PALLIATIIVISEN HOIDON TUKIPROJEKTIN TARKASTUSKÄYNTI ILEMBULASSA 6.-11.11.2015 MATKARAPORTTI, REINO PÖYHIÄ Seurantaryhmä: erikoislääkäri Eija-Anitta Kynsilehto, erikoislääkäri, LKT Tapio Pitkänen, dosentti Reino Pöyhiä, Suomen kristillinen lääkäriseura, sekä erikoislääkäri, LT Tiina Pöyhiä ja erikoislääkäri Jouko Mattila. Raportti perustuu seurantaryhmän ja sairaalan edustajien käymiin kokouksiin 6.11, 9.11. ja 10.11.2015, sairaala-alueeseen tutustumiseen 7-8.11. sekä henkilökohtaisiin keskusteluihin sairaalan työntekijöiden ja oppilaitoksen rehtorin Amipher Nyunzan kanssa, sekä sosiaalityötekijän, koordinaattorin ja talouspäällikön kirjallisiin raportteihin. Kokouksissa mukana olivat useimmiten sairaalan työntekijöistä sosiaalihoitaja Regina Joseth, apulaissosiaalityöntekijä Ziada Madete, koordinaattori Aida Mtega, hallintojohtaja Bryceson Mbilinyi, talousjohtaja David Kikungwe ja muutaman kerran apulaiskoordinaattori, Dr Pangisa sekä johtava lääkäri Godfrey Mpumilwa. Palliatiivisen hankkeen seurantaryhmälle esitellään sairaalan nykyisiä rakennuksia 1. Projektin tilanne Palliatiivisen hoidon (PH) työryhmä on pysynyt ennallaan helmikuusta 2015 lähtien: siihen kuuluu koordinaattori Aida Mtega, Dr Pangisa, Dr Frank, Dr Kesanta, Dr Njongela, 3 sairaanhoitajaa, 2 sosiaalityöntekijää, sairaalapastori, talouspäällikkö, apulaistalouspäällikkö ja autonkuljettaja. Tämän monialaisen ryhmän työpanos PH:ssa vaihtelee 15-100 %. Uuden henkilöstön rekrytointia ei ole pidetty vuoden aikana tarpeellisena. Kotiin vietävä PH (home based palliative care) on edelleen toiminnan ydin. PH:a voitiin antaa vuoden 2015 alkuneljänneksen aikana 327 potilaalle. Näistä potilaista 211 sairasti HIV:iä ja 116 muuta parantumatonta sairautta. Kylätoiminta jatkui intensiivisenä: Idindilimunyon, Igwachanyan, Palangavanun, Ludungan, Wanging omben, Iyayin, Makogon, Uhambulen, Mtewelen ja Katengen kyliin kahdesti viikossa suunnatuilla käynneillä PH-ryhmä hoiti yhteensä 445 potilasta. Kyläkäynneillä oli aina mukana 2 sairaanhoitajaa ja 1 tai 2 lääkäriä ryhmästä.
