L Ä Ä K Ä R I N etiikka

LÄÄKÄRIN etiikka

LÄÄKÄRIN etiikka 6. painos Julkaisija Suomen Lääkäriliitto Mäkelänkatu 2, PL 49, 00501 Helsinki Puhelin: (09) 393 091 Sähköposti: laakariliitto@fimnet.fi Internet: www.laakariliitto.fi Päätoimittaja Samuli Saarni Toimituskunta Suomen Lääkäriliiton eettisten periaatekysymysten valiokunta Graafinen asu Hannu Virtanen/Käyttökuva Kannen kuvat Hippokrateen vala (Hippokrates-vuosikirja 1984); Valokuvat Hasse Renfeldt ym. Kirjapaino PunaMusta Oy, Joensuu Painovuosi 2005 Painosmäärä 27 800 ISBN 951-9433-49-x

LÄÄKÄRIN etiikka

4 Toimituskunta Päätoimittaja Samuli Saarni Toimittaja Marit Henriksson Toimituskuntana toimi Suomen Lääkäriliiton eettisten periaatekysymysten valiokunta, johon vuosina 2003 ja 2004 kuuluivat seuraavat henkilöt: Juha Pekka Turunen (pj. 2003) Auli Malinen (pj. 2004) Björn Eklund Marika Granfors Arto Herno Jarkko Ihalainen Eila Kujansuu Helena Kääriäinen Niklas Lindblad Kalle Mäki Amos Pasternack Samuli Saarni Kaarina Sarvilinna Maija Tulppala Leena Varesmaa-Korhonen Markku Äärimaa Nina Tiainen (siht. 2003) Jaana Heinonen (siht. 2004) Asiantuntijat Lääkärin etiikka kirjan 6. painoksen artikkelien laadintaan ovat eettisten periaatekysymysten valiokunnan jäsenten lisäksi osallistuneet seuraavat asiantuntijat: Dan Apter Raisa Cacciatore Kari Eskola Vineta Fellman Heta Gylling Hannu Halila Ritva Halila Sirkku K. Hellsten Elina Hemminki Päivi Hietanen Vuokko Hupli Juha Hänninen Juhana E. Idänpään-Heikkilä Santero Kujala Pekka Laine Antti Latvala Veikko Launis Kati Lehtonen Lasse Lehtonen Martti Lindqvist (k) Pekka Louhiala Jaana Lähdetie Jouko Lönnqvist Salla Lötjönen Juha Markkula Juha Metso Leena Niinistö Irma Pahlman Risto Pelkonen Juhani Pietarinen Matti Ponteva Kari Pylkkänen Vuokko Rauhala Jarmo Reponen Petri Ruutu Olli-Pekka Ryynänen Marita Räsänen Riitta Salonen Pekka Saukko Jan Schugk Martti Siimes Mirja Somer Annlis Söderholm Aila Tiitinen Tommi Vasankari Harri Vertio Lauri Vuorenkoski

5 Lukijalle Lääkärin etiikka -kirjan kuudes painos on täysin uudistettu. Kaikki tekstit on käyty läpi huomioiden kirjan kaksi käyttötapaa: kirjan tulisi toimia sekä nopeana hakuteoksena että kannesta kanteen luettuna. Teos on uuden painoksen myötä kasvanut. Kokonaan uutta ovat kirjan alkuun lisätyt filosofian ammattilaisten kirjoittamat asiantuntija-artikkelit, joissa käsitellään lääkärin etiikkaa teoreettiselta kannalta. Kirjan juridisia kommentteja on myös hieman lisätty, koska eettiset ongelmatilanteet ovat usein myös lainopillisesti ongelmallisia. Liiteaineistona olleita ohjeita ja julistuksia on karsittu, koska ne löytyvät käytännössä kaikki internetistä. Uusi hakemisto helpottanee kirjan käyttöä, samoin kuin lukujen ja artikkelien alkuun lisätyt tiivistelmät. Suuri käytettävyyden parannus seuraa kirjan indeksoinnista Terveysporttiin ja julkaisemisesta Lääkäriliiton www-sivuilla. Mukana on myös jotakin muuttumatonta. Vuonna 2004 kuolleen Martti Lindqvistin muistoa kunnioittaaksemme julkaisemme uudelleen hänen vuoden 1996 painokseen kirjoittamansa artikkelin Etiikan merkitys lääkärin työssä. Se ei ole menettänyt mitään ajankohtaisuudestaan. Martti Lindqvistin elämäntyö suomalaisen terveydenhuollon etiikan kehittämisessä on ollut ainutlaatuinen. Hänen humaani suhtautumisensa elämään on toiminut esimerkkinä ja kannustuksena monille. Kirjan koostuu kolmesta osasta: filosofisista asiantuntija-artikkeleista, Suomen Lääkäriliiton Eettisten periaatekysymysten valiokunnan kannanotoista ja lääkärin etiikkaa käsittelevistä koti- ja ulkomaisista ohjeista ja julistuksista. Nämä osat kuvaavat samalla lääkärin etiikan eri tasoja. Filosofiset artikkelit pyrkivät hahmottamaan etiikan kokonaisuutta, antamaan välineitä omaan eettiseen pohdintaan ja samalla keinoja kirjan muiden tekstien kriittiseen arviointiin. Lääkärin etiikan erityiskysymyksiä käsittelevät artikkelit on laadittu lääkärikunnan asiantuntijoiden avulla. Tavoitteena on lääkäriprofession yhteinen näkemys siitä, miten lääkärin etiikan perusperiaatteet soveltuvat nykyiseen terveydenhuollon todellisuuteen. Kolmas osa julistukset ja ohjeet muodostavat viralliset muotoilut lääkärin etiikan perusperiaatteista. Lääkärin etiikka -kirja pyrkii antamaan välineitä lääkärien käytännön työhön. Sitovia toimintaohjeita ei kirjasta juuri löydy, vaan pyrkimyksenä on antaa välineitä omaan päätöksentekoon ja kuvata eettisesti perusteltuja toimintavaihtoehtoja. Vaikka joskus sanotaankin, ettei eettisiä totuuksia ole, on kuitenkin selvästi parempia ja huonompia tapoja toimia lääkärinä. Lääkäri kantaa itse vastuun päätöksistään, mutta kirjasta on toivottavasti apua vaikeissa valintatilanteissa. Kirjan on toimittanut Suomen Lääkäriliiton eettisten periaatekysymysten valiokunta, ja sen laatimisessa on pyyteettömästi ollut mukana laaja joukko asiantuntijoita. Asiantuntijoille ja valiokunnalle kuuluu suuri kiitos merkittävästä työstä, joka toivottavasti osaltaan auttaa ylläpitämään suomalaisten potilaiden hyvää hoitoa. Suuri kiitos kuuluu myös aikaisempien painosten teossa avustaneille asiantuntijoille, vaikka heitä ei olekaan enää tämän kirjan alussa mainittu. Heidän näkemyksensä ovat olleet uudenkin kirjan lähtökohtana. Turussa 31.12.2004 SAMULI SAARNI Päätoimittaja

6 SISÄLTÖ Lääkärin etiikka 2005 TOIMITUSKUNTA JA ASIANTUNTIJAT... 4 Lukijalle... 5 Samuli Saarni Lääkärin vala... 9 Lääkärin eettiset ohjeet... 10 Etiikka ja professio... 12 Markku Äärimaa. Potilas ja lääkäri... 15 Risto Pelkonen Lääkärin etiikan filosofiset perusteet... 18 Etiikan merkitys lääkärin työssä... 19 Martti Lindqvist Lääkintä- ja hoitoetiikan perusperiaatteet... 23 Juhani Pietarinen ja Veikko Launis Argumentaatio lääketieteen etiikassa... 28 Sirkku K. Hellsten Etiikka, eettiset julistukset ja laki... 32 Heta Gylling ja Salla Lötjönen SUOMEN LÄÄKÄRILIITON EETTISTEN PERIAATEKYSYMYSTEN VALIOKUNNAN KANNANOTTOJA Potilas-lääkärisuhde... 37 Potilaan oikeudet... 38 Potilaan ja lääkärin vuorovaikutus... 40 Potilas vieraasta kulttuurista... 44 Salassapitovelvollisuus... 46 Potilasasiakirjat... 50 Potilasvahingot ja hoitovirheet... 53 Näyttöön perustuva hoito... 56 Vaihtoehtoiset hoitomuodot... 57 Elämän alku... 59 Syntymättömän ihmisarvo ja oikeudet... 60 Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen... 62 Hedelmöityshoidot... 64 Perinnöllisyysneuvonta... 66 Alkio- ja sikiödiagnostiikka... 67 Perimän tutkiminen ja siihen vaikuttaminen... 69 Hoidon erityiskysymyksiä... 71 Vastasyntyneisyyskauden eettiset erityiskysymykset... 72

SISÄLTÖ 7 Lapsi potilaana... 74 Lapsen kaltoinkohtelu... 76 Ympärileikkaus... 79 Kehitysvammaisen hoito... 81 Potilaan päihdeongelma... 83 Mielenterveyden häiriöiden hoidon eettiset kysymykset... 86 Pakko terveydenhuollossa... 89 Itsetuhokäyttäytyminen... 91 Vaaralliset tartuntataudit... 92 Elin- ja kudossiirrot... 95 Urheilija ja lääkäri... 97 Geenitestit... 99 Seulontatutkimukset terveydenhuollossa... 102 Elämän loppu... 104 Lähellä kuolemaa... 105 Hoidon ja tutkimusten rajat... 107 Tehohoito... 110 Saattohoito... 111 Hoitotahto... 114 Eutanasia... 115 Hoitokuoleman tutkinta... 117 Lääkäri ja yhteiskunta... 119 Lääkäri ja potilas muuttuvassa yhteiskunnassa... 120 Priorisointi terveydenhuollossa... 122 Johtaminen ja laatu terveydenhuollossa... 125 Yksityinen ja julkinen terveydenhuolto... 127 Medikalisaatio... 129 Terveysneuvonta ja terveyden edistäminen... 131 Telelääketiede... 133 Lääkäri ja professio... 135 Professionalismi ja kollegiaalisuus... 136 Lääkärin heikentynyt työkyky... 138 Lääkärien toiminnan valvonta... 140 Lääkäri, potilas ja kolmas osapuoli... 143 Lääkärin esteellisyys... 144 Lääkäri ja teollisuus... 146 Lääkäri työterveyshuollossa... 148 Vankien lääkäri... 150 Lääkäri lausunnonantajana... 152 Vakuutuslääkäri... 154 Puolustusvoimien lääkäri... 155 Lääkärit ja sota... 156 Koulutus ja tutkimus... 159 Opetus, oppiminen ja etiikka... 160 Jatkuva ammatillinen kehittyminen... 162 Opetuspotilaan asema... 164 Eettiset kysymykset kliinisessä tutkimustyössä... 165 Lääketieteellinen julkaisutoiminta... 168 Eettiset toimikunnat ja neuvottelukunnat... 170

8 SISÄLTÖ HIPPOKRATEEN VALA... 174 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE... 175 Lääkärin kollegiaalisuusohjeet... 175 Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta... 176 Suomen Lääkäriliiton ohje asiantuntijana ja lausunnonantajana toimivalle lääkärille... 179 Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointiohjeet... 180 Ohjeet oppiarvojen ja virkanimien käytöstä... 182 Lääkärit ja lääketeollisuus ohjeet lääkäreille... 182 Terveydenhuollon laadunarvioinnin eettiset ohjeet... 183 Telelääketieteen eettiset ohjeet... 185 Syntymättömän oikeudet... 186 Suomen Lääkäriliiton ohje urheilulääkäreille... 187 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON (WMA) KESKEISIMMÄT SUOSITUKSET JA OHJEET... 189 Declaration of Geneva... 189 International Code of Medical Ethics... 189 Maailman lääkäriliiton Helsingin julistus: Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimustyön eettiset periaatteet... 190 Lissabonin julistus potilaan oikeuksista... 194 Pakolaisten terveydenhuollon periaatteet... 196 Maailman lääkäriliiton julistus terveydenhuollon periaatteista urheilulääketieteen alalla... 196 World Medical Association Declaration of Tokyo: Guidelines for Medical Doctors Concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to Detention and Imprisonment... 198 Declaration of Oslo: Therapeutic Abortion... 199 World Medical Association Declaration on Euthanasia... 200 World Medical Association Resolution on Euthanasia... 200 AAKKOSELLINEN ASIAHAKEMISTO... 201

9 Lääkärinvala Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Työssäni noudatan lääkärin etiikkaa ja käytän vain lääketieteellisen tutkimustiedon tai kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Tutkimuksia ja hoitoja suositellessani otan tasapuolisesti huomioon niistä potilaalle koituvan hyödyn ja mahdolliset haitat. Pidän jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoani ja arvioin työni laatua. Suhtaudun kollegoihini kunnioittavasti ja annan heille apuani, kun he potilaita hoitaessaan sitä pyytävät. Rohkaisen potilaitani kysymään tarvittaessa myös toisen lääkärin mielipidettä. Kunnioitan potilaani tahtoa. Pidän salassa luottamukselliset tiedot, jotka minulle on potilaita hoitaessani uskottu. Täytän lääkärin velvollisuuteni jokaista kohtaan ketään syrjimättä enkä uhkauksestakaan käytä lääkärintaitoani ammattietiikkani vastaisesti

10 LÄÄKÄRIN EETTISET OHJEET Lääkärin eettiset ohjeet Hyväksytty Lääkäriliiton valtuuskunnan kokouksessa 6.5.1988 Lääkäriksi ryhtynyt henkilö on ottanut hoitaakseen suuren ja vaativan tehtävän. Tästä tehtävästä hän ei voi suoriutua, ellei hänellä ole perusteellisten tietojen ohella vakavaa halua noudattaa lääkärin ammatin harjoittajan vuosituhansien ajan tunnustamia eettisiä velvoituksia. Hän saavuttaa toiminnassaan luottamusta persoonallisuutensa, tietojensa ja ammattitaitonsa perusteella. Näiden periaatteiden mukaisesti on Suomen Lääkäriliiton valtuuskunta hyväksynyt lääkäreiden noudatettaviksi ammattia harjoittaessaan seuraavat ohjeet: i Lääkärin velvollisuutena on suojata ihmiselämää ja lievittää kärsimystä. Hänen tulee pitää päätavoitteenaan edistää terveyttä ja sen saavuttamista. ii Lääkärin tulee palvella kanssaihmisiään lähimmäisenrakkauden mukaisesti sekä osoittaa käyttäytymisellään ja toiminnallaan olevansa tehtävän vaatiman luottamuksen ja kunnioituksen arvoinen. Lääkärin ei pidä koskaan osallistua kidutukseen, kuolemanrangaistuksen täytäntöönpanoon tai muuhun epäinhimilliseen toimintaan tai sellaisen valmisteluun. iii Lääkärin tulee kohdella potilaitaan tasa-arvoisina, eikä hän saa antaa rodun, uskonnon, poliittisten mielipiteiden tai yhteiskunnallisen aseman vaikuttaa toimintaansa heitä kohtaa. iv Lääkäri älköön käyttäkö arvovaltaansa siten, että potilaan oikeus määrätä itsestään joutuu uhanalaiseksi. Silloinkin kun potilas ei pysty ilmaisemaan tahtoaan, on lääkärin velvollisuutena toimia potilaan parhaaksi. Jos lääkäri joutuu tutkimus- tai hoitopäätöksissään toimimaan potilaan tahdosta riippumatta, on päätösten aina perustuttava lääketieteellisiin syihin.

LÄÄKÄRIN EETTISET OHJEET 11 v Lääkärin tulee pitää yllä ja kartuttaa tietojaan ja taitojaan, ja hänen tulee suositella vain lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella tehokkaina ja tarkoituksenmukaisina pidettyjä tutkimuksia ja hoitoja. vi Jos lääkäri toivoo potilaansa osallistuvan lääketieteelliseen tutkimukseen, jossa poiketaan tilan normaalista tutkimuksesta tai hoidosta, on lääkärin saatava tähän potilaalta suostumus, jonka potilas on painostamatta antanut vapaasta tahdostaan, tutkimuksesta ja sen aiheuttamista lisärasituksista ja riskeistä perillä ollen. Tutkimuksessa on noudatettava yleisesti hyväksyttyjä tutkimustyötä koskevia julistuksia ja viranomaisten ohjeita. vii Lääkärin tulee noudattaa vaitiolovelvollisuutta ja myös kehottaa alaisiaan sitä noudattamaan. viii Lääkäri ei saa tavoitella perusteetonta aineellista etua. Hänen tulee hoitaa potilasta tämän avuntarpeen mukaan ja soveltaa palkkionsa suoritetun työn mukaan. ix Todistuksia ja lausuntoja antaessaan lääkärin tulee muistaa olevansa puolueeton todistaja ja asiantuntija, jonka lausunnon on perustuttava huolellisen tutkimuksen antamiin objektiivisiin havaintoihin ja niiden kriittiseen arviointiin sekä muihin tosiseikkoihin, jotka lääkäri on saanut tietoonsa. x Julkisessa esiintymisessään lääkärin tulee noudattaa tarkkaa harkintaa ja välttää itsensä tehostamista. Ilmoittelussaan lääkärin tulee noudattaa lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevia ilmoitteluohjeita. xi Lääkärin tulee pysyä erillään sellaisesta sairaanhoidosta, jossa hänellä ei ole vapautta toimia velvollisuuksiensa ja näissä ohjeissa esitettyjen periaatteiden mukaisesti.

12 ETIIKKA JA PROFESSIO Etiikka ja professio Professio tarkoittaa ammattia, jonka harjoittajia yhdistää vaativa tieteellinen koulutus ja ammatinharjoittamiseen liittyvä vankka moraaliarvopohja, lääkärin ammatissa lääkärin etiikka. Eettisten sääntöjen hyväksyminen ja etiikan kehittäminen ovat ammattikunnan omia tehtäviä ja profession itse tulee myös valvoa etiikan noudattamista. Jos laki ja etiikka joutuvat vastakkain, lääkärin on ensisijaisesti noudatettava etiikkaansa. Toiminnanjohtaja MARKKU ÄÄRIMAA Suomen Lääkäriliitto Professio tarkoittaa ammattia, jonka harjoittajia yhdistää vaativa tieteellinen koulutus ja ammatinharjoittamiseen liittyvä vankka moraaliarvopohja, lääkärin ammatissa lääkärin etiikka. Professio määrittelee myös itse tehtävänsä koulutuksensa puitteissa ja professioon kuuluvilla on vapaus itsenäisesti tehdä ammatinharjoittamiseensa kuuluvia päätöksiä eettisten sääntöjensä mukaisesti. Tämä kliininen autonomia on lääkärin profession keskeisiä käsitteitä. Kreikkalainen sana etiikka ja latinasta peräisin oleva moraali ovat molemmat alunperin merkinneet tapoja. Sanojen käyttötapa on kuitenkin ajan mittaan eriytynyt. Etiikka viittaa enemmän professioiden säädöksiin, kun taas moraali kuvastaa yhteiskunnassa vallitsevia arvoja ja käyttäytymismalleja. Etiikkaa on kuvattu myös opiksi, joka tutkii moraalia. Suomen Lääkäriliiton valtuuskunta on hyväksynyt lääkärin perusarvot ja määritellyt Lääkäriliiton tehtävät. Lääkäriliiton tehtävä on yhdistää lääkärit ammattikuntana ja kehittää sekä ylläpitää lääkärien yhteisiä ammatillisia arvoja. Tehtävänä on myös edistää lääkärin professiota. Etiikan synty Eettisillä periaatteilla on aina ollut merkittävä sijansa lääkärien ammattikunnan toimintaperiaatteille, mutta myös hallitsijat ovat jo hyvin varhain pyrkineet vaikuttamaan lääkärien toimintaan sitä koskevilla säädöksillä. Vanhimmat tunnetut lääkärin oikeuksia ja velvollisuuksia koskevat säädökset sisältyvät Babylonialaisen kuningas Hammurabin hallintokauden (1792 1750 ekr.) lakikokoelmaan, joka sisälsi myös rangaistuksia lääkärin huolimattomuuden tai taitamattomuuden seurauksena aiheutuneista hoitokuolemista ja muista virheistä. Nämä säädökset ovat siten toistatuhatta vuotta vanhempia kuin varhaisimmat tuntemamme lääkärien eettiset ohjeet. Etiikan isänä pidetään 400-luvulla ekr. elänyttä Sokratesta. Hän ei ollut varma, voidaanko hyveellisyyttä opettaa, mutta oikean toiminnan välttämättömänä edellytyksenä Sokrates piti tietoa oikeasta ja väärästä ja sen opettamista nuorisolle. Tunnettuja lääkäreitä on jäänyt historian kirjoihin jo Egyptin muinaisen korkeakulttuurin ajoilta, mutta Hippokrateen (n. 460 370 ekr.) nimiin on pantu varhaisin tunnettu lääkärin eettinen ohje, Hippokrateen vala, jonka säännöksiin ammattikunnan jäsenten tuli valaehtoisesti sitoutua. Vala oli alun perinkin tarkoitettu myös ulkopuolisten tietoon, vakuutukseksi siitä, että lääkärin tarkoitusperänä oli aina auttaa potilaita eikä koskaan aiheuttaa heille vahinkoa.

ETIIKKA JA PROFESSIO 13 Ammattikunnan voimistuminen Keskiajalla ammattikunnat kehittyivät voimakkaasti, ammattikuntalaitos ja erilaiset killat saivat erioikeuksia. Eräs lääkärinammatin riesoista olivat puoskarit. Ongelman kontrolloimiseksi Englannin kuningas Henrik VIII myönsi vuonna 1518 tri Thomas Linacren pyynnöstä Lontoon lääkäreille oikeuden myöntää lääkärinoikeuksia ja valvoa lääkärinammatin harjoittamista alueellaan. Vastaavanlaisen oikeuden myönsi sittemmin kuningatar Kristina Ruotsi-Suomen lääkäreille, jotka perustivat Tukholmassa toimineen Collegium Medicumin. Kuten Englannissakin oli tehty, myös Collegium Medicum päätti asettaa ammatinharjoittamisen ehdoksi tutkinnolla osoitetun koulutuksen ja lääkärivalan, jolla lääkärit sitoutuivat ammattikuntansa etiikkaan. Suomi liitettiin Venäjään vuonna 1809, ja myös Suomen suuriruhtinaskunnassa vuonna 1811 toimintansa aloittanut Collegium Medicum edellytti lääkäreiltä valaa. Kun keisarillinen majesteetti antoi vuonna 1890 armollisen asetuksen lääkärin ammatinharjoittamisesta Suomessa, oli vala myös asetuksen asettama edellytys toimimiselle laillisena Suomen lääkärinä. Tämän mallin mukaisesti toimitaan edelleen useimmissa Euroopan maissa: valtiovalta on antanut lääkäreille itselleen oikeuden myöntää ammatinharjoittamisluvat ja valvoa ammattikunnan etiikkaa ja käyttäytymistä. Näissä maissa kyseiset lakisääteiset lääkärien muodostamat elimet (Ordre, Ärztekammer ja Englannissa General Medical Council) huolehtivat lääkärin eettisten ohjeiden kokoelmasta, ns. deontologiasta, ja sen noudattamisen valvonnasta. Näissä järjestelmissä eettisillä ohjeilla on yleensä asetuksen asema. Nürnbergin oikeudenkäynti, etiikan kehityksen käännekohta Merkittävä vaihe lääkärin etiikan kehityksessä oli Nürnbergin oikeudenkäynti vuonna 1947. Kansainvälisessä sotatuomioistuimessa oli syytettynä useita lääkäreitä rikoksista ihmisyyttä vastaan. Oikeus osoitti, että lääkärit olivat toimineet etiikkansa vastaisesti ja syyllistyneet epäinhimillisiin ihmiskokeisiin. Seitsemän tiedemiestä, suurin osa heistä lääkäreitä, tuomittiin kuolemaan. Tapaus herätti paljon julkisuutta ja maailman lääkärit reagoivat siihen nopeasti. Tuomio oli annettu elokuussa ja saman vuoden syyskuussa kokoontui Pariisiin useiden maiden lääkäriliittojen edustajia perustamaan Maailman lääkäriliittoa (World Medical Association, WMA). Pariisin kokouksessa annettiin julkilausuma, jossa tuomittiin jyrkästi saksalaisten lääkärien teot ja päätettiin, että kaikkien lääkärien on vannottava vala. Uusittu valateksti hyväksyttiin seuraavana vuonna ja se tunnetaan Geneven julistuksen nimellä. Lääkäristä terveydenhuollon ammattihenkilöksi Suomessa valan vannomisen traditio kuihtui vähitellen. Aikanaan vala käytiin henkilökohtaisesti antamassa lääkintöhallituksen kollegiolle. 1980-luvulla riitti, että lääkäri lähetti kirjoittamansa vakuutuksen lääkintöhallitukseen. Vuonna 1994 laki lääkärin ammatin harjoittamisesta korvattiin lailla terveydenhuollon ammattihenkilöistä. Laki edellyttää edelleen ammattihenkilön noudattavan etiikkaa, mutta ei enää valan vannomista. Kun valaa ei vaadittu kaikilta ammattihenkilöiltä, ei sitä enää vaadittu myöskään lääkäreiltä. Lääkäriliitto ryhtyi tuolloin neuvottelemaan tiedekuntien kanssa, jotka hyväksyivät liiton ehdotuksen siitä, että vala vannottaisiin tiedekunnissa pääsääntöisesti publiikkien yhteydessä tiedekunnan edustajan, arkkiatrin ja Lääkäriliiton edustajan toimiessa todistajina. Valakaavan hyväksyi Lääkäriliiton valtuuskunta. Sitoutuminen lääkärin etiikkaan ja siihen kuuluvat rituaalit ovat täten jälleen tulleet lähemmäksi oikeaa kotiaan, ammattikuntaa. Eettisten sääntöjen hyväksyminen ja etiikan kehittäminen ovat ammattikunnan omia tehtäviä, ja on asiallista, että professio itse, lääkärien kouluttajat ja ammattikunta vaativat lääkärinetiikan noudattamista.

14 ETIIKKA JA PROFESSIO Etiikka ja laki Lääketieteen kehittyessä ja uusien hoito- ja tutkimusmenetelmien tullessa käyttöön on samalla syntynyt kosolti kysymyksiä, joita ammattikunta pohtii eettiseltä kannalta pyrkien muodostamaan yhteisen näkemyksen ja tarvittaessa antamaan ohjeen, joka olisi kaikkien lääkärien hyväksymä. Maailman lääkäriliitto WMA on kokouksissaan hyväksynyt kymmeniä eettisiä julistuksia. Lääketieteen kehittyminen ja ajalle ominaiset moraalikäsitykset heijastuvat lääkärin etiikkaan. Myös lainsäätäjä seuraa kehitystä, ja useimmiten etiikka ja lainsäädäntö kehittyvät käsi kädessä. Ajoittain kuitenkin sattuu, että lääkärin etiikka ja lainsäädäntö joutuvat ristiriitaan. Eräs tunnettu esimerkkitapaus liittyi 1970-luvun muuttuneeseen suhtautumiseen raskaudenkeskeytykseen. Sikiön lähdetyksestä, joka aikaisemmin oli ollut rikos, tulikin hyväksytty toimenpide, joka määrättiin lääkärien tehtäväksi. Hippokrateen vala kieltää lääkäriä ryhtymästä raskaudenkeskeytykseen ja lääkärit suhtautuivat meillä, kuten muuallakin, esitykseen kielteisesti. WMA antoi 1970 julistuksen, jossa sallittiin äidin hyväksi tehtävä terapeuttinen raskaudenkeskeytys eräin edellytyksin. Sosiaalisin indikaatioin tehtävä raskaudenkeskeytys ei tuntunut kuuluvan lääkärin tehtäviin, sairauden hoitamiseen tai terveyden edistämiseen. Asiassa päästiin kuitenkin kompromissiin ja lainsäädäntö hyväksyttiin myös Suomessa. Raskauden keskeytys kuuluu lääkärien virkavelvollisuuksiin tietyissä sairaaloissa, mutta jos tämä on vastoin lääkärin vakaumusta, asia pyritään yleensä hoitamaan työnjohdollisin ja kollegiaalisin järjestelyin. Vastaavanlaisia kysymyksiä on muitakin ja niitä tulee lisää. Monissa maissa harkitaan esimerkiksi eutanasiaan liittyvää lainsäädäntöä, jolloin tehtävä lankeaisi jälleen lääkärille. Lain ja etiikan suhteiden määrittelyssä eräänä esimerkkitapauksena on pidetty Nürnbergin sotatuomioistuimen päätöksiä. Syytteessä olleet lääkärit puolustautuivat vetoamalla asetuksiin ja esimiesten määräyksiin. Tuomioistuin katsoi kuitenkin, että lääkärien olisi tullut noudattaa etiikkaansa eikä epäeettisiksi tietämiään säädöksiä. WMA halusi painottaa tätä näkökohtaa lisäämällä lääkärinvalaan lauseen, jonka mukaan lääkäri ei uhkauksestakaan saa luopua etiikastaan. Varsinkin konfliktialueilla ja totalitaarisissa valtioissa toimivat lääkärit voivat joutua painostuksen kohteiksi, ja heille koko lääkärikunnan tuki ja yhteinen vankka mielipide ovat erityisen arvokkaita. Lain ja etiikan suhteissa erääksi ydinkysymykseksi nousee profession tärkeä perusominaisuus, kliininen autonomia, joka tarkoittaa oikeutta itse määrittää tehtävänsä ja noudattaa etiikkaansa. Profession itsenäisyyden takaamiseksi on sen jäsenten oltava Maailman lääkäriliiton sääntöjen mukaan maan hallituksesta riippumattomia. Vuonna 2003 WMA julisti, että jos laki ja etiikka joutuvat vastakkain, on lääkärin ensisijaisesti noudatettava etiikkaansa. Lääkärinetiikan perusperiaatteet ovat kestäneet samanlaisina vuosisatoja, ja ne tarjoavat ammatinharjoittamiselle koetun ja eettisesti kestävän pohjan. Sitoutuessaan yhteiskunnan arvostamaan etiikkaan professiolla on myös oikeus odottaa toimintavapautta ja sitä, että sen ääni tulee terveydenhuollon päätöksenteossa kuulluksi. Vapaus tuo mukanaan vastuuta. Yhteiskunnalla on oikeus puolestaan odottaa, että lääkärit noudattavat etiikkaansa ja toimivat potilaansa ja yhteiskunnan parhaaksi. Lääkärin perusarvot Suomen Lääkäriliiton valtuuskunnan hyväksymät vuonna 2003. Elämän kunnioittaminen Ihmisyys Eettisyys Korkea ammattitaito Kollegiaalisuus

POTILAS JA LÄÄKÄRI 15 Potilas ja lääkäri Hoitotapahtuma on potilaan ja lääkärin kahdenkeskinen asia, sillä vain lääkäri saa päättää täysivaltaisen potilaan tutkimuksista ja hoidosta. Tämä on koko monikerroksisen suomalaisen terveydenhuollon eettinen ja oikeudellinen perusta Jokaisessa hoitosuhteessa on kaksi tasoa: älyllinen ja humanistinen. Älyllisyys tarkoittaa analyyttistä lähestymistapaa, seikkaperäistä yksityiskohtiin paneutumista ja asiantuntemusta. Humanistisella tasolla tarkoitetaan pyrkimystä hahmottaa ihmisen sisäistä maailmaa tämän kärsimysten kautta ja ihmisen ymmärtämistä ainutlaatuisena persoonana. Lääkäri on siten yhtä aikaa älyllinen asiantuntija ja läheinen, ymmärtävä ihminen. Arkkiatri RISTO PELKONEN Lääkärin velvollisuutena on edistää terveyttä ja parantaa sairas aina, kun se on mahdollista, sekä jokaisessa tapauksessa auttaa sairasta ihmistä lievittämällä hänen oireitaan ja kärsimyksiään sekä olla lähellä kuolevaa ihmistä. Siis kolme asiaa: elämän ylläpitäminen, kärsimysten lievittäminen ja kuoleman salliminen. Tieteen käsitykset muuttuvat tiedon karttumisen myötä ja menetelmät kehittyvät, mutta lääkintätaidon humanistinen ydin hyvään pyrkiminen, vahingon välttäminen ja toisesta välittäminen ovat pysyviä arvoja ja lääkärin työn moraalinen pohja. Potilaan ja lääkärin kohtaaminen on sairaanhoidon keskipiste, sillä toimintaympäristöstä riippumatta sairaan hoitaminen on aina kahden ihmisen yhteistyötä. Yksi ainoa lääkäri vastaa potilaan hoidosta silloinkin, kun toimitaan hoitoryhmässä. Koska terveydenhuolto on erottamaton osa yhteiskuntaa ja sen arvomaailmaa, kaikki aatteiden ja tiedon virrat, talouden ja sosiaalipolitiikan käänteet, kansainväliset sopimukset ja kansallinen lainsäädäntö vaikuttavat potilas-lääkärisuhteeseen. Lääkintäetiikan ydinkohdat ovat säilyttäneet arvonsa ja merkityksensä antiikin ajoilta saakka, mutta potilaan ja lääkärin asema ovat muuttuneet monella tavalla eniten viime vuosikymmeninä. Ihmisoikeusajattelun voimistumisen, yksilön oikeuksien tähdentämisen ja lainsäädännön myötä potilaan autonomia on olennaisesti vahvistunut. Kansalaiset ovat entistä tietoisempia oikeuksistaan, sairauksista ja niiden hoitomahdollisuuksista. Samanaikaisesti lääkäriprofession valta päättää omista asioistaan on kaventunut, vaatimukset erehtymättömyydestä ovat kasvaneet, valvonta tiukentunut ja tulosodotukset suurentuneet. Suurin osa lääkäreistä toimii hierarkkisten palvelujärjestelmien työntekijöinä ja moniammatillisten hoitoryhmien jäseninä. Kliinistä vapautta rajoittavat hoitosuositukset, hallinnolliset määräykset ja budjettikehykset. Lääkärit eivät enää toimi tiedon salaisessa puutarhassa vaan kriittisten arvioiden kohteena. Uusinkin tieto on nyt kaikkien saatavilla. Potilaan autonomia Kehityksen myönteisin tulos on holhoavan ja yksisuuntaisen lääkäri-potilassuhteen kääntyminen tasavertaiseksi kumppanuudeksi, kahden moraalisesti autonomisen aikuisen keskinäiseksi yhteistyöksi. Täysivaltaisen potilaan tai vajaavaltaisen potilaan omaisten tahdon kunnioittaminen ja potilaan antama tietoon perustuva suostumus kaikkiin tutkimus- ja hoitotoimin ovat yhteistyön eettinen lähtökohta. Jo vuonna 1911 suomalaisen lääkintäetiikan etiikan isä Max Oker-

16 POTILAS JA LÄÄKÄRI Blom kirjoitti: Jos lääkärin tarpeelliseksi huomaama leikkaus samalla on katsottava vaaralliseksi, täytyy leikkauksen tekemiseen hankkia potilaan itsensä tai jos potilas on lapsi tai jos hän on muuten epäpätevässä mielentilassa, vanhempien tai holhoojan lupa ja suostumus. Kumppanuus merkitsee molemminpuolista luottamusta ja perustuu sanattomaan tai sanalliseen sopimukseen. Luottamusta ei saavuteta oppiarvon tai aseman perusteella vaan se ansaitaan osaamisen kautta, osoittamalla aitoa kiinnostusta potilaaseen ja toimimalla avoimesti. Potilaan luottamuksen saavuttaminen vie aikaa, mutta sen voi menettää nopeasti ja pysyvästi rikkomalla reilun pelin sääntöjä. Yhtä lailla potilaan odotetaan noudattavan yhdessä sovittuja sopimuksia. Luottamuksellisuuden vaatimus on itsestään selvä asia ja sisältää lääkärin salassapitovelvoitteen. Jokainen hoitopäätös tehdään aina potilaan parhaaksi yhteisymmärryksessä hänen kanssaan lääkärin kokemuksen ja vakiintuneen hoitokäytännön mukaisesti. Lääkärin velvoitteeseen ei kuulu päättää, mitä hoito saa maksaa, vaan arvioida yhdessä potilaansa kanssa, mitä hoitoa tämä tarvitsee. Hoitotapahtuma on potilaan ja lääkärin kahdenkeskinäinen asia, sillä vain lääkäri saa päättää täysivaltaisen potilaan tutkimuksista ja hoidosta, ei kukaan ulkopuolinen. Tämä on koko monikerroksisen suomalaisen terveydenhuollon eettinen ja oikeudellinen perusta. Koska suuri osa hoitotapahtumista ei sovi mihinkään ennalta laadittuun kaavaan tai ohjelmaan, lääkäri joutuu soveltamaan hoitosuosituksia oman ymmärryksensä ja harkintansa mukaan. Lääkärin suuri harkintavalta ja asiantuntijan aseman suoma arvovalta sekä potilaan ja lääkärin välillä vallitseva tiedon asymmetria asettavat lääkärin moraalin koetukselle, varsinkin kun sairaus sinänsä aiheuttaa potilaassa riippuvuutta toisesta. Jotta potilas voisi tehdä omaehtoisen päätöksen, lääkärin on esiteltävä ja perusteltava potilaalle kaikki hoitovaihtoehdot, niiden hyödyt ja haitat. Lääkärin etiikka on hyvin paljon vallankäytön etiikkaa. Tasa-arvo Yhteisöeettisiä ongelmia ei antiikin lääkärillä ollut, sillä hänen eettiset velvoitteensa kohdistuivat vain niihin kansalaisiin, jotka tulivat hänen hoitoonsa, eikä hänen tarvinnut ottaa huomioon muita samassa asemassa olevia. Nyt tasavertaisuuden vaatimus on keskeinen eettinen periaate. Koska jokaisen elämä on yhtä arvokas, jokaista on kohdeltava yhdenvertaisesti. Ketään ei saa syrjiä iän, sukupuolen, syntyperän, sosiaalisen aseman tai taudin laadun perusteella. Vaikka lääkäri toimiikin potilaansa ehdoilla, hänen on oltava samalla puolueeton asiantuntija eikä potilaan kaikkiin vaatimuksiin tarvitse suostua. Kun potilaat ovat entistä vaativampia ja käytettävissä on lähes rajattomat lääkintätekniset mahdollisuudet, mutta taloudelliset resurssit ovat rajalliset, lääkäri joutuu pohtimaan vaikeita yksilö- ja yhteisöeettisiä kysymyksiä: Mitkä potilaan tarpeista ovat perusteltuja, miten yhteiset ja aina rajalliset talouden voimavarat jaetaan reilulla tavalla, missä kulkee potilaan autonomian kunnioittamisen ja välinpitämättömyyden sekä potilaan ja lääkärin vastuun välinen raja ja miten pitkälle ulottuu lääkärin oma autonomia.

POTILAS JA LÄÄKÄRI 17 Humanismi Potilas-lääkärisuhteen sisältö ei riipu vain molempien osapuolten henkilökohtaisista ominaisuuksista ja toimintaympäristöstä, tiedon tasosta ja sairauden laadusta, vaan hyvin paljon myös vallitsevasta sairauskäsityksestä. Potilaalla voi olla diagnoosein määriteltyjä rakenteellisia vikoja tai toiminnallisia häiriöitä, mutta vain ihminen itse voi sairastaa ja olla sairas. Tutkija voi tutkia tauteja, mutta lääkäri tutkii ja hoitaa sairasta ihmistä. Tämä on ihmislähtöisen, holistiseksi kutsutun lääkintätaidon ydinasia erotuksena tautikohtaisesta lähestymistavasta. Sairauden aiheuttamat oireet ja sairaan ihmisen kärsimykset ovat subjektin todellisuutta ja yhtä tosia kuin objektiiviset löydökset. Oireet eivät ole pelkistettävissä taudin aiheuttamiin biofysikaalisiin ilmiöihin, sillä ne ovat yksilöllisiä ja sisällöltään ainutlaatuisia kokemuksia. Oireiden syntyyn vaikuttavat sairauden ohella potilaan persoonallisuus, elämäntilanne, sosiokulttuuriset tekijät, pelot ja toiveet. Siksi samakin sairaus ilmenee eri ihmisissä eri tavalla. Toisen kärsimyksiä ulkopuolinen ei voi mitata luonnontieteellisin menetelmin, mutta niiden laatua ja intensiteettiä voidaan arvioida potilaan käyttäytymisen avulla ja niiden merkitystä ymmärtää eläytymällä tämän asemaan. Koska lääkäri hoitaa sairasta ihmistä, lääkintätaito on arvosidonnaista ja personifioitua ja palautuu aina kahden ihmisen vuorovaikutukseen. Ensisijaista on tietää, kuka tuo ihminen on, mistä hän tulee ja minne hän toivoo pääsevänsä. Lääkärin tehtävänä on sijoittaa potilaan kertomus ja objektiiviset merkit tietoteoreettiseen käsitemaailmaan ja laatia näistä aineksista potilaan kanssa sellainen yhteinen kertomus, johon molemmat osapuolet voivat sitoutua. Jokaisessa hoitosuhteessa on kaksi tasoa: älyllinen ja humanistinen. Älyllisyys tarkoittaa analyyttistä lähestymistapaa, seikkaperäistä yksityiskohtiin paneutumista ja asiantuntemusta. Humanistisella tasolla tarkoitetaan pyrkimystä hahmottaa ihmisen sisäistä maailmaa kärsimysten kautta ja ihmisen ymmärtämistä ainutlaatuisena persoonana. Lääkäri on siten yhtä aikaa etäinen asiantuntija ja läheinen, ymmärtävä ihminen. Altruismiksi kutsuttu lähimmäisen rakkaus on näiden roolien yhteinen nimittäjä. Lääkintätaidon pohjana on jatkuvasti karttuva lääketieteellinen tieto. Tieteelliset käsitykset sairauksien synnystä, kulusta ja hoidosta pätevät suuressa joukossa yleisellä mitattavissa olevalla tasolla, mutta potilas ja lääkäri kohtaavat toisensa arvojen sävyttämällä laadullisella ja moraaliseksi kutsutulla erityisellä tasolla. Lääkäri on moraalinen toimija. Siitä kaikki seuraa.

18 Lääkärin etiikan filosofiset perusteet Lääkärin etiikka on vastuullista ammattikäytäntöä, missä yhdistyvät tieto, kokemus ja sitoutuminen eettisesti hyväksyttävien päämäärien puolesta toimimiseen. Toiminnan eettinen taso määräytyy sekä ammattiosaamisesta että niistä arvoista ja periaatteista, joihin toiminnassa sitoudutaan. Hyvä osaaminen ei korvaa puutteita hoidon arvojen alueella, eivätkä parhaatkaan arvot kompensoi puuttuvaa osaamista. Siksi lääkärin on sekä huolehdittava ammattitaidostaan että pohdittava jatkuvasti oman alansa eettisiä periaatteita. Yhteiskunta säätelee lääketieteellistä tutkimusta ja hoitoa monin eri tavoin. Säätelyn tarkoituksena on taata hoidon saatavuus ja laatu, estää väärinkäytökset sekä edistää ihmisarvon kunnioittamista ja yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta. Kaikki nämä ovat eettisesti arvokkaita päämääriä. Silti olisi väärin sekoittaa lääkärin etiikka lääkärin toiminnan oikeudelliseen valvontaan ja säätelyyn. Ideansa mukaisesti etiikka on ennen kaikkea toimivan subjektin omaa luovaa, itsekriittistä ja vapaaehtoista itsesäätelyä tärkeimpinä pidettyjen arvojen toteuttamiseksi ja puolustamiseksi. Se perustuu ensi sijaisesti vastuun tiedostamiseen, autonomiaan ja vapauteen. Etiikan subjektiksi voidaan tällöin ajatella yksittäinen lääkäri, koko ammattikunta tai hoitoyhteisö. Ammattietiikka syntyy sisäistämisen prosessissa lääkärin liittyessä alansa perinteeseen, ammattikuntaansa ja omaan ammattikäytäntöönsä. Tämän prosessin kautta ammatissa toimiva henkilö luo kokonaisvaltaisen mielikuvan siitä, mikä on hänen työnsä arvoperusta, millaiset toimintatavat ovat hyväksyttäviä, mihin päämääriin on oikein pyrkiä ja millaista persoonallista otetta hän työssään tavoittelee. Esimerkiksi asiakkaan inhimillinen kohtelu nousee tällaisesta ammattiroolin persoonallisesta sisäistämisestä. Puhtaimmillaan etiikka siis ilmentää ammatillista autonomiaa ja vapaaehtoista pyrkimistä potilaan parhaaseen riippumatta siitä, millainen kontrollijärjestelmä on olemassa ja millaisiin palkintoihin tai rangaistuksiin se perustuu.

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 19 Etiikan merkitys lääkärin työssä MARTTI LINDQVIST 1945-2004 Vaikka tutkimuksen ja hoidon oikeudellinen säätely määritteleekin ne rajat, joissa toiminnan on tapahduttava, niin ne sinänsä eivät takaa lääkärin toiminnan eettisyyttä. On mahdollista toimia epäeettisesti, vaikka siitä ei olisi oikeudellisia seuraamuksia. Lainsäädäntö määrittelee eettisyyden minimin, ammattietiikka sen maksimin. Yksilötasolla etiikka perustuu omantunnon käsitteeseen. Henkilönä lääkäri on sidottu siihen, mitä hänen omatuntonsa kieltää tai vaatii. Joskus saattaa ilmetä tilanteita, missä lääkäri joutuu ammattiaan harjoittaessaan ristiriitaan omatuntonsa kanssa. Seurauksena on eettinen konflikti, joka on pyrittävä ratkaisemaan avoimella keskustelulla ja sellaisten sopimusten tekemisellä, jotka ovat kaikkien hyväksyttävissä. Hoitoyhteisössä eettisyys näkyy ennen kaikkea vastuullisena asennoitumisena työhön, kiinnostuksena eettisiin kysymyksiin, asiakkaiden arvostamisena sekä virkeänä keskusteluna hoitokäytäntöjen arvokysymyksistä. Lääketieteellinen tutkimus ja hoito ovat niin nopeasti kehittyviä alueita, että juuri eettisistä kysymyksistä keskustelevan kulttuurin avulla parhaiten edistetään hoidon eettisyyttä arjessa. Tietonsa ja asemansa puolesta lääkärit ovat usein avainasemassa tällaisen kulttuurin syntymisessä. Rationaalinen etiikka perustuu mahdollisimman tarkoin määriteltyihin arvoihin ja niihin pohjautuviin päätelmiin, joissa otetaan huomioon kulloisessakin tilanteessa ilmenevät rajoitukset samoin kuin sen suomat mahdollisuudet. Tärkeää on ajattelun johdonmukaisuus ja ristiriidattomuus. Lääkintäetiikassa kulloinkin ratkaistava tilanne ei muodostu ainoastaan ulkoisista olosuhteista, vaan varsin pitkälle myös eri osapuolten sisäisestä kokemuksesta, joka ilmentää heidän suhdettaan itseensä ja toisiinsa. Siksi käytännön lääkintäetiikka on paljossa hoitosuhteiden etiikkaa, missä hoidettavien kokemus itsestään ja elämänsä mahdollisuuksista korostuu. Hoitotilanteille on myös luonteenomaista asiakkaiden emotionaalinen taantuminen avuttomuuteen, psyykkinen stressi ja riippuvuus. Tästä johtuen lääkintäetiikan käytännössä joudutaan paljon tekemisiin subjektiivisten ja yksilöllisten tekijöiden kanssa. Ne koskevat sekä hoitoa antavia että hoidettavia ja heidän välisiä suhteitaan. Päämäärä ja periaatteet Eettiset teoriat jaetaan eri ryhmiin usein sen perusteella, päätelläänkö niissä oikea toiminta ensisijaisesti päämäärien vai periaatteiden pohjalta. Edellisessä tapauksessa oikea ratkaisu olisi se, jonka tuloksena on mahdollisimman paljon hyötyä kaikille osapuolille. Jälkimmäisessä tapauksessa toiminnan oikeutus päätellään sen perusteella, onko toimittu periaatetta edellyttävän normin mukaan vai ei. Vaikka etiikan teorian kannalta ero näiden kahden lähestymistavan välillä on merkittävä, käytännön lääkärin työssä molemmat näkökohdat on otettava huomioon.

20 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET Otetaan esimerkiksi tapaus, missä potilas on päättänyt keskeyttää hoidon, joka on hänelle elintärkeää ja jonka lopettaminen voi merkitä hänelle välitöntä hengenvaaraa. Jos lääkäri arvioi tilannetta vain hoidon lopputuloksen kannalta, on aivan ilmeistä, että hoitoa pitäisi välttämättä jatkaa. Kuitenkin samalla on voimassa periaate, että täysvaltainen, itsestään päättämään kykenevä potilas saa itse määrätä hoitoon osallistumisestaan. Itsemääräämisoikeuden mukaista on antaa potilaan keskeyttää hoito. Käytännössä lääkäri joutuu tasapainoilemaan molempien näkökohtien välillä. Hänen tehtävänään on huolellisesti, kärsivällisesti ja ymmärrettävästi selittää potilaalle, miten elintärkeää hoito tälle on. Lääkäri siis pyrkii etiikkansa pohjalta aktiivisesti hoidollisesti parhaaseen päämäärään. Samalla lääkärin on tunnustettava, että hänellä ei ole viime kädessä oikeutta tehdä tässä tilanteessa päätöstä potilaan puolesta. Potilaalla on oikeus arvioida asia omalta kannaltaan ja tehdä myös omaa terveyttään vahingoittavia päätöksiä. Hänen suostumuksensa on kaiken perusta. On selvää, että tällaisessa ristiriitatilanteessa ratkaisevan tärkeäksi muodostuu se, millainen hoitosuhde lääkärin ja hänen potilaansa välillä vallitsee. Luottamuksellisessa ja avoimessa suhteessa on paljon paremmat mahdollisuudet löytää yhteisymmärrys kuin etäisessä ja kärjistyneessä suhteessa. Vaikeissa ratkaisutilanteissa lääkärille voi olla hyödyksi pohtia omaa toimintaansa samanaikaisesti neljästä eri näkökulmasta: Mikä on toimintani motiivi? Mihin ratkaisullani ensisijaisesti pyrin? Millaiset toimintatavat ovat hyväksyttäviä tässä tilanteessa? Mitä seurauksia ratkaisustani aiheutuu? Motiivi liittyy lääkärin henkilökohtaisiin vaikuttimiin. Tehtävänsä sisäistäneen lääkärin motiivi on potilaan auttaminen, ei tilanteesta hyötyminen. Tavoite puolestaan kertoo sen, mikä on hoidon keskeinen päämäärä (esimerkiksi potilaan fyysisen toimintakyvyn palauttaminen). Vaikka hoidossa käytettävät menetelmät ovat muotoutuneet pitkän perinteen tuloksina, nekään eivät ole eettisesti neutraaleja. Lääkkeillä voi olla pahoja sivuvaikutuksia, leikkauksiin voi sisältyä suuria riskejä ja vaikka hoitoon painostaminen voi johtaa potilaan suostumiseen, se silti menetelmänä on epäeettinen. Tärkeintä on tietenkin se, mitä tutkimuksesta ja hoidosta käytännössä seuraa. Käytäntö on myös eettisen teorian paras kriteeri. Siksi lääketieteessä on pitkä perinne seurata potilaiden tilaa, tehdä jatkuvasti tutkimusta ja oppia saadusta kokemuksesta. Kokemusperäisen tutkimuksen etiikka perustuu ratkaisevasti prosessin kykyyn pitkällä aikavälillä korjata itseään. Persoona työvälineenä Ammatillisen toiminnan lähtökohtana on tiedollisesti ankkuroitunut selkeä ja rajattu ammattirooli. Se antaa työhön asiantuntemusta, arvovaltaa, toimintakykyä ja objektiivisuutta. Ammattiroolin ongelma on sen etäisyydessä, kapeudessa ja asiantuntijavallassa. Se tuottaa helposti ympärilleen riippuvuutta ja tiettyä tunneköyhyyttä. Siksi hoidollisessa toiminnassa puhutaan yleisesti myös persoonasta työvälineenä. Lääkärin työssä on erityisellä tavalla kysymys oman persoonan luovasta, intuitiivisesta käyttämisestä myös oman persoonan huoltamisesta. Ehkä keskeisin asia persoonan käyttämisessä työssä on se, että lääkärin persoona on elävä peili ja ikkuna autettavan maailmaan. Tämä tarkoittaa toisaalta sitä, että avuntarvitsija voi nähdä itsensä uudessa valossa lääkärinsä kautta. Lääkärin tulee olla valmis toimimaan selviytymisresurssina asiakkaan ongelmatilanteessa. Se edellyttää asiakkaan tilanteen hahmottamista. Tämän pohjana on kyky

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 21 empatiaan, elämykselliseen samaistumiseen asiakkaan kanssa. Empatiaa ei voi tuottaa pelkästään ammattiroolin elementeistä. Empatia on ihmisen kykyä virittyä omassa tunnekokemuksessa samaan elämykseen, mikä toisella ihmisellä on tässä ja nyt. Empatiakyky on kaikille synnynnäinen ominaisuus. Sinänsä sitä ei tarvitse opettaa eikä tuottaa. Kuitenkin on mahdollista, että ihminen elämänvaiheittensa kautta menettää tämän kyvyn joko osittain tai kokonaan tai sulkee pois sen käytön tietyissä tilanteissa, useimmiten itsesuojelutarkoituksessa. Lääkärin työ ilman empatiaa on tuomittu epäonnistumaan, vaikka se olisi muuten kuinka ammatillista tahansa. Syy siihen on, että persoonatasoinen jakaminen auttamissuhteessa estyy empatian puuttuessa. Asioita voidaan ehkä ulkoisesti hallita, mutta ne eivät toimi tunnetasolla. Yhteistyötä voidaan tehdä, mutta todellista kohtaamista ei tapahdu. Kultainen sääntö Etiikassa on joitakin periaatteita, jotka näyttävät olevan varsin universaaleja, lähes riippumattomia kulttuurista tai maailmankatsomuksesta. Tunnetuinta näistä nimitetään kultaiseksi säännöksi. Kultaisen säännön mukaan toiselle pitäisi tehdä se, minkä haluaisi itselleen tehtävän. Vastaavasti muille ei pitäisi tehdä mitään sellaista, mitä ei haluaisi itselleen tapahtuvan. Kultainen sääntö ei tarkoita mekaanista päättelyohjetta. Toisin sanoen se ei anna lupaa pakottaa muita haluamaan sitä, mitä itse haluaa, tai kieltää toisilta sitä, mitä itselleen ei tahdo. Kultainen sääntö tarkoittaa sitä, että jokaisella ihmisellä on velvollisuus asettua toisen ihmisen asemaan ja eläytyä siihen, miltä tästä tuntuu. Siitä syntyvät vastavuoroisuuden periaate sekä yhteisöllisyyden tunne ja yhteisvastuu. Kultainen sääntö perustuu siis haluun ymmärtää toisen ihmisen elämässä vaikuttavia olosuhteita, empatiaan sekä kykyyn tahtoa lähimmäisen parasta. Moralismi Moralismi on tietyllä tavalla kultaisen säännön vastakohta. Moralismin tunnistaa ehkä parhaiten niistä keinoista, joihin se useimmiten turvautuu. Ne ovat pelottelu, syyllistäminen ja hylkääminen. Yhteistä näille keinoille on se, että lähes jokaisen ihmisen kokemuksessa ne ovat tuttuja lapsuuden pahanoloisista muistoista. Luultavasti lähes kaikilla ihmisillä on tunnemuistoja tilanteista, missä he avuttomina ovat kohdanneet sellaista pelkoa, syyllisyyttä ja yksinjäämistä, joka on tuntunut täysin ylivoimaiselta. Jokin puoli heistä on tullut nujerretuksi. Siksi jokaisessa on noilla alueilla valmiiksi arkoja kohtia, joista puristamalla hänet saa taantumaan ja tottelemaan. Tämä selittää myös kiusauksen näiden keinojen käyttämiseen. Lyhyellä tähtäyksellä ne tuottavat ulkoisesti melko hyviä tuloksia, sillä ne murtavat autettavan puolustuksen. Hän ei enää pysty aikuisen tasolla pitämään kiinni oikeuksistaan, käsityksistään ja tavoitteistaan, vaan tottelee sokeasti. On selvää, että tällainen vallankäyttö hoidossa on epäeettistä. Vastuullinen hoito perustuu asiasta perillä ollen annettuun vapaaehtoiseen suostumukseen, mitä myös laki potilaan asemasta ja oikeuksista edellyttää. Moralismiin kuuluu tavallisesti myös hyvän ja pahan ulkoistaminen jopa ritualisoiminen. Tärkeänä pidetään ennen kaikkea sitä, että muotoja noudatetaan, järjestys säilyy ja pystytään selvästi määrittelemään hyvän ja pahan rajat. Ulkoisella järjestyksellä pyritään hallitsemaan sisäistä kaaosta. Moralismi tarjoaa mustavalkoista maailmankuvaa. Ihmisillä, asioilla ja käyttäytymistavoilla on kaksi luokkaa, mihin ne sijoitetaan. Ne ovat joko hyviä tai pahoja, oikeita tai vääriä, hyväksyttyjä tai hylättyjä. Näin todellisuuden kaksijakoisuus vahvistaa itseään ja saa ideologisen perustelun. Moralismi johtaa ääritapauksissa viholliskuvien muodostamiseen. Viholliskuvat perustuvat siihen, että ihminen katkaisee empatian siteen toiseen ja kieltäytyy asettumasta tämän rooliin. Näin luodaan mielikuva

22 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET tuntemattomasta, pelottavasta ja erilaisesta ihmisestä, johon kosketus syvällä ihmisyyden tasolla on mahdoton. Siksi hänen ei katsota ansaitsevan sitä, mitä muut ansaitsevat, eikä hänellä katsota olevan samoja oikeuksia kuin muilla. Häntä on helppo vihata, koska empatiasuhteen puuttuessa vihan kohteena oleminen ei enää palaa asianomaisen itseensä koettavaksi. Lääkärin etiikka perustuu ihmisarvon universaalisuuden tunnustamiseen ja heikon ihmiselämän puolustamiseen. Siksi lääkärin erityisenä velvollisuutena on välttää moralismia omassa työssään sekä toimia inhimillisesti asiaperustein ja asiakkaansa tilanteeseen aidosti eläytyen. Litätietoja: AALTO K, toim. Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle. Kirjapaja 1986. ACHTÉ K, ym. Lääkintäetiikka. Suomen Lääkäriliitto, Vaasa 1982. BEAUCHAMP T L, CHILDRESS J F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press 1980. BLOMQUIST C. Medicinsk etik. Natur och kultur. Stockholm 1971. Elämän säätely ennen syntymää. Genetiikan, hedelmöityksen ja sikiödiagnostiikan eettisiä ongelmia. Kirkon yhteiskunnallisen työn keskus 1987. ENGELHARDT H T, The Foundations of Bioethics. Oxford University Press 1986. HÄYRY H. The limits of medical paternalism. Routledge1991. KARJALAINEN J-M, LINDQVIST M, SAARES K, VOUTILAINEN P. Terveyden portinvartijat. preventio ja asiantuntijavalta terveydenhuollon eettisenä ongelmana. Sosiaali- ja terveyshallitus. Raportteja 39/1991, Helsinki 1991. LINDQVIST M. Ammattina ihminen. Hoidon etiikasta ja arvoista. Otava 1985. LINDQVIST M. Auttajan varjo. Pahuuden ja haavoittuvuuden ongelma ihmistyön etiikassa. Otava 1990. LINDQVIST M. Hyvä elämä. Erään mahdollisen maailman luonnos. Otava 1984. LOUHIALA P. Terveys, arvot ja oikeudet. Yliopistopaino 1995. LÖPPÖNEN P ym. toim. Tiede ja etiikka. WSOY 1991. REICH W T, toim. Encyclopedia of Bioethics. The Free Press1982. Terveyskasvatukseen liittyviä eettisiä näkökohtia Lääkintöhallituksen julkaisuja. Sarja tilastot ja selvitykset 2/1986. Uskonnollinen ja vakaumuksellinen näkökulma kuolevan potilaan hoitoon. Lääkintöhallituksen opassarja nro 2, Helsinki 1984. VEATCH R M. A Theory of Medical Ethics. Basic Books Inc. Publishers1981

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 23 Lääkintä- ja hoitoetiikan perusperiaatteet JUHANI PIETARINEN ja VEIKKO LAUNIS Kolme moraaliteoriaa Filosofisen etiikan tehtävä on systematisoida moraalikäsityksiä ja rakentaa niiden pohjalta moraaliteorioita. Yleisimmät moraaliteoriat edustavat karkeasti kolmea ryhmää: hyve-etiikkaa, hyötyetiikkaa ja velvollisuusetiikkaa. Lääkärin työssä ja yleensä hoitoalalla esille tulevat moraalikäsitykset ja eettiset periaatteet edustavat kiinnostavalla tavalla etiikan kaikkia kolmea perussuuntausta. Hyve-etiikan mukaan on tärkeää kehittää sellaisia luonteenominaisuuksia, persoonallisuuden piirteitä ja asenteita, joita moraalinen toiminta vaatii. Aristoteleen (384 322 e.a.a.) perinnettä seuraten sellaisia ominaisuuksia kutsutaan hyveiksi. Hyve-etiikka pyrkii esittämään, millaisia ominaisuuksia moraalisella toimijalla tulee olla, jotta hän pystyisi tekemään vaikeissakin tilanteissa oikeita ja hyviä ratkaisuja. Hyveiden kehittäminen ja hallittu käyttäminen auttavat myös toimijaa itseään löytämään ne hyvän elämän ohjeet, jotka tekevät elämästä mahdollisimman onnistuneen. Hyve-etiikka kuvaa moraalista ihannetta, sitä, mitä ihmisestä voi parhaimmillaan tulla. Hyveiden eli moraalisten ominaisuuksien kehittäminen ei tapahdu ulkoisia normeja ja sääntöjä noudattamalla, vaan harjoittamalla yksilön luonnetta ja asenteita moraalisen ihanteen mukaiseksi. Moraalisesti kehittyneelle ihmiselle hyvän tekeminen on luonnollista ja sellaisenaan palkitsevaa. Keskeisinä hyveinä antiikin ajoista lähtien on pidetty viisautta, rohkeutta, itsehillintää ja oikeudenmukaisuutta, ja sellaiset hyveet kuin empaattisuus, uhrautuvuus ja auttamishalu kuuluvat erityisesti hoitoalan tavoitteisiin. Jos lääkärin ja yleensä hoidon etiikkaa halutaan rakentaa hyve-etiikan pohjalle, niin erityistä huomiota tulee kiinnittää luonteen kasvattamiseen niin, että terveydenhuollon ammattilaiset suhtautuvat hoidettaviin myönteisesti ja kokevat auttamisen sinänsä palkitsevana. Hyötyetiikan eli utilitarismin mukaan toiminnan moraalinen arvo perustuu yksinomaan siihen, kuinka paljon hyviä seurauksia sillä on suhteessa haittoihin. Hyödyllä tarkoitetaan teorian versiosta riippuen hyvin erilaisia asioita: hyvinvointia, nautintoa, halujen ja tarpeiden tyydyttymistä, kivun ja tuskan puuttumista tai onnellisuutta. Esimerkiksi lapsettomuuden lääketieteellistä hoitoa voidaan perustella hyötyetiikan näkökulmasta halujen ja tarpeiden tyydyttymisellä tai onnellisuuden lisääntymisellä. Velvollisuusetiikan mukaan toiminnan moraalinen hyvyys ei perustu toiminnan seurauksiin vaan siihen, toimitaanko moraalisen vaatimuksen vai jonkin muun motiivin, esimerkiksi nautinnon tai hyötymisen vuoksi. Moraalinen vaatimus esiintyy tavallisesti jonkin periaatteen tai säännön muodossa, jota ei saa rikkoa oman edun tavoittelun vuoksi eikä edes sillä perusteella, että siitä olisi yleisesti hyödyllisiä seurauksia. Lääkäri toimii oikein, kun hän tekee ratkaisunsa yksinomaan moraalisesta velvollisuudentunnosta

24 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET eli kunnioituksesta moraalisääntöä tai -periaatetta kohtaan. Teon moraalisen arvon ainoan mittapuun muodostaa motiivi tai aikomus, eikä arvo vähene vaikka hyvä aikomus ei toteutuisikaan. Velvollisuusetiikan tunnetuimman edustajan, Immanuel Kantin (1724 1804), mukaan emme saa koskaan kohdella toista ihmistä pelkästään oman tai yleisen hyödyn saavuttamisen välineenä vaan aina samalla päämääränä sinänsä eli yleisen ihmisarvon edellyttämällä tavalla. Kantilainen velvollisuusetiikka edellyttää, että hoidon lähtökohtana on kaikkien potilaiden yhtäläinen ihmisarvo. Kuusi perusperiaatetta Kliinisessä työssä joudutaan vaikeiden eettisten ongelmien eteen. Ongelmat johtuvat tavallisesti siitä, että on useita hyvin perusteltuja eettisiä käsityksiä, periaatteita ja sääntöjä, jotka antavat kuitenkin ristiriitaisia ohjeita käytännön tilanteissa. Ristiriitoja ei saada häviämään sillä tavalla, että hyväksytään jokin yksi oikea teoria, josta sitten johdetaan keskenään sopusoinnussa olevia periaatteita ja sääntöjä tämä ei käy siitä yksinkertaisesta syystä, ettei yhtä ainoaa oikeaa teoriaa ole. Kliinisessä työssä eteen tulevien eettisten kysymysten käsittely edellyttää kaikkia kolmea perustyyppiä edustavia teorioita. Lisäksi jokaista teoriaa voidaan soveltaa monella tavalla, eikä siten ole olemassa yhtä oikeaa tapaa johtaa niistä periaatteita ja periaatteista edelleen käytännön toimintasääntöjä. Sen vuoksi on hyväksyttävä eettinen pluralismi: tarjolla on useita sinänsä hyväksyttäviä periaatteita, jotka kuitenkin kilpailevat keskenään, eikä tarjolla ole mitään yleistä menetelmää tai yleistä asiantuntijuutta syntyvien ristiriitojen ratkaisemiseksi. Filosofinen etiikka voi kyllä selvittää sitä, mitä keskeiset moraaliteoriat ja niihin perustuvat periaatteet ovat ja millaisia ristiriitoja niistä syntyy, mutta lopulliset ratkaisut eettisiin ongelmiin joudutaan etsimään aina yksittäisissä käytännön tilanteissa. Seuraavilla kuudella periaatteella on lääkintä- ja hoitoetiikassa keskeinen asema: Elämän kunnioittamisen periaate Ihmisarvon kunnioittamisen periaate Itsemääräämisen periaate Hoitamisen periaate Oikeudenmukaisuuden periaate Hyödyn maksimoimisen periaate Jokainen periaate on sinänsä hyvin perusteltu ja palautuu johonkin edellä esiteltyyn teoriaan. Niistä seuraa kuitenkin ristiriitaisia ohjeita käytännön ratkaisuille. Elämän kunnioittaminen Elämän kunnioittamisen vaatimus luo perustan kaikelle elolliseen kohdistuvalle toiminnalle, esimerkiksi ihmisten ja eläinten hoitamiselle. Yleisessä muodossa vaatimus voidaan kirjoittaa seuraavasti: On pyrittävä edistämään biologisen elämän säilymistä ja vältettävä sellaista, mikä sitä heikentää. Periaate edustaa velvollisuusetiikkaa. Vaatimus perustuu ajatukseen, että kaikella elämällä on moraalista arvoa. Kliinisen työn kannalta periaatteen hyväksymisellä on useita tärkeitä seurauksia. Se velvoittaa huolehtimaan potilaan hengen säilymisestä mahdollisimman pitkään; esimerkiksi potilaan elämän lyhentäminen hoitoa vähentämällä tai kuolinavun antaminen ovat moraalisesti vääriä tekoja. (Puhumme tässä kirjoituksessa vain ihmispotilaista ja sivuutamme sinänsä kiinnostavan ihmis- ja eläinpotilaiden vertailun.) On kuitenkin huomattava, että periaatteen sisältämä vaatimus on luonteeltaan prima facie. Se tarkoittaa, että periaatetta tulee noudattaa, ellei mikään muu perustelu oikeuta ylittämään sitä. Elämän kunnioittamisen periaate ei aseta absoluuttista, kaiken ylittävää vaatimusta, vaan sen painavuutta on punnittava suhteessa muiden eettisten periaatteiden vaatimuksiin.

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 25 Ihmisarvo Myös ihmisarvon kunnioittamisen vaatimus kuuluu velvollisuusetiikkaan. Sen mukaan jokaisella ihmisellä on yhtäläinen moraalinen arvo. Monissa keskusteluissa ihmisarvon kunnioittamisen vaatimus liitetään ihmisoikeuksiin (esim. oikeus avunsaantiin elämää ja terveyttä uhkaavissa asioissa, oikeus elää vapaana kivusta ja kärsimyksestä), joiden kantajia kaikki ihmisyksilöt ovat yhtäläisesti. Toinen tapa tulkita ihmisarvon kunnioittamisen vaatimus on samastaa ihmisarvo persoonuuteen eli persoonana olemiseen. Ihmisarvon kunnioittaminen persoonan kunnioittamisena on ihmisoikeustulkintaa suppeampi, koska se rajaa pois ihmisarvon piiristä kaikki sellaiset yksilöt, jotka eivät vielä tai enää täytä persoonuuden tunnusmerkkejä (sikiöt, aivokuolleet henkilöt ja niin edelleen). Ihmisarvon kunnioittamisen vaatimus voi joutua helposti vastakkain elämän kunnioittamisen vaatimuksen kanssa. Joissain tilanteissa potilaan biologisen elämän pitkittäminen erityismenetelmin saattaa tuntua potilaan ihmisarvoa loukkaavalta. Vaatimusta voidaan käyttää perustelemaan potilaan oikeutta kuolla arvokkaasti ja saada haluamaansa kuolinapua; tämä tuo hyvin selvästi esille ristiriidan elämän kunnioittamisen periaatteen kanssa. Itsemäärääminen Oikeus itsemääräämiseen kuuluu moraalisiin perusoikeuksiin. Sen luonteen ymmärtäminen edellyttää itsemääräämisen käsitteen selventämistä. Itsemääräävä henkilö pystyy itsenäiseen harkintaan, päätöksentekoon ja toimintaan. Sellainen edellyttää määrättyjä kykyjä ja taitoja sekä ratkaisujen tekemisen edellyttämää luotettavaa tietoa. Kyvyt, taidot ja tieto muodostavat yhdessä henkilön kompetenssin. Tiedollisen kompetenssin osuus on hyvin oleellinen, kun potilasta koskevien toimenpiteiden ehtona on tämän perehtynyt suostumus. Sillä voidaan perustella myös potilaan oikeutta omaa tilaansa koskevaan tietoon (potilaan oikeutta tietää ). Kompetenssi pitää ymmärtää suhteelliseksi asiaksi: on mahdotonta vetää tarkkaa rajaa sen suhteen, milloin kompetenssi on riittävää, jotta voitaisiin puhua itsemääräävästä henkilöstä. Rajatapauksissa kompetenssin toteaminen on suuresti harkinnanvarainen asia. Itsemääräämisen periaatteen mukaan kompetentti yksilö on oikeutettu päättämään itseään koskevista asioista, toimimaan vapaasti harkitsemallaan tavalla ja saamaan muilta päätöksen toteuttamisen edellyttämää apua. Muilla moraalisilla toimijoilla on velvollisuus kunnioittaa yksilön itsemääräämisoikeutta; itsemääräämisen periaate kuuluu siten velvollisuusetiikan piiriin. Oikeus itsemääräämiseen ei ole luovuttamaton siinä mielessä, että potilas voi jättää hoitoaan koskevien ratkaisujen tekemisen lääkärin asiaksi. Hän voi jopa harkitusti luopua osasta kompetenssiaan kieltäytymällä sairautensa luonnetta koskevasta tiedosta. Jos ajattelun ja tahtomisen suhteen kompetentti henkilö haluaa asiaa perusteellisesti harkittuaan jäädä tietämättömäksi sairauden tilastaan, ja hän on täysin selvillä siitä, että kieltäytyminen rajoittaa hänen kompetenssiaan päättää sitä koskevasta hoidosta, hänen tahtoaan tulisi kunnioittaa (potilaan oikeus olla tietämättä ). Samoin potilaalla on itsemääräämisoikeutensa nojalla oikeus pitää salassa omaa terveydentilaansa koskevat tiedot muilta osapuolilta kuten omilta sukulaisilta tai työnantajalta. Itsemääräämisoikeutta ei pidä arvioida sen pohjalta, miten hyviä tai oikeita ratkaisuja ihmiset tekevät jonkin yleisen standardin mukaan arvioiden. Itsemääräämisen luonteeseen kuuluu, että itse kukin saa elää ja toimia omien käsitystensä, uskomustensa ja arvojensa mukaisesti. Eriskummalliseen ratkaisuun (esimerkiksi sormen nivelen kosmeettiseen amputointiin) päätyminen ei välttämättä ole puutteellisen kompetenssin merkki, joskin hyvin epätavalliset uskomukset ja teot saattavat johtua ajattelukyvyssä esiintyvistä häiriöistä. Itsemääräämisen periaate puhuu sen puolesta, että kompetenssin kynnys asetetaan mahdollisimman alas ja annetaan ihmisten toimia omien ratkaisujensa mukaisesti, ellei siitä ole muille selvästi haittaa.

