TIETEELLINEN ARTIKKELI Mika Ala-Kauhaluoma MS-tautia sairastavien kuntoutukseen osallistuminen ja kuntoutustarve Tutkimustehtävä MS-tauti on Suomessa yleinen ja suuri eläköitymistä aiheuttava tekijä. Tästä huolimatta MS-tautia sairastavien kuntoutukseen osallistumista ja kuntoutustarvetta ei ole Suomessa maan kattavalla tasolla käytännössä lainkaan tutkittu. Tämä artikkeli rakentuu kahden tutkimuskysymyksen ympärille: Millaista kuntoutusta MS-tautia sairastavat ovat saaneet ja millaista kuntoutusta he kokevat tarvitsevansa? Lisäksi artikkelissa tuodaan esiin, onko kuntoutuksen avulla pystytty jatkamaan MS-tautia sairastavien työuria. Viitanen ja Piirainen (2003) ovat selvittäneet Itä-Suomessa vuonna 2001 ryhmähaastatteluin MS-tautia sairastavien odotuksia omalle kuntoutumiselle. Haastatteluiden perusteella kuntoutukselta toivottiin erityisesti tukea sairauden ymmärtämiseen ja sen kanssa selviämiseen. Myös vertaistuki ja sosiaalinen tuki koettiin tärkeiksi. Myös kansainvälisellä tasolla MS-tautia sairastavien kuntoutukseen osallistumista ja koettua kuntoutustarvetta on tutkittu sangen vähän. Esimerkkeinä mainittakoon, että vuoden 2008 MS-tutkimuksen maailmankongressissa ei ollut tuhannen esityksen joukossa ainuttakaan, joka olisi suoranaisesti liittynyt sairastavien kokemaan kuntoutuksen tarpeeseen tai kuntoutukseen osallistumiseen. Kansainvälinen tieteellinen artikkelitietokanta EBSCO puolestaan antaa hakusanayhdistelmällä Multiple sclerosis and need for rehabilitation ainoastaan kaksi osumaa. MS-tauti ei kuitenkaan ole kovin poikkeuksellisessa asemassa muiden pitkäaikaissairastavien ryhmien kuntoutukseen osallistumiseen ja kuntoutustarvetta koskevan tutkimuksen osalta. Kuntoutustarvetta ja siihen yhteydessä olevia tekijöitä on ylipäätään eri sairausryhmissä tutkittu melko vähän (Ojala, Hautamäki, Rissanen 2007, 229). Ojala ym. (emt.) selvittivät sepelvaltimotautia sairastavien potilaiden kuntoutustarvetta Tampereen yliopistollisen sairaalan Sydänkeskuksen rekisterin pohjalta toteutetulla postikyselyllä (N=150). Tutkimus osoitti, että kuntoutustarpeeseen vaikuttavat tekijät liittyivät ennen kaikkea sairaudesta aiheutuvaan huoleen ja luopumiseen. 4 Kuntoutus 1 2009
Lisäksi oheissairastavuus ja koulutustausta olivat yhteydessä koettuun kuntoutustarpeeseen. Valkosen (1994) sydänpotilaita koskevassa tutkimuksessa kuntoutukseen liittyvät odotuk set ja tarpeet liittyivät tukeen yksilöllisten tavoitteiden ja elämänprojektien toteuttamiseksi. Näin myös odotukset ovat moninaisia ja voivat paikantua vertaistuen tai sairauteen liittyvän tiedon saamiseen, keinoihin stressin käsittelyyn sekä sairauden hyväksymi seen. Myös työikäisillä astmaa sairastavilla (Aalto, Rissanen, Härkäpää, Puolanne 2001) koettu kuntoutustarve oli suurinta erityisesti mielialaan liitty vissä tekijöissä. Sen sijaan yleisempää, erityisesti ikäja ammattiryhmäkohtaista, kuntoutukseen osallistumista ja kuntoutustarpeen kokemusta on tutkittu jonkin verran enemmän. Esimerkkeinä mainittakoon rintamaveteraanien kuntoutustarve (Hanhela, Kallaranta & Kivelä 1995), kuntoutukseen osallistuminen ja kuntoutuksen tarve LEL-alojen naisilla (Rytkönen, Holappa, Krantz, Juntunen 2006) sekä uusimpana tutkimus ikääntyvien (55 69-vuotiaiden) työikäisten terveydestä, jossa mukana oli myös kuntoutustarpeen näkökulma (Pensola, Rinne, Kankainen, Roine 2008). Vajaakuntoisten työllisyys -tutkimuksen (Mannila, Notkola, Kaipainen, Juntunen, Rytkönen 2003) mukaan vajaakuntoisuus näkyy yleisesti kuntoutukseen osallistumisessa. Vajaakuntoisimmista eli niistä henkilöistä, joilla oli sairauksia ja niistä aiheutuvia työrajoitteita, lähes joka viides oli osallistunut viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana kuntoutukseen. Toisesta ryhmästä, jossa sairauksista ei ollut haittaa, joka kymmenes oli ollut kuntoutuksessa. Terveiden kuntoutus oli luonnollisesti vähäisintä eli vain 5 prosenttia heistä oli osallistunut kuntoutukseen. Naisten kuntoutukseen osallistuminen oli hieman yleisempää jokaisessa vajaakuntoisuusryhmässä. Saman tutkimuksen mukaan kuntoutukseen oli osallistunut työssäkäyvistä miehistä vajaat 7 prosenttia ja naisista vajaat 10 prosenttia. Kuntoutusta koki tarvitsevansa lähes neljännes kaikista tutkimukseen vastanneista miehistä ja 29 prosenttia naisista. Kuntoutuksen tarvetta voidaan tarkastella yleisen ja sairausryhmäkohtaisen tason lisäksi muistakin eri näkökulmista. Kuntoutuksen tarve voi olla lääketieteellinen ja diagnoosipohjainen. Se voi kytkeytyä erilaisiin lakeihin ja asetuksiin sekä kuntoutusorganisaatioiden antamiin toimintaohjeisiin. Tällöin kuntoutustarpeen arviointiperusteena saatetaan pitää erilaisista kuntoutustoimenpiteistä aiheutuvia kustannuksia ja hyötyjä. (Härkäpää ja Järvikoski 2004, 32 39.) Yksilön kokema kuntoutustarve voi poiketa suuresti eri alojen asiantuntijoiden määrittämästä kuntoutuksen tarpeesta. Kuntoutukseen sitoutuminen jää kuitenkin tapahtumatta, ellei yksilön omaa kokemusta huomioida. Näin ollen koetun kuntoutustarpeen taustalla ole vien tekijöiden selvittäminen lisää todennäköisesti myös kuntoutuksesta saatavaa hyötyä. Tässä artikkelissa kuntoutustarvetta tarkastellaan sairastuneen omasta näkökulmasta. Tällöin koetun kuntoutustarpeen viitekehyksenä on aina yksilön oma elämäntilanne; hänen sairautensa, tarpeensa, voimavaransa ja identiteettinsä. Samoista seikoista muodostuvat myös kuntoutumiselle muodos- Kuntoutus 1 2009 5
tuvat yksilölliset tavoitteet. Koetun kuntoutustarpeen taustalla ole vien tekijöiden selvittämisen tarkoituksena on auttaa siten myös kuntoutuk sen tarkoituksenmukaisessa kohdentamisessa ja sitä kautta auttaa kuntoutuksen palvelutoimintaan suunnattavien resurssien mitoittamisessa. Artikkelin aineisto muodostuu valtakunnallisesta postikyselystä Suomen MS-liiton jäsenistölle. Se on osa laajempaa tutkimushanketta, joka on toteutettu Kuntoutussäätiön ja Suomen MS-liiton yhteistyönä. Hankkeen rahoituksesta on vastannut Raha-automaattiyhdistys. Kokonaisuudessaan hankkeen tulokset on raportoitu Suomen MS-liiton julkaisusarjassa (Ala-Kauhaluoma & Laurila 2008). MS-taudin kuva Multippeliskleroosi (pesäkekovettumatauti) eli MS-tauti on krooninen keskushermoston valkean aineen sairaus. MS-taudin oireet määräytyvät sen mukaan missä osassa keskushermostoa sairauden aiheuttamat vauriot ovat. Tyypillisimpiä oireita ovat näön puutokset, lihasheikkoudet, tuntoaistin oireet, kivut, virtsaamiseen ja suolentoimintaan liittyvät oireet, seksuaaliongelmat, uupumus, kognitiiviset ongelmat ja mielialan vaihtelut (Erälinna, Laaksonen & Ruutiainen 2005, 28 30). Oireista tavallisin on uupumus eli fatiikki. Taudin oireiden vaihtelevuudesta ja moninaisuudesta johtuen varman MS-diagnoosin tekeminen saattaa joskus kestää hyvinkin pitkään. Tähän vaikuttaa myös se, että tautia ei voida todeta millään yksittäisellä kokeella tai tutkimuksella, vaan diagnoosi joudutaan tekemään useiden kriteerien perusteella. MS-taudissa voidaan erottaa neljä eri tautimuotoa kliinisen oirekuvan perusteella: aaltomainen (relapsoiva-remittoiva), toissijaisesti etenevä (sekundaarisprogressiivinen), etenevä aaltomainen (progressiivisrelapsoiva) ja primaaristi etenevä (primaarisprogressiivinen). Suurimmalla osalla potilaista on aaltomainen tautimuoto, jossa pahenemisvaiheet ja oireettomat jaksot seuraavat toisiaan. Pahenemisvaiheella tarkoitetaan uutta neurologista puutosoireistoa tai vanhojen oireiden selkeää lisääntymistä. MS-tautiin sairastumisen