NRO 1/2006 14. VSK HUHTIKUU 2006 Cityleiri Nuori mies, elämä edessä Lihaskuntoharjoittelu olkapään ongelmien ehkäisemiseksi
Uusi katetri Hygieeninen asetin Hydrofiilinen päällyste Heti käyttövalmis Kekseliäästi muotoillussa pakkauksessa steriili keittosuolaliuos ja asetin ovat valmiina. Suunniteltu naisille Naisten virtsaputki on yleensä 3 5 cm pituinen. 7 cm pitkä SpeediCath Compact katetri on täydellinen ratkaisu kaikille naisille. Turvallinen Heti käyttövalmiina steriilissä keittosuolaliuoksessa Hydrofiilinen pinnoite Hygieeninen asetin Pinnoitetut keräysaukot Mukana huomaamaton Vain 9 cm pituinen SpeediCath Compact katetripakkaus on pienuudessaan ainutlaatuinen. uudet käytännöt Coloplast A/S Suomen Sivuliike Rajatorpantie 41 C FI-01640 Vantaa Puh. 09 894 6750 Fax 09 890 022 www.coloplast.com
PÄÄKIRJOITUS SELKÄYDINVAMMA ISSN 1236-5092 14. vuosikerta Päätoimittaja: Pekka Hätinen Puh. 040 502 6308 Eurooppalainen yhteistyö Kustantaja/julkaisijat: Invalidiliitto ry ja sen selkäydinvammatyöryhmä Ulkoasu ja taitto: HELPCONT KY/Matti Anttalainen 01450 VANTAA Puh. (09) 872 7951 matti.anttalainen@kolumbus.fi Ilmoitusmyynti: Anne Lukander Puh. (09) 759 96213, 050 352 9269 anne.lukander@omnipress.net Ilmoituskoot: 1/1 210 x 297 mm tai 187 x 270 mm 1/2 93 x 270 mm tai 187 x 135 mm 1/3 93 x 180 mm tai 187 x 90 mm 1/4 93 x 135 mm tai 187 x 67 mm 1/8 60 x 105 mm tai 93 x 67 mm Ilmoitushinnat: koko yksivärinen nelivärinen Kannet 1/1 650 1/1 535 610 1/2 270 345 1/3 210 280 1/4 140 210 1/8 70 Hintoihin lisätään ALV 22% Tilaukset ja osoitteen muutokset: 6 /vuosikerta Internetin kautta www.invalidiliitto.fi/selkaydinvamma tai SYV-työryhmän sihteeri Paula Mustalahti Kuriirinkatu 6, 15700 LAHTI puh 040 723 3990 Kirjapaino: Uusimaa Oy 06150 PORVOO Seuraava lehti marraskuussa 2006 Aineistopäivä 15.9.2006 lämme meidän selkäydinvammaisten ihmisten kannalta merkittävää vuotta. Tämän lehden ilmestyessä on perustettu selkäydinvammaisten henkilöiden Euroopan yhteistyöjärjestö, ESCIF, European Spinal Cord Injury Federation. Perustava kokous on pidetty maalis huhtikuun vaihteessa Sveitsissä. Asian valmistelusta on erillinen artikkeli tässä lehdessä. EDF, European Disability Forum, on Eurooppalaisten vammaisjärjestöjen yhteistyöelin. Siihen kuuluu tällä hetkellä 17 kansallista komiteaa, (Suomen Vammaisforum on yksi näistä), 67 eurooppalaista pääosin diagnoosipohjaista vammaisjärjestöä, 23 alueellista järjestöä sekä 23 muuta jäsentä. Vammaisia henkilöitä on Euroopassa noin 50 miljoonaa. Heitä edustaa Euroopan tasolla pitkälti toistasataa järjestöä tai tahoa. Perustellusti voi esittää kysymyksen, tarvitaanko siis vielä yksi järjestö lisää? Ajatus selkäydinvammaisten henkilöiden Eurooppalaisesta yhteistyöstä tai järjestöstä on ollut esillä pohjoismaiden NORR -järjestön keskuudessa jo toistakymmentä vuotta. Invalidiliiton silloinen järjestöpäällikkö Pekka Suutarinen nosti asian esille. Hanketta selviteltiin, mutta se ei edennyt toteuttamisen tasolle, lähinnä sopivien kontaktien puuttuessa. Nyt Sveitsin selkäydinvammajärjestö teki aloitteen ja uusi järjestö perustetaan. Euroopan eri maissa elää kymmeniä ellei satojatuhansia selkäydinvam- maisia ihmisiä. Hoito, kuntoutus, elinikäinen seuranta ja elinolosuhteet eroavat suuresti. Yhteisen järjestön avulla voimme vaihtaa kokemuksia ja jakaa tietoa erilaisista ratkaisuista. Koko EU:n ja Euroopan tasolla on mahdollisuus vaikuttaa erityisesti meitä koskevien asioiden huomioimiseen. Selkäydinvamma on vain yksi vamma muiden joukossa, mutta se on kiistatta vaikea vamma ja siihen liittyy monia vain meitä koskevia erityistekijöitä. Uusi järjestö voi myös osaltaan tukea tutkimusta ja luoda kontakteja koko Euroopan alueella. Invalidiliitto on selkäydinvammatyöryhmänsä kautta liittynyt uuden järjestön jäseneksi. Euroopan alueen kontaktit auttavat meitä myös oman tilanteemme parantamisessa. Invalidiliitto, selkäydinvammatyöryhmä ja Käpylän kuntoutuskeskus ovat valmistelemassa esitystä sosiaali- ja terveysministeriölle selkäydinvammaisten akuuttihoidon ja elinikäisen seurannan järjestämisestä. Myös tässä työssä kontaktit muiden maiden selkäydinvammaisiin henkilöihin ovat tärkeitä. Pekka Hätinen hatinen.leppanen@pp.inet.fi SELKÄYDINVAMMA 3
-lehti 14. vuosikerta ilmestymispäivä 15. huhtikuuta 2006 ilmestyy kahdesti vuodessa, huhti- ja marraskuussa KANSI: Kuvayhdistelmän kuvaajat Harri Ahtee, Jukka Parviainen ja Matti Anttalainen Sisällysluettelo Pääkirjoitus: Eurooppalainen yhteistyö... 3 Toimintakertomus 2005... 5 Nuori mies, elämä edessä... 7 Virtsatietulehdusten ehkäiseminen karpalolla... 8 NORR kokous Bergenissä... 10 Kuulumiset Bergenin lääketieteellisestä kokouksesta.. 10 Selkäydinvammaiset naiset ja seksuaalisuus... 12 Eurooppalainen selkäydinvammaisten järjestö... 15 Henkilökohtaisen avustajan työantajille oma järjestö, HETA ry... 16 Selkäydinvammaisten olkapääkivut /altistavat ja ehkäisevät tekijät... 17 Selkäydinvammaisen lihaskuntoharjoittelu olkapään ongelmien ehkäisemiseksi... 20 Mikä Selkis?... 25 Cityleiri 2005... 26 KÄMP 2006 LEIRI KUTSUU... 29 VAMMAISUUS Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan Simo Vehmas, 2005... 31 Vinkkejä matkustamiseen pyörätuolin kanssa... 35 Ristikko 1/2006... 37 Ratkaisu ristikkoon 2/2005... 38 Uutta ja vähän vanhaakin vertaistukihenkilötoiminnan rintamalla... 40 Selkäydinvammaan liittyvä vertaistuki... 41 Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmä... 42 4 SELKÄYDINVAMMA
SYV -TYÖRYHMÄ Toimintakertomus 2005 Työryhmän jäsenet Puheenjohtaja: Pauli Ritola Varapuheenjohtaja: Pekka Hätinen Sihteeri: Paula Mustalahti Jäsenet: Asiantuntijajäsenet: Selkäydinvamma-lehti: Vertaistuki Mari Koskelainen, Marja Pihnala, Tiina Siivonen, Raimo Toratti Antti Dahlberg, Matti Koikkalainen, Jukka Parviainen Pekka Hätinen ja Matti Anttalainen Rea Konttinen okouksia järjestettiin kaikkiaan kuusi vuoden 2005 aikana. Työryhmä kokoontui viisi kertaa Synapsiassa ja kerran Invalidiliitossa. Selkäydinvammaisten hoidon ja kuntoutuksen seurantatyöryhmä on tuonut julki huolensa, että jatkohoidon ja seurannan tilanne on tällä hetkellä selkäydinvammaisten asioissa suurin puute. Yleinen käsitys on, että koska akuuttivaiheen kuntoutus on keskitetty Käpylään, niin asiat on hyvin hoidettu jatkohoidonkin osalta. Selkäydinvammaiset tarvitsevat kuitenkin asiaan erikoistuneen henkilöstön hoitoa sairaanhoidollisissa ongelmatilanteissa koko elämänsä ajan ja edellytys sille on jatkohoidon ja seurannan keskittäminen muutamiin paikkoihin Suomessa. Työryhmä lähetti liittohallitukselle kirjelmän, jossa toivottiin että STM nimittäisi kartoitustyöryhmän liittohallituksen esityksestä ja että kartoitustyöryhmässä olisi edustus esim. ainakin liitosta, ministeriöstä ja Käpylästä, mutta ennen kaikkea työryhmä halusi että siinä on mukana ainakin kaksi selkäydinvammatyöryhmän nimeämää selkäydinvammaista edustajaa. Liittohallituksen päätös oli työryhmän kirjelmän mukainen. Työryhmän, liiton ja Käpylän edustajat on kutsuttu tammikuuksi 2006 koolle pohtimaan asiaa ennen yhteydenottoa STM:ään. Julkaisutoiminta Selkäydinvamma-lehden toimittamisesta vastasivat tänäkin vuonna Pekka Hätinen (päätoimittaja) ja Matti Anttalainen. Lehti ilmestyi kaksi kertaa, ensimmäinen keväällä ja toinen syksyllä. Lehti on luettavissa työryhmän nettisivuilla ja siellä voi myös lukea vanhoja numeroita. Kurssit ja messut Työryhmä osallistui Selkäydinvammasäätiön järjestämään seminaariin Käpylässä 19.5.2005. Työryhmä osallistui 20. 