Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!

JÄSENLEHTI 4 2004 Hyvät lukijat, avustajat, ilmoittajat, Kiitokset hyvästä yhteistyöstä kuluneen vuoden aikana! Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta! Lehden toimitus

FINNILCO-LEHTI 4/2004 (99) ISSN 0355-5747 Julkaisija FINNILCO ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen valtakunnallinen keskusjärjestö 29. vuosikerta. Painos 5100 kpl. Ilmestyy neljästi vuodessa. Ilmestymisajankohdat, suluissa aineiston viimeinen sisäänjättöpäivä: N:o 1 helmikuu (31.01.) N:o 2 toukokuu (15.04.) N:o 3 syyskuu (10.08.) N:o 4 joulukuu (10.11.) Aineisto päätoimittajalle käsin, kirjoituskoneella tai tietokoneella kirjoitettuna sekä myös sähköpostina. Sähköiset kuvat suoraan Eija Rauhalalle. Molempien yhteystiedot alla. Ilmoitushinnat: ¼ sivu 165:- Keskiaukeama 825:- ½ sivu 300:- Kannatusilmoitus 75:- 1/1 sivu 495:- 4-värilisä, 1 sivu 225:- Aukeama 780:- Seuraavat sivut 165:- Vastaava päätoimittaja: Osmo Lindroos Linnunpääntie 2 G 79, 20810 Turku Puh. 02-235 8134, 050-438 2522 E-mail: osmo.lindroos@auriamail.net Ilmoitushankkija: Kaj Sjölund Puh. 09-347 3650, 0400-453 737 E-mail: kaj.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi Toimitus: Teija Kalinainen, Osmo Kärkkäinen, Rauno Nieminen, Sirkku Rinnekari ja Jarmo Salonen Taitto: Eija Rauhala, Puh. 050-4010 103 Fax 02-2388 440 E-mail: eija.rauhala@pp.inet.fi Paino: Kirjapaino Gosmo, Turku Osoitteenmuutokset: Helena Parila, puh. 050-566 0501 E-mail: helena.parila@finnilco.fi Ukonkatu 12, 48600 Karhula FINNILCO RY Toimisto: Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava Puh. 09-239 8968 ma-pe klo 9-13, Fax 09-239 8969 E-mail: finnilco@finnilco.fi Kotisivu: www.finnilco.fi Järjestösihteeri: Tarja Smalen HALLITUS Puheenjohtaja: Markku Rossi Tuokkostie 2 B 12, 18200 Heinola Puh. 03-715 8832, 044-273 1544 E-mail: markku.rossi@phnet.fi 1. varapuheenjohtaja: Risto Rahkola 2. varapuheenjohtaja: Helena Parila Jäsenet: Teija Kalinainen, Matti Rönkkö, Jarmo Salonen, Lasse Suvilaakso Varajäsenet: Raija Halonen, Auli Jaatinen, Marita Kumpulainen, Hannele Lahtela, Sirpa Nigmann, Kaj Sjölund Rahastonhoitaja: Hannu Luutonen Kunniajäsenet: Sakari Aukee, Katri Gröhn, Osmo Kärkkäinen, Kalevi Lehikoinen TÄSSÄ LEHDESSÄ MM: Näköalapaikalta... 3 Päätoimittajan kommentteja... 4 Pelkään... 5 Kurssit... 6 Me Ipaalaiset... 8 Minä ja Morbus Grohn... 13 Syyskokous... 14 Ensitiedon kursseista... 17 Ensitiedon päivä Joensuussa... 18 Satailcon 20-vuotisjuhla... 21 Liikunnallinen kurssi... 23 Avannehoitajien kongressi Brasiliassa... 24 Nuorisokurssi... 26 Jäsenyhdistykset... 28 Avannepoliklinikat... 39 2

Markku Rossi NÄKÖALAPAIKALTA Vuodenvaihde on ihmisillä muodostunut eräänlaiseksi uusien suunnitelmien, lupausten ja toiveiden ajaksi. Laitamme menneen vuoden ns. pakettiin ja teemme suunnitelmat uudelle ja paremmalle vuodelle. Yhdistyksissä nämä suunnitelmat ja päätökset on kuitenkin pitänyt tehdä jo aiemmin sääntöjen määräämässä järjestyksessä. Finnilcon syyskokous, Karhulassa, nimesi myös uuden hallituksen, joka aloittaa toimikautensa vuoden vaihteessa. Samana päivänä kokouksen jälkeen saimme nauttia illasta Kymen Ilco:n juhliessa 20 vuotista taivaltaan musiikin ja puheiden antaessa hyvän tunnelman juhlaan. Asioiden järjestykseen laittaminen on kuulunut viime aikoina kuvioihini. Finnilcon toiminta ja tarkoitus sekä omat kuviot järjestötyössä ovat olleet miettimisen aiheina. Onko tarpeellista olla mukana asioissa, joissa on tarkoituksena vapaaehtoisesti uhrata aikaansa toisten asioiden selvittämiseen? Käydä kokouksissa ja tehdä päätöksiä toteuttamista varten. Toiminta eri yhdistyksissä on antanut vuosien kuluessa monta miellyttävää hetkeä. Taitaa kuitenkin 50 vuotta järjestötyötä olla kohdallani riittämiin. Sopeutuminen on sana, joka tulee meidän ilcolaisten, etenkin