Läntinen syöpäkeskus. SYÖPÄPOTILAIDEN HOITOPOLUTmanuaali

Transkriptio

1 Läntinen syöpäkeskus SYÖPÄPOTILAIDEN HOITOPOLUTmanuaali

2 SISÄLTÖ 1. Hoitopolku-toiminta Tyks Syöpäkeskus Hoitopolku -toiminnan tavoitteet ja periaatteet Hoitopolkujen laatiminen Hoitopolkujen tekninen toteutus Julkaiseminen ja tiedottaminen Perehdytys Päivittäminen Arviointi... 4

3 1 1. Hoitopolku-toiminta Syöpäpotilaiden hoitopolku-toiminta on Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP), Satakunnan sairaanhoitopiirin (SATSHP) ja Vaasan sairaanhoitopiirin (VSHP) sekä niiden alueiden potilasjärjestöjen (+sairaanhoitopiirien ulkopuolella kuntien ja kuntayhtymien terveyskeskusten ja sosiaali- ja terveystoimien) yhteistyötä, joka tuottaa ja julkaisee syöpäpotilaiden hoitopolkuja, järjestää koulutustilaisuuksia ja viestittää uusista ja päivitetyistä poluista Läntisen syöpäkeskuksen alueella. Hoitopolku-toiminta käynnistyi virtuaalisen Tyks Syöpäkeskuksen (nyk. Läntinen syöpäkeskus) sopimuksen (6/2015) yhtenä sopimukseen kirjattuna toimenpiteenä. Se on osa syöpäkeskuksen toimintaa, jota ohjaa perustamisen ja suunnittelun ohjausryhmä. Hoitopolkujen tekoon osallistuvat kaikki syöpää hoitavat toimialueet ja asiantuntijayksiköt sekä VSSHP:n kehittämispalvelut. Pilotteina ovat olleet sairaalan sisäisenä syöpäpotilaan hoitopolkuna Gynekologisen syöpäpotilaan hoitopolku, Rintasyöpäpotilaan ja Leukemiapotilaan hoitopolku sekä tekeillä oleva Pään ja kaulan alueen syövän hoitopolku. Läntinen sairaanhoitopiirien yhteinen STM:n asettaman Kansallisen syöpäkeskuksen Suolistosyövän hoito -demonstraatioprojektina on Suolistosyöpäpotilaan hoitopolku ja tekeillä Aivokasvainpotilaan hoitopolku (aik. VSSHP). 2. Läntinen syöpäkeskus (FICAN West) Syöpäkeskuksen tavoitteena on turvata alueen väestölle laadukas ja tehokas syövän hoito, tutkimus ja opetus tulevaisuudessa huippuosaamisyksikössä, sekä toimia Kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) osana (FICAN-West) muiden yliopistosairaaloiden joukossa. Syöpäkeskuksen visiona on olla kansainvälisesti tunnistettu laatuyksikkö, joka tuottaa oikea-aikaista näyttöön perustuvaa syövän hoitoa ja korkeatasoista tieteellistä tutkimusta, ja jossa on hyvinvoiva henkilöstö. Toiminta perustuu potilaslähtöisyyteen, yhdenvertaiseen hoitoonpääsyyn ja laadukkaaseen hoitoon, uudistuvaan ja osaavaan henkilöstöön, korkeatasoiseen tieteelliseen tutkimukseen sekä laajoihin innovatiivisiin ja kansainvälisiin yhteistyöverkostoihin. Syöpäkeskus on VSSHP, SATSHP, VSHP ja Turun yliopiston (TY) tulos- toimi- ja palvelualueet ylittävä organisaatio, joka toimii osana sairaanhoitopiirien ja yliopiston moniammatillista työyhteisöä. Toimintaympäristön potilashoidon osuus on osa normaalia terveydenhuoltoa. Se rahoitetaan Suomen lainsäädäntöön perustuen potilaan kotikuntalaskutuksena. Tieteellinen tutkimus, opetus ja koulutus tuotetaan Health Campus Turku - yhteistyössä. Sen tukipalveluita tuotetaan VSSHP:n CRC (Clinical Reserch Center) Turku, Kliininen tietopalvelu ja tutkimusvuodeosasto -yksiköissä sekä Auria Biopankissa ja TY:n biotekniikan, koe-eläin- ja tautimallinnuskeskuksissa. Tutkimustoiminnan peruskulut jaetaan sopimusosapuolten kesken ja tuetaan ulkopuolisella tutkimusrahoituksella. Sopimusosapuolet ovat sitoutuneet 1. Syövän hoidon erityisvastuualueen tasoisiin yhteisiin hoitoketjuihin, hoitoonpääsyn aikataulutukseen ja seurantaan, yhteisiin hoidon laadun mittareihin ja seurantaan, yhteiseen syöpäkeskuksen nettisivustoon, jossa on tietoa potilaalle, omaisille, henkilökunnalle, tutkijoille ja yhteistyökumppaneille 2. Ervalaajuisen syöpätutkimuksen, sen etenemisen ja rahoituksen koordinointiin sekä tutkimuksesta saatavan tiedon mahdollisimman nopean ja tehokkaan siirtymisen sekä käytännön potilastyöhön että innovaatioiksi ja 3.Opetuksen ja koulutuksen yhtenäistämiseen sekä yhteistyön kehittämiseen.