22.10.2005 Tampereen Apuvälinemessuille. Messuilla jaettiin n. 700 Selkäydinvamma-lehteä sekä kerrottiin työryhmän toiminnasta. KÄMP-leiri pidettiin Kisakeskuksessa 5. 10.6. Leirille oli paljon hakijoita, mutta nuorten kurssi jouduttiin siis perumaan vähäisten ilmoittautumisien vuoksi. Leirille osallistui 16 henkilöä, joista naisia oli 5. Virosta osallistui yksi mies ja yksi nainen sekä yksi avustaja. Palaute oli todella hyvä ja virolaiset olivat erittäin tyytyväisiä kokemukseensa. Haapsalossa olevassa kuntoutuslaitoksessa järjestettiin virolaisille suunnattu leiri, johon osallistui kaikkiaan 15 henkeä. Osa tuli kuntoutuslaitoksen sisältä ja osa ulkopuolelta. Leirillä käytiin perusjuttuja läpi ja porukka oli innostunutta. Ennen leiriä kuntoutuslaitoksessa ei ollut mitään aktiviteettejä viikonloppuisin eikä arkena klo 16 jälkeen, mutta leirin tuloksena fysioterapeutti on jatkossa paikalla lauantaisin pari tuntia ja liikuntasali käytössä arkisin klo 18 asti. City -leiri pidettiin 1. 4.12, osallistujia 9, mukana mm. koko Selkkis-porukka. Ohjelmassa oli mm. ostoskierros, Solia-esittely, laitesukellus/snorklausesittely ja tietysti työryhmän toiminnan esittely. Vertaistukitoiminta Rea Konttinen aloitti Marjan johdolla liiton vertaistukitoimintaprojektissa, jossa työryhmä toimii selkäydinvammaisten osalta ohjausryhmänä. Rea on ollut työryhmän kokouksissa mukana kertomassa projektin kulkua. Vuoden aikana mallinnettiin selkäydinvammaisten vertaistukitoiminta ja malleja haettiin myös muista maista. Selkäydinvammasäätiön kevätseminaarin yhteydessä pidettiin seminaari, jossa vanhat vertaistukihenkilöt pohtivat nykyistä ja tulevaa toiminnan mallia. Vertaistukihenkilöitä oli paikalla 8. Vanhoille vertaistukihenkilöille järjestettiin myös 3.12.05 tapaaminen, paikalla 10 henkilöä. Vertaistukiasiasta painettiin lisäksi uusi esite. Projekti jatkuu edelleen. SELKÄYDINVAMMA 5
SYV-TYÖRYHMÄ Pohjoismainen ja kansainvälinen yhteistyö Norr:n kokous pidettiin Bergenissä 8. 10.9.2005 NoSCos:n (Nordic Spinal Cord Society) lääketieteellisen konferenssin yhteydessä. knorr:n järjestämä pohjoismainen naisseminaari piti pitää Tanskassa 26. 29.5.2005 Grenåssa. Seminaari jouduttiin kuitenkin perumaan vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Selkäydinvammaisten naisten seksuaalisuutta käsittelevän yhteispohjoismaisen tutkimuksen raportti julkistettiin syksyllä. Yhteenveto raportista julkaistaan kevään 2006 Selkäydinvamma-lehdessä. Yhteistyö Viroon jatkui leirien merkeissä. Virosta osallistui siis KÄMP 2005 -kurssille kaksi selkäydinvammaista ja elokuussa järjestettiin leiri Haapsalossa. Yhteistyö on koettu puolin ja toisin antoisaksi ja tarpeelliseksi. 12. 14.10.2005 Sveitsissä pidettiin tunnustelukokoontuminen Euroopan selkäydinvammajärjestön perustamiseksi. Pekka Hätinen oli Invalidiliiton edustajana paikalla. Ilmapiiri oli innostunut ja 11 eri maata oli edustettuna. Sveitsin järjestö työstää sääntöehdotuksen, joka lähetetään osallistujille kommentteja varten. Seuraava kokous pidetään Sveitsissä 30.3. 1.4.2006. Mikäli sääntöehdotus saa kannatusta, tarkoituksena on perustaa Euroopan selkäydinvammaisten järjestö. Työryhmä totesi yksimielisesti, että on erittäin tärkeää osallistua eri maiden väliseen yhteistyöhön ja oli tyytyväinen, että monta vuotta suunnitelmissa ollut tavoite Eurooppalaisesta yhteistyöstä on nyt edennyt. Työryhmä esittää liittohallitukselle, että jos Euroopan selkäydinvammajärjestön perustava kokous järjestetään ja sääntöehdotus voidaan Suomen osalta hyväksyä, kokoukseen lähetetään Selkäydinvammatyöryhmän edustajat ja Invalidiliitto/Selkäydinvammatyöryhmä liittyy järjestön jäseneksi. Muuta Selkäydinvammalehden lukijoiden kysymyksiin on vastattu Kysy meiltä -palstalla. Myös nettisivujen kautta on tullut yhteydenottoja, joihin on vastattu tarpeen mukaan. Selkäydinvammatyöryhmä P LEVO Comfort II seisontapyörätuoli on sähkötoiminen pyörätuoli, jolla voi nousta seisomaan. Tuoli on tarkoistettu sekä sisäettä ulkokäyttöön. Toistuva seisomaan nouseminen parantaa aineenvaihduntaa, pitää yllä jalkojen nivelten normaalit liikelaajuudet, ehkäisee painehaavojen syntyä, vähentää spastisuutta. Levo Comfort II:n lisäksi on Levo Combi, jossa on monipuoliset toiminnot kuten kippi, istuinhissi, selkänojan ja jalkatukien säätyminen lepoasentoon. LEVO Aktiivisen pyörätuolin käyttäjän mallit: LEVO LAE ja LEVO LCEV. Ota yhteys ja valitse oma LEVO-tuolisi! Tässä odotellaan seminaarin alkamista. 6 SELKÄYDINVAMMA Oy Trehab AB Läntinen teollisuuskatu 11 02920, Espoo puh. 09-894 6550 www.trehab.fi
Nuori mies, elämä edessä TERVEYS Teksti: Kuva: Pekka Hätinen Tomi Lukinilta ehtemme tämän vuoden numeroissa käsittelemme selkäydinvammaa ja hengitystä. Aloitamme sarjamme henkilökuvalla Tomi Lukinista. Osalla meistä selkäydinvammaisista on vamma niin korkealla, että se lamaannuttaa myös hengitystoiminnon. Tomi ja hänen kaverinsa Tomi Taattola Tomi Lukin on 17-vuotias nuori mies Nilsiästä. Tomi liikkuu sähkökäyttöisellä pyörätuolilla. Hänen hengitystään ylläpitää ihon alle asennettu, palleahermoihin yhdistetty hengitys-stimulaattori. Tomi vammautui vuonna 2003 varsin perinteisellä tavalla. Hän sukelsi kesäpäivänä tutussa rannassa pään pohjaan. Paikalla olleet kaverit huomasivat tapahtuneen ja kiskoivat Tomin pois vedestä. Hengitys pelasi vielä rannalla, mutta jo ambulanssissa oli aloitettava lisähapen antaminen. Tomi oli vammautunut kaularangan C 2 3 alueelta. Näin korkealla oleva vamma lamaa myös hengitystä ylläpitävät lihakset. Tomi kuljetettiin Kuopion yliopistolliseen keskussairaalaan, jossa hengitystoiminta ylläpidettiin hengityskoneen avulla. Pitkän sairaalavaiheen jälkeen Tomi pääsi Käpylään kuntoutusjaksolle. Käpylän kolmen kuukauden jakson aikana Tomilla käynnistettin palleastimulaattori, joka oli laitettu hänelle Kys:issä. Laitteen ovat kehittäneet Tampereen Yliopistollisessa sairaalassa työskennelleet tohtori Gerhard Baer ja kumppanit. Suomalainen laitevalmistaja on toinen koko maailmassa, toinen laite löytyy USA:sta. Ihon alle asennettu laite käynnistettiin Käpylän kuntoutusjakson aikana. Ensin oli mahdollista olla ilman hengityskonetta viisi minuuttia kerrallaan stimulaattorin varassa, ja siitä aikaa hiljalleen lisäten ympärivuorokautiseen käyttöön. Jouluna 2004 Tomi sai henkitorveen asennetun trakeostomia-putken pois ja tämä mahdollisti normaalin puhumisen vammautumisen jälkeen. Nyt päivittäinen elämä sujuu palleastimulaattorin avulla. Hengityskone on vain varalla mukana. Ensimmäisellä kuntoutusjaksolla Tomi opetteli ns. sammakkohengitys -tekniikan. Tässä ilmaa ikään kuin niellään keuhkoihin. Tämä mahdollistaa esimerkiksi suihkussa käynnin tai hätätilanteissa selviytymisen ilman stimulaattoria tai hengityskonetta. Tomi kotiutui vanhempiensa luo Nilsiään. Asuntoon tehtiin pari luiskaa ja jonkin verran muita muutostöitä. Tilat ovat hieman ahtaat sähkärillä liikkumiseen, mutta Tomin mukaan hommat kyllä hoituvat. Hengityslaitepotilaita koskevan lainsäädännön perusteella Tomilla on henkilökohtainen avustaja 24 tuntia vuorokaudessa. Ulkona tulee liikuttua pääasiassa kesäaikaan. Pitkä sairaala- ja kuntoutusvaihe on vähentänyt kaveripiiriä. Tomi Taattola vanhoista kavereista pitää edelleen päivittäin yhteyttä. Tomi jatkoi koulunkäyntiä jo Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa. Opettaja kävi hänen luonaan pari kertaa viikossa. Opinnot jatkuvat nyt kotioloissa internetin kautta. Tietokoneen käyttö sujuu suuhiirellä. Nyt on tavoitteena saada opinnot loppuun. Sen jälkeen voi katsella mitä alkaa tekemään. Tällä hetkellä ei ole muuttosuunnitelmia Nilsiästä. Tomin selkäydinvamma on vaikein, mistä voi yleensä selviytyä nykyaikaisen kehittyneen ensi- ja sairaanhoidon avulla. Tulevaisuudessa on selvää, että lisää hengityskonetta tai palleastimulaattoria käyttäviä henkilöitä tulee meidän selkäydinvammaisten joukkoon. Onkin tärkeää, että myös kaikkein vaikeimmin vammautuneet selkäydinvammaiset saavat asiantuntevan sairaalahoidon ja riittävän pitkän kuntoutuksen Käpylässä. Elämä korkean vamman kanssa ei ole helppoa, mutta Tomi voi muiden nuorten tavoin katsoa tulevaisuuteen ja suunnitella sitä myös pitkällä tähtäimellä.. SELKÄYDINVAMMA 7
