Lasten sairaala - sairaan lapsen osaamiskeskus

Lasten sairaala - sairaan lapsen osaamiskeskus Työryhmä: Jari Petäjä, Sture Andersson, Hannu Jalanko, Eero Jokinen, Niina Kauppinen, Kirsi Lauerma, Marja Medina, Ulla Pihkala, Marjaana Rasanen, Paula Rautiainen, Leena Repokari, Heikki Sairanen, Tomi Taivainen ja Veli Ylitalo

Sisällys Tiivistelmä...2 Johdanto...3 Hyksin pediatria ja lastenkirurgia lyhyesti...4 Lasten sairaalan yleiset vaatimukset...7 HYKS NaLa ja lasten sairaaloiden yleiset vaatimukset...8 Perustason ja tertiäärisen erikoissairaanhoidon rakenteet lasten erikoissairaanhoidossa...9 Päivystysjärjestelmän rakenne ja synergiat/keskinäiset riippuvuudet...10 Vastasyntyneiden hoito...12 Sydänlapsen hoito...17 Syöpälapsen hoito...28 Elinsiirtolapsen hoito...34 Yhteiset tukitoiminnot...37 Teho-hoito...37 Lasten anestesiologia...41 Lastenradiologinen toiminta...44 1

Tiivistelmä Hyksin lasten sairauksien hoitojärjestelmä on voimakkaiden muutospaineiden alaisena. Lainsäädäntömuutokset, kustannustehokkuuteen ja hoidon vaikuttavuuteen kohdistuvat vaatimukset sekä yleinen lääketieteen kehitys edellyttävät potilaan ongelmasta ja potilaan hoitoprosessista liikkeelle lähtevää toimintojen jäsennystä. Hyksin lasten sairaaloiden (Lastenklinikka ja Lastenlinna) tilojen vanhanaikaisuus ja huono kunto aiheuttavat pakottavan uudisrakentamistarpeen, jonka suunnittelussa prosessilähtöinen jäsennys on välttämätön. Naisten- ja lastentautien tulosyksikön 2009 vahvistettu organisaatiorakenne ja johtamisjärjestelmä on rakennettu pääprosessien mukaisesti. Prosessilähtöisyys edistää myös kustannustehokkaan hallinnon ja johtamisjärjestelmän edelleenkehittämisessä. Tässä katsauksessa käsitellään Hyks Naisten- ja lastentautien tulosyksikön lasten sairauksien hoitojärjestelmän rakennetta. Keskeisimmät havainnot ovat: 1. Valtaosa vakavista sairauksista ja kustannuksista kohdistuu vastasyntyneisiin ja imeväisiin. 2. Lasten sairauksien klinikkaryhmien tukifunktioiden, erikoisalojen, sisäisten hoitopolkujen keskinäinen verkostoituminen on laajaa. 3. Yhdyspinnat aikuislääketieteen erikoisalojen suuntaan ovat ongelmattomia ja/tai kokonaisuuden kannalta vähämerkityksisiä. 4. Nykyisistä kiinteistöistä Lastenklinikka ja Lastenlinna ovat liian ahtaita ja huonokuntoisia modernille lasten erikoissairaanhoidolle. 5. Raskauden, synnytyksen ja vastasyntyneen prosessi on suurin HUS:n erikoissairaanhoidon prosessi. Sen kehittäminen hyötyy naistentautien ja synnytysten sekä lasten sairauksien erikoisalojen nykymuotoisesta hallinnollisesta yhdistämisestä. 2

Johdanto Lastentautien, lastenneurologian, lastenkirurgian ja lastenpsykiatrian erikoisalojen synty ja olemassaolo perustuvat siihen, että lapsuuden aikana sairauksien kirjo, niiden syyt ja synty, hoito ja ennuste eroavat ratkaisevasti aikuisten sairauksista. Lapsuuden syvin olemus on sekä fyysinen ja henkinen kehitys ja kasvu. Vakavat sairaudet aiheuttavat kokonaiskehitykselle uhan. Siten lasten sairaanhoidon toimijoilta vaaditaan osaamista kasvun ja kehityksen vaalimisessa ja vaurioiden estossa. Erityisesti kehittyvän lapsen psyyke on kaikessa huomioitava. Perheen merkitys sairaan lapsen hoidossa on ydinkysymys. Vanhemman ja lapsen suhde on symbioottinen ja lapsen sairaus on tämän yhteyden uhka. Kaikista ihmisen menetyksistä, oma kuolema mukaan lukien, oman lapsen kuolema on todettu suurimmaksi ja vaikeimmaksi. Vaurioituvan lapsen mukana vaurioituu aina aikuisia. Lasten erikoissairaanhoidon aiheuttama yhteiskunnallisten resurssien tarve on voimakkaasti ikäsidonnainen (Kuva 1). 33 % kaikista kustannuksista kohdistuu alle vuoden ikäisiin lapsiin. Aikuistumisvaiheessa 15-20 vuoden iässä resurssitarve on matala ja nousee vasta 20 vuoden ikäpyykin jälkeen. Tämä tarkoitta sitä, että lasten erikoissairaanhoidon ja aikuisten erikoisalojen rajapinnassa ei ole kokonaisuuden kannalta mahdollisuuksia merkittävään kokonaistuottavuutta lisäävään prosessinkehitykseen. Sen sijaan vastasyntyneitä ja imeväisiä/leikki-ikäisiä lapsia koskevissa prosesseissa on toisaalta mahdollisuus taloudellisesti merkittävään prosessin kehitykseen ja toisaalta väärillä muutoksilla mahdollisuus suuriin menetyksiin. Merkittävät synergiaedut löytyvät siis pienten lasten hoitokokonaisuuksista sekä vastasyntyneen ja raskaudenhoidon yhdyspinnan hallinnasta. Tässä esityksessä tarkastellaan HYKS Naisten- ja lastentautien tulosyksikön (NaLa) keskeisiä lapsen erikoissairaanhoidon prosesseja. Erikseen käsitellään taloudellisen merkityksen mukaisessa järjestyksessä raskauden ja vastasyntyneen hoito (64 M ), sydänlapsen hoito (13 M ), syöpälapsen hoito (12 M ) sekä elinsiirtolapsen hoitopolku (6 M ). Katsauksen lopussa käsitellään pediatriaa, lastenkirurgiaa ja lastenneurologiaa palvelevat anestesiologian, tehohoidon ja lasten radiologian kokonaisuudet. Kuva 1. Erikoissairaanhoidon menot ikäryhmittäin. 3