4 2 Syöpäkeskuksen strategian toimeenpano etenee tehtävittäin, joita ovat toimivan organisaation varmistaminen sopijaosapuolten kesken (toimintamalli, resurssointi, tilat, tietohallinto, tutkimus, opetus ja koulutus, innovaatiotoiminta sekä viestintä) 2017 aikana, OECI (Organization of European Cancer Institute) jäsenyyden ja statuksen hakeminen, akkreditointiprosessin käynnistäminen sekä kansallinen yhteistyö ja FICANin läntisenä koordinaatiokeskuksena toimiminen. Toimintaa ohjaa syöpäkeskuksen perustamisen ja suunnittelun ohjausryhmä ( ), johon kuuluvat Päivi Rautava (VSSHP) puheenjohtaja, Samuli Saarni (VSSHP), Antti Jekunen (VSHP), Jukka Korpela (SATSHP), Heikki Minn (VSSHP, TY), Sirkku Jyrkkiö (VSSHP), Ritva Kosklin (VSSHP), Markku Kallajoki Y), Jukka Westermarck (TY), Kari Koskela (Turun kaupunki). Asiantuntijajäseninä ovat Maija Remes (VSSHP), Hanna Petäjä (VSSHP), Katariina Korkeila (VSSHP), Arto Rantala (VSSHP), Sakari Hietanen (VSSHP), Roberto Blanco (Tyks-Sapa), Ermo Haavisto (SATSHP). Lisäksi syöpäkeskuksen sopijaosapuolten toimintayksiköt osallistuvat strategian toimeenpanoon sekä tavoitteiden toteutuksen seurantaan vuonna 2017 perustetussa (kliininen) johtoryhmässä. Syöpäkeskuksessa työskentelevät johtaja dos Panu Jaakkola (60 %) ja koordinaattori TtT Mervi Siekkinen (100 %). 3. Hoitopolku -toiminnan tavoitteet ja periaatteet Hoitopolulla tarkoitetaan väestön käyttöön tarkoitettua kaaviota sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. Sen tiedot eivät korvaa terveydenhuollon taholta henkilökohtaisesti potilaalle annettavaa hoitoa tai ohjeita. Kaavion laatikoista löytyy tietoa tukemaan syövänhoitoon liittyviä päätöksiä ja omahoitoa. Hoitopolut ovat yksi potilaslähtöisen ohjauksen työkalu, jolla tuetaan potilaan voimavaraistumista tiedon avulla. Hoitopolut ohjeistavat kuka tekee, mitä, missä ja milloin tietyn syöpätyypin ehkäisyyn, diagnostiikkaan, hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Lisäksi ne ovat laatutyökalu ja muutostyökalu, kun kehitetään syöpäkeskuksen yhdessä sovittuja yhtenäisiä käytäntöjä poistaen päällekkäisiä toimintoja. Hoitopolut laaditaan aiheenmukaisesti kootuissa moniammatillisissa asiantuntijatyöryhmissä. Myös muut yhteistyötahot pyydetään tarvittaessa mukaan. Työryhmissä sovittu toimintamalli kuvataan, mallinnetaan ja julkaistaan syöpäkeskus ja kyseisen syövän helposti käytettäviksi, jaettaviksi ja päivitettäviksi vuokaavioiksi. Eri sairauksiin liittyvät kuvaukset ovat ulkonäöltään ja rakenteeltaan yhdenmukaisia, mikä helpottaa kuvausten lukemista ja käyttämistä. Linkitykset tapahtuvat niin, että ne näkyvät päivitetyssä muodossa hoitopolun tekstin osana, kuitenkin niin että mahdollisesti päivityksen yhteydessä katkeavat linkit tehdään organisaation sivuilta ohjaten (esim. Kela / henkilöasiakkaat/sairauspäiväraha). Hoitopolku-toiminnan syöpäkeskuksen vastuuhenkilönä toimii syöpäkeskuksen kehittämispäällikkö, jonka vastuulle kuuluvat: Koollekutsuu perustamisvaiheessa A) hoitopolkutyöryhmiä, B) hoitoonpääsytietojen työryhmiä ja joissakin tapauksissa C) alatyöryhmiä. Uusien hoitopolkutyöryhmien sairaanhoitopiirien moniammatillisen asiantuntijaedustuksen sopiminen ja tiedottaminen (VSSHP, SATSHP, VSHP). Yleinen tiedottaminen syöpäkeskuksesta, työryhmien edustuksesta, tehtävistä ja toimintatavasta (tämä ohjekirja, Liite 1); kuten työnjako, aikataulut, yhtenäinen sisällöntuotanto ja ulkoasu Hoitoonpääsytietojen tuottaminen yhteistyössä kliinisen tietopalvelun ja kunkin alan lääkäriedustuksen kanssa

