1 Se antaa mulle voimaa! Kotiovelta liikkeelle- hanke Kotona pidempään muistisairaana seurantateknologian ja fyysisen aktiivisuuden avulla Loppuraportti Merja Riikonen Hannu Salo Sirkka-Liisa Palomäki Merja Finne Marjut Koivisto Riitta Ranta Anna-Kaarina Koivula
2 1.Johdanto Kotiovelta liikkeelle- tutkimushanke toteutettiin vuosien 2011-2014 aikana Etelä-Pohjanmaan alueella. Hallinnoijana oli Seinäjoen ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan yksikkö ja päärahoittajana Teknologian ja innovaatioiden kehittämiskeskus TEKES. Taustalla on Etelä- Pohjanmaalla pitkäjänteisesti tehty kehittämis- ja tutkimustyö liittyen muistisairaiden kotona suoriutumiseen ja teknologian rooliin siinä. Kiinnostavaksi edellisissä hankkeissa nousi kysymys voidaanko muistisairaan hyvinvointia lisätä ja omatoimista liikkumista tukea ohjatun liikkumisen ja seurantateknologian avulla. Suomessa on jopa 120 000 henkilöä, joilla kognitiivinen toiminta on lievästi heikentynyt, ja 35 000 lievästi ja 85 000 vähintään keskivaikeasti muistisairasta henkilöä. Suomessa ilmaantuu vuosittain noin 13 000 uutta dementianasteista muistisairaustapausta. (Käypähoito-suositus. Muistisairauksien diagnostiikka ja lääkehoito 2010.) Väestön vanhenemisen myötä muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa. Muistisairaus hämmentää ja kuormittaa fyysisesti, psykologisesti ja taloudellisesti sairastunutta, hoitajaa, läheisiä ja yhteisöä. Samanaikaisesti korostetaan kotona asumisen ensisijaisuutta, iäkkään ihmisen osallisuuden ja toimintakyvyn edistämistä. Suomessa suurimmalla osalla vanhainkotien, terveyskeskusten vuodeosastojen tai tehostetun palveluasumisen asiakkaista on kognitiivisen toimintakyvyn ongelmia. (Käypähoito-suositus Muistisairauksien diagnostiikka ja lääkehoito 2010.) Tästä voidaan päätellä että mitä useampi muistisairas voisi asua pitkään omassa kodissaan, sitä paremmin valtakunnalliseen tavoitteeseen päästäisiin. Tämä olisi myös inhimillisesti hyvää kehitystä kunhan kotihoito ja -hoiva ovat laadukasta. Yhteiskunnassamme hallitsee kantilainen ajattelu siinä, että ihmisen arvokkuus on riippuvainen kyvystä autonomiaan, päätöksentekoon ja rationaaliseen vapaaseen tahtoon. Muistisairas ihminen jää usein tämän määritelmän ulkopuolelle. Kognitiivisesti terveillä onkin vastuu tukea yhteisönä ja yhteiskuntana muistisairaan ihmisen arvokkuutta. (Hostein ym. 2011.)
3 Monesti kielletään muistisairauteen sairastuneelta ihmiseltä normaali elämä riskien pelossa, koska haluamme hyväntahoisesti suojella häntä. Tämä vie muistisairaalta itseluottamusta ja itsekunnioitusta. Hänellä on, kuten terveilläkin, oikeus ottaa myös riskejä. Parhaimmillaan yhteiskuntamme on tukea antava, mutta suo oikeuden myös mahdollisimman normaaliin elämään sairaudesta huolimatta. Usein kuitenkin yhteiskunnan ja sosiaalisen verkoston kahdet ääripään kasvot näyttäytyvät: Toisaalta liika holhoavuus ja toisaalta välinpitämättömyys. Teemme normaalin, mielekkään elämän vaikeaksi suojellessamme liikaa ja toisessa ääripäässä on tilanteita, joissa käännämme katseemme pois, kun näemme kadulla pakkasessa kotiaan etsivän ihmisen. Voidaankin miettiä miksi muistisairaan kävely on negatiivista vaeltelua eli käytösoiretta, mutta kognitiivisesti terveen kävely on positiivista liikkumista? (Marshall ym.2006). Ongelmat liikkumisessa tulevat muistisairauden oireiden mukana, jolloin paikan orientaatio heikkenee ja levottomuus lisääntyy. Kenelle muistisairaan liikkuminen oikeastaan on ongelma? Kenen näkökulmasta silloin katsomme asioita? Kuka silloin käyttää valtaa? Lähestymmekö edelleen muistisairauteen sairastuneen ihmisen arkea organisaatiolähtöisesti tai näemme heidät stigman kautta, jonakin toisena? Muistisairaan liikkumisella on aina jokin hänelle itselleen mielekäs tarkoitus, se ei ole päämäärätöntä vaeltelua. Syynä voi olla kipu, yksinäisyys, kyllästyminen, tekemisen puute, stressi tai epämukava olo. Syynä voi olla myös yksinkertaisesti liikkumisen ja energian purkamisen tarve, siis liikkumisen ilo. Miksi me siis medikalisoimme normaalin toiminnan ja puhumme vaeltelusta? Ajattelemme mieluummin, että vaeltelu on osa ihmisen sairautta, kuin siitä johtuvaa, miten me kohtaamme hänet tai kommunikoimme hänen kanssa. Liikkuminen on kommunikoinnin muoto tai vain henkilökohtainen tapa purkaa omia tuntojaan. Se on muistisairaan yksityinen asia ja hänen perusoikeutensa. Tässä tutkimuksessa puhutaankin turvallisesta ja turvattomasta liikkumisesta vaeltelun sijasta. Muistisairas ihminen liikkuu kuten muutkin täysivaltaiset kansalaiset. Hän ei karkaile eikä vaeltele ilman päämäärää. Tähän samaan omatoimisen liikkumisen eettiseen kysymykseen liittyy myös fyysisen rajoittamisen problematiikka; ulko-oven lukitseminen sekä kotona että hoivayksiköissä sekä kemiallinen ja fyysinen sitominen. Muistisairaan ihmisen perusoikeuksia on omatoiminen liikkuminen mahdollisimman turvallisessa ympäristössä. Liikkumisen tarve ja oikeus eivät lopu siihen, kun ihminen saa muistisairausdiagnoosin.
4 Tutkimuksissa on tähän asti vähän kuunneltu kotona asuvan muistisairaan omaa ääntä ja kokemusmaailmaa. Yhä selkeämmin tutkimuksessa ja kehittämistoiminnassa ollaan kuitenkin kääntämässä katsetta kohti muistisairaan omaa näkökulmaa, myös yksilöllisiä tarpeita. Tutkimukset ovat olleet hoitajakeskeisiä ja painottuvat hoitajan jaksamiseen ja käsityksiin muistisairaan turvallisuudesta. (Topo 2009.) Kuitenkin on jo pitkään myönnetty muistisairaan kykenevyys toimia informanttina tutkimuksessa (Cahill ym. 2004). Vapaamuotoinen haastattelu ja havainnointi yhdistettynä hyvään vuovaikutukseen muistisairaan ja tutkijan välillä on metodina hyvin toimiva muistisairaiden kohdalla (Nygård ym. 2006). Yhtenä välineenä turvallisuuden ja autonomian lisäämisessä on seurantateknologia. Seurantateknologiaan liitetään usein ajatus itsemääräämisoikeuden kaventumisesta, vaikka parhaimmillaan se lisää itsemääräämisoikeutta. Olisiko mahdollista eksyvänäkin liikkua itsenäisesti, oman tahdon mukaan? Usein vastassa on arjen todellisuus: Hoivayksiköissä hoitohenkilökunnan resurssien vähyys lähteä hakemaan hoivayksiköstä ulos lähtenyttä, jos hän eksyy. Erityisen paljon rohkeutta omatoimisen liikkumisen sallimiseen vähentää hoitohenkilökunnan harteille sälytetty vastuu: Entä jos muistisairautta sairastavalle henkilölle sattuu jotain kun hän on yksin matkassa? Samalla tavalla uupunut omaishoitaja kotioloissa vähentää mieluummin läheisensä omatoimista liikkumista, kuin on jatkuvassa valmiustilassa eksymisen varalta. Toki eksyminen on fyysinen ja psyykkinen turvallisuusriski ja eksyminen saattaa olla pelottava kokemus sairastuneelle. Tilanteet, ihmiset ja sairauden vaihe ovat aina yksilöllisiä ja sen mukaan myös on toimittava. Alituinen liikkuminen voi olla turvallisuuden hakemista, kokemusta siitä, että on hukassa itseltään ja ympäristöltään. Liikkumisen turvallisuutta voidaan kuitenkin nykyään taata vaikkapa seurantateknologian avulla ilman, että muistisairaan ihmisen liikkumista joudutaan liikaa rajoittamaan. Tässä tutkimuksessa seurantateknologia nähtiin lähtökohtaisesti muistisairaan autonomian, osallisuuden ja turvallisuuden edistäjänä. Muistisairaan henkilön palvelujen kehittämistä voi perustella vain asiakkaan elämänlaadun lisääntymisen näkökulmasta (Kansallinen muistiohjelma 2012, Käypähoito-suositus 2006/2010).
5 2. Tutkimuksen tavoite ja tutkimuskysymykset Lähtökohtana Kotiovelta liikkeelle- hankkeessa oli ajatus muistisairaan oikeudesta omatoimiseen ja turvalliseen liikkumiseen. Tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa tietoa lievän vaiheen muistisairaan ihmisen itsenäisestä ja turvallisesta liikkumisesta lähiympäristössä seurantalaitteen ja yksilöllisesti ohjatun liikunnan avulla. Lisäksi tavoitteena oli luoda toimintaprosessi seurantateknologian käytölle. Teknologian käyttöönotossa ja käytössä huomioitiin muutkin kuin itse tekniikkaan liittyvät tekijät, toisin sanoen sosiaaliset, psyykkiset, eettiset ja muut inhimilliset tekijät. Tutkimuskysymykset olivat: 1. Miten seurantateknologia muuttaa muistisairaiden ihmisten liikkumista? 2. Muuttaako seurantateknologiaan yhdistetty tehostettu ohjaus ja liikuntaneuvonta muistisairaan ihmisen liikkumista? 3. Miten muistisairas ja hänen läheisensä kokevat intervention vaikutukset arjessa? 4. Miten kehitetty palveluprosessi toimii? Tavoitteena oli yksilöllisen liikkumissuunnitelman, seurantateknologian ja tehostetun ohjauksen yhdistävä palvelukokonaisuutta. Ajatuksena oli luoda innovatiivinen palvelutuote, joka koostuisi eri toimijoiden siihen tuottamista osista. Vastuutaho ottaisi palvelukokonaisuuden osaksi omaa palvelukonseptiaan (liikkumisen ja liikunnan ohjaus, laitteen tarvekartoitus, asennus, ohjaus, huolto, laitteesta lähtevän hälytyksen vastaanotto, tiedon välittäminen etsiville tahoille, eri viranomaistahojen (esim. kunnan kotihoito, palvelukeskukset, palolaitos, SPR ym.) tiedottaminen sekä mallista että muistisairaudesta.
6 3. Tutkimuksen teoriaa 3.1 Koti Koti on länsimaisen hyvinvointivaltion käsityksen mukaan autonomian paikka, jossa toteutuu yksityisyys. Kodissa ruumiillistuu asujan identiteetti. Kodin on nähty edustavan hyvinvoinnin ydinkysymyksiä: johonkin kuulumisen kokemusta, henkilökohtaista tilaa ja yksityisyyttä, omien tapojen toteuttamista, mahdollisuutta kontrolloida sosiaalista vuorovaikutusta ja kokea omaksi fyysinen ympäristö. Tästä näkökulmasta kodista luopuminen on kuin osa itseä katoaisi. (Vilkko 2010.) Kotia voidaan lähestyä fyysisenä sijaintina, mutta myös eksistentialistisena olemisen tilana. Näkökulmasta riippuu kiinnitetäänkö huomiota toiminnalliseen elämään kodissa vai paikkaan kiinnittymiseen ja kodin tuntuun. Viime aikoina on tuotu esiin myös sitä miten koti voi tuottaa pettymyksen. (Vilkko 2010.) Se voi olla ikääntyneelle myös rajoittava ja kahlehtiva tai ristiriidassa hänen tarpeittensa kanssa (Moore ym. 2000). Ageing in place- ajattelu (Phillips ym.2010) voi muuttua jopa paikoillaan pitämiseksi (Vilkko 2010, Tedre 2006). Suomalaisessa yhteiskunnassa on hyvin vähän nostettu esiin kotiin jäämistä ilman ulospääsyn mahdollisuutta. Kotihoito ja ikääntyvien kotona asumisen liittyvä keskustelu keskittyy hyvin paljon palveluiden järjestämiseen kotiin, ei niinkään kotoa ulospääsemisen kysymyksiin. Turvaksi ja itsemääräämisoikeuden tyyssijaksi koettu koti voi myös eristää ja syrjäyttää, jos ei huolehdita myös oikeudesta luonnonympäristön suomiin elämyksiin, omien asioittensa hoitoon lähiympäristössä ja asunnon ulkopuolisiin sosiaalisiin suhteisiin. (Tedre 2006.) Yksi keino estää tätä paikoilleen pitämisen kehitystä on mahdollistaa ikääntyneen, ja erityisryhmänä muistisairaan, ihmisen mahdollisuus oman ympäristön hallintaan, liikkumisen iloon ja sitä kautta mahdolliseen itsenäiseen elämään. 3.2 Liikkuminen Eurooppalainen informaatioyhteiskunta (European Information Society) on priorisoinut itsemääräämisoikeuden ja liikkumisvapauden, joita tuetaan ja helpotetaan teknologiaa
7 hyödyntäen (European Comission 2007.) Myös kansallisesti mm. Muistiliitto (2009) korostaa säännöllisen liikunnan merkitystä sairauden toteamisen jälkeen. Liikunnalla sekä yhteydellä luontoon ja lähiympäristöön on todettu olevan positiivinen yhteys muistisairaan hyvinvointiin ja kuntoutukseen. Erityisesti varhaisen vaiheen muistisairaat kokivat ulkona liikkumisen lisäävän heidän hyvinvointiaan sekä fyysisesti että henkisesti. Ulkona liikkumisen puutteen taas todettiin olevan yhteydessä masentuneeseen mielialaan. Lisäksi mahdollisuus epävirallisiin kontakteihin naapureiden ja ystävien kanssa luo hyvinvointia. (Duggan ym. 2008, Rabbe E ym. 2007.) Muistisairaus supistaa sairastuneen liikkumisaluetta ja rajoittaa myös normaalia sosiaalista kanssakäymistä (Duggan ym. 2008.) Tutkimuksissa on todettu, että muistisairaalla luontoyhteys vähentää aggressioita ja vahvistaa sosiaalisia taitoja. Lisäksi tuttu ympäristö antaa vihjeitä muistamiseen. (Rabbe ym. 2007, Detweiler ym. 2009.) Muistisairauteen liittyy tarve turvallisuuteen ja tutun ympäristön säilymiseen. Tämä haaste on otettava huomioon kun pyritään lisäämään muistisairaan liikkumismahdollisuuksia. Vieras ja uusi aiheuttavat ahdistusta, joten jokaisen yksilöllinen liikkumisalue ja -tapa tulee ottaa huomioon silloin kun muistisairaan liikkumista ollaan lisäämässä. (Duggan ym. 2008.) Muistisairaalle muodostuu turvallinen liikkumisalue, jonka hän tunnistaa. Sairauden edetessä tähän alueeseen tulee muutoksia ja alue kutistuu kokoajan. Tällaisessa tilanteessa eksyminen turvattomalle alueelle aiheuttaa muistisairaalle henkilölle moninkertaisen ahdistuksen. Myös itseluottamus laskee ja ahdistus lisääntyy, jos ympäristössä ei ole tuttuja kiinnekohtia. (Duggan ym. 2008.) Rutiinit tuovat turvaa ja vahvistavat itseluottamusta (Cahill ym. 2004). Tämäkin viittaa siihen, että muistisairaalle ihmiselle on hyväksi asua tutussa kotiympäristössä mahdollisimman kauan. Tutkimuksissa on todettu, että yksi omaisten esiin tuoma haaste muistisairaan kotona asumisessa on estetty tai rajoitettu liikkuminen ulkona. Muita ovat mm. sosiaalinen vetäytyminen, tekemisen puute ja turvallisuuden tunteen puuttuminen. (Topo 2009.) Voidaan sanoa että kaikkiin näihin haasteisiin voidaan osittain vastata mahdollistamalla muistisairaan turvallinen liikkuminen niin sisätiloissa kuin ulkona.
8 Muistisairaan henkilön aloitekyvyttömyys ja omatoimisuuden heikentyminen aiheuttavat usein inaktiivisuutta ja siitä johtuvaa liikkumattomuutta. Kognitiivisen kyvykkyyden heikentyminen ja liikkumattomuus vaikuttavat muistisairaan moniin perustoimintoihin, kuten liikkumiskykyyn. Kaikki toiminnot, jotka ennaltaehkäisevät liikkumiskyvyn menetystä ovat tärkeitä. Muistisairaan henkilön liikkumis- ja toimintakyky säilyy ja paranee ainoastaan säännöllisesti liikkumalla ja toimimalla. Erityisen tärkeää on päästä liikkumaan kodin ulkopuolelle. Tutkimukset osoittavat, että liikuntakyvyn, erityisesti kävelykyvyn, harjoittamisella on positiivisia vaikutuksia (Heyn ym. 2004). Iäkkäiden henkilöiden tasapainoa voidaan parantaa muun muassa kävelyllä (Department of Health and Human 2008). Säännöllisellä liikuntaharjoittelulla voidaan vaikuttaa edullisesti mm. lihasheikkouteen, huonontuneeseen tasapainoon, kävelykykyyn ja hauraus-raihnausoireyhtymään (Aikuisten liikunta 2010). Teri ym (2003) tutkimus osoitti, että liikuntaharjoittelu, johon oli yhdistetty muistisairaan henkilön omaisen ohjaus, paransi muistisairaan liikkumiskykyä ja omatoimisuutta. Tutkimukset osoittavat myös, että säännöllinen liikuntaharjoittelu vaikuttaa edullisesti muistisairaan kognitiivisiin toimintoihin. (Eggermont 2006.) Pitkälän ym (2011) tutkimusinterventiossa fysioterapeutti toteutti räätälöidyn liikuntaohjelman kotona asuville muistisairaille henkilöille 12 kuukauden aikana kahdesti viikossa tunnin ajan. Tuloksista ilmeni kotona tapahtuva, Alzheimerin tautia sairastavan ja hänen omaishoitajansa tarpeisiin räätälöity liikunnallinen kuntoutus hidasti toiminnanvajeiden etenemistä ilman että se lisäsi sosiaali- ja terveyspalveluiden kokonaiskustannuksia. Turvaton liikkuminen eli vaeltelu on yksi yleisimmistä muistisairauteen liittyvistä haasteellisen käyttäytymisen muodoista (Vataja ym. 2010). On arvioitu että kaikista muistisairaista 60 % on vaelteluoireita (Jost ym. 1995). 40 % sairastuneista on jossakin sairautensa vaiheessa eksynyt ja 5 % heistä eksyy toistuvasti useiden kuukausien aikana. Näistä toistuvasti eksyneistä 70 % on siirtynyt laitoshoitoon (McShane ym. 1994). Turvaton liikkuminen lisää vaaraa kaatumisiin ja erilaisiin vammoihin, eksymisiin ja varhaiseen laitoshoitoon siirtymiseen. Muita turvattoman liikkumisen aiheuttamia vaaroja ovat painon menetys, unihäiriöt, kaltoinkohtelu sekä myös ennenaikainen kuolema. (Day ym. 2000, Kearns ym. 2008, Hope ym. 1998, Gaugler ym. 2000.)
