Tyypin 1 diabetes, kehonkuva ja ruokasuhde

Jos niin ku, sulle annetaan ruokaympyrän kuva niin eihän siinä oo pizzaa tai purilaisia Tyypin 1 diabetes, kehonkuva ja ruokasuhde Ira Timonen Pro gradu -tutkielma Sosiaalipsykologia Yhteiskuntatieteiden laitos Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Itä-Suomen yliopisto Helmikuu 2021

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteiden laitos, sosiaalipsykologia IRA TIMONEN: Jos niin ku, sulle annetaan ruokaympyrän kuva niin eihän siinä oo pizzaa tai purilaisia : Tyypin 1 diabetes, kehonkuva ja ruokasuhde Pro gradu -tutkielma, 78 sivua, 3 liitettä (4 sivua) Ohjaajat: YTT, professori Vilma Hänninen & TtT, yliopistonlehtori Pirjo Hakkarainen Helmikuu 2021 Avainsanat: tyypin 1 diabetes, kehonkuva, ruokasuhde, laadullinen tutkimus Tässä tutkimuksessa tarkastelen tyypin 1 diabetekseen liittyvää kehonkuvaa, ruokasuhdetta ja näiden kahden vaikutusta diabeteksen omahoitoon arjessa. Tutkimus on luonteeltaan laadullinen terveystutkimus ja edustaa terveyspsykologista tutkimusorientaatiota. Tutkimuksessa tarkastelen tyypin 1 diabetesta sairastavien kertomuksia ja tulkintoja kehonkuvasta ja ruokasuhteesta. Yhdeksi tutkimusaiheeksi on otettu myös sosiaalisesti ilmenevät ennakkoluulot diabeteksesta sairautena, joita tarkastelen ruokailuun liittyvin kysymyksin. Tutkimuskysymykseni olivat Miten kehonkuva on yhteydessä diabeteksen omahoitoon ja koettuun hyvinvointiin ja Millaisia sosiaalisia sekä psyykkisiä haasteita diabetesta sairastava voi kokea tasapainoisen ruokasuhteen ylläpitämisessä. Aineisto kerättiin teemahaastattelun avulla ja aineiston analysoinnissa hyödynnettiin aineistolähtöistä analyysia. Etsin haastatteluun iältään 15-30 -vuotiaita tyypin 1 diabetesta sairastavia, joilla oli kokemusta kehonkuvan ja omahoidon haasteista tai ruokaan ja diabeteshoidon yhteensovittamiseen liittyvästä stressistä. Haastatteluun valikoitui kuusi henkilöä, viisi naista ja yksi mies. Kehonkuvaa tarkastellaan tutkimustuloksissa joustavuuden, parantuneen kehonkuvan ja painon muutoksien tuottaman hämmennyksen ja negatiivisten tunteiden kertomuksina. Ruokasuhdetta puolestaan tarkastellaan joustavuuden, ruokailun muutoksien ja sosiaalisten suhteiden näkökulmista. Viimeisenä tarkastelussa ovat kehonkuvan, ruokasuhteen ja diabeteksen hoidon yhteensovittaminen neuvottelunomaisena prosessina.

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Social Sciences, Social psychology IRA TIMONEN: Jos niin ku, sulle annetaan ruokaympyrän kuva niin eihän siinä oo pizzaa tai purilaisia : Tyypin 1 diabetes, kehonkuva ja ruokasuhde Master s Thesis, 78 pages, 3 appendix (4 pages) Advisors: Dr. Soc.Sc. Professor Vilma Hänninen & PhD, university lecturer Pirjo Hakkarainen February 2021 Keywords: type 1 diabetes, body image, relationship with food, qualitative research This study examines the body image and relationship with food associated with type 1 diabetes and its treatment. The research is qualitative health research and represents a health psychological research orientation. In the study I examine how the interviewees deal with their relationship with food and whether diabetes influences perceived body image and relationship with food. One aspect that I also study is the socially expressed prejudices about diabetes from a perspective of a diet. My research questions are How body image affects diabetes self-care and perceived wellbeing and What social and mental challenges can a person with diabetes experience in maintaining a balanced diet. The material was collected through a thematic interview, and data driven content analysis was utilized as an analysis method. For the interview, I sought people aged 15-30 with type 1 diabetes who had experienced body image and self-care challenges, or stress related to food and diabetes care. Six individuals, five women and one man participated for the interview. Body image is examined in research results through flexibility, improved body image and experienced confusion and negative emotions by weight changes. The relationship with food, in turn, is viewed from the perspectives of flexibility, dietary changes and social relationships. Finally, I address a body image, diet and diabetes care as a negotiated process.

Sisällys 1 JOHDANTO... 1 2 TYYPIN 1 DIABETES... 3 2.1. Tyypin 1 diabetes ja insuliini... 3 2.2. Tyypin 1 diabeteksen omahoito... 4 2.3. Tyypin 1 diabeteksen insuliinihoito... 5 2.3. Ruokavalio osana omahoitoa... 6 2.4. Diabulimia tyypin 1 diabetesta sairastavien syömishäiriö... 8 3 TUTKIMUKSEN TEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET... 10 3.1. Tutkimuksen tehtävä... 10 3.2. Tutkimuskysymykset... 12 4 TUTKIMUKSEN TEORIA... 13 4.1. Terveyspsykologia ja laadullinen terveystutkimus... 13 4.2. Identiteetti ja narratiivit... 16 4.3. Terveysstigma ja ennakkoluulot... 18 4.4. Kehonkuva... 20 4.5. Ruokasuhde... 24 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS... 28 5.1. Tutkimuksen kohde... 28 5.2. Aineistonkeruun toteutus... 28 5.3. Haastattelujen toteuttaminen... 30 5.4. Aineiston litterointi... 30 5.5. Aineiston analysointi... 31 5.6. Aineiston arviointi... 32 5.7. Tutkijan positio ja suhde tutkimukseen... 33 5.8. Tutkimuksen eettiset periaatteet... 34 6 TUTKIMUSTULOKSET... 37 6.1. Kehonkuva... 37 6.1.1. Kehonkuva ja omahoidon ristiriidattomuus... 37 6.1.2. Kehonkuvan paraneminen diabeteksen myötä... 38 6.1.3. Painon muutoksien tuottama hämmennys ja ahdistus... 39 6.2. Ruokasuhde kun ruoka muuttuu matematiikaksi... 41 6.2.1. Lautasmalli ja säännöllisyys: ruokailu luonteva osa diabeteksen hoitoa... 41 6.2.2. Ruokailun muutokset... 43 6.2.3. Voitko sä syödä tota? Ruoka, ruokailu ja sosiaaliset suhteet... 48 6.3. Kehonkuvan, ruuan ja omahoidon välinen neuvottelu... 52 6.3.1. Diabulimia omahoidon neuvottelukumppanina... 52 6.3.2. Diabulimia nuoruuden vaiheena... 55 6.3.3. Anoreksia ja diabetes: Vaarallinen yhdistelmä... 57

6.3.4. Tiedostava suhde syömiseen ja ortoreksian riski... 58 7 POHDINTAA... 61 7.1. Tutkimustuloksien yhteenveto... 61 7.2. Tutkimustuloksien arviointia... 64 7.3. Jatkotutkimuksen aiheita... 66 7.4. Lopuksi... 66 Lähteet... 69 Liitteet... 79

1 1 JOHDANTO Pro gradu -tutkielmassa tarkastelen tyypin 1 diabetesta sairastavien kokemuksia omahoidosta, kehonkuvasta ja ruokasuhteesta. Aihe on yhteiskuntatieteiden ja sosiaalipsykologian näkökulmasta keskeinen monestakin syystä. Yksi syy aiheen valintaan on diabeteksen yhteiskunnallinen merkitys. Diabetes on nimetty Suomessa kansantaudiksi, jota sairastaa puoli miljoonaa ihmistä. Tyypin 1 diabetesta sairastavia on arviolta 50 000, joten aihe koskettaa läheisesti monia. Kehonkuvan ja ruokasuhteen teemoilla tuntuu puolestaan olevan yhteiskunnallista tilausta. Kehonkuvalla ja ruokasuhteella on keskeinen vaikutus terveyskäyttäytymiseen. Halusin selvittää, miten ruokasuhde vaikuttaa diabetesta sairastavien hyvinvointiin ja onko kehonkuvalla vaikutusta diabeteksen hoitoon. Diabeteksen hoito voi olla henkisesti kuormittavaa ja hankaluudet sopeutua diabeteksen hoitoon voivat olla riskitekijänä mielenterveyden häiriöille, kuten ahdistuneisuushäiriölle, masennukselle ja syömishäiriöille (ks. Kakleas, Kandyla, Karayianni & Karavanaki, 2009). Tavoitteenani on nostaa esille ja kannustaa diabeteksen hoitoon osallistuvaa moniammatillista terveydenhoidon ammattiryhmää, erityisesti diabeteshoitajia, psykologeja ja ravitsemusterapeutteja, huomioimaan ja tarvittaessa keskustelemaan asiakkaan kanssa ruokaan ja kehonkuvaan liittyvistä huolista. Sosiaalipsykologian näkökulmasta omahoidon motivaattorit, omahoidon kanssa ristiriitaiset tunteet, kehonkuva ja ruokasuhteen hankaluudet ovat diabetesta sairastavan hyvinvoinnin kannalta keskeisiä tutkimuskohteita. Suomessa esimerkiksi tyypin 1 diabeetikoille spesifi syömishäiriö, diabulimia, ei ole saanut paljoa palstatilaa tai tutkimuksia osakseen. Sosiaalitieteiden piirissä paljon keskusteltu ja tutkittu aihe ovat myös stigmat, joita terveyteen ja sairauteen liittyy. Myös diabetekseen sairautena liittyy terveysstigmaa ja ennakko-oletuksia, erityisesti tyypin 2 diabetekseen, jonka katsotaan osittain aiheutuvan henkilön omista elintavoista. Julkisessa keskustelussa harvemmin erotellaan diabeteksen tyyppejä toisistaan ja näin ollen myös tyypin 1 diabetesta sairastavat henkilöt saattavat kokea oman osuutensa diabetekseen liittyvistä ennakko-oletuksista ja stigman aiheuttamista negatiivisista arvostelmista, joilla voi olla vaikutuksia terveyskäyttäytymiseen ja hyvinvointiin. Tyypin 1 diabetekseen ei ole parannuskeinoa,

2 vaan henkilön tulee annostella insuliinia ja laskea ruoan hiilihydraattimääriä koko loppuelämänsä ajan. Omahoidossa korostuvat pitkäjänteinen motivaatio ja diabeteksen hyväksyminen osana omaa arkea. Kehonkuva ja ruokasuhde ovat tärkeitä tarkastelun kohteita sairaudessa, jossa omahoito perustuu pedanttiin ruuan arviointiin ja sopivan insuliiniannostuksen määrittelyyn muuttuvissa tilanteissa verensokeriarvoja seuraten. Halusin selvittää, miten ruoka koetaan arjessa ja millaisia haasteita syömiseen voi liittyä. Diabetesta sairastavien kehonkuvaa ja ruokasuhdetta tutkimalla voitaneen tulevaisuudessa parantaa moniammatillista hoitoa ja ratkoa sellaisia omahoidon esteitä, joita kehonkuvan ongelmat ja vääristynyt ruokasuhde voivat aiheuttaa. Suomen Diabetesliitto ry myönsi syksyllä 2019 tutkielman tekoon stipendirahaston apurahan.

3 2 TYYPIN 1 DIABETES Tässä luvussa käyn läpi tyypin 1 diabeteksen hoitoon liittyvää tietoa alustuksena tutkielman aiheesta. Alaluvuissa käsittelen insuliinin ja sen puutteen vaikutuksia verensokeritasoon (alaluku 2.1.), tyypin 1 diabeteksen hoidossa huomioitavia asioita (alaluku 2.2.), tyypin 1 diabeteksen hoitomuotoja (alaluku 2.3.) ja ruokavaliota osana omahoitoa (alaluku 2.4.). Viimeiseksi käsittelen tyypin 1 diabetekseen liittyvää spesifiä syömishäiriötä diabulimiaa (alaluku 2.4.), joka on suhteellisen tuntematon syömishäiriön muoto. 2.1. Tyypin 1 diabetes ja insuliini Suomessa tyypin 1 diabetesta sairastaa noin 50 000 ihmistä. Tyypin 1 diabetekseen sairastutaan tyypillisesti nuoruudessa, usein alle 40-vuotiaana. Tyypin 1 diabetes on pitkäaikaissairaus, jossa haiman insuliinituotanto on lakannut. (Niskanen 2019b, 18.) Insuliini on keskeinen hormoni sokeriaineenvaihdunnan säätelyssä ja ilman insuliinia keho ei pysty hyödyntämään hiilihydraateista saatavaa glukoosia. Ylimääräinen veren glukoosi poistuu munuaisten kautta virtsan mukana. Samalla osa energiasta ja nesteestä poistuu, ja tästä juontuu diabetes-termin alkuperä (kreik. läpivirtaus ) (Niskanen & Saraheimo 2019, 35). Diagnoosia edeltävinä oireina ovat elimistön kuivuminen, janon tunne, lisääntynyt virtsaamisen tarve sekä runsas painonlasku. Lisäksi oireina ovat huonovointisuus ja väsymys, kun insuliinipuutoksen seurauksena solut eivät kykene hyödyntämään glukoosia energiaksi. (Niskanen & Ilanne-Parikka 2019, 10.) Sekä matalat että korkeat verensokerit aiheuttavat haittaa terveydelle ja voivat tuottaa väsymyksen ja pahan olon tuntemuksia. Diabeteksen hoidossa tavoitteena verensokereiden osalta ovat paaston jälkeen verensokeriarvot 4 7 mmol/l ja syömisen jälkeen alle 10 mmol/l. (Ilanne- Parikka 2019a, 29). Kymmenen ylittävien arvojen kohdalla kyseessä on hyperglykemia eli kohonnut verensokeri ja alle neljän arvoilla hypoglykemia, matala verensokeri. Pitkäaikaisesti korkeat verensokeritasot vahingoittavat elimistön kudoksia. Yleisiä lisäsairauksia ja komplikaatioita liittyy erityisesti silmien (retinopatia), munuaisten (nefropatia)ja hermojen toimintaan (neuropatia). Diabetesta sairastavilla on myös kohonnut sydän- ja verisuonisairauksien

4 riski erityisesti, jos verensokerit ovat jatkuvasti koholla. (Niskanen & Ilanne-Parikka 2019, 10.) Insuliinipuutoksen aiheuttamat korkeat verensokeritasot voivat johtaa myös ketoasidoosiin eli happomyrkytykseen. Ketoasidoosin oireina voivat olla pahoinvointi, vatsakivut ja oksentelu. Pitkälle edetessään tila voi aiheuttaa uneliaisuutta ja johtaa tajuttomuuteen. (Niskanen 2019a, 13.) Matalat verensokerit eivät tuota lisäsairauksia kuten korkeat verensokerit, vaan aiheuttavat äkillisempää haittaa olotilalle ja terveydelle. Ensimmäisinä oireina matalista verensokereista voivat olla esimerkiksi käsien tärinä, sydämentykytykset, nälän tunne, heikotus ja hikoilu. Tätä seuraavina oireina voivat olla väsymyksen ja uupumuksen tuntemukset, uneliaisuus, keskittymisvaikeudet, huimaus, tajunnantilan aleneminen, epätavallinen käytös, ärtyneisyys ja näön hämärtyminen. Pahimmassa tapauksessa hypoglykemia voi johtaa kouristuksiin ja hengenvaaralliseen tajuttomuuteen. (Ilanne-Parikka 2019f, 381 382.) 2.2. Tyypin 1 diabeteksen omahoito Diabeteksen hoitoon osallistuu moniammatillinen hoitotiimi, joka ohjaa ja konsultoi tyypin 1 diabetesta sairastavaa omahoidossa. Tyypin 1 diabetesta sairastavan yksilöllisessä hoitosuunnitelmassa määritellään ohjauksen tarpeet, joiden perusteella voidaan sopia seurantakäyntejä hoitajan ja lääkärin kanssa. Seurantakäyntejä voi olla esimerkiksi hoitajalla puolen vuoden välein ja lääkärin kanssa kerran vuodessa. Seurantakäyntejä voidaan lisätä tarpeen vaatiessa. Lisäksi hoitoon voidaan sisällyttää psykososiaalista tukea, kuten sopeutumisvalmennuskursseja, ravitsemukseen liittyvää neuvontaa ja psykologista tukea. (Ilanne-Parikka 2019c, 253 256.) Lisäksi Suomen Diabetesliitto ry tarjoaa jäsenille erilaisia vertaistukiryhmiä, oppaita ja tapahtumia. Ohjauksen ja seurantakäyntien lisäksi tärkeintä on kuitenkin arjessa toteutettu omahoito, johon on sitouduttava loppuelämäksi. Kaikki diabetesta sairastavat eivät välttämättä hyödynnä tarjolla olevia palveluita ja ammattilaisia tarvittaessa. Voi myös olla, ettei apua hakeva koe saavansa tarvitsemaansa tukea ja ymmärrystä hoitohenkilökunnalta. Tähän voivat vaikuttaa vastaanotoilla koetut häpeän ja syyllistämisen kokemukset (ks. Hill, Ward & Gleadle, 2018.)

5 Insuliinin korvaushoidon tavoitteena ovat verensokeritason pitäminen mahdollisimman lähellä tavoitearvoja ja päivittäin voimakkaasti vaihtelevien matalien ja korkeiden verensokeriarvojen välttäminen. Arjessa tapahtuvan omahoidon tavoitteeksi voidaan katsoa myös se, ettei diabetesta sairastavan tarvitse rajoittaa elämäänsä tai syömisiään arkea haittaavasti. Hyvän hoidon ehtoina ovat periaatteiden ymmärtämisen lisäksi omahoitoon liittyvän tiedon soveltaminen arjessa. Verensokereihin vaikuttavat monet asiat samanaikaisesti, kuten käytetty insuliinivalmiste ja insuliinin imeytyminen, pistopaikkojen kunto, ruokailutottumukset, liikunta, stressi ja esimerkiksi hormonitoiminnan vaihtelu. (Ilanne-Parikka 2019b, 251.) Tyypin 1 diabetesta sairastavan tulee arvioida insuliinimäärän tarpeensa suhteessa verensokeritasoon ja suhteuttaa hoito päivärytmien, syömisen ja fyysisen aktiivisuuden mukaan. Verensokeritason seuranta ja verensokerien omamittaus monta kertaa päivässä ovat ainoa keino saada tietoa tarvittavasta insuliinimäärästä ja hoidon toimivuudesta. Hoitotasapainon saavuttaminen vaatii sitoutumista omahoidon toteutukseen. (Ilanne-Parikka 2019b, 251 253.) Kaikki eivät koe vahvasti esimerkiksi hypoglykemian oireita, jolloin aktiivinen verensokeriarvojen mittaaminen on ainoa luotettava tapa seurata verensokeriarvoja. (Ilanne-Parikka 2019f, 381 382). 2.3. Tyypin 1 diabeteksen insuliinihoito Tyypin 1 diabeteksen yleisin hoitomuoto on monipistoshoito, jossa verensokeriarvoja säädellään annostelemalla pitkävaikutteista insuliinia ja ateriainsuliinia aterioiden yhteydessä. Pitkävaikutteista insuliinia kutsutaan perusinsuliiniksi, ja sen tehtävänä on huolehtia verensokeritasosta esimerkiksi yön aikana. Perusinsuliinia annostellaan 1 2 kertaa vuorokaudessa riippuen käytössä olevasta insuliinivalmisteesta. (Ilanne-Parikka 2019d, 257 258.) Ateriainsuliinia puolestaan annostellaan suhteessa syötyihin hiilihydraattimääriin, jotta verensokeriarvot eivät jäisi ruokailun jälkeen korkealle. Ateriainsuliinia annostellaan ennen ruokailua aterian hiilihydraattien määrän mukaan siten, että kahden tunnin päästä mitattu verensokeri olisi noussut korkeintaan 2 3 mmol/l. Ateriainsuliinina käytetään nykyään useimmiten pikainsuliinia, jota annostellaan kattamaan kyseisen ruokailun hiilihydraattimäärä. Vaihtoehtona

6 pikainsuliinille on myös lyhytvaikutteinen insuliini. Lyhytvaikutteinen insuliini vaatii kaavamaisempaa toimintaa ruokailun suhteen, kun taas pikainsuliinin annostelun nyrkkisääntönä on annostella pikainsuliinia tarvittava määrä aina hiilihydraatteja nautittaessa. (Ilanne-Parikka 2019e, 264 266.) Toinen mahdollinen hoitomuoto on insuliinipumppu. Insuliinipumppu on kehoon kiinnitettävä hoitoväline, jolla insuliinia annostellaan aterioiden yhteydessä. Lisäksi insuliinipumppu annostelee insuliinia jatkuvasti päivän aikana perusinsuliinitarpeen mukaisesti. (Vehkavaara & Ojalammi 2019, 212.) Kuten monipistoshoidossa, myös insuliinipumpun kohdalla hiilihydraattien määrän arviointi on keskeistä oikean insuliiniannoksen määrittelemiseksi. Insuliinipumppuun päädyttäessä on ihmisen hyväksyttävä, että pumppu kulkee aina mukana ja on keholla näkyvä merkki diabeteksesta. (Vehkavaara 2019, 213.) Kolmas, joskin harvinainen, hoitomuoto on keinohaima. Keinohaima on automatisoituun insuliinin korvaushoitoon kykenevä laite. Käytännössä se on yhdistelmä verensokereita mittaavasta sensorista, insuliinipumpusta ja pienestä tietokoneesta, jonka algoritmit huolehtivat insuliinin annostelusta. Ensimmäinen keinohaima on tullut markkinoille Yhdysvalloissa vuonna 2017. Osa diabetesta sairastavista on myös rakentanut itselleen keinohaiman, mutta niiden käyttäjäkunnan ei arvioida olevan kovin suuri. (Sandini 2019, 230 231.) 2.3. Ruokavalio osana omahoitoa Ruokavalio on keskeisessä asemassa diabeteksen omahoidossa. Ruokaan liittyy tyypin 1 diabeteksessa kaksi huomioon otettavaa tavoitetta. Suosituksissa korostuvat terveyttä edistävä ruoka, erityisesti sydän- ja verisuoniterveyttä tukeva ruokavalio ja hiilihydraattien arvioinnin osaaminen (Ruuskanen 2019, 269). Diabetesta sairastavan ei tarvitse noudattaa erityistä ruokavaliota, mutta ruuan laatuun ja monipuolisuuteen suositellaan kiinnittämään huomiota. Ruokavalion tavoitteina ovat hoitosuositusten mukaisten veren rasva- ja glukoosipitoisuuksien ylläpidon lisäksi lisäsairauksien eh-

7 käisy, omahoidon joustavuuden edistäminen ja esimerkiksi painonhallinta. Tavoitteissa mainitaan myös yhdeksi päämääräksi kyky nauttia ruuasta, vaikka tasapainoisia ruokailutottumuksia korostetaankin. Diabeteksen hoidossa ruokavalion laadulla on merkitystä, sillä ruokavalio vaikuttaa olennaisesti diabeteksen hoitoon. (Aro, Heinonen & Ruuskanen 2011, 13.) Diabetesta sairastavan on opittava laskemaan nauttimiensa hiilihydraattien määrä ja osattava annostella tarvittava määrä insuliinia suhteessa syötyyn ravintoon ja tilanteeseen. Monesti diabetesta sairastavia ohjeistetaankin pitämään ateriarytmi ja aterioiden suuruus suhteellisen samanlaisina, jotta verensokerinhallinta olisi helpompaa ja omahoitoa voitaisiin myös ennakoida (Aro, Heinonen & Ruuskanen 2011, 41.) Alla on ote Diabetesliiton laatimasta hiilihydraattitaulukosta, jossa on havainnollistettu yleisten arkiruokien ja elintarvikkeiden hiilihydraattimääriä.

8 Taulukko 1: Diabetesliitto: Hiilihydraattitaulukko. Apua hiilihydraattien määrän arviointiin. Tulostettava taulukko kokonaisuudessaan: https://www.diabetes.fi/terveydeksi/syominen/hiilihydraattitaulukko (Viitattu 11/2020). Diabetesta sairastaville oli ennen räätälöitynä tarkempia erityisruokavalioita kuin muulle väestölle, mutta omahoitoon liittyvät erityiset rajoitteet on poistettu nykyisistä suosituksista. Erityisesti vanhemmat ihmiset saattavat muistaa diabetekseen liittyneet aiemmat suositukset vielä vahvasti. Esimerkiksi aiemmin tyypin 1 diabetesta sairastavia suositeltiin välttämään sokeria kokonaan, sillä aiemmat hoitomuodot vaativat tasakokoisia annoksia eikä sokerin vaikutuksia verensokeriin ollut silloin vielä tutkittu tarpeeksi. Nykyään suositukset sokerin suhteen ovat samat kuin muullakin väestöllä, korostaen kohtuullisuutta. (Aro, Heinonen & Ruuskanen 2011, 79.) Diabetesliiton sivuilla kerrotaan, että hiilihydraattien arvioinnin tehtävänä on insuliinien annostelun onnistuminen ruokailun yhteydessä, eikä hiilihydraatteja tulisi turhaan vältellä tai karsia kohtuuttomissa määrin. Sääntö on yksinkertainen: mitä enemmän aterialla on hiilihydraattia, sitä enemmän ateriainsuliinia pistetään. (Diabetesliitto.fi, apua hiilihydraattimäärien arviointiin). Vaikka arkiruuan suhteen suositukset ovat kaikille väestöstä samat, diabetesta sairastava voi kokea suurentunutta painetta terveellisten elintapojen noudattamisesta. Esimerkiksi pehmeitä rasvoja suositellaan osaksi monipuolista ruokavaliota, sillä diabetesta sairastavilla on suurempi riski sairastua sepelvaltimotautiin (Aro, Heinonen, Ruuskanen 2011, 47). 2.4. Diabulimia tyypin 1 diabetesta sairastavien syömishäiriö Tutkielman analyysissa käsitellään myös kokemuksia diabulimiasta. Esittelen diabulimian tarkemmin tässä alaluvussa, sillä se on suhteellisen yleinen, joskin huonosti tunnistettu syömishäiriö tyypin 1 diabetesta sairastavien keskuudessa. Suomessa diabulimiaa ei ole tutkittu eikä sen yleisyydestä ole tilastotietoja, mutta ulkomaiset tutkimukset arvioivat syömishäiriöiden ja häiriintyneen syömiskäyttäytymisen olevan yleisempiä tyypin 1 diabetesta sairastavilla verrattuna sairastamattomiin (ks. Hanlan, Griffith, Patel & Jaser, 2013).