TERVEYS Virtsatietulehdusten ehkäiseminen karpalolla Teksti: Mina Mojtahedi, ETM, Ravitsemusasiantuntija Kuvat: Mina Mojtahedi ja Matti Anttalainen seasti toistuvat virtsatietulehdukset ovat ongelma monille, erityisesti selkäydinvammaisille. Yleisimmät tekijät, jotka lisäävät virtsatietulehdusten riskiä selkäydinvammaisilla, ovat katetroiminen, erityisesti kestokatetrin käyttö, sekä virtsaamisen tai katetroimisen jälkeen rakkoon jäänyt jäännösvirtsa. Virtsatietulehdusta voi aiheuttaa monet bakteerit, mutta yleisin on E. Coli bakteeri. Viime vuosina tutkimuksissa on havaittu, että bakteerit voivat muodostaa niin kutsutun biofilmin, joka on eräänlainen pinta, jonka alla bakteerit voivat lisääntyä. Biofilmi muodostuu erityisesti kestokatetrin pintaan, mutta saattaa kehittyä myös rakon seinämään. Biofilmi toimii ikään kuin bakteerin suojana antibiootteja vastaan johtaen kroonisesti esiintyviin virtsatietulehduksiin. Tämä saattaa olla yksi syy antibioottiresistenssille, jolloin antibiootti ei enää tehoa bakteeriin. Pitkäaikainen tai useasti toistuva virtsatietulehdukseen tarkoitetun antibiootin käyttö voi lisätä taipumusta resistenssiin. Katetrien valmistajat kehittävät pinnoitteita katetreihin, joiden tarkoitus on estää biofilmin muodostumista kestokatetriin. Erityisesti ravitsemusalalla pyritään löytämään vaihtoehtoja antibiooteille taistelussa virtsatietulehduksia vastaan. Mina toimistossaan Suurin osa ravitsemusalan tutkimuksista painottuu karpalon virtsatietulehdusta ehkäisevään vaikutukseen, mutta myös askorbiinihappo (C-vitamiini) ja probiootit (joissain maitotuotteissa, kuten viilissä ja piimässä, esiintyviä maitohappobakteereja) ovat kiinnittäneet tutkijoiden huomiota. Probiootit saattavat estää bakteerien, kuten E. Colin, kasvua virtsateissä, mutta probiooteilla ei olla kuitenkaan pystytty ehkäisemään virtsatietulehduksia. Askorbiinihapon ajatellaan lisäävän virtsan happamuutta, jolloin bakteerit eivät pystyisi elämään virtsassa. Tutkimuksissa kuitenkin havaittiin, ettei askorbiinihapollakaan pystytä ehkäisemään virtsatietulehduksia. Karpalo sen sijaan vaikuttaa olevan tehokkaampi ehkäisemään virtsatietulehduksia kuin nämä muut ravintoaineet. Karpalossa on aine nimeltään proantosyanidin, joka estää bakteerien kiinnittymistä rakon seinämään ja näin ollen estää bakteerien kasvua virtsassa. Karpalolla ollaan saatu ristiriitaisia tuloksia tutkimuksissa, mutta nykyisin suuntaus on suositella karpalomehua tai karpalotiivistekapseleita virtsatietulehdusten ehkäisyyn. Viime vuosina on julkaistu kahden merkittävän tutkimuksen tuloksia, jossa karpalomehu ehkäisee virtsatietulehduksia. Toinen näistä tutkimuksista on suomalaisten tekemä, ja tämän mukaan 50 ml karpalo-puolukka mehua (puolukka on samaa sukua karpalolle, ja sillä saattaa olla samansuuntaisia vaikutuksia) pystyttiin vähentämään virtsatietulehduksen riskiä jopa 20 %:lla. Tutkimukseen osallistuvat joivat mehua 6 kk ajan. Mehussa oli 7,5 g karpalotiivistettä, 1,7 g puolukkatiivistettä ja 50 ml vet- 8 SELKÄYDINVAMMA
TERVEYS tä. Ehkäisevä vaikutus jatkui jopa vuoden ajan karpalon käytön jälkeenkin. On huomioitava, että tämä tutkimus kohdistui naisiin eikä selkäydinvammaisiin, ja että mehutiivisteessä oli melko runsaasti karpaloa ja puolukkaa. Kaupasta saatavilla olevassa karpalomehujuomassa on yleensä noin 30 % varsinaista karpalomehua, ja on siis vähemmän kuin mitä tässä tutkimuksessa käytettiin. Karpalomehutiiviste on väkevää, ja vaikka sitä saattaa löytyä luontaistuotekaupoista, karpalomehujuoma on yleisemmin saatavilla ja suositumpaa. Toisessa karpalotutkimuksessa selvitettiin karpalotiivistekapseleiden vaikutusta virtsatietulehdusten ehkäisyyn. Tulokset osoittivat että 3 kk tiivistekapseleiden käyttö, joissa oli 400 mg karpaloa, ehkäisi virtsatietulehduksia vähentäen riskiä 12 14 %:lla. Tämä tulos on kuitenkin ristiriidassa monien sitä edeltävän tutkimustuloksen kanssa. Karpalomehutiiviste ja karpalotiivistekapselit eivät siis täysin poista virtsatietulehdusten kehittymistä, mutta saattavat vähentää niiden esiintymistä. Pakastekarpalot ovat hyvä vaihtoehto talvisin, kun tuoreita marjoja ei ole saatavilla. Ne ovat ravitsemuksellisesti usein yhtä hyviä kuin tuoreet karpalot, sillä nykyisillä pakastemenetelmillä pystytään säilyttämään pakastemarjojen ravintoarvoa melko hyvin. Virtsatietulehdusten ehkäisy on tärkeää, sillä karpalolla ei olla pystytty hoitamaan olemassa olevaa virtsatietulehdusta. Tutkimustulokset karpalon vaikutuksesta ovat joka tapauksessa edelleen vajavaisia, sillä emme tiedä tarkalleen kuinka paljon ja kuinka usein karpalomehua tulee juoda ehkäistäkseen virtsatietulehduksia. Erään lähteen mukaan karpalomehujuomaa suositellaan 3 lasillista päivässä usein toistuvien virtsatietulehdusten ehkäisemiseksi. Emmekä tiedä karpalomarjan vaikutusta. Tutkimuksissa selvitettiin karpalon vaikutusta tiettyyn bakteeriin, E. Coliin, mutta vaikutusta muihin bakteereihin ei tunneta. Lisäksi hyvin vähän tutkimusartikkeleissa tuodaan esiin mahdollisia haittavaikutuksia pitkäaikaisen karpalon käytöstä, esimerkiksi ripuli, lisääntyneet vatsahapot tai virtsakivet. Lopuksi ei pidä unohtaa nesteen merkitystä virtsatietulehdusten ehkäisyssä: selkäydinvammaisille suositellaan vähintään 1,5 2 litraa nesteitä päivässä, josta suurin osa voisi olla vettä, mutta mikä ettei myös karpalomehua. Viitteet: Biering-Sørensen F. Urinary tract infection in individuals with spinal cord lesion. Curr Opin Urol 2002;12:45-49. Castelló T, Girona L, Gómez MR, Mena Mur A, Garcia L. The possible value of ascorbic acid as a prophylactic agent for urinary tract infection. Spinal Cord 1996;34:592-593. Jepson RG, Mihaljevic L. Craig J. Cranberries for preventing urinary tract infections. Cochrane Database Syst Rev 2004;2:CD001321. Kiel R, Nahelsky J. Does cranberry juice prevent or treat urinary tract infection? J Fam Pract 2003;52:154-155. Linsenmeyer TA, Harrison B, Oakley A, Kirshblum S, Stock JA, Millis SR. J Spinal Cord Med 2004;27:29-34. Raz R, Chazan B, Dan M. Cranberry juice and urinary tract infection. Clin Infect Dis 2004;38:1413-1419. Spoltore TA, O Brien AM. Rehabilitation of the spinal cord injured patient. Orthop Nurs 1995;14:7-14. Trautner BW, Hull RA, Darouiche RO. Prevention of catheter-associated urinary tract infection. Curr Opin Infect Dis 2005;18:37-41. Waites KB, Canupp KC, Armstrong S, DeVivo MJ. Effect of cranberry extract on bacteriuria and pyuria in persons with neurogenic bladder secondary to spinal cord injury. J Spinal Cord Med 2004;27:35-40. SELKÄYDINVAMMA 9
