SYÖPÄPOTILAIDEN HOITOPOLUTmanuaali 20.10.2016
SISÄLTÖ 1. Hoitopolku-toiminta... 1 2. Tyks Syöpäkeskus... 1 3. Hoitopolku -toiminnan tavoitteet ja periaatteet... 2 4. Hoitopolkujen laatiminen... 3 5. Hoitopolkujen tekninen toteutus... 4 6. Julkaiseminen ja tiedottaminen... 4 7. Perehdytys... 4 8. Päivittäminen... 4 9. Arviointi... 4
1 1. Hoitopolku-toiminta Syöpäpotilaiden hoitopolku-toiminta on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP), Satakunnan sairaanhoitopiirin (SATSHP) ja Vaasan sairaanhoitopiirin (VSHP) sekä niiden alueiden potilasjärjestöjen (+sairaanhoitopiirien ulkopuolella kuntien ja kuntayhtymien terveyskeskusten ja sosiaali- ja terveystoimien) yhteistyötä, joka tuottaa ja julkaisee syöpäpotilaiden hoitopolkuja, järjestää koulutustilaisuuksia ja viestittää uusista ja päivitetyistä poluista Tyks Syöpäkeskuksen alueella. Hoitopolku-toiminta käynnistyi virtuaalisen Tyks Syöpäkeskuksen sopimuksen (6/2015) yhtenä sopimukseen kirjattuna toimenpiteenä. Se on osa Tyks Syöpäkeskuksen toimintaa, jota ohjaa perustamisen ja suunnittelun ohjausryhmä. Hoitopolkujen tekoon osallistuvat kaikki syöpää hoitavat toimialueet ja asiantuntijayksiköt sekä VSSHP:n kehittämispalvelut. Pilotteina ovat olleet sairaalan sisäisenä syöpäpotilaan hoitopolkuna Gynekologisen syöpäpotilaan hoitopolku ja Aivokasvainpotilaan hoitopolku, sairaanhoitopiirien yhteinen STM:n asettaman Kansallisen syöpäkeskuksen Suolistosyövän hoito - demonstraatioprojektina Suolistosyöpäpotilaan hoitopolku, sairaaloiden välistä kulkua (lähete- ja jatkohoitokäytännöt) kuvaava Rintasyöpäpotilaan hoitopolku sekä kuntoutusnäkökulmaa painottava Pään ja kaulan alueen syövän hoitopolku. 2. Tyks Syöpäkeskus Tyks Syöpäkeskuksen tavoitteena on turvata alueen väestölle laadukas ja tehokas syövän hoito, tutkimus ja opetus tulevaisuudessa huippuosaamisyksikössä, sekä toimia Kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) osana (FICAN-West) muiden yliopistosairaaloiden joukossa. Tyks Syöpäkeskuksen visiona on olla kansainvälisesti tunnistettu laatuyksikkö, joka tuottaa oikea-aikaista näyttöön perustuvaa syövän hoitoa ja korkeatasoista tieteellistä tutkimusta, ja jossa on hyvinvoiva henkilöstö. Toiminta perustuu potilaslähtöisyyteen, yhdenvertaiseen hoitoonpääsyyn ja laadukkaaseen hoitoon, uudistuvaan ja osaavaan henkilöstöön, korkeatasoiseen tieteelliseen tutkimukseen sekä laajoihin innovatiivisiin ja kansainvälisiin yhteistyöverkostoihin. Tyks Syöpäkeskus on VSSHP, SATSHP, VSHP ja Turun yliopiston (TY) tulos- toimi- ja palvelualueet ylittävä organisaatio, joka toimii osana sairaanhoitopiirien ja yliopiston moniammatillista työyhteisöä. Toimintaympäristön potilashoidon osuus on osa normaalia terveydenhuoltoa. Se rahoitetaan Suomen lainsäädäntöön perustuen potilaan kotikuntalaskutuksena. Tieteellinen tutkimus, opetus ja koulutus tuotetaan Health Campus Turku - yhteistyössä. Sen tukipalveluita tuotetaan VSSHP:n CRC (Clinical Reserch Center) Turku, Kliininen tietopalvelu ja tutkimusvuodeosasto -yksiköissä sekä Auria Biopankissa ja TY:n biotekniikan, koe-eläin- ja tautimallinnuskeskuksissa. Tutkimustoiminnan peruskulut jaetaan sopimusosapuolten kesken ja tuetaan ulkopuolisella tutkimusrahoituksella. Sopimusosapuolet ovat sitoutuneet 1. Syövän hoidon erityisvastuualueen tasoisiin yhteisiin hoitoketjuihin, hoitoonpääsyn aikataulutukseen ja seurantaan, yhteisiin hoidon laadun mittareihin ja seurantaan, yhteiseen syöpäkeskuksen nettisivustoon, jossa on tietoa potilaalle, omaisille, henkilökunnalle, tutkijoille ja yhteistyökumppaneille 2. Ervalaajuisen syöpätutkimuksen, sen etenemisen ja rahoituksen koordinointiin sekä tutkimuksesta saatavan tiedon mahdollisimman nopean ja tehokkaan siirtymisen sekä käytännön potilastyöhön että innovaatioiksi ja 3.Opetuksen ja koulutuksen yhtenäistämiseen sekä yhteistyön kehittämiseen.
