VAMMAISTYÖ HELSINGIN SEURAKUNNISSA JA SEURAKUNTIEN ODOTUKSET SEURAKUNTAYHTYMÄN DIAKONIATYÖN VAMMAISTYÖLTÄ Eija Järvinen Opinnäytetyö, kevät 2009 Diakonia-ammattikorkeakoulu Järvenpää Sosiaalialan koulutusohjelma Diakoninen suuntautumisvaihtoehto Sosionomi (AMK) + Kirkon diakonin virkakelpoisuus
Ylitse kaikkien rajojen sana on vietävä yhteinen. Kristuksen armo ja siunaus on meille elämä, pelastus. Joka päivä eteemme avautuvat uudet mahdollisuudet ja tiet. Sinä johdatat meitä maailmaan ja voimaa suot yhä uudestaan. Sinä kannat, sinä viet. Sinä kannat, sinä viet. Pia Perkiö
TIIVISTELMÄ Eija Järvinen, Vammaistyö Helsingin seurakunnissa ja seurakuntien odotukset seurakuntayhtymän diakoniatyön vammaistyöstä, Järvenpää, Kevät 2009, 82 s., 2 LIITETTÄ. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö, Sosiaalialan koulutusohjelma, Sosionomi (AMK) + kirkon diakonin virkakelpoisuus. Opinnäytetyön tavoitteena oli kartoittaa Helsingin seurakuntayhtymässä paikallisseurakuntien olemassa olevaa vammaistyötä ja sen pohjalta selvittää paikallisseurakuntien odotuksia yhteistyöltä Helsingin seurakuntayhtymän diakoniselta vammaistyöltä. Vammaistyö on keskittynyt seurakuntayhtymän järjestämäksi. Kuinka halukkaita olisivat paikallisseurakunnat lisäämään vammaistyötään? Tämän tutkimuksen kautta etsittiin mahdollisuuksia yhteistyön syventämiselle vammaistyössä seurakuntien odotusten pohjalta. Tutkimus on laadullinen tutkimus. Vammaisuus on usein määritelty jonkin aistin tai kyvyn puutteena. Toimintaa vammaisille on pyritty järjestämään sen pohjalta. Kirkko on ollut monella saralla aloittamassa vammaistyötä, jota kunnat ja valtio nykyisin järjestävät. Seurakuntayhtymä haluaisi vammaistyön toteutuvan enemmän yhteistyönä paikallisseurakuntien kanssa. Tutkimuksen tuloksia on käsitelty sekä kyselyn tuloksien että haastattelujen pohjalta ja osin myös havainnoinnin kautta. Kovin suurta innostusta ei vammaistyön laajentaminen paikallisseurakunnissa saanut. Paikallisseurakunnat haluaisivat nykyisen työnjaon vammaistyössä jatkuvan. Avainsanat: diakonia, vammaisuus, kuulovammainen, kuuro, huonokuuloinen, näkövammainen, kehitysvammainen, seurakuntayhtymä, Kirkko kaikille -ohjelma.
ABSTRACT Eija Järvinen. The expectations of the Helsinki parishes for diaconia work with disabled people. 82 pages, 2 appendices. Language: Finnish. Järvenpää. Spring 2009. Diaconia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services, Option in Diaconal Social Work. Degree: Bachelor of Social Services. The purpose of this thesis was to identify existing work among the disabled people in the Helsinki Parish Union and on that basis to determine the expectations of the member parishes for the work for the disabled. The work among the disabled has been organized as work of the Parish Union. Are member parishes willing to increase their work with the disabled? This study focuses on finding co-operation possibilities between the Parish Union and member parishes. The study is qualitative. Disability is often defined as a sensory deficiency or a deficiency in the ability. The activities have been attempted to organize on that basis. The church has had a number of fronts to start work among the disabled, which now belongs to the responsibilities of the municipalities and the state. According to the Parish Union the work among the disabled should be carried out more in co-operation with the member parishes in future. The study results have been processed based on the results of the questionnaire and the interviews, and partly through observation. The member parishes are not very eager to take up new responsibilities in the field of work among the disabled. They would like the work to go on as before organized by the Parish Union. Key words: diaconia work, disability, hearing-impaired, deaf, visually impaired, intellectual disability, Helsinki Parish Union, Kirkko kaikille -program