syytä ei tiedetä, mutta sairastumiseen ajatellaan vaikuttavan sekä ympäristö- että perintötekijät. Juuri ympäristötekijöiden on ajateltu vaikuttavan siihen, että MS-taudin esiintyvyys vaihtelee alueittain. Yleisimmillään tauti on alueilla, joilla asuu pohjoiseurooppalaisperäistä väestöä, kuten Skandinaviassa, Isossa-Britanniassa, Yhdysvaltojen pohjoisosissa, Kanadan eteläosissa, Uudessa-Seelannissa ja Australian kaakkoisosissa. Sairaus on nykytietämyksen mukaan harvinainen puolestaan Aasiassa ja Afrikassa. (Kurtzke 1977, 3 14.) MS-taudin esiintyvyydessä on alueellisia eroja myös Suomessa, sen on todettu olevan yleisempi maan länsiosissa kuin itä- tai eteläosissa. (kts. esim. Kinnunen 1984; Sumelahti 2002.) Taudin esiintyvyys on Suomessa maailman korkeimpia, sitä sairastaa meillä yli 6000 henkilöä. Samalla se on myös nuorten aikuisten yleisin vakava neurologinen sairaus. Kuntoutuksella on varsin oleellinen osa MS-taudin hoidossa ja sairastavan tukemisessa. MS-tautiin ei ole yksiselitteisesti parantavaa hoitoa, mutta lääkehoidon lisäksi 6 Kuntoutus 1 2009
sairauden kulkuun ja sairastavan hyvinvointiin voidaan vaikuttaa fysikaalisten ja psykososiaalisten hoitojen ja tukitoimien ansiosta. (Ruutiainen & Tienari 2001, 342, 355-356.) Lääkinnällisen kuntoutuksen tavoitteena on ylläpitää ja parantaa MS-tautia sairastavan toimintakykyä, jolloin arjessa ja työelämässä selviytyminen helpottuu. Kunnat järjestävät yleensä MS-tautia sairastavien lääkinnällisen kuntoutuksen, mutta järjestämisvastuu siirtyy Kansaneläkelaitokselle (Kela) silloin, kun MS-tautia sairastava on alle 65-vuotias ja vaikeavammainen. Kela ei kuitenkaan ole velvollinen järjestämään vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta tai vajaakuntoisten ammatillista kuntoutusta, jos henkilöllä on oikeus kuntoutuspalveluihin tapaturmavakuutus-, liikennevakuutus-, sotilasvamma- tai sotilastapaturmalain perusteella. Ammatillisen kuntoutuksen avulla voidaan puolestaan tukea MS-tautia sairastavan työelämässä pysymistä ja työelämään pääsyä sekä työssä selviämistä. Ammatillista kuntoutusta järjestävät työeläkelaitokset, työhallinto, Kela ja vakuutuslaitokset. Tutkimuksen toteuttaminen ja aineiston perusjakaumat Artikkelin aineisto muodostuu valtakunnallisesta postikyselystä Suomen MS-liiton jäsenistölle. Kyselylomakkeet postitettiin alkuvuodesta 2007. Kyselyn otanta on rakennettu Suomen MS-liiton jäsenrekisterin pohjalta. Rekisteri on varsin kattava, sillä se pitää sisällään yhteystiedot lähes kaikista suomalaisista MS-tautia sairastavista henkilöistä (arviolta yli 90 %). Tämä on samalla tutkimuksen yleistettävyyden kannalta erinomainen seikka. Suomen MS-liiton potilasjäsenistä MSdiagnoosi on 5343 henkilöllä. Näistä henkilöistä 4576 kuuluu täysi-ikäiseen ja työikäiseen väestöön eli ikävälille 18 64 vuotta. Tutkimuksen perusjoukon muodostavat nämä 4576 henkilöä. Otantamenetelmänä käytettiin ositettua otantaa ja optimaalista kiintiöintiä. Otoskoko oli 768. Kyselyyn vastasi yhden uusintakyselyn jälkeen yhteensä 537 henkilöä. Vastausprosentiksi muodostui näin ollen 70, jota voidaan pitää kohtuullisen hyvänä. Taulukossa 1 esitetään kunkin neljän ositteen ositekohtaiset vastausprosentit. Taulukko 1. Ositekohtaiset vastausprosentit. Ikäluokka Otoskoko ositteessa Vastanneet Vastaus-% 18 29 v. 132 101 77 % 30 39 v. 148 93 63 % 40 49 v. 203 142 70 % 50 64 v. 285 186 65 % Yhteensä 768 537 70 % Kuntoutus 1 2009 7