2 Syöpäkeskuksen strategian toimeenpano etenee tehtävittäin, joita ovat toimivan organisaation varmistaminen sopijaosapuolten kesken (toimintamalli, resurssointi, tilat, tietohallinto, tutkimus, opetus ja koulutus, innovaatiotoiminta sekä viestintä), OECI (Organization of European Cancer Institute) jäsenyyden ja statuksen hakeminen, akkreditointiprosessin käynnistäminen sekä kansallinen yhteistyö ja FICANin läntisenä koordinaatiokeskuksena toimiminen. Toimintaa ohjaa Tyks Syöpäkeskuksen perustamisen ja suunnittelun ohjausryhmä, johon kuuluvat Päivi Rautava (VSSHP) puheenjohtaja, Samuli Saarni (VSSHP), Antti Jekunen (VSHP), Jukka Korpela (SATSHP), Heikki Minn (VSSHP, TY), Sirkku Jyrkkiö (VSSHP), Ritva Kosklin (VSSHP), Markku Kallajoki (TY), Jukka Westermarck (TY), Kari Koskela (Turun kaupunki). Asiantuntijajäseninä ovat Maija Remes (VSSHP), Hanna Petäjä (VSSHP), Katariina Korkeila (VSSHP), Arto Rantala (VSSHP), Sakari Hietanen (VSSHP), Roberto Blanco (Tyks-Sapa), Ermo Haavisto (SATSHP). Lisäksi Syöpäkeskuksen sopijaosapuolten toimintayksiköt osallistuvat strategian toimeenpanoon sekä tavoitteiden toteutuksen seurantaan vuonna 2017 perustettavissa (kliininen ja tutkimus) johtoryhmissä. Tyks Syöpäkeskuksessa työskentelevät johtaja dos Panu Jaakkola (60 %) ja koordinaattori TtT Mervi Siekkinen (100 %). 3. Hoitopolku -toiminnan tavoitteet ja periaatteet Hoitopolulla tarkoitetaan väestön käyttöön tarkoitettua kaaviota sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. Sen tiedot eivät korvaa terveydenhuollon taholta henkilökohtaisesti potilaalle annettavaa hoitoa tai ohjeita. Kaavion laatikoista löytyy tietoa tukemaan syövänhoitoon liittyviä päätöksiä ja omahoitoa. Hoitopolut ovat yksi potilaslähtöisen ohjauksen työkalu, jolla tuetaan potilaan voimavaraistumista tiedon avulla. Hoitopolut ohjeistavat kuka tekee, mitä, missä ja milloin tietyn syöpätyypin ehkäisyyn, diagnostiikkaan, hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Lisäksi ne ovat laatutyökalu ja muutostyökalu, kun kehitetään Tyks Syöpäkeskuksen yhdessä sovittuja yhtenäisiä käytäntöjä poistaen päällekkäisiä toimintoja. Hoitopolut laaditaan aiheenmukaisesti kootuissa moniammatillisissa asiantuntijatyöryhmissä. Myös muut yhteistyötahot pyydetään tarvittaessa mukaan. Työryhmissä sovittu toimintamalli kuvataan, mallinnetaan ja julkaistaan Tyks Syöpäkeskus ja kyseisen syövän www.sivustolle helposti käytettäviksi, jaettaviksi ja päivitettäviksi vuokaavioiksi. Eri sairauksiin liittyvät kuvaukset ovat ulkonäöltään ja rakenteeltaan yhdenmukaisia, mikä helpottaa kuvausten lukemista ja käyttämistä. Linkitykset tapahtuvat niin, että ne näkyvät päivitetyssä muodossa hoitopolun tekstin osana, kuitenkin niin että mahdollisesti päivityksen yhteydessä katkeavat linkit tehdään organisaation sivuilta ohjaten (esim. Kela / henkilöasiakkaat/sairauspäiväraha). Hoitopolku-toiminnan Tyks Syöpäkeskuksen vastuuhenkilönä toimii syöpäkeskuksen koordinaattori, jonka vastuulle kuuluvat: Koollekutsuu perustamisvaiheessa A) hoitopolkutyöryhmiä, B) hoitoonpääsytietojen työryhmiä ja joissakin tapauksissa C) demonstraatioprojektin työryhmiä (suolistosyöpä) tai pilottityöryhmiä (rintasyöpäpotilaan hoitopolun lähete- ja jatkohoitokäytännöt). Uusien hoitopolkutyöryhmien sairaanhoitopiirien moniammatillisen asiantuntijaedustuksen sopiminen ja tiedottaminen (VSSHP, SATSHP, VSHP). Yleinen tiedottaminen Tyks syöpäkeskuksesta, työryhmien edustuksesta, tehtävistä ja toimintatavasta (tämä ohjekirja, Liite 1); kuten työnjako, aikataulut, yhtenäinen sisällöntuotanto ja ulkoasu