Kotihoidon merkittävä tukiryhmä, vapaaehtoiset tukihenkilöt, pysyi kooltaan ennallaan (24 henkilöä). Loka - marraskuussa 2015 voitiin kuitenkin valita ja kouluttaa 9 uutta vapaaehtoista, jotka ryhtynevät tehtäväänsä piakkoin. Saimme vapaaehtoiskurssin englanninkielisen ohjelman, joka on hyvin kattava. Aiemmin koulutetuista vapaaehtoisista 30 on siirtynyt COCODA-järjestön piiriin, joka myös tuottaa tukihenkilöpalveluja HIV-potilaille alueella. Näihinkin henkilöihin sairaalan PH-ryhmä on yhteydessä. Niukkojen henkilöstöresurssien kannalta onkin järkevää, että vapaaehtoistyön koordinaatiota on alueella laajennettu. Sairaalan toiminta-alueella PH:ssa toimivien vapaaehtoisten auttajien määräksi voidaan arvioida 62 henkilöä. HIV-positiivisten lasten ja nuorten tukitoiminta on virinnyt uudestaan: arkipäivisin on järjestetty yksilö- tai perhetapaamisia ja lauantaisin on kutsuttu nuoria sairaalan CTC-keskukseen toimintapäivään. Nuorten HIV-potilaiden tapaamisissa on keskusteltu tulevaisuuden näkymistä, köyhyyden ja syrjäytymisen vähentämisestä, alkoholin ja huumeiden käytön vaaroista sekä seksuaalikäyttäytymisestä. Koordinaattori ja apulaiskoordinaattori osallistuivat tammikuussa 2015 ELCT:n palliatiivisen sektion kokoukseen Arushassa. Oireiden lievittämisessä välttämättömien lääkkeiden saatavuus on ollut hyvä. Jatkuvasti saatavilla on ollut seuraavia lääkkeitä: ibuprofeeni, diklofenaakki, indometasiini, tramadoli, kortisoni, amitriptyliini, karbamatsepiini, haloperidoli, metoklopramidi ja ummetuslääkkeitä. Morfiinista on ollut pula huhti- ja marraskuussa. Lääkkeet ostetaan yksityisestä apteekista Mbeyasta tai Makambakosta. Morfiinia hankitaan valtion keskusvarastosta Dar-es-Salaamista. Kuulimme, että valtio harkitsee toisen keskusjakeluyksikön perustamista Mbeyaan, mikä epäilemättä helpottaisi morfiinin saatavuutta. Lääkkeet on hankittu projektin varoin sekä muilla lahjoituksilla. 2. Tilantarve ja rakennushanke Kuva: Tapio Pitkänen ja apulaiskoordinaattori, Dr Pangisa, palliatiivisen hoidon nykyisessä toimistossa. Muita tiloja palliatiivisen tiimin käytössä ei tällä hetkellä ole. PH:n yksiköltä puuttuvat edelleen asianmukaiset toimisto- ja hoitotilat. Hankkeen osana onkin tarkoitus parantaa PH:n tarvitsemia rakenteellisia toimintaedellytyksiä sairaalassa. Sairaalassa on kartoitettu kiinteistöjen korjaamista uudiskäyttöön. Valitettavasti sairaalakiinteistöistä ei ole löytynyt korjattavaksi kelpaavia tiloja. Seurantaryhmä tutustui perusteellisesti vanhoihin rakennuksiin, joista yksi oli lähes täysin termiittien tuhoama ja joista muita PH:lle mahdollisia rakennuksia (tbc-rakennus, osastot ja hallinto-majoitusrakennus) käytettiin muihin toimintoihin.
Sairaala onkin käynnistänyt uudisrakennuksen selvityksen. Tarkastusryhmälle esitettiin piirustukset uudisrakennuksesta, jonka kustannusarvio ylittää hankkeeseen budjetoidun määrän nelinkertaisesti. Seurantaryhmä el. Mattilan avustuksella paneutui huolellisesti kaavailtuihin tiloihin, jotka eivät aivan vastanneet tarpeita. Työryhmä laati uuden ehdotuksen, joka toteutuessaan puolittaisi sairaalalle ehdotetun uudisrakennuksen kustannukset ja joka silti palvelisi erinomaisesti PH:n tarpeita. PH:n tiimi, hallinto- ja talousjohtajat pitivät ehdotusta erinomaisena, mistä syystä seurantaryhmä ehdottaa hankkeen budjetin muuttamista rakennushankkeen edellyttämällä tavalla. Uudisrakennuksessa tulisi olla tilat potilaiden tutkimista varten sekä sosiaalityöntekijää ja perheneuvotteluja, hallintokansliaa, lääkkeiden säilytystä, varastoa ja päiväosastoa varten. PHtiimin selonteon mukaan 4-6 potilaspaikan päiväosastoa tarvitaan kauempana asuvien potilaiden käyntejä, kotoa hoitotoimenpiteisiin (esimerkiksi avohaavojen hoitoon) tulevia potilaita, toisinaan lääkityksen oikean käytön opettamista ja psykososiaalisia arviointeja varten. Lisäksi uudisrakennuksessa on oltava asianmukaiset saniteetti- ja pesutilat. Seurantaryhmän ehdotuksen mukaisesti lattiapinta-alaltaan n. 205 m 2 :n kokoinen rakennus täyttäisi em. vaatimukset sairaalan alun perin kaavaileman 335 m 2 :n sijaan. Jouko Mattilan hahmottelemat uudet piirustukset (oik.) Pohjapiirustuksia tutkimassa hallintojohtaja Bryceson Mbilini, Tapio Pitkänen, palliatiivisen tiimin koordinaattori Aida Mtega, apulaistalouspäälikkö, Eija-Anitta Kynsilehto(takana) ja Jouko Mattila (alla) PH:n tiimi tarvitsee kiireellisesti asialliset fyysiset toimintaedellytykset. Nykyistä paremmat hoitotilat ovat tarpeen myös PH:n opetuksen lisäämistä varten. Sairaalaa tulee voida velvoittaa vähintään 15 vuoden käyttösitoumukseen, mikäli projektin varoja allokoidaan kaavailulla tavalla uudisrakennukseen.