SISÄLLYS TIIVISTELMÄ...3 ABSTRACT...4 1 JOHDANTO...7 2 HELSINGIN SEURAKUNTAYHTYMÄ...9 3 VAMMAISUUS...12 3.1 Vammaisuuteen liittyviä lakeja ja julistuksia...12 3.2 Vammaisten määrä ja vammaisuuden määrittely...13 3.2.1 Kehitysvammaiset...15 3.2.2 Näkövammaiset...16 3.2.3 Kuurot...17 3.2.4 Huonokuuloiset...18 4 VAMMAISUUDEN TUTKIMUS...21 5 KIRKON VAMMAISTYÖ...24 5.1 Sosiaalityön alku kirkossa...24 5.2 Diakonia vammaistyössä...25 5.3 Sielunhoito diakoniatyössä...28 5.4 Vammaistoiminnasta tiedottaminen...29 6 TUTKIMUSTEHTÄVÄ...33 6.1 Tutkimuslupa...34 6.2 Tutkimuksen eettisyys...34 6.3 Tutkimuksen metodit ja tutkimusprosessi...35
6.4 Tutkimuksen luotettavuus...37 7 YHTEISTYÖN ODOTUKSISTA...39 7.1 Vammaisille järjestettävä toiminta...40 7.2 Seurakuntayhtymän vammaistyön tunteminen ja vapaaehtoistyö...43 7.3 Odotuksia yhteistyöltä ja materiaalitarpeesta...45 7.4 Kirkko kaikille -ohjelma ja vammaisen työllistäminen...47 8 TUTKIMUSTULOKSET JA OMA OPPIMINEN...51 8.1 Tutkimuksen tulokset...51 8.2 Oppimisprosessi tutkimuksen teossa...54 9 VAMMAISEN OIKEUS...57 9.1 Kuuron mahdollisuus kuurojen papiksi...57 9.2 Vammaisena syntymisen oikeus...58 10 VAMMAISTYÖN TULEVAISUUS...62 LÄHTEET...65 LIITE 1 Vammaistyön ilmoitukset seurakuntien omissa lehdissä...75 LIITE 2 Saatekirje ja kyselykaavake ESPOO 7.5.2008...76
1 JOHDANTO Muutaman vuoden takaisten viittomakielen opintojen vuoksi tunnen viittomakielisten ja kuurojen kulttuuria ja siksi halusin oppia tuntemaan myös näkövammaisten ja kehitysvammaisten mahdollisuuksia osallistua kirkon toimintaan. Opinnoissani en osallistunut vammaisuuden opintokokonaisuuteen, joten tämän tutkimuksen avulla minulle avautui mahdollisuus syventää tietämystäni vammaisista ja heidän elämästään tämän päivän Suomessa sekä seurakuntayhteisöissä. Viittomakielen opetuksen alku Suomessa liittyi vahvasti kirkkoon ja kristinuskoon. Kirkko on ollut myös näkyvästi mukana sokeiden ja kehitysvammaisten vammaistyössä vuosisatojen ajan. Helsingissä seurakunnan vammaistyötä on tehty jo monen vuosikymmenen aikana. Helsingin seurakuntayhtymä on tutkimuksen tilaaja. Tutkimuksen avulla haluttiin tietoa paikallisseurakuntien valmiuksista ja haluista vammaistyön laajentamiseen. Tutkimuksessani kartoitin ensin Helsingin seurakunnissa olemassa olevaa vammaistyötä ja siltä pohjalta seurakuntien diakoniatyön haluja vammaistyön laajentamiseen ja yhteistyön lisäämiseen. Ovatko paikallisseurakunnat halukkaita laajentamaan yhteistyötä seurakuntayhtymän erityisdiakoniatyön toivomuksen mukaan? Seurakuntayhtymä haluaisi kehittää vammaistyötä niin, että sitä voitaisiin jatkossa tehdä enemmän paikallisseurakunnissa. Lähtökohtana tutkimukselleni oli yhteistyön mahdollisuuksien lisääminen paikallisseurakuntien odotusten pohjalta. Tutkimustani ei tehty vammaisten näkökulmasta vaan tutkimukseni keskittyi työntekijöiden näkökulmaan. Tutkimukseni päämäärä ei ole tuoda valmiita malleja yhteistyöhön vaan tuoda ideoita yhteistyön mahdollisuuksista, joita kyselyn ja haastattelujen pohjalta ilmeni. Kirkon vammaistyön selkiyttämiseksi olen ensin määritellyt vammaisuutta ja kirkon vammaistyön historiaa sekä vammaistutkimuksen ja vammaisuuden tutkimuksen käsitteitä. Työssä keskityin tutkimaan aikuisten kehitys-, näkö- ja kuulovammaisten parissa tehtävää vammaistyötä. Työstä on rajattu ruotsinkieliset seurakunnat sekä liikuntavammaiset tutkimuksen ulkopuolelle. Ruotsinkielisillä on omaa toimintaa ja liikuntaesteitä pyritään
8 poistamaan kirkkojen remonttien yhteydessä. Jos tilat ovat esteettömät, liikuntavammaiset pystyvät osallistumaan kaikkeen seurakuntien toimintaan. Kirkko kaikille - Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittinen ohjelma julkistettiin 2003 ohjeeksi seurakunnille vammaistyön toteuttamiseksi ja tasa-arvon lisäämiseksi.