26 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET Toisaalta on huomattava, ettei itsemääräämisen vaatimus ole täysin ehdoton, kaiken muun ylittävä periaate, vaan ristiriitatilanteissa jollekin muulle periaatteelle voidaan antaa suurempi painoarvo. Itsemäärääminen kuuluu kuitenkin moraalisiin perusoikeuksiin, joten sen ylittämiselle tulee löytää hyvin painavia syitä. Tässä joudutaan tärkeiden ja samalla vaikeiden eettisten kysymysten eteen: Millaisiin asioihin itsemääräämisen periaate ulottuu? Mitä rajoituksia sille voidaan perustellusti asettaa? Selvää on tietysti, ettei kenenkään oikeus toteudu toisten vastaavan oikeuden kustannuksella. Ei ole myöskään oikeutta tehdä sellaista, mikä vahingoittaa selvästi toisia. Tämän ns. Millin ehdon mukaan rajoittavaksi tekijäksi kelpaa vain toisille aiheutettu vahinko, ei yksilön itselleen tuottama haitta. Itsemääräämisoikeuden voimakkuutta joudutaan punnitsemaan silloin, kun se joutuu muiden eettisten perusperiaatteiden kanssa ristiriitaan. Jos potilaan kieltäytyminen hoidosta vaarantaa hänen henkensä, itsemääräämisen kunnioittaminen edellyttää tinkimistä elämän kunnioittamisen periaatteesta, samoin seuraavassa esiteltävästä hoitamisen periaatteesta. Hoitaminen Hoitamisen periaate voidaan ymmärtää velvollisuuseettisesti tai hyve-etiikan mukaisesti. Meillä on luonnollinen velvollisuus auttaa apua tarvitsevaa, ja yleensä toisista ihmisistä huolehtiminen kuuluu perimmäisiin moraalisiin velvollisuuksiimme. Toisaalta auttamisen halu ilmentää määrätynlaista luonteenpiirrettä; se on lääkärin ja muiden hoidon ammattilaisten keskeinen moraalinen hyve. Hyvän tahtominen (benevolentia) ja hyvän tekeminen (beneficentia) sekä vahingon tuottamisen välttäminen (non-maleficentia) muodostavat hoitamisen etiikan perushyveet. Hoitamisen periaatteen mukaan on edistettävä ihmisten toimintakykyä, vähennettävä heidän kärsimyksiään ja vältettävä tekemästä sellaista, mikä vahingoittaa heidän toimintakykyään ja lisää kärsimyksiä. Periaate pitää sisällään kaksi ristiriitaista vaatimusta. Usein tärkeimpänä pidetään sitä, että pitää ennen kaikkea välttää vahingoittamasta potilasta (primum non nocere). Siitä näyttää seuraavan, että potilaalle pitää antaa niin tehokasta hoitoa kuin mahdollista, jos ilman sitä kunto heikkenee nopeasti. Toisaalta hyvän tekemisen vaatimus edellyttää, ettei potilaan tilaa saa pitkittää, jos se merkitsee raskaita henkisiä ja fyysisiä kärsimyksiä. Kun hoitamisen velvollisuus joutuu vastakkain itsemääräämisoikeuden kanssa, syntyy ns. paternalismin ongelma. Paternalismi tarkoittaa potilaan itsemääräämiseen puuttumista, kun tarkoituksena on toimia hänen etujensa mukaisesti. Sitä perustellaan hoitamisen periaatteella. Tavallisesti vedotaan myös siihen, etteivät yksilöt ole läheskään aina selvillä toimintaansa liittyvistä riskeistä heille itselleen, ja riskien ollessa suuret näyttää oikeutetulta estää toiminta, esimerkiksi vieraannuttaa nuori huumeiden käytöstä pakottamalla hänet hoitoon. Yleinen on myös perustelu, että puuttumisen aiheuttamat haitat ovat paljon pienemmät kuin haitat, joita puuttumisella estetään. Avainkysymys on kuitenkin se, kuinka luotettavasti pystymme arvioimaan, milloin henkilö ei ole selvillä siitä, mikä on hänen todellisen etunsa mukaista. Tahdon vastainen hyvää tarkoittava toiminta voidaan oikeuttaa vain, mikäli potilaan harkintakyky ei ole tilanteen edellyttämällä tasolla. Oikeudenmukaisuus Oikeudenmukaisuuden periaatteen mukaan potilaille tulee taata yhtäläinen mahdollisuus saada tarkoituksenmukaista hoitoa, ja erityisesti on turvattava huonoimmassa asemassa olevien tilanne. Keskeinen oikeudenmukaisuuteen liittyvä kysymys ei ole se, mikä on riittävä määrä resursseja potilaiden hoitamiseen vaan se, mikä on oikeudenmukainen määrä. Monissa hoitotilanteissa yhden potilaan elämän arvoa joudutaan punnitsemaan toisten potilaiden elämän arvoa ja elämänlaatua vasten. Miten kuolevan potilaan tai parantumattomasti sairaan vastasyntyneen elämän arvoa tulisi punnita? Tämä on erittäin vaikea kysymys, eikä hyvää yleistä menettelyä

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 27 varmaankaan löydy. Käytännössä joudutaan kuitenkin pakosta ratkaisemaan resurssien jaon ongelma, ja silloin oikeudenmukaisuus vaatii punnitsemaan erilaisten potilaiden ja potilasryhmien oikeuksia ja tarpeita keskenään ja tekemään kompromisseja muiden eettisten periaatteiden suhteen. Hyöty Hyödyn maksimoimisen periaate edustaa puhtaasti hyötyetiikkaa, jossa moraalisuuden mittapuuna pidetään toiminnan seurauksia. Tunnetuin hyötyetiikan suuntaus on Jeremy Benthamin (1748 1832) ja John Stuart Millin (1806 1873) kehittämä utilitarismi, joka rakentuu keskeisesti seuraavalle periaatteelle: On toimittava niin, että odotettavissa oleva hyöty suhteessa haittoihin on niin suuri kuin mahdollista. Periaatteella on hyvin keskeinen asema terveydenhuollossa. Moraalisena periaatteena sen merkitys tulee esille ensisijaisesti silloin, kun arvioidaan toimenpiteiden ns. terveyshyötyä. Terveyshyöty tarkoittaa potilaan toimintakyvyn tai kuntoisuuden lisääntymistä, ja sitä ilmaisee hoitotoimenpiteen vaikuttavuus. Periaatteen mukaan pitää valita sellainen toimenpide, jonka terveyshyöty suhteessa haittoihin on mahdollisimman suuri. Haittoihin kuuluvat oleellisena osana toimenpiteiden vaatimat taloudelliset resurssit. Hoito on tehokasta silloin, kun hyötyjen suhde kustannuksiin on mahdollisimman suuri. Tehokkuuteen pyrkiminen liittyy kiinnostavalla tavalla kliinisen toiminnan etiikkaan. Resurssien tarpeeton tuhlaaminen (esimerkiksi tehoamaton lääkitys tai hoito) on vastoin hyödyn maksimoimisen periaatetta, ja se saattaa aiheuttaa monille potilaille suurtakin vahinkoa. Tämä osoittaa, että tehokkuuteen pyrkiminen on paitsi taloudellisesti myös moraalisesti perusteltua toimintaa. Hyödyn maksimoiminen tapahtuu kuitenkin helposti oikeudenmukaisuuden kustannuksella. Sellainen hoito, joka tuottaa hyvin suurta terveyshyötyä muutamille potilaille mutta heikentää monien muiden potilaiden hoidon tehokkuutta, ei täytä oikeudenmukaisuuden vaatimusta. Samoin hyödyn maksimoiminen niin, että silmämääränä pidetään yksinomaan hoidon tuomaa taloudellista hyötyä, on moraalisesti kestämätöntä. Vaikka jokaisen terveydentilaa on pyrittäväkin parantamaan niin hyvin kuin mahdollista, oikeudenmukaisuus ja ihmisarvon kunnioittaminen vaativat, että kaikilla on tasapuoliset mahdollisuudet oman terveyden ylläpitämiseen ja ihmisarvoiseen hoitoon. Lisätietoja: BEAUCHAMP T L, Childress J F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press 2001. LAUNIS V, toim. Lääkintä- ja hoitoetiikka. Painatuskeskus 1995. PIETARINEN J, POUTANEN S. Etiikan teorioita. Gaudeamus 1998. SAJAMA S. Arkipäivän etiikkaa hoitotyön näkökulmasta. Kirjayhtymä 1995.

28 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET Argumentaatio lääketieteen etiikassa SIRKKU K. HELLSTEN Lääketieteen etiikka on osa soveltavan etiikan perinnettä, jossa pyritään ratkaisemaan todellisessa elämässä esiintyviä moraalisia ongelmia filosofisen argumentaation keinoin. Argumentaation avulla voidaan etsiä ratkaisuja, jotka ottavat huomioon näkökulmien, olosuhteiden ja arvojen eroavuudet sekä kunnioittavat yksilön oikeuksia ja suvaitsevaisuutta. Eettisen argumentaation avulla pyritään vastaamaan kysymykseen, miten esimerkiksi lääkärien tulisi toimia oman ammattiryhmänsä edustajina ja toisaalta moraalisia päätöksiä tekevinä itsenäisinä eettisinä toimijoina erilaisissa tilanteissa. Vaikka jokaiseen tilanteeseen ei olisikaan olemassa ehdottoman sitovaa, yleispätevää ratkaisua, ilmeisen väärät vaihtoehdot voidaan kumota vetoamalla niiden perusteluissa esiintyviin ristiriitaisuuksiin tai epäselvyyksiin. Käytännöllisen, toimintaa ohjaavan argumentin pätevyys edellyttää, että tehdyt oletukset ovat käsitteellisesti selkeitä ja käytetyt päättelyketjut loogisesti pitäviä. Argumentaatio soveltavassa etiikassa Jonathan Glover, yksi ensimmäisistä soveltavan etiikan argumentaation kehittäjistä, esitti kirjassaan Causing Death and Saving Lives (1977), että ajankohtaisia yhteiskunnallisia ja poliittisia ongelmia voidaan tutkia systemaattisesti tavoilla, jotka muistuttavat läheisesti luonnontieteissä käytettyjä menetelmiä. Moraaliperiaatteita voidaan Gloverin mukaan verrata tieteellisiin hypo- teeseihin, jotka voidaan kumota vetoamalla joko käsitteellisiin virheellisyyksiin tai hypoteesien taustateorioiden vastaisiin havaintoihin. Glover toteaa, että looginen ristiriitaisuus ja käsitteellinen hämäryys ovat objektiivisia mittareita, joiden perusteella väärät eettiset periaatteet voidaan kumota. Tunteisiin ja tuntemuksiin vetoamista ei voida pitää todistusvoimaisena perusteena, koska ihmisten asenteet riippuvat paljolti heidän kulttuuritaustastaan ja koska saman kulttuurin piirissäkin yksilöiden suhtautumistapoihin voidaan vaikuttaa tietoisella mielipiteiden muokkauksella. Soveltavan etiikan tehtävä on Gloverin mukaan löytää sellainen moraalisten periaatteiden joukko, joka on helpoimmin hyväksyttävissä ja järkevimmin sovellettavissa todellisessa elämässä esiintyviin tilanteisiin. Yleisesti hyväksytyt periaatteet edistävät kompromissien syntymistä ja konsensuksen saavuttamisesta yhteisiä säännöstöjä laadittaessa. Niiden avulla pystytään välttämään konfliktien syntyminen erilaisille arvokäsityksille tai uskomuksille perustuvien näkökulmien välille. Eettisen kysymyksen pohdinta vaatii kuten tieteellisen ongelman ratkaisukin Gloverin mukaan seuraavat vaiheet: 1. Ongelman kuvaus ja määrittely: hypoteesi 2. Ongelman kartoittaminen ja ehdotettujen ratkaisujen tutkiminen 3. Parhaan ratkaisun etsiminen 4. Ehdotetun ratkaisun hyväksymisen varmistaminen

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 29 Otetaan esimerkiksi moraalinen ongelma itsemurhan oikeuttamisesta. 1. Ongelman kuvaus: a) Ongelman kuvaus voi olla faktuaalinen: Suomessa tapahtuu vuosittain n itsemurhaa. Viranomaisten kannan mukaan itsemurhat on aina ehkäistävä. Mutta yhä useammin on myös väitetty, että ihmisillä pitäisi halutessaan olla oikeus päättää omasta kuolemastaan. Onko viranomaisten kanta siis perusteltu? b) Toisaalta tilanteen mukaan ongelman kuvaus voi olla myös filosofinen tai oppihistoriallinen: Keskiajalla kirkkoisät esittivät, että itsemurha on sallittu vain naisille ja vain sillä ehdolla, että naiset muuten menettäisivät kunniansa päällekarkaajan käsissä. Muulloin itsemurha on kielletty. Onko kirkkoisien kanta perusteltu? 2. Ongelman kuvauksen jälkeen on vuorossa vallitsevien tai mahdollisten ratkaisujen kartoitus: a) Mitä perusteita viranomaiset ja heidän kriitikkonsa ovat esittäneet kantojen puolesta? b) Mitä perusteluja kirjallisuudessa on esitetty eri kantojen puolesta ja niitä vastaan? c) Mitä yleisiä normatiivisen etiikan teorioita on käytetty tai voidaan käyttää eri kantojen puolesta ja niitä vastaan? Esim. utilitarismi, kategorinen imperatiivi, liberalismi. d) Mitä yleisiä eettisiä oletuksia ja kantoja voidaan käyttää ratkaisujen perusteluissa. Esimerkiksi: jokaisen täysijärkisen, täysivaltaisen ihmisen on vastattava vapaasti valituista teoistaan ja niiden tiedossa olevista seurauksista? 3. Parhaan ratkaisun valitsemiseksi jokainen esille tullut ratkaisu alistetaan vuorollaan vasta-argumenteille ja kritiikille. Käsitteellinen ja looginen kritiikki arvioi, ovatko ratkaisuissa ja niiden perusteluissa käytetyt termit epäselviä tai monimerkityksellisiä. Esimerkiksi itsemurha on (suomen kielessä) hämmentävä sana, koska murhan kohde, toisin kuin itsemurhan, on tavallisesti ihminen joka haluaa jatkaa elämäänsä. 4. Ehdotetun ratkaisun hyväksymisen varmistaminen voidaan testata esimerkiksi emotiivisen ja intuitiivisen kritiikin avulla. Tässä voidaan käyttää todellisia ja kuviteltuja esimerkkejä osoittamaan, että ehdotettu ratkaisu, joka on nyt käsitteellisesti, sisällöllisesti ja loogisesti hiottu, tuottaa jossakin tilanteissa sietämättömiä normeja. Esimerkiksi jos jonkin teorian mukaan oman kuoleman aiheuttaminen itsekkäistä syistä on aina kiellettyä, voidaan vastaesimerkkinä kysyä, entä jos yksilö tietää ehdottoman varmasti, että hänellä on vain kaksi viikkoa elinaikaa ja tämä kaksiviikkoinen on sairauden takia äärimmäisen tuskallinen ja nöyryyttävä. Eikö silloin itsemurhan kieltäminen tässä tilanteessa olisi emotiivisesti ja intuitiivisesti varsin outoa ja epäinhimillistä? (M.Häyry 1987) Periaatteessa soveltavan etiikan päättelyssä johtopäätös on siis se loogisesti ja käsitteellisesti johdonmukainen ratkaisu, joka on emotiivisesti ja intuitiivisesti parhaiten useimpien ihmisten hyväksyttävissä. Selvissä tapauksissa ratkaisu on ehdoton ja epäselvissä tapauksissa vähemmän ehdoton. Ratkaisun hyväksyttävyys edellyttää, että se on reilun argumentaation tulos eikä tunteisiin ja intuitioon vetoavia retorisia keinoja ole käytetty väärin, kuten esimerkiksi argumentin loogisen rakenteen heikkouden peittämiseksi. Kolme perinteistä jo Aristoteleen aikanaan määrittelemää retorista keinoa, joilla puhuja pyrkii vaikuttamaan yleisöönsä ovat logos, ethos ja pathos. Logos tarkoittaa asiaargumentteja, niiden pätevyyttä, sisältöä ja todistusvoimaa. Ethos puolestaan koskee puhujan omaa uskottavuutta, jota lisää asiantuntevuus, hyvä moraali ja arvostelukyky sekä yleensä hyväntahtoisuus yleisöä kohtaan. Pathos on taas kuulijoiden tunteisiin vetoamista. Puhuja pyrkii kääntämään kuulijoiden tunteet myönteisiksi omaa kantaansa kohtaan ja kielteisiksi vastapuolen kantaa kohtaan. Tosiasiat ja arvot Erityisesti eettisen ja toimintaan kehottavan argumentaation kannalta on tärkeää erottaa toisistaan arvoväitteet ja tosiasiaväitteet. Arvoväitteet sanovat, että jokin asia on hyvä

30 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET tai huono eli se on tavoiteltava tai hylättävä. Tosiasiaväitteet taas kuvaavat reaalitodellisuutta, millainen maailma on tai mitä on tapahtunut. Soveltava normatiivinen etiikka käyttää hyväkseen sekä tosiasiaväitteitä että arvoväitteitä johtopäätöksen muodostamiseksi. Tosiasiaväitteistä ei voi suoraan johtaa arvoväitteitä, kuten jo englantilainen klassikkofilosofi David Hume totesi. Toisin sanoen siitä miten asiat ovat ei voi johtaa päätelmiä siitä miten asioiden pitäisi tai ei pitäisi olla. Kuitenkin erityisesti lääketieteen ja terveydenhoidon alueella näin helposti tehdään. Lääkäri voi todeta, että terveellinen ruokavalio ja aktiivinen liikunta lisäävät elinikää. Tämä voi olla tieteellisesti todistettu tosiasia, mutta se ei vielä kerro meille mitään pitkän elämän arvosta sinänsä eikä sillä perusteella voi suositella elämään pitkään, koska se tekee meidät vaikkapa onnellisiksi eikä antaa suoraa eettistä ohjenuoraa esimerkiksi yhteiskuntapolitiikalle: hallituksen on järjestettävä liikuntamahdollisuudet koko kansalle. Lääkäreiden suositukset nähdään kuitenkin usein pikemminkin eettisinä kuin käytännöllisinä, vaikka lääkäri ei sitä tarkoittaisikaan( Jos en nyt syö terveellisesti ja liiku, olen jollakin tapaa paha ihminen ja/tai eettisesti heikko ). Syyllisyys huonojen elintapojen noudattamisesta saa käytännössä ikään kuin moraalisen merkityksen (ylensyönti on syntiä ). Terveyttä koskevissa kannanotoissa on tärkeää pitää arvot, taustaoletukset ja tosiasiat erillään sekä ymmärtää niiden yhteys päättelyketjuissa. (Rosenstand ja Silvers 1998, Thomson 1999). Julkilausumattomat oletukset Terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä eettisistä ongelmista puhuttaessa argumentit usein esitetään vain osittain eksplikoituna, koska ajatellaan, että sellaiset oletukset tai jopa johtopäätökset voidaan jättää julkilausumatta, jotka kuulijat ymmärtävät sanomattakin. Eettisiä ongelmia pohdittaessa täytyykin yleensä tuoda selvästi esille myös taustaoletukset. Taustalla oleva julkilausumaton oletus riippuu usein puhujasta, tämän maailmankatsomuksesta, uskomuksista ja arvoista sekä keskustelutilanteen muista piirteistä, siksi sen tunteminen on oleellista johtopäätöksen hyväksyttävyyden kannalta. (Thomson 1999, Walton 1990) Kun kiinnitämme huomiota julkilausumattomiin premisseihin ja erotamme retoriikan loogisesta päättelystä, meillä on mahdollisuus ottaa kantaa myös erilaisiin toimintatapoihin yli kulttuuristen, sosiaalisten ja historiallisten rajojen. Esittämämme arvostelu ei tällöin perustu omiin moraalikäsityksiimme vaan itse toiminnan tavoitteen selvittämiseen ja sen saavuttamiseksi käytettyjen keinojen arviointiin. Esimerkiksi naisten, ja miksei miestenkin, ympärileikkausta on puolusteltu vetoamalla kulttuurieroihin ja moraalin suhteellisuuteen. Ympärileikkausta on perusteltu naisten seksuaalisuutta ja maailmanjärjestystä koskevilla myyteillä sekä fysiologiaan ja lääketieteeseen liitetyillä käsityksillä. Sukuelinten silpomisen tavoitteena on pidetty naisten koskemattomuuden ja uskollisuuden takaamista, puhtautta, terveyden edistämistä sekä islamilaisen uskonnon vaatimusten täyttämistä. Todellisuudessa perinne ei kuitenkaan edistä mitään näistä tavoitteista vaan vahingoittaa naisten terveyttä. Ympärileikkauksen merkitys naisten koskemattomuuden tai sen todistamisen kannalta on kyseenalainen eikä sitä edes vaadita Koraanissa. Ympärileikkaus voidaan siis osoittaa tuomittavaksi jo sillä perusteella, että se perustuu tietämättömyydelle ja virheellisille uskomuksille toimenpiteen vaikutuksista. Vaikka siis yleisesti hyväksyisimme ajatuksen, että erilaisilla kulttuureilla on oikeus noudattaa omia perinteitään ja arvojaan, voimme yksittäisten tapojen kohdalla aina tarkistaa niiden hyväksyttävyyden. Tieteellinen vs. eettinen totuus Voidaanko loogisen argumentaation avulla saavutettuja toimintaohjeita pitää jossain mielessä oikeampina tai moraalisempina kuin yhteiskunnassa perinteisesti vallitsevia normeja ja toimintamalleja? Loogisesti mah-

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 31 dollisimman ristiriidattoman ja oikeaan tietoon perustuvan ammattieettisen koodiston rakentaminen karsii näkemyksistä pois ainakin pahimmat epäjohdonmukaisuudet, selkeyttää sääntöjen perusteet yhteiskunnan eri tahoille ja ehkäisee konfliktien syntymistä. Argumentatiivinen logiikka on normatiivista siinä mielessä, että sen johtopäätöstä voidaan pitää esitetyn ongelman yleistettävissä olevana ratkaisuehdotuksena. Eettisen argumentaation avulla saavutettuja normatiivisia yleistyksiä ja sääntöjä tarvitaan ohjaamaan terveydenhuollon toimintaa, mutta niiden eettinen arvo on kuitenkin toissijainen konkreettisiin yksittäistapauksia koskeviin arviointitekijöihin nähden. Koska erityisesti lääketieteessä yksittäistapaukset ovat äärimmäisen monimuotoisia, mikään yleinen periaate ei voi niitä tyhjentävästi määritellä. Yleistyksiä on sen vuoksi jatkuvasti muokattava yksittäistapauksia koskevien uusien kokemusten, tietojen ja arvioiden valossa. (M.Häyry 1997, Walton 1990) Yleisten eettisten toimintamallien ja ammattieettisten normistojen perusteella ei aina voi päätellä, miten terveydenhuollon ammattilaisten tulisi eri olosuhteissa ja erilaisten tapausten kohdalla menetellä. Tämä voi olla turhauttavaa esimerkiksi lääkärin näkökulmasta, mutta osoittaa toisaalta, että on tärkeää, että pätevän eettisen argumentaation perusteet ovat ammattilaisten hallussa, jotka joutuvat päivittäin töissään pohtimaan ratkaisujensa eettistä oikeutusta erilaisissa yksittäistapauksissa. Lääketieteen eettisiä ongelmia pohtivan päättelyn ja argumentaation voidaan sanoa tähtäävän arvojen täsmentämiseen. Sen avulla ihmisten kyky tehdä valintoja erilaisten arvojen välillä paranee. Jos siis uskotaan näkökantaan, ettei mitään yhtä ainoaa normatiivista arvojen kokoelmaa ole eikä yhtä ainoata oikeaa moraalia tai uskontoa ole, tulisi yksilöitä kannustaa tutkimaan ja kehittämään omia arvosysteemejään. Se harjaannuttaa terveydenhoidon ammattilaiset valitsemaan saatavilla olevista vaihtoehdoista parhaan sen jälkeen kun arvojen perusta on tarkasti harkittu. Lisätietoja: ARISTOTELES. Retoriikka. Suom. SIMO KNUUTTILA. Gaudeamus 1994. DICKENSON D, HELLSTEN S, WIDDOWS H. Global Bioethics. New Review in Bioethics 1:1, 2003. GLOVER J. Causing Death and Saving Lives. Penguin Books 1977. HÄYRY M. Mitä on soveltava etiikka? Ajatus 44. Helsinki 1987. HÄYRY M. Bioetiikan Ala ja Metodit. Teoksessa HÄYRY H ja HÄYRY M, toim. Elämän ehdot. Bioetiikan, vapauden ja vastuun filosofiaa. Yliopistopaino 1997. HÄYRY H, HÄYRY M. Teoksessa AIRAKSINEN T, toim. Oikeuksien ja velvollisuuksien rajapintoja lääkintä- ja hoitotyössä. Ammattien ja ansaitsemisen etiikka. Yliopistopaino 1997. ROSENSTAND N, SILVERS A. Moral, Legal and Aesthetic Reasoning in Critical Thinking. MOORE B N, PARKER R, eds. Mayfield 1998. THOMSON A. Critical Reasoning in Ethics. Routledge 1999. WALTON D. Practical Reasoning. Rowman & Littlefield Publishers 1990.

32 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET Etiikka, eettiset julistukset ja laki HETA GYLLING ja SALLA LÖTJÖNEN Kaikissa yhteiskunnissa on erilaisia normeja, jotka säätelevät yksilöiden käyttäytymistä. Ne voivat olla ns. sosiaalisia normeja, jotka liittyvät käytöstapoihin tai ne voivat olla vapaaehtoisen yhteistoiminnan sääntöjä kuten se, miten jalkapalloa tai shakkia tulee pelata. Sosiaalisia normeja vakavammin otettavina normeina pidetään yleensä lakia ja moraalisääntöjä, joiden tehtävänä on ensisijaisesti suojella yksilöitä toisten aiheuttamalta vakavalta vahingolta. Tietyllä tavalla myös lait ja moraalisäännöt ovat sosiaalisia normeja, jos sosiaalisella normilla tarkoitetaan tietyn yhteisön piirissä ihmisten keskinäistä toimintaa määrittäviä tekijöitä (Lindqvist 1982). Tässä sosiaalisella normilla tarkoitetaan kuitenkin sellaista käyttäytymissääntöä, jolla ei ole oikeudellista tai eettistä ulottuvuutta. Mutta miksi laillisia tai eettisiä sääntöjä pitäisi kunnioittaa? Useimmat ihmiset noudattavat lakia joko sen takia että pitävät lain asettamaa toimintanormia myös eettisesti pätevänä esimerkiksi viattoman yksilön tahallista tappamista vastoin tämän omaa halua tai puhtaasti sanktion pelosta. Näihin kahteen seikkaan perustuvatkin monet lain ja moraalin keskeisistä eroista. Lait ovat luonteeltaan täsmällisempiä, yleensä kirjallisesti esitettyjä normeja, joiden voimassaolo on aikaan sidottua. Voimme esimerkiksi päättää, että vuoden 2005 alusta lukien seksuaalipalvelusten ostaminen on laillisesti kiellettyä. Mutta tästä ei seuraa mitään toiminnan moraalisen statuksen suhteen, toisin sanoen se voi olla nyt ja tulevaisuudessa moraalisesti oikein tai väärin. Olisi mieletöntä väittää, että jonkin asian moraalinen status muuttuisi tietyllä päivämäärällä. Siinä missä ihmiset saattavat noudattaa oikeusnormeja rangaistuksen pelosta, eettisen toiminnan luonteeseen kuuluu tai ainakin pitäisi kuulua että haluamme toimia eettisesti oikein. Mikäli hyväksymme tämän oletuksen, eettisesti oikeutettu toiminta ei voi perustua vain auktoriteettien sanelemiin käyttäytymissääntöihin ja -kieltoihin, vaan aito eettisyys vaatii keskustelua ja pohdintaa, arvojemme ja päämääriemme analysointia samoin kun myös konkreettista keskustelua siitä, miten yleisesti tavoiteltavina pidetyt asiat olisivat parhaiten saavutettavissa. Erityisesti terveydenhuollossa tämä tarkoittaa sitä, että keskustelun tulee jatkuvasti elää, tietämyksemme kasvaessa ja tekniikoiden muuttuessa. Olennainen eettis-yhteiskuntafilosofinen kysymys on, millaisessa yhteiskunnassa haluamme elää. Pidämmekö esimerkiksi tieteellistä tutkimusta arvokkaana asiana, jota tulisi rajoittaa vain silloin, kun on perusteltua olettaa tutkimustuloksista aiheutuvan suoraa tai epäsuoraa vakavaa vahinkoa tai kun tutkimus vahingoittaisi koehenkilöitä? Vai haluammeko elää yhteiskunnassa, jossa uutta tietoa tuottava ja siten mahdollisesti ihmisten hyvinvointia edistävä, oletetusti vahinkoa aiheuttamaton tutkimus voidaan kieltää, mikäli se loukkaa joidenkin ihmisten moraalisia tai uskonnollisia tuntoja? Nämä ovat kysymyksiä, joihin tulee vastata koko yhteiskunnan tasolla.

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 33 Säännösten tunnistaminen Jotta voisimme tehdä tietoisia ratkaisuja siitä, millaisten normien mukaan haluamme elää ja mitä niiden noudattamisesta seuraa, on tärkeää hahmottaa, mihin ryhmään mikin säännös kuuluu. Edellä on luonnehdittu oikeudellisten, eettisten ja sosiaalisten säännösten välisiä eroja, mutta miten säännös tunnistetaan oikeudelliseksi, eettiseksi tai sosiaaliseksi? Käytännössä normien laatu on yleensä helppo tunnistaa niiden asettajan perusteella. Oikeudellisia normeja ovat kansallisella tasolla perustuslaki, eduskunnan säätämät tavalliset lait, presidentin, valtioneuvoston tai ministeriön antamat asetukset, valtioneuvoston tai ministeriön antamat päätökset, tai lailla valtuutetun muun viranomaisen päätökset ja määräykset. Näiden oikeudellisten säännösten keskinäinen etusijajärjestys noudattaa edellä mainittua institutionaalista hierarkiajärjestystä eduskunnasta kunnallistason päätöksentekoon (Siltala 2003). Kansainväliset säännökset Kansallisten oikeudellisten säännösten lisäksi on joukko kansainvälisiä tahoja, joiden antamat säännökset voivat sitoa suomalaista lääkäriä samalla tavoin kuin kansallisetkin säännökset. Esimerkiksi Suomen liityttyä Euroopan unioniin sitovat EU-oikeudelliset säännökset meitä joskus kansallisen lainsäädäntömme yli (Lötjönen 2004). Eurooppalaisittain merkittävimmät säännöstöjen ja suositusten luojat ovat Euroopan unioni ja Euroopan neuvosto. Ehdotuksesta Euroopan perustuslaiksi käydään parhaillaan kiivasta kansainvälistä keskustelua. Perustuslakiehdotukseen on sisällytetty Euroopan unionin perusoikeussäännökset, joissa on myös terveydenhuoltoon ja lääketieteen etiikkaan liittyviä säännöksiä. Näillä säännöksillä kielletään mm. ihmisen geneettinen jalostaminen ja lisääntymistarkoituksessa tapahtuva kloonaus. Unionin perusoikeussäännöksillä on jo nyt merkittävä painoarvo, mutta tullessaan osaksi Euroopan perustuslakia niiden sitovuus on kiistaton. Yleisellä tasolla Euroopan unionin asetukset sitovat suomalaisiakin suoraan kansallisesta lainsäädännöstämme huolimatta. Direktiivit sen sijaan sitovat pääsääntöisesti vain tavoitteiltaan, mutta jos direktiivin yksittäisen säännöksen sanamuoto on riittävän täsmällinen ja ehdoton, voidaan sitä pitää sitovana, jos sen kansallisen täytäntöönpanon määräaika on päättynyt (Joutsamo Aalto Kaila Maunu 2000). Lääkäreitä koskevista asetuksista on esimerkkinä sosiaaliturvan koordinoimista koskeva asetus 1408/71 ja direktiiveistä lääketutkimusdirektiivi 2001/20/EY. Euroopan neuvosto on Euroopan unionista erillinen elin, jonka päämäärät eivät liity taloudelliseen vaan humanitaariseen toimintaan. Sen valmistelemista yleissopimuksista tunnetuin on Euroopan ihmisoikeussopimus vuodelta 1950, johon Suomi liittyi vuonna 1990. Terveydenhuoltosektorin kannalta ehkä välittömämmin vaikuttava Euroopan neuvoston yleissopimus on kuitenkin biolääketiedettä ja ihmisoikeuksia koskeva yleissopimus, jonka Suomikin on allekirjoittanut vuonna 1997, mutta jota se ei ole vielä ratifioinut. Kun sopimus on ratifioitu, on biolääketiedesopimus meillä lain veroisena velvoittava. 1990-luvun loppupuolesta lähtien lainvalmistelussa on ennakoitu biolääketiedesopimuksen ratifiointia, joten se on toiminut merkittävänä lainsäädäntömme suunnannäyttäjänä. Biolääketiedesopimukseen liittyy jo nyt kolme hyväksyttyä lisäpöytäkirjaa. Euroopan neuvoston ministerikomitea hyväksyy myös eriaiheisia suosituksia, jotka ovat meillä lähinnä poliittisesti velvoittavia, mutta joihin ei voi suoraan vedota esimerkiksi kansallisissa tuomioistuimissa. Lainsäädäntö pyritään kuitenkin mukauttamaan näitä suosituksia vastaaviksi. Sellaiset kansainväliset säädökset, kuten WHOn Guidelines for good clinical practice for trials on pharmaceutical products tai CIOMSin Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects, ovat nimensä mukaisesti suosituksen luontoisia. Ne asettavat kuitenkin eettisiä standardeja, jotka usein antavat yksityiskohtaisempaa sisältöä laeissa ja muissa ohjeissa väljemmin

34 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET ilmaistuille säännöksille ja joita esimerkiksi eettiset toimikunnat pyrkivät seuraamaan käytännössään. Eettisiä ohjeita ei voi asettaa toisiinsa nähden etusijajärjestykseen, mutta jos kansainvälisen suosituksen valmisteluun tai hyväksymiseen on osallistunut maiden virallisia poliittisia edustajia, kuten esimerkiksi usein UNESCOn asiakirjojen yhteydessä, niiden tosiasiallinen painoarvo ja poliittinen velvoittavuus kasvavat. väärästä. Normin eettisyyteen vaikuttaa myös sen eettisen aspektin sisäistäminen (Lindqvist 1982). Alun perin eettinenkin normi tai koodisto saattaa yksilötasolla menettää eettisyytensä, jos sitä aletaan noudattaa sokeasti tavan vuoksi, muistamatta tai tietämättä, mitä pohdintoja ja intressivertailuja normin taakse kätkeytyy. Aitoon etiikkaan ja eettisyyteen liittyy olennaisena osana keskustelu, pohdinta sekä annettujen ohjeiden tarkasteleminen yksittäistapausten kautta. Ei-oikeudeudelliset normit Vapaaehtoiseen osallistumiseen perustuvat elimet, kuten yhdistykset, ammattiliitot, työryhmät tai muunkaltaiset yhteenliittymät, eivät voi tehdä muita kuin jäseniään velvoittavia ratkaisuja, joiden sanktioinnista ei vastaa yhteiskunta vaan yhteisö itse. Ellei viranomaisella ole lakiin perustuvaa valtuutusta antaa määräyksiä tai muuta sitovaa ohjeistusta ko. aiheesta, on viranomaisenkin antama ohjeistus vain suosituksenluontoinen asettajastaan riippumatta. Yhteiskunnallinen sanktiomekanismi ei suojaa tällöin normin toteuttamista muiden oikeudellisten normien tavoin. Tällaisia ovat mm. Maailman tai Suomen Lääkäriliiton suositukset. Toinen asia on, että tällaisetkin normit voivat saada välillistä oikeudellista merkitystä, jos niiden kautta pyritään määrittelemään alalla vallitseva huolellisuusstandardi tai jos niihin tehdään viittauksia lainsäädännössä itsessään (Lötjönen 2004). Lähtökohtaisesti ei-oikeudellisia normeja tuottavan yhteisön normit voivat kuitenkin olla paitsi sosiaalisia normeja, myös eettisiä normeja. Molemmat voivat olla kirjallisia tai kirjoittamattomia ja niihin voi liittyä joko sanktio tai ei (kuten kollegojen paheksunta tai Suomen Lääkäriliiton kaltaisen yhteisön sisäisen kurinpitomenettelyn käyttäminen). Eettiseksi normin tekee se, että se sisältää arvostelman oikeasta ja väärästä jonkun tietyn moraalijärjestelmän mukaan, mitä sosiaalinen normi ei tee. Sosiaalinen normi on siis tapa, jota on alettu noudattaa tietyssä yhteisössä ilman mainittua punnintaa. Normin eettisyys perustuu siis sen taustalla vaikuttavalle pohdinnalle oikeasta ja Säännösten suhde toisiinsa Jos sosiaalisilla normeilla ei ole eettistä tai oikeudellista ulottuvuutta, tulee niiden ristiriitatilanteessa väistyä. Sen sijaan oikeudellisen ja eettisen normin ristiriitatilanne on mutkikkaampi. Terveydenhuoltoa ja lääketiedettä koskeva aineellinen lainsäädäntö (esimerkiksi potilassuhdetta käsittelevä lainsäädäntö) koostuu usein oikeudellisiksi normeiksi muunnetuista eettisistä periaatteista, joten oikeuden ja etiikan välinen suhde nimenomaan terveydenhuollon alueella on hyvin läheinen (Lahti 2002 ja Lötjönen 2002). Ongelmaksi muodostuukin se, että ei liene yhtä ainoaa oikeudellisesti itsenäistä yhteisöä, jonka kaikki jäsenet olisivat yhtä mieltä lainsäädännön taustalla vaikuttavan eettisen järjestelmän oikeellisuudesta. Demokraattisesti hyväksytyt lait ovat usein neuvottelun tuloksia, jotka eivät toteuta yhtä ainoaa eettistä järjestelmää, vaan ne ovat kompromisseja erilaisista periaatteista tai eettisistä järjestelmistä, kuten autonomia (itsemäärääminen) ja paternalismi (holhousperiaate), tai velvollisuusetiikka ja seurausetiikka. Koska erityisesti terveydenhuollon alueella yksittäistapauksellisen eettisen harkinnan tarve on suuri, on esimerkiksi Suomessa pyritty tekemään varsin väljiä oikeudellisia säännöksiä. Tulevaisuuden ongelmatilanteita ja tekniikoiden kehittymistä on kuitenkin vaikea ennustaa, ja joskus myös kansainväliset sitoumukset luovat paineita hyvinkin yksityiskohtaiselle sääntelylle. Tällöin on hyvin mahdollista, että laki ja etiikka (joko yhteisö- tai yksilötasolla) joutuvat ristirii-

LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET 35 taan. Tuttu esimerkki tällaisesta tilanteesta on abortti. Etiikka ja autonomia Perinteinen suomalainen lääkintäeettinen keskustelu nähtiin lääkärikunnan etuoikeutena, joka perustui traditioon ja sukupolvelta toiselle siirtyvään lääkärin eetokseen ja johon ulkopuolisilla ei ollut oikeutta puuttua. Tuolloin suomalainen yhteiskunta oli arvojen suhteen autoritaarinen eikä yksilön autonomialla nähty arvoa. Oletuksena vahvassa holhousvaltiossa oli ja osin on edelleen että ihmisten tulee tehdä oikeita valintoja. Koska osa ihmisistä on oletetusti kykenemättömiä tekemään yleensä auktoriteettiasemassa olevien mielestä oikeita valintoja, muilla on, ei vain oikeus vaan myös velvollisuus puuttua ymmärtämättömien päätöksentekoon. Tällainen lähtökohta on kuitenkin niin terveydenhuollossa kuin muillakin elämän alueilla kestämätön länsimaisessa liberalismissa ja demokratiassa. Vaikka yhtä ja ainoaa moraalikoodistoa tai eettisten periaatteiden joukkoa ei moniarvoisuudesta johtuen voidakaan luoda, yhteiskunnan lakien, sääntöjen ja toimintaperiaatteiden tulee täyttää tietyt reunaehdot, jotta kaikkien ihmisoikeudet ja tasavertaisen kohtelun periaatteet tulisivat turvatuiksi. Edellytyksenä on, että täysivaltaisten aikuisten (ja aikuisten veroisten nuorten) näkemykset omasta hyvästään ja oman elämänsä arvoista tulevat kunnioitetuiksi, olivat kanssaihmiset niiden sisällöllisestä hyvyydestä mitä tahansa mieltä. Miksi autonomia on tärkeää? Oletuksena autonomian korostuksessa on, ettei kellään ole oikeutta päättää aikuisten, autonomiaan kykenevien ihmisten valinnoista silloinkaan, kun nuo valinnat eivät muiden mielestä edistä heidän omaa hyvinvointiaan ja terveyttään tai saattavat jopa vahingoittaa yksilöä itseään. Me emme elä neutraalissa, puhtaasti tieteellisistä totuuksista ja rationaalisista toimintaperiaatteista muodostuvassa maailmassa vaan todellisuudessa, jossa sisäistämämme arvot vaikuttavat myös rationaalisuuden ja järkevyyden merkityksiin. Oppimamme, perimämme ja valitsemamme sosiaaliset, esteettiset, uskonnolliset, taloudelliset jne. arvot yhdessä persoonallisuutemme ja ympäristömme kanssa luovat kuvamme hyvästä elämästä ja tavoittelemisen arvoisista päämääristä. Samoin yksittäiset elämäntilanteet vaikuttavat siihen, minkälaisia valintoja olemme valmiit tekemään. Toiseksi, vaikka pystyisimmekin sivuuttamaan henkilökohtaiset arvostuksemme ja arvioimaan toimintavaihtoehtoja elämän ja terveyden pitkän tähtäimen päämäärien kannalta, rationaalisimman ja järkevimmän vaihtoehdon valitseminen ei silti olisi helppoa, sillä emme pysty täydellisesti ennustamaan tulevaisuutta. Koska voimme vain arvioida todennäköisyyksiä ja tehdä parempia tai huonompia arvauksia, voimme valita korkeintaan ne vaihtoehdot, jotka tällä hetkellä ja olemassa olevin tiedoin vaikuttavat järjellisimmiltä. Vallitsevaan todellisuuteen ja järkevään käyttäytymiseen liittyvä ongelma on myös se, että useimmat järjettöminä pidetyt terveysriskit liittyvät perinteisesti moraalisesti tuomittavina pidettyihin fyysisiin nautintoihin. Vaatimus yhteiskunnan oikeudesta säädellä itseä koskevaa järjetöntä käyttäytymistä pyrkiikin yleensä vain estämään ihmisiä vahingoittamasta fyysistä minäänsä lankeamalla hedonismiin, ainakin mikäli ovat aikeissa turvautua julkiseen terveydenhuoltoon. Ajatuksena on, että autonomian kunnioitus sitoo ihmisen vastaamaan valintojensa seurauksista, jolloin terveytensä elämäntavoillaan vaarantava ihminen ei voi edellyttää, että yhteiskunnalla olisi velvollisuus hoitaa häntä. Kärjekkäimmän näkemyksen edustaja on valmis kysymään, miksi hänen pitäisi osallistua kustannuksiin jotka aiheutuvat terveysriskejä sisältävien elämäntapojen valinnasta. Hyvinvointivaltiossa ei kuitenkaan voida erotella avuntarvitsijoita sen mukaan, miten tarve on syntynyt se ei olisi sen enempää eettisesti oikeutettua kuin käytännössä mahdollistakaan. Ankarimpien paternalistien ääneen lausumattomana oletuksena

36 LÄÄKÄRIN ETIIKAN FILOSOFISET PERUSTEET näyttäisikin olevan joko se, että hyvä fyysinen terveys automaattisesti takaa henkisen hyvinvoinnin ja onnellisuuden tai, että niillä ei ylipäätään ole suurempaa merkitystä (H. Häyry 1991 ja H. Häyry 1998). Kysymys elämänlaadusta ja sen arvioinnista onkin yksi terveydenhuollon etiikan vaikeimmista (ks. esim. M. Häyry 1990). Lisätietoja: Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organisation. International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. Geneva 2002. Ehdotus sopimukseksi Euroopan perustuslaista. Euroopan unionin virallinen lehti nro C 169/1, 18.7.2003. Euroopan neuvosto. Yleissopimus ihmisoikeuksien ja perusvapauksien suojaamiseksi 4.11.1950. European Treaty Series 5. Euroopan neuvosto. Convention for the Protection of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. Oviedo, 4.4.1997. European Treaty Series 164 (biolääketiedesopimus) Euroopan yhteisöjen neuvoston asetus (ETY) N:o 1408/71, 14.6.1971, sosiaaliturvajärjestelmien soveltamisesta yhteisön alueella liikkuviin palkattuihin työntekijöihin ja heidän perheenjäseniinsä. Euroopan yhteisöjen virallinen lehti nro L 149/2, 05.07.1971. Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiivi 2001/20/EY, 4.4.2001, hyvän kliinisen tutkimus- tavan noudattamista ihmisille tarkoitettujen lääkkeiden kliinisissä tutkimuksissa koskevien jäsenvaltioiden lakien, asetusten ja hallinnollisten määräysten lähentämisestä. Euroopan yhteisöjen virallinen lehti nro L 121/34, 1.5.2001. HÄYRY H. The Limits of Medical Paternalism. Routledge1991. HÄYRY H. Individual Liberty and Medical Control. Ashgate 1998. HÄYRY M. Elämänlaatu ja päätöksenteko terveydenhuollossa. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 27/ 1990: 475-482. JOUTSAMO K, AALTO P, K AILA H, MAUNU A. Eurooppaoikeus. Kauppakaari, Lakimiesliiton Kustannus 2000. LAHTI R. Terveydenhuollon etiikan ja oikeuden rajankäyntiä. Teoksessa Eettisyyttä terveydenhuoltoon: Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta 1998-2002. ETENE julkaisuja 5. Sosiaali- ja terveysministeriö 2002. LINDQVIST M. Lääkintäetiikan luonne ja tehtävä. Teoksessa ACHTÉ K ym. toim. Lääkintäetiikka. Vaasa Oy 1982. LÖTJÖNEN S. Oikeus ja lääketiede oikea resepti? Teoksessa ERVASTI K, MEINCKE N, toim. Oikeuden tuolla puolen. Kauppakaari, Lakimiesliiton Kustannus 2002. LÖTJÖNEN S. Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä. Helsingin yliopiston oikeustieteellisen tiedekunnan julkaisuja 2004. SILTALA R. Oikeustieteen tieteenteoria. Suomalaisen Lakimiesyhdistyksen julkaisuja, A-sarja N:o 234. Suomalainen Lakimiesyhdistys 2003. World Health Organisation. Guidelines for good clinical practice (GCP) for trials on pharmaceutical products. WHO Technical Report Series, No. 850, 1995, Annex 3.

37 Potilaslääkärisuhde Potilaan ja lääkärin kohtaaminen on terveydenhuollon ydintapahtuma. Lääketieteen ja yhteiskunnan kehittyessä sen ympärille on rakentunut kokonainen terveydenhuoltojärjestelmä ja siihen liittyvä monitasoinen juridinen sääntely. Yksilötasolla tilanne on kuitenkin pääosin ennallaan: potilas tuo ongelmansa lääkärille, ja lääkäri yrittää auttaa häntä ammattitaitonsa avulla. Toimintaa ohjaa lääkärin etiikkaan perustuva ammatillisen käytöksen normi. Tässä luvussa tarkastellaan lääkärin ja potilaan kohtaamista vuorovaikutuksellisena prosessina ja sen mahdollisesti tuottamia eettisiä ja käytännöllisiä haasteita. Erityiskysymyksinä tarkastellaan potilaan kulttuuritaustan merkitystä ja toimintaa mahdollisen hoitovirheen sattuessa. Potilaan lakisääteiset oikeudet hyvään hoitoon, salassapitoon ja oikeusturvaan käydään läpi. Potilaan oikeuksia vastaan määrittyvät lääkärin velvollisuudet mm. kunnioittaa potilaan autonomiaa ja soveltaa lääketieteellisesti perusteltuja hoitoja.

38 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE Potilaan oikeudet Potilaslain mukaan jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus hänen terveydentilansa edellyttämään hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon, terveydenhuollon resurssien puitteissa. Potilaan hoidosta on päätettävä yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta, hoitotoimenpiteestä ja tutkimuksista, ja tällöin häntä on hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Potilaan itsemääräämisoikeus merkitsee siten viime kädessä suostumista hoitoon tai kieltäytymistä siitä. Keskustelu ihmisoikeuksista on ollut keskeisenä eettisenä lähtökohtana kansainvälisille sopimuksille, joissa edellytetään potilaan oikeuksien huomioon ottamista potilastyössä ja tutkimuksessa. Suomi oli ensimmäinen valtio Euroopassa, jossa säädettiin laki potilaan oikeuksista (785/1992). Sen jälkeen vastaavaa lainsäädäntöä on ryhdytty valmistelemaan monissa muissakin maissa. Suomen Lääkäriliiton aloitteesta myös Maailman lääkäriliitto WMA uudisti merkittävästi vuonna 1995 potilaiden oikeuksia koskevan julistuksensa, johon on nyt kirjattu samat keskeiset periaatteet kuin suomalaisessa potilaslaissa. Miksi potilaat tarvitsevat lakia oikeuksistaan? Potilas-lääkärisuhde on erityinen: koska lääkäri on lääketieteen asiantuntija, voi potilas jäädä alisteiseen asemaan omaa kehoaan ja terveyttään koskevissa asioissa. Lääketieteessä on paljon kysymyksiä, joihin ei ole ehdottomasti oikeita vastauksia. Hoidossa voi olla useita vaihtoehtoja, potilaalla on yksilölliset tavoitteensa ja hoidon lopputulos voi riippua monista, vain asianomaisten tiedossa olevista asioista. Potilas on omissa asioissaan asiantuntija, minkä vuoksi sekä tiedonsiirron että hoitoa koskevan päätöstenteon täytyy tapahtua mahdollisimman hyvässä vuorovaikutuksessa ja yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Terveydenhuollon ammattihenkilöiden joukossa lääkärillä (ja hammaslääkärillä) on erityisasema. Keskeisin säännös sisältyy lakiin terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994), jossa todetaan, että laillistettu lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta. Lääkärin hoitopäätösautonomiaa kaventavat kuitenkin potilaan itsemääräämistä koskevat potilaslain säännökset. Lakisääteinen oikeus hyvään hoitoon Lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista (potilaslaki 785/1992) on kirjattu yleisesti hyväksyttyjä ja pitkälle noudatettuja hyvän hoidon periaatteita. Lakiin on myöhemmin tehty lisäyksiä, jotka täsmentävät erityistilanteissa potilaan asemaa ja oikeuksia. Potilaslain mukaan jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus hänen terveydentilansa edellyttämään hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon, terveydenhuollon resurssien puitteissa. Potilaan hoito on järjestettävä hänen ihmisarvonsa ja vakaumuksensa mukaisesti ja yksityisyyttään kunnioittaen. Potilaan äidinkieli, yksilölliset tarpeet ja kulttuuri on otettava hoidossa huomioon mahdollisuuksien mukaan. Kiireellisen hoidon tarpeessa olevalle henkilölle hoitoa on annettava hoito päivystysluontoisesti, muutoin hänet terveydentilastaan riippuen joko ohjattaan odottamaan hoitoon pääsyä tai toimitetaan hoitoon muualle. Potilaalle on ilmoitettava hoitoon pääsyn ajankohta. Potilaslaissa viitataan kansanterveyslakiin (66/1972) ja erikoissairaanhoitolakiin (1062/1889) vuonna 2004 tulleisiin hoitotakuuta koskeviin säännöksiin, joiden mukaan ammattihenkilön on arvioitava potilaan hoidon tarve viimeistään kolmen päivän kuluessa yhteydenotosta, erikoissairaanhoidon arvio on saatava kolmen viikon ja varsinainen hoito on järjestettävä enimmillään kuuden kuukauden kuluessa.

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 39 Tiedonsaanti ja päätöksenteko Potilaalla on lain mukaan oikeus saada selvitys terveydentilastaan, hoidon merkityksestä sekä eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista. Terveydenhuollon ammattihenkilöillä on oma-aloitteinen selvityksenantovelvollisuus, ellei potilas ole kieltäytynyt vastaanottamasta tietoa. Selvitys on annettava siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön. Hänellä on myös oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot potilasasiakirjoista. Selvitystä ei pidä antaa, mikäli sen antamisesta katsotaan aiheutuvan vakava vaara potilaan hengelle tai terveydelle. Käytännössä tämä voi koskea esimerkiksi masennuspotilaita, joilla on itsemurhavaara. WMA:n potilaan oikeuksia koskevan julistuksen mukaan potilaalla ei ole oikeutta kieltäytyä vastaanottamasta tietoa, joka on tärkeä muille mahdollisesti aiheutetun terveysuhan vuoksi. Lääkärin tehtävänä on toimia potilaansa parhaaksi ja toimia asiantuntijana, jonka tietoja ja taitoja potilas käyttää hyväkseen. Hoidosta on päätettävä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta, hoitotoimenpiteestä ja tutkimuksista, ja tällöin häntä on hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Potilas voi esittää mielipiteitään tutkimuksista ja hoidoista, mutta lääkärillä ei ole velvollisuutta noudattaa tässä potilaan tahtoa. Lääkärin ratkaisujen tulee olla eettisesti ja lääketieteellisesti perusteltuja. Potilaan itsemääräämisoikeus merkitsee siten viime kädessä suostumista hoitoon tai kieltäytymistä siitä. Itsemääräämisoikeus on vahvimmillaan hoidosta kieltäytymisessä. Jos potilas on selkeästi ilmaissut hoitoaan koskevan tahtonsa esimerkiksi kiireellisen hoidon tai tehohoidon suhteen, hänen tahtoaan tulee kunnioittaa. Hoitotahdon avulla potilas jatkaa itsemääräämisoikeutensa käyttämistä vielä senkin jälkeen, kun hän ei ole potilaslaissa tarkoitetuin tavoin kelpoinen päättämään hoidostaan. Alaikäinen potilas Alaikäisen mielipide hoidosta pitää ottaa huomioon, kun se on hänen ikänsä ja kehitystasonsa huomioon ottaen mahdollista. Alaikäistä hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan, jos lääkäri arvioi hänen pystyvän ikänsä ja kehitystasonsa perusteella päättämään omasta hoidostaan. Tällöin alaikäisellä on oikeus myös kieltää itseään koskevien tietojen antaminen huoltajalleen. (Ks. Lapsi potilaana) Mikäli lääkäri arvioi, että alaikäinen ei kykene itse ottamaan kantaa hoitoonsa, häntä hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Alaikäisen potilaan huoltajalla tai muulla laillisella edustajalla ei ole lain mukaan oikeutta kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan sairauden hoitoa. Vanhemmilla ei siis ole oikeutta kieltää esimerkiksi verensiirtoa uskonnollisista syistä, jos se on lapsen pelastava toimenpide. Joskus sairautta on kuitenkin mahdollista hoitaa eri keinoilla, ja lakiteksti jättää argumentoitavaksi, voivatko vanhemmat kieltää tietyn hoitomuodon käytön. Potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistaminen Potilaslakiin on valmisteltu muutoksia, joiden tavoitteena on vahvistaa potilaan itsemääräämisoikeutta hoidon toteuttamisessa ja hoitoa koskevassa päätöksenteossa. Potilaslain 6 pykälän mukaan tärkeisiin hoitopäätöksiin on hankittava potilaan nimenomainen, tietoon perustuva suostumus. Lakimuutoksen mukaan henkilön vakaasti ja pätevästi ilmaisemasta hoitotahdosta voidaan poiketa vain, jos on ilmeistä että hoitotahto on perustunut väärään käsitykseen terveydentilan muutoksista, sairauden luonteesta tai käytettävissä olevan hoidon vaikuttavuudesta tai jos henkilön hoitoaan koskeva tahto on muuttunut. Lakimuutos selkeyttää myös vajaakykyisen potilaan puolesta hoitopäätöksiin osallistuvan henkilön asemaa. Potilaalla on mahdollisuus hoitoon hakeutuessaan nimetä hen-

40 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE kilö, joka toimisi hänen puolestaan, mikäli hän itse ei enää kykenisi ottamaan kantaa hoitoonsa. Siltä osin kuin täysi-ikäinen potilas ei mielenterveyden häiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilasta tulee hoitaa yhteisymmärryksessä tämän nimetyn henkilön kanssa. Tärkeisiin hoitopäätöksiin on hankittava potilaan puolesta toimivan henkilön suostumus. Jos potilas ei halua tai kykene nimeämään tällaista henkilöä, on potilasta hoidettava yhteisymmärryksessä hänen lähiomaisensa tai muun läheisensä kanssa. Potilasasiakirjamerkinnät Asianmukaiset potilasasiakirjamerkinnät lisäävät sekä potilaan että lääkärin oikeusturvaa. Potilaan kannalta keskeistä on se, mitä tietoja terveydenhuollon ammattihenkilön tulee antaa potilaalle. Asiakirjoista tulee käydä ilmi, miten hoito on toteutettu, onko hoidon aikana ilmennyt jotakin erityistä ja millaisia hoitoa koskevia päätöksiä on tehty. Vaikutuksiltaan ja riskeiltään erilaisten tutkimus- ja hoitomenetelmien valinnasta tulee tehdä merkinnät, joista ilmenee, millaisin perustein valittuun menetelmään on päädytty. (Ks. Potilasasiakirjat) Potilasvahinkolaissa (585/1986) korostetaan, että potilaan informoinnista tulee tehdä merkinnät potilasasiakirjoihin. Ne ovat todiste siitä, onko informaatiota annettu ja mistä seikoista sitä on annettu, kuka informaation on antanut ja milloin, sekä miten potilas on informaatioon suhtautunut. Mikäli terveydenhuollon ammattihenkilö on laiminlyönyt velvollisuutensa ja tarkat merkinnät puuttuvat, koitunee niiden puuttuminen korvausta vaativan potilaan eduksi näyttöharkinnassa. Lisätietoja: Declaration of Lisbon on the Rights of the Patients. WMA 1995. PAHLMAN, I. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita 2003. Potilaan ja lääkärin vuorovaikutus Potilaan ja lääkärin kohtaaminen on lääketieteen asiantuntijan ja maallikon tietotason suhteen epäsymmetrinen, mutta toisaalta kahden ihmisen tapaamisena tasavertainen tapahtuma. Lääkärin on ymmärrettävä molemmat tasot ja huolehdittava niiden välisestä tasapainosta. Vuorovaikutusta edistävät avoimuus sekä rohkeus tunnustaa, että lääkäri tai lääketiede ei pysty ihmisen kaikkia vaivoja selvittämään. Eettisesti hyvä vuorovaikutus on yleensä kliinisestikin toimiva. Tärkeätä potilaalle on tunne siitä, että hänen ainutkertainen tarinansa on tullut kuulluksi. Potilaan ja lääkärin kohdatessa ensimmäisenä tavoitteena on tehdä diagnoosi. Hyvä diagnoosi sisältää kliinisen taudinmäärityksen, mutta myös riittävän laajan arvion potilaan peloista ja huolista ja hänen elämänsä kokonaistilanteesta. Vasta tällainen kokonaisnäkemys auttaa valitsemaan keinot, joilla potilaan ongelma voidaan tutkia ja hoitaa ja hänen kärsimystään lievittää. Sekä kliinisen taudinmäärityksen että tilanteen hahmottamisen tärkein työkalu on potilaan ja lääkärin vuorovaikutus. Se on välttämätön myös ongelman hoitamisessa, ja korvaamaton työkalu silloin, kun lääkäri hoitaa parantumattomasti sairasta potilasta. Lääkärin ja potilaan vuorovaikutus on useimmiten kahdenkeskeinen tapaaminen, mutta ihmistä ei hoideta tyhjiössä. Yhteisön arvot, käsitykset ja arvostukset, yhteiskunnan lait ja asetukset ja sen taloudelliset

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 41 intressit muovaavat kaikki lääkärin ja potilaan välistä vuorovaikutusta. Lääkärintyön ydintapahtuma Potilaan kohtaaminen on lääkärintyön ydintapahtuma, ja tähän vuorovaikutukseen kulminoituvat työn eettiset vaatimukset. Vuorovaikutuksen onnistuminen ratkaisee pitkälti myös vastaanoton lääketieteellisen laadun. Potilaan ja lääkärin kohtaaminen on lääketieteen asiantuntijan ja maallikon tietotason suhteen epäsymmetrinen, mutta toisaalta kahden ihmisen tapaamisena symmetrinen ja tasavertainen. Lääkärin on ymmärrettävä molemmat tasot ja huolehdittava niiden välisestä tasapainosta. Vaikka vuorovaikutuksella pyritään hyvään, epäonnistuessaan sillä voidaan aiheuttaa myös pahaa. Potilas reagoi lääkärin tyyliin ja persoonallisuuteen. Kättely, tervehtiminen ja silmiin katsominen normaalien hyvien tapojen mukaan auttavat vastaanoton alkuun. Lääkärin huomattavan poikkeava pukeutuminen tai käyttäytyminen voi hämmentää potilasta, joten oman persoonallisuuden kovin voimakas esiintuominen voi olla itsekästä eikä sovi työn luonteeseen. Nauru ja huumori ovat vuorovaikutuksen hyviä työkaluja, mutta vastaanoton herkässä ja haavoittuvassa tilanteessa niiden käytössä on osoitettava hyvää makua ja varottava potilaan tahatonta loukkaamista. Potilaan ja lääkärin vuorovaikutus sisältää monia ihmisten tavallisesta kohtaamisesta poikkeavia piirteitä. Lääkärillä on hyvään pyrkiessään oikeus, joskus jopa velvollisuus, kajota potilaan ruumiilliseen koskemattomuuteen. Tutkimiseen liittyy usein alastomuus, esimerkiksi gynekologiassa hyvin intiimi tutkiminen, ja myös potilaan sielunelämän syvällistä selvittelyä. Lääkäri joutuu ammattiroolissaan rikkomaan monia arkielämässä tabuiksi koettuja sääntöjä. Tähän tarvitaan potilaan suostumus. Lääkärin luonteva ja ammatillinen suhtautuminen tilanteeseen auttaa. Yhteisymmärrys tavoitteena Hyvään lääkärintaitoon kuuluu antaa potilaan kertoa asiansa keskeyttämättä. Lääkärin on pidettävä huolta siitä, että ulkopuoliset häiriöt haittaavat vastaanottoa mahdollisimman vähän. Potilaalle on annettava mahdollisuus kertoa huolensa rauhassa, jännittämättä ja ilman kiirettä. Kertomusta voi tukea kuuntelemalla tarkkaan ja tarvittaessa rohkaisemalla potilasta jatkamaan. Avoimilla lisäkysymyksillä annetaan potilaan kertomukselle tilaa, suljetuilla voidaan esille tulevia vaihtoehtoja nopeasti täsmentää. Lääkärin tehtävä on valita ne kysymysmuodot, joilla potilaan ongelmat voidaan parhaiten kartoittaa. Sanattomalla viestinnällä, siis eleillä ja ruumiin kielellä, lääkäri voi auttaa potilasta kertomaan vaikeistakin asioista ja viestittää mielenkiintoaan potilaan asioita kohtaan. Vastaanotolla pyritään yhdistämään potilaan valittama subjektiivinen vaiva lääkärin tuntemiin tieteellisiin seikkoihin, ja näistä yhteisymmärryksessä rakentamaan potilaan parhaaksi koituva toimintamalli. Sairastaminen ei ole pelkkä luonnontieteellinen tapahtuma, ja siksi onnistuminen edellyttää, että lääkäri pystyy lääketieteellisten faktojen lisäksi muodostamaan kokonaiskäsityksen potilaan elämäntilanteesta, arvoista ja päämääristä. Useimmiten on tarpeen perehtyä esimerkiksi potilaan perheeseen, työpaikkaan, sairaushistoriaan ja hänen käsitykseensä terveydestä ja sairaudesta. Tämä laaja perehtyminen toisen ihmisen elämään edellyttää hienotunteisuutta ja tahdikkuutta. Tarvittaessa potilaalle on kerrottava, miksi henkilökohtaisten asioiden selvittäminen on tilanteessa tarpeen. Kun lääkäri on vastaanotolla muodostanut käsityksen tilanteesta, hänen velvollisuutensa on selittää se potilaalle ymmärrettävästi. Lääketieteelliset käsitteet saattavat olla maallikolle outoja. Jos potilas ei ymmärrä lääkäriä, ei hän voi vapaasti muodostaa ja ilmaista omaa käsitystään hoidon vaihtoehdoista. Siksi lääkärin tulee valita omat ilmaisunsa potilaan kielellisten valmiuksien mukaan.