Nuorimman ikäryhmän vastaushalukkuus muodostui ennakoitua paremmaksi ja heidän yliedustavuuttaan otoksessa täytyi häivyttää painokertoimilla pois. Muuten ryhmittäiset vastausprosentit eivät paljoa vaihdelleet keskiarvostansa. Vastauskato ei ollut iän mukaan systemaattista vaan kohdistui tasaisesti kaikkiin ikäryhmiin. Huonoimmin kyselyyn vastasivat 30 39-vuotiaat, mutta heidän havaittu otoskokonsa vastasi kuitenkin hyvin perusjoukon ikäjakauman mukaista otoskokoa. MS-tautia esiintyy selvästi yleisemmin naisilla. Tämä kävi ilmi myös tästä tutkimuksesta. Kyselyyn vastanneista MS-tautia sairastavista naisia oli 78 prosenttia ja miehiä 22 prosenttia. Perusjoukossa eli MS-liiton rekisterissä on miesten osuus 26 prosenttia ja naisten 74 prosenttia. Naiset tulevat miehiä nuoremmista ikäluokista. Alle 40-vuotiaista naisten osuus on 27 prosenttia kun vastaavasti miesten osuus samasta ikäluokasta on 19 prosenttia. Miehet ovat sen sijaan naisiin nähden yliedustettuina erityisesti yli 50-vuotiaiden ikäryhmissä. Vastaajien keski-ikä oli 48 vuotta (keskihajonta 6,5 v). Suomalaiset MS-tautia sairastavat ovat hyvin koulutettuja, erityisesti naisten osalta. Ylioppilastutkinnon suorittaneita on 41 prosenttia kaikista MS-tautia sairastavista. Naisista ylioppilaita on 45 prosenttia. MS-tautia sairastavat ovat keskimääräistä paremmin koulutettuja myös ammatillisen koulutuksen osalta, verrattiinpa heitä sitten koko väestöön tai muihin sairausryhmiin. MS-tautia sairastavista perusasteen jälkeinen tutkinto puuttuu vain 13 prosentilta, kun vastaava osuus yli 15 vuotta täyttäneessä väestössä on 36 prosenttia. Kaikista sairastuneista kokopäivätyössä on tällä hetkellä 34 prosenttia ja osa-aikaisessa työssä kuusi prosenttia. Vastaajilta kysyttiin lisäkysymyksellä, olivatko he olleet viimeksi kuluneen vuoden aikana työelämässä. Niukka enemmistö (52 %) ei ollut lainkaan työssä. Viimeksi kuluneen vuoden aikana työssä olleista 34 prosenttia oli ollut kokopäivätyössä ja 14 prosenttia osa-aikaisessa työssä. Sairastuneista hieman yli puolet on eläkkeellä, joko työkyvyttömyyseläkkeellä (45 %) tai osatyökyvyttömyyseläkkeellä (8 %). Virallisesti työttömiksi työnhakijoiksi itsensä ilmoittavia oli ainoastaan kolme prosenttia vastaajista. Työttömät työnhakijat ovat korkeasti koulutettuja, heistä vähintään keskiasteen koulutus on 77 prosentilla ja korkeaasteen koulutus 41 prosentilla. Työssäkäyvistä suurin osa sairastaa aaltomaista MS-tautia. Kolmen muun pääluokan edustajista työelämässä on ainoastaan noin joka viides (18 24 %), kun aaltomaista tautia sairastavista työssä on yli puolet (54 %). Tämä johtuu suurimmalta osin siitä, että aaltomaista MS-tautia sairastavat kokevat taudin oireet myös kaikkein vähiten vaikeiksi, mutta samaan suuntaan vaikuttaa todennäköisesti myös se, että muihin pääluokkiin verrattuna heillä taudin kesto on keskimäärin ollut kaikkein lyhintä. Aaltomaiseen MS-tautiin on myös kehitetty sairauden etenemistä hidastavia lääkkeitä, jolloin sairastavien toimintakyky säilyy parempana pidempään. 8 Kuntoutus 1 2009
Kuntoutukseen osallistuminen ja koettu kuntoutustarve Kuntoutus on osa MS-taudin kokonaisvaltaista hoitoa. Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin ja Suomen Neurologisen Yhdistyksen asettaman työryhmän Käypä hoito -suosituksen mukaan MS-potilaan kuntoutusketjuun kuuluu hyvä ensitieto sairaudesta, riittävä sopeutumisvalmennus, lihashuoltoja liikuntaneuvonta sekä yksilölliset terapiat ja laitosmuotoinen ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus havaittujen tarpeiden mukaisesti (Duodecimin 2002). Kuntoutusketju on suurimmalla osalla MS-tautiin sairastuneista jäänyt kuitenkin vajaaksi. Ammatilliseen tai lääkinnälliseen MS-tautiin liittyvään kuntoutukseen oli osallistunut 48 prosenttia kaikista vastaajista. Saman verran oli myös heitä, jotka eivät olleet koskaan osallistuneet tai edes hakeneet kuntoutukseen. Loput neljä prosenttia ilmoitti jossain vaiheessa hakeneensa kuntoutukseen, mutta heidän hakemuksensa oli tullut