Hyksin pediatria ja lastenkirurgia lyhyesti Hyksin Naisten- ja lastentautien tulosyksikössä on viisi klinikkaryhmää: Naistentaudit ja synnytykset, Pediatria, Lastenkirurgia, Lastenneurologia ja Lastenpsykiatria. Ellei tekstiyhteydestä toisin ilmene, tässä katsauksessa keskitytään pediatrian ja lastenkirurgian klinikkaryhmien toimintaan. Kiinteistöt Pediatrian klinikkaryhmällä on toimintaa kuudessa eri kiinteistössä: eniten toimintaa on Lastenklinikalla ja Jorvin sairaalassa. Naistenklinikalla ja Kätilöopiston sairaalassa sijaitsevat klinikkaryhmään kuuluvat vastasyntyneiden osastot. Lastenlinnassa ja Peijaksen sairaalassa klinikkaryhmällä on polikliinista toimintaa. Lastenkirurgian klinikkaryhmällä on toimintaa kahdessa kiinteistössä: Lastenklinikalla ja Jorvin sairaalassa. Valtakunnalliset velvoitteet lasten vaikeiden sydänsairauksien tutkiminen ja hoito imeväisten avosydänkirurgia ja muu vaativa lasten sydänkirurgia lasten elinsiirrot kantasolusiirrot Taulukko 1. Pediatrian ja kirurgian toimintaluvut vuonna 2009. Toimintalukuja 2009 Pediatria Lastenkirurgia Poliklinikkakäynnit 73 100 14 053 NordDRG-tuotteet 14 228 5 888 Hoitopäivät 40 234 9 936 Potilaiden lukumäärä 34 360 10 635 Taulukko 2. Kalleimmat potilasryhmät 2009 Kalleimmat potilasryhmät Pediatria Päädiagnoosi 4 PKL käynt lkm Hpv lkm Kust yht EUR 1. Akuutti lymfoblastileukemia 2022 2286 5309272 2. Pieni syntymäpaino 1000-1499 g 149 2665 2867687 3. Muu ennenaikaisuus 95 2060 2421976 4. Nuoruustyypin diabetes; ilman komplikaatioita 5494 808 1911252 5. Pieni syntymäpaino 1500-1999 g 206 2095 1889753 6. Hyvin pieni syntymäpaino 750-999 g 62 1302 1772166 7. Vajaakehittyneen vasemman sydänpuoliskon oireyhtymä 152 566 1356414 8. Akuutti myeloinen leukemia 143 536 1306224 9. Pieni syntymäpaino 2000-2499 g 139 1388 1295085 10. Aikaisemmin tehty sydämensiirto 54 446 1208891 11. Aikaisemmin tehty maksansiirto 116 474 1160505 12. Määrittämätön akuutti bronkioliitti 1510 903 1082944 13. Diskordantti kammio-valtimoyhteys 122 384 1059561

14. Hyvin pieni syntymäpaino 500-749 g 27 686 1016040 15. Aortan koarktaatio 159 436 987382 16. Aikaisemmin tehty munuaisensiirto 215 348 942651 17. Rs-viruksen (respiratory syncytial virus) aiheuttama akuutti bronkioliitti 425 863 859219 18. Määrittämätön vastasyntyneen hengitysvaikeus 24 704 817548 19. Hirschsprungin tauti 24 667 787133 20. Määrittämätön keuhkokuume 735 546 769688 Lastenkirurgia Päädiagnoosi PKL käynt lkm Hpv lkm Kust yht EUR 1. Hirschsprungin tauti 180 408 518253 2. Olkaluun alaosan murtuma 423 132 459242 3. Napanuoratyrä 40 132 356984 4. Lannerangan selkärankahalkio ja vesipäisyys 92 210 310332 5. Synnynnäinen ruokatorven umpeuma ja henkitorviruokatorvifisteli ruokatorven alueella 66 182 307682 6. Muu idiopaattinen skolioosi 150 84 271124 7. Kampurajalka 581 25 252767 8. Toispuolinen tai määrittämätön nivustyrä ilman kureutumista tai kuoliota 148 182 250850 9. Virtsarakon ekstrofia 107 167 242485 10. Sydämen laajenemiseen johtanut sydänlihassairaus (dilatoiva kardiomyopatia) 0 110 233983 11. Neuromuskulaarinen skolioosi 66 88 229478 12. Kyynärluun ja värttinäluun alaosan murtuma 268 59 206723 13. Yhteinen valtimorunko 0 140 205838 14. Kyynärluun ja värttinäluun varren murtuma 254 64 201175 15. Sääriluun alaosan murtuma 254 70 191977 16. Määrittämätön akuutti umpilisäketulehdus 10 173 182090 17. Eteis-kammioväliseinäaukko 0 43 177961 18. Värttinäluun alaosan murtuma 402 34 173651 19. Määrittämätön vastasyntyneen hengitysvaikeus 1 80 162226 20. Synnynnäinen toisen lonkkanivelen sijoiltaanmeno 443 41 153630 5

Potilaiden ikäjakauma Pediatrian klinikkaryhmän potilaiden ikäjakauma 2009 Lkm 9 000 8 000 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Ikä (v.) Kuva 2. Pediatrian yksiköiden potilaiden ikäjakauma. Lastenkirurgian klinikkaryhmän potilaiden ikäjakauma 2009 Lkm 1 800 1 600 1 400 1 200 1 000 800 600 400 200 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Ikä (v.) Kuva 3. Lastenkirurgian yksikön potilaiden ikäjakauma 2009. 6