42 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE Lääkäri esittelee mielestään parhaat vaihtoehdot, ja tämän jälkeen ratkaisusta päätetään yhteisymmärryksessä. Mikäli potilas päätyy lääkärin mielestä huonoon vaihtoehtoon, on hänen itsemääräämisoikeuttaan kunnioitettava, ja yhdessä yritettävä löytää vaihtoehto eteenpäin. Usein potilas haluaa sälyttää ratkaisun kokonaan lääkärille. Yhteisvastuun tarpeellisuutta kannattaa kuitenkin tavallisesti korostaa, koska potilaan oma sitoutuminen hoitoon parantaa tuloksia. Vuorovaikutuksen ongelmakohtia Potilaan ja lääkärin vuorovaikutus ei aina toimi parhaalla mahdollisella tavalla. Taustalla voi olla monia potilaasta tai lääkäristä riippuvia tekijöitä. Potilaan sairauskäyttäytyminen voi olla vaikeasti ymmärrettävää tai hänellä voi olla epärealistisia odotuksia lääkärin ja lääketieteen suhteen. Lääkäri voi ahdistua, kun ei pysty ymmärtämään tai auttamaan potilasta, ja potilaan esittämät valitukset tai syytteet voivat tuntua kohtuuttomilta. Joskus potilaan ja lääkärin ajatusmaailmat tai henkilökohtaiset ominaisuudet eivät yksinkertaisesti tunnu sopivan yhteen. Potilas ei aina usko lääkärin diagnoosiin, vaan vaatii lisätutkimuksia tai lähetettä, joita lääkäri pitää turhina. Lääkärin tehtävänä on selvittää potilaalle, että vaivaan ei suurempaa varmuutta ole löydettävissä, ja kerrata vielä tehdyt ponnistelut ja niistä ehkä saadut tulokset. Omaa neuvottomuutta ei ole oikeutettua verhota teeskentelevään tietäväisyyteen, eikä myöskään käsitellä sitä altistamalla potilas lääketieteellisesti tarpeettomiin ja jopa vaarallisiin lisätutkimuksiin. Vuorovaikutusta auttavat avoimuus sekä rohkeus tunnustaa, että lääkäri tai lääketiede ei pysty ihmisen kaikkia vaivoja selvittämään. Jos yhteisymmärrystä ei saavuteta, potilasta voi rohkaista hankkimaan myös toisen lääkärin mielipiteen. Potilaan elämäntavat voivat olla syynä siihen, että lääkärin ehdottamat hoidot tai käytöksen muutokset eivät toteudu. Potilaan voi olla vaikea laihtua, luopua tupakoinnista ja muista epäterveellistä elämäntavoista tai edes noudattaa vakituista lääkitystä ja seurantaa. Lääkärin on arvioitava, mitä potilaalta voi kohtuudella edellyttää, ja hänen kannattaa kysyä potilaan omaa mielipidettä asiasta. Jos elämäntapojen täydellinen korjaaminen todetaan mahdottomaksi, tehdään yhdessä se mihin pystytään. Potilaan epäonnistuminen ei oikeuta lääkäriä hylkäämään potilastaan. Potilaan psyykkinen rakenne voi olla sellainen, että hänellä herää lääkäriään kohtaan seksuaalisia mielikuvia, jopa ihastumisen tai rakastumisen tunteita. Tutkimusten ja hoidon objektiivisuus kärsii, jos lääkäri lähtee näihin mielikuviin mukaan. Lääkäriltä edellytetään näissä tilanteissa erittäin suurta pidättyvyyttä ja tahdikkuutta, mutta samalla taitoa suhtautua näihin potilaan tunteisiin ystävällisesti mutta päättävästi. Sekä objektiivisuuden että ammattietiikan kannalta intiimi, seksuaalisesti värittynyt suhde potilaan ja hoitavan lääkärin välillä on kestämätön, ja sellaisen tilanteen todetessaan lääkärin on syytä siirtää hoitovastuu kollegalleen. Lääkärin oma vakaumus voi joutua ristiriitaan potilaan elämänasenteen kanssa. Kriittisiä alueita ovat esimerkiksi suhtautuminen raskaudenkeskeytykseen ja uskonnollisuuteen, seksuaalinen suuntautuminen ja nautintoaineiden tai huumeiden käyttö. Lääkärin ei tule tyrkyttää omaa vakaumustaan potilaalle, vaan ymmärtää, että ihmisillä on erilaiset elämänkokemukset ja erilaiset elämän arvot. Potilaan arvot ja tarpeet ovat vastaanoton lähtökohta. Elämän koko kirjo Lääkäri törmää vastaanotolla elämän koko kirjoon, myös sen synkkiin puoliin. Lääkärin ei tarvitse hyväksyä potilaan persoonallisuuden kielteisiä tai epämiellyttäviä piirteitä, mutta hänen on kuitenkin pyrittävä ymmärtämään potilaan persoonallisuus ja hänen henkilökohtaiset ratkaisunsa. Elämänkokemuksen ja työkokemuksen lisääntyessä lääkäri tutustuu hyvin erilaisiin elämäntapoihin, ja oppii niitä ehkä paremmin hyväksymäänkin. Tätä ammatillista kasvua tulisi pitää positiivisena asiana. Toivottomasti sairas, kuolemaa lähestyvä potilas voi herättää lääkärissä oman kuo-

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 43 lemanpelon, joka voi johtaa vuorovaikutuksen ohenemiseen vain lääketieteellisiin asioihin pitäytyväksi. Juuri tällaisessa tilanteessa potilas kuitenkin tarvitsisi lääkärin tukevaa, turvallista ja inhimillistä, vuorovaikutukseen perustuvaa välittämistä. Oma ahdistuminen tai kuolemanpelko ei ole eettisesti kestävä peruste kuolevan potilaan välttämiseen. Potilaan tiedonsaantioikeus edellyttää, että tosiasiat arvioidaan huolellisesti ja kerrotaan avoimesti potilaalle ja hänen omaisilleen. Tosiasiat eivät kuitenkaan vaadi toivonkipinän sammuttamista, eivätkä ne saa estää lääkäriä kulkemasta potilaansa vierellä lohduttaen ja tukea ja turvaa antaen. (Ks. Lähellä kuolemaa) Potilaan lakisääteisten oikeuksien ja autonomian korostaminen ovat tuoneet mukanaan myös kanteluiden lisääntymisen. Lääkäri kokee potilaan tekemän kantelun herkästi loukkauksena itseään tai omaa ammattitaitoaan kohtaan, ja reagoi siihen usein kielteisesti. Kanteluun vastaaminen voi nostaa häpeän, ahdistuksen tai vihan tunteita ja lisäksi se aiheuttaa joskus turhaksi koettua työtä. Turhaltakin tuntuva kantelu kertoo kuitenkin potilaan henkilökohtaisen kokemuksen tapahtuneesta, ja lääkärin tulee siksi suhtautua siihen kärsivällisesti ja kunnioittaen. Vastine on laadittava objektiivisesti, tosiasiat tunnustaen, potilaan näkökohtia ymmärtäen ja häntä loukkaamatta. Ammatillista itsetuntoa on oltava niin paljon, että potilaan kanssa voi keskustella asiasta avoimesti ja parhaimmillaan säilyttää potilassuhteen. (Ks. Potilasvahingot ja hoitovirheet) Vuorovaikutustaitoja voi kehittää Lääkärillä on kliinisissä ratkaisuissa suuri itsenäisyys. Jos hänen ratkaisunsa ovat hyvän hoitotavan mukaisia, niistä ei juridisesti voi valittaa. Itsenäisyys ja valta sisältävät myös vastuun. Lääkärin kliinisen työn ja vuorovaikutuksen laatua ei tavallisesti kontrolloi kukaan, vaan lääkäri joutuu itse, ammattietiikkansa varassa, vastaamaan työnsä laadusta ja huolellisuudesta. Vuorovaikutustaito perustuu lääkärin persoonallisuudelle, mutta taito on analysoitavissa, opiskeltavissa ja parannettavissa aivan kuten muutkin kliiniset taidot. Lääkärin tulee huolehtia vuorovaikutustaitojensa ylläpidosta ja kehittämisestä samoin kuin yleisestä ammattitaidostaankin. Oma väsyminen, kyynisyys tai haluttomuus ei saisi vaikuttaa potilaan kohteluun tai hoitoon. Työkykyään voi ylläpitää ja kehittää esimerkiksi työnohjauksella. (Ks. Lääkärin heikentynyt työkyky) Jos lääkäri epäilee vuorovaikutuksessa olevan ongelmia, hän voi pyytää kollegaansa tarkkailemaan omaa toimintaansa ja antamaan siitä palautetta, tai hän voi potilaan luvalla nauhoittaa vuorovaikutustilanteita ja analysoida niitä yksin tai asiantuntijan kanssa. Jo huomion kiinnittäminen vastaanoton tapahtumiin ja sujuvuuteen parantaa usein sen laatua. Jos lääkäri ei saa vuorovaikutusta toimimaan, hänen kannattaa valita työalansa tilanteeseen sopivaksi. Vuorovaikutuksen laatu ja sen eettisyys ovat kiinteästi toisiinsa sidoksissa. Eettisesti hyvä vuorovaikutus on yleensä kliinisestikin toimiva. Lopulta vuorovaikutuksen laadun ratkaisevat tulokset: potilaan tilan korjautuminen ja potilaan kokemus lääkärin tapaamisesta. Tärkeää on, että potilaalle jää tunne siitä, että hänen ainutkertainen tarinansa on tullut kuulluksi. Lisätietoja: ESKOLA K, PUUSTINEN R. Puhe, puukko, pilleri. Johdatusta terveyskeskuslääkärin työhön. Kustannus Oy Duodecim1996. HIETANEN P. Vastaanotolla elämää suuremmissa elokuvissa. Pääkirjoitus. Suomen Lääkäril 2003;58: 4217 HONKASALO M-L, KANGAS I, SEPPÄLÄ U, toim. Sairas, potilas, omainen - näkökulmia sairauden kokemiseen. SKS 2003. RUUSUVUORI J, RAEVAARA L, PERÄKYLÄ A. Potilas vaivansa tulkkina - ymmärtääkö lääkäri yskän? Alkuperäistutkimus. Suomen Lääkäril 2003;58: 4219-4225 SORJONEN M-L, PERÄKYLÄ A, ESKOLA K, toim. Keskustelu lääkärin vastaanotolla. Vastapaino 2001.

44 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE Potilas vieraasta kulttuurista Vieraasta kulttuurista tulevaa potilasta on helpompi ymmärtää, kun tuntee hänen kulttuurissaan vallitsevia ihmis- ja sairauskäsityksiä. Potilaan maailmankatsomuksen erityispiirteiden huomioon ottaminen hoitoratkaisuissa ei merkitse sitä, että lääkärin pitäisi omaksua hyvästä hoitokäytännöstä poikkeavia toimintatapoja, vaan potilaan kulttuuri-identiteetin kunnioittamista. Vieras kulttuuri rikastuttaa monesti lääkärin työtä. Potilaan tullessa vieraasta kulttuurista hoitosuhteessa saattaa ilmaantua erityispiirteitä, jotka asettavat lääkärin yllättävien kysymysten eteen. Eettisten toimintaperiaatteiden soveltamiseen tulee uusia haasteita, mutta itse periaatteet pysyvät samoina. Lääkärin tehtävänä on suojata ihmiselämää, edistää terveyttä ja lievittää kärsimystä riippumatta potilaan kulttuuritaustasta. Vieras kulttuuri rikastuttaa monesti lääkärin työtä. Kulttuurin vaikutus potilaslääkärisuhteeseen Vieraasta kulttuurista tulevaa potilasta on helpompi ymmärtää, kun tuntee hänen kulttuurissaan vallitsevia ihmis- ja sairauskäsityksiä. On hyvä perehtyä hänen asenteisiinsa, arvoihinsa, uskomuksiinsa ja toimintatapoihinsa. Potilaan tapa kuvata oireitaan on ymmärrettävämpi, kun sitä on mahdollisuus tulkita hänen omista lähtökohdistaan käsin. Potilaan oma käsitys sairauden syistä saattaa poiketa lääketieteellisestä sairauden määrittelystä. Esimerkiksi Kaukoidän kulttuureissa esiintyy käsityksiä, joiden mukaan sairaus johtuu epätasapainosta sisäisten uskonnollisesti tai filosofisesti määriteltyjen voimien kesken. Tällöin sairauden parannuskeinoina pidetään hoitoja, joiden katsotaan palauttavan tasapainotilaa. Tällaisiksi hoidoiksi mielletään niin perinteiset hoitomuodot kuin toisinaan länsimäisen lääketieteenkin keinot. Sairauksien voidaan toisissa kulttuureissa nähdä johtuvan väistämättömästä syyn ja seurauksen laista tai kiertokulusta. Tällaisista lähtökohdista potilaiden kuvaus sairaudestaan ja suhtautuminen suositeltuihin hoi- toihin saattaa vaihdella. Potilaan maailmankatsomuksen erityispiirteiden huomioon ottaminen hoitoratkaisuissa ei merkitse sitä, että lääkärin pitäisi omaksua hyvästä hoitokäytännöstä poikkeavia toimintatapoja, vaan sitä, että hän kunnioittaa potilaan kulttuuri-identiteettiä. Länsimainen lääketiede on yleensä perinteiden sisältämistä käsityksistä riippumatta arvostettua kaikkialla. Potilaat ovat tottuneet eri kulttuureissa viestimään eri tavalla oireistaan. Jotkut asiat saatetaan sanoa hyvin hienovaraisesti tai epäsuorasti, koska suora viestintä voidaan kokea loukkaavana. On tärkeää, että toinen ei menetä kasvojaan. Sanattomassa viestinnässä on myös eroja kulttuurien kesken. Näiden viestien kuuleminen ja ymmärtäminen on kulttuurien kohtaamisen haasteita. Luottamuksellisen potilas-lääkärisuhteen luominen on hoidon lähtökohta, vaikka se veisi aikaakin. Yhteistyö onnistuu sitä paremmin, mitä avoimemmin lääkäri suhtautuu potilaaseensa. Lähtökohtaisesti on otettava huomioon, että kulttuuritausta, uskonto ja muut perinteet vaikuttavat erilaisten lääketieteellisten toimenpiteiden ja käytäntöjen hyväksyttävyyteen. Esimerkiksi aborttia ei hyväksytä kaikkialla. Joissakin kulttuureissa perheen asema on sellainen, että sen päämies lopulta päättää hoidon toteuttamisesta ja lääkärin on silloin osattava perustella hänelle hoidon tarpeellisuus. Useissa kulttuureissa yhteisöllisyydellä on muutenkin suuri painoarvo, mikä näkyy potilaan hoivaamiseen osallistuvien omaisten rooleissa. Erilaisen kulttuuritaustan huomioon ottamisen lisäksi näiden potilaiden tutkimusja hoitoperiaatteet eivät poikkea suomalaisten potilaiden hoidosta ja tutkimisesta. Potilas on saattanut kulttuurissaan tottua toisenlaisiin menetelmiin, mutta kun selit-

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 45 tää, miten meidän terveydenhoitojärjestelmässämme tavataan toimia, niin se usein riittää perusteluksi. Usein toivotaan, että tutkiva lääkäri olisi samaa sukupuolta ja mahdollisuuksien mukaan näin onkin hyvä toimia, mutta sitä ei voi edellyttää. Kulttuurinsa perinteisiin hoitomuotoihin tottuneelle saattaa olla luontevaa myös eri hoitomuotojen sekakäyttö, joka lääkärinkin on otettava huomioon. Potilaan syvää vakaumusta ja tahdonilmausta hoidostaan on kunnioitettava. Lääkärin on syytä varmistua, että potilaan tahdonilmauksen taustalla on asianmukainen lääketieteellinen tieto omasta tilastaan. Kulttuuritaustan tunteminen auttaa ymmärtämään, miten potilaalle voi soveliaalla tavalla antaa länsimaisen lääketieteen hoitoja, jotta hoidot myös toteutuisivat. Terveydenhoitohenkilöstössä ovat tärkeässä välittävässä asemassa henkilöt, joilla itsellään on vieras kulttuuritausta. Ulkomaalaisia potilaita hoidettaessa on usein välttämätöntä käyttää tulkkia ja tämä on potilaan oikeuskin. Perheenjäsenen tai lapsen käyttöä tulkkina tulee välttää. Tulkin rooli on toimia potilaan ja lääkärin työvälineenä potilaan tutkimuksessa ja hoidossa. Kuitenkin tulkki on normaalisti kahdenkeskiseen potilas-lääkärisuhteeseen tuleva kolmas henkilö ja välittäjä, mikä tulee ottaa huomioon. Mikäli kyseessä ei ole ammattitulkki, on hänelle tähdennettävä vaitiolovelvollisuutta. Lääkärin tulee tässäkin tilanteessa pyrkiä potilaan yksityisyyden turvaamiseen. Puhelintulkkaus on hyvin potilaan yksityisyyttä suojaava vaihtoehto. Kulttuuritaustasta riippuen tulkin sukupuolellakin saattaa olla merkitystä. Potilaan ja lääkärin väliseen suhteeseen vaikuttaa myös se, millaisista yhteiskunnallisista oloista vieraasta kulttuurista tullut henkilö on lähtenyt. Hän on saattanut joutua vainon tai kidutuksenkin kohteeksi viranomaisten taholta, jolloin hänelle on saattanut syntyä epäluottamusta myös terveydenhoitohenkilökuntaa kohtaan. Näiden traumojen käsitteleminen vaatii hienovaraista ja luottamuksellista suhdetta potilaaseen. Toisaalta niiden käsittelyssä edistyminen on keskeistä kaiken hyvinvoinnin kannalta. Tämän prosessin ollessa kesken on syytä huolellisesti selittää ja perustella hoitoja, jotta entiset traumat eivät epähuomiossa aktivoituessaan aiheuttaisi uusia ongelmia. Lainsäädäntö Eettisiä ongelmia liittyy turvapaikan hakijoiden ja muiden Suomessa pitkäaikaisesti, mutta tilapäisluonteisesti ilman virallista statusta oleskelevien ulkomaalaisten terveydenhuollon järjestämiseen, sillä lakisääteisesti heille tarjotaan vain välttämätön ja kiireellinen hoito sekä tartuntatautilain mukainen tarttuvien sairauksien ehkäisy ja hoito. Yhdenvertainen terveydenhuolto suomalaisten kanssa annetaan henkilöille, joka ovat saaneet pakolaisstatuksen joko Geneven sopimuksen perusteella tai jotka kuuluvat ns. kiintiöpakolaisiin sekä paluumuuttajille (esim. Inkeristä), kun he ovat saaneet KELAtunnuksen. Humanitaarisista syistä, suojelun tarpeen vuoksi tai perheiden yhdistämisen perusteella oleskeluluvan saaneet saavat myös vastaavan terveydenhuollon. Maahanmuuttajien asemaa selkeytti asetus maahanmuuttajien kotouttamisesta ja turvapaikanhakijoiden vastaanotosta (511/1999). Vastaanottokeskukset saavat valtionapua vastaanotetuista aiheutuneisiin terveydenhoito- ym. kuluihin tehtyään TE-keskuksen kanssa asiasta sopimuksen. Vastaanottokeskukset eivät korvaa toimialueensa ulkopuolella muita kuin äkillisestä tai välttämättömästä sairaanhoidosta aiheutuneita kuluja. Kunnat voivat myös tehdä TE-keskuksen kanssa vastaavan sopimuksen. Vierasmaalaisen hakeutuessa vastaanotolle onkin syytä ensimmäisenä selvittää hänen kotipaikkansa sekä millainen on hänen statuksensa, jotta selviäisi myös hänelle kuuluvan terveydenhoidon laajuus ja vältyttäisiin jälkikäteen tulevilta yllätyksiltä. Turvapaikan hakijan muuttaessa pois hänet vastaanottaneesta kunnasta tai vastaanottokeskuksesta hänen on syytä selvittää terveydenhoitonsa järjestäminen. Eteen tulee tilanteita, joissa on aihetta pohtia, olisiko eettisesti oikein ulottaa hoitoa pidemmälle, kuin laki velvoittaa.

46 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE Romanikulttuuri Romanit ovat jo niin kauan olleet osa suomalaista elämänmenoa, että ei aina mielletä, että heidän kulttuurinsa vaatii erityishuomiota terveydenhoidossa. Romanikulttuuri on edelleen elävää ja varsinkin vanhemman väestön keskuudessa sen tapoja noudatetaan edelleen. Siksi myös hoitohenkilökunnan on hyvä olla perillä siihen liittyvistä erityispiirteistä osatakseen toimia asiaankuuluvasti esimerkiksi puhtauskysymyksissä. Romanikulttuuri on sosiaalisuudellaan varmasti tuonut vaihtelua useimpien terveydenhoitoyksiköiden arkeen. Suvun antama tuki on tärkeää romaneille ja oleellinen osa heidän hyvää hoitoaan. Romaniasiamiehen aloitteesta on laadittu erityinen opas terveydenhoitohenkilökunnalle näistä kulttuuriseikoista ja se antaa lähtökohdan tämän kulttuurin ymmärtämiselle. Lisätietoja: HIRSTIÖ-SNELLMAN P, M ÄKELÄ M. Maahanmuuttajat sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakkaina. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 1998:12. KANERVO S, SAARINEN T. Kulttuurit keskuudessamme. Turun kulttuurikeskus. Turku 2004. Oppaan sähköinen versio: www.turku.fi/kulttuurikeskus/ kvk. LUKKARINEN M. Omakielisten palvelujen turvaaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2001:1. Pakolaisten terveydenhuollon periaatteet. Suomen Lääkäriliiton vahvistamat WMA:n periaatteet pakolaisten terveydenhuollosta 1999. www.laakariliitto.fi Romani ja terveyspalvelut. Opas terveydenhuollon ammattilaisille. Opetushallitus, Romaniväestön koulutusyksikkö. Ulkomaalainen terveydenhuollon asiakkaana opas terveydenhuollossa työskenteleville. Oppaita 28. Stakes 1995. TUOMINEN R, toim. Kulttuurien kohtaaminen terveydenhuollossa. WSOY 1998. Salassapitovelvollisuus Salassapitovelvollisuuden tarkoituksena on säilyttää lääkärin ja potilaan välillä hoidon kannalta tärkeä luottamuksellinen suhde. Lääkärin ei pidä ilmaista ilman lupaa sivulliselle, mitä hän lääkärintointa harjoittaessaan on saanut tietää hoitamastaan henkilöstä ja tämän sairaudesta. Salassapitovelvollisuus on elinikäinen. Jos lainsäädäntö edellyttää tietojen luovuttamista potilaan suostumuksesta riippumatta, tulee luovuttaa vain kyseisen tarkoituksen kannalta välttämättömät tiedot. Lääkärin salassapitovelvollisuus on lääkärinetiikan kulmakiviä. Salassapitovelvollisuuden tarkoituksena on säilyttää lääkärin ja potilaan välillä potilaan hoidon kannalta tärkeä luottamuksellinen suhde. Näin hoitoa tarvitseva potilas uskaltaa kertoa lääkärille mahdollisesti arkaluontoisetkin sairauteensa liittyvät tiedot. Lääkäri-potilassuhteen ylläpitämiseksi ja turvaamiseksi lääkärin tulee aina pitää mielessään salassapitovelvollisuuden eettiset ja juridiset normit. Perussääntönä on pidettävä, että lääkärin ei tule ilmaista ilman lupaa sivulliselle, mitä hän lääkärintointa harjoittaessaan on saanut tietää hoitamastaan henkilöstä ja tämän terveydentilasta. Vaikka lainsäädäntö mahdollistaa salassapitovelvollisuudesta poikkeamisen useissa tilanteissa, on tietojen luovuttamisessa huomioitava se, että jokaisella on perustuslaissa turvattu oikeus luottamukselliseen tiedonvaihtoon arkaluonteisista asioistaan. Niinpä salassa pidettävien terveydentilatietoja luovuttamisen tulisi ensisijaisesti perustua potilaan lupaan. Jos lainsäädäntö edellyttää tietojen luovuttamista potilaan suostumuksesta riippumatta, tulisi erikseen varmistautua siitä, että luovutettavat tiedot ovat välttämättömiä sen tarkoituksen kannalta, johon tietoja vaaditaan. On joskus vaikeata ratkaista, mikä seikka on salaisuus ja mikä ei. Tämänkin asian

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 47 ratkaisee viime kädessä potilas itse. Jonkin seikan pitämistä salaisuutena ei voida arvioida pelkästään sen perusteella, onko lääkärin oman käsityksen mukaan potilaalla intressiä jonkin seikan salaamiseen vai ei. Vaikka julkisuudessa jo esillä olleet potilasta koskevat tiedot eivät voi olla lain tarkoittamia salaisuuksia, tulee tällaisista asioistakin keskustelemiseen sivullisten kanssa suhtautua pidättyvästi. Lääkärin tulee aina ottaa huomioon paitsi juridiset salassapitovelvoitteensa myös se, miten potilaan asioiden paljastaminen vaikuttaa jatkossa hänen mahdollisuuksiinsa ylläpitää luottamuksellista hoitosuhdetta. Salassapitovelvollisuus vahvistettu lainsäädännössä Salassapitovelvollisuuden pääsääntö sisältyy terveydenhuollon ammattihenkilöistä annetun lain (559/1994) 17 :ään, jonka mukaan terveydenhuollon ammattihenkilö ei saa sivulliselle luvatta ilmaista yksityisen tai perheen salaisuutta, josta hän asemansa tai tehtävänsä perusteella on saanut tiedon. Salassapitovelvollisuus säilyy ammatinharjoittamisen päättymisen jälkeen. Potilaslain (785/1992) 13 määrää kaikki terveydenhuollon toimintayksikössä työskentelevät pitämään salassa potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot. Säännöksen mukaan Terveydenhuollon ammattihenkilö tai muu terveydenhuollon toimintayksikössä työskentelevä taikka sen tehtäviä suorittava henkilö ei saa ilman potilaan kirjallista suostumusta antaa sivulliselle potilasasiakirjoihin sisältyviä tietoja. Sivullisella tarkoitetaan tässä laissa muita kuin asianomaisessa toimintayksikössä potilaan hoitoon tai siihen liittyviin tehtäviin osallistuvia henkilöitä. Salassapitovelvollisuus säilyy palvelussuhteen tai tehtävän päättymisen jälkeen. velvollisuus ylläpitää asiakirjasalaisuutta eli huolehtia potilasasiakirjojen säilyttämisestä niin, etteivät sivulliset pääse niihin käsiksi, sekä salassa pidettävien tietojen hyväksikäyttökielto eli lääkäri ei saa ilman potilaan lupaa käyttää omaksi tai toisen eduksi taikka toisen vahingoksi hoidon yhteydessä saamiaan tietoja. Lääkärin salassapitovelvollisuus on periaatteessa elinikäinen. Potilasasiakirjojen salassapitoa julkisessa terveydenhuollon toimintayksikössä koskevat kuitenkin asiankirjan julkisuutta koskevat säännökset ja salassapidon määräajat. Eettisiä ongelmia salassapitovelvollisuudesta aiheutuu erityisesti tilanteessa, jossa potilaan salaisuuden paljastaminen on välttämätöntä toisen henkilön hengen tai terveyden suojelemiseksi. Tällöin salassapitovelvollisuuden rikkominen voidaan perustella pakkotilalla (450/1987), jossa suuremman intressin (henki ja terveys) takia joudutaan uhraamaan pienempi (arkaluonteisten tietojen salassapito). Pakkotilaan ei kuitenkaan voi vedota silloin, kun laissa on tarkasti määritelty tietojen ilmoittamisen edellytykset. Toinen eettisesti ongelmallinen tilanne syntyy silloin, kun potilaan hoitoaan varten antamat tiedot paljastavat hänen olleen osallisena rikoksessa. Hoitoa tarvitsevien hoitoon hakeutumisen turvaamista pidetään kuitenkin yleisen edun kannalta vähintään yhtä tärkeänä asiana kuin rikosten selviämistä. Niinpä rikokseen syyllistyneenkin on voitava päästä hoitoon ilman pelkoa siitä, että lääkäri toimii ilmiantajana. Lääkärin kanssa käydyt keskustelut kuuluvat länsimaisen oikeuskäsityksen mukaan sen luottamuksellisen tiedonvaihdon piiriin, jonka paljastamisesta ulkopuoliselle voi lähtökohtaisesti päättää vain potilas itse. Lakisääteinen salassapitovelvollisuus koostuu kolmesta osasta: vaitiolovelvollisuus salassa pidettävistä tiedoista, Poikkeuksia salassapitovelvollisuuteen Alun perin varsin ehdottomaan lääkärin salassapitovelvollisuuteen on yhteiskunnan kehityksen seurauksena tullut yhä enemmän poikkeuksia. Nykylainsäädännön poikkeuk-

48 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE set ovat kolmen tyyppisiä: ne antavat lääkärille mahdollisuuden harkintansa mukaan ilmoittaa sivulliselle salassapidettäviä tietoja, ne antavat sivulliselle oikeuden vaatia lääkäriä ilmoittamaan salassapidettäviä tietoja taikka ne edellyttävät, että lääkäri aina ilmoittaa määrätyt tiedot. Potilaslain (785/1992) 13 :n 3 momentissa on säädetty salassapitovelvollisuudesta poikkeamisesta, esimerkiksi hoitopalautteen antamisesta. Lääkäri saa antaa potilaan tutkimuksen ja hoidon järjestämiseksi tarpeellisia tietoja toiselle terveydenhuollon toimintayksikölle tai ammattihenkilölle samoin kuin yhteenvedon annetusta hoidosta potilaan hoitoon lähettäneelle terveydenhuollon toimintayksikölle tai ammattihenkilölle ja hoidosta vastaavalle lääkärille pelkästään potilaan ja hänen laillisen edustajansa suullisen suostumuksen tai asiayhteydestä muuten ilmenevän suostumuksen mukaisesti Lääkäri voi harkintansa mukaan ilmoittaa holhousviranomaiselle henkilöstä, joka on edunvalvojan tarpeessa. Holhoustoimesta annetun lain 91 :n mukaan se, joka on saanut tiedon edunvalvonnan tarpeessa ilmeisesti olevasta henkilöstä, voi vaitiolovelvollisuuden estämättä ilmoittaa asiasta holhousviranomaiselle. Asianomaisen tiedonsaantioikeus Keskeinen tiedon saantiin oikeuttava säännös sisältyy viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain (621/1999) 11 :ään. Tämän säännöksen mukaan sillä, jonka oikeutta, etua tai velvollisuutta asia koskee, on oikeus saada tieto salassa pidettävistäkin asiakirjoista (ns. asianosaisjulkisuus). Asianosaisen tiedonsaantioikeus koskee jopa toisen henkilön potilasasiakirjoja. Esimerkiksi potilaan hoidon maksavat kunnat ovat tämän säännöksen perusteella oikeutettuja saamaan tietoja niistä potilaista, joiden hoidon ne ovat kustantaneet. Tietoja ei kuitenkaan tarvitse antaa, jos tietojen antaminen on vastoin erittäin tärkeää yleistä tai yksityistä etua. Terveydentilatietojen antaminen sivulliselle, jolla on jokin oikeudellinen intressi valvottavanaan, katsotaan yleensä potilaan tärkeän yksityisen edun vastaiseksi. Aivan ehdottomasti toisen henkilön terveydentilatietojen antamista asianosaiselle ei kuitenkaan pidetä yksityisen edun vastaisena, vaan yksittäistapauksissa ja intressipunninnan jälkeen omaiset ovat tämän säännöksen perusteella voineet saada henkilön toimikelpoisuuteen vaikuttavia terveydentilatietoja oikeudenkäynnissä käytettäväksi. Viranomaisten tiedonsaantioikeus Hyvinvointiyhteiskunnassa edellytetään salassapitovelvoitteen rikkomista paitsi yksilön intressien (esim. toisen hengen ja terveyden) turvaamiseksi, myös yhteiskunnallisesti tärkeiden intressien edistämiseksi. Salassapidon syrjäyttävänä intressinä pidetään lainsäädännössä mm. hallintokoneiston kustannustehokkuutta ja valtion taloudellisen turvallisuuden varmistamista. Lainsäädäntöön sisältyy varsin runsaasti säännöksiä, jossa annetaan jollekin viranomaiselle oikeus saada muutoin salassa pidettäviä potilastietoja. Tällainen oikeus on mm. Kansaneläkelaitoksella ja muilla vakuutusviranomaisilla, työsuojeluviranomaisilla, työvoimaviranomaisilla sekä sosiaalihuollon viranomaisilla. Näitä viranomaisia koskevia säännöksiä on viime vuosina uudistettu vastaamaan yksityiselämän suojaamista edellyttävien ihmisoikeussopimusten ja Suomen uuden perustuslain vaatimuksia. Pääsääntöisesti viranomaisilla on oikeus saada tieto vain sellaisista henkilön terveydentilaan koskevista seikoista, jotka ovat välttämättömiä asian ratkaisemista varten. Terveydenhuoltoa valvovilla viranomaisilla (Terveydenhuollon oikeusturvakeskus, lääninhallitukset sekä potilasvahinkolautakunta) on laaja tiedonsaantioikeus käsittelemiensä asioiden osalta eikä esimerkiksi potilastietoihin tutustuminen vastaanottotoiminnan tarkastamisen yhteydessä edellytä potilaan suostumusta. Myös poliisilla on eräiden lupa-asioiden käsittelyä varten (esim. ampuma-aseluvat) oikeus saada henkilön terveydentilaan koskevia tietoja muilta viranomaisilta (esim. terveyskeskukselta).

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 49 Lääkärin ilmoitusvelvollisuus Lääkärillä on ilmoitusvelvollisuus viranomaisille mm. tartuntataudeista (ks. vaaralliset tartuntataudit), ammattitaudeista sekä työtapaturmista. Terveydenhuollon ammattihenkilöt ovat velvollisia ilmoittamaan henkilön syntymästä ja kuolemasta väestötietojärjestelmään. Terveydenhuollon toimintayksiköt ilmoittavat lakisääteisesti sosiaalija terveydenhuollon valtakunnallisiin keskusrekistereihin mm. tiedot sairaalahoitoa vaatineista potilaista, syöpätapauksista, aborteista, potilaisiin asennetuista implanteista, lääkkeiden sivuvaikutuksista jne. Jokainen sosiaali- ja terveydenhuollon viranomainen on myös velvollinen lastensuojelulain (683/1983) 40 :n perusteella ilmoittamaan lastensuojeluviranomaisille tiedossaan olevasta suojelun tarpeessa olevasta lapsesta. Lääkärillä on näin ollen velvollisuus ilmoittaa tietoonsa tullut lapsen pahoinpitely taikka seksuaalinen hyväksikäyttö siitä riippumatta, haluaako lapsi taikka lapsen vanhemmat tällaisen ilmoituksen tekemistä. Ilmoitusvelvollisuus on myös tilanteessa, jossa huoltajan sairaus tai päihteiden väärinkäyttö estää tätä huolehtimasta lapsesta. (Ks. Lasten kaltoinkohtelu) Tieliikennelain 73 a pykälään lisättiin vuonna 2004 säännös (113/2004), jonka mukaan lääkärin on todetessaan ajokorttiluvan hakijan tai ajo-oikeuden haltijan terveydentilan muuten kuin tilapäisesti heikentyneen siten, ettei hän enää täytä ajokorttiluvan myöntämisen edellytyksenä olevia terveysvaatimuksia, ilmoitettava siitä ajooikeusasiassa toimivaltaiselle poliisille. Sairaalaan tullessaan potilas useimmiten itse määrittää sen tahon, johon hän haluaa hoitohenkilökunnan olevan yhteydessä. Tämä taho ei välttämättä ole potilaan lähin omainen taikka perillinen. Tietoja voidaan potilaslain (785/1992) 13 :n perusteella kuitenkin antaa tajuttomuuden tai muun siihen verrattavan syyn vuoksi hoidettavana olevan potilaan lähiomaiselle tai muulle hänen läheiselleen, jollei ole syytä olettaa, että potilas kieltäisi näin menettelemästä. Lisäksi niillä potilaan omaisilla tai muilla läheisillä, jotka osallistuvat toimintakyvyttömän potilaan hoidosta päättämiseen, on potilaslain 9 :n mukaan oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta. (Ks. Potilaan oikeudet) Salassapitoon liittyviä eettisiä ongelmia tulee usein esiin lääkärin kontaktissa nuoriin, kuten huumeiden tai alkoholin väärinkäyttäjiin, seksuaalisten ongelmien tai vanhempien tai koulun kanssa syntyneiden ristiriitatilanteiden yhteydessä. Alaikäisellä potilaalla, joka ikänsä ja kehitystasonsa puolesta pystyy itse päättämään hoidostaan, on potilaslain 9 :ään perustuva oikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen. Salassa pidettäväksi terveydentilatiedoiksi katsotaan myös tiedot huumetestin tuloksesta. (Ks. Päihdeongelma) Lääkärin salassapitovelvoite jatkuu potilaan kuoleman jälkeen. Potilaslaki mahdollistaa kuitenkin kuolleen henkilön elinaikana annettua terveyden- ja sairaanhoitoa koskevien tietojen antamisen perustellusta kirjallisesta hakemuksesta sille, joka tarvitsee tietoja tärkeiden etujensa tai oikeuksiensa selvittämistä varten. Omaisten tiedonsaantioikeus Yhtenä salassapitovelvollisuuden alkuperäistä tarkoituksista oli suojata potilaan sosiaalisia suhteita. Tietojen antaminen omaisille onkin monesti tasapainoilua hyvin erilaisten intressien välillä. Potilaan omaisilla ei ole mitään yleistä tiedonsaantioikeutta sairaan omaisensa tiedoista, vaan tietoja voidaan antaa pääsääntöisesti vain potilaan luvalla. Esitutkinta ja oikeudenkäynti Poliisilain (493/1995) mukaan poliisilla on oikeus saada viranomaiselta ja julkista tehtävää hoitamaan asetetulta yhteisöltä virkatehtävän suorittamiseksi tarpeelliset tiedot ja asiakirjat salassapitovelvollisuuden estämättä, mutta vain jos tiedon antamista poliisille tai tietojenkäyttöä todisteena ei ole laissa kielletty tai rajoitettu. Silloin kun ky-

50 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE symyksessä on lääkärin mielestä salassa pidettävä seikka, on syytä edellyttää poliisilta kirjallista yksilöityä selvityspyyntöä ja pyytää tietojen antamiseen potilaan suostumus. Jos lääkäri haastetaan oikeuteen todistajaksi, noudatetaan häneen nähden oikeudenkäymiskaaren (571/1948) 17. luvun 23 :n säännöksiä, joiden mukaan lääkäri ei saa todistaa siitä, mitä hän asemansa perusteella on saanut tietää ja mitä asian laadun vuoksi on salassa pidettävä, ellei se, jonka hyväksi vaitiolovelvollisuus on säädetty, suostu todistamiseen. Lääkäri voidaan kuitenkin velvoittaa todistamaan asiassa, jossa virallinen syyttäjä ajaa syytettä rikoksesta, josta ankarimpana rangaistuksena saattaa seurata vähintään kuuden vuoden pituinen vankeusrangaistus. Sen sijaan salassapitovelvollista virkamiestä ei voida oikeudenkäymiskaaren säännösten mukaan ollenkaan velvoittaa todistamaan siitä, mitä hänen tässä toimessaan on salassa pidettävä. Todistamisvelvollisuus saattaa siis riippua siitä, mihin salassapitoperusteeseen lääkäri oikeudenkäynnissä vetoaa, ja virkasalaisuus on vahvempi salassapitoperuste kuin lääkärin perinteinen salassapitovelvoite. Käytännössä lääkäri joutuu todistusvelvollisuuden punnintaan useimmiten jo ennen varsinaista oikeudenkäyntiä, poliisitutkinnan aikana. Esitutkintalaissa (449/ 1987) on säädetty, että jos tutkittavana on rikos, josta voi seurata kuusi vuotta tai enemmän vankeutta, lääkäri on oikeutettu, muttei velvollinen, todistamaan esitutkinnassa salassapitosäännösten estämättä. On kuitenkin huomattava, että vasta syyttäjä esitutkinnan jälkeen ottaa juridisesti kantaa rikosnimikkeeseen ja siihen, onko kyseessä todennäköisin syin törkeä rikos. Poliisi sen sijaan on velvollinen ryhtymään tutkimaan asiaa jo silloin, jos rikoksen epäillään tapahtuneen. Vaikka lääkäri kieltäytyisi esitutkinnassa paljastamasta salassapitovelvollisuuden piiriin kuuluvia seikkoja, voi poliisi pakkokeinolain nojalla takavarikoida tarpeelliseksi katsomansa potilasasiakirjat, mikäli poliisin käsityksen mukaan lääkäri on oikeutettu todistamaan asiassa. Lisätietoja: LEHTONEN L: Terveydenhuollon ammattihenkilön salassapitovelvollisuus. Suomalaiset Oikeusjulkaisut 2003. Lääkäri ja lainsäädäntö. Suomen Lääkäriliiton kirjasarja 1999. Potilasasiakirjat Asianmukaiset potilasasiakirjamerkinnät ovat välttämättömiä hoidon jatkuvuuden, eri osapuolten oikeusturvan sekä lääketieteellisen tutkimuksen ja terveydenhuollon hallinnon kannalta. Potilasasiakirjoihin saa viedä vain potilaan hoidon ja tutkimuksen kannalta tarpeellisia tietoja. Potilaalla on oikeus tarkastaa, mitä tietoja hänestä on merkitty potilasasiakirjoihin. Potilasasiakirjojen tehtävänä on palvella potilaan hoidon suunnittelua ja toteutusta sekä edistää hoidon jatkuvuutta. Potilasasiakirjoihin tehtyjen merkintöjen avulla voidaan varmistaa potilaan hyvä hoito silloinkin, kun potilasta hoitava henkilökunta vaihtuu. Asianmukaisesti laaditut potilasasiakirjat ovat tärkeitä myös potilaan tiedonsaantioikeuden ja oikeusturvan kannalta. (Ks. Potilaan oikeudet) Ajoissa tehdyt merkinnät potilaan tilasta ja hoitopäätösten perusteista parantavat myös hoitohenkilöstön oikeusturvaa tutkittaessa potilaan tekemiä muistutuksia taikka kanteluja. (Ks. Potilasvahingot ja hoitovirheet) Potilasasiakirjoihin ja potilasrekistereihin vietyjä tietoja hyödynnetään lisäksi terveydenhuollon hallinnossa sekä lää-

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 51 ketieteellisessä tutkimuksessa. Potilasasiakirjamerkintöjen laatimisesta on tullut niin tärkeä osa hoitoa, että asianmukaisten merkintöjen tekemättä jättämistä pidetään merkittävänä laadullisena puutteena potilaan hoidossa. Potilasasiakirjat määritellään potilaan hoidon järjestämisessä ja toteuttamisessa käytettäväksi laadituiksi tai saapuneiksi asiakirjoiksi taikka teknisiksi tallenteiksi, jotka sisältävät potilaan terveydentilaa koskevia tietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Potilasasiakirjoihin kuuluvat yhtä lailla kuin varsinaiset potilaan hoitoa ja tutkimusta koskevat merkinnät, myös muut sairaanja terveydenhoitotoimenpiteiden yhteydessä syntyneet asiakirjat, kuten erilaiset lähetteet, tulokset ja lausunnot, röntgenkuvat, potilaspäiväkirjat sekä muut tallenteet. Terveydenhuollon lainsäädäntö edellyttää potilasasiakirjojen laatimista sekä yksityisessä että julkisessa terveydenhuollossa. Potilasasiakirjoista muodostuu henkilötietolain (523/1999) säätelemiä henkilörekistereitä. Henkilötietolaki edellyttää, että potilasasiakirjojen käsittelyssä on noudatettava huolellisuutta ja hyvää tietojenkäsittelytapaa ja että asiakirjoihin merkityt tiedot ovat käyttötarkoituksensa kannalta tarpeellisia. Merkintöjen on oltava ymmärrettäviä ja virheettömiä. Potilasrekistereistä vastaavan viranomaisen tulee huolehtia asiakirjojen ja tietojärjestelmien sekä niihin sisältyvien tietojen asianmukaisesta saatavuudesta, käytettävyydestä ja suojaamisesta. Potilasasiakirjoihin kirjattavat tiedot Sosiaali- ja terveysministeriön potilasasiakirja-asetus (99/2001) määrittää yksityiskohtaisesti sen, mitä potilasasiakirjoihin tulee merkitä. Jokaisesta potilaasta on laadittava jatkuva, aikajärjestyksessä etenevä potilaskertomus, johon potilasta koskevien perustietojen lisäksi merkitään käynti- ja hoitojaksokohtaiset tiedot. Potilaskertomuksen oleellinen osa ovat lääkärin tekemät merkinnät havainnoistaan, arvioistaan ja johtopäätöksistään potilaasta ja hänen hoidostaan, sekä seikat, joihin hän perustaa arvionsa. Merkintöjen laajuus, tarkkuus ja yksityiskohtaisuus voivat vaihdella. Mitä vaikeampi ja kriittisempi potilaan tila on tai mitä merkittävämmästä hoitopäätöksestä on kyse, sitä tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin tiedot tulee kirjata. Jokaisen toimenpiteen peruste tulee määritellä selkeästi potilasasiakirjoissa. Vaikutuksiltaan ja riskeiltään erilaisten tutkimus- ja hoitomenetelmien valinnasta tulee tehdä sellaiset merkinnät, joista ilmenee millaisin perustein valittuun menetelmään on päädytty. Potilasasiakirja-asetuksen 18 edellyttää, että potilasasiakirjoihin merkitään tiedot potilaslain 5 :n tarkoittaman hoitoon liittyviä seikkoja koskevan selvityksen antamisesta. Mikäli potilas kieltäytyy tutkimuksesta tai hoidosta, tulee kieltäytymisestä liittää potilaan allekirjoittama vahvistus potilasasiakirjoihin. Potilasasiakirja-asetuksen mukaan asiakirjoihin merkitään aina potilaan henkilötiedot. Periaatteessa potilasta ei siis voida hoitaa anonyymisti, mutta toisaalta lääkärillä on velvollisuus hoitaa myös sellaista avun tarvitsijaa, joka ei suostu ilmoittamaan nimeään. Tällöinkin tulee käyttää jonkinlaista potilaan yksilöintitunnusta, jotta samaa potilasta koskevat merkinnät voidaan yhdistää. Samoin tulee toimia, mikäli hoidettavaksi tuodaan tuntematon potilas, joka ei pysty nimeään ilmoittamaan. Tällöin potilasasiakirjamerkintöihin tulee viedä potilaan tunnistetiedot heti, kun henkilöllisyys on saatu selville. Potilasasiakirjoihin saa viedä vain tutkimuksen ja hoidon kannalta tarpeelliset tiedot. Esimerkiksi potilaan tai omaisen tekemään muistutukseen, kanteluun ja potilasvahinkoasiaan liittyvät tiedot eivät yleensä ole tarpeellisia potilaan muun hoidon järjestämisen kannalta. Myöskään tietoja oikeuslääketieteellisenä virka-apuna potilaalle suoritetuista tutkimuksista ei välttämättä tarvita potilaan muussa hoidossa. Näitä tietoja ei tulisikaan yleensä liittää potilaan hoidossa käytettäviin asiakirjoihin, vaan säilyttää potilasrekisterissä erillisenä tiedostona. Muita henkilöitä kuin potilasta itseään koskevia tietoja saa merkitä potilasasiakirjoihin vain, jos ne ovat potilaan hoidon kannalta välttämättömiä. Tietojen lähde tulee

52 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE kirjata. Henkilötietolaissa mainittuja muita arkaluonteisia tietoja (rotu, etninen alkuperä, henkilön yhteiskunnallinen, poliittinen tai uskonnollinen vakaumus, ammattiliittoon kuuluminen, rikollinen teko, rangaistus tai muu rikoksen seuraamus, vammaisuus, seksuaalinen suuntautuneisuus tai käyttäytyminen, sosiaalihuollon palvelujen käyttö, sosiaalietuudet) saadaan merkitä potilasasiakirjoihin vain, jos ne ovat potilaan hoidon kannalta välttämättömiä. Näiden tietojen rekisteröintikiellon lähtökohtana on estää henkilöön tietojen perusteella kohdistuva syrjintä. Potilasasiakirjojen virheelliset tiedot on oikaistava joko rekisterinpitäjän omasta aloitteesta taikka potilaan vaatimuksesta. Potilaan vaatiessa merkintöjen korjaamista on rekisterinpitäjän arvioitava, onko perusteita niiden korjaamiseen tai poistamiseen olemassa. Esimerkiksi lääkärin perusteltuja hoitoon liittyviä johtopäätöksiä ei tule muuttaa, vaikka potilas olisikin niistä eri mieltä. Potilas ei myöskään voi vaatia hänestä laadittuja potilasasiakirjoja kokonaan hävitettäväksi. Potilaalla ja muulla rekisteröidyllä on henkilötietolain (523/1999) mukaan oikeus tarkastaa, mitä tietoja hänestä on merkitty potilasasiakirjoihin. Tarkastusta voi pyytää vain rekisteröity itse. Tarkastusoikeus voidaan evätä vain, jos tiedon antamisesta saattaisi aiheutua vakavaa vaaraa rekisteröidyn terveydelle tai hoidolle. Joissakin erityistapauksissa saatetaan joutua harkitsemaan tarkastusoikeuden epäämistä jonkun muun henkilön oikeuksien vaarantumisen vuoksi. Yksityinen ammatinharjoittaja Yksityinen ammatinharjoittaja on samalla omien potilasasiakirjojensa säilyttämisestä vastaava rekisterinpitäjä. Vain hän, ellei laista muuta johdu, voi päättää potilaansa kanssa tietojen luovuttamisesta ulkopuolisille. Ammatinharjoittaja toimii useimmiten lääkäriasemalla, ja käytännössä hänen asiakirjojensa säilyttämisestä vastaa kyseinen asema. Tämä ei kuitenkaan vähennä ammatinharjoittajan vastuuta asiakirjojen käsittelystä. Lääkärin on syytä tehdä lääkäriaseman kanssa selkeä sopimus potilasasiakirjojen hallinnoinnista ja osapuolten velvoitteista. Lääkärin ja lääkäriaseman välisessä sopimuksessa on määriteltävä myös menettelytavat siinä tapauksessa, että lääkäri lopettaa työskentelynsä kyseisellä asemalla. Mikäli yksityisen ammatinharjoittajan potilastiedot halutaan liittää yhteiseen sairauskertomusjärjestelmään, johon on muillakin lääkäreillä pääsy, on siihen saatava potilaan kirjallinen suostumus. Kun yksityinen terveydenhuollon toimintayksikkö tai itsenäinen ammatinharjoittaja lopettaa toimintansa, on huolehdittava potilasasiakirjojen asianmukaisesta säilyttämisestä. Potilasasiakirjat voidaan siirtää paikkakunnan terveyskeskukseen säilytettäväksi erillisenä arkistona tai ratkaista asia jollain muulla lääninhallituksen hyväksymällä tavalla. Säilytys ja tutkimuskäyttö Viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain (621/1999) mukaan mm. potilasasiakirjojen salassapitoaika on 50 vuotta potilaan kuolemasta tai, jollei tästä ole tietoa, 100 vuotta. Potilasasiakirja-asetuksen mukainen potilasasiakirjojen säilytysaika on kuitenkin tätä lyhyempi eli 10 vuotta potilaan kuolemasta taikka 100 vuotta potilaan syntymästä ja 10 vuotta hoidon päättymisestä. Eräänä potilasasiakirjojen mahdollisena käyttötarkoituksena on tieteellinen tutkimus. Julkisen terveydenhuollon potilasasiakirjoihin sisältyvien tietojen luovuttaminen tieteelliseen tutkimukseen on mahdollista terveydenhuollon toimintayksikön julkisuuslain 28 :n nojalla erikseen antamalla tutkimusluvalla. Yksityisen terveydenhuollon potilasasiakirjoja voidaan sen sijaan käyttää tieteellisessä tutkimuksessa ainoastaan potilaan nimenomaisella luvalla taikka sosiaali- ja terveysministeriön yksittäiseen tutkimukseen antamalla luvalla. Lisätietoja: Potilasasiakirjojen laatiminen sekä niiden ja muun hoitoon liittyvän materiaalin säilyttäminen. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2001:3.

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 53 Potilasvahingot ja hoitovirheet Potilasvahinkoina pidetään sellaisia potilaalle terveyden- tai sairaanhoidon yhteydessä aiheutuneita henkilövahinkoja, jotka potilaan tutkimus, hoito tai muu vastaava käsittely on todennäköisesti aiheuttanut ja jotka asianmukaisella hoidolla olisi voitu estää tai joiden vaikutusta olisi voitu lieventää. Potilasvahinkolain tavoitteena on puolueeton ja avoin korvausjärjestelmä, jossa korvauksen saamiseksi ei tarvitse osoittaa tuottamusta tai laiminlyöntiä. Virhetilanteiden analysointi on tärkeää potilasturvallisuuden ja hoidon laadun kehittämiseksi. Sairaanhoidossa kuten kaikessa inhimillisessä toiminnassa tapahtuu vahinkoja ja virheitä. Hoitohaitoista huomattava osa olisi ennalta ehkäistävissä asianmukaisten hoito-ohjeiden ja laatustandardien avulla. Hoitohaitat ja hoitovirhe-epäilyt tulee käsitellä heti hoitotilanteessa pyrkien yhteisymmärrykseen ja asian välittömään korjaamiseen. Potilaalle tulee selvittää tarkoin mitä on tapahtunut sekä pyrkiä minimoimaan vahingon aiheuttamat haitat. Empatia vahingon kärsinyttä potilasta kohtaan on tarpeen, samoin anteeksipyyntö väärästä menettelystä. Potilasta tulee informoida toimintamahdollisuuksista: miten korvausta potilasvahingosta voi hakea tai mitä valituskanavia hänellä on käytössään. Lääkärin tulee hallita omat tunteensa, olla moittimatta muita ja välttää perusteetonta oman toiminnan puolustelua. Selvitystä varten lääkärin on syytä kirjata vahinkoon johtaneet tapahtumat mahdollisimman pian ja tarkkaan: aika, paikka, potilaan henkilötiedot, sairaushistoria ja häntä aikaisemmin hoitaneet tahot. Selvityksestä tulee käydä ilmi, miten potilaan tahto oli huomioitu toimenpiteeseen ryhdyttäessä. Olosuhteet tapahtumishetkellä on syytä raportoida: henkilökunnan riittävyys, toimenpidevälineet, laboratorio- ja röntgenpalvelut ja työtilanne, oliko kyseessä esimerkiksi päivystys. Millainen oli vastuunjako työpaikalla? Millaiset ovat työpaikan sisäiset ohjeet ja hoitosuositukset? Oliko kaikki tarvittava tieto käytettävissä? Selvitys kannattaa laatia yleiskieltä käyttäen ja ammattitermejä välttäen. Perusteellinen selvitys on tärkeää vahingon kokeneen potilaan, lääkärin ja muiden hoitoon osallistuneiden henkilöiden oikeusturvan kannalta. Selvitystä laadittaessa on syytä keskustella esimiehen kanssa sekä hankkia tarvittaessa lainopillista apua. Tällaisten tilanteiden varalta Lääkäriliitto on ottanut jäsenilleen oikeusturvavakuutuksen, josta voidaan korvata ammattiasioihin liittyviä kantelu- ja oikeudenkäyntikuluja. Potilasvahingon korvaaminen Potilasvahinkoina pidetään sellaisia potilaalle terveyden- tai sairaanhoidon yhteydessä aiheutuneita henkilövahinkoja, jotka tutkimus, hoito tai muu vastaava käsittely on todennäköisesti aiheuttanut ja jotka asianmukaisella toiminnalla olisi voitu estää taikka joiden vaikutusta olisi voitu lieventää. Potilasvahingosta voi hakea korvausta Potilasvakuutuskeskuksesta. Potilasvahinkolain (585/1986) tavoitteena on puolueeton, avoin ja johdonmukainen korvausjärjestelmä, jossa korvauksen saamiseksi ei tarvitse osoittaa tuottamusta tai laiminlyöntiä. Tämä onkin perusteltua, sillä vahingot ovat harvoin yksittäisen työntekijän syytä, vaan taustalla ovat usein terveydenhuollon järjestelmässä olevat ongelmat ja puutteet. Valtaosa potilasvahinkoilmoituksista johtuu hoitotoimenpiteen hyväksyttävään riskiin kuuluvista komplikaatioista. Tästä riskistä pitää keskustella potilaan kanssa ennen toi-

54 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE menpidettä ja kirjata asia sairauskertomukseen. Potilasvahinkolain mukaisessa tarkastelussa hoidon tasoa arvioidaan kokonaisuutena, jossa ei tarvitse eritellä yksittäisen ammattihenkilön myötävaikutusta hoitopäätökseen. Ratkaisevaa hoitovahingon korvattavuuden kannalta on se, onko hoito sinänsä ollut lääketieteellisesti perusteltua ja onko hoidon toteuttamisessa kokonaisuutena saavutettu kokeneen ammattihenkilön standardi. Jos näin ei ole, on kyseessä potilasvakuutuksesta korvattava potilasvahinko. Ratkaisu perustuu toimenpiteen suorittamishetkellä potilaasta käytössä oleviin tietoihin ja kyseisen ajankohdan lääketieteellisen tiedon tasoon, esimerkiksi hoitosuosituksiin. (Ks. Näyttöön perustuva hoito) Potilasvahingon korvausoikeuden edellytyksenä on, että kokenut terveydenhuollon ammattihenkilö olisi tutkinut tai hoitanut potilasta toisin ja siten todennäköisesti välttänyt vahingon. Korvausta voi saada myös laiteviasta tai hoitotiloista johtuneesta vahingosta, tapaturmasta sairaankuljetuksen aikana tai lääkkeen toimittamiseen liittyneestä virheestä. Tutkimuksen tai hoidon yhteydessä alkanut infektio voidaan korvata, mikäli se katsotaan infektion ennakoitavuuteen, hoidettavaan sairauteen ja potilaan muuhun terveydentilaan nähden kohtuuttomaksi. Potilasvakuutuskeskus käsitteli vuonna 2003 noin 8 000 ilmoitusta, joista vajaa kolmasosa korvattiin potilasvahinkona. Näistä runsaat 2 000 oli hoitovahinkoja, alle 200 infektiovahinkoja ja alle 100 muita vahinkoja. Potilasvakuutuskeskuksen korvauspäätökseen tyytymätön voi pyytää asiasta ratkaisusuosituksen Potilasvahinkolautakunnalta. Potilasvahinkolautakunta arvioi, täyttikö hoito lääketieteellisesti hyväksyttävät kriteerit. Sen tehtävänä on antaa suosituksia potilasvahinkolain soveltamisesta ja yhtenäistää korvauskäytäntöjä. Potilasvahinkolautakunnan lausunnot edesauttavat yleensä sovinnollisten ratkaisujen syntymistä. Kaikilla terveyden- ja sairaanhoitotoimintaa harjoittavilla on oltava potilasvakuutus potilasvahinkolain mukaisen vastuun varalta. Virka- ja työsuhteessa olevat lääkärit vakuuttaa heidän työnantajansa. Ammatinharjoittajina toimivat Lääkäriliiton jäsenet kuuluvat liiton kustantaman potilasvakuutuksen piiriin. Liiton jäsenetuihin kuuluu myös vastuuvakuutus, joka kattaa potilaalle hoidon yhteydessä sattuneet esinevahingot, kuten esimerkiksi proteesien rikkoutumisen. Lääkepuolella kaikki keskeiset lääkkeiden valmistajat, maahantuojat ja markkinoijat ovat lääkevahinkovakuutuksen piirissä. Potilaalla on mahdollisuus saada korvausta, jos lääke on aiheuttanut sellaisen yllättävän haitan tai vahingon, jota pidetään hoitotilanteeseen nähden kohtuuttomana. Lääkevalmisteessa sinänsä ei tarvitse olla mitään vikaa, vaan korvausperusteena voi olla esimerkiksi potilaan voimakas allerginen reaktio. Muut oikeussuojakeinot Hoitoonsa tai kohteluunsa tyytymätön potilas voi myös tehdä muistutuksen laitoksen terveydenhuollosta vastaavalle johtajalle tai kannella asiasta lääninhallitukseen tai Terveydenhuollon oikeusturvakeskukseen. Potilasasiamiehet antavat tarkempia neuvoja oikeusturvatien valinnassa.(ks. oheinen taulukko) Terveydenhuollon oikeusturvakeskukseen ja lääninhallituksiin tulevista kanteluista valtaosa ei selvitysten jälkeen ole johtanut mihinkään toimenpiteisiin lääkäreitä kohtaan (Ks. Lääkärien toiminnan valvonta). Huomattavassa osassa kantelutapauksista on kyse ollut terveydenhuollon ammattihenkilön käyttäytymisestä potilasta kohtaan. Tässäkin mielessä on syytä korostaa, että lääkärin ja potilaan väliset erimielisyydet tulisi pyrkiä käsittelemään heti hoitotilanteessa yhteisymmärrykseen pyrkien. Vahingon kärsinyt potilas voi halutessaan nostaa myös korvauskanteen käräjäoikeudessa, mutta potilasvahinkojärjestelmän ansiosta potilaat nostavat harvoin oikeudenkäyntejä lääkäreitä vastaan. Potilasvahinkolautakunta asiantuntijaorganisaatioineen on saanut ristiriitojen puolueettoman ratkaisijan aseman.

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 55 Virheistä oppiminen Lääketieteellinen tieto kasvaa erehdysten ja oppimisen kautta. Hoitohaitat ja läheltä piti tilanteet tulee aina selvittää perusteellisesti tavoitteena hoitoprosessien kehittäminen. Sattuneita vahinkotilanteita tulee käsitellä rakentavalla ja ammatillista kehittymistä tukevalla tavalla, ilman tarpeetonta syyllistämistä. On pyrittävä purkamaan tapahtumaketju ja löytämään ne tekijät, jotka ovat altistaneet hoitohaitalle tai aiheuttaneet sen. Erehtyminen on inhimillistä ja kova työpaine lisää vahinkojen mahdollisuutta. Kun asetetaan tavoitteeksi hoitohaittojen syiden selvittäminen, on mahdollista oppia virheistä ja ennalta ehkäistä vahinkojen sattumista. Virhetilanteiden analysointi on keskeinen osa potilasturvallisuuden ja hoidon laadun kehittämistä. (Ks. Johtaminen ja laatu terveydenhuollossa) Virheisiin altistavia riskitekijöitä voidaan löytää terveydenhuollon koko toimintakentästä valtakunnallisista ohjausmekanismeista yksilötasolle asti. Turvallisuuskulttuuria, toimintaprosesseja, välineitä ja resursseja sekä henkilökunnan koulutusta ja motivaatiota kehittämällä voidaan päästä parempaan riskien hallintaan. Lisätietoja: MIKKOLA J ym. Potilasvahinko. Lain sisältö ja soveltamiskäytäntö. Vakuutusalan koulutus ja kustannus Oy 2004. NIINISTÖ L, WALLIN A. Potilaan oikeussuoja, muistutus ja potilasvahinko. YKT 12.6.2001. www.terveysportti.fi. Potilasvakuutuskeskus: www.vakes.fi/pvk/suomi/ Oikeussuojakeinot Potilasvahingosta voi hakea korvausta potilas- tai lääkevahinkovakuutuksesta. Hoitoonsa tai kohteluunsa tyytymätön potilas voi tehdä muistutuksen terveydenhuollon toimintayksikön vastaavalle johtajalle. Potilas tai hänen omaisensa voi tehdä kantelun lääninhallitukselle, Terveydenhuollon oikeusturvakeskukselle, sosiaali- ja terveysministeriölle tai lainvalvontaviranomaiselle (oikeuskansleri, eduskunnan oikeusasiamies) Valitus on muutoksenhakupyyntö. Vain harvoihin terveydenhuollon päätöksiin voi hakea muutosta valittamalla (esim. tahdosta riippumatonta hoitoa koskevat päätökset) Ihmisoikeuksien loukkausta epäilevän valitus päätyy Euroopan neuvoston ihmisoikeustuomioistuimeen. Hoidossa tapahtunutta rikosta epäilevä voi kääntyä poliisin puoleen. Korvauksia on mahdollista hakea myös vahingonkorvauskanteella tuomioistuimessa Yksityisiä palveluja koskee kuluttajansuoja. Joissain tapauksissa kuntalaiset ovat hakeneet hoitoa tai apuvälinettä hallintoriidan avulla. Potilasasiamiehet neuvovat potilaita oikeussuojakeinon valinnassa. Lähde: NIINISTÖ L, WALLIN A: Potilaan oikeussuoja, muistutus ja potilasvahinko. YKT 12.6.2001. www.terveysportti.fi.

56 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE Näyttöön perustuva hoito Hoitosuositusten tavoitteena on edistää terveyttä ja hoidon tasaarvoa vähentämällä lääketieteellisesti perusteetonta hoitokäytäntöjen vaihtelua. Ne helpottavat lääkärien tutkimus- ja hoitopäätöksiä sekä kannustavat heitä pitämään tietojaan jatkuvasti yllä luotettavista lähteistä. Se, että hoito on tilastollisesti vaikuttavaa, ei takaa sen tehoa yksittäisen potilaan vaivaan. Hoitosuositusten soveltamisessa on otettava huomioon kunkin potilaan yksilöllinen tilanne. Lääkärinvalassa lääkäri lupaa käyttää vain lääketieteellisen tutkimustiedon tai kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä ja ottaa tutkimuksia ja hoitoja suositellessaan tasapuolisesti huomioon niistä potilaalle koituvan hyödyn ja mahdolliset haitat. Lisäksi lääkäri sitoutuu pitämään jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoaan ja arvioimaan työnsä laatua (ks. Lääkärinvala). Lääkärin eettiseen ideaaliin kuuluu ja on aina kuulunut käyttää mahdollisimman hyviksi osoitettuja hoitotapoja. Nykyisessä näyttöön perustuvan lääketieteen (EBM evidence based medicine) ideologiassa uutta on erityisesti systemaattisuus, jolla näyttöä vaikuttavuudesta pyritään keräämään ja soveltamaan. Katsauksia ja suosituksia tarvitaan Koska lääketieteellisen tiedon ja julkaisujen määrä lisääntyy kiihtyvällä vauhdilla, ei ajan tasalla pysyminen enää välttämättä onnistu perinteisin menetelmin, kuten oppikirjoja lukemalla. Jatkuvan ammatillisen kehittymisen ja elinikäisen oppimisen käsitteet (ks. Jatkuva ammatillinen kehittyminen) kuvaavat nykyisen lääketieteen vaatimuksia. Systemoidut kirjallisuuskatsaukset ja meta-analyysit ovat usein parempi tapa hankkia tietoa kuin yksittäisten tutkimusten seuraaminen tai markkinointitarkoituksissa jaettuun tietoon tyytyminen. Kirjallisuuskatsauksien perusteella laaditut hoitosuositukset ja niiden toteuttamiseksi sovitut hoitoketjut helpottavat tiedon soveltamista käytäntöön. Suomalaiseen terveydenhuoltoon tarkoitettuja hoitosuosituksia laaditaan mm. Duodecim-seuran ja erikoislääkäriyhdistysten Käypä hoito -yhteistyössä. Suosituksissa on esitettyjen väittämien taustalla olevan tieteellisen näytön aste määritelty neliportaisella asteikolla A-D, jossa A tarkoittaa vahvinta tutkimusnäyttöä ja D hyvin heikkoa tai olematonta näyttöä. Näyttöön perustuva lääketiede käytännössä Keskeinen elementti näyttöön perustuvan lääketieteen ideologiassa on se, että tietoja on jatkuvasti ylläpidettävä luotettavista lähteistä. Käytännön hoitosuositusten, päätöksenteon apuvälineiden ja näytön asteen arviointien tarkoitus on helpottaa lääkärin tekemiä tutkimus- ja hoitopäätöksiä. Tavoitteena on edistää paitsi terveyttä myös tasaarvoa vähentämällä lääketieteellisesti perusteetonta hoitokäytäntöjen vaihtelua. Lääkärillä tulisi olla selkeät perusteet, mikäli hän poikkeaa hoitosuosituksista, joiden taustalla on vahva tutkimusnäyttö, tai mikäli hän käyttää hoitoja ja tutkimuksia, joiden tehosta ei ole näyttöä. Perustelujen kirjaamista sairauskertomukseen kannattaa harkita paitsi viestiksi muille myös oikeusturvakysymysten takia. Vaikka suosituksilla ei olekaan virallista juridista asemaa, on niillä huomattava painoarvo pohdittaessa, mikä hoito olisi ollut potilaalle parasta. Näyttöön perustuva lääketiede korostaa voimakkaasti näyttöä, joka on saatu satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa. Kaikki hoidot eivät kuitenkaan sovellu tutkittaviksi tämän kaltaisissa tutkimuksissa, kuten vaikkapa monet kirurgiset tai psykoterapeuttiset menetelmät. Lisäksi joidenkin hoitojen teho on ilmeinen, kuten penisilliiniin teho pneumokokki-keuhkokuumeeseen, eikä monia asioita ole tutkittu, vaikka se periaatteessa olisikin mahdollista.

POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE 57 Tutkimusta ja siten näytön kertymistä - ohjaa osaltaan rahoitus, joka usein painottuu kaupallisesti merkittäviin, lääkkeellisiin hoitomuotoihin. Käytännössä voimakkaaseen tutkimusnäyttöön perustuvia ratkaisuja tai yksilölliseen tilanteeseen hyvin soveltuvia hoitosuosituksia ei ole olemassa kuin murto-osaan lääkärin työssään kohtaamista tilanteista, joten kokemusperäisen tiedon merkitystä ei pidä väheksyä. Laadukkaistakaan tutkimuksista saatavan tiedon soveltaminen yksilötasolla ei ole periaatteessa ongelmatonta. Se, että hoito on tilastollisesti vaikuttavaa, ei takaa sitä, että se vaikuttaa yksittäisen potilaan vaivaan. Yksilötasolla vaikuttavia mekanismeja ei useinkaan tunneta, eikä yksilöllisiä ominaisuuksia voida huomioida laajoissa tutkimuksissa. Erityisen tärkeää on huomioida yksittäisen potilaan arvot ja toiveet oman elämänsä ja hoitojensa suhteen. Näyttöön perustuvan lääketieteen tarkoituksena ei siis ole muuttaa lääkärin työtä mekaaniseksi suositusten soveltamiseksi vaan mahdollisimman hyvien taustatietojen antaminen jokaiseen yksilölliseen hoitotilanteeseen sovellettavaksi. Näyttöön perustuva hoito ja yhteiskunta Julkisen talouden niukkuuden aikana lääkäri joutuu tarkoin harkitsemaan tutkimusten ja hoitojen aiheet, jottei vaikuttamattomia hoitoja antamalla vietäisi resursseja muilta, tehokkaammilta hoidoilta. Tämän vuoksi vaikuttamattomia menetelmiä tulee välttää silloinkin, kun ne ovat haitattomia. Käytännössä tilanne on harvoin näin yksinkertainen. Periaatteessa ongelmallisia ovat esimerkiksi varsin yleiset tilanteet, joissa uusi hoito on vanhaa vain hieman tehokkaampi (tai vähemmän sivuvaikutuksia aiheuttava) mutta huomattavasti kalliimpi. (Ks. Lääkäri ja teollisuus) Tilastolliset menetelmät eivät ratkaise tämänkaltaista ongelmaa, vaan lääkärin on yhdessä potilaan kanssa punnittava lisähinnan tuoman hyödyn arvo. Hoitosuositukset voivat auttaa lääkärin päätöksentekoa, mutta lääkärin on muistettava niidenkin perustuvan tältä osin laatijoidensa arvostuksiin. Kärjistetyimmillään kysymys voi olla siitä, antaako lääkäri potilaalleen parasta mahdollista hoitoa vai kustannusvaikutukseltaan parasta hoitoa. Jos hoitosuosituksia aletaan käyttää tulevaisuudessa terveydenhuoltojärjestelmän ohjaukseen, kustannusten säästöön tai juridisina ohjeina, alkavat ne irtaantua näyttöön perustuvan lääketieteen ideaalista ja eettinen velvoite seurata niitä heikkenee. Lääkärillä on velvollisuus pitää tietonsa ajan tasalla. Systemoidut kirjallisuuskatsaukset ja hoitosuositukset auttavat tässä. Lääkärin ammattitaitoon kuuluu ajantasaisten tietojen lisäksi taito soveltaa niitä käytäntöön sekä motivaatio käyttää niitä potilaan parhaaksi. Lisätietoja: www.kaypahoito.fi Journal of Medical Ethics no.2, vol 30, 2004: Näyttöön perustuvan lääketieteen teemanumero. Vaihtoehtoiset hoitomuodot Lääkärin tulee soveltaa parhaita lääketieteelliseen tutkimukseen ja kokemukseen pohjautuvia menetelmiä. Vaihtoehtohoitojen markkinointi lääkärin auktoriteetilla ei ole soveliasta. On toivottavaa, että potilaat kertovat avoimesti lääkärille käyttämistään vaihtoehtohoidoista, jotta niiden vaikutukset ja riskit voidaan ottaa hoidossa huomioon. Potilaat käyttävät runsaasti hoitoja, jotka eivät kuulu lääketieteen piiriin. Niitä kutsutaan näkökulmasta riippuen vaihtoehtohoidoiksi, täydentäviksi hoidoiksi, uskomuslääkinnäksi tai puoskaroinniksi. Raja lääketieteen ja vaihtoehtohoitojen välillä ei ole tarkka ja eri kulttuureissa sekä eri aikoina on paljon vaihtelua siinä, mitkä

58 POTILAS- LÄÄKÄRISUHDE hoitomuodot sijoitetaan mihinkin kategoriaan. Lääketieteen piirissä tieteellisen näytön korostus ja tutkimustyön määrä ovat kasvaneet voimakkaasti viime vuosikymmeninä. Joskus jokin hoitomuoto siirtyy vähitellen lääketieteen piiriin ainakin osittain (esim. akupunktuuri). Toisaalta raja vaihtoehtohoitojen ja viihteen välillä on sekin epätarkka (esim. erilaiset hieronnat). Potilaat käyttävät vaihtoehtohoitoja monista syistä. Joskus syy on ideologinen ja perustuu maailmankuvaan (esim. antroposofia), joskus taas pettymys virallisessa terveydenhuollossa saatuun kohteluun tai hoitotulokseen. Vaihtoehtohoidot saavat myös runsaasti usein kritiikitöntä julkisuutta mediassa. Niitä myös markkinoidaan runsaasti ja ilman lääketieteen markkinoinnissa vaadittavaa kontrollia. Vaihtoehtohoitoja on jossakin määrin tutkittu lääketieteen hyväksymillä tieteellisillä menetelmillä. Valtaosasta ei kuitenkaan ole käytettävissä sellaista tutkimustietoa, jolla voitaisiin perustella hoidon hyötyä. Toisaalta tietoa puuttuu yhtä lailla myös näiden hoitojen mahdollisista haitoista. Lääketieteen näkökulmasta jotkut hoidot ovat todennäköisesti haitattomia (esim. hyvin laimeat homeopaattiset valmisteet), jotkut taas potentiaalisesti haitallisia (esim. mäkikuismavalmisteiden yhteisvaikutukset). Osa vaihtoehtohoitojen edustajista suhtautuu periaatteessakin kielteisesti siihen, että heidän hoitojaan tutkittaisiin lääketieteen menetelmin. Vaihtoehtohoitojen tutkimusta vaikeuttaa myös se, että usein ei ole kysymys vain yhdestä hoidosta vaan kokonaisesta elämäntavasta. Lääkäri ja vaihtoehtohoidot On toivottavaa, että potilaat rohkenevat kertoa lääkärilleen kaikista käyttämistään hoidoista. Tästä syystä lääkärin ei pidä suhtautua kielteisesti vaihtoehtoehtohoitoja käyttävään potilaaseen, vaan on pyrittävä mahdollisimman avoimeen dialogiin. Joskus on mahdollista esittää arvio siitä, onko potilaan käyttämä vaihtoehtohoito todennäköisesti vaaraton, mahdollisesti haitallinen tai todennäköisesti haitallinen, mutta aina riskien arviointi ei ole mahdollista. Avoin keskustelu helpottaa tunnistamaan tilanteet, joissa potilas suunnittelee luopuvansa tarpeellisesta lääketieteellisestä hoidosta vaihtoehtoisen hoidon vuoksi. Lääkärin on tällöin selkeästi tuotava esiin riskit ja haitat, vaikka potilaalla onkin itsemääräämisoikeus hoitojensa osalta. Lasta tai muuten vajaavaltaista hoidettaessa hoitopäätöksistä neuvotellaan vanhempien tai muun holhoojan kanssa. Jos tällaisen potilaan henki tai terveys selvästi vaarantuu vaihtoehtoisen hoitomuodon tai asianmukaisesta hoidosta pidättäytymisen seurauksena, tarpeellinen lääketieteellinen hoito on annettava vanhempien tai holhoojan tahdosta riippumatta, tarvittaessa huostaanottomenettelyn avulla. Lääkärinvalan mukaan lääkärin tulee käyttää vain lääketieteellisen tutkimustiedon ja kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Yksittäistenkin lääkärien auktoriteetti perustuu osaltaan ammattikunnan nauttimaan luottamukseen, joka pohjautuu vaikuttaviksi osoitettujen hoitojen käyttöön. Potilaan on lääkäriin tullessaan voitava luottaa siihen, että tämä soveltaa parhaita, tieteelliseen viitekehykseen pohjautuvia menetelmiä. Vaihtoehtohoitojen markkinointi ja myynti lääkärin auktoriteetilla ei siis ole soveliasta. Lisäksi on huomioitava, että myös vaarattomat ja hyödyttömät hoidot kuluttavat terveydenhuollon rajallisia resursseja. Lisätietoja: LUUKKANEN P, LOUHIALA P. Vaihtoehtohoidot ja etiikka. Suom Lääkäril 1999; 54:3887-3889. Miten suhtautua vaihtoehtohoitoihin? eettisiä näkökohtia. YKT17.9.2004. www.terveysportti.fi. Mäki K. Ihmiskäsitykset sairaus- ja hoitokäsitysten taustalla. Suom Lääkäril 2003;58;1933-1934 RYYNÄNEN O-P, MYLLYKANGAS M. Paramedikalisaatio. Duodecim 2003;119:1874-1880 VERTIO H, KLAUKKA T, KUJALA S. Lääkärien suhtautuminen vaihtoehtohoitoihin. Suom Lääkäril 1995;50:2227-9.