5 3 Teknisen toteutuksen infrastruktuurin sopiminen ja varmistaminen (tallentaminen, nettisivut) verkkomuotoon Perustettavissa olevan polun hyväksymistilaisuuden järjestäminen Vastuulääkäri vastaa seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Hoitopolun mallintaminen yhteistyössä vastuuhenkilön (ja mahdollisesti muiden). Ohjeista vastaavat sopivat vastuulääkäreiden kanssa mitä ohjeita hoitopolkuun sisällytetään. Vastuulääkärit vastaavat ohjeiden sisällön oikeellisuudesta. Mikäli hoitopolussa on mukana useampi sairaanhoitopiiri, tulee käytännöistä sopia hoitopolun aloituspalaverissa (KS: ALLA). Vastuuhenkilö=koordinaattori vastaa seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Mallintaa hoitopolun ulkoasun pohjan (laatikkokaavion) yhteistyössä vastuulääkärin kanssa Tuottaa tarvittavat yleisten tekstit laatikoihin Kerää materiaalin = ohjeet, uudet tekstit ja linkit laatikoihin alatyöryhmiltä Toimittaa hoitopolun pohjan ja laatikoihin linkitettävän materiaalin järjestelmäasiantuntijalle (Lassi Kaukonen/Medbit.fi) kehittämispalveluihin. Päivittää hoitopolun tarvittaessa ja varmistaa että se päivitetään vähintään vuoden välein Paikallisen hoitopolun ohjeesta vastaava vastaa seuraavista tehtävistä (hlö ja tehtävät määräytyvät hoitopolun mukaan): Sopivat vastuulääkäreiden kanssa mitä ohjeita ym. hoitopolkuun sisällytetään. Lähettää valmiit hyväksytyt ohjeet, tekstit ja linkit koordinaattorille TAI LÄNTISEN HOITOPOLUN TYÖRYHMÄ Sopii kuka on koordinaattori Sopii ketkä kuuluvat minkäkin laatikon (mm. kirurgia, solusalpaaja, sädehoito, kuntoutus yms.) alatyöryhmään kustakin sairaanhoitopiiristä Sopii alatyöryhmien työskentelyaikataulun ja tavan (s-posti, skype, tapaamiset) Sopii kokousaikataulun Hyväksyy alatyöryhmien hoitopolkuun tuottamat ohjeet, kun polku on nettiversiona Hyväksyy lopullisen julkaistavan hoitopolun 4. Hoitopolkujen laatiminen Syöpäkeskuksen kehittämispäällikkö valmistelee aloituspalaverin työryhmätyöskentelyn ja kutsuu työryhmän koolle sekä informoi syöpäkeskuksesta, tavoitteista, työryhmän kokoonpanosta ja mahdollisista aikatauluista. Aloituspalaverissa sovitaan yhteisesti toimintatavoista, että kuka tekee mitä ja milloin. Aloituspalaverista tehdään muistio. Laatikoiden materiaalia tuottavat alatyöryhmät tuottavat sovitusti ohjeet ja hyväksyttävät ne vastuulääkärillä (ja läntisen työryhmän seuraavassa kokouksessa). Tuotetut ohjeet lähetetään koordinaattorille, joka toimittaa ne ja ohjeistaa niiden sijoittelun hoitopolun kaavioon teknisestä toteutuksesta vastaavalle järjestelmäasiantuntijalle.