Lasten sairaalan yleiset vaatimukset Lasten sairaalahoidon ensisijainen vaatimus on hoidon lääketieteellinen laatu ja vaikuttavuus. Näitä näkökohtia käsitellään prosessikohtaisissa teksteissä. Sairaalaan lapsen hoitoympäristönä kohdistuu erityisvaatimuksia. Suomen NOBAB osana pohjoismaista NOBAB-järjestöä (Nordisk förening för sjuka barns och ungas behov) sekä eurooppalaista EACH-järjestöä (European Association for Children in Hospital) on esittänyt 10 standardia lasten sairaalahoitoon. Nämä periaatteet pohjautuvat YK:n Lapsen oikeuksien sopimukseen ja niissä on huomioitu eri-ikäisten lasten emotionaalisia ja kehityksellisiä tarpeita sairaalassa. 1. Lapsi tulee ottaa sairaalaan vain silloin, kun hänen tarvitsemaansa hoitoa ei voida toteuttaa yhtä hyvin kotona tai avohoidossa 2. Lapsen oikeus vanhempaan Lapsilla tulee olla oikeus pitää vanhemmat tai vanhempia korvaavat henkilöt luonaan koko ajan sairaalassa ollessaan. 3. Vanhempien läsnäolon turvaaminen Yöpymismahdollisuus tulisi tarjota kaikille vanhemmille ja heitä tulisi kannustaa ja auttaa olemaan lapsensa luona. Vanhemmille ei saisi koitua erillisiä kuluja tai ansionmenetyksiä heidän jäädessään lapsensa luokse. Vanhempien aktiivista osallistumista lapsestaan huolehtimiseen tulisi kannustaa ja samalla kertoa heille osaston rutiineista. 4. Tiedottaminen Lapsella ja vanhemmilla tulee olla oikeus saada tietoa ikää ja ymmärtämiskykyä vastaavalla tavalla. 5. Yhteispäätös Tietoa saatuaan lapsella ja vanhemmilla tulee olla oikeus osallistua kaikkiin päätöksiin, joita lapsen suhteen tehdään. Lasta tulee suojella tarpeettomilta hoidoilta ja tutkimuksilta. 6. Hoitoympäristö Lapsia tulee hoitaa yhdessä muiden samassa kehitysvaiheessa olevien lasten kanssa, eikä heitä saa sijoittaa aikuisosastoille. Sairaalassa olevien lasten vieraille ei saa asettaa ikärajoitusta. 7. Normaalikehityksen tukeminen Lapsilla tulee olla kaikki mahdollisuudet ikänsä ja vointinsa mukaan leikkiä, virkistäytyä ja käydä koulua. Heidän tulee olla tiloissa, jotka on suunniteltu ja kalustettu heidän tarpeitaan vastaavasti ja niissä on oltava tarpeelliset välineet sekä riittävästi henkilökuntaa. 8. Lasten sairaanhoitoon sopiva henkilökunta Lasta hoitavalla henkilökunnalla tulee olla sellainen koulutus ja pätevyys, että he kykenevät vastaamaan lasten ja perheen tarpeisiin sairaalassa. 9. Jatkuvuus Lasta hoitavan työryhmän on taattava hoidon jatkuvuus. 10. Loukkaamattomuus Lasta tulee kohdella hienotunteisesti ja ymmärtäväisesti ja hänen yksityisyyttään tulee aina kunnioittaa. 7

HYKS NaLa ja lasten sairaaloiden yleiset vaatimukset Hyks NaLan lasten yksiköiden kyky nykyisin vastata yllä mainittuihin lasten sairaalan yleisvaatimuksiin on puutteellinen riittämättömien, vanhentuneiden ja huonokuntoisten tilojen vuoksi. Hyväksi voimme luokitella toimintamme vain kriteereiden 4, 5, 6, 9 ja 10 osalta. Kriteeri 1 vaatii kaikkien NaLan yksiköiden osalta edelleen prosessin kehittämistä päivystyspoliklinikoilla sekä päivä- ja kotisairaalakonseptien osalta. Kriteerit 2, 3 ja 7 ovat vaikea haaste rakennusteknisesti vanhentuneille sairaalakiinteistöille eikä nykyiset kiinteistöt mahdollista laadukasta lapsen tarpeiden mukaista sairaanhoidollista ympäristöä. Lastenklinikan rakennusten osastosiipien muoto on nykyaikaiseen sairaalatoimintaan epäkäytännöllinen. Lastenklinikan pohjakaava muistuttaa kättä, jonka sormet on levitetty. Rakennuksen valmistuessa 1940-luvulla tartuntatautien leviäminen pyrittiin estämään sekä liikenteellisin järjestelyin että eristämällä potilasosastot selkeästi toisistaan. Erityisesti A-siiven osastotilat ovat hoitoympäristönä tähän päivään huonosti sopivia. Koko siipi on rakennettu terassimaisesti ja huonekoot kapenevat kerros kerrokselta ylöspäin mentäessä. Tilat soveltuisivat paremmin vastaanotto-, toimisto- tai laboratoriotiloiksi, ainakin yläkerrokset. Pitkät ahtaat kaarikäytävät ovat hankalia potilas-, huolto- ym. kuljetusten kannalta. Osastot ovat kapeat ja kantavien rakenteiden johdosta ei huoneita voida leventää esimerkiksi tehohoitoon sopiviksi suuriksi huoneiksi. Huonekoosta johtuen myös vanhempien oleskelu lasten kanssa on hankalaa eikä samaan huoneeseen voida kunnolla sijoittaa kahta lasta. Myös potilaiden omaisille ja nuorille potilaille tarvitaan asianmukaiset tilat. Päivystyspoliklinikalle tarvitaan lisäksi riittävät potilaiden seuranta- ja valvontatilat. Monet vuodeosastoista ovat toimintaan nähden hyvin ahtaita. Yhden hengen huoneita ei ole ollut mahdollista saada, vaikka tämä olisi lasten hoidon kannalta suositeltavaa, koska vanhemmat ovat paljon lastensa kanssa. Lastenklinikan tulevaa toimintaa suunniteltaessa on huomioitava vanhemmille osoitettavat tilat, väljemmät potilashuoneet sekä kunnon tilat päivystysvastaanotolle, jossa myös tulee olla hyvät valvontatilat. Myös lastenpsykiatrisilla osastoilla tulisi olla mahdollisuus tarjota vanhemmille mahdollisuus olla läsnä lasten hoito-osastolla. Lasten yksiköiden laadukkaiden sairaan lapsen hoitoprosessien kehittäminen edellyttää Lastenklinikan kiinteistön peruskorjauksen loppuun saattamista sekä sairaalan laajentamista uudistiloilla. 8