uusien keskuudessa usein esille. Järjestön puitteissa pidetään koulutustilaisuuksia, joissa pyrimme antamaan mahdollisimman paljon tietoa kurssilaisille, sitä tietoutta, jota meistä kukin on elämänsä varrella kerinnyt hankkia. Tarkoituksena on auttaa toisia mahdollisimman pian sopeutumaan tilanteeseen ja elämään. Sopeutuminen lienee olotila, jossa olemme jotakuinkin tyytyväisiä olemassa olevaan tilanteeseen koettaen kuitenkin parantaa sitä mahdollisuuksien mukaan. Jos suinkin on mahdollista, pyrimme jakamaan tietouttamme ja kokemuksiamme toisille, ja samalla oppia toisten kokemuksista. Sopeutumista edistävät sellaiset henkilöt, jotka osaavat kertoa asioita toisille sillä kokemuksella ja tiedolla minkä ovat itse saaneet. Uusia koulutettuja tukihenkilöitä on nyt keskuudessamme. Toivottavasti he saavat jaettua omia hyväksi havaitsemiaan, sekä koulutuksen tuomia tietoja ja taitoja toisten tukemiseksi ja auttamiseksi sopeutumaan tilanteeseen. Ilco- toiminta sisältää paljon erilaisia teemoja niin perusjärjestöissä kuin Finnilcossakin. Tärkeisiin asioihin lukeutuu voimavarojen riittävyys. Raha ratkaisee, mutta ihmisiäkin tarvitaan. Onneksi yhteiskunta on osaltaan mukana vammaisjärjestöjen tukena. Toiminnassa aktiivisesti mukana olevat antavat paljon itsestään yhteisön hyväksi. Heitä pitää muistaa ja joskus kiittääkin siitä pyyteettömästä ja arvokkaasta työstä, jota he ovat tehneet ja tulevat tekemään järjestömme hyväksi. Jättäessäni nyt Finnilcon puheenjohtajan tehtävät kiitänkin kaikkia niitä kanssaihmisiä, jotka ovat kuvioissa mukana olleet. Kaikkea hyvää Teille Kaikille. Markku Rossi FRÅN UTSIKTSPLATSEN Årsskiftet har för människorna blivit till en tid för nya planer, löften och önskemål. Det gamla året s.a.s. slår vi in i paket och gör upp planer för ett nytt och bättre år. I föreningar har man ändå varit tvungen att göra upp dessa planer redan tidigare i den ordning som stadgarna föreskriver. Vid Finnilcos höstmöte i Karhula valdes också en ny styrelse som börjar sin verksamhetsperiod vid årsskiftet. Samma kväll fick vi efter mötet delta i Kymmene Ilcos 20-års jubileum som firades med musik och tal vilka bidrog till en fin feststämning. Att sätta saker och ting på sin rätta 3 plats har på sistone även hört till mitt liv. Finnilcos verksamhet och syfte samt min egen roll i föreningsverksamheten har gett anledning till eftertänksamhet. Är det nödvändigt att vara med i sådant där det är meningen att frivilligt offra sin tid för att lösa andra människors angelägenheter? Att gå på möten och fatta beslut som ska verkställas? Verksamheten inom olika föreningar har under årens lopp gett mig många trevliga stunder. 50 år av arbete inom föreningsverksamhet torde dock för min del räcka till. Anpassning är ett ord som vi inom Ilco, i synnerhet bland våra nya medlemmar, ofta stöter på. Inom föreningen anordnas utbildningstillfällen där vi strävar efter att dela med oss så mycket kunskap och kunnande som möjligt till deltagarna. Sådan kunskap som var och en av oss under sitt liv har hunnit samla. Syftet är att hjälpa andra att anpassa sig så snabbt som möjligt till den nya situationen och till det förändrade livet. Anpassning torde vara ett tillstånd där vi är någorlunda nöjda med den rådande situationen. Emedan man ändå försöker förbättra den om möjligt, dela med sig av sin kunskap till andra, dela med sig av erfarenheter och lära sig av andras