3 Hoitoonpääsytietojen tuottaminen ja verkkoon linkittäminen yhteistyössä kliinisen tietopalvelun ja kunkin alan lääkäriedustuksen kanssa. Teknisen toteutuksen infrastruktuurin sopiminen ja varmistaminen (tallentaminen, nettisivut) verkkomuotoon Perustettavissa olevan polun hyväksymistilaisuuden järjestäminen Vastuulääkäri vastaa seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Hoitopolun mallintaminen yhteistyössä vastuuhenkilön (ja mahdollisesti muiden). Ohjeista vastaavat sopivat vastuulääkäreiden kanssa mitä ohjeita hoitopolkuun sisällytetään. Vastuulääkärit vastaavat ohjeiden sisällön oikeellisuudesta. Mikäli hoitopolussa on mukana useampi sairaanhoitopiiri, tulee käytännöistä ohjeiden suhteen sopia (kuka lähettää kenelle ohjeita hyväksyttäväksi) ja ylipäätään otetaanko yhteiset ohjeet käyttöön. Pilottina rintasyöpäpotilaan hoitopolun lähete- ja jatkohoitokäytäntöjen tuottaminen. Tämä tehdään yhteistyössä kehittämispalveluiden kanssa (kuntien kanssa tehtävät järjestämissuunnitelmasopimukset). Vastuuhenkilö vastaa seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Hoitopolun mallintaminen yhteistyössä vastuulääkärin kanssa. Mahdollisten yleisten tekstien kirjoittaminen. Ohjevastaava lähettää valmiit hyväksytyt ohjeet, tekstit ja linkit vastuuhenkilölle Hoitopolun laatikoiden mallintaminen ja mallipiirroksen (sis. tekstit, ohjeet ym.) toimittaminen järjestelmäasiantuntijalle kehittämispalveluihin. Hoitopolun päivittäminen tarvittaessa ja vähintään vuoden välein Pilottina rintasyöpäpotilaan hoitopolun lähete- ja jatkohoitokäytäntöjen tuottaminen. Tämä tehdään yhteistyössä kehittämispalveluiden kanssa (kuntien kanssa tehtävät järjestämissuunnitelmasopimukset). Tämä lähetetään hoitopolun vastuuhenkilölle. Hoitopolun ohjeesta vastaava seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Sopivat vastuulääkäreiden kanssa mitä ohjeita ym. hoitopolkuun sisällytetään. Lähettää valmiit hyväksytyt ohjeet, tekstit ja linkit vastuuhenkilölle 4. Hoitopolkujen laatiminen Tyks Syöpäkeskuksen koordinaattori valmistelee ensimmäisen työryhmätyöskentelyn ja kutsuu työryhmän koolle sekä informoi Tyks syöpäkeskuksesta, tavoitteista, työryhmän kokoonpanosta ja mahdollisista aikatauluista. Työryhmän aloituksessa sovitaan yhteisesti toimintatavoista, että kuka tekee mitä ja milloin. Koordinaattori esittelee tämä kyseisen Hoitopolkujen ohjeen, johon toimintatavat, henkilöt ja aikataulut kirjataan ylös, jotta jokaisella on sama tieto. Kun ohjeet ovat selvillä, ohjeista vastaavat lähettävät valmiin hyväksytyn ohjeen vastuuhenkilölle, joka kokoaa tiedot yhteen ja lähettää kehittämispalveluiden järjestelmäasiantuntijalle, joka liittää sen hoitopolkuun.
