2013 Syömishäiriöliitto-SYLI ry

OLET ARVOKAS! PROJEKTIN LOPPURAPORTTI 2013 Syömishäiriöliitto-SYLI ry

Sisältö ALUKSI... 3 1. Projektin tavoitteet, tuotokset, tulokset ja itsearviointi... 5 1.1 Nuorten alle 18-vuotiaiden toiminnallisen vertaistuen kehittäminen... 5 Itsearvio toiminnallisen vertaistuen kehittämisestä... 7 1.2 Syömishäiriöitä ennaltaehkäisevän toimintamallin kehittäminen... 9 Itsearvio Syömishäiriöitä ennaltaehkäisevän toimintamallin kehittämisestä... 11 1.3 Arvioinnin kehittäminen... 12 Itsearvio arvioinnin kehittämisestä... 13 1.4 Sidosryhmäviestintä ja koulutukset... 13 2. Syömishäiriön erityispiirteistä... 15 Liite 1 Matkalla näyttely... 18 Liite 2 Nuorten toiminnallisen, suljetun ryhmän ohjelma... 18 Liite 3 Kiva Keho -ryhmä... 21 Liite 4 Kiva Keho -ryhmän palautelomake... 23 Liite 5 Puuttumisohjeet... 24 Liite 6 Joka viides meistä? -taidenäyttely... 26 Liite 7 Syömishäiriöpäivien ohjelma... 30 Liite 8 Syömishäiriöinfopiste... 31 Liite 9 Vertaistukiryhmän huoneentaulu... 33 Sivu 2 / 33

ALUKSI Olet arvokas! projekti toteutettiin Syömishäiriöliitto-SYLI ry:ssä vuosina 2007-2012. Projektin tavoitteina oli 1) nuorten alle 18-vuotiaiden toiminnallisen vertaistukitoiminnan kehittäminen, 2) syömishäiriöitä ennalta ehkäisevän toimintamallin kehittäminen sekä 3) liiton ja jäsenyhdistysten arvioinnin kehittäminen Tässä loppuraportissa on käydään läpi projektin keskeiset toimenpiteet sekä arvioidaan niiden ja lopputulosten onnistumista. Projektin keskeiset tuotokset on esitelty yksityiskohtaisemmin tämän raportin lopussa. Projektin rahoitti Raha-automaattiyhdistys ry. Toimialue oli Lounais-Suomi. Projektin budjetti oli 300 000 euroa, ja siinä toimi yksi kokoaikainen työntekijä, suunnittelija Sami Heimo 2/2012 asti. Projektirahoitusta käytettiin vielä vuoden 2012 lopussa Syömishäiriöinfopisteen toteuttamiseen. Projektilla oli yhteinen ohjausryhmä Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi -projektin kanssa, jota edusti projektipäällikkö Kirsi Broström. Muut edustajat olivat Erikoissairaanhoitaja Irina Nieminen/TYKS, Nuorisopsykiatria Ttm, ft Sirkku Mikkola/Turun kaupungin koulutoimi Suunnittelija, LL Marjaana Nyström/ Nuorten syömishäiriöiden hoitoketjumallin toteuttaja; Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Lääkäri Max Karukivi, Porin nuorisopsykiatria, Satakunnan sairaanhoitopiiri Osastonhoitaja Leena Elo, Porin nuorisopsykiatria, Satakunnan sairaanhoitopiiri Lastentautien erikoislääkäri Pirjo-Riitta Harjamäki, Lasten ja nuorten poliklinikka, Turku Sairaanhoitaja Sanna-Maija Karus, Lasten ja nuorten poliklinikka, Turku Puheenjohtaja Anne Kerko, Syömishäiriöliitto SYLI ry Toiminnanjohtaja Marja-Leena Laiho-Lehto, Syömishäiriöliitto SYLI ry Olet arvokas- projekti käynnistyi vuonna 2004 perustetun Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n neljäntenä toimintavuonna. Edeltävä projekti Nälkäinen nuori rikki sisin ja kuori oli luonut pelisäännöt liiton jäsenyhdistysten voimin toteuttamalle vertaistukitoiminnalle. Nuorten vertaistukitoimintaa ei aiempi hanke käsitellyt. Liiton toiminnan laajeneminen ja yhteistyö Unileverin Dove- tuotemerkin kanssa vaikutti projektin työhön. Projektissa toteutettiin liiton kotisivulla mm. avoin kysely syömishäiriötä sairastaville, tulokset julkistettiin lehdistötilaisuudessa Doven itsetuntokampanjan käynnistyessä elokuussa 2008. Liitto uudisti samaan aikaan mm. kotisivut, logon ja esitteitä, pienessä työyhteisössä kaikki työntekijät osallistuvat myös koko liiton hankkeisiin. Projekti käynnistyi Turussa syksyllä 2007 yleisölle avoimella Pia Mustosen valokuvanäyttelyllä Matkalla, näyttely toteutettiin Oulussa vuoden 2008 alkupuolella. Joka viides meistä? taidenäyttelyyn saatiin töitä syömishäiriötä sairastaneilta ja toipuneilta ja se sai katsojia 11 paikkakunnalla Suomessa. Kaikkien tilaisuuksien yhteydessä järjestettiin lehdistötilaisuudet, jotka poikivat monia juttuja ja kertoivat samalla liiton sekä jäsenyhdistysten toiminnasta. Projekti päättyi Syömishäiriöinfopisteen toteutumiseen ja niiden lahjoittamiseen kaikkien jäsenyhdistysten käyttöön. Syömishäiriöinfopiste jatkaa syömishäiriötietouden levittämistä suurelle yleisölle valtakunnallisesti. Sivu 3 / 33

Olet arvokas projektin järjestön arvion 28.2.2012 laativat Lounais- ja Kaakkois-Suomen syömishäiriöperheet ry:n puheenjohtajat Riitta Ojanen ja Anna-Liisa Luova sekä aluepäällikkö Tanja Tiainen. Arviossaan he totesivat että projekti oli pienelle liitolle merkittävä lisäresurssi, joka toi virtaa myös muihin projekteihin. Projektin aikana saatiinkin uusia näkökulmia ja työkaluja liiton toiminnan kehittämiseen ja ylläpitoon mm. vuosisykli ja koulutustoiminta. Projektin aikana pystyttiin kokeilemaan nuorille suunnattua toimintaa, jota aikaisemmin ei ollut tehty. Ylipäätään nuorten näkökulman tuomista pidettiin tärkeänä, kuten nuorille suunnatut nettisivut ja nuorille tehdyt kyselyt. Vaikkakaan nuorille suunnatut ryhmät eivät onnistuneet suunnitellusti, ryhmiin tuotettu materiaali voitiin käyttää muuhun toimintaan, kuten Kiva keho ryhmien ja urheiluseuroissa toteutettavien ennaltaehkäisevien työpajojen toteuttamiseen. Projektilla oli näin ollen kokoava tehtävä, jotta jo tehtyjä malleja ja käytänteitä saatiin koottua yhteen käyttöoppaan muotoon. Projekti oli osin yhteinen Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n kanssa, joten myös sitä kautta saatiin testattua materiaalin sopivuus jäsenyhdistysten käyttöön. Projekteilla oli myös yhteinen ohjausryhmä, jonka ansiosta tärkeä asiantuntijoiden ryhmä saatiin koottua. Projektia pidettiin yleisesti onnistuneena ja hyödyllisenä. Lämmin kiitos kaikille niille vapaaehtoisille kokemusasiantuntijoille, jotka ovat avoimuudellaan ja rohkeudellaan antaneet oman panoksensa projektin toteuttamiseen ja tulosten syntyyn. Olet arvokas -projektin loppuraportti on viimeistelty suunnittelija Sami Heimon siirryttyä muihin tehtäviin. Sivu 4 / 33

1. Projektin tavoitteet, tuotokset, tulokset ja itsearviointi Projektin tavoitteina oli 1) nuorten alle 18-vuotiaiden toiminnallisen vertaistukitoiminnan kehittäminen, 2) syömishäiriöitä ennaltaehkäisevän toimintamallin kehittäminen sekä 3) liiton ja jäsenyhdistysten arvioinnin kehittäminen. Tavoite 1 toteutettiin yhdessä Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n kanssa. 1.1 Nuorten alle 18-vuotiaiden toiminnallisen vertaistuen kehittäminen Nuorten toiminnallisen vertaistukitoiminnan kehittäminen oli yhteinen osio Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n jäsenyhdistys Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi projektin kanssa. Projektit sopivat vastuunjaosta seuraavaa: - liiton projekti vastaa ohjaajien koulutuksen ja perehdytyksen järjestämisestä, ryhmien sisällöllisestä kehittämisestä, palautteen keräämisestä, ohjelmien päivittämisestä, ohjaajien ja ryhmäläisten materiaalien tuottamisesta sekä tiedotteiden tekemisestä, - yhdistyksen projekti vastaa vapaaehtoisten rekrytoinnista, yhteydenpidosta, käytännön tilajärjestelyistä, ryhmien markkinoinnista kohderyhmille ja yhteistyökumppaneille Arviointipäiviä pidettiin noin kahden viikon välein. Kokoontumistiheyttä harvennettiin tarvittaessa. Nuorten suljettu toiminnallinen ryhmä Nuorten suljetun ryhmän ohjelma on tehty 2007-2008 yhteistyössä Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi -projektin kanssa. Ryhmän suunnitteluryhmässä olivat mukana Susanna Raitamäki, Maria Hannonen, Anni Heinonen, Päivi Järvenpää ja Noora Korpela. Suunnitteluryhmän ideoista ja ajatuksista koottiin nuorten ryhmän ohjelma, joka koostui 10 kokoontumiskerrasta. Ryhmä oli suljettu, mikä tarkoitti että samat osallistujat ovat ryhmässä alusta loppuun, eikä uusia osallistujia oteta ryhmän käynnistyttyä mukaan. Projektissa suunniteltu ryhmämalli on tarkoitettu 12-18 vuotiaille tytöille ja pojille, joilla on syömishäiriödiagnoosi ja jatkuva hoitosuhde. Ryhmä on toiminnallinen vertaistukiryhmä: se ei ole terapiaa tai hoitoa. Ryhmä eivät korvaa virallista hoitosuhdetta vaan tarjoaa lisätukea toipumisen tiellä ja pitää yllä toipumisen motivaatiota. Ryhmän kokoamisessa on hyvä tehdä yhteistyötä virallisen hoitotahon kanssa, jotta ryhmään saadaan sellaiset sairastavat, joilla toipuminen on jo lähtenyt käyntiin. Akuutissa vaiheessa oleva sairastava ei jaksa keskittyä ryhmään eikä osallistua ryhmän toimintaan. Ryhmän tärkein tavoite onkin oppia tuntemaan ja tunnistamaan tunteita sekä antaa itselleen lupa tuntea tunteita. Jokaisella kokoontumiskerralla on oma teemansa ja ryhmän edetessä kokoontumisten teemat tulevat haastavimmiksi. Ryhmä etenee helpommista tutustumisharjoituksista luottamisen kautta tunnetaitoja kohti. Nuorten suljettu ryhmä on toiminnallinen vertaistukiryhmä. Toiminnallinen vertaistuki tarkoittaa sitä, että ohjaajina toimivat sekä ammattilainen että syömishäiriöstä toipunut vertainen, ja pelkän puhumisen sijaan ryhmä tekee erilaisia asioita. Toiminnallisuudella päästään puhumaan syömis- Sivu 5 / 33