59 Elämän alku Uuden ihmisen syntymä on tärkeää paitsi yksilölle itselleen, myös syvällinen kokemus vanhemmille ja merkittävä asia koko yhteiskunnalle. Sikiön kehityksen ja synnytyksen suojaaminen on kehittynyt terveydenhuollon kiinteäksi osaksi. Lääketiede on paljastanut hedelmöityksen ja sikiön kehityksen mekanismit, ja samalla antanut monia keinoja vaikuttaa niihin sekä varmistaa lasten syntymisen mahdollisimman terveinä. Lääketieteen vaikutusmahdollisuuksien kasvu on kuitenkin tuonut eteemme uusia eettisiä ongelmia, joista useat kulminoituvat juuri elämän alun ongelmissa. Millä perusteilla alkiodiagnostiikkaa saa tehdä? Onko sukusolujen perimään vaikuttaminen hyväksyttävää? Näiden kysymysten lisäksi vanhemmat eettiset haasteet abortin hyväksyttävyydestä, sikiödiagnostiikasta tai ylipäätään sikiön oikeudellisesta asemasta ovat nekin yhä ajankohtaisia. Tässä luvussa käsitellään syntymättömän ihmisarvon ja oikeuksien taustaoletuksia ja raskauden ehkäisyn ja keskeyttämisen rajoja. Uuden teknologian seurauksia ja perimään vaikuttamista tarkastellaan hedelmöityshoitojen, sikiö- ja alkiodiagnostiikan sekä perinnöllisyysneuvonnan näkökulmista.

60 ELÄMÄN ALKU Syntymättömän ihmisarvo ja oikeudet Ongelmaan, milloin sikiöstä tulee ihminen, ei ole yksiselitteistä biologista, filosofista, juridista, eettistä eikä teologista ratkaisua. Käytännössä rajan määrittely liittyy keskeisesti raskauden keskeytykseen. Rajana olisi pidettävä viimeistään sitä ajankohtaa, jolloin sikiö selviytyisi hengissä kohdun ulkopuolella. Vaikka sikiön ihmisarvo ja oikeudet ovat vaikeasti määritettäviä, ei sikiöön pidä suhtautua välinpitämättömästi eikä raskauden keskeytyksistä saisi tulla rutiiniasia. Varhaisimpaankin alkioon sisältyy ihmiselämän mahdollisuus. Vastasyntynyt lapsi katsotaan raskauden kestosta riippumatta ihmiseksi, ja häneen ulottuu sekä lainsäädännön että eettisten normien määrittelemä suoja. Ennen syntymää varhaisalkion, alkion tai sikiön asema ja oikeudet ovat epäselvempiä. Mahdollisuus aikaansaada alkioita äidin ulkopuolella sekä alkion ja sikiön tutkimiseen soveltuvien tekniikoiden kehitys ovat luoneet aivan uusia tilanteita, joihin liittyy monimutkaisia eettisiä ongelmia. Lääkäri joutuu pohtimaan syntymättömän asemaan liittyviä kysymyksiä monissa käytännön tilanteissa. Näitä ovat synnytyksen, raskauden ja raskaana olevan hoito, raskauden keskeyttäminen, hedelmöityshoidot, alkio- ja sikiödiagnostiikka, sikiön hoito sekä alkioihin ja sikiöihin kohdistuva tutkimustyö. Sikiöllä tarkoitetaan tässä artikkelissa kaikenikäisiä hedelmöityksen tuloksia ennen syntymää. Ihmisyksilön elämän alkuna voidaan pitää munasolun hedelmöittymishetkeä. Kaikista hedelmöityksistä ei kuitenkaan tule ihmistä eikä ongelmaan, milloin sikiöstä tulee ihminen, ole yksiselitteistä biologista, filosofista, juridista, eettistä eikä teologista ratkaisua. Käytännössä tämän rajan määrittely liittyy keskeisesti juuri aborttiin ja kysymykseen siitä, milloin yhteiskunnan tulee suojella sikiötä ja pitää sen surmaamista tai vahingoittamista rangaistavana. Sikiö on äitinsä sisällä, mutta ei hänen ruumiinosansa. Tämä sisäkkäisyys luo eräissä tilanteissa eturistiriitoja äidin ja sikiön välille. Niissä jommankumman osapuolen etujen korostaminen äärimmilleen vie mahdottomuuksiin. Katolisen kirkon kannan mukaan sikiötä on suojeltava hedelmöittymishetkestä alkaen. Vallitsevista aborttikäytännöistä päätel- len yhteiskunnat eivät yleensä tulkitse asiaa näin. Sikiölle ei ole myönnetty täyttä ihmisarvoa, vaan arvo kasvaa liukuen sikiön iän mukana. Myös lääkärin etiikka on joutunut mukautumaan yhteiskunnallisen päätöksenteon edessä. Geneven julistuksessa (ks. s. 189) lääkäri lupaa kunnioittaa ihmiselämää sen alusta alkaen ja Hippokrateen valassa (ks. s. 174) lääkäri kieltäytyy antamasta naiselle sikiötä tuhoavia aineita. Useat yhteiskunnat ovat kuitenkin hyväksyneet abortin sallivia lakeja, joihin lääkäritkin ovat sopeutuneet. Eri maiden lainsäädännöissä gestaatioikä, jolloin abortti voidaan vielä tehdä, vaihtelee. Rajana olisi pyrittävä pitämään viimeistään sitä ajankohtaa, jolloin sikiö selviytyisi hengissä kohdun ulkopuolella. Jotta syntymättömän oikeudet voisivat toteutua parhaalla mahdollisella tavalla, olisi niitä ajateltava jo paljon ennen hedelmöitystä. Perhesuunnittelu ja ei-toivottujen raskauksien ehkäiseminen ovat nekin syntymättömän kunnioittamista. Yhteiskunta voi osaltaan vaikuttaa perhesuunnitteluun mm. raskaana olevaa suojaavalla lainsäädännöllä ja lapsiperheisiin kohdistuvilla tukitoimilla. Sikiön vai äidin etu? Kun raskaus on jo alkanut, voi sikiön ja vanhempien välillä syntyä eturistiriitoja. Sikiön hyvinvoinnista ja terveydestä huolehtiminen voi vaikuttaa tarpeettomalta tai äidin elämää rajoittavalta. Äidille tärkeä lääkitys voi olla sikiölle haitallinen. Epätavalliset synnytystoiveet kuten vesisynnytys tai kotisynnytys voivat vaarantaa syntyvän lapsen terveyttä.

ELÄMÄN ALKU 61 Usein tavattu ongelma on äitiysneuvolassa heräävä epäily äidin alkoholin käytöstä. Miten varhain ja miten aktiivisesti siihen tulisi puuttua? Tiedetään, että nopea asioihin puuttuminen ja sen myötä toivottavasti tapahtuva alkoholikulutuksen väheneminen parantaa tuntuvasti tulevan lapsen ennustetta. Tämä on kuitenkin osattava hoitaa hienotunteisesti, sillä liian jyrkkä sikiön puolelle asettuminen voi pelottaa riskiryhmään kuuluvat naiset äitiysneuvolatoiminnan ulkopuolelle. Joskus raskauden keskeyttäminen voi tuntua vanhemmista parhaalta vaihtoehdolta. Vanhemmat voivat toivoa päätösvaltaa tai toisaalta haluta olla ottamatta kantaa valittaessa vaikeasti sairaan sikiön synnyttämisen ajankohtaa ja tapaa. Raskauden keskeyttäminen tai sikiön hoidosta luopuminen on lähes aina vanhemmille hyvin kipeä asia ja on tärkeää, että heitä tuetaan tässä vaikeassa elämänvaiheessa. Joskus raskauden vieminen luonnolliseen loppuun saattaa olla surutyöskentelyn kannalta parempi vaihtoehto kuin ennusteeltaan toivottoman raskauden aktiivinen päättäminen. Viime aikoina on keskusteltu myös kuolleen sikiön ihmisarvosta. Jotkut vanhemmat haluavat haudata ja saada siunatuksi myös kuolleen sikiön tämän iästä riippumatta. Sairaalalaitoksen ja kirkon on syytä suhtautua näihin toivomuksiin sallivasti ja hienotunteisesti. Kuolleen sikiön ruumiinosien tutkimuskäytöstä on säädetty tutkimuslaissa (488/1999) ja kudoslaissa (101/2001). Lainsäädännön näkökulmia Sikiötä koskevaa lainsäädäntöä on monessa laissa ja lisäyksiä on suunnitteilla. Lääkärin kannalta tärkein lienee laki raskauden keskeyttämisestä (239/1970), vaikkei sikiötä siinä suoranaisesti mainitakaan. Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) säätelee elämän varhaisiin vaiheisiin kohdistuvaa tutkimustyötä ja valmisteilla on pitkään ollut hedelmöityshoitoja koskeva laki. Mm. eräitä luonnottomina pidettäviä alkiota koskevia toimia, kuten ihmisen kloonaaminen, on lainsäädännöllä kriminalisoitu. Rikoslaissa (39/1889) kriminalisoidaan sikiön surmaaminen ja lähdettäminen. Säännös koskee raskaana olevaa naista itseään sekä muita, joilla ei ole laillista oikeutta raskauden keskeyttämiseen. Työturvallisuuslain (738/2002) ja työsopimuslain (55/2001) perusteella työnantajan on otettava huomioon työstä ja työoloista raskaana olevalle naiselle ja sikiölle mahdollisesti aiheutuva vaara ja tarvittaessa siirrettävä työntekijä raskauden ajaksi tälle sopivaan työhön. Ellei tämä ole mahdollista, työntekijällä on sairausvakuutuslain (63/2001) mukaan oikeus erityisäitiyslomaan. Perintökaaren (40/1965) mukaan sikiön hyväksi voidaan eräin ehdoin tehdä testamentti. Edellä mainituista laissa säädellyistä seikoista huolimatta sikiön asema ja oikeudet suhteessa äidin oikeuksiin ovat monissa tilanteissa epäselviä. Onkin ehdotettu, että sikiöön pitäisi soveltaa lastensuojelun lainsäädäntöä ja julistuksia. Kenties yhteiskunnan pitäisi kaiken kaikkiaan ottaa selkeämmin kantaa syntymättömän ihmisarvoa ja oikeuksia koskeviin seikkoihin, koska niitä ei voida pitää yksinomaan lääketieteellisinä. Vaikka sikiön ihmisarvo ja oikeudet ovat filosofisesti vaikeasti määritettäviä ja niistä on monenlaisia mielipiteitä, lääkäri ei saa suhtautua sikiöön kevyesti eikä välinpitämättömästi. Varhaisimpaankin sikiöön sisältyy ihmiselämän mahdollisuus. Raskauden normaalia kehitystä on sen jatkuminen, epänormaalia sen keskeytyminen tai keskeyttäminen. Raskauden keskeyttämisestä ei saisi yhdenkään perheen tilanteessa tulla lain sallima rutiiniasia. Lisätietoja: Declaration of Geneva. WMA 1948, uudistettu mm. 1983. KOUVALAINEN K. Syntymättömän lapsen oikeusturva. Suom Lääkäril 1991;46:2006 9. KÄÄRIÄINEN H. Alkio, sikiö, ihminen. Sielunhoidon aikakausikirja nro 10 Bioetiikka, 1998:43-49. NORIO R. Onko sikiö ihminen? Suom Lääkäril 1989;44:3279 3280. Syntymättömän oikeudet. SLL 1996. www.laakariliitto.fi

62 ELÄMÄN ALKU Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen Vastuullisen raskaudenehkäisyn perusedellytys on riittävä tieto eri ehkäisymenetelmistä sekä sopivan ehkäisymenetelmän saatavuus. Myös teini-ikäisillä on oikeus luottamuksellisiin ehkäisypalveluihin. Hyvin nuoria tulisi rohkaista keskustelemaan asiasta vanhempiensa tai jonkun muun aikuisen kanssa, mutta tämä ei saa olla edellytys ehkäisyneuvonnan ja palvelujen antamiselle. Lääkärin käsitellessä raskauden keskeyttämistä koskevia kysymyksiä asiaan vaikuttavat myös hänen omat eettiset periaatteensa. Tämä ei kuitenkaan saa vaarantaa potilaan perusoikeuksia ja potilas on tarvittaessa ohjattava toiselle lääkärille. Raskauden ehkäisy Maailman lääkäriliiton (WMA) perhesuunnittelua koskevassa suosituksessa sanotaan, että vanhemmilla on oikeus vapaasti ja vastuullisesti päättää sekä lastensa lukumäärästä että ajoituksesta. Tämä periaate on tullut maailmassa laajasti hyväksytyksi ja se on eettisenä perustana suhtautumisessa raskaudenehkäisyyn. Julistus sisältää kaksi elementtiä. Ensinnäkin, jokaisella on oikeus saada tietoa, ohjausta ja palveluja raskauden ehkäisyyn. Toiseksi, jokaisella on oikeus päättää, haluaako lapsia ja jos haluaa, milloin ja kuinka monta. Jotta periaate toteutuisi, ehkäisymenetelmän valinnan tulee olla vapaa, ellei aiotun menetelmän käyttöön liity kohtuuttomia riskejä. Periaate sisältää myös oikeuden hedelmättömyyden tutkimiseen ja hoitoon. Elise Ottesen Jensenin vuonna 1933 luomaan sanontaan, että jokaisella lapsella on oikeus syntyä toivottuna, voidaan ehkä lisätä, että jokaisella toivotulla lapsella olisi oikeus ja mahdollisuus syntyä. Myös teini-ikäisillä on oikeus ehkäisyä koskeviin luottamuksellisiin keskusteluihin ja palveluihin, ja tätä heidän oikeuttaan on syytä kunnioittaa. Potilaslaki edellyttää, että jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä on oikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen. (Ks. Potilaan oikeudet) Hyvin nuoria tulisi kuitenkin rohkaista keskustelemaan asiasta vanhempiensa tai jon- kun muun aikuisen kanssa, mutta tämä ei saa olla edellytys ehkäisyneuvonnan ja -palvelujen antamiselle. Yhdysvaltalaiset tutkimukset samoin kuin kotimaiset kokemukset osoittavat, että 13-vuotiaana tai sitä nuorempana aloitetuissa yhdynnöissä kyseessä on usein ollut tahdonvastainen tapahtuma. Keskusteluissa nuoren kanssa lääkärin on osoitettava olevansa luottamuksen arvoinen, jotta vaikeistakin asioista voidaan puhua. (Ks. Lapsi potilaana) Ehkäisymenetelmää valittaessa on huomioitava ainakin seuraavat tekijät: raskauden ehkäisy, seksitautien ehkäisy ja pahan mielen ehkäisy. Keinovalikoimaan kuuluvat näin ollen ehkäisymenetelmän ja kondomin lisäksi myös järjen käyttö ja riskitilanteiden välttäminen. Ehkäisymenetelmät vaikuttavat eri tavoin. Hormonaalinen ehkäisy, myös jälkiehkäisy, vaikuttaa pääasiallisesti estämällä munasolun kypsymistä ja ovulaatiota sekä/ tai siittiöiden pääsyä kohdunkaulan liman läpi. Kohdunsisäiset ehkäisymenetelmät voivat myös estää hedelmöittyneen munasolun kohtuun kiinnittymisen. Kaikki nämä menetelmät hormonaalinen jälkiehkäisy mukaan lukien estävät naisen raskauden alkamista eli ne eivät ole verrattavissa raskauden keskeytykseen. Mitä laajempi ehkäisymenetelmien valikoima on ja mitä helpommin ne ovat saatavissa, sitä paremmin raskauden ehkäisy sujuu ja keskeytysten määrä vähenee. Vastuullisen perhesuunnittelun perusedellytys on riittävä tieto ehkäisymenetelmistä sekä eri menetelmien terveysriskeistä ja terveyshyödyistä. Tämän tiedon antaminen on lääkärin

ELÄMÄN ALKU 63 velvollisuus, ehkäisytarpeen harkinta ja menetelmän valinta on asiakkaan asia. Raskauden keskeyttäminen Asianmukaisen ehkäisyn avulla voidaan raskauden keskeyttämisen tarvetta vähentää. Maailmassa arvioidaan kuitenkin tehtävän 30 55 miljoonaa raskaudenkeskeytystä vuosittain. Näistä yli puolet suoritetaan lääketieteellisesti turvattomissa oloissa, yhteiskunnissa, joissa raskauden keskeyttäminen ei lain mukaan ole sallittua. Kokemukset osoittavat, että vaikka raskauden keskeyttäminen kielletään lailla, sitä kuitenkin tehdään. Niissä maissa, joissa seksuaalivalistus ja raskauden ehkäisypalvelut ovat helpoimmin saavutettavissa, on raskauden keskeytysten lukumäärä alhaisin. Yhteiskunnissa, joissa raskauden keskeytys on luvallista, laki yleensä sallii keskeyttämisen tietyin edellytyksin säädöksissä määriteltyyn raskauden vaiheeseen saakka. Lääkäri arvioi lain raskauden keskeyttämiselle asettamat edellytykset, ja nainen itse päättää, haluaako hän raskautensa jatkuvan vai ei. Suomen laki raskauden keskeyttämisestä (239/1970) on Euroopan tiukimpia, monissa maissa ei enää vaadita mitään varsinaisia syitä esitettäväksi. Useimmiten meillä vedotaan lain 1. pykälän kohtaan Raskaus voidaan naisen pyynnöstä keskeyttää, kun hänen tai hänen perheensä elämänolot ja muut olosuhteet huomion ottaen lapsen synnyttäminen ja hoito olisi hänelle huomattava rasitus. Hieman liian rajoittavasti on puhuttu sosiaalisista syistä. Alaikäiseltä ei vaadita vanhempien tai huoltajan lupaa. Suomessa laki (239/1970) sallii raskauden keskeyttämisen 12 ensimmäisen raskausviikon aikana ja Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen luvalla sen jälkeenkin 20. raskausviikkoon asti. Jos raskaus keskeytetään sikiön sairauden takia, tarvitaan aina TEOn lupa. Näillä ns. sikiöindikaatioilla on mahdollista suorittaa keskeytys vielä 24. raskausviikon loppuun mennessä, jos sikiöllä on luotettavalla tutkimuksella todettu vaikea kehityshäiriö. Jokaisen raskauden keskeyttämistä hakevan naisen tulisi saada asiallista, tukea antavaa neuvontaa, jossa otetaan huomioon hänen elämänolonsa. Tällainen neuvonta ei syyllistä keskeytyksen hakijaa ja se jättää ratkaisun raskauden keskeyttämisestä hakijan itsensä tehtäväksi. Lääketieteellisen etiikan kulmakivinä on pidettävä potilaan itsemääräämisoikeutta ja vapaaehtoista suostumusta hoitoihin ja toimenpiteisiin. Lääkärin käsitellessä raskauden keskeyttämistä koskevia kysymyksiä asiaan vaikuttavat myös hänen omat eettiset ja moraaliset periaatteensa. Hän saattaa nähdä ristiriitaa raskauden keskeytyksen ja elämän kunnioittamisen periaatteen välillä. Tämän ei kuitenkaan pitäisi vaarantaa potilaan perusoikeuksia. Lääkärillä tulisi olla oikeus omantunnon syistä kieltäytyä raskauden keskeyttämisestä. Raskauden keskeytys kuuluu lääkärien virkavelvollisuuksiin tietyissä sairaaloissa, mutta jos se on vastoin lääkärin vakaumusta, asia tulisi Lääkäriliiton näkemyksen mukaan pyrkiä hoitamaan työnjohdollisin ja kollegiaalisin järjestelyin. Lisätietoja: Declaration on Therapeutic Abortion. WMA 1983. www.wma.net KOSUNEN E, RITAMO M, toim. Näkökulmia nuorten seksuaaliterveyteen. STAKES Raportteja 282, 2004. LÄHTEENMÄKI P. Raskauden ehkäisystä seksuaaliterveyden hoitoon. Duodecim 1997;113:1157-1158 Raskauden keskeyttämistä ja steriloimista koskevien lomakkeiden kaavat sekä lomakkeiden täyttämisohjeet. STM:n ohjekirje 48/97 Statement on Family Planning and the Right of a Woman to Contraception. WMA 1996.

64 ELÄMÄN ALKU Hedelmöityshoidot Lapsettomuudesta kärsivät parit tarvitsevat perusteellista neuvontaa ja psyykkistä tukea ennen hoitopäätöksen tekemistä samoin kuin hoidon aikana. Ennen hedelmöityshoitoja tulisi selvittää myös parin mahdollisuudet turvata lapselle tasapainoinen kehitys. Eettisiä ongelmia liittyy erityisesti lahjoitettujen sukusolujen käyttöön. Lahjoitettujen sukusolujen käyttöä harkitsevat tarvitsevat neuvontaa esimerkiksi hoidon avulla syntyvän lapsen biologisen alkuperän vaikutuksista perheenjäsenten välisiin suhteisiin. Joka kuudes pariskunta on jossakin elämänsä vaiheessa kokenut lapsettomuusongelman eli raskaus ei ole toiveista huolimatta alkanut vuoden kuluessa. Monet heistä kokevat tilanteen siihenastisen elämänsä suurimmaksi kriisiksi ja vastoinkäymiseksi. Mahdolliset hoitovaihtoehdot pohditaan huolellisten lapsettomuustutkimusten jälkeen. Hoitomenetelmät ovat viimeksi kuluneiden kahdenkymmenen vuoden aikana kehittyneet huomattavasti ja samalla myös niiden tulokset ovat parantuneet. Lähes kaikille lapsettomuudesta kärsiville pareille kyetään tarjoamaan tehokkaita hoitomenetelmiä, mikäli he niitä itse toivovat. Hoitojen saatavuus ei toistaiseksi vastaa kysyntää kaikkialla Suomessa. Jonoja on lähinnä julkisella sektorilla tehtäviin hedelmöityshoitoihin ja yli puolet kaikista hoidoista tehdäänkin yksityisklinikoilla. On toivottavaa, että lapsettomuushoitoja jatkossakin tarjotaan myös julkisessa terveydenhuollossa, jotta kaikilla taloudellisesta tilanteesta riippumatta on mahdollisuus saada tarvitsemaansa apua. Tietoa hedelmällisyydestä, lapsettomuuden ennaltaehkäisystä, syistä sekä tutkimusja hoitomahdollisuuksista pitää olla kaikkien saatavilla. Lapsettomuudesta kärsivät parit tarvitsevat perusteellista neuvontaa ja psyykkistä tukea ennen hoitopäätösten tekemistä samoin kuin hoidon aikana. Lainvalmistelun kiistakysymyksiä Kaikissa Pohjoismaissa, Suomea lukuun ottamatta, on hedelmöityshoidon antamisesta säädetty erillinen laki. Suomen lapsettomuusklinikoissa toimitaan yhdessä sovittujen eettisten periaatteiden ja kansainvälisten suositusten sekä tutkimustulosten perusteella. Suomessa on valmisteltu hedelmöityshoitoja säätelevää lakia jo parikymmentä vuotta, mutta siihen liittyvistä periaatteellisista kysymyksistä on ollut vaikea päästä yksimielisyyteen. Kiistanalaisia kohtia lain valmistelussa ovat olleet mm. kysymykset, saadaanko yksin lasta haluavia naisia ja naispareja hoitaa ja miten suhtaudutaan sukusolujen lahjoittajan henkilötietoihin. Mitä tietoja sukusolujen lahjoittajasta kerättäisiin, kuka pitäisi tätä rekisteriä ja missä vaiheessa lapsella olisi mahdollisuus saada tietoa biologisesta alkuperästään? Millaisissa tilanteissa siittiöitä luovuttanut mies voitaisiin vahvistaa lapsen isäksi? Erilaisia näkemyksiä on myös esitetty siitä, miten ennen hoitojen aloittamista on mahdollista selvittää parin mahdollisuudet turvata lapselle tasapainoinen kehitys. Lääkäriliiton hallituksen hyväksymän syntymättömän oikeuksia koskevan julistuksen mukaan jokaisella lapsella on oikeus syntyä toivottuna ja vastasyntyneellä on oikeus äitiin ja isään. Muissa Pohjoismaissa hedelmöityshoitoa saadaan antaa vain avo- ja aviopareille, mutta ei ilman parisuhdetta eläville naisille. Lain valmistelussa on korostettu, että hedelmöityshoitoja tarjoavien yksiköiden on järjestettävä riittävä ammatillinen neuvonta- ja tukipalvelu pareille. Lahjoitettujen sukusolujen käyttöä harkitsevat tarvitsevat neuvontaa esimerkiksi hoidon avulla syntyvän lapsen biologisen alkuperän vaikutuksista perheenjäsenten välisiin suhteisiin.

ELÄMÄN ALKU 65 Hedelmöityshoitolain säätäminen on yleisesti katsottu tarpeelliseksi. Sen tulisi olla ns. puitelaki, joka määrittelisi hoidon pääperiaatteet erityisesti lapsen ja perheen parasta ajatellen, mutta ei rajaisi yksittäisiä lääketieteellisiä hoitomenetelmiä. Laki ei saisi estää hoitojen kehittymistä. Useissa maissa laki on säädetty liian hätäisesti, jolloin sitä on jouduttu jälkikäteen muuttamaan. Lahjoitettujen sukusolujen käyttö Kun koeputkihedelmöitykseen tai inseminaatioon käytetään parin omia sukusoluja, hoitoihin liittyy harvoin eettisiä ongelmia. Lahjoitettujen sukusolujen käyttö sen sijaan aiheuttaa enemmän pohdintaa ja erimielisyyttä myös asiantuntijoiden keskuudessa. Pohjoismaiden käytännöt poikkeavat toisistaan. Norjassa koeputkihedelmöityshoidossa ei saa käyttää luovutettuja sukusoluja tai alkioita. Ruotsissa, Tanskassa ja Islannissa keinohedelmöityksessä saadaan käyttää luovutettuja sukusoluja, mutta ei alkioita. Kiistanalaisin kysymys on sukusolujen lahjoittajan henkilöllisyyden ilmaisu tai salassapito. Lahjoittajan rekisteröinnin kannattajat katsovat, että lapsella on oikeus tietää biologinen alkuperänsä. Norjassa ja Tanskassa sukusolun luovuttajan henkilöllisyyttä tai muita luovuttajaa koskevia tietoja ei anneta luovutetusta sukusolusta syntyneelle henkilölle. Islannissa luovuttaja voi valita, haluaako hän pysyä anonyymina vai rekisteröityykö hän, jolloin lapsi voi 18 vuotta täytettyään saada hänen henkilötietonsa. Ruotsin lain mukaan luovutetusta sukusolusta syntyneellä henkilöllä on oikeus saada tieto luovuttajan henkilöllisyydestä. Suomen Lääkäriliitto ei ole kannattanut lahjoittajan henkilötietojen antamista avustetun lisääntymismenetelmän avulle syntyneelle henkilölle. Liitto on katsonut, että tiedon olemassaolo saattaisi häiritä vanhempien ja lapsen vuorovaikutussuhdetta. Sukusolujen lahjoittajan tuntemattomaksi jäämisen vaikutus lapsen ja nuoren psyykkiseen kehitykseen on kuitenkin monitahoinen kysymys eikä sen vaikutuksia ole toistaiseksi riittävästi tutkittu. Lahjoittajan kannalta rekisteröinti voisi olla ongelmallista, koska hän ei tiedä tulevaa elämäntilannettaan parinkymmenen vuoden kuluttua. On myös tilanteita, joissa perheet toivovat tunnettua lahjoittajaa. Jotkut haluavat siittiöitä miehen veljeltä tai munasoluja naisen sisarelta. Nykytiedon valossa tuntuisi oikealta sallia perheille mahdollisuuksien mukaan heidän toivomansa vaihtoehto, joko tunnettu tai tuntematon lahjoittaja. Tähän perheet voisivat itse ottaa kantaa saamansa perusteellisen ja asiantuntevan neuvonnan pohjalta. Sijaissynnyttäjän käyttö Sijaissynnyttäjän käyttö voi tulla kyseeseen joissain erityistapauksissa silloin, kun naiselta puuttuu toimiva kohtu. Hoidossa käytetään lasta toivovan parin munasoluja ja siittiöitä koeputkihedelmöitykseen, ja alkio siirretään sijaissynnyttäjän kohtuun. Sijaissynnyttäjän käyttöä pidetään eettisesti arveluttavana, koska se merkitsee huomattavaa fyysistä ja psyykkistä terveysriskiä sijaissynnyttäjälle ja saattaa siten johtaa naisen hyväksikäyttöön. Myöskään eri osapuolten laillisia oikeuksia ei pystytä kunnolla turvaamaan. Synnyttänyttä naista pidetään juridisesti lapsen äitinä eikä etukäteen ole mahdollista tehdä sitovaa sopimusta adoptiosta. Jonkin osapuolen peruessa suostumuksensa tilanne saattaa johtaa kaikkien kannalta vaikeisiin ristiriitoihin, jotka vaarantavat myös lapsen tasapainoisen kehityksen. Lisätietoja: Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi sukusolujen ja alkioiden käytöstä hedelmöityshoidossa ja isyyslain muuttamisesta (HE 76/2002). Legislation on biotechnology in the Nordic Countries. Nordic Committee on Bioethics 2003. www.ncbio.org/bio.pdf Syntymättömän oikeudet. SLL 1996. www.laakariliitto.fi Statement on In-Vitro Fertilization and Embryo Transplantation. WMA 1987. www.wma.net

66 ELÄMÄN ALKU Perinnöllisyysneuvonta Perinnöllisyysneuvonnassa pyritään antamaan perinnöllisten sairauksien riskistä ja sikiödiagnostiikan mahdollisuuksista puolueetonta tietoa, minkä perusteella perhe tekee ratkaisunsa oman harkintansa ja etiikkansa mukaan. Lääkärin tulee toimia neutraalina asiantuntijana ottamatta kantaa, kun potilas tai perhe tekee päätöksiä esim. perhesuunnittelun, kantajatutkimuksien tai ennakoivien geenitutkimuksien suhteen. Perinnöllisyysneuvonnan tarkoitus on vastata niiden ihmisten tarpeisiin, joiden ongelmana on perinnöllisen sairauden uhka. Erityisesti pyritään antamaan tietoa siitä, onko heillä itsellään riskiä joko sairastua tai saada sairas lapsi. Tämän tiedon saaminen vaatii yleensä kyseessä olevan taudin tarkan etiologisen diagnoosin selvittämistä. Aina ei ole helppoa ratkaista, milloin hoitavan lääkärin omat tiedot ja mahdollisuudet vastata perinnöllisyyteen liittyviin kysymyksiin riittävät. Tavallinen syy ohjata potilas tai perhe perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle on tilanne, jossa harvinaisen taudin tai synnynnäisen kehityshäiriön diagnostiikassa tarvitaan apua. Potilaan, perheen tai suvun jäsenien asianmukainen perinnöllisyysneuvonta ei useinkaan onnistu tavanomaisen potilastyön lomassa silloinkaan, kun tauti ja sen periytyvyys jo tunnetaan, koska neuvonta vaatii runsaasti aikaa ja syventymistä. Tavallinen perinnöllisyysneuvonnan lähtökohta on, että perheessä tai kysyjällä itsellään on jo perinnölliseksi epäilty, usein diagnoosiltaan epävarma tauti. Neuvonnan tehtävänä on tarkan etiologisen diagnoosin määrittäminen, taudin periytymistavan ja uusiutumisriskin selvittäminen ja havainnollistaminen, tilanteen puntarointi yhdessä kysyjien kanssa, sikiödiagnostiikan mahdollisuuksien selvittäminen ja potilaan sekä hänen perheensä hoidon ja auttamisen pitkän aikavälin suunnittelu ja koordinointi. Harvinaisten tautien diagnostiikka on vaikeaa ja edellyttää erityisiä tietolähteitä, minkä vuoksi tämän erikoispalvelun keskittäminen on tarpeen. Neuvonnassa pyritään antamaan ajanmukaista, puolueetonta tietoa ja havainnollistamaan tosiasioita, joiden perusteella perhe tekee ratkaisunsa oman harkintansa ja etiikkansa mukaan. Lääkärin tulee toimia neutraalina asiantuntijana ottamatta kantaa, kun potilas tai perhe tekee päätöksiä esim. perhesuunnittelun, kantajatutkimuksien tai ennakoivien geenitutkimuksien suhteen. Sukulaisten informointi Perinnöllisyysneuvontaa varten joudutaan usein hankkimaan tietoja lähisukulaisten sairauksista. Vaikka tähän tietoon on asianomaisen lupa, ei lääkäri saa paljastaa neuvonnan pyytäjälle eri lähteistä saamiaan sairaustietoja. Hän voi ainoastaan ilmoittaa niistä tekemänsä päätelmät. Toisinaan potilaan taudin periytymistavan selvittämiseksi on tarpeen tutkia myös hänen sukulaisiansa. Joskus sukulaisillakin voi olla suurentunut riski kyseisen taudin saamiseen. Yhteydenotto sukulaisiin edellyttää neuvonnan pyytäjän suostumusta ja sukulaisten tulee saada yhteydenoton syystä perusteellinen informaatio. Hankalimpia tilanteita ovat ehkä ne, joissa neuvonnan pyytäjän sukulaiset ovat tietämättään riskitilanteissa eikä neuvottava kykene tai halua välittää tietoa sukulaisilleen. Vaikka oikeutta tietosuojaan tulee kunnioittaa, sukulaisen oikeutta tietää esimerkiksi henkeään uhkaavasta sairaudesta voidaan perustellusti pitää tietosuojaakin tärkeämpänä. Esimerkkinä tilanteesta, jossa tutkimusten ja neuvonnan aktiivista tarjoamista sukulaisille voisi pitää eettisesti perusteltuna, saattaisi olla vallitsevasti periytyvä syöpä.

ELÄMÄN ALKU 67 Siinä sairastumisriskin tiedostaminen voisi johtaa taudin varhaisempaan toteamiseen ja ennusteen paranemiseen. Useimmiten neuvottavat päätyvät itse kertomaan riskitilanteesta sukulaisilleen perusteellisen perinnöllisyysneuvontakeskustelun jälkeen. Lisätietoja: NORIO R. Genetiikka ja etiikka. Kirjassa: Perinnöllisyyslääketiede. Kustannus Oy Duodecim1998. Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services. WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int Provision of Genetic Services in Europe - Current Practices and Issues. Recommendations of the European Society of Human Genetics. www.eshg.org Alkio- ja sikiödiagnostiikka Alkiodiagnostiikan ongelmia ovat virheriskit, lainsäädännön puute ja pelko siitä, että menetelmää alettaisiin soveltaa hyvinkin lieviin sairauksiin ja jopa ominaisuuksia. Sikiödiagnostiikka tarkoittaa sikiön tutkimista synnynnäisen kehityshäiriön toteamiseksi niin varhaisessa vaiheessa raskautta, että raskauden keskeytys on vielä mahdollinen, jos vanhemmat niin haluavat. Tutkimusten tulee olla vapaaehtoisia ja vanhempien on saatava niistä riittävästi tietoa jo ennen tutkimuksia ja niiden kaikissa vaiheissa. Alkiodiagnostiikka Alkiodiagnostiikalla tarkoitetaan hedelmöityshoidossa aikaansaadun alkion tutkimista päämääränä siirtää kohtuun vain tutkittavan ominaisuuden suhteen terveitä alkioita. Alkiodiagnostiikan käyttöä koskevaa lakia ei Suomessa toistaiseksi ole. Alkiodiagnostiikkaa voidaan tehdä sekä ennalta tunnistetuissa riskitilanteissa että seulontana. Jos perheessä on esim. 25 tai 50 prosentin riski sairaan lapsen saamiseen, vanhemmat voivat haluta alkiodiagnostiikkaa säästyäkseen sikiödiagnostiikkaan liittyvältä raskauden keskeytykseltä. Tällöin he kuitenkin joutuvat turvautumaan hedelmöityshoitoon, vaikka raskaaksi tuleminen normaalistikin olisi mahdollista. Seulontana alkiodiagnostiikan avulla voitaisiin esimerkiksi tunnistaa tavallisimmat kromosomipoikkeavuudet ja siirtää kohtuun vain niiden suhteen terveitä alkioita. Jos perheessä on joka tapauksessa käytetty hedelmöityshoitoja, joilla on saatu aikaan ylimääräisiäkin alkioita, on sairaiden alkioiden varhainen karsiminen kenties hyväksyttävämpää kuin myöhempi mahdolliseen ras- kauden keskeytykseen johtava sikiödiagnostiikka. Pulmalliseksi menetelmän tekee sen virheriskien puutteellinen ymmärtäminen, puuttuva lainsäädäntö ja pelko siitä, että menetelmää alettaisiin helppoutensa ansiosta soveltaa hyvin lieviinkin sairauksiin tai jopa ominaisuuksiin. Sikiödiagnostiikka Sikiödiagnostiikka tarkoittaa sikiön tutkimista synnynnäisen kehityshäiriön toteamiseksi niin varhaisessa vaiheessa raskautta, että raskauden keskeytys on vielä mahdollinen, jos vanhemmat niin haluavat. Raskauden keskeytys on seulontoina tehtävissä sikiötutkimuksissa tehokas ja hyväksytty hoito ja/tai ehkäisy, jonka mahdollisuutta WHO:n suositukset seulonnoilta edellyttävät. (Ks. Seulontatutkimukset terveydenhuollossa) Sikiötutkimusten tulisi olla tasavertaisesti kaikkien saatavilla riippumatta perheen asenteesta raskauden keskeytykseen. Tutkimusten tulee olla vapaaehtoisia ja vanhempien on saatava niistä riittävästi tietoa jo ennen tutkimuksia ja niiden kaikissa vaiheissa, jotta oma päätöksenteko olisi mahdollista.

68 ELÄMÄN ALKU Sikiödiagnostiikassa on erilaisia lähtökohtatilanteita: Osassa perheitä kehityshäiriön riski on ennalta tiedossa esimerkiksi perheen aikaisemman lapsen perinnöllinöllisen sairauden perusteella. Tällöin sikiötutkimuksia tehdään, jos vanhemmat sitä haluavat, tämän nimenomaisen kehityshäiriön toteamiseksi tai poissulkemiseksi.näissä tilanteissa aloite on useimmiten vanhemmilla. Terveydenhuollon taholta tarjotaan joitakin seulontatutkimuksia kaikille raskaana oleville. Tutkimusten tarjoaminen äidin iän perusteella asettuu seulontojen ja riskitilanteista lähtevien sikiötutkimusten välimaastoon. Seulontojen tarjoaminen julkisen terveydenhuollon taholta voidaan katsoa kannanotoksi niiden puolesta ja tutkimusten vapaaehtoisuus voi siten hämärtyä. Suomessa seulontoja tarjotaan eri tavoin valituille potilasryhmille ja erilaisin menetelmin asuinpaikkakunnasta riippuen, jolloin tasavertainen saatavuus ei toteudu. Ikään liittyvä lisääntynyt riski on ennalta tiedossa, mutta se on niin pieni, että näidenkin tutkimusten voidaan katsoa kuuluvan seulontatutkimusten ryhmään. Seulontaa tarjottaessa perheissä ei siis yleensä ole aiempaa henkilökohtaista kokemusta lapsen vammaisuudesta eikä sen mahdollisuuteen ole varauduttukaan. Usein jo kromosomipoikkeavuuksien seulonnan ensivaiheeseen liittyvä tieto kohonneesta riskistä aiheuttaa huolta ja pelkoa odotettavan lapsen vammaisuudesta. Kromosomitutkimus antaa kuitenkin useimmiten normaalin tuloksen, mutta vasta yhden tai useamman viikon odotuksen jälkeen, ja huoli osoittautuu aiheettomaksi. Voikin kysyä, kuinka monta perhettä näillä seulontatutkimuksilla saa huolestuttaa turhaan, että joku perheistä hyötyy niistä? Perusteellisen tiedon saaminen tutkimuksien eri vaiheissa on välttämätöntä, joten seulontaohjelmia suunniteltaessa on varattava riittävät resurssit myös perheiden neuvontaan. Tärkeimmät sikiödiagnostiset tutkimusmenetelmät ovat lapsivesitutkimus, istukkanäytetutkimus ja ultraäänitutkimus. Mikäli tutkimuksissa todetaan sikiön kehityshäiriö, vanhemmat voivat valmistautua sairaan lapsen syntymiseen tai hakea luvan raskauden keskeyttämiseen, jos niin päättävät. Sairaaksi todettua sikiötä voidaan joskus myös hoitaa jo ennen syntymää. Päätösvalta perheellä Eettinen keskustelu sikiödiagnostiikasta on useimmiten liittynyt raskauden keskeytykseen. Nykyisen aborttilain (239/70) mukaan raskauden keskeytys sikiön epäillyn tai todetun sairauden tai ruumiinvian perusteella on mahdollista Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen luvalla 20. raskausviikon loppuun ja vielä 21. 24. raskausviikolla, jos sikiön vaikea sairaus tai ruumiinvika on luotettavalla tutkimuksella todettu. Sikiötutkimuksissa todetaan enimmäkseen vaikeita ja usein kehitysvammaisuutta aiheuttavia häiriöitä. Vanhemmilla, erimielisyystilanteissa äidillä, on oikeus ratkaista, haetaanko raskauden keskeytystä vai jatketaanko raskautta. (Ks. Raskauden ehkäisy ja keskeyttäminen) Lääkärin tehtävänä on kehityshäiriön todennäköisyyden arviointi, sikiötutkimusten mahdollisuuksien ja rajoitusten selvittäminen, tutkimustulosten merkityksen kertominen sekä tilanteen arviointi yhdessä perheen kanssa. Lääkäri on siis puolueeton asiantuntija, joka auttaa vanhempia löytämään omat itsenäiset ratkaisunsa tutkimuksiin osallistumisesta ja jatkotoimenpiteistä heidän omien arvojensa ja elämäntilanteensa mukaan. Neuvonnan tarve on erityisen suuri niissä tapauksissa, joissa sikiötutkimusten paljastaman kehityshäiriön vaikeusaste ja muut ilmenemismuodot ovat epäselvät tai silloin, kun todetaan esimerkiksi sukupuolikromosomien lukumäärän poikkeavuus. Se voi olla niin lieväoireinen, että ilman tehtyjä sikiön kromosomitutkimuksia sitä ei ehkä lapsesta huomattaisi. Sikiötutkimuksia ei pidä tehdä isyyden määrittämiseksi (paitsi ehkä raiskaus- tai insestitapauksissa) tai pelkästään sikiön su-

ELÄMÄN ALKU 69 kupuolen määrittämiseksi muulloin kuin jos sikiöllä epäillään olevan jokin X-kromosomisesti periytyvä sairaus. Sukupuolen määrittämistä ei suomalaisessa väestössä juuri ole toivottukaan. Lisätietoja: KÄÄRIÄINEN H. Sinun geenit ja minun, WSOY 2002 Lindqvist M. ym. toim. Elämän säätely ennen syntymää. Kirkon yhteiskunnallisen työn keskus 1987. Primary health care approaches for prevention and control of congenital and genetic disorders. WHO/HGN/WG/00.1. www.who.int Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services. WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int Sikiöseulonnat ja asenteemme vammaisia kohtaan. LOUHIALA P, toim. Suom Lääkäril 2004;59:809-13. Perimän tutkiminen ja siihen vaikuttaminen Geenitutkimus on pitkälti perustutkimukseen rinnastettavissa eikä siihen liity erityisiä eettisiä ongelmia. Eettiset kysymykset liittyvät siihen, miten tutkimustuloksia sovelletaan. Somaattinen geenihoito on eettisesti ajatellen mahdollista, mutta iturataan kohdistuva geenihoito ainakin toistaiseksi kiellettyä mahdollisten kauaskantoisten riskiensä takia. Genetiikan mahdollisuuksien lisääntyessä on huolehdittava siitä, että ihmisillä on myös mahdollisuus olla tietämättä terveysriskeistään, ja ettei perinnöllisyyttä koskevia tietoja aleta käyttää syrjinnän välineinä. Molekyyligenetiikan kehitys on antanut uusia, tehokkaita työkaluja ihmisen perimän tutkimiseen ja yhdessä hedelmöityshoitojen kehittymisen kanssa myös perimään vaikuttamiseen. Tämä on synnyttänyt laajaa keskustelua ja huolta ihmisen perimään puuttumisen biologisista riskeistä ja eettisistä ulottuvuuksista. Huoli on oikeutettua, joskin osa siitä perustuu väärinkäsityksiin. Useat genetiikan eettisinä erityisongelmina pidetyt kysymykset koskevat myös lääketieteen ulkopuolisia elämänalueita. Kasvien ja kotieläinten perinnöllisiin ominaisuuksiin on pyritty vaikuttamaan jo kauan ennen nykyaikaisen genetiikan syntyä. Genetiikkaan liitetään toisinaan myös mystisiä, luonnon tai Jumalan säätämään järjestykseen puuttumisesta seuraavia uhkakuvia. Tämä näkyy esimerkiksi geneettisesti muunneltujen kasvien herättäminä voimakkaina tunteina ja vastustuksena. Geenitutkimuksen päämäärät ovat pääosin perustutkimuksellisia. Tutkijat halusivat lukea läpi ihmisen koko perimän, mikä onkin saatu tehdyksi kansainvälisen genomiprojektin valmistumisen myötä. Nyt tärkeänä päämääränä on löytää tämän tekstin joukosta kaikki geenit ja niiden toimintaan ja säätelyyn vaikuttavat tekijät. Tämä karttuva tieto on jo tehnyt geenitutkimuksiin perustuvan tautidiagnostiikan mahdolliseksi monen harvinaisen perinnöllisen taudin kohdalla ja tuonut jotain tietoa tavallisten kansantautien taustalla olevista geneettisistä alttiuksista. Se on myös antanut aiempaa tarkempaa tietoa useiden tautien patogeneesistä ja luonut siten uusia mahdollisuuksia mm. lääkekehittelylle. Tautigeenien tunnistaminen tai tautien patogeneesin uusi ymmärtäminen ei ole epäeettistä, ellei ajatella tämän tutkimuksen kenties syrjäyttävän muita tärkeitä lääketieteellisen tutkimuksen osa-alueita, esimerkiksi rokotusten kehittämistä tai sosiaalilääketieteellisiä tutkimussuuntia. Geenitutkimuksen hyvä ja paha astuvat kuvaan pääsääntöisesti vasta sovellutusten myötä: mitä tutkimuksen tuloksista käytetään hyväksi ja miten. (Ks. Geenitestit) Esimerkkejä genetiikkaan liittyvän tiedon käyttömahdollisuuksista: Yksilöiden ja sukulaissuhteiden tarkka identifiointi

70 ELÄMÄN ALKU Mahdollisuus ennustaa sairastumisriskiä pitkälle tulevaisuuteen ja tähän liittyvä ulkopuolisten tahojen kiinnostus Mahdollisuus saada tämä tieto erittäin pienestä kudosnäytteestä helposti, jopa ihmisen itsensä huomaamatta. Geneettinen koskemattomuus Lisääntyvän geenitietouden ajateltavissa olevista sovelluksista monet sivuavat ihmisen geneettistä integriteettiä: Niiden avulla voidaan todeta periytyviä sairauksia normaaliin diagnostiseen tapaan, mutta myös jo ennen sairauksien ilmenemistä. Tähän liittyy vaikeastikin ratkaistavia ja tarkkaa harkintaa vaativia eettisiä ongelmia. Voidaan myös etsiä peittyvästi periytyvien tautien geenin kantajia joko potilaiden sukulaispiiristä tai väestöä seulomalla. Tällaisten tutkimusten järjestäminen edellyttää paljon harkintaa ja perusteellista informointia, jotta terveet ihmiset eivät leimautuisi sairaiksi tai poikkeaviksi. Näköpiirissä on sekin, että sairastumisriskiä tavallisiin sairauksiin, kuten sepelvaltimotautiin tai diabetekseen, pystyttäisiin arvioimaan alttiusgeenejä testaamalla. (Ks. Seulontatutkimukset terveydenhuollossa) Lähempänä toteutumismahdollisuuksia saattaisivat olla erilaiset genomitietoon pohjautuvat interventiot, esimerkiksi sepelvaltimotaudin alttiuden torjuminen lapsesta saakka aloitetuin dieetein, lääkkein tms. Mutta lisäisikö mahdollinen elämän pidentäminen vuosikymmeniä kestäneen huolen ja terveysponnistelujen tuloksena ihmisen onnellisuutta? Terveys ei ole elämän ainoa tavoite. Perustellusti puhutaankin ihmisen oikeudesta olla tietämättä terveysriskejään. Geenihoidot Perinnölliset sairaudet ovat usein elinikäisiä ja oireiltaan vakavia. Niin lääkärit kuin potilaatkin toivoisivat niiden hoitojen kehittyvän. Joidenkin tautien kohdalla ratkaisuksi on löytynyt geenitutkimuksen seurauksena kehitetty hoito. Nämä ovat usein niin ää- rimmäisen kalliita, että hoidon toteuttaminen ei aina ole mahdollista. Somaattinen geenihoito olisi pysyvämpi ja siten halvempikin ratkaisu: sairaaseen elimistöön vietäisiin toimivaa geeniä viallisen sijaan. Siinä ei periaatteessa ole enempää eettisiä ongelmia kuin verensiirrossa, jos vain hoidot pystytään osoittamaan turvallisiksi ja tekniset ja taloudelliset yksityiskohdat ovat kohtuudella ratkaistavissa. Sen sijaan iturataan kohdistuvaa geenihoitoa eli normaalin geenin viemistä sairauden geenin sijaan sukusoluun tai aivan varhaiseen alkioon pidetään toistaiseksi kiellettynä. Tämä johtuu siitä, että menetelmät eivät ole turvallisia ja niiden kehittäminenkin vaatisi eettisesti arveluttavia kokeita. Jos sairauden geenin korvaaminen normaalilla olisi mahdollista ja terve geeni näin siirtyisi jälkeläisiinkin, se olisi toki toivottavaa; genomin koskemattomuudesta ei pidä tehdä itseisarvoa. Tiedemaailmassa vallitsee yksimielisyys siitä, että sellaiset genomiin kohdistuvat manipulaatiot kuten ihmisyksilön monistaminen tai ihmisen ja eläimen hybridien luominen eivät ole sallittuja. Suomessakin ne on lailla kielletty. Genetiikan mahdollisuuksien lisääntyessä on huolehdittava siitäkin, ettei innostuksissa syyllistyttäisi ylilyönteihin. Yhteiskunnassa on aistittavissa asenteiden kovenemista tehokkuutta ja menestystä ihannoivaan suuntaan. Vaarana on, että mahdollisuudet karsia sairauksia ennakolta esimerkiksi sikiön geenitutkimusten avulla leimaavat olemassa olevia sairaita ja vammaisia henkilöisi, joiden ei oikeastaan olisi pitänyt syntyäkään. Lääkärin etiikkaan kuuluu sairaan ja poikkeavan henkilön arvostaminen oikeuksiltaan tasa-arvoisena ihmisenä. Lisätietoja: Declaration of Inuyama. CIOMS 1990. www.cioms.ch KARJALAINEN S, LAUNIS V, PELKONEN R, PIETARINEN J. Tutkijan eettiset valinnat. Gaudeamus 2002 NORIO R. Lääketieteellisen genetiikan eettiset ongelmat. Kirjassa: LÖPPÖNEN P, MÄKELÄ P, PAUNIO K, toim. Tiede ja etiikka. WSOY 1991. Räikkä J, Rossi K. Geenit ja Etiikka Kysymyksiä uuden geeniteknologian arvoista. WSOY 2002.

71 Hoidon erityiskysymyksiä Lääkärin arkityön rutiini keskeytyy toisinaan eettisesti haastavien erityisongelmien vuoksi. Nämä voivat liittyä tiettyihin sairauksiin, hoitoihin tai erityisiin potilasryhmiin, joihin liittyy vaikeasti ratkaistavia eettisiä kysymyksiä tai tunteita herättäviä ristiriitoja. Lääketieteen kehitys ja erikoistuminen on tuonut esiin uusia eettisiä haasteita. Kaikki lääkärit eivät koskaan kohtaa kaikkia ongelmia, mutta tietyt ongelmat voivat jollakin erikoisalalla olla hyvinkin arkipäiväisiä. Hoidon eettiset erityiskysymykset kiinnostavat usein suuresti myös maallikkoja. Tässä luvussa käsitellään sellaisia lääketieteen aloja, joilla ilmenee usein eettisesti haastavia tilanteita. Ensin käsitellään lasten sairaanhoitoon liittyviä kysymyksiä. Vastasyntyneisyyskauteen, erityisesti pieniin keskosiin, liittyy vaikeita kysymyksiä samoin kuin lasten kaltoinkohteluun puuttumiseen. Lapsi tai kehitysvammainen potilaana edellyttävät tasapainoilua potilaan ja huoltajan näkemysten välillä, ja lääkärin arviota potilaan kyvystä päättää itse hoidoistaan. Samaan kysymykseen potilaan kyvystä autonomiaan törmätään myös potilaan päihdeongelman ja muiden mielenterveyden häiriöiden kohdalla. Pakkoa terveydenhuollossa voidaan joskus oikeutetusti käyttää potilaan parhaaksi, jos tämä ei itse ymmärrä tarvitsevansa hoitoa, mutta joskus myös muun yhteiskunnan suojelemiseksi, kuten tartuntatautiepidemioiden uhatessa. Potilaan tai usein aivan terveen ihmisen vapaaehtoisuus taas korostuu puhuttaessa elinsiirroista, geenitesteistä, urheilijan lääkärinä toimimisesta ja seulontatutkimuksista terveydenhuollossa.

72 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ Vastasyntyneisyyskauden eettiset erityiskysymykset Vastasyntyneisyyskauden keskeiset eettiset ongelmat liittyvät hyvin pienten keskosten tai vaikeasti epämuodostuneiden lasten hoitoon sekä kysymykseen, milloin elvytyksestä tai tehohoidosta voidaan luopua. Koska vastasyntynyt ei pysty itse puolustamaan oikeuksiaan, on lääkärin pohdittava hoitoratkaisuja erityisesti lapsen parasta ajatellen. Vakavasti sairaita vastasyntyneitä hoitavat lääkärit kohtaavat usein eettisiä ongelmia. Niiden selvittämiseksi lääkärin on syytä pohtia toimenpiteistä aiheutuvaa hyötyä ja toisaalta haitan välttämistä sekä eri osapuolten oikeuksia ja autonomiaa. Lapsen ja vanhempien edut saattavat joissain tilanteissa olla ristiriidassa keskenään. Koska vastasyntynyt ei pysty itse puolustamaan oikeuksiaan, on lääkärin pohdittava tilannetta erityisesti lapsen kannalta. Parantuneen sikiödiagnostiikan ansiosta monet vastasyntyneen epämuodostumat ja taudit ovat tiedossa jo ennen syntymää. Silloin eettinen pohdinta koskee sikiötä, jolla ei ole samanlaisia laillisia oikeuksia kuin hänellä on synnyttyään, jolloin laki potilaan oikeuksista on voimassa. Vastasyntynyttä koskevissa eettisissä ongelmissa suositellaan yksilöllistä ratkaisua, mutta kuitenkin siten, että hoitavassa yksikössä on periaatteellisia toimintasuosituksia. Niiden avulla sekä henkilökunta että lääkärit oppivat ratkaisua helpottavia toimintamalleja. Kuinka pieni on liian pieni? Suomessa syntyvistä lapsista vajaa 4 % on keskosia eli syntymäpainoltaan pienempiä kuin 2500 g. Ns. pienillä keskosilla, joiden syntymäpaino on alle 1500 g, ilmenee erityisen paljon kliinisiä pulmia vastasyntyneenä, hoitoajat ovat pitkiä ja komplikaatioiden vaara suuri. Suurin osa pienistä keskosista tarvitsee tehohoitoa jäädäkseen eloon. Sekä kuolleisuus että vammautumisen riski ovat kääntäen verrannolliset syntymäpainoon ja raskauden kestoon. Pienten keskosten ennusteen parantuessa käsitykset eloonjäämismahdollisuudesta ovat muuttuneet eikä sel- keää rajaa elinkyvylle voida asettaa painon tai raskauden keston perusteella. Keskoshoidon eettisenä pulmakysymyksenä on nähty ensiksikin se, millä tavoin pieniä ja riittämättömästi kehittyneitä lapsia ylipäätään tulisi hoitaa, ja toiseksi se, milloin tehohoidosta luopuminen on oikeutettua ja aiheellista. Kansainvälisen kirjallisuuden mukaan 22 raskausviikkoa saavuttaneella keskosella on 0 21 %:n mahdollisuus jäädä eloon, 23 raskausviikon jälkeen 2 46 %, 24 raskausviikon jälkeen 17 59 %, 25 raskausviikon jälkeen 35 73 %. Suuri vaihtelu johtunee osittain vaikeuksista määrittää täsmällinen raskauden kesto. Suomalaisessa kansallisessa aineistossa vuosina 1996 97 elävänä syntyneistä jäi 22 23 raskausviikon jälkeen 9 % eloon, 24 raskausviikon jälkeen 40 % ja noin puolet heistä luokiteltiin terveiksi 1,5 vuoden iässä. Suositeltavin menettelytapa on aktiivinen elvytys ja alkuhoito heti syntymän jälkeen, jotta mahdollisesti elinkykyisen lapsen vammautumisen riski ei kasvaisi. Jos osoittautuu, että itsenäisen elämän edellytyksiä ei ole tai vaikea vaurio on jo syntynyt, ei tehohoidon jatkamiselle enää ole perusteita. Milloin ei pidä elvyttää syntymän jälkeen Usein ensiratkaisu on nuoren päivystäjän tehtävä eikä hänellä välttämättä ole siihen riittävää kokemusta. Epävarmassa tilanteessa on aina aloitettava elvytys, myöhemmin kokeneempi lääkäri voi sen harkinnan perusteella lopettaa. Hoitosuositus elvytyksestä pidättäytymisestä voidaan antaa vain muutaman selkeän tilanteen varalta, kuten anenkefalia ja

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 73 muu vaikea keskushermoston epämuodostuma, usean aistin puuttuminen ja sydänäänten puuttuminen yli 10 minuutin ajan ennen elvytyksen aloittamista. Vakava epämuodostuma on nykyään usein tiedossa sikiökaudella, jolloin hoitolinjat voidaan kaavailla jo ennen syntymää, mutta lopullinen ratkaisu tehdään vasta syntymän jälkeen. Tehohoidosta luopumiseen voi olla erilaisia syitä. Selkeä syy luopumiseen on letaalin epämuodostuman varmistus tutkimustulosten perusteella. Myös aivokuoleman varmistus hapenpuutteen aiheuttaman aivovaurion seurauksena on kiistaton aihe luopua tehohoidosta. Keskoshoidossa toistuva eettinen pulmakysymys koskee tehohoidon lopettamista tilanteessa, jossa pysyvä aivovaurio näyttää ilmeiseltä tai hoito vain pitkittää lapsen väistämättä edessä olevaa kuolemaa. Tällöin päätöksenteon tulee tukeutua mahdollisimman perusteellisiin tutkimuksiin, joihin kuuluvat mm. tarkka neurologinen arvio, aivojen kaikututkimus, EEG sekä muut käytettävissä olevat keskushermoston tilaa selvittävät tutkimukset. Mikäli näiden perusteella ennuste näyttää toivottomalta, hoitava lääkäri arvioi tilanteen ja keskustelee vanhempien kanssa. Samat periaatteet pätevät myös, jos lapsella on vaikea etenevä bronkopulmonaalinen dysplasia, johon liittyy jonkin muun elinsysteemin vaurio ja joka on johtamassa sydäninsuffisienssiin ja riippuvuuteen hengityslaitteesta. Vaikeat epämuodostumat Jos lapsella on vaikea, mutta ei henkeä uhkaava epämuodostuma, tehdään kaikki tarvittavat hoitotoimet lapsen eloon jäämiseksi ja haittojen vähentämiseksi. Sen sijaan jos lapsella on selkeästi kuolemaan johtava epämuodostuma, kuten anenkefalia tai 13- tai 18-trisomia, hänelle annetaan vain hyvää perushoitoa ja tuetaan perheen voimavaroja, siten että lapsi mahdollisuuksien mukaan voidaan hoitaa kotona. Vaikean haitta-asteen aiheuttama ja kuolleisuutta lisäävä keskushermoston epämuodostuma tai tauti (esimerkiksi vaikea asfyksian jälkeinen aivovaurio) on ensin aktiivisesti hoidettava ja vasta perusteellisen tutkimuksen jälkeen on hoitoratkaisu tehtävissä. Tehohoidosta luopuminen Vanhempien suostumus Vanhemmat ovat useimmiten parhaat lapsen edustajat päätöksenteossa. Suostumuksen antaminen edellyttää riittävän tiedon saamista ja sen ymmärtämistä. Vanhemmille tulee korostaa, että vaikka tehohoidosta luovutaan, lapsesta pidetään hyvää huolta loppuun saakka. Lapselle annetaan nestettä ja ravintoa ja hänen kivunlievityksestään huolehditaan. Mikäli vanhemmat toivovat tehohoidosta luopumista ja lääkärit ovat eri mieltä, on lääkärin velvollisuus toimia lapsen edun mukaisesti. Päinvastainen tilanne on harvinainen, eli vanhemmat haluavat tehohoidon jatkuvan, vaikka se ei ole lapsen edun mukaista. Empatialla ja toistuvilla keskusteluilla on silloin yritettävä saada vanhemmat ymmärtämään, mikä on lapselle parasta. Lääketieteellisesti perusteettomia hoitoja ei kuitenkaan pidä jatkaa vain vanhempien vaatimuksesta. (Ks. Tehohoito) On tärkeää, että vanhemmat osallistuvat hoidon lopettamisajankohtaa koskevaan päätökseen ja että heidän vakaumuksensa mukaiset rituaalit suoritetaan ennen lapsen kuolemaa. Näin menetellen tuetaan vanhempien selviytymistä lapsen kuoleman aiheuttamasta kriisistä. Lisätietoja: Ethical and legal issues in fetal and neonatal care. DOYAL L (toim). Seminars in neonatology 1998;4:245-333 HEINONEN K, FELLMAN V. Pienen keskosen tulevaisuus. Duodecim 1997;113:655-662 TOMMISKA V, HEINONEN K, KERO P, POKELA M L, TAMMELA O, JÄRVENPÄÄ A L, SALOKORPI T, VIRTANEN M, FELLMAN V. A national 2-year follow-up study of extremely low birth weight infants born in 1996-1997. Archives of Disease in Childhood 2003; 88:F15-22

74 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ Lapsi potilaana Lääkärin suhtautumisen lapseen tulee olla rehellistä, avointa ja lapsen persoonaa kunnioittavaa. Lapsen kanssa tulee keskustella hoidosta ja ottaa hänen mielipiteensä huomioon siten kun se lapsen iän ja kehitystason perusteella on mahdollista. Hoitoa koskevat päätökset tulee tehdä yhteisymmärryksessä vanhempien kanssa. Vanhemmilla ei ole oikeutta kieltää lapsen hoitoa, jos vaarana on lapsen menehtyminen tai vammautuminen. Lääkärin suhtautumisen lapseen tulee olla rehellistä, avointa ja lapsen persoonaa kunnioittavaa. Sairaudesta ja sen vaatimista hoidoista tulee keskustella lapsen kanssa siten, että lapsi kykenee ne ymmärtämään. Laissa potilaan oikeuksista (785/1992) todetaan, että alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinen kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Tämä on juridinen ja eettinen perusperiaate alaikäistä hoidettaessa. Informoitu suostumus hoitotoimenpiteeseen edellyttää paitsi kykyä ymmärtää toimenpiteen merkitys, hyödyt ja haitat, myös kykyä tehdä rationaalisia päätöksiä. Lapsen kykyä ottaa kantaa hoitoonsa tulee arvioida suhteessa päätöksenteon kohteena olevaan hoitotoimenpiteeseen. Pieni lapsi ymmärtää välittömät seuraukset, murrosikäinen yleensä jo pitkäaikaisvaikutuksetkin. Pienen lapsen suostumusta onkin arvioitava erityisesti älyllisen kyvyn näkökulmasta. Murrosikäisellä nuorella valmius toimia oman ymmärryksensä mukaan ja kyky ottaa vastuu päätöksistä saattaa vielä puuttua. Murrosikäinen elää tässä ja nyt, jolloin vuosia myöhemmillä seuraamuksilla ei ehkä ole väliä. Hän voi olla mielipiteissään jyrkkä ja kokea itsensä haavoittamattomaksi. Tällöin hänen ratkaisunsa saattaa olla ristiriidassa sen kanssa, minkä hän järjellään ymmärtää edukseen. Yhteistyö vanhempien kanssa Päätöksen lääkärin ehdottamasta hoidosta tai toimenpiteestä tekee lapsen huoltaja. Lapsen mielipide hoidosta tulee ottaa huomioon, jos se hänen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella on mahdollista. Mitä vanhempi lapsi on, sitä enemmän ratkaisut painottuvat lapsen oman mielipiteen suuntaan. Jos joudutaan toimimaan vastoin lapsen mielipidettä, on päätös harkittava erityisen tarkasti. Kiireellisissä tapauksissa hoito voidaan aloittaa ilman vanhempien suostumusta. Vanhempien kieltäessä hoidon aloittamisen tilanteessa, jossa hoidosta tai toimenpiteestä luopuminen aiheuttaisi lapselle kuoleman tai vammautumisen vaaran, on tilanne ratkaistava lapsen hyväksi. Potilaslain mukaan huoltajalla ei ole oikeutta kieltää alaikäisen potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa hoitoa. Ongelmallisissa tilanteissa voidaan kääntyä lastensuojeluviranomaisten puoleen ja harkita lapsen huostaanottoa. Jos nuori haluaa salata hoitonsa vanhemmiltaan, tulee nuoren toivomusta pääsääntöisesti kunnioittaa. Tavallisesti tällainen tilanne syntyy alaikäisen tytön tullessa raskauden keskeytykseen. Aborttilaki ei edellytä vanhempien lupaa toimenpiteen suorittamiselle. Nuoren kanssa on keskusteltava ja selvitettävä salaamisen mahdolliset haitalliset seuraamukset. Tällaisessa tilanteessa nuori tarvitsee aikuisen neuvoja ja tukea. Nuorelle olisikin osoitettava ammattihenkilö, esimerkiksi sosiaalityöntekijä tai lääkäri, jonka puoleen hän voi luottamuksellisesti kääntyä. Lapsen ja vanhempien avointa ja rehellistä keskustelua tulee edistää, mut-

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 75 ta toisaalta lapsella voi olla perusteltu syy hoitonsa salaamiseen. (Ks. Raskauden keskeyttäminen) Kun lapsi aiheuttaa selvän uhan terveydelleen esimerkiksi käyttämällä alkoholia, huumeita tai liuottimia, hän on erityisen huolenpidon tarpeessa. Tilanne tulee ensisijaisesti selvittää yhteistyössä vanhempien kanssa saattamalla lapsi tarvittavaan hoitoon. Mikäli tämä ei tuota tulosta, on käännyttävä lastensuojeluviranomaisten puoleen. (Ks. Päihdeongelma) Rokotukset Rokotusohjelmat ovat laajimpia ja kustannus-hyötysuhteella mitattuna tehokkaimpia perusterveydenhuollon työkaluja. Laajakantoisin esimerkki rokotusten hyödyistä koko yhteiskunnalle on isorokon poistaminen maailmasta. Rokotusohjelmia suunniteltaessa huomioidaan taudin vakavuus, sairastuvuus ja rokotteen teho suhteessa sen aiheuttamaan riskiin, epämukavuuteen ja hintaan. (Ks. Vaaralliset tartuntataudit) Lasten sairauksien ennaltaehkäisy rokottamalla aiheuttaa myös eettisiä kysymyksiä: onko oikeutettua puuttua terveeseen elimistöön, joka muuten ei ehkä koskaan tapaisi rokotuksella torjuttavaa taudinaiheuttajaa? Mikä on yksilön vastuu tautiepidemioiden ennaltaehkäisyssä? Väestön immuniteetti on Suomessa rokotettavien tautien suhteen niin hyvä, että rokottamisen haittavaikutukset ovat nousseet yksilötasolla perusteeksi pidättäytyä rokotusohjelmasta tai yksittäisistä rokotteista. Koska yksilön riski sairastua rokotuksilla hävitettyyn tautiin on pieni, voivat vanhemmat haluta jättää lapsensa rokottamatta. Kieltäytymisen taustalla on usein ideologisia syitä. Yhteiskunnan tasolla on suuri ongelma, jos rokotusten kattavuus heikkenee. Rokotuksista kieltäytyvät vanhemmat lisäävät epidemioiden todennäköisyyttä. Myös yksilötasolla olisi lapsen edun mukaista saada rokotukset, koska riski saada rokotuksilla estettävä tauti on nykysuomessakin todellinen. Lääkärin tulee mahdollisuuksien mukaan kannustaa vanhempia hyväksymään lastensa rokotukset. Vanhempien tahdon vastaisesti ei lapsia kuitenkaan pidä rokottaa, paitsi jos päätöskykyinen lapsi itse tätä haluaa. Lääkkeet ja tutkimukset Lääkkeiden käyttö muodostaa erityisen ongelman lasten hoidossa, sillä heillä joudutaan usein käyttämään lääkkeitä, jotka on tutkittu ainoastaan aikuispotilailla. EUmaissa ei lääkkeitä tarvitse tutkia lapsilla, jos niitä ei markkinoida lapsipotilaille. Näin ollen esimerkiksi keskoslapsille joudutaan antamaan aikuisille tarkoitettuja lääkkeitä, joiden vaikutuksia pieneen elimistöön ei riittävästi tunneta. Jotta lapsia ja nuoria voitaisiin asianmukaisesti hoitaa, tulisi heidän lääke- ja muita hoitojaan tutkia ottaen huomioon lapsiin koehenkilöinä kohdistuvat rajoitukset. Lääketieteellistä tutkimusta koskevan lain mukaan (488/1999) alaikäinen saa olla tutkittavana vain, jos samoja tieteellisiä tuloksia ei voida saavuttaa muilla tutkittavilla ja jos tutkimuksesta on vain vähäinen vahingon vaara tai rasitus alaikäiselle. Lisäksi edellytetään, että tutkimuksesta on odotettavissa suoraa hyötyä tutkittavan terveydelle tai että tutkimuksesta on odotettavissa erityistä hyötyä iältään tai terveydentilaltaan samaan ryhmään kuuluvien henkilöiden terveydelle. (Ks. Eettiset kysymykset kliinisessä tutkimustyössä) Jos alaikäinen on täyttänyt 15 vuotta ja kykenee ymmärtämään tutkimuksen merkityksen, hän voi itse antaa siihen tietoon perustuvan kirjallisen suostumuksen. Nuoremmallekin lapselle on kerrottava hänen ymmärtämiskykyään vastaavalla tavalla tutkimuksesta sekä sen riskeistä ja hyödyistä, ja hänen mielipidettään on kuultava. Lapsen osallistuminen tutkimukseen edellyttää huoltajan suostumusta. Yleistyvät terveysongelmat Lasten terveydenhuoltoon käytettävien voimavarojen priorisointi on tärkeä yhteiskunnallinen kysymys. Lasten, kuten aikuisten-

76 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ kin, sairaanhoidossa valtaosa resursseista kuluu varsin pienen potilasryhmän hoitoon. Samaan aikaan lasten keskuudessa yleistyvät monet terveysongelmat, joiden vaikutukset ovat laajamittaisia ja kauaskantoisia. Lasten ja nuorten lihavuus lisääntyy jatkuvasti, samoin alkoholin ja muiden päihteiden käyttö. Masennus ja muut mielenterveyden ongelmat häiritsevät merkittävästi joka viidennen lapsen ja nuoren kehitystä, samalla kun ne uhkaavat aiheuttaa pysyviä vaurioita ja syrjäytymistä. (Ks. Priorisointi terveydenhuollossa) Lapsen kuolema Vakavasti sairaalle lapselle ja hänen perheelleen on kerrottava sairaudesta rehellisesti ja ymmärrettävästi. Vaikeimmistakin asioista, kuten lähestyvästä kuolemasta, tulee keskustella vanhempien kanssa. Lapsen kanssa keskusteltaessa on otettava huomioon hänen ikänsä, persoonallisuutensa, sairauden laatu sekä kuolemasta kertomisen vaikutus lapsen jäljellä olevan elämän laatuun. (Ks. Lähellä kuolemaa) Lastenlääkärit joutuvat yhä useammin tilanteisiin, joissa on päätettävä elämää ylläpitävän hoidon jatkamisesta tai sen lopettamisesta. Päätös tulee tehdä yhdessä vanhempien kanssa, lapsen parasta ajatellen. Vanhempia tulee tukea tässä vaikeassa ratkaisussa ja korostaa, että lapsen kärsimysten lievittämiseksi tehdään kaikki mahdollinen ja hänestä pidetään hyvää huolta loppuun saakka. Erittäin vaikeita ovat tilanteet, joissa parantumattomasti sairas murrosikäinen nuori haluaa kieltäytyä hoidoista. Lisätietoja: KURTZ R. Decision making in extreme situations involving children: Withholding or withdrawal of life supporting treatment in paediatric care (CESP). Eur J Pediatr 2001;160:214-216. Näkökulmia lääketieteellisistä tutkimuksista lapsilla. ETENEn työryhmäraportti 2002. www.etene.org. PELTOLA H. Rokotusten eettinen oikeutus -pitkä tie nykypäivään. Kirjassa: Mikrobiologia ja infektiosairaudet. Kustannus Oy Duodecim 2003 SAUER P J J. Ethical dilemmas in neonatology (CESP). Eur J Pediatr 2001;160:364-368. Maailman lääkäriliitto www.wma.net - Statement on Infant Health. WMA 1987. - Statement on Child Abuse and Neglect. WMA 1995. - Declaration of Ottawa on the Rights of the Child to Health Care. WMA 1998. Lapsen kaltoinkohtelu Lääkärin tärkeä tehtävä on pyrkiä tunnistamaan lapsen kaltoinkohtelu ja käynnistämään tarvittavat toimenpiteet. Vaitiolovelvollisuus ei ole este lastensuojelutarpeesta ilmoittamiseen, vaan epäiltyyn kaltoinkohteluun puuttuminen on lääkärin eettinen ja laillinen velvollisuus. Kaltoinkohdeltu lapsi ei juuri koskaan ole perheen ainoa avun tarvitsija. Lapsen edun tulee kuitenkin olla selkeästi etusijalla aikuisten etuun nähden, koska lapsi ei osaa itse puolustaa oikeuksiaan. Lapsella on oikeus ja tarve erityiseen suojeluun. Jos lapsen hyvinvointi ja terveys on uhattuna, on jokaisen velvollisuutena ryhtyä toimenpiteisiin lapsen parhaaksi. Lastensuojelun periaatteet on eri maissa kirjattu lakeihin ja asetuksiin. Kansainväliset järjestöt, kuten YK ja Maailman lääkäriliitto, ovat antaneet lapsen asemasta julistuksia. Suomi on sitoutunut YK:n lasten oikeuksia koskevaan sopimukseen. Lapsen tulee saada nauttia erityistä suojelua, ja hänelle tulee lainsäädännöllä ja muulla tavoin suoda edellytykset ruumiillisesti, henkisesti, moraalisesti, sielullisesti ja sosiaalisesti terveeseen ja normaaliin kehitykseen vapaissa ja ihmisarvon mukaisissa oloissa. Säädettäessä tätä tarkoittavia lakeja lapsen etujen tulee olla tärkeimpänä näkökohtana. YK:n Lasten oikeuksien julistus, periaate 2, 1959.