Osmo Lindroos PÄÄTOIMITTAJAN KOMMENTTEJA Liikuttava ja vaikuttava hetki Keskusjärjestömme hallitus kokoontui 13.-14.08. (pe-la) kokoukseensa Hartolassa. Syyskauden kynnyksellä asioita on paljon ja siksi tarvittiin 2- päiväinen kokous. Piti valmistaa vuoden 2005 toimintasuunnitelma ja talousarvio syyskuiseen syyskokoukseen. Ensi vuoden kurssipaikoista ja ajoista oli päätettävä. Kansainvälisistä asioista päällimmäisinä olivat EOA/IOA-kongressit elokuussa Portugalissa ja Pohjoismainen kokous lokakuussa Ruotsissa. Lisäksi aikaa veivät Finnilco-lehteen liittyvät kysymykset, kotisivu, jäsenrekisteri, tukihenkilökoulutus, avannekortti. Aina erfarenheter. Anpassningen blir lättare då det finns personer som kan berätta om saker och ting med den erfarenhet och kunskap som de själva har. Nu finns det nya, utbildade stödpersoner i vår krets. Förhoppningsvis får de dela med sig av sina egna välbeprövade samt genom utbildningen tillägnade kunskaper och färdigheter för att stöda och hjälpa andra att anpassa sig. Ilcos verksamhet omfattar många olika teman både i basföreningarna och i Finnilco. Viktigt är att resurserna räcker till. Pengar avgör, men även människor behövs. Till all lycka deltar samhället och stöder handikappföreningar. De som deltar aktivt i verksamheten ger mycket av sig själva för samfundets väl. Dem bör man komma ihåg och även ibland tacka dem för det oegennyttiga och värdefulla arbete som de har gjort och kommer att göra för vår organisation. Då jag nu lämnar uppgifterna som Finnilcos ordförande tackar jag alla de medmänniskor som varit med i verksamheten. Jag önskar Er alla allt gott. Markku Rossi myös on ns. juoksevia asioita, ilmoituksia, kirjeitä yms. Kokouksessa vallitsi hyvä ja keskusteleva henki. Kaikki asiakohdat tulivat käsiteltyä eikä äänestyksiin tarvinnut turvautua. Läsnä olivat myös rahastonhoitaja sekä Finnilco-lehden kustannusvastaava ja allekirjoittanut päätoimittajan ominaisuudessa. Eli oli varsin normaali Finnilco ry:n hallituksen kokous. Aina viime minuutteihin asti. Mutta sitten seurasi jotain normaalista poikkeavaa. Puheenjohtajamme Markku Rossi käytti melko lyhyen päätöspuheenvuoron, mutta aikaa siihen meni melko lailla. Liikuttuneena hän oli pakotettu useasti keskeyttämään. Eikä ihme. Hän kertoi meille vaikeasta sairaudestaan, suoritetusta leikkauksesta ja sillä hetkellä suhteellisen huonosta ennusteesta. Vakavaksi meni kuulijakuntakin. Moni miesvoittoisesta hallituksesta joutui kaivamaan nenäliinat esille. Läheisen henkilön avoimuus vaikeana hetkenä saa suomalaisenkin miehen liikuttuneeksi Päätoimittajan vaihdos Syyskokouksessa Kotkassa 18.09.2004 valittiin Finnilco-lehdelle uusi päätoimittaja ensi vuoden alusta alkaen. Allekirjoittanut on saanut hoitaa tehtävää kahteen otteeseen yhteensä kymmenen vuoden ajan. Uusi päätoimittaja on Kaj Sjölund Helsingistä. Hän toimi pitkään päätoimittajana 1980-luvulla ja on viime vuosina hoitanut ilmoitusten hankintaa tälle lehdelle. Painatuksesta tulevat edelleen huolehtimaan Eija Rauhala ja Kirjapaino Gosmo Turussa. Ulkoasuun ja itse sisältöön tuskin tulee suuria muutoksia lähitulevaisuudessa. Kiitos Tämä on viimeinen Päätoimittajan kommentteja kirjoitukseni. Tuleeko uusi päätoimittaja jatkamaan tätä palstaa, sen näemme helmikuussa 2005 ilmestyvästä lehden numerosta. Tätä palstaa on ollut mukava kirjoittaa, koska aiheet ja sisällön on saanut täysin vapaasti valita. Puhelimitse ja kirjeitse tulleet palautteet ovat olleet rohkaisevia ja se on paras palkka kirjoittajalle. Niistä lämmin kiitos. Tulen jatkossakin panemaan puumerkkini tähän lehteen. Yllä mainitussa syyskokouksessa minut nimittäin valittiin Finnilco ry:n puheenjohtajaksi. Näin ollen saan taas etuoikeuden kavuta Näköalapaikalle tähystelemään suomalaista ilco-maailmaa. Kirjoittamisen vapaus tulee olemaan aikaisempaa rajoitetumpi, koska paperille työstämiäni ajatuksia herkästi pidetään järjestön virallisina kannanottoina. Hyvää ja rauhallista juhla-aikaa kaikille lukijoille! Osmo Lindroos 4