9 Kaiken kaikkiaan tutkimuksessa on todettu että vaeltelu lisää sekä muistisairaan omaa että omaishoitajan taakkaa (Fulner et 2005). 3.2.1 Tutkimuksessa käytetty Otago-ohjelma Tutkimuksessa käytettiin yksilöllisesti suunnitellun liikuntaohjelman pohjana Otago-ohjelmaa. Se on kehitetty Uudessa-Seelannissa (University of Otago Medical School) ja sen ovat kehittäneet Professorit John Campbell ja Clare Robertson. Otago- ohjelman toimivuus ja tehokkuus on osoitettu useissa satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa. (Campbell ym., 2003) Otago- ohjelma on suunnattu ikäihmisille ja sen tarkoituksena on ennaltaehkäistä kaatumisia ja edistää ikäihmisten toimintakykyä. Otago- ohjelma muodostuu alaraajojen lihasvoimaa, tasapainoa ja liikkuvuutta kehittävistä harjoitteista. Harjoitteet ovat helppoja ja yksinkertaisia, joka mahdollistaa harjoittelun kotiolosuhteissa. Ennen harjoitusohjelman laatimista fyysistä toimintakykyä arvioidaan testaamalla alaraajojen lihasvoimaa ja tasapainoa. Otago- ohjelman suunnittelu-, ohjaus-, ja seuranta kuuluu terveydenhuollon ammattilaiselle, esim. fysioterapeutille joka on perehtynyt Otago- ohjelmaan ja sen ohjaukseen (Campbell ym., 2003). Harjoitteet laaditaan yksilöllisesti iäkkään toimintakyvyn lähtötason mukaan ja harjoittelun progressiivisuuden huomioiminen on tärkeää. Lihasvoima- ja tasapainoharjoitteiden lisäksi niille iäkkäille, joille kävely on turvallinen harjoittelumuoto, ohjataan säännöllinen kävelyharjoittelu. Otago- ohjelman mukaisesti lihasvoima-, tasapaino- ja liikkuvuusharjoittelua suositellaan kolme kertaa viikossa, yhden harjoituskerran kesto tulisi olla 30 minuuttia. Kävelyharjoittelua suositellaan kaksi kertaa viikossa, tavoitteena vähintään 30 minuutin kävely kerrallaan (mieluiten ulkona). Kävelyharjoittelun voi tarvittaessa aluksi aloittaa 10 minuutista ja lisätä tuntemusten mukaan kävelyn kestoa (Campbell ym., 2003). Otago- ohjelmassa alaraajojen lihasvoimaharjoittelussa keskitytään isoihin lihasryhmiin, kuten polven ojentaja- ja koukistajalihasten harjoittamiseen sekä lonkan loitontajalihasten harjoittamiseen. Edellä mainitut lihasryhmät ovat tärkeässä roolissa ihmisen perusliikkumisessa, kuten kävelyssä. Nilkan koukistaja- ja ojentajalihakset puolestaan ovat tärkeitä tasapainon
10 säätelyssä. Otago- ohjelmassa tasapainoharjoittelussa keskitytään sekä staattisen tasapainon että dynaamisen tasapainon harjoittamiseen (Campbell ym., 2003). 3.3 Muistisairaan ohjaus Muistisairaiden ohjaus on keskeinen tekijä onnistuneen palvelukokonaisuuden kehittämisessä. Ohjauksen merkitys korostuu muistisairauden alkuvaiheessa (Weaks ym. 2006). Tutkimukset osoittavat, että yksilöllinen ohjaus tuottaa positiivisia tuloksia sekä muistisairaiden että heitä hoitavien henkilöiden kohdalla (Lipinska 2009, Bryden 2002). Surin osa lievän vaiheen muistisairaista ihmisistä asuu omassa kodissaan. Koti tarjoaa muistisairaan tukemiseen joko myönteisen tai negatiivisen ympäristön, ja kotona muistisairas kokee kognitiivista huononemista. Muistisairaan ihmisen käytösoireet ovat usein vastauksia pikemminkin kognition huononemisen kokemuksista kuin aivojen patologiasta. Näin ollen oireyhtymä on reaktiivinen vaste kognition huononemiseen. Ihmisen aivot ovat kehittyneet koko eliniän kertyneistä kokemuksista. Tämä tuo esille myös niiden oman ainutlaatuisen coping - mekanismin sairauden.edetessä. Yksilö-/persoonakohtainen ohjaus pohjaa reflektioon, jossa asioita peilataan menneen ja nykyisen kontekstissa. (Bryden 2002.) Muistisairaan arkea hankaloittavat episodisen muistin (lähitapahtumien muistaminen) heikentymisestä aiheutuvat samojen asioiden toistelu, tarkennus- ja vahvistuspyynnöt, aiheesta syrjähtelyt sekä epäselvät viittaukset. Keskeistä kommunikaation kannalta on omaisten ja läheisten (tukiverkoston) ohjaaminen näiden ongelmien kompensointiin. Ohjauksessa keskitytään muistisairaan omaan kokemukseen tässä hetkessä. Muistisairas joutuu usein tilanteeseen, jossa hän ei esimerkiksi löydä sanoja. Hän voi ahdistua, kokea häpeää, masentua ja eristäytyä. Henkilökohtaisessa, persoonaan keskittyvässä ohjauksessa pyritään vapautumaan em. paineista ja säilyttämään sairastuneen itsekunnioitus. Ohjaaja tulee tilanteeseen mukaan ja sanoja etsitään turvallisesti yhdessä. Muistisairaan ohjauksessa korostuu asiakkaan eksistentiaalinen prosessi ja yhdessäolo, jossa rohkaistaan asiakkaan ilmaisua ja vastaanottavaisuutta. (Lipinska 2009.)
11 3.4 Seurantateknologia Muistisairaan ulkona liikkuminen täyttää monia sosiaalisia ja emotionaaliaisa tarpeita fyysisten lisäksi (Duggan ym. 2008). Teknologiset välineet voivat antaa muistisairaalle ja hänen läheiselleen luottamusta liikkua ulkona itsenäisesti. Sairauden edetessä havaintotoimintojen vaikeudet ja eksyminen rajoittavat arkista elämää (Pirttilä & Erkinjuntti 2006),joka aiheuttaa huolta muistisairaalle henkilölle ja hänen läheisilleen. Seurantateknologiasta on haettu ratkaisua turvaamaan muistisairaan ihmisen mahdollisimman itsenäistä elämää (esim. Pot 2012). Tutkimukset painottuvat hoitajien näkökulmaan, jolloin muistisairaan ihmisen osallistuminen tiedonantajana on lähes kokonaan sivuutettu. (Zwijsen ym. 2011, Topo 2009, Östlund & Topo 2009.) Toisaalta suurimpia esteitä kotona asumisen jatkumiselle on todettu olevan liikkumiseen ja vaelteluun liittyvä eksymis- ja vahingoittumisriski (Kearn ym.2008, McShane ym. 1998). Seurantateknologia on yksi tärkeimmistä teknologisista ratkaisuista, joilla voidaan lykätä muistisairaan laitoshoitoon joutumista ja vähentää läheisten taakkaa (Riikonen ym. 2010, Kearns ym. 2008) Toisaalta on todettu, että teknologia toimii hyvin vain osana muuta turvaverkostoa, läheisiä, ystäviä, julkisen sektorin palveluja ja kolmannen sektorin toimijoita. Teknologia on vain yksi osa kokonaisuutta. (Riikonen 2010,2014) Tällä hetkellä tutkimustuloksia on jo siitä, että teknologialla voidaan tukea muistisairaan kotona asumista. Seurantateknologiankin käyttöönoton on todettu olevan tehokkainta muistisairauden varhaisessa vaiheessa. (Rasquin ym. 2007.) Tarvitaan lisää asiakaslähtöistä tietoa muistisairaan omista tarpeista teknologian käytöstä, kokemuksia yksilöllisen räätälöinnin vaikutuksista teknologian käytettävyyteen ja koko sosiaalisen verkoston vaikutuksesta teknologian käyttöön. Tutkimuksessa tulisi kiinnittää huomiota erityisesti varhaisen vaiheen sairastuneiden kotona asumisen tukemiseen teknologian avulla. (Topo 2009.) Seurantateknologian käytöstä kotioloissa on vielä vähän käyttäjälähtöistä tutkimusta. Useat tutkimukset ovat yksittäisiin sovelluksiin painottuneita ja teknologiakeskeisiä. Kuitenkin on jo näyttöä siitä että erityisesti käyttäjän myötämielisyys laitetta kohtaan on avainasemassa hyödyllisyyden kannalta (McShane ym. 1998, Miskelly ym. 2005). Seurantateknologia helpottaa
12 omaisen stressiä ja lisää muistisairaan mahdollisuuksia liikkua. Se on selkeä vaihtoehto sisään lukitsemiselle ja rauhoittavalle lääkitykselle. (Bail ym. 2003.) On myös todettu, että seurantateknologiasta saadaan täysi hyöty vain, mikäli vastuu jaetaan useiden tahojen ja henkilöiden kesken ja vastuunottajia on kyllin monta (Hedberg ym. 2006, Riikonen ym. 2010 ja 2014). Tutkimuksissa on havaittu, että seurantateknologian käytöstä päätettäessä puoliso ja muut läheiset ovat keskeisiä toimijoita. Omaishoitajat tukevat seurantateknologian käyttöä verrattuna ammattihenkilöstöön, joka puolestaan on huolissaan autonomiasta ja yksityisyydestä. Hoitohenkilökunta pelkää yksityisyyden menetystä enemmän kuin teknologiaa käyttävät ikääntyneet itse. (Landau ym. 2011, Werner & Landau 2011, Melander-Wikman 2007.) Monien ikääntyvien ihmisten mielestä laitteen tarve on tärkeämpi kuin yksityisyyden mahdollinen vaarantuminen. Niin kauan kuin tarpeet ja yksityisyys ovat tasapainossa, käyttäjät eivät näe asiaa ongelmana. (Courtney 2008, Demiris ym. 2008, Melander-Wikman 2008.) Hensel ym. (2006) mukaan teknologian käytön tunkeilevuuteen liittyy huoli riippuvuudesta ja sen mahdollisuudesta loukata käyttäjän yksityisyyttä paljastamalla enemmän kuin hän haluaa. Teknologia voi vaikuttaa negatiivisesti vuorovaikutukseen ja ihmissuhteisiin, kuten esimerkiksi erilainen kohtelu, kiusaantuneisuus ja leimautumisen. Toisaalta teknologia voi muodostua osaksi arjen rutiineja. Tällöin se voi toimia keinona saada takaisin itsenäinen liikkuminen tai symbolina menetetyistä toiminnoista ja kyvyistä. (Hensel ym. 2006.) On todettu, että teknologia voi edistää muistisairaan henkilön autonomiaa ja elämänlaatua tukemalla muistisairaan arkea, sosiaalisia suhteita ja turvallisuutta. (Robinson 2009, Demiris ym.2008, Lauriks ym. 2007, Evan ym. 2002, Altus ym. 2000). Seurantateknologian käyttäjällä tulisi olla oikeus päättää, koska häntä seurataan (Melander-Wikman 2008, Percival&Hanson 2006). Toisaalta teknologian käytöllä voidaan rajoittaa muistisairaan henkilön autonomisia oikeuksia. Häntä voidaan joutua painostamaan laitteen käyttöön, vaikka hän kokee sen käytön arjessaan epämukavaksi (Landau 2010, Percival & Hanson 2006). Seurantateknologia voi parhaimmillaan turvata muistisairaan yksityisyyttä ja tukea inhimillisiä kontakteja. Toisaalta seurantateknologiaa pidetään tunkeilevana ja uhkana autonomian toteutumiselle. (Zwiijsen ym. 2011, Hensel ym. 2006.) Eettisesti hyväksyttävän teknologian
13 perustavoite on vahvistaa muistisairaan henkilön turvallisuutta ilman, että se rajoittaa hänen autonomiaansa tai toimintaansa. Sekä muistisairaat että heidän omaisensa ovat kokeneet hyväksi mahdollisuuden lähteä turvallisesti ulos ja päättää omasta liikkumisreitistään sen sijaan, että pysyvät sisällä tai pelätessään eksymistä liikkuvat aina samaa reittiä (Robinson 2009, Melander Wikman 2008). On kuitenkin nostettu esiin myös kysymys siitä, kenen hyödystä loppujen lopuksi on kysymys. Useinhan on niin ettei muistisairas itse koe olevansa vaarassa eksyä, vaan huoli on enemmänkin omaisilla (Astell 2006, Hughes&Louw 2002). Eettiset kysymykset seurantateknologian käytössä ilmenevät myös muistisairaan liikkuessa kodin ulkopuolella. Muistisairaat ja heidän omaisensa kokevat teknologian käytön haurauden ja riippuvuuden symboliksi, joka stigmatisoi käyttäjää. (Coughlin ym. 2007, Faucouman 2009, Demiris 2004, Demiris, Hensel 2008, Landau 2010). Laitteen kokoon, painoon ja näkyvyyteen tulisi tällöin kiinnittää huomiota (Robinson 2009.) Monien teknologioiden käytön tavoite on itsenäisyyttä tukemalla lisätä inhimillisiä kontakteja (Cash 2003, Robinson 2009). Useat tutkijat ovat olleet huolissaan siitä, että teknologian käyttö saattaa lisätä ikääntyvien yksinäisyyttä (Landau 2010, Mangnusson 2003). Toisaalta on tutkimustuloksia, jotka osoittavat teknologian edistävän muistisairaiden henkilöiden sosiaalisia kontakteja ja lieventävän sitä kautta yksinäisyyttä (Blaschke ym. 2009, Mangnusson ym. 2003). Muistisairaan henkilön autonomia kaventuu usein siinä vaiheessa, kun hän siirtyy omasta kodista laitosmaiseen hoitoon (Essen 2008, Levy 2003). Tätä itsemääräämisen kaventumista voidaan lieventää teknologian avulla, jonka on todettu olevan vähemmän rajoittava vaihtoehto kuin laitosten lukitut ovat ja fyysinen rajoittaminen (Mc Shane 1994, Miskelly 2004).
14 4.Tutkimushankkeen toteutus 4.1 Hanketoimijat ja roolit Hankkeessa olivat mukana: Seinäjoen kaupunki JIK-peruspalveluliikelaitoskuntayhtymä (kolmen kuntaa) Seinäjoella sijaitsevissa yksiköissä: Esperi Care oy (Kärjenmäen yksikkö) ja Kivipuro ry. Lapualla Mikeva Oy (Myllytupa) ja Lapuan Saarenpään palvelukoti ry Alahärmässä Mehiläinen Oy (Hoivakartano) Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys, Muistiliitto, Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri 48 SeAMK:n opiskelijaa (fysioterapia, vanhustyö, hoitotyö ja sosiaalityö) Hanketyöntekijöinä koko- tai osa-aikaisesti: Merja Riikonen, projektipäällikkö, tutkija Hannu Salo, teknologia-asiantuntija Sirkka-Liisa Palomäki, vanhustyö, yliopettaja Merja Finne, fysioterapia, yliopettaja Riitta Ranta, sosiaaliala, lehtori Anna-Kaarina Koivula, vanhustyö, lehtori Marjut Koivisto, fysioterapia, lehtori Liisa Ahola, hoitotyö, lehtori Ohjausryhmän kokoonpano: Teknologia-asiantuntija Hannu Saari, TEKES Yksikön johtaja Asta Heikkilä, Seinäjoen Ammattikorkeakoulu, sosiaali- ja terveysala, varalla tutkimus- ja kehittämispäällikkö Kaija Loppela Vanhustyön päällikkö Anneli Saarinen, Seinäjoen kaupunki, varalla kotihoidon johtaja Jaakko Kontturi Vanhustyön johtaja Tarja Palomäki, JIK, avopalveluohjaaja Reetta Kananoja
15 Toiminnanjohtaja Minna Huhtamäki-Kuoppala, Muistiyhdistys ry, varalla kuntoutussuunnittelija Johanna Ekola Professori Kari Mäkelä, Tampereen teknillinen yliopisto, varalla tutkija Anna Salmenaho Kotihoidon palvelupäällikkö Hannele Naumanen, Esperi Care Oy, varalla palveluvastaava Anne Niemi (Tuija Antila, resurssijohtaja) Kuntoutuspäällikkö Liisa Mäki, Kivipuro ry, varalla toiminnanjohtaja Hanna Lähelmä Johtaja Merja Kontio, Saarenpääkoti ry, varalla sairaanhoitaja Anne Saari Johtava hoitaja Sari Autio, Hoivakartano / Mehiläinen Oy, Varalla sairaanhoitaja Johanna Norjamäki Aluejohtaja Ari Vaaranmaa, Myllytupa / Mikeva oy, varalla vastaava ohjaaja Marko Jaakkola Yliopettaja Sirkka-Liisa Palomäki, SeAMK, varalla yliopettaja Merja Finne Projektipäällikkö/Projektitutkija Merja Riikonen, SeAMK, esittelijä 4.2 Aineisto, tutkimusasetelma ja menetelmät Tutkimuksen kohderyhmänä oli 30 kotona läheisensä kanssa tai kodinomaisessa hoivakodissa asuvaa muistisairasta ihmistä. Heistä 17 oli miehiä ja 13 naista. Osallistujien ikä vaihteli 62-89 vuoteen. Tutkittavat arvottiin kolmeen ryhmään intervention alkaessa. Näistä ryhmistä yhdessä oli käytössä seurantateknologia ja yksilöllinen liikuntaohjelma, toisessa seurantateknologia ja kolmas oli kontrolliryhmä. Tutkittavilla oli diagnosoitu Alzheimerin tauti, vaskulaarinen muistisairaus tai näiden sekamuoto. Tutkimuksen ulkopuolelle rajattiin henkilöt, joilla oli vaikeasti liikkumista rajoittava sairaus. Kohderyhmän valinnassa olivat mukana kuntien kotihoidosta vastaavat tahot ja hoivakotien vastaavat hoitajat. Kaikki asiakkaat olivat Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin asiakkaita. Tutkimukseen osallistuneista muistisairaista henkilöistä yhdeksäntoista asui omassa kodissaan maaseudulla, kuntataajamassa tai kaupunkimaisessa ympäristössä. Yksitoista heistä asui hoivakodissa. Intervention aikana tutkimuksen keskeytti neljä henkilöä. Syinä oli tutkimuksesta kieltäytyminen alkuvaiheessa, kuolema, laitoshoitoon siirtyminen ja vakavat käytösoireet liittyen rannekkeen käyttöön. Tutkimuksen alkaessa kaikkien mukana olevien muistisairaus oli lievässä vaiheessa. Tutkimuksen päättyessä muistisairaus oli joidenkin kohdalla edennyt keskivaikeaan vaiheeseen. Muistisairaat henkilöt asuivat kotona pääasiassa puolison kanssa. Yhden henkilön
16 omaishoitajana oli poika ja kahden omaishoitajana toimi tytär. Kolmessa hoivakodissa viidestä asukkaiden liikkumista ulos oli rajoitettu. Palvelukotityyppisissä hoivakodeissa liikkuminen yksin ulos oli sallittua. Taulukko 1: Tutkittavat Sukupuoli Ikä Asuinpaikka Alku: MMSE Loppu: MMSE Ryhmä Mies 74 Maaseutu, oma koti 22/30 14/30 B Nainen 77 Kuntataajama, oma koti 24/30 24/30 B Nainen 84 Maaseutu, oma koti 16/30 (CDR2) 20/30 A Mies 82 Kuntataajama, oma koti 24/30 24/30 B Mies 83 Maaseutu, oma koti 17/30 19/30 A Mies 71 Maaseutu, oma koti 21/30 23/30 A Mies 81 Kuntataajama, oma koti 21/30 23/30 C Mies 83 Maaseutu, oma koti 25/30 23/30 B Nainen 84 Kuntataajama, oma koti 25/30 25/30 A Mies 76 Kuntataajama, oma koti 22/30 19/30 B Mies 66 Kaupunki, hoivakoti 21/30 23/30 B Mies 85 Kaupunki, hoivakoti 21/30 9/30 C Mies 69 Kaupunki, oma koti 28/30 17/30 A Mies 83 Kaupunki, oma koti 23/30 14/30 C Mies 70 Kaupunki, oma koti 25/30 20/30 B Nainen 62 Kaupunki, oma koti 24/30 28/30 B
17 Nainen 77 Kuntataajama, oma koti 17/30(CDR2) 18/30 B Nainen 73 Kaupunki, oma koti 22/30 18/30 A Mies 66 Kaupunki, oma koti 18/30 13/30 C Nainen 89 Kuntataajama, hoivakoti 17/30 (CDR1) 13/30 C Nainen 79 Kuntataajama, hoivakoti 19/30 14/30 C Nainen 85 Kuntataajama, hoivakoti 20/30 22/30 A Nainen 83 Kuntataajama, hoivakoti 18/30 13/30 B Mies 66 Kuntataajama, hoivakoti 23/30 17/30 A Nainen 66 Kaupunki, hoivakoti 23/30 26/30 C Mies 87 Maaseutu, oma koti 17/30 (CDR2) 15/30 C Tutkimusprosessi alkoi 6 kk rekrytointi ja toimijoiden perehdytysvaiheella. Tämän jälkeen toteutettiin 12 kk interventiovaihe, jonka aikana tehtiin alkumittaukset, alkukartoitus ja laiteasennus ja ohjaus sekä kolme seurantakäyntiä. Intervention päätteeksi tehtiin loppukartoitus ja samat mittaukset kuin intervention alussa. Alku- ja loppumittaukset teki muisti- ja toimintakykymittausten osalta Etelä-Pohjanmaan muistiyhdistyksen asiantuntija ja liikuntatestauksen osalta Seinäjoen ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijat. Alku- ja loppukartoitukset suoritti tutkija yhdessä opiskelijaparin kanssa. Laiteasennuksen ja ohjauksen suoritti teknologia-asiantuntija, tutkija ja opiskelijapari. Liikuntaohjelman yksilöllisen suunnittelun ja ohjauksen suoritti fysioterapiaopiskelija. Seurantakäynnit toteuttivat opiskelijaparit opettajiensa ja tutkijan ohjauksessa. Laitteiden toimivuuden seuranta ja huolto oli teknologia-asiantuntijan tehtävänä.