Perustason ja tertiäärisen erikoissairaanhoidon rakenteet lasten erikoissairaanhoidossa Tähän esitykseen on sisällytetty vain keskeisimmät pediatrian ja lastenkirurgian hoitopolut. Taulukossa 3 on listattu erilaisia lasten erikoissairaanhoidon hoitokokonaisuuksia ja lueteltu niiden keskeisiä ulkoisia yhdyspintoja. Kaikki hoitokokonaisuudet ovat monin tavoin keskenään vuorovaikutteisia ja muodostavat yhdessä sairaan lapsen erityisvaatimukset huomioivan hoitojärjestelmän. Lasten erikoissairaanhoidossa on lisäksi lukuisia tukifunktioita, joiden ammattilaisille on ominaista laaja-alainen organisaation läpi ulottuva verkostoituminen ja erityisen lapsiosaamisen vaatimus. Näitä ovat mm. sosiaalityö, kuntoutusohjaajat, fysioterapia ja lastentarhanopettajat. Kouluopetuksen järjestäminen sairaalahoidossa oleville oppivelvollisille on lasten sairaaloiden erityistoiminto. Sairaalakoulun suurimpia oppilasryhmiä ovat lastenpsykiatriset, neurologiset ja syöpäsairaat lapsipotilaat. Sairaalakoululla on erityinen rooli lapsen kokonaiskehityksen tukemisessa ja sairauden jälkeisen syrjäytymiskehityksen estämisessä. Sairaalakoulu on kouluympäristönä voimakkaan erikoistunut. Taulukko 3. Lasten sairauksien hoitokokonaisuuksia ja niiden keskeiset ulkoiset yhdyspinnat. Hoitokokonaisuus Ulkoiset yhdyspinnat 1. Lasten allergologia Avohoito (lähetteet, konsultaatiot) 2. Lasten keuhkosairaudet, astma Iho- ja allergiasairaala, Avohoito (lähetteet, konsultaatiot) 3. Yleispediatrinen poliklinikka Avohoito (lähetteet, konsultaatiot) 4. Endokrinologinen poliklinikka Avohoito (lähetteet, konsultaatiot) (ml. diabetes) 5. Reumavastaanotto Avohoito (lähetteet, konsultaatiot) 6. Luustovastaanotto 7. Sosiaalipediatrian yksikkö 8. Hammaslääkäritoiminta 9. Silmälääkäritoiminta Silmäklinikka 10. Korvalääkäritoiminta Korvaklinikka 9

Päivystysjärjestelmän rakenne ja synergiat/keskinäiset riippuvuudet Lasten erikoissairaanhoidon päivystysjärjestelmä Hyksissä on hierarkkinen ja monikerroksinen. Etulinjan 24/7 paikalla oleva päivystys jakautuu lasten päivystyspoliklinikkapäivystykseen, vastasyntyneiden päivystykseen sekä teho-osaston päivystykseen. Osan ajasta paikalla olevaan päivystykseen kuuluvat lasten terveyskeskuspäivystys sekä lastenkirurgian päivystys. Varallaolopäivystykseen kuuluvat lasten kardiologian, lasten sydänkirurgian, lasten ortopedian, hematologian ja onkologian (=lasten syöpäsairaudet), elinsiirto-, lasten neurologian, lastenpsykiatrian päivystykset sekä lasten radiologian. Kaikki varallaolopäivystykset ovat etupäivystysten konsultaatiotukia. Takapäivystysringit, joista päivystäjä myös fyysisesti tukee vähintään kahta kiinteistöä, ovat vastasyntyneiden ja neurologian takapäivystykset. Kaiken kaikkiaan lasten päivystysjärjestelmä perustuu voimakkaasti sisäisten synergioiden hyödyntämiseen. Keskeinen voimavara on järjestelmän kasvaneesta koosta huolimatta lääkäreiden keskinäinen henkilökohtainen tunteminen yli erikoisalarajojen. Perinataalisen prosessin osalta tärkeät synnytyssairaaloiden päivystykset ovat kaikkien kolmen HYKS-sairaalan gynekologisobsteriset etu- ja takapäivystykset, joiden kanssa neonatologian päivystykset tekevät yhteistyötä. 10

Taulukko 4. NaLan lasten erikoissairaanhoitoon liittyvät päivystykset Keskinäiset konsultaatot/ tukeutuminen: Runsas/ säännöllinen Satunnainen Ei säännöllistä Päivystyspiiri 1. Pediatrinen etu (ppkl,lkl) X 2. Pediatrinen taka, Lkl X 3. Pediatrinen etu, Jorvi X 4. Pediatrinen taka, Jorvi X 5. Mikroetu, KOS X 6. Mikroetu, Lkl/Nkl X 7. Mikrotaka, Lkl/Nkl/KOS 1. Pediatrinen etu (ppkl,lkl) 2. Pediatrinen taka, Lkl 3. Pediatrinen etu, Jorvi 4. Pediatrinen taka, Jorvi 5. Mikroetu, KOS 6. Mikroetu, Lkl/Nkl 7. Mikrotaka, Lkl/Nkl/KOS 8. Nkl gyn/obs. päivystykset 9. Jorvi gyn/obs päivystykset 10. KOS gyn/obs. päivystykset 11. Kardiologia 12. Hematologia ja onkologia 13. Elinsiirto 14. Neurologia etu 15. Neurol. taka 16. Lastenkir. etu 17. Lastenkir. taka 18. Sydänkirurgia 19. Ortopedia 20. Elinsiirtokir. 21. Teho-osasto 22. Anest. taka 23. Leikk. anest. 24. Lastenradiologia 25. Lastenpsykiatria 26. Pth päiv, Jorvi 27. Pth päivystäjä 8. Nkl gyn/obs päivystykset X 9. Jorvi gyn/obs. päivystykset X 10. KOS gyn/obs päivystykset X 11. Kardiologia X 12. Hematologia ja onkologia X 13. Elinsiirto X 14. Neurologia etu X 15. Neurol. taka X 16. Lastenkir. etu X 17. Lastenkir. taka X 18. Sydänkirurgia X 19. Ortopedia X 20. Elinsiirtokir. X 21. Teho-osasto X 22. Anest. taka X 23. Leikk. anest. X 24. Lastenradiologia X 25. Lastenpsykiatria X 26. Pth päiv, Jorvi X 27. Pth päivystäjä Lkl X X 11