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 77 Lapsen kaltoinkohtelu voidaan jakaa: laiminlyöntiin, emotionaaliseen kaltoinkohteluun, fyysiseen pahoinpitelyyn, seksuaaliseen hyväksikäyttöön, lapselle sepitettyyn tai aiheutettuun sairauteen. Kaltoinkohtelun eri muodot voivat nivoutua tiukasti toisiinsa. Emotionaalinen laiminlyönti on jossain määrin mukana kaikissa kaltoinkohtelun muodoissa. Kaltoinkohtelu on uhka lapsen terveydelle, kasvulle ja kehitykselle sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä. Aivot kehittyvät ja organisoituvat voimakkaasti varhaislapsuudessa, jolloin ne ovat erityisen herkät traumaattisille kokemuksille. Tutkimukset osoittavat, että lapsen kaltoinkohtelu vaikuttaa aivojen kehitykseen, ja varhaiset traumaattiset kokemukset voivat vaikuttaa sekä fysiologisiin, emotionaalisiin, sosiaalisiin että kognitiivisiin toimintoihin. Kaltoinkohtelusta johtuvat käytöshäiriöt ja muut oireet voivat johtaa ympäristön paheksuntaan ja sosiaalisiin ongelmiin. Tämä saattaa vaurioittaa lapsen itsetuntoa ja haitata hänen selviytymistään myös kodin ulkopuolella. Lapsena koettu kaltoinkohtelu voi vaarantaa myöhemmän kyvyn toimia itse vanhempana, ja täten kaltoinkohtelu voi siirtyä sukupolvesta toiseen. Taustatekijät Vanhemmuus voi päihteiden, perheväkivallan, psyykkisten ongelmien, itse lapsena koetun kaltoinkohtelun, köyhyyden tai tietämättömyyden vuoksi olla puutteellista. Toisaalta kaltoinkohtelua esiintyy myös perheissä, jotka eivät ulkoapäin mitenkään vaikuta riskiperheiltä. Lapsella itsellään voi olla ominaisuuksia, jotka vaativat aikuisilta erityistä herkkyyttä, empatiaa ja huolenpitoa. Esimerkiksi lapsen käytöshäiriöt, sairaudet tai vammat voivat lisätä riskiä perheen vuorovaikutuksen häiriintymiselle. Lasten hyvinvointia voidaan yksilötason lisäksi tarkastella myös yhteisön ja yhteiskunnan toiminnan ja arvojen kautta. Yhteiskunta voi kunnioittaa vanhemmuutta ja edistää lasten mahdollisuuksia turvalliseen kasvuun. Toisaalta yhteiskuntaa, joka pitää vanhemmuutta yksinomaan yksityisenä, vanhempien henkilökohtaisena asiana, voidaan pitää lapsia laiminlyövänä. Esimerkiksi lapsiperheiden köyhyys on yksi kaltoinkohtelun, erityisesti fyysisen laiminlyönnin riskitekijä. Taloudellinen tilanne sinänsä ei kuitenkaan määrää lapsen hyvinvointia tai vanhempien kyvykkyyttä. Tunnistamisen vaikeudet Keskeinen ongelma kaltoinkohteluun puuttumisessa on sen tunnistaminen. Kaltoinkohtelu on vaikea asia, joka on usein helpompi kieltää kuin kohdata. Ongelman tiedostettu tai tiedostamaton kieltäminen on yleistä perheissä, mutta tavallista myös lasten parissa työskentelevillä ammattilaisilla. Toisaalta kaltoinkohtelu ei aina aiheuta niin hälyttäviä merkkejä, oireita ja ongelmia, että niihin ymmärrettäisiin puuttua riittävän varhain. Erityisesti lapsen laiminlyönti eli huono huolenpito perustarpeista on vaikeasti tunnistettavaa. Eri viranomaistahot eivät välttämättä tiedä tai osaa päättää, milloin ja millä tavalla laiminlyöntiin pitäisi puuttua vai pitäisikö siihen puuttua lainkaan. Joskus suorastaan toivotaan jotakin selkeästi näkyvää merkkiä, joka pakottaa puuttumaan tilanteeseen. Laiminlyöntiä ei usein haluta tai osata määritellä ennen kuin sen seuraukset ovat ilmiselviä. Pienellä lapsella ne näkyvät yleensä kasvuhäiriönä tai hoitamattomuutena, isommalla lapsella psyykkisinä ongelmina. Lääkärit ovat tärkeässä asemassa kaltoinkohtelun tunnistamisessa. Päihteiden käytön, väkivallan, mielenterveyden häiriöiden ja muiden perheen ongelmien selvittäminen on oleellinen osa varhaista puuttumista. Esimerkiksi kysymyksiä perheväkivallasta olisi osattava luontevasti esittää myös silloin, kun lapsen oireiden syyksi ei suoraan epäillä kaltoinkohtelua. Suomessa arviolta kolmannes vanhempien välistä väkivaltaa nähneistä

78 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ lapsista joutuu itse fyysisen väkivallan uhriksi, ja jo pelkkä väkivallan todistajana oleminen voi aiheuttaa lapselle vakavia oireita. Hyvään hoitokäytäntöön kuuluu kaltoinkohtelun riskitekijöiden kartoitus sekä vanhemmilta että myös lapselta tämän kehitystasoon soveltuvalla tavalla. Tärkeää on lapsen aito kuunteleminen eli se, että lapsellakin on subjektin rooli lääkärin vastaanottohuoneessa. Lapsi itse puhuu arkipäivänsä vaikeista asioista, jos hänen viestejään ymmärretään, osataan asettaa kysymyksiä, kuunnella vastauksia ja käsitellä hänen tunteitaan. Avoin keskustelu voi myös helpottaa yhteistyötä perheen kanssa ja lisätä perheen kykyä ottaa apua vastaan. Usein kaltoinkohteluepäilyn ilmituominen kuitenkin johtaa voimia koettelevaan ristiriitatilanteeseen, jonka käsittelyyn lääkäri itsekin tarvitsee tukea esimerkiksi työnohjauksen muodossa. Kaltoinkohteluun puututtava Lastensuojelulaki (683/1983) velvoittaa terveydenhuollon palveluksessa toimivia ilmoittamaan viipymättä sosiaaliviranomaisille tietoonsa tulleesta ilmeisen lastensuojelun tarpeessa olevasta lapsesta. Vaitiolovelvollisuus ei siis ole este lastensuojelutarpeesta ilmoittamiseen, vaan lapsen epäiltyyn kaltoinkohteluun puuttuminen on paitsi juridinen myös eettinen velvollisuus. Lastensuojeluilmoituksen kynnystä nostaa usein pelko potilas-lääkärisuhteen kariutumisesta ja muista emotionaalisesti raskaista jälkiseurauksista. On kuitenkin muistettava, että ilmoituksen tekemättä jättäminen voi merkitä vakavaa terveysriskiä lapselle. Kaltoinkohdeltu lapsi on riippuvainen aikuisten kyvyistä tunnistaa hänen ongelmansa, oireensa ja tarpeensa sekä puuttua niihin. Kun lastensuojeluilmoitus tehdään, siitä seuraa asian tarkempi selvittäminen. Tämä on lapsen ja perheen oikeusturvan kannalta merkittävää riippumatta siitä, löytyikö lastensuojelun tarvetta vai ei. Luottamuksellisen suhteen luominen kaltoinkohteluepäilytilanteessakin on lääkärin ammattitaidolle ja ammatilliselle käytökselle suuri haaste. Huolellisten sairauskertomusmerkintöjen tärkeyttä ei voi ylikorostaa. Selkeissä lapsen pahoinpitelytapauksissa toimintaan tarttuminen on yleensä helpompaa. Tällöin tavoitteena on hoidon lisäksi estää pahoinpitelyn uusiutuminen. Lapsi voidaan ottaa sairaalaan turvaan ja tutkimuksiin. Pahoinpitelyjen tutkiminen olisi hyvä keskittää ammattitaidon ylläpitämiseksi. Lapsen toistuvaa tutkimusta on vältettävä erityisesti seksuaalisen hyväksikäytön epäilyissä. Lapsen etu etusijalle Kaltoinkohdellun lapsen auttaminen on prosessi, jossa on monta asianosaista ja jossa lastensuojelulla on usein keskeinen rooli. Lääkärin tärkeä tehtävä on pyrkiä tunnistamaan kaltoinkohtelu sekä käynnistämään tarvittavat toimenpiteet. Lisäksi on aina muistettava, että kaltoinkohdeltu lapsi ei juuri koskaan ole perheen ainut avun tarvitsija. Lapsen edun tulee kuitenkin olla selkeästi etusijalla aikuisten etuun nähden, koska lapsi ei osaa itse puolustaa oikeuksiaan. Lisätietoja: Lapsen kaltoinkohtelu. SÖDERHOLM A ym. toim. Kustannus Oy Duodecim 2004 Statement on Child Abuse and Neglect. WMA 1995. www.wma.net. www.ykliitto.fi/iotieto/lapsen.htm: - YK:n lapsen oikeuksien julistus ja lapsen oikeuksien yleissopimus

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 79 Ympärileikkaus Tyttöjen ympärileikkaus on rangaistava teko. Tytölle Suomessa suoritetusta tai suunnitellusta ympärileikkauksesta tulee ilmoittaa lastensuojeluviranomaisille. Pojan rituaalista ympärileikkausta pyytävien vanhempien kanssa tulee keskustella toimenpiteestä luopumisesta tai sen siirtämisestä ajankohtaan, jolloin poika on itse kykenevä päättämään siitä. Vaikka rituaaliset ympärileikkaukset terveydenhuollossa hyväksyttäisiin, tulee lääkärillä aina olla mahdollisuus kieltäytyä niiden tekemisestä. Tyttöjen ympärileikkaus Suomessa on ollut tapauksia, joissa ulkomainen potilas on pyytänyt lääkäriltä palveluita, jotka ovat vieraita tai arveluttavia suomalaiselle kulttuurille ja terveydenhuollolle. Esimerkiksi tyttöjen ympärileikkaus on ikivanha riitti, jonka tavoitteena on kontrolloida naisten sukupuolielämää. Toimenpidettä on perusteltu ympärileikkaamattoman naisen riskillä joutua omiensa parissa syrjityksi, mikä lisäisi vaikeassa elämäntilanteessa olevan pakolaisen ahdistusta. Lääkäri ei voi osallistua toimintaan, joka aiheuttaa välitöntä ja kroonista kipua sekä pysyvää haittaa ja uhkaa terveydelle. Tyttöjen ympärileikkaukselle ei ole mitään lääketieteellistä perustetta. Tyttöjen ympärileikkaaminen on Suomen lainsäädännön mukaan silpomista ja rangaistava teko. Perinteet muuttuvat vain koulutuksen ja tiedon avulla, mutta säilyvät varmimmin, jos lääkärit suostuvat jatkamaan traditiota. WHO ja monet muut terveydenhuoltoalan järjestöt taistelevat tyttöjen ympärileikkausta vastaan. Terveydenhoitohenkilökunnan haasteena on ympärileikkausten ennaltaehkäiseminen, minkä lähtökohtana on asian ottaminen puheeksi kohdattaessa perheitä, jotka tulevat tyttöjen ympärileikkausta harjoittavista kulttuureista. Tämä on erityisen keskeistä neuvolatyössä, jotta vanhempia voidaan valistaa asiassa ja kertoa myös lainsäädännöstä. Sekä näissä tilanteissa että muutoin ympärileikattuja kohdattaessa on syytä kirjata löydökset ja keskustelut mahdollisia jatkotoimia ajatellen. Mikäli tulee esiin, että tytölle on tehty Suomessa ympärileikkaus tai sitä suunnitellaan tehtäväksi joko Suomessa tai ulkomailla, niin asiasta on tehtävä ilmoitus lastensuojeluviranomaisille. Radikaalimmin tehdyn ympärileikkauksen korjaava avausleikkaus tuo helpotusta moniin ympärileikkauksen aiheuttamiin ongelmiin. Korjausleikkauksen etujen esiin tuominen ja sen suositteleminen on askel ympärileikkausperinteen katkaisemiseksi. Poikien ympärileikkaus Poikien ympärileikkauksella on pitkä perinne juutalaisuudessa ja islamissa. Ympärileikkaus on initiaatioriitti juutalaisuudessa. Islamissa miestä ei pidetä täysivaltaisena, jos häntä ei ole ympärileikattu. Anglosaksisissa maissa ympärileikkauskäytäntö on ollut laajalle levinnyt kulttuurillisista syistä, sillä siitä on kuviteltu olevan terveydellistä ja siveydellistä hyötyä. Nykyään on osoitettu, että poikien muista kuin lääketieteellisistä syistä tehtävä ympärileikkaus on komplikaatioriskejä sisältävä toimenpide, josta ei koidu hyötyä terveydelle. Koska pieneltä pojalta ei voida saada asianmukaista suostumusta, niin ympärileikkaus loukkaa sekä eettisesti että juridisesti yksilön vapautta ja henkilökohtaista koskemattomuutta. Tällaisena toimenpide on ristiriidassa lääkärin etiikan kanssa. Juridisesti tarkasteluun joutuvat perustuslain (731/1999) takaama oikeus ruumiilliseen koskemattomuuteen sekä perustuslaissa ja uskonnonvapauslaissa (453/2003) taattu uskonnonvapaus. Tosin pienten poikien kohdalla on otettava huomioon, että kyseessä ei ole heidän tahtoonsa perustuva uskon-

80 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ nonvapaus, vaan heidän vanhempiensa vapaus uskonnon harjoittamiseen. Ympärileikkauskysymyksessä on siis tehtävä arvovalinta, painotetaanko uskonnon traditiosta nousevaa käytäntöä vai lääketieteen etiikasta, ihmisoikeuksista ja perustuslaista nousevaa yksilön oikeutta ruumiilliseen koskemattomuuteen. Samalla nousee esiin kysymys, ovatko poikalapset yhdenvertaisessa asemassa, toisaalta ruumiillisen koskemattomuuden suhteen, toisaalta uskonnonvapauden suhteen. Perustuslaki turvaa, että kenenkään ruumiillista koskemattomuutta ei voi uskonnollisin perustein loukata. Rituaalinen ympärileikkauskäytäntö on tämän kanssa ristiriidassa. Tämä periaate on vahvistettu oikeustapauksessa, jossa lääkärin tekemä ympärileikkaus on katsottu rikoslain (578/1995) tarkoittamaksi pahoinpitelyksi (valtionsyyttäjä Päivi Hirvelän päätökset 29.6.2004, dnro R 02/15). Tässä päätöksessä on rinnastettu poikien ja tyttöjen ympärileikkaukset yhdenvertaiseksi ruumiillisen koskemattomuuden loukkaukseksi juridiselta kannalta ja pidetty niitä perustuslain esitöissä mainittuna silpomisena (HE 309/1993). Perustelussa on viitattu siihen, että yhdenvertaisuusvelvoitteen mukaan poikien ruumiillisen koskemattomuuden suoja ei voi olla heikompi kuin tyttöjen. Myös kansainväliset Suomessakin vahvistetut ihmisoikeussäännökset kieltävät sellaiset uskontoon liittyvät toimenpiteet, jotka vaarantavat terveyttä. Kyseisessä oikeustapauksessa syytteet jätettiin kuitenkin nostamatta kohtuunäkökohtiin vedoten. ongelma on noussut islaminuskoisten maahanmuuttajien myötä, kun ympärileikkauksia on tehty mm. kotioloissa. Toisaalta jo eduskunnan apulaisoikeusasiamies on 30.11.1999 kannanotossaan (Dnro 462/4/99) suhtautunut poikien rituaaliseen ympärileikkaukseen erittäin suurella varauksella juridisista lähtökohdista ja asettanut kyseenalaiseksi niiden oikeutuksen julkisessa terveydenhuollossa. Myös priorisoinnilla perustellen on nähty luontevana, että rituaalisia ympärileikkauksia ei kustannettaisi julkisen terveydenhoidon varoista. Poikien ympärileikkauskäytännön lainsäädäntötarvetta selvittäneen sosiaali- ja terveysministeriön työryhmän (v. 2004) mielestä tavoitteena tulisi olla keskustelun jatkaminen uskonnollisten yhteisöjen kanssa ympärileikkauksista luopumiseksi sekä lainsäädännön luominen ympärileikkauskäytännöstä. Lääkäriliitto on katsonut, että asiasta voidaan antaa ohjeistus nykyisenkin lainsäädännön puitteissa. Lääkärin etiikan näkökulmasta lääkärin virkatehtäviin ei tulisi kuulua uskonnollisen rituaalin suorittamista. Lääkärillä tulee aina olla selkeä oikeus kieltäytyä tällaisen toimenpiteen suorittamisesta, mikäli häntä yritetään siihen velvoittaa. Lääkäriliitto on kannanotossaan suosittanut, että rituaalista ympärileikkausta pyytävien vanhempien kanssa keskusteltaisiin toimenpiteestä luopumisesta tai sen siirtämisestä ajankohtaan, jolloin poika on itse kykenevä päättämään toimenpiteen suorittamisesta. Lisätietoja: Uskonnon rituaalista ei virkavelvollisuutta Rituaalista ympärileikkausta on Suomessa yritetty viranomaissuosituksin saada julkisessa terveydenhuollossa tehtäväksi toimenpiteeksi ennen yllä mainittua valtionsyyttäjän päätöstä. Perusteluna tälle on esitetty, että muutoin ympärileikkauksia tehtäisiin epäasianmukaisissa olosuhteissa, jolloin komplikaatioiden riski olisi suurempi. Tämä Circumcision Information and Resource Pages. www.cirp.org Poikien ympärileikkauksia koskevaa lainsäädäntötarvetta selvittäneen työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 2003:39. STENMAN K. Poikien ympärileikkaus. Selvitys kansainvälisistä ja kotimaisista käytännöistä. Sosiaali- ja terveysministeriön monisteita 2004:3. TIILIKAINEN M, toim. Tyttöjen ja naisten ympärileikkaus Suomessa. Asiantuntijaryhmän suositukset sosiaali- ja terveydenhuollolle. Ihmisoikeusliitto 2004. www.ihmisoikeusliitto.fi

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 81 Kehitysvammaisten hoito Vammaisille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille. Vammaisuutta ei tulisi rinnastaa sairauteen, vaan sitä tulisi pitää pikemmin henkilökohtaisena ominaisuutena sukupuolen tai ihonvärin tapaan. Hyvän tekemisen ja haitan välttämisen eettiset periaatteet korostuvat kehitysvammaisia hoidettaessa, koska heidän kykynsä käyttää itsemääräämisoikeuttaan on rajoittunut. Kehitysvammainen määritellään kehitysvammalain (519/1977) mukaan henkilöksi, jonka kehitys ja henkinen toiminta ovat estyneet ja häiriintyneet synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kehitysvammaisuudessa on kyse hyvin heterogeenisestä ryhmästä ihmisiä, joiden vammaisuuden tapa ja aste vaihtelee voimakkaasti. Kyse on myös vahvasti kulttuuriin sidotusta käsitteestä. Esimerkiksi monissa kehitysmaissa vammaisina pidetään ainoastaan henkilöitä, joiden vamma näkyy päällepäin. Meidän kulttuurissamme sen sijaan kehitysvammaiset erottuvat muista, koska länsimainen ihmiskäsitys korostaa älyä ihmisen keskeisimpänä ominaisuutena. Tasa-arvon lähtökohdista tulee pyrkiä vammaisuuden hyväksyvään asenteeseen ja vammaisten integroimiseen muuhun yhteiskuntaan. Vammaisille kuuluvat samat ihmisoikeudet kuin muillekin ihmisille. Vammaisuutta ei tulisi rinnastaa sairauteen, vaan sitä tulisi pitää pikemmin henkilökohtaisena ominaisuutena sukupuolen tai ihonvärin tapaan. Vamma tulisi nähdä haittana, jonka minimoimisessa monet keinot, kuten lääketieteen menetelmät, ovat tärkeitä. Yhteiskunnassamme on toisaalta tehokkuutta ja tuottavuutta korostava voimakas utilitaristinen asenne. Koulussa ja työelämässä edellytetään normaaliutta, ja poikkeavia yksilöitä pidetään usein epänormaaleina tai epätoivottavina. Kehitysvammaiset tulevat siksi helposti kohdelluiksi ulkopuolisina, he marginalisoituvat. Heitä voidaan pitää vähempiarvoisina yksilöinä, jos ihmisen arvo sidotaan hänen hyödyllisyyteensä ja tuottavuuteensa. Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus Länsimaisessa lääketieteellisessä etiikassa korostuvat yksilönvapaus ja itsemääräämisoikeus. Taustalla on ihmiskäsitys, jonka mukaan ihminen on täysivaltainen, autonominen, teoistaan vastuuta kantava yksilö. Yksilönvapauden korostaminen sopii huonosti kehitysvammaisten hoitoon, koska heillä on vammansa takia rajoittunut mahdollisuus ymmärtää itseään koskevia asioita ja päättää niistä. Kysymys kehitysvammaisten hoitoon liittyvästä etiikasta on verrattavissa lasten tai dementoituvien henkilöiden hoidon eettisiin näkökohtiin. Yksilönvapauden vastakohta on holhous. Yksilönvapauden ylikorostus voi johtaa heikompien yksilöiden, kuten kehitysvammaisten, syrjäytymiseen ja jopa heitteillejättöön. Lääkärin velvollisuuksiin kuuluu sairaista ja vammaisista huolehtiminen. Kehitysvammaisen kyky ymmärtää sairauttaan ja määrätä hoidostaan on vaihtelevanasteisesti heikentynyt. Esimerkiksi keskiasteisesti kehitysvammainen Down-henkilö pystyy kyllä ymmärtämään lääkärin tutkimukseen liittyvät tavanomaiset asiat, ja hänen itsemääräämisoikeuttaan tulee kunnioittaa mm. verinäytteen otossa ja vastaavissa hoitotilanteissa. Toimintaohjeena voisi pitää suhtautumista kehitysvammaiseen kuin kehitystasoltaan vastaavanikäiseen nuoreen tai lapseen. Jos potilas ei pysty päättämään hoidostaan, potilaslaki (785/1992) velvoittaa päättämään asioista huoltajan, holhoojan tai omaisen kanssa. Potilaslain 6 :n valmistellun muutoksen mukaan potilasta tulisi hoitaa yhteisymmärryksessä tämän nimeämän henkilön kanssa. Jos potilas ei halua tai kykene nimeämään ko. henkilöä tai nimetty

82 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ henkilö ei halua tai kykene ottamaan kantaa potilaan hoitoon, potilasta olisi hoidettava yhteisymmärryksessä hänen lähiomaisensa tai muun läheisensä kanssa. Kuitenkin aina silloin, kun potilaalle on määrätty edunvalvoja henkilökohtaisia asioita varten, potilasta on ehdotuksen mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä edunvalvojan kanssa. Tärkeisiin hoitopäätöksiin olisi jatkossa hankittava potilaan puolesta toimivan henkilön nimenomainen, tietoon perustuva suostumus. Lapsiin ja nuoriin kehitysvammaisiin pätevät samat lait kuin muihinkin lapsiin ja nuoriin. Pääsääntöisesti sopimukset lääketieteellisestä hoidosta ja toimenpiteistä tehdään huoltajien kanssa. Tietyissä tilanteissa tarvitaan lapsen terveyden vaarantamisen välttämiseksi lastensuojelutoimenpiteitä. Huostaan otetun kehitysvammaisen nuoren hoidosta päättävät sosiaaliviranomaiset. Itsemääräämisoikeuden rajoitukset eli varsinaiset pakkotoimenpiteet tulevat kyseeseen kehitysvammaisten hoidossa silloin tällöin, esimerkiksi kun kehitysvammainen on vaaraksi itselleen tai muille väkivaltaisuutensa tai psykoottisuutensa takia. Hoidossa noudatetaan samoja periaatteita kuin muidenkin psykiatristen potilaiden tahdonvastaisessa hoidossa. Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeutta ja ruumiillisen koskemattomuuden oikeutta voidaan käytännössä loukata myös rutiinitoimenpiteiden yhteydessä hoitotilanteissa, esim. pakkosyöttötoimenpiteinä (nenämahaletku), pakkolääkityksenä (esim. pistoksina annettavat rauhoittavat lääkkeet), virtsarakon katetrointeina ja peräruiskeiden antamisena. Näiden tilanteiden arvioiminen moraalisesta näkökulmasta kuuluu kehitysvammaisia hoitavien lääkäreiden ja hoitajien arkeen. Toimenpiteiden hyödyn on potilaan kannalta aina oltava arvioitu aiheutuvaa haittaa suuremmaksi. Tällaisten toimien käytöstä tulisi pyrkiä sopimaan huoltajien tai omaisten kanssa hoitolinjoista keskusteltaessa. Hyvän tekeminen ja haitan välttäminen Hyvän tekemisen ja pahan välttämisen eettiset periaatteet korostuvat kehitysvammaisia hoidettaessa, koska heidän kykynsä käyttää itsemääräämisoikeuttaan on rajoittunut. Kehitysvammaisen elämän laadun arviointi on hyvin ongelmallista, mikä tekee eri hoitovaihtoehtojen punninnasta usein moraalisen haasteen. Käytännön haasteena on, jätetäänkö sellaisia kehitysvammaisen sairauksia tutkimatta ja hoitamatta, joiden hoito älyllisesti normaalisti kehittyneiden henkilöiden kohdalla olisi itsestään selvää. Pääsääntöisesti näin ei pidä tehdä, vaan indikaatioiden tulisi olla samat ottaen kuitenkin huomioon, että kehitysvammainen voi kärsiä tutkimuksista, joita hän ei ymmärrä. Esimerkiksi synnynnäisen sydänvian korjaamisessa on omaksuttu nykyisin linja, että vaikeasti vammaisten sydänvikojakin leikataan. Toisaalta potilaan ennuste huomioidaan leikkausratkaisua tehtäessä. Näin ollen Downin syndroomassa leikkauspäätös on yleensä myönteinen ja 13- trisomiassa kielteinen. Toisinaan lääkärin on oltava tavallista aktiivisempi hoitaessaan kehitysvammaisia. Kun potilas itse ei osaa puhua ja kertoa, mikä häntä vaivaa, ja esimerkiksi vain huutaa suoraa huutoa, on lääkärin osattava epäillä kipua tai sairautta ja etsiä sen syytä. Hyvän tekemisen ja pahan tekemisen välttämisen periaatteiden punnitseminen on käytännön kehitysvammalääketieteessä arkipäivää. Painavampana voi usein pitää pahan tekemisen välttämisen periaatetta. Ongelmia aiheuttavat mm. tieteellisiin tutkimuksiin tai leikkauksiin osallistumista ja lääkehoitoja koskevat päätöksentekotilanteet. Lääkärin tulee punnita erityisen tarkkaan toiminnan etuja eli saavutettavaa hyötyä potilaan kannalta ja toiminnasta mahdollisesti aiheutuvia haittoja. Pääsääntöisesti esim. lääketutkimusten tekeminen kehitysvammaisille on kiellettyä, koska riski pahan tekemiseen on olemassa, potilas ei voi antaa tietoon perustuvaa suostumusta eikä potilaan saamaa hyötyä voida etukäteen tietää. Pahan tekemisen välttämiseen liittyy liiallisten hoitotoimenpiteiden välttäminen silloin, kun niistä saavutettava hyöty on vähäinen ja ne lisäävät potilaan kärsimyksiä. Hyödyn arvioiminen on toki välillä hyvin vaikeaa. Hyvän hoidon periaatteista tulee keskustella myös omaisten kanssa.

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 83 Syvästi kehitysvammaisten, parantumattomasti sairaiden potilaiden paikka ei ole teho-osastolla eikä yleensä edes sairaalahoidossa. Kehitysvammaisen terminaalihoito voidaan toteuttaa inhimillisesti kodeissa tai hoitokodeissa. Lääkärin tehtävä on kertoa huoltajille ja omaisille eri hoitovaihtoehtojen realistiset ennusteet, hyödyt ja haitat. Lääkärin tulee tässäkin tilanteessa punnita eri näkökohtia ja korostaa kärsimyksen lievittämistä ja sen pitkittämisen estämistä. Oikeudenmukaisuus Kehitysvammaisella on oikeus kaikkiin julkisen terveydenhuollon tarjoamiin palveluihin eikä hoitoa saa jättää antamatta sillä perusteella, että henkilö on kehitysvammainen. Kehitysvammaisten epäoikeudenmukainen kohtelu voi kuitenkin näkyä hoidon tarpeellisuuden arvioinnissa ja priorisointitilanteissa. Kehitysvammaiset tarvitsevat myös erityispalveluita, mutta käytännössä heidän oikeutensa saada tarvitsemaansa hoitoa ja apua eivät aina toteudu. Kunnallisen itsehallinnon lisääntymisen myötä on kehitysvammaisten palvelutarjonnassa melko suuria paikkakuntakohtaisia eroja. Vammaispalvelulain (380/1987) mukaisten palvelujen saatavuus vaihtelee, ja kunta voi kieltäytyä järjestämästä tiettyjä lain tarkoittamia palveluita taloudellisiin näkökohtiin vedoten, ei kuitenkaan subjektiivisia oikeuksia. Kehitysvammaisten syrjäytymisen ja eristämisen ehkäiseminen on tärkeä osa oikeudenmukaisuutta. Tähän tähtäävät sekä kehitysvammalaki (519/1977), jossa taataan kehitysvammaisille erityiset palvelut, että valtakunnallinen sosiaali- ja terveydenhuollon suunnitelma, jonka mukaan kehitysvammaisten laitoshoitoa pyritään voimakkaasti vähentämään ja siirtämään painopistettä avohoitoon. Lääkäreiden asenteilla ja käytännön toiminnalla on suuri merkitys muokattaessa yhteiskunnan suhtautumista kehitysvammaisiin ja heidän saamaansa hoitoon. Lisätietoja: FOREMAN D M. The family rule: a framework for obtaining ethical consent for medical interventions from children. Journal of Medical Ethics 25, 1999, 491-496. HELIN M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana, Suomen Lääkärilehti 58, 2003, 4025-4028. KASKI M. Älyllinen kehitysvammaisuus. Kirjassa: SILLANPÄÄ M ym. toim. Lastenneurologia., Kustannus Oy Duodecim 2004. KASKI M, MANNINEN A, MÖLSÄ P, P IHKO H. Kehitysvammaisuus. WSOY, 2002. REINDERS H S, toim. Special Issue on Ethics. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 2003, 501-576. Useiden eri tekijöiden artikkeleita. VEHMAS S. Puolesta ja vastaan: sikiöseulonnat ja asenteemme vammaisia kohtaan. Suom Lääkäril 2004;59:809-813 Potilaan päihdeongelma Päihderiippuvuus on vaikea, monille elämänaloille ulottava sairaus. Päihteiden käyttöä ja riippuvuutta ei kuitenkaan aina eroteta toisistaan, mikä aiheuttaa ongelmia suhtautumisessa päihderiippuvaisiin. Hoidon tavoitteet tulee suhteuttaa potilaan aiempaan päihteiden käyttöön, jolloin käytön vähentyminen sinänsä on positiivinen hoitotulos. Opiaattiriippuvaisten korvaushoito on hyötyjensä vuoksi eettisesti perusteltua, vaikka vieroitus ei onnistuisikaan. Päihderiippuvuus on vaikea, monille elämänaloille ulottava sairaus. Päihteiden käyttöä ja päihderiippuvuutta ei kuitenkaan aina eroteta toisistaan, mikä aiheuttaa ongelmia suhtautumisessa päihderiippuvai- siin. Päihderiippuvuus on tästä syystä nähty usein enemmänkin moraalisena ja sosiaalisena ongelmana kuin sairautena. Vaikka päihderiippuvuus onkin tietyssä mielessä itseaiheutettu sairaus, ei se oikeuta jättämään

84 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ potilaita hoidotta. Päihdepotilaiden hoitaminen on kuitenkin usein raskasta, eikä tarjoa yhtä nopeita palkintoja kuin moni muu lääketieteen ala. Siihen liittyy usein perusteetonta terapeuttista pessimismiä, vaikka nykytiedon mukaan päihdeongelmaan on olemassa monia vaikuttavia ja kustannustehokkaita hoitomuotoja. Suhtautuminen päihdeongelmaiseen Lääkäri kohtaa usein päihdeongelmaisen tämän joutuessa hoitoon jonkin päihteiden käytön aiheuttaman somaattisen komplikaation vuoksi. Usein lääkärit laiminlyövät päihdeongelmaan puuttumisen ja keskittyvät vain akuutin somaattisen tilanteen hoitoon. Taustalla voi olla terapeuttinen pessimismi, turhautuminen tai ajatus, että päihdepotilaat kuuluvat ensisijaisesti sosiaalitoimen tai poliisin hoivaan. Päihdepotilaiden hoitaminen on usein vaikeaa, koska heillä on samanaikaisesti muita psykiatrisia häiriöitä, ja erityisesti persoonallisuushäiriöt tekevät hoitosuhteessa onnistumisen haastavaksi. Potilaat ovat usein regressiivisiä, vaativaisia tai vaikeuksistaan muita syytteleviä. Tiedostamattomina puolustuskeinoina päihdepotilaat käyttävät tyypillisesti varhaisia defenssejä: halkomista, ulkoistamista, auttajan arvon kieltämistä peilautuneena mahtipontiseen suuruuskuvitelmaan. He voivat kriisitilanteessa tiedostamatta liioitella edellisen hoitopaikan virheitä ja ihannoida perusteetta aluksi uutta pelastajaansa. Vaikeimmin häiriintyneet päihdepotilaat ovat tottuneet elämään viidakon lakien mukaan. Aineen tavoittelu on voinut edellyttää valehtelemista, pettämistä ja väkivaltaa, ja lyhyimmillään ihmisen aikajänne on kutistunut kahden huumeannoksen väliseksi. Lääkärin negatiiviset kokemukset ja odotukset voivat johtaa kielteiseen perusasennoitumiseen, jonka päihdepotilas huomaa. Tyly kohtelu saa potilaan suuttumaan ja käyttäytymään odotusten mukaisesti. Ammatillisen asiallisuuden ja aidon kiinnostuneen suhtautumisen osoittaminen johtaa yleensä hoidon edistymiseen. Lääkärin on pyrittävä tukemaan ja ymmärtämään potilasta, vaikka voimakkaan empaattinen mukaanmeno potilaan mahdollisesti vääristyneisiin tunnekokemuksiin ei olekaan perusteltua. Tarvitaan myös selkeää ulkopuolista auktoriteettia hallinnan ylläpitämiseksi sääntöjen, sopimusten ja normien muodossa. Koska päihdeongelmissa on kysymys aineen käytön hallinnan menettämisestä potilaan kyky autonomiseen toimintaan on päihteiden osalta rajoittunut ei voida olettaa potilaan pystyvän itse määrittelemään hoitoaan samalla tapaa kuin somaattisesti sairaat potilaat. Lääkärin tehtävänä on edustaa tulevaisuutta pitkällä tähtäimellä ja ottaa huomioon ratkaisujen merkitys potilaan loppuelämään. Hoidon periaatteita Osa päihdepotilaista jää vaille hoitoa, koska hoitoon hakeutuminen on vaikeaa häpeän, leimautumisen pelon ja aineiden aiheuttaman sekavuuden vuoksi. Tämän vuoksi mahdollisimman matalan kynnyksen hoitopisteet ovat perusteltuja. Rehellisyyteen kasvattaminen edellyttää hoidollisia asetelmia, joissa totuudessa pysymisestä on eniten hyötyä ja sosiaalisten normien mukainen käytös tuottaa etua myös potilaalle. Ainakin on vältettävä tilanteita, jossa hoitojärjestelmä palkitsee ongelman kieltämisestä tai valehtelemisesta. Jos sairauspäivärahan tai ajokortin tai jopa hoidon saamisen edellytys on päihdeongelman kieltäminen, ei ahdingossa olevalta voi odottaa totuudessa pysymistä. Päihdeongelma on krooninen sairaus, joka harvoin paranee kokonaan. Mahdollisesti itseaiheutettuja somaattisia sairauksiaan, kuten verenpainetautia, diabetesta tai ylipainoaan, huonosti hoitava potilas saa usein enemmän ymmärrystä kuin abstinenssissaan epäonnistuva päihderiippuvainen. Tämä on paradoksaalista, koska nimenomaan päihderiippuvuuden sairausluonteeseen kuuluu riski retkahtaa uuteen käyttöön. Hoidon tavoitteet pitäisi aina suhteuttaa aikaisempaan päihteidenkäyttöön, jolloin käytön vähentyminen sinänsä on positiivinen hoitotulos. Osa potilaista ei kykene lopettamaan käyttöään riippuvuuden pitkäkestoisuuden

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 85 ja voimakkuuden vuoksi. Tässä tilanteessa olevien opiaattiriippuvaisten potilaiden korvaushoidosta on osoitettu huomattavia hyötyjä. Sen avulla potilaiden terveys ja toimintakyky paranevat, yhteiskunnalliset haitat vähenevät, potilaat voidaan irrottaa käyttöä ylläpitävästä verkostosta ja velvoittaa mukaan psykososiaaliseen hoitoon. Korvaushoitoa on kritisoitu huumeen levittämisenä ja riippuvuuden ylläpitämisenä. Riippuvuutta käytetäänkin tällöin keinona saada potilas suostumaan hoitoon ja muuttamaan elämäntapansa vähemmän tuhoisaksi, vaikka itse korvaushoitolääkkeellä ei ole riippuvuutta parantavaa vaikutusta. Hoidon ideaalina on parantaa psykososiaalisia olosuhteita, jotta potilas myöhemmin voisi sietää vieroituksenkin. Opiaattiriippuvuuden korvaushoito on selkeiden hyötyjensä vuoksi eettisesti perusteltua, vaikka vieroitus ei onnistuisikaan. Rauhoittavista lääkkeistä riippuvaiset potilaat ovat useimmille lääkäreille tuttuja. Lääkäri harkitsee lääketieteellisin perustein, kirjoittaako reseptin vai ei. Riippuvuutta sinänsä ei voi pitää riittävänä lääketieteellisenä syynä vaatia rauhoittavia lääkkeitä, vaan tilanne on arvioitava tapauskohtaisesti. Tilanne on kuitenkin varsin haastava, koska lääkeriippuvaiset potilaat ovat hyvin erilaisia, ja koska tietosuoja mahdollistaa potilaiden kiertämisen monilla lääkäreillä siitä kenellekään kertomatta. Alaikäiset Alaikäisten ei ole lain mukaan luvallista käyttää päihteitä, mutta silti eri aineiden kokeilu alkaa useimmiten nuoruusiässä. Keskeinen ennaltaehkäisyn tavoite nuorten osalta on siirtää kulttuurissamme hyväksyttyjenkin päihteiden kuten alkoholin - käytön aloittamista mahdollisimman myöhäiseen ikään, koska tämä vähentää päihderiippuvuuden riskiä. Nuoren hakiessa itse apua päihteiden käyttöönsä lääkäri joutuu pohtimaan, pitäisikö asiassa ottaa yhteyttä nuoren vanhempiin. Toisessa vaakakupissa ovat tällöin luottamus, hoitosuhteen rakentaminen ja salassapitovelvollisuus, toisessa lastensuojelulaki ja myös yleisen tason käytännön kokemukset. Vanhempien mukanaolosta on yleensä todettu olevan hyötyä nuorten päihdeongelmien hoitamisessa. Tähän suuntaan tulisikin pyrkiä, mutta asiassa voidaan edetä hitaasti ja nuoren kanssa neuvotellen. Jos nuori ei kuitenkaan suostu vanhempien mukaan ottamiseen ja päihteiden käyttö jatkuu rajuna, asiaa on syytä harkita lastensuojelun näkökulmasta. Laki velvoittaa ilmoittamaan myös lastensuojeluviranomaisille asioista, jotka vakavasti vaarantavat lapsen tai nuoren kehityksen. Lääkärin pohdittavaksi jää, onko kyse tällaisesta tapauksesta. Mitä nuoremmasta henkilöstä on kyse, sitä enemmän on lastensuojelunäkökohdat otettava huomioon ja sitä herkemmin ilmoitettava tilanteesta lastensuojeluun tai vanhemmille. Jos päihteen ongelmakäyttö tulee ilmi esimerkiksi myrkytyksen tai muun päivystystilanteen vuoksi, tulee asiasta ilmoittaa vanhemmille. Riippuvuutta huumeista voidaan pitää myös vakavana mielenterveyden häiriönä, jonka vuoksi nuoren mielenterveyslain mukainen tahdosta riippumaton hoito on mahdollista ja usein perusteltua. Lääkärin on muistettava, että hepatiitin tai HIV-infektion voi saada jo ensimmäisellä suonensisäisen huumeen käyttökerralla, ja että erityisesti liuottimien inhalointi voi aiheuttaa nopeasti pysyviä hermostollisia vammoja. Lisätietoja: LÖNNQVIST J, MARTTUNEN M. Nuorten päihdeongelmien hoito. Duodecim 2001;117:1585-90 SAARNI S. Tapaus: Lääkkeiden väärinkäyttäjän hoito. Suom Lääkäril 2004:(59);4638-40. SALASPURO M, KIIANMAA K, SEPPÄ K, toim. Päihdelääketiede. Kustannus Oy Duodecim 2003.

86 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ Mielenterveyden häiriöiden hoidon eettiset kysymykset Lääkärin työssä on aina mukana vuorovaikutukseen perustuva psykoterapeuttinen elementti. Psykiatriassa sovelletaan lisäksi erityisiä psykoterapeuttisia tekniikoita, jotka edellyttävät hyvinkin laajaa erikoistumiskoulutusta. Kaikissa hoitosuhteissa on tärkeää, että hoitava henkilö saa ensisijaisesti tyydytystä ammatillisesta työstään, ei potilaasta tai hänen tapaamisestaan. Lääkärin eettisenä velvoitteena on pyrkiä ajoissa tunnistamaan omaa ammatillista rooliaan uhkaavat seikat. Mielenterveyden häiriöiden esiintyvyys suomalaisessa väestössä on tutkimusten mukaan selvästi yli 10 %. Jokainen lääkäri kohtaa mielenterveyden ongelmista kärsiviä potilaita ja joutuu käsittelemään näiden häiriöiden hoitoon liittyviä eettisiä kysymyksiä. Keskeisiä eettistä pohdintaa aiheuttavia aihepiirejä ovat hoitosuhteisiin liittyvän vuorovaikutuksen, psyykenlääkkeiden, erikoistuneen psykoterapian ja pakkohoidon ongelmat. Hoitosuhteen eettiset riskit Potilas-lääkärisuhde on hoidon peruskivi. Vuorovaikutus potilaan ja lääkärin välillä on merkittävä hoitotulokseen vaikuttava tekijä kaikessa käytännön lääkärin työssä. Vuorovaikutukselliset tekijät säätelevät hoitomyöntyvyyttä, vastuun ottamista omasta terveydestä ja usein myös potilaan halua ylipäänsä parantua. Epäonnistumiset ja laiminlyönnit potilas-lääkärisuhteen vuorovaikutuksessa voivat olla kohtalokkaita ja potilasta vahingoittavia. Psykoterapia on hoitomuoto, jossa hoidon vaikuttavuus perustuu yksinomaan vuorovaikutustekijöihin. Kaikissa hoitosuhteissa on tärkeää, että hoitava henkilö saa ensisijaisesti tyydytystä ammatillisesta työstään, ei potilaasta tai hänen tapaamisestaan. Jos potilas joutuu millään tavoin hyväksi käytetyksi hoitosuhteessa, lääkäri tai muu terapeutti ei ole toiminut työnsä ammatillisten ja eettisten päämäärien mukaisesti. Lääkärin eettisenä velvollisuutena on pyrkiä ajoissa tunnistamaan omaa ammatillista rooliaan uhkaavat seikat ja suojata hoitosuhde ammatillisten rooli- rajojen ylityksiltä ja roolirikkomuksilta. Työnohjaus auttaa asianmukaisten ratkaisujen löytämisessä pulmatilanteissa. Roolirajojen ylitykset ja roolirikkomukset Roolirajojen ylityksellä tarkoitetaan tilanteita, joissa lääkäri tai muu hoitava henkilö käyttäytyy tai toimii tavalla, joka ei vastaa hänen tavanomaista ammatillista käytöstään. Esimerkkejä roolirajojen ylityksestä ovat mm. psykoterapeutin kertomukset omasta elämästään, potilaan tapaamiset sosiaalisissa tilanteissa varsinaisten hoitotuntien ulkopuolella, joskus neuvojen antaminen, ammattiroolin ylittävä toverillisuus, asianmukaisen palkkion perimättä jättäminen tai sellaisten palkkion perimiskäytäntöjen soveltaminen, joista ei ole sovittu selkeästi potilaan kanssa etukäteen. Roolirikkomus tapahtuu silloin, kun hoitava lääkäri asettaa omat tarpeensa potilaan hoidollisten tarpeiden edelle ja käyttäytyy tavalla, joka vahingoittaa potilasta. Esimerkkejä roolirikkomuksista ovat mm. potilaan taloudellinen hyväksikäyttö, vaitiolovelvollisuuden rikkominen, potilaan hylkääminen äkillisessä kriisitilanteessa, potilaan lyöminen tai sanallinen solvaaminen, seksuaalinen kanssakäyminen potilaan kanssa ja tavanomaisesta käyntipalkkiosta riippumattoman rahallisen hyödyn tavoittelu. Ammatilliset roolirikkomukset haittaavat hoitosuhdetta vakavasti ja ovat usein tuhoisia hoidolle. Jos lääkäri on menettänyt malttinsa, hänen tulee pahoitella käytöstään ja pyrkiä potilaan tunteita kunnioittaen rakentamaan uudelleen toimiva yhteistyösuhde.

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 87 Lääkärin ammatillinen rooli voi olla hyvinkin erilainen sen mukaan, mitkä ovat valitun hoito- tai psykoterapiamuodon tavoitteet ja tekniikka. Samaa toimintatapaa, jota joissakin olosuhteissa voidaan pitää ammatillisen roolin mukaisena, voidaan joskus asiayhteydestä riippuen pitää myös roolirajojen ylittämisenä tai joskus jopa roolirikkomuksena. Erikoistunut psykoterapia Psykoterapian tavoitteena on löytää uusia näkökulmia potilaan oireisiin ja niihin liittyviin henkilökohtaisiin merkityssuhteisiin, uskomuksiin, toiveisiin ja pelkoihin niin, että ne saavat potilaan elämää ja autonomiaa vähemmän kaventavan merkityksen. Käytännön lääkärin työssä on aina mukana myös vuorovaikutukseen perustuva psykoterapeuttinen elementti. Psykiatriassa sovelletaan lisäksi erityisiä psykoterapeuttisia tekniikoita, jotka edellyttävät hyvinkin laajaa erikoistumiskoulutusta. Erikoistuneiden psykoterapiamuotojen toteuttaminen edellyttää, että terapeutilla on kyseisen psykoterapiamuodon hallintaan riittävät valmiudet antava koulutus. Useat lääkärit ovat hankkineet psykoterapiakoulutuksia, mutta useimmat rekisteröidyt psykoterapeutit edustavat muita ammattiryhmiä kuin lääkäreitä. Lääkäriliiton hyväksymät psykoterapian ja psykoterapian kouluttajan erityispätevyydet ovat olleet voimassa vuodesta 1995. Psykoterapeutti on myös terveydenhuollon ammattinimike, jonka käyttöoikeuden myöntää hakemuksesta Terveydenhuollon oikeusturvakeskus. Psykoterapeuttinen työ perustuu hyvään yhteistyösuhteeseen potilaan ja terapeutin välillä. Psykoterapeuttinen hoito sisältää hyvin henkilökohtaisten kokemusten jakamista. Potilaan oireet vääristävät ihmissuhteita ja ovat heijastuksia tällaisista vääristymistä. Oireisiin liittyvät odotukset ja tunteet saattavat myös muodostua uhaksi hoitosuhteelle, jonka avulla niitä pyritään muuttamaan; siksi hoitosuhteesta huolehtiminen on psykoterapiassa erityisen merkittävää. Potilaat saattavat herättää terapeutissa tai lääkärissä intensiivisiä ja usein vaikeasti hallittavia vastatunteita. Potilas voi kohdistaa terapeuttiinsa tai lääkäriinsä vihan tai rakkauden kokemuksia, odotuksia ja pelkoja sekä toimia, jotka pyrkivät ylittämään hoitosuhteelle alun perin sovittuja rajoja. Potilaan informointi psykoterapiassa Lääkärin tai muun psykoterapeutin tulisi informoida potilastaan asiallisesti ja puolueettomasti sekä oman psykoterapeuttisen työskentelytapansa luonteesta että muista mahdollisista hoitovaihtoehdoista, kuten muista psykoterapioista ja lääkehoidon mahdollisuuksista. Muiden kuin psykoterapeutin itse soveltamien hoidollisten lähestymistapojen leimaaminen kielteisesti on epäeettistä. Jos terapeutti edustaa kokeilevaa tai innovatiivista hoitosuuntausta, hänen tulee kertoa potilaalleen, että hänen työotteensa poikkeaa yleisesti vakiintuneista psykoterapioista. Samoin tulee kertoa hoitotapaan mahdollisesti liittyvistä riskeistä sekä tarvittaessa antaa kirjallista informaatiota psykoterapian perusteista ja muodoista. Ennen psykoterapian aloittamista tulee potilaalle tehdä asianmukainen psykiatrian erikoislääkärin tutkimus. Kaksoisroolit ja psykoterapia Psykoterapeuttisen hoitosuhteen henkilökohtaisen luonteen vuoksi psykoterapeutin on yleensä syytä välttää ristiriitaisia kaksoisrooleja suhteessa potilaaseensa. Tällaisia tilanteita syntyy, jos lääkärillä tai muulla psykoterapeutilla on rooli- ja eturistiriitoja, jotka estävät häntä toimimasta potilaan psykoterapeuttisen edun mukaisesti. Esimerkiksi velvollisuus toimittaa potilas tahdonvastaisesti sairaalaan tai erilaisten todistusten kirjoittaminen voivat asettaa lääkärin kiusalliseen kaksoisrooliin. Tuttavien tai sukulaisten psykoterapeuttina toimiminen on useimmiten ylivoimaista syntyvien kaksoisroolitilanteiden vuoksi. Sosiaalinen kanssakäyminen sekä erilaiset taloudelliset tai ammatilliset suhteet potilaaseen aiheuttavat potilaan ja lääkärin välille

88 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ eriasteisia molemminpuolisia riippuvuussuhteita. Psykoterapeutin ammattitaitoon kuuluu kyky tunnistaa kaksoisroolien syntyminen ja niihin liittyvät ongelmat sekä keskustella niistä avoimesti potilaan kanssa. Psyykenlääkkeet Psyykenlääkkeiden käyttö on viime vuosina jatkuvasti lisääntynyt. Tähän ovat osaltaan vaikuttaneet kasvanut tietoisuus erilaisten psyykkisten ongelmien, kuten masennuksen yleisyydestä. Uusia lääkevalmisteita on tullut runsaasti markkinoille ja niiden on osoitettu olevan vaikuttavia ja hyvin siedettyjä. Psyykenlääkkeiden käytön arkipäiväistyminen yleislääkäripraktiikassa on tuonut myös psykoaktiivisten lääkkeiden käyttöön liittyvät eettiset kysymykset osaksi jokapäiväistä lääkärin työtä. Keskustelu ns. onnenpillereistä heijastelee huolta lääkkeiden käytön laajenemisesta varsinaisten mielenterveyden häiriöiden ulkopuolelle. Lääkärin etiikan keskeisenä periaatteena on potilaan itsemääräämisoikeuden ja autonomian kunnioittaminen. Psyykkinen sairaus rajoittaa aina yksilön autonomiaa, ja lääkehoidon yhtenä tavoitteena on vähentää näitä autonomian rajoituksia. Informointi lääkkeiden vaikutuksista Psyykenlääkkeisiin liittyy paljon ennakkoluuloja ja virheellisiäkin käsityksiä, joten potilaan ennakkokäsityksistä, lääkkeiden vaikutuksista, haitoista ja mahdollisista yhteisvaikutuksista kannattaa keskustella erityisen huolellisesti. Lääkärin ei pidä käyttää lääkitystä päämääränään valvoa ja hallita potilaan käyttäytymistä. Potilaan itsemääräämisoikeus ja lääkärin ammattirooli saattavat hämärtyä, jos lääkäri määrää psyykenlääkkeitä sukulaisilleen, ystävilleen tai läheisille tuttavilleen. Itsensä vahingoittaminen lääkkeillä on aina huomioon otettava vaaratekijä, jonka ennalta ehkäisyä tulee punnita lääkettä ja annoskokoja valittaessa. Lääkityksellä saatava oireiden lievittyminen parantaa yleensä potilaan toimintakykyä. Riippuvuutta synnyttävien lääkkeiden liika- ja väärinkäyttö on kuitenkin eräs ongelmallisimpia psykofarmakahoidon eettisiä alueita. Lääkehoito voi myös rajoittaa potilaan autonomiaa. Aloittamalla riippuvuutta aiheuttavan lääkityksen ilman riittäviä perusteita lääkäri voi vahingoittaa potilasta. Lääkkeen liikakäyttö ja lääkeriippuvuus voivat johtaa tilanteeseen, jossa toimintakyky ja elämänhallinta ovat heikommalla tasolla kuin ilman lääkitystä, muiden tukitoimien turvin tai toisella lääkityksellä. (Ks. Päihdongelma) Lääkehoidosta kieltäytyminen Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta. Potilaan edellytykset käyttää itsemääräämisoikeuttaan voivat kuitenkin olla psyykkiseen sairauteen liittyvien pelkojen ja väärinkäsitysten vuoksi eri asteisesti rajoittuneita. Voidaanko potilas pakottaa lääkehoitoon vastoin tahtoaan? Lääkärin tulee auttaa potilasta informaation ja psykoterapeuttisen tuen keinoin saamaan kadotettua autonomiaansa paremmin hallintaan ja siten parantaa potilaan kykyä valintoihin, joissa hän voi käyttää itsemääräämisoikeuttaan oman terveytensä parhaaksi. Psyykkiset häiriöt ovat merkittävin ennenaikaisen työkyvyttömyyden aiheuttaja. Asianmukaisella hoidolla on mahdollista palauttaa menetettyä työkykyä. Eettinen dilemma on, tuleeko yhteiskunnan maksaa potilaalle työkyvyttömyyseläke psyykkisen sairauden vuoksi silloinkin, kun potilas vaikean psykoosin tai päihdeongelman vuoksi kieltäytyy käyttämästä psyykenlääkkeitä, jotka voisivat merkittävästi lievittää sairaudesta aiheutuvaa toiminnallista haittaa. Päätöstä punnittaessa joudutaan arvioimaan sairauden aiheuttamaa haitta-astetta potilaan kyvylle toimia yhteistyössä hoitosuhteessa. Suurin osa lääkityksistä kieltäytymisiä on ohimeneviä. Hoitomyöntyvyyden puuttuminen voi johtua itse sairaudesta, jonka oireisiin kuuluvat käyttäytymisen muutokset tai vaikkapa harhaluulot. Pakkolääkitystä ei juuri voi pitää eettisesti perusteltuna sosiaalisten etuisuuksien ennakkoehtona. Tehok-

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 89 päätöksen kolmantena edellytyksenä on, ettei mitään muita hoitovaihtoehtoja ole käytettävissä tai ne ovat riittämättömiä. Tämä voi johtua joko potilaan vaikeasta sairauden vaiheesta, jolloin ainoa mahdollisuus on ottaa hänet sairaalaan, tai kunnan mielenterveyspalvelujen riittämättömyydestä. Jälkimmäisessä tilanteessa terveyskeskuslääkärin on käytettävä vaikuttamiskanaviaan asiantilan korjaamiseksi, tuleviakin potilaita ajatellen. Sairaalahoitoon ottaminen edellyttää neljän esteettömän lääkärin suorittamaa tutkimusta: tarkkailulähetteen kirjoittavan lääkärin, sairaalan poliklinikan lääkärin, joka vastaa potilaan ottamisesta sairaalaan, tarkkailulausunnon kirjoittavan lääkärin sekä sairaalan psykiatrisesta hoidosta vastaavan lääkärin, jonka tehtävänä on viime kädessä tehdä tahdosta riippumatonta hoitoa koskeva päätös. Jokaisen lääkärin on aiemmista tutkimustuloksista riippumatta itse huolellisesti tutkittava potilas ja kirjattava tarkoin havaintonsa. Myös ulkopuoliselta saatuun tietoon on paneuduttava, mutta suhteuttaen se omiin havaintoihin potilaasta. Ensisijaisena tavoitteena on potilaan motivoiminen hoitoon jopa silloinkin, kun asianomainen on toimitettu tahdosta riippumattomaan hoitoon aiemmin useita kertoja. Mielenterveyslain mukaan alle 18-vuotias voidaan ottaa tahdosta riippumattomaan hoitoon myös muiden vakavien mielenterveyshäiriöiden kuin mielisairauden vuokkaan hoidon esteet ovat useimmiten taloudellisia, jolloin lääkärin on harkittava valintoja eri hintaisten lääkkeiden välillä. Käytännössä lääkehoidosta kieltäytyminen on yleensä psykoterapeuttinen ja kliininen, ei niinkään juridinen tai eettinen ongelma. Lisätietoja: PYLKKÄNEN K. Madridin julistus - psykiatrian uusi eettinen ohjeisto. Suom Lääkäril 1999;54:1079-1081 Pakko terveydenhuollossa Yksilön vapaus ja koskemattomuus ovat perustuslain suojaamia oikeuksia. Pakon käyttö on aina poikkeus yksilön perusoikeuksiin ja se edellyttää erikseen laissa säädettyä oikeutusta tällaiseen poikkeamiseen. Pakkotoimia koskevia säännöksiä on mm. mielenterveyslaissa, päihdehuoltolaissa ja tartuntatautilaissa. Pakon käyttöä valvotaan sekä edellyttämällä erillistä päätöksentekoprosessia että takaamalla yksilölle oikeus valittaa vapauden rajoittamisesta. Potilaan asemaa ja oikeuksia koskevassa laissa (785/1992) on perusperiaatteena potilaan itsemääräämisoikeus: Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Potilas-lääkärisuhde on yhteiseen sopimiseen perustuvaa yhteistyötä. Tullessaan hoitoon potilas antaa siihen suostumuksensa, ja hänellä on myös oikeus kieltäytyä hoidosta. Lääkäriltä edellytetään asiallista informaatiota tutkimuksista ja sairauden todennäköisestä kulusta. Yhteistyössä suunnitellaan yksilöllinen hoito, jolloin myös potilaan toivomukset sen toteuttamisesta tai kieltäytyminen jostakin hoitotoimenpiteestä otetaan huomioon. Psykiatrinen hoito tahdosta riippumatta Mielenterveyslain (1116/1990) mukaan henkilö voidaan ottaa omasta tahdostaan riippumatta hoitoon psykiatrisessa sairaalassa silloin, kun hänen todetaan olevan mielisairas ja kun hoitoon toimittamatta jättäminen olennaisesti pahentaisi hänen mielisairauttaan tai vakavasti vaarantaisi hänen tai muiden henkilöiden terveyttä tai turvallisuutta. Mielisairaudella tarkoitetaan käytännössä psykoottistasoisia mielenterveyden häiriöitä. Hoito-

90 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ si. Nuorta sairaalaan toimittaessaan tai hoitoon ottaessaan lääkärin on erityisen tarkoin harkittava, että hänen ratkaisullaan on lääketieteellinen perusta. Tahdosta riippumattoman hoidon kesto on mielenterveyslaissa rajattu. Lääkärin päätöksellä hoito voi kestää enintään kolme kuukautta. Jos hoidon jatkaminen tämän jälkeen on välttämätöntä ja siitä ei päästä yhteisymmärrykseen, on laadittava uusi tarkkailulausunto, jonka perusteella tehtävä päätös on heti alistettava lääninoikeuden vahvistettavaksi. Näin tehdyllä päätöksellä potilasta voidaan pitää hoidossa tahdostaan riippumatta enintään kuusi kuukautta, jonka jälkeen päätösprosessi on taas uusittava. Ihmisoikeuksien julistus ja Euroopan ihmisoikeussopimus takaavat jäsenmaittensa asukkaille henkilökohtaisen vapauden ja koskemattomuuden. Niihin puuttuminen on tarkoin lainsäädännöllä rajoitettua ja oikeudellisesti valvottua. Mielenterveyslakiimme nämä periaatteet on sisällytetty siten, että potilaan itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa ja häneen kohdistaa pakkoa vain silloin ja siinä määrin kuin sairauden hoito tai potilaan oma tai muun ihmisen turvallisuus vaatii. Oikeudellinen valvonta, kuten päätösten aika ajoin tapahtuvat alistamiset, kuulemismenettelyt ja oikeusavustajien määräämiset, ovat yhtenä takeena yksilön oikeusturvalle. Lääkärin tulee omalta osaltaan myötävaikuttaa oikeusturvan toteutumiseen huolehtimalla siitä, että hänen lausuntonsa ja vastineensa pakon käyttöä koskevissa asioissa ovat asiallisia ja potilas on tietoinen oikeusturvastaan. Muut tahdosta riippumattomat toimenpiteet Päihdehuoltolaki (41/1986) jakaa pakkohoidon sosiaalihuollon ja terveydenhuollon kesken. Sosiaalihuolto vastaa päihdehuoltopalveluiden antamisesta silloin, kun asianomainen on vaarallinen lähiympäristölle. Terveydenhuollon vastuulla on potilaan tahdosta riippumaton hoito, jos potilas on välittömässä hengenvaarassa tai saamassa vakavan, kiireellistä hoitoa vaativan terveydellisen vaurion eikä suostu hoitoon. Päihdehuoltolain mukaan tahdosta riippumaton hoito terveydenhuollon piirissä voi kestää enintään viisi vuorokautta. (Ks. Päihdeongelma) Tartuntatautilain(583/1986) mukaan yleisvaaralliseen tautiin sairastunut henkilö voidaan tarvittaessa eristää taudin leviämisen estämiseksi. Tartuntatautilaki hyväksyy eristämisen ainoastaan toisten ihmisten turvallisuuden, ei asianomaisen itsensä vuoksi. Eristämisestä päättää terveyslautakunta kahden kuukauden ajalta ja lääninoikeus kolmen kuukauden jatkoajalta. Terveyskeskuslääkärin eristämisvelvoite rajoittuu kiireellisiin tapauksiin. Päätös perustuu kuitenkin aina lääkärin toteamaan sairauteen ja hänellä on myös oikeus lopettaa hoito. Tartuntatautilaki ei määrittele, missä määrin eristettävään potilaaseen saadaan kohdistaa hoidollisia pakotteita. (Ks. Vaaralliset tartuntataudit) Jos henkilöä todennäköisin syin epäillään rikoksesta, josta säädetty ankarin rangaistus on enemmän kuin kuusi kuukautta vankeutta, taikka rattijuoppoudesta, on hän pakkokeinolain(450/87) mukaan velvollinen alistumaan henkilökatsastukseen. Se voidaan toimittaa myös, jos epäilyn kohteena oleva rikos on lievä pahoinpitely, näpistys, lievä kavallus, lievä luvaton käyttö, lievä petos tai väärennysaineiston tai väärän rahan hallussapito. Tällaisessa katsastuksessa voidaan ruumiin tarkastamisen lisäksi ottaa veri- ja/tai virtsanäyte ja suorittaa muu ruumiiseen kohdistuva tutkimus, joka voi tapahtua ilman sanottavaa haittaa. Jos potilas ei suostu antamaan virtsanäytettä, sitä ei kuitenkaan voida ottaa väkisin esimerkiksi virtsarakosta katetroimalla, koska se altistaa potilaan terveysriskille. Lääkäri ei saa kieltäytyä pakkokeinolain mukaisista tehtävistä, jos ne kuuluvat hänen virkavelvollisuuksiinsa. Muissa tapauksissa veri- tai muun näytteen ottoa potilaasta ei saa toimeenpanna vastoin potilaan tahtoa, esimerkiksi isyyslaissa edellytetyn isyyden selvittämiseksi. Pakkokeinoja ei saa myöskään käyttää esimerkiksi potilaan holhoustarpeen selvittämiseksi. Potilaan myönteisen tahdonilmaisun näissä tapauksissa voi antaa potilaan puolesta edunvalvoja, jonka oikeus voi tätä varten erikseen määrätä. Yksilön tahdosta riippumatta tapahtuva lääketieteellinen tutkimusmuoto on rikoksesta syytetyn mielentilan tutkiminen. Tuomioistuin voi määrätä tällaisen tutkimuk-

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 91 sen suoritettavaksi syytetylle, joka on vangittu tai jos häntä syytetään rikoksesta, josta voi seurata ankarimpana rangaistuksena yli vuosi vankeutta. Potilaan valitusoikeus Mielenterveyslaki, päihdehuoltolaki ja tartuntatautilaki turvaavat tahdostaan riippumatta hoitoon määrätylle henkilöille oikeuden valittaa päätöksestä hallinto-oikeuteen. Lääkärin tulee kunnioittaa potilaansa itsemääräämisoikeutta. Psykoottisen potilaan mahdollisesti sekavalta näyttävään vaatimukseen saada perusteltu selvitys pakkohoitoon joutumisesta ja pakkotoimenpiteiden välttämättömyydestä tulee antaa huolellinen vastaus. Potilasta tulee auttaa mahdollisen valituksen laatimisessa ja tahdosta riippumatonta hoitoa koskevat päätökset tulee antaa potilaille tiedoksi lain edellyttämällä tavalla. Lisätietoja: Ihmisoikeuksien julistus. www.ykliitto.fi Euroopan ihmisoikeussopimus. www.finlex.fi Itsetuhokäyttäytyminen Lääkärin etiikan perusperiaatteisiin kuuluu elämän kunnioittaminen. Jokaisella kansalaisella on oikeus elämään ja oikeus saada apua, jos elämä on uhattuna. Itsemurhien ehkäisy on hyväksytty Suomessa terveydenhuollon yleiseksi tavoitteeksi. Lääkärien tulee kehittää taitojaan itsemurhavaarassa olevien ihmisten tunnistamiseksi ja hoitamiseksi. Lähes kaikilla itsemurhan tehneillä on taustalla mielenterveyden häiriö. Itsemurha on osa laajempaa itsetuhokäyttäytymisen käsitettä. Epäsuoraa itsetuhoa on kaikki sellainen käyttäytyminen, johon liittyy itsetuhon riski tai josta seuraa pitkällä tähtäyksellä merkittävää terveydellistä haittaa. Näin ollen kaikki terveyden kannalta haitallinen tai potentiaalisesti haitallinen käyttäytyminen voidaan luokitella epäsuoraksi itsetuhoksi. Toisaalta riskikäyttäytyminen kuuluu ihmisten arkipäivään, joten itsetuhoisuuden käsite on nähtävä suhteellisena. Lääkärin tehtäviin kuuluu potilaan huomion kiinnittäminen lääketieteellisesti tunnettuihin riskeihin. (Ks. Terveysneuvonta ja terveyden edistäminen) Suora itsetuho sisältää itsemurha-ajatukset, itsemurhayritykset ja itsemurhan, jotka kaikki voidaan tulkita saman prosessin eri vaiheiksi. Itsemurhayritystä on yleensä edeltänyt itsemurhan ajattelu ja usein myös suunnittelu. Itsemurha-ajatukset ovat yllättävän yleisiä. Väestöstä 10-20 %:lla arvioidaan vuoden aikana olevan itsemurhaan liittyviä ajatuksia. Niistä etenee yritykseksi vain noin kymmenesosa. Itsemurhaa yrittäneistä itsemurhan tekee seuraavan vuoden kuluessa vain yksi sadasta ja koko elämänsä aikana yksi kymmenestä. Puolet kaikista itsemurhan tehneistä ei ole yrittänyt itsemurhaa aiemmin, vaan kuolema seuraa jo ensimmäistä yritystä. Itsetuhoisuuden ja siihen liittyvän itsemurhavaaran kliininen arvio on tärkeä, mutta samalla haastava osa normaalia lääkärin työtä. Mielenterveyden häiriö usein taustalla Lähes kaikilla itsemurhan tehneillä on taustalla mielenterveyden häiriö, useimmiten depressio (2/3) ja hyvin usein päihdehäiriö (1/3), persoonallisuushäiriö (1/3) tai psykoosi (1/4). Itsemurhan tehneistä puolet on ollut päihteiden vaikutuksen alaisena. Etenkin iäkkäillä itsemurhan tehneillä henkilöillä on lisäksi ajankohtaisena tekijänä usein ollut vakava tai krooninen ruumiillinen sairaus. Tutkimukset osoittavat, että itsemurhan tehneen tilanne juuri ennen itsemurhaa on

92 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ useimmiten ollut kaoottinen ja hallitsematon. Vaikka tekoon liittyy suunnitelmallisuutta, niin suunnitelmallisuus ei ulkopuolisen arvion mukaan ole useimmiten rationaalisuutta, vaan voimakkaasti depressiivisen mielialan ja muiden voimakkaiden tunteiden tai realiteettitestauksen vääristymien sävyttämää. Niin sanottu rationaalinen itsemurha on harvinainen tapahtuma. Useimmat itsemurhaa aiemmin yrittäneet eivät toista yritystään. Lääkärin etiikan perusperiaatteisiin kuuluu elämän kunnioittaminen. Jokaisella ihmisellä on oikeus elämään ja hänellä on myös oikeus saada apua, jos elämä on uhattuna. Itsemurhien ehkäisy on hyväksytty Suomessa terveydenhuollon yleiseksi tavoitteeksi. Lääkärin on huomioitava potilaan itsetuhoisuuden mahdollisuus, ja selkeään itsemurhavaaraan on puututtava. Itsemurhavaara ei sinällään oikeuta suomalaisen lainsäädännön mukaan tahdosta riippumattomaan psykiatriseen hoitoon, koska tahdosta riippumattoman hoidon edellytyksenä on myös samanaikainen psykoottisuus eli selvä todellisuudentajun vääristyminen. Tämän arviointi esimerkiksi päivystyksessä on kuitenkin usein vaikeaa, joten psykoosiepäilyn herätessä itsetuhoisen potilaan lähettäminen M1-lähetteellä sairaalaan voi olla perusteltua. Alle 18-vuotiailla itsemurhavaaran yhdistyminen vakavaan mielenterveyden häiriöön, jonka ei siis tarvitse olla asteeltaan psykoottinen, oikeuttaa itsemurhavaaratilanteessa tahdosta riippumattomaan psykiatriseen hoitoon. Lääkärin on aina huomioitava itsemurhariski määrätessään itsetuhoiselle potilaalle lääkkeitä. Lääketieteellisissä tutkimuksissa, etenkin tutkittaessa depressiivisiä henkilöitä, itsemurhavaara on usein poissulkukriteerinä valittaessa potilaita interventiotutkimuksiin. Lumelääkkeitä käyttävissä depressiotutkimuksissa ei kuitenkaan ole havaittu suurentunutta itsemurhavaaraa aktiivilääkkeisiin verrattuna, jos vakavassa itsemurhavaarassa olevat on jätetty tutkimuksen ulkopuolelle. Siten itsemurha-ajatukset sinällään eivät ole ehdoton este pätevän suostumuksen antamiselle ja tällaiseen tutkimukseen osallistumiselle. Oikeus elämään on vahva, subjektiivinen oikeus, jonka ei kuitenkaan katsota sisältävän tulkintaa oikeudesta kieltäytyä elämästä. Se, että ihminen riistää oman elämänsä, koskettaa koko yhteisöä. Jo itsemurhan uhka ja itsemurhayritys vaikuttavat voimakkaasti omaisiin ja muihin ihmisiin. Itsemurhaa suunnitteleva ei aina kykene ymmärtämään, että teko on peruuttamaton, siihen kuolee ja se haavoittaa myös muita. Lääkärit ovat ammattikuntana lähimpänä itsemurhariskille alttiita ihmisiä, ja lääkäreiden tuleekin kehittää taitojaan näiden ihmisten tunnistamiseksi ja hoitamiseksi. Vaaralliset tartuntataudit Tartuntatautien torjunta perustuu ennen muuta valistukseen ja vapaaehtoisuuteen. Tartuntatautilain mahdollistamia yksilönvapautta rajoittavia keinoja on käytettävä hyvin harkitusti. Ammattietiikka ja laki velvoittavat lääkäreitä ja muuta terveydenhuoltohenkilöstöä antamaan sairaille apua myös vaarallisissa tartuntataudeissa. Epidemiat ovat merkittäviä kansanterveydellisiltä ja taloudellisilta vaikutuksiltaan, ja ne voivat pahimmillaan uhata jopa yhteiskunnan perustoimintoja. Tarttuva tauti koskee sairastuvan yksilön lisäksi ympäröivää yhteisöä. Jo kauan ennen tartunnan biologisen luonteen selviämistä tarttuvien tautien esiintyminen johti yksilöiden tai ryhmien liikkumavapauden voimakkaaseen rajoittamiseen. Keskiajalla ruttobakteerin aiheuttamaan Mustaan surmaan sairastuneet erotettiin terveistä, sairaille altistuneiden liikkumavapautta rajoitettiin ja satamaan saapuvista laivoista kiellettiin maihinnousu. Yhteisöt ovat pitkään sulkeneet ulkopuolelleen myös lepraa sairastavat henkilöt.