18 kuvio 2: Tutkimusasetelma 4.3 Fyysisen toimintakyvyn testaaminen ja liikuntaohjelma Fysioterapiaopiskelijat suorittivat intervention alussa ja lopussa jokaiselle tutkittavalle (A, B, ja C- ryhmä) fyysiset toimintakykytestit kotikäynteinä. Testausolosuhteissa oli tärkeää kiinnittää huomiota testauksen turvallisuuteen, mm. tutkittavan voinnin kartoittamiseen havainnoiden sekä keskustellen. Testausympäristön turvallisuus tuli huomioida ja minimoida mahdolliset riskit testaustilassa (esim. tilanahtaus, huonekalujen sijoittuminen). Fyysisen toimintakyvyn alkutestit suoritettiin syys- lokakuun aikana v. 2012 ja lopputestit loka- marraskuulla 2013. Fyysisen toimintakyvyn testien valinnassa huomioitiin testien sopivuus tutkittavalle kohderyhmälle. Testaukseen valikoitiin kohderyhmälle (alkuvaiheen muistisairaus) relevantit, validiteetiltaan ja reliabiliteetiltaan laadukkaat mittarit. Testaukset tapahtuivat tutkittavien asuinympäristöissä, joten testien täytyi soveltua kotona tai kodinomaisissa tiloissa suoritettavaksi ja testien vaatiman välineistön tuli olla mahdollisimman yksinkertaista.
19 Fysioterapiaopiskelijat toimivat hankkeessa fyysisen toimintakyvyn testaajina, joten he harjoittelivat etukäteen testien teknistä suorittamista. Opiskelijoiden opintosisältöihin kuuluu laaja kokonaisuus ikääntyneiden fysioterapiasta ja ikääntymisen aiheuttamista muutoksista toimintakykyyn. Hankkeen puitteissa opiskelijat saivat lisätietoa muistisairauksista, muistisairaan kohtaamisesta sekä liikunnan merkityksestä muistisairaille hankkeen alkuvaiheessa järjestetyssä koulutustapahtumassa. Alaraajojen lihasvoimaa arvioitiin tuolilta ylösnousutestillä (Chair rise), 5 toiston testillä ja suoritukseen kulunut aika mitattiin. Timed Up and Go- testiä (TUG), käytettiin arvioimaan eri tekijöiden (alaraajojen lihasvoima, tasapaino, liikkumiskyky) yhteisvaikutuksia toimintakyvyssä. Yhden jalan seisomisen testiä (One leg stand) käytettiin arvioidessa staattista tasapainonhallintaa. Yläraajojen puristusvoimaa arvioitiin Jamarin mittarilla. Toiminnallista tasapainoa arvioitiin FBGtestillä (Funktionellt Balanstest för Geriatriska Patienter). Lisäksi perusliikkumista kartoitettiin keskustelemalla nykyisistä kävelyharjoittelutottumuksista asiakkaan ja/tai läheisen tai omahoitajan kanssa. Jokainen opiskelija suunnitteli omalle tutkittavalleen yksilöllisen harjoitusohjelman Otagoohjelman konseptin mukaisesti. Harjoitusohjeet annettiin tutkittavalle kirjallisena, ohjeet suunniteltiin mahdollisimman selkeiksi ja yksinkertaisiksi, jotta muistisairas kykenee seuraamaan niitä. Harjoitusliikkeiden valinnassa huomioitiin tutkittavan yksilöllinen tarve; relevantit harjoitteet, harjoitteiden lukumäärä, yhden harjoitteen toistomäärät sekä liikesarjojen lukumäärät. Jokaisella tutkittavalla harjoittelun painopiste oli yksilöllinen, riippuen siitä, mihin toimintakyvyn fyysiseen osa-alueeseen (alaraajojen lihasvoima, tasapaino) harjoitusta tarvittiin (vrt. alkutestauksen tulokset). Otago- ohjelman mukaisesti harjoituskerran perusrakenne pyrittiin pitämään samanlaisena; aluksi lämmittelyliikkeet, jonka jälkeen lihasvoimaa ja tasapainoa kehittävät harjoitteet sekä liikkuvuutta lisäävät harjoitteet. Otago- ohjelmassa lihasvoima- ja tasapainoharjoitteet on jaettu vaikeustason mukaisesti neljään eri suoritustasoon. Ohjelmassa valmiina olevat suoritustasot helpottivat harjoitusohjelman yksilöllistä suunnittelua sekä konkretisoivat harjoittelun progressiivista luonnetta. Säännöllistä kävelyharjoittelua ohjattiin tutkittaville yksilöllisen tarpeen ja käytettävissä olevien mahdollisuuksien mukaan (kotona vs. hoitolaitoksissa asuvat tutkittavat). Otago- ohjelman
20 mukaisesti ensisijaisesti suositeltiin kävelyharjoittelua ulkona, tämän tukena toimi hankkeessa käytetty teknologiajärjestelmä eli paikantava ranneke. Kävelyharjoittelussa suosittiin tutkittavalle ominaista ja tuttua kävelyreittiä, tämä auttoi säilyttämään muistisairaan turvallisuudentunnetta. 4.3.1 A-ryhmän toteutuspolku Ensimmäinen interventiokäynti Ensimmäinen interventiokäynti suoritettiin n. 1kk fyysisistä alkutestauksista, marras- joulukuulla 2012. Tällöin aloitettiin varsinainen liikuntainterventio eli tehostettu liikunnanohjaus (sekä teknologian asentaminen/käyttöönotto). Opiskelija informoi tutkittavaa ja läheistä/omaishoitajaa alkutestauksen tuloksista sekä ohjasi tutkittavalle yksilöllisesti suunnitellun harjoitusohjelman. Mikäli harjoitusohjelmaan oli suunniteltu lihasvoima- ja tasapainoharjoitteiden lisäksi kävelyharjoittelua, ensimmäisellä interventiokäynnillä opiskelija kävi tutkittavan kanssa konkreettisesti toteuttamassa kävelyharjoittelua. Ensimmäisellä interventiokäynnillä opiskelija vielä arvioi harjoitusohjelman sopivuutta ja tarkasti/tarkensi harjoittelukuorman määrää yhdessä tutkittavan kanssa ja/tai tutkittavan omaisen/omahoitajan kanssa.
21 Ensimmäisellä interventiokäynnillä oli tarkoituksena saada tutkittava oppimaan harjoitusliikkeet, jotta kotiharjoittelun toteuttaminen onnistuisi. Tarvittaessa opiskelija ohjasi myös läheistä/omahoitajaa kotiharjoitteluun liittyvissä asioissa, jotta heillä olisi tarvittaessa mahdollisuus avustaa tutkittavaa harjoitusohjelman toteutuksessa. Harjoitusohjelmasta annettiin kirjalliset ohjeet tutkittavalle muistin tueksi. Tässä vaiheessa oli tärkeää, että tutkittavalle muodostui käsitys kotiharjoittelun merkityksellisyydestä ja heräsi motivaatio fyysistä harjoittelua kohtaan. Toinen ja kolmas interventiokäynti Toinen ja kolmas interventiokäynti toteutettiin tehostetun liikunnanohjauksen näkökulmasta samansisältöisesti. Näillä käynneillä tehtiin myös teemarungon mukainen haastattelu ja havainnointi kokonaisintervention vaikutuksista. Toinen interventiokäynti suoritettiin n. 6kk kuluttua fyysisistä alkutestauksista, maalis- huhtikuulla 2013 ja kolmas interventiokäynti n. 12kk kuluttua fyysisistä alkutestauksista, elo- syyskuussa 2013. Fysioterapiaopiskelija keskusteli tutkittavan kanssa harjoitusohjelman toteutuksesta ja kertasi harjoitusohjeita. Interventiokäyntien aikana oli tärkeää, että opiskelija kannusti ja motivoi tutkittavaa kotiharjoittelussa. Oli toivottavaa, että tutkittavan motivaatio harjoittelua kohtaan syntyisi tai pysyisi edelleen yllä. Opiskelija pyrki saamaan tietoa siitä, kuinka harjoittelu oli edennyt ja millaisia kokemuksia tutkittavalla oli harjoittelusta. Opiskelija arvioi nykyistä harjoittelun intensiteettiä; ja mahdollisuuksien/tarpeiden mukaan lisäsi harjoitusohjelmaan harjoitteita/toistomääriä/liikesarjoja harjoittelun progressiivisuuden varmistamiseksi. Käytännössä tämä tapahtui siten, että Otago- ohjelman mukaisesti siirryttiin vaativamman suoritustason harjoitteisiin. Säännöllisen kävelyharjoittelun toteutuksesta keskusteltiin niiden tutkittavien kanssa, joille se oli ohjelmoitu osaksi harjoitusohjelmaa. 4.4 Liikuntakartat Jokaiselle tutkittavalle laadittiin yksilöllisesti liikuntakartat karttapohjalle, joiden avulla hahmotettiin intervention alussa henkilön liikunta-alue, liikkumisvälineet ja erityiset henkilölle tärkeät kiinnekohdat ympäristössä. Intervention aika seurattiin tähän liikkumisalueeseen tulevia
22 muutoksia: kasvoiko liikkuma-alue, pysyikö se samana vai kaventuiko se. Näihin muutoksiin vaikutti tietenkin myös sairauden eteneminen intervention aikana. LAPSUUSKOTI KOTI LIIKKUMA-ALUETTA = kävely = pyörälenkki 4.5 Aineiston keruu ja analyysi Tutkimus toteutettiin etnografisella otteella havainnoimalla ja haastattelemalla. Tutkimusaineisto kerättiin muistisairaan henkilön kotona tai hoivakodissa. Aineiston keruussa käytettiin puolistrukturoitua haastattelua, jossa aihealuetta kattavat kysymykset toimivat muistilistana ja haastattelua ohjaavana runkona (Fetterman 1998). Intervention aikana tehtiin viisi käyntiä, joista
23 yksi käynti kesti keskimäärin kaksi tuntia. Alkukartoituksessa ja loppukartoituksessa kysyttiin laajasti arjen sujumisesta ja muistisairaan kokemuksia sosiaalisesta elämästä, harrastuksista, fyysisestä ja psyykkisestä hyvinvoinnista, liikkumistavoista ja hyvinvoinnin lähteistä. Lisäksi keskusteltiin myös arkeen liittyvistä peloista, turvallisuusriskeistä ja erityisesti mahdolliseen eksymiseen liittyvistä kysymyksistä. Seurantakäynneillä pyrittiin selvittämään seurantarannekkeen ja liikuntaohjelman vaikutuksia arkeen ja muistisairaan henkilön suhtautumista sekä laitteeseen että liikuntaan. Laadullisen tutkimuksen lisäksi määrällistä tietoa kerättiin mittauksilla sekä tutkimuksen alussa että lopussa muistiin (MMSE ja kellotaulu, GDS-Fast, CDR), toimintakykyyn (ADCS-ADL) ja liikkumiskykyyn (Tuolilta ylösnousu, Yhdellä jalalla seisominen, TUG) liittyen. Haastattelua ja mittauksia täydensi havainnointipäiväkirja, jota ohjasi niin ikään havainnointirunko. Havainnoinnin kohteita olivat ilmeet, eleet, kehonkieli ja kontaktit ympäristöön. Käynneillä olivat läsnä muistisairas, joka oli keskushenkilö sekä hänen läheisensä tai omahoitajansa. Omainen auttoi muistisairasta läheistään muistamaan tai ilmaisemaan asian, mikäli hänellä oli vaikeuksia. Haastattelut nauhoitettiin ja purettiin sanatarkasti tekstiksi, samoin havainnointiaineisto kirjoitettiin tekstimuotoon. Aineisto analysoitiin laadullisen sisällön analyysin keinoin (Miles & Huberman 1994). Mittaustulokset analysoitiin tilastollisesti. Seurantateknologian käyttöön ja läsnäoloon liittyvät kysymykset ilmenivät muistisairaan ihmisen yksilöllisessä elämäntilanteessa, jota vasten osallistujien kokemuksia ja tehtyjä havaintoja kuvattiin ja tulkittiin. Käytetty teknologia Teknologinen väline oli satelliitin avulla paikantava ja hätäpainikkeella varustettu Vega GPS-kello. Muistisairas henkilö saattoi tehdä hälytyksen painikkeella siihen kyetessään. Omainen tai hoivakotien henkilökunta saattoi tarkistaa karttaohjelmasta muistisairaan henkilön sijainnin myös ilman hänen omaa aktiivisuuttaan. Tästä oikeudesta oli sovittu etukäteen. Laite oli rannekemallinen, joka toimi myös kellona. Siihen voitiin asentaa yksilöllisesti räätälöity turvaraja. Turvaraja säädettiin muistisairaan henkilön omista tarpeista lähtien vain kotipiiriin rajoittuvaksi tai kilometrien laajuiseksi. Turvarajan ylityksestä tuli ilmoitus vastaanottavalle taholle. Tässä tutkimuksessa hälytysten vastaanottajia olivat omaiset ja hoivakotien hoitajat. Interventiossa kaikilla 20 tutkittavalla oli käytössä paikannus-, hätäpainike- ja turvaraja-ominaisuudet. Laite
24 valittiin tarkan kartoituksen jälkeen neljästä vaihtoehdosta. Tärkeimpinä kriteereinä olivat käytettävyys ja tekninen varmuus. 5.Tutkimuksen eettiset periaatteet Tutkimuksessa sovellettiin informed consent, tietoisen suostumuksen periaatetta, jonka mukaisesti osallistuja tiesi käyttävänsä laitetta intervention aikana. Osallistujalle selostettiin tutkimuksen tavoite, pohdittiin sen tuomia etuja ja mahdollisia haittoja hänen arkeensa. Hänelle kerrottiin myös vapaudesta vetäytyä tutkimuksesta halutessaan. Tutkittavia informoitiin heitä koskevien tietojen suojaamisesta, niiden käyttötarkoituksesta ja käyttäjistä. (Teknologia ja etiikka 2010) Luottamuksellinen suhde muistisairaan kanssa rakentui neuvotellen ja edellytti sopimusten
25 pitämistä. Tutkimuksen kaikissa vaiheissa korostui moraalisen herkkyyden säilyttäminen (myös Heggestad ym. 2012, Topo 2006). Osallistujilta, muistisairailta henkilöiltä ja omaishoitajilta, pyydettiin kirjallinen suostumus. (Liite 1) Seurantalaitteen käyttöönottovaiheessa annettiin sekä kirjallisesti että suullisesti tietoa siitä että laitteen dataliikennekustannukset laskutetaan asiakkailta. Se oli 5, 90 kuukaudessa koko intervention ajan. Seurantateknologiaa käyttöön otettaessa sovittiin siitä, missä tilanteessa tutkittavan liikkumista sai paikantaa ja kenellä tämä oikeus oli. Samoin sovittiin, miten kertynyttä tietoa käytetään, säilytetään ja miten se poistetaan. Koska sairauden tilanne muuttuu, varmistettiin tietyin väliajoin seurantateknologian käytön yhteisymmärrys muistisairaan kanssa. Rikkoutuneen laitteen korjaus tehtiin mahdollisimman nopeasti. Interventioon valitussa seurantalaitteessa ei ollut muistisairasta häiritseviä valoja tai ääniä normaalissa käytössä. Laitteet toimivat automaattisesti ja aiheuttivat mahdollisimman vähän häiriötä käyttäjälle. Tutkimuksessa noudatettiin hyvän tieteellisen käytännön eettisiä periaatteita (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2009). Tutkimuksella oli Pirkanmaan sairaanhoitopiirin eettisen toimikunnan lupa. 6.Hankkeen käytännön toteutus Hankkeen varsinaiset toimenpiteet käynnistettiin maaliskuussa 2012 6 kk valmisteluvaiheella. Tällöin myös tiedotettiin tutkimushankkeesta laajasti paikalliseen ja kansalliseen mediaan sekä asiantuntijoille ensimmäisellä tiedotteella. Opiskelijarekrytointi suoritettiin Seinäjoen ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden keskuudessa ja mukana oli 48 opiskelijaa interventiotoimijoina ja opinnäytetyön tekijöinä. Asiakasorganisaatioiden kanssa sitoutuminen konkretisoitui nopeana asiakasvalinnan alkamisena ja opiskelijoiden kanssa siinä, että rekrytointi ja mukaan lähtö hankkeen toimijoiksi sujui hyvin yhteistyössä eri opettajien kanssa. Hanketoimijoita perehdytettiin hankkeen toimenpiteisiin, kunkin rooliin ja hankkeen aihepiiriin sekä yritys- ja kuntakäynneillä että perehdytyspäivän avulla. Interventiossa mukana olevien
26 opiskelijoiden kanssa työskenneltiin sekä tapaamisissa että tiedotukseen rakennetun Moodlesivuston avulla. Asiakasrekrytointi toteutettiin yhdessä kuntien ja hoivayritysten kanssa. Asiakkaita ja heidän läheisiään sekä hoivayritysten henkilökuntaa informoitiin puhelimitse ja asiakaskirjeen avulla asiakasvalintojen jälkeen. Asiakkaat arvottiin eri tutkimusryhmiin. Opiskelijoille rakennettiin A, B ja C-tutkimusryhmiin omat polut tarkkoine toimenpideohjeineen. Samoin asiakkaille tehtiin tarkempi hankekuvaus. Muistiyhdistys toteutti elokuun aikana muisti- ja toimintakykytestit kaikille 30 asiakkaalle ja raportoi niistä hankkeelle. Kahden arviointitutkimusta hankkeeseen tekevän ylemmän ammattikorkeakoulun opiskelijoiden työn ohjausta jatkettiin opettajien toimesta. Syyskuun 2012 alussa toteutettiin opiskelijoiden perehdytystä interventioon kahden perehdytyspäivän aikana. Aiheina olivat teknologia, muistisairaan henkilön kuntouttava ja eettinen kohtaaminen ja tutkimuksen metodologia: teemahaastattelu ja havainnointi. Hankkeen vaiheet ja opiskelijoiden rooli käytiin läpi. Koko intervention ajan jatkui tiivis sähköpostiohjaus opiskelijoiden suuntaan. Loka-joulukuun 2012 aikana projektipäällikkö toteutti kaikki 30 kartoituskäyntiä yhdessä opiskelijoiden kanssa. Loka-joulukuun aikana kaikille 30 asiakkaalle tehtiin myös liikuntatestit fysioterapiaopiskelijoiden toimesta. Noin kolmen viikon sisällä kartoituskäynnistä toteutettiin ensimmäinen interventiokäynti, jossa paikanninranneke asennettiin 20 henkilölle ja 10 henkilölle heistä ohjattiin myös fysioterapiaopiskelijoiden tekemä yksilöllinen liikuntaohjelma. Seurantalaitteeksi valittiin kilpailutuksen kautta Turvallinen koti Oy:n Vega GPS-kello. Syksyn 2012 aikana kehitettiin asiakasinfopaketit, jotka jaettiin kaikille asiakkaille. Tällöin laadittiin myös asiakkaiden liikkumisen seuraamisen ja teknologisen seurannan avuksi jokaiselle yksilölliset liikuntakartat. Kaikista käynneistä tehtiin perusraportit projektipäällikön ja teknologiaasiantuntijan toimesta. Kartoituskäynnistä haastattelumateriaalit litteroi projektityöntekijä. Ensimmäisellä interventiokäynnillä haastattelun, sen litteroinnin ja havainnoinnin suorittivat opiskelijat projektipäällikön ohjauksessa. Kaikista litteroinneista ja havainnoinneista
27 projektipäällikkö antoi palautteen tutkimusaineiston mahdollisimman hyvän tason varmistamiseksi. Joulukuussa 2012 järjestettiin opiskelijoille vertaisryhmä, jossa he kävivät läpi kotikäyntien ja tutkimusaineiston keruuhun liittyviä asioita. Palautetta on kerätty myös YMK:n lopputyön avulla. Yliopettajat ja lehtorit ohjasivat myös omalta osaltaan opiskelijoita ja organisoivat hanketta osaksi eri koulutusohjelmia. Alkuvuodesta 2013 jatkui suunnitellusti tutkimushaastattelujen ja havainnointien purku ja litterointi sekä tutkijalla että opiskelijoilla. Tutkija/projektipäällikkö antoi palautetta edelleen tutkimusmateriaalin laadusta opiskelijoille. Samalla on jo käynnistynyt toisen interventiokäynnin valmistelut ohjeistuksineen ja helmikuun lopussa ja maaliskuun alussa kävivät opiskelijat omatoimisesti kotikäynneillä haastattelemassa, havainnoimassa, ohjaamassa ja motivoimassa tutkittavia ja heidän omaisiaan. Näistäkin käynneistä kertyi tutkimusmateriaalia ja toinen interventiojakso jatkui huhtikuun loppuun asti. Kaikista koulutusohjelmista yksi lehtori ja fysioterapian ja vanhustyön yliopettajat ovat olleet mukana opiskelijoiden tukemisessa ja projektityöryhmän työskentelyssä. Erityisesti fysioterapiaopiskelijoita on opettajien toimesta ohjattu ja valmennettu liikuntaohjelman teossa ja seurannassa. Kaikille opiskelijoille annettiin kolmena erillisenä tietoiskuna uusin tieto seurantarannekkeesta alkuhankkeen kokemuksiin pohjautuen. Näin he saivat varmuutta ja tietoa ohjata tutkittavia ja omaisia seuraavalla interventiokäynnillä. Opiskelijoiden kanssa toteutettiin keväällä toinen vertaistukipäivä, jossa he jakoivat kokemuksia hankkeesta ja antoivat palautetta. Teknologia-asiantuntija teki asennuskäynnin jälkeen asiakaskäyntejä tarvittaessa yksin tai projektipäällikön kanssa. Syyt käynteihin ovat lähinnä tekniset viat, rannekkeen rikkoutuminen tai halu lopettaa rannekkeen käyttö. Muutamien tutkittavien ja omaisten/hoitohenkilökunnan kanssa käytiin keskustelut hankkeessa jatkamisesta ja jouduttiin tekemään muutoksia tutkittavien kohdalla. Kaikki tapahtumat ja käynnit raportoitiin. Syys-marraskuussa 2013 opiskelijat suorittivat kolmannen seurantakäynnin, joissa seurantateknologian ja liikuntaohjelman käyttöä ja arjen sujumista seurattiin edelleen.