4 Hoitopolussa oleviin laatikoihin linkitetään tekstit, jotka laaditaan seuraavasti: Tekstit kirjoitetaan Word dokumentille (mallipohja). Dokumentissa on Tyks Syöpäkeskuksen logo, jonka kaikki kolme sairaanhoitopiiriä ovat hyväksyneet yhteiseksi logoksi Tyks Syöpäkeskuksen Ohjausryhmän kokouksessa. Tekstit tallennetaan PDF muodossa Y/ Tyks/ Syöpäkeskus/ Hoitopolut kansioon. Hoitopolussa käytetään Hoito-ohjeet.fi ohjeita. Tekstit kirjoitetaan ns. normaalikielellä ja sinuttelu -muodossa. Hoito-ohjeiden ja tekstien kieliversiot linkitetään kieliversioina. SATSHP:n selkokieliohjeet, linkitetään tekstiin ns. kieliversiona kuten ruotsin- tai englanninkieliset hoitoohjeet. Tämä vastaa Tyks Syöpäkeskuksen käytäntöä nettisivujen suhteen, jotka myös on hyväksytty Tyks Syöpäkeskuksen Ohjausryhmässä. Hyötynä on, että näin joka tekstistä ei tarvitse tehdä selkokieliversiota, jos resurssit eivät anna myöden Satakunnassa. Tekstejä kirjoittaessa ohjenuorana on yksi yhteinen teksti linkityksineen, niin että potilas ymmärtää mitä (lähete, hoitokontaktit, hoitokokoukset, vastaanotot, puhelinsoitot, leikkaus, lääkehoidot, sädehoito) hänelle milloinkin tapahtuu missäkin (hoitopaikkatiedot sairaanhoitopiireittäin) ja miten itse voi hoitaa itseään (omahoito, kuntoutus, hyvinvointi, miten ja mitä seurataan). 5. Hoitopolkujen tekninen toteutus Hoitopolkujen teknisestä toteutuksesta vastaa Kehittämispalveluiden järjestelmäasiantuntija Lassi Kaukonen hänelle toimitettujen kyseisen syöpätyypin hoitopolun laatikkomallipiirroksen ja y-levyllä olevien tekstien linkittämisohjeiden mukaan. Hoitopolku on tallenttu VSSHP:n hoitoreitit-palvelimelle ja valmisteluvaiheessa se on katseltavissa sairaalan sisällä www.linkkinä. Valmiin hoitopolun linkin Lassi toimittaa VSSHP:n viestintäpalveluun, jossa Miika Jääskeläinen tallentaa sen internet-sivustolle. 6. Julkaiseminen ja tiedottaminen Uudet hoitopolut julkaistaan mm. VSSHP syöpä-sivustolla, Tyks Syöpäkeskus sivustolla sekä kyseistä syöpää hoitavien yksiköiden sivustoilla. Uudesta hoitopolusta tiedotetaan VSSHP:n julkaisusta, joka menee myös väestölle. SATSHP:n ja VSHP:n yhteyshenkilöt hoitavat tiedottamisen siellä. Facebook? Suolistosyöpäpotilaan hoitopolun valmistuminen raportoidaan STM:n asettaman Kansallisen syöpäkeskuksen Suolistosyövän hoito demonstraatioprojektin yhteenvedossa II/2017. 7. Perehdytys Hoitopolkujen käyttö perehdytetään osana potilasohjauskäytänteiden perehdyttämisprosessia sairaanhoitopiireissä. 8. Päivittäminen Hoitopolut päivitetään vähintään vuoden välein ja tarvittaessa. Päivittämisestä vastaa hoitopolkutyöryhmän vastuuhenkilö yhteistyössä asiantuntijajäsenten kanssa. Hoitopolun päivittäminen tapahtuu kohdan 3. periaatteiden mukaan. 9. Arviointi Hoitopolkujen arviointi tapahtuu osana potilasohjausprosessia seuraten potilaiden ja henkilöstön käyttäjäkokemuksia ja kävijämäärälaskuria.
5 Liite 1. Työryhmien kokoonpanot, aikataulut ja sovitut toimintatavat nimet toimintatapa + organisaatio Syöpä, jonka hoitopolku aikataulu Vastuulääkärit/ kirurgia Vastuulääkärit/ syöpä Vastuulääkärit/ säde Ohjeesta vastaavat/ kirurgia Ohjeesta vastaavat/ syöpä/solusalpaaja Ohjeesta vastaavat/ säde Hoitopolun vastuuhenkilö/ yleiset tekstit Muut jäsenet: Tiedoksi seuraavat: Syöpäkeskuksen ohjausryhmän pj. Syöpäkeskuksen johtaja Syöpäkeskuksen koordinaattori Valmiin hoitopolun tekninen toteuttaja/ KePa/ järjestelmäasiantuntija Hoitoonpääsytiedot Päivi Rautava Panu Jaakkola Mervi Siekkinen Lassi Kaukonen Mervi Siekkinen