PELKÄÄN Tämä Miran kirjoitus tuli lähetteellä: Lieneekö liian raju julkaistavaksi? Saattaa se olla sitä, kun se alkaa viittaamalla viime aikoina julkisuudessa paljon esillä olleisiin kipeisiin asioihin, kuten vanhuksien arvokkaaseen hoitoon tai pikemminkin sen puuttumiseen. Mutta jatko kirjoituksessa on lämmin ja rohkaiseva. Sijoitan sen lehtemme alkuosaan ja se käyköön tämän joulunumeron joulupakinasta. Osmo Lindroos Pelkään IPAA leikattuna avuttomuutta, toisten taakkana olemista, sairaalaa potilaana, välinpitämättömyyttä, kipua. Pelkään sitä hetkeä, kun joudun vuodepotilaaksi ja joku muu joutuu huolehtimaan vessa-asioistani. Pelkään polttavaa ulostetta, joka lilluu vaipassani sekunninkin, kun hoitajista on huutava pula ja he voivat hoitaa vain yhden apua tarvitsevan kerrallaan Enkä välttämättä joudu odottamaan näiden pelkojen toteutumista edes kymmeniä vuosia, vaan pelkään, että katkaisen jalkani tai murran selkärankani ja joudun olemaan vuoteessa enemmän kuin neljä tuntia kerrallaan. En pelkää vanhuutta sinänsä, en vapaata aikaa ilman kelloa, jolloin saan itse päättää minne olen menossa, en pelkää kiikkustuolissa istumista enkä vanhukseksi kutsumista. En pelkää edes muita sairauksia, vaikka varmaan pitäisi. En pelkää kuolemaa, vaikka eräs ystäväni kerran sanoi, että kaikki ei uskovat pelkäävät sitä. En pelkää lyhentyvää askelta, en dementiaa, en syöpää Toivon, että pystyn nauttimaan täysin rinnoin elämästäni nyt ja tulevaisuudessa. Toivon, että työn ja kaiken kiireen keskellä, näen kaikki ihanat värit ja maisemat, haistan kaikki huumaavat tuoksut, arvostan pieniä hetkiä arjen keskellä. Toivon, että osaan löysentää tahtia, silloin kun tarve vaatii. Toivon, että arvostan ja rakastan perhettäni tarpeeksi ja annan heille aikaa, enkä sano, että huomenna sitten Toivon, että joku keksii keinon, miten IPAA leikattujen elämä sujuu vanhuudessa, vai teenkö hoitotestamentin, että kun en enää kykene päättämään, olen tajuton, dementikko tai vuodepotilas, kiitos tehkää minulle avanne. Toivon, että elän hyvän elämän, enkä murehdi turhaa huomista. Hyvää Joulua ja nautintoja täynnä olevaa talvea kaikille! Mira Kemppainen 32 v. IPAA leikattu, sairaanhoitaja Peräsuoli- ja paksusuolisyövän seulonta Paksusuolisyövän ilmaantuvuus on kasvanut tasaisesti viimeisten vuosikymmenten aikana. Tällä hetkellä Suomessa todetaan lähes 2500 uutta tapausta vuosittain ja se on kolmanneksi yleisin syöpämme. Useimmiten ensimmäinen oire kasvaimesta on ulosteen mukana tuleva veri, joko näkyvä tai mikroskooppinen, ulostenäytteessä todettavissa oleva veri. Suomessa ollaan parhaillaan aloittamassa valtakunnallista paksusuolisyövän seulontatutkimusta, joka perustuu ulostenäytteessä todettavaan vereen. Testipaketti lähetetään postitse kotiin ja vastaanottajat voivat itse tehdä testin kolmena päivänä peräkkäin ja palauttaa sen seulontakeskukseen Jos näyte on positiivinen, suolistotutkimuksia jatketaan perä- ja paksusuolen tähystyksellä. Sen avulla suolen limakalvolla olevat muutokset ovat helposti ja luotettavasti todettavissa. Seulonnan tarkoituksena on todeta syöpätapaukset varhaisvaiheessa, jolloin ne voidaan hoitaa kirurgisesti hyvällä menestyksellä. Tietopulssi 3/2004 Seuraava lehti ilmestyy helmikuussa 2005. Aineisto päätoimittajalle viimeistään 31.01. 2005. Aineiston voi toimittaa paperiversiona, levykkeellä tai sähköpostitse. Sähköiset kuvat suoraan Eija Rauhalalle osoitteeseen eija.rauhala@pp.inet.fi Huom! Uusi päätoimittaja on Kaj Sjölund ja hänen yhteystietonsa ovat: Kiertotähdenpolku 2 as. 15, 00740 Helsinki Puh. 0400-453 737 e-mail: kaj.sjolund@ilcouusimaa.inet.fi 5