Vastasyntyneiden hoito Uusien potilaiden/asiakkaiden lukumäärä: vastasyntyneitä 14 500 Hoidon määrä: hoitojaksoja 3388 (K7 541, N7 1695, V37 638, L2 514), hoitopäiviä 15 976 Kustannukset: 32,6 M (=sairaat ja terveet vastasyntyneet) Tautikirjo: Tehohoitoa 28 %, tehovalvontaa 23 %, vuodeosastohoitoa 49 % Ikäjakauma: Määritelmän mukaan 0-28 vrk. Henkilöstön määrä: Lääkäreitä 13, hoitohenkilökuntaa 149, sihteereitä 7 Oma tutkimus/kehittämisaktiivisuus: Suuri Laaduntarkkailu -kansallinen: pikkukeskosrekisteri -kansainvälinen: Vermont-Oxford tietokanta/verkosto Tutkimus ja kansainvälinen verkostoituminen: Klinikka osallistuu kahteen kansainväliseen EU-tutkimushankkeeseen ja yhteen Suomen Akatemian ja Kanadan tiedeakatemian väliseen yhteisprojektiin. Neonatologiassa toimiva monitieteellinen Pienestä kiinni projekti on v. 2009 valittu toiseksi Helsingin yliopiston terveyden alan varainhankintakampanjan projektiksi. Hoitotulokset kansainvälisessä vertailussa: Osoitetusti erinomaiset Sisäiset synergiat: Perinatologia-neonatologia, lasten tehohoito, lasten anestesiologia, lasten kardiologia Asema koulutuskokonaisuudessa: Pediatrinen perusopetus, pediatrian erikoislääkärikoulutus, obstetrikkan ja perinatologian koulutukset, neonatologian koulutus, kansallinen lastensairaaloiden koulutusyhteistyö. Lääkärikoulutuksessa on jo 1990-luvun puolesta välistä ollut käytössä mestari-kisälli työparityöskentely, jossa koulutettavalla on pysyvä seniorikouluttaja. Hoitohenkilökunnalle on kehitetty kattava perehdyttämisohjelma, johon kuuluu kaksi erillistä sisäisen koulutuksen ohjelmaa (ns. Neoteho- ja Neohoitaja -koulutukset). Kirurgis-sisätautinen yhdyspinta: Kiinteä, ongelmaton Yhdyspinta aikuismedisiinaan: Toimiva konsultatiivinen yhteistyö erityiskysymyksissä (synnyttäjien lasta uhkaavat sairaudet). Vastasyntyneisyyskaudella tarkoitetaan 0-28 vrk ikäistä lasta. Vastasyntyneisyyskausi on ihmisen elinkaaren ylivoimaisesti sairauksille, vammautumiselle ja kuolemalle alttein vaihe. Kuten kuvassa 1 (s. 3) nähdään, noin 20 % kaikista 0-16 -vuotiaisiin kohdistuvista erikoissairaanhoidon menoista kohdistuu ensimmäiseen elinkuukauteen. Ensimmäisen elinvuoden sairauksiin kohdistuvat erikoissairaanhoidon kulut ovat lähes kaksinkertaiset verrattuna elinkaaren toiseksi kalleimpiin ikäluokkiin n. 60 vuoden iässä. Kaiken kaikkiaan n. 10 % vastasyntyneistä tarvitsee erikoislääkärin hoitoa. Valtaosa potilaista sekä hoitokuluista kohdistuu tiloihin, jotka liittyvät raskauden komplikaatioihin ja sairauksiin tai synnytyksen komplikaatioihin. Näistä osa voidaan ennakoida ennen syntymää ( riskiraskaudet ) ja osa on ennakoimattomia. Siten sairaiden vastasyntyneiden hoidon prosessit ovat täysin sidoksissa synnytysjärjestelmän rakenteeseen. HUS:ssa tämä prosessikokonaisuus on koottuna yhden johdon käsiin Naisten- ja lastentautien tulosyksikön rakenteen kautta. HUS:n synnytysjärjestelmä sairaan vastasyntyneen kannalta HUS:ssa on 7 synnytyssairaalaa, joista Länsi Uudenmaan sairaalan synnytysosasto on sulkeutumassa 1.6.2010. HUS:n tähänastisessa 7 sairaalan järjestelemässä on saavutettu maksimaalisena pidettävä riskiraskauksien tunnistaminen ja keskittäminen sovitun työnjaon puitteissa siten, että riskiraskauksia on ongelman mukaan portaittaisesti keskitetty Jorviin, Kätilöopistolle ja Naistenklinikalle. Kaikki HUS:n neonatologit yhtä lukuun ottamatta työskentelevät Hyksin sairaaloissa. Länsi-Uudenmaan synnytysten päättyessä Lohjan sairaalaan saadaan sieltä puuttunut lastenlääkäripäivystys. Muutoksen jälkeen kaikissa HUS:n synnytyspisteissä synnytyslääkärit ja anestesialääkärit toimivat sairaalapäivystäjinä. Tällöin ollaan tilanteessa, joka on sopusoinnussa vastasyntyneiden Käy- 12

pä hoito -suosituksen, Valviran hätäsektiovalmiutta koskevien linjausten sekä Sosiaali- ja terveysministeriön päivystyshoidon työryhmän/raportin linjausten kanssa. Hyksin Neonatologian klinikan yksiköt Hyksin vastasyntyneiden hoito-osastot ovat Kätilöopiston V37, Jorvin L2, Naistenklinikan vastasyntyneiden valvontaosasto N7 ja Lastenklinikalla sijaitseva K7. Näiden yksiköiden resursointia ja kokoa on esitetty taulukossa 15. Taulukko 5. Hyksin vastasyntyneiden osastojen resurssit Potilaspaikkojen lukumäärä Henkilökunta Tehohoito Tehovalvonta Vuodeosasto Lääkärit Hoitajat Lkl K7 14 0 0 4 72 Nkl N7 0 4 4 2 18 KOS LV37 0 2 14 4 29 Jorvi L2 0 2 13 3 30 Pikkukeskosten tehohoitovaiheen jälkeinen vuodeosastohoito toteutetaan HUS:ssa porrasteisesti siten, että Hyks-jäsenkuntien lapset siirretään jatkohoitoon Jorvin tai Kätilöopisto sairaaloihin ja muiden kuntien potilaat alueensa sairaalaan kuitenkin siten, että vaikeimmissa tapauksissa lapsi siirtyy tehoosastolta ensin Kätilöopiston tai Jorvin sairaaloihin ja vasta sieltä kotia lähimpänä sijaitsevaan sairaalaan Lievästi sairaita vastasyntyneitä hoidetaan lapsivuodeosastojen ja lastenosastojen yhteistyönä siten, että vierihoito häiriintyisi mahdollisimman vähän. Suuri tällainen potilasryhmä on antibioottihoitoja saavat vastasyntyneet. Polikliininen toiminta ja sen yhdyspinnat Lastenlääkäri tarkastaa kaikki HUS:n vastasyntyneet ennen lapsen kotiutumista. Näissä tarkastuksissa löytyy hoitoa ja/tai tutkimuksia vaativia poikkeavuuksia n. 8 %:lla kaikista lapsista. Siten kotiutuessa merkittävä määrä lapsia jää polikliinisiin hoitoihin/seurantaan. Nämä hoidot toteutetaan lastenpoliklinikoilla. Neonatologian omia poliklinikoita ovat Jorvin vauvapoliklinikka, Kätilöopiston sairaalan LV37 avovastaanotto, Naistenklinikan POVA-vastaanotto ( polikliininen vastaanotto, toimii lapsivuodeosastoilla) sekä teho-osaston yhteydessä toimiva pikkukeskosten seurantaan erikoistunut yksikkö AVO K7. Näillä neonatologisilla poliklinikoilla on yhteensä noin 4000 käyntiä vuosittain. Tämän lisäksi potilaan ongelman mukaisesti voidaan joko konsultoida tai siirtää potilas portaattomasti lasten muiden erityispoliklinikoiden hoitoon (esim. lastenkardiologinen, lastenkirurginen, lastenortopedinen, sosiaalipediatrinen, lastenendokrinologinen, lastenneurologinen tai lasten infektiopoliklinikka). Taulukko 6. Vastasyntyneiden avohoitokäynnit Hyksin NaLan sairaaloissa vuonna 2009 Käyntien lukumäärä vuonna 2009 NKL POVA 819 KOS 1409 Jorvi 1258 K7 AVO 572 13

