee? Kuka osaa? Kenellä on aikaa? Tämä sama toistuu pienessä yhdistyksessä siinä missä suuressakin, eikä aktiiveja välttämättä löydy. Kuitenkin jokaisessa pienessäkin yhdistyksessä on yleensä vähintään kaksi aktiivia joillakin yhdistyksillä jopa enemmän. Suuri jäsenmäärä Harvinaisilla yhdistyksillä yhdessä on pieni eroavaisuus verrattuna yhteen, suureenkin, yhdistykseen. Harvinaisia yhdistyksiä oli edustettuna Imatralla 15, ja niitä on Suomessa tämän lisäksi vielä paljon enemmän. Jokaisessa yhdistyksessä on vaihteleva määrä aktiiveja, mutta jos mukana on 10-20 yhdistystä, on aktiivienkin määrä tällöin huomattavasti suurempi kuin yhdessä jäsenmäärältään suuressakin - yhdistyksessä. Tämä antaa yhteystyölle enemmän merkitystä, koska tällöin vapaaehtoisia yhteisten asioiden edistämiseen löytyy enemmän, kuin mitä suuremmasta yhdistyksestä löytyy. Monenlaista osaamista Jokaisella yhdistyksellä on omat aktiivit, jotka toteuttavat yhdistyksen perustehtävää. Yhdistyksistä löytyy osaamista ja kokemusta esimerkiksi, internetin, tietotekniikan, rahoitushakemusten, kirjoittamisen ja projektinjohdon alalta. Pelkästään Imatran tapaamisessa kävi ilmi, että ammattilaisia ja vakavia harrastajia löytyy kirjoittamisen/ journalismin, äidinkielen, taiton ja valokuvauksen aloilta. Nuo alat tulivat esille perinteisesti keskustelemalla, eikä mitään kyselyä asianomaisten kesken edes järjestetty. Lisäksi kontaktiverkoston kautta löytyi ainakin tv-ohjaaja. Mikäli jokin yhteinen hanke vaatisi osaajia joiltain tietyiltä aloilta, voisivat yhdistykset hankkia näitä osaajia teettämällä kyselyn jäsenilleen. Ennen kyselyn toteuttamista tulisi hankkeen olla siinä vaiheessa, että alustava toimintasuunnitelma olisi valmiina. Tällöin se voitaisiin liittää osaksi kyselyä ja näin jäsenten olisi helpompi miettiä omaa mahdollista rooliaan hankkeessa. Rajalliset resurssit Yksi haaste monien yhdistysten kanssa toimimisessa on aika. Jos yhdistystoiminnassa puoli vuotta on lyhyt aika, niin 10-20 yhdistyksen kanssa vierähtää helposti vuosi, joskus enemmänkin, ennen kuin mitään yhteistoimintaa saadaan aikaiseksi. Yhdistyksillä on kiireitä eri aikaan vuodesta, jäsenjulkaisut ja vuosikokoukset esimerkiksi, ja tällöin kyseisen yhdistysten edustajien työpanos harvinaisten yhteisiin hankkeisiin on paljon pienempi. Mikäli työryhmä on riittävän suuri, se mahdollistaa työn jatkumisen, vaikka jokunen ryhmän jäsen ei ehtisi muutamaan kuukauteen osallistuakaan ryhmän toimintaan. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat valtakunnallisia yhdistyksiä ja niiden jäsenistössä on hyvinkin erilaista osaamista. Voidaan siis olettaa, että asian ollessa yhteinen ja kiinnostava, löytyisi tällaiselta allianssilta voimavaroja 8
monenlaisiin hankkeisiin. Rahallisia voimavaroja millään yhdistyksellä ei ole paljoa, mutta kontaktiverkostojen avulla olisi loogista ajatella allianssin pystyvän tarvittaessa löytämään sponsoreita kohtuullisten hankkeiden toteuttamiseen. Varojen puute on myös oma haasteensa, kun työryhmät kokoontuvat ja projekteja viedään eteenpäin. Tapaamisia ei voi olla kovinkaan monta vuodessa, joten aktiivien tulisi toimia pääasiassa internetin ja puhelimen avulla. Voimavarojen koordinointi ja kasassa pitäminen on noussut jo nyt eteen haasteena. Kuten mikä tahansa muukin projekti, on tällaisissa alliansseissa oltava joku projektin vetäjä tai ryhmä, joka pitää lankoja käsissään, vaikka yksittäisten projektien varsinainen vetovastuu olisikin toisilla henkilöillä. 