NORR NORR kokous Bergenissä Teksti: Pekka Hätinen ohjoismaisen selkäydinvammajärjestön, Nordiska Ryggmärgsskaderådet, NORR, kokous pidettiin syyskuussa Bergenissä. NORR palaveri järjestettiin pohjoismaisen lääketieteellisen NoSCoS, selkäydinvammajärjestön kongressin yhteydessä. Oman kokouksemme lisäksi meillä oli mahdollisuus osallistua tieteellisen kongressin ohjelmaan. Siellä olikin lukuisia mielenkiintoisia esityksiä, joista Antti Dahlberg kertoo tarkemmin viereisessä jutussa. NORRin toiminta on ollut hieman hiljaisempaa viime vuosina. Puheenjohtajana jatkaa Gunilla Åhren Ruotsista seuraavat kaksi vuotta. Suomen edustajina olivat allekirjoittanut ja Matti Koikkalainen. Keskustelimme eri maiden tilanteesta. NORRin naistyöryhmän knorrin viime vuodelle suunnittelema naiskonferenssi Tanskassa jouduttiin peruuttamaan liian vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Tämä on vaikuttanut varsinkin tanskalaisten osallistumiseen. Heiltä ei ollut edustajia Bergenissä, koska kongressin järjestelyt olivat vieneet rahat kuluneelta vuodelta. Toinen esillä ollut asia oli uuden Euroopan selkäydinvammaliiton suunnittelukokous. Päätettiin, että allekirjoittanut toimittaa keväällä 2006 pidettävän perustamiskokouksen asiakirjat muille pohjoismaille ja rohkaisemme kaikkia osallistumaan tähän historialliseen tilaisuuteen. Seuraava NORRin kokous järjestetään 16. 8.6. 2006 Göteborgissa, Ruotsissa. Voit käydä Pohjoismaisten liittojen sivuilla tutustumassa toimintaan: Tanska: www.ryk.dk Ruotsi: www.rtp.se, Norja: www.lars.no Kuulumiset Bergenin lääketieteellisestä kokouksesta Teksti: Antti Dahlberg ohjoismaisen selkäydinvammalääketieteellisen järjestön, NoSCoS:n (Nordic Spinal Cord Society) yhdeksäs kongressi pidettiin Norjan Bergenissä 7. 10.9.2005. Suomesta kokoukseen osallistui yli kahdenkymmenen henkilön porukka. Suurin osa oli Invalidiliiton Käpylän kuntoutuskeskuksesta, mutta myös Töölön sairaalasta, Hämeenlinnan ja Tampereen keskussairaaloista sekä Invalidiliiton selkäydinvammatyöryhmästä. Ohjelman rakenne oli aiemmista kokouksista hieman poikkeava: oleellisia selkäydinvamman seuraamusten hoitoja käsiteltiin enemmän kokonaisuuksina ja lyhyitä 15 minuutin tutkimusten esittelyjä oli vähemmän. Näin kokouksesta saikin enemmän irti hyödyllistä tietoa. Hoitojärjestelmistä Oslolaisen kuntoutussairaala Sunnaasin ylilääkäri Nils Hjeltnes kertoi eri pohjoismaiden hoito- ja kuntoutusorganisaatioista. Norjassa alkuvaiheen hoito, kuntoutus ja seuranta on keskitetty kolmeen erityiseen selkäydinvammayksikköön. Bergenissä ja Trondheimissä toiminta on kokonaisuudessaan yliopistollisessa sairaalassa, molemmissa yksiköissä on 12 vuodepaikkaa. Oslossa alkuhoito tapahtuu yliopistosairaalassa, mutta akuuttivaiheen kuntoutus ja seuranta läheisessä 34 vuodepaikkaisessa Sunnaasissa. Ruotsissa on kuusi selkäydinvammayksikköä (Göteborg, Linköping, Lund, Tukholma, Uumaja ja Uppsala). Useimmat yksiköt toimivat kokonaisuudessaan yliopistollisissa sairaaloissa, mutta joillakin on varsinainen kuntoutuskeskus lähiseudulla, esimerkiksi Lundin lähellä on Orupin kuntoutuslaitos. Tanskan läntinen selkäydinvammakeskus on Århusin sairaalassa ja sen lähistöllä (70 km) olevassa Viborgin kuntoutuslaitoksessa. Itäinen keskus toimii Kööpenhaminan yliopistollisessa sairaalassa ja Hornbeckin kuntoutuskeskuksessa. Islannissa on luonnollisesti vain yksi sairaala ja kuntoutuskeskus selkäydinvammaisille. Esityksistä sai käsityksen, että Norjan ja Tanskan systeemit toimivat selkäydinvammaisen kannalta hyvin. Ilmei- 10 SELKÄYDINVAMMA
NORR sesti todellakin kaikki vammautuneet hoidetaan vain näissä keskuksissa ja siten asiantuntemus on korkeata tasoa. Ruotsissa koetaan keskuksia olevan väestömäärän nähden liikaa ja joitakin potilaita hoidetaan tavallisissa lääninsairaaloissa. Ruotsilla, Norjalla ja Islannilla on yhteinen selkäydinvammarekisteri, jonka tarkoituksena on erityisesti yhtenäistää hoitokäytäntöjä ja varmistaa laatua. Samalla tietenkin myös kerätään tietoa komplikaatioista ja vamman liittyvistä terveydentilan ongelmista. Ainakin tavoitteena on kutsua jokainen vammautunut vuosittain selkäydinvammapoliklinikalle vuosihuoltoon. Lomakkeistoon voi tutustua osoitteessa www.nscic.no. Lomakkeisto vaikuttaa jopa liiankin kattavalta ja kerättävän tiedon määrää aika suurelta. Englannin hoito-organisaatiosta puhui ylilääkäri Paul Harrison. Maa on jaettu 11 alueeseen ja jokaisella on selkäydinvammakeskus. Paul kertoi oman alueensa järjestelmästä. Hänen keskuksensa väestöpohja on noin 10 miljoonaa asukasta ja vuodepaikkoja on 64. Alueella toimii useita akuuttivaiheenhoito antavia sairaaloita, joista vammautuneet tulevat mahdollisimman nopeasti selkäydinvammakeskukseen. Keskus pyrkii olemaan tiiviissä yhteistyössä akuuttisairaaloiden kanssa ja niihin on koulutettu erityisiä linkkityöntekijöitä. Tällä järjestelmällä on vammautuneet saatu nopeammin selkäydinvammakeskukseen, akuuttivaiheessa syntyviä komplikaatioita vähennettyä ja aikaa tapaturmasta kotiin lyhennettyä. Suomessa voimme toistaiseksi vain uneksia muissa pohjoismaissa olevasta keskitetystä akuuttivaiheen hoitojärjestelmästä. Jokainen meistä varmaan myös toivoisi pääsevänsä vuosittain käymään selkäydinvammapoliklinikalle, jonka henkilökunnalla on viimeisin tieto rakon ja suolenhoidosta, kivusta ja kaikesta muusta vamman liittyvästä riesasta. Keskussairaalatasolle tai terveyskeskuksiin ei voi kertyä riittävästi tietoa ja kokenutta henkilökuntaa suhteellisen harvinaisen ja aina ongelmallisen selkäydinvamman hoidossa. Meidän täytyy itse aloittaa ponnistelut asiantuntevan ja sopivasti keskitetyn hoitojärjestelmän saamiseksi Suomeen. Selkäydinvamman hoidosta Selkäydinvammalääkäriguru Wise Young USA:sta puhui selkäydinvamman hoidon viimeisimmistä edistysaskeleista sekä myös tulevaisuuden näkymistä. Hänen mielestä minkään sairauden tai vamman parantamiseen ei satsata niin vähän verrattuna sen aiheuttamiin kustannuksiin kuin selkäydinvammaan. Vamman seuraamusten ja komplikaatioiden hoidossa on kuitenkin saavutettu merkittävää edistystä. Spastisuutta pystytään lievittämään paremmin lääkkeillä ja myös baklofeeni-pumppuhoidolla suoraan selkäydinnestetilaan. Tehokkaammilla kuntoutusmuodoilla saadaan osittaisesti vammautuneiden toimintakyky paremmaksi. Rakonhoidossa on tapahtunut kehitystä, yhtenä esimerkkinä suprapubinen katetri (Cystofix). Vamman parantamiseen tähtääviä hoitoja tutkitaan monen ryhmän voimin ympäri maailmaa ja niitä pitää kokeilla heti kun hoidot vaikuttavat riittävä turvallisilta ja tehokkailta. Wisen mielestä yhtä kokonaisvaltaista hoitoa ei vamman parantamiseen todennäköisesti tule, vaan asiassa edetään vähitellen eri hoitoja yhdistellen. Hongkongissa oli viime vuoden lopulla iso tutkijoiden kokous, jonka tavoitteena oli organisoida isoja yhteisiä hoitokokeiluja erityisesti Kiinassa. Kipu Kivusta oli kaksikin hyvää esitystä. Yleisesityksessä kuultiin vanha tuttu jako kolmeen kiputyyppiin: tavallinen eli esimerkiksi nivelistä johtuva kipu, sisäelinperäinen kipu ja hermoperäinen kipu. Paljon käsiteltiin sisäelinperäistä kipua, joka luonteeltaan epämääräistä ja tylppää. Usein kivun alkuperää onkin vaikea löytää. Ehkä vaikeahoitoisin on kuitenkin hermoperäinen kipu. Tämän kiputyypin alkuperä on osittain vielä epäselvä. Osa kivusta voi tulla hermojuurista tai ytimen vauriokohdalta. Tällöin diagnostinen selkäydinpuudutus poistaisi kivun. Usein kuitenkin keskushermoston toiminta muuttunut selkäytimen katkenneiden kipusäikeiden vuoksi ja ainakin osa kivusta syntyy aivojen alueella, esimerkiksi kipuratojen viestikeskuksessa thalamuksessa. Paras hoito on silloin suun kautta otettavat lääkkeet, joita useita eri laatuja. Kipua saadaan lievennettyä, mutta ei kokonaan pois. Yleisvaikutelmaksi jäi, että mitään mullistavaa ei täällä saralla ole tapahtunut. Samoja lääkkeitä ja muita hoitomuotoja on Suomessakin käytössä. Potilastapauksissa käytettiin melko suuriakin lääkeannoksia ja tarvittaessa useita erilaisia valmisteita. Suomessakin jo käytössä oleva kipupumppuhoito ei vielä ollut norjalaisten saatavilla. Muuta Selkäydinvamma aiheuttamista aineenvaihdunnan ongelmista kuultiin hyvä esitys. Vuosien myötä kehon koostumus muuttuu meikäläisillä vaikuttaen sokeri- ja rasva-aineenvaihduntaan. Tämä luennoitsija ei kuitenkaan pitänyt näitä muutoksia kovin merkityksellisinä. Korkeilla vammoilla (yli Th 6) esiintyvän sympaattisen hermoston toimintahäiriön vaikutuksista ei tullut mitään uutta tietoa. Ei siis saatu vinkkejä esimerkiksi siitä, miten tetran syke saataisiin tavallisessa rasituksessa nousemaan riittävästi. Myös suolentoiminnan hoidosta ja mahdollisuuksista kuultiin kahdesti. Hoitoja käytiin läpi ruokavaliosta aina erityyppisiin kirurgisiin hoitoihin. Kuidun sopivasta määrästä käytiin vilkasta keskustelua ilman yhteisymmärrystä. Suurin osa osallistujista tuntui olevan sitä mieltä, että kuitua ei pidä syödä ylimääräisen paljon vaan enemmän huomiota tulisi kiinnittää kuidun laatuun. SELKÄYDINVAMMA 11