9 2 HELSINGIN SEURAKUNTAYHTYMÄ Helsingissä seurakunnat kuuluvat Helsingin seurakuntayhtymään (jäljempänä seurakuntayhtymä). Helsingissä seurakuntayhtymään kuuluvien seurakuntien yhteinen jäsenmäärä oli vuoden 2008 lopussa 374 000 henkilöä. Seurakunnat ovat hyvin erikokoisia. Suurimpaan seurakuntaan kuului yli 60 000 jäsentä, kun taas pienimpään seurakuntaan kuului vain 2200 jäsentä. (Helsingin seurakuntayhtymä Hallinto Väestötilasto.) Paikallisseurakunnat ovat toiminnallisesti itsenäisiä. Seurakuntayhtymän yhteinen kirkkoneuvosto päättää kuitenkin taloudesta antaen talousarvion perusteella paikallisseurakunnille budjetit, joiden varassa nämä toimivat. Yhteinen kirkkoneuvosto on vastuussa seurakuntayhtymän yhteisestä toiminnasta, johon sisältyy myös seurakuntayhtymän järjestämä vammaistyö. Helsingin seurakuntayhtymä on perustettu ensin keskusrekisteriksi vuonna 1950, jolloin Helsingissä oli kahdeksan luterilaista seurakuntaa (Helsingin seurakuntayhtymä Hallinto Historia). Seurakuntayhtymä muodostuu tällä hetkellä 24. suomenkielisestä ja 2. ruotsinkielisestä seurakunnasta. Seurakuntayhtymässä eletään parhaillaan muutoksen aikaa, sillä seurakuntia yhdistellään niin, että vuoden 2011 alusta seurakuntayhtymässä on enää 18 suomenkielistä seurakuntaa (Paavalin seurakunta jatkaa itsenäisenä Paavalin seurakunta). Ruotsinkielisiä seurakuntia oli vielä viime vuonna kuusi (Suomen evankelis-luterilainen kirkko Seurakunnat Seurakuntaliitokset). Helsingin seurakuntayhtymällä on vammaistyössä 5 diakoniatyöntekijää, joista yksi on alun perin toiminut näkövammaisten nuorisotyöntekijänä. Yksi diakoniatyöntekijöistä on viittomakielentaitoinen kuurojen diakoni. Kehitysvammaistyöllä on oma pappi. Kuurojen pappi on koko Helsingin piirin kuurojen työlle yhteinen ja hänen toimialueenaan on laaja osa Uuttamaata. Seurakuntayhtymän ruotsinkielisellä työllä on myös yksi vammaistyön diakoniatyöntekijä. Seurakuntakoon kasvaessa on varsin tavallista pyrkimys eriyttää toimintaa ja kehittää uusia virkoja. Seurakunnan työtehtävät voidaan jakaa muutoksen yhteydessä säilyviin esimerkiksi papin tehtävät ja sopeutuviin esimerkiksi diakoniatyö. Erityisdiakonia kuuluu selektiivisenä työnä sopeutuviin työmuotoihin. Sopeuttavat työmuodot pyrkivät to-
10 teuttamaan seurakunnan toimintaa muuttuvien ympäristöjen odotuksiin. (Huhtinen 2002, 76 79.) Tehtävien eriytyessä muodostuvat roolijaot työntekijöille. Roolijakoja ei välttämättä ole kirjattuna mihinkään, mutta kukin on ne itselleen sisäistänyt. Tätä voisi kutsua ruutuajatteluksi. Kukin haluaa toimia omassa ruudussaan eikä ole helposti halukas ottamaan tehtäviä toisen ruudusta. Isossa seurakuntayhtymässä on luonnollista, että vammaispalveluja varten ovat erikseen työntekijät. Seurakuntien verkostoituessa yhtymiksi karsitaan päällekkäistä työtä. Verkostoitumisen syntymisen perusta on työn monipuolisempi hallinta. Isommassa yksikössä on keskittymisen mahdollisuus ja näin työn tehostaminen on toteutettavissa. (Huokuna 2008, 49-54.) Paikallisseurakunnissa diakoniatyöntekijät yrittävät tehdä oman työnsä mahdollisimman hyvin pyrkimättä olemaan valloittamatta koko diakoniatyön laajaa kenttää. Tästä johtuen paikallisseurakunnissa saatetaan katsoa, että erityisesti vammaistyöhön palkattujen diakoniatyöntekijöiden tehtävään kuuluu kaikki vammaistyö seurakuntayhtymän alueella. Helsingissä seurakuntayhtymä haluaisi murtaa tätä ruutuajattelua. Seurakuntayhtymä ei halua toimia vammaistoiminnan muuttamiseksi sanelumenetelmällä, jolloin seurakuntayhtymä ylhäältäpäin vain antaisi uusia vammaistyön tehtäviä paikallisseurakunnille kysymättä näiden valmiuksia uuteen työnjakoon. Helsingin seurakuntayhtymän tavoitteena on kehittää yhteistyötä erityisdiakoniatyössä yhtymään kuuluvien paikallisseurakuntien kanssa vammaisille tarjotun toiminnan (jäljempänä vammaistyö) järjestämisessä. Vammaistyö on ollut aiemmin paikallisseurakuntien vastuulla enemmän, mutta 1990-luvun laman aikaan diakoniatyöntekijöiden työtaakka lisääntyi etenkin taloudellista apua tarvitsevien henkilöiden auttamisessa ja näin tämä vammaistyö keskittyi seurakuntayhtymän diakoniatyön järjestämäksi. Seurakuntayhtymä haluaa, että vammaisilla olisi paremmat mahdollisuudet osallistua oman seurakunnan järjestämään toimintaan. Vammaistyö hajautuisi näin myös eri puolille Helsinkiä, kun se nyt on keskittynyt seurakuntayhtymän järjestämäksi sen omissa tiloissa. Seurakuntayhtymässä työnjaon uudistamista halutaan tehdä nimenomaan yhteistyössä paikallisseurakuntien kanssa. Paikallisseurakunnissa olisi hyvä pohtia heidän omia mahdollisuuksiaan tarvittaessa kehittää ja muuttaa tutuiksi tulleita työmuotoja. Toimiva kerhoja tai piirejä ei täydy lopettaa, mutta niitä voi kehittää. Oleellisinta on kuitenkin hyvä yhteistyö seurakuntayhtymän ja paikallisseurakuntien välillä, vaikka kaikissa pai-
11 kallisseurakunnissa ei järjestettäisikään vammaistyötä. Paikallisseurakunnissa tulisi silti olla valmiudet palvella tarvittaessa vammansa vuoksi erityisiä tarpeita omaavaa asiakasta. Edellytykset tulee luoda etukäteen, jotta kaikki on valmista tarvittaessa.