Tehohoito ja sen yhdyspinnat lastensairaalan muihin hoitokokonaisuuksiin Teho-osastolla K7 on 14 tehohoitopaikkaa. Vuonna 2009 osastolla oli 541 hoitojaksoa ja 4440 hoitopäivää, keskimääräinen kuormitus oli 87 %. Potilaista 147 oli syntymäpainoltaan < 1500 g. Noin 80 % potilaista tulee Naistenklinikalta riskisynnytysten keskittämisen takia. Kaiken kaikkiaan n. 3 % kaikista HUS-piirin vastasyntyneistä tarvitsee tehohoitoa. K7:n potilaiden tavallisin kirurginen toimenpide on valtimotiehyen sulkeminen. Kahden vuoden aikana (2007-2008) hoidetuista 281:sta alle 1500 gramman painoisena syntyneistä ennenaikaisista lapsista 47 (17 %), tarvitsi avoimen valtimotiehyen kirurgisen sulun, joka lähes poikkeuksetta tehtiin on site eli kirurginen ryhmä leikkasi potilaan teho-osastolla lasta siirtämättä. Toinen K7:lla liikkuvan kirurgiryhmän toimesta suoritettava tyyppileikkaus on keskosten suolileikkaukset. Lastenklinikalla sellaiset täysiaikaiset vastasyntyneet, joilla on tiedossa kirurgiaa vaativa ongelma (esim. epämuodostumat, kasvaimet, sydänviat) hoidetaan Lastenklinikan toisella teho-osastolla K9:llä. K9:llä toimii yksi neonatologi. Lasten kardiologinen toiminta on K7:lla merkittävää. Konsultoiva kardiologi käy osastolla päivittäin tekemässä ultraäänitutkimuksia ja osallistuu hoitopäätösten tekoon. Sydämen ultraäänitutkimuksen tekeminen kuuluu nykyiseen neonatologikoulutukseen ja siten myös koulutuksellinen yhteistyö neonatologian ja kardiologian välillä on kiinteää. Lastenneurologit osallistuvat vastasyntyneiden teho-osaston potilaiden hoitoon viikoittain. Keskeisiä ongelma-alueita ovat keskosten aivoverenvuotojen komplikaatiot, syntymän aikaisesta hapenpuutteesta kärsineiden lasten arviot sekä neurologisesti oireilevien vastasyntyneiden diagnostiikkaan osallistuminen. Kaikki nämä roolit kulminoituvat hoidonrajauspäätösten yhteydessä. Lasteninfektiolääkäri osallistuu viikoittain K7 ylikiertoon. Keskeisimpiä ongelmia ovat paitsi yksittäisten potilaiden epätyypilliset infektiot myös sairaalahygieeniset ongelmat. Nykyisessä vanhentuneessa ja ahtaassa tehohoitoympäristössä sairaalainfektioiden leviäminen on jatkuva uhka. Diagnostista tukitoiminnoista lastenradiologia on K7 perustoimintoja. Radiologi viettää tyypillisesti 2-3 tuntia päivittäin osastolla ultraäänitutkimuksia tehden sekä vastaten päivittäisestä radiologisesta kokoontumisesta, jossa koko osaston potilaat käydään läpi. Muita K7:lla säännöllisesti käyviä konsultteja ovat mm. lastenortopedit, lastenhematologit, lasten endokrinologit, kliiniset neurofysiologit ja lasten nefrologit. K7 käyttää siis käytännössä Lastenklinikan koko infrastruktuuria. N7 Vastasyntyneiden valvontaosasto Vastasyntyneiden valvontaosasto on Naistenklinikan toimintaan vuosien kehitystyön tuloksena integroitu kokonaisvaltainen neonatologian yksikkö, joka vastaa kaikkien Naistenklinikalla syntyneiden syntymähetkellä tulevien ongelmien välittömästä diagnostiikasta ja hoidosta. Ns. etuhuoneessa virvoitellaan/elvytetään noin 500 vastasyntynyttä vuosittain ja lisäksi 380 vauvaa virvoitellaan/elvytetään sektiosalissa. Erilaisten syiden vuoksi lastenlääkäri tarkistaa tässä vaiheessa yli 1000 lasta. N7:llä hoidetaan tehovalvonnassa 31-32 raskausviikkojen jälkeen syntyviä vauvoja. Tämä säästää varsinaisen teho-osaston resursseja. N7 henkilökunta vastaa sektiotiimin toiminnassa lapsen hoidosta ja siirtokuljetuksesta teho-osastolle. N7 toimii myös lyhytkestoisen hoidon (1-5 vrk) toteuttajana hyvin eriasteisissa vastasyntyneiden osastohoitoa vaativissa tilanteissa. N7:llä oli vuonna 2009 1695 hoitojaksoa, hoitopäiviä oli 2019 joista tehovalvontapäiviä 1501. Naistenklinikan perinatologis-neonatologinen yhteistyö Vaikeimmat riskiraskaudet ja alle 35 raskausviikkoa uhkaavat ennenaikaiset synnytykset on keskitetty koko HUS:sta Naistenklinikalle. (Kätilöopiston sairaalassa hoidetaan synnytyksiä 32 raskausviikosta lähtien.) Naistenklinikalla neonatologit ja perinatologit toimivat tiiviinä työyhteisönä ja yhteistyön muotoja ovat: päivittäiset yhteiset aamukokoukset (päivän ongelmatapaukset), huonojen lasten meetingit viikoittain, veriryhmä immunisaatiotapausten teemakokoukset kuukausittain sekä harvinais- 14