käyttäytymiseen vaikuttavista asioista eikä pelkästään sairaudesta. Toiminnallisuus saattaa tarjota jopa mahdollisuuden unohtaa sairautensa hetkeksi. Ryhmän markkinoinnissa hyödynnettiin Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n olemassa olevia sidosryhmiä (Turun yliopistollisen keskussairaala lasten ja nuorten poliklinikka, Turun psykiatria sekä Syömishäiriökeskuksen Turun yksikkö). Näiden kontaktien kautta hoidettiin markkinointi suoraan niille nuorille, joiden hoitotaho arveli hyötyvän ryhmästä. Yllä mainitut osallistuivat myös projektin ohjausryhmän työskentelyyn. Ohjaajina toimivat ryhmää suunnitelleet henkilöt Ryhmiin ohjautuvat nuoret haluttiin haastatella ennen ryhmän alkua. Haastattelut suorittivat projektien työntekijät. Haastatteluun päätyi vain kaksi nuorta. Näihin kahteen pidettiin yhteyttä ja pyrittiin saamaan lisää tulijoita. Uusia osallistujia ei löytynyt eikä ryhmää voitu käynnistää. Ryhmän kokoaminen lopetettiin vuoden 2008 lopulla. Nuorten sairastavien suljetun toiminnallisen ryhmän ohjelma on tämän raportin liitteenä, ja se löytyy myös Syömishäiriöliiton kotisivuilta Materiaalipankista, joka on liiton jäsenyhdistysten käytettävissä. Nuorten avoin toiminnallinen ryhmä Ryhmäsisältöä muutettiin siten, että se oli edelleen toiminnallinen ja nuorille suunnattu, mutta ryhmästä tehtiin avoin. Kuka tahansa voisi osallistua ryhmään ilman ennakkoilmoittautumista tai haastattelua. Ryhmää markkinoitiin liiton ja yhdistyksen kotisivuilla sekä sähköpostitse. Ryhmää järjestettiin keväällä 2009 kuusi kertaa, mutta se ei lähtenyt kunnolla käyntiin, ryhmässä oli satunnaisia kävijöitä. Ennaltaehkäisevä toiminta - Kiva Keho-ryhmä Koska sairastavien nuorten tavoittaminen ryhmätoiminnalla ei onnistunut, muutettiin ryhmätoiminnan painopistettä ennaltaehkäisevään suuntaan. Kiva keho-ryhmä on syntynyt laajassa yhteistyössä. Ryhmän ohjelman on ideoinut ja opinnäytetyönään kehittänyt Johanna Säteri yhteistyössä Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi projektin kanssa. Kivaa Keho-ryhmämallia kehitettiin edelleen paremmin liiton ja sen yhdistysten toimintaan sopivaksi 2010. Jatkotyöskentelyyn osallistui suunnittelija Sami Heimo ja aluesihteeri (myöhemmin aluepäällikkö), Tanja Tiainen Syömishäiriöliito-SYLI ry:stä, Susanna Raitamäki Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä, Alma Sipilä Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä ja Niina Jääskeläinen Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry:stä. Kuvaus tämän työryhmän kehittämästä Kiva Keho-toimintamallista on tämän raportin liitteenä. Se löytyy myös liiton nettisivuilta yhdistysten vapaaehtoisille tarkoitetusta Materiaalipankista. Kiva keho-ryhmä on viiden kerran toiminnallinen suljettu ryhmä, joka on tarkoitettu 14 25 vuotiaille tytöille ja nuorille naisille, jotka tarvitsevat tukea ja apua kehonsa hyväksymiseen. Kiva keho ryhmä toteutetaan yhteistyössä muiden nuorten kanssa työtä tekevien toimijoiden kanssa. Ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista toinen on syömishäiriön itse sairastanut ja sairaudesta toipunut, toinen ohjaaja on ammattilainen. Kiva keho-ryhmän tavoite on korostaa osallistujille, että oma keho on ainutlaatuinen ja ainutkertainen ja meidän tulisi kohdella sitä sen mukaisesti. Ryhmän aikana on mahdollisuus harjoitella kehonsa parempaa kohtelua, työstää omaa ajatteluaan Sivu 6 / 33

hyväksyvämpään suuntaan ja puhua sellaisista vaikeista ja kipeistä asioista, jotka koskevat omaa kehoa ja omaa itseään. Ensimmäinen ennalta ehkäisevä Kiva Keho ryhmä toteutettiin Lounais-Suomen syömishäriöperheet ry:n, toimintaterapeuttiopiskelija Johanna Säterin yhteistyössä Tyttöjen Talon yhteistyönä. Kiva keho -ryhmä tarjosi palautteen perusteella tasa-arvoisen ja turvallisen ympäristön, jossa pienryhmätoiminnan kautta oli mahdollista kokeilla taitojaan, oppia uutta ja saada onnistumisen kokemuksia. Tähän onnistumiseen vaikutti mm. suljettu ryhmämuoto ja sen myötä ryhmän sisäinen luottamus, voimaannuttava yhdessä tekeminen, keskustelu ja huumori. (Johanna Säterin raportti Kiva keho-ryhmästä.) Myöhemmin jatkotyöstettyä Kiva keho- ryhmää on markkinoitu Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n koulutustilaisuuksissa liiton jäsenyhdistysten vapaaehtoisille. Ryhmiä on järjestetty Turussa, Tampereella ja Oulussa, yhteensä 6. Kaikilla paikkakunnilla yhteistyökumppanina on ollut Tyttöjen Talo. Toteuttajana on ollut joko Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n aluetyö tai jäsenyhdistys. Ohjaajana ryhmissä on toiminut joko liiton työntekijä tai yhdistyksen vapaaehtoinen, jotka Olet arvokas-projekti koulutti ryhmän ohjaamiseen. Ryhmän ohjaamisessa oli mukana myös Tyttöjen Talon työntekijä. Projektin aikana Kiva Keho-toimintaan osallistui yhteensä 30 henkilöä ja vapaaehtoisia ohjaajia 4. Ryhmissä käytetty palautelomake liitteenä. Itsearvio toiminnallisen vertaistuen kehittämisestä Pohdintaa avoimesta ja suljetetusta toiminnallisesta ryhmämallista Ryhmätoiminnan suunnittelu toimi sinänsä hyvin. Suunnitteluryhmässä pystyttiin osallistamaan useita vapaaehtoisia, joilla ei ollut halua toimia perinteisen vertaistukiryhmän ohjaajana, mutta kiinnostusta osallistua jollain tavoin. Vuosien mittaan on käynyt selväksi, että yhdistysten ja liiton toiminnassa tulisikin olla sellaisia vapaaehtoistyön muotoja, joihin osallistuminen ei vaadi niin pitkäjänteistä sitoutumista kuin esimerkiksi juuri vertaistukiryhmän ohjaajana toimiminen. Suunnittelussa onnistuttiin huomioimaan sekä ryhmän ohjaajan että ryhmäläisen turvallisuus: ryhmien on tarkoitus olla voimaannuttavia sekä osallistujalle että vapaaehtoiselle. Turvallisuutta varmistettiin sillä, että suunnittelemassa oli tarpeeksi laajasti hoitoalan ammattilaisia sekä kokemusasiantuntijoita. Se, että nuorten suljettua tai avointa toiminnallista vertaistukiryhmää ei saatu käynnistymään oli pettymys. Nuorten avoimet vertaistukiryhmät eivät toimi samalla periaatteella kuin aikuisten, keskustelupainotteiset ryhmät. Se, että ryhmä ei tämän projektin aikana käynnistynyt, ei tietenkään tarkoita sitä, etteivätkö ne voisi toimia jossakin muualla. Esimerkiksi jonkin hoitopaikan yhteydessä suljettu ryhmäkin voisi toimia. Alle on koottu pohdintoja sitä, mitkä muut seikat (kuin se, että ryhmä ei kokoontunut hoitopaikan yhteydessä) ovat voineet olla vaikuttamassa siihen, että nuoria ei saatu mukaan: - nuorilta sairastavilta, jotka tavoitimme, saattoi puuttua sairaudentunto, eivätkä he kokeneet ryhmästä olevan heille hyötyä - voi olla, että tavoittamamme nuoret, kokevat sairaudestaan voimakasta häpeää, eivätkä halua tulla leimatuksi Sivu 7 / 33