12 3 VAMMAISUUS Vammaisista käytettiin 1800-1900 -lukujen vaihteessa nimityksinä hourupäiset, tylsämieliset, rammat ja kuuromykät ja yhtenä ryhmänä puhuttaessa aistivialliset. Silloin poikkeavuus määriteltiin lähinnä tautisuutena ja sosiaalisena ongelmana sekä yksilön itsensä että yhteiskunnan kannalta ei-toivottuna tilana. (Harjula 1996, 13.) Ongelmana ei ollut yksin aistin puuttuminen vaan viallisuuden katsottiin vaikuttavan koko ihmisen elämään. Historiassa vammaisuuden syyksi etsittiin myös syntisyyttä ja Jumalan rangaistusta. Tätä vastusti jyrkästi ja näkyvästi jo 1800-luvun lopulla piispa Alopaeus, joka piti asiankuulumattomana puhua synnin palkasta vammaisuudesta puhuttaessa. Alopaeuksen mukaan Jumalan työ näkyi yhtä hyvin vammaisessa henkilössä. 1900-luvun alussa Jumalan työhön vedoten perusteltiin myös vammaisten opettamisen tärkeyttä. (Harjula 1996, 68-70.) Vammaisuuden pelättiin periytyvän ja niinpä rotuhygieenikot saivat avioitumiskiellon vammaisille voimaan 1929 (Harjula 1996, 130-160). 3.1 Vammaisuuteen liittyviä lakeja ja julistuksia Suomen eduskunnan 2007 vahvistamassa laissa vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista määritellään vammaiseksi henkilö, jolla on pitkäaikaisia vaikeuksia selvitä tavallisista elämisen toiminnoista vamman tai sairauden vuoksi. Laki edellyttää kuntia toimimaan yhteistyössä eri järjestöjen, yhteisöjen ja viranomaisten sekä laitosten kanssa, joiden toiminta läheisesti liittyy vammaistoimintaan. (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 1987/380: 1, 12.) Euroopassa vuosi 2003 oli nimetty vammaisten vuodeksi. Euroopan neuvoston antamassa vammaispoliittisessa ohjelmassa on tavoitteena antaa jäsenmaille neuvoja ja toimia käytännön työvälineeksi, jotta vammaisten täysiosallistuminen yhteiskunnassa ja osallistuminen jäsenvaltioiden kaikkien alueiden politiikkaan olisi mahdollista. Jäsenvaltioiden tulee soveltaa ohjelmaa maakohtaisten tarpeiden pohjalta ja säännöllisesti kansallisella tasolla arvioida ohjelman toteutumista. Vammaisten ihmisten elämän keskeiset ohjelma-alueet on jaettu 15:een eri toimintaohjelmaan, joista tärkeimmäksi koh-
13 daksi katsotaan vammaisuuden tietoisuuden lisääminen. (Euroopan neuvosto Malagan ministerikokouksen vammaispoliittisen julistuksen tiivistelmä 2003, 4-7.) Yhdistyneiden Kansakuntien (YK) yleissopimuksessa vammaisuus on määritelty rajoitteiksi, joiden vuoksi ihminen ei pysty täysimääräisesti osallistumaan yhteiskuntaan muiden vertaisesti (YK). Joulukuussa 2006 YK:n kokouksessa määriteltiin vielä tarkempi yleissopimus vammaisten oikeuksista. Oikeudeksi on kirjattu muun muassa laadukas elämä, vapaus liikkua sekä oikeutus koulutukseen ja työhön. Erittäin tärkeä kohta sopimuksessa on myös vammaisen henkilön synnynnäisen arvon kunnioittaminen. Tämä sopimus astui voimaan 3.5.2008, kun yli 20 jäsenmaata oli ratifioinut sen. (YK.) Suomen evankelis-luterilaisella kirkolla oli kolme vammaissymposiumia 1980-luvulla, ennen kuin se vuonna 2002 neljännessä vammaissymposiumissa teki luonnoksen vammaisten oikeuksista kirkossa. Vuonna 2003 ilmestyi Kirkko kaikille -ohjelma. Kirkossa halutaan toteuttaa vammaisten tasa-arvoa. Kirkon julistuksen pohjana ovat YK:n 1993 antamat yleiset ohjeet vammaisten henkilöiden mahdollisuuksista yhdenvertaistamiseen sekä Suomen 1995 antama vammaispoliittinen ohjelma Kohti yhteiskuntaa kaikille. (Kirkko kaikille -ohjelma.) 3.2 Vammaisten määrä ja vammaisuuden määrittely Eri vammaisjärjestöillä on tietoa heidän jäsenikseen rekisteröityneistä vammaisista. Vammaisten määrä on sitä pienempi, mitä lähemmäksi sosiaalisesta määritelmästä lähestytään lääketieteellistä vammaisuuden määritelmää (Haarni 2006, 14). Joulukuussa 2008 noin 46 000 Suomessa asuvaa henkilöä sai Kansaneläkelaitoksen lapsen tai aikuisen vammaistukea (Kansaneläkelaitos). Vammaistukien saajiin kuuluvat myös eläkkeensaajien hoitotukea saaneet henkilöt, joiden joukossa osa voi olla vammaisia. Kaikkien eri vammaisetuuksien saajien määrä joulukuussa 2008 oli yhteensä 267 000 henkilöä. (Kansaneläkelaitos.) Kuulovammaisia on jo yksistään yli kymmenkertainen määrä lapsen ja aikuisen vammaistukea saaneiden henkilöiden määrään nähden. Tarkkaa kokonaismäärää vammaista ei ole saatavilla.