VALTAKUNNALLISIA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSEJA VUONNA 2005 RAY:n rahoituksella järjestettävät kurssit: (kurssit järjestetään, mikäli RAY myöntää rahoituksen) Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi Aika: 7-10.4.2005 Paikka: Imatra Kylpylä, Imatra Haku: 28.02. 2005 Tiedustelut: Elvi Teräväinen, puh. 05-473 1289, 040-574 6848 Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi Aika: 14-17.4.2005 Paikka: Rokuan kuntokeskus, Rokua Haku: 02.03.2005 mennessä Tiedustelut: Risto Rahkola, puh. 08-440 160 iltaisin IPAA-leikattu ja läheinen -kurssi Aika: 21-24.4.2005 Paikka: Kuntoutumiskeskus Korpilampi, Espoo Haku: 11.3.2005 mennessä Tiedustelut: Merja Hakola, puh. 044-5380 046 Avanne- ja vastaavasti leikattujen yksilökurssi Aika: 5-11.6.2005 Paikka: Hotelli Heimari, Ristiina Haku: 09.05.2005 mennessä Tiedustelut: Kaj Sjölund, puh. 0400-453 737 Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi Aika: 5-9.9.2005 Paikka: Härmän kuntokeskus, Ylihärmä Haku: 5.8.2005 mennessä Tiedustelut: Lasse Suvilaakso, puh. 0440 768 117 Avanne- tai vastaavasti leikattujen kuntouttava yksilökurssi Aika: 15-18.9.2005 Paikka: Kuntoutuskeskus Herttua, Kerimäki Haku: 12.08.2005 mennessä Tiedustelut: Jouko Saarivuori, puh. 050-516 9799 RAY:n kursseille haetaan Finnilcon omalla kurssihakemuksella, jota saa mm. Finnilcon toimistosta postitse tai sähköpostitse (finnilco@finnilco.fi), kurssien vastuuhenkilöiltä (yllä) ja paikallisyhdistyksistä. Hakemukset tulee täyttää huolellisesti ja niihin tulee ehdottomasti liittää avannehoitajan, lääkärin tai esimerkiksi kotisairaanhoitajan lähete. Hakemukset postitetaan osoitteella: Finnilco ry, Santaniitynkatu 7 B 14, 04250 Kerava. Kurssit ovat osanottajille maksuttomia, läheiskurssit myös läheisille. Kursseille haku ei edellytä ilco-yhdistyksen jäsenyyttä. Kursseille valitut voivat hakea korvauksen matkakustannuksista jälkikäteen Kelan paikallistoimistosta saatuaan kurssilta osanottotodistuksen. Osallistujilla on myös mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa kurssiajalta jälkikäteen. KATRI GRÖHN Vuoden 2004 ilcolainen Finnilco ry:n uusi kunniajäsen Syyskokouksessa Kotkassa la 18.09.2004 Katri Gröhn Vaasailco ry.stä valittiin vuoden 2004 ilcolaiseksi ja hänelle myönnettiin Finnilco ry:n kunniajäsenyys järjestön hyväksi tehdystä työstä. Hän on järjestön neljäs kunniajäsen ja ensimmäinen naispuolinen. Katri on ollut erittäin aktiivinen ja tärkeä toimija omassa jäsenyhdistyksessään koko sen olemassaolon ajan sekä Finnilcossa toiminnan alkuajoista aina 1990-luvun puoliväliin asti. Kielitaitonsa perusteella hän on ollut tärkeä henkilö pohjoismaisessa yhteistyössä. Allekirjoittaneelle Katri on aina edustanut suomenruotsalaisuutta parhaimmillaan: sosiaalisuutta ja tietynlaista tyylikkyyttä. Osmo Lindroos Kiitos Olen yllättynyt ja ylpeäkin saamastani huomionosoituksesta, kunniajäsenyydestä Finnilcossa. Koska Vaasailcossa on tapahtumassa ikäpolven vaihdos, toivon että kunniakirjani kannustaa toimimaan ja kehittämään Vaasailcoa tulevaisuudessa. Mottoni on: Nuorilla on tulevaisuus Tack Jag är förvånad och även stolt över utmärkelsen jag har fått, att bli hedersmedlem i Finnilco. Eftersom åldersstrukturen håller på att ändras i Vaasailco, hoppas jag att mitt hedersdiplom hjälper till att sporra verksamheten och utvecklingen i Vaasailco i framtiden. Mitt motto är: I ungdomen finns framtiden. Katri Gröhn 6

Me IPAALAISET... IPAA-KYSYMYKSIÄ Vastaajana sisätautigastrologi Juha Kuisma Seuraavassa on kysymyksiä/vastauksia, joihin on vastannut Juha Kuisma. Aina tulee muistaa kuitenkin, että monet asiat ovat hyvin yksilöllisiä. Mm. verenluovutuksen yhteydessä tulee mainita, mikä toimenpide on tehty. Näin voidaan tarkkaan katsoa, onko sinun mahdollista luovuttaa verta j-pussileikattuna vai ei. 1. Leikkauksen vaikutukset seksuaalisuuteen ja raskaaksi tulemiseen? N. 20%:lla naisista esiintyy yhdynnän aikana kipua (dyspareunia), joskaan tässä ei ole eroa esim avanneleikattuihin verrattuna (J. Kuisma, väitöskirjatutkimus v. 2003) V. 1999 Olsen ja kollegat raportoivat hedelmällisyyden olevan jonkin verran alentunut leikkauksen jälkeen. Syyksi tähän arveltiin leikkauksen aiheuttamia kiinnikkeitä lantion alueella. 2. Raskaus ja synnyttäminen, miten toimia, alatiesynnytys vai sektio? J-pussileikkauksen jälkeen nainen voi synnyttää normaalisti alakautta. 