- voi olla, että sairastavan nuoren vanhemmat eivät halua, että nuori menee ryhmään, jonka pelätään ruokkivan syömishäiriöön kuuluvaa vertailua - aiempi kokemus vertaistukitoiminnasta kertoo, että usein sairastavan tarve osallistua ryhmään tulee vasta kun toipuminen on edennyt pidemmälle - sairastunut voi luvata tulla paikalle, mutta ei tulekaan, mikä on varsin tavallista syömishäiriössä, ja näkyy yleensäkin vertaistuki- ja yhdistystoiminnassa. Kyse ei yleensä ole sairastuneen välinpitämättömyydestä, vaan myös toipumisvaiheessa sairastunut on usein ahdistunut, päättämätön tai väsynyt syömishäiriön sääntöjen uhmaamisesta. Sairauden sääntöjen uhmaaminen voi laukaista oireilua (esim. ahmimista ja oksentamista), joka puolestaan aiheuttaa häpeää, ja joka myös vaikuttaa siihen, että sairastunut ei tule paikalle, vaikka lupaa. Projektissa olisi voitu kokeilla ryhmiä myöhemmin ja muilla paikkakunnilla kuten kävi Kiva Keho ryhmän kanssa. Projekti ei pystynyt olemaan ryhmien levittämisessä kovinkaan aktiivinen, koska projektissa oli mukaan myös kaksi muuta kehittämisen kohdetta, joihin keskityttiin ryhmäntoiminnan kehittämisen jälkeen. Pohdintaa Kiva Keho -ryhmästä Kiva keho ryhmämalli on koettu toimivaksi ja hyväksi. Ryhmä on sopivan lyhyt, sitä on helppo markkinoida ja osallistujan on helppo osallistua ryhmään, kun ryhmän nimessä ei ole sanaa syömishäiriö. Ryhmämalli on jäänyt elämään ja sitä toteutetaan mm. Tampereella liiton SALThankkeen ja Tyttöjen Talon yhteistyönä sekä Oulussa liiton aluetyön ja Oulun Tyttöjen Talon yhteistyönä. Myös Tyttöjen Talon työntekijät ovat kokeneet Kiva Keho-ryhmämallin tarpeelliseksi, koska ryhmässä käsiteltävät teemat ovat Tyttöjen Talojen arkea. Oulun aluepäällikkö Tanja Tiainen, joka on ohjannut Kiva Keho-ryhmän kolme kertaa, on havainnut, että vaikka ryhmä on tarkoitettu ennaltaehkäiseväksi malliksi, ryhmään hakeutuu hyvin akuutissa vaiheessa olevia sairaita. Tämä on nuorille tarkoitetun ryhmätoiminnan kehittämisen kannalta mielenkiintoinen seikka. Alun perin Kiva Keho-ryhmämallia oli tarkoitus levittää esimerkiksi nuorisotaloille. Ajatuksena oli, että ryhmää ohjaavalla ei tarvitse olla syömishäiriöosaamista tai - kokemusta, vaan terve itsetunto ja itsetuntemus sekä kokemus nuorten kanssa työskentelystä riittää. Kokemus siitä, että ryhmään hakeutuu jopa akuutisti sairaita, muuttaa tätä lähtökohtaa. Kiva Keho-ryhmiä varten ollaan myös laatimassa ennakkokyselylomaketta, jossa selvitetään, onko osallistujalla syömishäiriötaustaa, jotta asia osataan ottaa huomioon ryhmäprosessissa. Pohdintaa projektiyhteistyöstä liiton ja yhdistyksen välillä Olet arvokas! projektin projektisuunnitelma oli siis kirjoitettu osittain yhteneväiseksi Lounais- Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi projektin kanssa. Yhteinen osio oli nuorten toiminnallisen ryhmätoiminnan kokeilu ja kehittäminen. Liiton ja yhdistyksen välistä projektiyhteistyötä ei ollut aiemmin tehty. Hyödyksi koettiin se, että yhteinen tehtävä muodosti pienen työyhteisön, varsinkin kun projektin työntekijä oli yhdistyksen ainoa työntekijä. Hyödyksi nähtiin myös se, että liiton että jäsenyhdistyksen vahvuudet pääsevät esiin. Liiton vahvuus on tieto siitä mitä ja miten muualla (muissa yhdistyksissä) on tehty, yhdistyksen vahvuus on paikallisten toimijoiden, yhteistyökumppaneiden ja vapaaehtoisten tunteminen. Yhteinen osio mahdollisti myös vertaisarvioinnin ja palautteen saamiseen. Yhteistyön kautta jäsenyhdistyksen tuotokset tulivat valtakunnalliseen jakeluun osana liiton järjestämiä koulutuksia, materiaalipankissa ja raporteissa. Lisäksi liitto sai arvokasta suoraa palautetta yhdistyksen vapaaehtoisilta. Sivu 8 / 33

Liiton ja yhdistyksen projektit dokumentoivat omat ja yhteiset tekemiset omiin dokumentteihinsa. Jälkikäteen ajateltuna yhteinen dokumentointi ja seuranta olisi voitu toteuttaa vaikkapa blogina tms. 1.2 Syömishäiriöitä ennaltaehkäisevän toimintamallin kehittäminen Syömishäiriöiden ennaltaehkäisystä on vähän tutkimustietoa. Asiaa on pohtinut mm. lastenpsykiatrian professori Hanna Ebeling pääkirjoituksessa Voiko syömishäiriötä ennaltaehkäistä? (S U O M E N L Ä Ä K Ä R I L E H T I 4 5 / 2 0 0 5 V S K 6 0). Hän kirjoittaa mm. näin Hoitoa parempi vaihtoehto on ehkäistä sairauden puhkeaminen. Tarvitsemme tutkimustietoa siitä, milloin ja missä määrin tämä on mahdollista. Nopean puuttumisen tiedetään parantavan hoidon tuloksellisuutta. Osana syömishäiriöiden ehkäisyä ja hoitoa joudumme miettimään omaa suhtautumistamme ruokaan, täydellisyyden pyrkimykseen ja siihen, miten pysähdymme kuuntelemaan vastaanotolla kohtaamiamme nuoria. Olet arvokas -projektissa ennaltaehkäisevää toimintamallia suunnitellessa tultiin siihen tulokseen, että luennointi kouluissa ja oppilaitoksissa ei ole järkevin tapa lähestyä asiaa, koska liiton henkilöresurssit eivät siihen riitä. Luennointia ei voitaisi toteuttaa tasapuolisesti, eikä toiminnalle välttämättä olisi jatkajaa projektin jälkeen. Ennaltaehkäisevään työhön suunniteltiin nimenomaan sellaisia toimintoja, joilla tavoitettaisiin nuoria. Ennaltaehkäisevään toimintaan otettiin mukaan myös varhaisen puuttumisen elementtejä. Tehtäviksi kirjattiin 1) nostaa esiin syömishäiriöt, 2) jakaa tietoa syömishäiriöistä, 3) ohjata ja rohkaista oireilevia ja sairastavia avun hakemiseen ja 4) ohjata ja rohkaista ystäviä ja kavereita puuttumaan tilanteeseen. Toiminnoiksi suunniteltiin kyselyjä, nuorten kotisivuja sekä näyttelykiertue ja ns. kylmäasema, joka myöhemmin sai nimen Syömishäiriöinfopiste. Kysely nuorille Nuorille suunnattu kysely toteutui vuonna 2010 ja siitä julkaistiin Ystävä tietää ensin -raportti. Kysely toteutettiin webropol -kyselynä ja siihen vastasi yhteensä 674 9-luokkalaista kolmesta kaupungista. Kysely perustui Kartoitus 9-luokkalaisten häiriintyneen syömisen tunnistamisesta, tietämyksestä ja avun hakemisesta opinnäytetyöhön ja aiheesta tehtyihin projektiopintoihin. Opinnäytetyön tekivät tekivät Mirka Parkkonen ja Anni Lindsberg Jyväskylän ammattikorkeakoulusta sekä Iiro Pälve HUMAK:sta. Parkkosen ja Lindsbergin opinnäytetyö ja Pälveen projektityö tehtiin Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n ENSISYLI-projektin toimeksiannosta. Nuorille tehdystä kyselystä kävi ilmi, että suurin osa nuorista kertoo syömishäiriöön viittaavista ongelmistaan ensimmäiseksi kaverille tai ystävälle. Olet arvokas -projektissa harjoittelijana kolme kuukautta toimineen Susanna Raitamäen kirjoittaman Ystävä tietää ensin -raportin lopussa on Puuttumisohjeet. Ohjeet on kirjoitettu sekä kavereille ja ystäville, joille on tultu kertomaan syömiseen liittyvistä ongelmista että niille, jotka haluaisivat auttaa sellaista henkilöä, joka ei ole vielä välttämättä kertonut kenellekään ongelmistaan. Puuttumisohjeet perustuvat kokemustietoon: niihin näkemyksiin ja ajatuksiin, joita itse sairastuneille asiasta on. Sivu 9 / 33