ten/vaikeiden anomalia/tuumori -lasten hoidonsuunnittelukokoukset (Lastenklinikan eri suppeiden alojen erikoislääkärit + perinatologit). Henkilökohtainen lääkärien välinen konsultaatiotoiminta on vilkasta. Merkittävä toimintamuoto on myös HAL-poliklinikan ja Naistenklinikan sosiaalityön sekä Naistenklinikan neonatologien konsultaatiokokoukset viikoittain (päihdeäitien synnytykseen ja lapsen hoitamiseen varautuminen). Vastaavia yhteistyömuotoja on myös muissa Hyksin synnytyssairaaloissa. Vastasyntyneen hoitoprosessin merkittävimmät haasteet lähitulevaisuudessa Uusi Naistenklinikan L-siiven 3. kerrokseen rakennettava vastasyntyneiden teho-osasto muodostetaan nykyisistä osastoista K7 ja N7. Uuden osaston pinta-ala on n. 1670 m 2, (vrt. nykyiset K7 525 ja N7 487 m 2 = yht. 1012m 2 ). Osastolle tulee 17 tehohoitopaikkaa (+2 eristyshuonetta), 8 tehovalvontapaikkaa ja 2 sairaansijaa (yhteensä 27). Hoitopaikoista otetaan käyttöön se määrä, joka mahdollistaa n. 80 % tasaisen kuormituksen. Tällä hetkellä tarvittava määrä tehohoitopaikkoja on 15. Vuonna 2020 arvioidaan Hyks-alueen synnytysten määrän olevan 1500-2000 enemmän kuin vuonna 2009, jolloin Naistenklinikalla olisi vuosittain n. 7500 synnytystä. Osaston keskimääräisen kuormituksen tavoitteena ollessa 80 % tämä edellyttää siinä vaiheessa, että käytössä on 17 tehohoitopaikkaa ja 8 tehovalvontapaikkaa. Hoito toteutetaan perhekeskeisesti siten, että vanhemmille luodaan mahdollisuus osallistua lapsensa hoitoon ympäri vuorokauden. Tämä asettaa vaatimuksia osaston suunnitteluun ja logistiikkaan, mutta johtaa lyhyempiin hoitoaikoihin ja mahdollistaa paremmat pitkäaikaistulokset. Perhekeskeisyys on vastasyntyneen tehohoidon pitkäaikaisvaikuttavuutta parantava toimintatapa. Vastasyntyneiden teho-osaston sijainti synnytystoiminnan välittömässä läheisyydessä on merkittävä vastasyntyneen kriittisimmän hoitovaiheen laatua parantava tekijä. Nykyinen 500 metrin siirtokuljetus on monin tavoin epätyydyttävä ja riskialtis. Siirto lopulliseen hoitopaikkaan kestää noin 15-20 min. Hoitokulttuurien yhtenäistäminen Hyksin sairaaloissa ja erityisesti lapsivuodeosastojen ja poliklinikoiden työskentelyssä/työtavoissa on merkittävä haaste. Esim. poliklinikkatoimintojen kustannustehokkuus eri sairaaloissa vaihtelee vielä osittain sairaalakohtaisen toteutustavan vuoksi merkittävästi. Naistenklinikan peruskorjauksen aikaisten toimintojen ja henkilöstön siirrot ja hoidosta vastaaminen rakentamisen aikana vaativat huomattavaa kokonaisvaltaista suunnittelua ja johtamista, jotta verkostoitunut ja lukemattomia sisäisiä yhdyspintoja sisältävä kokonaisuus säilyttää toimintakykynsä muutosvaiheen aikana. Tavoitteena on, että vuonna 2015 Naistenklinikan kiinteistössä toimii pohjoismaiden johtava vastasyntyneiden ja synnytysten hoidon integroiva perinataalinen osaamiskeskus. Taulukko 7. Neonatologian yksiköiden hoitopaikat Tilat 2009 Nkl (N7) KOS(V37) Jorvi (L2) Lkl(K7) HYKS yht. hoitop. yhteensä 8 16 15 14 53 -tehohoitopaikat 0 0 0 14 14 -tehovalvontap 4 2 2 0 8 -sairaansijat 4 14 13 0 31 poliklinikkahuoneet 0 2 2 2 6 15

Taulukko 8. Toimintaluvut vuonna 2009. Toiminta 2009 Nkl (N7) KOS (V37) Jorvi (L2) Lkl (K7) HYKS yht. synnytysten määrä 5437 5677 3476 14590 hoitojaksot 1695 638 514 541 3388 nettohoitopäivät 2019 5053 4464 4440 15976 -tehohoito 0 0 0 4440 4440 -tehovalvonta 1501 1031 1198 0 3730 ka nettohoitoaika 1,2 7,9 8,7 8,2 4,7 kuormitus% 70 % * 87 % 82 % 87 % 83% avohoitokäynnit 0 1409 1258 572 3239 * tehovalvontapaikoilla kuormitus% 130. Taulukko 9. Henkilökuntamäärät neonatologian yksiköissä. Henkilökunta 2009 Nkl Lkl KOS Jorvi HYKS yht. Lääkärit 2 4 4 3 13 Hoitohenk 18 72 29 30 149 Muut 1 2 2 2 7 16