28 Lokakuun 2013 alussa toteutettiin hankkeen perehdytystä arvioivassa opinnäytetyössä esiin nousseiden tarpeiden pohjalta vertaistapaaminen hankkeeseen osallistuville henkilöille Seinäjoella Jouppilanvuoren esteettömällä liikunta-alueella. Marras-joulukuussa projektipäällikkö toteutti loppukartoituskäynnit tutkittavien koteihin ja hoivakoteihin. Niissä verrattiin tilannetta alkukartoitusvaiheen tilanteeseen. Mukana oli tässä vaiheessa 26 tutkittava 30 mukaan lähteneestä tutkittavasta. Joulukuun alussa 2013 fysioterapiaopiskelijat ja Muistiyhdistyksen edustaja tekivät samat loppumittaukset kuin hankkeen alussakin. Tällä raporttikaudella eli tammi-maaliskuu 2014 hankkeen tuloksia kirjoitettiin kolmeksi tieteelliseksi artikkeliksi ja loppuraportiksi. Loppuvuodesta 2013 kerättyä tutkimusmateriaali analysoitiin sekä laadullisilla että määrällisillä keinoilla. Hankkeen loppuseminaari toteutettiin helmikuun alussa ja siihen osallistui noin 150 kuulijaa. Loppuseminaarin yhteydessä hankkeen tuloksista myös tiedotettiin. Työryhmässä pohdittiin miten saatuja tuloksia hyödynnetään.
29 7. Tiedotustoiminta Hankkeesta on tiedotettu monella tavalla: Hankkeesta tehtiin posteri joka on ollut esillä Seamkin 20-vuotistilaisuudessa ja kansallisilla Telelääketieteen ja ehealth- seminaarissa. Ensimmäinen tiedote maaliskuussa 2012 meni läpi Yle Pohjanmaassa, jossa projektipäällikkö oli haastateltavana. Toinen tiedote hankkeesta laitettiin laajasti medialle 20.2.13 (liite 2) ja se meni läpi ainakin seuraavissa: Ilkka, Pohjalainen, Aamulehti, Suomenmaa, Etelä-Pohjanmaan muistiyhdistys ja Muistiliitto. Tiedote ja lehtijutut herättivät huomiota. Myös Etelä-Pohjanmaan muistiyhdistyksen tiedotuslehteen on kirjoitettu juttu hankkeesta. Kesäkuussa 2013 hanke oli esillä suullisessa esityksessä Kansallisille Gerontologiapäiville. Hanke oli myös edustettuna Muistiliiton valtakunnallisessa Välitä-kampanjan turvallisuustyöryhmässä, jossa kehitettiin pysyvää tietopankkia muistisairaiden turvallisuuteen liittyen. Tietopankki otettiin käyttöön syksyllä 2013. Hanke osallistui myös Välitä-tapahtumaan Kauhajoella. Hanke osallistui suullisella esityksellä Alzheimer Europe- konferenssiin Maltalla lokakuussa 2013. Hanketta on esitelty myös Seinäjoen Ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan yksikön omassa täydennyskoulutuspäivässä. Myös lehtiartikkeli julkaistiin kesäkuussa 2013 Suomen muistiasiantuntijoiden lehdessä Memossa. Helmikuussa toteutettiin loppuseminaari ja kolmas tiedotustoimenpide tiedotteen muodossa. Loppuseminaariin osallistui noin 150 henkilöä. Kolme tieteellistä artikkelia on tällä hetkellä arvioitavana eri julkaisufoorumeilla. Hanke valittiin myös mukaan Kärjet 2013 - parhaat TKI- käytänteet ammattikorkeakouluissa vuonna 2013- kilpailuun, jossa se eteni finaaliin saakka. Hankkeen julkaisut ja muu julkisuus liitteessä 3.
30 8.Tutkimustuloksia 8.1 Tapauskertomuksia Tutkimusintervention keskiössä olivat muistisairaat henkilöt. Heidän omaisensa kodeissa ja omahoitajansa hoivakodeissa olivat myös informantteja. Seuraavassa muutamia tarinoita matkan varrelta. Juhani asui vaimonsa Sallin kanssa maaseudulla metsäisellä alueella. Hän on 74- vuotias itsenäisyyttään arvostava eläkkeellä oleva kauppias. Juhani oli vielä lievässä vaiheessa sairauttaan ja hän nautti liikkumisesta ja sen avulla korostaa myös omaa itsemääräämisoikeuttaan. Hän koki oikeudekseen lähteä ulos silloin kun hän itse sitä haluaa. Vaimo joutui rajoittamaa liikkumista ja siitä on tullut kiistoja pariskunnan arjessa. Hän oli ennen intervention alkua eksynyt kerran ja kävellyt harhaan kuusi kilometriä. Intervention aikana hän oli kerran lähtenyt ulos yöllä vähissä vaatteissa. Rannekkeen hätänapin painaminen ei enää muistunut hänelle mieleen. Alussa myös seurantaranneke tuntui Juhanista oudolta, mutta muutaman kuukauden totuttelun ja lisäohjauksen jälkeen hän tottui sen käyttöön. Myös vaimon motivaatio lisääntyi, kun kokemusta laitteen hyödyllisyydestä kertyi. Tämä pariskunta kuului tutkimuksen B-ryhmään, joten heillä ei ollut yksilöllistä liikuntaohjelmaa käytössään. Mahdolliset hälytykset rannekkeesta mm. turvarajan ylityksestä tulivat vaimolle. Pariskunnan pojan vaimolla oli karttaohjelma hallussa ja hänet oli ohjattu sen käyttöön. Kun Juhanin rannekkeesta tuli hälytys tai vaimo huolestui Juhanin pitkästä poissaolosta, vaimo soitti pojan vaimolle, joka katsoi karttaohjelmasta Juhanin sijainnin. Vaimo saattoi soittaa Juhanin rannekkeeseen, jolloin puheyhteys aukesi automaattisesti ja voitiin varmistua että kaikki on Juhanilla hyvin. Vaimon huoli väheni ja hän saattoi antaa Juhanin lähteä vapaammin liikkeelle. Toivo on 83- vuotias ja asuu vaimonsa kanssa kotikylällään metsien keskellä. Hän on ollut aina innokas metsästäjä ja marjastaja. Hänen liikuntakykynsä oli vielä melko hyvä, mutta tasapainossa oli jonkin verran heikkenemistä. Jaakko kuului tutkimuksen A-ryhmään ja hänelle laadittiin yksilöllinen liikuntaohjelma omatoimisen liikkumisen tueksi. Sairauden vaihe oli jo lähellä keskivaikeaa vaihetta. Vaimo totesi ettei Jaakko pysyysi hengis iliman lenkille menoa. Koska
31 sairaus oli edennyt, oli vaimo huolissaan eksymisen mahdollisuudesta. Jaakko itse ei asiaa murehtinut kunhan pääsi päivittäin yksin liikkumaan. Heidän tapauksessaan hälytykset rannekkeesta menivät ensin vaimolle ja seuraavana viestiketjussa oli lähellä asuva sukulainen. Sukulainen käytti myös karttaohjelmaa. Jaakko pystyi seurantarannekkeen avulla liikkumaan turvallisemmin, vaikka hän ei enää osannutkaan painaa hälytyspainiketta. Hän kuitenkin osasi vastata missä liikkuu vaimon soittaessa rannekkeeseen esimerkiksi turvarajan ylittyessä. Haasteena Jaakon kohdalla oli päivittäinen laitteen ihmettely, kun lähimuistin puutteiden takia laite oli päivittäin kuin uusi asia. Tällöin vaimon motivaatio kertoa yhä uudelleen laitteen tarkoitus, oli ensiarvoisen tärkeää. Laite ei sinänsä ahdistanut tai häirinnyt Jaakkoa. 69-vuotiaalla Raimolla oli intervention alkaessa hyvin varhaisen vaiheen muistisairaus, mutta intervention aikana sairaus eteni jonkin verran. Hän oli hyvin aktiivinen ja nuorekkaana pariskuntana he liikkuivat vaimonsa kanssa monipuolisesti erilaisissa harrastuksissa. Hän koki kuntonsa olevan hyvä ja hänellä olikin useita urheiluharrastuksia. Vaimo koki, että kunnosta voisi pitää vielä parempaakin huolta ja oli tulevaisuudesta hieman huolissaan. Raimo taas halusi korostaa hyvää kuntoaan ja kykenevyyttään arjessa. Hän kuului tutkimuksessa A-ryhmään, jolloin hänellä oli käytössä sekä yksilöllinen liikuntaohjelma että seurantaranneke. Raimo ei motivoitunut intervention aikana käyttämään ranneketta vaan se oli käyttämättömänä alun kokeilun jälkeen. Hän ja vaimonsa suhtautuivat kyllä laiteen mahdollisuuksiin yleisesti hyvin positiivisesti, mutta eivät kokeneet omalla kohdallaan laitteesta olevan vielä hyötyä. Syinä olivat sairauden varhainen vaihe ja se ettei ollut lainkaan kokemusta eksymisen tunteesta. Osittain syynä oli myös se, että laite oli näkyvä merkki sairaudesta ja toimintakyvyn vajavuudesta. Myös liikuntaohjelman viikottainen tekeminen turhautti Raimoa, joka koki että Otago-ohjelman liikkeet olivat hänelle osittain liian helppoja vaikka niitä pyrittiin tekemään mahdollisimman vaativiksi. Orvokki oli 82-vuotias palvelutaloon noin vuosi sitten muuttanut rouva, jolla on alusta asti voimakas motivaatio pitää yllä ja parantaa liikkumiskykyään. Hänen toimintakykynsä oli koko intervention ajan hyvä. Muistiaan hän harjoitti sudokuilla ja ristisanoilla. Hänen toiveensa oli omatoiminen ulkona liikkuminen. Hänellä oli palvelutalossa omahoitaja, jota ohjeistettiin muistuttelemaan ja motivoimaan liikkumisohjelman tekoon viikottain sekä laitteen latauksesta
32 huolehtimiseen. Hän kuului A-ryhmään, jolloin myös seurantaranneke oli kädessä. Hän koki että rannekkeen apu juuri ulkona liikkumisen turvana oli hyvä asia hänellä. Haasteina Orvokki kohdalle nousi toisaalta palvelutalon omahoitajan vähäinen apu liikuntaohjelman viikottaisessa toteutuksessa, jolloin Orvokki oli tehnyt vain osaa ohjelman liikkeistä. Toiseksi isoksi haasteeksi nousi perhepiirissä esiintyvät voimasuhteet, joiden seurauksena Orvokin oma tahto sivuutettiin ja rannekkeen käyttö lopetettiin ilman että Orvokki siihen saattoi itse vaikuttaa. Syyksi lopettamiseen ilmoitettiin 5,9 euron/kk tietoliikennemaksu. Kalevi on 71- vuotias vaimonsa kanssa kuntataajamassa asuva mies, jolla muistisairaus oli hyvinkin lievässä vaiheessa. Hän oli vaimonsa kanssa valveutunut pariskunta, jotka olivat heti diagnoosin saatuaan hakeneet tukea mm. paikallisesta muistiyhdistyksestä ja vertaisryhmistä. Heillä sairauteen sopeutuminen oli tapahtunut hyvin vaikka diagnoosista on vasta noin vuosi aikaa. Liikunta oli Kaleville hyvin tärkeä elementti jo ennen tutkimukseen osallistumista. Hän kuului A- ryhmään ja hänelle ohjattiin yksilöllinen liikuntaohjelma, jota hän ahkerasti teki joka päivä melkeinpä päivittäisten kävely ja pyörälenkkien lisäksi. Hän opetteli uudet rutiinit nopeasti liikuntaohjelman ja rannekkeen pidon osalta. Hänen suhtautumisensa uusiin asioihin oli kaiken kaikkiaan myönteinen. Hänen kohdallaan hälytyspainikkeen käyttö onnistui hyvin. Rannekkeen hälytykset menivät vaimolle ja karttaohjelman käytössä on mukana myös heidän poikansa. Seurantaranneke on tuonut turvallisuudentunnetta arkeen ja hän on myös halunnut suositella ranneketta muille. Kalevi totesi : Minä pidän tätä ranteessani loppuelämäni 8.2 Kokemuksia liikuntaohjelman ja seurantateknologian muodostamasta kokonaisuudesta Muistisairaat henkilön ja heidän omaishoitajansa kokemus yksilöllisesti laaditun liikuntaohjelmasta ja liikkumiseen motivoinnista oli kaikkien kohdalla myönteinen. Monet kokivat jo asian esille nostamisen motivoivan ja lisäävän uskallusta itsenäiseen liikkumiseen. Motivaatio omatoimiseen liikuntaohjelman toteuttamiseen koko vuoden interventio aikana vaihteli kuitenkin sekä muistisairaalla henkilöllä itsellään että liikuntaohjelmaan perehdytetyillä omaisilla kotona ja omahoitajilla yksiköissä. Syitä ohjelman satunnaiseen toteuttamiseen oli monia. Hiemankin edenneessä sairaudessa omaisen ja omahoitajan vastuu motivoinnissa ja muistuttelussa nousi tärkeäksi. Omainen saattaa vastat syiksi vähäiseen harjoitteluun sen, että se on vain unohtunut
33 kaiken muun keskellä ja muistisairas henkilö itse toteaa Emmä viitti yksin. Tytär toteaa tähän Ei äiskä muista sitä, vaikka se on tuos kiinni (osoittaa jääkaapin ovea). Muistisairaalla ihmisellä itsellään on vaikeuksia muistaa tehdä harjoitteita ja siksi interventiossa panostettiin myös omaisen ohjaukseen ja motivointiin. Omaishoitajan voimavarat ohjaukseen arjen haasteiden keskellä ovat kuitenkin rajalliset. Hankkeen asiakkaista kymmenellä oli käytössä yksilöllinen liikuntaohjelma. Yksi heistä putosi pois heti intervention alkuvaiheessa voimakkaiden ympäristöön ja omaan kehoon liittyvien harhakokemusten takia. Yhdeksällä loppuun asti tutkimuksessa mukana olleella A-ryhmän henkilöllä oli kaikilla toisistaan poikkeavat elämäntilanteet. Sairauden eteneminen intervention aikana vaihteli eri henkilöillä hyvin yksilöllisesti. Tässä tulee esiin muistisairaiden henkilöiden tutkimuksen haasteellisuus: Liikunnan määrä oli intervention aikana muuttunut useilla A-ryhmän henkilöillä sairauden etenemisen takia. Kokemus oman kognitionsa heikkenemisestä on nostanut esiin pelon ja varovaisuuden yksin liikkumisen suhteen. Tällöin intervention alkuvaiheessa vielä itsenäisesti liikkunut ja hyväkuntoinen henkilöllä oli tullut eksymiseen liittyvää pelkoa, johon ei rannekkeen olemassaolokaan ollut auttanut vaikka sen olemassa olo ja käyttötarkoitus oli hänelle selvää. Pelkään vähän, jotta mä eksyn mä en uskalla enää mennä. Vaikka sekä muistisairaalla henkilöllö itsellään että hänen omaisellaan oli luottamus laitteen toimivuuteen, ei kokemuksellinen eksymisenpelko silti välttämättä muistisairaalta vähentynyt. Myös aloitekyvyttömyys oli lisääntynyt sairauden edetessä kohti keskivaikeaa vaihetta. Erään fyysisesti hyväkuntoisen rouvan kohdalla ilmeni, että alku ja lopputestauskissa oli alun MMSE pisteistä tultu vuoden aikana alaspäin neljä pistettä. Hänen kohdalla alussa liikuntakarttaan merkittiin useampi kävelyreitti, jota hän jopa juoksemalla liikkui päivittäin. Intervention päättyessä hän ei enää liikkunut yksin ulkona. Laitteeseen hän oli täysin tottunut tutkimuksen aikana ja suhtautui siihen positiivisesti sinänsä ja kertoo laitteen olevan hyvä koska voi sillä hälyttää apua ja tuovan turvaa, ei tämä turvan tunne ei kuitenkaan yltänyt tunnetasolle saakka. Eräs rouva totesi Mä oon niin pelekopöksy, jotten uskalla yksin lähtiä..se on ny vähän kärjistyny täs. Toisaalta A-ryhmässä oli mukana kotona vaimonsa kanssa asunut 71-vuotias mies, jolla oli voimakkaasti kokemus siitä että sekä laite että liikuntaohjelman suorittaminen päivittäin olivat tuoneet hänen elämäänsä uutta virtaa. Hänelle liikunta oli tärkeä osa elämää ja tutkimus oli vielä vahvistanut hänen liikkumisharrastustaan. Hän käveli päivittäin noin kuusi kilometriä
34 liikuntaohjelman tekemisen lisäksi. Kysyttäessä mitä liikunta hänelle antaa, hän vastaa Se antaa mulle voimaa!. Hankkeen alussa tehtyyn liikuntakarttaan ei ollut hankkeen aikana tullut muutoksia ja omatoiminen liikkuminen oli säilynyt. Liikuntaohjelmaa hän tekee lähes päivittäin ja toteaa kysymykseen tasapainosta: Pysyn pystys, kun täs menöö erestakaasin, etuperin ja takaperin tarkoittaen ohjelman liikesarjoja. Hänen sairautensa varhainen vaihe ja positiivinen ja aktiivinen asenne liikuntaan ja laitteeseen oli onnistumisessa avain-asemassa. Hän myös koki liikuntaohjelman ja seurantalaitteen vaikuttavan positiivisesti uskallukseen lähteä ulos omatoimisesti. Kuten edellisen miehen kohdalla myös monien muiden kohdalla tuli esiin kokemus siitä, että laite toi turvaa. Monelle osallistujalle laitteesta oli tullut välttämätön ja tärkeä apu. On käytössä eikä sitä saa ottaa pois. Ei muuten tulisi toimeen. Pitää ostaa ittellen. Vaikka vain muutamalla oli ollut oikeita hätätilanteita, oli monilla kuitenkin kokemus laitteen hyödyllisyydestä. Pienessä taajamassa asuva rouva toteaa Tottahan se mieles on aina se, että se, se on turvallinen, se tietysti lohoruttaakin sitte. Ei se turhaa tuos oo. Tutkimuksessa korostui kokemuksellisen turvallisuuden merkitys intervention onnistumisen kriittisenä tekijänä. Vaikka alku- ja lopputestausten mukaan liikunnallinen toimintakyky ei olisi juurikaan muuttunut suuntaan tai toiseen, saattoi kokemuksellinen turvallisuudentunne lisääntyä muistisairaan henkilön kokiessa huolenpidon lisääntyvän liikuntaohjelman, seurantateknologian ja siihen liittyvien ohjaus ja seurantakäyntien aikana. Toisaalta oli myös niin että liikuntamittareiden mukaan kunto oli alussa ja lopussa hyvä, seurantateknologia koettiin hyödylliseksi, mutta silti kokemus turvattomuudesta ei ollut lisääntynyt. Sairaus oli muistitestien mukaan edennyt ja sisäisen turvattomuuden tunne oli sitä myötä lisääntynyt. Ohjattu liikunta ja seurantateknologia kokonaisuutena ei siis välttämättä lisää muistisairaan rohkeutta lähteä omatoimisesti liikkumaan, koska kokemuksellinen turvallisuus/turvattomuus muodostuu muistisairaalla ihmisellä enemmänkin oman kyvykkyyden/haurauden kokemuksesta sekä sosiaalisen verkoston toimivuudesta ja tuesta. Tutkittaville suositeltiin Otago- ohjelman mukaisia lihasvoima-, tasapaino- ja liikkuvuusharjoitteita tehtäväksi kolme kertaa viikossa ja yhden harjoituskerran kesto tulisi olla 30 minuuttia. Kävelyharjoittelua ohjattiin tekemään kaksi kertaa viikossa, tavoitteena vähintään 30 minuutin kävely kerrallaan. Haasteeksi nousi sairastuneen ja omaisen motivaatio harjoitteiden tekoon
