Meillä on syöpä: sairas lapsi/nuori perheessä Jaana Kaukoranta Neuvontahoitaja, SYLVA ry. psykologi 20.3.2014
Psyykkinen kriisi: Ennustamattomuus Avuttomuus Hallinnantunteen menetys Tietoisuus haavoittuvuudesta Shokki Reaktiovaihe Työstämisvaihe Uudelleen suuntautumisvaihe
Haasteet: 1) Diagnoosin kuuleminen - perheen elämäntarina katkeaa - sairauteen ja sen hoitoon liittyvän tiedon omaksuminen - vuorovaikutus hoitohenkilökunnan kanssa 2) Lapsen menettämisen pelko - turvattomuuden tunne, haavoittuvuuden tunne 3) Muutoksiin sopeutuminen - rajoitukset, uudet roolit - sosiaalisten kontaktien väheneminen 4) perhe-elämän, työelämän ja sairaalaelämän yhteensovittaminen - tasapainon löytäminen: terveys/sairaus erityisyys/normalius kahdessa maailmassa eläminen
5) jatkuva epävarmuus, tulosten odottelu 6) tunteiden vuoristorata välillä rauhallinen, rento, optimistinen, toisinaan kauhean ahdistunut, täydellinen mielenrauhan puute 7) menetyksen kokemukset, SURU siitä, että jotakin viety pois - lapsen terveyden menetys - terveen lapsen vanhemmuuden menetys - normaalin elämän menetys - huolettomuuden ja iloisuuden menetys 8) kokemus erilaisuudesta, leimasta 9) Taloudellinen toimeentulo 10) Infektiopoliisina oleminen
Selviytymisestä: - optimismi, toiveikkuus psyykkisen hyvinvoinnin peruste - kaikesta huolimatta mahdollisimman normaali arki - läheisten, ystävien tuki, vertaistuki - päivä kerrallaan, pienistä asioista, hyvistä hetkistä iloitseminen - tieto - huumori - ajan ottaminen itselle, parisuhteelle, perheen aika - fyysisestä kunnosta huolehtiminen - usko, maailmankatsomus - henkilökunta, ammattiapu
Riskit psyykkiselle selviytymiselle: - taloudelliset ongelmat - samanaikaiset muut stressitekijät - tuen vähäisyys
Lasten ja nuorten kokemuksista: psyykkinen stressitilanne - lapsen ikä, lapsen kyky ymmärtää - lapsen persoonallisuus - hoitojen kesto - kuinka sairaaksi / terveeksi lapsi itsensä kokee - missä määrin kehoon kohdistuu ikäviä toimenpiteitä, ulkoiseen olemukseen liittyviä muutoksia, kipua - erossa olo vanhemmista / perheestä
Älä tule lähemmäksi haluan tilaa tuntea ajatella selvittää asioita anna minulle tilaa mutta pysy lähelläni.
sopeutuminen on prosessi, jossa erilaisia vaiheita ja tuntemuksia - taantuminen aiemmalle kehitystasolle - pelot - raivarit - turvattomuus ->lisääntynyt riippuvuus, vaikeus itsenäistyä - syyllisyys - kateus - alakulo, masennus - vetäytyminen kontaktista - erilaisuuden tunne, yksinäisyys
Itse sairaudesta ja hoidoista johtuva väsymys, pahoinvointi, kivut, ruokahaluttomuus, unettomuus, yms. vaikuttavat lapsen / nuoren mielialaan Kortisoni!