3. Mitä tarkoittaa lyhenne IPAA ja IAA, onko sama asia? (J-pussileikkauksesta on nähty käytettävän kumpaakin) IPAA = Ileal pouch-anal anastomosis. IAA = Ileo anal anastomosis. Täsmälleen sama asia. 4. Voiko ongelmia ennaltaehkäistä, esim. pussiitti? Pääsääntöisesti pussiitti tulee, jos on tullakseen. Riskiin vaikuttaa kuitenkin ennen leikkausta todetut suolen ulkoiset tauti-ilmentymät, kuten selkärankareuma, silmän värikalvontulehdus, sappiteiden tulehdus. Myös korkeilla tuman liukoisilla vasta-ainella (panca) on todettu olevan ennusteellinen merkitys sekä ennen ja jälkeen leikkauksen. Useassa tutkimuksessa on tullut esille, että tupakoivilla esiintyy vähemmän tulehdusepisodeja. Tupakoinnin suojaavaa tekijää ei tiedetä. Haluan kuitenkin korostaa tupakoinnin muita huomattavia haittavaikutuksia ihmisen terveydelle. Mahdollinen tulehdus kannattaa ehdottomasti hoitaa muilla tavoin kuin tupakoinnilla! 5. Pussiitin oireet? Lievimmissä tapauksissa ulostekerrat lisääntyvät, tulee ulostepakkoa, ulosteiden mukana voi olla hieman verta. Lievää lämpöilyä voi myöskin esiintyä. 6. Leikkauksen tuomat riskit/komplikaatiot (esim. kiinnikkeet, pussiitti, liitännäissauraudet)? Lantion aluelle tulee jkv kiinnikkeitä, jolla voi olla esim. lievä fertiliteettiä laskeva vaikutus. Monet suolen ulkoiset tauti-ilmentymät rauhoittuvat usein leikkauksen jälkeen, joskin hankalassa pussiitissa on kuvattu nivel- yms. oireita. Sappiteidentulehdus ja selkärankareuma voivat kuitenkin jatkua aktiiveina. 7. J-pussin käyttöikä, kauanko ratkaisu toimii? Maailmalla ensimmäisistä J-pussileikkauksista on yli 20 v. Erilaisten komplikaatioiden vuoksi J-pussi voidaan joutua poistamaan korkeimmillaan n. 5%:lta vuosien saatossa. Lopuilla J-pussi kestänee hyvin loppuelämän.. 8. Fistelit, mitä ne ovat ja miksi niitä tulee, parantaminen? Fistelit voivat liittyä tulehdukseen, mutta pääsääntöisesti niitä pidetään kirurgisina komplikaationa (sekundaarinen pussiitti). Hoito on siksi kirurginen. Jos fisteli liittyy selkeästi tulehdukseen, tulee tulehdusta pyrkiä hoitamaan mahdollisimman tehokkaasti. Infliksimabista (Remicade â ) on saatu alustavasti lupaavia tuloksia pussiittiin liittyvien fisteleiden hoidossa. 9. Kuinka usein kontrollit, tähystykset (vaikka ei olisi ongelmia)? Minkälaisia kontrolleja? Keittokirjamaista ohjetta seurannasta ei ole olemassa. Potilaat joille kehittyy kroonisesti aktiivi pussiitti, kuuluvat luonnollisesti säännöllisen seurannan ja hoidon piiriin. Oma henkilökohtainen kantani on, että n. 5 v jälkeen kannattaisi tehdä seurantatähystys kaikille leikatuille siksi, että osalle voi kehittyä lieviä oireettomia tulehdusmuutoksia. Oireisessa tulehduksessa tulee ottaa yhteys omalääkäriin tai omaan hoitavaa poliklinikkaan. 10. Toipumisen eteneminen, kuntoutuminen, ulostuskerrat? Leikatut potilaat ovat pääsääntöisesti nuoria aikuisia, jotka toipuvat nopeasti takaisin työelämään. Ulostekerrat vaihtelevat huomattavasti, mutta suurimmalla osalla rajoittuvat 4-6 kertaan päivisin ja 0-1 kertaan öisin. 11. Miten j-pussi toimii pidemmällä aikavälillä? Ulostepakko esiintyy 6-10%:lla, Tilapäistä pidätyskyvyn heikkoutta reilulla kolmasosalla, säännöllisesti n. 7%:lla. Suojasiteiden tarvetta esiintyy 17-30%:lla 12. Vaikuttaako naisten vaihdevuodet? Eivät vaikuta. 8