35 omatoimisesti. Ohjausta tapahtui noin 3 kk välein ja se todettiin liian harvaksi. Eräs omainen totesi, että motivaatio harjoitusten tekemiseen olisi pysynyt parempana, jos olisi tiheämmin seurattu sen vaikutuksia. Verrattuna Pitkälän ym. 2013 tutkimukseen, jossa kotiryhmällä kävi viikottain ohjaaja, tulokset ovat heikommat. Voidaan siis todeta, että liikuntaan tarvitaan vahvaa ulkopuolista ohjausta selkeiden tulosten saavuttamiseksi. Ohjauksen tärkeys nousi esiin koko prosessin ajan: Ohjauksen tulisi olla suunniteltua ja koordinoitua sekä toistuvaa. Koko sosiaalinen verkosto on avainasemassa sekä liikuntaohjelmassa että seurantateknologian käytössä. 8.3 Kokemuksia seurantateknologian käytöstä Niillä muistisairailla henkilöillä ja heidän omaisillaan, joille ei ole muodostunut kokemusta laitteen hyödyllisyydestä, ei myöskään ollut juuri motivaatiota laitteen käyttöön. Eräs omainen totesi Se voi olla, että se tuntuu äiristä turhauttavalta, kun sitä ei oo tarvinnu käyttää. Eräällä kotona asuvalla muistisairaalla henkilöllä ja hänen omaishoitajallaan laite oli ensimmäisen kuukauden kokeilun jälkeen ollut koko intervention ajan poissa käytöstä. Tällöin myös laitteen lähettämistä latausmuistutukset oli koettu häiritseviksi. Omainen koki tässä tapauksessa, ettei ranneketta tarvita, koska hän on kokoajan omaisensa kanssa. Jos hän on hetken pois niin: Tähän asti on ollu sellaanen luotto, ettei se lähäre mihinkään. Kaiken kaikkiaan ennakointi tulevan varalle oli haasteellista monelle muistisairaalle henkilölle ja hänen omaiselleen arjen keskellä. Muistisairauteenhan ei toki aina liity eksymiseen liittyviä ongelmia ja tähän liittyy myös eettinen ongelma: Jos muistisairasta ihmistä toistuvasti jouduttiin kehottamaan laitteen käyttöön, samalla häntä vääjäämättä muistutettiin päivittäin sairauden olemassaoloon ja etenemiseen liittyvistä seikoista. Mitä enemmän hyödyn kokemusta koettiin, sitä motivoituneempia käyttäjät olivat ja sitä myönteisempi oli suhtautuminen laitteeseen. Seurantalaitteen häiritsevyys lisääntyi tilanteissa, joissa muistisairas itse ei kokenut tarvetta rannekkeen käytölle. Lataus tuntui vaivalloiselta ym. Ilmeni myös, että liikuntaohjelma tuki jonkin verran seurantateknologian käyttöä, mutta kodin arjessa näitä kahta asiaa ei selkeästi nähty yhdeksi kokonaisuudeksi. Seurantalaitteen käyttöönoton ajankohta suhteessa muistisairauden vaiheeseen osoittautui ratkaisevaksi. Vähiten eettisiä ja motivaatioon liittyviä ongelmia oli sairauden varhaisessa
36 vaiheessa, jossa muistisairaalla henkilöllä oli sairauden tunne ja motivaatio laitteen käyttöön. Sen sijaan diagnoosin saamiseen liittyvä kriisivaihe on hyvä olla ohi. Sairauden edettyä laitteen käyttöönotto aiheutti enenevästi ongelmia. Sairaudentunnottomuuden- ja sairauden kieltämisen vaiheessa muistisairas henkilö ei kokenut laitteen lisäävän turvallisuutta, koska hän ei myöskään kokenut eksymisvaaraa. Näissä tilanteissa muistisairaalla henkilöllä oli voimakas halu osoittaa olevansa edelleen kykenevä ja järjissään. Tätä ilmaisua käytti moni osallistuja. Mikäli hän ei kokenut olevansa sairas, henkilöllä ei myöskään ollut tarvetta ennakointiin ts. opetella laitteen käyttöä tulevaisuuden varalta. Kokemus seurantalaitteen hyödyllisyydestä täytyi kokea käyttöhetkellä. Laite sinällään oli suhteellisen toimintavarma. Ongelmat olivat lähinnä rikkoutumisia. Eräs rouva oli muuten tottunut pikkuhiljaa laitteeseen, mutta hän koki laitteen ongelmalliseksi kotitöitä tehdessään. Kun mä työskentelen tuas ja liikun nii aina paukahutan johonkin ovenpielehen. Raitioomia on nykkin molemmin puolin. Lievässä sairauden vaiheessa laite on usein hyödyllinen mutta vähän ärsyttävä. Tämäkin rouva koki ärtymystä laiteta kohtaan: Toisinaan ärsyttää, mutta oon mä tullu sen kans juttuhun. En mä ny sitä vihaakkaan. Kai se mulle hyvääki teköö. Sairauden edetessä joidenkin kohdalla laitteen tarkoituksen häipyessä mielestä, laite koettiin hyvinkin ärsyttäväksi ylimääräiseksi asiaksi ranteessa. Laitetta saatettiin kolhia vahingossa, mutta joissakin tapauksissa ärtymys laitetta kohtaan sai aikaan sen että laitetta vahingoitettiin tahallaan. Kotona asuvien kohdalla laite lisäsi kuitenkin isolla osalla tutkittavista mahdollisuutta omatoimiseen liikkumiseen erityisesti hyvin varhaisessa vaiheessa sairautta silloin kun laitteen tarkoitus vielä ymmärrettiin. 8.4 Seurantalaitteen käytön eettisiä näkökulmia Seurantalaitteen käytön eettisissä pohdinnoissa nousi esiin muistisairaan ihmisen autonomian kunnioittamisen ja toisaalta laitteen tunkeilevuus. Autonomian kunnioittaminen toteutui parhaiten, silloin kun koko sosiaalisella verkostolla muistisairaan ympärillä oli yhteinen ymmärrys laitteen käytöstä ja merkityksestä. Osa muistisairaista koki laitteen tukevan itsenäiseen ja turvalliseen liikkumisessa. Laite palautti heille vapauden ja riippumattomuuden tunteen. Toisaalta laite koettiin häiritseväksi möltiksi, joka leimasi käyttäjänsä.
37 Joidenkin tutkittavien muistisairaus oli edennyt niin pitkälle, että he eivät enää pystyneet hahmottamaan seurantalaitteen toiminnan ideaa. Laitteen tarkoitus ei avautunut heille koska he eivät kokeneet olevansa eksymisvaarassa eikä heidän kompetenssinsa enää riittänyt hahmottamaan laitteen merkitystä heidän arjessaan. Eräs muistisairas henkilö totesi ranneketta katsoessaan: Oon vilkuillu useen, että mitä, onko sillä jotaki asiaa mulle. Toisaalta joissakin tapauksissa seurantaranneke mahdollisti muistisairaalle henkilölle sellaisia entisen elämäntavan vapautta, jota sairauden mukanaan tuoma riippuvuus oli jo vienyt: Kyllä mä oon aina toinen mies, kun se (seurantalaite) on täs. Muistisairaiden ihmisten suhtautuminen laitteeseen vaihteli myönteisestä kielteiseen. Se tuki arkea tai se jollakin tavalla myös häiritsi sitä. Laite oli monien mielestä huomaamaton ja se oli tullut osaksi arjen rutiineja. Monelle osallistujalle laitteesta oli tullut tärkeä apu arjessa. Toisaalta oli kokemuksia, että joku toinen määräsi siitä mitä hänen ranteeseensa kiinnitettiin, jolloin yksilön autonomian kokemus kaventui. Osa omaishoitajista joutui suostuttelemaan läheistään laitteen käyttöön esimerkiksi silloin kun muistisairas ihminen itse ei kokenut olevansa eksymisvaarassa. Läheisen näkökulmasta vaara taas oli olemassa, jolloin myös huoli ja kuormitus kasvoi. Tällaisissa tilanteissa omainen suostutteli läheistään käyttämään ranneketta, jotta hänen oma olonsa helpottuisi. Tällöin perheessä syntyi ristiriitoja seurantarannekkeen käytöstä. Monilla tutkimukseen osallistuneilla muistisairailla henkilöillä oli menetetyn toimintakyvyn tai ulkopuolisten rajoitteiden (esim. suljetut ovet) takia kaipuu aikaan, jolloin itsenäinen liikkuminen oli mahdollista. Kun mä uskaltaasin liikkua mutta Mikä olis kun pääsis vapaasti mettiin, ne marjareissut. (Jarmo 66 v) Erityisesti hoivakodissa asuvien muistisairaiden henkilöiden toiveiden ja todellisuuden välillä oli usein ristiriita. Muistisairas odotti seurantarannekkeen lisäävän mahdollisuutta päästä ulos liikkumaan itsenäisemmin. Monessa hoivakodissa kuitenkin oli esteenä hoivakodin kulttuuri ja myös fyysinen ympäristö. Hoivakotien laitosmaisuus, monimutkaiset ulosmenot sekä lukitut ovet estivät itsenäisen liikkumisen rannekkeesta huolimatta.
38 Täällähän ei pääse mihinkää. Tämon niinku minä oon sanonu (nielaisee) tätä vankilaks (...) Aina on ovet lukos niin ( )Siitähän menee elämältä vapaus. Ei saa eres kokeella, kuinka palijo minä osaasin (liikuttuu) (Jarmo 66 v) Laitosmainen toimintatapa kutistaa asukkaan elämän seinien sisälle ja vie autonomiaa. Seurantalaite voi kuitenkin parhaimmillaan tukea muistisairaan asukkaan vapautta ja itsenäisyyttä vaarantamatta kuitenkaan hänen turvallisuuttaan. Itseasiassa voidaan sanoa että hoitoympäristö rajoittaa muistisairaan asukkaan autonomiaa enemmän silloin, kun siellä ei hyödynnetä seurantateknologian mahdollisuuksia. Usealla muistisairaalla henkilöllä oli jo intervention alussa huolena, mitä muut rannekkeesta ajattelevat. He miettivät, saako rannekkeen hihan alle piiloon tai halusivat puhua ulkopuolisille laitteen olevan kello tai sykemittari. Niin, jotta hiha voi olla päällä näin niin ettei se oo juuri niin näkösällä? (Kirsti 77 v) Jopa ilman ulkopuolisten huomauttelua laitteesta, osalle muistisairaista henkilöistä oli muodostunut sisäistynyt kuva sairauden tuomasta häpeästä. He eivät halunneet ulkopuolisten ihmisten näkevän laitetta, josta tuli eriarvoisuuden ja sairauden symboli. En mä tiedä, jollakin lailla jotta niinku häpeen sitä jotenkin (Kaarina 77 v) Ulkopuolisten henkilöiden huomauttelu liittyi seurantarannekkeen käyttöön intervention aikana. Yhteiskunnassamme vallitsevat ennakkoluulot ja tietämättömyys muistisairauksia kohtaan ilmeni alla olevassa esimerkissä, jossa muistisairas henkilö oli uimahallissa ranneke kädessään: Kun mä olin uimahallis niin mulle yks mies sanoo jotta jaa sä oot vankilasta lomalla. Ooksä karannu vai ooksä päässy oikeen luvan kans pihalle. Sen takia mua otti niin kovaa, että itkuhan multa tuli tietysti. (Mirja 62.) Moni muistisairas henkilö koki seurantarannekkeen tuovan turvaa sairauden varhaisessa vaiheessa. Edellytyksenä oli, että hän ymmärsi syyn laitteen käyttöön. Tällöin sairastumisen kriisivaihe oli jo ohitettu. On tuntunu turvalliselta, kun menee ja mäkin lenkkeilen tuolla, niin on turvallista (Kauko 71 v)
39 Moni muistisairas koki seurantarannekkeen antavan mahdollisuuden entistä itsenäisempään elämään lisäämällä liikkumisen turvallisuutta. Muistisairaalle tuli kokemus laitteen välttämättömyydestä itsenäisen ja turvallisen liikkumisen kannalta. Hyvää virtaa tuonu tähän elämähän (Jaakko 70v. ) Voidaan kysyä, kenen edusta lopulta on kyse arjen todellisuudessa, laitetta käyttävän muistisairaan henkilön vai hänen läheistensä. Oikeuttavatko keinot päämäärän ja kenen hyvää edistetään silloin, kun henkilö ei ymmärrä laitteen hyötyä tai omaa turvattomuuttaan? Myös omaisen jaksaminen on muistisairaan etu, jota tulee tukea. No on se ny paljo helepompaa kun tietää, että sen löytää jostakin (Omainen). Jo kokemus hankkeessa mukana olosta oli monelle merkittävä. Eräs hankkeeseen osallistunut Omaishoitaja totesi : Ehdottomasti se jo, että on ollu mukana tässä, niin on antanu, semmosta turvallisuuden tunnetta 8.5 Hankkeen perehdytysvaiheen arviointi Hankkeen alkuvaiheessa tehdyn (Tuomi, Rauhalaakso 2013) arvioinnin tarkoituksena oli tukea Kotiovelta liikkeelle -hankkeen etenemistä. Siinä selvitettiin mukana olevien omaishoitajien, hoivayritysten omahoitajien ja opiskelijoiden kokemuksia perehdytysvaiheeseen ja sitoutumista hankkeeseen. Aineiston keruussa käytettiin teemahaastattelua neljälle omaishoitajalle ja neljälle omahoitajalle. Puolistrukturoitu Webropol-kysely lähetettiin 42 opiskelijalle yhteensä neljä kertaa. Laadullinen aineisto analysoitiin sisällön analyysillä ja määrällinen tilastollisilla menetelmillä kuvailevalla tasolla. Havainnointipäiväkirjamerkinnät tukivat aineiston analyysiä. Tulosten perusteella omaishoitajat kokivat kotiin tuodun palvelukokonaisuuden toimivana. Osallistuminen oli heille tärkeä. He saivat hankkeen kautta tukea ja neuvontaa. Haasteeksi he kokivat, että muistisairas ei osaa tai ei muista käyttää teknologialaitetta. Omaishoitajien mielestä kotona selviytymisen edellytyksenä oli terveydentilan säilyminen ennallaan. Sekä omais- että omahoitajat toivoivat saavansa vertaistukea. Omahoitajat kokivat myönteisenä tutustumisen teknologialaitteen mahdollisuuksiin arjen työssä. Hoivayksiköissä omahoitajuuden vaihtuminen ja koulutuksiin osallistumattomuus heikensivät motivaatiota toimia hankkeessa. Opiskelijat kokivat
40 hankkeeseen osallistumisen pääosin hyödyllisenä oppimiskokemuksena. Haasteeksi muodostuivat oman hanketehtävän ymmärtäminen ja hankkeen kokonaisuuden hahmottaminen. Kotona läheistään hoitavat omaishoitajat kokivat perehdytyksen olleen onnistunutta ja saaneensa tukea muistisairaan kanssa kotona asumineen. Haastatteluvaiheessa heillä oli vasta vähän kokemuksia teknologialaitteen tai liikuntaohjelman vaikutuksista. Heillä oli epäilyksiä teknologian toimivuudesta arjessa. Esimerkiksi omaishoitaja arveli teknologialaitteen käytön olevan hankalaa, koska muistisairas ei ollut koskaan halunnut käyttää rannekelloa. Omahoitajat kokivat hankkeen olevan hyödyllinen oman oppimisen, työyhteisön kehittymisen ja ennen kaikkea muistisairaan toimintakyvyn tukemisen näkökulmasta. Omahoitajat toivat esiin, että heidän asiakkaansa ei ollut paras mahdollinen hankkeeseen osallistuja. He toivoivat, että muistisairaan turvallinen liikkuminen ja oma-aloitteisuus lisääntyvät. Hoivayksiköiden omahoitajista vain harva oli osallistunut hankkeen perehdytyspäiviin. Tämän vuoksi he kokivat tietonsa puutteelliseksi. Tämä mahdollisesti vaikutti siihen, etteivät he kokeneet omaa rooliaan merkitykselliseksi hankkeessa. Omahoitajat eivät ehtineet työnsä ohessa perehtyä riittävästi hankkeen materiaaliin. Hankkeen alkuvaiheen perehdytyksessä olisi ollut tärkeää huolehtia siitä, että omahoitajilla olisi ollut mahdollisuus osallistua kaikkiin perehdytystilaisuuksiin mukaan lukien asiakastapaamiset hankkeen alusta asti. Perehdytyspäivät olisi voitu järjestää etäluentoina. Se olisi mahdollistanut hoivayrityksen henkilökunnan osallistumisen perehdytykseen. Omahoitajuuden vaihtuminen ja henkilökohtaisen ohjauksen puute heikensivät motivaatiota toimia hankkeessa. 8.6 Opiskelijat osana hanketyötä Opiskelijoiden mukana olo näin laajasti ja monesta koulutusohjelmasta oli oma haasteensa. Voidaan kuitenkin sanoa että tällainen isoon tutkimushankkeeseen osallistuminen tuo opiskelijoille monenlaisia etuja. Opiskelijat ovat saaneet toimia moniammatillisessa tiimissä ja kantaa vastuuta hankkeen toteutuksesta omalta substanssialueeltaan. Moniammatilliset yhteistyötaidot harjaantuivat jo koulutusvaiheessa. Opittiin arvostamaan myös toisten osaamista.