9 Jotkut tyypin 1 diabetesta sairastavista hyödyntävät korkeita verensokeritasoja laihduttamiskeinona, jättäen insuliinin ottamatta tai vähentämällä tarkoituksella tarvittavaa annosta. Insuliinien jättäminen pois päivittäisestä käytöstä voidaan luokitella erityisen haitalliseksi laihdutusstrategiaksi, sillä korkea verensokeritaso vahingoittaa pitkällä aikavälillä elimistöä ja ongelmia voi ilmetä suun, silmien, jalkojen, munuaisten, hermojen sekä sydämen ja verisuonien terveydessä. (ks. Selby 2019, 68 69; Takii, Uchigata, Tokunaga, Amemiya, Kinukawa, Nozaki, Iwamoto & Kubo, 2008.) Syömishäiriöiden yleisiksi riskitekijöiksi on nimetty esimerkiksi negatiivinen kehonkuva ja tyytymättömyys omaan painoon, jotka ovat yleisempiä nuorilla ja naisilla (ks. Hanlan, Griffith, Patel & Jaser, 2013). Diabeteksen omahoito voi olla erityisen haastavaa tilanteissa, joissa yksilö kokee kehoinhoa tai tarvetta laihduttaa. Epäviralliselta nimeltään syömishäiriötä kutsutaan diabulimiaksi, kun diabetesta sairastava pyrkii laihduttamaan tai kompensoimaan syömistään insuliiniannosta vähentämällä. Diabulimian kartoittaminen ja havaitseminen voi olla hoitohenkilökunnalle vaikeaa ja sen hoito vaatii moniammatillista otetta. Verensokeriarvojen aiheuttamat lisäsairaudet ovat yleensä ensimmäisiä oireita, joita hoitokäynnillä havaitaan. Yhtenä hälytysmerkkinä on mainittu esimerkiksi toistuvat sairaalajaksot, jotka johtuvat hyperglykemiasta tai ketoasidoosista. (ks. Mafi, Naqvi, Jeschke & Kucharska, 2016.) Syömishäiriöiden kartoittaminen voi olla haaste diabetesta sairastavien kohdalla, sillä tavallisesti käytetyt kyselylomakkeet eivät ota huomioon diabeteksen mukanaan tuomia ruokasuhteen piirteitä ja omahoidon vastuuta. Esimerkiksi kysymykset ruokailun tarkkuudesta ja suhteesta ruokaan voivat antaa harhaanjohtavan kuvan syömishäiriöstä, kun pedantti ja tarkka suhde ruokaan ovat yksi keskeinen omahoidon tavoite ja eräänlainen vaatimus (ks. Powers, Richter, Ackard, Critchley, Meier & Criego, 2013). Kyselylomakkeet eivät myöskään tavoita niitä spesifejä piirteitä, joita diabetes voi lisätä syömishäiriöön, kuten insuliinien vähentämisen. Syömishäiriöiden ja syömisen haasteiden kartoittamiseksi on pyritty luomaan diabetekseen sopivia kyselylomakkeita, kuten DEPS-R. (ks. Markowitz, Butler, Volkening, Antisdel, Anderson & Laffel, 2010.)

10 3 TUTKIMUKSEN TEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tässä luvussa avaan tutkimuksen tehtävää ja tutkimuskysymyksiä. Tutkimuksen tehtävää käsittelevässä osiossa (alaluku 3.1.) avaan myös tutkielman tekemiseen ohjanneita pohdintoja ja kiinnostusta laadullista terveystutkimusta kohtaan. 3.1. Tutkimuksen tehtävä Tutkimukseni käsittelee syömiseen ja kehollisuuteen liittyviä teemoja. Teemahaastattelussa haastateltavilla on mahdollisuus kertoa monisyisiä tarinoita diabeteksen hoidosta sekä minäkuvan, kehonkuvan ja ruokasuhteen vaikutuksista motivaatioon hoitaa diabetesta. Teemahaastattelu on luonteeltaan puolistrukturoitu haastattelumenetelmä. Haastattelija hyödyntää valmiiksi luomiaan kysymyksiä, joita voidaan kuitenkin käydä eri tahtiin ja eri järjestyksessä haastattelutilanteeseen sopivalla tavalla (Hirsjärvi & Hurme 1982, 35 36.) Erityisesti olin tutkielmaa suunnitellessani kiinnostunut hankaluudesta hyväksyä diabetes osaksi arkea yhdistettynä kehonkuvan teemaan. Huolta voivat aiheuttaa diabeteksen näkyminen kehossa, kuten hoidosta aiheutuvat mustelmat ja pistosjäljet sekä painon muutokset. Sosiaalisia haasteita voivat olla puolestaan diabetekseen liittyvät ennakkoluulot sekä insuliinin annostelu ja verensokereiden mittaaminen julkisilla paikoilla, jolloin diabetes paljastuu läsnäolijoille ja voi aiheuttaa osalle henkilöistä häpeän tunteita (health related stigma, esim. Schabert, Browne, Mosely & Speight, 2013). Diabetekseen liittyy jonkin verran yhteiskunnallista stigmaa. Mielenkiintoisesti diabetesta sairastavat ja sairastamattomat ovat erään tutkimuksen mukaan eri mieltä stigman olemassaolosta. Sairastamattomat eivät miellä diabetesta stigmatisoiduksi sairaudeksi. Sairastavien kokemukset ovat päinvastaiset, sillä he kokevat olevansa usein arvostelun ja tarkkailun kohteina omahoidon ja terveytensä suhteen. Diabetekseen liittyvät tiedot voivat olla vajavaisia tai perustua ennakko-oletuksiin aiheuttaen sen, etteivät diabetesta sairastamattomat tunnista asenteitaan

11 sairautta kohtaan. (Schabert, Browne, Mosely & Speight, 2013.) Tyypin 2 diabetekseen liittyvästä terveysstigmasta on tehty enemmän tutkimusta. Myös tyypin 1 diabetekseen liittyy mahdollista terveysstigmaa ja siitä aiheutuvaa häpeää, ja asiaa tutkittaessa erityisesi insuliinin käytöllä näyttäisi olevan vaikutusta koettuun stigmaan (Liu, Brown, Folias, Younge, Guzman, Close & Wood, 2017). Tyypin 1 diabeteksessa insuliinin korvaushoidosta ei voida luopua, vaan se on osa jokapäiväistä arkea loppuelämän. Diabetekseen voi liittyä myös stressiä sekä riittämättömyyden tunteita, joita päivittäinen omahoito tuottavat. Diabetesta sairastava voi kokea esimerkiksi häpeää hoitotasapainon saavuttamisen vaikeuksista, kokien olevansa huono diabeetikko. (Archer, 2014.) Perehtyessäni diabetekseen pohdinnat kehonkuvan ja ruokasuhteen merkityksestä alkoivat viritä. Miten diabetesta sairastava suhtautuu yhdessä syömiseen, jos syömistilanteita värittävät sukulaisten kauhistelut ruokavalinnoista, muiden voivottelut sairastumisesta ja ventovierailta mahdollisesti saatu huomio insuliinia annosteltaessa? Diabetesta sairastavalle ilmenee monesti hoidon varhaisessa vaiheessa insuliinin hormonaalinen tehtävä, joka liittyy energian varastoitumiseen ja hyödyntämiseen elimistössä. Miten lihomisesta huolta tai ahdistusta kokeva suhtautuu tähän tietoon ja miten tieto värittää suhdetta omahoidon toteuttamiseen? Nämä kysymykset olivat pro gradu tutkielman aiheen suunnittelun lähtökohtia ja tutkimukseen kannustavia pohdintoja. Koen myös diabetestietouden lisäämisen yhteiskunnallisesti merkittäväksi monestakin syystä. Diabetekseen voi liittyä stigmoja ja ennakkoluuloja, joita värittävät yksinkertaistukset diabeteksesta itseaiheutettuna sairautena. Ylensyönti, huono ruokavalio ja vähäinen liikunta ovat yleisiä ennakko-oletuksia, joita diabetesta sairastavat kohtaavat (Liu, Brown, Folias, Younge, Guzman, Close & Wood, 2017.) Erilaisia keskusteluja seuraamalla yleistä diabeteskeskustelua varjostaa syyllistävä sävy. Tyypin 2 diabetes on kuitenkin yhdistelmä elintapoja ja geenejä, eikä tyypin 1 diabeteksessa puolestaan ole kyse elintavoista. Uutisoinnissa ja tiedon lisäämisessä olisikin tärkeää ottaa huomioon se, miten diabeteksesta ja sen eri muodoista puhutaan ja millaisia narratiiveja halutaan ylläpitää. Monesti uutisotsikoissa ei lähdetä erottelemaan eri diabeteksen muotoja toisistaan. Koska tyypin 2 diabetes on yleinen sairaus Suomessa, on siihen liittyvää uutisointia myös paljon. Jos ihmiset lukevat pelkkiä uutisotsikoita, voi diabetekseen liittyvä tieto yksinkertaistua:

12 Tee nämä muutokset ruokavaliossasi, pienennät diabetesriskiä erityisesti yksi asia suurentaa sairastumisen vaaraa (Ilta-Sanomat 11.11.2020). Ruoka-aineisiin ja herkkuihin liittyvät ennakko-oletukset voivat vahvistua diabetesta käsittelevien uutisten seurauksena. Tyypin 1 diabetesta sairastavat voivat kohdata utelua herkkujen syömisen terveellisyydestä ja joidenkin ruokien sopivuudesta ruokavalioon. Halusin tutkielmassa selvittää, ovatko haastateltavat kokeneet tällaista utelua tai ennakkoluuloja ruuan suhteen ja miten he ovat kommentteihin suhtautuneet. Pohdintani ennen tutkielman aloitusta liittyivät diabetesta sairastavien yksilöllisen ja psykologisen tuen toteutumiseen. Diabetekseen liittyvää elämänlaatua ja mielialaa käsitellään myös osassa hoitokäyntejä, mutta erityisesti ruokaan ja kehonkuvaan liittyvät huolet voivat olla luonteeltaan henkilökohtaisia ja vaikeita ottaa puheeksi. Psykologien merkityksestä ja tarpeesta diabeteksen kokonaisvaltaisessa hoidossa on ollut puhetta viime vuosien aikana (Diabetesliitto, asiantuntijaryhmän raportti 2014; Nuutinen, 2015). Tutkimuksen tavoitteena on tuoda näkyväksi niitä haastateltavien kertomuksia kehonkuvan ja ruokasuhteen kokemuksista, jotka eivät ole mahdollisesti tulleet kuulluksi aiemmin. 3.2. Tutkimuskysymykset Tutkimuskysymykset, joihin pyrin tutkielmassa vastaamaan, muodostuivat seuraavanlaisiksi: 1. Miten kehonkuva on yhteydessä diabetesta sairastavan omahoitoon ja koettuun hyvinvointiin? 2. Millaisia sosiaalisia sekä psyykkisiä haasteita diabetesta sairastava voi kokea tasapainoisen ruokasuhteen muodostamisessa? Tutkielmassani tarkastelen tyypin 1 diabetesta sairastavien kehonkuvaa ja ruokasuhdetta teemahaastattelun avulla. Haastattelussa käsittelin lisäksi syömistä muiden kanssa ja ennakkoluuloja diabetesta sairastavalle sopivasta ruokavaliosta.

13 4 TUTKIMUKSEN TEORIA Tässä luvussa esittelen tutkimuksen teoriaa ja viitekehystä. Esittelen ensimmäiseksi terveyspsykologian ja laadullista terveystutkimuksen ydinpiirteitä, jotka ovat olleet tutkielman ohjaavina suuntaviivoina. Tämän jälkeen esittelen seuraavissa alaluvuissa identiteettiä (alaluvussa 4.2.), terveyteen liittyviä ennakkoluuloja (alaluvussa 4.3.), kehonkuvaa (alaluvussa 4.4.) ja ruokasuhdetta (alaluvussa 4.5.). Luvun lopussa on teorian yhteenveto (alaluku 4.5.), jossa koostan näiden aiheiden yhteenliittymiä tutkielman teoriapohjana. 4.1. Terveyspsykologia ja laadullinen terveystutkimus Tutkimuksen teema on osa terveyspsykologian tutkimuskenttää. Terveyspsykologian tehtäviä ovat terveyden edistäminen ja ylläpito, sairauksien hoitaminen ja ennaltaehkäisy, psykologisten tekijöiden tutkimus osana terveyttä. (Matarazzo, 1982). Fyysistä terveyttä ei voida erottaa tarkkarajaisesti esimerkiksi mielenterveydestä tai sosiaalisista suhteista, mikä tekee terveyspsykologiasta tärkeän lisän terveyskeskusteluihin ja -tutkimukseen. (Sinikallio 2019, 14.) Terveyspsykologiassa painotetaan holistista ihmisnäkemystä, jossa fyysisten tekijöiden rinnalla myös ihmisen asenteet, tunteet ja esimerkiksi ryhmäpaine otetaan huomioon hoidon toteuttamisessa ja terveyden edistämisessä. Terveyspsykologia haastaa myös rajanvetoa terveyden ja sairauden välillä. Ihmisen senhetkinen tilanne terveyden saralla nähdään jatkumona, johon vaikuttavat monet tekijät. Terveyskäyttäytymisen syvempi ymmärtäminen on terveyspsykologian keskiössä. (Odgen 2012, 6 7.) George Engelin esiin nostama käsitys biologisten, psykologisten ja sosiaalisten tekijöiden yhteisvaikutuksista terveyteen 1 (Engel 1977, ref. Odgen 2012, 7) ovat kannustaneet tutkimaan terveyttä erityisesti psykologisten ja sosiaalisten tekijöiden lähtökohdista. 1 Engel, George L. 1977. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science 196, 129 136.

14 Kriittinen terveyspsykologia nostaa esille tosiasian, etteivät pelkkä tieto ja neuvonta johda optimaaliseen terveyskäyttäytymiseen. Joskus elämässä muut asiat menevät terveyden edistämisen edelle ja ihmisellä on myös luontainen taipumus rutinoituneeseen toimintaan. Joskus oman terveyden edistämisestä joudutaan myös tinkimään elämän eri vaiheissa, joita voivat olla stressaava elämäntilanne tai taloudellisen tilanteen muutokset. Kriittinen terveyspsykologia painottaa ihmisen toiminnan ja tapojen, kuten myös terveyden ja sen edistämisen, sosiaalista ja kontekstisidonnaista tarkastelua. (Hänninen, 2019.) Diabeteksen omahoidossa korostuu yksilön vastuu terveyden ylläpitämisestä, vaikka diabeteksen hoitoon vaikuttavat samanaikaisesti monet sosiaaliset tekijät kuten läheisten tuki ja hoitohenkilökunnan antamat ohjeistukset (Hill, Ward & Gleade, 2018). Terveyden ja hyvinvoinnin arvot kohdistuvat yksilöön sosiaalisesta ympäristöstä. Terveyden vaalimisesta on katsottu tulleen jopa eräänlainen ihmisiä velvoittava moraalinen normi (Kangas & Karvonen 2000, 181 185). Epäterveellisiä valintoja tehdessään ihminen voi joutua selittämään ja perustelemaan valintojaan niin itselleen kuin muille. Ihminen ei toimi puhtaasti tiedon varassa, ja harva onnistuu tai haluaa toimia arjessaan pelkästään terveyttään tukien. Ihmisten suhde terveyteen ja tiedon käsittely heijastelevat osin omaksuttua sosiaalista ympäristöä ja maailmankuvaa. (Katainen & Maunu 2017, 146 147.) Terveyden vaalimisesta ja yksilön panoksesta oman terveytensä ylläpitäjänä on muodostunut vuosikymmenien saatossa identiteetti- ja elämänpolitiikkaa vahvasti määrittävä ideologia, jota kutsutaan joissain asiayhteyksissä myös healthism, terveilyn ilmiöksi. Terveydestä huolehtiminen on toki kannattavaa jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta, mutta otettaessa huomioon terveyden vaalimiseen liittyvät vahvistuneet sosiaaliset arvolataumat, on nostettava esille myös huoli terveilyn menemisestä äärimmäisyyksiin. (Puuronen 2015, 7.) Lisääntynyt tieto terveydestä ja terveyskasvatus ovat tarjonneet tiedon kaikkien saataville, mutta terveysteot itsessään eivät ole helppoja tai yksisuuntaisia valintoja kaikissa elämäntilanteissa. Tieto on kaikkialla, joten on mielekkäämpää kysyä mitä yksilö tällä tiedolla tekee. Puurosen kysymyksenasettelua lainaten, miten henkilö tätä tietoa päätyy käyttämään, osaa käyttää tai joutuu käyttämään (Puuronen 2015, 11). Elämään kuuluvat myös nautinnot ja vaihtelevien elämäntilanteiden, tunteiden ja mielitekojen mukaan toimiminen, jolloin pelkkä tieto terveellisistä elintavoista ei riitä toimintaa ohjaavaksi motivaattoriksi. Ihmiset harvemmin tahtovat edustaa ääripäätä oman terveytensä suhteen: liian terveellinen elämäntapa ja terveydestä täysi piittaamattomuus edustavat molemmat epäsuo-

15 tuista terveyskäyttäytymistä. (Pajari, Jallinoja & Absetz, 2006.) Epäterveelliset tavat ja riskikäyttäytyminen voivat sisältää myös merkityksiä, joita yksilö pitää tavoittelemisen arvoisina elämässään (Katainen & Maunu 2017, 148 149). Terveyskäyttäytymistä, niin kuin käyttäytymistä kokonaisuudessaan, on hyvä lähteä tarkastelemaan juuri merkityksenantojen kautta. Motivaatio, tunteet, asenteet ja sosiaaliset suhteet sisältävät ennen kaikkea merkityksiä (Koski 2015, 24) ja arvonantoja, jotka ovat toimintaan kannustavana voimana. Teoreettiselta taustaltaan tutkimus sijoittuu laadullisen terveystutkimuksen kenttään. Laadullinen terveystutkimus soveltuu terveyteen liittyvien käsityksien, sairauden kokemuksien ja merkityksien tutkimukseen 2 (Paunonen &Vehviläinen-Julkunen 1997, ref. Kylmä, Vehviläinen- Julkunen & Lähdevirta 2003, 610). Laadulliselle terveystutkimukselle on ominaista induktiivinen päättely ja aineistolähtöisyys. Havaintoja ja päätelmiä tehdään yksittäisestä kohti yleistä. Yksittäiset haastattelut muodostavat yleiskuvaa tutkittavasta ilmiöstä, kun haastatteluissa ilmaistuja tekijöitä ja kokemuksia alkaa kertyä enemmän. Tavoitteena on selittämisen sijasta ymmärtäminen, siis osallistujien omien kokemuksien tuominen ilmi. (Kylmä & Juvakka 2007, 22 24.) Lauri Rauhalan kolmiulotteinen, holistinen ihmiskäsitys on mielekäs näkökulma ihmisyyteen osana laadullista terveystutkimusta. Holistinen ihmiskäsitys ottaa huomioon psyykeen, kehon ja elämäntilanteen moniulotteiset yhteisvaikutukset osana terveyttä ja hyvinvointia. (Rauhala 2015, 32.) Diabeteksen hoidossa nämä kaikki kolme tekijää on otettava huomioon, kun tarkastellaan kokemuksia omahoidon motivaattoreista ja omahoidolle annettuja merkityksenantoja. Esimerkiksi tuomituksi tulemisen pelko voi aiheuttaa sen, ettei diabetesta sairastava kerro toisille omahoitonsa haasteista. Diabeteksen hoitoon voi myös liittyä psyykkistä painetta. Henkilö voi syyttää itseään verensokeriarvojen selittämättömästä heittelystä, vaikka aina verensokeriarvot eivät ole hyvästä yrityksestä huolimatta yksilön hallittavissa. Samoin sosiaaliset suhteet ja tilanteet voivat vaikuttaa siihen, miten henkilö uskaltaa itseään hoitaa. Insuliinipiikkien sekoittaminen huumeiden käyttöön julkisella paikalla voi olla yhtenä huolena, samoin ruokavalintojen tekeminen erilaisissa tilanteissa voi tuntua pulmalliselta. (Schabert, Browne, Mosely & Speight, 2013.) 2 Paunonen Marita & Katri Vehviläinen-Julkunen. 1997. Hoitotieteellisen tutkimuksen tarkoitus ja merkitys. Kirjassa: Hoitotieteen tutkimusmetodiikka, toim. Marita Paunonen ja Katri Vehviläinen-Julkunen. Juva: WSOY, 14 25.

16 Pitkäaikaissairaus voi herättää paljon kysymyksiä ja oman elämän uudelleenjäsentelyä. Identiteetti sekä suhde toisiin voivat muuttua sairastumisen myötä, jolloin yksilön on rakennettava uudenlaista suhdetta elämäänsä ja tulevaisuuteen (Hänninen & Valkonen, 2002). Diabeteksen hoito ei aina suju toiveista ja aktiivisesta omahoidosta huolimatta halutulla tavalla, mikä voi kuormittaa yksilöä erilaisin stressitekijöin pitkällä aikavälillä. Esimerkiksi diabetekseen liittyvästä ahdistuksesta ja hoitoväsymyksestä on aiempaa tutkimusta. Ruokavalion sekä insuliinin kanssa tasapainottelu osana arkea voidaan lisäksi kokea kuormittavana ja turhauttavana. (Tareen & Tareen 2017, 384.) Diabetes vaikuttaa monisyisesti yksilön arkeen ja sosiaalisiin suhteisiin, ja näiden muutoksien sekä merkityksien jäsentely muodostuvat keskeisiksi tutkimuskohteiksi. Käsittelen identiteetin ja narratiivisuuden käsitteitä lyhyesti seuraavassa alaluvussa. 4.2. Identiteetti ja narratiivit Sosiaalipsykologiassa ihmisen minuuskäsitystä, identiteettiä, käsitellään sosiaalisena ilmiönä. Kiinnostuksen kohteena ovat ne käsitykset, joita yksilöllä itsestään on. Nämä käsitykset muodostuvat ja tarkentuvat kun olemme muiden kanssa vuorovaikutuksessa ja koettu identiteetti puolestaan ohjaa osin sosiaalista käyttäytymistämme arjen eri tilanteissa. (Helkama, Myllyniemi & Liebkind 1998, 361.) Muodostuneen identiteetin avulla ihminen ikään kuin hahmottelee paikkaansa maailmassa. Identiteetti osaltaan mahdollistaa sosiaalisen ja tavoitteellisen toiminnan. (Keski-Luopa 2014, 171 173.) Arvot ja tavoitteet, joita ihminen itselleen luo, muodostuvat suhteiden myötävaikutuksesta. Identiteetti toimii eräänlaisena vuorovaikutuksen työkaluna, kun sitä tarkastellaan sosiaalisena ilmiönä. Ihminen ei ole kaiken aikaa itsestään tietoinen tai pohdi sen erityisemmin omaa identiteettiään (Helkama, Myllyniemi & Liebkind 1998, 366). George Herbert Mead jakaa identiteetin yksilölliseen ja sosiaaliseen minäkäsitykseen. Ensimmäinen I kuvastaa ihmisen toiminnallista puolta, siis tilanteeseen reagoimiseen ja spontaaniin olemiseen perustuvaa tapaa olla. Sosiaalinen identiteetti me puolestaan on itsetietoisuuden tuottama objektiivinen minäkäsitys, jonka ihminen sisäistää ollessaan vuorovaikutuksessa toisten kanssa. Ihminen tulee tietoiseksi ympäristön normeista ja odotetusta käyttäytymisestä, pohtien omaa toimintaansa myös toisten näkökulmasta. ( I and Me ks. Mead & Silva 2011 45 57; Kuusela 2001, 75

17 76). Tästä hyvänä esimerkkinä ovat ne hetket, kun pysähdymme pohtimaan Mitäköhän tuo toinen minusta nyt ajattelee. Ihminen pysähtyy pohtimaan identiteettiään usein kriisin, menetyksen tai neuvottomuuden hetkellä (Keski-Luopa 2014, 173). Sairauden myötä identiteetti voi kriisiytyä ja sairaus voidaan nähdä uhaksi omalle minuuskäsitykselle (Schabert, Browne, Mosely & Speight, 2013). Sairaus tuo monesti mukanaan muutoksia elämäntilanteeseen, joihin yksilö vastaa uudelleenmuotoilemalla tulevaisuutensa näkymiä. Monet tutkimukset ovat lähteneet tukimaan tätä uudelleenorientoitumista itseen ja elämään sairauden myötä. (Hänninen 2002, 132.) Identiteetin uudelleenrakentamista tukevan tarinallisen identiteettireflektion tulee vastata Vilma Hännisen ja Jukka Valkosen (2002, 144 148) mukaan seuraaviin kysymyksiin: Olenko terve vai sairas, miten tähän on tultu, miten tästä eteenpäin, mitä sairaus minun elämässäni merkitsee, kuka minä olen, mikä on tärkeää ja miten sairaus liittyy koko elämäntarinaani. Moninaiset tavat käsitellä ja hahmottaa sairautta tarjoavat erilaisia lähtökohtia oman terveydentilan tarkasteluun, sairauteen liittyvän arvomaailman ja ymmärryksen hahmottamiseen (Hänninen 2002, 133). Ihmiselle muodostuva sairauskäsitys voi osin ohjata sitä, millaisen aseman sairaus saa osana ihmisen elämää. Sairauskäsitykseen liittyvät kolme tekijää, jotka määrittävät sairauden vaikutuksien laajuutta ihmisen minäkäsitykselle ja arkeen. Sairauden suuntaava vaikutus liittyy tavoitteiden asettamiseen: Onko elämässä monenlaisia tavoitteita, vai liittyvätkö tavoitteet pääosin sairauteen ja sen hoitoon? Toinen tekijä on sairauden vaikutuksien laajuus: Mihin kaikkiin elämän osa-alueisiin sairaus vaikuttaa? Hankaloittaako sairaus esimerkiksi ihmissuhteita, työntekoa tai mieluisten asioiden tekemistä? Kolmas tekijä on sairauden aiheuttama itsetietoisuus: Kuinka paljon sairaus huolettaa arjessa? Sairauskäsityksestä voi muodostua hallitseva osa minäkäsitystä tai sairaus voi näyttäytyä ihmisen elämässä sivuosan roolissa. Jos sairauskäsityksen kartoitus haluttaisiin tiivistää yhteen kysymykseen, voitaisiin sitä havainnollistaa kysymällä Hallitseeko yksilö sairautta vai hallitseeko sairaus yksilöä. (ks. Morea, Friend & Bennett, 2008.) Sairauskäsitys, jossa diabetes koetaan esteenä ja taakkana, voi vaikuttaa negatiivisesti itsetuntoon ja aiheuttaa ongelmia diabeteksen hoitoon sopeutumisessa (Luyckx, Rassart, Aujoulat, Goubert & Weets, 2016). Hoitoon vaikuttavat myös muut elämäntapahtumat ja kokemukset. Yksilön kokemukset sairaudesta sekä sairauden hallittavuus tai vaihtoehtoisesti hallitsevuus arjessa vaikuttavat olennaisesti yksilön hoitomotivaatioon. Käsitykset sairauden kehityksen ennakoitavuudesta ja omasta pystyvyydestä hoitaa sairautta voivat joko tukea tai häiritä sopeutumista tilanteeseen. (Järvikoski & Härkäpää 2014, 108.)