TUTKIMUS Selkäydinvammaiset naiset ja seksuaalisuus Haastattelija: Birgitte Bjørkman., RYK! magasin, Danmark Käännös: Tiina Siivonen ja Paula Mustalahti elkäydinvammaiset naiset sanovat usein, että tutkijat keskittyvät vain selkäydinvammaisten miesten seksualisuuteen ja siihen liittyviin asioihin. Tämä on totta. Nyt on saatavilla ensimmäinen pohjoismainen tieteellinen tutkimus selkäydinvammaisten naisten seksualisuuteen liittyvistä asioista. Tanskalainen lehti Ryk on haastatellut tohtori Margareta Kreuteria Sahlgrenin yliopistollisesta sairaalasta Göteborgista. Ensimmäiset tulokset on saatavana tiivistelmänä kattavasta pohjoismaisesta tieteellisestä tutkimuksesta koskien syv-naisten seksualisuutta. Tutkimus sisältää 523 syv-naisen vastaukset ja on ensimmäinen näin laaja kansainvälinen tutkimus. Arvokkaat kokemukset Aloite tutkimukseen tuli pohjoismaisten syv-naisten ryhmältä knorr:lta. Heidän mielestään mm. tutkijoiden ja sairaalahenkilökunnan olisi tarpeen lisätä kiinnostustaan selkäydinvammaisten naisten seksuaalisuuteen. Vuonna 2003 syv-naisten ryhmä ja kaksi tutkijaa ottivat ensi askeleet tämän alan ensimmäiseen pohjoismaiseen tutkimukseen. Tutkimus antaa tietoa selkäydinvammaisten naisten erityisistä ongelmista ja mahdollisuuksista sekä valaisee, miten naiset haluaisivat saada tietoa ja neuvoja, jotka vastaavat heidän tarpeitaan ja toiveitaan, Margareta Kreuter kertoo. Kyselylomakkeen kysymykset toivat esiin sekä fyysisen että psyykkisen, sosiaalisen ja tunnepuolen näkökulmat aiheista, jotka ovat tabuja. Näin kertoi Margaret Kreuter, joka on kiitollinen kaikkille naisille, jotka ovat osoittaneet itsevarmuutta ja luottamusta jakaessaan sisimmät ajatuksensa ja tunteensa. Naisten kokemukset, niin positiiviset kuin negatiivisetkin, antavat meille vastauksia kuinka minäkuva/ itseaistimus ja vartalonkuva/kehontuntemus vaikuttavat ja kuinka naiset kokevat naiseutensa vammautumisen jälkeen. Kysely ei sisällä syv- naisten kokemuksia raskaudesta tai synnytyksestä. Luonnollisesti tämä on asia, johon haluaisimme keskittyä ja Margareta Kreuter lupaa tulevaisuudessa tutkimuksen tästä asiasta. 532 pohjoismaalaista naista Tiivistelmään kaksi tutkijaa on kerännyt väliaikaiset luvut ja tulokset, jotka ovat peräisin tutkimukseen osallistuneiden 532 pohjoismaalaisen naisen vastauksista. Tietenkin tulkitsemme pienellä varovaisuudella vastauksia, koska emme tiedä onko ero tutkimukseen osallistuneiden ja siihen vastaamatta jättäneiden naisten välillä olennainen. Vastauksista kävi ilmi, että 2/3 kyselyyn osallistuneista naisista oli joko naimisissa tai parisuhteessa selkäydinvamman sattuessa, mutta puolet näistä suhteista purkaantui. 39 % naisista katsoi vammautumisen eron syyksi. Puolet suhteessa elävistä syv-naisista ovat tyytyväisiä seksielämäänsä, 70 % rakastelevat säännöllisesti. Jos verrataan kontrolliryhmään, niin 2/3 on Tohtori Margareta Kreuter tyytyväisiä seksielämäänsä ja 82 % rakastelevat säännöllisesti. Heikko itsearvostus 50 % yksin elävistä syv-naisista toivoi, että heillä olisi vakituinen parisuhde, kontrolliryhmässä prosenttiluku on 65. Margaret Kreuterin tutkimustulosten mukaan olennainen syy syv-naisten yksin elämiseen, vaikka he haluaisivat vakituisen parisuhteen, on heikko itsetunto. Toiseksi puuttuu mahdollisuudet solmia uusia kontakteja. Näiden syiden lisäksi on pelko, että rakko tai suoli vuotaa. Muutama mainitsi, että seksi ei kiinnosta, koska ei ole kumppania. Kontrolliryhmässä suurimmaksi syyksi nousi vaikeus löytää kumppani, mikä johtui huonosta itsetunnosta ja ajan puutteesta. Orgasmin kuvaus Melkein puolet syv-naisista ovat kykeneväisiä saamaan orgasmin seksuaalisessa kanssakäymisessä, mutta saaminen kestää kauemmin kuin ennen vammautumista. Se, kuinka naiset kokivat orgasmin, vaihteli suuresti. 84 % kontrolliryhmästä saavutti orgasmin. Syv-naisia pyydettiin kuvailemaan kokemus orgasmista. Lämmin, sykkivä, kutittava ja rentouttava olivat kuvailevia sanoja, joku käytti kuvausta lentämisestä. Toiset kokevat, että or- 12 SELKÄYDINVAMMA
TUTKIMUS gasmi tuotti uupumuksen tunteen ja toiset yhdistävät sen kipuun ja kramppeihin. Negatiiviset vastaukset sisälsivät kuvauksia kuten turhautuminen, masentava ja epämiellyttävä. Tutkimuksessa ei tehty eroa täydellisen ja osittaisen selkäydinvamman välillä. Margaretha Kreuter sanoo, että he suunnittelevat tekevänsä lisäanalyysejä vastauksista toivoen, että pääsisivät lähemmäs ymmärtämystä siitä, kuinka naiset vähentyneellä tai menetetyllä tuntoaistimuksella voivat kokea orgasmin tunteen. Seksuaalinen nautinto Naisten vastaukset osoittaa, että suurimmalla osalla vastanneista (86 %) ei ole lainkaan tai heillä on vähentynyt tuntoaisti vammatason alapuolella. Melkein puolet heistä kokivat tärkeäksi tulla kosketelluksi myös alueelta, jossa ei ole lainkaan tuntoa. Margaretha Kreuter lainaa erästä naista: Laitan käteni kumppanini kädelle ja seuraan sitä kun hän hyväilee sillä vartaloani. Kompeisodakseen vähentynyttä tuntoaistiaan naiset käyttivät hyväkseen fantasioita ja muistelmia mitä ja millaista seksi oli ennen vammautumista. Nähdyt vaikutelmat ja erogeeniset alueet, joista ei ollut tietoinen aikaisemmin, hieronta, pidempi ja voimakkaampi kiihoittuminen, hitaammat liikkeet yhdynnässä, nämä kaikki ovat tärkeitä tekijöitä seksuaalisessa nautinnosta. Ja kysymykseen, mikä on parasta mitä kumppanisi voi tehdä, vastaus oli: ottaa aikaa asialle, edetä hitaasti askel kerrallaan, ei kiirehdi ja olla hellä. Ei myöskään kannata unohtaa, että kaikki suhteet ja tilanteet sisältävät huumoria. Syv-naiset väittävät, että halaaminen, hyväily, suuteleminen, kauniit sanat...kaikki nämä merkitsevät enemmän nyt kuin ennen vammautumista. Päinvastoin kuin syv-miehet, jotka käyttävät spastisuuttaan hyväksi saadakseen erektion, naiset kokevat spastisuuden kiusalliseksi. Neuvontaa tarvitaan Tutkimus paljastaa että yli 60 % naisista on vammauduttuaan kotiutunut kuntoutuskeskuksesta saamatta minkäänlaista seksuaalisuuteen liittyvää tietoa. Kun muistetaan, että seksuaalisuudeta on helposti saatavana paljon tietoa, on merkille pantavaa että tutkimukseen osallistuneista naisista niin harva on saanut tietoa asiasta kuntoutuksensa yhteydessä. Miten vastaajien mielestä tietoa tulisi jakaa? Margareta Kreuter toteaa vastauksista ilmenneen selvästi, että seksuaalisuuteen liittyvä tieto ja neuvonta täytyy räätälöidä erikseen kullekin naiselle ja että ajoitus on erittäin tärkeää - ei liian aikaisin, mutta ei liian myöhäänkään. Vastauksista selviää myös, että kuntoutuksen aikana naiset haluavat ja tarvitsevat kontakteja muihin samassa tilanteessa oleviin naisiin ja vastaajat ilmaisivat myös kaipaavansa filmejä ja luettavaa materiaalia kuntoutuskeskuksiin. FAKTOJA: Tulevaisuudessa kuntoutuskeskuksien pitäisi pystyä tarjoamaan informatiivisia keskusteluja, kontakteja muihin selkäydinvammaisiin naisiin sekä tietoa siitä mistä opastusta ja neuvontaa on saatavissa. Oletko tietoinen aiheeseen liittyvistä aloitteista missään pohjoismaisissa kuntoutuskeskuksissa? Ei, en ole kuullut mitään. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä, että parasta olisi, jos voisimme tulla kuntoutuskeskuksiin kertomaan tutkimustuloksistamme ja viimeistään sitten aloittaa keskustelu siitä kuinka ja millä tavalla voisimme kehittää ja parantaa tapaamme välittää tietoa ja neuvoa selkäydinvammaisia naisia seksuaalisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Margareta Kreuter kertoo tuntevansa suurta vastuuta kertoa tutkimuk- Tutkimus sisälsi kolme kyselyä, jotka lähetettiin 1100 selkäydinvammaiselle naiselle Pohjoismaissa (Tanska, Ruotsi, Suomi, Islanti ja Norja). Nimet ja osoitteet saatiin kunkin maan kuntoutuskeskusten konsultoivien lääkärien toimesta (suom. huom. paitsi Suomessa, jossa kyselyn postitus tapahtui Käpylän kuntoutuskeskuksen toimesta tietosuojalakimme vuoksi). 1100 naisesta 532 päätti vastata, suurin osa heistä oli ruotsalaisia. Ruotsissa myös ei-traumaattisesti vammautuneet naiset olivat mukana kyselyssä, kun taas muissa maissa yksinomaan traumaattisesti vammautuneet naiset olivat mukana. Kontrolliryhmässä oli 507 ruotsalaista naista. Selkäydinvammaisten naisten ikä vaihteli 18 ja 70 välillä, keskiarvon ollessa 45 vuotta. Vammautumishetkellä naiset olivat iältään keskimäärin 32 vuotta ja aikaa vammautumisesta oli kulunut 1:stä 54:ään vuoteen. 70 % vastaajista käytti pyörätuolia. 35%:lla oli tetraplegia, 65%:lla paraplegia. Täydelliset ja epätäydelliset vammat jakautuivat tasan. 50 % selkäydinvammaisista naisista oli joko naimisissa tai asui vakituisesti kumppaninsa kanssa, kontrolliryhmässä vastaava prosentti oli 65. 82 %:lla selkäydinvammaisista naisista oli ollut seksuaalisia kokemuksia vammautumisen jälkeen, 50 %:lla vain kahden vuoden sisällä vammautumisesta. SELKÄYDINVAMMA 13
TUTKIMUS sen tuloksista, jotta parannuksia voitaisiin tehdä. Ja artikkelit - niin kuin tämäkin - kaikissa Pohjoismaissa auttavat kohdistamaan huomion selkäydinvammaisten naisten seksuaalisuteen ja se toivottavasti innostaa kuntoutuskeskusten vastuuntuntoista johtoa ryhtymään parempiin toimiin lisätäkseen tietoa asiasta. Hyviä neuvoja selkäydinvammaisilta naisilta Kyselyyn osallistuneet naiset välittivät kuntoutuskeskusten henkilökunnalle seuraavanlaisia ohjeita: puhukaa seksistä luontevasti, olkaa huomaavaisia asian suhteen, uskaltaa kysyä tarpeelliset kysymykset sekä lopuksi - mutta ei vähäisinpänä asiana - olkaa hyviä kuuntelijoita. Naiset tähdensivät olennaista olevan, että henkilökunta ottaa vakavasti kaikki asiaa koskevat kysymykset ja että he eivät siirry puhumaan ammattikieltä asian tullessa esille. Muut kyselystä saadut neuvot voisi sanoa lyhyesti näin: opettele tunte- maan kehosi, älä luovuta, uskalla yrittää, älä pelkää kokeilla asioita, käytä mielikuvitustasi, käytä seksin apuvälineitä, ole avoin, kunnioita itseäsi! Tulevaisuuden suunnitelmat Kysyimme Margareta Kreuterilta tietääkö hän mistään suunnitelmista tehdä filmi tai muuta opetusmateriaalia tutkimuksen pohjalta? Ruotsalaisella Rekryteringsgruppenilla, joka julkaisee KICK -lehteä, on suunnitelmissaan julkaista dvd tuloksistamme. Ja luonnollisesti meillä on paljon osoitteita, niin että voimme olla vähitellen yhteydessä kun lopetamme analysointiprosessin. Ensimmäiset lopputulokset julkaistaan hyvin pian. Suunnitelmamme on julkaista raportti Ruotsissa. Myöhemmin yritämme saada sen käännettyä muille skandinaavisille kielille. LAINAUKSIA: Mitä tulee rakasteluun ja kokeiluun, eroa entiseen tuskin on. On muutamia asentoja, joita minun täytyy välttää, mutta sen sijaan olemme löytäneet uusia. Pelkään virtsan karkailua ja minulla on sen vuoksi joskus vaikeuksia saada orgasmi, koska orgasmin aistimus ja täyden rakon tunne on lähes samanlainen. Minun tuntoni vammatason alapuolella on vähentynyt, mutta tunnen kyllä kumppanini sisälläni. Rakastan seksiä eikä vammani ole estänyt minua saamasta sitä. Meistä on tullut avoimempia, rehellisempiä, mielikuvituksekkaampia ja me keskustelemme paljon, olemme myös lisänneet painotusta näkemiselle, kuulemiselle ja haistamiselle. Minulla on vaikeuksia saada orgasmi. Vaikka kumppanini on erittäin kärsivällinen, minulla on tunne että aiheutan hänelle harmia, ja tämmöiset ajatukset vähentävät halua ja saavat minut tuntemaan itseni vähemmän haluttavaksi. Paljon kiitoksia selkäydinvammaisten naisten seksuaalisuutta koskevaan tutkimukseen osallistuneille henkilöille! Olemme iloisia voidessamme esitellä ensimmäisen yhteenvedon tutkimustuloksista. Haluamme näin kiittää Sinua osallistumisesta ja halustasi tuoda esiin omat kokemuksesi. Esittelemme ruotsin kielellä tutkimustuloksia RTP ja Rekryteringsgruppen järjestöjen kotisivuilla; www.rtp.se ja www.rekryteringsgruppen.se. Tuloksia julkaistaan myös eri pohjoismaiden selkäydinvammaisten järjestöjen lehdissä sekä tieteellisissä julkaisuissa. Toivomme, että voimme kertoa tutkimustuloksista vierailemalla selkäydinvammaisten henkilöiden kuntoutuskeskuksissa eri pohjoismaissa. Kiitokset vielä kerran kaikille Teille tutkimukseen osallistuneille naisille. Mikäli on tarvetta lisäkysymyksiin, voitte ottaa yhteyttä meihin. Ystävällisin terveisin Agneta Siösteen Inst. för neurovetenskap och fysiologi Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet agneta.siosteen@neuro.gu.se Margareta Kreuter Inst. för neurovetenskap och fysiologi Sahlgrenska akademin Göteborgs universitet margareta.kreuter@fhs.gu.se 14 SELKÄYDINVAMMA
KANSAINVÄLISYYS Eurooppalainen selkäydinvammaisten järjestö European Spinal Cord Injury Federation Teksti: Pekka Hätinen aimme viime syksynä tanskalaisen selkäydinvammajärjestön kautta tiedon, että sveitsiläiset ovat kutsuneet koolle kokouksen selvittämään eurooppalaisten selkäydinvammajärjestöjen yhteistyön mahdollisuuksia. Keskustelimme asiasta pohjoismaisen selkäydinvammajärjestön kokouksessa Bergenissä. Ilmeni, että ensimmäiseen kokoukseen oli menossa edustaja Tanskasta. Selkäydinvammatyöryhmä päätti ja Invalidiliitto antoi rahoituksen, että allekirjoittanut pääsi osallistumaan kokoukseen. Pohjoismainen selkäydinvammaisten NORR järjestö oli jo useamman vuoden ajan selvitellyt ilman tuloksia Euroopan laajuisen yhteistyön käynnistämistä. Nyt oli tullut todellinen mahdollisuus, jopa uuden järjestön perustamiseen. Asiaa selvittävä kokous pidettiin 12. 14.10. 05, Nottwilissa, Sveitsissä sijaitsevassa Paraplegikerzentrum kuntoutuskeskuksessa. Mukana oli selkäydinvammajärjestöjen edustajia 12 Euroopan maasta. Isäntäjärjestö Schweizer Paraplegiker Vereinigung, (www.paranet.ch) hallinnoi kuntoutuskeskusta ja sen yhteyteen syksyllä 2005 valmistunutta upeaa selkäydinvamman tutkimuskeskusta. Tiiviin kahden päivän ohjelman aikana kävi selväksi, että kaikki läsnä olevat selkäydinvammajärjestöjen edustajat kannattivat sveitsiläisten aloitetta uuden Euroopan selkäydinvammajärjestön perustamiseksi. Järjestön tavoitteita olisivat mm. tietojen ja kokemusten jako eri maiden tilanteesta ja toiminnoista, tutkimustoiminnan kehittäminen ja yleinen verkostoituminen selkäydinvammaisten ihmisten ja heitä edustavien järjestöjen välillä. Päätettiin, että sveitsiläiset laativat luonnoksen uuden järjestön säännöiksi. Ne lähetetään maiden edustajien kommentoitavaksi ja mikäli yhteisymmärrys saavutetaan, perustava kokous pidetään Nottwilissa 30.3. 