6 4 Hoitopolussa oleviin laatikoihin linkitettävät uudet tekstit tuotetaan seuraavasti: Tekstit kirjoitetaan Word-dokumentille (VSSHP/Läntinen). Tekstit tallennetaan järjestelmäasiantuntijaa varten lopuksi PDF muodossa Viimeisimmät polkuun tulevat versiot talletetaan Y/ Tyks/ Syöpäkeskus/ Hoitopolut kansioon. Hoitopolussa käytetään Hoito-ohjeet.fi ohjeita. Tekstit kirjoitetaan ns. normaalikielellä ja sinuttelu -muodossa. Hoito-ohjeiden ja tekstien kieliversiot linkitetään kieliversioina. SATSHP:n selkokieliohjeet, linkitetään tekstiin ns. kieliversiona kuten ruotsin- tai englanninkieliset hoitoohjeet. Tämä vastaa syöpäkeskuksen käytäntöä nettisivujen suhteen, jotka myös on hyväksytty syöpäkeskuksen Ohjausryhmässä. Hyötynä on, että näin joka tekstistä ei tarvitse tehdä selkokieliversiota, jos resurssit eivät anna myöden Satakunnassa. Tekstejä kirjoittaessa ohjenuorana on yksi yhteinen teksti linkityksineen, niin että potilas ymmärtää mitä (lähete, hoitokontaktit, hoitokokoukset, vastaanotot, puhelinsoitot, leikkaus, lääkehoidot, sädehoito) hänelle milloinkin tapahtuu missäkin (hoitopaikkatiedot sairaanhoitopiireittäin) ja miten itse voi hoitaa itseään (omahoito, kuntoutus, hyvinvointi, miten ja mitä seurataan). 5. Hoitopolkujen tekninen toteutus Hoitopolkujen teknisestä toteutuksesta vastaa Kehittämispalveluiden järjestelmäasiantuntija Lassi Kaukonen hänelle toimitettujen kyseisen syöpätyypin hoitopolun laatikkomallipiirroksen ja y-levyllä olevien tekstien linkittämisohjeiden mukaan. Hoitopolku on tallenttu VSSHP:n hoitoreitit-palvelimelle ja valmisteluvaiheessa se on katseltavissa sairaalan sisällä Valmiin hoitopolun linkin Lassi toimittaa VSSHP:n viestintäpalveluun, jossa Miika Jääskeläinen tallentaa sen internet-sivustolle. 6. Julkaiseminen ja tiedottaminen Lopulliset uudet hoitopolut hyväksytetään ennen julkaisua työryhmässä. Ne julkaistaan mm. VSSHP syöpä-sivustolla, Tyks Syöpäkeskus sivustolla sekä kyseistä syöpää hoitavien yksiköiden sivustoilla. Uudesta hoitopolusta tiedotetaan VSSHP:n julkaisusta, joka menee myös väestölle. SATSHP:n ja VSHP:n yhteyshenkilöt hoitavat tiedottamisen siellä. Facebook? Suolistosyöpäpotilaan hoitopolun valmistuminen raportoidaan STM:n asettaman Kansallisen syöpäkeskuksen Suolistosyövän hoito demonstraatioprojektin yhteenvedossa II/ Perehdytys Hoitopolkujen käyttö perehdytetään osana potilasohjauskäytänteiden perehdyttämisprosessia sairaanhoitopiireissä. 8. Päivittäminen Hoitopolut päivitetään vähintään vuoden välein ja tarvittaessa. Päivittämisestä vastaa hoitopolkutyöryhmän koordinaattori yhteistyössä sovittujen ohjeista vastaavien/alatyöryhmien kanssa. Hoitopolun päivittäminen tapahtuu kohdan 3. periaatteiden mukaan. 9. Arviointi Koordinaattori pyytää kokemusasiantuntijoiden arvion uuden hoitopolun valmistuttua. Hoitopolkujen jatkuva arviointi tapahtuu osana potilasohjausprosessia seuraten potilaiden ja henkilöstön käyttäjäkokemuksia ja kävijämäärälaskuria.

7 5 Liite 1. VSSHP/Läntisen Työryhmän kokoonpano, aikataulut ja sovitut toimintatavat nimet + organisaatio toimintatapa aikataulu Syöpä, jonka hoitopolku Vastuulääkärit/ kirurgia Vastuulääkärit/ syöpä Vastuulääkärit/ säde Ohjeesta vastaavat/ kirurgia Ohjeesta vastaavat/ syöpä/solusalpaaja Ohjeesta vastaavat/ säde Hoitopolun vastuuhenkilö/ yleiset tekstit Muut jäsenet: Tiedoksi seuraavat: Syöpäkeskuksen ohjausryhmän pj. Syöpäkeskuksen johtaja Syöpäkeskuksen koordinaattori Valmiin hoitopolun tekninen toteuttaja/ KePa/ järjestelmäasiantuntija Hoitoonpääsytiedot Päivi Rautava Panu Jaakkola Mervi Siekkinen Lassi Kaukonen Mervi Siekkinen