hylätyksi. MS-tautia sairastavien kuntoutusta voidaan toteuttaa yksilöllisesti tai ryhmämuotoisesti avohoidossa tai laitoksessa yhtenä tai useampana jaksona. Kyselyyn vastanneista ja kuntoutukseen osallistuneista 61 prosenttia oli osallistunut elämänsä aikana yhdelle kuntoutus- tai hoitojaksolle ja lopuilla MS-tautiin liittyviä jaksoja oli kertynyt kaksi (24 %) tai useampi (15 %). Sekä yhteiskunnan että yksilön kannalta yksi keskeisimmistä kuntoutuksen tuloksellisuuden mittareista on se, voidaanko kuntoutuksella vaikuttaa pidentävästi sairastuneen työuraan. MS-tautiin sairastuneiden eläkeviive eli kulunut aika taudin diagnosoinnista eläkkeelle siirtymiseen on keskimäärin 5,8 vuotta (Ala-Kauhaluoma & Laurila 2008, 57). Kysymys kuuluukin, voidaanko kuntoutuksen avulla pidentää eläkeviivettä? Vastaus on kyllä, mutta ei kovin paljoa, eikä tilastollisesti merkitsevällä tavalla. Kuntoutuksen avulla voidaan pitkittää yksilön eläkkeelle siirtymistä keskimäärin noin puolellatoista vuodella. Kuntoutukseen osallistuneiden eläkeviive oli keskimäärin 6,4 vuotta ja kuntoutukseen osallistumattomilla 4,9 vuotta. Tulosta voidaan pitää tilastollisesti suuntaa antavana (p=.065). Eläkeviiveen kesto oli samankaltainen sekä ammatilliseen että lääkinnälliseen kuntoutukseen osallistuneiden kohdalla, mutta tilastollisesti erillistarkastelun tulosta ei voida pitää edes suuntaa antavana. Taudinmukaisten oireiden voimakkuudella ei ollut varianssianalyysin mukaan tilastollisesti merkitsevää vaikutusta eläkeviiveeseen. Taudinmukaisten oireiden trendinä kuitenkin oli, että kuntoutuksella on eläkkeelle siirtymistä pitkittävä vaikutus riippumatta siitä, oliko sairastunut parhaillaan oireeton tai kokiko hän lieviä tai voimakkaita oireita. Vaikuttaisi siltä, että erityisen hyvin kuntoutuksella voidaan vaikuttaa yksilön eläkeviiveeseen positiivisesti vielä silloin, kun sairauden oireet koetaan lieviksi. Tällaisissa tapauksissa eläkeviive kasvoi lääkinnällisen kuntoutuksen osalta 2,7 vuodella (p=.072) ja ammatillisen kuntoutuksen osalta 1,7 vuodella (p=.092). Kuntoutusjaksot ja niitä edeltävät kuntoutustarpeen arvioinnit lienevät harvinaisia ilman yksilön omaa kokemusta kuntoutuksen tarpeellisuudesta. Tästä syystä yksilön kuntoutustarpeen kokemuksella Kuntoutus 1 2009 9
on keskeinen rooli kuntoutukseen sitoutumisen lisäksi myös kuntoutustoiminnan käynnistymisen ja laajuuden kannalta. Erityisesti lääkinnällisen kuntoutuksen tarve koetaan hyvin suureksi MS-tautia sairastavien keskuudessa, 64 prosenttia kaikista vastaajista ilmoitti tarvitsevansa vähintään jonkin verran sairauden haittoja lievittävää kuntoutusta. Vertailun vuoksi todettakoon, että Terveys 2000 -tutkimuksen (Gould, Ilmarinen, Järvisalo, Koskinen 2006) mukaan koko maan 30 64-vuotiaasta työvoimasta neljäsosa arvioi tarvitsevansa lääkinnällistä kuntoutusta ja melkein joka kymmenes oli viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana siihen osallistunut. Ammatillisen kuntoutuksen tarve koettiin selvästi pienemmäksi: henkilöitä, jotka kokivat tarvitsevansa vähintään jonkin verran ammatillista kuntoutusta, oli 20 prosenttia koko aineistosta. Prosenttiosuutta voidaan pitää kohtuullisen matalana siinäkin mielessä, että Terveys 2000 -tutkimuksen (Gould ym. 2006) mukaan koko maan aikuisikäisestä työvoimasta niin ikään viidesosa koki tarvitsevansa ammatissa suoriutumista edistävää kuntoutusta. Toisaalta, ainoastaan 4 prosenttia työvoimaan kuuluvista oli osallistunut viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana nykyisessä ammatissaan suoriutumista edistävään kuntoutukseen. Mikäli ammatillisen kuntoutuksen neljästä kyselylomakkeessa esitetystä vaihtoehdosta poistetaan kaikkein vähiten tarvetta herättänyt ammatillinen