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 93 Tartuntatautien aiheuttajien ja tartunnan luonteen selvitessä 1800-luvun lopulta lähtien tartuntaan liittyviä yksilön tai yhteisön vapauteen kohdistuvia toimenpiteitä on voitu rajata paremmin ja tartuttavuusaikaa vähentää monissa taudeissa. Tästä huolimatta tartuntatautien torjuntatoimien kirjoon kuuluu edelleen keinoja, joista päättäminen on rajankäyntiä yksilön vapauden ja tartuntataudin yhteisölle aiheuttaman haitan kesken. Äärimmillään säädökset antavat valtuudet tahdonvastaiseen eristämiseen tai hoitoon sekä omaisuuden hävittämiseen lisätartuntojen estämiseksi. SARS-epidemia toi uudelleen esiin tarpeen käyttää torjunnassa laajamittaista karanteenia, mikä heijastaa tartuntatautien uusia, odottamattomia uhkia. Säädökset Yksilönvapauteen ja omaisuuden suojaan puuttuvat toimenpiteet ovat terveydenhuollon lainsäädännössä harvinaisia poikkeuksia, ja niihin ryhtyminen on yksityiskohtaisesti säännelty. Tartuntatautilaki (583/1986) ja asetus (786/1986) määrittelevät eri tahojen vastuut ja velvollisuudet tartuntatautien seurannassa ja torjunnassa sekä ne tilanteet, joissa tartuntojen estämiseksi voidaan puuttua yksilön koskemattomuuteen, liikkumavapauteen tai omaisuuteen. Tartuntatautilaki jakaa tartuntataudit yleisvaarallisiin, ilmoitettaviin ja muihin tartuntatauteihin. Yleisvaarallisena tartuntatautina pidetään sairautta, jonka tarttuvuus on suuri tai tauti leviää nopeasti. Laki edellyttää, että tauti on vaarallinen ja sen leviäminen voidaan estää sairastuneeseen tai sairastuneeksi epäiltyyn henkilöön kohdistuneilla toimenpiteillä. Tartuntatautien torjunnasta vastaava kunnan toimielin (yleensä terveyslautakunta) voi määrätä tautiin sairastuneen tai sairastuneeksi epäillyn olemaan poissa ansiotyöstä, oppilaitoksesta tai päivähoitopaikasta. Henkilö voidaan määrätä eristettäväksi, jos taudin leviämisen vaara on ilmeinen eikä sitä voida estää muilla toimenpiteillä. Yleisvaaralliseen tartuntatautiin sairastuneelle voidaan eristämispaikassa antaa taudin leviämisen estämiseksi välttämätön hoito, vieläpä hänen tahdostaan riippumatta. Tartuntatautilain mukaan yleinen rokotusohjelma on yksilölle vapaaehtoinen. Valtioneuvosto voi kuitenkin erikseen päättää pakollisista rokotuksista sellaisen tartuntataudin leviämisen estämiseksi, joka voi saada aikaan huomattavaa vahinkoa väestön tai sen osan terveydelle. Pakollisia rokotuksia tehdään lain valtuutuksen mukaisesti puolustusvoimissa ja rajavartiolaitoksessa. Äärimmillään vaikeus suhteuttaa toisiinsa tartunnan torjunnan hyödyt ja haitat ilmenee vakavan tartuntataudin epidemiassa, kun myös tehokkaalla ehkäisyllä on vaikeita haittavaikutuksia. New Yorkissa rokotettiin isorokkoepidemian uhatessa vuonna 1947 viisi miljoonaa ihmistä kuuden viikon aikana. Rokotuksen haittavaikutuksena 45 henkilöä sairastui aivokuumeeseen ja neljä kuoli. Jos epidemiaa ei olisi torjuttu rokottamalla, kuolleita olisi ollut vähintään tuhansia. Oleellista on, että tällaisessa tilanteessa yksilön etukäteen arvioitu vaara sairastua vakavasti on huomattavasti pienempi, jos hänet rokotetaan kuin jos hän jää rokottamatta. Yksilön altistuminen mahdollisesti vaaralliselle tartunnan ehkäisytoimelle on eettisesti hyväksyttävää ainoastaan silloin, kun myös hänelle itselleen odotettavissa oleva hyöty ylittää odotettavissa olevan haitan. (Ks. Lapsi potilaana) Käytännön tartunnantorjunta Tartuntatautien torjunta perustuu viranomaisille annetuista suurista valtuutuksista huolimatta ennen muuta valistukseen ja vapaaehtoisuuteen. Tämän vuoksi myös useimmat ehkäisytoimenpiteet, kuten rokotukset ja terveystarkastukset, ovat pääsääntöisesti vapaaehtoisia. Riittävästi informoituna yksilöt ja yhteisö käyttäytyvät yleensä rationaalisella tavalla, eikä lain valtuuttamia ehkäiseviä tai liikkumavapautta rajoittavia tahdon vastaisia toimenpiteitä tarvita harvoja poikkeustapauksia lukuun ottamatta. Tartuntojen estämiseksi tarkoitettujen varotoimien perusteeton tai liiallinen käyttö voi johtaa potilasturvallisuutta vaarantaviin tai muihin haitallisiin seurauksiin. Po-

94 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ tilashuoneessa käyntiä monimutkaistavan tartuntaeristyksen käytön tiedetään vähentävän henkilökunnan käyntejä potilaan luona, jolloin on vaara, että potilaan sairauden valvonta ja hoitotoimenpiteet viivästyvät, ja hänelle mahdollisesti koituu psykologisia haittoja pitkäaikaisesta eristyksestä sekä vierailujen rajoittamisesta. Viime aikoina metisilliinille resistenttien Staphylococcus aureus kantojen (MRSA) aiheuttamien infektioiden yleistyminen on tuonut tämän kysymyksen arkeen lähes kaikissa sairaanhoidon yksiköissä. Torjunnan onnistuminen ilman potilaan hyvinvointia ja oikeuksia liiallisesti rajoittavia eristystoimia edellyttää kansallista asiantuntijaohjeistusta soveltamisen kirjavuuden ehkäisemiseksi. Tarkoitukseen annetuissa ohjeissa otetaan myös huomioon toimintaympäristö, esimerkiksi pyrkimys kodinomaisuuteen pitkäaikaishoidon laitoksissa. Sukupuolitaudit Käytännön lääkärin toiminnassa yksilön ja yhteisön etu ovat herkällä tavalla vastakkain sukupuolitautien jäljittämistä koskevissa tilanteissa. Hienovaraisuus ja potilaan haluttomuus paljastaa intiimeimpiä asioitaan ovat toisessa vaakakupissa, potilaan kontaktihenkilöiden oireettomien tartuntojen hoitaminen sekä tartuntaketjujen katkaisu toisessa. Tartuntatautilain mukaan hoitava lääkäri on ensisijaisesti vastuussa yleisvaaralliseen tai ilmoitettavaan tartuntatautiin sairastuneen potilaan ja mahdollisesti muiden tartunnan saaneiden saattamisesta tutkimukseen ja hoitoon. Näihin tartuntatauteihin sairastunut ja sairastuneeksi perustellusti epäilty on velvollinen tiedusteltaessa ilmoittamaan asiaa selvittävälle lääkärille tartunnan tavan, ajankohdan ja paikan sekä sen henkilön nimen, jolta hän on voinut saada tartunnan. Hiviin ja aidsiin liittyvien testausten vapaaehtoisuus oli suuri eettinen kysymys 1980- ja 1990 -luvuilla. Keskustelu on sittemmin suurelta osin laantunut, kun HIVinfektion ennustetta parantavat hoitomahdollisuudet ovat tehneet testiin hakeutumisen edut tartunnan kantajalle yhä ilmeisemmiksi, vaikka lopullisesti parantavaa hoitoa ei ole vielä käytettävissä. Eettisesti kyseenalainen tilanne syntyy kuitenkin, jos esimerkiksi maahanmuuttajien testauksen ensisijainen tavoite on taudinkantajien palauttaminen lähtömaahansa. HIV-infektoitunut potilas, joka ei suostu kertomaan asiasta esimerkiksi vaimolleen, voi saada lääkärin harkitsemaan vaitiolovelvollisuutensa rikkomista. Asian ilmoittamista vaimolle voi juridisesti perustella esimerkiksi rikoslain pakkotilasäädöksiin kirjatulla periaatteella, jonka mukaan rangaistavan teon tekeminen toisen pelastamiseksi voidaan katsoa rangaistuksesta vapauttavaksi tai lieventäväksi seikaksi. Tällaisessa tilanteessahan tiedon saajan intressi voidaan katsoa tärkeämmäksi kuin toisen osapuolen halu säilyttää tautinsa salaisuutena. Vaitiolovelvollisuuden rikkominen voi olla ääritilanteissa eettisesti oikeutettua. Suomen oikeusjärjestelmässä on käsitelty joitakin tapauksia, joissa HIV-infektoitunut henkilö on levittänyt tartuntaa tietoisesti. Tilannetta koskevat rikoslain säännökset. Näissäkin tilanteissa lääkärillä on vaitiolovelvollisuus, joka voidaan kumota poliisin esitutkinnassa esiin tulleiden tosiasioiden perusteella riippuen epäillyn rikoksen vakavuusasteesta. Tartuntataudit ja media Yksittäiset vakavat tartuntatautitapaukset, tartuntatautiepidemia tai sen uhka ovat tärkeitä tiedotusvälineiden uutisaiheita. Hoitavan yksikön ja muiden asiantuntijoiden tulee antaa väestölle tasapainoista tietoa tilanteesta sekä erityisesti sen mahdollisesti edellyttämistä yhteisöön ja yksilöön kohdistuvista torjuntatoimista korostamatta tai vähättelemättä uhkan suuruutta. Asiantuntijoina esiintyvien henkilöiden tulee välttää sellaista spekulointia, joka vahvistaa väestön kokemaa uhkaa ja aiheuttaa epärationaalista, epidemian torjunnan kannalta haitallista käyttäytymistä. Hoitoyhteisön tulee erityisesti huolehtia tartunnan mahdollisesti saaneiden ihmisten yksityisyyden suojasta. Suhteissa mediaan lääkärien tulee muutoinkin noudattaa Lääkäriliiton ja Journalistiliiton välillä sovittua tiedotussuositusta.

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 95 Henkilökuntaan kohdistuva uhka Tartuntatautitapausten hoito voi aiheuttaa tartuntavaaran hoitavalle henkilökunnalle. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) sekä ammattietiikka velvoittavat antamaan välittömästi apua vakavasti sairaalle kaikissa tilanteissa. Työsuojelulaki (738/2002) velvoittaa työnantajaa ryhtymään kaikkiin tarvittaviin toimenpiteisiin työssä koituvan terveysuhkan ehkäisemiseksi. Näiden velvoitteiden keskinäistä ensisijaisuutta ei ole jouduttu määrittelemään käytännön tilanteissa. SARS-infektioon sairastuneista huomattava osa oli potilaita hoitanutta terveydenhuollon henkilökuntaa, joista moni menehtyi tautiin. Tämä johti myös Suomessa tilanteisiin, joissa henkilökunta epäröi hoitaa SARS-tapaukseksi epäiltyjä potilaita. Tämä on ristiriidassa ammattietiikan kanssa, mutta ymmärrettävissä epidemian alkuvaiheessa, jossa käsitykset infektion tartuttavuudesta ja riittävistä suojatoimenpiteistä olivat vaihtelevia. Lääketieteellisestä toiminnasta vastaavien henkilöiden tulee ehkäistä tämän tyyppisiä tilanteita kouluttamalla henkilökuntaa ja huolehtimalla riittävästä suojausvarustuksesta. Lisätietoja: LAST J. Ethics and Public Health Policy. Kirjassa Maxcy-Rosenau-Last Public Health & Preventive Medicine. WALLACE R, DOEBBELING B, Appleton & Lange, Stamford, Connecticut, 1998 MRSA asiantuntijaryhmän suositus. Ohje metisilliiniresistenttien Staphylococcus aureusten torjunnasta. Kansanterveyslaitoksen julkaisuja C1/2004. www.ktl.fi Suomen Lääkäriliiton ja Suomen Journalistiliiton yhteinen tiedotussuositus 2003. www.laakariliitto.fi Elin- ja kudossiirrot Eettisiä ongelmia liittyy erityisesti elävien luovuttajien elinten käyttöön. Suomen Lääkäriliitto samoin kuin WMA ja Kansainvälinen transplantaatioyhdistys tuomitsevat ihmiselinten ostamisen ja myymisen. Elinsiirtojen eettiset kysymykset koskevat yleensä elinten saatavuutta, elinsiirtoon pääsevien potilaiden valintaa sekä toimintaan monissa maissa liittyviä kaupallisia piirteitä. Transplantaatioiden yleistyessä pula elimistä on vaikeutunut. Eettisiä ongelmia liittyy erityisesti elävien luovuttajien käyttöön, sillä luovuttajan vapaaehtoisen suostumuksen saaminen terveysriskejä sisältävään toimenpiteeseen voi olla monella tavoin kyseenalaista. Ihmisen elimien ja kudoksien lääketieteellistä käyttöä koskevan lain (101/2001) mukaan elin tai kudosta saadaan irrottaa elävältä luovuttajalta vain, jos Elinsiirtotoiminta helpottuisi merkittävästi, jos elintestamenttien käyttö yleistyisi ja lääkärit pyrkisivät elinten ja kudosten talteenottoon aina, kun se on mahdollista. irrottaminen ei aiheuta luovuttajalle vakavaa terveydellistä vaaraa eikä vakavaa haittaa ja vastaanottajan hoitamiseksi ei ole käytettävissä muuta yhtä tehokasta hoitoa kuin elinsiirto ja sopivaa elintä ei ole saatavissa kuolleelta luovuttajalta tai tulosten odotetaan olevan huomattavasti paremmat kuin kuolleelta luovuttajalta saadun siirron tulokset. Transplantaatiotoiminnassa on yhä enemmän pyritty siirtymään aivokuolleiden luovuttajien elinten käyttöön. Myös lääkärijärjestöjen suosituksissa kannustetaan tähän, sillä näin voidaan välttää monet elävien luovuttajien käyttöön liittyvät eettiset ongelmat. Sikiön kudosten käyttö Joissain harvinaisissa tapauksissa on mahdollista käyttää kuolleen sikiön kudoksia elin-

96 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ siirtotoimintaan, mutta se edellyttää raskaana olleen naisen lupaa. Sikiön kuoleman todennut lääkäri ei saa olla mukana siinä työryhmässä, joka suorittaa kudosten irrottamisen sikiöstä tai niiden siirron saajalle. Spontaanista keskenmenosta syntyneen sikiön kudosten käytössä noudatetaan samoja periaatteita kuin kuolleilta otettujen elinten käytössä yleensä. Raskauden keskeytyksestä syntyneen sikiön kudosten käyttöön voi liittyä eettisiä ongelmia. Keskeytyspäätös tulee tehdä lain sallimin perustein naisen omasta tahdosta ilman edeltävää keskustelua kudosten mahdollisesta käytöstä. Sikiön kudoksia ei saa käyttää lähisukulaisten hyväksi eikä sikiön kudosten käytöstä saa koitua mitään hyötyä raskaana olleelle naiselle tai keskeytyksen suorittaneelle lääkärille. Pula siirrettävistä elimistä sekä geenitekniikan kehitys ovat johtaneet ksenotransplantaation eli eläimiltä saatavien elinten käyttömahdollisuuksien tutkimiseen. Esimerkiksi sioilta saatujen elinten käytön arvellaan tulevaisuudessa olevan mahdollista, ja tähän tähtäävää tutkimustyötä tehdäänkin aktiivisesti. Ksenotransplantaatioon liittyy kuitenkin useita suuria ongelmia. Toistaiseksi ratkaisematon kysymys on esimerkiksi, miten ehkäistäisiin mahdollisten zoonoottisten taudinaiheuttajien siirtyminen elimen tai kudoksen mukana eläimistä ihmisiin. Lääkärikunnan velvollisuutena on muistuttaa toimintaan liittyvistä tunnetuista ja vielä tutkimattomista riskitekijöistä, jotta lyhytnäköinen hyödyntavoittelu ei johtaisi ksenotransplantaation käyttöönottoon ennen kuin kaikki siihen liittyvät ongelmat on selvitetty. Veren ja kantasolujen siirrot Verensiirron toteuttaminen perustuu samoihin riskin ja hyödyn periaatteisiin kuin muutkin lääketieteelliset hoidot. Vapaaehtoisiin, anonyymeihin kanssaihmisiin perustuva suomalainen verihuolto on todettu eettisesti ja käytännöllisesti hyväksi malliksi. Ilman taloudellista korvausta tapahtuva verenluovutus ja toiminnan turvallisuudesta huolehtiminen ovat keskeisiä periaatteita. Viime vuosina on alettu lisääntyvästi siirtää myös verisolujen kantasoluja, joita voidaan saada luuytimestä, istukkaverestä tai erikoiskäsittelyn jälkeen laskimoverestä. Kantasolujen luovuttaja voi tilanteesta ja taudista riippuen olla potilas itse, sukulainen tai tuntematon terve ihminen Suomesta tai ulkomailta. Kantasolujen luovutukset muille ihmisille ovat verenluovutuksen tavoin vapaaehtoisia ja luovuttajan turvallisuudesta huolehtii riippumaton lääkäri, joka ei ole hoitovastuussa siirteen saavasta potilaasta. Kantasolujen luovuttajiksi tarjoutuneista vapaaehtoisista pidetään keskitettyä rekisteriä SPR Veripalvelussa. Alkion kantasolujen käyttö on varhaisessa tutkimusvaiheessa. Ksenotransplantaatiota tutkitaan Elimillä ei saa käydä kauppaa Elinluovutukseen liittyy kansainvälisellä tasolla lieveilmiöitä ja kaupallisia piirteitä. Useimmiten kyse on köyhästä kehitysmaan ihmisestä, joka myy toisen munuaisensa rikkaan maan kansalaiselle. Suomen Lääkäriliitto samoin kuin Maailman lääkäriliitto ja Kansainvälinen transplantaatioyhdistys tuomitsevat ihmisen elinten ostamisen ja myymisen. Ihmisen ruumiin osia ei voida rinnastaa ostettaviin ja myytäviin tavaroihin. Samaan ilmiöön liittyy myös ns. elinturismi, jonka mm. Maailman terveysjärjestö on kannanotoissaan tuominnut. Suomessa elinluovutukseen ei kuulu kaupallisia piirteitä, vaan kyse on pyyteettömästä toiminnasta toisen ihmisen hengen tai terveyden pelastamiseksi, jossa taloudellisilla kiihokkeilla ei ole merkitystä. Luovuttajalle aiheutuneiden kohtuullisten kulujen korvaaminen on kuitenkin asianmukaista. Kenelle elinsiirto Elinsiirtoa odottavat potilaat ovat Suomessa tasavertaisessa asemassa asuinpaikasta ja varallisuudesta riippumatta. Päätös elimen saajasta tehdään puhtaasti lääketieteellisin perustein. Elinsiirtoja suorittavat lääkärit joutuvat kuitenkin pohtimaan, miten potilaan sairaus, veriryhmäsopivuus, kudostyyppi, ikä, hoitomyöntyvyys ja muut tekijät otetaan

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 97 huomioon päätöstä tehtäessä. Tässä joudutaan samojen priorisointikysymysten eteen kuin muulloinkin jaettaessa terveydenhuollon rajallisia resursseja. (Ks. Priorisointi) Usein esiin tuleva kysymys on maksan siirtäminen alkoholin liikakäytöstä johtuvan maksasairauden vuoksi. Yleisesti omaksuttu kanta on, että potilaalta edellytetään sitoutumista juomattomuuteen ja siitä osoituksena vaaditaan pitempää pidättäytymistä juomisesta ennen siirtoon hyväksymistä. Tästä syystä äkilliseen alkoholihepatiittiin sairastuneita ei yleensä hyväksytä siirtolistalle. Elintestamentti Kuolleen ihmisen elimiä voidaan lain (101/ 2001) mukaan käyttää elinsiirtotarkoitukseen, jollei ole syytä otaksua, että henkilö olisi eläessään vastustanut sitä tai että hänen lähiomaisensa vastustaisivat sitä. Asian esille ottaminen vaatii erityistä hienotunteisuutta. Vaikka potilaan aivokuolema olisi ennakoitavissa esimerkiksi onnettomuuden seurauksena, ei elinluovutusta yleensä tulisi ottaa omaisten kanssa puheeksi ennen kuin kuolema on todettu, elleivät omaiset itse ota asiaa esille. Tilanne on selkeämpi, jos henkilö on eläessään tehnyt elintenluovutustestamentin. Lain mukaan tässä tapauksessa elimien ja kudosten irrottaminen voidaan suorittaa omaisten kiellosta huolimatta. Asiasta tulee informoida omaisia mahdollisimman tahdikkaasti, korostaen että kyseessä on vainajan oma tahto. Elinsiirtotoiminta helpottuisi merkittävästi, jos elintestamenttien käyttö yleistyisi ja lääkärit pyrkisivät elinten ja kudosten talteenottoon aina, kun se on mahdollista. Lääkärien tulisi sopivissa tilaisuuksissa kannustaa kansalaisia elintestamentin käyttöönottoon. Elintestamentti on hyvä pitää aina mukana ja myös kertoa omaisille sen olemassaolosta. Lääkäriliitto järjesti 1990- luvun alussa kampanjan, jossa lääkäreille jaettiin omat elintestamentit. Nykyisin elintenluovutuskortteja on saatavissa apteekeista ja potilasjärjestöistä. Lisätietoja: Maailman lääkäriliitto: www.wma.net - Statement on Human Organ and Tissue Donation and Transplantation. WMA 2000. - Statement on Fetal Tissue Transplantation. WMA 1989. WHO Report on Ethics, access and safety in tissue and organ transplantation: issues of global concern, Madrid 2003 and WHO Executive Board Resolution on this topic, 22 January 2004. www.who.int/ethics/council/en/ Urheilija ja lääkäri Urheilulääkärin ensisijainen tehtävä on vastata urheilijan terveydentilasta. Hänen tulee vastustaa kiellettyjen ja terveyttä vaarantavien keinojen käyttöä suoritusten parantamiseksi ja antaa antidopingvalistusta eri tahoille. Urheilulääkärin toimintaa ohjaavat lääkintäeettiset ohjeet, lainsäädäntö sekä urheilun kansalliset ja kansainväliset säännöstöt. Maailman lääkäriliitto WMA on antanut terveydenhuollon periaatteista urheilulääketieteen alalla julistuksen, jonka Suomen Lääkäriliitto ja Urheilulääkäriyhdistys ovat hyväksyneet kaikkia jäseniään sitoviksi. Urheilussa tavoitteena on yleensä suorituskyvyn tai urheilusuorituksen parantaminen, ja joskus siihen pyritään myös kielletyillä tai urheilijan terveyttä vaarantavilla keinoilla. Mitä lähempänä kansallista tai kansainvälistä huippua ollaan ja mitä suurem- mat rahavirrat urheilussa liikkuvat, sitä todennäköisemmin urheilijan valmentautumiseen pyrkivät vaikuttamaan myös moraalista ja etiikasta piittaamattomat tahot. Yhä parempia tuloksia tavoitteleva urheilija on otollista maaperää suorituskyvyn kasvua kauppaaville tahoille.

98 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ Lääkäri toimii usein urheilussa yksin, liiton tai seuran ainoana lääkärinä. Urheilijan ympärillä toimivien muiden henkilöiden käsitykset hyväksyttävistä toimintatavoista voivat erota lääkärin etiikasta. Tällöin urheilulääkärin toimintaan voi kohdistua koviakin paineita. Lääkäriä saatetaan esimerkiksi painostaa antamaan vammautuneelle urheilijalle puudute kilpailuun osallistumiseksi. Tällaisessa tilanteessa urheilulääkärin tulee muistaa, että hänen ensisijainen tehtävänsä on vastata urheilijan terveydentilasta, jota ei saa missään oloissa vaarantaa. Hoitaessaan urheilevia lapsia ja nuoria urheilulääkärin tulee tukea normaalia kasvua ja kehitystä. Lääkärin on varmistuttava siitä, että lapsen tai nuoren terveydentila kestää valmennuksen ja kilpailun rasitukset. Huomiota tulee kiinnittää sekä fyysiselle tai psyykkiselle kehitykselle mahdollisesti aiheutuviin riskeihin. Urheilulääkäreille ei ole olemassa yhtenäistä koulutusta, joten lääkärin on itse huolehdittava alan riittävästä tuntemuksesta. Hänen on hankittava tietoa kyseisestä urheilulajista ja siihen liittyvistä ohjeista sekä Antidopingtoimikunnan antamista säännöistä ja määräyksistä. Suomen olympiakomitea on ottanut käyttöön ns. omalääkärijärjestelmän, jossa jokainen olympiakomitean tukea nauttiva urheilija nimeää itselleen nimikkolääkärin. Heidän on osallistuttava vuosittain kahteen olympiakomitean nimeämään koulutustilaisuuteen, joissa mm. linjataan yhdessä ajankohtaisia urheilulääketieteen eettisiä kysymyksiä. Urheilun säännöt ja lainsäädäntö Urheilulääkärin toimintaa ohjaavat lääkintäeettiset ohjeet, lainsäädäntö sekä urheilun kansalliset ja kansainväliset säännöstöt. Maailman lääkäriliitto WMA on antanut terveydenhuollon periaatteista urheilulääketieteen alalla julistuksen, jonka Suomen Lääkäriliitto ja Urheilulääkäriyhdistys ovat hyväksyneet kaikkia jäseniään sitoviksi. Suomessa dopingvalvontaa ja -testausta sääntelee pääasiassa Suomen Antidopingtoimikunnan vahvistama säännöstö. Se on laadittu Maailman antidopingneuvoston WADA:n laatiman World Anti-Doping Coden perusteella, jolla harmonisoitiin kansainvälisesti urheilun antidopingsäännöstö. Nämä säännöstöt pitävät sisällään yksityiskohtaisen luettelon aineista ja toimenpiteistä, jotka ovat urheilussa kiellettyjä. Yleinen seuraamus sääntöjä rikkovalle lääkärille on vähintään neljän vuoden ja maksimissaan elinikäinen toimintakielto urheilun parissa. Jos kyseessä on alaikäinen urheilija, seurauksena on aina elinikäinen toimintakielto. Dopingia käsitellään myös Euroopan neuvoston dopingin vastaisessa yleissopimuksessa sekä EU:n lääkkeitä koskevissa direktiiveissä. Suomen lainsäädännössä lääkärin toimintaa urheilussa koskevat rikoslaki (39/1889) ja lääkelaki (395/1987) sekä muu terveydenhoitoa koskeva lainsäädäntö. Rikoslain 44 luvussa kielletään dopingaineiden valmistaminen, maahantuonti, välittäminen ja hallussapito levittämistarkoituksessa sekä näiden yritys. Nämä ovat rangaistavia tekoja vain, jos kyseessä on laiton toiminta. Tämä johtuu siitä, että useat rikoslain mukaan määritellyt dopingaineet ovat myös lääkkeinä käytettäviä hormoneja. Dopingrikoksia koskevat säännökset voivat tulla sovellettavaksi esimerkiksi, mikäli lääkäri ilman lääketieteellistä perustetta määrää hormonia tietäen, että ainetta tullaan käyttämään dopingaineena eikä lääkkeenä. Dopingaineiksi rikoslaki kirjaa synteettiset steroidit, testosteronin, kasvuhormonin ja niiden johdokset sekä niiden tuotantoa ihmiskehossa lisäävät aineet. Urheilijoilla on oikeus saada sairauksiinsa asianmukaista hoitoa. Jos hoito edellyttää dopingsäännöstön kieltämien lääkeaineiden käyttöä, on niiden käyttöön mahdollista hankkia lupa Antidopingtoimikunnalta erivapaus- tai ilmoitusmenettelyllä. Vaikka urheilun pelisääntöjä on viime vuosina tarkennettu, kaikkia yksityiskohtia ei kuitenkaan voi säännöstöissä tai laissa määrittää, vaan lääkärin pitää osaltaan nostaa ongelmakohdat esiin ja stimuloida keskustelua yhteisen linjan löytämiseksi. Kansainvälisten linjausten puuttuessa eri maiden kansalliset eettiset päätökset voivat poiketa toisistaan suurestikin. Esimerkkejä tällaisista säännöstöissä mainitsemattomista urheilijan suorituskykyyn vaikuttavista keinois-

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 99 ta ovat lisähapen antaminen, alppimaja ja urheilukilpailun yhteydessä annettava nesteytys. Urheilijan terveydestä tiedottaminen Urheilulääkäriä koskevat samat vaitiolomääräykset kuin potilas-lääkärisuhteessa yleensäkin. Urheilijan terveydestä tiedottaminen poikkeaa kilpailutilanteessa kuitenkin jossain määrin normaalista sairauksista tiedottamisesta. Jos urheilija vain jää saapumatta arvokilpailujen lähtöviivalle sairauden takia ilman asiasta tiedottamista, käynnistyy mediassa nopeasti huhumylly. Siksi on perusteltua laatia yhdessä urheilijan kanssa tiedote, joka kertoo kilpailusta vetäytymisen syyn menemättä liikaa urheilijan terveyden yksityiskohtiin. Toisaalta on huomattu, että mitä vähemmän ja epätarkemmin sairaudesta tiedotetaan, sitä varmemmin käynnistyy lisätiedon hankinta. Tällöin tiedotusvälineissä liikkuu myös paljon virheellistä tietoa, jota joudutaan korjaamaan uusilla tiedotteilla. Avoin vuoropuhelu urheilijan kanssa Urheilulääkäri on oman alansa asiantuntija, jonka tehtäviin kuuluu aktiivisen terveyden edistämisen ohella myös omaan alaansa liittyvien väitteiden ja huhujen kommentointi. Niinpä lääkärin toimenkuvaan kuuluu aktiivinen vuoropuhelu urheilijan ja valmentajan kanssa mm. uusista keinoista suorituskyvyn parantamiseksi. Mikäli näitä keskusteluja ei käydä, riski erilaisiin kokeiluihin lääkärin tietämättä kasvaa. Näillä keskusteluilla lääkäri myös luo itsellensä sen auktoriteetin ja luottamuksen, joka hänellä urheiluyhteisössä pitääkin olla. Tällöin varmistetaan myös se, että urheilulääkäriä kuullaan kaikissa urheilijan terveyteen liittyvissä ratkaisuissa. Lääkärin tulee kaikessa toiminnassaan noudattaa sekä ammattietiikkaansa että urheilussa voimassa olevia sääntöjä. Mikäli säännöt eivät auta, lääkärin on osaltaan tuettava pyrkimystä eettisesti kestäviin ratkaisuihin. Lääkärin tulee solmia toimeksiantajansa kanssa kirjallinen sopimus eettisten ohjeiden noudattamisesta. Urheilulääkärin pitää tiedostaa asemansa, velvollisuutensa ja vastuunsa. Hänen pitää kaikessa toiminnassaan vastustaa dopingia ja antaa monipuolista antidoping-valistusta eri tahoille. Lääkärin tulee olla yksi niistä auktoriteeteista, jotka ajatuksillaan ja toiminnallaan ohjaavat urheilijaa eettisesti kestäviin ratkaisuihin. Lisätietoja: www.laakariliitto.fi/etiikka - Suomen Lääkäriliiton ohjeet urheilulääkäreille, 2002. Suomen antidopingsäännöstö. www.antidoping.fi. World Anti-Doping Code. www.wada-ama.org. Geenitestit Geenitesteillä saadaan tietoa henkilön ja hänen sukulaistensa riskistä sairastua perinnöllisiin tauteihin. Testaukseen tulee liittyä tutkittavan perusteellinen informointi testien ja niiden tulosten merkityksestä. Lääkäri ei yleensä voi ottaa sukulaisiin yhteyttä ilman potilaan lupaa, vaan potilaan tehtäväksi jää välittää sukulaisilleen tieto geenitestien tarpeellisuudesta. Ääritapauksessa suora yhteydenotto voi olla eettisesti perusteltua, jos sukulaisilla on riski sairastua vaikeaan, mutta ehkäistävissä tai hoidettavissa olevaan sairauteen. Geneettisillä tutkimuksilla tarkoitetaan DNA- ja kromosomitutkimusten ohella geenituotteen (RNA, proteiini) analysoimista tai laajemmin ajatellen ylipäätään kliinisiä tutkimuksia, joita tehdään geneettisen diagnoosin selvittämiseksi. Vaikka tässä artikkelissa puhutaan geenitesteistä tarkoittaen nimenomaan DNA-testejä, pitävät mo-

100 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ net niihin liittyvät seikat paikkansa myös muiden geneettisten tutkimusten suhteen. Geenitesteillä on joitakin ominaispiirteitä, jotka erottavat ne muista laboratoriotutkimuksista. Geenitutkimus voidaan tehdä missä iässä tahansa alkiovaiheesta vanhukseen. Testin tulos on elinikäinen ja peruuttamaton. Geenitestin tulokset koskevat paitsi tutkittavaa myös hänen lapsiaan ja muita sukulaisiaan. Näistä syistä ihmiset kokevat tiedon geenituloksistaan usein erittäin merkittävänä ja myös lääkärin salassapitovelvollisuus korostuu. (Ks. Perimän tutkiminen ja siihen vaikuttaminen) Sukulaisten informointi Diagnostiset, oireiden syytä selvittävät geenitestit voidaan rinnastaa mihin tahansa lääketieteelliseen tutkimusmenetelmään. Niistä saatava tieto voi kuitenkin olla paitsi potilaaseen myös sukulaisten terveyteen liittyvää ja ne voivat edellyttää suvun informointia ja jatkotutkimuksia. Lääkäri ei yleensä voi ottaa sukulaisiin yhteyttä ilman potilaan lupaa, jolloin lääkärin tulee kehottaa potilasta välittämään heille tieto tutkimusten tarpeellisuudesta. Yleensä potilas onkin tähän valmis saatuaan riittävästi informaatiota asiasta. Äärimmäisessä tilanteessa lääkäri voi harkita suoraa yhteydenottoa sukulaisiin, jos on kyse vaikeasta, mutta tutkimuksilla saadun tiedon avulla ehkäistävissä tai hoidettavissa olevasta sairaudesta. Tilannetta voi perustella eettisesti ja juridisesti rikoslain pakkotilasäännösten periaatteella, jonka mukaan tiedon saajan intressi henkeä uhkaavan taudin hoitaminen ajoissa voidaan katsoa tärkeämmäksi kuin toisen osapuolen halu säilyttää tautinsa salaisuutena. Lääkärin tehtävänä on perustella sukulaisille tutkimusten tarve ja auttaa tutkimuksiin hakeutumisessa heidän omilla asuinpaikkakunnillaan. Suvussa periytyvää harvinaista sairautta ennustava terveen sukulaisen geenitesti sisältää monia erityispiirteitä, joiden vuoksi selvittely on parasta hoitaa perinnöllisyyslääketieteen yksiköstä käsin. Kysymyksessä voi olla esimerkiksi periytyvä syöpäalttius tai keski-iällä alkava neurologinen sairaus. Oleellisinta on tutkittavan tietoon perustuva omakohtainen päätöksenteko. Kun suvussa on seurannalla ja hoidolla hallittavissa oleva sairaus, esimerkiksi perinnöllinen paksusuolisyöpä, on tilanne yleensä melko suoraviivainen. Tällöinkin lääkärin täytyy hyväksyä se, että sairastumisvaarassa olevalla on informaation saatuaan oikeus myös jättää selvittämättä, onko hän perinyt syövälle altistavan geenivirheen vai ei. Erityisongelmia liittyy tauteihin, joihin sairastumista on mahdollista tutkia ennakoivasti mutta spesifistä hoitoa ei vielä ole, kuten Huntingtonin tauti ja perinnölliset pikkuaivoatrofiat. Ennen testausta on tärkeää informoida potilas perusteellisesti ja keskustella tuloksen merkityksestä. Potilaalla pitäisi olla mahdollisuus kiireettömään harkintaan ja sopivan testausajankohdan valintaan oman elämäntilanteensa mukaan. Ennustava testaus voi joskus samalla paljastaa tietoa tutkittavan vanhemmasta, vaikka tämä ei olisikaan halunnut omaa sairastumismahdollisuuttaan kartoitettavan. Tilannetta pitäisi selvittää keskustelemalla potilaan luvalla asianomaisen vanhemman kanssa ennen geenitestin ottamista. Geenit eivät kerro kaikkea Varsinaisia perinnöllisiä sairauksia tutkittaessa geenitestien tulokset ovat yleensä selkeitä verrattuna monitekijäisten tautien, esimerkiksi allergian tai verenpainetaudin alttiusgeenitesteihin. Vaikka kansantaudeille altistavia geenivirheitä tutkitaan paljon, niitä tunnetaan edelleen melko puutteellisesti ja geenitestien kliininen käyttö on rajoitettua. Altistavien geenien testauksille on ominaista se, että vain osa tietyn geenimuodon kantajista sairastuu. Jos tämä geenimuoto on väestössä yleinen, kantaa sitä hyvin moni sellainenkin, jolle ei tauti koskaan puhkea, ja toisaalta tavalliseen tautiin sairastuvat monet niistäkin, jotka eivät lainkaan kanna tätä altistavaa geenimuotoa. Niinpä vaikka suuri osa Alzheimerin tautiin sairastuneista vanhuksista kantaakin apoe:n alleelia 4, ei Alzheimer-potilaan terveille sukulaisille pidä tehdä apoe-määritystä tautia ennakoivana

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 101 testinä, tiedetäänhän lähes kolmanneksen suomalaisista kantavan tyyppiä 4/4 tai 3/4. Ennaltaehkäisevää lääkehoitoa ei tautiin myöskään ole. Kantajatutkimukset geenitesteillä autosomisesti dominantisti, autosomisesti resessiivisesti ja X-kromosomisesti periytyviä sairauksia sairastavissa perheissä ovat lisääntyneet geenivirheiden suureksi osaksi selvittyä. On ymmärrettävää, että sairaan lapsen vanhemmat voivat haluta terveiden sisarusten kantajatutkimuksia heti, kun diagnoosi on selvinnyt. Kuitenkin alaikäisiä voidaan Euroopan neuvoston suosituksen R92(3) mukaan tutkia geenitesteillä lähinnä silloin, kun testillä on merkitystä lapsen omalle terveydelle. Kantajatestit, joilla on merkitystä vasta perheen perustamisvaiheessa, on katsottu parhaaksi lykätä aikuisiälle, minkä ajatellaan ehkäisevän lapsen leimautumista ja edistävän tämän vapautta itsenäiseen päätöksentekoon. Koska maassamme ei ole perinnöllisten tautien rekistereitä, jotka huolehtisivat lapsen kutsumisesta aikanaan tutkimuksiin, jää asian muistaminen perheen varaan. Kun potilas saa geenitestinsä tuloksen, on tärkeää informoida häntä perusteellisesti sen merkityksestä. Pelkän DNA-tuloksen saaminen esimerkiksi internetin kautta toimivan kaupallisen yrityksen kautta voi johtaa ongelmiin ja siinä suhteessa tällaista toimintaa voidaan pitää epäeettisenä, vaikka laboratoriotulokset sinänsä olisivatkin luotettavia. Voi olla suhteellisen yksinkertaista selvittää, onko henkilö suvussaan esiintyneen peittyvästi periytyvän taudin kantaja, mistä lapsia hankkiessa olisi haittaa ainoastaan, mikäli puoliso sattuisi kantamaan jotakin geenivirhettä samassa geenissä. Puolison geenivirhe voisi kuitenkin olla erilainen, ja perheen pitäisikin saada tieto siitä, millä varmuudella kaikki mahdolliset kyseisen geenin virheet puolisolta pystyttiin sulkemaan pois. Perinnöllisyyslääkärin antama neuvonta on tällaisissa tilanteissa yleensä tarpeen. Mihin tietoja käytetään Tieteellisen tutkimustyön kautta saadaan usein yksittäistä tutkimuspotilasta koskevaa, sairauksiin tai sairausalttiuksiin liittyvää tietoa. Geeninäytteitä otettaessa tutkittavat saavat tutkimusselosteen ja vahvistavat nimikirjoituksellaan antavansa näytteen tutkimuskäyttöön. Jo tällöin olisi tutkittaville kerrottava, voivatko he halutessaan saada itseään koskevan tiedon vai onko tutkimus sellainen, että siitä ei saada yksilökohtaisia tuloksia. Tutkimustyössä saadut perinnöllisiä sairauksia koskevat geenitestien tulokset olisi mieluimmin varmistettava kliinisessä laboratoriossa, tarvittaessa yhteistyössä perinnöllisyysyksikön kanssa, joka myös huolehtii riittävästä informoinnista. Ajatus tulevaisuuden geenipasseista on huolestuttanut monia, eikä täysin syyttä. Vaikka suuria määriä yksilön geeneistä tuskin pystytään käytännössä analysoimaan tulevaisuudessakaan, muutamankin ennakkoon tietäminen herättää kysymyksiä. Käytettäisiinkö tietoja työelämässä työntekijän suojelemiseksi hänelle epäedulliselta työympäristöltä vai ehkä työnantajan varjelemiseksi sairauksille alttiilta työntekijöiltä? Määräytyisivätkö vakuutusmaksut geeniemme mukaan ja olisiko vakuutusyhtiöllä oikeus teettää geenitutkimuksia vakuutuksen hakijoista? Vaikka monet näistä kuvitelmista kaatunevat jo tekniseen ja taloudelliseen mahdottomuuteensa, uhkia on tärkeää ennakoida ja varautua torjumaan eriarvoisuutta lisääviä sovellutuksia. Tällä hetkellä geenitestien käyttö työelämän tarpeisiin on meillä laissa kielletty ja suomalaiset vakuutusyhtiöt ovat ilmaisseet, etteivät ne toistaiseksi kysy asiakkailtaan mahdollisten ennustavien geenitestien tuloksia. Lisätietoja: KÄÄRIÄINEN H. Perinnöllisyysneuvonta. Kirjassa: KOSKENVUO K, toim. Lääkärintyö ja laki. Kustannus Oy Duodecim 2000. LAUNIS V. Geneettisen tiedon erityisluonne: geenitestauksen eettisiä ongelmia. Suom Lääkäril 2001;56:2819-2820 ORPANA A, JÄRVELÄ I. Geenitestit - miksi, kenelle, miten ja missä? Suom Lääkäril 2003;58:4707 4709

102 HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ Seulontatutkimukset terveydenhuollossa Seulontatutkimuksissa tietylle väestöryhmälle tarjotaan tutkimusta sairauden tai sen riskin paljastamiseksi ilman, että asianomaiset itse olisivat tutkimuksia pyytäneet. Seulontojen vapaaehtoisuutta tulee korostaa, sillä niiden tarjoaminen julkisen terveydenhuollon taholta voi tuntua osallistumiseen velvoittavalta. Tutkittavien yksilöllinen informointi ja tietoon perustuva suostumus on tärkeää. Seulonnan tulisi aina johtaa johonkin, mieluiten sairauden ehkäisyyn tai hoitoon. Tavallisesti potilas hakeutuu lääkärin puheille jonkin oireen huolestuttamana kysyen itse sen merkitystä ja toivoen hoitoa. Seulontatutkimuksissa asetelma on käännetty toisin päin: terveydenhuolto tarjoaa tietylle väestöryhmälle tutkimusta sairauden tai sen riskin paljastumiseksi ilman, että tutkimuksen kohderyhmä on kenties lainkaan asiasta huolissaan. Tämän takia seulonnat toisaalta aiheuttavat turhaa huolta, mutta toisaalta tavoittavat demokraattisesti koko valitun kohderyhmän. Seulonnan ehdot Maailman terveysjärjestö WHO julkaisi 1968 seulonnoille yleiset perusehdot, jotka vapaasti suomennettuna ovat seuraavat: Seulottava sairaus aiheuttaa merkittävän terveysongelman. Potilaille, joilla sairaus todetaan, on olemassa hyväksytty hoito. Mahdollisuudet diagnoosiin ja hoitoon ovat olemassa. Sairaus voidaan diagnosoida oireettomassa tai varhaisessa vaiheessa. Taudin kulku ja sen kehittyminen oireettomasta vaiheesta taudin asteelle tunnetaan kyllin hyvin. Seulontaan sopiva menetelmä on olemassa. Väestö hyväksyy seulonta menetelmän. Hoidon indikaatiot ovat selkeät. Seulonnan avulla tapahtuvan potilaiden toteamisen ja hoidon kokonaiskustannukset ovat kohtuulliset suhteessa taudin muutoin aiheuttamiin kuluihin. Seulonnan tulee olla jatkuva osa terveydenhoitoa. Väestölle suunnattujen seulontatutkimusten klassikot, kohdunkaulasyövän seulonta Papa-näytteen avulla, Rhesus-veriryhmien seulonta äitiysneuvolassa ja keuhkotuberkuloosin toteaminen joukkoröntgenkuvauksin, täyttivät hyvin nämä periaatteet. Kun ne lisäksi tulivat terveydenhuollon työkaluiksi aikana, jolloin asiakkailla ei ollut tapana liiemmälti kysellä tarjottujen tutkimusten eettisiä perusteita, eivät ne herättäneet erityisesti keskustelua. Hyödyt ja haitat tunnettava Kaikki seulontaohjelmat eivät kuitenkaan ole näin ongelmattomia. Eturauhassyövän seulonta on hyvä esimerkki seulontaan liittyvistä eettisistä pulmista. Eturauhassyövän seulonnassa kaikki seulonnan perusehdot eivät täyty, koska taudin luonnollista kulkua ei tunneta riittävän hyvin. Erityisesti ei tiedetä, mitkä tapaukset etenisivät jos ne jätettäisiin hoitamatta. Täten ei ole hyvää arviota siitä, kuka hyötyy hoidosta, ja seulonta ilmeisesti johtaa ylidiagnostiikkaan ja ylihoitoon. Eturauhassyövän hoidostakin on tehty vain vähän satunnaistettuja kokeita, joten on epäselvää, miten löydettyjä tapauksia tulisi hoitaa. Hyvän ennusteen tunnusmerkit täyttävät tapaukset voitaisiin ilmeisesti jättää vain seurantaan. Tällöin ajauduttaisiin siihen ongelmalliseen tilanteeseen, että ensin seulomalla löydettäisiin tapauksia, mutta niitä ei kuitenkaan hoidettaisi vaan jäätäisiin

HOIDON ERITYISKYSYMYKSIÄ 103 vain odottamaan. Kaiken lisäksi sekä lisätutkimuksena tarvittavaan eturauhasbiopsiaan että erityisesti eturauhassyövän hoitoon liittyy huomattava komplikaatioriski. Eturauhassyövän seulonnan kohdalla tieto onkin siinä vaiheessa, että lisää tutkimusta tarvitaan. Tällaiseen tutkimukseen osallistuvalle potilaalle ei tule luvata, että hän itse hyötyisi tutkimuksesta, vaan hankittava tieto mahdollisesti hyödyttää myöhempiä potilaita. Sen sijaan eturauhassyövän seulonnan tarjoaminen kliiniseen käyttöön ei ole nykytiedon valossa eettisesti perusteltua. Viime vuosina käyttöön tulleista seulontatutkimuksista osa suuntaa vain vähän tunnettujen sairauksien toteamiseen. Tällaisia ovat mm. sikiöseulonnat (ks. Alkio- ja sikiödiagnostiikka) ja resessiivisten tautien kantajaseulonnat. Tautien harvinaisuus lisää huolellisen informoimisen tarvetta seulaa tarjottaessa, jotta asianomainen voi tehdä tietoon perustuvan ratkaisun osallistumisestaan. Terveydenhuollollemme tyypillinen hajautettu päättäminen on sikiöseulontojen osalta johtanut hyvin kirjaviin käytäntöihin, mistä syystä seulottavien informoiminenkin jää valtakunnallisen tiedottamisen sijasta paikallisten toimijoiden varaan. Molekyyligeneettinen tietämys on parhaillaan kehittymässä sellaiseen vaiheeseen, että koko väestölle tai sen tietyille osille voitaisiin tarjota eräiden tautien kantajuuden tai tulevan sairastumisriskin selvittelyä geenitestein. Osa testeistä tähtäisi sikiön sairauden riskissä olevien parien löytämiseen äitiyshuollossa. Näille voitaisiin tarjota jatkotutkimuksena sikiön geenitutkimusta ja sairauden löytyessä hoitokeinona raskauden keskeytystä, mikä sinänsä on eettisesti ongelmallinen asetelma seulonnassa. Osa testeistä puolestaan ennustaisi tulevaa sairastumista esimerkiksi tavallisissa, syntytavaltaan monitekijäisissä taudeissa. Näissä geenitesti pystyisi arvioimaan sairastumisriskiä varsin epätarkasti, eikä hoitokeinoja toistaiseksi olisi tarjolla. (Ks. Geenitestit) Vapaaehtoisuus turvattava Mahdollisuudet erilaisten seulontojen laajamittaiseen tarjoamiseen herättävät monia eettisiä kysymyksiä. Koettaisiinko julkisen terveydenhuollon tarjoamat seulonnat vapaaehtoisiksi? Vähentäisivätkö ne ihmisten oikeutta olla tietämättä? Kuormittaisivatko ne elämää liiallisella informaatiolla taudeista ja sairastumisriskeistä? Leimaisiko sikiöaikaisten seulontojen lisääntyminen olemassa olevat sairaat ja vammaiset ei-toivotuiksi henkilöiksi? Muuttaisiko tulevaa sairastumista ennustavan geenivirheen löytäminen henkilön sairaaksi jo vuosia ennen tulevaa sairastumista? Miten taattaisiin seulonnassa kerätyn valtavan tietomäärän tietosuoja? Voisiko ennalta todettu sairastumisriski olla haitaksi vakuutusta tai työpaikkaa haettaessa? Miltä terveydenhuollon sektorilta saataisiin uusiin seulontoihin tarvittavat varat? Pitäisikö seulonnat suunnitella valtakunnallisiksi vai voisivatko paikalliset päättäjät tehdä niissäkin itsenäisiä ratkaisujaan? Uusien seulontatutkimusten suunnittelu ja tarjoaminen nostaa esiin näitä kysymyksiä. Tätä keskustelua ei tulisikaan hillitä yksioikoisin asiantuntijalausunnoin, vaan lääkärien tulisi osallistua siihen avoimin mielin. Seulontoja ei tule käynnistää siksi, että ne tulevat teknisesti mahdollisiksi, vaan päämääränä pitäisi aina olla ihmisten terveyden ja elämänlaadun parantaminen. Uusia seulontoja suunniteltaessa voisi tuntua houkuttelevalta kehittää halpoja vaihtoehtoja: minimoida seulottavien yksilöllistä kohtelua ja paketoida useita tauteja samaan seulontaan. Seulonnan tarjoaminen on kuitenkin eettisesti hyväksyttävää vain, kun seulontaohjelma on kaikin puolin mahdollisimman korkealaatuinen. Tämä tarkoittaa itse testin luotettavuuden ohella sitä, että tutkimusten tulee olla korostetun vapaaehtoisia ja niihin pitää aina sisältyä riittävä, yksilöllisesti toteutettu asiakkaan informoiminen. Lisätietoja: WILSON J M G, JUNGER G. The principles and practice of screening for disease. Public Health Papers, 34. World Health organisation 1968. Geeniseulontatyöryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 1998:5.

104 Elämän loppu Kuolema herättää ihmisissä voimakkaita tunteita, joiden hallinta on haaste lääkärin ammattitaidolle. Toisille kuolema tulee yllättäen, toisille vuosien valmistautumisen jälkeen. Lääkäri on usein keskeinen henkilö kuolemaa lähestyttäessä. Lääkäri kertoo sairauden ennusteesta ja hoitovaihtoehdoista potilaalle ja omaisille, ja tekee yhdessä heidän kanssaan päätökset hoitolinjoista. Ennenaikainen kuolema on lääketieteen perinteinen vihollinen ja lääkärin etiikka lähtee ihmisten palvelemisesta elämää kunnioittaen. Lääketieteen kehitys on kuitenkin mahdollistanut elämän pitkittämisen niin tehokkaasti, ettei pitkitetty elämä välttämättä aina ole ihmisarvoista. Onkin alettu yhä enemmän keskustella hoidon rajoista elämän loppuvaiheessa ja oikeudesta hyvään kuolemaan. Autonomian korostus on tuonut potilaan oman mielipiteen yhä keskeisemmäksi osaksi hoitopäätösten tekoa. Ääritapauksessa tämä on johtanut vaatimuksiin eutanasian laillistamisesta. Tässä luvussa käsitellään ensin kuoleman lähestymiseen ja hoidon rajojen löytämiseen liittyviä yleisiä eettisiä ja periaatteellisia kysymyksiä. Käytännön tilanteista tarkastellaan tarkemmin tehohoidon haasteita, hoitotahdon merkitystä, saattohoitoa, eutanasian etiikkaa ja hoitokuoleman tutkintaa.

ELÄMÄN LOPPU 105 Lähellä kuolemaa Kuoleman läheisyydessä tulee hoidon painopiste siirtää sairauskeskeisestä ajattelusta ihmiskeskeiseen ajatteluun. Hoidon rajojen asettelu vaatii harkintaa, jotta potilaalle ei aiheuteta lisärasitteita turhilla toimenpiteillä eikä häntä toisaalta jätetä vaille tarpeellista hoitoa ja henkistä tukea. Potilaalla on usein toive, että lääkäri ymmärtäisi hänen henkistä hätäänsä kuoleman edessä ja kohtaisi hänet myös kuuntelevana lähimmäisenä. Lääkäri voi työnohjauksen avulla selkeyttää omaa suhdettaan kuolemaan. Kuolema on hyvin yksilöllinen tapahtuma ja sen lähestyminen on fyysinen, psyykkinen, sosiaalinen, hengellinen ja eksistentiaalinen prosessi, jossa lääketieteellä on oma tehtävänsä. Kuoleman läheisyys toisaalta pelkistää asioita, toisaalta tuo uusia ratkaistavia ongelmia. Kun aikaa on enää rajallisesti, sen arvo punnitaan tarkemmin. Tehdyt ratkaisut joutuvat tavallista tarkemman arvioinnin kohteeksi. Hoidon rajojen asettelu vaatii harkintaa, jotta potilaalle ei aiheuteta lisärasitteita turhilla hoidoilla eikä häntä toisaalta jätetä vaille tarpeellista hoitoa ja henkistä tukea. Kuolevan ihmisen oma arvo, ihmisarvo, korostuu. Hoitojärjestelmän tulee kohdata kuoleva ihminen ainutkertaisena yksilönä ja antaa hänelle hyvää, inhimillistä hoitoa. Potilaan odotuksia, toiveita ja tuntemuksia tulee kuulla ja arvostaa. Kuoleman läheisyydessä korostuvat eettiset arvot, kuten elämän ja yksilön oikeuksien kunnioittaminen. Laiminlyönnit näissä kysymyksissä koetaan syvinä loukkauksina ja hoitohenkilökunnan aiheuttamana heitteille jättönä. Kuoleman läheisyydessä on aika siirtää painopistettä sairauskeskeisestä ajattelusta ihmiskeskeiseen ajatteluun.(ks. Potilas-lääkärisuhde) Lääkäri ja kuolema Lääkäri kohtaa työssään tilanteita, joissa hänen hoitopäätöksistään riippuu, kuoleeko potilas vai jääkö hän henkiin. Lääkärin vastuu kulminoituu näissä hetkissä. Hoitavalta lääkäriltä edellytetään silloin ammattitaitoa, jotta hän osaa toimia tilanteen edellyttämällä tavalla. Näihin tilanteisiin on syytä varautua ennalta sekä taidollisesti että henkisesti. Tilanteet voivat tulla eteen nopeasti kuten päivystyksessä, tai rauhallisemmin kuten pitkään sairastaneiden hoidon loppuvaiheessa. Keskustelu kokeneempien kollegojen kanssa voi auttaa hahmottamaan omaa suhtautumista kuolemaan. Kuolema voi olla odotettu ja toivottukin, toisten kohdalla se on järkytys ja suurin mahdollinen uhka. Potilaan tilanne kuoleman edessä on siten otettava huomioon ratkaisuja tehtäessä. Silloin kun sairaus ei ole enää parannettavissa, lääkäri on yleensä se henkilö, joka kertoo potilaalle tiedon lähestyvästä kuolemasta. Tämän viestin välittämiselle tulee varata rauhallinen paikka ja riittävästi aikaa, jotta potilas voi häiriintymättä keskustella lääkärinsä kanssa. Sairaudesta ja sen ennusteesta tulee kertoa potilaalle selkeästi ja ymmärrettävällä tavalla ottaen huomioon hänen kykynsä vastaanottaa näitä asioita. Hänelle tulee antaa aikaa sisäistää saamaansa tietoa. On hyvä järjestää melko pian uusi tapaaminen, jotta potilas voi keskustella sairautensa herättämistä kysymyksistä. Hänelle on syytä kertoa, että hän voi halutessaan kutsua läheisensä mukaan keskustelemaan tilanteesta. Muutenkin lääkärin on hyvä olla käytettävissä myös omaisten kanssa käytäviin keskusteluihin potilaan luvalla. Tieto oman kuoleman lähestymisestä koskettaa ihmisen olemassaolon perimmäisiä kysymyksiä. Se käynnistää kuolemaan valmistautumisen henkisen prosessin, joka jatkuu aina viime hetkeen saakka. Potilaalla on usein toive, että turvallisena koettu lääkäri ymmärtäisi hänen henkistä hätäänsä kuoleman edes-

106 ELÄMÄN LOPPU sä ja kohtaisi hänet myös kuuntelevana lähimmäisenä. Tähän kohtaamiseen vaikuttaa se, miten lääkäri on itse muodostanut suhteensa kuolemaan. Kuoleman läheisyys voi nostaa lääkärissä pintaan samoja tuntemuksia kuin potilaassa. Siksi lääkärillä olisi hyvä olla jokin tapa käsitellä näitä tuntemuksia, kuten työnohjaus. Valmiudet keskusteluun kehittyvät kokemuksen myötä. Vuorovaikutustaitoja voi myös opetella. Potilaan ensireaktio kuoleman läheisyydestä kuullessaan voi olla torjunta tai kapina. Hän voi pelätä yksin jäämistä tai hylätyksi tulemista. Pelko voi syntyä myös siitä, että ei hallitse tilannetta. Kuolema on uhka omalle olemassaololle ja tuntemattomana pelottava. Elämänkatsomuksen selkiintymättömyys saattaa lisätä ahdistusta. Kuoleman läheisyys voi nostaa pintaan voimakkaita tunteita: ahdistusta, vihaa, katkeruutta ja syyllisyyttä tai haikeutta elämättömästä elämästä. Näiden käsittelyyn tarvitaan toista ihmistä. Potilaalle luo turvallisuutta, kun hän tietää, että lähellä on siihen valmiita henkilöitä. Lääkärin tulee osoittaa olevansa käytettävissä keskusteluihin niin potilaiden kuin omaistenkin kanssa. Kuolemaa lähellä oleva potilas käy usein läpi elämänsä arvoja ja puntaroi niitä. Samoin hän käy läpi ihmissuhteitaan ja tekemisiään sekä tekemättä jättämisiään. Vakaumukseen liittyvät kysymykset ja arvostukset saattavat nousta tärkeiksi. Kuolemaan valmistautuminen on prosessi, jossa koko eletty elämä ja sen merkitys saavat lopullisen perspektiivin. Oleellinen osa hyvää hoitoa on tämän prosessin tukeminen niin, että potilas lopulta kypsyisi kohtaamaan kuoleman. Keskusteluissa tulee kunnioittaa potilaan vakaumusta. Potilas ottaa usein itse esiin asioita sitä mukaa kuin hän on niitä valmis käsittelemään, mutta lääkäri voi myös olla aloitteellinen. Keskustelu yleensä vapauttaa ahdistuksesta. Tunteiden ja keskeneräisten asioiden rehellinen kohtaaminen ja käsitteleminen johtavat niiden selkiintymiseen. Kuolema on helpompi kohdata, kun on voinut selvittää mieltään painaneet kysymykset ja saa nukkua pois elämästä kylliksi saaneena. Kuoleman kohtaaminen on usein vaikeampaa, kun kyseessä on lapsi. Lapselle kuoleman lähestymisestä on kerrottava hyvin harkiten. Kertomistavasta ja ajankohdasta tulee sopia vanhempien kanssa, samoin kuin siitä, kuka asian kertoo. Vanhemmat tarvitsevat myös erityistä tukea, jotta he jaksavat olla lapsensa rinnalla. Kuolemaan valmistautuminen Hoitoratkaisujen eettiset kysymykset Keskustelut hoitoratkaisuista potilaan kanssa selkeyttävät molemmin puolin tilannetta ja hälventävät potilaan pelkoja. Potilas voi saada varmuuden siitä, että hänen kipujaan lääkitään riittävästi ja toisaalta, että hänen tahtoaan kunnioitetaan esimerkiksi pidättäytymällä hänen tarpeettomiksi katsomistaan hoidoista ja tutkimuksista. Tärkeää on yhteinen käsitys siitä, miten potilaan elämän laatu pyritään pitämään mahdollisimman hyvänä elämän viime vaiheissa. Toisille elämän laatu on tärkeämpi kuin elämän pituus. Kirjatut tahdonilmaukset selkeyttävät toimimista sitten, kun päätösten aika on käsillä. On tärkeää, että potilas voi kokea osallistuvansa elämänsä loppuvaiheita koskeviin ratkaisuihin. Siksi tulee käyttää harkiten sellaisia lääkityksiä, jotka sumentavat ajatuksen selkeyttä. Lääkäri voi hoitopäätöksiä tehdessään olla erilaisten intressien ristipaineessa. Yhtäällä ovat potilaan odotukset, toisaalla omaisten ja vielä taustalla terveydenhoitojärjestelmästä tulevat vaatimukset ja taloudelliset intressit. Hoitoratkaisuissa lääkärin tulee ensisijaisesti toimia sen mukaisesti, mikä on potilaan parhaaksi, muut intressit ovat toissijaisia. Lääkäri toimintaa tämän päämäärän toteuttamisessa saattavat vaikeuttaa hoitohenkilökunnan puute tai puuttuvat hoitomahdollisuudet. Priorisointitilanteissa esim. potilaan iän sinänsä ei tulisi olla perusteena eikä taloudellisten seikkojen, vaan ratkaisut tulee perustella humaaneista lähtökohdista ottaen huomioon yksilön psyykkinen ja sosiaalinen tilanne. Potilaan tulee voida luottaa saavansa tasavertaista hoitoa kuoleman lähestyessä.