Sydänlapsen hoito Hoitojaksojen lukumäärä: 794 (osasto K4 vuonna 2009) Kustannukset: 12,9 M Ikäjakauma: 30 % lapsista leikataan alle 1 kuukauden iässä ja 70 % alle yhden vuoden iässä. 86 % leikkauksista < 7,0 v lapsille. Leikkausiän keskiarvo 1,3 vuotta. Oma tutkimus/kehittämisaktiivisuus: Suuri Laaduntarkkailu: ProCardio-rekisteri ja siitä on toimitettu vuosittain tiedot (anonyymisti) eurooppalaiseen lasten sydänkirurgiseen rekisteriin (Eacts Congenital Database, www.eactscongenitaldb.org) Kansainvälinen verkostoituminen: Nordisk Barnhjärtklubb, ECHSA (European Congenital Cardiac Surgery Association) AEPC (Association for European Paediatric Cardiology), EACTS (European Association for CardioThoracic Surgery), World Organization for Pediatric Heart Disease. WSPCHS (World Society of Pediatric and Congenital Heart Surgery). Hoitotulokset kansainvälisessä vertailussa: Osoitetusti erinomaiset Sisäiset synergiat: Perinatologia, neonatologia, lasten elinsiirtotoiminta, lasten tehohoito, lasten anestesiologia, lasten onkologia, yleispediatria Asema koulutuskokonaisuudessa: Pediatrinen perusopetus, pediatrian erikoislääkärikoulutus, neonatologian koulutus, kansallinen lastensairaaloiden koulutusyhteistyö, aikuiskardiologien perehdytys synnynnäisten vikojen jälkitiloihin Kirurgis-sisätautinen rajapinta: Kiinteä, ongelmaton Rajapinta aikuismedisiinaan: Toimiva konsultatiivinen yhteistyö erityiskysymyksissä (elektrofysiologia), aikuispuolelle siirtyvien potilaiden seurannan järjestelyt (hoito lähes aina loppuun saatettu lapsuusiässä) Synnynnäisen sydänvian hoitopolkuun diagnoosin saamisen ja potilaan sairaalan tulon jälkeen osallistuvat yksiköt ovat Sydäntutkimusyksikkö, Sydänosasto K4, Teho-osasto K9 sekä kardiologinen ja sydänkirurginen tiimi. Sydäntutkimusyksikkö ja Sydänosasto K4 toimivat lasten sydänvikojen koko maata käsittävänä hoito-, opetus- ja tutkimuskeskuksena. Lasten ja nuorten monimutkaisten synnynnäisten sydänvikojen diagnostiset ja toimenpidekatetroinnit ja sydänkirurgia on keskitetty valtakunnallisesti Hyksin Lastenklinikalle vuonna 2000. Kaiken kaikkiaan diagnostinen kardiologia, interventiokardiologia ja sydänkirurgia toimivat Lastenklinikalla saumattomana kokonaisuutena. Sydänlapsen hoitopolku on voittopuolisesti rakennevikojen korjaavaa hoitoa ja sen jälkihoitoa. Muu lasten kardiologia hajaantuu pieniin, mutta hyvin erityislaatuisiin sairaiden lasten sydänongelmiin. Sydämen rakennevikojen hoito Synnynnäiset sydämen rakenneviat vaativat erityisosaamista, koska nämä sairaudet ovat täysin erilaisia kuin esim. aikuisten sairastamat sydänsairaudet. Lasten sydänviat ovat rakenteellisia, usein monimutkaisia vikoja, jotka poikkeavat olennaisesti niistä sydänongelmista, joita aikuissydänpotilailla pääosin hoidetaan. Hoitohenkilökunnan tulee tuntea lapsen fysiologian ja hemodynamiikan erityispiirteet. Aivan erityisesti tämä koskee vastasyntyneen ja imeväisikäisen potilaan interventioita ja teho-hoitoa. Suomen lasten sydänkirurgia on lähes kokonaisuudessaan keskitetty Hyksin Lastenklinikalle. Ainoastaan muutamia keskosten valtimotiehytsulkuja tehdään muissa yliopistosairaaloissa. Lasten synnynnäisten sydänvikojen hoito vaatii erityisosaamista sekä sydänvian diagnosoinnissa että hoidossa, mutta erityisesti pienen imeväisen ja lapsen teho- ja tehostetussa hoidossa, varsinkin sydänleikkauksen tai invasiivisen toimenpiteen jälkeen. Kroonisesti sydänsairaan lapsen kasvun ja kehityksen seuranta ja tukeminen on tärkeä osa lapsipotilaan hoitoa. Lastenkardiologia on nopeasti kehittyvä ala, ja yhä monimutkaisempia sydänvikoja pystytään nykyään hoitamaan. Erityisesti lasten toimenpidekatetroinnit, joilla korvataan sydänleikkauksia, ovat kehittyneet ja lisääntyneet viime vuosina. 17

Sydänleikkausten sekä interventiokatetrointien määrällinen kehittyminen ajan kuluessa on esitetty kuvissa 4, 5 ja 6. Sydänkirurgisten lasten leikkausikä-jakauma on esitetty kuvassa 7. Samalla tämä ikäjakauma kuvaa hyvin myös diagnostisen kardiologian sekä interventiokardiologian painottumista vastasyntyneisyys- ja imeväiskaudelle. Vuosittainen Lastenklinikan leikkausmäärä on viime vuosina ollut n. 310 leikkausta 270 lapselle. Näistä yli 70 % on avosydänleikkauksia. Keskimääräinen leikkausikä oli vuosina 2006 2008 1,3 vuotta. Aivan valtaosa leikkauksista, n. 86 %, tehdään alle kouluikäisille (< 7,0 v) lapsille (kuva 7) 30 % lapsista leikataan alle 1 kuukauden iässä ja 70 % alle yhden vuoden iässä. Kuva 4. Lasten kaikki sydänleikkaukset Hyksin Lastenklinikalla 1953-2009. Kuva 5. Lasten suljetut ja avosydänleikkaukset Hyksin Lastenklinikalla 1953-2009. 18

Kuva 6. Lasten sydänleikkaukset ja interventiokatetroinnit 1953-2009. Kuva 7. Sydänleikattujen lasten ikäjakauma alle ja alle 1-vuotiaisiin vuosina 1953-2009. Sydänvikaisen lapsen tiimityönä tapahtuvassa hoidossa lastenkardiologit, lastenkirurgit, tehohoitolääkärit, anestesiologit ja hoitajat toimivat yhdessä. Tämän tiimin on oltava toimintavalmiudessa 24 tuntia vuorokaudessa joka päivä. Lisäksi lasten diagnostiikassa ja seurannassa toimivat myös lasten radiologi ja lastenneurologi sekä lukuisia muita suppeita lastentautien spesialisteja. Valtakunnallinen toiminta vaatii toimivan yhteistyöverkoston sekä ympäri maata että ulkomaisiin keskuksiin. Keskussairaaloihin on koulutettu lastenlääkäreitä, joilla on erityisosaamista mm. sydämen ultraäänen teossa ja sydänvikojen diagnosoinnissa ja seurannassa. Tarvittaessa lastenkardiologit antavat keskussairaaloihin konsultaatioapua. Aikuiskardiologisten yksiköiden kanssa tehdään aktiivista yhteistyötä, mm. synnynnäisten vikojen koulutuksessa sekä tekemällä siirtyminen aikanaan aikuispuolelle mahdollisimman joustavaksi. Tämän vuoksi yliopistollisiin keskussairaaloihin on perustettu aikuisten 19