6. Loppupäätelmät Imatran harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasryhmien tapaaminen osoitti, että harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien yhdistyksillä on paljon yhteistä. Yhteistyön mahdollisuuksia löytyi runsaasti, ja rajauksia jouduttiin tekemään kun päätettiin millaista yhteistyö tulee lähiaikoina olemaan. Harvinaisten ryhmien tapaamisia on ollut aiemminkin, mutta nyt saimme ensimmäistä kertaa aikaan konkreettisia päätöksiä siitä, mitä asioita teemme yhdessä. Harvinaisten sairauksien ja vammaryhmien potilasyhdistykset ovat siis halukkaita tekemään yhteistyötä keskenään. Lisäksi huomattiin selvästi, että yhteistyöllä voitaisiin saada aikaan enemmän ja näkyvämpiä tuloksia. Imatran tapaamisessa päätettiin, että jokainen yhdistys kirjoittaa jutun HARAVA-lehteen tehdään dokumentti koskien harvinaisia sairauksia julkaistaan lehdissä juttu Imatran tapaamisesta järjestetään useammalle yhdistykselle yhteinen valtakunnallinen tapaaminen tehdään toimintasuunnitelma siitä, miten valtakunnallisesti tiedotetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten toiminnasta ja harvinaisista sairauksista (markkinointikampanja, harvinaisten yhteiset internet-sivut) vaikutetaan Harvinaiset-verkoston tekeillä olevaan portaaliin laaditaan ensitietokansio ja vinkkipankki suunnitellaan ensiapukoru seurataan ja pyritään vaikuttamaan harvinaisten sairauksien hoidossa käytettävien lääkkeiden saatavuuteen ja korvattavuuteen seurataan aloitetta koskien harvinaisia sairauksia koskevien päätöksien keskittämistä Kelassa. Jälkeenpäin on huomattu, että Imatran tapaamisessa jäivät sopimatta toimintatavat; miten hoidettaisiin kommunikointi ja miten tehtävissä edettäisiin. Tehtävät olisivat kenties edenneet tehokkaammin, jos olisi sovittu ajankohdat (checkpointit), jolloin tarkistetaan, miten tehtävät ovat edenneet ja jolloin asioihin otetaan kantaa. Tapaamisen osallistujat saivat jokainen toistensa yhteystiedot, ja alkuun keskusteltiinkin 9
jonkin verran yleisesti sähköpostitse. Nyt kun aikaa on kulunut Imatran tapaamisesta, on yleinen sähköpostikeskustelu hiljentynyt. Työryhmiin kuulumattomat eivät ole tietoisia siitä, miten tehtävät ovat edenneet, koska kaikki projektivastuulliset eivät viestitä tekemisistään tai tilanteistaan sähköpostitse. Mitään yhtenäistä kuvaa ei ole saatavilla ja tuleekin helposti tunne, että mitään ei tapahdu. Nyt olisikin tärkeä, että allianssi otettaisiin kokonaisuutena haltuun. Vaarana on muuten, että ryhmät lopettavat toimintansa. Allianssin haltuun ottaminen yhden vastuullisen toimesta antaisi todennäköisesti piristysruiskeen aloitetulle keskustelulle ja projektiryhmät raportoisivat helpommin tekemisiään listalle. Mutta myös muita työskentelytapoja tulisi harkita. Jo nyt on perustettu Harvinaisten yhteinen blogi, jolloin voisi harkita blogin käyttöönottoa osaksi keskusteluja tiiviimmin. Lisäksi yhteistä sivustoa kehitettäisiin siihen suuntaan, että se tukisi myös harvinaisten työryhmien yhteistyötä. Blogi ja portaali tulisi rakentaa kuitenkin sellaiseen paikkaan, että sen ylläpito vaatisi minimaalisesti tai ei yhtään resursseja. Tärkeää olisi saada yhteinen paikka, jossa viestitään ja tapa, jolla toiminnasta keskustellaan muiden ryhmän jäsenten kanssa. Tärkeää olisi kysellä myös työryhmien ulkopuolisilta neuvoja ja kaikki tämä tulisi olla mahdollisimman helppoa. Mikäli päädytään käyttämään blogia, ei millekään lankoja käsissään pitelevälle ryhmälle/vastuulliselle välttämättä olisi tarvetta, mutta se vaatisi mukana olijoilta aktiivisempaa osallistumista nettikeskusteluihin. Jotta ryhmät saavuttavat tavoitteensa, onkin nyt tärkeää, että nettikeskustelu saadaan herätettyä henkiin. Seuraavan kerran tapaamme kaikkien 15 yhdistyksen voimin helmikuussa 2008, jolloin näemme, miten yhteistyöprojektien työt etenevät. Tavoitteena on, että vuoden kuluessa ryhmät olisivat toteuttaneet Imatralla sovitut tehtävät. 10