18 Pelkästään ihmisen suhtautuminen sairauteen ei tietenkään ratkaise sitä, millaisena sairaus ja sen hoito arjessa näyttäytyy. Sairauden hoitoon itsessään liittyy paljon erilaisia toimenpiteitä ja huomioitavia asioita, jotka voivat kuormittaa arkea. Erityisesti diabeteksen kohdalla päivittäinen omahoito on keskeistä ja voi muuttua arkea hallitsevaksi tietyissä elämäntilanteissa. Nuoret aikuiset voivat kokea stressiä diabeteksen hoidon lisäksi tulevaisuudestaan ja esimerkiksi perheen perustamisen mahdollisuuksista (Balfe, Doyle, Smith, Sreenan, Brugha, Hevey & Conroy, 2013). Lisäksi sairauden aiheuttamaa stressiä ja hallitsevuuden kokemusta voivat lisätä muiden osoittamat ennakkoluulot ja terveyteen liittyvä stigma (Emt., 2013; Järvikoski & Härkäpää 2014, 108), joita käsittelen seuraavassa alaluvussa lähemmin. 4.3. Terveysstigma ja ennakkoluulot Sairauteen suhtautuminen muodostuu henkilökohtaisten käsitysten lisäksi sosiaalisesti. Erving Goffman käsittelee identiteettiä sosiaalisten roolien muodostamana kokonaisuutena. Identiteetin rakentumisessa korostuvat erilaisiin sosiaalisiin tilanteisiin sopeutuminen ja tilanteessa hyväksytyn roolin omaksuminen. Roolit muiden kanssa toimittaessa vakiintuvat osaksi ihmisen minuuskäsitystä ja saavat vahvistusta muiden odotuksista. Muiden odotuksiin voidaan vastata toisaalta joko vilpittömästi tai kyynisesti. Vilpittömyydellä Goffman viittaa siihen tapaan, jolla ihmiset alkavat rakentaa omaa identiteettiään odotetun käytöksen mukaiseksi, kun taas kyynisyys on senhetkisen roolin suhteen osoitettua välinpitämättömyyttä ja esimerkiksi pinnallista suorittamista muiden miellyttämiseksi. (Goffman 1990, 27 31.) Goffmanin teorioiden valossa ihmisen pyrkimyksenä on antaa itsestään mahdollisimman otollinen kuva muille ja kokea itsensä hyväksytyksi. Sosiaalisen toiminnan ydintä on joidenkin haluttujen piirteiden, luonteenvahvuuksien ja taitojen korostaminen. Ihminen säätelee omaa käytöstään tilanteeseen sopivaksi, eikä käyttäydy kaikkien seurassa samalla tavalla. (Goffman 1990, 114 115.) Goffmanin mukaan vaikutelmien kontrollointi ja erilaisten roolien ylläpito edesauttavat ihmistä sopeutumaan ja vahvistamaan asemaansa osana ryhmää, sillä annettu vaikutelma, kuten ensivaikutelma, on erottamattomasti yhteydessä muiden muodostamiin käsityksiin yksilöstä ohjaten sosiaalisten tilanteiden kulkua (Helkama, Myllyniemi & Liebkind

19 1998, 374). Tilanteissa, joissa ihminen kokee poikkeavuutta tai esimerkiksi aistii muiden paheksunnan, voi hän itseään suojellakseen alkaa vältellä samankaltaisia tilanteita tai käyttäytyä korostuneen uhmakkaasti suojellakseen identiteettiiään (Goffman 1984, 28 29). Jos yksilö kokee stigmatisoitumisen riskiä, voi toiminnasta muodostua myös ylikorostuneen itsetietoista ja käytöksestä tulee tarkkaan säädeltyä häpeän välttämiseksi. Itsetietoisuus mahdollistaa sosiaalisen toiminnan näkökulmasta muiden huomioon ottamisen ja yhteistyön. (Goffman 1984, 24 25.) Itsetietoisuus, erityisesti kun puhutaan ulkoisen vaikutelman ylläpitämisestä, voi olla yhteydessä myös parempaan tunteiden tulkintaan ja oman toiminnan säätelyyn erilaisissa tilanteissa (Helkama, Myllyniemi & Liebkind 1998, 378). Itsetietoisuus voi olla toisaalta joissain tilanteissa toimintaa haitallisesti rajoittava tekijä saadessaan arkea rajoittavat mittasuhteet. Esimerkiksi epämieluisien tilanteiden välttely voi typistää kohtaamisen mahdollisuuksia ja oman vaikutelman kontrollointi rajoittaa esimerkiksi avun pyytämistä. Nostin Erving Goffmanin näkökulman ihmisyydestä osaksi tutkielmaa, sillä Goffman on häpeän ja stigman käsitteen yksi keskeisiä teoreetikkoja. Stigmalla viitataan sosiaalisesti tunnistettavaan tai nimettyyn poikkeamaan, joka määrittää yksilön tai kokonaisen ihmisryhmän normista poikkeavaksi ja erilaiseksi (Goffman, 1984). Stigmat ovat tutkielman kannalta kahdesta syystä mielenkiintoinen teema, sillä kehonkuvaan voi sisältyä huoli normista poikkeavasta kehosta. Toinen mielenkiintoinen puoli stigmoista tutkielman aihetta tarkastelemalla löytyy terveyteen liitetyistä ennakkoluuloista. Goffman tutki urallaan muun muassa sitä, miten yhteiskunnassa poikkeavuudelle, esimerkiksi erinäisille sairauksille, annetaan sosiaalisesti sen kielteinen leima. Tämä leima voi näkyä ihmisten välisessä vuorovaikutuksessa tai siinä tavassa, jolla yksilö on negatiivisen leiman sisäistänyt osaksi omaa identiteettiään. (Honkasalo 2000, 57.) Goffman jaottelee kolme stigmojen luokkaa, joita ovat kehoon, persoonaan ja ryhmäjäsenyyteen liittyvät stigmat (Goffman 1984, 14.) Stigmaa voivat tuottaa lisäksi sairauden aiheuttama leimautuminen, jota voidaan kutsua myös terveysstigmaksi. Diabetekseen liittyvää terveysstigmaa kokeneet voivat kokea stressiä ennakko-oletusten takia, mikä voi näkyä toiminnassa. Terveysstigmalla voi olla negatiivisia vaikutusta myös omahoidon toteuttamiseen (Liu, Brown, Folias, Younge, Guzman, Close & Wood, 2017). Sairauteen liittyvä leima voi vaikuttaa negatiivisesti siihen, miten henkilö sairautta käsittelee. Kokemukset sairauden leimaavuudesta voivat tehdä sairaudesta ihmiselle hänen elämäänsä hallitsevan ja haitallisesti määrittävän tekijän

20 (Järvikoski & Härkäpää 2014, 108). Diabetekseen liittyvä, kenties vahvin stigma, liittyy ennakko-oletuksiin diabeteksen syistä. Tyypin 2 diabeteksessa elintavoilla on nähty olevan osittain vaikutuksia sen syntyyn. Ihmiset voivat herkästi sekoittaa tyypin 1 diabeteksen taustasyyt myös elintapoihin liittyviksi, sillä diabeteksesta puhutaan arjessa yleensä eri diabetestyyppejä sen tarkemmin erottelematta. Goffmanin teorioiden valossa voidaan esittää, että diabeteksen omahoito voi hankaloitua, jos yksilö kokee muiden ennakko-oletuksien olevan hänen identiteettiään vahingoittavia tai häpeää tuottavia. Häpeän ja turhautumisen kokemukset voivat viritä erityisesti, jos yksilö osoitetaan muiden toimesta erilaiseksi ja poikkeavaksi. Tahdittomat huomautukset sairauteen liittyen voivat nostaa korokkeelle sellaisia piirteitä tai ominaisuuksia yksilöstä, joita hän ei haluaisi huomion kohteiksi. Puolituttujen tai tuntemattomien tahdittomat utelut tai kommentit sairauteen liittyen voivat aiheuttaa välttelykäyttäytymistä, provosoitumista tai ohjata muuten toimintaa. (Goffman 1984, 28 29.) Goffman esittää jokaisen ihmisen kantavan mukanaan sellaista tietoa ja elämässä tapahtuneita asioita, joita ei välttämättä halua tuoda ilmi kaikissa tilanteissa ja kaikille läsnäolijoille. Joidenkin ominaisuuksien ja piirteiden salailu voidaan kokea aiheellisena näin ollen oman identiteetin suojelemiseksi. (Goffman 1990, 204 205.) Diabetesta sairautena käsitellään tässä tutkielmassa eräänlaisena ihmisen taustatietona. Vaikka diabeteksen hoito olisi osa luontevaa arkea, ei diabetesta sairastava voi olla tietoinen muiden suhtautumisesta sairauteen tai siihen liittyvistä ennakko-oletuksista esimerkiksi uusissa tilanteissa. Ennakko-oletuksien osalta tässä tutkielmassa on keskitytty ruokaan ja ruokavalioon liittyviin mahdollisiin ennakko-oletuksiin ja siihen, miten näitä ennakko-oletuksia kohdatessa diabetesta sairastava suhtautuu syömiseen tai käsittelee muiden osoittamaa terveyshuolta. Diabeteksen käsittelyssä erityisesti medialla olisi parannettavan varaa. Monissa terveyttä käsittelevissä uutisissa todetaan monesti terveydelle epäedullisten elintapojen aiheuttavan diabetesta tai lisäävän sen riskiä. Yleiskäsite diabetes aiheuttaa ihmisten mielessä sekaannusta eri diabetestyyppien välillä, kun ne niputetaan uutisoinnissa ja keskusteluissa herkästi samaan kategoriaan. Tämä voi lisätä tyypin 1 diabetesta sairastavien kokemaa terveysstigmaa. 4.4. Kehonkuva

21 Kehonkuvan käsitteellä viitataan yksilön näkemyksiin ja tietoisuuteen omasta kehosta. Kehonkuva on psykologinen arvio itsestä, eikä sillä viitata yksittäisiin kehon fyysisiin ominaisuuksiin. Jokaisella ihmisellä on kehonkuva riippumatta kehon koosta tai ominaisuuksista. (Cash, 2004.) Muodostunut kehonkuva on minäkäsityksen kannalta keskeinen osatekijä ja sillä voi olla vaikutusta yksilön kokemaan itseluottamukseen, syömiskäyttäytymiseen, koettuihin tunteisiin arjessa ja tapaan olla muiden kanssa. (Burke, Schaefer & Thompson 2012, 365). Muutokset kehon toiminnassa, ulkonäössä ja esimerkiksi terveydentilassa voivat vaikuttaa myös koettuun kehonkuvaan (Cash, 2004). Kehonkuva voidaan jaotella Healeyn (2014, 1) mukaan neljään eri tekijään, jotka valottavat hyvin kehonkuvan eri aspekteja: 1. Koettu kehonkuva (perceptual): Näkemys omasta kehosta ja sen piirteistä. Esimerkkinä Healey esittää tilanteet, joissa yksilö kokee olevansa lihava, vaikka olisikin alipainoinen. 2. Kehon herättämät tunteet (affective): Kehoon liittyvät tunteet, erityisesti tyytyväisyyden ja tyytymättömyyden tunteet kehoa ja sen eri piirteitä kohtaan. 3. Ajatukset ja uskomukset kehosta (cognitive): Kehon toimintaan ja ulkoiseen olemukseen liittyvät arvonannot: Voisin laihduttaa muutamat kilon. 4. Toiminta, jota ulkonäön eteen tehdään (behavioural): Tavoitteet muuttaa omaa ulkoista olemusta esimerkiksi ehostautumalla. Kehonkuvaa kuvaillaan monesti tyytyväisyyden ja tyytymättömyyden ilmaisujen avulla, mikä puolestaan vaatii jonkinlaisen sisäistetyn ihanteen arvioiden taustalle (O dea 2012, 141). Kuten identiteettikin, on kehonkuva osittain sosiaalisesti muodostuva käsitys itsestä suhteessa muihin ja yhteiskunnan normeihin. Tavat rakentaa ja saada tietoa oman arvion muodostamiseksi löytyvät sosiaalisista ilmiöistä, kuten vertailusta ja muilta saatuun palautteeseen reagoimisesta (Davison, 2012.) Läheisiltä saatu palaute tai kommentit liittyen esimerkiksi ulkonäköön vaikuttavat yksilön käsitykseen itsestä. Erityisesti lapsuusajan kiusaamisella voi olla negatiivinen vaikutus kehonkuvaan. (Burke, Schaefer & Thompson 2012, 366.) Erityisesti nuoruudessa joukkoon kuulumisen ja hyväksynnän merkitys korostuvat ja itsetietoisuus omasta kehosta kasvaa (Davison 2012, 246). Kehonkuva voi vaikuttaa myös ihmisen yleiseen itsetuntoon, jolla viitataan käsitykseen omanarvontunnosta. (O dea 2012, 141).

22 Kulttuurin vaikutuksia kehonkuvaan voidaan selittää sosiokulttuurisen lähestymistavan kautta. Näkemyksen mukaan ihminen voi esimerkiksi verrata itseään ihanteisiin ja vahvistaa kehonkuvaansa tätä kautta positiiviseen suuntaan tai vaihtoehtoisesti kokea tyytymättömyyttä ihanteidensa täyttymättömyydestä. Vertailukohteina voivat olla mediakuvasto, läheiset tai sisäistetyt ihanteet liittyen kehon eri piirteisiin. Sosiokulttuurinen lähestymistapa korostaa kehonkuvan muodostumisen sosiaalista puolta, mutta tämä ei tarkoita, että kaikki harjoittaisivat esimerkiksi juuri sosiaalista vertailua samassa määrin. Kehoonsa tyytymättömien kohdalla vertailun oletetaan olevan yleisempää. (Burke, Schaefer & Thompson 2012, 366.) Relationaalisen näkökulman mukaan kehonkuvan keskiössä ovat tärkeät ihmissuhteet. Läheisten ilmaisema kehotyytymättömyys, vertailun ilmapiiri ja kehoon liittyvät huolet voivat ikään kuin tarttua sosiaalisissa tilanteissa. Samoin positiivisen suhde voi myös tarttua läheisiin ja vähentää kehoon liittyviä paineita, tarvetta vertailulle ja ehkäistä tyytymättömyyden viriämistä. (Waring & Kelly, 2020.) Ulkonäkö ja siihen liittyvät paineet ovat kuitenkin yleisiä huolia. Ulkoisen olemuksen on esitetty olevan yksi keskeisimmistä ihmisten toisistaan tekemiin arvioihin vaikuttavista tekijöistä. Ihmiset voivat toisia arvostellessaan tehdä yksinkertaistettuja arvioita ulkonäön ja esimerkiksi persoonallisuuden tai älykkyyden yhteydestä (Davison 2012, 246). Yksi tapa pyrkiä saavuttamaan hyväksynnän kokemus on itsensä muuttaminen ihanteeseen ja sisäistettyyn normiin. Erving Goffman esittää tästä esimerkkinä ulkonäön muokkaamisen plastiikkakirurgian avulla (Goffman 1984, 19 20.) Länsimaissa suurin osa ihmisistä tarkkailee ulkonäköään, joskin tarkastelun määrällä ja sen herättämillä tunteilla on eroja. Laihuusihanteen sisäistäneet naiset tarkkailevat erityisesti painoa, kun miehet voivat tarkkailla kehoaan lihaksikkuuden ihanteeseen peilaten. (ks. Walker & Murray, 2012.) Yksi kehonkuvan kenties korostuneessa asemassa oleva tarkasteltava tekijä on paino. Lihavuus nähdään negatiivisena ja paheksuttuvana piirteenä niin kauneusihanteiden kuin terveyden saralla. Tätä negatiivista sävyä painokeskusteluissa Hannele Harjunen avaa lihavuuskeskusteluita tarkastelevassa artikkelissaan Lihavuus ja moraalinen paniikki (2004). Paino on korostunut ominaisuus myös stigman käsitteeseen liittyen, sillä lihavuutta pidetään yhteiskunnassa leimallisena piirteenä. Väitteet siitä, että stigma ja stigmatiosoiminen voisivat motivoida ihmistä terveytensä edistämiseen, ovat nykytietämyksen valossa kyseenalaisia (ks. Puhl & Heuer, 2010). Lihavuuteen suhtaudutaan varautuneesti ja negatiivisesti, eivätkä nämä asenteet

23 edesauta ihmisten terveyttä. Leena Putkonen toteaakin osuvasti Ketään ei tiettävästi voi syyllistämällä, kiusaamalla tai piinaamalla laihduttaa normaalipainoiseksi. Painoon liittyvä stigma voi myös myötävaikuttaa lihomista erityisesti heillä, jotka kokevat jo painosta johtuvaa syrjintää ja alemmuudentuntoa arjessaan. (Putkonen 2019, 22 23.) Huoli painosta ei katso välttämättä vaa an lukemaa, sillä ylipainoon liittyvä stigma aiheuttaa huolta myös normaalipainoisten keskuudessa. Malli siitä, millainen keho on kaunis ja terve, vaikuttaa jokaisen mielissä. (Harjunen 2004, 413; Putkonen 2019, 22.) Arvostava suhde itseä kohtaan ja joustava suhde kehoon voidaan nähdä hyvinvoinnin kannalta tärkeinä. Kehoa koskeva tyytymättömyys, muihin vertailu ja negatiiviset tunteet omaa kehoa ja ulkonäköä kohtaan voivat rajoittaa yksilön toimintaa. Negatiivinen suhde kehoon voi myös altistaa syömiseen liittyviin ongelmiin. Huoli omasta painosta tai ulkonäöstä voivat muuttua pahimmillaan elämää rajoittaviksi tekijöiksi. (Perey & Koenigstorfer, 2020.) Nykyisten kauneusihanteiden ja terveyskeskustelun pohjalta voidaan esittää, että sisäistetty hoikkuuden ja sopusuhtaisuuden vaatimus korostuu kaikkien ihmisten kohdalla, joskin miesten ja naisten sisäistämät arvot ulkonäön osalta vaihtelevat jonkin verran. Ylipainoa käsitellään muun muassa epäterveellisyyden, itsekurin puutoksen ja epäviehättävyyden arvostelmin (Harjunen, 2004) ja tämä voi aiheuttaa itsetietoisuutta ja painetta omasta kehosta sen koosta tai ulkonäöstä riippumatta. Diabetesta sairastava ei elä näistä yhteiskunnallisten diskurssien ja arvojen ulkopuolella, vaan voi kokea painetta ulkonäöstään ja kehostaan. Itsetietoisuus kehosta ja terveyden edistämisen tavoitteet voivat olla sairauden kautta jopa korostuneet. Terveyttä edistävät elintavat ovat arvokasta diabeteksen omahoidossa itsessään, minkä lisäksi diabetesta sairastava voi tavoitella myös kauneusihanteisiin mukautumista rakentavasti tai terveydelle haitallisin keinoin. Tässä pro gradu -tutkielmassa keskitytään tarkastelemaan erityisesti positiivisen ja negatiivisen kehonkuvan rajapintaa ja sen vaikutuksia diabeteksen omahoitoon. Diabeteksen hoito vaikuttaa kehoon monellakin tapaa. Diabeteksen hoito on ensinnäkin kehossa näkyvää toimintaa. Insuliinin annostelusta jää kehoon mustelmia ja mahdollisia arpia, insuliinipumppu ja verensokerien mittaamiseen käytetyt sensorit ovat iholla jatkuvasti kertomassa diabeteksen olemassaolosta. Toisekseen diabeteksen omahoito voi vaikuttaa ihmisen kehoon painonvaihteluna. Yksi ensimmäisiä näkyviä diabeteksen oireita on painon laskeminen, ja insuliinin korvaushoidon

24 aloitus puolestaan nostaa painon monesti entiselleen. Se miten yksilö suhtautuu omaan kehoonsa ja sen muutoksiin diabeteksen myötä voi vaikuttaa omahoitoon erityisesti nuoruudessa, jolloin toisten ikätovereiden hyväksyntä ja joukkoon kuuluminen ovat tärkeitä kehitystehtäviä. 4.5. Ruokasuhde Diabeteksessa ruokailuun liittyy aina jonkin verran arviointia, ennakointia ja sovittelua. Koska verensokereihin vaikuttavat nautittujen hiilihydraattien lisäksi samanaikaisesti monet muut tekijät, ei pelkkä hiilihydraattien laskeminen riitä osana omahoidon toteutusta monissa tilanteissa. Tätä havainnollistaakseni esittelen Pirjo Ilanne-Parikan (2019d, 265) luoman ohjeen pohdittavista asioista ennen ruokailua ja ateriainsuliinin pistämistä. Ohjeet antavat hyvän kuvan siitä, miten monia asioita ruokailun yhteydessä on hyvä ottaa huomioon. Vointi - Miltä oloni tuntuu (ns. Insuliinituntemukset)? Verenglukoosiarvo suhteessa tavoitetasoon Alle 4 5mmol/l: - Tarvitsenko ennen varsinaista ruokaa nopeaa hiilihydraattia - Vaikuttaako verenglukoosini pistoksen ajoitukseen? Yli 6 8mmol/l - Tarvitsenko korjausannoksen pikainsuliinia? - Mikä on insuliiniherkkyyteni tähän aikaan vuorokaudesta, kuinka suuren korjausannoksen otan? - Koska olen pistänyt viimeksi pikainsuliinia, vaikuttaako se korjausannokseen? - Vaikuttaako koholla oleva verenglukoosi pistoksen ajoitukseen? Aterian koostumus - Kuinka paljon ateriassa on nopeita ja hitaita hiilihydraatteja? - Miten hiilihydraattien laatu vaikuttaa pikainsuliinin annokseen? - Vaikuttaako hiilihydraattien laatu pistoksen ajoitukseen? - Onko aterian proteiini- ja rasvamäärä tavanomaista suurempi ja vaikuttaako se pikainsuliinin annokseen tai pistoksen ajoitukseen? Liikunta ennen ja jälkeen ruokailun - Olenko harrastanut liikuntaa ennen ruokailua, liikunko ruokailun jälkeen? - Miten liikunta vaikuttaa insuliiniannokseen? Aikaisemmat kokemukset vastaavista tilanteista - Miten verenglukoosi on käyttäytynyt aiemmin vastaavissa tilanteissa? Taulukko 2: Ilanne-Parikka Pirjo. 2019e. Ohje 11.25. Ennen syömistä ja ateriainsuliinin pistämistä mietittäviä asioita. Teoksessa Diabetes. Duodecim, 265.

25 Ruokasuhde alkaa kehittyä lapsuudesta lähtien. Psykologiassa ruokaan liittyviä tottumuksia on tutkittu esimerkiksi kognitioiden ja sosiaalisen oppimisen kautta. (Odgen 2008, 18). Erityisesti nuoruudessa ruokasuhteeseen ja syömiskäyttäytymiseen alkavat vaikuttaa myös laajemmin käsitykset sosiaalisista arvoista, vaikuttaen syömisen säätelyyn (ks. Dovey 2010, 59). Jaottelut hyviin sekä kiellettyihin ruoka-aineisiin eivät ole kovin harvinaisia, jos ruokaa tarkastellaan asenteiden ja muodostuneiden mielikuvien kautta. Ruokaa voidaan kuvailla esimerkiksi syyllisyyden, kieltojen, sallittavuuden ja vapauden termein. (Odgen 2008, 22.) Yksilön valintoja korostavan näkökulman rinnalle voidaan nostaa ruokaympäristön ja ruokaan liittyvien valintojen moniulotteisuus, kuten sosiaaliset, poliittiset ja taloudelliset tekijät (Vepsäläinen, 2018; Putkonen, 2019). Syömisen lomassa voidaan luoda sosiaalista yhteenkuuluvuutta yhteisten kahvihetkien aikana ja erilaisilla ruokavalioilla voidaan rakentaa identiteettiä ja ilmaista sosiaalista asemaa. Ruokailu voi olla nautinnollinen hetki arjessa ja ruokaostoksilla valintoja ohjaavat osaltaan taloudellinen tilanne. Psykologiassa keskitytään vahvasti tutkimaan yksilön ruokailutottumuksia, kun sosiologinen näkökulma tarkastelee syömisen ja ruokakulttuurin rakenteita: Mitä, milloin ja keiden kanssa syödään. (Jallinoja & Mäkelä, 2017.) Sosiaalinen ympäristö vaikuttaa siihen, millaisia ruokavalintoja ihminen kykenee tai haluaa sosiaalisissa tilanteissa tehdä. Nuoret voivat esimerkiksi syödä kavereiden kanssa epäterveellisesti myös ryhmäpaineesta ja ystävyyden osoituksena. Epäterveelliset ruokavalinnat voivat näyttäytyä ryhmäjäsenyyttä vahvistavana tekijänä, mikä tekee niistä myös houkuttelevan vaihtoehdon. (Gellar, Schrader & Nansel 2007, 5.) Erilaisten dieettien ja ruokaan liittyvien arvojen kautta voidaan hahmottaa kulttuurissa vallitsevia trendejä ja samalla saada vihjeitä ruokavalion noudattajan arvomaailmasta. Syödyllä ruualla ja elintarvikevalinnoilla on myös merkitystä yksilön minäkuvan ja ryhmäidentiteetin rakentajana. Terveysintoilusta ja terveilystä on tullut näkyvä osa terveyskäsityksiä ja monille terveyden edistäminen on identiteetin kannalta keskeinen tavoite. Terveilyssä korostuvat yksilön vastuu terveydestä, jolloin terveysriskien ottaminen voidaan nähdä paheellisena toimintana. (Valkendorff 2011, 415.) Ruokaan liittyvät hyvän ja huonon ruoan arvostelmissa voidaan kiinnittää huomiota ruoan ravinteikkuuteen ja samalla ruokavalintojen katsotaan kuvastavan ihmisen moraalista toimijuutta, jossa terveelliset ruokavalinnat ovat odotettua toimintaa ja epäterveelliset valinnat kielivät itsekurin puutteesta (Lupton 1996, 27).

26 Ruokasuositukset ovat samanlaiset diabetesta sairastaville kuin muullekin väestölle, mutta diabetes lisää ruokailuun hiilihydraattien laskemisen velvoitteen. Ravitsemuksessa on tärkeää kiinnittää huomiota hiilihydraattien määrään ja muun syödyn ruuan laatuun, mikä voidaan kokea myös syömistä rajoittavana vaatimuksena (Colton, Rodin, Bergenstal & Parkin 2009, 141). Ruokaan ja ruokailuun liittyvät sisäistetyt, rajoittavat asenteet voivat puolestaan johtaa syyllisyyden ja kontrollin menettämisen tunteisiin. Syyllisyyden tunnetta voidaan pyrkiä kontrolloimaan myös haitallisiin kompensointistrategioihin, kuten insuliinien poisjättämisellä (ks. Merwin, Moskovich, Dmitrieva, Pieper, Honeycutt, Zucker, Surwit & Buhi, 2014.) Hiilihydraattimäärien tarkkailu ja arviointi voi vaikuttaa syömiskäyttäytymisen lisäksi myös käsityksiin hyvistä ja terveellisistä ruokavalinnoista (ks. Mehta, Haynie, Higgins, Bucey, Rovner, Volkening, Nansel & Laffel, 2009). Hiilihydraatit voivat saada pahan maineen, sillä juuri hiilihydraatit lisäävät insuliinin tarvetta. Rasvaiset, proteiinipitoiset ja vähähiilihydraattiset vaihtoehdot voivat diabetesta sairastavalle edustaa helppoutta ja hetkellistä vapautta hiilihydraattien laskemisesta ja insuliinin annostelusta. (Gellar, Schrader & Nansel 2007, 4.) Hyväksi miellettyä ruokavaliota voidaan käsitellä kahdesta näkökulmasta (Emt. 2007): 1. Terveyttä kokonaisvaltaisesti tukeva ruokavalio (kokojyväviljat, pehmeät rasvat, monipuolisuus, lautasmalli) 2. Diabeteksen hoitoon sopivaksi koettu ruokavalio, diabeteksen hallinnan helppous (esimerkiksi vähähiilihydraattisuus, kasvikset ja proteiinit) Diabetesta sairastava ei voi irrottautua tavasta nähdä ruokaa numeroina, sillä tieto nautitusta ruuasta auttaa insuliinin annostelussa ja verensokerien seurannassa. Tämä tekee erityisesti ruokasuhteesta mielenkiintoisen tutkimuskohteen. Ruoka ja syöminen ovat toisaalta banaaleja aiheita, sillä jokaisen on syötävä jaksaakseen ja elääkseen. On kuitenkin tärkeää nostaa keskustelun aiheiksi myös arkisina pidettyjä teemoja, jotta terveyskäyttäytymistä voidaan tehdä näkyväksi arjen kontekstissa. Ruokailutottumukset voivat päällisin puolin näyttäytyä vain rutiineina, mutta ruoan teema itsessään ei ole yksioikoinen aihe vaan yllättävän sosiaalinen tutkimuskohde (Jallinoja & Mäkelä 2017, 163.) Nykyisestä ruokakeskustelusta ja ruokaan liitetyistä arvoista voidaan erottaa kaksi erilaista näkökulmaa ruoasta kansanterveyskysymyksenä ja henkilökohtaisena kuluttajan valintana ja oikeutena. (Jallinoja, Jauho & Mäkelä, 2016).

27 Ruokasuhde on otettu osaksi tutkielmaa mahdollisten ruokaan koskevien haasteiden, kuten muiden osoittamien ennakkoluulojen, esille nostamiseksi. Halusin saada selville, kokevatko diabetesta sairastavat painetta ruokailusta tai kokevatko he arjessaan muilta saatua ihmettelyä ja palautetta ruokailun suhteen. Diabeteksen hoidon yksilön vastuuta korostava luonne saattaa aiheuttaa sisäistettyä painetta ylläpitää terveellisiä elintapoja. Ruokailuun liittyviä muutoksia ja luopumisen kokemuksia on yhdessä tutkimuksessa kuvailtu neljän kokemuskentän kautta, jotka osoittavat elintapojen muutoksien, erityisesti ruokailun, vaikuttavan ihmiseen monitahoisesti ja sisältävän myös moraalisen ulottuvuuden (ks. tutkimus tyypin 2 diabetekseen liittyen, Buchmann, Wermeling, Lucius-Hoene & Himmel, 2016): 1. Kieltäytymisen ja pidättäytymisen tuottama tuska, aiemman elämän hylkääminen 2. Moraalinen paine osoittaa kurinalaisuutta 3. Tavat, joilla vastustetaan houkutuksia: eronteot terveellisen ja epäterveellisen ruuan välillä ja oman toiminnan oikeutukset 4. Pidättäytyminen vapauttavana kokemuksena: elintapojen muutokset myönteisenä tekijänä Ruokasuhdetta on mielekkäintä lähteä tarkastelemaan Lauri Rauhalan holistisen ihmiskäsityksen tavoin kokonaisvaltaisesti. Ihmisen toiminta, myös ruokailutottumukset, kumpuavat elämäntilanteen, psyykeen ja kehollisuuden moniulotteisista vaikuttimista. Holistista linjaa tukevat myös KEHUVA-hankkeen esittelemä ruokasuhteen viitekehys, joka ottaa huomioon ruokasuhteen ja syömisen taidon moniulotteisen luonteen. (ks. Talvia & Anglé, 2018.)