Sivut nuorille ja Pauliinan Palsta Nuorten kotisivut ovat osoitteessa www.nettisyli.fi. Sivuilta löytyy tietoa syömishäiriöistä, puuttumisohjeet nuorelle, joka epäilee ystävänsä sairastuneen, toipumistarinoita sekä muistilista esimerkiksi terveydenhoitajalla käyntiä varten. Projektin aikana nettisyli -sivuille oli linkitetty liiton keskustelupalstalta Pauliinan palsta, jossa psykologi, psykoterapeutti Pauliina Juntunen vastasi noin kerran viikossa hänelle viikon aikana lähetettyihin kysymyksiin. Pauliinan Palsta päättyi projektirahoituksen päätyttyä, mutta projektin aikana palstalle kertyneet kysymykset ja vastaukset ovat edelleen luettavissa. Pauliinan vastaanottoa pidettiin 3/2008-2/2012, ja sille tuli yhteensä 461 kysymystä, joihin Pauliina vastasi. Joka viides meistä? -näyttelykiertue Näyttelyn teokset koottiin avoimena hakuna yhdistysten kautta. Näyttelyyn pyydettiin kuvia, maalauksia, muistiinpanoja tai muuta mikä tekijän mielestä kuvasi hyvin sitä miltä syömishäiriö tuntuu. Teoksia tuli yli kolmekymmentä kahdeltatoista tekijältä. Näyttelyssä oli esillä maalauksia, valokuvia, muistiinpanoja ja jopa yksi päiväkirja. Näyttely avattiin Syömishäiriöpäivillä 2011, joka oli samalla Olet arvokas-projektin loppuseminaari. Näyttelyn nimi perustuu Pietarsaaren alueella tehtyyn tutkimukseen, jonka mukaan joka 10. tyttö sairastaa DSM IV -diagnoosikriteereidenmukaisesta syömishäiriöstä ennen 30-vuoden ikää. Saman tutkimuksen mukaan viides tyttö painii nuoruusvuosinaan syömishäiriöongelmien kanssa. Tämän tutkimuksen mukaan pojilla ja miehillä syömishäiriöitä esiintyy selvästi vähemmän, mutta heidän kohdallaan voi olla kyse myös siitä, että tarvitaan ehkä vähän erilaisia kysymyksiä jotta ongelman esiintyvyys saadaan luotettavasti kartoitettua. Näyttely kiersi vuoden 2011 aikana kymmenellä paikkakunnalla. Paikkakunnilla järjestettiin avajaisia, lehdistötilaisuuksia ja luentoja yhteistyössä liiton aluesihteereiden ja jäsenyhdistysten työntekijöiden ja vapaaehtoisten kanssa. 19.-21.1. Syömishäiriöpäivät 2011, Turku 1.3.-31.3. Variskan näyttelytila, Vaasa (yleisöluento 31.3.) 14.4.-9.5. Karhulan kirjasto, Kotka (yleisöluento 14.4.) 9.5.-23.5. Lappeenrannan kirjasto, Lappeenranta 24.5.-4.6. Pääkirjasto Metso, Tampere (yleisöluento 25.5.) 13.6.-11.8. Nuorisokeskus Happee, Helsinki 12.8.-5.9. Aikuiskoulutuskeskus, Lahti (yleisöluento 31.8.) 9.9.-23.9. Ammattikoulun kirjasto, Kajaani (yleisöluento 29.9.) 27.9.-10.10. Kaupungintalon aula, Rovaniemi 11.10.-31.10. Kulttuurikeskus, Kemi (yleisöluento 11.10) 1.11.-24.11. Järjestötalo, Seinäjoki (yleisöluento 7.11.) 8.12.2011-15.1.2012 Perhekeskus Heideken, Sepänkatu 3, Turku Kävijämäärää on mahdoton arvioida koska näyttelyt toteutettiin julkisissa tiloissa mutta Kotkassa, Lappeenrannassa, Kajaanissa, Rovaniemellä ja Kemissä näyttelyyn tutustui yläkouluikäisiä koululaisryhmiä. Lisäksi ainakin Turun Sanomat (20.2.2011) ja Kymen Sanomat (14.4.2011) sekä YLE Helsinki (13.6.2011) tekivät jutun Joka viides meistä? -näyttelystä. Sivu 10 / 33

Syömishäiriöinfopiste Ajatuksena oli tehdä helposti rakennettava kylmäasema, joka olisi vaivaton pystyttää esimerkiksi oppilaitokseen tai johonkin muuhun yleiseen tilaan. Suunnittelu käynnistyi Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Jyväskylän vertaistukitoimijoiden ideasta laatia huone, jossa eri seinille kootaan tietoa syömishäiriöistä sairauden etenemisen mukaan. Huoneessa ei esitetä ns. faktatietoa syömishäiriöistä kovinkaan paljon, vaan siinä pyritään tuomaan esille, miltä syömishäiriö tuntuu. Olet arvokas -projekti vei Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry:n vapaaehtoisten ideaa pidemmälle, ja syksyllä 2012 palkattiin osa-aikainen projektityöntekijä Suvi Markus laatimaan kylmäaseman tarvitsemat materiaalit yhteistyössä liiton Oulun aluepäällikkö Tanja Tiaisen kanssa. Kylmäasemaideasta syntyi Syömishäiriöinfopiste. Kokonaisuus on suunniteltu toimimaan ilman henkilöresursseja, mutta se voi olla myös taustamateriaalina esim. koulukiertueilla. Koulukiertue on Pohjois- Suomen ja Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:iden toteuttama konsepti, jonka pohjana on osittain Olet arvokas-projektissa tuotettua materiaali. Syömishäiriöinfopisteen kohderyhmänä ovat n. 14 20-vuotiaat nuoret. Syömishäiriöinfopisteeseen sisältyy 15 minuutin pituinen video sekä neljä rolluppia. Se kertoo syömishäiriöistä realistisesti ja ymmärrettävästi. Koulu tai oppilaitos voi lainata materiaalin käyttöönsä esimerkiksi terveystiedon tunnille, teemapäiviin tms. tilaisuuksiin Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n toimistoilta. Materiaalin on tarkoitus toimia ns. kylmäasemana. Siihen tutustumiseen ei tarvita ohjaajaa, vaan ohjaajana toimii video ja sitä täydentävät rollupit. Videolla kertojan ääni käsittelee sairauden kulkua syömishäiriön kaaren avulla. Kolmen sairastuneen ja yhden läheisen kommentit avaavat syömishäiriön eri vaiheita kokemusnäkökulmasta. Materiaaliin kuuluvissa rollupeissa kuvataan mm. syömishäiriöön liittyviä oireita. Miten syömishäiriö voi näkyä? listaa niin fyysisiä kuin psyykkisiäkin merkkejä sairaudesta, kuten väsymystä ja sosiaalisista suhteista vetäytymistä. Kielteisten ajatusten kehä kertoo, miten negatiiviset ajatukset muodostavat noidankehän, josta ei tunnu olevan ulospääsyä. Normaalia-epänormaalia-rollupissa kuvataan sitä, millaista on terveen ihmisen syöminen ja miten se eroaa sairastuneen ruokailusta. Muutos -rollup kertoo katselijalle, mitä asioita sairaudesta paranemiseen liittyy. Rollupeissa käydään siis läpi sairauden erityispiirteitä, ja annetaan tietoa sairastuneen ajatus- ja tunnemaailmasta. Syömishäiriöinfopisteeseen kuuluu 1 DVD-levy, 4 kpl 80x200cm rollup telinettä sekä 100 kpl nuorille suunnattuja flyereita, joissa on auttavien numeroiden ja nettisivujen yhteystiedot. Materiaalin lainaus on maksutonta, mutta mahdolliset toimituskulut tulevat materiaalia lainaavan tahon maksettavaksi. Itsearvio Syömishäiriöitä ennaltaehkäisevän toimintamallin kehittämisestä Ennaltaehkäisevän toimintamallin luomisessa haastavinta oli se, että ennaltaehkäistävää on paljon ja kaikkialla, ja toisaalta tekijöitä ja resursseja melko vähän. Ennaltaehkäisystä löytyy myös huonosti tutkimustietoja nimenomaan syömishäiriöiden osalta. Asetelma on todennäköisesti niin, että kaikki mikä ennaltaehkäisee mielenterveysongelmia yleensä ja esimerkiksi päihteiden käyttöä, ennaltaehkäisee myös syömishäiriöitä. Toisin sanoen kaikki se, mikä tukee nuoren itsetuntoa ja - Sivu 11 / 33

tuntemusta tai antaa työkaluja vaikeiden tunteiden käsittelyyn, ennaltaehkäisee todennäköisesti myös syömishäiriöitä. Kiva keho-ryhmä, joka syntyi kun sairastuneiden toiminnallinen ryhmä ei ottanut tulta alleen, on esimerkki tällaisesta itse- ja kehotuntemusta lisäävästä toimintamallista. Ennaltaehkäisevän Kiva keho-ryhmän toteuttamisessa yhteistyökumppanina ei voi olla sairaala, vaan nimenomaan esimerkiksi Tyttöjen Talot. Toisaalta, Kiva Keho-ryhmä voi toimia myös jo sairastuneiden keho- ja itsetuntemuksen korjaamisessa, jolloin sen painopiste on toipumisen tukemisessa. KivaKeho-ryhmästä on kerrottu tarkemmin luvussa 1.1. Joka viides meistä? -taidenäyttelyn potentiaalia ei pystytty hyödyntämään kaikilta osin. Henkilöresursseja viestintään olisi tarvittu enemmän, eikä aluetyötä tuntematon, paikallisella tasolla toimiva projektityöntekijä (suunnittelija) osannut hyödyntää vapaaehtoistyöntekijöiden työpanosta ja verkostoja. Suurten joukkojen tavoittamiseksi ennaltaehkäisymielessä Syömishäiriöliitto jäsenyhdistyksineen on pieni toimija. Liitto tarvitsisi yhteistyökumppanikseen useiden toimijoiden verkoston, joka toimii, ei pelkästään ongelmia kohdanneiden nuorten kanssa, vaan nuorten kanssa yleensä. Paikallisesti tällaista toimintaa on ollut esimerkiksi Lounais-Suomessa, jossa liitto ja liiton jäsenyhdistys Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry ovat järjestäneet itsetunto- ja syömishäiriötyöpajoja yhteistyössä Svoli Länsi-Suomen kanssa. Syömishäiriöinfopiste saatiin julkaistuksi vasta vuoden 2013 alussa. Se oli esillä ensimmäistä kertaa Syömishäiriöpäivillä 2013, joten käyttäjäkokemuksia Syömishäiriöinfopisteestä ei vielä ole. Konsepti on kuitenkin oikeansuuntainen: se ei vaadi juurikaan henkilöresursseja, eikä sen toteutus ole aikaan ja paikkaan sidottua. 1.3 Arvioinnin kehittäminen Projekti sai vastuulleen Kehittämistyöryhmän, jonka oli tarkoitus olla arvioinnin kehittämisen työkalu, joka tekisi esityksiä hallitukselle. Kehittämistyöryhmään kuului alueyhdistysten edustajina Paula Rekilä ja Airi Mäkäräinen, Pohjois-Suomi, Brita Kotala ja Jaakko Luhtasela, Pohjanmaa, Linda Taakala, Väli-Suomi, Sara Gilbert ja Inkeri Kontro (Lotta von Hertzen) Etelä-Suomi ja Riitta Ojanen Lounais-Suomi. Kehittämistyöryhmä kokoontui kaksi kertaa, ja se tuotti liitolle auki kirjoitetun perustehtävän ja arvot, jotka liiton hallitus ja vuosikokous 2009 hyväksyivät. Liiton hallitus päätti lakkauttaa Kehittämistyöryhmän 2009. Arvioinnin kehittämisen taustalla vaikuttivat seuraavat Olet arvokas -projektin aikana tehdyt kyselyt ja niistä tehdyt raportit. Raportit löytyvät liiton kotisivuilta Arkistosta. - Koko elämä sirpaleina raportti sairastaneiden kyselystä 2008 - Kaikki auki, odotamme mahdollisen hoidon alkamista jossakin raportti läheisten kyselystä 2008 - Ystävä tietää ensin raportti 9 luokkalaisille tehdystä kyselystä. - Kysely jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille 2008 - Kysely jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoille 2011 Sivu 12 / 33