14 Ei ole tarkkaa tietoa, kuinka moni vammaisista kuuluu kirkkoon, sillä kirkolla ja seurakunnilla ei ole mitään tietoa, onko seurakunnan jäsen vammainen vai ei. Seurakunnilla on tietoa vain niiden toimintaan osallistuvista vammaisista. Helsingissä vammaiset asuvat monen eri seurakunnan alueella, joten tutkimukseni mukaan seurakunnan työntekijöillä oli vähän tietoa alueellaan asuvista vammaisista. Yksi diakoniatyöntekijä epäili, ettei seurakunnan alueella asu yhtään kuuroa, mutta yhtymän viittomakielinen työntekijä tiesi siellä asuvan Suomessa yleisesti tunnettu kuuro henkilö (Päivi Korhonen, henkilökohtainen tiedonanto 9.9.2008). Tutkimustietoa vammaisten uskonnollisesta elämästä on vähän. Kehitysvammalaissa ei ole velvoitteita vammaisten uskonnollisen elämän järjestämiseen. Laitoksissa asuvien vammaisten mahdollisuudet osallistua uskonnollisiin tilaisuuksiin riippuvat paljon henkilökunnan asenteesta. (Haarni 2006, 24-26.) Sana vammainen vakiintui suomenkieleen vasta 1970-luvulla. Yksilöön kohdistuvien rajojen muuttuessa myös vammaisuuden raja muuttuu. Vammaisuus katsotaan poikkeavuudeksi normaaliudesta. Vammaisuus on usein määritelty yhteiskunnassa eitoivotuksi tilaksi, sosiaaliseksi ongelmaksi, johon on yritetty löytää parannuskeinoja. (Harjula 1996, 11-12.) Vammaisista ovat yleisesti nykyisin käytössä nimikkeet kehitysvammainen, näkövammainen ja kuulovammainen. Vammaisten jaottelussa tulee kuitenkin pystyä katsomaan sitä näkökulmaa, mitä rajoituksia kullekin vamma on aiheuttanut (Poussu-Olli & Keto 1999, 13.) Kuulovammaiset jaetaan usein tutkimuksissa kuuroihin ja huonokuuloisiin. Aiemmin käytetyt termit sokea ja kuuro tuntuivat 1960-luvun muuttuneessa ilmapirissä vanhentuneilta käsitteiltä ja alettiinkin käyttää ilmaisuja näkö- ja kuulovammainen. Kuurot varsinkin ovat kiinnittäneet määrittelyssä huomiota sanaan vammainen, sillä he kokevat olevansa kulttuurivähemmistö eivätkä vammaisryhmä. (Stenros 2008, 9, 75.) Vammaisuuden määritteleminen ei ole itsestään selvää. Miten kuuro on vammainen, sillä hänellä on kieli - viittomakieli, jolla hän voi kommunikoida omassa yhteisössään. Määritelläänkö kuurous kuulon puutteen vai oman kielen kautta? Määrittelyn pohja asettaa tämän ryhmän vammaisina kahteen eri asemaan. Vammaisuutta voi olla hyvin erilaista määrittelystä riippuen. Vammaisista osa on jo syntynyt vammaisena tai vammautunut varhain lapsuudessa. Heidän elämäänsä on koko ajan kuulunut vammasta aiheutuvat rajoitteet. Jossakin myöhemmässä vaiheessa elämää
15 vammautuneella henkilöllä on muistissa hyvin aika ennen vammautumista. Kukaan henkilö ei voi etukäteen sulkea pois elämästään mahdollista vammautumista joko tapaturman, onnettomuuden tai sairauksien seurauksena. Vammautumisen aika merkitsee oman vammaisuuden hyväksymisessä paljon. Jos ei ole koskaan esimerkiksi nähnyt mitään, on sokeuteen suhtautuminen erilaista verrattaessa henkilöön, joka sokeutuu aikuisena. Lopullinen suhtautuminen omaan vammaisuuteen on kuitenkin viime kädessä kiinni henkilöstä itsestään. 