28 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tässä luvussa avaan tutkimuksen kohdetta ja tutkimuksen teon eri vaiheita. Lisäksi kuvailen omaa positiotani tutkijana tutkimusaiheeseen ja käyn läpi tutkimuksen tekoon liittyvät eettiset ohjeistukset. 5.1. Tutkimuksen kohde Tutkimukseen osallistumiselle asettamani kriteerit olivat ikä ja diagnoosi. Tutkimukseen osallistumiselle olin asettanut ikärajan 15 35 vuoteen, jolloin tutkimuskohteena ovat erityisesti nuoret ja nuoret aikuiset. Haastateltavat olivat 21 29 -vuotiaita. Tutkimuksen osallistumiskriteereissä tehtiin yksi poikkeus rekrytointivaiheessa. Otin haastateltavaksi myös nuoren aikuisen, joka kertoi diabetesdiagnoosinsa olevan epäselvä, mutta hoitomuoto ei poikennut tyypin 1 diabeteksesta. 5.2. Aineistonkeruun toteutus Jaoin haastattelukutsua Facebookissa Diabetesliiton ja Inspis-verkkojulkaisun ylläpitämissä ryhmissä. Haastateltavien rekrytointi internetin välityksellä on luonteva keino tavoittaa nuoria aikuisia valtakunnallisesti. Toisaalta sosiaalisen median hyödyntämiseen rekrytointiprosessissa voi liittyä myös kompastuskiviä. Tässä tapauksessa sopiva määrä haastateltavia löytyi vaivattomasti, mutta haastateltavien kato oli myös kohtuullisen suurta. Sosiaalinen media mahdollistaa laajan levikin ja nopean informoinnin, ja Facebook osoittautui toimivaksi rekrytointikanavaksi pro gradu -tutkielman tarpeisiin. Kymmenen henkilöä ilmoittautui aluksi haastatteluun. Lopulta haastatteluun osallistui 6 henkilöä, 5 naista ja 1 mies. Haastateltavien ikäjakauma on 21 29 vuotta. Haastattelua edeltävinä ennakkotietoina kysyttiin ikä, hoitomuoto ja verensokerien mittaustapa, joista kaksi jälkim-

29 mäistä olivat lähinnä tuomassa minulle lisätietoa haastateltavista ja heidän omahoitonsa sisällöstä. Hoitomuotojen eroista käyty keskustelu jäi haastatteluissa varsin vähäiseksi, sillä tutkimuksen pääkysymykset kehollisuudesta, ruokasuhteesta ja sosiaalisista suhteista olivat tutkimuksen kannalta keskeisimpiä. Toteutin aineistonkeruun kahdenkeskisenä teemahaastatteluna. Teemahaastattelu on suhteellisen vapaamuotoinen, keskustelunomainen haastattelumenetelmä (ks. Hirsjärvi & Hurme 1982, 35). Teemahaastattelussa hyödynsin valmiiksi pohtimieni aihealueiden mukaisia tutkimuskysymyksiä ja muistiinpanoja, joita olin kirjoittanut ennakkoon. Teemahaastattelun vapaamuotoinen luonne tulee tavasta, jolla haastattelu toteutetaan. Teemahaastattelu on lomakehaastattelun ja avoimen haastattelun välimuoto, jossa valmiiksi suunniteltua kysymyslomaketta käydään osallistujan ehdoilla ja mielenkiinnon mukaisesti. Kaikki ennalta suunnitellut teema-alueet käydään kuitenkin jokaisen osallistujan kanssa läpi. Teema-alueet ja niiden pohjalta luodut kysymykset ovat valmiiksi luotuja, mutta kysymyksille ei ole asetettu tarkkaa muotoa ja läpikäymisen järjestys voi vaihdella haastattelutilanteeseen sopivalla tavalla. (Hirsjärvi & Hurme 1982, 35 36.) Haastattelun lomassa virinneet keskustelunaiheet ja syventyminen joidenkin kysymyksien äärelle antavat haastateltavalle tilaa sanoittaa omaa vastaustaan, kun kaikkia valmiiksi muotoiltuja kysymyksiä ei välttämättä käydä haastatteluissa samassa järjestyksessä. Haastattelussa voidaan siis edetä varsin soljuvasti, tilanteeseen sopivalla tavalla. Jokaisessa haastattelussa alkavat korostua ne teemat ja aihealueet, joista haastateltavalla on enemmän sanottavaa, kun taas osa kysymyksistä tai aihealueista voi saada vähemmän osallistujan osoittamaa mielenkiintoa. Haastattelu on luonteeltaan keskustelunomainen, joskin tehtävänäni oli ohjata keskustelua niin, että kaikki valmiiksi suunnitellut teema-alueet käydään läpi. Kysymysten muotoilut ovat eräänlaisia suosituskysymyksiä, samoin kysymysten läpikäynnissä voi olla vaihtelua eri haastatteluissa. Tämä tekee teemahaastattelun avulla kertyneen aineiston analysoinnista työläämpää verrattuna lomakehaastatteluun (Hirsjärvi & Hurme 1982, 38). Aineisto on luonteeltaan runsasta ja monivaiheista, mikä on teemahaastattelun yksi rikkaus. Juuri tämä monipuolisuus ja jaettujen kokemuksien kirjo tekevät analysoinnista työläämmän prosessin (Hirsjärvi & Hurme 1982, 108.) Haastatteluissa hyödyntämäni haastattelurunko on tutkielman liitteenä (Liite 2).

30 5.3. Haastattelujen toteuttaminen Haastattelut toteutettiin Uudellamaalla ja Pohjois-Karjalassa syksyn 2019 ja kevään 2020 aikana. Haastattelut olivat menetelmäksi valikoituneen teemahaastattelun kannalta paras toteuttaa kahdenkeskisinä ja suhteellisen vapaamuotoisina keskusteluina. Lisäksi kaksi haastatteluista toteutettiin Skype-puheluna haastateltavien suostumuksella, sillä haastatteluja ei voitu toteuttaa tavaten. Haastattelujen kesto vaihteli 45 minuutista puoleentoista tuntiin. Haastattelun alussa taustatietoina kysyin aina haastateltavan iän, hoitomuodon ja verensokerien mittaamiseen käytetyn menetelmän, sillä oletin näiden tietojen olevan hyvää lisätietoa haastattelua ajatellen. Taltioin haastattelut äänitallentimelle. Haastatteluihin oli varattu aikaa 2 tuntia, joka piti sisällään myös haastattelua edeltävän keskusteluosion sekä haastattelun jälkeisen loppukeskustelun. Aloituskeskusteluun olin varannut aikaa noin 15 minuuttia. Aloituskeskustelussa käytiin haastattelukutsu uudelleen läpi sekä kerrottiin haastattelumenetelmästä käytännössä, tutkimuksen osallistumisen vapaaehtoisuudesta ja luottamuksellisuudesta. Samalla käytiin läpi aineiston keruun, litteroinnin, anonymisoinnin ja aineiston säilytykseen liittyvät seikat. Haastattelun jälkeen äänitallennin suljettiin loppukeskustelua varten. Loppukeskustelun aikana vastasin mahdollisesti haastattelun aikana virinneisiin kysymyksiin ja pohdintoihin, joita haastatteluun osallistuminen oli herättänyt. 5.4. Aineiston litterointi Haastattelujen lopulliseksi aineistomääräksi tuli noin 7h tallennettua keskustelua ja haastattelutilanteiden kestot vaihtelivat 45 minuutin ja 1h 30min välillä. Litteroinnin jälkeen ainestoa on tekstimuotoisena noin 91 sivua. Litteroinnin aikana anonymisoin haastattelut siten, ettei henkilötietoja, paikkakuntaa ja muita tunnistamiseen johtavia tekijöitä esiintynyt tekstissä. Haastattelun kulku sekä haastattelussa esiin nousseet aiheet ja puheenvuorot kirjoitin Wordtiedostolle litteroituna. Litteroin aineiston suhteellisen sanatarkasti. Taukoja, intonaatioita tai täytesanoja en merkinnyt tarkoin, vaan litteroinnin tarkoituksena oli tuottaa tekstimuotoista aineistoa sisällönanalyysia varten.

31 Etänä toteutetuissa haastatteluissa oli joitain epäselviä kohtia etäyhteyksien aiheuttaman rahinan ja katkonaisuuden takia. Katkoksien suhteen noudatin litteroinnin osalta varovaisuutta, jättämällä katkonaiset kohdat pois litteroinnista tai merkitsemällä katkokset sulkuviivoin. Litterointi tapahtui manuaalisesti tallenteita kuunnellen ja puhtaaksikirjoittamalla Microsoft Word-tekstinkäsittelyohjelmalla. Litteroinnissa haastateltavien koodeina käytin H-kirjainta ja numeroin haastattelut 1 6 analyysivaiheen helpottamiseksi. Fokus analyysissa oli erityisesti kehonkuvaa, ruokasuhdetta, diabetekseen liittyviä tuntemuksia ja sosiaalisia suhteita kuvailevat haastatteluosuudet. 5.5. Aineiston analysointi Aineistolähtöisyydessä korostuvat osallistujien todellisuuden kuvaaminen ja merkityksiä ilmentävät sanat (Kylmä & Juvakka 2007, 28). Aineistolähtöinen analyysi on hyödyksi tilanteissa, joissa halutaan ymmärtää jonkin ilmiön olemukseen liittyviä seikkoja ja luodaan uuden tiedon valossa todellisuutta kuvaavia teorioita. (Eskola & Suoranta 1998, 15; Kylmä & Juvakka 2007, 29.) Tärkeäksi analyysissa katsoin mitä-kysymyksiin vastaamisen sijasta tulkintojen luomisen kysymykseen miksi: Kiinnostavaa ei tutkielman analyysissa ole esimerkiksi toteamus diabetekseen liittyvän syömishäiriön olemassaolosta, vaan haastateltavien kuvailemat juurisyyt toiminnan ja tunteiden taustalla ja näiden kokemuksien konteksti. Laadullisessa tutkimuksessa harvoin päädytään ennalta oletettujen hypoteesien todisteluun ja vahvistamiseen, vaan löydetään uusia mielenkiintoisia tulkintoja ja jatkotutkimuksien aiheita (Alasuutari 2011, 217). Sisällönanalyysi tapahtui ensin haastattelurungon alkuperäisten teemojen mukaan, joita olivat kehonkuva, ruokasuhde, diabeteksen omahoito ja ennakkoluulot sosiaalisissa tilanteissa. Litteroidusta aineistosta etsin niitä keskusteluja ja ilmaisuja, joissa haastateltavat kertoivat kehonkuvastaan, ruokailusta, suhteestaan diabetekseen ja omahoitoon.

32 Ennen analyysivaihetta tutkimussuunnitelma joutui uudelleentarkastelun kohteeksi. Aiemmin suunniteltu itseohjautuvuusteorian hyödyntäminen osana laadullista aineistoa ei tuntunut kerätyn aineiston kohdalla käytännölliseltä, sillä deduktiivinen tai abduktiivinen analysointi olisivat voineet tuottaa sellaisia lopputuloksia, joita tutkija tahtoo mielivaltaisesti aineistosta löytää. Tutkimuksen lähtökohtana on induktiivinen päättely, jossa yksittäistapauksista tehdään yleistyksiä aineistolähtöisesti ja tätä kautta pyritään ymmärtämään osallistujien näkökulmia (Kylmä & Juvakka 2007, 22 23). 5.6. Aineiston arviointi Pääteemoiksi ennen haastattelua olivat muodostuneet kehonkuva, ruokasuhde, identiteetti ja diabeteksen omahoidon kokemukset. Teemahaastattelun tarkoituksena oli ennen kaikkea tuottaa monipuolinen aineisto ja luoda syvällisempää ymmärrystä diabeteksen omahoidon motivaattoreista. Kyselylomakkeen hyödyntäminen olisi voinut tarjota toisella tavalla avartavaa aineistoa, kun vastaajalla olisi ollut valta jäädä etäiseksi ja täysin anonyymiksi (Hirsjärvi & Hurme 2001, 35). Teemahaastattelun etuna on kuitenkin mahdollisuus ohjata keskustelun kulkua ja käydä keskusteluja lomaketta laajemmin ja syvällisemmin. Haastattelutilanne on myös monesti mielekäs kokemus, jossa haastateltava virittäytyy aktiiviseen kertojan rooliin. Haastattelut, kuten muukin vuorovaikutus, ovat aina tilannesidonnaisia tapahtumia. Tämä tulee ottaa huomioon aineiston analysoinnissa ja tuloksien raportoinnissa. (Hirsjärvi & Hurme 2001, 11 12.) Haastateltavien joukko jäi harmillisen pieneksi, sillä tavoittelin alun perin kymmentä osallistujaa. Toisaalta kuusi osallistujaa on laadullisessa tutkimuksessa, erityisesti pro gradu -tutkielmassa, riittävä määrä. Kaikki haastateltavat olivat avoimia kertoessaan kokemuksistaan diabeteksen kanssa elämisestä diagnoosivaiheesta nykyhetkeen. Erityisen mielenkiintoista oli kuulla eri elämänvaiheista ja diabetekseen liittyvän suhteen muutoksista elämän varrella. Haastateltavat kuvailivat suhdettaan diabetekseen monisäikeisesti. Haastateltavat käyttivät metaforia ja pohdiskelivat asioiden yhteenliittymiä ja kokemuksiensa syy-seuraus -suhteita. Laadullisen aineiston kohdalla on huomioitavaa, etteivät ihmiset puhu aina totuudenmukaisesti tai samalla tavoin kokemuksistaan ja koetusta todellisuudesta. Yksi syy tähän löytyy haastattelutilanteesta,

33 siis kontekstista. Haastattelutilanne muodostaa keskustelulle omat jännitteensä, mikä pitää ottaa huomioon aineiston analysoinnin prosessissa. Ihminen pyrkii keskustelemaan ja käyttäytymään tavalla, jonka tulkitsee tilanteessa olevan sosiaalisesti hyväksyttävää ja odotettua. Monipuolinen, kenties liiankin laaja, kysymyspatteristo takasi sen, että jokaisella osallistujalla oli tilaa tarttua erilaisiin kysymyksiin mielenkiintonsa mukaan. Litteroinnin aikana aloitteleva tutkija huomasi karvaasti myös oman tutkimusuransa alkutaipaleen sudenkuopat ja kompuroinnin kentällä. Tallenteisiin syventyessä alkoivat hahmottua monet mehukkaat keskusteluaiheet, joihin en tutkijana omasta jännityksestäni ja harjaantumattomuudesta johtuen kyennyt tarttumaan. Haastattelutilanne on antoisa ja samalla raadollinen opettaja, minkä opit jäävät tehokkaammin mieleen kuin yhdenkään haastatteluoppaan ohjeet. Jossain kohtaa analyysia huomasin analysoivani liiankin laajasti, ja aineistosta olisi voinut tehdä saman tien kolme tutkielmaa. Haastatteluissa monet kysymykset ja keskustelunavaukset eivät olleet lopulta rajauksen kannalta relevantteja, mutta niiden kautta oppi jälleen uutta. Koska pro gradu -tutkielma on tutkimuksen lisäksi opintosuorite, voin ilolla todeta oppineeni tällä kurssilla paljon. 5.7. Tutkijan positio ja suhde tutkimukseen Oma suhteeni tutkimaani aiheeseen herätti paljon pohdintaa jo tutkimussuunnitelmaa valmistellessa ja pohdinta jatkui pitkin matkaa aineistonkeruusta analysointiin asti. Tyypin 1 diabetes oli minulle ennen tutkimukseen ryhtymistä uusi ja vieras aihe, joten valmistautuminen aineistonkeruuseen ja aiheen teoretisointiin oli alusta alkaen laajaa ja monipuolisuuteen tähtäävää. Koska itselläni ei ole henkilökohtaista kokemusta diabeteksesta, herätti aiheen tutkiminen itsessäni myös eettisyyteen liittyviä kysymyksiä. Saako tutkija astua itselleen vieraalle tutkimuskentälle ja miten tämä näkyy tutkimuksen toteuttamisessa? Voiko ulkopuolisuus vaikuttaa vahvasti haastattelujen luonteeseen, luottamuksen syntymiseen haastattelutilanteissa ja aineiston syvälliseen ymmärtämiseen analysointivaiheessa?

34 Tutkijan positiotani voitaisiin kuvailla ulkopuolisuuden kautta. Ensiksikin tutkija on haastatteluita toteuttaessaan aina tietyllä tapaa ulkopuolinen haastatteluiden tarkastelija. Toisekseen diabetes sairautena on minulle omakohtaisesti vieras. Haastattelujen osalta omakohtaisen kokemuksen puute diabeteksen osalta varmistaa sen, ettei tutkijalla ole riskiä lähteä tulkitsemaan haastattelua omista kokemuksistaan ja lähtökohdistaan käsin, vaan haastateltavat saivat toimia tilanteen ja aiheen asiantuntijoina. Toisaalta haastatteluun valmistautumisen ja analysoinnin haasteiksi voivat muodostua aukot tutkijan tietämyksessä, jolloin aineistossa jokin ilmeinen ja keskeinen seikka voi jäädä tutkijalta pimentoon. Teemahaastattelun etuina olivat mahdollisuus syventyä haastattelukysymyksien aiheisiin ja esittää jatkokysymyksiä, mikä teki haastattelutilanteista keskustelunomaisia tapahtumia. Näin ollen haastateltavat ovat voineet kertoa laajaalaisemmin omista kokemuksistaan ja arvioistaan, mikä laajentaa samalla tutkijan näkemystä aiheen monipuolisuudesta. 5.8. Tutkimuksen eettiset periaatteet Tärkeimmät eettiset ohjenuorat koskevat tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista, vahingonteon välttämistä, yksityisyyden takaamista ja tietosuojasta huolehtimista. Tutkittavilla tulee olla riittävästi tietoa tutkimuksen päämääristä ja toteutuksesta, jotta osallistuminen voidaan katsoa perustuvan aitoon vapaaehtoisuuteen ja ymmärrykseen. Peruslähtökohtana tutkimuksen teossa on luottamuksen rakentaminen, jotta tutkimukseen osallistuvat voivat luottaa niin tutkijaan kuin tieteeseen nyt ja tulevaisuudessa. Tutkijalla on vastuu tämän luottamuksen rakentamisesta. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta, 2019.) Tutkimuksessa käytetty tutkimusmenetelmä ja haastattelutilanne eivät rikkoneet osallistujien itsemääräämisoikeutta eikä koskemattomuutta. Haastatteluihin osallistuvien ihmisarvoa ja oikeuksia kunnioitettiin rekrytoinnin ja haastattelun aikana, korostamalla tutkimuksen vapaaehtoisuutta ja luottamuksellisuutta. Tutkimukseen ei sisältynyt poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä eikä osallistuneita kuormitettu henkisesti rankoilla, traumoihin liittyvillä tai muilla henkisesti arkaluonteisilla tutkimuskysymyksillä. Haastatteluissa osallistujalla oli mahdollisuus kontrolloida vastauksiensa pituutta ja laajuutta sekä kieltäytyä vastaamasta kysymyksiin,

35 jotka arvioi liian henkilökohtaisiksi tai arkaluonteisiksi. Tutkimuskysymykset olivat luonteeltaan laveita ja monitulkintaisia, mikä mahdollisti vapaan keskustelun ja pohdinnan tilanteeseen sopivalla tavalla. Kohderyhmästä oli lisäksi rajattu pois alaikäiset jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tutkimuksen luonteen ja eettisten ohjeistusten nojalla. Tutkimuksessa ei kerätty henkilötietoja ja litteraatiossa noudatin tarkkaa anonymisointia. Aineiston anonymisointi on toteutettu tarkoin paikkakuntia myöten, joten pelkän kohderyhmän yleisellä tuntemuksella ei yksittäisiä henkilöitä pystytä tunnistamaan aineistosta. Paikkakunnat ja henkilökohtaiseen elämään liittyvät tiedot, kuten koulutus, työpaikka ja asuinalue on häivytetty litteraatiossa tunnistamattomaan muotoon, sillä nämä tiedot eivät lisää aineiston analyysin arvoa eivätkä palvele tutkimuksen tarkoitusperiä. Kohderyhmä on myös laaja valtakunnallisella tasolla, joten sitä ei voida katsoa erityisryhmäksi. Osallistujille ei voida luvata siltikään täyttä tunnistamattomuutta, sillä kertomukset voivat antaa viitteitä tunnistettavuuteen esimerkiksi läheisille, jos haastateltava on kertonut osallistuvansa tutkimukseen (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2019, 12 13). Haastattelun alkuun varatun vartin aikana jokaisen haastateltavan kanssa käytiin läpi tutkimuksen luottamuksellisuus, vapaaehtoisuus, aineistonkeruun tapaa ja aineiston säilyttämiseen liittyvät toimet. Aineistoa ei tulla käyttämään jatkotutkimuksissa tai muissa konteksteissa, vaan se on yksinomaan kerätty tätä pro gradu -tutkielmaa varten. Aineistojen salatusta säilytyksestä huolehditaan koko tutkimusprosessin ajan tutkielman valmistumiseen asti, minkä jälkeen tekstiaineistot ja haastattelutallenteet hävitetään asianmukaisesti. Nimiä ei kerätty missään vaiheessa tutkimusta, eikä niitä tai muita henkilökohtaisia tietoja ole kirjoitettu aineistojen yhteyteen. Aineiston litteroinnin ja analyysin vaiheissa on käytetty koodeja H sekä numeroa tutkijan analyysintekoa helpottamaan. Haastattelujen ajankohtaa ei ole myöskään syytä tarkemmin kuvata osana aineiston kuvailua, vaan aineistonkeruun aika- ja paikkakohtaiset tiedot on kirjattu ylös vain laveasti. Koska pro gradu -tutkielmassa ei kerätty henkilökohtaisia tietoja kuten nimeä, riitti haastatteluihin osallistumisen suostumukseksi sen sanallinen ilmaisu haastattelua edeltävästi. Jokaiselta haastateltavalta kysyttiin suostumuksesta äänitallentimen ollessa päällä. Alkukeskusteluja ei tallennettu, sillä alkukeskustelun tehtävänä oli avata keskustelua, vaihtaa hieman kuulumisia ja selventää tutkimukseen osallistumiseen liittyviä seikkoja rennossa ilmapiirissä. Alkukeskustelussa käytiin yhdessä läpi tutkimuksen aihe, aineiston säilytykseen ja käsittelyyn liittyvät eettiset käytännöt sekä haastatteluun osallistumisen vapaaehtoisuus. Samalla keskusteltiin mahdollisesti heränneistä kysymyksistä ennen haastattelua. Loppukeskustelun aikana keskustelin

36 haastateltavien kanssa haastattelun mahdollisesti herättämistä kysymyksistä ja yleisestä tunnelmasta haastattelun jälkeen.

37 6 TUTKIMUSTULOKSET Käsittelen tutkimuksen tuloksia kolmessa osassa. Ensin käsittelen kehonkuvaa, sitten ruokasuhdetta ja lopuksi negatiivisen kehonkuvan ja ruokasuhteen vaikutuksia diabeteksen hoitoon neuvottelunomaisena suhteena. Kehonkuvaa käsitellään kolmesta eri näkökulmasta, joita ovat kehonkuvan ja omahoidon ristiriidattomuus, kehonkuvan positiiviset muutokset ja painon muutoksien herättämät negatiiviset tunteet. Ruokasuhdetta koskevat havainnot on myös luokiteltu kolmeen eri näkökulmaan, joita ovat lautasmallin mukainen ja joustava syöminen, ruokasuhteen muutokset ja ruokailu sosiaalisissa tilanteissa. Kolmannessa osassa käsittelen kehonkuvan, ruokasuhteen ja omahoidon yhteensovittamista neuvottelun käsitteen avulla. 6.1. Kehonkuva Hyödynsin aineiston analysoinnissa erityisesti kehon herättämien tunteiden, ajatuksien ja toiminnan kertomuksien havainnointia. Kehonkuvaan liittyvät kertomukset ja keholle annetut merkitykset jakautuivat neutraaliin, positiiviseen ja negatiiviseen tulkintaan. 6.1.1. Kehonkuva ja omahoidon ristiriidattomuus Terveys, jaksaminen ja hyvä hoitotasapaino olivat haastateltavista neljän mukaan tärkeitä hyvinvoinnin kulmakiviä: Hyvä hoitotasapaino mahdollistaa urheilun ja harrastamisen, tulevaisuuden haaveet ja arjessa jaksamisen, jota korkeat ja matalat verensokerit puolestaan rajoittaisivat. Kaksi haastateltavista kertoi myös lisäsairauksien välttämisen olevan olennaista omahoidon toteuttamisessa. Diabeteksen hoidossa tähdätään kauaskantoisesti terveyden ylläpitämiseen. Kehonkuvaa määriteltiin enemmin tekemisen, pystymisen ja jaksamisen näkökulmista. Diabeteksen aiheuttamiin muutoksiin, kuten mustelmille tai insuliinipumpun näkymiselle arjessa, suhtauduttiin hyväksyvästi. Mua ei oo silleen niin ku haitannut se että niin ku diabetes näkyy tai siis, että mul on sormenpäissä aina jälkiä kun verensokeria on mitattu ja kesällä tulee sellasia kauniita rusketusrajoja sensorin jäljiltä ja tavallaan niin ku kyllähän niitä jälkiä, sellasii muutoksii tulee, mut ei ne oo häirinny mua ikinä silleen mitenkään.

38 Eräs haastateltava kertoo diabeteksen myötä liikunnan positiivisten vaikutuksien vahvistuneen. Hyvä kunto on ollut arjessa jaksamisen edellytys jo ennen diabetesta. Koska mulla on tavallaan aina ollu käsitys terveestä kehosta, ei mikään superbodattu mut et on hyvässä kunnossa ja on, on tota, niin kun, hyvässä kunnossa. On niin kun vahva ja pystyy juosta pitkän matkan ja tällasta. Mutta mä en nyt tiiä onks tää kehollisuutta vai mitä tää on mutta, ehkä käsittänyt liikunnan positiiviset vaikutukset. Mä ymmärrän ne, entistä enemmän. Diabeteksen takia. Kehonkuvasta puhuttaessa osa haastateltavista painotti kehon ulkoisen olemuksen sijasta terveyttä, tasapainoa ja yleistä jaksamista arjessa. Insuliinin vaikutus painoon oli haastateltavien tiedossa omien kokemuksien ja tiedon kautta, ja tähän tietoon suhtauduttiin vaihtelevin tavoin. Yksi haastateltavista kertoo, ettei laihduttaminen ole koskaan ollut hänen tavoitteenaan, mutta painon tarkkailu on korostuneessa asemassa diabeteksen hoidon näkökulmasta ja voi aiheuttaa painetta toisinaan. No, kylhän se on ollu välillä semmonen. Ja no mulla ei oo siis henkilövaakaa kotona ollu koskaan, et se on sit ollu se hetki kun mennään sinne lääkärille, niin sitten, sitten siinä katsotaan että miten se on niin ku menny ja sit kuitenkin insuliini niin paljon siihen vaikuttaa. Niin tota, niin kylhän se on ollu semmonen mikä on aiheuttanu painetta. Haastateltava nostaa esille painon tarkkailun olevan toissijaista arjessa. Lääkärissä käydessä tältä tiedolta ei voida kuitenkaan välttyä, mikä aiheuttaa ajoittain painetta painon suhteen. Paine ei kuitenkaan vaikuta arjen käytökseen tai tunteisiin, joita keho herättää. Diabeteksen hoito nähdään oman jaksamisen ja terveyden kannalta keskeiseksi. 6.1.2. Kehonkuvan paraneminen diabeteksen myötä Kehonkuvan ja diabeteksen yhteys painottui terveyden edistämiseen ja keho sai tätä kautta terveyden näkökulmia ja pohdintaa osakseen. Yksi osallistujista kertoi diabeteksen parantaneen itsetuntoa ja kehonkuvaa. Diabetesta kuvailtiin positiivisena loisena, sillä omahoito on tuonut arkeen tarkat päivärytmit ja auttanut pitämään terveydestä aiempaa tarkemmin huolta. Haastateltava kuvailee diabeteksen muuttaneen suhdetta kehoon erityisesti terveiden elintapojen kautta.