Tähänastiset havainnot tukevat sairaalaan voimakasta sitoutuneisuutta PH:n kehittämiseen: tiimiä on vahvistettu uusilla työntekijöillä, ammatillisesta jatkokoulutuksesta huolehditaan, potilasmäärät ja vapaaehtoisten tukihenkilöiden rekrytointi ja koulutus jatkuu sekä sairaala kerää pieniä potilasmaksuja toiminnan taloudellista kestävyyttä silmällä pitäen. 3. Palliatiivisen hoidon opetus Dosentti Pöyhiä piti kaksoisluennon palliatiivisesta hoidosta ja kivunhoidosta sairaanhoitajaopiskelijoille. Sairaanhoitajaoppilaitoksen nimi on muuttunut Institute of Health and Allied Sciences varmaankin erityisesti siitä syystä, että koulutusohjelmia aiotaan laajentaa perusopetuksesta jatko-opintoihin (ns. postgraduate courses). Koordinaattori Mtega kertoi, että vuonna 2017 sairaalan palliatiivinen tiimi aikoo järjestää sairaanhoitajien peruskoulutukseen palliatiivisen hoidon kurssin. Tätä varten heille annettiin käytettäväksi neljän tunnin slide-sarja. Dosentti Pöyhiä piti myös tunnin mittaisen back-to-basics luennon sairaalan palliatiiviselle tiimille. Syntyi vaikutelma, että palliatiivisen tiimin tieto-taidon lisäämiseen on syytä panostaa tulevina vuosina monitorointikäyntien yhteydessä. Se voisi olla luonteeltaan seminaarityyppinen, ja sitä voitaisiin ehkä mainostaa myös alueen muissa sairaaloissa. Rehtori Nyunza otti esille suunnitelman palliatiivisen hoidon jatkokoulutusohjelmasta, jota hän toivoisi oppilaitokseen. Tällainen postgraduate kurssi tulee järjestää paikallisesti ja yksissä tuumin Tansanian ev.-lut. kirkon eli ELCT:n palliatiivisen hoidon valtakunnallisen koordinaattorin kanssa. Tansaniassa ollaan laatimassa valtakunnallista jatkokoulutusohjelmaa palliatiiviseen hoitoon. Olisi tärkeää, että Ilembulan oppilaitoksen suunnitelmat sopisivat valtakunnallisiin tavoitteisiin. SKLS voisi antaa korkeintaan lääketieteellistä konsultaatioapua, mutta mikäli kansainvälistä pedagogista tukea tarvitaan, tullee se järjestää muiden toimesta. Yksi tukikumppani voisi olla DIAK, johon onkin jo alustavasti oltu yhteydessä. 4. Alueellisen ympäristön analyysi Ilembulan sairaala sijaitsee Wanging omben alueella Njomben maakunnassa (region). Njomben väestöksi on arvioitu n. 700 000 ja Wanging omben 160 000 asukasta. Ilembulan kylän ympäristön asukasmäärä on luokkaa 30 000. Njombessa on tietojemme mukaan 10 sairaala, joista 2 on valtiollisia, 5 kirkkojen ja eri uskontokuntien omistamia ja 2 yksityistä. Todennäköisesti vain yhdessä näistä Ilembulan sairaalan lisäksi on palliatiivista hoitoa tarjolla. Näin ollen Ilembulan sairaalalla voisi olla palliatiivisessa hoidossa kilpailuetua muihin alueen sairaaloihin nähden. 5. Havaittuja puutteita ja ongelmia Vaihtelu morfiinin saatavuudessa on edelleen ongelma, jota ei ole täysin kyetty ratkaisemaan. Koska kuitenkin suurin osa potilaista sairastaa immuunikatoa, tramadolin käytön lisääminen kivun hoidossa on ollut järkevää. Vaikuttaa siltä, että morfiinin käyttöä on kohdennettu syöpäpotilaille ja että sen saatavuuden vaihtelu ei kuitenkaan ole merkittävästi heikentänyt potilaiden saaman PH:n laatua.