Arvioinnin työkaluiksi luotiin liiton vuosisykli sekä toimintaa pidemmällä aikavälillä kuvaava aikajana. Molemmat toimivat suunnittelun työvälineinä. Molemmat työkalut on liitetty toimintasuunnitelmaan ja kertomukseen toiminnasta. Liiton hallitus otti käyttöönsä arviointikokoukset, jotka toteutuvat puolivuosittain. Itsearvio arvioinnin kehittämisestä Arvot, perustehtävä, suunnittelun työkalut (vuosisykli ja aikajana) sekä arviointikokoukset käynnistivät laajemman strategiatyön liitossa. Vuoteen 2016 ulottuvaa strategiaa, siihen liittyvää tavoitteen asettelua, seurantaa ja arviointia on tehty liiton työntekijöiden ja luottamushenkilöiden yhteistyönä. Projekti ei tuottanut erikseen välineitä yhdistysten arviointiin, vaikka näin oli tarkoitus. Tarkoitus oli yksinkertaistaa liiton arviointia niin että se sopisi myös yhdistyksille. Haasteena oli se, että yhdistykset ovat keskenään hyvin erilaisia riippuen siitä onko niillä työntekijä vai ei. Sittemmin, Olet arvokas-projektin päätyttyä, liiton ja yhdistysten toiminnan seurantaa on yhtenäistetty ja toimintatietojen keruuta yksinkertaistettu, mikä helpottaa myös arviointityötä. 1.4 Sidosryhmäviestintä ja koulutukset Projekti käynnistyi Turussa Mielenterveyden keskusliiton Länsi-Suomen aluekeskuksessa syksyllä 2007 yleisölle avoimella Pia Mustosen valokuvanäyttelyllä Matkalla. Näyttelyyn kävi tutustumassa mm. lukiolaisia, jotka kirjasivat tunnelmiaan näkemästään teksteiksi. Näyttely oli avoin 17.9. 14.12.07. Näyttely siirtyi Ouluun Kumppanuuskeskukseen vuoden 2008 alkupuolella. Projektin tavoitteista ja tuotoksista kerrottiin eri sidosryhmille useilla foorumeilla. Ammattilaisille suunnatuista tapahtumista merkittävin oli Syömishäiriöpäivät 2011. Syömishäiriöpäivät 2011 oli paitsi valtakunnallinen kokemustiedon ja ammattiosaamisen kohtauspaikka, myös ammattilaisille tarkoitettu projektin loppuseminaari. Päiviin osallistui 153 henkilöä. Päivien ohjelma liitteenä. Syömishäiriöpäivillä julkaistiin Olet arvokas-projektissa tuotettu Joka viides meistä? -taidenäyttely. Liiton jäsenyhdistysten vapaaehtoisille Olet arvokas -projektin tuotoksia esiteltiin Syömishäiriöliiton koulutuksessa, VvoKkiksessa (Valtakunnallinen vertaistukiohjaajien koulutus) vuonna 2009 Vääksyssä ja vuonna 2011 Pirkkalassa. Joka viides meistä? -taidenäyttelyn yhteydessä järjestettiin Syömishäiriöt -mistä on kyse? - yleisöluentoja seitsemällä paikkakunnalla liiton jäsenyhdistysten ja liiton aluetyön avustuksella. Syömishäiriöt - mistä on kyse? on liiton vanhin ja vakiintunein toimintamalli, johon kuuluu alustusluennon lisäksi hoitavan tahon puheenvuoro sekä syömishäiriöön sairastuneen että läheisen kokemuspuheenvuorot. Sivu 13 / 33

Olet arvokas-projektin järjestämistä tilaisuuksista ja tuotoksista on tiedotettu liiton netti- ja facebook-sivuilla sekä liiton jäsen - ja tiedotuslehti SYLILLISESSÄ. Joka viides meistä? -taidenäyttelyllä oli omat facebook -sivut. Sivu 14 / 33

2. Syömishäiriön erityispiirteistä Syömishäiriöliitto-SYLI ry:ssä ja sen jäsenyhdistyksissä noudatetaan pääsääntöisesti samoja toimintaperiaatteita siitä, miten syömishäiriöstä puhutaan. Liitossa ja yhdistyksissä ei puhuta syömishäiriöisistä ja esimerkiksi anorektikoista, vaan syömishäiriötä ja anoreksiaa sairastavista. Liitolla ja yhdistyksillä on periaatteita myös siitä, että esimerkiksi kilot ja kalorit eivät ole aiheita, joita tarvitaan toipumista tukevassa vertaistukitoiminnassa. Muihin vertaistukitoimintaa ohjaaviin sääntöihin voi tutustua mm. liitteenä olevasta vertaistukiryhmän huoneentaulusta. Nämä periaatteet juontavat juurensa liiton Nälkäinen nuori projektin (2004-2006) tuotoksena syntyneisiin vertaistukiryhmien periaatteisiin. Ne ovat juurtuneet hyvin osaksi käytännön työtä. Syömishäiriön erityispiirteet -luku on suunnittelija Sami Heimon koonti projektin aikana tekemistä havainnoista. Ne eivät ole liiton yleisiä linjauksia, vaan yksittäisen projektityöntekijän näkemyksiä siitä, miten syömishäiriön erityispiirteet vaikuttavat syömishäiriöön sairastuneiden kanssa tehtävään työhön. Syömishäiriötä ja sen oireita ei voi jättää huomiotta ja ajatella, että ne nyt vaan on, koska huomioimattomina ne usein pahenevat. Syömishäiriö kääntää välinpitämättömyyden ja huomioimattomuuden omaksi edukseen ja valtaa niin paljon alaa kuin sille annetaan. Syömishäiriöön liittyy vastakkainasetteluja ja paradokseja, joista alle on koottu muutamia: Kontrolli ja kiellot joustavuus Syömishäiriö pyrkii kontrolloimaan kaikkea. Kaiken pitää olla hallinnassa ja järjestyksessä. Asioiden tulee tapahtua ennalta määrätyssä järjestyksessä ja aikataulussa. Koska oikeassa elämässä mikään ei kuitenkaan koskaan mene niin, on sairastava jatkuvassa ristiriidassa suunnitelmien ja toteutuneen välillä. Sairastava syyttää suunnitelmien toteutumattomuudesta itseään. Tämä johtaa loputtomaan negatiiviseen kierteeseen, jossa yhä tiukentuvia suunnitelmia ja vaatimuksia seuraa yhä tiukemmat, syömishäiriön määrittämät rangaistukset ja vaatimukset. Joustavuus on sairastavalle vaikeaa ja aiheuttaa usein kovaa ahdistusta. Joustavuutta on pakko opetella, koska ilman sitä ei ole mahdollista toipua. Joustavuus ryhmä- yms. toiminnassa tarkoittaa sitä, että kaikkien on oltava valmiita harjoittelemaan joustamista ja kontrollista luopumista. Arvottomuus itsensä arvostaminen Syömishäiriö haluaa, että sairastava tuntee itsensä arvottomaksi ja näkee maailman niin, että ei ole ansainnut siitä mitään hyvää. Sairastava kieltää itseltään hyviä ja elämää ylläpitäviä asioita. Itsensä arvostamisen uudelleen oppiminen vie luonnollisesti paljon aikaa. Paras tuki mitä läheiset, ystävät ja myös vapaaehtoistyöntekijät voivat tehdä, on osoittaa sairastuneelle arvostusta sellaisista pienistäkin teoista ja sanoista, jotka tietävät olevan hänelle isoja. Käytännössä on vaikea löytää rajaa sen välillä, mikä on liikaa vaadittu ja mikä on riittävästi tehty. Sairastavalta ei luonnollisesti voi edellyttää samoja asioita kuin sellaiselta henkilöltä, joka ei sairasta. Mutta sairastavalta pitää kuitenkin vaatia joitakin tekoja oman tilanteensa muuttamiseksi. Sairauden sääntöjen uhmaaminen ja muutosten tekeminen on ainoa tie toipumiseen. Sivu 15 / 33