39 Se on, toisaalta mä mietin kun se kuitenkin on tuonu niitä positiivisia asioita kuten sen terveellisyyden ja muut sitten, et kuitenkin se, se vois olla semmonen positiivinen loinen. Loinen mikä joka tapauksessa on semmonen et se niin kun on ja pysyy ja sitä ei pääse eroon, mut sitten se et siitä on kuitenkin jotain hyötyä, se on joku sieni. En tiedä. Se on, se on kuitenkin semmonen et siinä on sekä hyvät että huonot puolet. Joo on se, siis se on just se et on parempi olo tavallaan fyysisesti, sit ku sä huolehdit paljon paremmin kuin aikasemmin mitä sä syöt ja tota, sit just se kehonkuva on muuttunut kans sit tosi paljon kun sillon nuorempana kun ei ollut diabetesta niin sit ei koskaan pystynyt tekemään sitä muutosta et ois pysynyt hyvässä kunnossa ja hoikkana et. Haastateltava kuvailee itsetuntonsa muuttuneen paremmaksi diabeteksen myötä. Diabetes on tarjonnut uudenlaisia näkemyksiä ja asenteita kehoa kohtaan. Terveyden merkitys ja viihtyvyys omassa kehossa ovat vahvistuneet keskeisiksi arvoiksi, mikä heijastuu myös kehosuhteeseen. Et sitä ei nuorena ymmärtänyt mutta, se on ihan teini-iästä asti ollu semmonen niin ku itseinho et sitä on ollu kyllä paljon mutta. Jos jotain positiivista diabeteksesta niin se on, jotenkin kiinnittänyt sen huomion sitten vähän eri asioihin siinä omassa kehossa. --Varmaan just semmonen että, miten on mukava olla. Et ehkä sekin on silleesti on höllänny tietyissä asioissa, et tärkeintä on ehkä se et jotenkin sais semmosen viihtyvyyden sitten ittensä kanssa, et just et aikasemmin oli tosi paljon kaikkii vatsakipuja ja semmosia, päätä särki paljon ja nytten sitten kun tekee venyttelyjä joka päivä ja syö sit semmosta sulavaa ruokaa ja paljon kasvisruokaa niin, se on kyllä, on niin paljon helpompi olla. Ihan vaan pelkästään että, se on kyllä positiivista. 6.1.3. Painon muutoksien tuottama hämmennys ja ahdistus Osa haastateltavista kertoi painon muutoksien olevan negatiiviseksi mielletty asia. Erityisesti painon nouseminen nähtiin epämiellyttävänä ja negatiivisena ilmiönä. Ei se ei oo ollu helppoo, eikä se vieläkään oo helppoo. Mut sen kanssa on pikkuhiljaa oppinu olee.

40 Osa haastateltavista kuvaili erityisesti painon muutoksien insuliinin korvaushoitojen alussa olleen negatiivinen asia, joka saattoi vaikuttaa koettuun kehotyytyväisyyteen vahvasti. Haastateltavat olivat mieltäneet ennen diagnoosia tapahtuneen painonlaskun positiivisena ilmiönä, ja monille diabeteksen diagnoosi tuli lähes aavistamatta. Huonolle ololle oli helpottavaa löytää syy, mutta hoidon myötä palautunut paino ei ollut kokemuksena mieleinen. Kaksi haastateltavista kuvaili ajatelleensa painon muutoksen johtuneen dieetistä ja muuttuneesta elämäntilanteesta, eikä asiaa osattu yhdistää sairauteen. No just se tavallaan et kun, ennen kun alotettiin hoito niin ku oli lähteny sitä painoo niin sehän oli kiva juttu. Tai silleen et, et no eihän täs mitään, vähän, vähän hoikistunu silleen. Sitten ku siellä just alotettiin hoito, niin se et ku tuntu yhtäkkii, totta kai kun kaikki nesteet palaa kehoon silleen rytinällä ja kun et päässy liikumaan sairaalassa tai mitään, niin se tuntu ihan kamalalta. Et, ku siis tuntu et tuli 10 kiloo niin ku kahessa yössä. Niin se oli ihan hirveetä ja sitten kun ne hoitajat, suunnilleen ensimmäiseksi täräyttää et, no niin nytten kun tää hoito alotetaan niin paino tulee nousemaan. Niin siis se tuli ihan siis. Se oli todella ahistavaa. Sairauteen sopeutumisen alkuvaiheessa eräs haastateltava kuvaa painonnousua lisätaakkana diabeteksen rinnalla, sillä ennen diagnoosia tapahtunut painonlasku oli mielletty positiiviseksi asiaksi. Ja sit se paino vaan jatko tippumista ja mä mietin et Vitsi et mun dieetti toimii! --Sit mä lihoin ja sit mä muistan sen kun katoin peilistä silleen et, että ihan kauheeta et miks mulle käy aina niin ku tälleesti että mul on nyt tää diabeteskin ja sit mä oon vielä ton näkönen. Et se, tavallaan sitte tuli heti ne samat tunteet mitkä oli jo ennen sitä diabetesta mutta sit vielä sen lisäksi et oli se diabetes. Et se suurin piirtein muistan sen että kävin jossain sairaanhoitajalla jossa katottiin niitä painokäyriä että, että nyt on niin ku hyvä että tästä ei pitäis enää mennä ainakaan ylöspäin niin siitäkin tuli vielä painetta että voi vitsi, että olisi kuitenkin kivempi se kun oli silleen hoikka et vaikka olikin, sairas. Siis silleesti ajatteli että se kuitenkaan ollut sen arvosta sitten se, painon palautuminen. Molempien haastateltavien kertomuksissa painonnousu hoidon alussa miellettiin negatiivisena ja yllättävänä, sillä laihtumisen oli luultu johtuneen muuttuneesta elämäntilanteesta ja elintavoista. Sairaalassa olon aikana myös hoitajien kommentit painon todennäköisestä nousemisesta koettiin negatiivisena ja tuottivat painetta. Painon vaihteluun liittyvät tunteet ja niiden käsittely

41 ovat joissain tilanteissa eräänlainen lisäys sairauteen sopeutumisen alkuvaiheeseen, koska insuliini vaikuttaa keskeisesti painoon. 6.2. Ruokasuhde kun ruoka muuttuu matematiikaksi Tyypin 1 diabeteksessa ruoka muuttuu matematiikaksi ja suhde syömiseen ei ole tämän vuoksi jokaisen kohdalla joustavaa. Hoitomuodot ovat kehittyneet sellaisiksi, että ne mahdollistavat myös mielitekojen ja arjen muuttuvat tilanteet diabeteksen hoitoon sovitettaviksi, mutta jokainen syömiskerta vaatii silti verensokereiden huomiointia. Käsittelen aineistoista tehtyjä havaintoja tarkemmin seuraavissa alaluvuissa, jotka olen jaotellut koskettamaan ruokailua luontevana osana diabeteksen hoitoa, ruokailussa tapahtuneita muutoksia ja ruokailun sosiaalista ulottuvuutta. 6.2.1. Lautasmalli ja säännöllisyys: ruokailu luonteva osa diabeteksen hoitoa Yksi haastateltavista kuvasi suhdettaan syömiseen hyvin arkiseksi, sillä oli oppinut ruokailurytmin ja diabeteksen omahoidon jo lapsuudessa. Haastateltava kuitenkin pohti, minkä verran syöminen on diabeteksen omahoidon värittämää lapsuudesta asti opittu syömismalli on niin sisäistettyä, ettei sitä voida erotella luontevasti diabeteksen hoidosta. No siis, ruoka on välttämätöntä että jaksaa, mut toki se on myös osa diabeteksen hoitoa. Et, se on ehkä tavallaan se mitä on ite joutunut hirveesti, tai en mä tiedä hirveesti, mut jonkun verran kuitenkin miettimään että osaanko just syödä vain niin kun, siksi koska tarvitsen ruokaa, vai niin kun, et kuinka paljon siihen niin kun, tavallaan se sairaus koko ajan vaikuttaa. Suhde ruokaan ja ruokailutottumukset kehittyvät läpi elämän, ja lapsuudenkodin ruokailutottumukset luovat pohjaa ruokasuhteelle. Varhaislapsuudesta lähtien diabetesta sairastanut haastateltava kuvailee ruokasuhdettaan osaksi normaalia arkea eikä tunnista ruokailuun liittyvän erityisiä arvolataumia. Syömisen suhteen on opittu terveellisen ruokailun malli, joka ei näyttäydy kuitenkaan arkea tai ajatuksia hallitsevana. Väsyneinä ja stressaavina aikoina diabeteksesta on mahdollista ottaa myös lomaa syömällä arkiruokailusta poikkeavalla tavalla

42 No siis kyllä niin kun, mun hyvä diabeteksen hoito se vaatii että syö tietyntyyppisiä ruokia ja syö säännöllisesti ja tavallaan, se vaatii niin ku myös ruokailulta niin. Kyl sit jos on ollu väsynyt, niin ei sitä sit välttämättä ole jaksanut syödä. Niin kun ois hyvä syödä, vaan ehkä on sit enemmän herkutellut tai hakenut tavallaan sitäkin kautta sitä niin kun, diabeteslomaa. Yksi haastateltavista kuvaa ruokasuhdettaan joustavaksi ja kertoo säännöllisyyden olevan ruokailun ydintä. Yksittäisillä ruoka-aineilla ei ole niin suurta arvoa, vaan tärkeintä on säännöllinen ja tasapainoinen syöminen arjessa. Kolesterolin ja verenpaineen huomioon ottaminen näkyvät myös ruokailussa ja haastateltava kuvailee terveyden olevan hänelle tärkeä arvo. Helpottaa joo, riippuu toki mitä syö. Se voi toki myös vaikeuttaa jos syö jotain pizzoja, et ei se sit yhtään helpota. Mut yleisesti ottaen se on yks tärkeimpiä juttuja et syö säännöllisesti. No aikasemmin ei oo tullu painetta koska, mä oon silti osannu syödä järkevän määrän ruokaa. Määrällisesti. Et mä en oo alkanu paisumaan mitenkään järkyttävästi, mut nyt sitten kun on ollu, on alkanu tulla kolesterolia ja verenpainetta ja näitä niin kyl se sitten, on alkanut aiheuttaa paineita. Että ei haluu joutuu huonoon kuntoon et syö epäterveellisesti. Haastateltavat painottivat lautasmallin mukaan syömistä, ruokailurytmin merkitystä arjessa ja tavallista kotiruokaa hyvän ja toimivan arjen kulmakivinä. Syöminen nähtiin myös joustavana ja arkeen sopivana, kun diabeteksen hoito oli omaksuttu. Mun henkilökohtanen kokemus omasta ja muiden ykköstyypin diabeetikoiden syömisestä on se että, syödään ihan niin kun, tavallaan, no en mä nyt osaa sanoa mitä suomalaiset syö mutta, semmosta ihan tavallista arki, normiruokaa. Et en mä, mun kokemus on se että mitään extremee, mut ei sitä myöskään vaadita mitään extremee. Vaikka välillä se miten siitä puhutaan saa sen kuulostamaan siltä että se on jotain extreme höystöä joka päivä niin, ei. --Mä syön sillon kun on nälkä tai sopiva hetki, sillee et, ei se oo silleen et kun mä pystyn tolla nyt säätää aika hyvin et mä käytän semmosia väliaikasia tavoitteita ja basaalin korotuksia ja, muuta sitten aina sen mukaan miten oon ajatellut sen päivän aikana syöväni.

43 Haastateltavat korostivat säännöllisyyttä ja tavallisen arkiruuan merkitystä, mutta tässä kategoriassa haastateltavat osoittivat lisäksi ruokailun joustavuutta arjesta poikkeavissa ruokailutilanteissa. Hyväksi mielletty ruoka määriteltiin siten, että se tuki diabeteksen hoitoa mahdollisimman hyvin, sallien myös poikkeustilanteet. Diabeteksen hoidossa säännöllinen ja suositusten mukainen syöminen olivat avainasemassa. Et kyl mul on ollu niin ku periaattena se et mitä tahansa teetkin niin pitkävaikutteinen insuliini pitää pistää. Et se oli jo hoidon kannalta semmonen iso asia, mutta, kyl niin kun sellasii hetkellisii väsymysaikoja ku tulee niin, jotenkin ehkä ottaa rennommin. Tai, ajattelee et ei se nyt haittaa jos mä nyt syön tässä, tän jonkun välipalan ja en pistä sille insuliinia tai, tai no mä korjaan tän sitten huomenaamulla tai. Siis niin kun, et mä en oo ehkä ollu ainakaan nyt viimevuosina silleen väsynyt et oisin jättänyt hirveen montaa asiaa tekemättä, mutta sit niin kun jättää niitä yksittäisiä semmosia et, nyt mä syön tän jälkiruuan mut mä laitan insuliinit sit vasta illalla. Kyllähän ne nousee mut laitetaan sit korjausinska. Et tavallaan sillä sit vähentää sit sitä omaa painetta. Diabeteksen hoidon kannalta toimivaksi koetun ruokailun rinnalla hyväksyttiin myös poikkeukset ja väsymyksen tai kiireen vaikutus ruokailutottumuksiin. Arjessa otettiin huomioon omat voimavarat diabeteksen hoidon suhteen ja haastateltavat sallivat myös poikkeukset arjen tapoihin. Ruokailutottumukset eivät olleet ehdottomia, vaan niissä korostuivat terveellisten ja hyvien valintojen tekeminen mahdollisuuksien ja tilanteiden mukaan. 6.2.2. Ruokailun muutokset Osa haastateltavista kertoi ruokailutottumuksien muutoksista diagnoosin myötä. Kaksi haastateltavista kuvasi muutoksen ruokavaliossa tapahtuneen nopeasti heti diagnoosin jälkeen, ja muutoksia tehtiin erityisesti hiilihydraattien osalta. Mun, hirveen vaikee muistaa, mä muistan vaan et aika nopeesti rupesin tekee semmosia konkreettisia muutoksia esimerkiksi jos mentiin syömään ulos. Niin sit mä otin just, silleesti ranskalaisten tilalle vaihoin heti salaatin. Ja tavallaan sitten aktiivisesti rupesin kuitenkin vähentämään sit niitä, niitä tota semmosii hiilarilähteitä. Mut en niin ku luopunut periaatteessa muusta kun määrästä.

44 -- Siis söin vissiin tarkasti kellon mukaan niin ku, neljän tunnin välein ja, olin tosi tarkka et ei esimerkiksi, et ei saa olla liikaa hiilareita ja totta kai se helpottaa sitten kun ei tuu niitä, ei tuu niit vuoristoratoi sitten. Ruokailutottumukset voivat muuttua diabeteksen myötä, ja diabeteksen heijastumista ruokailutottumuksiin kuvattiin niin mahdollisuutena elintapojen muutokseen kuin myös menettämisen kokemuksina. Yksi haastateltava kuvaa epävarmuutta ruokailuun liittyvistä poikkeustilanteista, joissa hoitoa pitäisi lähteä soveltamaan ruokailutilanteeseen sopivaksi. Mut olihan se ihan hirveetä kattoo vierestä kun toiset syö jäätelöö ja sit oot silleen no en oikein uskalla ottaa sitä koska mä en oo, koska vasta söin ja vasta pistin että en sit rupee uudestaan niin ku kokeilemaan ja. Pistämään niin sitten, totta kai. Se aina kaihertaa. Kun muut syö kokonaisen pizzan ja sä syöt neljäsosan tai puolet. Ruokavalion muutokset sisälsivät myös arvomaailman osalta kompromissien tekemistä diagnoosin jälkeen. Eräs haastateltava kuvailee diabeteksen muuttaneen suhdetta hiilihydraattien lisäksi eläinkunnan tuotteisiin. Haastateltava on antanut myöten joidenkin eläinkunnan tuotteiden osalta diabeteksen hoitoa helpottaakseen, siirtyen kasvisruokailusta sekasyömiseen uusin reunaehdoin. Joo ja sitten just oon ollu kasvissyöjä et sit sekin, siinä piti vähän lipsua heti diabeteksen alkuaikoina kun se oli paljon helpompi syödä proteiinia kun vaikkapa papuruokaa missä on sit taas paljon enemmän hiilareita. Mut sit pikkuhiljaa se on taas tasottunut. Toisaalta on antanut periksi, että syö vaikka kanaa sillon tällön ulkona jos mennään syömään, kun se on paljon helpompi mitata kun joku falafel, missä on enemmän hiilareita. Eräs haastateltava kertoo ruokavalioon liittyvistä muista ruoka-aineiden rajoitteistaan, jotka tuntuvat arjessa kuormittavilta. Kuormitusta aiheuttaa erityisesti se, ettei säännöllisellä ja tarkalla syömisellä voida täysin ennustaa verensokereiden muutoksia. Ruokailusta on kadonnut positiivisia tunteita, kun miellyttävien ruokien sallittavuus osana arkea on vähentynyt. Ei kivalta. Et, se kun multa vietiin periaatteessa kaikki mitä mä rakastan. Mä rakastin juustoja esimerkiksi ja maitotuotteita, mä en saa niitä syödä kun kaksi desiä päivässä ja juustoa en ollenkaan.

45 On, mulla on niin tarkat ruokavaliot. Et mul on, proteiinit kaikki niin kun laskettu sinne, mun ruoka on oikeesti matematiikkaa. Ainut millä mä vältän matematiikan on kasvikset missä ei oo proteiinia eikä hiilareita. Ravitsemusterapiassa saatuja ohjeita yksi haastateltavista kuvaa tylsiksi, ikään kuin ruuasta saatu nautinto olisi kiellettyä sairastumisen myötä. Haastateltava kuvailee tehneensä mielestään hyviä valintoja jo ennestään ja kertoo ottautuneensa diabeteksen hoitoon alusta alkaen tekemällä ruokavalioon muutoksia hiilihydraattien määrän osalta. Ylhäältä päin annetut ruokaohjeet tuntuivat kohtuuttomilta vaatimuksilta yliterveellisyyteen. Mulle tuli sellanen olo siitä, varsinkin siitä ravintoterapiasta et, se oli jotenkin kun musta on aina ollu niin jotenkin kauheen kuivaa semmonen että lapsillekin varataan joskus Elovenaa semmoset niin ku köntöt. Mitä sit pitäs koulun jälkeen syödä. Et jotenkin mulle tuli semmonen olo et mun pitäs, jotenkin luopuu kauheesti siitä vaikka omasta mielestäni mulla oli jo hyviä valintoja. Niin sit tavallaan ois pitänyt vaihtaa ne kauheen tylsiin. Et sit just, niin ku sit se sano siellä että diabeetikon ruokavalio sopii kaikille. Et se on tosi terveellinen. Mä aattelin että voi ei, että, en mä kyllä haluu luopua suklaasta. Haastateltava nostaa esille ruokaan liittyvät paheet ja niiden merkityksen osana ruokasuhdetta. Ravitsemusterapeuttiin suhtauduttiin ruokavalioon rajoitteita luovana tahona, kun ruokailussa painotettiin pelkkää terveellisyyden näkökulmaa. Joo koska se totta kai et jos niin ku, sulle annetaan ruokaympyrän kuva niin eihän siinä oo pizzaa tai purilaisia. Mikä mun mielestä on taas sit semmonen et ihmiselle pitää olla kuitenkin jotain paheita. Mut totta kai sitten, mitä niin ku miettii tämänhetkistä ruokavaliota niin se on kuitenkin aika silleesti tasapainonen se, että totta kai hiilareita vois olla ehkä enemmän koska sitten on taas vähentänyt niitä sen hoidon takia. Mutta tota, kyl mun mielestä se on jotenkin niin vaan, en mä ois pystynyt niin ku vaihtamaan välipalaa hedelmiin. Tai muuta että sitten siitä tuli jotenkin semmonen olo että, et ne ravintoterapeutit on niin täydellisiä. Ruokailuun liittyvä laskeminen ja ruuan arvioiminen oli iso muutos diabeteksen myötä, joka osalla haastateltavista aiheutti väsymistä niin verensokereiden seuraamiseen kuin myös insuliinien annosteluun. Turhauttavaa omahoidon kannalta oli verensokereiden ennakoimattomuus, jolloin hiilihydraattien arvioimisesta ei tuntunut olevan hyötyä.

46 Joo se on yks osa sitä, kun ei vaan jaksa sit miettii joka ikistä suupalaansa. Ja sit kun sä et voi ennustaa sitä tulosta koskaan. Et vaik sä pistäisit saman määrän samaan kellonaikaan samana päivänä, se tulos on ihan eri. Et välissä tuntuu et sil on väliä minkä väriset sukat sulla on jalassa. Ruokailun osalta haastateltavat saattoivat asettaa itselleen tiukkojakin ruokavalioita. Heidän mukaansa diabeteshoitajat ovat puolestaan kannustaneet armollisuuteen ja tavalliseen lautasmallin mukaiseen syömiseen. Kahden haastateltavan kertomuksien valossa erityisesti hiilihydraattien välttäminen tuntui olevan itselle asetettujen ruokavalioiden ydinpiirteitä, sillä insuliiniannokset arvioidaan hiilihydraattien mukaan. Yksi haastateltava kuvailee ruokavalionsa olevan rutinoitunut, ja ruokavalion muutokset saattavat erityistilanteissa aiheuttaa ristiriitaisia tunteita. Rutiinit näkyvät ruokailumieltymyksinä arjessa, joista ei mielellään poikettaisi. Arjesta poikkeavissa tilanteissa, kuten lomalla ja vierailuiden aikana, herkutteluun tai ruokavalion poikkeamiin liittyy huolta verensokereiden hallinnasta. Joo. Et se on varmaan myös sitä koska, omassa arjessa ei just syö mitään, tyyliin mitään leivonnaisia tai muuta et se ois sit sen viikonlopun spesiaali mutta sitten nyt kun on ollu lomalla ja on useempana päivänä tarjottu jätskiä ja kakkua ja muuta, niin sit vähän tullu kans semmonen ruoskaolo et mitä sä teet, et sä tee noin arkenakaan et sen huomaa heti. Et lähtee sokerit heittelemään jos syö niin paljon. Et se kyllä liittyy tosi paljon niihin rutiineihin muutenkin että sitten, joskus ärsyttänyt tosi paljon jos ei oo saanu sitä aamupalaa mitä yleensä syö jos menee vaikka kylään ja siellä ei ookaan banaaneja. Niin se on ollu jotenkin kauhee kriisi et on pitänyt juosta kauppaan heti aamusta. Tarkaksi kuvaillulla ruokavaliolla haastateltavat viittasivat joko ruuan laadun tarkkailuun tai annoskokojen tarkkaan noudattamiseen. Ruokailun tarkkuuden kertomuksista heijastuivat sisäistetyt ruokailutottumukset, joissa haastateltavat painottivat vähähiilihydraattisuutta ja tiettyjen hiilihydraattilähteiden arvottamista terveellisyyden ja vältettävyyden kautta. Kaksi haastateltavista nostaa erityisesti pastan olevan vältettävien hiilihydraattilähteiden listalla. Ruokailussa tapahtuneita muutoksia kuvailtiin konkreettisten esimerkkien kautta. Toisin kuin aiemmassa luvussa, ruokailun muuttaminen tilanteeseen sopivaksi ei ollut yhtä joustavaa, vaan ruokaan oli sisällytetty uudenlaisia määritelmiä hyvistä ja huonoista valinnoista erityisesti hiilihydraattien osalta. Pasta näyttäytyi huonona ratkaisuna sen hiilihydraattipitoisuuden takia, ja ruokavaliossa korostuivat kasviksien ja hiilihydraatittomien proteiinipitoisten ruokien suosiminen.

47 Koska sit sitä välillä, totta kai mä aina luen niin ku kaikki etiketit ja kaikki että mitä tuote sisältää. Ja tälleesti mutta, sit mä oon huomannu sen että välillä, oikeesti niin ku on aika pakkomielteinenkin sen kanssa. Että sitten, niin kun, ei voi syödä mitään tonnikalapastasalaattia ihan sen takia koska hyi, siinä on pastaa että siinähän on hirveesti hiilareita ja tälleesti että. Et kyl sitä niin ku huomaa. Että se on myös niin ku siihen menny välillä et se on jotenkin niin hirveen tarkkaa että. Et sit se on, semmosta pakonomasta sitten välillä. Siis ei ollu oikeestaan mitään semmost niin ku [numeerista] rajaa. Mutta, olin tosi tarkka siitä että yhellä aterialla ei saa olla liikaa et se on niin ku, pieni määrä. Et vähän niin ku alotti semmosen vähähiilihydraattisen. Ja just se että ei mitään perunaa eikä pastaa. Ei todellakaan. Et, se oli sit lähinnä niin ku just kasviksia ja proteiinia ja tämmöstä. Et, et sit just jotain hedelmii saatoin syyä niin ku omenan tai jotain tämmöstä mut et, hiilarien laatu piti olla hyvä. Se on kumminki raja, pieni rajattu määrä mikä aterialla on. Hiilihydraattien karsiminen voitiin määritellä myös diabeteksen hoidon kannalta tärkeäksi, mikä loi rajoitteita joidenkin ruoka-aineiden suhteen. Yksi syy hiilihydraattien karsimiseen oli ruokailun helppous, kun ruokailu ei sisältänyt samanlaista valmistautumista ja diabeteksen hoidon toimenpiteitä. Osa haastateltavista kertoi välttävänsä ruokailua esimerkiksi tilanteissa, joissa ruokailulle annettu aika tuntui diabeteksen hoidon näkökulmasta riittämättömältä. Tällaisia tilanteita oli työelämässä ja opintojen parissa, kun ruokatauko tuntui haastavalta sovittaa omahoidon kanssa yhteen. Mut sitten tota, ja totta kai et sä et pääse suoraan syömään kun sun pitää ensin pistää ja kaikkee niin sitten, se suhde on se että koen sen tosi työläänä Mut sit se taas on sit helpotus jos syö vaan sen salaatin tai jotain semmosta, tonnikalaa tai ihan mitä tahansa proteiinia mitä ei tartte [laskea] niin se on aina semmonen ah ihanaa, et saa vaan syödä suoraan. Ruokailun muutokset liittyivät hiilihydraattilähteiden arvioituun laatuun ja määrään ja hiilihydraatteihin saatettiin suhtautua välttelevästi. Syitä tälle olivat diabeteksen hoidon helpottaminen, ruoka-aineisiin liitetyt uudet arvolataumat ja ruokailun helppous vähäisen hiilihydraattipitoisuuden kautta. Ruokailun muutoksiin lukeutuivat myös erinäiset ruokarajoitteet ja ruokailun joustavuuden väheneminen arjessa ruokailuun käytössä olevan ajan tai vaihtoehtojen puntaroinnin kautta.