41 Uusia ideoita nousi esiin, siitä miten eri koulutusohjelmat voisivat jatkossa työskennellä ja toimia yhteistyössä. Hankkeen aikataulu antoi opiskelijoille selkeät raamit, miten työskentelyssä edetään. Opiskelijat olivat vastuussa sekä hankkeen toteutuksesta että opintojensa etenemisestä. Opiskelijat ovat saaneet myös valmiuksia hanke/projektityöskentelyyn aidossa kontekstissa. Hanketyöskentelyvalmiuksien ja substanssiosaamisen kehittyminen lisäävät muistisairaiden arvostusta sekä avaavat opiskelijoille jatkossa monipuolisempia työllistymismahdollisuuksia, joihin on osaamista ja rohkeutta tarttua. Osallistuminen voi innostaa ja rohkaista hanketyöhön valmistumisen jälkeen, samoin arvioivaan ja kehittävään työotteeseen. Osallistuvilla opiskelijoilla oli mahdollisuus harjoitella ajankäyttöä ja aikataulujen laatimista yhteistyössä toisen opiskelija/tutkimuspäällikön ja oman muun opiskelun kanssa, joka on hyvä taito työelämässä. Osa opiskelijoista pääsi tutustumaan mukana oleviin yrityksiin ja niiden toimintaan, joka edistää mahdollista työllistymistä näihin paikkoihin valmistumisen jälkeen. Opiskelijapalautteessa tuli esiin, että parityöskentely eri alan opiskelijoiden kanssa koettiin pääsääntöisesti todella hyvänä ja toimivana opiskelumuotona sekä oppilaiden että ikäihmisten kannalta. Pari antoi moniammatillisen näkökulman ja tukea ja kannustusta. Hankalat tilanteet liittyivät pitkälti ikäihmisten motivoimiseen ja laitteen käytön ohjaukseen. Tähän vaikutti asiakkaan kunto, joka olikin luultua heikompi muistin tai fyysisen kunnon osalta. Myös laitteen teknologian oppiminen sekä sen käyttö aiheuttivat muistisairaille hankaluuksia ja ohjaukseen meni luultua enemmän aikaa. Hyödyt opiskelijat ovat saaneet kokea uutta suuren moniammatillisen hankkeen myötä, josta on saanut eväitä myös työelämään. Muistisairaiden kohtaaminen on ollut antoisaa ja opettavaista. Koulutukset on koettu todella hyödyllisiksi ja aineistonkeruumenetelmät ovat tulleet kunnolla tutuksi käytännön kautta. Asiakkaat saivat hankkeesta arkeen piristystä, opiskelijoiden vierailuita ja juttelutuokiota on odotettu ja on joku joka kuuntelee ja jolle saa kertoa asioita. Varsinkin yksinäiset asiakkaat ovat saaneet sosiaalisia kontakteja. Myös liikunnan ja ulospääsemisen mahdollistaminen on antanut vireyttä ja itsenäisyyden ja turvallisuuden tunteen lisääntymistä sekä omaishoitajalle helpotusta arkeen.
42 9. Seurantateknologia arviointi 9.1 GPS kellon teknologian arviointia 9.1.1 Yleisarviointi Teknologinen väline tutkimuksessa oli satelliitin avulla paikantava ja hätäpainikkeella varustettu Vega GPS-kello. Muistisairas henkilö saattoi tehdä hälytyksen painikkeella siihen kyetessään. Omainen tai hoivakotien henkilökunta voi tarkistaa karttaohjelmasta muistisairaan henkilön sijainnin myös ilman hänen omaa aktiivisuuttaan. Tästä oikeudesta oli sovittu etukäteen. Laite oli rannekemallinen, joka toimi myös kellona. Siihen voitiin asentaa yksilöllisesti räätälöity turvaraja. Turvaraja säädettiin muistisairaan henkilön omista tarpeista lähtien vain kotipiiriin rajoittuvaksi tai kilometrien pituiseksi. Turvarajan ylityksestä tuli ilmoitus vastaanottavalle taholle. Tässä tutkimuksessa hälytysten vastaanottajia olivat omaiset ja hoivakotien hoitajat. Interventiossa kaikilla 20 tutkittavalla oli käytössä paikannus-, hätäpainike- ja turvaraja-ominaisuudet. Laite valittiin tarkan kartoituksen jälkeen neljästä vaihtoehdosta. Tärkeimpinä kriteereinä olivat käytettävyys ja tekninen varmuus. Laitteiden toimittaminen ja käytön ohjaaminen muistisairaille henkilöille sujui hankkeessa ongelmitta ja jokaisessa tilanteessa oli mukana lähiomainen sekä joissakin tapauksissa palveluasumisen henkilökuntaa. Opettamisessa tärkeimmäksi asiaksi muodostui laitteen lataaminen. Laitteen lataamisesta huolehti jokaisella asiakkaalla lähin omainen tai palveluasumisen henkilökunta, vain kahden asiakkaan kohdalla latausvastuuta oli myös asiakkaalla. Laitteen toiminta on ollut varmaa, joskin neljä laitetta on hankkeen aikana rikkoutunut. Parissa tapauksessa laitteeseen on tullut murtuma, josta on päässyt vesihöyryä sisään ja laite on kastunut. Yhdessä tapauksessa laitteen mikrofoni oli rikki, eikä muistisairaan GPS kelloon kuulunut minkäänlaista ääntä. Lisäksi yhdessä tilanteessa laite oli sammunut, eikä syytä siihen löytynyt. Puolet muistisairaista koki, että laite on suuri ja jonkin verran häiritsee heitä esim. yöllä nukkuessa. Muistisairaat ja omaiset eivät pystyneet näkemään laitteen hyötyjä riittävän konkreettisesti, koska
43 todellisia vaaratilanteita oli vähän. Esim. eksymistä, sairauskohtausta jne, jossa asiakas olisi hälyttänyt apua, ei hankkeen aikana ollut. Yhdessä tapauksessa muistisairas oli kaatunut kotipihalla ja hälyttänyt apua. Sama henkilö oli kaatunut toisenkin kerran, mutta GPS kello ei ollut ranteessa ja apu viivästyi. Pari kertaa on etsitty muistisairasta Webfinderistä saadun paikkatiedon perusteella ja löydetty melko nopeasti. Yhdessä tilanteessa muistisairas oli poistunut terveyskeskuksesta ja oli kävelemässä maantiellä. Valitettavasti tässä tilanteessa oli ranneke otettu kädestä pois ja jätetty kotiin, mutta onneksi hänet löydettiin. 9.1.2 GPS kellon toimivuus 9.1.2.1 Hankkeen aikaiset hälytykset Hankkeen aikana GPS kellon avulla voitiin auttaa konkreettisesti kahta muistisairasta. Tapaus 1. Muistisairas hukassa, ei tule kotiin. Vaimo soittaa hälytyksen vastaanottajalle 1 Hälytyksen vastaanottaja 1 soittaa muistisairaalle GPS kelloon ja vastaanottajalle 2, joka katsoo puhelimesta paikkatiedon Hälytyksen vastaanottaja 2 Vastaanottaja 2 näkee kartalta paikan ja ilmoittaa sen vastaanottaja 1:lle, joka hakee muistisairaan kotiin Omaiset olivat erittäin kiitollisia, että laitteesta saatiin nopeasti merkittävä hyöty. Jos paikkatietoa ei olisi saatu, olisi ollut vaikea tietää mistä henkilöä olisi lähdetty etsimään. Tapaus 2 Muistisairas henkilö kaatuu kotipihassa ja loukkaa itseään, eikä pääse ylös, hän painaa hälytysnappia Hälytyksen vastaanottaja 1 saa hälytyksen ja menee apuun
44 Turvarajan ylityksiä tuli suuri määrä, joista osa aiheutti huolta omaisissa. Hälytysrinki oli monissa tilanteissa hyödyllinen, silloin jos joku rinkiin osallistuva ei voinut vastata puhelimeen. Tapaus 3 Muistisairas ylitti turvarajan Hälytyksen vastaanottaja 1 on juuri nyt ulkomailla ja huomaa että puhelu oli tullut, ei voinut vastata. Hälytyksen vastaanottaja 2 on juuri nyt ulkomailla ja huomaa että puhelu oli tullut, mutta ei voinut vastata. Hälytyksen vastaanottaja 3 Suomessa ja vastaa puhelimeen ja saa tekstiviestin turvarajan ylityksestä. Ulkomailla olevat hälytyksen vastaanottajat soittavat vastaanottajalle 3 kysyäkseen mikä on hätänä? Vastaus: ei täällä hätää! Hankkeen aikana seurattiin kuukausittain erilaisia hälytyksiä, jotka lähtivät asiakkaiden laitteista. Seuraavassa taulukossa verrataan kuukausittain tapahtuneita hälytyksiä: - akkuhälytys, kun latausarvo on 10 % - turvarajan ylitys - hätänapin painallus Hälytykset kasautuivat yleensä samoille asiakkaille. Esim. latausmuistutuksia oli 4-5 :llä asiakkaalla. Hätänapin painalluksista suurin osa oli yhden asiakkaan painalluksia. Tämä asiakas käytti GPS kelloa sisätiloissa, hälyttääkseen hoitohenkilökuntaa huoneeseensa. Turvarajan ylityksistä osa oli matkustamista kotoa johonkin. Hälytysten määrässä on lisäksi laitteen koekäytön hälytykset. Näin ollen taulukko on suuntaa antava, josta parhaiten voi nähdä hälytysten määrän kehityksen kuukausittain. Hälytysten seuranta alkoi huhtikuussa 2013, koska silloin hankittiin hankkeelle oma seurantaohjelmisto. Seuraavassa taulukossa esitetään hälytysten määrä kuukausittain prosentteina.
45 % Patterin lataus alle 10% Ylittänyt turvarajan Hätäpainallus Taulukko 3 Hälytysten määrä kuukausittain prosentteina Taulukko on suuntaa antava, mutta siitä voidaan tehdä johtopäätöksenä, että turvarajan ylityshälytykset ovat suurimpana osana hälytyksistä. Liikunnan lisääntymisen kannalta tämä toiminto on erittäin tärkeä, koska siinä voidaan turvallisen liikkumisen rajoja säädellä rajattomasti. 9.1.3 GPS kellon ja kotiaseman konfigurointi - Muistisairaan henkilön osoite ei aina taannut sitä, että hänen kotinsa on osoitteen kohdalla. Joillakin muistisairailla heittoa oli satoja metrejä, jolloin paikka tuli tarkistaa kartalta - Kolmella muistisairaalla koti oli Webfinderissa väärässä paikassa, jolloin esim. turvarajan ylitys ei antanut oikeata kuvaa rajan ylittämisestä - GPS kellon yhteyttä kotiasemaan korjattiin joko buuttaamalla kotiasema ja kello tai ohjelmoimalla kotiasema uudestaan. Edellä kuvatut virheet korjattiin välittömästi, siirtämällä hiirellä kotipaikka oikeaan kohtaan. Konseptia asennettaessa kotipaikan tarkka määrittely tulee ottaa huomioon. 9.1.4 GPS kellon lataaminen Laitteen lataus ilman johtoja sai paljon kiitosta. Normaalitilanteessa lataaminen on erittäin helppoa. Kahdessa perheessä latauksen suoritti muistisairas itse. Kuitenkin lataaminen on yllättävän vaikeata muistisairaan asiakkaan suoritettavaksi. Lataamisessa on monta vaihetta: a) latauslaitteen ottaminen avaimella kotiasemasta
46 b) latauslaitteen laittaminen GPS kellon päälle c) latauslaitteen lukitseminen napista painamalla. Latauksessa syntyviä ongelmia olivat mm. - yleisin syy ei muisteta ladata - avaimessa olevat piikit katkesivat helposti - latauslaite oli huonosti kellon päällä, eikä ollut lukittuna lukon tuli napsahtaa kiinni - laturissa oleva lukon jousi väsyi, eikä laturi lukkiutunut kunnolla GPS kelloa oli jokaisella muistisairaalla kehotettu lataamaan päivittäin. Hankkeen teknologiaasiantuntija kehotti asiakkaiden omaisia lataamaan laitetta, huomattuaan Webfinderista asiakkaan laitteen heikon lataustason. Tämän hankkeen muistisairailla ei päästy laitetoimittajan ilmoittamiin latauskertoihin. GPS kellon ohjeissa luvataan latauksen kestävän useita päiviä, jopa viikon. Muistisairaalle ja omaisille oli parasta opettaa päivittäinen lataaminen, mieluimmin samaan aikaan, koska säännöllisyys toi varmuutta, että hädän tullen laitteessa oli riittävästi virtaa. Latausten tiheys on aiheuttanut muistisairaiden läheisissä harmia. Latauksista huolehtivat omaiset olivat pääosin myös iäkkäitä, eikä muistaminen ollut enää nuorempien tasolla. Hyvä asia on kuitenkin latauksen alhaisen tason muistutus. Suurimmalla osalla muistisairaiden GPS kellon lataukset onnistuivat hyvin. 9.1.5 GPS kellon yhteys kotiasemaan Yhteys kotiasemaan toimi suurimmassa osassa muistisairaita henkilöitä hyvin. Tukiasema pyrittiin asettamaan keskelle asuntoa ja niin, että kiviseiniä ym. ei ole kellon ja kotiaseman välillä. Härmän palvelukeskuksessa oli ongelmia kellon ja kotiaseman yhteydessä, koska paksut kiviseinät estivät signaalin kulun. Signaalin kulku estyi myös liikuttaessa rakennuksessa osaston ulkopuolella, esim. työpajassa. Ongelmia syntyi yhteydessä kotiasemaan mm. seuraavissa tilanteissa: - Paksut kiviseinät palvelutalossa Härmässä eivät kantaneet signaalia, jolloin kello haki satelliitteja ja kuluttaa akkua. - Jos sisätilat olivat laajoja kuten esim. palvelutalossa Härmässä, niin signaali ei ulottunut kellosta kotipäätteeseen - Kotiaseman sijaintipaikkaa oli vaikea määritellä ja parempi signaalin kulku olisi vaatinut ainakin yhden kotiaseman lisää. Toisen kotiaseman hankkiminen ei ollut järkevää, koska
47 tutkimuksessa pyrittiin konfiguroimaan kaikki laitteet samalla tavalla. Myös laajan laitoksen seinät eivät johdattaneet signaalia kuin seuraavaan huoneeseen, joten toisen kotiaseman hankkiminen ei olisi tuonut sittenkään riittävän hyvää tulosta. 9.1.6 GPS kellon kestävyys Jos GPS kelloa pidetään ja käsitellään normaalilla voimalla ja oikein, ei ongelmia ilmene. Mutta kokemukset laitteen kestävyydestä antoivat viitteitä siitä, että materiaaleissa on kehittämisen varaa. Avaimen pienet pinnit voivat katketa pienestä väännöstä. Rannekkeen liitäntä kello-osaan saattoi rikkoutua vääntämisen seurauksena. Näin tapahtui kahdella asiakkaalla. Muistisairaalla henkilöllä on ongelmia opitun muistamisen kanssa, jolloin he eivät osaa käsitellä laitteita varovaisesti. Muistisairautta sairastavan koordinaatio heikkenee, joten esim. pukiessa kello saattaa osua vaikka oven pieleen ja rikkoutua. Myös tunnetilan muutokset vaikuttavat niin, että kello saatetaan repiä kädestä voimallisesti. GPS kellon saa melko helposti pois kädestä esim. repäisemällä, jolloin lukot murtuvat. Myös kellon pinta oli murtunut kahdella muistisairaalla, jolloin kosteutta pääsi kellon sisään. Muistisairaiden omaiset ovat usein iäkkäitä ihmisiä, jolloin laitteiden käsittelyä ei ole helppoa oppia ja rikkoutumisia voi tapahtua. Seuraavia ongelmia on hankkeessa havaittu: - kahden avaimen pinnit ovat katkenneet - kahden kellon rannekkeen liittymiskohdan lukko rikkoutunut - yhden kellon hihna oli katkennut, asiakkaan revittyä kelloa pois kädestä - kaksi kelloa on pinnasta haljennut, jolloin vesi on päässyt kellon sisään ja tuhonnut sen - yksi kello on haljennut pohjasta - yhden kellon mikrofoni rikkoutui 9.1.7 GPS kellon toimintavarmuus Muistisairaille henkilöille ja apuna toimineille omaisille tai hoitohenkilökunnalle pidettiin koulutustilaisuudet laitteen toiminnasta. Opetustilanteita pidettiin myös hankkeen aikana sekä omaisille että hoitohenkilökunnalle. Kellon toimintavarmuus oli erittäin hyvää. Jos tuli ongelmatilanteita, tai laite toimi muistisairaan mielestä huonosti, selvitettiin asia välittömästi. Kaikki tilanteet, joissa muistisairaan mielestä laite ei toiminut oikein pystyttiin selvittämään järkevällä tavalla.
48 Yhdessä tilanteessa laite hälytti jatkuvasti, eikä hälytyskiertoa pystytty katkaisemaan, vaan Everonin tukipalvelu konfiguroi uuden ohjelman laitteeseen. Tämä ongelma jäi yrityksistä huolimatta selvittämättä, eikä Everonin tuki voinut antaa ongelmaan vastausta. 9.1.8 Hälytysnapin painallus Suurin osa muistisairaista pystyy painamaan hälytysnappia, jos hän tietää seuraavat edellytykset: - muistisairas tietää olevansa vaarassa, jolloin apua tarvitaan - muistisairas muistaa laitteen olemassa olon - muistisairas löytää hälytysnapin GPS kellon sivulta ja pystyy sitä painamaan Kuitenkin hälytysnapin painallukseen liittyi seuraavia ongelmia: - nappia ei paineta riittävän kauan, että hälytyskierto lähtisi eteenpäin - kaikilla muistisairailla naisilla ei ollut riittävästi voimaa sormissa napin painallukseen. Kello asennettiin muistisairaille pääosin niin, että painallus tapahtuu peukalolla, jossa voimaa saadaan käyttöön maksimaalisesti. Vahinkopainalluksia ei tullut, koska nappia pitää painaa hetken aikaa, ennen kuin hälytyskierto lähtee. Eniten hälytysnapin painalluksia tuli palvelutalon osastolla, jossa apua halutaan omaan huoneeseen eli omaan kotiin. Esimerkiksi wc käyntien avustaminen ja liikkeellelähtö olivat tällaisia tilanteita. 9.1.9 Hälytyksen perillemeno Laite on pääosin toiminut moitteettomasti. Laitetta testattaessa hälytys ei joissakin harvoissa tilanteissa mennyt perille. Ongelmia oli mm. Kurikan/Jurvan asiakkailla. Selvitettäessä tilannetta oli syy mitä todennäköisimmin DNA:n verkossa. Tarkistettaessa verkon kattavuutta, siinä saattoi olla vajavuutta juuri hälytyksen aikoihin. Puhelu tulee perille, mutta tekstiviesti viipyy. Ongelmia voi myös olla vastaanottavassa puhelimessa, joka jäi selvittämättä tarkemmin. GPS kellossa sen sijaan ei ongelmia havaittu. Ongelmana oli joissakin tapauksissa myös hälytyksen vastaanottajan epätarkka vastaanottaminen, jossa väärän toiminnan takia hälytystä ei otettu vastaan, vaan se jäi kiertämään. Vakavana ongelmana on se, että laitteen liian alhainen lataustila ei vie hälytystä eteenpäin. Liian alhaiseen lataustilaan on suurin syy lataamatta jättäminen ja tiheä lataustarve.