13. B12-vitamiini ongelma, miksi? Kaikille J-pussileikatuille tulee ohutsuolen loppuosaan bakteeriylikasvua, joka vaikuttaa B12-vitamiinin imeytymisprosessiin ohutsuolen loppuosassa. Lievää imeytymisen alentumista todetaan n. kolmasosalla, mutta B12-vitamiinin puutos on selvästi harvinaisempi ja todetaan n. 5%:lla. 14. Mistä johtuu yhdyntäkivut, impotenssi, limakalvojen kuivuminen? Leikkauksen jälkeisillä lantion alueen kiinnikkeillä on tässä todennäköisesti tärkeä merkitys. Impotenssia esiintyi tuoreessa suomalaisessa selvityksessä 14%:lla J-pussileikatuista miehistä. Impotenssiin vaikuttavat enemmän monet muut altistavat seikat, kuten ikääntyminen ja valtimoiden kovettuminen, tupakointi jne. 15. Kuinka monta kertaa keskimäärin hyvin toimiva j-pussi toimii? 5-7 kertaa/vrk 16. Suolitukos, itsehoito ennen lääkäriin menoa? Jos tulee suolitukosoireita, kuten vatsakipua, vatsanturpoamista, pahoinvointia, oksentelua, tulee hakeutua välittömästi päivystyspoliklinikalle. 17. Onko pussiitti yleistä? Pussiitti on kaikkein yleisin komplikaatio leikkauksen jälkeen. Kymmenen vuoden kuluessa leikkauksen jälkeen 40-50% leikatuista kokee vähintään yhden pussiittiepisodin. Jatkuvaa hoitoa vaativa pussiitti on kuitenkin selvästi harvinaisempi ja todetaan n. 10%:lla leikatuista. 18. Vaikuttaako suolan lisäkäyttö verenpaineeseen? Kyllä voi vaikuttaa. 19. Mitkä kipulääkkeet turvallisia? Parasetamolivalmisteet (Panadol, Para-Tabs, Panacod jne) ovat vatsa- ja suolistoystävällisiä. 20. Mikä lääke pussiitin hoitoon? Pussiitin hoito perustuu antibiootteihin alkuvaiheessa. Hoidossa käytetään metronidazolin ja siprofloksasiinin johdoksia kuureina. Hoito-ongelmissa voidaan kokeilla kortikosteroideja, 5-ASA-valmisteita (Asacol, Pentasa) suppoina tai jopa solunsalpaajahoitoa kaikkein vaikeimmissa tulehduksissa. 21. Saako luovuttaa verta? Kyllä saa, jos veriarvot yms. sallivat 22. Alkoholin ja tupakan vaikutus? Alkoholilla ei ole vaikutusta J-pussin limakalvoon ja siellä mahdollisesti esiintyvään tulehdukseen. Tupakoivilla pussiittiepisodeja esiintyy vähemmän ja tulehdus voi olla lievempää. Tupakoinnin suojaava vaikutus on tullut esille monessa tutkimuksessa. Tulehdus tulee kuitenkin hoitaa muilla keinoin. Tupakoinnin lopettaminen kannattaa aina! 23. Nivelongelmat ja osteoporoosi? Monet leikatut ovat valittaneet mm. nivelongelmia leikkauksen jälkeen. Miten voivat liittyä j-pussiin? Suolitulehduspotilailla niveloireet ovat erittäin yleisiä ja ne liittyvät nimenomaan tulehdusaktiviteettiin. Niveloireet rauhoittuvat usein leikkauksen jälkeen, mutta aktiivissa pussiitissa niitä voi esiintyä. Selkärankareuma näyttää lisäävän suolitulehduksen riskiä leikkauksen jälkeen. Aktiiviin haavaiseen paksusuolentulehdukseen liittyy lisääntynyt osteoporoosin riski. Leikkauksen jälkeen luustontiheys näyttää korjaantuvan, kun tulehdus rauhoittuu ja mahdollisista kortikosteroidikuureista päästään eroon. Leikkauksen jälkeen n. kolmasosalla todetaan kuitenkin lievästi alentuneita luustontiheysarvoja. Riittävään kalkin ja D-vitamiinin saantiin tulisikin kaikkien kiinnittää huomiota. 24. Verentulo, onko normaalia ja missä määrin? Pääsääntöisesti verentulo kertoo tulehduksesta. Verentulo altistaa anemialle, jota todetaan n. 20%:lla J-pussi leikatuista. 25. Imodiumin käyttö, miten paljon? Ulostekertoja vähentämään voi käyttää Imodiumia tarvittaessa, joskaan hoitotulokset eivät usein ole kovin hyviä. Maksimiannos on 8 kapselia/vrk. 26. Huono hemoglobiini, mistä johtuu joillakin j- pussilaisilla? Anemiaa on raportoitu n. 20%:lla leikatuista, raudanpuutetta esiintyy 10%:lla. Tärkein syy anemialle on usein lievä limakalvontulehdus, joka lisää verenhukkaa ulosteisiin. 27. Mitkä lääkkeet, vitamiinit ym. eivät imeydy? Lääkitys: J-pussileikkauksella ei ole vaikutusta lääkkeiden imeytymiseen, koska ne pääsääntöisesti imeytyvät ylempää ohutsuolen alueelta. Kaikille J-pussileikatuille tulee ohutsuolen loppuosaan bakteeriylikasvua, joka vaikuttaa B12-vitamiinin imeytymisprosessiin ohutsuolen loppuosassa. Lievää imeytymisen alentumista todetaan n. kolmasosalla, mutta B12-vitamiinin puutos on selvästi harvinaisempi ja todetaan n. 5%:lla. Bakteeriylikasvu vaikuttaa myös sappiaineenvaihduntaan ja sitä kautta rasvojen ja rasvaliukoisten vitamiinien imeytymiseen. D- vitamiinin puutos todettiin suomalaisessa väitöskirjatutkimuksessa n. 10%:lla J-pussileikatuista. A-vitamiinin puutos on harvinainen (< 5%), E-vitamiinin puutosta ei ole kuvattu. Mainittakoon kuitenkin, että D-vitamiinin puutos on väestössä hyvin tavallinen johtuen pitkästä ja pimeästä talvestamme. 9