48 6.2.3. Voitko sä syödä tota? Ruoka, ruokailu ja sosiaaliset suhteet Yhdessä syömisen konteksti ja seura näyttäytyi osassa haastateltavien kertomuksia keskeisenä määrittäjänä sille mitä syödään ja miten diabetesta hoidetaan. Jokaisella haastateltavalla oli kokemuksia jonkinasteisista ennakkoluuloista syömistä ja ruokailutottumuksia kohtaan, mutta näiden ennakko-oletuksien herättämät tunteet ja vaikutukset toimintaan vaihtelivat suuresti. Suhtautumiseen vaikutti esimerkiksi se, oliko kyseessä läheinen vai tuntematon ihminen ja mikä kommentoinnin syy sillä hetkellä oli. Ihmisten tietämys diabeteksesta miellettiin vanhentuneeksi tai vääristyneeksi, ja diabeteksen eri tyyppien sekoittaminen keskenään näkyi myös haastateltavien kokemuksissa. Joo, se on sillon alussa varsinkin tota, kun mä sanoin sitä et mul on tää diabetes en välttämättä sanonu et ykköstyypin diabetes koska, sit sitä ei ehkä halunnu tarkentaa tai niin ku oletti että kaikki tajuaa sen mutta, sit kuulin sitä että ku et sä oo mikään lihava. Et tavallaan sit se tuli varmaan se kakkostyypin diabetes heillä mieleen. Ja sitten no ehkä just siitä että, hirveen vähän ihmiset tietää niin ku just no lähinnä isovanhemmat, siitä että missä ruuissa on esimerkiksi hiilihydraatteja niin he, hehän järkytty siitä et sä voi niin ku siis leipää, onks leivässä hiilareita? Pitääks sun pistää perunasta? Et silleen just se epätietosuus on ollu semmonen että, siitä on tullu kommentteja. Tai niin ku just se, just se sitten että on ottanut vaikka niin paljon salaattia niin sit joku saattaa sanoa että et sä saa ottaa mitään muuta? Et semmosia on lähinnä sitten tullu. Yhdelle haastateltavalle ulkopuolinen ihminen oli kommentoinut hoidon toimenpiteitä inholla. Kyseistä haastateltavaa kommentointi ei ollut haitannut kuin hetken. Osa diabetesta sairastavista saattaa välttää julkista insuliinin annostelua tai verensokerien mittaamista, jotta he eivät joutuisi tilanteessa huomion kohteeksi. Toisissa haastatteluissa nostettiin esille sosiaalisia kriteerejä sille, keiden kanssa omahoito miellettiin luontevaksi ja keiden kanssa omahoitoa oli opittu välttämään negatiivisten tunteiden ja huomion kohteena olemisen välttämiseksi. No, ei nyt mitenkään erityisemmin että, että en mä oo koskaan menny sillon kun oli monipistoshoito niin vessaan pistämään tai mitään et kyl mä ihan siinä sitten ruokapöydän ääressä ja joskus siitä, mulle joku jotain sano että Hyi toi on tosi ällöö! ja sit mä olin sen jälkeen hetken aikaa vähän sillee että no, pitääkö mun nyt oikeesti tätä piilotella, mutta sit mä totesin että joo no, ei nyt varmaan. Kaverit joo tietää kaikki että sitten se on kans just ollu tosi kiva et just jos mennään yhessä syömään tai muuta niin sit ei oo mikään haitta se et rupee pistämään siinä kesken kaiken. Et se myös auttaa jos on kaveri jossain toisessa tilanteessa et sit se on paljon

49 helpompi pistää vaikka jossain juhlissa. Mut silleesti, sitä mitä mä just mietin, niissä uusissa tilanteissa uusien ihmisten kanssa niin ku --aina kun menee uusien ihmisten kanssa vaikka jonnekkin syömään tai muuta tai jos ei ota mitään kahvia ja pullaa sit välttämättä, että miks sä et ota niin sit pitää ruveta sitä selittämään niin. On kokenut sen silleesti et se ois niin paljon helpompi piilottaa. Joo, tota just siellä toisen tän voivottelijamummon luona mä meen aina pistämään jonnekin muualle. Koska mä en haluu että se rupee heti puhumaan siitä niin sit sen takia mä pistän mieluummin jossain muualla. Ja sit tommosia on ollut aikasemminkin et just joku on vaikka ottanut sen puheeksi sillon kun mä oon pistänyt niin sit mä oon jotenkin, kauheen epämielyttävä olo niin sit mä mieluummin teen sen vaikka piilossa. Et sitten voidaan puhua jostain muusta asiasta kuin siitä. Jokainen haastateltava oli kokenut jonkinlaista syömiseen ja ruokailuun kohdistunutta ihmettelyä, ennakkoluuloja tai kommentointia. Erityisesti erilaiset herkut ja epäterveelliseksi mielletty ruoka olivat sellaisia, joiden syömisestä ja syömättä jättämisestä sosiaalisissa tilanteissa haastateltavilla oli kokemuksia. Läheiset saattoivat myös kysellä ruokailusta ja varmistaa, että diabetesta sairastava syö sopivalla tavalla. No jos nyt jossain ottaa ihan semmosen tavallisen ruoka-annoksen niin, ei siihen kukaan niin ku kommentoi et kyl se niin ku tommoset, vähän niin ku ulkopuolisten kommentit liittyy enemmän tämmösiin erikoistilanteisiin ja erikoisherkkuihin. Et ei nyt kukaan mieti sitä et jossain lasagnessakin on aika paljon hiilareita et. Herkuttelu on tavallaan se mikä aiheuttaa välillä sitä painetta. Et, toisaalta niin kun suhteessa hoitopaikkaan, kun se näkyy hirveen mukavasti siellä verensokerikäyrässä kun on herkuteltu, mut sit toisaalta tavallaan kaveripiirissä ja lähipiirissä kuulee sitä kommenttia et, että ei me nyt mennä pizzalle kun minulla on diabetes. No se on, sellasta, että, ehkä udellaan mitä syöt ja. Ethän syö punaista lihaa, syöthän kasviksia teethän sitä teethän tätä Haastatteluissa nousi esille hyvän diabeetikon rooli, jolla haastateltavat kuvasivat syömistään sosiaalisissa tilanteissa. Kolme haastateltavista kertoi, että he pyrkivät syömään muiden kanssa terveellisesti ja välttivät herkkuja. Goffman kuvaa, kuinka yhteen rooliin asettautuminen tekee toiminnasta jatkuvan säätelyn alaista. Terveellisten elintapojen noudattaminen nähdään diabeteksen hoidon näkökulmasta keskeisenä tehtävänä, josta voi olla vaikea poiketa tai erota. (Goffman 1971, 61 62.) Läheiset saattoivat joko suoraan tai epäsuoraan ilmaista, etteivät herkut ja

50 hiilihydraatit sovellu diabetesta sairastavan ruokavalioon. Ruokaan liittyvät ennakkoluulot aiheuttivat sekä turhautumisen että häpeän tunteita haastateltavien kertoman mukaan. Kyl se siis vaikuttaa. Tavallaan ehkä se et kun lähtee kodin ulkopuolelle ja kun on tiettyjen ihmisten seurassa niin haluaa olla niin kun parempi diabeetikko. Ja tavallaan sitten niin kun valitsee sitten jotain muuta, ja ehkä, toisaalta sillä tavalla lisää sitä. Että sitten jos seuraavalla kerralla valitsisin sen viinerin, niin saisin vielä enemmän kysymyksiä. Ehkä niin kun pyrkii syömään silleen, terveellisemmän näköisesti. Eräs haastateltava kertoo ottavansa vastaan myös häntä varta vasten varatut ruoat, vaikka niissä olisikin todennäköisesti saman verran hiilihydraatteja kuin muille tarjotuissa ruoissa. Ihmiset tarkoittavat hyvää eleellään, jolloin tilanteeseen pyritään sopeutumaan oletuksien mukaisesti. No sitten kaikkien vanhojen tätien syntymäpäivät mis on joku kermakakku tarjolla niin sit se täti ite on siellä silleen että Ai jaa että, mä kyllä olin varannu sulle tämmösen sokerittoman jonkun, käntyn että. Ja silleen kiitos ajatuksesta, mutta, mmhhmm. No kyllähän se ärsyttää syödä sitä tädin hankkimaa jotain sokeritonta missä on sit todennäköisesti yhtä paljon hiilareita kun mitä on siinä kermakakussa. Niin paljon helpommalla pääsee kun ei lähde selittämään ja syö sitten jotain muuta, mutta sitten taas kyl mä välillä haluan niinkun lisätä ihmisten tietoisuutta ja vähentää sellasta ennakkoajatusta että, että pitäis aina syödä jollain tavalla. Yksi haastateltavista ilmaisi, että muiden skeemat diabeteksesta muistuttavat allergiaa. Aiemmin diabeteksen hoidossa oli tarkemmat rajat hiilihydraattien ja erityisesti sokerin nauttimisen suhteen. Hiilihydraattien välttämisen vaade on tiukassa diskursseissa ja ennakko-oletuksissa. Varmaan ihan jossain sukujuhlilla voi olla semmonen että sitten esimerkiksi tulee täti sanomaan et ai mutta, sä et varmaan voi syödä tätä kun tässä on niin paljon sokeria. Tai sitten, joku just toinen sukulainen et tässä on kyl jauhoja et voiks sä syödä tätä. Et varmaan vähän menee silleen sekasinkin allergioiden kanssa ja. Sit mä aina yleensä vaan sanon että, no jos mä otan sitä kakkua ja mä kyllä pistän sitten enemmän että ei haittaa mutta. Just tommosia on tosi paljon että, oletetaan et mä en voi syyä jotain. Koska mul on diabetes että, ehkä enemmänkin just sitten, siitä että kaverit ei onneks oo mut sukulaiset on aika hyviä siinä.

51 Yksi haastateltava kertoo toisinaan provosoivansa läheisiä, kyseenalaistaen diabetekseen liittyviä ennakko-oletuksia syömisen suhteen. Muiden ennakkoluuloja pyritään murtamaan toimimalla muiden kanssa yhteneväisellä tavalla, eikä haastateltava suostu alistumaan paremman diabeetikon rooliin arkiruokailusta poikkeavissa tilaisuuksissa. Salassa diabeteksen hoitaminen mahdollistaa puolestaan sen, etteivät muut nostaisi diabetesta puheenaiheeksi. Verensokeriarvojen utelu tuntui haastateltavasta välillä turhauttavalle, sillä hän haluaa keskittyä nauttimaan hetkestä ilman että diabetes nostetaan ruokailutilanteen keskipisteeksi. --Joo sit mä otan yleensä kaks palaa [kakkua] sen takia. Siis se menee se sokeri ties minne ja sit just siinä on just se että mä tarkotuksella en kerro, mitkä mun verensokerit on ollu. Tai on sen jälkeen enkä myöskään kerro, jos ne menee matalalle et sit mä meen piiloon juomaan trippimehua tai jotenkin, koska sit mä jotenkin haluun et se ei ois, et se ei ois pelkästään mun diabeteksesta kyse. Sais juhlia ihan rauhassa, ajattelematta. Haastateltavat korostivat muiden tarkoittavan sanomisillaan ja eleillään hyvää. Voi olla vaikea kyseenalaistaa terveellisyyttä korostavia ennakkoluuloja, sillä terveyttä pidetään yleisesti tavoiteltavana arvona ja hiilihydraattien välttäminen on suhteellisen vahva diabetekseen liittyvä ennakkoluulo. Toisinaan haastateltavat kertoivat valistavansa läheisiä ruokailun suhteen, mutta useimmiten he myötäilivät muiden oletuksien mukaan ja sopeutuivat niihin tilanteessa. Utelua ja huolenpitoa pidettiin välillä liioiteltuna, vaikka tarkoitusperät tulkittiin hyväntahtoisiksi. No kyllähän se silleen turhauttaa. Tai siis en mä kommentoi kenenkään syömistä, miksi sinä otat toisen kakkupalan, mutta sitten kun kaikki tietävät että se ei sovi minulle niin sitten sitä niin kun tulee sitä kommenttia ja sit se välillä ärsyttää. Vaikka toisaalta hyväähän ne ihmiset yrittää tarkoittaa. --Kun nekin ajattelee sen vaan silleen että he yrittävät mahdollisimman paljon avuksi ja tukena ja tälleen näin et siellä oo mitään tämmösiä ikäviä taka-ajatuksia kenelläkään. Niin ei siitä oikein kannata ottaa kierroksia. --Se on vähän liiottelua. Se on ihan ok välillä vähän udella, mutta tota, tarkotus on tietysti hyvä mut ei ehkä ole niin tarpeellista kuin mitä hän kokee. Syömiseen saattoi liittyä myös oman syömisen rajoittamista ja ruuan tarkkaa valikointia. Yksi haastateltava kertoo välttävänsä muiden kanssa syömistä mahdollisten ennakko-oletuksien takia. Toiselle haastateltavalle muuttuneet ruokailutottumukset ja niihin tarkka sitoutuminen aiheuttivat sosiaalisissa tilanteissa toisinaan snobin, niin sanotusti tärkeilevän olon, kun omaa

52 ruokailua vertasi toisten epäterveellisiin valintoihin. Jälkimmäisessä tilanteessa terveellinen ruokavalio ei toisaalta liittynyt muiden ennakko-oletuksiin, vaan terveellisten ruokailutottumuksien henkilökohtaiseen omaksumiseen ja noudattamisen merkitykseen. Et, just vaikka tää et en työpaikalla ikinä syö muiden seurassa, en ikinä. Et se on, kavereiden kanssa pystyy vielä silleen suht rennosti. Mut just jos on vähääkään semmonen tuttu tai, ei oo niin hyvä kaveri tai tämmönen niin, sit oon kyl tosi tarkka siitä et mitä niiden seurassa syön tai syönkö ollenkaan. --Just vaikka, jos mennään esimerkiksi jonnekin buffettiin tai muualle niin se on myös se että. Ottaa sitä salaattia hirveen paljon ja proteiineja ja. Tavallaan sit silleesti niin ku ylikorostaa oikein sitä että sit jättää ne pizzat tavallaan pois että sit tuleekin vähän välillä semmonen snobi olo siinä suhteessa. Ku [muut] sit siinä vieressä syö niitä hirveitä pekoniaterioita niin. Ite on sit tavallaan siinä salaatin kanssa vähän silleen että, et tää oo nyt vähän terveellisempää. Et kyl se niin ku tulee sieltä se. 6.3. Kehonkuvan, ruuan ja omahoidon välinen neuvottelu Tässä osiossa käsittelen kehonkuvan vaikutusta omahoitoon neuvottelunomaisena suhteena. Osa osallistujista ilmaisi kehonkuvalla olevan vaikutusta omahoidon toteuttamiseen ja toisinpäin. Nimesin nämä kertomukset neuvotteluksi, sillä niissä korostuivat diabeteksen hoidon ja kehonkuvan yhteensovittaminen erilaisin strategioin. 6.3.1. Diabulimia omahoidon neuvottelukumppanina Eräs haastateltava kuvailee diagnoosia edeltäneen painon laskemisen olleen myönteinen asia. Insuliinin korvaushoidon aloituksen jälkeen painonnousu sairaalajakson aikana herätti puolestaan epämiellyttäviä tunteita, ja diabetekseen sopeutumisen alkuvaihetta haastateltava kuvasi täydellisyyteen pyrkimisen kautta.

53 Et siis kyllähän se sano se hoitaja siellä että ei tarvii todellakaan niin ku tavotella että, niin ku, liian täydellistä heti. Et niin ku se oli ihan hyvä ku se on alle 10. Mut ei herranjestas sentään kun meni niin ku pasmat ihan sekasin jos se vähän nous, yli vähän kymmenen olin ihan herranjumala paniikissa et, kamalaa. Se oli varmaan se sitten, sen jälkeen ku tajus ettei, et tätäks tää on loppuelämä ja näin. Niin sitten heitettiin, vähän niin ku heitti sinne sit toiseen ääripäähän. Et, en hoida ollenkaan ja, et en jaksa tätä, et vaan niin ku oon ja elän niin ku sitä ei oiskaan. Et, siin on ollu tosi paljon haasteita. Ja niin ku on ollu oikeesti tosi, tosi huonoja kausia. Et silleen ettei oo tullu pistettyy insuliinii lähes ollenkaan. Sen verran et pysyy ne ketoaineet poissa mut muuten ei niin ku ollenkaan. Et, sen kaa oon niin ku oikeesti yrittänyt työskennellä nyt tosi paljon. Kokemukset laihtumisesta ennen diagnoosia ja painon palautuminen insuliinin korvaushoidon aloittamisen jälkeen olivat muutoksina liian nopeita ja aiheuttivat ahdistusta. Tieto diabeteksen vaikutuksesta painoon oli vaikea käsitellä. --On varmaan jääny sit se, et no, et sillo kun et hoida diabetesta, niin totta kai se et, ku sitä juo sitä vettä todella paljon ja sitten taas niin ku osa energiasta tulee niin ku virtsan mukana ulos, niin sillon on hoikempi olo, nesteet lähtee kropasta ja tälleen niin. On niin ku, sanotaan näin et on parempi itsetunto, siis todellakin parempi itsetunto kun ne sokerit on siellä korkeella. Ja tota, ja sitten kun taas alkaa hoitaa itteensä, ja ne nesteet tulee takas kehoon ja, sen niin ku tuntee. Ja, sit tavallaan pelkää myös sitä että apua, et nyt pitää olla liian, tai siis tosi tarkka ruokavalion suhteen ettei vaan tule kiloja nyt sen takii et verensokeri on parempi. Niin, siis kyl, se vaikuttaa ihan tosi paljon. Haastateltava kokee omahoidon haasteeksi painonnousun ja siitä aiheutuvat negatiiviset tunteet, jotka aiheuttavat henkisiä neuvottelutilanteita. Haastateltava kuvailee vaikeita tunteita risteyksen vertauskuvalla, kun ei tiedä pitäisikö hänen jatkaa oikeaoppista omahoitoa vai luovuttaa hoidosta aiheutuvan painonnousun tuottamille ahdistuksen tunteille. Siis, se niin ku totta kai se, saa sitä paremmaks mut, sitten kun rupee taas niin ku huomaa niit muutoksii siin kehossa. Ja huomaa et apua, et tääkään ei nyt auta, tää ei nii ku auta tähän, ja sit tulee stressi siitä et apua et nyt en tiiä mitä teen, et pitäskö jatkaa tätä hoitoo vai heittää lekkeriks. Et kun, tää rupee nyt näkyy kehossa. Et siin vaihees tulee semmoseen risteykseen, et en tiiä et pitäskö mun jatkaa tätä superterveellistä, tää ahdistaa, tai siinä vaihees ahdistaa myös se toinen vaihtoehto ettei hoida ollenkaan ja sit on ihan jotenkin niin kun, et ei tiiä yhtään mitä tekee.

54 Joo et sit niin ku, kaikki tuntuu, kaikki tiet tuntuu liian ahistavilta. Et, missään ei oo semmonen että täs ois nyt hyvä olla. Haastateltava on käsitellyt aktiivisesti suhdettaan painoon ja ulkonäköön, nähden diabulimian elämänvaiheeseen liittyvänä haasteena. Tilanteeseen sekoittuvat diabetekseen sopeutumisen lisäksi monet muut elämän osa-alueet, ja haastateltava kertoo hakeneensa apua tilanteeseen. Erityisesti haastateltava korostaa kehoon liittyvän ahdistuksen helpottavan elämäntilanteissa, kun arjessa on jotain mielekästä odotettavaa tai tavoiteltavaa. Näinä hetkinä oman kehon painoarvo arjessa vähenee, sillä se ei tunnu keskeiseltä asialta elämän muiden mielekkäiden asioiden rinnalla. No siis, kyl on niin ku auttanut tosi paljon, tai siis niin ku sanoin aiemmin että sillon kun menee elämässä muutenkin hyvin niin sillon tulee ain niitä et nyt taas hoidetaan ja niin ku että on ihan ok ja tämmöstä. Et esimerkiksi, just vaikka, jos töissä saanu hyvää palautetta, palkankorotuksen tai siis jotain tämmöstä, et saanu vähän vastuullisempii hommii ja tavallaan on osotettu et oot tärkee työntekijä. Niin sillon on kyl yleensä tullu semmonen että, et ei vitsi, et kyl pystyn hoitaa tän diabeteksen, et se, et ei se paino oo tärkee asia nytten. Et haluun vaan niin ku olla terve. Hyvinvoiva. Et tavallaan saa sen, et sil painolla tai sillä keholla ei oo mitään merkitystä muille. No siis kyllä oon kyl vahvasti sitä mieltä et tää on ohimenevä vaihe. Et jotenkin on semmonen ajatus et, saan niin kun sen, saan vielä hoidon tasapainoon ja semmosen. Niin kun, itsetunnon ja semmosen kehonkuvan et pystyn viel niiden kaa olee hyvää pataa. Et lähinnä se liittyy siihen että sit ku saan tehä jotain semmosta mist niin kun, tunnen et teen jotain tärkeetä. Haastateltava kertoi hakeneensa apua tilanteeseen ja sai lähetteen terapeutille. Kehonkuvan ja samalla ruokasuhteen parantaminen voidaan nähdä kuitenkin haastavaksi tilanteessa, jossa terapeutti ei ole selvillä diabeteksen kokonaisvaltaisista vaikutuksista arkeen. Mahdolliset haasteet ruokasuhteen ja kehonkuvan osalta olisikin tunnistettava diabeteksen näkökulmasta, eikä katsoa diabeteksen olevan näistä aiheista erillinen, irrallinen tekijä. Et se [terapeutti] ei, se ei tietäny mitään. Ei siit oo oikein sen suhteen sit ollu, et se tavallaan käsitys mikä hänellä oli diabeteksesta, niin ku ykköstyypin diabeteksesta, niin se on se mikä monella muulla ihmisellä oli, missä on käsitys että, et se tulee huonoista elintavoista. Ja et syöt paljon kaikkee, roskaruokaa, että paranna, et kokeile vähähiilihydraattista ruokavaliota. Et se oli vähän se niin ku hänen keino sit siinä.

55 6.3.2. Diabulimia nuoruuden vaiheena Yksi haastateltavista nosti haastattelussa menneisyyden muistoja osaksi keskustelua, ja kertoi nuoruutensa vaiheesta, jolloin diabeteksen hoito oli jäänyt pois arjesta. Tilanteeseen vaikuttivat hoitoväsymyksen ja piittaamattomuuden kokemukset kuin myös muut muutokset elämässä, mutta käsittelen tässä tutkielmassa aihetta erityisesti kehonkuvan kautta. Murrosiällä on nähty olevan vaikutuksia, erityisesti tyttöjen, itsetuntoon ja kehotyytyväisyyteen. Huoli kehon koosta ja ulkonäöstä ovat yleisiä murrosiässä, ja nämä huolet voivat tuottaa myös negatiivisen kehonkuvan rakentumisen ja motivaation kontrolloida painoa laihduttamisen kautta. Puberteetin on katsottu monesti vähentävän tyttöjen itsetuntoa, kun taas pojat kokevat puberteettinsa mukanaan tuomat muutokset positiivisina. (O dea 2012, 143.) --Paino lähti vähän nousee niin alko olee silleen et tää ei tunnu ihan kovin hyvältä, et mä olin aina oikeesti ollu silleen pikkiriikkinen siihen mennessä muutenkin ja sit se alkoki yhtäkkiä. Varmaan se murrosikäkin ja kaikki siinä samalla sitten, niin se tuntu jotenkin tosi oudolta ja väärältä ja varmaan luulin, et mä näytän siltä että mä painasin jonkun viiskyt kiloo enemmän kun mitä mä painoin mutta. Haastateltava kuvailee insuliinien poisjättämistä painon kontrolloinnin, eikä varsinaisen laihduttamisen strategiana. Tilanteeseen vaikuttivat elämänmuutokset ja vähentynyt hoitomotivaatio, eikä insuliinien poisjättäminen ollut pelkästään painoon liittyvä ratkaisu. No ainakin pitää se [paino] siinä niin ku et, et en mä koskaan menny niin ku semmosiin ekstriimeihin painon kanssa, et toki se keino millä se paino pidettiin siellä missä se oli niin se oli aika, ekstriimi mutta. Insuliinien poisjättäminen mahdollisti haastateltavan mukaan syömisen ilman painonnousun pelkoa, ja tämä muutti suhdetta ruokaan ja annoskokoihin. Ilman insuliinin sokeriaineenvaihdunnallista vaikutusta haastateltava kuvailee syöneensä asenteella enempi parempi. --Niin olihan se silleen et siinä kohtaa kun päätti että joo no nyt mä en laita insuliinia sit saatto syödä vähän enemmänkin ku sitten sai sen verensokerin vielä nopeemmin korkeelle. Et, sit se vaikutti vielä enemmän se että ei ollu sitä insuliinia. --Et melkeen että enempi parempi siinä mikä oli siin kohti tavotteena.

56 Haastateltavan mukaan elämänvaiheeseen kuului myös aktiivisia yrityksiä tavan lopettamiseen. Erityisesti stressaavat tekijät vaikeuttivat omahoidon toteuttamista. --Aina välillä meni vähän silleen että no joo no nyt mä tsemppaan ja kyl tää tästä ja sit se, sit saatto tulla joku tämmönen et alko joku juttu stressaa ihan hirveesti ja sit vaan pudotti kaikki verensokerimittaukset ja insuliinin laittamiset ja muut pois. Haastateltava kertoo aiheen olleen hänelle arkaluontoinen, eikä hän halunnut jäädä insuliinien poisjättämisestä kiinni. Asiaan ei myöskään osattu puuttua, sillä korkeiden verensokereiden taustasyyksi ei epäilty tahallista insuliinien vähentämistä. No, kylhän sen niin ku tiesi että ei sitä voi jatkaa ihan loputtomiin ilman että siitä joku jotain keksis. Mut oli se vähän silti että, eihän täs nyt mitään et kaikki on ihan, kaikki on ihan jees. Et kyl mä teen kaikkeni mutta, ei tää, en mä vaan saa hoitotasapainoo paremmaksi ja sitten se hoitaja oli varmaan siellä silleen että no joo siltähän vähän näyttääkin. --Mut, ei siellä kukaan niin ku tajunnu epäillä et tässä vois olla joku tämmönen juttu taustalla et kaikki oli silleen että, et se on niin ku joku pelkästään fyysinen syy et miks tää homma ei toimi. Hoitaja oli jo hieman epäillyt haastateltavan näyttämien verensokeriarvojen ja hoitokertomuksien ristiriitaa, mikä herätteli ajattelemaan omaa toimintaa tulevaisuuden näkökulmasta. Haastateltava kertoi olon olleen huono ja päätti, että terveys ja jaksaminen arjessa ovat tärkeämpiä. Toiminnan muutos ei ollut helppoa, sillä omahoidon motivaatioon vaikuttivat myös muut elämäntapahtumat ja esimerkiksi stressi haittasi jaksamista myös diabeteksen hoidon kanssa. No sitten jossain siinä, sen jälkeen kun se hoitaja oli vähän ottanut kantaa tilanteeseen niin, sitten siinä, se tilanne alko vähän silleen helpottaa että ehkä alko näkee vähän pidemmälle niitä asioita ja sitten että joo, en mä nyt oo mikään sotanorsu kuitenkaan. Ja, normaalipainoinen ja kaikki on ihan hyvin. Et ei se oo nyt aina ollut ihan helppoo, oli kyl niitä semmosia aamujakin kun katto peilistä et oli no joo tota mä taidan jättää tän [insuliinin pois]. Niin. Sit jotenkin tuli semmonen että ehkä mä nyt otan mieluummin sen että mä jaksan tehdä jotain ja et mul on ihan hyvä olla kun se että mä oon ihan kuolemankielissä melkein ketoasidoosissa sen takia että mä oon nyt päättänyt jättää sen laittamatta niin --Et mä en enää haluu et mul on koko ajan näin paha olo.