uudelleenkoulutus, jota 75 prosenttia kyselyyn vastanneista ei koe tarvitsevansa lainkaan, nousee ammatillista kuntoutusta tarvitsevien osuus kolmannekseen ja tarvitsemattomien puolestaan laskee 50 prosenttiin vastaajista. Ammatillinen kuntoutus näyttäisi olevan vastaajille sekä käsitteenä että sisällöltään jossain määrin abstrakti, ja on oletettavaa, että osittain siitä syystä sitä on vaikeampi mieltää samalla tavalla tarpeelliseksi kuin lääkinnällistä kuntoutusta. Seuraavissa taulukoissa tarkastellaan taustamuuttujittain MS-tautia sairastavien kuntoutustarpeen kokemista erikseen sekä ammatillisen että lääkinnällisen kuntoutuksen osalta. Taustamuuttujina tarkastelussa käytettiin asuinpaikkaa, ikää, koulutusta, työssäoloa, jonkin muun sairauden olemassaoloa sekä taudin vaikeutta ja taudin kokonaiskestoa. Taulukoissa esitetään ainoastaan tilastollisesti merkitsevät muuttujat. Vastanneet ovat arvioineet kuntoutustarvetta ko. kuntoutusmuotoihin asteikolla 1 (=ei tarvitse lainkaan) 5 (=tarvitsee erittäin paljon). Henkilön on katsottu tarvitsevan ammatillista tai lääkinnällistä kuntoutusta, mikäli vastausten keskiarvo on enemmän kuin 3 (=tarvitsee jonkin verran). Taulukosta 2 huomataan, että ammatillisen kuntoutuksen tarve on suurta erityisesti Itä-Suomessa asuvien miesten keskuudessa. Myös he, joilla MS-taudin oireet ovat lieviä, kokevat ammatillisen kuntoutuksen tarpeen suuremmaksi verrattuna heihin, joilla tauti ei aiheita lainkaan oireita tai joilla oireet ovat voimakkaita. Vastemuuttujaksi eli ammatilliseksi kuntoutukseksi on luettu 1) työkykyä tukeva kuntoutusohjelma tai -kurssi, 2) työkyvyn ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittely, 3) työpaikalla järjestetty työkykyä ylläpitävä toiminta sekä 4) ammatillinen uudelleenkoulutus. 10 Kuntoutus 1 2009
Taulukko 2. Ammatillisen kuntoutuksen koettu tarve. Tilastollisesti merkitsevät muuttujat. Koko aineiston keskiarvo on 1,95. Miehet Naiset Kaikki Asuinpaikka (p=.026) Etelä-Suomi 1,59 1,83 1,78 Länsi-Suomi 2,20 2,00 2,04 Itä-Suomi 2,46 2,12 2,19 Pohjois-Suomi 1,24 2,22 2,01 MS-vaikeus (p=.006) Ei oireita 1,94 1,75 1,76 Lieviä oireita 1,95 2,12 2,09 Voimakkaita oireita 1,68 1,86 1,79 Seuraavassa taulukossa puolestaan esitetään lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeen kokemisen keskiarvot taustamuuttujien mukaan, sukupuolittain. Lääkinnällisen kuntoutuksen koettuun tarpeeseen vaikuttavat vastaajan ammatillinen koulutus, työssäolo, ikä sekä taudin vaikeus ja kesto. Tulokset eivät ole siinä mielessä yllättäviä, että suurin lääkinnällisen kuntoutuksen tarve esiintyy heillä, joilla taudin oireet ovat voimakkaita ja pitkään jatkuneita. (Taulukko 3.) Sekä korkea ammatillinen koulutus että työssäolo ennustavat lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeen pienemmäksi verrattuna heihin, joiden koulutus on matalampi ja jotka ovat työelämän ulkopuolella. Erityisesti miehet, jotka osallistuvat työelämään, osaaikaisestikin, kokevat tarvitsevansa monin kerroin vähemmän lääkinnällistä kuntoutusta työssä käymättömiin miehiin verrattuna. Huomio kiinnittyy myös miehiin, joiden taudin kestosta on kulunut vain vähän aikaa. Heidän lääkinnällisen kuntoutuksen koettu tarve on selvästi suurempi verrattuna saman aikaa sairastaneisiin naisiin ja myös hieman pidemmän aikaa sairastaneisiin miehiin. Johtopäätökset Artikkelissa on tarkasteltu MS-tautia sairastavien kuntoutukseen osallistumista sekä koettua kuntoutustarvetta. Lisäksi saatujen tulosten perusteella on tuotu esiin kuinka hyvin kuntoutuksen avulla on pystytty jatkamaan MS-tautia sairastavien työuria. Artikkelin aineisto on muodostunut valtakunnallisesti edustavasta postikyselystä Suomen MS-liiton jäsenistölle. MS-taudin puhkeamisen