1.4. 2006. Selkäydinvammatyöryhmän edustajat osallistuvat perustavaan kokoukseen. Myös suomalaiset selkäydinvammaiset liittyvät uuden järjestön jäseniksi, mikäli Invalidiliiton liittohallitus antaa selkäydinvammatyöryhmälle valtuudet ja säännöt ovat osaltamme hyväksyttävissä. Tämän lehden ilmestyessä perustava kokous on jo pidetty. Tulemme tiedottaman asiasta IT -lehdessä ja Selkäydinvamma -lehden seuraavassa numerossa. Suurella todennäköisyydellä ESCIF, European Spinal Cord Injury Federation aloittaa toimintansa kuluvana vuonna. On tärkeää, että myös me olemme mukana alusta saakka luomassa linjoja ja päättämässä uuden järjestön toiminnasta. MERINOVILLAINEN ISTUIN- PÄÄLLINEN PYÖRÄTUOLIIN Päällinen 100% merinokangasta. Sisällä pehmeää, ilmavaa merinovillaa, joka ei sähköisty. Pohjakangas 100% puuvillaa. Helppo irrottaa. Myös merinovillaiset vuodevaatteet - sijauspatjat, peitot, tyynyt, niskatyyny Lammas Maahantuoja: Amenité Oy puh. 02-8231 111 www.amenite.fi SELKÄYDINVAMMA 15
JÄRJESTÖTOIMINTA Henkilökohtaisen avustajan työantajille oma järjestö, HETA ry Teksti: Pekka Hätinen okakuun 8 pnä 2005 perustettiin Helsingissä HETA Henkilökohtaisten Avustajien Työnantajien Liitto. Liiton puheenjohtajaksi valittiin Elina Akaan-Penttilä ja varapuheenjohtajaksi Jarmo Tiri. Kokouksen avauspuheenvuorossa Elina Akaan-Penttilä käsitteli henkilökohtaisten avustajien työantajien yleistilannetta Suomessa. Henkilökohtaisen avustajan käyttäjä joutuu priorisoimaan omaa elämänsä ja tämä voi hänen mukaansa johtaa elämättömään elämään. Lain toteutus ei vastaa lain henkeä. Avun saanti riippuu täysin kunnan siihen varaamista määrärahoista. Tämä on välillistä syrjintää. Budjetti tehdään aina vain vuodeksi ja verrattuna esimerkiksi hoitotakuuseen tilanne on erilainen. Viimeisimpien käytettävissä olleiden tilastojen mukaan henkilökohtaisen avustajan käyttäjiä oli 0,078 % väestöstä, 3100 henkilöä. kokonaiskustannukset vuonna 2001 olivat 29,9 milj. euroa. Tämä on 18 % vammaispalvelujen kokonaiskustannuksista. Asiakkaista alle 18 vuotiaita oli 17 %, 18 64 v. 72 % ja yli 65 v. 11 %. Koko henkilökohtaisen avustajajärjestelmän kustannukset per veronmaksaja on 6 euroa vuodessa, eli yhden kahvipaketin hinta. Jarmo Tiri toi esiin erilaisia uhkia. Hän näki, että on vaarana, että avustajajärjestelmää kehitetään avun käyttäjiltä salassa huonompaan suuntaan. Tästä hyvä esimerkki on Helsingin kuljetuspalvelusotku. Meille käyttäjillä ei ole varaa menettää henkilökohtaista avustajaa. Systeemiä sinällään ei ole kehitetty sen olemassa olon aikana. Muutos on jo käynnissä ja se voi olla meille uhka tai mahdollisuus. Henkilökohtaisen avustajan asema työmarkkinoilla on monestakin syystä heikko. Jarmo Tiri listasi seuraavia tavoitteita uudelle liitolle: Apua tarvitsevalla henkilöllä on oltava subjektiivinen oikeus avustajaan. Apua on saatava riittävästi tarpeeseen nähden. Työnantajuus on säilytettävä vammaisella henkilöllä itsellään. On kehitettävä valtiollinen rahoitusmalli. Työnantajuutta on tuettava. On vaikutettava työmarkkinoihin. HETA on aloittanut toimintansa. Myös henkilökohtaista avustajajärjestelmää ja työnantajuutta kehitetään RAY:n rahoittamassa assistentti-info projektissa, Mikäli olet henkilökohtaisen avustajan työantaja ja olet halukas saamaan lisää tietoa HETA:sta tai liittymään jäseneksi, osoite on www.heta-liitto.fi Assistentti-infon osoite on: www.assistentti.info. Käpylän Kuntoutuskeskuksen selkäydinvammapoliklinikka Invalidiliiton Käpylän Kuntoutuskeskuksen selkäydinvammapoliklinikan puhelinneuvonta vammautuneille, omaisille, terveydenhuollon ammattilaisille toimii seuraavasti: Lääkäri: MA ja TO klo 11.00-12.00 puh. (09) 7770 7213 Sairaanhoitaja: TI ja KE klo 11.00-12.00 puh. (09) 7770 7284 16 SELKÄYDINVAMMA
TERVEYS Selkäydinvammaisten olkapääkivut /altistavat ja ehkäisevät tekijät Teksti: Kati Sollman, Käpylän Kuntoutuskeskus Kuvat: Googlen kuvatiedostoista. elkäydinvammaisten olkapääkivut ovat hyvin yleisiä. Poikkitieteellisten tutkimusten mukaan jopa 71 % selkäydinvammapotilaista kärsii olkapääkivuista. Olkapääkivut heikentävät potilaiden elämänlaatua lisäämällä potilaiden avun tarvetta päivittäisissä toiminnoissa. Selkäydinvammapotilaiden olkapääkivut ovat seurausta olkapäätä ympäröivien kudosten ylirasittumisesta (over use syndrome). Selkäydinvammainen käyttää yläraajojaan pyörätuolilla liikkumiseen, siirtymiseen sekä tarttumiseen. Kuvassa on kiertäjäkalvosimen rakenne. Lihasten ja jänteiden jatkuva ylikuormitus altistaa ne jänteiden tulehduksille ja lopulta lopulta kiertäjäkalvosimen repeämälle. Selkäydinvammaisen pyörätuolinkäyttäjän olkapääkipuja voidaan ehkäistä apuväline/harjoitusvälineratkaisulla, pyrkimällä mahdollisemman hyvään istuma-asentoon (pyörätuolin säädöt), ergonomisten siirtymis- ja kelaus tekniikoiden käyttämisellä, kodin ja asunnonmuutostöillä, lihasharjoitteilla, venytyksillä, hoitamalla ajoissa ylikäytön ja venytyksen aiheuttamat kiputilat. Massiviset jänteiden ruptuurat hoidettava operatiivisesti tähystysleikkauksella. Olkapääkipujen yleisyys ja yleisimmät olkapäädiagnoosit Jopa 71 % selkäydinvammaisista kärsii olkapääkivuista. Olkapääkipuja on enemmän tetrapleegikoilla kuin parapleegikoilla. Olkapääkipuja ja toiminnallista haittaa on sitä enemmän, mitä pidempi aika vammautumisesta on kulunut. Olkapääkivut lisääntyvät myös iän myötä. Olkapääkipuja on enemmän naisilla. Tetrapleegikkojen olkapäävaivoja aiheuttaa akuuttivaiheessa useimmiten nivelkapselin tulehdus (adhessiivinen kapsuliitti), kroonisessa vaiheessa nivelen etuosan löysyys (anteriorinen instabiliteetti). Parapleegikon olkapäävaivoja aiheuttaa useimmiten pinne-oire (impingement-syndrooma), kiertäjäkalvosimen tulehdukset ja repeämät. Korkeilla parapleegikoilla on kiertäjäkalvosimen ongelmaa matalia paroja enemmän ryhtivirheiden vuoksi. Olkapääkivut alkavat yleensä lihasepätasapainosta edeten olkanivelen löysyydestä (glenohumeraalinivelen instabiliteetti), pinne-oireeseen, kiertäjäkalvosimen repemään ja jopa olkanivelen kulumaan asti. Anteriorisessa instabiliteetissa olkaluu liikkuu liiaksi eteenpäin nivelkapselin ja nivelsiteiden löystymisen vuoksi. Selkäydinvamman aiheuttamat yläraajojen lihasheikkoudet altistavat nivelkapselin etuosan löystymiselle, koska puutteelinen lihasaktiviteetti (olan ja lavan alueella) heikentää olkanivelen hallintaa/tukevuutta päivittäisissä toiminnoissa altistaen olkanivelen epänormaaleihin asentoihin ja nivelrakenteiden venymiselle. Nivelrakenteiden traumat (labrumin ja inferiorisen glenohumeraali ligamentin repeämät) heikentävät myös olkanivelen tukevuutta altistaen olkanivelen löystymisille. Pyörätuolissa istuminen ja kelaus muuttavat lapaluun asentoa (lapa liukuu rintakehällä eteenpäin, ja sen alakulma liukuu kohti selkärankaa). SELKÄYDINVAMMA 17