ELÄMÄN LOPPU 107 Merkittävä hoitoratkaisu on siirtyminen aktiivisesta hoidosta saattohoitoon. Tämän ratkaisun tekeminen ei ole yksiselitteistä, eikä se aina korreloi kuoleman läheisyyteen. Lähtökohtana on potilaan tilan tunnistaminen ja sen jälkeen hoitovaihtoehtojen valitseminen saattohoitokeskustelussa. Potilas saattaa esittää toiveen saada olla kotona mahdollisimman pitkään tai toiveen kuolla kotona tai saattohoitokodissa. Näiden toiveiden toteuttaminen voi vaatia hoitojärjestelyjen kehittämistä, mutta se on usein kokonaishoidon kannalta järkevää. Ratkaisuissa on otettava huomioon omaisten hoitoon mukaan ottamisen tuomat eettiset ja vastuita koskevat näkökohdat sekä annettava heille opastusta ja tukea kuolevan potilaan hoitoon. Hoitolaitosten valmiuksia saattohoitoon ja palliatiiviseen hoitoon tulee kehittää. Potilaan viime vaiheet eivät aina ole kauniita ja rauhallisia, vaan usein kivun ja tuskien vaivaamia. Asianmukaisista hoitotoimenpiteistä huolimatta kipu voi olla sietämätöntä ja fyysiset ongelmat ratkaisemattomia. Lääkäri kokee toisinaan riittämättömyyttä koettaessaan lievittää potilaan kärsimyksiä. Eteen tulee myös tilanteita, joissa kivun lievitykseen käytettävät keinot saattavat toisaalta lyhentää elinaikaa. Eutanasia eli aktiivisen kuolinavun antaminen on kuitenkin vastoin lääkärin etiikan periaatteita. Kuoleman tapahduttua omaisten annetaan rauhassa saatella vainaja. Hoitavan lääkärin tulee varata omaisille mahdollisuus keskustella vainajan sairaudesta ja viime vaiheista. Tämä auttaa heitä surussa eteenpäin. Kuolemaa lähellä olevan ihmisen hyvässä hoidossa lääkäri, muu hoitohenkilökunta, sairaalateologi ja potilaan läheiset toimivat yhteistyössä. Silloin kuolevan potilaan ulottuvilla on hänen tarvitsemansa apu, myös kuunteleva ihminen. Lisätietoja: AALTO K, toim.. Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle. Kirjapaja 2000. FAULKNER A, MAGUIRE P. Vuorovaikutustaidot potilastyössä. Syöpäpotilaan ja hänen omaistensa kohtaaminen. Kustannus Oy Duodecim 1999. HÄNNINEN J. Kuolevan kipu ja kärsimys. Kustannus Oy Duodecim 2001. Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENEn raportti 2001. www.etene.org Kuolevan oikeuksien julistus. YK 1975. Saattohoitotyöryhmän raportti. ETENEn muistio 2003. www.etene.org Hoidon ja tutkimusten rajat Lääketieteen kyky pitkittää elämää on kasvanut dramaattisesti viimeksi kuluneen vuosisadan aikana. Tämä on johtanut tilanteisiin, joissa elämää pidentävistä hoidoista on joskus tietoisesti luovuttava. Ikää sinänsä ei pidä käyttää kriteerinä päätettäessä hoidoista tai tutkimuksista, vaan hoidon hyötyjä on arvioitava yksilökohtaisesti ja potilaan kokonaistilanne huomioiden. Potilaan omaa tahtoa ja toiveita on kunnioitettava. Ellei potilas pysty ilmaisemaan mielipidettään hoidostaan, lääkärin tulee pyrkiä hoitamaan potilasta tämän parasta ajatellen, yhteisymmärryksessä omaisten tai, potilaslain muutoksen jälkeen, ensisijaisesti potilaan nimeämän henkilön kanssa. Potilaalla tai omaisilla ei kuitenkaan ole oikeutta vaatia perusteettomia hoitoja tai tutkimuksia. Huomattava osa terveydenhuollon eettistä arvopohjaa on säilynyt perinteisenä parituhatta vuotta: elämän kunnioittaminen, hyvän tekeminen, vahingoittamisen välttäminen ja oikeudenmukaisuus ovat edelleen keskeisiä. Niihin kuuluvat nykyään myös potilaan itsemääräämisen, autonomian ja elämän arvokkuuden korostaminen.

108 ELÄMÄN LOPPU Lääketieteen kehitys on tuonut eteemme myös aivan uusia eettisiä ongelmia. Näistä keskeisimpiä on vaikeus asettaa rajoja hoidoille. Lääketieteen dramaattisesti kasvanut kyky pitkittää elämää on johtanut tilanteisiin, joissa elämää pidentävistä hoidoista on tietoisesti luovuttava. Kuolemaa ei aina voi pitää vihollisena, jota vastaan on kaikin keinoin taisteltava. Toisaalta rajoja on asetettava myös hoitoja ja tutkimuksia aloitettaessa on priorisoitava. Lääketieteen etiikan haasteita on aiheellista katsoa sekä yhteisön että yksilön etiikan lähtökohdista. Sairaanhoidon keskeiset tehtävät, toisesta välittäminen, kärsimysten ja kipujen lievittäminen ja parantumattomasti sairaiden hoito, eivät kuitenkaan saa jäädä tulosten tekemisen ja taloudellisten tavoitteiden varjoon. Potilaan autonomiaa on kunnioitettava, mutta tämä ei tarkoita potilaan jättämistä yksin vaikeiden valintojen kanssa. Priorisointi ja ikä Koska priorisoinnin tarve johtuu kustannusten kasvusta, on esitetty, että tilannetta kuvattaisiin paremmin sanalla säännöstely. Se tarkoittaa potentiaalisesti hyödyllisen hoidon epäämistä taloudellisista syistä. Hoidon priorisointi koskee aina apua etsiviä, vahingoittuneita ja sairaita ihmisiä, ja siksi sillä on vahva eettinen lataus. Tämä korostuu pohdittaessa hoidon lopettamisen ongelmia. Priorisoinnin haaste on, että hoitopäätökset tulisi tehdä yksilötasolla, yksilön toiveiden ja tarpeiden mukaan, mutta taloudellisista syistä tehtävät säännöstelypäätökset tulisi oikeudenmukaisuuden turvaamiseksi tehdä yksittäisen lääkäri-potilassuhteen ulkopuolella. Kannatettuja säännöstelyperiaatteita ovat mm. ihmisarvo, itsemäärääminen, hoitamisen velvollisuus, oikeudenmukaisuus, hyöty ja avoimuus. Potilaan ikää ei sellaisenaan hyväksytä säännöstelyperiaatteeksi. (Ks. Priorisointi) Käytännössä lasten sairaanhoitoon käytetään kuitenkin usein enemmän resursseja kuin vanhusten hoitoon, suhteutettuna terveystarpeeseen. Iän käyttöä priorisointiperiaatteena on pyritty perustelemaan mm. sillä, että nuorille taattaisiin mahdollisuus elää yhtä pitkään kuin vanhukset ovat jo eläneet. Ikä tulee usein epäsuorasti mukaan priorisointiin, kun pohditaan hoidon hyötyjä puhutaan potilaan kyvystä hyötyä hoidosta. Esimerkiksi työkyky hoidon tuloksellisuuden mittarina suosii työikäisiä, samoin erilaiset elämänlaadulla painotettujen elinvuosien laskelmat suosivat nuorempia potilaita. Elämänlaadusta puhuminen on yleistynyt viime aikoina hoidon hyötyjä ja haittoja punnittaessa. Lääkäri ei voi yksin päättää mikä on potilaan elämänlaadulle hyväksi, vaan potilas itse on tässä asiassa paras asiantuntija. Elämänlaatu on moniulotteinen käsite, joka sisältää henkisen, fyysisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin osia. Pelkkä elämän jatkuminen ei aina takaa elämän laatua eikä riitä hoidon tulokseksi. Elämänlaatu tulosmittarina korostuu, kun krooniset sairaudet yleistyvät. Ikää sinänsä ei pidä käyttää kriteerinä päätettäessä hoidoista tai tutkimuksista vaan hoidon hyötyjä on arvioitava yksilökohtaisesti, potilaan kokonaistilanne huomioiden. Joidenkin hoitojen hyödyt voivat vanhemmilla olla jopa nuorempia suuremmat. Vanhusten alihoitaminen tai hoitojen ja tutkimusten aloittaminen viiveellä vasta taudin pahennuttua ei yleensä ole järkevää, vaan mikäli hoidoista katsotaan olevan hyötyä, ne kannattaa vanhuksilla aloittaa samalla tavalla kuin muillakin. Päättäminen potilaan kanssa Kultainen sääntö, jonka mukaan toiselle pitäisi tehdä se, minkä haluaisi itselleen tehtävän, riittää usein hoidon rajoja pohdittaessa. Se perustuu empatiaan, haluun ymmärtää toisen ihmisen elämässä vaikuttavia olosuhteita ja kykyyn tahtoa lähimmäiselle parasta. Voidaan puhua empaattisesta kanssaihmisyydestä lääkärinä olemisen peruskivenä. Kultainen sääntö ei anna lupaa pakottaa muita haluamaan sitä, mitä itse haluaa, tai kieltää toisilta sitä, mitä itselleen ei tahdo. Se tarkoittaa sitä, että asettuu toisen ihmisen asemaan ja eläytyy siihen, miltä toisesta tuntuu. (Ks. Etiikan merkitys lääkärin työssä)

ELÄMÄN LOPPU 109 Potilaan omaa tahtoa ja toiveita on kunnioitettava. (Ks. potilaan oikeudet) Potilas saa tehdä omalta kannaltaan huonojakin päätöksiä; täysivaltaisena hän saa esimerkiksi kieltäytyä elintärkeästä hoidosta tai jättää sen kesken. Tällaisessa tilanteessa potilasta ei saa hylätä, vaan on tärkeää säilyttää kontakti häneen, varmistaa että hän on todella ymmärtänyt tekojensa seuraukset ja pyrkiä löytämään yhteisymmärrys sellaisesta hoidosta, joka olisi molempien hyväksyttävissä. Potilaalla ei kuitenkaan ole oikeutta vaatia tiettyjä hoitoja, vaan lääkäri päättää mitkä hoidot ovat lääketieteellisesti perusteltuja. Kun potilas on ollut hoidossa pidempään, ei ongelmia yhteisen hoitosuunnitelman luomisessa yleensä ole. Lääkäri ja muu hoitohenkilökunta tuntevat potilaan tilanteen ja ymmärtävät, miten potilas haluaa itseään hoidettavan. Omaisten kanssa keskustelu ja yhteisymmärrys hoitolinjoista on saavutettu. Kun potilas ei pysty päättämään Ellei potilas pysty ilmaisemaan mielipidettään hoidostaan, lääkärin tulisi pyrkiä hoitamaan potilasta tämän parasta ajatellen yhteisymmärryksessä omaisten kanssa. Omaisille tulee selvittää hoitovaihtoehdot, ja lääkärin tulee kunnioittaa heidän toiveitaan. Omaiset eivät kuitenkaan voi vaatia lääketieteellisesti perusteettomia hoitoja, esimerkiksi tehohoitoa dementiaa sairastavan potilaan ollessa sairautensa loppuvaiheessa. Omaiset eivät myöskään voi kieltää potilaalta hyvää oireenmukaista hoitoa tai vaatia potilaalle tärkeän hoidon lopettamista. Olisi usein eduksi, jos potilaiden kanssa voitaisiin keskustella heidän hoitotoiveistaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Kirjallinen hoitotahto voi olla hyödyksi. (Ks. Hoitotahto) Potilaslakiin (785/1992) on valmisteltu muutoksia, joiden tarkoituksena on vahvistaa potilaan itsemääräämisoikeutta korostamalla toimintakyvyltään rajoittuneenkin potilaan osallistumista omaa hoitoaan koskeviin päätöksiin sekä antamalla hänelle mahdollisuus nimetä henkilö toimimaan puolestaan siltä varalta, ettei itse pysty päättämään hoidostaan. Tällaisessa tilanteessa potilasta tulee hoitaa yhteisymmärryksessä tämän nimetyn henkilön kanssa. Jos potilaan puolesta toimivia on useita ja heidän näkemyksensä eroavat toisistaan, on potilasta hoidettava sen lääketieteellisesti hyväksytyn näkemyksen mukaan, joka parhaiten vastaa potilaan henkilökohtaista etua ja jota joku potilaan puolesta toimiva henkilö kannattaa. Dementiaa sairastava potilas Dementia on tavallisin syy pysyvään laitoshoitoon ja johtaa usein potilaan kyvyttömyyteen tehdä itseään koskevia päätöksiä. Potilaan täysivaltaisuuden määrittely on usein vaikeaa, koska päätöksentekokyky heikkenee asteittain. Dementiaa sairastavankin autonomiaa on kunnioitettava, ja pyrittävä selittämään hoitoon liittyvät seikat hänelle mahdollisimman ymmärrettävästi. Mikäli omaiset ovat mukana hoidossa, on heille selitettävä tilanne ja kysyttävä suostumusta hoitoihin; tällöin omaiset ikään kuin käyttävät potilaan autonomiaa hänen puolestaan. Tyypillinen ongelmatilanne syntyy, kun dementiaa sairastava haluaa lähteä omaan kotiinsa. Toisella puolella on hänen oikeutensa olla kotona eikä pakkohoidossa, toisella puolella taas kotona olemisen riskit, oikeus hoitoon ja jopa heitteillejätön uhka. Tällöin on pyrittävä vertaamaan keskenään hoitotoimien etuja ja potilaan kotiin menon vaaroja. Arviointiin on tärkeää ottaa mukaan potilaan läheiset ja selvittää kotiavun ja tuen mahdollisuudet. Jatkuva seuranta on järjestettävä, ja hoitosuunnitelma on uudistettava tilanteen muuttuessa. Kuoleman lähestyessä Tietoisimmin ja syvällisimmin keskustelemme etiikasta ja hoidon rajoista, kun otamme kantaa kuolemaa lähestyvän potilaan hoitoon. (Ks. Lähellä kuolemaa, Tehohoito, Saattohoito, Eutanasia) Riittääkö kultaisen säännön periaate ohjeeksi eläytyä siihen, miltä hyvin väsyneestä ja lähtemään valmiista iäkkäästä potilaasta tai hänen omaisistaan tuntuu? Ehtiikö tai

110 ELÄMÄN LOPPU haluaako lääkäri paneutua toisen ihmisen elämään, persoonaan ja kokemuksiin siten, että hän omaisten vaatimusten ristipaineessakin luottaa kykyynsä tukea potilaansa tahtoa. Vain harvoin ongelmana on omaisten vaatimus luopua hoidoista tai lääkityksestä vastoin lääkärin ehdotusta. Tavallisempaa on omaisten vaatimus, jonka mukaan on tehtävä kaikki mahdollinen elämän pidentämiseksi. Omaisten epäasiallisiltakin tuntuvista vaatimuksista voi olla helpompi keskustella, jos lääkäri ymmärtää niiden taustalla mahdollisesti olevat syyt. Omaisten ja kuolevan välille on saattanut jäädä selvittämättömiä asioita. Isää tai äitiä ei ehkä ole tavattu pitkään aikaan, tai hänen kuolemaansa ole valmistauduttu. Näissä tilanteissa lääkäri voi yrittää keskustella, miten hän haluaisi läheisiään hoidettavan samassa tilanteessa, ja siten perustella ehdotuksensa hyvästä hoidosta. Jos potilaan mielipide on tiedossa, se sitoo sekä lääkäriä että omaisia Oleellista on kuolevaa potilasta koskevia hoitopäätöksiä tehtäessä vastata kysymyksiin: Tuottaako hoito, joka teknisin keinoin jatkaa elämää, potilaalle hyötyä? Onko potilas tajuissaan ja tietoinen ympäristöstään? Onko potilas kykenevä vuorovaikutukseen? Onko hän tietoinen omasta olemassaolostaan? Onko hän kykenevä tuntemaan mielihyvää? Onko hänellä kykyä johonkin itsenäiseen toimintaan? Onko potilaalla jokin tärkeä päämäärä, jonka vuoksi hän haluaa elää jonkin verran pidempään? Jos hoito ei paranna tai säilytä mitään edellä mainituista kyvyistä, ei hoidon pitkittämiseen näyttäisi olevan perusteita. Tärkeää on aina turvallisen, toivoa ja luottamusta luovan hoitoilmapiirin ylläpitäminen. Hoitamisen ja tutkimisen rajat määrittyvät kuolemaa lähestyessä saattohoidon käsittein. Kärsimyksiä pitkittävistä hoidoista luovutaan ja hoidossa keskitytään oireiden lievittämiseen potilaan ihmisarvoa ja persoonaa kunnioittavalla tavalla. Lisätietoja: JYLHÄ M. Vanhenemisen medikalisaation onni ja onnettomuus. Duodecim 2003;119:1886-9 Oikeudenmukaisuus ja ihmisarvo suomalaisessa terveydenhuollossa. STM. Selvityksiä 2001:1 PELKONEN R. Unelmia paremmasta maailmasta. Suomen Lääkäril.2003;:2679-2681 Saattohoitohoitotyöryhmän raportti. ETENEn muistio 2003. www.etene.org Teema: Lääkärintyön tulevaisuus. Duodecim 2003;119:977-1010. Tehohoito Tehohoidon resurssit on kohdennettava kuolemanvaarassa olevien potilaiden pelastamiseen inhimillisellä, oikeudenmukaisella ja kustannustehokkaalla tavalla. Toivottomasti sairaan potilaan erottaminen vielä pelastettavissa olevasta on tehohoidon keskeisimpiä eettisiä kysymyksiä. Tehohoito on erilaisiin sairauksiin tai vammoihin liittyvien hengenvaarallisten, mutta ohimeneviksi arvioitujen elintoimintahäiriöiden ehkäisemistä ja hoitoa käyttäen vaativia, usein invasiivisia valvonta- ja hoitomenetelmiä. Tehohoidon eettiset näkökohdat johtuvat sen luonteesta: kyse on vaativaa erikoisosaamista ja kallista teknologiaa edellyttävästä raskaasta hoidosta, jonka tarve on kasvava. Rajalliset voimavarat on kohdennettava oikeudenmukaisesti, vaikut- tavasti, kustannustehokkaasti ja inhimillisesti kuolemanvaarassa olevien potilaiden pelastamiseen. Vitaalielintoimintojen tukihoitojen viivästyminen heikentää potilaan ennustetta altistamalla hänet monielinvauriolle ja hoidon pitkittymiselle. Elintoimintahäiriöiden havaitseminen ja mahdollisen tehohoitotarpeen tunnistaminen ilman viiveitä parantaa hoidon vaikuttavuutta. Kriittisesti sairas ei useinkaan pysty antamaan suostumus-

ELÄMÄN LOPPU 111 ta tehohoitoon, jolloin hänelle on potilaslain (785/1992) mukaan annettava hänen henkeään tai terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito. Jos potilas on laatinut hoitotahdon tai muuten ilmaissut kantansa tehohoidosta, tulee hänen tahtoaan noudattaa. (Ks. Hoitotahto) Osuva potilasvalinta ja elintoimintojen tukihoitojen oikea-aikainen, ammattitaitoinen ja kriittinen soveltaminen ovat hyvän ja eettisen tehohoidon kulmakiviä. Tehohoitoon ei pidä ottaa liian hyväkuntoisia, mutta ei myöskään toivottomasti sairaita potilaita. Invasiivisten valvonta- ja hoitomenetelmien aiheeton käyttö altistaa potilaan infektioille ja muille komplikaatioille. Palautumattomasti sairaan tehohoito taas voi aiheuttaa potilaalle epämukavuutta ja kärsimystä, samalla kun voimavaroja hupenee vaikuttamattomaan toimintaan. Hoidon aloituspäätös kuitenkin joudutaan usein tekemään pikaisesti ja epävarmuudessa, ja huono ennuste ilmenee vasta hoidon kuluessa. Toivottomasti sairaan potilaan erottaminen vielä pelastettavissa olevasta on tehohoidon keskeisimpiä lääketieteellisiä ja eettisiä kysymyksiä. Yksiselitteisiä tehohoidosta pidättymisen tai luopumisen kriteereitä ei ole, eikä tilastollisia ennustemallejakaan voida soveltaa yksittäisiin potilaisiin kuin suuntaa antavina. Elintoimintoja tukevista hoidoista voidaan ja niistä tulee luopua, kun potilaan tilassa ilmenneiden muutosten, kliinisten löydösten ja hoitovasteen puuttumisen nojalla ei enää ole perusteita odottaa häiriöiden korjautuvan ja toimintakyvyn palautuvan. Hoidosta luopumisesta tulee keskustella omaisten kanssa myötätuntoisesti ja yhteisymmärrykseen pyrkien. Omaiset tarvitsevat tukea erityisesti tilanteissa, joissa kriittinen sairaus on tullut odottamatta ja tieto tilanteen toivottomuudesta voi tuntua musertavalta. Niin lääketieteelliset kuin eettiset syyt edellyttävät tutkimusta ja kehittämistä tehohoidon vaikuttavuuden lisäämiseksi ja kustannusten hallitsemiseksi. Siten voidaan parantaa kriittisesti sairaiden potilaiden selviytymismahdollisuuksia ja lisätä oikeudenmukaisia hoitoon pääsyn edellytyksiä. Tehohoito on kallista, mutta sen kustannukset ovat varsin kohtuullisia, kun ne suhteutetaan säästyviin ihmishenkiin ja toimintakykyisiin elinvuosiin. Lisätietoja: AMBROSIUS, HUITTINEN V-M, KARI A ym. Suomen Tehohoitoyhdistyksen eettiset ohjeet. Tehohoito 1997; 15:165-172 KARI A. Tehohoidon kustannukset. Suom Lääkäril 2003; 58: 2037-2042 LAURILA J, ALA-KOKKO T. Elintoimintojen tukihoidot tehohoidossa. Suom Lääkäril 2003; 58: 1285-1288 RUOKONEN E. Tehohoidon vaikuttavuus: miksi tulokset vaihtelevat? Suom Lääkäril 2003; 58: 1777-1780 TAKKUNEN O, PETTILÄ V. Tehohoidon tarpeen tunnistaminen ja potilasvalinta. Suom Lääkäril 2003; 58: 1161-1164 Saattohoito Saattohoito on kuolemaa lähestyvän potilaan kokonaisvaltaista hoitamista hänen tahtonsa mukaisella tavalla, kun parantavasta hoidosta on luovuttu. Keskeistä on kivun ja muiden oireiden mahdollisimman hyvä hallinta, lähestyvään kuolemaan valmistautuminen ja potilaan sekä hänen omaistensa henkinen tukeminen. Tieto lähestyvästä kuolemasta voi muuttaa elämää monella tavalla. Usein lääkärille esitetään kysymys jäljellä olevan elämän pituudesta. Lääkärit ovat haluttomia ennustamaan, koska ennuste useimmiten tulkitaan tiedoksi todellisesta elämän mitasta. Ennuste voi tarkoittaa potilaalle myös tietoa siitä ajasta, joka vielä täytyy kärsiä. Omaisille kysymys on usein ambivalentti. He haluaisivat läheisensä elämän jatkuvan, mutta toisaalta kuoleman tulo uuvuttaa (joskus myös fyysisesti) ja vähitellen herää ajatus:

112 ELÄMÄN LOPPU eikö tämä jo lopu. Omaiset saattavat tuntea myös syyllisyyttä siitä, että toivovat potilaan kuolemaa. Kuoleman lähestyessä tulee aina kuitenkin se vaihe, jossa elämään jäävien orientaatio muuttuu kohti tulevaisuutta. Kuoleman lykkäytyminen ei ole aina yksinomaan myönteinen asia, vaan siihen voi liittyä paljon ahdistusta ja masennusta. Osa potilaista tietoisesti kieltäytyy tästä jatkoajasta. Toiset taas yrittävät kaikin voimin saada lisäaikaa. Elämisen määrän ja koetun elämän laadun välillä ei ole suoraa yhteyttä. Yhteyden puuttuminen ei välttämättä liity oireisiin tai toimintakyvyn heikkenemiseen. Se voi pikemmin liittyä odotuksiin tai pelkoihin. Toisaalta myös vaikeasti oireileva henkilö voi toivoa elämänsä jatkuvan vaikkakin kivuliaana. Toisinaan on ajateltu, että saattohoito voi alkaa, kun potilaan elinaika on selkeästi rajallinen (esimerkiksi alle kolme viikkoa). Potilaan elinaikaennuste voi saattohoidossakin kuitenkin vaihdella. Jäljellä olevan elämän pituuden perusteella saattohoidon aloitusta on siksi vaikea ajoittaa oikein. Myös oireiden määrä ja potilaan yleistila ovat huonoja indikaattoreita hoidon aloitukselle. Potilas voi esimerkiksi olla fyysisesti vähäoireinen, mutta saattaa silti tarvita saattohoidon tarjoamaa turvaa. Koska muutokset potilaan kunnossa voivat olla nopeita, hoidon aloitusajankohdan määrittäminen yleiskunnon perusteella on vaikeaa. Potilaiden erilainen elämäntahto ja selkeiden prognostisten työkalujen puuttuminen vaikeuttavat kuoleman ennustamista. Saattohoitopäätös Päätöksen saattohoidosta tekee yleensä hoitava lääkäri tai useampi lääkäri yhdessä. Saattohoidosta tulee keskustella potilaan ja hänen omaistensa kanssa ja pyrkiä mahdollisuuksien mukaan ottamaan potilaan toiveet huomioon. Päätös edellyttää, että mahdollisuus hoitoon on tarjolla ja suunnitelma hoidon toteuttamiseksi olemassa. Ei elvytetä -päätös (DNR), vain perushoitoa -päätös tai oireenmukainen hoito -päätös saattavat olla joskus helpompia tehdä kuin saattohoitopäätös. Päätös saatetaan myös jättää tekemättä ja ainoastaan poistaa hoidosta joitakin aktiivisen hoidon elementtejä (antibiootit, solunsalpaajat, nesteet jne.). Usein kyse on valinnasta kahden huonon vaihtoehdon välillä, jolloin valitaan potilaalle vähemmän vahingollinen vaihtoehto. Ei elvytetä - ohjetta annettaessa edellytetään yleensä, että potilas on lähellä kuolemaa eikä hänen tilansa ole korjattavissa ja että elvytyksen riskit ovat liian suuret. Riskeillä tarkoitetaan, että itse toimenpide saattaa aiheuttaa kuoleman tai että se onnistuessaankin aiheuttaisi aivovaurion. Saattohoitopäätöksen tekeminen näyttää usein korreloivan lähinnä lääkärin kokemukseen ja koulutukseen. Nuoret lääkärit epäröivät aktiivihoitojen lopettamista pitempään. Omaisten vetoomukset hoitojen jatkamisesta vaikuttavat heihin myös enemmän. Hoidon linjat Usein ajatellaan parantavan ja oireenmukaisen hoidon välisen rajan olevan selkeä ja yksiselitteinen. Määrittelyn vaikeus on tällöin siinä, mitkä merkit osoittavat henkilön siirtyneen kuolevaksi. Potilaan kannalta on ongelmallista, että ennuste suuntaa hoitoa merkittävästi. Liian optimistinen ennuste voi viivästyttää oireenmukaisen hoidon aloittamista ja liian pessimistinen riistää potilaalta mahdollisuuden hoitoihin, joilla voisi olla vaikutusta hänen elinaikaansa. Mikä lopulta erottaa saattohoidon muusta hoidosta, ja milloin ja kenelle sitä oikeastaan tulisi antaa? Kyse on saattohoitoa ohjaavasta filosofiasta, joka perustuu ennen kaikkea kuoleman läheisyyteen. Näin ollen hoidon tavoitteet ja toteutus arvioidaan saattohoidossa kuoleman näkökulmasta. Saattohoito ei ole erillinen, selkeästi rajattu hoitomuoto, vaan elämän loppuvaiheessa olevan potilaan ja hänen läheistensä auttamiseen tähtäävien hoitotapojen kokonaisuus. Se voi tarkoittaa psyykkistä ja sosiaalista tukea jo diagnoosivaiheen jälkeen (esim. päiväsairaala), perheen tukemista kotihoidossa ja potilaan ongelmien hoitoa ja hyvinvoinnin lisäämistä sairauden eri vaiheissa. Saattohoito on osa palliatiivisen hoidon kokonaisuutta. Maailman terveysjärjestö

ELÄMÄN LOPPU 113 WHO määrittelee palliatiivisen hoidon potilaan aktiiviseksi kokonaishoidoksi, silloin kun tauti ei enää ole parannettavissa. Kivun ja muiden oireiden hallinta sekä psykososiaalisten ja eksistentiaalisten ongelmien ratkaiseminen ovat oleellinen osa saattohoitoa. Hoidon tavoite on potilaiden ja heidän omaistensa paras mahdollinen elämänlaatu. Käytännössä palliatiivista hoitoa ohjaavat WHO:n mukaan seuraavat päämäärät: Kuolema nähdään elämän normaalina päätepisteenä. Kuolevan oireita lievitetään. Kuolevalle tarjotaan psyykkistä ja henkistä tukea. Kuolevaa tuetaan aktiiviseen elämään jäljellä olevana aikana. Omaisille tarjotaan tukea sairauden aikana ja kuoleman jälkeen. Näiden päämäärien saavuttamiseksi saattohoidon tulee tarjota potilaalle oirehoitoa ja tarvittaessa myös potilaan aktiivisuutta tukevaa apua. Potilaalle ja hänen omaisilleen on tarjottava tukea kuoleman läheisyydessä. Hoidon päämäärien saavuttamisessa vuorovaikutukselliset keinot ovat tärkeitä. Pitkäaikaispotilaat muodostavat suuren taloudellisen ja inhimillisen ongelman. Saattohoito ei ole tämän ongelman ratkaisu. Suuri osa potilaista tarvitsee hoivaa ja ajoittain hoitoakin. Yksi osa kenties odottaa kuolemaa. Ei ole järkevää hoitaa antibiootein ja nesteytyksellä pitkään kuolemaa odottaneen ihmisen tulehdusta, tehohoidosta tai keskussairaalatutkimuksista puhumattakaan. Vähintä mitä lääkärin tulee tehdä (kun se on mahdollista), on tiedustella potilaalta ja hänen läheisiltään mitä he hoidolta ja elämältä odottavat ja sitten hoitaa potilasta lääketieteellisesti perustellulla tavalla, potilaan tahtoa kunnioittaen. Saattohoidossa pyritään inhimillisyyteen ja kärsimyksen lievittämiseen. Hoidon lähtökohtana tulee olla potilaan omien tarpeiden ja hänen persoonansa kunnioittaminen. Saattohoitoa tulisi olla tasa-arvoisesti saatavilla eri puolilla maata. Sedatointi saattohoidossa Sedatoinnilla tarkoitetaan vaikeasti oireilevan, kuolemaa lähestyvän potilaan uneen vaivuttamista tilanteessa, jossa muilla keinoin ei saada kärsimyksiin lievitystä. Sedaatiosta osana kuolevan hoitoa alettiin puhua 1990-luvulla. Sedaatio on saattohoidossa tarpeen verrattain harvoin, mutta mikäli potilaan tilanne ennen kuolemaa on sietämätön, kokenut lääkäri voi käyttää sitä harkiten. Potilaan nukuttamiseen liittyy monia eettisiä ongelmia, ja sedaatio herättää usein lähes yhtä voimakkaita mielipiteitä kuin eutanasia. Ilmeisin eettinen kysymys on, kuinka sedaatio voidaan erottaa eutanasiasta. Niin ikään on pohdittu sitä, paraneeko ihmisen elämänlaatu sillä, että hänet vaivutetaan uneen. Kuten eutanasian, myös sedaation kohdalla käytetty käsitteistö on vaihtelevaa: puhutaan palliatiivisesta sedaatiosta, terminaalisesta sedaatiosta ja joskus lääkeunesta. Myös siitä, mitä sedaatio tarkoittaa, on hyvin erilaisia näkemyksiä. Sedaation käytännön suorittamiseen saattohoidossa on etsitty ohjeita, mutta selkeitä ja yksiselitteisiä toimintamalleja ei ole saavutettu. Lisätietoja: HIETANEN P, VAINIO A. Palliatiivinen hoito. Kustannus Oy Duodecim 1998 HÄNNINEN J. Kuolevan kipu ja kärsimys. Kustannus Oy Duodecim 2001 HÄNNINEN J. Saattohoito. Potilaan ja omaisen opas. Terho-Säätiö 2000. MATTILA K-P. Syöpäpotilaan palliatiivisen hoidon keskeiset eettiset ongelmat. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja No 235 (väitöskirja). 2002. Saattohoitohoitotyöryhmän raportti. ETENEn muistio 2003. www.etene.org Saattohoito eettisiä näkökohtia. YKT 24.24.2.2004. www.terveysportti.fi

114 ELÄMÄN LOPPU Hoitotahto Potilaan kirjallista tai suullista hoitotahtoa tulee noudattaa, jos ei ole perusteltua syytä olettaa, että potilaan tahto olisi muuttunut. Valmiin mallin mukaan laadittu hoitotahto voi olla yleisluontoisuutensa takia vaikeasti tulkittavissa. Hoitotahdolla tarkoitetaan potilaan etukäteen ilmaisemaa tahtoa siitä, miten häntä tulee hoitaa silloin, jos hän ei tilapäisen tai pysyvän syyn takia kykene ilmaisemaan tahtoaan itse hoitotilanteessa. Hoitotahto voi olla kirjallinen tai suullinen. Sitä tulee noudattaa, jos ei ole perusteltua syytä olettaa, että potilaan tahto olisi muuttunut. Potilas voi halutessaan peruuttaa hoitotahdon tai muuttaa sitä. Hoitotahdon oikeudellinen merkitys on johdettavissa potilaslaista (785/1992), jonka mukaan potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Tärkeisiin hoitopäätöksiin on hankittava potilaan nimenomainen suostumus. Hoitotahdon kirjaamisen taustalla on useimmiten pelko joutua ylihoidetuksi, pelko elämän ja kärsimyksen tarpeettomasta pitkittymisestä toivottomassa tilanteessa. Toisaalta potilas voi yhtä hyvin ilmaista hoitotahdossa toiveensa mahdollisimman aktiivisesta hoidosta. Hoitotahdon ei tarvitse olla minkään kaavan mukainen, mutta viranomaiset ja eräät potilasjärjestöt ovat laatineet malleja, joita halukkaat voivat soveltaa. Esimerkiksi Exitus ry on julkaissut seuraavan hoitotahtomallin: 1. Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti, minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää. 2. Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioon ottaen siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä. 3. Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen. 4.Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä. 5. Lisäksi tahdon, että...(useita rivejä joille henkilö voi kirjoittaa yksityiskohtaisia toiveitaan). Suurin tähän ja useimpiin muihin nykymuotoisiin kirjallisiin hoitotahtoihin liittyvä ongelma on niiden yleisluontoisuus. Kun hoitotahtoa ryhdytään toteuttamaan, ei välttämättä ole selvää, mitä potilas on tarkoittanut toimintakykyisellä ja itsenäisellä elämällä. Hoitotahdosta voidaan poiketa vain, jos on ilmeistä, että se on perustunut väärään käsitykseen sairaudesta tai sen hoidosta, tai jos potilaan tahto on muuttunut. Jos potilas hoitotahtoa laatiessaan on jo sairastunut sellaiseen tautiin, jonka etenemistä voidaan edes summittaisesti ennustaa, voi hoitotahto olla yksityiskohtaisempi ja samalla helpompi tulkita. Eräs yksityiskohta, jolla voi olla huomattava merkitys potilaan loppuelämälle, on suhtautuminen letkuruokintaan tilanteessa, jossa potilas ei kykene enää nielemään tai kieltäytyy syömästä. Jos potilas on hoitotahdossaan ottanut kantaa asiaan, päätökset tehdään sitä kunnioittaen. Hoitotahdolla voi olla erityisen suuri merkitys silloin, kun omaisten ja lääkärien välillä vallitsee erimielisyys hoidosta. Jos tällöin on käytettävissä potilaan aiemmin laatima hoitotahto, joka on yksiselitteisesti tulkittavissa, päätökset tehdään sen mukaisesti. Lisätietoja: LOUHIALA P. Ongelmallinen hoitotahto. Suom Lääkäril 2003;58:4385-4386 PAHLMAN I. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita 2003 PITKÄLÄ K, HÄNNINEN J. Kun kuolema lähestyy. Duodecim 1999; 114:1635. Hoitotahtomalleja esim.: www.exitus.fi www.alzheimer.fi

ELÄMÄN LOPPU 115 Eutanasia Eutanasialla tarkoitetaan lääkärin tarkoituksellisesti suorittamaa potilaan surmaamista tämän toistuvasta, vapaaehtoisesta ja oikeustoimikelpoisesta pyynnöstä. Passiivinen eutanasia on käsitteenä ristiriitainen eikä sitä tulisi käyttää. Eutanasia on vastoin lääkärin etiikkaa. Suomen Lääkäriliitto suhtautuu kielteisesti aloitteisiin eutanasian laillistamisesta. Maailman lääkäriliitto (WMA) kehottaa lääkäreitä pidättymään eutanasiasta, vaikka maan laki sallisi sen. Mitä eutanasia on? Eutanasialla tarkoitetaan lääkärin tarkoituksellisesti suorittamaa henkilön surmaamista kyseisen henkilön vapaaehtoisesta ja oikeustoimikelpoisesta pyynnöstä. Useimmiten määritelmään sisältyy myös pyynnön ajallinen pysyvyys ja että pyyntö on toistettu. Eutanasia edellyttää yleensä myös, että potilas kärsii ja kärsimys ei muilla keinoin ole lievitettävissä. Eutanasia tarkoittaa hyvää kuolemaa. Alun perin hyvällä kuolemalla (eutanasialla) tarkoitettiin vanhuuden hiljaista hiipumista kohti kuolemaa. Ajatukseen eutanasiasta sisällytetään usein ilmaus aidosta halusta lievittää kuoleman aiheuttamaa kärsimystä. Eutanasiassa ei siten ole kysymys elämän vaan kuolemisen laadun parantamisesta. Jos kuolema ei voi olla helppo ja rauhallinen, tulee sen eutanasia-ajattelun mukaan olla ainakin pikainen. Usein käytetään myös käsitettä passiivinen eutanasia, jolla viitataan hoidosta luopumiseen tai hoidon antamatta jättämiseen. Se on kuitenkin käsitteenä ristiriitainen ja on parempi käyttää muita ilmaisuja. Aktiivisessa eutanasiassa ja avustetussa itsemurhassa toiminnan päämäärä ja teon tarkoitus on potilaan kuolema. Hyödyttömien hoitojen lopettamisessa päämääränä ei ole potilaan kuolema, vaan hoidoista koituvan epämukavuuden ja kuolinprosessin pitkittymisen välttäminen. Ajatuseroa voinee kuvata käsiteparilla kuoleman tuottaminen kuoleman salliminen. Tutkimusten mukaan monet ihmiset toivovat kuolinapua pelätessään sairauden loppuvaiheisiin liittyviä kärsimyksiä, riippuvuutta toisten avusta ja oman elämän hal- linnan menettämistä. Jos elämä ei enää vastaa kulttuurissa keskeisinä pidettyjä ihmisenä olemisen odotuksia, koko elämä saattaa menettää merkityksensä. Kun kuoleva henkilö kärsii erilaisista oireista ja pelkää kuolemaa, hän usein näkee jäljellä olevan elinaikansa tarpeettomana. Elettävä hetki ei tuota iloa eikä nautintoa ja tulevaisuus on vielä pelottavampi. Jos siis tällaisessa tilanteessa elävä ihminen ilmoittaa pitävänsä loppuelämäänsä arvottomana ja haluavansa kuolla, jää silti avoimia kysymyksiä. Onko periaatteessa oikein, että ihminen säätelee elämänsä lopettamista? Onko elämällä oltava tietty mitta ja taso, jotta se olisi elämisen arvoista? Minkä mittapuun mukaan kärsimys ja elämän arvo mitataan? Onko lääkäri oikea henkilö mittaamaan niitä? Laki ja etiikka Suomen potilaslaissa (785/1992) tai muussa lainsäädännössä ei puhuta mitään eutanasiasta, eikä lain mukaan potilaalla muutoinkaan ole oikeutta vaatia toimenpiteitä. Lääkäri päättää koulutuksensa ja ammattitaitonsa pohjalta siitä, mikä hoito on asianmukaista. Potilaan elämän päättäminen kuuluu Suomen rikoslain mukaan rangaistaviin tekoihin tappo- tai surma-nimisenä rikoksena. Suomen Lääkäriliitto suhtautuu kielteisesti aloitteisiin eutanasian laillistamisesta sekä siihen, että lääkärit ammattikuntana oikeutettaisiin tekemään toimenpiteitä, joiden ensisijaisena tarkoituksen on potilaan kuoleman jouduttaminen. Suomen lainsäädännössä itsemurhan avustaminen ei kuitenkaan ole rangaistava teko. Lääkärin osallistumista itsemurhan

116 ELÄMÄN LOPPU avustamiseen tosin säätelee lääkärin velvollisuus suojella potilastaan. Maailman lääkäriliitto WMA kehottaa lääkäreitä pidättymään itsemurhan avustamisesta, vaikka se ei lain mukaan olisi kiellettyä. Eutanasian ja lääkäriavusteisen itsemurhan mahdollistava laki säädettiin ensimmäisenä Australiassa 1996, joskin se kumottiin myöhemmin. Yhdysvaltain Oregonissa laillistettiin lääkäriavusteinen itsemurha (Death with dignity act) samana vuonna. Hollannissa ja Belgiassa on 2000-luvulla hyväksytty rikoslain muutokset, joiden mukaan eutanasia ja lääkäriavusteinen itsemurha eivät johda rikosoikeudellisiin toimiin. Useissa muissakin Euroopan maissa on käyty keskustelua eutanasian laillistamisesta. Ranskassa kansallinen eettisiä kysymyksiä käsittelevä komitea torjui vuonna 2000 eutanasian laillistamisen ja piti eutanasiaa vaihtoehtona korkeintaan poikkeustapauksissa. Poikkeustapaukset tulisi käsitellä oikeusistuimissa sen sijaan, että lääkäri ratkaisisi ne yksin tai yhdessä toisen kollegan kanssa. Britanniassa lääkäriliitto torjui vuonna 2004 kaikki pyrkimykset muuttaa lakia sekä eutanasian että avustetun itsemurhan suhteen sallivampaan suuntaan. Sekä Maailman lääkäriliitto (WMA) että Euroopan palliatiivisen hoidon yhdistys (EAPC) ovat vastikään ottaneet kategorisen kannan eutanasiaa vastaan. Maailman lääkäriliiton kannan mukaan eutanasia on ristiriidassa lääketieteen eettisten periaatteiden kanssa ja lääkärien tulisi pidättyä siitä, vaikka se olisi maan lakien mukaan sallittua. EAPC:n mukaan eutanasian laillistaminen uhkaa palliatiivisen hoidon kehittymistä ja saattaa johtaa surmaamisen hyväksymiseen yhteiskunnassa. Perusteluja puolesta ja vastaan Perusteluina eutanasialle on käytetty mm. argumentteja: Sitä tehdään joka tapauksessa, joten olisi parempia kyetä säätelemään eutanasiaa tekemällä se lailliseksi. Ihmisellä on oikeus päättää omasta elämästään ja kuolemastaan. Lääkäreiden velvollisuus on lievittää kärsimystä. Edellä esitetyillä yleisillä väitteillä on vaikea perustella eutanasiaa. Rikosta ei voi laillistaa sillä perusteella, että ko. rikoksia tehdään kuitenkin. Näkemykseen sisältyy se ainakin osittainen harha, että laillistetun toiminnan kontrolli olisi paremmin toimivaa. Jos ihmisillä on oikeus päättää kuolemastaan, ei lääkäreillä tulisi olla asiassa harkintavaltaa, kuten eutanasiassa on. Jos itsemääräämisoikeutta pidetään tärkeänä, miksi ihmisen täytyy kärsiä tai sairastaa vakavaa sairautta saadakseen kuolla? Lääkäreillä on kyllä velvollisuus lievittää kärsimystä, mutta tästä on vaikea vetää johtopäätöstä, että lääkärien tulisi auttaa ihmisiä kuolemaan. Eutanasian puolustajat korostavat yksilön autonomiaa. Paradoksaalisesti autonomisen kuoleman oikeutuksen ajatukseen sisältyy kuitenkin vetoomus lääkärikunnalle tuottaa kuolema. Samalla perusteet kuoleman oikeuttavalle kärsimyksen määrälle jäisivät lääkärikunnan mitattaviksi, mikä myös on vastoin autonomian periaatetta. Vastaväitteenä yksilön oikeudelle päättää omasta kuolemastaan voidaan lisäksi esittää, ettei ihmisen kuolema ole pelkästään hänen vapaan tahtonsa asia, vaan se on myös yhteiskunnallinen kysymys, jossa on kyse sosiaalisista arvoista. Millaiseen kärsimykseen yhteiskunnan tulisi vastata kuolemalla? Sellaiseenko johon kärsivä ihminen sitä pyytää? Mitä ennakkoehtoja pyynnön tulisi täyttää? Hollannissa on puhuttu kärsimyksen riittävyydestä. Useassa tapauksessa eutanasiaan ei ole ryhdytty, koska lääkärit ovat katsoneet kärsimyksen olevan liian vähäistä. Voidaan pohtia myös kärsimyksen laatua. Riittääkö psyykkinen kärsimys, vai tuleeko mukana olla myös fyysistä? Kuinka lähellä tai kaukana kuoleman tulee olla jotta potilas voisi saada kuolinapua? Joissakin tapauksissa kuolinapu on liitetty vain pahanlaatuisiin, kuolemaan johtaviin tauteihin. Entä jos ihminen kärsii, muttei kykene pyytämään kuolinapua. Voidaanko kuolinapu rajata vain tiedostaviin ihmisiin, jotka ovat myös selvillä siitä mitä haluavat eikä heitä

ELÄMÄN LOPPU 117 sumenna omaisten tarpeet tai huoli yhteiskunnallisista säästöistä? Eutanasian torjuminen ei tarkoita ihmisen kärsimyksen väheksymistä. Lääketieteelliset seikat eivät koskaan puolla elämän päättämistä. Kuoleman tuottaminen, vaikkakin kärsimyksen päättämiseksi, on teko jonka perusteet ovat eksistentiaalisia ja mahdolliset motiivit moraalisia. Eutanasian suorittamiseen ja itsemurhan avustamiseen liittyy paitsi eettisiä ja eksistentiaalisia, myös käytännön ongelmia. Lääkäreillä ei välttämättä olisi ammatillisia valmiuksia näihin toimenpiteisiin ja erikoistuminen eutanasiaan altistaisi lääkärin voimakkaalle psyykkiselle rasitukselle. Eutanasian käyttöönotto voisi myös vähentää potilaiden luottamusta lääkäreihin. Profession ammatti-identiteetti muuttuisi perustavalla tavalla, kun sen lähtökohtana ei enää olisi elämän kunnioittaminen. Lisäksi on syytä pohtia, että jos eutanasia ajateltaisiin sallituksi, niin millaisia varokeinoja yhteiskunnan tulisi luoda sen turvaamiseksi, että eutanasian saisivat juuri ne jotka sitä todella haluavat, eivätkä muut potilaat joutuisi sen uhkaamaksi. Onhan eutanasiaa joissain puheenvuoissa jopa esitetty terveydenhuollon kustannusten ja työmäärän kasvun jarruksi. Käsitys kuolemasta kärsimyksen ratkaisijana voi sisältää hallitsemattomia riskejä terveydenhuollossa. Lisätietoja: Euroopan palliatiivisen lääketieteen yhdistys www.eapcnet.org/ Hyvä ja paha kuolema. Eutanasia symposium 1995. Suomen ev.lut. kirkon kirkkohallituksen julkaisuja 1995:4. KOTILA H, toim. Elämän pyhyys ja ihmisen halu kuolla. Puheenvuoroja eutanasiasta. Kirjaneliö 1995. Maailman lääkäriliitto www.wma.net: - Declaration on Euthanasia. WMA1987. - Statement on Physian-Assisted Suicide. WMA 1992 - Resolution on Euthanasia. WMA 2002. Hoitokuoleman tutkinta Käsitteenä hoitokuolema on neutraali eikä edellytä, että tapaukseen liittyisi virhe, laiminlyönti tai huolimattomuutta. Tapausten yksityiskohtainen selvittäminen on välttämätöntä potilaan, hänen omaistensa sekä hoitohenkilökunnan oikeusturvan kannalta ja kuuluu olennaisena osana terveydenhuoltomme oikeusturvajärjestelmään. Jos potilaan kuoleman jälkeen esitetään epäilyjä tutkimus- tai hoitotoimenpiteiden tai niiden laiminlyönnin osuudesta kuolemaan, on tapauksesta aina ilmoitettava poliisille ja pyydettävä oikeuslääketieteellistä tutkintaa. Potilaan kuolema lääketieteellisen tutkimus- tai hoitotoimenpiteen yhteydessä on peruuttamattomuudessaan konkreettisin esimerkki sairaanhoitoon liittyvistä riskeistä. Tällaisten tapausten yksityiskohtainen selvittäminen on välttämätöntä potilaan, hänen omaistensa sekä hoitohenkilökunnan oikeusturvan kannalta ja kuuluu olennaisena osana terveydenhuoltomme oikeusturvajärjestelmään. Hoitokuolemalla tarkoitetaan kuolemantapausta, jossa kuolemaan johtanut tapahtu- maketju on saanut alkunsa lääketieteellisestä tutkimus- tai hoitotoimenpiteestä. Tutkimuksen kohteena olevan oireen tai hoidettavan sairauden osuus kuolemassa on ollut enintään myötävaikuttava. Sairaus ei siten ole ollut varsinaisessa syy-yhteydessä kuolemaan vaan ainoastaan selittää sen seikan, minkä vuoksi tutkimus- tai hoitotoimenpiteeseen on ryhdytty. Käsitteenä hoitokuolema on neutraali eikä edellytä, että tapaukseen liittyisi virhe, huolimattomuutta tai laiminlyöntiä. Kuoleman luokitteleminen hoito-

118 ELÄMÄN LOPPU kuolemaksi ei ole myöskään kannanotto sitä edeltäneen toimenpiteen suorittamisindikaatioon tai -tapaan. Hoitokuolemien tutkinta perustuu lakiin (459/1973) ja asetukseen (984/1973) kuolemansyyn selvittämisestä, joiden mukaan tällaisten tapausten tutkinta kuuluu oikeuslääketieteellisen kuolemansyyn selvittämisen piiriin. Tutkinnasta vastaavan poliisin lääketieteellisenä asiantuntijana ja oikeuslääketieteellisten tutkimusten suorittajana toimii sekä hoito- että poliisiorganisaatiosta riippumaton oikeuslääkäri. Lääketieteellisen tutkimus- tai hoitotoimenpiteen yhteydessä tapahtuneet kuolemat ovat usein tutkinnallisesti erittäin vaikeita. Ne edellyttävät myös oikeuslääkäriltä erityistä huolellisuutta ja hyvää ammattitaitoa sekä huolellista harkintaa lausuntoa laadittaessa. Tapausten juridinen jatkoselvittely on usein myös pulmallista. Esimerkiksi lääketieteellisten syy-seuraussuhteiden ymmärtäminen ilman lääketieteellistä koulutusta on jokseenkin mahdotonta, mikä voi vaikeuttaa asian käsittelyä tuomioistuimessa. Potilasvahinkolaki (585/1986) ei edellytä syyllisen osoittamista korvauksen saamiseksi hoitovahingon tapahduttua, mutta järjestelmämme on yhä edelleenkin varsin syyllisyyshakuinen ja yksilökeskeinen eikä riittävästi tutki tai ota huomioon itse terveydenhuoltojärjestelmästä johtuvia puutteita. Ideaalina olisi laadun parannusta arvostava järjestelmä ja toimintakulttuuri, joka huomioi virheet oppimismahdollisuuksina ja kannustaa niiden julkituomiseen. Kaikissa kuolemantapauksissa tulee potilaan omaisille antaa mahdollisuus ja riittävästi aikaa keskusteluun hoitavan lääkärin kanssa kuolemaan liittyvistä yksityiskohdista. Tällaisten seikkojen esille ottaminen voi tuntua molemmista osapuolista vaikealta. Toisaalta asian käsittelemättä jättäminen ja omaisten mieltä painamaan jääneet kysymykset voivat johtaa selvityspyyntöihin tai kanteluihin jopa vuosienkin jälkeen, jolloin luotettavien vastausten antaminen on jo myöhäistä. Vakavankin kroonisen sairauden aiheuttama kuolema voi omaisista tuntua yllättävältä ja odottamattomalta, vaikka se lääkärin mielestä olisikin ollut johdonmukainen ja sairaudentilan perusteella odotettavissa ollut lopputulos. Jos kuolema on tapahtunut läheisessä ajallisessa yhteydessä leikkaukseen tms. toimenpiteeseen, saatetaan tätä pitää todisteena syy-seuraus -suhteesta, vaikka epäilylle ei olisikaan tiedossa lääketieteellisiä perusteita. Yhtälailla maallikon voi olla vaikeaa ymmärtää kuolemaa tilanteessa, jossa vitaali-indikaatioin on tehty toimenpide, jota ilman potilas olisi joka tapauksessa menehtynyt. Jos potilaan kuoleman jälkeen esitetään epäilyjä tutkimus- tai hoitotoimenpiteiden tai niiden laiminlyönnin osuudesta kuolemaan, on tapauksesta aina ilmoitettava poliisiviranomaiselle ja pyydettävä oikeuslääketieteellistä tutkintaa. Oikean menettelytavan valinta on keskeistä jo hoitohenkilökunnan oikeusturvankin kannalta, jotta hoitoon kohdistuviin epäilyihin voidaan vastata asianmukaisesti. Vaikka omaiset eivät tällaisessa tilanteessa osaisikaan asiantuntevasti perustella epäilyjään hoitokuolemasta, on pelkän epäilyn ilmaisemista pidettävä riittävänä perusteena oikeuslääketieteelliselle kuolemansyyn selvittämiselle. Kuolemansyyn selvittämistavan valinnassa toimenpiteen esimerkiksi leikkauksen ja kuoleman välillä kuluneen ajan suhteen ei voida soveltaa mitään jäykkiä aikasääntöjä. Aina jos esitetään epäilyjä toimenpiteen osuudesta kuolemaan, on kuolemansyyn selvittämistapa oikeuslääketieteellinen. Muussa tapauksessa keskeisintä on se, millä todennäköisyydellä kuoleman ajankohta on ollut odotettavissa ja ennustettavissa tapahtuvaksi juuri kyseisellä hetkellä potilaan sairauden perusteella arvioiden. Lisätietoja: PENTTILÄ A, HIRVONEN J, SAUKKO P, KARHUNEN P J. Oikeuslääketiede. Kustannus Oy Duodecim 2000. SAUKKO P, WAHLSTEN P. Medicinsk etik. Kirjassa: Retsmedisin nordisk lærebog. THOMSEN J L, ed. FADL s Forlag, Copenhagen 2004.

119 Lääkäri ja yhteiskunta Yhteiskunta muuttuu jatkuvasti ja terveydenhuoltojärjestelmä sen mukana. Väestön asenteet, koulutus- ja tietotaso, sosioekonominen tilanne ja ikäjakauma muuttuvat. Potilaiden autonomia eli oikeus ja halu osallistua omaan hoitoonsa korostuvat. Yhteiskunnassa voi samalla tapahtua medikalisaatiota, jolloin lääketieteen piiriin tulee uusia elämänalueita. Sairauksien ennaltaehkäisy ja terveysneuvonta ovat kuitenkin yhä keskeisiä kansanterveyden edistyskeinoja. Toisaalta lääketieteessä ja terveydenhuollossa tapahtuu monia sisäisiä muutoksia. Teknologian kehittyminen ja hoitomahdollisuuksien kasvu voivat lisätä kustannuksia, mikä lisää tarvetta priorisoida ja tehostaa. Viestintäteknologian kehitys voi muuttaa lääkärin työtä monin tavoin. Terveydenhuollon organisaatiot kasvavat ja vaatimustaso nousee, mikä lisää johtamisen ja laadunvarmennuksen tarvetta. Tässä luvussa käsitellään yhteiskunnan ja lääketieteen muutoksia ja niiden vaikutuksia lääkärin toiminnalle. Lääkärin etiikan arvopohja ei ole muuttumassa, mutta etiikan soveltaminen käytäntöön kohtaa uusia haasteita. Yhteisön, organisaatioiden ja yksittäisten potilaiden edut voivat mennä ristiin, jolloin lääkärin kliininen autonomia joutuu koetukselle. Taloudelliset argumentit saavat yhä enemmän painoarvoa terveydenhuollossa. Suhtautuminen potilaisiin muuttuu yhä tasa-arvoisemmaksi yhteistyösuhteeksi, ja potilaat saavat yhä enemmän tietoa lääkäristä riippumattomista lähteistä. Potilaiden vaatimustason kasvu voi olla myös ongelma, jos se johtaa resurssien hukkaamiseen ja medikalisaatioon. Kansanterveyden edistäminen ja yksittäisten potilaiden hoitaminen parhaalla mahdollisella tavalla eivät aina välttämättä kohtaa, mutta molempiin on käytettävissä ennennäkemättömän tehokkaita keinoja.

120 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA Lääkäri ja potilas muuttuvassa yhteiskunnassa Suomen terveydenhuollon rahoitusjärjestelmä on hajautettu ja taloudellinen ohjaus on pirstaleista ja alueellisesti vaihtelevaa. Tällöin korostuu lääkärin vastuu valvoa potilaiden etuja, seurata toimintaympäristönsä kehitystä ja reagoida siihen. Lääkärin kanta potilaidensa tai vastuuväestönsä tarvitsemista terveydenhuollon voimavaroista saattaa olla ristiriidassa kuntien päätöksentekijöiden linjausten kanssa. Tämä ei kuitenkaan poista lääkärin vastuuta hoitovalinnoista. Ammattieettisesti vaikea tilanne syntyy, jos lääkäri kokee, ettei voi puutteellisten resurssien vuoksi hoitaa potilaitaan riittävän hyvin. Hyvän terveyspalvelujärjestelmän ideaalissa lainsäädäntö, rahoitus, johtaminen ja hallinto kaikissa muodoissaan tukevat tehokkaasti perustehtävää: potilaan hyvää hoitoa. Terveydenhuoltojärjestelmä on muuttunut voimakkaasti viime vuosikymmeninä, samoin kuin lääkärin ja potilaan roolit. Terveydenhuollon ydintapahtuma, lääkärin ja potilaan kohtaaminen, tapahtuu yhä useammin suurten organisaatioiden puitteissa. Terveydenhuollon teknologia ja toiminta on monimutkaistunut, kallistunut ja noussut vaatimustasoltaan. Tarvitaan yhä enemmän erityisosaamista ja eri ammattiryhmien yhteistyötä. Lääkärin rooli hoitoprosessin koordinoinnissa korostuu, samoin potilaan rooli autonomisena, omaan hoitoonsa osallistuvana toimijana. Hoitojen maksaja on harvoin vain potilas itse vaan yhä useammin julkinen taho tai vakuutuslaitos. Maksajan esittämät tehokkuusvaatimukset lisääntyvät. Oikeusturvan tarve kasvaa vaatimustason myötä. Lääkärin etiikan kannalta tilanne on tuonut uusia haasteita. Lääkäri joutuu usein ajattelemaan koko väestön tai tiettyjen väestöryhmien terveyttä yksittäisten potilaiden sijaan. Sairauksien ennaltaehkäisy olisi usein tehokkaampaa kuin sairauksien hoito. Kun resurssit ovat rajallisia, voi toiminta kaikin keinoin yksittäisen potilaan parhaaksi viedä tarpeellisia resursseja useilta muilta potilailta. Lääkäri joutuu usein asiantuntijaroolissa osallistumaan terveydenhuollon resurssi- ja organisaatiokeskusteluun. Ääritapauksessa lääkärin toimintaorganisaation tavoitteet ja vaatimukset voivat olla ristiriidassa lääkärin ja potilaan tavoitteiden kanssa. Tällöin lääkärin kliininen autonomia luottamuksellisen potilas-lääkärisuhteen ydin voi joutua uhatuksi. Peruskysymys on, onko lääkärin velvollisuus toimia ensisijaisesti potilaansa edun valvojana vai yhteiskunnan tai yritysten taholta tulevien, paikallisesti vaihtelevien ohjeiden ja toiveiden toteuttajana. Lääkäri ja potilas suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä Potilaslain mukaan jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla on oikeus ilman syrjintää terveydentilansa vaatimaan, laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Kunta on velvollinen järjestämään terveyspalvelut voimavarojensa puitteissa. Hoito on annettava potilaan itsemääräämisoikeutta kunnioittaen ja yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Julkisen terveydenhuollon tehtäviä hoitavat lääkärit ovat työsuhteisia kunnallisia virkamiehiä. Tässä roolissa heitä koskevat yleiset virkamiehen asemaan liittyvät säädökset. Lääkärien toimintaa ohjattiin aina 1990- luvun alkuun nimenomaisesti lääkäreitä koskevin valtakunnallisin määräyksin ja ohjein (lääkintöhallituksen yleis- ja ohjekirjeet). Näin pyrittiin turvaamaan toiminnan yhdenmukaisuus kaikkialla maassa. Kun tämä ohjeistus purettiin, siirtyi ohjausvalta ja - vastuu kunnallisten viranomaisten tehtäväksi. Nykyisin terveydenhuollon organisaatio ja lääkärin työtä ohjaavat tekijät voivat vaihdella alueellisesti merkittävästikin. Yhä keskeisemmäksi ohjaustekijäksi on noussut kustannusten kontrollointiin liittyvä taloudellinen ohjaus. Julkinen terveydenhuoltomme on rakennettu alueellisen ja paikallisen väestövastuun

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 121 perustalle. Kunnilla on vastuu järjestää omalle väestölleen sen tarvitsema terveydenhuolto joko tuottamalla palvelut itse tai ostamalla ne muilta. Suomen terveydenhuollon rahoitusjärjestelmä on äärimmäisen hajautettu (444 itsenäisesti terveysrahoituksesta vastaavaa kuntaa 2004) luultavimmin hajautetuin koko maailmassa. Tällöin taloudellinen ohjaus on vääjäämättä pirstaleista ja alueellisesti vaihtelevaa. Nykyisessä järjestelmässä korostuu yksittäisen lääkärin vastuu valvoa potilaiden etuja, seurata toimintaympäristönsä kehitystä ja reagoida siihen. Vastuuna väestön terveys Valtaosa lääkäreistä huolehtii yksittäisistä potilaista, ja monet eettiset ongelmatkin liittyvät potilaslääkäri-suhteeseen. Lääkärit joutuvat kuitenkin yhä suuremmassa määrin ottamaan työssään huomioon myös eri väestöryhmien ja koko väestön terveyden. Myös lääkärin eettiset ohjeet voidaan tulkita sosiaalieettisistä lähtökohdista: Lääkärin velvollisuutena on suojata ihmiselämää ja lievittää kärsimystä. Hänen päätavoitteenaan tulee olla terveyden edistäminen ja sen saavuttaminen. (Ks. Lääkärin eettiset ohjeet) Tämä lausuma voidaan käsittää laajasti sosiaaliseksi vastuuksi terveyteemme liittyvistä yleisistä seikoista, kuten elinympäristömme tilasta. Usein on vaikea ratkaista, mikä olisi parasta väestön terveyden kokonaisuuden kannalta. Toimenpiteiden rajaaminen muutamaan sairauteen tai erityistehtävään ei läheskään aina johda toivottuihin tuloksiin. Se ei myöskään yleisesti paranna väestön terveydentilaa eikä kehitä kohdeväestöä kykeneväksi toimimaan ilman jatkuvaa apua. Paremmin on yleensä onnistuttu silloin, kun palvelujärjestelmä on kokonaisvaltainen ja kohdistettu perustasolla esiintyviin keskeisiin ongelmiin. Oikein menetellään silloin, kun eri vaihtoehtojen edut ja haitat on huolella punnittu, toimintaa on kokeiltu ja on valittu ratkaisu, joka lopullisten tavoitteidenkin kannalta arvioiden näyttää tuloksekkaimmalta. Terveydenhuollon jonkin osan täydellinen hoitaminen johtaa usein muiden osa-alueiden kärsimiseen, jos on ylipäätään edes mahdollista. Käytännössä on pakko tehdä kompromisseja, priorisoida, ja näihin valintoihin liittyy vaikeita eettisiä kysymyksiä. (Ks. Priorisointi) Vastuu terveydenhuollon käyttöön osoitetuista resursseista on lakisääteisesti kuntien poliittisilla päätöksentekijöillä. Lääkärillä on asiantuntijavastuu. Hänen on esitettävä poliittisille päätöksentekijöille ja suurelle yleisölle käytettävissä olevaan tietoon nojaavat perustelut eri vaihtoehtojen eduista ja haitoista. Lääkärin kanta oman vastuuväestönsä tarvitsemista terveydenhuollon voimavaroista saattaa olla ristiriidassa kuntien päätöksentekijöiden linjausten kanssa. Tämä ei kuitenkaan poista lääkärin vastuuta hoitovalinnoista. Ammattieettisesti vaikea tilanne syntyy, jos lääkäri kokee, ettei voi puutteellisten resurssien vuoksi hoitaa potilaitaan riittävän hyvin. Tällöin lääkärin on omantuntonsa mukaisesti päätettävä, voiko hän jatkaa toimessaan. Lääkärin eettisissä ohjeissa todetaan, että lääkärin tulee pysyä erillään sellaisesta sairaanhoidosta, jossa hänellä ei ole vapautta toimia velvollisuuksiensa ja eettisissä ohjeissa mainittujen periaatteiden mukaisesti. Lääkärin on toimittava sen puolesta, että potilaat saavat tarvitsemansa hoidon. Suomessa lääkärillä ei ole yleisissä päättävissä elimissä varsinaista virka-asemasta johtuvaa muodollista päätäntävaltaa. Sen sijaan hänellä voi olla esittelijän vastuu. Eettiseltä kannalta tarkastellen tämä on johdonmukaista; työnjako asiantuntijatahon (lääkäri) ja poliittisen vastuun kantavien päättäjien (kunta ja sen edustuksellisen demokratian toimijat) on selkeästi määritelty. Vastuun jakaminen ja eri intressiryhmien välinen ajatusten vaihto on tarkoituksenmukaisten ratkaisujen edellytys. Lääkäriä voi arvostella, ellei hän ole seurannut alansa kehitystä, hankkinut tietoja ja kokemusta suosittelemistaan ratkaisuista tai jos hän esiintyy asiantuntijana vaillinaisin tiedoin. Päättäjiä ja asiantuntijoita voidaan kritisoida esimerkiksi siitä, että ratkaisujen edellyttämät tutkimukset ja arvioinnit ovat jääneet tekemättä tai tuloksia ei ole tuotu esiin tasapuolisesti ja yleisesti ymmärrettävällä tavalla.

122 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA Kliininen autonomia ja professionaalinen ohjaus Lääkärin kliininen autonomia on luottamuksellisen potilas-lääkärisuhteen edellytys. Lääkärin tulee olla riippumaton ja itsenäinen potilastyöhön liittyvässä päätöksenteossaan riippumatta siitä, millaisessa organisaatiossa hän toimii. Terveydenhuollon rakennemuutoksessa kysymys lääkärin kliinisestä autonomiasta on keskeinen sekä eettiseltä että potilaan oikeuksien kannalta. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) ja erikoissairaanhoitolaki (1062/1989) sisältävät säännökset lääkärin erityisistä oikeuksista ja velvollisuuksista. Ammatinharjoittamislain mukaan laillistettu lääkäri päättää potilaan lääketieteellisestä tutkimuksesta, taudinmäärityksestä ja siihen liittyvästä hoidosta (18 ). Erikoissairaanhoitolaki määrittelee lääkärin itsenäisen toiminnan piiriin kuuluvaksi oikeudeksi potilaan ottamisen sairaalaan ja poistamisen sieltä. Lääkärillä on myös oikeus määrätä lääkkeitä ja kirjoittaa lääkärintodistuksia. Lääkäriliiton eettiset ohjeet ja lääkärinvala muodostavat lääkärin työn professionaalisen ohjauksen rungon. (Ks. Etiikka, eettiset julistukset ja laki, Lääkärien toiminnan valvonta) Jatkuva keskustelu eettisistä periaatekysymyksistä on tärkeää, koska olosuhteet muuttuvat ja uusia tilanteita ilmenee koko ajan. Lääkärikunta itse tuntee parhaiten omat työskentelyolosuhteensa. Lääkärien tulee siksi seurata aktiivisesta aikaansa ja ottaa kantaa esille nouseviin kysymyksiin. Pelkästään ulkoa saadut normit ja vaikutteet kuten ammatilliset toimintaohjeistot ja lain kirjain eivät takaa, että lääkäri toimii eettisesti. Lääkärin ensisijaisina ohjenuorina tulee olla kunnioitus potilasta kohtaan sekä huolenpito tämän hyvinvoinnista ja loukkaamattomuudesta. On mahdollista, että lääkärin lakisääteinen oikeus määrätä potilaan diagnoosista ja hoidosta joutuu ristiriitaan muiden normien ja ohjaustekijöiden kanssa. Tavallisimmin ristiriitatilanteisiin joudutaan hoidon taloudellisten rajoitusten vuoksi. Kun kunnalliset johtosäännöt, budjettirajoitukset tai muut kliinisen työn ulkopuolelta tulevat ohjaustekijät uhkaavat lääkärin mahdollisuuksia toteuttaa hyvää hoitoa, tulee paikallisen lääkärikunnan pyrkiä neuvotellen turvaamaan kliininen autonomiansa ja tarvittaessa Lääkäriliiton tuella korjaamaan ristiriidan aiheuttanutta sääntöä. Asianmukaisena ei voi pitää esimerkiksi sääntöjä, joissa potilaan hoitoa koskevat päätökset pyritään siirtämään virkamiehille tai elimille, joilla ei ole lääketieteellistä asiantuntemusta. Ammatinharjoittamislaissa on keskeiset säännökset lääkärintoimen valvonnasta, jota toteuttaa tätä varten perustettu virasto, Terveydenhuollon oikeusturvakeskus (TEO). TEO käyttää laajaa lääkäriasiantuntijoiden verkostoa päätöstensä valmistelussa. Käytännössä nämä oikeusturvakeskuksen tehtäväänsä kutsumat lääkärit vastaavat valvonnan lääketieteellisestä pätevyydestä. Lääkärikunnan professionaalisen autonomian kannalta olisi tärkeää, että valvonnassa käytetyt asiantuntijat nauttivat myös ammattikunnan luottamusta. (Ks. Lääkärien toiminnan valvonta) Priorisointi terveydenhuollossa Priorisointikeskustelun lähtökohtana on lääketieteen ja hoidon rajojen pohtiminen kaikkia ihmisten terveyteen liittyviä tarpeita ja toiveita ei voida eikä ole syytäkään tyydyttää terveydenhuollon keinoilla. Käytännössä lääkäri joutuu toimimaan potilaan parhaaksi niiden resurssien puitteissa, jotka hänen käytettäviinsä on annettu. Terveydenhuollossa tarvitaan priorisointia ja sen tulee perustua eettisesti hyväksyttyihin periaatteisiin. Lääkärin ammattietiikkaan ei sovi potilaiden priorisointi muun kuin lääketieteellisen syyn perusteella.