Pelko rohkeus Syömishäiriö täyttää sairastavan pelolla. Pelko voi kohdistua mihin tahansa. Monista aivan arkipäiväisistä ja tavallisistakin asioista tulee pelottavia. Pelot ohjaavat sairastavan toimintaa ja estävät monet aivan normaalit ja tavalliset tekemiset. Jotta syömishäiriötä vastaan voi taistella, tarvitaan rohkeutta tehdä muutoksia. Pitää uskaltaa muuttaa niitä rutiineja ja asioita, jotka syömishäiriö on järjestänyt ja määrännyt. Muutoksia tapahtuu sekä sairastavan elämässä että sairastavan läheisten elämissä. Muutokset voivat olla aluksi hyvin pieniä ja varovaisia, mutta ne ovat sitäkin arvokkaampia. Syömishäiriö vastustaa muutoksia, koska ne vievät siltä sen valtamaa elintilaa. Syömishäiriö pyrkii täyttämään sairastavan mielen uhkakuvilla siitä, mitä kaikkea kamalaa tapahtuu, jos tämä vastustaa syömishäiriön sääntöjä. Esimerkiksi ryhmään tuleminen tai neuvontapuhelimeen soittaminen saattaa olla tällainen asia. Syömishäiriö saattaa pelotella sairastavaa vaikkapa läheisen kuolemalla, jos tämä avautuu ongelmistaan jollekin. Sairastava tarvitsee apua muutosten tekemiseen. Muutokset on kuitenkin tehtävä itse, kukaan ei voi tehdä niitä sairastavan puolesta. Tukena ja apuna muutosten tekemisessä voi olla, mutta muutoksen aiheuttama ahdistus ja onnistumisen tunne on koettava jokaisen itse. Sairaus - terveys Syömishäiriö on mielenterveydenhäiriö ja vakava sairaus. Sairauden kulkuun kuuluu se, että aluksi sairastavalla ei ole sairaudentuntoa. Asiat ovat sairastavan mielestä hyvin, eikä kenenkään tarvitse puuttua tilanteeseen millään tavalla. Yleensä läheiset ja ystävät huolestuvat sairastavan tilanteesta paljon aikaisemmin kuin sairastava itse, ellei sairastava sitten pysty piilottamaan sairauttaan muilta. Sairastavalla ei herää sairaudentunto ennen kuin sairaudesta alkaa olla hänelle merkittävää haittaa tai joku puuttuu sairastavan tilanteeseen. Monesti sairaus estää tekemästä jotain sellaista, joka on korvaamattoman tärkeää sairastavan elämässä. Tämä voi olla työn tekeminen, koulu ja opiskelu, jokin harrastus tai parisuhde. Kun sairaudentunto on herännyt, alkaa sairaan ja terveen minän välinen taistelu. Terve minä yrittää tehdä hyviä ja terveitä asioita, sairas minä taas yrittää ylläpitää tai viedä vielä syvemmälle sairauden syövereihin. Ryhmissä ja muulla vapaaehtoistoiminnalla ei voida tuhota tai poistaa sairasta minää, mutta voidaan vaikuttaa siihen, että sairastava tulee tietoisemmaksi terveestä minästä ja sitä voidaan yrittää vahvistaa. Monesti sanotaan, että syömishäiriön kanssa ei voi neuvotella. Tämä pitää paikkansa, mutta se ei tarkoita, etteikö syömishäiriötä sairastavan kanssa voisi neuvotella tai kannattaisi keskustella. Pitää vain löytää keskusteluyhteys terveen minän kanssa. Yksin suorittaminen yhdessä tekeminen Syömishäiriö luo kieltoja ja pakkoja, jotka ovat ehdottomia. Tietyt asiat on suoritettava tietyssä järjestyksessä. Joskus suorittamiseen liittyy tarve olla paras ja tehdä enemmän kuin muut. Suorittaminen saattaa liittyä kaikkeen toimintaan mitä ikinä arkipäivässä tulee vastaan. Sen taustalla on riittämättömyyden tunne, joka johtuu siitä, että sairastava luulee, että muut eivät hyväksy häntä sellaisena kuin hän on. Sairastava ei siis mieti niinkään omaa riittävyyttään tai hyvyyttään, vaan sitä mitä muut hänestä ajattelevat ja häneltä odottavat. Sivu 16 / 33

Syömishäiriön kiellot ja säännöt voivat liittyä mihin tahansa, kuten koulunkäyntiin, työntekoon, parisuhteeseen jne. Tekemisestä puuttuu kuitenkin ilo ja nautinto. Yksin suorittaminen on yleensä sairastuneelle helpompaa kuin ryhmässä toimiminen jo pelkästään siksi, että syömishäiriö täyttää sairastuneen ajatukset, ja päivä rytmittyy syömishäiriön sääntöjen mukaan. Siksi sosiaalisista suhteista eristäytyminen on tavallinen syömishäiriön oire. Epäluuloisuus - luottamus Syömishäiriötä sairastavan on vaikea luottaa ihmisiin ja asioihin. Jo aiemmin mainittu kontrollin tarve aiheuttaa sen, että asiat jotka eivät ole omassa hallinnassa, eivät ole luotettavia. Toisaalta syömishäiriö pyrkii kylvämään epäluuloisuutta ja luottamusta ympärilleen. Suhteet sukulaisten, ystävien ja muiden ihmisten välillä tulehtuvat helposti. Sairastavan näkökulmasta epäluuloisuus on tarpeellista, koska se etäännyttää ihmisiä. Etäisyys mahdollistaa myös syömishäiriöllä oireilun muiden sitä näkemättä ja siihen puuttumatta. Muutoksen tekeminen ja luopuminen Syömishäiriöstä toipumiseksi tarvitaan muutosta. Syömishäiriötä sairastavan on muutettava syömiskäyttäytymistään, rutiinejaan sekä ajatusmallejaan. Muutos koskee kaikkia inhimillisen elämän tasoja. Muutos on yhtä aikaa fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen. Muutosten tekeminen ei ole yksinkertaista eikä helppoa, vaikka itse muutettava asia sitä olisikin. Syömishäiriö vastustaa muutoksen tekemistä, koska silloin sen valtaamaan alaa rajoitetaan. Muutosten tekeminen tuntuu sairastavasta ahdistavalta. Muutos vie kohti uutta, epämääräistä ja vaarallista. Muutos ei ole hyvä, koska silloin vaarantuu kaikki se mihin on tukeutunut ja mikä on tuttua ja turvallista. Sairastava itse ei välttämättä näe tai ymmärrä, kuinka sairasta ja terveydelle vaarallista tutuksi käynyt syömishäiriö on. Ihmiset sairastavan ympärillä luonnollisestikin tämän näkevät ja ymmärtävät. He voivat olla muutoksen tekemisen tukena ja apuna, mutta eivät voi sitä sairastavan puolesta tehdä. Muutosten tekemisen esteenä ovat oikeastaan kaikki aikaisemmin edellä luetellut asiat. Kun sairaat tavat muuttuvat terveiksi, myös terveet ajatukset ja sitä kautta terve minä vahvistuvat. Sairaus heikkenee jatkuvasti ja terve puoli vahvistuu. Muutokset eivät jää vain yksittäisiksi kokeiluiksi vaan niistä tulee uusia tapoja, jotka rikkovat sairauden luomia rutiineja. Sivu 17 / 33

Liite 1 Matkalla näyttely Liite 2 Nuorten toiminnallisen, suljetun ryhmän ohjelma 1. kokoontuminen: tutustuminen Aloitus: tunnekortit. Jokainen osallistuja ottaa kaksi tai kolme tunnekorttia, jotka kuvaavat sen hetkistä tunnetilaa. Yleisinfo - ohjaajien esittäytyminen - ryhmän tarkoitus - pelisäännöt ( ei vertailua, kilpailua, ei puhetta painosta eikä kaloreista), poissaoloista ilmoittaminen - ryhmän ohjelman jakaminen ja läpikäynti Tutustuminen Kirjoitustehtävä - mitä odotat ryhmältä? - millainen on mielestäsi hyvä/turvallinen ryhmä? - huom! tehtävän tuotoksia käytetään seuraavalla kerralla - nämä voi tehdä isoille papereille piirtäen ja kirjoittaen - osa papereista voi olla yhteisiä ja tämän voi tehdä ryhmissä Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma, mitä tehdään 9.kerralla Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus, tunnekortit. 2. kokoontuminen: ystävyys, minä ja muut Aloitus: tunnekortit. Jalkatehtävä Sivu 18 / 33

- jokainen piirtää omat jalkansa paperille. Jalat saa värittää, paperiin voi kirjoittaa yms - jalat leikataan irti ja liimataan yhteiselle paperille. Millainen on hyvä ystävä? Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma, tehtäväksi tuoda seuraavalle kerralle Levyraatiin musiikkia CD-levyllä. Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus, tunnekortit. 3. kokoontuminen: ystävyys, minä ja muut Aloitus: tunnekortit Levyraati - ryhmätilaan tuodaan patjoja, tyynyjä, kynttilöitä ja muuta tunnelmaa luovaa - ryhmäläisten tuomat CD:t kootaan pöydälle, josta onnetar nostaa yhden levyn. Levyn tuonut henkilö kertoo artistin ja kappaleen, joka kuunnellaan, sekä halutessaan voi lyhyesti kertoa miksi juuri tämä kappale. - kappale kuunnellaan - kappaleen jälkeen jokainen ryhmäläinen valitsee erivärisistä lapuista sen, joka hänen mielestään parhaiten kuvastaa kappaletta. Halutessaan saa kommentoida. - huom! myös ohjaajat tuovat omat levyt Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus 4. kokoontuminen: kontaktin luominen ja ottaminen Aloitus: tunnekortit Helpommat kontaktiharjoitukset - peiliharjoitus: mennään parin kanssa vastakkain. Toinen tekee hitaita liikkeitä ja toinen toistaa ne. Aluksi mukana on vain kädet, myöhemmin pää, ylävartalo ja lopuksi koko keho. - kuljetetaan kaveria ympäriinsä kädet tämän olkapäillä. Ensin kuljetettavalla on silmät auki, myöhemmin silmät kiinni. - hierontamato: mennään jonoon ja jokainen hieroo edellä seisovan hartioita noin minuutin. Kun aika loppuu, kaikki vaihtavat paikkaa ja taas hierotaan minuutti. Tätä jatketaan niin kauan että kaikki ovat hieroneet jokaista. Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus 5. kokoontuminen: kontaktin luominen ja ottaminen Aloitus: tunnekortit Vaativammat kontaktiharjoitukset - lämmittelyksi peiliharjoitus (kts edellinen kokoontuminen) - otetaan yksi iso paperi, johon kaikki osallistujat saavat kirjoittaa adjektiiveja. Jokainen saa valita itselleen mieleisensä adjektiivin. Otetaan pari ja esitellään itsensä parille sellaisena kuin adjektiivi määrää. Toistetaan kunnes kaikki ovat esittäytyneet kaikille. - otetaan iso paperi ja kirjoitetaan siihen ammatteja. Tehdään samoin kuin adjektiivien kanssa. - Otetaan taas paperi ja kirjoitetaan adjektiiveja siitä millainen kukin haluaisi olla. Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Sivu 19 / 33