MIKÄ LASTA/ NUORTA AUTTAA SELVIYTYMÄÄN PSYYKKISESTI? Suojaavat tekijät: lapsen psyykkiset ominaisuudet hyvä kognitiivinen ja sosiaalinen kehitys, sairastumista edeltävä toimintakyky arjessa hyvä vanhemmuus ja vakaa kotitilanne Vanhempien ja muiden läheisten aikuisten kyky sietää omaa huoltaan ja ahdistustaan vanhempien suhtautuminen / jaksaminen vaikuttaa suuresti siihen, millaiseksi lapsi kokee elämänlaatunsa optimismi / lupa surra, kaikki tunteet sallittuja tunne siitä, että pystyy vaikuttamaan omaan elämäänsä
Lapsi kestää sen, minkä turvallinen aikuinen kestää hänen vierellään.
mahdollisimman normaali arki ja rytmi iänmukaiset vaatimukset ja rajat mahdollisuus ikävaiheelle ominaiseen toimintaan, leikkiin, kouluun, opiskeluun, ystäviin tieto lisää hallinnan tunnetta lapsi tarvitsee sellaista tietoa, jonka ymmärtää ja pystyy sietämään ennalta valmistaminen, asioihin tutustuminen, asioiden läpikäyminen jälkeenpäin vertaistuki
Hoitojen jälkeen haasteena itsensä näkeminen terveenä, ei potilaana herkkyyttä pelkoihin, haavoittuvuuden tunne, vaikeus itsenäistyä, itsetuntopulmia pelko, ettei pärjää eikä hyväksytä vanhempien suhtautumisella ja sopeutumisella ratkaiseva merkitys - lapset ja nuoret tarvitsevat aikuisen uskoa siihen, että he tulevat pärjäämään
Mirkka Auvinen haastatteli 19-25-vuotiaita syövän lapsuudessa sairastaneita Sairastaminen Auttoi ymmärtämään muita kärsiviä Lisäsi empatiaa ja auttamishalua Lisäsi vahvuuden tunnetta Kasvatti henkisesti Kasvatti kärsivällisyyttä ja vastuuntuntoa Lisäsi ihmissuhteiden arvostamista Korosti välittävien, aitojen ihmissuhteiden hakemista Lisäsi itsetuntemusta
Syövän sairastaminen myös haavoitti Elämän haurauden ymmärtäminen, kuolemattomuuden harhan romahtaminen Tulevaisuutta varjostaa syövän uusimisen pelko Kasvun edellytyksenä on se, että jäsentää kokemukset osaksi omaa elämäänsä, nivoo ne osaksi omaa tarinaansa asiaan palataan eri kehitysvaiheissa, nuoruusiässä käydään läpi, kuka olen, mitä on tapahtunut, vasta aikuisuudessa liitetään lopullisesti käsitykseen omasta itsestä
Ohjeita lapsilta vanhemmille ja potilaille: Olkaa paljon lapsen kaa, ei tunne oloa yksinäiseksi. Älkää antako laihtua, väkisin ostatte sitä mitä haluaa, joka päivä jotain. Ottakaa rauhallisesti, on hyvä hoito. Elä päivä kerralla, ei kannata kiirehtiä. Pitää levätä paljon, älä vaadi itseltä liikaa. Pitää vähän liikkua ja käydä ulkona. Saa itkeä kun itkettää, ei tarvitse hävetä. Tuntuu paljon aikuisemmalta, lapsellisuus häviää kokonaan.
Mitä sisaruksille kuuluu? - syyllisyys omasta terveydestä - pelko sairastumisesta - tunne ulkopuolelle jäämisestä - heiltä harvoin kysytään, mitä heille kuuluu - joutuvat tottumaan nopeisiin suunnitelmien muutoksiin, toimimaan itsenäisesti - viha, kiukku, kateus, suru, huoli - liiallinen vastuunotto kotona - Keskittymisvaikeuksia koulussa, läksyjen teossa
- sisarukset mukaan asioihin heti alusta alkaen, salailematta asioita - ikätasoista tietoa sairauden eri vaiheissa - tilaa myös negatiivisille tunteille - toivon ylläpitäminen - sisarusten arki niin normaalia kuin mahdollista sopivasti vastuuta ammattiapu vertaistuki välillä vanhempien jakamaton huomio sisarusten saatava kokea, että ovat tärkeitä ja rakkaita, heidän elämänsä on vanhemmille tärkeää