TERVEYS Lapaluun muuttunut asento muuttaa olkanivelen ja nivelkapseli/nivelsiderakennelman orientaatiota eteenpäin. Asennon muutos saa aikaan tiettyjen nivelsiteiden (anteroinferiorinen nivelkapseli ja inferiorinen glenohumeraaliligamentti) kiristymisen. Pitkittynyt tensio nivelsiteissä johtaa nivelsiderakennelman ylivenyttymiseen ja olkanivelen löystymiseen. Kipua esiintyy olkanivelen etupuolella olkavarren loitonnus- ja ulkokiertoliikkeen aikana. Impingement-oireistossa (pinne-oire) olkaluun nivelnastan ja olkalisäkkeen välinen tila ahtautuu yläraajan nostoliikkeen aikana mm. kiertäjäkalvosimen jänteiden (supraspinatus, infraspinatus, teres minor, subscapularis) ja limapussin (subacromiaali, subdeltoid bursa) tulehduksen, turvotuksen tai paksuuntumisen vuoksi. Jänteiden toistuvat turvotus/tulehdukset ja paksuuntuminen altistavat jänteet repeämille. Pinneoire voidaan jakaa 3 eri vaiheeseen. Ensimmäisessä vaiheessa nivelkapseli, limapussi, kiertäjäkalvosimen Kuva esittää impingement -oiretta jänteet tulehtuvat ja turpoavat. Olkanivelessä esiintyy kipua lähinnä 60, 90, 120 loitonnuksessa (kipukaari). Olkanivelen liikkuvuus ei rajoitu. Leposärkyä voi esiintyä olkavarren edessä ja sivulla, kipu voi säteillä kyynärpäähän asti. Toisessa vaiheessa nivelkapseli, kiertäjäkalvosimen jänteet, limapussi paksunevat. Olkanivelen aktiiviset ja passiiviset liikkeet rajoittuvat. Kolmannessa vaiheessa kiertäjäkalvosimen jänteet katkevat, jonka seurauksena olkaniveltä tukevissa lihaksissa (supraspinatus, infraspinatus, teres miror) todetaan heikkoutta ja atrofiaa. Adhessiivista kapsuliittia (nivelkapselin tulehdusta) voi aiheuttaa akuuttivaiheessa trauma, immobilisaatio tai ylirasitus. Nivelkapselin tulehdus jaetaan 3 eri vaiheeseen; kipu-, jäykkyys-, paranemisvaiheeseen. Taudin kokonaiskesto voi olla jopa 4 vuotta. 18 SELKÄYDINVAMMA
Kipua esiintyy olkapään etusivuosassa, kipu voi säteillä kyynärvarteen asti (kipuvaihe). Jäykkyysvaiheessa olkapää on kivuton, mutta olkanivelen aktiiviset ja passiiviset liikkeet rajoittuvat kaikkiin liikesuuntiin. Olkapääkivuille altistavia tekijöitä Olkapääkipuja selkäydinvammasilla aiheuttaa mm. kelaus, siirtymiset, huono istuma-asento, yliolan työskentely, kiertäjäkalvosimen ylikuormitus, olkanivelen staattisten (nivelsiteet, nivelkapseli) ja dynaamisten tukirakenteiden (olkapäätä ja lapaa tukevat lihakset) heikkous sekä olkanivelen liikerajoitukset. Kelaus altistaa lihasepätasapainolle. Olkavarren sisäkiertäjien voima lisääntyy suhteessa enemmän kuin ulkokiertäjien. Kelaus muuttaa myös lapaluun asentoa (lapaluu liukuu rintakehällä eteenpäin). Lapaluun muuttunut asento altistaa pinneoireelle. Kohottautumisen/siirtymisen aikana olkanivelen paine nousee 2.5 kertaiseksi. Paineen nousu lisää lapaluun lisäkkeen alaisen tilan (subacromiaalitilan) mekaanista rasitusta altistaen selkäydinvammaiset olkapääkivuille. Kohottautumisen ja siirtymisen aikana lavan asento myös muuttuu (lapa liukuu rintakehällä eteenpäin ja sen yläreuna tilttaa eteenpäin). Lavan muuttunut asento ahtauttaa lapaluun lisäkkeen alaista tilaa. Pyörätuolissa istuminen vähentää lannerangan notkoa, lisää rintarangan pyöreyttä, muuttaa lapaluun asentoa (lapa liukuu rintakehällä eteenpäin ja sen alareuna liukuu selkärankaa kohti). Muuttunut lavan asento aiheuttaa lihasepätasapainoa (trapeziuksen alaosa ja rhompoideukset pidentyvät ja serratus anterior, latissimus dorsi, subscapularis, teres major, pectoralikset, levator lyhenevät). TERVEYS Yliolan työskentely pyörätuolissa aiheuttaa myös lihasepätasapainoa. Yliolan työskentelyn vuoksi olkanivelen lähentäjät, sisäkiertäjät vahvistuvat, olkanivelen loitontajat ja ulkokiertäjät heikkenevät. Lihasepätasapaino aiheuttaa löysässä olkanivelessä liian suuren liukuliikkeen ja pinneoireen. Olkanivelen staattisten tukirakenteiden vauriot, lavan lihasten heikkous, nivelkapselin liikerajotukset altistavat myös pinneoireelle. Olkapääkipuja ehkäiseviä keinoja Selkäydinvammaisen pyörätuolinkäyttäjän olkapääkipuja voidaan ehkäistä apuväline/harjoitusvälineratkaisulla, pyrkimällä mahdollisemman hyvään istuma-asentoon (pyörätuolin säädöt), ergonomisten siirtymis- ja kelaus tekniikoiden käyttämisellä, kodin- ja asunnonmuutostöillä, lihasharjoitteilla, venytyksillä, hoitamalla ajoissa ylikäytön ja venytyksen aiheuttamat kiputilat. Pyörätuolin valintaan ja säätöihin paneuduttava erityisesti. Pyörätuolin oltava kevyt ja säädettävä (kuljetuspyörän säätö eteen- ja taaksesuunnassa, istuinkorkeuden säätö ylä- ja alasuunnassa). Matalalla istuinkorkeudella ja istuinosan säätämisellä mahdollisemman eteen (pyörätuolin kes- SELKÄYDINVAMMA 19
TERVEYS kiakseli olkapään keskikohdan etupuolella) vähennetään kelaustiheyttä ja yläraajojen kuormittumista. Lyhyen ja pystyn selkäosan käytöllä ja istuinkulman taaksepäin kallistuksella voidaan lisätä lannerangan notkoa ja vähentää rintarangan pyöristymistä ja lapaluun liukumista rintakehällä eteenpäin. Siirtymälautojen ja sähkösäätöisten sänkyjen käyttö siitymistilanteissa vähentää olkapäähän kohdistuvia kuormia. Käsipyörän, moottoroitujen kelausapujen ja sähköpyörätuolin käyttö ulkona liikkuessa vähentää myös kiertäjäkalvosimen ylikuormitusta. Pään ja vartalon etutaivutus tekniikan (vrt. nostomalli) käyttö siitymistilanteissa lisää vartalon tukevuutta, lisää rintalihasten aktivaatiota vähentäen olkanivelen kuormitusta ja suojaten kiertäjäkalvosinta. Yläraajojen kuormitusta voidaan vähentää myös kelaustiheyden vähentämisellä (pitkät käsivedot, pyörätuolin säätö sellaiseksi, että pitkä käsiveto on mahdollinen). Vahvat lavan lihakset (trapezius, serratus anterior) tukevat olkaluuta nivelkuoppaan olkaluun liikkeiden aikana ja vähentävät kiertäjäkalvosimen kuormitusta. Vahvat lavan lihakset ja olkavarren ulkokiertäjät ennaltaehkäisevät myös staattisten tukirakenteiden (nivelsiteiden ja nivelkapselin) ylivenytystä ja olkanivelen liiallista löystymistä. Myös kiertäjäkalvosimen hyvä voima estää olkaluun liiallista ylösliukumista ja näin pinne-oireen kehittymistä. Pinneoiretta voidaan estää myös vahvistamalla lihaksia, jotka saavat aikaan lapaluun taaksepäin kippaamisen, ulkokierron ja lähentymisen (trapeziuksen ala- ja keskiosa) sekä olkavarren ulkokierron (infraspinatus, teres minor ja supraspinatus). Rintalihaksen (pectoralis) ja hartialihaksen (deltoideus) vahvistaminen myös tärkeää. Harjoittelu lisää lihasten voimantuottoa ja rasituskestävyyttä siirtymisten aikana suojaten lihaksia ylikäytön aiheuttamilta ongelmilta. Kuva kuvaa lapaluuta tukevia lihaksia Koska kelaus vahvistaa olkavarren sisäkiertäjälihaksia, lihastasapainon säilyttämiseksi olkavarren ulkokiertäjien harjoittaminen tärkeää. Kelauksen palautusvaiheessa työskentelevien lihasten (deltan keski- ja takaosa, supraspinatus, subscapularis, trapeziuksen keskiosa, rhompoideukset, triceps) vahvistamisella voidaan myös välttää olkapääkipuja. Lihasten harjoittamisessa huomioitava vammatason aiheuttamat erilaiset vaatimukset eri lihasryhmissä. Kaikkien selkäydinvammaisten vahvistettava kiertäjäkalvosimen lihaksia. Parapleegikkojen vahvistettava lisäksi olkavarren ulkokiertäjiä, koska ison rintalihaksen aikaansaama olkavarren sisäkierto altistaa pinne-oireelle. Tetrapleegikkojen harjoiteltava lisäksi olkavarren sisäkiertäjiä (pectoralis major, subscapularis) mahdollisemman tekokkaan kelausotteen saavuttamiseksi. Lavan liiallista sisäkiertoa (lavan alareuna liukuu selkärankaa kohti) ennaltaehkäistään pienen rintalihaksen, lavankohottaja lihaksen venytyksillä ja epäkäslihaksen ja sahalihaksen vahvistamisella. Nivelkapselin takaosan venytyksellä voidaan myös ehkäistä pinne-oireen kehittymistä. Harjoittelun on oltava kivutonta, Vältä liikkeitä jotka kipeyttävät olkapäätä. Jos olkapääkipu ei omahoidosta (harjoittelu, kylmä, tulehduskipulääke) huolimatta parane kohtuullisessa ajassa (3 kk), on syytä ottaa yhteys omaan lääkäriin (tarkempia tutkimuksia varten). 20 SELKÄYDINVAMMA