3.2.1 Kehitysvammaiset Kehitysvammaisuudesta käytettiin vielä 1900-luvun alussa käsitettä tylsämielinen. Kasvatuksen päämääräksi nähtiin heidän saaminen hyödyllisiksi apumiehiksi, ei tehdä idiooteista ihmisiä, sillä luonnon lakeja ei voi kasvatuksella poistaa. Vuosisadan alussa oltiin myös huolissaan, kun pappien keräämät tilastot näyttivät, että Suomessa oli liian vähän tylsämielisiä muihin maihin verrattuna. (Harjula 1996, 74-87, 136.) Kehitysvammaisten asiat ovat kehittyneet paljon 100 vuoden aikana ja kehitys on viime vuosina vielä jatkunut lääketieteen kehittymisen myötä sekä erilaista kehitysvammaisuutta aiheuttavien geenien löytymisen vuoksi (Socialstyrelsen Ovanliga diagnoser). Kehitysvammaiseksi määritellään Suomen kehitysvammalain mukaan henkilö, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977: 1 ). Kehitysvammaisten määräksi Suomessa arvioidaan noin 35 000 henkilöä (Kumpulainen 2007, 30). Kehitysvammaliiton Verneri -verkkosivuilla oli tammikuussa 2009 päivitetyn tiedon mukaan kehitysvammaisten määräksi arvioitu 35 000 40 000 (Verneri Kehitysvammaisuus Tietopankki). Verneri -verkkosivuilla on uutta tietoa kehitysvammaisuuden määritelmän lähtökohtien muuttumisesta. Kehitysvammaisuuden katsotaan pohjautuvan nyt toimintakyvyn laaja-alaiseen rajoittuneisuuteen. (Verneri Kehitysvammaisuuden määrittely.) Lääketieteessä käytetään vielä ICD 10 - tautiluokituksen mukaista jaottelua älykkyysosamäärän perusteella lievästä syvään kehitysvammaisuuteen (Verneri Lääketieteellinen luokittelu). Yleisessä keskustelussa olen huomannut käytettävän vielä molempia määritelmiä.
16 3.2.2 Näkövammaiset Näkövammaiseksi määritellään ihminen, jonka paremman silmän näköäkään ei voida edes silmälaseilla saada paremmaksi kuin 0,3 ja sokeaksi määritelmän rajana on vastaavasti 0,05 tai näkökenttä on alle 20 astetta (Näkövammaisten keskusliitto Tietoa näkövammaisuudesta Näkövammaisuuden määrittely). Täysin sokealla henkilöllä ei ole lainkaan valon tajua (Hänninen 2006, 23). Ihmisen katsotaan saavan kaikesta informaatiostaan näön avulla 80 %, jolloin voidaan tältä pohjalta ajatella näön olevan tärkein aistimme. Varsinkin liikkumisen kannalta näkö on erittäin tärkeä. (Törrönen & Onnela 1999, 20.) Omassa työssäni vanhusten kotihoidossa olen huomannut heikkonäköisten ja sokeiden liikkumiseen vaikuttaneen todella paljon myös henkilön rohkeus ja erityisesti se, kuinka paljon häntä on tuettu omatoimisuuteen näkökyvyn heiketessä ja sen lopullisesti kadottua. Näkövammaisten tarkan määrän määritteleminen on vaikeaa. Vuonna 1990 näkövammaisten määräksi Suomessa arvioitiin noin 40 000, joista viidennes on sokeita (Asiakkaana näkövammainen 1990, 13). Näkövammaisten keskusliiton omilla kotisivuilla näkövammaisia on arvioitu Suomessa olevan 80 000 henkilöä, joista sokeita 10 000 ja loput eriasteisia näkövammaisia (Näkövammaisten keskusliitto Tietoa näkövammaisuudesta Näkövammaisten määrä). Näkövammaisten määrä ei ole kaksinkertaistunut vajaassa 20 vuodessa, vaan kysymykseen tulee lähinnä erilainen luokittelu. Suomessa eniten näkövammaisuutta aiheuttaa ikääntyneiden silmänpohjan rappeuma (Näkövammaisten keskusliitto Tietoa näkövammaisuudesta Näkövamman aiheuttajia). Näkövammaisten keskusliitto on teknisenä ylläpitäjänä lääkintöhallituksen 1983 aloittamassa näkövammarekisterissä, joka nyt on Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskus Stakesin rekisteri näkövammaisista suomalaisista. Tämän rekisterin perusteella voidaan myös arvioida näkövammaisten määrää. Tästä rekisteristä ei voi vielä kuitenkaan saada tarkkoja tietoja, sillä rekisterissä on vasta noin 16 000 näkövammaista. Sieltä tullaan aikoinaan saamaan tarkat lukemat näkövammaisten määrästä, sillä terveydenhuollon viranomaisilla ja laitoksilla on ilmoitusvelvollisuus tapaamistaan näkövammaisista, joiden paremman silmän silmälaseilla korjattukin näkö on alle 0,3. (Näkövammaisten keskusliitto Tietoa näkövammaisuudesta Näkövammarekisteri.)