49 9.1.10 Soitto GPS kelloon Soitto laitteeseen ja muistisairaan voinnin ym. tiedustelu onnistui pääsääntöisesti hyvin. Tämä mahdollisuus oli arvokas lisä laitteen toiminnassa. Tässä toiminnassa hyvä asia on se, että muistisairaan ei tarvinnut tehdä mitään vastatakseen soittoon. Hankkeessa oli takaisinsoittomahdollisuus vain hätäviestin vastaanottajalla sekä yhdellä nimetyllä henkilöllä, eli tässä hankkeessa laite oli konfiguroitu niin, että kuka tahansa ei laitteeseen voi soittaa. Soitot puhelimella muistisairaan GPS kelloon: - Missä oot, tuu jo kotiin - Tuo kaupasta tullessas maitoa - Älä mee enää kauemmas GPS kelloa käytettiin kyselyihin, että tiedettäisiin muistisairaan tilanne tai annettiin ohjeita. Puhelussa oli muutamia ongelmia: - Hälytyksen tullessa on tekstiviestitietojen perusteella soitettu takaisin muistisairaan GPS kelloon ja valittu väärä numero soittoon. GPS kellon numeron tulee ehdottomasti tallentaa erikseen esim. turvaranneke nimellä. - Jos lataustila laitteessa on liian alhainen, puhelu ei onnistu. Hankkeen kokemusten mukaan tämä toiminto on toiminnoista ensimmäisiä, joihin heikko lataustilanne vaikuttaa. - Muistisairaan on vaikeata käsittää, mistä ääni yht äkkiä alkaa kuulua ja että siihen tulee vastata, aivan kuin puhelimeen puhuisi. 9.1.11 Paikkatiedon määrittäminen Muistisairaan liikkumisen ja liikkumisen lisääntymisen turvallisin takaaja oli paikkatieto, jos ongelmatilanteita ja eksymisiä tapahtui. Yhdellä hankkeessa mukana olleella omaisella ei ollut mahdollisuutta katsoa paikkatietoa lainkaan ja hänet on ohjeistettu soittamaan kauempana olevalle omaiselleen tai hankkeen teknologia-asiantuntijalle. Osa omaisista käytti Webfinderia, mutta ilmeisesti tämän harjoittelussa oli toivomisen varaa. Hankkeessa löydettiin eräs muistisairas nopeasti paikkatiedon perusteella. Ilman paikkatietoa ei olisi tiedetty minkäänlaista suuntaa etsinnöille. Laite tulee olla ladattuna liikkumaan lähdettäessä, jota asiaa tulee jatkuvasti painottaa. Lataamaton, tyhjä laite ranteessa ei tuo lainkaan turvaa.
50 Muistisairaan henkilön kannalta paikkatiedon määrittäminen ei tuntunut olevan lainkaan tärkeä asia, koska useimmat kokivat, että selviytyvät hyvin liikkumisesta ja eivät ole ennenkään eksyneet. Myös paikkatiedon näkyminen tietokoneelta tuntuu olevan muistisairaalle ja omaisille hyvin kaukainen asia. Paikkatiedon hyödyllisyyden saaminen asiakkaan ja omaisten tietoisuuteen on ohjauksessa tärkeä asia ja ne motivoi myös merkittävästi laitteen käyttöön. Tietojen katselun helppous ja katselupaikasta riippumattomuus ovat avaintekijöitä asian markkinoimisessa hyötykäyttöön. Paikkatiedon saaminen koordinaatteina on aivan ratkaisevan tärkeä seikka eksymistilanteessa, jolloin voidaan toimia monella tavalla: - Voidaan lähteä etsimään omalla laitteella (puhelimella tai muulla GPS laitteella) asiakasta ja löytää hänet noin 10 metrin tarkkuudella. - Voidaan tulostaa kartta ja lähteä etsimään. - Voidaan siirtää koordinaattitieto johonkin muuhun karttaohjelmaan ja saada vielä tarkempi tieto kadonneesta. - Voidaan soittaa tai lähettää tekstiviesti hätäkeskukseen ja ilmoittaa koordinaatit, jolloin ne sieltä välittyvät poliisin ja sairaankuljetuksen laitteisiin ja vieläpä asiakasta lähinnä olevaan, jolloin hänet voidaan löytää. - Viimeisin paikkatieto kellonaikoineen säilyy, vaikka asiakas olisi mennyt johonkin sisätilaan matkansa aikana. 9.1.12 Turvaraja Muistisairas itse ei huomannut turvarajan hyötyjä kovinkaan hyvin. Joidenkin muistisairaiden henkilöiden omaiset olivat sitä asiakkaille painottaneet ja asia oli yhdessä hyväksytty. Turvaraja on yksi parhaimmasta kellon ominaisuuksista asiakkaan turvallisen liikkumisen takaajana. Myös omaiset näkivät turvarajan merkittävänä asiana, joka antaa muistisairaalle liikkumisen vapautta ja omaisille helpotusta vastuuseen läheisestään. Turvarajan hälytys oli monille hälytyksen vastaanottajille epäselvää, jonka vuoksi heille on selostettiin turvarajan toimintaa. Lähinnä kysymys oli siitä, että hälytys ja tekstiviesti tulevat ehkä tuntien päästä rajan ylityksestä. Seuraavanlaisia vastauksia annettiin hälytysten vastaanottajille:
51 - Kun muistisairas ja omainen lähtivät kotoa sisältä ja ovat siirtyneet heti autoon, ei laite ole löytänyt satelliitteja, jotta paikka olisi määritelty. Muistisairaan henkilön poistuessa myöhemmin autosta laite löysi paikan ja ilmoitti turvarajan ylittyneen. - Muistisairaan kotipääte oli poissa toiminnasta kellon pikalatauksen vuoksi, jolloin kello on etsinyt paikkatiedon satelliiteista (GPS). Tällöin kello saattoi ilmoittaa turvarajan ylittyneen. - Turvarajan ylityshälytykset olivat joidenkin omaisten mielestä häiritseviä ja turhia, koska he ovat itse olivat muistisairaan kanssa matkalla. 9.1.13 GPS kellon informatiivisten tietojen katselu Valkoisen napin painallus kellon päällä opetettiin muistisairaalle ja läheisille. Kellon informaatiosta herättää erityisesti positiivisen tunteen päivämäärä ja aika, jotka ovat digitaalisesti nähtävissä painalluksen jälkeen. Varsinkin kelloaika toi laitteen hyötyjä esiin ja motivoi osaltaan kellon käyttöön. Kellonajan näkyviin saaminen vaatii napin painamista. Tämä ei kaikilta sairastuneilta onnistunut. Kellon toivottiin joissakin tapauksissa olevan perinteinen kellotaulu, joka näkyisi jatkuvasti. Tällöin ympäristön suhtautuminen laitteeseen ei nousisi ongelmaksi. 9.2. GPS kellosta saadut kokemukset Muistisairaan motivoiminen laitteen käyttöön oli vaativa tehtävä, samoin kuin omaisten tai hoitohenkilökunnan motivoiminen tiedon vastaanottajiksi. Suurelta osin motivoinnissa ei ole ongelmia, joskin seuraavia ongelmia on hankkeessa ilmennyt. 9.2.1 Muistisairaan kokemukset Positiiviset kokemukset - Laitteesta näkee kelloajan ja päivämäärän - Laite tuo turvaa jos jotakin hätää tulee Negatiiviset kokemukset - Muistisairas ei näe vielä laitetta hänelle tarpeelliseksi, koska pärjää ilmankin, eikä ole eksynyt. Miten sitä tutussa maastossa liikkuessa eksyisi? - Laite on suuri möltti ranteessa ja muut näkevät ja kysyvät siitä jopa aivan epäasiallisia kysymyksiäkin. - Muut näkevät ja tietävät muistisairaan laitteesta, että nyt tuota tarkkaillaan
52 - Opetuksesta huolimatta asiakas ei muista mitä hyötyä tästä laitteesta on, lähinnä muistisairaan kannalta tulisi hyöty näkyä konkreettisesti ja jatkuvasti esim. kelloajan katsominen. Sekundaarinen hyöty laitteesta ei motivoi muistisairasta, sillä se on liian kaukainen asia hänelle. 9.2.2 Tietojen vastaanottajan kokemukset Positiiviset kokemukset - Hyvä tietää jos muistisairaalla on ongelmia ja hän hälyttää apua - Ei tarvitse kantaa enää niin paljon huolta missä muistisairas liikkuu, esim. turvarajan ylitys tuo tiedon liikkumisen laajuudesta - Näkee kartalta missä muistisairas on tällä hetkellä - Tekstiviestit tuovat muistisairaan ongelmatilanteet esiin, jolloin puheluun ei tarvitse yksin luottaa. Esim. kiireisissä tilanteissa hälytysten vastaanottaja saa tekstiviestistä varmuuden, mikä hälytystilanne on kyseessä - Myös omaisen / tietojen vastaanottajan liikkumatila laajenee ja stressi vähenee Negatiiviset kokemukset - Lataukset vaativat muistamista päivittäin, että turva säilyy - Hälytyksiä tulee liikaa, lähinnä yöaikaan tulevat hälytykset rasittavat, varsinkin akkuhälytys - Asiakkaan motivointi laitteet pitämiseen ranteessa tuottaa vaikeuksia 9.3 Auttamisprosessi
53 9.3.1 Auttamisprosessi toimintakuvaus teknologisen tiedon perusteella KOTI MUISTISAIRAS JA OMAINEN NÄKÖETÄISYYDELLÄ /KOMMUNIKOINTIETÄISYYDELLÄ /KOTIPÄÄTTEEN PIIRISSÄ OMAINEN VOI MYÖS KATSOA INTERNETISTÄ, ONKO MUISTISAIRAS KOTONA GPS KELLON REAGOINTI ERILAISIIN TILANTEISIIN TURVA-ALUE LAAJA, MÄÄRITTÄMÄTÖN, KÄNNYKKÄVERKON KANTAMAN ALUE PÄIVITTÄINEN LIIKKUMA-ALUE KODIN ULKOPUOLELLA OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT AUTOMAATTISESTI TIEDON TURVARAJAN YLITYKSESTÄ PUHELIMEENSA SOITOLLA JA TEKSTIVIESTILLÄ, TURVARAJA SOVITTAVISSA TURVARAJA ASIAKAS KOTI/ PALVELUTALO OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT PAIKKATIEDON INTERNETIN KAUTTA KARTALLE AKTIIVISESTI KATSOMALLA OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT TARVITTAESSA PUHELINYHTEYDEN MUISTISAIRAASEEN OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT TIEDON SOITTAMALLA MUISTISAIRAAN GPS KELLOON OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT TIEDON ASIAKKAAN TILANTEESTA MUISTISAIRAAN PAINETTUA HÄTÄNAPPIA TILAPÄINEN LIIKKUMA-ALUE OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT TIEDON SOITTAMALLA MUISTISAIRAAN GPS KELLOON OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT PAIKKATIEDON INTERNETIN KAUTTA KARTALLE AKTIIVISESTI KATSOMALLA OMAINEN/HENKILÖKUNTA SAAVAT TIEDON ASIAKKAAN TILANTEESTA MUISTISAIRAAN PAINETTUA HÄTÄNAPPIA Kuvio 4 Auttamisprosessin teknologian kuvaus
54 Muistisairaan henkilön turvan osatekijät 1 2 3 4 5 MUISTISAIRAS ITSE aktiivinen passiivinen OMAINEN / LÄHEINEN aktiivinen passiivinen GPS KELLO aktiivinen passiivinen Aktiivisuus-passiivisuus vaihtelee eri henkilöillä muistisairauden vaikeusasteen mukaan eli tärkeä kysymys on pystyykö hän ottamaan aktiivisesti osaa turvallisuutensa takaamiseen. Mitä vähemmän aktiivinen muistisairas on, sitä enemmän omaisen vastuu ja yhteydenotot lisääntyvät GPS kello toimii tarkasti ohjelmoitujen tehtävien suorittamisessa esim. ilmaisee paikkatiedon ja turvarajan ylityksen tai toimii aktiivisena hälytysten välittäjänä. 9.3.2 Auttajaverkon tiedonsaanti ja tiedon soveltaminen hätätilanteissa 9.3.2.1 Puhelu- ja tekstiviestitieto Muistisairas aktiivinen tiedon välittäjä Muistisairaan painettua hätänappia soi vastaanottajan puhelin, jolloin hän tietää hätänapin painalluksesta. Jonkin ajan kuluttua tulee tieto tekstiviestinä vastaanottajan kännykkään. Tämän jälkeen tiedon vastaanottaja reagoi tilanteeseen seuraavasti: soittaa muistisairaalle, keskustellen asiakkaan hädästä ja olinpaikasta paikantaa koordinaattien perusteella asiakkaan oman laitteensa karttaohjelmalla tai etsiytymällä tietokoneen ääreen.
55 Auttaja aktiivinen tiedon etsijä Auttaja voi tarvittaessa soittaa muistisairaan GPS kelloon, kysyen tilanteesta ja olinpaikasta. Soittaminen onnistuu muiltakin kuin hätäviestin vastaanottajalta riippuen siitä miten laite on ohjelmoitu. Auttaja voi tarvittaessa myös paikantaa muistisairaan Everon tm WebFinder ohjelmiston avulla milloin haluaa. jos hänellä on pääsy internettiin. 9.3.2.2 Paikkatieto Muistisairas kotipäätteen vaikutuspiirissä Position time : 31/10/2013 1:59:34 AM Latitude : 62.7923411 Longitude: 22.8304138 Type : Base Muistisairas henkilö on kotipäätteen vaikutuspiirissä, noin 30-40 metriä kotipäätteestä Menossa ulos kotipäätteen vaikutuspiiristä, jolloin GPS kello ei ole vielä saanut yhteyttä satelliitteihin, eikä tiedä paikkaansa TURVA-ALUE LAAJA, MÄÄRITTÄMÄTÖN, KÄNNYKKÄVERKON KANTAMAN ALUE TURVARAJA MUISTISAIRA S KOTI/ PALVELUTALO Kuvio 5 GPS kellon vaikutuspiirit
56 Muistisairas poistunut kotipäätteen vaikutuspiiristä Muistisairas kännykkäverkon vaikutuspiirissä Position time : 31/10/2013 1:59:34 AM Latitude : 62.7923411 Longitude: 22.8304138 Type : Gsm Muistisairas on kännykkäverkon vaikutuspiirissä, poissa kotipäätteen vaikutuspiiristä. GPS kello ei ole vielä saanut yhteyttä satelliitteihin, eikä tiedä tarkkaa koordinaatteihin perustuvaa paikkaansa Muistisairas henkilö on kännykkäverkon vaikutuspiirissä, mutta satelliitteihin pohjautuvaa paikkatietoa ei ole saatavissa. Tässä tilanteessa paikkatiedon määrittäminen vaihtelee alueittain. Paikkatieto on sitä tarkempi, mitä tiheämpi on verkon peittävyys. Internetin kautta paikannusohjelmassa nähdään alue, jolla muistisairas henkilö todennäköisesti liikkuu. Muistisairas henkilö satelliittipaikannuksen vaikutuspiirissä Position time : 31/10/2013 1:59:34 AM Latitude : 62.7923411 Longitude: 22.8304138 Type : Gps Muistisairaan GPS kello on yhteydessä satelliitteihin, poissa kotipäätteen vaikutuspiiristä. GPS kello pystyy määrittämään tarkan koordinaatteihin perustuvan paikkansa Muistisairaan henkilön laite on saanut yhteyden satelliitteihin ja on paikannettavissa parhaalla mahdollisella tavalla, noin 3-10 metrin tarkkuudella. Esim. sateisessa säässä ja suurten rakennusten läheisyydessä paikannusaika ja paikannustarkkuus voivat vaihdella.
57 Kuva 6 Paikannustarkkuus (GSM) masto- ja (GPS) satelliittipaikannuksella Everon tm WebFinder ohjelmasta saaduilla koordinaateilla voidaan paikka määritellä hyvinkin tarkasti erilaissa karttaohjelmissa. Alla esimerkki koordinaattien yhdistämisestä maanmittauslaitoksen kansalaisen karttapaikkaan (http://kansalaisen.karttapaikka.fi/kartanhaku ). Kuva 7 Paikannustarkkuus saaduilla koordinaateilla (WGS 84 koordinaatisto) Koordinaattien saaminen muistisairaan paikasta on ensiarvoisen tärkeätä. Mahdollisimman tuoreitten koordinaattien yhdistäminen johonkin karttaohjelmaan takaa parhaan mahdollisen avunsaannin. Paikkatietoon voidaan päästä suoraan laitteesta, jolla hätäviesti vastaanotettiin, jolloin toiminta on mahdollisimman nopeata.
58 9.4. Turvaprosessin yksilölliset ja taloudelliset vaikutukset muistisairaan ja omaisten elämään 9.4.1 Yleistä Turvaprosessin käyttöä harkittaessa tulee ajatusmaailma suunnata tulevaisuuteen, aivan kuten henkivakuutusta otettaessa. Koko turvaprosessi tulee nähdä kokonaisuutena, joka muodostuu osista. Kotiovelta liikkeelle hankkeessa tarkasteltiin seuraavia osia: a) hälytykset b) turvarajan ylitys c) paikkatieto d) takaisinsoitto e) auttamistapahtuma Koko prosessi tulee nähdä nimenomaan turvallisuutta lisäävänä prosessina. Omaisen ja muistisairaan henkilön ei aina ole helppoa nähdä prosessia tulevaisuuden turvaajana, jos jotakin odottamatonta tapahtuu. Ajatukset suuntautuvat liiaksi siihen olettamukseen, että kun ei tähänkään asti ole mitään tapahtunut, ei odottamattomia tilanteita tapahdu jatkossakaan. Lisäksi olettamus: Me ollaan tässä koko ajan sisällä, eli ei tässä toinen eksymään pääse. Näitä olettamuksia on hankkeen aikana lausunut usea omainen. Muistisairaan tilanne saattaa kuitenkin muuttua hetkessä sellaiseksi, että fyysinen ja sanallinen lähikontaktin menetetään. Tällainen tilanne voi tulla eteen varsinkin yöaikaan, joskin myös päivällä se on mahdollista. Tällaisissa tilanteissa GPS kello antaa turvaa sekä muistisairaalle että omaiselle. Lisäksi se lisää muistisairaan liikkumismahdollisuuksia ja omaisen fyysistä ja henkistä liikkumatilaa. Myös läheisestään huolehtiva omainen voi liikkua ja harrastaa vapaammin, eikä heidän tarvitse olla lähikontaktissa jatkuvasti. Muistisairas henkilö ja hänen omaisensa tulisi saada pohtimaan heti käyttöönoton alkuvaiheessa laitteen tarpeellisuutta tulevaisuudessa. Muuten laitteen positiiviset hyödyt jäävät minimaalisiksi. Mitä positiivisemmin muistisairas ja omaiset laitteeseen ja koko prosessiin alusta alkaen suhtautuvat, sitä suuremman hyödyn se tuo kaikille prosessiin osallistuville. Laite tulee toimia hyvin, yksikin negatiivinen osa-alue heikentää koko prosessia. Koko turvaprosessi on niin vahva, kuin sen heikoin lenkki.