Seuraavan kerran ohjelma Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus 6. kokoontuminen: luottamus Aloitus: tunnekortit Hemmottelukerta - sovitaan paikallisen oppilaitoksen kanssa jalka-, käsi- ja kasvohoitojen tekemisestä, mahdollisesti niska-hartiahieronnasta. Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus 7. kokoontuminen: tunnetaidot Aloitus: tunnekortit Millaisia tunteita on? - tehdään kollaasi omista tunteista. Leikataan lehdistä sellaisia kuvia, joissa näkyy itselleen tuttuja tuntemattomia tunteita, ja liimataan ne isolle paperille. - kirjoitetaan kuvien ympärille millaisia tunteet ovat. - luetaan teksti, satu tai kuunnellaan musiikkia. Keskustellaan millaisia tunteita siinä oli ja millaisia tunteita se itsessään herättää. Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma, Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus 8. kokoontuminen: tunnetaidot Aloitus: tunnekortit Mikä saa tunteet heräämään? - kirjoitetaan lyhyt teksti jostakin sellaisesta tilanteesta, joka on herättänyt jonkin vahvan tunteen. Jokainen kertoo omin sanoin tilanteen tai lukee tekstinsä. - kirjoitetaan mitä sitten tapahtui, mitä tunteelle tapahtui ja kuinka tilanne jatkui. Jokainen kertoo taas omin sanoin tai lukee oman tekstinsä. - keskustellaan olisiko halunnut, että olisi käynyt jotenkin toisin. Kosketusharjoitukset - puolet ryhmästä istuu ringissä selät piirin keskelle. Muut ovat ringin keskellä ja laskevat noin kymmeneksi sekunniksi kätensä istuvan olkapäille. Kädet pidetään paikoillaan. Vaihdetaan paikkaa niin että jokainen pitää käsiään jokaisen harteilla. Kehoharjoitukset - pään, jalkaterien ja kämmenien hierominen hierontapallolla - kehoharjoituksissa keskitytään turvallisiin alueisiin Päätös seuraavasta kerrasta: mitä tehdään? Purku: mikä sinusta tuntui tänään hyvältä, mikä pahalta? Seuraavan kerran ohjelma Lopetus: hiljentyminen tai rentoutus Sivu 20 / 33

Liite 3 Kiva Keho -ryhmä Kiva keho-ryhmä on viiden kerran toiminnallinen suljettu ryhmä, joka on tarkoitettu 14 25 vuotiaille tytöille ja nuorille naisille, jotka tarvitsevat tukea ja apua kehonsa hyväksymiseen. Kiva keho-ryhmän tavoite on korostaa osallistujille, että oma keho on ainutlaatuinen ja ainutkertainen ja meidän tulisi kohdella sitä sen mukaisesti. Ryhmän aikana on mahdollisuus harjoitella kehonsa parempaa kohtelua, työstää omaa ajatteluaan hyväksyvämpään suuntaan ja puhua sellaisista vaikeista ja kipeistä asioista, jotka koskevat omaa kehoa ja omaa itseään. Kiva keho-ryhmä on syntynyt laajassa yhteistyössä. Ryhmän ohjelman on ideoinut ja opinnäytetyönään kehittänyt Johanna Säteri yhteistyössä Lounais-Suomen syömishäiriöperheet ry:n Syömishäiriöt näkyviksi projektin kanssa. Ryhmän jatkotyöstämisessä olivat mukana Susanna Raitamäki, aluesihteeri Tanja Tiainen ja Alma Sipilä. Kiva keho ryhmä toteutetaan yhteistyössä muiden nuorten kanssa työtä tekevien toimijoiden kanssa. Ryhmässä on kaksi ohjaajaa, joista toinen on syömishäiriön itse sairastanut ja sairaudesta toipunut, toinen ohjaaja on ammattilainen. Ryhmä kokoontuu viisi kertaa ja ryhmäkerta kestää 1,5 tuntia. Mikäli ryhmä toimii erityisen hyvin, voidaan pitää vielä kuudes ryhmäkerta, joka on nyyttikestit tai vastaavat bileet. Kokoontumiskerroilla on omat teemansa. Teemoja voi käsitellä hyvinkin vapaasti ja käyttää sellaisia toiminnallisia menetelmiä ja toimintatapoja, jotka ovat itselleen ja ryhmälle mieluisia ja luontevia. Kokoontumiset suunnitellaan etukäteen ja suunnittelussa on hyvä ottaa huomioon ryhmäläisten ikä, fyysinen ja henkinen jaksaminen sekä oma osaaminen. Liian vaikeita tehtäviä ei kannata tehdä ja toisaalta pitää varata aikaa myös tilanteiden purkamiselle. Teemoista riippumatta ryhmän keskeinen toiminta-ajatus on se, että hyväksymällä kehomme hyväksymme itsemme. Ensimmäisellä kokoontumiskerralla tutustutaan sekä kerätään ryhmäläisiltä toiveita siitä millaisia teemoja he toivovat ryhmässä käsiteltävän. Mahdollisia teemoja ovat muun muassa: mikä on tärkeää, tunteet, stressi, erilaisuuden hyväksyminen muissa ja itsessään, oman kehon kohtelu, unelmat, kauneusihanteet ja media, nautinto, oikeus olla, kauneus, lepo, tulevaisuus, luottamus ja ystävyys. Mikäli ryhmästä ei nouse esiin toiveita teemoista, voi suunnittelun runkona käyttää alla olevaa ohjelmaa. KIVA KEHO -RYHMÄN OHJELMA 1. ryhmäkerta: tutustuminen ja yhteisen jutun aloittaminen Tutustuminen: ohjaajat esittelevät itsensä ja ryhmän tavoitteet. Ryhmäläiset esittelevät itsensä ja toiveitaan ryhmää kohtaan. Menetelmiä: - haastatellaan paria kuka hän on ja miksi on ryhmään tullut. Esitellään pari muulle ryhmälle. - tehdään ryhmästä taulu, jossa on kaikkien nimet ja jokin symboli tai voimalause, joka kuvaa omaa itseään. Yhteisen jutun aloittaminen: Jokainen ryhmäkerta kannattaa aloittaa ja lopettaa samalla tavalla. Tämä luo turvallisuutta ja luottamusta ryhmään. Ryhmäkerran aloittaminen jollakin toiminnallisella tavalla antaa jokaiselle mah- Sivu 21 / 33

dollisuuden kertoa jotakin pientä itsestään ja on luonteva tapa saada ryhmäläiset puhumaan ja kuuntelemaan toisiaan. Menetelmiä : - fiilispuun voi askarrella seinälle, jokainen ripustaa siihen yhden lehden tullessaan ja lähtiessään puuhun. Lehdet voivat olla erivärisiä sen mukaan miltä tuntuu, paikka puussa voi olla myös merkki siitä miltä tuntuu (latvassa on huippuhyvä fiilis, juurakossa on huono fiilis). - kuvakorttien avulla voi kertoa millä mielellä on ryhmään tullut ja millaisella mielellä ryhmästä lähtee pois. - oman kehon ääriviivat : jokainen ryhmäläinen menee vuorollaan makaamaan isolle paperille ja muut ryhmäläiset piirtävät kehon ääriviivat. Kuvaa voi käyttää myöhemmin monellakin tapaa, aloituksessa ja lopetuksessa sitä voi esimerkiksi värittää, sisustaa, pala kerrallaan ja kertoa miksi väritti juuri sen kohdan kehostaan sillä värillä millä väritti. - jokainen kertoo ryhmän alussa mitä sellaista on tehnyt, joka on ollut hyvä asia keholle ja ryhmän päättyessä mitä sellaista aikoo tehdä tulevalla viikolla mikä on hyväksi omalle keholle. - hiljentyminen ja rentoutuminen varsinkin ryhmän lopuksi. Rentoutumisen ei tarvitse olla välttämättä ohjattua. Riittää, että ryhmän lopuksi varataan aikaa, kuunnellaan hiljaa musiikkia ja ollaan vaan. Kokoontuminen: oman kehon kohtelu. Liikunta ja ravinto: mikä on tervettä ja terveellistä, mikä on liian vähän ja liian paljon? - faktatietoa voi olla jaossa esimerkiksi Tytöt ja ruoka esite (Maito ja terveys ry) - mitä voisi tehdä omassa arjessaan toisin, jotta keho voisi paremmin? - BodyTalk materiaali Kokoontuminen: kauneus, kauneusihanteet, media - tällainen on minun kehoni -kollaasi : aikakauslehdistä leikellään kuvia ja tehdään yhteinen tai oma kollaasi. Idea on tehdä omaa elämäänsä näkyväksi ja löytää siihen liittyviä mahdollisuuksia tai esteitä. Jokainen kertoo millainen oman kehon elämä on ja mitä se tekee. - median luomat kauneusihanteet: kuvamanipulaatioviedot http://www.fi.dove.com/fi/tavoitteemme/itsetunto/default.aspx, keskustelua median vaikutuksesta. - omien oikeuksien luettelo (liiton nettisivuilla materiaalipankissa) Kokoontuminen: unelmat ja haaveet - aarrekartta: jokainen piirtää itselleen aarrekartan, jossa on tämän hetkinen paikka sekä reitti aarteen luo. Aarteen ei välttämättä tarvitse olla mitään konkreettista, se voi olla tunne tai tunnelma tai vain jokin olotila mitä ei pysty selittämään. - miten omaa kehoa tulisi kohdella, että aarteen saavuttaminen toteutuisi? Kokoontuminen: tunteet, stressi ja lepo - musiikkia : jokainen osallistuja tuo itselleen merkityksellisen kappaleen, ne kuunnellaan ja mietitään minkälaisia tunteita kappale sai aikaan - stressin lyttääminen : muovaillaan muovailuvahasta asia, joka stressaa. Esitellään muovailut muille ja lopuksi lytätään ne. Muovaillaan vahasta paikka, jossa on hyvä levätä. Viimeinen kokoontuminen: juhlat ja ryhmän palkitseminen Sivu 22 / 33