57 6.3.3. Anoreksia ja diabetes: Vaarallinen yhdistelmä Eräs haastateltava, joka on kärsinyt jo ennen diabeteksen toteamista anoreksiasta, kuvaa anoreksiaa vaarallisena sairautena diabetesta sairastavalle. Siinä missä anoreksian hoidossa pyrkimyksenä on joustavan ja armollisen ruokasuhteen rakentaminen, on diabeteksen hoidossa vaadittavaa hiilihydraattien laskemista vaikea sivuuttaa. Se vaikeuttaa tosi paljon, mun anoreksiaa, että. Mä lakkasin välillä syömästä, mä olin viikkoja syömättä. Et, se on sinänsä ongelmallinen kun sä tiedät tasan tarkkaan paljonko keho tarvitsee hiilareita selvitäkseen päivästä. Ja sä osaat pelata sillä. Että se on äärimmäisen vaarallinen anorektikoille. Kehonkuvan muutoksiin sopeutumista haastateltava kuvailee pitkänä prosessina. No, se on ollu pitkä prosessi, mutta kyllä sen pystyy hyväksyy vaikka sitä aina välissä kauhistelee kun vaa alle menee. Haastateltava kertoo salailevansa anoreksiaa, eikä siitä ole helppoa puhua kuin harvoille läheisille. Syömisen haasteista on ollut vaikea puhua rehellisesti hoitokäynneillä aiheen ollessa arkaluontoinen. Jonkin verran [puhunut] siitä niin kun vaikeudesta mikä mul on, tota niin kun syödä, mutta en niin paljon kun mitä se oikeesti vaikuttaa. Hoitokontakteista puhuttaessa haastateltavalla on monenlaisia kokemuksia diabeteksen käsittelystä osana syömishäiriötä. Haastateltavan kertoman kautta näyttäisi olevan sattumanvaraista, ymmärtääkö terapeutti tai lääkäri näiden kahden yhteensovittamisen ja käsittelyn haasteita. Alkuaikoina ei, sitä ei ees kuunneltu. Mut sitten mulla oli, osu terapeutti joka oikeesti ymmärs sen että, mä en oo vaan masentunut. Mä en oo vaan anoreksia, vaan mä oon myös diabetes. Mulla on myös nää muut sairaudet mitä on. Kyl se vaikutti siihen silleen että se helpotti sitä niin kun puhumista kun ymmärsi sen että ne vaikuttaa kaikki toisiinsa.

58 Haastateltava kuvailee ruokavalionsa olevan kasvispainotteinen ja hän tunnustautuu kasvisten ja hedelmien ylimmäksi ystäväksi. Kokemukset ajoittaisista ennakkoluuloista kontrollikäynneillä ovat haastaneet suhdetta ruokaan ja aiheuttavat ruokahalun laskua käyntien jälkeen. Paljon oon saanu, varsinkin lääkäriltä. Et aikanaan käskettiin et lopeta se karkin syöminen hypoihin, ja mä en syönyt kun omenoita. Et, tämmösii niin kun hedelmiä hypoihin. Et niin kun se oletus siitä et kun sun metabolia on niin tarkottaa sitä että sä syöt karkkia, ei tarkota. Et siihen törmää paljon ennakkoluuloihin, ihan ylilääkäreistä lähtien kaikki. Et ne näkee vaan sen sun diabeteksen ja jonkun yhen osan susta. Ei mitään muuta. Se on välissä surullista, välissä heittää vihaks koska se on niin ennakkoluuloinen käsitys. Sillon tuntee itsensä petetyks lääketieteen osalta, että eikö kukaan oikeesti voi ymmärtää. Sit mä voin olla syömättä päivän, ihan vaan koska ei tee mieli syödä. 6.3.4. Tiedostava suhde syömiseen ja ortoreksian riski Ruokasuhde on muuttunut diabeteksen myötä tiedostavaksi, kuten eräs haastateltava asiaa kuvailee. Ratkaisuna omahoidon ja arjen yhteensovittamiseen ovat muodostuneet tarkat ruokailutottumukset, jotta diabeteksen omahoito olisi ennakoitavampaa. Se on, mitenköhän sen sanos. Tiedostava? Sit tavallaan se että mä niin kun, en tietysti aikasemmin nähny ruokia numeroina. Mut nyt se on aina pakko aatella että, vähän niin ku punnita niitä mielessään että tossa on nyt ehkä nolla, tossa saattaa olla viis, et se on jatkuvaa semmosta arviointia kun syö. Mut sit toisaalta, vaikka se on semmosta arviointia niin sit siinä kuitenkin kun syö niin samoja ruokia, aika usein päivästä toiseen niin, sit siinä on semmonen niin ku tuttuus siihen että, että on aika varma että tossa on kyl kakskyt hiilaria. --Mutta sitten, ehkä myös semmonen, vois sanoo et välillä menee vähän överiksi se että niin ku tavallaan syö sit iltapalaks vaan jonkun yhen näkkileivän ja salaattia. Ihan vaan sen takia et sokerit ei nousis sit liian korkeelle. Et sitten välillä taas se on vähän semmonen, voisinko sanoa että vääristynytkin. Joo. No se just ehkä, ehkä se vääristymä kuvaa sitä että, se on niin ku, ortoreksiassakin eiks se oo just se että syö niin ku liian terveellisesti, tai se et kiinnittää huomioita ihan kaikkeen niin semmosia piirteitä oon huomannu välillä. Et sit pyrkii siihen joissakin

59 aterioissa, vaikka just iltapalalla siihen että mahdollisimman vähän hiilareita, nimenomaan sen takia että ei niin ku, mieluummin nään vaikka nälkää ku että se on niin ku sokerit korkeella yöllä. Niin semmosta on, ja sitten on ollu välillä tosi nälkä. Silleesti niin ku päivälläkin. Koska on sitten syöny jotenkin niin semmosta, hiilihydraatitonta ruokaa että sitten se on ollu vaan helppo valinta. Et ehkei just toi on sit se, et se on vääristynyt tavallaan silleesti et onko se oikeesti sitten terveellistä se että, sokerit on tasapainossa mut sä et saa vaikka mitään vitamiineja. Haastateltava kuvailee suhdettaan diabetekseen perfektionistisen kehän kautta, jolla hän viittaa vahvaan motivaatioon omahoidon suhteen. Tarkat päivärytmit ja ruokailu ovat olleet toimivia diabeteksen hoidossa, mutta tarkkoihin ruokailuihin liittyy myös ajatuksia kehosta ja itsetunnosta. -- Niin sit siinä on kyllä paineita oikeesti siinäkin että saaks mä pidettyy sen [painon]. Et sit sen takia myös se, muistelin sitä iltasalaattia niin ku, mitä mä yleensä sit syön, niin osa mun ajatuksista varmasti on sitä että, että on se ihana kun vaatteet menee niin ku hyvin päälle ja että, on niin ku se pienempi vaatekoko ja sukulaiset sanoo että vitsit että sä oot hyvässä kunnossa ja tälleesti niin, siinä on myös se puoli sit mitä ajattelee. -- Mut sit toisaalta myös se että on, niin ku aikasemmin sanoin on semmosta perfektonistin vikaa myös siinä että haluu pitää sen hoitotasapainon hyvänä niin sit se on tavallaan myös sitä painetta. Ruokailuun liittyvän tarkkailun negatiivisena ilmiönä haastateltava nostaa esiin pohdinnat ortoreksiasta ja siitä, ovatko hänen ruokailutottumuksensa pitkällä tähtäimellä kannattavia terveyden näkökulmasta, vaikka verensokeriarvot pysyisivätkin hyvinä. Se tavallaan se takaraivossa mikä siellä jyskyttää on se, että se ei voi olla pidemmän päälle jatkuvaa. Se semmonen, tavallaan et syö niin kauheen niukasti kun sit taas tietää myös toisaalta sen että mitä se tekee terveydelle semmonen jatkuva vajaustila mutta, sit myös jotenkin yrittää ajatella muita aspekteja mitä sulla on niin ku taloudellinen tilanne ja sit silleesti. --Mut just se että totta kai, koska siinä on se semmosta ortoreksiapiirrettä niin sitä ei välttämättä halua lopettaa. Koska sit se, on just se että, okei, jos mä rupeen syömään enemmän niin pystynks mä pitämään sit sen tasapainon, sit mun pitää jotenkin liikkua enemmän tai, syödä muilla aterioilla sitten eri tavalla että. Tiedostava suhde syömiseen on yhteydessä diabeteksen hoitomotivaatioon. Haastateltava kuvailee kokevansa painetta korkeista verensokereista ja kokee syyllisyyttä siitä, jos ei ole saanut

60 verensokereita tasapainoon päivän aikana. Samalla haastateltava nostaa esille sen, etteivät verensokeriarvot ole hyvästä hoidosta huolimatta täysin ennakoitavissa tai hallitavissa. Joo, sitä on, paljon koska just niinku sanoin tossa et kun se hoitotasapaino on ollu niin hyvä, niin siit on vähän tullu semmonen perfektionistinen kehä. Et sitten, kun sehän voi olla vähän ihan tuntematon syy et minkä takia on vaikka koko päivän yli kymmenen sokerit niin, sit se tosi helposti tulee se itku sieltä että jos on aamulla vaikka yhdeksän ja, käyn aktiivisesti lenkillä ja syön sen ihan saman aamupalan melkeen joka aamu niin, sit se jos on kolmessatoista lenkin jälkeen niin sit se tulee se itku. Et miks kaikki on pielessä. Että mikään ei oo ikinä hyvin et se on tosi, varsinkin ne korkeet, ne on jotenkin sellasia niin ku pistoja että, että hei et sä et oo kyllä vielä ihan niin ku, täydellinen. Haastateltava ei ole kertonut pohdinnoistaan hoitajille tai läheisille, sillä kokee suhteensa ruokaan olevan epätavallinen ja reaktioiden olevan näin ollen negatiivisia ja kenties ylireagoivia tilanteeseen nähden. Haastateltava kokee tilanteen olevan hallinnassa, eivätkä syömiseen liittyvät ortoreksian piirteet, kuten haastateltava niitä kuvailee, ole arjessa jatkuvasti haittaavalla tavalla rajoittavina tekijöinä. Asiaa on vaikea ottaa puheeksi, kun pelkona on väärinymmärretyksi tuleminen. Hoitohenkilökunnan kanssa aihetta olisi haastateltavan mielestä luontevampi käydä, sillä aihe on luottamuksellinen. En oo siis henkilökunnalle ainakaan puhunu siitä mitään, koska siis mä aattelin et se käynti siellä sairaanhoitajan luona vaikka niin siellä käsitellään ihan muita asioita eikä oikeestaan sitä syömistä. Et siis mä mietin et se ois ihan kiva, ja sitten, niin ku läheisten kanssa en puhu siitä, koska se on nimenomaan taas semmosta mistä tulis sanomista. Et sun on niin ku pakko syödä tai muuta. Mut sitten, just se että, koska se on sellanen negatiivinen asia. Ja tiedostaa sen ite kans että tää ei oo ihan niin ku, normaalia. Niin sit siitä ei tavallaan otakaan puheenaihetta koska se sitten, jos siitä puhuu vaikka äidille, niin sit mä oon kohta jossain hoidossa. Hoidossa vaikka koen että ei oo mitään tarvetta siihen et kuitenkin niinku se on kontrollissa ja tälleesti mutta.

61 7 POHDINTAA Tässä luvussa esittelen yhteenvedon tutkimustuloksista ja arvioin tutkimustuloksien luotettavuuteen liittyviä seikkoja. Tuon esille myös tutkielman tekoa prosessina ja sitä, millaisena se ensimmäistä tutkimustaan tekevälle näyttäytyi. Tässä luvussa esitän myös kritiikkiä tutkimuksen teon eri vaiheista lisätäkseni tutkimuksen läpinäkyvyyttä. 7.1. Tutkimustuloksien yhteenveto Kehonkuva voi tämän tutkielman valossa vaikuttaa diabeteksen omahoitoon. Tyytymättömyys omaa kehoa kohtaan ja negatiivinen kehonkuva saattoivat esimerkiksi vaikuttaa siihen, miten haastateltavat uskalsivat hoitaa diabetesta tai millaisia ruokailutottumuksia he pyrkivät ylläpitämään. Osalle haastateltavista kehonkuva ei ollut diabeteksen hoidon este tai sitä hankaloittava tekijä. Terveen ja vahvan kehon ideaalit olivat myös yksi terveellisiin elintapoihin kannustava tekijä, ja nämä haastateltavat ilmaisivat muiden asioiden elämässä olevan kehon ulkoista olemusta tärkeämpiä. Arjessa jaksaminen, urheilussa menestyminen ja tulevaisuuden suunnitelmat, kuten perheen perustamnen, olivat tärkeitä diabeteksen omahoitoon motivoivia tavoitteita. Ruokasuhteen osalta oli aineistossa havaittavissa samanlainen ruokavalioon liittyvä kaksoismerkitys kuin eräässä aiemmassa tutkimuksessa (ks. Gellar, Schrader & Nansel 2007): 1. Ravintosuosituksien mukainen ruokavalio 2. Diabeteksen hoitoa helpottava, toimivaksi koettu ruokavalio (vähähiilihydraattinen ruokavalio) Ruokasuhteen osalta lautasmallin ja säännöllisyyden merkitystä (alaluku 6.2.1.) kuvasin luontevan ruokailun kautta, jota haastateltavat toivat ilmi haastatteluissa. Ravintosuosituksien mukaista ruokavaliota korostettiin ja havainnollistettiin lautasmallin ja säännöllisen syömisen

62 kautta. Ruoan suhteen tärkeintä oli kohtuus ja diabeteksen hoidon huomioiminen ruokavalinnoissa. Ruokailua haluttiin ennakoida ja tarvittaessa muuttaa niin, että verensokeriarvoja pystyttiin hallitsemaan osana arkea myös muuttuvissa tilanteissa. Samalla haastateltavat kertoivat kuitenkin myös sisällyttävänsä arkiseen ruokailuun joustoa ja mahdollisuuksia poikkeamiin, vaikka diabeteksen hyvään hoitoon kerrottiin liittyvän terveelliset ja tasapainoiset ruokailutottumukset. Diabeteksen hoito nähtiin tärkeänä osana arkea, ja hyvien ruokailutottumuksien katsottiin tukevan verensokerien hallintaa. Ruokailun muutoksia (alaluku 6.2.2.) puolestaan kuvasin niiden muutoksien kautta, joita haastateltavat kertoivat diabeteksen tuoneen ruokavalioon ja ruokasuhteeseen. Aiemmasta alaluvusta poiketen esittelen niitä tietoisia muutoksia, joita haastateltavat ilmaisivat liittyvän ruokasuhteeseen diagnoosin saamisen jälkeen. Erityisesti hiilihydraatit ja niiden karsiminen diabeteksen myötä oli yksi selkein muutos, jota haastateltavat ilmaisivat. Tämä selittyi verensokerien hallinnan helpottamisen tavoitteiden kautta, mutta haastateltavat ilmaisivat myös liittävänsä hiilihydraatteihin uudenlaista suhtautumista ja mahdollista hiilihydraattien välttämistä aiempaa tietoisemmin. Erityisesti lautasmalliin kuuluvia hiilihydraatin lähteitä, kuten pastaa ja perunaa, saatettiin tietoisesti vältellä tai annoskokoja pyrittiin pienentämään osana diabeteksen hoitoa. Voi olla vaikea vetää rajaa sille, missä määrin diabeteksen vaatima pedantti suhde ruokaan on hoidon edellytys ja missä tilanteissa ruokasuhteen voidaan katsoa olevan hyvinvointia heikentävä tekijä. Diabeteksen hoidossa tarkkuus ruokavalion suhteen, joidenkin ruokien välttäminen ja esimerkiksi ruokailu nälän sijasta hypoglykemioiden estämiseksi tekevät ruokailun tarkastelusta, erityisesti ruokailun herättämistä tunteista, vaikean kartoitettavan. (Racicka & Bryńska 2015, 1018.) Tutkielmassa käsiteltiin ennakkoluuloja ruokailutilanteissa, joita olen tuonut esille sosiaalisten suhteiden kautta (alaluku 6.2.3.). Ruokaan liittyvät ennakko-oletukset ja tieto diabeteksesta sairautena vaikuttivat siihen, millaisina ruokailutilanteet muiden kanssa koettiin. Ruokaan saatettiin suhtautua eri tavalla muiden läsnä ollessa tai omaa käytöstä voitiin muuttaa muiden oletuksia mukaileviksi ruokailun osalta. Yksi haastateltavista kuvaili tätä paremman diabeetikon roolin kautta. Muutkin haastateltavista ilmaisivat samanlaista ajatusmallia sosiaalisissa tilanteissa, mutta ratkaisut terveellisten elintapojen noudattamisen sisäistetylle vaatimukselle vaihtelivat suuresti. Paremman diabeetikon rooliin kuuluivat herkkujen ja hiilihydraattipitoisten

63 ruokien välttäminen, mutta myös muiden oletuksien tarkoituksellista murtamista, tiedon lisäämistä ja provosointia. Muiden osoittamat ennakkoluulot diabetekseen liittyvästä ruokavaliosta koettiin pohjautuvan osin vanhaan tai vääristyneeseen tietoon. Sen lisäksi että diabetesta sairastavat itse muuttavat läheisten ennakkoluuloja diabeteksen hoitoon liittyvästä ruokavaliosta, olisi myös yhteiskunnallisesta tiedon lisäämisestä varmasti hyötyä. Tutkielman loppuun olen liittänyt Syömishäiriöliitto SYLI ry:n Ruokarauhan julistuksen (ks. SYLI ry, liite 3), koska mielestäni sen tulisi koskettaa myös diabetesta sairastavia yhteiskunnallisella tasolla. Ruokailutilanteessa kommentit ruokaan ja syömiseen liittyen rikkovat ruokalutilanteeseen liittyviä rentouden ja yhdessä jaetun ilon tunteita. Tiedon lisääminen eri diabetestyypeistä ja vastuullinen uutisointi diabeteksesta median kautta ovat keskeisiä toimia diabetekseen liittyvien ennakkoluulojen ja väärän tiedon hälventämiseksi. Kehon muutokset saattoivat vaikuttaa siihen, miten diabeteksen hoitoon suhtauduttiin ja miten omahoitoa arjessa pystyttiin toteuttamaan. Kehon muutokset heijastuivat myös ruokasuhteeseen ja arjen ruokavalintoihin. Kehonkuvaa tarkastelemalla omahoitoon vaikuttivat tunteet ja ajatukset omasta kehosta erityisesti painoon liittyen. Diabeteksen omahoidon sisäistämisen rinnalle nousivat myös huolet ja hämmennys, joita painon vaihtelu herättivät. Tilanteita, joissa kehonkuvaa käsiteltiin osana omahoitoa syömisen kautta, olen päätynyt kuvailemaan tässä tutkielmassa neuvottelun käsitteen avulla luvussa Kehonkuva, ruuan ja omahoidon välinen neuvottelu (alaluku 6.3.). Neuvottelun käsite kuvastaa parhaiten haastateltavien tapaa ilmaista diabeteksen päivittäisen hoidon ja kehoon liittyvien arvojen, tunteiden ja kokemuksien yhteensovittamista. Syömiseen ja kehonkuvaan liittyviä haasteita kuvailtiin osana diabeteksen hoidon kanssa luovimista ja kompromissien tekoa. Syömisen ja omahoidon yhteensovittamiseen liittyviä tilanteita kuvailtiin pelaamisen, säätämisen ja huijaamisen termeillä. Diabeteksen omahoidon vaatimuksista poikkeaminen oli tiedostettua, omahoidon arvoa terveydelle yhtään vähättelemättä. Yksi haastateltavista kuvasi diabeteksen omahoidon ja painon kontrolloinnin aiheuttamaa arvoristiriitaa risteyksen vertauskuvalla. Neuvottomuus tilanteissa näyttäytyi ahdistuksen tunteina, kun painon kontrolloinnin ja omahoidon tavoitteet koettiin toisensa poissulkevina, ristiriitaisina tavoitteina. Tarkoituksellinen insuliinin poisjättäminen tai annoksen vähentäminen ei liity pelkästään syömishäiriö diabulimiaan, vaikkakin painon kontrollointi voi olla yksi syistä. Yhtenä keskeisenä omahoitoon vaikuttavana tekijänä oli muu arjessa jaksaminen ja esimerkiksi stressaavat ajan-

64 jaksot elämässä näkyivät myös omahoidon toteuttamisessa. Muita insuliinin hetkittäisiä poisjättämisen tai annoksen vähentämisen syitä voivat olla esimerkiksi hypoglykemian pelko tai sosiaaliset ja psykologiset syyt, kuten diabeteksen kieltäminen, koettu häpeä omahoidosta muiden nähden, halu pitää taukoa päivittäisestä diabeteksen hoidosta, neulakammo ja painon nouseminen insuliinihoidon takia (secondary weight gain). (ks. Colton, Rodin, Bergenstal & Parkin, 2009.) Insuliinipistoksien voidaan pelätä tulevan väärintulkituksi esimerkiksi huumeiden käyttönä tai omahoidon voidaan epäillä aiheuttavan seuralaisissa inhon tunteita. Diabeteksen omahoito on näkyvää toimintaa, jota ei välttämättä haluta muiden näkevän tai mahdollisesti kontrolloivan arjessa. (Schabert, Browne, Mosely & Speight, 2013.) Pelkkä insuliinin poisjättäminen ei siis ole vahvin kriteeri, jota hoitohenkilökunnan tulisi syömishäiriötä epäillessään seurata, vaan laaja-alaisempi tilanteen kartoittaminen on paikallaan (Markowitz, Butler, Volkening, Antisdel, Anderson & Laffel, 2010). Tämänkin tutkielman tulokset osoittavat, että diabetesta sairastavat voivat toimia erilaisin ratkaisustrategioin painon kontrolloinnin suhteen, eivätkä kaikki harjoita juuri insuliinien poisjättämistä laihdutuksen strategiana. Diabeteksen hoidon tukemisen näkökulmasta on keskeistä pyrkiä aitoon ymmärrykseen diabetesta sairastavan kokemuksista ja merkityksistä, joita omahoitoon, kehonkuvaan, ruokaan ja sosiaalisiin suhteisiin liittyy. Esimerkiksi DEPS-R -kyselylomake voi olla hyvä lisä syömiseen liittyvien haasteiden kartoittamiseen (Markowitz, Butler, Volkening, Antisdel, Anderson & Laffel, 2010). 7.2. Tutkimustuloksien arviointia Tutkielma edustaa laadullista terveystutkimusta, ja menetelmän osalta on otettava pohdintaan myös sen heikkoudet ja yleisesti laadullisten menetelmien saama kritiikki. Laadullisten metodien kritiikki liittyy osallistujien monesti vähäiseen määrään, henkilökohtaisten kokemusten yleistettävyyteen ja tutkijan tekemien tulkintojen luotettavuuteen. (ks. Odgen 2012, 482). Koska laadullinen tutkimus ei pyri kvantitatiivisten metodien tavoin numeerisiin ja toistettaviin lopputuloksiin, niin mihin tutkielman totuusarvo perustuu? Laadullinen tutkimus pyrkii selittämisen sijasta ymmärtämään ja lisäämään tietoa ja herättämään uusia tutkimuskysymyksiä tulevaisuuden tutkimuksia varten. Kuuden haastateltavan aineisto ei ymmärrettävästikään ole 50 000 ihmisen kokemuksien heijastuma. Tutkielma voi osaltaan olla raivaamassa tilaa ja antaa

65 äänen uudenlaisille keskustelunavauksille, jotka voidaan ottaa huomioon diabetesta sairastavien kohtaamisessa esimerkiksi diabeteshoitajien, terapeuttien ja ravitsemusterapeuttien vastaanotolla. Tutkielma voi myös tarjota pohdinnan paikkoja ja oivaltamisen hetkiä lukijalleen, avartaen käsitystä diabeteksesta. Haastateltavien valikoituminen on vaikuttanut siihen, millaisia kertomuksia aineistoon lopulta päätyi. Haastateltavat osallistuivat haastatteluun ennakkotietojensa pohjalta, joihin oli haastateltavien kutsukirjeessä mainittu muun muassa stressi tai ongelmat syömisen ja kehonkuvan kanssa. Haastatteluun osallistuessaan ihminen ikään kuin tunnistaa itsensä haastattelukutsusta, ja näin kävi varmastikin myös tämän tutkimuksen kohdalla osittain. Haastateltavat eivät kuitenkaan olleet ennakkotietojen pohjalta samasta muotista, vaan haastattelu sisälsi monenlaisia teemoja näkökulmien monipuolistamiseksi. Koska haastattelukutsussa haastateltavien kriteeristö oli jätetty laveaksi, korostuivat erilaiset teemat ja niiden merkitys haastateltavien kokemuksien ja mielenkiinnon mukaan. Kertomuksissa yhdistyivät menneisyyden kokemukset, nykyinen elämäntilanne ja elämäntilanteiden mukanaan tuomat muutokset kehonkuvaan, ruokasuhteeseen ja diabeteksen omahoitoon. Oli karvas kokemus lähteä pelkistämään aineistosta tehtyjä havaintoja ja jättää osa haastatteluissa käydyistä keskusteluista täysin sivuun. Tutkielmasta olisi muodostunut ylisuuri teos, jos olisin pyrkinyt sisällyttämään kaiken sanottavan ja mielenkiintoiset huomiot yhteen pro gradu -tutkielmaan. Haastatteluissa korostettiin elämäntilanteiden ja mielialan vaikutuksia diabeteksen hoitoon ja kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin kokemukseen. Monet ilmaisivat omahoidon kanssa neuvottelun ja muutoksien omahoidossa liittyvän muun muassa hoitoväsymykseen, stressiin, masennukseen, verensokerien seurannan aiheuttamaan stressiin tai lihomisen tuottamien epämiellyttävien tunteiden ratkomiseen. Keskityn tässä tutkielmassa erityisesti kehonkuvan kertomuksiin, vaikka hoitoväsymys itsessään olisi myös tärkeä tutkimuskohde. Jätän aiheen kuitenkin hoitoväsymyksen kannalta sivurooliin, sillä sen taustasyyt ja vaikutus olisivat toisen tutkimuksen vaatima aihe. Jokaisessa neuvottelun kertomuksessa on tuotu esille myös hoitohenkilökunnan roolia ruokasuhteen ja kehonkuvan teemoissa saadun tuen, ennakkoluulojen ja toisaalta puheeksi ottamisen hankaluuden näkökulmasta.