MIETTEITÄ IPAA-KURSSIN JÄLKEEN Jotkut ehkä muistavatkin kirjoitukseni ja tarinani lehdessämme (1-2004) vuosi sitten. Olin silloin juuri menossa j-pussileikkaukseen, ja vaikka leikkaus oli tilanteessani jo ainoa vaihtoehto, pelkäsin sitä, ja tulevaa aikaa. Nyt, kun vuosi on kulunut, on hyvä katsoa sekä mennyttä että tulevaa. Yrittää hyväksyä muutos, ja etsiä uusia toimintatapoja ja -malleja, sillä vaihtamalla näkökulmaa voi ratkaista monta pulmaa. Aloinkin etsiä keinoja, joita voisin hyödyntää uuteen elämäntilanteeseeni sopeutumiseen, ja muistin kuulleeni Kelan järjestämästä IPAA-leikattujen sopeutumisja kuntoutumiskurssista. Odotukseni kurssin suhteen eivät olleet kovin korkeatkaan; vapaaehtoinen liikkuminen oli sairauden myötä jäänyt täysin, ja kurssin liikunnallinen puoli vähän pelottikin. Avannehoitajan luennot kurssiohjelmassa herättivät minussa jopa ihmetystä, eihän meillä avannetta ole, vaan j-pussi! Kun kurssiohjelmaan vielä sisältyi psykologin, ravitsemusterapeutin ja gynekologin luentoja, rohkaistuin sitten hakemaan. Puitteet kurssille Siilinjärven Kunnonpaikassa olivat aivan mahtavat. Erityisesti meitä ilahdutti eri liikuntamuotojen kokeilumahdollisuudet. -Jopa minua, jolle tämä kurssin osa-alue etukäteen uhkasi tuottaa ylimääräisiä stressihormooneja. Mutta jotta tällaiselle sopeutumis- ja kuntoutuskurssille olisi onnistumisen edellytykset, vaati se kurssivastaavan mukaan paitsi huolellisen suunnittelun, myös Kelan puolesta kurssin valintakriteerien täyttymisen. Myös kurssin kertaluontoisuus kuntoutujaa ajatellen asetti kurssivastaavalle omat haasteensa. Alkuhetkinä olimme monesta asiasta ymmällään.-mutta sehän vain merkitsee, että jotain uutta on tapahtumassa! Oivalsimme hyvin pian, että puhuminen on terapeuttista, ja mehän puhuimme. Herätimmekin muissa kuntoutusryhmissä ihmetystä ja outoja katseitakin. Meiltä udeltiin, että mikä oikein on se meidän porukan yhdistävä tekijä. -Ei ikä, -ei työpaikka, -ei ammatti, -ei päällepäin näkyvä vamma, -emme edes tunne toisiamme aiemmin...-ja kun porukkamme yhteishenki on uskomattoman hyvä ihan sivullistenkin silmin! Luulimme karkottavamme muut kuntoutujat ympäriltämme avoimilla ja varsin äänekkäilläkin pohdinnoillamme, sairauteen liittyvillä, että myös ihan siitä poiketenkin, mutta kävikin ihan päinvastoin. Kuluneen viikon aikana liikunnan tärkeys ja mielekkyys sai pienen kimmokkeen ainakin minuun. Avannehoitaja, jonka tarpeellisuutta ennen kurssia pohdin, oli vahvan osaamisensa ja laajan tietonsa puolesta ehkä jopa kurssin parasta antia. Sairastamista ja seksuaalisuutta, arasta aiheesta huolimatta käsiteltiin luonnollisesti, ja aiheesta heräsikin monelle uusia ajatus- ja ehkä toimintamallejakin. Psykologin luennot sairauteen sopeutumisesta olivat ajoittain jopa niin tunteita pintaan nostattavia, että kaivelimme nenäliinoja taskuistamme. Vastaavasti vapaa-ajan toiminta, varsinkin iltaisin, sai vatsalihaksemme kipeiksi jo pelkästä nauramisesta. Myös yksi tärkeä jokapäiväinen voimavaramme, ruoka, sai kurssin aikana uusia ravitsemuksellisia oivalluksia ravitsemusterapeutin luennon kautta. Nyt, jo kotiin palattuani, muistelen niitä asioita ja oivalluksia, mitä minulle tuosta viikosta jäi. Päällimmäisenä mielestäni onkin ajatus, että ei kaikkea heti voi oivaltaa, ratkaisu löytyy, kunhan aikaa saa. Monet asiat varmaan selkenevätkin vasta ajan myötä, mutta jo nyt tunnen olevani avoimempi ja vastaanottavampi tulevaisuuden suhteen. Hanna-Mari IPAA- ja IAA-leikattujen välillä leikkimielisiäkin kurssilaisia 04-10.11.2004 Kunnonpaikassa, mukaan kuvaan on myös päässyt Ipaa-yhdistyksen terveisiä kurssille vienyt Teija Kuva: Teija Kalinainen 10