- ryhmä alkaa samalla tavalla kuin aiemmatkin kerrat - tarkoituksena on viettää kiireetöntä aikaa yhdessä. Viimeisellä kerralla voidaan laittaa ruokaa ja syödä yhdessä (jos ryhmäläisille käy), katsoa elokuvaa, käydä elokuvissa, rentoutua tms. - ryhmäläisille jaetaan viimeiseksi omien oikeuksien luettelo ikään kuin todistuksena ryhmään osallistumisesta. Liite 4 Kiva Keho -ryhmän palautelomake Järjestäjät: Oulun tyttöjen talo ja Syömishäiriöliitto-SYLI ry Ryhmä vastasi mielestäni odotuksiin (1= ei ollenkaan, 2=vain vähän, 3=melko hyvin, 4=hyvin) 1 2 3 4 Mielestäni ryhmässä oli parasta Olisin toivonut lisää Olisin jättänyt pois Ensimmäisellä kerralla kysyttiin, mitä ryhmässä ei saisi tapahtua? Kysymykseen vastattiin seuraavia asioita: pakonomaiset tilanteet, itsensä anteeksi pyytäminen, huonoon suuntaan meneminen, vertailua, arvostelua, pakkoa avautua asioista, joita ei halua Näitä tapahtui mielestäni (1= ei ollenkaan, 2=vähän, 3=melko paljon, 4=paljon) 1 2 3 4 Jos vastasit melko paljon tai paljon, mitkä asiat koit ikävinä: Tärkein ryhmästä/osallistujilta saamani tieto/oivallus oli Ryhmä kokoontui 1-2 viikon välein. Mielestäni kokoonnuimme a. sopivin väliajoin, b. liian harvakseltaan, sopiva kokoontumistiheys olisi c. liian tiheästi, sopiva kokoontumistiheys olisi 5 tapaamista on mielestäni Kiva keho -ryhmälle d. sopiva määrä e. liian vähän, sopiva tapaamismäärä olisi f. liian paljon, sopiva kokoontumismäärä olisi Olisiko jatkoryhmä mielestäsi tarpeellinen? a. Kyllä b. Ei Sivu 23 / 33

Liite 5 Puuttumisohjeet Puuttumisohjeet on kirjoitettu niille sekä kavereille ja ystäville, joille on tultu kertomaan syömiseen liittyvistä ongelmista että niille, jotka haluaisivat auttaa sellaista henkilöä, joka ei ole vielä välttämättä kertonut kenellekään ongelmistaan. Puuttumisohjeet soveltuvat hiukan sovellettuina myös aikuisten käyttöön. - Puhuminen. Tuntiessasi huolta, puutu asiaan. Valitse sopiva hetki ja kysy suoraan. Vaikka ei olisi varma, mistä on kyse, aina voi ilmaista huolestumisensa arvostelematta tai toista syyttelemättä. Tärkeää asian puheeksi ottamisessa on sanojen valitseminen. Vältä siis syömishäiriön leiman liittämistä nuoreen, ethän sinä loppujen lopuksi ole kiinnostunut siitä, onko hänellä nimenomaan syömishäiriö, vaan siitä, ovatko hänen asiansa ylipäänsä kunnossa. Hyviä aloitusrepliikkejä ovat mm. o Miten sinulla menee? Kysyn, koska olen huolestunut, o Olen kuullut syömishäiriön oireista ja tunnistan niitä sinussa, o Olen havainnut, että vaikutat alakuloiselta/surulliselta/ahdistuneelta tai ettet ole ollut oma itsesi? Se on saanut minut pohtimaan, onko kaikki kunnossa?, o Mitä sinulle oikeasti kuuluu?. - Avoimuus. Kanssakäymisessä syömishäiriötä sairastavan nuoren kanssa on ennen kaikkea tärkeää olla avoin ja rehellinen. Sairastavalle tulee kertoa suoraan, missä mennään, kuka hänen asioistaan tietää ja kenelle kerrotaan. Avoimuuteen kuuluu myös se, että sairastavalle kerrotaan asioista, jotka herättävät hänessä negatiivisia tunteita. Tällöin läsnäolo on erityisen tärkeää kuitenkin auttajan omat voimavarat huomioiden. - Kysy neuvoa. Avoimuuden periaatteen mukaisesti on tärkeää ensisijaisesti puhua nuoren itsensä kanssa ja vasta mahdollisesti sen jälkeen muille. Sekä sairastavan että auttajan jaksamisen edistämiseksi neuvojen kysyminen ja tilanteen jakaminen voi kuitenkin olla tarpeen. Aina voi kysyä neuvoa sairastavan nimeä mainitsematta esimerkiksi kouluterveydenhoitajalta tai nuoren muilta luotettavilta läheisiltä. Myös Syömishäiriöliitto SYLI ry:n tukipuhelin, -sähköposti sekä vertaistukiryhmät ovat luottamuksellisia paikkoja kysyä neuvoa. Tietoa saa myös internetistä: www.syomishairioliitto.fi. - Ole läsnä kuuntelijana. Sairastavan läheisen tärkein tehtävä on läsnäolo. Jo aito kohtaaminen on voimia lisäävää. Syömishäiriön kanssa kohtaa usein tilanteita, joissa ei tiedä, mitä sanoa tai tehdä. Tuolloin läsnäolo ja se, että sairastavalla on joku omilla jaloillaan seisova luotettava kuuntelija, jonka kanssa itkeä ja ihmetellä, on paljon. Toipumista tukee myös se, että joskus mahdollisuuksien rajoissa otetaan lomaa sairaudesta, jolloin jutellaan ja puuhaillaan muita asioita. - Pyydä apua, jos sairastunut ei itse osaa. Joskus parasta, mitä läheinen voi sairastavalle tehdä, on kertoa asiasta ulkopuoliselle henkilölle, joka osaa auttaa, huolimatta siitä, että sairastava on kieltänyt kertomasta kenellekään. Todellista välittämistä on se, ettei anna toisen heittää elämäänsä hukkaan. Toipumisen kannalta on kuitenkin tärkeää, että sairastuneella herää lopulta oma tahto parantua. Sivu 24 / 33

- Ota vakavasti ja älä vähättele. Syömishäiriön sairastaminen ei ole leikin asia. Vaikka oireet vaikuttaisivat pinnallisilta, niiden keskellä elävä ihminen kokee ja tuntee erittäin syvästi. Syömishäiriössä ei ole kyse laihduttelusta, turhamaisuudesta tai pinnallisuudesta vaan vakavasta yrityksestä olla maailmalle kelpaava ja tuntea edes hetken onnellisuutta. Syömishäiriön oireiden vähättely vain kannustaa sairastunutta kehittämään sairauttaan pidemmälle, jotta paha olo tulisi huomatuksi. - Tue rajojen asettamisessa. Syömishäiriöön liittyy paljon vaikeuksia sen määrittämisessä, mikä on riittävästi ja milloin on tarpeeksi. Syömishäiriön oireet ilmentävät ahdistusta, joka on peräisin muilta elämän osa-alueilta kuin ruuasta. Niinpä syömishäiriön oireisiin voi vaikuttaa myös tukemalla hyvää oloa, terveen minän halua ja tapaa tehdä asioita. Rakentavaa tukemista on ensisijaisesti kuulostella, mitä toinen todella haluaisi kullakin hetkellä tehdä, jotta ahdistus lievittyisi tai lakkaisi. Esimerkiksi voi sanoa minusta kuulostaa, että sinusta ei tunnu hyvältä nyt lähteä lenkille, mitä mieltä olet?. Jos sairastavan oma tahto on hetkellisesti kadoksissa, on helpottavaa, jos tuolloin terve läheinen päättää sairastavan puolesta, missä kulkee riittävyyden ja kohtuullisuuden rajat. Nyt et muuten mene lenkille, se ei ole sinulle hyväksi! Huolimatta siitä, että sairaus voi pakottaa sairastavan voimakkaisiinkin vastalauseisiin. - Auta näkemään ulkoisten mittareiden läpi. Syömishäiriötä ylläpitävien mittareiden merkitys hyvinvoivassa elämässä tarvitsee tulla kyseenalaistetuksi, jotta toipuminen on mahdollista. Esimerkiksi painoon keskittyminen on tarpeellista fyysisen hyvinvoinnin turvaamiseksi, mutta normaalipaino ei ole todiste paranemisesta. Syömishäiriöstä toipumisesta auttaja voi tukea viestittämällä oman elämänsä toimilla ja asenteella, että paino ja kalorit ovat onnellisuuden kannalta vähäisiä asioita. Tällöin sairastava voi saada esimerkin elämään luottamisesta ja selviytymisestä ilman syömishäiriön arvomaailmaa Sivu 25 / 33

Liite 6 Joka viides meistä? -taidenäyttely Sivu 26 / 33