jälkeen jäädään varsin nopeasti eläkkeelle. Sairauden varhainen diagnosointi ja tarpeenmukaisen lääkehoidon varhainen aloittaminen ovat tekijöitä, joiden avulla voitaisiin hidastaa MS-tautia sairastavien toimintakyvyn laskua. Näin myös nopea eläköityminen voisi hidastua. Eläkeviiveen pitkittämiseksi olisi järkevää aloittaa myös kuntoutus varhaisessa vaiheessa silloin, kun sairauden oireet koetaan vielä lievinä. Tällöin tukitoimien löytäminen on helpompaa kuin MS-taudin kriisiyttämässä työelämän tilanteessa. Tuen ja avun saanti varhaisessa vaiheessa voi estää työelämässä ilmenneiden ongelmien kasaantumisen ja tilanteen kriisiytymisen. Kuntoutus 1 2009 11
Taulukko 3. Lääkinnällisen kuntoutuksen koettu tarve. Tilastollisesti merkitsevät muuttujat. Koko aineiston keskiarvo on 3,10. Miehet Naiset Kaikki Ammatillinen koulutus (p=.010) Ei ammatillista koulutusta 2,95 3,43 3,22 Ammatilliset kurssit (alle 1v.) 4,09 3,72 3,85 Ammatilliset koulut (2-3v.) 3,25 3,00 3,06 Ammattikorkeakoulu 3,18 2,96 3,00 Yliopisto / Korkeakoulu 3,19 2,80 2,87 Töissä vuoden aikana (p=.000) Kokopäivätyö 2,35 2,16 2,18 Osa-aikatyö 2,44 3,04 2,95 Ei työssä 4,01 3,70 3,77 Työssä tällä hetkellä (p=.000) Ei 3,67 3,58 3,59 Kyllä 2,52 2,32 2,35 Taudin vaikeus (p=.000) Ei oireita 1,63 1,53 1,54 Lieviä oireita 2,73 3,10 3,04 Voimakkaita oireita 4,40 4,32 4,33 Ikäluokka (p=.000) 18 29 v. 1,87 2,06 2,03 30 39 v. 3,13 2,41 2,53 40 49 v. 3,11 2,89 2,94 50 64 v. 3,58 3,72 3,66 Taudin kesto (p=.000) Alle 3 v. 3,26 2,61 2,75 4-8 v. 3,39 2,87 2,96 9-14 v. 2,82 2,92 2,90 Yli 15 v. 3,59 3,75 3,68 MS-tautia sairastavien kuntoutusvolyymit näyttävät kuitenkin pikemminkin pienentyvän. Vuonna 2007 Kelan vajaakuntoisten ammatillista kuntoutusta saaneiden MS-tautia sairastavien määrä oli pienin koko 2000-luvulla. Vuonna 2004 ammatillisesta kuntoutuksesta tuli lakisääteinen työeläke-etuus ja tavoitteena oli varhaisempi puuttuminen työ- 12 Kuntoutus 1 2009
kyvyn ongelmiin. Näin ollen vajaakuntoisten ammatillista kuntoutusta saaneiden määrän olisi voinut olettaa nousseen ennemmin kuin laskevan. Viime vuonna myös Kelan lääkinnällistä kuntoutusta saaneiden lukumäärä laski vuoden 2003 tason alapuolelle. (Ala- Kauhaluoma & Laurila 2008, 14.) Kuntoutuspalveluiden tarjonta on lisäksi jakautunut alueellisesti epätasaisesti. On paikkakuntia ja alueita, joiden ei ole mahdollista tarjota kuntoutettaville edes peruskuntoutusta. Tämä käy ilmi esimerkiksi itäsuomalaisten muita suurempana ammatillisen kuntoutuksen koettuna tarpeena. Kuntoutuspalvelut näyttäisivät olevan epätasaisesti jakautuneita myös sukupuolten välillä. Tulosten mukaan ammatillisen ja lääkinnällisen kuntoutuksen tarve on suurempaa sairastuneiden miesten kuin naisten keskuudessa. Erityishuomio kiinnittyy miehiin, joiden taudin kestosta on kulunut vain vähän aikaa. Heidän lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeensa on selvästi suurempi verrattuna saman aikaa sairastaneisiin naisiin ja myös kaikkein pisimmän aikaa sairastaneisiin miehiin. Tämä herättää kysymyksen siitä, ovatko MS-taudin puhkeamisen jälkeiset ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskurssit tavoittaneet riittävällä tavalla vasta sairastuneet miehet ja palvelevatko kurssien ohjelmat riittävästi myös miehiä? Kuntoutuksen ohella työssä jaksamiseen vaikuttavat muutkin tekijät, kuten erilaiset tukitoimet, työtehtävien räätälöinti, työpaikan asenteet ja yhteisön tuki. MStautia sairastavien työssäoloa helpottaisivat työaikoihin ja tauotuksiin vaikuttamisen mahdollisuus. Tämän lisäksi työtehtävät tulisi mitoittaa oikein ja työolosuhteet pitäisi muodostaa ihanteellisiksi MS-tautia sairastaville. Tämä tarkoittaa esimerkiksi ympäristön esteettömyyttä, apuvälineiden saannin