17 3.2.3 Kuurot Kuulovammaisuus on lääketieteellisen määritelmän mukaan kuulon poikkeavuutta. Sosiologis - kulttuuriselta kannalta katsottuna kuurous on oma kulttuuri oma kieli mukaan lukien. Kuulovammaisia on Suomessa noin 740 000, joista 290 000 kuntoutusta tarvitsevaa. Kuuroja näistä on noin 5000. (Kuulonhuoltoliitto Kuulovammaisten määrä; Kuurojenliitto Viittomakieli.) Kuulovammaiset voidaan jakaa kolmeen ryhmään: kuurot, kuuroutuneet ja huono-kuuloiset. Kuurot ymmärtävät parhaiten viittomakieltä. Kuuroutuneille suomenkieli on vahva ja heidän on helpompi seurata viitottua suomea, jossa viittomakielen viittomat seuraavat suomenkielen sanajärjestystä ja kielioppia. (Malm 2004, 340-342.) Kuurot eivät itse halua käyttää termiä kuulovammainen, sillä he katsovat vammaa enemmän olevansa kielellinen yhteisö, jolla on oma kulttuuri ja johon voi kuulua myös kuulevia viittomakieltä osaavia henkilöitä. Viittomakieli voi olla kuulevankin henkilön äidinkieli. (Kuurojen liitto Viittomakieliset ja viittomakielet.) Viittomakieli on oma kieli, jolla on omat sanat eli viittomat, oma kielioppi ja oma sanajärjestys. Joka maassa on oma viittomakieli, mutta visuaalisuuteen pohjautuen kielirajojen ylittäminen kuuroilla on helpompaa kuin puhutuissa kielissä (Snellman & Lindberg 2007, 60) Kuuroilla on muista vammaisryhmistä katkerimmat muistot lähiajoilta viime vuosisadan lopulta 1960-luvulle väliseltä ajalta, jolloin viittomakieli oli kielletty kieli. Milanon kongressissa 1880 otettiin kantaa puheopetuksen ja viittomaopetuksen paremmuudesta kuurojen opetuksessa. Kiista päätyi oralismin eli puheopetuksen voittoon, jonka seurauksena viittomakieli kiellettiin. (Sacks 1992, 42-45.) Vasta vuonna 1966 Ruotsissa julkaistiin tutkimus, jossa todettiin virallisesti puhemetodilla opetettavien kuurojen huono koulumenestys. Tutkimuksen mukaan vain 15 % kuuroista oli oppinut puhumaan ymmärretysti. Samalla oli saatu myös uutta tutkimustietoa, että vallalla ollut käsitys ajattelemisen ja puheen yhteenkuuluvuudesta ei pitänyt paikkaansa. (Stenros 2008, 75.) Huonosta puheesta ei ollut kenellekään hyötyä, kuurot eivät sitä kuulleet ja kuulevat eivät sitä ymmärtäneet. Suomessa viittomakieli on saanut kielen aseman vasta vuonna 1995 (Takala 2002, 32). Uudistetut lait koulutuksesta antoivat 1998 viittomakielelle virallisen opetuskielen ja
18 äidinkielen aseman (Perusopetuslaki 628/1998:1-12, Lukiolaki 629/1998: 6, Laki ammatillisesta koulutuksesta 630/1998:1-12 ). Kun vanhemmat ovat kuulevia, viittomakielen käyttö saattaa jäädä vähälle tai sen taito voi jäädä heikoksi. Onko näiden lasten käyttämä kieli lopulta viittomakieli, viitottu suomi vai pärjäävätkö nämä lapset kuulolaitteen avulla puhutun kielen parissa. Tätä kysymystä pohdimme Helsingin seurakuntayhtymän kuurojen diakonin Päivi Korhosen kanssa keskustellessamme viittomakielen tulevaisuudesta syksyllä 2008. 3.2.4 Huonokuuloiset Huonokuuloiset ovat heterogeeninen ryhmä, jota on vähän tutkittu. Heidät yleensä yhdistetään kuulovammaisiin. Huonokuuloisuus voidaan jakaa käytännössä kolmeen ryhmään kuurojen ja kuulevien väliin kuulokyvyn mukaan. Kuulevien huonokuuloiseksi nimeämät henkilöt ovat lähinnä kuulevien identiteettiä, viittomakieliset huonokuuloiset identifioituvat kuuroihin, mutta eniten identifioitumisongelmia on keskellä olevalla huonokuuloisten ryhmällä. Kalelan tutkimuksessa huonoluuloiset eivät silti itse luokittele itseään kuulokyvyn mukaan. Suurin osa huonokuuloisista mukautuu valtakulttuuriin. (Kalela 2006, 22 29.) Huonokuuloisten mahdollisuuksia osallistua jumalanpalveluksiin auttaa varsin paljon induktiosilmukka, joka lähes kaikista Helsingin kirkoista löytyy. Huonokuuloisellakin saattaa olla korkea kynnys osallistua messuihin ja seurakunnan toimintaan, jos he eivät tiedä etukäteen saavansa selvää kuulemastaan puheesta. Varsinkin keskustelupiirit huonokuuloinen voi kokea ahdistaviksi, sillä kun ei saa selvää kaikkien puheesta, on vaikea itse osallistua keskusteluun. Kuulon huonontuessa ikääntyneenä voi uuden kielen, viittomakielen, opiskelu tuntua mahdottomalta. Siihen ei enää riitä voimavaroja. Viittomakieltä taitamattomina nämä huonokuuloiset eivät pysty olemaan kuurojenkaan toiminnassa mukana. Näin huonokuuloiset voivat hyvin olla väliinputoajia seurakunnan vammaistyössä. Tekstitulkatut tilaisuudet ovat apu näille ihmisille, jotka eivät kuule kuulokojeellakaan ja eivätkä ole oppineet viittomakieltä. Tekstitulkkauksessa tulkki kirjoittaa koko ajan puheen kaikki sanat ylös taukoja myöten ja se voidaan heijastaa esim. kirkon seinälle.