66 Haastattelussa hyödynnetyt kysymykset olivat jälkeen päin arvioituna liiankin laveat ja laajaalaiset. Lisäkritiikkiä haastatteluun valmistautumisesta annan itselleni tutkijana myös yhden tutkimuskysymyksen muotoilun osalta, sillä olin kirjoittanut kysymyksen itselleni kysymyspatteristoon epähuomiossa kenties liian asenteelliseksi. Toisaalta haastateltavat eivät ole haastattelutilanteessa passiivisia toimijoita, ja kysymyksenasettelu herätteli monenlaisia tulkintoja ja kokemuksia, myös kumoten kyseisen kysymyksen asenteellisuuden. 7.3. Jatkotutkimuksen aiheita Hyviä jatkotutkimuksen aiheita olisivat painopuheen vaikutukset kontrollikäynneillä ja kehonkuvan vaikutus terveyskäyttäytymiseen. Lisäksi diabetesta sairastavien stressinhallintakeinot näyttäytyvät mielenkiintoisena tutkimuskohteena. Jatkotutkimuksien aiheina erityisesti diabulimian yleisyys ja hoidon kehittäminen näyttäytyvät tutkielman valossa keskeisenä. Diabulimiasta on vain vähän tietoa Suomessa, eivätkä hoitajat ole laajasti tietoisia kyseisestä syömishäiriötyypistä (ks. Kaukinen & Leppänen, 2017). Myös muut syömishäiriöt ja syömiseen liittyvät haasteet, kuten anoreksia ja ortoreksia, olisivat arvokkaita tutkimuskohteita hoidon ja tuen kehittämisen näkökulmista. Lisäksi olisi hyvä saada kattavammin tietoa kehonkuvan ja ruokasuhteen vaikutuksista diabeteksen hoitoon ja arjessa jaksamiseen. Kuten tämä tutkielma osoittaa, diabetesta sairastavat voivat ratkoa ruokaan ja kehoon liittyviä tunteita ja niiden yhteensovittamista diabeteksen omahoitoon eri tavoin. 7.4. Lopuksi Tämä pro gradu keskittyy erityisesti kehonkuvaan ja ruokasuhteeseen, sillä näitä teemoja ei ole aiemmin otettu tutkimuksissa vahvasti esille. Kiinnostukseni aiheeseen lähti ensisijaisesti terveyden edistämisen eetoksesta, mutta tutkielman edetessä mielenkiintoni sai matkan varrella

67 uusia kiintopisteitä aineistoon syventymisen kautta. Omahoidon tukemisessa ja konsultaatiossa olisi tärkeä pitää mielessä, miten monet seikat vaikuttavat omahoidon toteuttamiseen. Omahoidon esteinä voivat olla esimerkiksi motivoitumisen haasteet, terveyskäsitykset, sosiaalisen tuen puute sekä erilaiset coping -strategiat arjessa (ks. Ahola & Groop, 2012). Diabeetikoiden syömishäiriöistä on ristiriitaisia tutkimustuloksia yleisyyden suhteen. Joidenkin tutkimuksien mukaan diabetesta sairastavilla on prosentuaalisesti enemmän syömishäiriöitä, kun osa tutkimuksista on päätynyt prosentuaalisesti samoihin lopputuloksiin muun väestön kanssa (ks. Racicka & Bryńska, 2015; Jones, Lawson, Daneman, Olmsted & Rodin, 2010). Psykologien merkitys osana hoitotiimiä on nostettu viimeisten vuosien aikana keskustelun aiheeksi. Psykologin kuuluminen osaksi hoitotiimiä ei ole vielä itsestäänselvyys, mutta psykologien merkitys osana omahoidon tukea on tunnustettu. Esimerkillistä psykologin työtä diabeteksen hoidon kentällä on tehnyt muun muassa vuoden psykologiksi 2018 valittu Kirsi Ikuli. Tunnustuksella haluttiin nostaa esille psykologisen tiedon ja asiantuntijuuden arvoa diabeteksen hoidossa. (Lyytinen, 2018.) Psykologien tietous kehonkuvan ja ruokasuhteen haasteista osana diabeteksen hoitoa näyttäytyvät tämän tutkimuksen kautta tärkeinä. Näin ollen diabetesta sairastava pystyisi tarvittaessa keskustelemaan ja ratkomaan aiheita luotettavan ja ymmärtävän tahon kanssa. Haastateltavista kahdella on ollut terapiakontakti, ja he molemmat kertoivat, etteivät olleet saaneet tarvitsemaansa psykologista ja henkistä tukea terapiassa ilman terapeutin ymmärrystä diabeteksesta sairautena. Yksi haastateltavista nosti esille myös sen, että ruoan liiallinen miettiminen arjessa voisi olla hyvä nostaa keskustelunaiheeksi hoitajien kanssa, joskin hän epäröi, soveltuuko ruokakeskustelu osaksi kontrollikäyntiä. Psykologien ja ravitsemusterapeuttien työ osana diabeteksen hoidon tukea näyttäytyy tämän tutkielman kannalta keskeisenä ja arvokkaana. Kehonkuvan haasteet eivät ole kenties aiheita, joista on luonteva keskustella lyhyellä, rutiininomaisella kontrollikäynnillä. Olisikin hyvä tarjota diabetesta sairastaville tietoa erilaisista tilanteista ja tunteista, joihin on mahdollista saada luottamuksellista apua ja tukea. Diabeteshoitajille tarjottu tieto kehonkuvan vaikutuksista omahoitoon tekisi aiheesta kenties helpomman keskusteluaiheen. Tiedon lisääminen molemminpuolisesti madaltaisi kynnystä myös kehonkuvaa ja ruokasuhdetta koskevien pohdintojen ja haasteiden ratkomiseen.

68 Jotta ruokailuun liittyvää painetta ja ennakkoluulojen vaikutuksia arjen ruokailutilanteisiin voitaisiin vähentää, olisi hyvä valistaa laajempaa yleisöä diabeteksesta sairautena. Haastateltavat toivat ilmi, että ystävien kanssa ruokailu on suhteellisen joustavaa ja rentoa, mutta erityisesti puolituttujen ja esimerkiksi sukulaisten kanssa ennakkoluulot ovat yleisiä. Diabetestietouden lisääminen yhteiskunnallisella tasolla voisi tehdä tulevaisuuden ruokailutilanteista helpompia, kun diabetesta sairastava ei joutuisi miettimään muiden reaktioita ennakoivasti. Vaikka tässä tutkielmassa keskityttiinkin vain tyypin 1 diabetekseen, olisi hyvä viestiä myös tyypin 2 diabeteksesta aiempaa rakentavammalla tavalla, jotta ennakkoluulot sairautta kohtaan eivät syvenisi. Matalan kynnyksen mahdollisuudet psykologiseen tukeen ja ravitsemusterapiassa kehonkuvan ja ruokasuhteen moninaisuuden huomioon ottaminen olisivat mielestäni diabeteksen hoidossa nuorten aikuisten kohdalla keskeisiä kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin turvaajia.

69 Lähteet Ahola Aila & Per-Henrik Groop. 2012. Barriers to self-management of diabetes. Diabetic medicine 30:4, 413 420. Alasuutari, Pertti. 2011. Laadullinen tutkimus 2.0. Tampere: Vastapaino. Archer, Alan. 2014. Shame and diabetes self-management. Practical Diabetes 31:3, 102 106. Aro Eliina, Liisa Heinonen & Eija Ruuskanen. 2011. Väriä ja voimaa. Parhaat ruokavalinnat diabeteksen hoidossa ja ehkäisyssä. Duodecim. Balfe Myles, Frank Doyle, Diarmuid Smith, Seamus Sreenan, Ruairi Brugha, David Hevey & Ronan Conroy. 2013. What s distressing about having type 1 diabetes? A qualitative study of young adults perspectives. BMC Endocrine Disorders 13:25, 1 14. Buchmann Maike, Matthias Wermeling, Gabriele Lucius-Hoene & Wolfgang Himmel. 2016. Experiences of food abstinence in patients with type 2 diabetes: a qualitative study. BMJ open, 6:1, 1 9. Burke Natasha, Lauren Schaefer & Kevin Thompson. 2012. Body Image. Teoksessa Encyclopedia of Human Behavior (Second Edition), toim. Ramachandran Vilayanur. Elsevier/Academic Press, 365-371 Cash, Thomas F. 2004. Body image: past, present, and future. Body Image 1:1, 1 5. Colton Patricia, Gary Rodin, Richard Bergenstal & Christopher Parkin. 2009. Eating Disorders and Diabetes: Introduction and Overview. Diabetes Spectrum, 22:3, 138 142. Davison, Tanya Ellen. 2012. Body Image in Social Contexts. Teoksessa Encyclopedia of body image and human appearance. Volume 1, toim. Cash Thomas. Amsterdam: Elsevier,Academic Press, 243 249.

70 Diabetesliitto. 2014. Asiantuntijaryhmän raportti. Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoidon kehittäminen. Verkkojulkaisu: https://www.diabetes.fi/files/3903/tyypin_1_diabeteksen_hoidon_kehittaminen_-raportti.pdf (Viitattu 6/2019) Diabetesliitto.fi. Apua hiilihydraattien määrän arviointiin. Verkkojulkaisu: https://www.diabetes.fi/terveydeksi/syominen/hiilihydraattitaulukko#tulostettavataulukko (Viitattu 9/2020) Dovey, Terence. 2010. Eating behaviour. McGraw-Hill: Open University Press. Eskola Jari & Juha Suoranta. 1998. Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino. Gellar Lauren A., Kelly Schrader, Tonja N. Nansel. 2007. Healthy eating practices: perceptions, facilitators, and barriers among youth with diabetes. Diabetes Education, 33:4, 671 679. Goffman, Erving. 1984. Stigma: notes on the management of spoiled identity. Uusittu painos. Harmondsworth: Penguin Books. Goffman, Erving. 1971. Arkielämän roolit. Suomentanut Erkki Puranen. Porvoo: Werner Söderström osakeyhtiö. Goffman, Erving. 1990. The presentation of self in everyday life. Lontoo: Penguin Books. Hanlan Margo, Griffith Julie, Patel Niral & Jaser Sarah. 2013. Eating disorders and disordered eating in Type 1 Diabetes: Prevalence, Screening, and Treatment Options. Current Diabetes Reports 2013:13, 909 916. Harjunen, Hannele. 2004. Lihavuus ja moraalinen paniikki. Yhteiskuntapolitiikka 69:4, 412 418. Healey, Justin. 2014. Positive body image. Thirroul: Spinney Press.

71 Helkama Klaus, Rauni Myllyniemi & Karmela Liebkind. 1998. Ihmisen minuus. Teoksessa Johdatus sosiaalipsykologiaan. Helsinki: Edita. Hill Kathleen, Paul Ward & Jonathan Gleadle. 2018. I kind of gave up on it after a while, became too hard, closed my eyes, didn t want to know about it adults with type 1 diabetes mellitus describe defeat in the context of low social support. Health Expectations. 2019:22, 254 261. Hirsjärvi Sirkka & Helena Hurme. 1982. Teemahaastattelu. Toinen, korjattu painos. Helsinki: Gaudeamus. Hirsjärvi, Sirkka & Helena Hurme. 2001. Tutkimushaastattelu: Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Helsinki: Yliopistopaino. Hänninen, Vilma. 2002. Tarinallisuus ja terveystutkimus. Teoksessa Sisäinen tarina, elämä ja muutos. 5. painos. Acta Universitatis Tamperensis 696, 125 140. Hänninen Vilma & Jukka Valkonen. 2002. Tarinat, sairaudet ja kuntoutuminen. Teoksessa Sisäinen tarina, elämä ja muutos. 5. painos. Acta Universitatis Tamperensis 696.,141 156. Hänninen, Vilma. 2019. Terveyspsykologia ja terveyden edistäminen. Teoksessa Näkökulmia terveyteen ja sen edistämiseen, toim. Pietilä, Anna-Maija & Terkamo-Moisio, Anja. Publications of the university of Eastern Finland. General series no. 26. University of Eastern Finland Kuopio, 44 58. Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019a. Diabeteksen hoitosuositukset. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 29 30. Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019b. Tyypin 1 diabeteksen tai muun insuliinipuutoksen hoidon lähtökohdat. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 251 253.

72 Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019c. Tyypin 1 diabetesta sairastavan hoidonohjaus Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 253 256. Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019d. Monipistoshoidon aloittaminen. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 256 258. Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019e. Pikavaikutteisen ateriainsuliinin käyttö. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 264 266. Ilanne-Parikka, Pirjo. 2019f. Hypoglykemian oireet. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne- Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 380 382. Ilta-Sanomat. 2020. Tee nämä muutokset ruokavaliossasi, pienennät diabetesriskiä erityisesti yksi asia suurentaa sairastumisen vaaraa. Verkkojulkaisu 11.11.2020: https://www.is.fi/terveys/art-2000007611726.html (Viitattu 11/2020) Jallinoja Piia & Johanna Mäkelä. 2017. Ruoka ja syöminen terveyden ja nautinnon ristiaallokossa. Teoksessa Terveyssosiologian linjoja, toim. Sakari Karvonen, Laura Kestilä & Tomi Mäki-Opas. Helsinki: Gaudeamus. Jallinoja Piia, Mikko Jauho & Johanna Mäkelä. 2016. Newspaper debates on milk fats and vegetable oils in Finland, 1978 2013: An analysis of conflicts over risks, expertise, evidence and pleasure. Appetite 105, 274 282. Jones Jennifer M., Lawson Margaret L, Daneman Denis, Olmsted Marion P. & Rodin Gary. 2000. Eating disorders in adolescent females with and without type 1 diabetes: cross sectional study. BMJ 2000:320, 1563 1566. Järvikoski Aila & Kristiina Härkäpää. 2014. Teoreettisia näkökulmia psykososiaaliseen sopeutumiseen ja sopeutumisvalmennukseen. Teoksessa Sopeutumisvalmennus. Suomalaisen kuntoutuksen oivallus, toim. Hely Streng. Espoo: Raha-automaattiyhdistys, 101 148.

73 Kakleas Konstantinos, B. Kandyla, Christina Karayianni & Kyriaki A. Karavanak. 2009. Psychosocial problems in adolescents with type 1 diabetes mellitus. Diabetes & Metabolism 35:5, 339 350. Kangas Ilka & Sakari Karvonen. 2000. Terveyssosiologia ja postmoderni. Teoksessa Terveyssosiologian suuntauksia, toim. Ilka Kangas, Sakari Karvonen & Annika Lillrank. Helsinki: Gaudeamus, 176 188. Katainen Anu & Antti Maunu. 2017. Muutakin kuin tietoa. Terveyskäyttäytymisen sosiaaliset ja kulttuuriset ulottuvuudet. Teoksessa Terveyssosiologian linjoja, toim. Sakari Karvonen, Laura Kestilä & Tomi Mäki-Opas. Helsinki: Gaudeamus Helsinki University Press, 143 157. Kaukinen Emilia & Leppänen Riina. 2017. Tyypin 1 diabetes ja insuliinihoidon laiminlyönti laihdutus tarkoituksella. Kvalitatiivinen tutkimus diabeteshoitajille. Opinnäytetyö. Lahden ammattikorkeakoulu, hoitotyön koulutusohjelma. Keski-Luopa Leila. 2014. Sopeutumisvalmennus postmodernissa yhteiskunnassa. Teoksessa Sopeutumisvalmennus. Suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Toim. Hely Streng. Espoo: Raha-automaattiyhdistys, 171 202. Koski, Pasi. 2015. Merkitysten ristiaallokossa Suhde terveyteen, alkoholiin ja liikuntaan rakentuu sosiaalisissa maailmoissa. Teoksessa Terveystaju. Nuoret, politiikka ja käytäntö. Nuorisotutkimusverkosto, toim. Anne Puuronen. Nuorisotutkimusseura, Verkkojulkaisuja 91, 23 32. Kuusela, Pekka. 2001. George Herbert Mead. Pragmatismi ja sosiaalipsykologia. Teoksessa Sosiaalipsykologian suunnannäyttäjiä, toim. Vilma Hänninen, Jukka Partanen & Oili-Helena Ylijoki. Tampere: Vastapaino, 61 78. Kylmä Jari, Katri Vehviläinen-Julkunen & Juhani Lähdevirta. 2003. Laadullinen terveystutkimus mitä, miten ja miksi?. Duodecim; lääketieteellinen aikakauskirja, 119:7, 609-615.

74 Kylmä Jari & Taru Juvakka. 2007. Laadullinen terveystutkimus. Helsinki: Edita Prima Oy. Liu Nancy, Adam Brown, Alexandra Folias, Michael Younge, Susan Guzman, Kelly Close & Richard Wood. 2017. Stigma in People With Type 1 or Type 2 Diabetes. Clinical Diabetes, 35:1, 27 34. Lupton, Deborah. 1996. Food, the body, and the self. Sage Publications. Luyckx Koen, Jessica Rassart, Isabelle Aujoulat, Liesbet Goubert & Ilse Weets. 2016. Selfesteem and illness self-concept in emerging adults with Type 1 diabetes: Long-term associations with problem areas in diabetes. Journal of Health Psychology 21:4, 540 549. Lyytinen, Mervi. 2018. Hyvän hoitokontaktin salaisuus piilee kuulluksi tulemisessa. Diabetes ja lääkäri 47:4, 20 24. Niskanen, Leo. 2019a. Diabeteksen oireet. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim. 13 14. Niskanen, Leo. 2019b. Tyypin 1 diabetes. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim. 18 20. Niskanen Leo & Pirjo Ilanne-Parikka. 2019. Yleisyys, oireet ja diagnostiikka. Teoksessa Diabetes toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim. 10 12. Niskanen Leo & Markku Saraheimo. 2019. Historia. Teoksessa Diabetes toim. Pirjo Ilanne- Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim. 35 37. Nuutinen Helena. 2015. Mihin psykologia tarvitaan diabeetikon hoitotiimissä? Diabetes ja lääkäri 1/2015, 16 20. Mafi Reza, Assif Naqvi, Julia Jeschke & Katarzyna Kucharska. 2016. Therapeutic traps in management of diabulimia inacute setting: A case report. Postępy Psychiatrii i Neurologii 25:2, 124 128.

75 Markowitz Jessica T., Butler Deborah A., Volkening Lisa K., Antisdel Jeanne E., Anderson Barbara J. & Laffel Lori M.B. 2010. Brief Screening Tool for Disordered Eating in Diabetes. Diabetes Care 2010, 33:3, 495 500. Matarazzo, Joseph D. 1982. Behavioral health s challenge to academic, scientific, and professional psychology. American Psychologist, 37:1, 1-14. Mead, George Herbert & Filipe Carreira da Silva. 2011. G.H. Mead a reader. Editoinut Filipe Carreira da Silva. Routledge. Mehta Sanjeev N., Denise L. Haynie, Laurie A. Higgins, Natalie N. Bucey, Alisha J. Rovner, Lisa K. Volkening, Tonja R. Nansel & Lori M. B. Laffel. 2009. Emphasis on carbohydrates may negatively influence dietary patterns in youth with type 1 diabetes. Diabetes Care 32:12, 2174 2176. Morea Jessica, Ronald Friend & Robert M. Bennett. 2008. Conceptualizing and Measuring Illness Self-Concept:A Comparison With Self-Esteem and Optimism in Predicting Fibromyalgia Adjustment. Research in Nursing & Health 31:6, 563 575. Merwin Rhonda M., Ashley A. Moskovich., Natalia O. Dmitrieva, Carl F. Pieper, Lisa K. Honeycutt, Nancy L. Zucker, Richard S. Surwit & Lori Buhi. 2014. Disinhibited eating and weight-related insulin mismanagement among individuals with type 1 diabetes. Appetite, 81, 123 130. O dea, Jennifer A. 2012. Body Image and Self-esteem. Teoksessa Encyclopedia of Body Image and Human Appearance, Volume 1, toim. Thomas Cash. Elsevier, Academic Press, 1: 141 147. Odgen, Jane. 2008. The many Meanings of Food and their Impact on Eating Behaviour. Teoksessa Psychological Responses to Eating Disorders and Obesity: Recent and Innovative Work, toim. Julia Buckroyd & Sharon Rother. John Wiley & Sons, 17 36. Odgen, Jane. 2012. Health psychology. Viides painos. Lontoo: McGraw-Hill

76 Pajari Pia M., Piia Jallinoja & Pilvikki Absetz. 2006. Negotiation over self-control and activity: An analysis of balancing in the repertoires of Finnish healthy lifestyles. Social Science & Medicine, 62:10, 2601-2611. Perey Iris & Joer Koenigstorfer. 2020. Appearance Comparisons and Eating Pathology: A Moderated Serial Mediation Analysis Exploring Body Image Flexibility and Body Appreciation as Mediators and Self-Compassion as Moderator. Body Image 35, 255 264. Powers Margaret A., Sara Richter, Diann Ackard, Stephanie Critchley, Marcia Meier & Amy Criego, 2013. Determining the influence of type 1 diabetes on two common eating disorder questionnaires. Diabetes Education 39:3, 387 396. Puhl Rebecca M. & Chelsea A. Heuer. 2010. Obesity stigma: important considerations for public health. American Journal of Public Health. 100:6, 1019-1028. Putkonen, Leena. 2019. Superhyvää keholle. Tee rauha ruoan kanssa. Helsinki: Otava. Puuronen, Anne. 2015. Mitä on terveys tietoa, taitoa vai tajua? Teoksessa Terveystaju. Nuoret, politiikka ja käytäntö. Nuorisotutkimusverkosto, toim. Anne Puuronen. Nuorisotutkimusseura, Verkkojulkaisuja 91, 5 20. Racicka Ewa & Anita Bryńska. 2015. Eating Disorders in children and adolescents with type 1 and type 2 diabetes prevalence, risk factors, warning signs. Psychiatria Polska 49:5, 1017 1024. Rauhala, Lauri. 2015. Ihmiskäsitys ihmistyössä. Helsinki: Gaudeamus. Ruuskanen, Eija. 2019. Ruuan ja insuliinin yhteensovittaminen. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 269 273. Sandini, Lorenzo. 2019. Keinohaima. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 230 232.

77 Schabert Jasmin, Jessica L. Browne, Kylie Mosely & Jane Speight. 2013. Social Stigma in Diabetes A Framework to Understand a Growing Problem for an Increasing Epidemic. Patient 6, 1 10. Selby, Christine. 2019. The psychology of eating disorders. New York: Springer Publishing Company. Sinikallio, Sanna. 2019. Johdanto. Teoksessa Terveyspsykologia. Toimittanut Sanna Sinikallio. Jyväskylä: PS-kustannus. 9 19. Takii Masato, Uchigata Yasuko, Tokunaga Shoji, Amemiya, Naoko, Kinukawa, Naoko, Nozaki, Takehiro, Iwamoto Yasuhiko & Kubo, Chiharu. 2008. The duration of severe insulin omission is the factor most closely associated with the microvascular complications of Type 1 diabetic females with clinical eating disorders. International Journal of Eating Disorders, 41:3, 259 264. Talvia Sanna & Susanna Anglé. 2018. Kohti vaikuttavampaa ohjausta ruokasuhteen viitekehys ravitsemuskasvatuksen lähestymistapana. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti, 55:3, 260 265. Tareen Ruqiya Shama & Kinza Tareen. 2017. Psychological aspects of diabetes management: dilemma of diabetes distress. Translational Pediatrics, 6:4, 383 396. Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan julkaisuja 3/2019. Valkendorff, Tiina. 2011. Internetin ortoreksiakeskustelu terveyskulttuurin ilmentymänä. Yhteiskuntapolitiikka 76:4, 413 424. Vehkavaara Satu & Arja Ojalammi. 2019. Insuliinipumppuhoidon periaatteet. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 212.

78 Vehkavaara, Satu. 2019. Kuka hyötyy insuliinipumppuhoidosta?. Teoksessa Diabetes, toim. Pirjo Ilanne-Parikka, Leo Niskanen, Tapani Rönnemaa & Marja-Terttu Saha. Duodecim, 212 215. Vepsäläinen, Henna. 2018. Epäterveellisten ruokailutottumusten syytä ei kannata etsiä tyhmyydestä. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 55:3, 274 277. Walker Catherine & Andrea Murray. 2012. Body Image Behaviors: Checking, Fixing, and Avoiding. Teoksessa Encyclopedia of Body Image and Human Appearance, Volume 1, toim. Thomas Cash. Elsevier, Academic Press, 1: 166 172. Waring Sydney & Kelly Allison. 2020. Relational body image: Preliminary evidence that body image varies within a person from one specific relationship to another. Body Image 34, 221 232.

Liitteet Liite 1: Haastattelupyyntö Haastattelupyyntö pro gradu -tutkimukseen TYYPIN 1 DIABEETIKOIDEN MOTIVAATIO OMAHOITOON JA TERVEYDEN KOKEMUS SUHTEESSA KEHONKUVAAN JA RUOKASUHTEESEEN Hyvä diabetesta sairastava nuori/nuori aikuinen, Olen sosiaalipsykologian maisterivaiheen opiskelija Itä-Suomen yliopistosta. Teen tutkimusta tyypin 1 diabeetikoiden kehonkuvan, ruokasuhteen ja identiteetin teemoista osana omahoitoa, ja etsin tutkimukseen haastateltavia. Tutkimustehtävänä on tuoda esille diabeetikoiden kokemuksia kehollisuudesta ja identiteetistä osana omahoitoa. Pyydän sinua harkitsemaan, voisitko osallistua haastatteluun tutkielmaani varten. Aineistonkeruu tapahtuu laadullisen teemahaastattelun avulla eli melko vapaamuotoisesti keskustellen. Haastatteluun voivat osallistua yli 15-vuotiaat tyypin 1 diabeetikot, joilla on kokemusta kehonkuvan ja omahoidon haasteista tai stressistä liittyen ruokaan ja diabeteshoidon yhteensovittamiseen. Haastattelu toteutetaan kahdenkeskisenä keskusteluna, ja haastattelut taltioidaan äänitallentimelle. Haastattelu on vapaaehtoinen ja luottamuksellinen, eikä henkilökohtaisia tietoja kerätä osana tutkimusta. Kerättyä aineistoa säilytetään salasanalla varustetulla tietokoneella analysointivaiheen ajan, minkä jälkeen aineisto hävitetään asianmukaisesti tutkimuksen valmistuttua. Kerättyä aineistoa käytetään vain tutkimustarkoitukseen, eivätkä sitä saa nähdä muut kuin minä sekä mahdollisesti ohjaajat ja tarkastajat. Vastaaminen tapahtuu nimettömänä eikä haastateltavan tai haastattelussa mahdollisesti esiin nousevia läheisten tietoja tuoda ilmi tutkimusraportissa siten, että hänet voisi tunnistaa. Haastattelut toteutetaan syksyn 2019 aikana. Haastatteluun on varattu aikaa noin 1 2 tuntia. Haastatteluajankohta sekä -paikka ovat neuvoteltavissa haastateltavan toiveiden mukaisesti esimerkiksi Kuopiossa, Joensuussa, Jyväskylässä, Helsingissä ja Tampereella. Aikataulujen ja paikkakunnan suhteen on paljon joustoa, joten haastateltava voi esittää omia toivomuksiaan haastattelun ajankohdasta tai paikkakunnasta tutkimusajankohdan puitteissa (1.9. 1.11.2019).

Kuten yllä kerrotaan, haastatteluun osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Siitä ei valitettavasti voi maksaa palkkiota, mutta usein haastateltavat kokevat hyödylliseksi keskustella elämästään toisen kanssa. Mikäli ajattelet voivasi osallistua, oletko hyvä ja otat yhteyttä minuun sähköpostitse 30.09.2019 mennessä. Voit myös kysellä minulta tutkimuksesta ennen osallistumispäätöksen tekoa. Ystävällisin terveisin Ira Timonen YTK, Itä-Suomen yliopisto Yhteiskuntatieteiden laitos Sähköposti: iratim@student.uef.fi

Liite 2: Haastattelukysymykset DIABETES JA HOIDOSTA YLEISESTI 1. Milloin sait diabetesdiagnoosin? Muistatko miltä se tuntui? 2. Mikä hoitomuoto sinulla on tällä hetkellä käytössä? Onko sinulla ollut muitakin vaihtoehtoja? 3. Miten kuvailisit motivaatiotasi omahoitoon? 4. Mitkä asiat motivoivat sinua hoitamaan itseäsi? Onko asioita tai tilanteita, jotka vähentävät motivaatiotasi tai saavat sinut välttelemään seurantaa? 5. Oletko kokenut omahoidosta paineita? 6. Miten hoidat itseäsi? IDENTITEETTI 1. Miten suhtaudut diabetekseen osana elämääsi? 2. Millainen rooli diabeteksella on elämässäsi? 3. Onko diabetes vaikuttanut kehonkuvaasi? 4. Oletko kokenut hoitoväsymystä? Millainen tämä kokemus oli? 5. Onko hoitoväsymys vaikuttanut jotenkin syömiseesi ja diabeteksen hoitoon (verensokerien säännöllinen mittaus, insuliinin ottaminen)? 6. Oletko kertonut jollekin hoitoväsymyksestä? LÄHEISET 1. Miten diabetekseesi suhtaudutaan lähipiirissäsi? 2. Oletko saanut kommentointia tai palautetta elintavoistasi? Millaisia tunteita se herättää? Miten se on vaikuttanut toimintaasi? SYÖMINEN: Koska ruoka ja syöminen ovat tärkeä osa diabeteksen hoitoa, siirrytään keskustelemaan vähän syömisestä. 7. Miten kuvailisit suhdettasi ruokaan ja syömiseen? Onko diabetes vaikuttanut siihen? 8. Millaisia ohjeita olet saanut ruokavalion suhteen (hoitajilta, tutuilta, mediasta)? Miten olet kokenut saamasi ruokavalioon ja diabeteksen hoitoon liittyvät ohjeistukset? 9. Diabeetikolta yleisesti odotetaan terveitä elämäntapoja liittyen syömiseen, liikuntaan ja itsestä huolehtimiseen. Miten sinä koet nämä odotukset ja vaatimukset? (Onko jotain esimerkkitilanteita, joissa odotukset painavat mieltä tai kannustavat sinua)

Liite 3: Ruokarauhan julistus. Syömishäiriöliitto SYLI. Esitteet ja oppaat, verkkojulkaisu: https://syomishairioliitto.fi/tietoa-syomishairioista/esitteet-ja-oppaat (11/2020)