mahdollisuutta ja ilmastointia. Uudenlaisten ja sairastaville suotuisten työpaikan käytäntöjen kehittämisessä tarvitaan ennen kaikkea rakentavaa ja hyväksyvää asenneilmapiiriä. Työyhteisön negatiiviset asenteet sairastavia kohtaan voivat nimittäin hankaloittaa työn tekemistä huomattavasti enemmän kuin taudin aiheuttamat fyysiset oireet. Työyhteisön asenteiden lisäksi lähiyhteisön ymmärrys ja tulkinnat sairaudesta ovat myös niitä tekijöitä, jotka vaikuttavat sairastavien työelämässä pärjäämiseen. Viitasen ja Piiraisen (2003) ryhmähaastatteluissa kävi ilmi, että MS-tautia sairastavilla oli tarve löytää ryhmä, johon he voivat liittyä ja jonka kanssa jakaa taudin mukanaan tuomia kokemuksia. Ryhmän toivottiin olevan samaa sukupuolta, sairauden samassa vaiheessa ja mielellään vaikkapa työelämässä olevia. Ainakin pääkaupunkiseudulla tähän tarpeeseen ollaan myös parhaillaan vastaamassa. Syksyllä 2008 käynnistyi kokeiluluontoisesti työkykyä tukeva avokuntoutuskurssi, joka on kohdennettu ei-vaikeavammaisille työelämässä oleville MS-tautia sairastaville henkilöille. Ryhmämuotoinen kurssi toteutetaan Suomen MS-liiton ja Kuntoutussäätiön yhteistyönä. VTT Mika Ala-Kauhaluoma toimii erikoistutkijana Kuntoutussäätiön Kuntoutusalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa. Kuntoutus 1 2009 13
Lähteet Aalto A-M, Rissanen P, Härkäpää K, Puolanne M. (2001) Astmaa sairastavien työikäisten koettu kuntoutustarve. Sosiaalilääketieteellinen Aika kauskirja 38, 3 13. Ala-Kauhaluoma M. & Laurila H. (2008) MStautia sairastavat suomalalaiset, työssä selviytyminen ja kuntoutus. Suomen MS-liiton raporttisarja 13. Duodecim (2002) MS-taudin lääkehoito ja kuntoutus; 118(13):1411 23 Gould, R., Ilmarinen, I., Järvisalo, I ja Koskinen, S. (toim.). (2006) Työkyvyn ulottuvuudet Terveys 2000 tutkimuksen tuloksia. Eläketurvakeskus, Helsinki. Härkäpää K. & Järvikoski A (2004) Kuntoutuksen perusteet. WSOY; Helsinki. Erälinna, Juha-Pekka & Laaksonen Mikko & Ruutiainen, Juhani (2005): Lääkehoidot tehokkaita. Avain 3:36. s. 26 27. Hanhela T, Kallaranta T. & Kivelä S (1995) Rintamaveteraanien kuntoutustarve ja kuntoutuksen kehittäminen. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 7. Sosiaali- ja terveysministeriö, Helsinki. Kinnunen, E. (1984). Multiple Sclerosis in Finland. An epidemiological and genetic study. University of Helsinki. Helsinki. Kurtzke, J.F (1977). Geography in Multiple Sclerosis. Journal of Neurology 215:1 26. Mannila S, Notkola V, Kaipainen H, Juntunen J, Rytkönen H. (2003) Vajaakuntoisuus, työhön osallistuminen ja kuntoutuksen tarve Suomessa vuonna 2002. Kuntoutus 26:1, 3 24. Pensola T., Rinne H., Kankainen H., Roine S. (2008) Työikäiset ikääntyvät: 55 69-vuotiaiden terveys, toimintakyky, työkyky ja kuntoutustarve. Kuntoutussäätiön tutkimuksia 78, Helsinki. Ruutiainen, J., & Tienari, P. (2001): MS-tauti ja muut demyelinisaatisairaudet. Teoksessa Neurologia. Toim. Seppo Soinila, Markku Kaste, Jyrki Launes ja Hannu Somer. Duodecim, Helsinki. Rytkönen, T., Holappa, S., Krantz S., Juntunen J. (2006) Vajaakuntoisuus, kuntoutukseen osallistuminen ja kuntoutuksen tarve LEL-alojen naisilla. Eteran tutkimuksia 5, Helsinki. Ojala, S, Hautamäki K. & Rissanen P. (2007) Sepelvaltimotautia sairastavien potilaiden kuntoutustarve. Sosiaalilääketieteellinen aikakauskirja 44: 228 238. Sumelahti, Marja-Liisa (2002): Occurence, survival and prognostic factors of multiple sclerosis in Finland. Tampereen yliopisto, Tampere. Valkonen J. (1994) Tarinametafora sydäninfarktista kuntoutumisessa. Kuntoutussäätiön tutkimuksia 45, Helsinki. Viitanen E. & Piirainen A. (2003) Kuntoutujan arvioima kuntoutustarve ja odotukset omalle kuntoutumiselle. Kuntroutus 26: 24 35. 14 Kuntoutus 1 2009