19 Vieraillessani harjoitteluni yhteydessä lokakuussa 2008 Kuulo- ja näkövammaisten palvelukeskuksessa Ainolassa Helsingissä huonokuuloisten ryhmässä tekstitulkkaus järjestettiin yhdelle ryhmän jäsenelle. Tulkkauksen avulla hän pystyi osallistumaan myös ryhmän keskusteluun mukaan. Kalela tuo pro gradu -työssään esille myös sen tosiasian, että vaikka kuurot ja huonokuuloiset ovat monin tavoin erilaisia, niin yhteistä heille lääketieteen näkökulmasta on kuitenkin kuulon puuttuminen kokonaan tai osittainen. Suurin ero on suhtautuminen tähän kuulon puuttumiseen. Kuuroille harvoin kuulo on merkityksellinen, sillä he ovat kasvaneet visuaaliseen maailmaan toisin kuin huonokuuloiset, joiden kasvu on pohjautunut ääneen. (Kalela 2006, 82.) Vaikka ihmiset jatkossa erilaisten kuulolaitteiden avulla jonkin verran kuulevat, viittomakielen on silti säilyttävä seurakunnan työmuodossa mukana. Kristillisen sanoman tavoittamiseen on ihmisellä parhaat mahdollisuudet omalla äidinkielellä. Kielen kehitykseen ja kommunikointiin lapsen kuuroudella ja huonokuuloisuudella on merkittävä ero. Huonokuuloiselle on puheen oppimisessa hyötyä kuulolaitteesta. (Takala 2002, 26.) Sisäkorvaistute eli kokleimplantti on elektroninen kuulolaite, joka muodostuu viidestä osasta. Yksi niistä asennetaan kirurgisella toimenpiteellä sisäkorvaan. Laite ei tee kuurosta kuulevaa, vaan joissakin tilanteissa koje on otettava pois ja niissä tilanteissa henkilö on kuuro (Snellman & Lindberg 2007, 9, 14; Stenros 2008, 81-82.) Kuulolaite vähentää kokonaan kuurojen ja viittomakieltä äidinkielenään käyttävien määrää ja näin tietysti myös seurakunnan viittomakielistä palvelua tarvitsevien henkilöiden määrää. Vastaavasti huonokuuloisten määrä kasvaa. Kuurojen yhteisö on vastustanut korvaistutteen laittamista. Heille on tullut tunne, että audismiksi nimetyn ilmiön koetaan olevan jatkoa oralismille. Puheen merkitys korvautuu nyt äänten merkityksellä ja lääketieteen keinoin kuuroutta yritetään poistaa. Kuurot näkevät kuulevien asettaneen tavoitteet omasta näkökulmastaan lähtien. (Stenros 2008, 82.) Viittomakieli on virallisesti ollut vasta 10 vuotta opetuksessa käytetty kieli ja kuuroilla voi olla pelko, että heitä itseään ei kuunnella lainkaan. Tämän pelon takana kuuroilla voi olla tunne kielen riistämisestä. Sen mukana oma kulttuuri kärsisi ja tämä voi osaltaan myös aiheuttaa vastustusta. Oralismia kannattivat aikoinaan myös papit, joten
20 kuurojen yhteisöissä seurataan nykyisin myös kirkon suhdetta kuurouteen ja implantti - asiaan. Helena Sume on tutkinut huonokuuloiseksi istutteen avulla tulleiden lasten koulunalkua Jyväskylän yliopistossa tekemässään väitöskirjassaan. Hän on tuonut siinä esille, miten äidinkielen määrittelyssä on ongelmia kuulevien vanhempien kuurojen lasten kanssa. Istute antaa kuitenkin mahdollisuuden oppia valtakulttuuria paremmin ja näin se on mielestäni kuten Sumenkin mielestä mahdollisuus. (Sume 2008, 21-24.) Toivottavasti mahdollisimman moni sisäkorvaistutteen saaneista lapsista saisi kasvaa kaksikielisiksi aikuisiksi. Kaksikielisinä heillä olisi paremmat mahdollisuudet osallistua seurakunnan järjestämään sekä suomenkieliseen että viittomakieliseen toimintaan. Kuulovammaisten jakautuessa näin kuuroina syntyneisiin, varhain kuuroutuneisiin ja myöhemmin elämässään puhekielen oppimisen jälkeen kuuroutuneisiin, kuurosokeisiin sekä huonokuuloisten jakautuvan vielä kuulokyvyn mukaan useampaan ryhmään asettaa tämä haasteita seurakunnan kuulovammaistyölle. Kuuroille ja huonokuuloisille olisikin pystyttävä järjestämään myös omaa toimintaa.