59 Yhteiskunnan kannalta laitteen käyttö on ehdottomasti kannatettavaa. On arvioitu, että vuodessa poliisi tekee noin 1500 partiokäyntiä, joista jotakin muistisairautta sairastavien eksymistapaukset ovat yksi suuri ryhmä. Partiokäynnin hinta on noin 300 euroa, joten vuodessa käynnit maksavat yhteensä 0,5 miljoonaa euroa. Tuolla hinnalla saa vuodeksi vuokrattua lähes 1000 GPS kelloa muistisairaille. Tässä arviossa on laskettu vain partiokäyntien määrä. Jos asiakasta joudutaan etsimään vaikka vuorokauden ajan, nousee hinta huomattavasti. Esim. helikopterin ja lämpökameran tuntihinta on noin 1000 euroa. Laitteen kustannuksilla on usein liian suuri painoarvo GPS-kellon käytön jatkuvuuden kannalta. Hyvin toimiva turvaprosessi ja laitteen moitteeton käyttö vähentävät eksymisvaaran lähes nollaan ja inhimilliseltä kannalta katsottuna se auttaa löytämään muistisairas henkilö välittömästi eksymisen tapahduttua. 9.4.2 Turvaprosessin yksilölliset vaikutukset Turvaprosessin yksilölliset vaikutukset ovat hyvin erilaisia, riippuen siitä, millaiseksi prosessi on rakennettu. Muistisairaalla korostuvat hyvin konkreettiset kokemukset rannekkeesta ja sen päivittäisestä käyttämisestä. Ranneke painaa ja on liian suuri, joka haittaa pukemista jne. Kokemuksiin vaikuttaa selvästi myös muistisairauden aste. Jos muistisairas pystyy näkemään edes jonkin turvaprosessin osan hyödyllisenä, se lisää ratkaisevasti motivaatiota laitteen käyttöön. Tällainen positiivinen osa-alue on esim. läheisen soittomahdollisuus rannekkeeseen. Jos laite on asiakkaan kannalta vain passiivinen laite kädessä, ilman mitään positiivisia ominaisuuksia, tulee motivoinnin ylläpito laitteen pitämiseksi kädessä omaisen tai läheisen tehtäväksi. Jos motivaatio laitteeseen sammuu molemmilla osapuolilla, laitetta ei pidetä ranteessa ja useimmiten se jää lataamatta jne. Muistisairaan, omaisten ja läheisten tulisi nähdä laitteen hyödyt tulevaisuudessa. Jos jotakin sattuu, silloin toimiva laite on korvaamaton. Motivaation kannalta voidaan laitteen käyttöä perustella kahdella tavalla: a. Välittömästi ilmenevät hyödyt kellosta näkee päivämäärän ja ajan kellon kautta voidaan kommunikoida omaisen kanssa hälytys turvarajan ylityksestä
60 internetissä, Webfinder -ohjelmassa nähdään paikkatieto, missä muistisairas tällä hetkellä liikkuu b. Mahdollisesti tulevaisuudessa ilmenevät hyödyt jos jotakin sattuu, läheinen saa tiedon ja voi hälyttää apua jos asiakas eksyy, saadaan paikkatieto, joka on ratkaiseva tekijä löytämisessä jos asiakas eksyy, voidaan soittaa rannekkeeseen ja antaa ohjeita Motivaatioon voivat yksilöllisesti vaikuttaa myös laitteesta saatava sekundaarinen hyöty: muistisairaan ja omaisen turvallinen liikkuminen lisääntyy huoli jatkuvasta näkö- ja kuulohavaintoihin liittyvästä valvonnasta vähenee hälytysten vastaanotto voi jakautua useammalle henkilölle, jolloin yhden henkilön vastuu vähenee netissä olevien ohjelmien logeista voidaan jälkikäteen selvittää monia asioita, joista teknologia pitää huolta, esim. paikkatieto ja hälytykset takautuvasti kelloaikoineen tieto siitä, että muistisairas on mukana turvaprosessissa 9.4.3 Turvaprosessin taloudelliset vaikutukset Turvaprosessin kustannus / hyöty jakautuu sekä muistisairaan, omaisten, turvayrittäjien, että yhteiskunnan kesken. Jos turvaprosessi toimii hyvin, ovat kaikki voittajia myös talouden näkökulmasta katsottuna. Muistisairautta sairastavan eksyminen ja sen aiheuttamat etsinnät ovat yhteiskunnan näkökulmasta erittäin kalliita. Muistisairautta sairastava pystyy asumaan noin 4-6 vuotta kotihoidon piirissä sairauden alusta lukien. Kotihoidon kustannuksiksi on arvioitu 1580 euroa kuukaudessa, kun palveluasuminen maksaa 3800 euroa kuukaudessa (lähde: THL ). Säästöä näin ollen syntyy 27000 euroa vuodessa, kun muistisairautta sairastava pystyy asumaan kotonaan. Jo lyhytkin pidennys kotona asumiseen säästää yhteiskunnan varoja merkittävästi. Jos GPS kellon avulla voidaan pidentää kotona asumista yhdellä kuukaudella, saadaan kotona asumisesta syntyneillä säästöillä hankittua 4 GPS kelloa asiakkaille, jos GPS kellon vuokrahinta on 45 euroa kuukaudessa.
61 Poliittisella päätöksenteolla voidaan merkittävästi ohjata hoidon suuntaamista kotihoitoon. Laskelmat osoittavat kiistatonta säästöä kotihoidon hyväksi. Kuitenkin on huomioitava, että kotona asuminen vaatii omaisten ja/tai läheisten täyspäiväistä osallistumista läheisensä hoitoon. Jos omainen pystyy ongelmitta auttamaan laitteen toimivuudessa, ei turvaprosessi sinänsä aiheuta juuri minkäänlaisia lisätöitä eikä huolia hänelle. Päinvastoin turvaprosessi hyödyttää omaista vähentämällä stressiä ja tuomalla lisää liikkumatilaa niin fyysisesti kuin henkisestikin. Taloudelliset panostukset voivat näin ollen tuntua merkityksettömiltä, saahan niillä ostettua sekä muistisairaalle, että itselle merkittävää hyötyä. 9.5 Jos kuitenkin jotakin vakavaa sattuu 9.5.1 Yleistä Suomessa on yhteiskunnan taholta järjestetty hätätilanteiden organisointi. Viranomaiset johtavat tilannetta, mutta tarvittaessa tulee avuksi vapaaehtoistoiminta, joka on myös hyvin organisoitua toimintaa. Turvaprosessi on kuitenkin laajempi kokonaisuus, jossa muistisairautta sairastavan asiakkaan hälytysten vastaanottajien sekä lähiomaisten toiminnan tulee niveltyä yhteen viranomaistoiminnan kanssa. Tilanne voi alkaa sillä, että hälytysringin ensimmäinen saa päätelaitteeseensa (esim. kännykkä) tiedon siitä, että GPS kellon omistajalle on sattunut jotakin, hän on painanut hätänappia tai ylittänyt turvarajan. Tässä tilanteessa hälytyksen vastaanottaja on avainasemassa asiakkaan tilanteen arvioinnissa tai paikkatiedon määrittelyssä sekä jatkotoimissa. Jos hälytysten vastaanottaja on hälytysten vastaanottokeskus, sen työntekijät ovat vastuussa avustusprosessin etenemisestä. Tietojen siirtämisen viranomaisille päättää hälytyksen vastaanottaja, jos tilannetta ei saada kohtuullisessa ajassa selvitettyä. 9.5.2 Hälytyksen vastaanottajan toiminta Jos hälytyksen vastaanottaja on joku lähiomainen, hän saa itse paikkatiedon eksyneestä tekstiviestillä ja voi lähteä etsimään asiakasta saadun tiedon perusteella. Hän voi tarvittaessa lähettää paikkatiedon jonkun toisen henkilön kännykkään, joka suorittaa etsinnän ja jäädä seuraamaan tilanteen kehittymistä Webfinder ohjelman kautta. Hälytyksen vastaanottaja voi soittaa asiakkaan GPS kelloon ja antaa ohjeita esim. paikallaan pysymisestä apua odotellessa.
62 Puhelun kautta voidaan paikkatietoa myös kysellä muistisairaalta esim. onko lähistöllä taloja tai tienviittoja ym. jolloin saadaan myös tarkkaa tietoa sijainnista. Jos hälytyksen vastaanottaja havaitsee muistisairaan loukkaantuneen tai olevan hengenvaarassa, hänen tulee soittaa hätänumeroon (112) ja välittää etsittävän paikkatiedon koordinaatit suoraan hätäkeskukseen tai esim. suoraan sairaankuljettajalle. Jos muistisairas on eksyksissä, on paikkatieto ja hänen tilannetietonsa toimitettava poliisille. Poliisi vastaa kadonneiden etsinnästä maa- ja sisävesialueilla ts. johtaa ja järjestää etsinnän. Ennen katoamisilmoituksen tekoa tulee varmistaa, ettei kadonnut henkilö ole mennyt sukulaisten tai ystävien luo, kesämökille tai muuhun vastaavaan paikkaan. Jos henkilö on kadonnut aiemminkin, tulee tarkistaa paikka, josta hän aiemmin löytyi. Tulee tarkistaa myös asuinympäristö ja soittaa lähialueen sairaaloihin ja terveyskeskuksiin. 9.5.3 Viranomaistoiminta Katoamisilmoitus Jos seurantalaitetta ei ole käytössä, muistisairaan henkilön etsintä käynnistää laajan etsinnän. Katoamisilmoitusten vastaanotto, tiedustelu ja tiedonhankinta kuuluvat poliisin tehtäviin. Poliisi järjestää ja johtaa kadonneen etsintää ja heidän on ryhdyttävä tarpeellisiin toimenpiteisiin henkilön löytämiseksi milloin on perusteltua syytä olettaa henkilön kadonneen tai joutuneen onnettomuuden uhriksi. Poliisilla on oikeus saada virka-apua muilta viranomaisilta. Kun katoamisilmoitus tehdään, tapausta alkaa tutkia paikallispoliisi. Poliisi käy yhdessä omaisten kanssa läpi kadonneen henkilön taustoja. Selvittää kadonneen elämäntavat ja pyrkii saamaan kokonaiskäsityksen siitä, millaista elämää henkilö on viettänyt, missä hän on liikkunut yms. Ilmoituksen tekijän tulee selvittää ja huomioida muun muassa seuraavat seikat: milloin katoaminen on tapahtunut ja havaittu? mistä henkilö on kadonnut? missä ja milloin henkilö on nähty viimeksi? mahdollinen syy katoamiselle: muistisairaus
63 kadonneen tuntomerkit kadonneen mahdolliset kulkuvälineet vältteleekö kadonnut kontaktia muihin ihmisiin? onko henkilö kadonnut aikaisemmin - mistä hänet silloin löydettiin? välittömät etsintätoimet lähialueelta pitäen sisällään kodin ja sen ympäristön, naapurit, sukulaiset, tuttavat, paikat, jossa henkilö tapaa yleensä olla, yms. paikat. jonkun on syytä jäädä katoamispaikalle (kotiin tai muu paikka), mikäli kadonnut palaa selvitettävä jo etsityt alueet ja paikat puhelin mukaan etsintöihin lähdettäessä uusi ilmoitus hätänumeroon 112, mikäli kadonnut löytyy Poliisille on selvitettävä, millaisella alueella ja kuinka laajalti etsintöjä on jo tehty. Jälkien sotkemista sillä alueella tulee välttää, jolla kadonnut viimeksi nähtiin. Jos kadonnut löytyy tai tulee itse kotiin, poliisille on ilmoitettava siitä heti. (Lähde: http://www.112.fi/ajankohtaista/uutiset/2/0/muistisairas_katoaa_miten_toimitaan). 9.5.4 Auttajaverkon toiminta hätätilanteissa Alhainen hälytyskynnys Muistisairaiden henkilöiden etsinnät ovat joskus vaikeita, koska usein tarkka katoamisaika tai - paikka ei ole auttajien tiedossa. Kadonnut voi löytyä jopa kymmenien kilometrien päästä lähtöpaikasta silloin kun fyysinen kunto on vielä hyvä. Huomioitavaa on se, että usein kadonnut kuitenkin löytyy nopeasti tehokkaan lähietsinnän avulla. Muistisairaan henkilön katoamisen kohdalla ilmoituskynnys poliisille tulee olla alhainen. Kotiovelta liikkeelle hankkeen muistisairaat henkilöt ja omaiset opastettiin erilaisia kiireellisiä tai ns. epäselviä tilanteita varten antamalla koulutusta sekä henkilökohtaista neuvontaa. Kuitenkin, jos tilanne sattuu läheisen kohdalle, niin ei voida olettaa, että toiminta kaikissa olosuhteissa on johdonmukaista. Omaisen tai auttajan hätä voi olla esteenä johdonmukaiselle toiminnalle. Tästä syystä on hyvä, että turvaverkko olisi mahdollisimman laaja ja eri tilanteissa auttajia olisi enemmän kuin yksi.
64 Hankkeen turvalaitteella voidaan tehdä merkittäviä havaintoja ennen viranomaisille tehtävää hätäilmoitusta kadonneesta. Kuitenkin, jos kysymyksessä on sairauskohtaus tai vamma, tulee kaikki saatavilla oleva tieto heti välittää auttajille. 9.5.5 Teknologian mahdollisuudet tilanteen selvittämiseksi puhelu muistisairaalle henkilölle, kysely hädän ja paikan määrittämisessä tieto hätänapin painalluksesta tai turvarajan ylityksestä puheluna paikkatieto hätänapin painalluksesta tai turvarajan ylityksestä tekstiviestinä paikan, ajan ja muistisairaan liikkeiden määrittäminen Everon tm WebFinder ohjelmiston avulla muistisairaan etsintä samalla, kun hätäilmoitusta tehdään 9.5.6 Maastoetsinnän käynnistäminen Etsinnän käynnistämisestä ei ole olemassa yksiselitteisiä ohjeita, mutta milloin kun tiedetään, ettei etsittävä itse pysty huolehtimaan itsestään, on etsintätoimenpiteet aloitettava viipymättä. Aloittamisen kiireellisyyteen vaikuttaa mm. vuoden-, vuorokaudenaika, sääolosuhteet sekä muut katoamiseen ja kadonneeseen liittyvät seikat. Ne ratkaisevat sen, miten nopeasti ja millä vahvuudella etsintä käynnistetään. Tehokkaan ja nopean etsinnän käynnistämiseksi tulee muille viranomaisille ja vapaaehtoisille antaa välittömästi ennakkoilmoitus etsintään varautumisesta. Poliisi haluaa paikkatiedon jos kadonneen uskotaan perustelluin syin olevan hädässä tai vaarassa (ns. hätäpaikannus). Hätäkeskuslain (692/2010) ja sähköisen viestinnän tietosuojalain (516/2004) nojalla hätäkeskus voi paikantaa hätäilmoituksen tekijän aina. Hätäpaikannuspyynnön hätäkeskukselle esittää päällystöön kuuluva poliisimies. (Lähde: Kadonneen henkilön etsintä ja poliisitutkinta, Poliisihallitus, ohje.nro 16.7.2012, 2020/2011/250). Paikkatiedon saamisessa on hälytyksen vastaanottajan ja poliisin yhteistyö korvaamatonta. Poliisi voi käyttää vapaaehtoisjärjestöjä (VAPEPA = vapaaehtoinen pelastuspalvelu) apunaan etsintätehtävissä sekä muissa sellaisissa avustustehtävissä, joihin ei sisälly merkittävää julkisen
65 vallan käyttöä. Poliisi voi antaa toimintavastuulleen kuuluvan maastoetsinnän tai sen osan mm. koulutetun vapaaehtoisjärjestön suoritettavaksi etsinnän kokonaisvastuun säilyessä kuitenkin poliisilla. Poliisin kannalta katsottuna koulutettu etsintäryhmä on oikein käytettynä etsinnässä erittäin tehokas apu ja osa laajempaa kokonaisuutta. Etsinnän johtovastuu etenee seuraavasti: Poliisin yleisjohtaja Poliisin kenttäjohtaja Etsintäjoukkue / VAPEPA Etsintäryhmä Etsintäryhmä Etsintäryhmä (Lähde: Luento. Kadonneen henkilön etsintä ja etsinnän johtaminen. Ylikonstaapeli Jussi Vaahtoniemi Etelä-Pohjanmaan poliisilaitos, muistiviikko 2011). 9.6 Turvaprosessiin osallistuvien omaisten, viranomaisten sekä vapaaehtoisten yhteistyö Koko yhteistoimintaprosessin kitkaton eteneminen vaatii kaikkien osapuolten tietämystä omasta vastuualueestaan sekä myös toisen ryhmän vastuualueesta ja toimintatavoista. Katoamistilanteessa kaikki primääritieto tulee saattaa nopeasti ja laajasti asianosaisten tietoon. Viivyttely tietojen jakamisessa saattaa tehdä katkoksia viestiketjuun ja aiheuttaa jonkin oleellisen tiedon poisjäännin tai katoamisen. Kuntien tasolla tulee asiatietoa viedä eteenpäin sekä harjoitella erilaisia katoamistilanteita tositilanteiden varalta. Koulutuksissa tulee teknologian mahdollisuudet tuoda selkeästi esille ja painottaa teknologian hyötyä tositilanteessa. Kadonneen viimeiset koordinaatit ja saatujen koordinaattien kelloaika on kaikkein oleellisin tieto kadonneen nopeaksi löytämiseksi. Paikkatiedon saannin jälkeen ei aikaa ole hukattavissa, mitä enemmän aikaa kuluu, sitä vaikeampaa on kadonneen löytäminen.
66 Seuraavalla sivulla olevassa kaaviossa on kuvattu turvaprosessi, jossa käytetään hyväksi sitä tietoa, jota voivat antaa omaiset ja läheiset sekä kaikki muut, jotka osallistuvat prosessiin. Tällaisen tiedon käytöstä ei ole paljoakaan käytännön kokemusta etsintätilanteissa. Teknologiaa paikkatiedon vastaanottamiseen ja tiedon välittämiseen on paljonkin olemassa ja sen hyödynnettävyyteen tulisi panostaa.
67 Kuvio 8 Turvaprosessin hälytyskaavio (Hannu Salo, 2013) PALVELUASUMINEN PÄIVYSTYSKESKUS HÄDÄSSÄ OLEVA HENKILÖ loukkaantunut? sairauskohtaus? eksynyt? TIETO PUHELUN/HÄTÄTEKSTIVIESTIN VASTAANOTTAJALLE hätänapin painallus turvarajan ylitys TIETO PUHELUSTA/HÄTÄTEKSTIVIESTISTÄ PÄIVYSTÄJÄLLE hätänapin painallus turvarajan ylitys OMAINEN / LÄHEINEN TIETO PUHELUN/HÄTÄTEKSTIVIESTIN VASTAANOTTAJALLE hätänapin painallus turvarajan ylitys SOITTO TARVITTAESSA HÄDÄSSÄ OLEVAN GPS KELLOON TARVITTAESSA OHJEIDEN ANTAMINEN HENKILÖ MAHDOLLISESTI HÄDÄSSÄ, ILMAN OMAA AKTIIVISTA HÄLYTYSTÄ SOITTO HÄDÄSSÄ OLEVAN GPS KELLOON TARVITTAESSA OHJEIDEN ANTAMINEN PAIKKATIEDON KATSOMINEN WEBFINDER OHJELMASTA SOITTO TARVITTAESSA HÄDÄSSÄ OLEVAN GPS KELLOON TARVITTAESSA OHJEIDEN ANTAMINEN PAIKKATIEDON KATSOMINEN WEBFINDER OHJELMASTA TILANNEARVIO TILANNEARVIO ETSIMINEN OMIN JA LÄHEISTEN VOIMIN PAIKKATIEDON PERUSTEELLA SOITTO 112 KOORDINAATTIEN JA/TAI SANALLISEN PAIKKATIEDON ANTAMINEN SOITTO 112 ILMOITUS POLIISILLE KADONNEESTA, SEKÄ KOORDINAATTIEN JA/TAI SANALLISEN PAIKKATIEDON ANTAMINEN AUTTAJATOIMINTA ETSINTÄ POLIISI OMAISET VAPEPA ARMEIJA MUU AVUSTUS TILANNE PÄÄTTYY