Kirjallisessa raportoinnissa on vielä kohentamista: raportit on laadittu erilaisella formaatilla kuin projekti tarvitsee, ne tulevat usein melko myöhään, ja niitä joudutaan tarkistamaan lisäkysymyksillä. Tästä huomautettiin yhteistyökumppaneita Ilembulan sairaalassa. 6. Muita kommentteja Seurantaryhmä sai viisi päivää ennen matkalle lähtö ilmoituksen Dar-es-Salaamin ja Mbeyan välisen aamulennon peruuntumisesta. Ryhmä oli siirretty iltapäivälennolle Mbeyaan. Maanosien välisiä lentoja ei näin lyhyellä varoajalla voinut siirtää. Tästä syystä ryhmä joutui yöpymään Dar-es- Salaamissa. Dos Pöyhiä saapui Ruotsista 31.10. valmistelemaan matkaa. Ennen jatkolentoa ryhmälle saatiin järjestettyä tapaaminen (5.11.2015) ulkoasiain sihteeri Simo-Pekka Parviaisen kanssa Suomen Tansanian suurlähetystössä. Lyhyessä tapaamisessa lähetystölle annettiin projektin up-to-date. Seurantaryhmä puolestaan sai arvokasta tietoa muista Suomen ja Tansanian yhteyksistä, mm. UKUMBI järjestöstä. Lentojärjestelyjen takia seurantaryhmä pääsi Ilembulaan vasta 6.11.2015. Paluumatkalla osa seurantaryhmää tutustui lentokoneen lähtöä odotellessa Mbeyan opetussairaalaan. Valitettavasti aika ei antanut myöten vierailla palliatiivisessa keskuksessa, johon toivottavasti esimerkiksi seuraavan seurantakäynnin yhteydessä olisi mahdollisuus tutustua. Seurantaryhmä pitää tärkeänä saada vielä parempi kuva Ilembulan sairaalan naapurimaakunnan palliatiivisista yksiköistä, joista Mbeyan suursairaalan osasto olisi yksi, Mbeya Referral Hospital. Njomben maakunnan osalta on jo mainittu PH:n tilanne kohdassa 4. 7. Toinen käynti Suomen suurlähetystössä 18.11.2015 Erikoislääkäri Jouko Mattila esitteli seikkaperäisesti piirustuksen ja budjettisuunnitelman Simo- Pekka Parviaiselle. Sekä Ilembulan sairaalan edustajat että seurantaryhmä päätyivät yhdessä ehdotukseen, jossa sairaalan uusi, yhteisesti sovittu, piirustus on 205 m 2 lattiapinta-alaltaan. Tapio Pitkänen totesi, että budjetti 43 000 olisi käyttötarkoitusmuutoksen hyväksymisen jälkeen mahdollinen. Yhteenveto: - Palliatiivinen hoito etenee sairaalan suunnitelmien mukaisesti. - PH:n työryhmä on laajentunut ja nuortunut. - Välttämättömien lääkkeiden saatavuudesta on huolehdittu tyydyttävästi - PH:n uudisrakennuksen tarve on kiireellinen ja priorisoitava muihin tarpeisiin nähden. - Seurantaryhmän laatiman ehdotuksen mukaan uudisrakennuksen kustannukset voidaan puolittaa. - Terveysalan oppilaitoksella ja PH-tiimillä on realistisia suunnitelmia PH:n opetuksen kehittämisestä alueella. Espoossa 21.12.2015 Reino Pöyhiä Dosentti, projektin vastuulääkäri