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 123 Priorisointi tarkoittaa sananmukaisesti asioiden ensisijaistamista eli asettamista tärkeysjärjestykseen. Terveydenhuollossa tarvitaan priorisointia, koska käytettävissä olevat voimavarat eivät riitä kaikkien tärkeinä pidettyjen asioiden tekemiseen tai kaikkien potentiaalisesti potilasta hyödyttävien hoitojen antamiseen. Hoidon priorisointia on tehty aina. Useimmat hoitopäätökset sisältävät vaihtoehtoiskustannuksia: samalla ajalla tai resursseilla olisi voitu hoitaa joku toinen potilas. Hoitojonoissa olevien potilaiden asettaminen järjestykseen on arkipäivän hoidon priorisointia. Priorisointikeskustelun lähtökohtana on lääketieteen ja hoidon rajojen pohtiminen kaikkia ihmisten terveyteen liittyviä tarpeita ja toiveita ei voida eikä ole syytäkään tyydyttää terveydenhuollon keinoilla. Lääketieteen nopea kehitys on lisännyt mahdollisuuksia auttaa ihmisiä, mutta samalla luonut paineita kustannusten jatkuvalle kasvulle. Mitä priorisointi on? Priorisointi voidaan ymmärtää laajasti, jokapäiväiseen lääkärin työhön kuuluvana asioiden asettamisena tärkeysjärjestykseen. Tällöin priorisointina pidetään esimerkiksi eri hoitojen haittojen ja hyötyjen analysointia tai päivystystilanteessa tapahtuvaa potilaiden kiireellisyyden arviointia. Usein priorisointi kuitenkin ymmärretään suppeammin, resurssien niukkuudesta johtuvaksi tarpeeksi jättää joitakin hoitoja antamatta. Tällöin kuvaavampi termi voisi olla terveydenhuollon säännöstely. On myös hyvä erottaa keskustelu terveydenhuollon tehostamisesta, jonka tarkoituksena on vähentää säännöstelyn/ priorisoinnin tarvetta. Priorisoinnin tarvetta pitävät yllä mm. teknologian kehittyminen, vaatimustason kasvu, väestön ikääntyminen ja yhteiskunnallinen medikalisaatio. Priorisointikeskustelun lähtökohdat voidaan jakaa kahtia. Ensinnäkin voidaan pohtia toivottua lopputulosta eli sitä, kuinka suuri osa verotuloista tulee kohdentaa terveydenhuoltoon, ja miten voimavarat tulisi jakaa terveydenhuollon sisällä. Toisaalta taas voidaan pohtia oikeudenmukaista menetelmää eli sitä miten, missä ja kenen toimesta nämä päätökset tulisi tehdä. Keskustelu oikeudenmukaisesta priorisointijärjestelmästä on viime vuosina korostunut, ja tällöin priorisointi nähdään jatkuvana prosessina. Kerralla valmista priorisointikriteeristöä ei liene käytännössä mahdollista luoda. Kysymys on myös asiantuntijuuden ja tosiasioiden suhteesta poliittisiin ja muihin yhteiskunnallisiin arvovalintoihin. Terveydenhuollon priorisointia tehdään eri tahoilla yhteiskunnassa: Päätökset varojen jaosta yhteiskunnan eri lohkoille tehdään valtion ja kuntien budjeteissa. Terveydenhuollon sisäisestä voimavarojen jaosta eri toimintoihin päätetään kuntien, kuntayhtymien ja sairaaloiden tasolla. Valtakunnallisesti päätetään hoitotakuun piiriin kuuluvista hoidoista. Terveydenhuollon henkilöstö tekee priorisointiratkaisuja yksittäisten potilaiden hoidosta. Kansalaiset tekevät priorisointiratkaisuja pohtiessaan käyttävätkö he rahansa terveydenhuollon palveluihin ja lääkkeisiin vai johonkin muuhun. Priorisoinnin kriteerit ja periaatteet Suomessa julkisen vallan on perustuslain (731/1999) mukaan turvattava jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut. Se, mikä on riittävää, on tulkinnanvaraista, eikä perustuslaki luo subjektiivista oikeutta potilaalle saada kaikkea mahdollista terveydenhuoltoa. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sanotaan: Jokaisella Suomessa pysyvästi asuvalla henkilöllä on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. Kysymys oikeudenmukaisesti terveydenhuol-

124 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA toon tarvittavista rahoista on haastava, ja olennaisesti poliittinen kysymys. Haastavuutta lisää, että ihmisten terveyttä voidaan usein edistää myös terveydenhuollon ulkopuolisin keinoin, kuten koulutustasoa nostamalla. Priorisoinnin tulee perustua eettisesti hyväksyttäviin periaatteisiin. Keskeisimpänä voidaan pitää ihmisarvon periaatetta: kaikki ihmiset ovat samanarvoisia ja heillä on samat oikeudet riippumatta heidän ominaisuuksistaan tai asemastaan yhteiskunnassa. Toinen tärkeä periaate on solidaarisuus eli priorisointi tarpeiden mukaan: yhtäläisessä hoidon tarpeessa oleville tulee antaa yhtäläinen hoito. Kolmas priorisoinnissa noudatettava periaate on kustannusvaikuttavuus: valitaan sellaiset toimintavaihtoehdot, jotka käytettyihin resursseihin nähden tuottavat eniten terveyttä tai elämänlaatua potilaille. Kustannusvaikuttavuus korostuu usein priorisointikeskustelussa, koska se on tekninen, ainakin osittain mitattavissa oleva asia. Kustannusvaikuttavuuden korostamisella pyritään myös tehostamaan kokonaistoimintaa, jolloin resurssipulasta johtuva säännöstelyn tarve vähenee. Priorisointikeskustelu edellyttääkin mahdollisimman hyvää tietämystä terveydenhuollon toimintojen kustannuksista ja vaikutuksista Tiedon lisäksi on tunnistettava ja hyväksyttävä päätöksentekoon vaikuttavat arvot ja eettiset periaatteet. Priorisointi ei voi perustua pelkästään mahdollisimman suuren kansanterveyshyödyn tavoittelulle, koska silloin kysymykset terveydenhuollon oikeudenmukaisesta jakautumisesta yksilötasolla unohtuvat. Kalliiden tautien hoitamatta jättämistä ei pidetä oikeudenmukaisena, vaikka samalla hinnalla voitaisiin hoitaa useita lievemmin sairaita. Sama kansanterveyshyöty voidaan saavuttaa hyvinkin erilaisin keinoin. Käytännössä tietämyksemme hoitojen ja hoitojärjestelmien kustannusvaikuttavuudesta on aina puutteellista, koska kustannusvaikuttavuus on osittain järjestelmään, aikaan ja moniin kulttuuritekijöihin sidoksissa. Potilaiden arvoilla ja mielipiteillä on yhä suurempi merkitys terveydenhuollon resursseja jaettaessa. Resursseja ei kuitenkaan pidä jakaa yksinomaan kysynnän perusteella, koska tämä ei aina vastaa potilaiden todellisia tarpeita, eikä siksi tehokkaasti edistä terveyttä. Yksittäiset potilaat voivat arvottaa samankin hoidon varsin eri tavoin, ja potilaan arvoja on kunnioitettava. Esimerkiksi päätös olla tekemättä sepelvaltimoiden ohitusleikkausta vanhukselle voi perustua joko tosiasioihin tai arvoihin. Vanhus voi olla liian huonokuntoinen leikattavaksi (tosiasia), hän ei halua tulla leikatuksi (potilaan omat arvot) tai sydänkirurgian voimavarat halutaan käyttää nuorempien hoitamiseen (ammattikunnan tai yhteisön arvot). Huonokuntoisuus on usein relatiivista, jolloin kysymys muuttuu siedettävän riskin määrittelemiseksi. Priorisointipäätös tehdään käytännössä ensin eli päätetään tarjotaanko leikkausta vai ei ja tämän jälkeen potilas saa arvioida, haluaako hän leikkausta siihen liittyvät riskit tuntien. Ikä on suoranainen priorisointikriteeri vain viimeksi mainitussa vaihtoehdossa, jossa voimavarat halutaan käyttää nuorempien hyväksi. Potilaan ikä korreloi myös usein esimerkiksi leikkausriskiin ja lääketieteellisiin hoitovalintoihin. Potilaan kunto tulisi kuitenkin aina huomioida yksilöllisesti; joissakin tapauksissa vanhus voi hyötyä toimenpiteestä enemmän kuin nuorempi ihminen. Iän käyttöä priorisointikriteerinä on perusteltu sillä, että nuorempien suosimisella pyritään antamaan heille yhtäläiset mahdollisuudet elää vanhoiksi. Iän käyttäminen priorisointikriteerinä ei ole kuitenkaan lääkärin etiikan mukaista, mikä on todettu mm. WMA:n Geneven julistuksessa (ks. s. 189). Priorisointikriteeriksi on ehdotettu myös mm. henkilöiden omaa osuutta terveydentilansa heikkenemiseen (elintapasairaudet, kuten tupakoinnista ja liikkumattomuudesta aiheutuvat) yhteiskunnalle koituvaa hyötyä työkykyisyyden saavuttamisesta, huollettavien määrää sekä yhteiskunnallista asemaa tai ansioita. Nämä ovat kaikki osaltaan intuitiivisia, mutta tarkemmin tarkasteltuina eettisesti ongelmallisia priorisointiperusteita. Äärimmilleen vietyinä ne johtaisivat sietämättömiin lopputuloksiin. Nykyisin Suomessa käytössä olevan lääkärinvalan mukaan lääkäri lupaa täyttää lääkärinvelvollisuutensa jokaista kohtaan ketään syrjimättä. Lääkärin ammattietiikkaan ei sovi potilaiden priorisointi muun kuin lääketieteellisen syyn perusteella.

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 125 Lääkärin roolit priorisoinnissa Kun yhteiskunnan terveydenhuoltoon osoittamien resurssien ja lääketieteen mahdollisuuksien välinen kuilu kasvaa jatkuvasti, kasvaa myös ristiriita suhteessa perinteiseen lääkärin pyrkimykseen hoitaa yksittäiset potilaansa parhaalla olemassa olevalla tavalla. Käytännössä lääkäri joutuu toimimaan potilaan parhaaksi niiden resurssien puitteissa, jotka hänen käytettäviinsä on annettu. Lääkäreillä on terveydenhuollon priorisointipäätösten teossa keskeinen rooli, koska heillä on priorisoinnissa välttämätön lääketieteellisen asiantuntemus. Olennaista on kuitenkin erottaa lääkäri kliinikkona tekemässä yksittäistä hoitopäätöstä ja lääkäri julkisen terveydenhuollon hallinnossa tai asiantuntijatehtävissä. Lääkärillä on velvollisuus tuoda esiin tietämyksensä terveydenhuollossa tarvittavista resursseista ja siitä, mitä erilaisista priorisointipäätöksistä potilaiden kannalta seuraa. Yksittäisessä hoitopäätöksessä lääkärillä tulee olla kliininen autonomia toimia hoidettavan potilaan parhaaksi yhdessä tämän kanssa neuvotellen hoitotapahtuman ulkopuolelta määrätyt reunaehdot huomioonottaen. Potilaalla on oikeus saada tietoa käytettävissä olevista hoitovaihtoehdoista, niiden seurauksista ja kustannuksista sekä osallistua hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Ylemmällä hallinnollisella päätöksenteon tasolla lääkäri ei yleensä ole päätöksentekijä, vaan toimii useimmiten asiantuntijan roolissa. Monet terveydenhuollon kysymykset ovatkin poliittisia ja julkisen terveydenhuollon oikeudenmukaisuudesta on viime kädessä vastuussa julkinen valta ja erityisesti demokraattinen kansanedustusjärjestelmä. Terveydenhuollon priorisointia koskevat päätökset tulisi tehdä menetelmällä, joka on mahdollisimman läpinäkyvä. Perusteiden ja päätöksentekomenetelmien tulisi olla julkisia, kansalaisilla tulisi olla oikeus osallistua keskusteluun ja priorisointipäätöksistä pitäisi voida antaa palautetta. Lisätietoja: Arvoista valintoihin. Terveydenhuollon priorisointityöryhmän raportti. STAKES, Raportteja 161, 1994. COULTER A, HAM C, toim. The Global Challenge of Health Care Rationing. Open University Press 2000. Declaration of Geneva. WMA 1948. www.wma.net Priorisointi terveydenhuollon valinnat. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim r.y:n koolle kutsuman priorisointineuvottelukunnan kannanotto. Duodecim 2000. RYYNÄNEN O-P, MYLLYKANGAS M. Terveydenhuollon etiikka. Arvot monimutkaisuuden maailmassa. WSOY 2000 SAARNI S, VUORENKOSKI L. Terveydenhuollon säännöstely, markkinatalous ja lääkärin rooli. Duodecim 2003;119:993-1000. Johtaminen ja laatu terveydenhuollossa Johdon tehtävä on kehittää palvelujen saatavuutta, terveydenhuollon ammattihenkilöiden osaamista, hoidon tasoa ja asiakaspalvelua. Laadukkaaseen terveydenhuoltoon kuuluvat myös koko palvelujärjestelmän tehokas toiminta sekä hoito-ohjelmien systemaattinen arviointi. Pyrkimys oman työnsä laadun kehittämiseen on jokaisen lääkärin eettinen velvollisuus. Terveyspalvelujen tehtävä on tuottaa terveyshyötyä ja hoivaa asukkaille sekä edistää kestävää sosiaalista kehitystä. Laadukkaaseen johtamiseen kuuluvat selkeä tavoitteiden asettelu, toimintojen priorisointi ja rajaus sekä työyhteisön sitouttaminen toimintaan yhteisten päämäärien hyväksi. Potilaalle tärkeitä laadun kriteereitä ovat palvelujen saatavuus, terveydenhuollon ammattihenkilöiden osaaminen ja asiakaspalvelun taso. Johdon eettinen velvollisuus on kehittää jatkuvasti näitä ulottuvuuksia ja arvioida terveyspalveluja niiden potilaille tuottaman terveyshyödyn näkökulmasta.

126 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA Palvelujen saatavuuden parantaminen ja optimointi on tärkeä haaste johtamiselle. Johdon käytössä on resurssilisäysten ohessa muitakin keinoja parantaa saatavuutta. Osan kysyntää voi tyydyttää puhelinneuvonnan avulla. Oikea työnjako terveydenhuollon eri ammattiryhmien välillä parantaa palvelujen saatavuutta ja saavutettavuutta. Erilaisten potilasryhmien jaottelu muuten kuin perinteisillä tavoilla voi tehostaa toimintaa. Palvelujen kysyntää on vaikea hallita pelkästään tarjontaa säätelemällä. Terveydenhuollolla on useita keinoja vaikuttaa myös kysynnän määrään ilman, että sillä olisi kielteisiä vaikutuksia väestön terveyteen. Terveyspalvelujen optimoinnilla on myös eettisiä ulottuvuuksia. Elämän ja ongelmien tarpeetonta medikalisointia tulisi pyrkiä välttämään, sillä se ei auta ihmisiä voimaan paremmin eikä se ole kestävän kehityksen mukaista. Vastuullisen johtajan tulisi nähdä, milloin uusille terveyspalveluille on todellista tarvetta ja milloin kuntalaisten hyvinvointia ja oman elämänsä hallintaa voidaan paremmin edistää muilla toimilla. Ihmisten tulisi voida elää mahdollisimman itsenäisesti omassa sosiaalisessa verkostossaan. Tämä tukee myös heidän itsemääräämisoikeuttaan ja autonomiaansa. Monien pitkäaikaissairauksien hoito sujuu parhaiten, kun potilas itse ottaa enemmän vastuuta omasta hoidostaan. Rutiininomaisten tapahtumien seuranta voidaan nykyisin järjestää potilaan kannalta vaivattomammin puhelimella tai muilla sähköisillä viestimillä. Vanhastaan lääkäri on määrännyt yhtä ja toista ilman, että siitä on ollut potilaalle sanottavaa lisäarvoa. Tällainen ylivastuullisuus ja tarpeeton vallankäyttö ei kuulu nykyaikaiseen terveydenhuoltoon. Palvelujärjestelmän toiminta Pyrkimys laadun kehittämiseen liittyy lääkärien työhön. Lääkärin eettisiin velvoitteisiin on aina kuulunut ammattitaidon sekä hoidon kehittäminen. Laadulla on perinteisesti tarkoitettu lähinnä lääketieteellisen osaamisen laatua. Jotta palvelujärjestelmä toimisi tehokkaasti, on huomiota kiinnitettävä myös toimintayksikön johtamiseen, rakenteisiin, prosesseihin ja asiakaspalveluun. Työyhteisön toimintaa kehitettäessä on tärkeä pitää mielessä yksikön perustehtävä, potilaiden hoidon ja kohtelun parantaminen. Johtajan on huolehdittava ammattilaisten kompetenssin (competence) lisäksi myös organisaation kyvykkyydestä (capability). Laadukas ja tehokas toiminta edellyttää prosessi- ja tuotantotalousosaamisen soveltamista terveydenhuoltoon. Terveydenhuolto on työvoima- ja asiantuntijavaltainen ala. Johtamisella voidaan vaikuttaa työpaikan ilmapiiriin ja henkilöstön työmotivaatioon, jotka heijastuvat asiakaspalvelun laatuun. Työhyvinvoinnin edistäminen on kaikkien työntekijöiden, mutta erityisesti johdon vastuulla. Johdon tulee huolehtia resursseista, koulutuksesta ja työnohjauksesta. Huolenpito henkilöstöstä, palautteen kysyminen ja kehityskeskustelujen käyminen edistävät hyvän työilmapiirin syntymistä. Tiedon hallinta on tullut yhä tärkeämmäksi terveydenhuollossa. Tietojen keruuta ja analysointimenetelmiä on kehitettävä, jotta tietojärjestelmiä voitaisiin tehokkaasti hyödyntää toimenpiteiden ja hoito-ohjelmien vaikutusten arvioinnissa ja optimaalisessa kohdentamisessa. Terveyshyötyä tuottamattomia käyntejä tulee vähentää ja suunnata resursseja paremmin tuottaviin toimintoihin. Tietojärjestelmän tulee antaa myös maksajalle tietoa siitä, että toiminta on vaikuttavaa ja kustannustehokasta. Hoito-ohjelmien systemaattinen arviointi on välttämätöntä, sillä rajallisten resurssien tuhlaus on epäeettistä. Terveydenhuollon johtamisen ja laadun eettinen pohdinta on haasteellista, koska siinä joudutaan ottamaan huomioon potilaiden etu, lääketieteen mahdollisuudet ja taloudelliset näkökohdat. Valmiita ratkaisuja ei ole, vaan johtaja joutuu tasapainoilemaan erilaisten intressien välissä jatkuvasti muuttuvissa tilanteissa. Lääkäriliitto laadun edistäjänä Lääkäriliitto pitää tärkeänä sitä, että lääkärit motivoituvat ja sitoutuvat terveydenhuol-

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 127 lon laadun kehittämiseen. Liitto on vuonna 1996 hyväksynyt terveydenhuollon laadunarvioinnin eettiset ohjeet, jotka koskevat kaikkia lääkäreitä ja terveydenhuoltopalvelujen tuottajia. Liiton aloitteesta Maailman lääkäriliitto WMA on myös antanut asiasta oman julkilausumansa. Lääkäriliiton perustama laatuneuvosto koordinoi lääkärijärjestöjen laatutoimintaa ja erikoisalakohtaisten laatuhankkeiden edistämistä. Toiminnalla pyritään innostamaan jäsenkuntaa omakohtaiseen laatutyöhön ja laatujärjestelmien luomiseen. Laatuneuvostossa ovat liiton lisäksi edustettuina Lääkäriseura Duodecim, Finska Läkaresällskapet ja Lääkärikeskusten Yhdistys. Lääkäriliitto on laatinut suosituksen apuvälineeksi lääkärin vastaanottotoiminnan laadun kehittämiseen. Lääkärin vastaanoton laatu -suosituksessa käydään läpi vastaanoton rakenne vastaanoton perustehtävästä palvelujen markkinointiin, ajanvaraukseen ja vastaanoton olosuhteisiin. Keskeinen osa suositusta on potilaan kohtaaminen. Suositukseen sisältyy myös ohjeita mm. potilasmaksuista, asiakirjoista, potilaspalautteesta ja oman työn kehittämisestä. Lisätietoja: Declaration with Guidelines for Continuous Quality Improvement in Health Care. WMA 1997. ww.wma.net Lääkäri ja laatu. Suomen Lääkäriliiton kirjasarja 1999. Suomen Lääkäriliitto: www.laakariliitto.fi - Lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivat. SLL 1999. - Lääkärin vastaanoton laatu. SLL 1999. - Terveydenhuollon laadunarvioinnin eettiset ohjeet. SLL 1996. Yksityinen ja julkinen terveydenhuolto Julkisella ja yksityisellä sektorilla toimiessaan lääkärin tulee käyttää vain lääketieteellisen tutkimuksen ja kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Työsektoriaan valitessaan lääkärin on syytä pohtia myös ratkaisuun liittyviä eettisiä näkökohtia. Jos terveydenhuollon markkinaorientaatio viedään liian pitkälle, on riskinä hoidon laatua ja tehokkuutta heikentävien eettisten vinoutumien synty. Lääkäriliiton kollegiaalisuus- ja markkinointiohjeet toimivat reilun pelin sääntöinä ja pyrkivät ehkäisemään kilpailun mahdollisia haittoja. Yksityisen- ja julkisen sektorin yhteistyö on Suomessa arkipäivää, koska suuri osa lääkäreistä toimii julkisella sektorilla, mutta pitää osa-aikaista yksityisvastaanottoa. Eri sektorien yhteistyöhön liittyy eettisiä haasteita, jotka todennäköisesti voimistuvat terveydenhuollon kilpailuttamisen lisääntyessä. Kilpailu lisääntynee, koska sen toivotaan parantavan terveydenhuollon tehokkuutta ja valinnanvapautta sekä monipuolistavan palvelujen tarjontaa. Yksilötasolla lääkärin on myös mietittävä eri sektoreilla toimimisen eettisyyttä ja varmistettava, että hänellä on mahdollisuus toimia etiikkansa mukaisesti. Taloudelliset kannustimet, organisatoriset paineet ja potilaiden toiveet aiheuttavat eri sektoreille erilaisia eettisiä haasteita. Kilpailu terveydenhuollossa Suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä kunnilla on vuoden 1993 valtionosuusuudistuksen jälkeen ollut varsin suuri valta tuottaa terveyspalvelut haluamallaan tavalla: joko omana toimintana tai muualta ostaen. Hoitotakuun odotetaan lisäävän sairaanhoitopiirien keskinäistä ja yksityissektoriin kohdistuvaa kilpailua. Avoimen kilpailun keskeisenä rajoituksena terveydenhuollossa on kuitenkin se, että kunta toimii samanaikaisesti sekä omistajan ja tilaajan että tuottajan rooleissa. Kilpailuun terveydenhuollossa liittyy eräitä erityisongelmia. Näistä keskeinen on,

128 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA ettei terveyspalveluja voida ongelmitta rinnastaa muihin vapailla markkinoilla liikkuviin tuotteisiin. Tähän on useita syitä: Terveyspalveluita valitessaan asiakkaalla eli potilaalla ei ole samanlaista asiantuntemusta kuin tavaroita tai muita palveluja hankkiessaan, vaan hän joutuu luottamaan ammattilaiseen hoidon tarpeen arviossa ja hoitopäätöksen teossa. Potilas-lääkärisuhde on usein henkilökohtaiseen luottamukseen perustuva, jolloin lääkärin ja potilaan vaihtaminen muuttaa koko hoitotapahtuman. Potilaan luottamus lääkäriin perustuu siihen, että lääkäri sitoutuu moraalisesti käyttämään ammattitaitoaan potilaan parhaaksi eikä ensisijaisesti omaksi edukseen. Jos kilpailuajattelu terveydenhuollon markkinaorientaatio viedään liian pitkälle, on riskinä hoidon laatua ja tehokkuutta heikentävien eettisten vinoutumien synty. Pahimmassa tapauksessa terveydenhuolto alkaa tarjota tuotteita, joille on kysyntää mutta ei lääketieteellisiä perusteita. Hoidon jatkuvuus ja potilaiden oikeus valita lääkärinsä kärsivät, kun lääkärin nimeä ei voida huomioida vaan valitaan aina halvimmat potilaskäynnit lupaava tuottaja. Potilaiden luottamus lääkäreihin ja lääkäreiden sitoutuminen työhönsä rapautuvat, jos työn päämotivaationa on tai edes kuvitellaan olevan vain raha. Näistä syistä terveyspalveluja kilpailutettaessa on haettava kompromisseja. Kilpailutuksen on lähdettävä terveydenhuollon perusarvoista eikä puhtaasti kustannustekijöistä. Lääkäriliiton vahvistamat lääkärien kollegiaalisuus- ja markkinointiohjeet pyrkivät ehkäisemään epätervettä kilpailua. Ne toimivat eräänlaisina reilun pelin sääntöinä ja yhteisesti sovittuina kilpailun rajoituksina. Lääkärin juridiset velvoitteet eroavat hieman toisistaan sen mukaan, toimiiko hän julkisena virkamiehenä vai yksityisenä ammatinharjoittajana. Eettiset velvoitteet ovat kuitenkin pääosin samat, mutta haasteet niiden toteuttamisessa voivat olla eri sektoreilla erilaisia. Julkisen ja yksityisen sektorin eroon liittyy kysymys oikeudenmukaisuudesta. Julkisen terveydenhuollon tavoitteena on tuottaa kaikille tasa-arvoisesti heidän tarvitsemiaan palveluita. Yksityisellä sektorilla ei periaatteessa tämänkaltaista tavoitetta ole, vaan kyse on vapaaehtoiseen hoitoon hakeutumiseen perustuvista palveluista. Käytännössä tilanne on epäselvempi, koska julkisen sektorin palvelut eivät aina ole riittäviä, ja koska sairasvakuutuskorvaukset sitovat yksityissektorin osaksi julkista terveydenhuoltoa. Yksityissektorin palvelut ovat potilaalle julkisia kalliimpia, joten ne jakautuvat taloudellisesti epätasaisemmin. Myös tarjonnan maantieteellinen jakautuminen on epätasaista. Koska terveyspalveluja voi pitää ihmiselle välttämättöminä perustarpeina, on niiden mahdollisimman tasa-arvoinen jakautuminen eettisesti perusteltua. Yksittäisen lääkärin on siis harkittava, mitä hänen valintansa yksityisen ja julkisen sektorin välillä merkitsee palvelujen oikeudenmukaiselle saatavuudelle. Vastuu julkisten palvelujen järjestämisestä on luonnollisesti aina julkisella vallalla, ei yksittäisillä lääkäreillä. Perinteinen lääkärin etiikka keskittyy autonomisen lääkärin toimintaan yksittäisen potilaan parhaaksi. Ulkopuoliset paineet ovat kuitenkin kasvaneet ja ne voivat olla eri sektoreilla erilaisia. Julkisen sektorin priorisointipaineet voivat johtaa hoitojen saatavuuden rajoittamiseen kustannussyistä. Tällöin lääkäri voi joutua eettiseen ongelmatilanteeseen, jossa hän ei kykene hoitamaan potilaitaan niin hyvin kuin haluaisi. Yksityissektorilla taas lääkäriltä voidaan vaatia työnantajan tai potilaiden taholta lääketieteellisesti perusteettomia tutkimuksia ja hoitoja, esimerkiksi voittojen maksimoinniksi. Julkisen ja yksityisen terveydenhuollon erot Lääkärin haasteet Lääkärin tulee työssään käyttää vain lääketieteellisen tutkimuksen tai kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Keskei-

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 129 nen eettinen haaste on noudattaa samoja kansallisten hoitosuositusten mukaisia hoitoindikaatiotioita sekä yksityisellä että julkisella sektorilla. Kansalliset hoitosuositukset on tarkoitettu koskemaan kaikkia potilaita. (Ks. Näyttöön perustuva hoito) Lääkärin ei pidä suostua vaatimuksiin indikaatioiden muuttamisesta taloudellisin perustein. Julkisella sektorilla on pyrittävä hankkimaan riittävät resurssit, ja yksityispuolella on lääkärin autonomian avulla estettävä turhat tutkimukset ja hoidot. Tämä on tärkeää paitsi oikeudenmukaisuuden, myös lääkärikunnan uskottavuuden ja sairausvakuutuskorvausjärjestelmän tulevaisuuden kannalta, ja koskee myös yksityisellä vakuutuksella korvattavaa hoitoa. Joissain maissa on suoritepalkkausjärjestelmän aiheuttaman palvelujen liikakäytön seurauksena pyritty monin tavoin rajoittamaan lääkärien ja potilaiden autonomiaa. Myös tasa-arvon ja oikeudenmukaisuuden vaatimukset velvoittavat lääkäriä huomioimaan toiminnastaan aiheutuvat kustannukset, kohdistuvat ne sitten julkiselle sektorille, Kansaneläkelaitokselle, vakuutuslaitoksille tai potilaille. Yksittäisen lääkärin moraalinen haaste on pitää kiinni lääketieteellisesti perustelluista hoitoindikaatioista ja hoidon laadusta, vaikka omat tulot riippuvatkin potilaiden käyntimääristä. Turhien toimenpiteiden ja kontrollien tekeminen on epäeettistä, vaikka se miellyttäisikin sekä potilasta, lääkäriä että työnantajaa. Työsuhteita solmiessaan lääkärin on pidettävä kiinni autonomiastaan päättää tutkimuksista ja hoidoista oman ammattietiikkansa mukaisesti. Periaatteellisesti vaikea kysymys on, olisiko potilaalla oikeus ostaa täysin omalla kustannuksellaan mitä tahansa omalle terveydelleen vaarattomia tutkimuksia. Tätähän ei Suomessa käytännössä juuri tapahdu, eikä sitä pääsääntöisesti pidetä hyväksyttävänä mm. epätasa-arvon, terveydenhuollon resurssien tuhlauksen ja medikalisaation vuoksi. Yhteiskunnallinen kehitys, jossa korostuu terveydenhuollon muuttaminen vapaiksi markkinoiksi ja ihmisten autonomian korottaminen eettisesti tärkeimmäksi periaatteeksi, lisäävät kuitenkin paineita tässä kysymyksessä. Lisätietoja: SAARNI S, VUORENKOSKI L. Terveydenhuollon säännöstely, markkinatalous ja lääkärin rooli. Duodecim 2003 Suomen Lääkäriliitto: www.laakariliitto.fi - Lääkärin kollegiaalisuusohjeet. SLL 1999. - Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointiohjeet. SLL 2002. Terveyspalvelujen rahoitus tienhaarassa. Suomen Lääkäriliiton julkaisusarja 1/1999. Medikalisaatio Medikalisaatio tarkoittaa lääketieteellistymistä, yhteiskunnallista ilmiötä, jossa uusia ja aikaisemmin lääketieteeseen liittymättömiä asioita aletaan määritellä lääketieteellisesti ja niistä puhutaan terveyteen ja sairauteen liittyvillä käsitteillä. Medikalisaatiolla on sekä myönteisiä että kielteisiä vaikutuksia. Tieteellinen tieto erilaisten hoitojen vaikuttavuudesta yhdistettynä lääkärin ammattitaitoon on paras keino erottaa hyvä medikalisaatio huonosta. Medikalisaatio tarkoittaa lääketieteellistymistä, yhteiskunnallista ilmiötä, jossa uusia ja aikaisemmin lääketieteeseen liittymättömiä asioita aletaan määritellä lääketieteellisesti ja niistä puhutaan terveyteen ja sairauteen liittyvillä käsitteillä. Medikalisaatio ilmenee yhteiskunnassa usealla tavalla. Tyypillisesti medikalisaatio on helppo havaita, kun kohteena on jokin aivan uusi lääketieteellistetty asia. Mutta jos kielenkäyttö ja suhtautumistapa on jo muuttunut lääketieteen mukaiseksi, ei medikali-

130 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA saatio ole enää helposti tunnistettavissa. Tällöin asian käsitteleminen lääketieteellisenä kysymyksenä tuntuu jo aivan luontevalta. Vanhenemiseen suhtaudutaan kuten sairauteen. Rypyt poistetaan kirurgisesti tai botuliinitoksiinilla. Vanhenemista hoidetaan antioksidanteilla. Esimerkkejä medikalisaatiosta Tavallisesti medikalisaatio ymmärretään kielteiseksi asiaksi. Sinällään kyse on vain yhteiskunnallisesta ilmiöstä, joka itsessään ei ole hyvä tai paha. Monessa asiassa medikalisoituminen on ollut hyödyksi, esimerkiksi pienentyneenä lapsikuolleisuutena, psykiatrisiin sairauksiin liittyvän stigman lieventäjänä ja parantuneena kansanterveytenä laajemminkin. Toisissa tapauksissa se on tuottanut lieveilmiöitä, joita voidaan pitää eitoivottavina. Seuraavassa on esimerkkejä medikalisaatioksi tulkittavissa olevista ilmiöistä. Näiden eettinen arvo ja kehityksen hyödyllisyys on arvioitava jokaisessa kohdassa erikseen: Jokaiselta ihmiseltä voi löytyä jokin riskitekijä, joka voi aiheuttaa sairautta ja joka pitäisi hoitaa. Oudosti käyttäytyvät henkilöt luokitellaan nykyisin esim. tarkkaavaisuushäiriötä poteviksi. Amalgaamipaikoista, hiivasyndroomasta, juomaveden fluorista, sähköallergiasta, käsipuhelinten säteilystä ym. käydään kiivasta keskustelua. Tarttuva sairaus, johon on kuollut muutama ihminen, aiheuttaa maailmanlaajuisen paniikin. Terveyttä käsitellään julkisuudessa runsaasti. On olemassa lukuisia terveyslehtiä ja tv-ohjelmia. Julkisuuden henkilöt puhuvat avoimesti sairauksistaan. Aikaisemmin oli ihmisiä, joilla ei ollut lauluääntä tai nuottikorvaa. Nyt on esitetty, että kyseessä olisi dysmusia-niminen tila, jota verrataan lukemisen tai puhumisen häiriöihin. Miksi on medikalisaatiota? Yksi syy medikalisaatioon on lääketieteen nopea kehitys. Lääketieteelle on tullut mahdolliseksi hoitaa ilmiöitä, joihin se ei ole aikaisemmin kyennyt vaikuttamaan. Mukana on myös liioiteltuja kuvitelmia lääketieteen kaikkivoipaisuudesta. Tällöin lääketiede on nostettu jalustalle ja siltä odotetaan apua niin sairauksiin kuin muihinkin elämän pulmakysymyksiin. Tämä on tuonut lääketieteelle lisää valtaa ja rahaa, mutta myös ongelmia epärealististen odotusten ja kasvavien kustannusten vuoksi. Ääritapauksissa terveys on saanut jo kvasiuskonnollisen aseman hyvän elämän synonyyminä. Ennen vanhaan vaivat hoidettiin perhepiirissä ja uskonnon avulla käsiteltiin eksistentiaaliset ongelmat. Tämä ei luonnollisesti aina ollut kovin tehokasta. Lääketieteen mahdollisuuksien kasvaessa ja yhteiskunnan vaurastumisen myötä myös ihmisten vaatimustaso on noussut. Perheyhteisöt ovat heikentyneet ja uskonnon merkitys ihmisten elämässä on vähentynyt. Medikalisaatiota ei olisi, ellei sille olisi sekä kysyntää että tarjontaa. Terveydenhuolto voidaan kuitenkin nähdä paitsi ihmisten parantamisena, myös kollektiivisen ahdistuksen hallintakeinona. Tältä kannalta on ymmärrettävissä myös paramedikalisaatio, medikalisaation lääketieteen ulkopuolisiin hoitoihin kohdistuva rinnakkaisilmiö. Sekä medikalisaatio että paramedikalisaatio korostavat terveyden merkitystä yhteiskunnassa. Miten suhtautua medikalisaatioon? Medikalisaatiota tulee yleisesti pyrkiä torjumaan, vaikka osa siitä onkin hyödyllistä. Keskeistä on, että lääketiede ei johda ihmisiä tai yhteiskuntaa harhaan antamalla katteettomia lupauksia omista kyvyistään. Ihmisten hädänalaisen tilan käyttö markki-

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 131 nointitarkoituksiin ei ole sopivaa, vaikka sitä lääketieteen ulkopuolella harrastetaankin. Lääkärikunta on sitoutunut tieteellisen lääketieteen käytäntöihin. (Ks. Lääkärinvala) Myös Lääkäriliiton markkinointiohjeet (ks. s. 180) kieltävät tarpeetonta kysyntää lisäävän terveyspalvelujen mainostamisen. Turha medikalisaatio lisää terveydenhuollon kustannuksia ilman terveyshyötyjä, altistaa ihmiset hoitojen riskeille ja voi aiheuttaa ahdistuneisuutta ja ylivarovaista riskikäyttäytymistä. Potilaiden kyky itse ottaa vastuuta itsestään ja hoitaa vaivojaan voi heikentyä. Medikalisaation edistämiseen liittyy suuria kaupallisia intressejä. Puolueeton, tieteellinen tieto erilaisten hoitojen vaikuttavuudesta yhdistettynä ammattitaitoon on paras keino erottaa hyvä medikalisaatio huonosta. Lääketiede ei voi olla kilpailua siitä kuka myy eniten palveluja, vaan sen tulisi olla kollegiaalista pyrkimystä potilaiden hyvään hoitoon. Potilaan itsehoitoa, päätöksentekoon osallistumista ja omaehtoista terveydellistä toimintaa on tuettava. Lisätietoja: Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointiohjeet. SLL 2002. www.laakariliitto.fi Teema: Medikalisaatio. MUSTAJOKI P, LOUHIALA P SALOHEIMO P, toim. Duodecim 2003;119(19). TUOMAINEN R, MYLLYKANGAS M, ELO J, RYYNÄNEN O-P. Medikalisaatio - aikamme sairaus. Vastapaino oy1999. Terveysneuvonta ja terveyden edistäminen Terveysneuvonta on terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan välistä vuorovaikutusta, jonka tarvetta määrittävät sekä potilas että lääkäri ja jossa kunnioitetaan potilaan itsemääräämisoikeutta. Lääkärin ammatillinen velvoite on ottaa potilaan terveyttä haittaavat elintavat esille, kertoa potilaalle riskeistä ja rohkaista häntä terveyden kannalta myönteisiin ratkaisuihin. Terveysneuvonnalla tarkoitetaan tavallisesti asiakkaan tai potilaan kohtaamisessa toteutuvaa ammattilaisen ja potilaan välistä neuvontaa. Kyseessä on vuorovaikutus: neuvontaa ei anneta vaan se toteutuu molempien osapuolten ehdoilla. Neuvonnan tarvetta määrittävät sekä potilas että lääkäri. Terveydenhuollon ammattilaiselta neuvonta edellyttää ammatillista osaamista, mutta neuvonta ei saa loukata ihmisen itsemääräämisoikeutta. Tähän oikeuteen puututaan, jos lääkäri painostaa potilasta toimimaan oman ratkaisunsa mukaisesti tai toistuvasti tyrkyttää terveysneuvontaa vastahakoiselle potilaalle. neuvontaa ja millaista sen tulisi olla luonteeltaan. Omassa työyhteisössään lääkärin on tehtävä samantapaisia valintoja esimerkiksi tupakointikieltoa työpaikalle suunniteltaessa. Lääkärillä on ammattikoulutuksensa ja asiantuntijatehtävänsä perusteella oikeus ja joskus velvollisuuskin osallistua päätöksentekoon yhteiskunnallisissa kysymyksissä. Terveysneuvonnan velvoitteita eri tasoilla: Lääkäri joutuu ottamaan kantaa eettisiin kysymyksiin pohtiessaan, milloin potilas tarvitsee terveys- Neuvonta ja yksilö Käytännön esimerkkejä neuvontatilanteista ovat potilaan tupakointiin, päihteiden käyttöön tai ylipainoon liittyvät kysymykset. Lääkärin näkökulmasta kaikki mainitut elin-

132 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA tavat tai tottumukset vaikuttavat potilaan terveyteen joko suoraan tai välillisesti lisäten sairauden tai kuoleman vaaraa. Lääkärillä on siis ammatillinen velvoite ottaa asiat esille ja kertoa potilaalle riskeistä. On ilmeistä, että lääkärit monesti jättävät puuttumatta elintapoihin, koska pitävät sitä liiallisena itsemääräämisoikeuteen puuttumisena ja potilasta syyllistävänä. Lääkäri ei kuitenkaan voi sivuuttaa sairauden ehkäisyyn tai hoitoon liittyvää neuvontaa. Neuvonta on toteutettava siten, että potilas tuntee itse osallistuvansa päätöksentekoon ja hänen ilmaisemilleen näkemyksille ja tunteille on annettava riittävästi tilaa. Lääkärin on kuitenkin tarvittaessa ilmaistava oma ammatillinen mielipiteensä selkeästi, esimerkiksi: alkoholin käytön vähentäminen on välttämätöntä sairauden vaaran vähentämiseksi, tupakoinnin jatkaminen huonontaa edellytyksiä selviytyä leikkauksesta tai ylipainon vähentäminen ja liikunnan lisääminen ehkäisevät nivelvaivojen pahenemista. Neuvontaa voivat vaikeuttaa ajan puute, potilaan alentunut kyky osallistua neuvontaan tai hänen aikaisemmat kielteiset kokemuksensa neuvonnasta. Lääkärin tehtävä ei ole moralisoida ihmisiä heidän elintapojensa takia, vaan rohkaista heitä terveyden kannalta myönteisiin ratkaisuihin ja ymmärtää elintavat osana ihmisen kokonaisuutta. Terveyden edistämisen tarkoituksena on lisätä ihmisten mahdollisuuksia vaikuttaa omaan ja ympäristönsä terveyteen sekä parantaa terveyden edellytyksiä. Loppujen lopuksi ihminen itse on kuitenkin se, jonka on tehtävä päätökset omasta käyttäytymisestään. Neuvonta ja yhteisö Julkisen vallan on perustuslain mukaan edistettävä terveyttä. Tämän on kuitenkin katsottu koskevan yleisemmin ehkäiseviä toimia ja yhteiskunnan kehittämistä terveyttä edistävään suuntaan. Se ei siis ulotu yksilöön samalla tavalla kuin kansanterveyslaki, joka edellyttää kunnilta terveysneuvonnan ylläpitämistä. Terveyden edistäminen työyhteisössä voi merkitä puuttumista esimerkiksi työpaikan ihmissuhteisiin tai työolosuhteisiin. Työterveyshuoltolaki (1383/2001) ja laki tupakoinnin vähentämisestä (693/1976) antavat paljon mahdollisuuksia terveyden edistämiseen. Eettisiä ongelmia voi syntyä esimerkiksi pelkästään tupakoimattomien ihmisten rekrytoinnissa tai työpaikan julistamisessa kokonaan savuttomaksi. Sairaalaa muutettaessa savuttomaksi on myös potilaiden asemaa harkittava huolellisesti, jotta ihmisiä ei aseteta eriarvoiseen asemaan heidän terveystottumustensa perusteella. Lainsäädännöllä ja informaatio-ohjauksella vaikutetaan ihmisten käyttäytymiseen, samoin erilaisten ohjelmien ja kampanjoiden tarkoituksena on monesti juuri tottumuksiin vaikuttaminen. Esimerkiksi alkoholilainsäädäntö rajoittaa alkoholin myyntiä, verotuspolitiikan avulla vaikutetaan kulutukseen ja siten haittojen syntyyn. Näihin poliittisiin toimiin on ryhdytty kansanterveyden näkökulmasta, alkoholin aiheuttamien haittojen hallitsemiseksi. Terveyden katsotaan olevan tärkeämpi tavoite kuin esimerkiksi alkoholijuomien vapaan kaupan. Myös tupakkalainsäädännön on todettu olevan eettisesti varsin hyvin perusteltu. Se, miten pitkälle terveyden ehdoilla on aiheellista hallintapyrkimyksiä ulottaa, on kuitenkin kulttuuriin ja aikaan sidottua. (Ks. Medikalisaatio) Sekä yksilöllisessä neuvonnassa että yhteisön terveyden edistämisessä lääkäri joutuu punnitsemaan ammatillisista lähtökohdista toiminnan oikeutusta ja samaan aikaan siitä saatavia hyötyjä suhteessa ihmisten autonomiaan. Nykyisessä kulttuurisessa ympäristössä korostuvat monesti yksilön oikeudet ja vastuu omasta käyttäytymisestään. Lääkärin tehtävänä on ammattiroolistaan käsin valottaa käyttäytymisen vaikutuksia terveyteen ja osallistua terveyttä edistävään päätöksentekoon. Lisätietoja: Terveyden edistämisen keskus. www.health.fi

LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA 133 Telelääketiede Telelääketiede on tuonut lääkärien käyttöön uusia teknisiä välineitä, mutta se ei korvaa lääkärin ja potilaan kohtaamista, jossa lääkäri voi käyttää kaikkia kliinisiä taitojaan. Telelääketiedettä harjoitettaessa on noudatettava lääkärin eettisiä ohjeita sekä huolehdittava tietosuojasta ja muista lääkärille kuuluvista velvoitteista. Sähköisen tieto- ja viestintäteknologian käyttö potilastyössä on nykyisin yhä tavallisempaa. Eettistä ohjeistoa telelääketieteestä ovat antaneet mm. Suomen Lääkäriliitto, Euroopan lääkäreitä edustavan Comité Permanent ja Maailman lääkäriliitto WMA. Ammattilaisten käyttämän teknologian lisäksi on kehittynyt suoraan potilaille suunnattuja sähköisiä terveyspalveluita. Terveydenhuollon koulutuskin on jo osittain siirtynyt tietoverkkoihin. Lääkärin työssä diagnostiikkaan ja hoitoon liittyvien päätösten teko sekä suositusten anto viestintävälineiden välityksellä ei sinänsä ole uutta. Lääkärit ovat jo kauan antaneet neuvoja ja lausuntoja kirjeitse. Puhelin konsultaation ja diagnostiikankin välittäjänä otettiin käyttöön kohta keksimisensä jälkeen. Puhelinreseptit sekä diagnostisten kuvien ja näytteiden tulkinta lähetetyn materiaalin perusteella ovat vakiintuneita toimintamalleja. Sähköisen viestintätekniikan kehittyminen on tuonut kuitenkin uusia mahdollisuuksia lääkärin ja potilaan avuksi. Sähköinen tiedonsiirto on nopeaa ja tekstin lisäksi voidaan välittää kuvaa ja ääntä. Videotekniikka tarjoaa mahdollisuuden etäläsnäoloon ja kauko-ohjattuja leikkausinstrumentteja on kehitetty. Laajaa asiantuntijaverkkoa voidaan hyödyntää välimatkoista riippumatta ja lääkärin apua saadaan paikkoihin, missä se aikaisemmin on ollut mahdotonta. Sähköisten arkistojen ja aluetietojärjestelmien avulla aiempaa tietoa voidaan hyödyntää paremmin ja samalla välttää tarpeettomia uusintatutkimuksia. Potilasviestintää voidaan tehostaa langattomilla yhteyksillä. Telelääketiede ja sähköisten potilasasiakirjojen alueellinen käyttö edellyttävät teknisten edellytysten varmistamista. Organisaatioiden välisessä tiedonsiirrossa toimi- joiden roolien mukaiset tiedostojen käyttöoikeudet on varmistettava. Potilaan suostumus tiedon hyväksikäyttöön tulee kirjata järjestelmään. Myös välitetyn tiedon luottamuksellisuudesta ja eheydestä sekä tiedonsiirron että säilytyksen aikana on huolehdittava. Annetut lausunnot ja ohjeet tulee asianmukaisesti dokumentoida potilasasiakirjoihin ja luotettava allekirjoitus on järjestettävä. Sähköposti potilaslääkärisuhteessa Sähköpostia suositellaan käytettäväksi lääkärin ja potilaan välisessä vuorovaikutuksessa ennen kaikkea suoran yhteydenpidon täydentäjänä, ei sen korvaajana. Sähköposti sopii esimerkiksi laboratorio- ja muiden tulosten välittämiseen potilaalle, kroonisen taudin tai pitkäaikaisen hoidon seurantaan ja ohjeiden antamiseen potilaalle ei-kiireellisissä tapauksissa. Viestiin tallentuvat lääkärin ohjeet, jotka suullisesti annettuina voisivat unohtua, ja samalla myös lääkärille jää annetusta ohjeesta dokumentti. Monimutkainen tieto, potilaan kannalta huonot uutiset tai muut tiedot, joiden antamisessa voidaan tarvita henkilökohtaista tukea, tulee kuitenkin antaa ensi sijassa henkilökohtaisesti. Lääkärin tulee aina ohjata potilas vastaanotolle, jos se sähköpostikonsultaation perusteella vaikuttaa tarpeelliselta. Ennen sähköpostikirjeenvaihdon aloittamista lääkärin tulisi keskustella potilaan kanssa sähköpostin oikeasta käytöstä ja pyrkiä yhteisymmärrykseen niistä asioista, joita sähköpostin avulla voidaan välittää. Potilasta tulee kehottaa kiinnittämään huomiota tietosuojaan, jotta viestit eivät ole ulkopuolisten luettavissa. Sähköpostia tulee käyt-

134 LÄÄKÄRI JA YHTEISKUNTA tää ainoastaan silloin, kun lääkäri ja potilas voivat olla varmoja toistensa henkilöllisyydestä. (Ks. Lääkäriliiton ohje sähköpostin käytöstä potilas-lääkärisuhteessa) Telelääketieteen rajoituksia ja eettisiä ongelmia Telelääketiede ei korvaa lääkärin ja potilaan kohtaamista, jossa lääkäri voi käyttää kaikkia kliinisiä taitojaan. Jos potilas kohdataan vain viestintävälineen avulla, on telelääketieteen rajoituksena pidetty välitetyn informaation rajallisuutta verrattuna tavanomaiseen vastaanottotapahtumaan. Sähköiset viestimet ovat käyttökelpoisia jatkoseurannassa ja ohjeiden antamisessa. Parhaiten telelääketiede soveltuu lääkärien väliseen kommunikointiin, neuvon kysymiseen toiselta kollegalta. Vastuu potilaan hoidosta säilyy konsultaatioita käytettäessä potilasta hoitavalla lääkärillä. Konsultaatiota antavan lääkärin vastuulla on taas varmistaa, että hänelle on välitetty riittävä ja laadullisesti kelvollinen informaatio. Esimerkiksi röntgenkuvien tulee olla riittävän tarkkoja ja sähköisessä lähetteessä tulee olla mukana käsiteltävän ongelman kannalta oleellinen informaatio. Telelääketiede tarjoaa lääkäreille uusia teknisiä välineitä, mutta se ei perusperiaatteiltaan poikkea muusta lääkärin ammatinharjoittamisesta. Telelääketiedettäkin harjoitettaessa on noudatettava lääkärin eettisiä ohjeita, huolehdittava potilasasiakirjoista, tietojen salassapidosta ja muista lääkärille kuuluvista velvoitteista. Kaikki, mitä lääkäri tekee internetin tai muiden sähköisten viestimien välityksellä, ei ole ammatinharjoittamista. Eräät lääkärien välittämät verkkopalvelut vastaavat enemmänkin lehdissä esiintyviä lääkärinpalstoja, joilla lääkärit julkaisevat yleisiä potilaiden esittämiä kysymyksiä muillekin ihmisille neuvoksi, ottamatta potilaasta yksilöllistä hoitovastuuta. Lääkäri voi myös välittää yleistä lääketieteellistä tietämystä internetin kautta, mikä ei myöskään ole lääkärin ammatinharjoittamista. Tämän tyyppinen toiminta on kansainvälisesti lisääntymässä. Lääkärin ammatinharjoittamisen tunnusmerkkejä ovat potilaan taudin määrittäminen, tutkimuksesta ja hoidosta päättäminen sekä lääkkeen määrääminen, joissa tehtävissä lääkäri samalla ottaa vastuun potilaastaan. Palveluita annettaessa on selvästi käytävä ilmi, mihin vastuuseen palveluntarjoaja sitoutuu. Kansainvälinen telelääketiede Lääkärin ammatti kuuluu kaikissa maissa säänneltyihin ammatteihin, jonka harjoittamista säädetään laissa. Lait ja viranomaisohjeet ovat kuitenkin eri maissa erilaisia. Telelääketiedettä voi internetin välityksellä kuitenkin harjoittaa maantieteellistä rajoista riippumatta, mikä saattaa aiheuttaa ristiriitatilanteita. Erityisenä ongelmana voidaan nähdä potilaan kannalta kuluttajansuoja, ja toisaalta lääkärin kannalta oikeusturva. Kulttuurierot sen suhteen, milloin potilas haastaa lääkärinsä oikeuteen vaihtelevat suuresti maasta toiseen, samoin valvontajärjestelmät ja sanktiot eri maissa ovat erilaisia. Telelääkettä koskevat kansainväliset eettiset ohjeet lähtevätkin siitä, että lääkärillä tulee olla oikeus harjoittaa lääkärinammattia asemamaassaan sekä myös siinä maassa, jossa olevaa potilasta hän telelääketieteen keinoin hoitaa. Toisaalta on myös perustellusti esitetty, että esimerkiksi ulkomailla työskentelevien mahdollisuutta pyytää apua kotimaansa lääkäreiltä ei tulisi rajoittaa. Internet-palveluissa ei asiakkaan lähtömaata ole usein mahdollista jäljittää, sen sijaan palveluntarjoajan on ilmaistava, minkä viranomaisten luvalla ja millä pätevyydellä hän palveluitaan tarjoaa. Lisätietoja: Accountability, Responsibility and Ethical Guidelines in the Practice of Tele-Medicine. WMA 1999. www.wna.net Ethical guidelines in Telemedicine. Comité Permanent des Médecins Européens 1997. CP97/033 EN. Suomen Lääkäriliitto: www.laakariliitto.fi - Telelääketieteen eettiset ohjeet. SLL1997. - Lääkäriliiton ohje sähköpostin käytöstä potilaslääkärisuhteessa.

135 Lääkäri ja professio Lääkärien ammattikunta on tyypillisin ja perinteisin professio. Professiota yhdistää pitkään koulutukseen liittyvä, yhteiskunnallisesti tärkeä erikoisosaaminen sekä yhteinen arvopohja lääkärien tapauksessa lääkärin etiikka. Sen keskeisiä osia ovat potilaan edun ensisijaistaminen, ammattitaidon ylläpito ja kollegiaalinen yhteistyö. Professionalismi voidaan nähdä myös kirjoittamattomana sopimuksena yhteiskunnan kanssa: professio sitoutuu eettisesti korkeatasoiseen toimintaan, ja yhteiskunta takaa profession aseman. Tavoitteena on taata potilaiden hyvä hoito ja lääkärinä toimimisen mielekkyys. Kollegiaalisuus ei tarkoita kollegojen virheiden tai työkyvyttömyyden peittelyä. Lääkärien työkyvyn arviointi sisältää kuitenkin erityishaasteita sekä työtovereille että työterveyshuollolle. Professionalismi vaatii jatkuvaa ylläpitoa ja edistämistä kaikkien kollegojen taholta. Vaikka professiojärjestelmä on palvellut yhteiskuntaa jo vuosituhansia, lääkärien professionalismia uhkaavat monet ajankohtaiset muutokset. Näitä ovat muun muassa lääkärin yksityisen ammatinharjoittajuuden korvautuminen työsuhteilla, lääkärikunnan laajeneminen ja subspesialisoituminen, juridisen ja muun ulkoisen sääntelyn lisääntyminen sekä yksilöllisyyttä korostavat asennemuutokset. Lääkäriliitto pyrkii edistämään lääkärien professionaalista käytöstä, ja lääkärien toimintaa valvovat myös viranomaiset. Lääkäriliitolla on useita lääkärin etiikkaa koskevia ohjeita. Tässä luvussa kuvataan lääkäriprofession teoriaa, nykyisiä haasteita sekä professionalismin käytännön sisältöä. Lisäksi käsitellään lääkärien työkykyisyyteen liittyviä erityishaasteita ja käytännön ratkaisukeinoja. Lääkärien toiminnan ja etiikan valvontaa kuvataan sekä profession itsensä tekemänä että viranomaistoimintana.

136 LÄÄKÄRI JA PROFESSIO Professionalismi ja kollegiaalisuus Profession jäseniä sitovat yhteen ammatilliset erityistiedot, taidot ja arvopohja. Professionalismin säilyminen on tärkeää potilaiden hyvän hoidon kannalta ja se on paras tae sille, että yhteiskunta saa laadukkaat ja eettisesti kestävät terveyspalvelut. Kollegiaalisuus on oleellinen osa professionalismia. Se sisältää keskeisenä elementtinään ammattikunnan sisäisen kontrollin ja itsesäätelyn. Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeet edellyttävät lääkärin puuttuvan asiaan, mikäli havaitsee ammattitoverinsa syyllistyvän virheelliseen menettelyyn tai tämän työkyvyn heikentyneen Professiot ovat kehittyneet kautta vuosituhansien mm. killoissa ja yliopistoissa muodostaen ammattikuntajärjestelmän ytimen. Profession jäseniä sitovat yhteen koulutukseen perustuvat ammatilliset erityistiedot ja -taidot sekä arvopohja, jotka palvelevat sekä yksilöitä että yhteiskuntaa. Professionalismilla tarkoitetaan profession jäsenten noudattamia ammattieettisiä velvoitteita ja ammatinharjoittamiseen kuuluvia oikeuksia. Professionalismi voidaan myös nähdä profession ja yhteiskunnan välisenä kirjoittamattomana sopimuksena. (Ks. Etiikka ja professio) Lääkäriprofession olemus ja haasteet Lääkärit ovat perinteisesti sitoutuneet auttamaan yksittäistä potilasta parhaan kykynsä mukaisesti ja se on edelleen profession etiikan tärkein periaate. Perinteisen lääkäriprofession keskeiset tuntomerkit ovat: Korkea ammattitaito, sen ylläpitäminen ja kehittäminen. Altruismi eli oman edun toissijaistaminen potilaan etuun nähden. Korkeiden eettisten ja moraalisten periaatteiden noudattaminen (mm. vaitiolovelvollisuus). Humanististen arvojen kunnioittaminen (mm. empatia, riippumattomuus, luotettavuus, auttamisen halu). Sosiaalisen oikeudenmukaisuuden toteuttaminen (mm. tasa-arvon edistäminen ja syrjinnän estäminen). Vastavuoroisesti lääkäriprofessiolla on yhteiskunnan hyväksymät tai sille asettamat oikeudet: Oikeus taudinmääritykseen ja hoitoihin, ja sen myötä tarvittaessa oikeus astua ruumiillisen koskemattomuuden alueelle. Ammattikunnan ja yksittäisten ammatinharjoittajien autonomian kunnioittaminen. Kohtuullinen palkkaus ja yhteiskunnallinen arvostus. Perinteisen professionalismin jatkuvuus on uhattuna yhteiskunnan muutosten, lääketieteen kehittymisen ja profession sisäisten tapahtumien seurauksena. Teknologian kehittyminen on luonut uusia hoitomahdollisuuksia ja lisännyt, yhdessä väestön ikääntymisen kanssa, terveydenhuoltoon kohdistuvia taloudellisia paineita. Ihmisillä on tänä päivänä kohtuuttomia odotuksia lääketieteen mahdollisuuksista ratkaista ongelmia, joista suuri osa on arkielämään kuuluvia ilmiöitä. Lääkärin ja potilaan väliin on tullut luottamuksellista suhdetta häiritseviä ulkopuolisia tekijöitä: säästöjä vaativia päätöksentekijöitä, kaupallisia intressejä ja omia etujaan ajavia eturyhmiä. Ehkä tärkein muutos koskee lääkärin perinteisen ammatinharjoittajan roolin korvautumista organisaatioiden palveluksessa olevan virkamiehen roolilla. Näin on syntynyt lojaliteettiongelma, jossa lääkäri joutuu pohtimaan, onko hän perinteiseen ammattietiikkaansa nojautuen lojaali yksittäiselle potilaalleen vai uudessa roolissaan organisaatiolle. Muutos nakertaa myös ammattikunnan yhtenäisyyttä. Samaan suun-

LÄÄKÄRI JA PROFESSIO 137 taan vaikuttaa profession sisällä yhteiskunnan muutoksia myötäilevä kehitys, kuten työsidonnaisuuden väheneminen, yksilöllisyyden ja taloudellisten arvojen korostuminen sekä mahdollisesti myös ammatin kutsumuksellisen luonteen heikentyminen. Professionalismi on keskeistä lääkärien tärkeimmän tehtävän potilaan hoitamisen kannalta ja paras tae sille, että yhteiskunta saa lääkäreiltä laadukkaat ja eettisesti kestävät terveyspalvelut. Profession säilyminen edellyttää jäseniltään sitoutumista yhteiseen terveydenhuollon arvopohjaan. Sitä tulee vaalia ja kehittää ottaen huomioon ajassa tapahtuvat muutokset. Professionalismin käsitteiden ja merkityksen eksplisiittinen opettaminen ja arvojen välittäminen mallina olemisen kautta ovat lääketieteellisten tiedekuntien tärkeä tehtävä. Kollegiaalisuus Kollegiaalisuus on oleellinen osa professionalismia. Se sisältää keskeisenä elementtinään ammattikunnan sisäisen kontrollin ja itsesäätelyn. Kollegiaalisuutta on arvostettu antiikin ajoista saakka, ja Hippokrateen valassa (ks. s. 174) ammattitoverit rinnastetaan perheen jäseniin. Tämän valan mukaan lääkärin tulee pitää opettajiaan vanhempiensa arvoisena ja hänen poikiaan veljinään, joille lääkäri sitoutuu opettamaan lääkärin taidon. Lääkäri lupautuu alkuperäisen Hippokrateen valan mukaan myös antamaan kaikkea tarvittavaa opetusta niille, jotka ovat sitoutuneet kirjallisesti ja valallisesti lääkärinlakiin. Maailman lääkäriliitto uudisti Hippokrateen valan antaessaan vuonna 1949 Geneven julistuksen (ks. s. 189). Suomessa käytössä olevassa lääkärinvalassa (ks. s. 9) lääkäri vakuuttaa antavansa ammattitoverilleen apuaan aina, kun tämä sitä potilasta hoitaessaan pyytää. Kollegiaalisuusperiaatteelle on lääkärinammatissa vankka käytännön sanelema pohja. Lääkärin oma kokemusmaailma on rajallinen, ja jo antiikin aikana on ollut tärkeää, että myös muiden kokemuksista on voitu ottaa oppia. Tämä näkökohta on jatkuvasti korostunut lääkärien erikoistuessa yhä pidemmälle. Erikoisalat ovat yhä kapea-alaisempia ja yhden potilaan hoitaminen saattaa vaatia monen lääkärin yhteistyötä. Tällöin on tärkeää, että yhteistyö sujuu saumattomasti ja hyvän toveruuden vallitessa. Lääkärien väliset erimielisyydet herättävät potilaassa turvattomuutta eivätkä ole omiaan ylläpitämään lääkärien arvostusta yhteiskunnassa. Suomen Lääkäriliitto on antanut omat kollegiaalisuusohjeensa (ks. s. 175). Niiden tarkoituksena on pitää yllä arvonmukaista henkeä ja hyvää toveruutta maan lääkärikunnan keskuudessa. Ohjeissa on erikseen todettu, että niiden tarkoituksena ei ole suojella lääkäreitä huonon ammattitaidon, virheellisen menettelyn tai väärinkäytöksien seurauksilta. Kollegiaalisuusohjeet edellyttävät, että lääkäri puuttuu asiaan, mikäli havaitsee ammattitoverinsa syyllistyvän virheelliseen menettelyyn. Ohjeiden mukaan lääkärin on tällöin selvitettävä asia suoraan kollegansa kanssa pyrkien ymmärtämään myös hänen näkökohtansa. Mikäli tämä ei johda tulokseen, on asiasta keskusteltava kollegan esimiehen kanssa tai ilmoitettava asiasta Lääkäriliittoon. Ohjeissa muistutetaan, että erimielisyydet voidaan yleensä sopia perehtymällä toisen näkökohtiin. Tilanteita, joissa kollegiaalisuus joutuu koetukselle, ovat mm. virkavaalit, kilpailu potilaista ja julkaisutoiminta. Ohjeissa todetaan, että lääkäri ei saa levittää tai ylläpitää väärää käsitystä omasta tai ammattitovereidensa pätevyydestä, ja hänen on sopimatonta moittia potilaalle kollegansa toimintaa. Hän ei saa myöskään toiminnassaan tai julkaisuissaan esittää yksinomaan omana ansionaan sellaista tutkimustulosta, jonka saavuttaminen on ratkaisevasti riippunut hänen yhden tai useamman työtoverinsa suorittamasta työstä tai asiantuntemuksesta. Onkin suositeltavaa, että tutkimustyöhön ryhdyttäessä etukäteen sovitaan, mikä on kunkin lääkärin rooli ja miten tekijäluettelo julkaisuissa esitetään. Yleisön turvallisuudentunnetta lisää luottamus yhteiskunnan perusrakenteisiin, joista lääkärin ammatti ja sen harjoittajat muodostavat tärkeän osan. Lääkäreiden kollegiaalinen käyttäytyminen luo tätä turvallisuutta ja siksi jokaisen lääkärin tulee kiinnittää asiaan huomiota. Erityisessä vas-

138 LÄÄKÄRI JA PROFESSIO tuussa ovat opettajina toimivat lääkärit, joiden tulee sekä oman esimerkkinsä että opetuksena kautta luoda pohja kollegiaaliselle käyttäytymiselle. Declaration of Geneva. WMA 1949. www.wma.net Medical Professionalism Project. Medical professionalism in the new millennium: a physicians charter. Lancet 2002; 359: 520-2. PASTERNACK A. Lääkärintyö muuttuu miten käy profession? Duodecim 2003; 119: 689-90. Lisätietoja: CRUESS S R, CRUESS R L. Professionalism must be taught. BMJ 1997; 315: 1674-7. www.laakariliitto.fi: - Lääkärin kollegiaalisuusohjeet. SLL 1999. - Lääkärin perusarvot ja Suomen Lääkäriliiton tehtävät. Esite. SLL 2003. - Lääkärinvala. SLL 2004 Lääkärin heikentynyt työkyky Jos lääkäri huomaa, että kollegan työkyky on päihteiden, sairauksien tai muiden syiden takia uhattuna tai potilasturvallisuus vaarantumassa, hänen on Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeiden mukaan velvollisuus puuttua asiaan. Lääkärin tulee keskustella asianomaisen kanssa ja tarjota apua hoidon järjestämiseen. Jollei tämä auta, asia on saatettava esimiehen tai Lääkäriliiton tietoon. Myös lääkärillä on oikeus olla potilas. Lääkäriliitto on perustanut luottamuslääkäriverkoston, johon kuuluvat lääkärit koulutettu auttamaan kollegoitaan terveys- ja työkykyongelmien selvittelyssä. Lääkärintyön erikoispiirteitä Lääkärin ammatissa korostuu laaja-alainen vastuu toisten ihmisten hengestä ja terveydestä. Lääkärin on oltava hyvä diagnostikko, taitava toimenpiteiden tekijä, empaattinen parantaja ja puolueeton asiantuntija. Hänen on hetkessä muututtava viileän objektiivisesta havainnoitsijasta herkän subjektiiviseksi ymmärtäjäksi. Hyvä lääkäri nauttii potilaitten, näiden omaisten ja yhteiskunnan luottamusta. Hän saa voimaa myönteisestä potilaspalautteesta eikä katkeroidu kielteisestä arvostelusta. Työyhteisöissä lääkärin on osattava sovittaa yhteen asemansa ja henkilökohtainen potilasvastuunsa, olla kriittinen mutta kollegiaalinen ja arvostaa työtovereittensa työtä. Lääkärin työkyky perustuu paitsi hyvään fyysiseen ja psyykkiseen toimintakykyyn myös riittävään ammattitaitoon, terveeseen omanarvontunteeseen ja itseluottamukseen. Koska lääkäreillä on hyvin monitasoinen suhde terveyteen, on lääkärintyö ainutlaatuisessa suhteessa tekijän omaan työkykyyn. Sisäisten ja ulkoisten ristipaineiden takia lääkärin on usein vaikea tunnistaa oman suoritus- kykynsä rajoja, hakeutua sairaanakaan sairauslomalle tai myöntää olevansa toisen lääkärin avun tarpeessa. Kollegan velvollisuudet Jos lääkäri huomaa, että kollegan työkyky on päihteiden, sairauksien tai muiden syiden takia uhattuna tai potilasturvallisuus vaarantumassa, hänen on Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeiden mukaan velvollisuus puuttua asiaan keskustelemalla asianomaisen kanssa ja tarjoamalla apua hoidon järjestämiseen. Jollei tämä auta, asia on saatettava esimiehen tai Lääkäriliiton tietoon. Tämä on moraalisesti hyväksyttävää jo potilasturvallisuudenkin vuoksi, mutta asiaan puuttuminen voi olla vaikeaa yksityisyyden suojaan tai työyhteisön toimintaan liittyvien seikkojen takia. Silloinkin, kun kaikki tietävät, mistä on kysymys, asian arkaluonteisuuden takia puheeksiotto helposti lykkääntyy ja kollegan vaikeudet jäävät asianmukaisesti toteamatta ja hoitamatta. Ongelmat tulevat liian usein esille vasta, kun omahoitoyritykset, itsetuhoisuus, pelot ja häpeä johtavat ammatillisen omanarvontunteen romahtamiseen tai

LÄÄKÄRI JA PROFESSIO 139 suhde potilaisiin ja työtovereihin on muuttunut epäammatilliseksi. Tavoitteena tulee kuitenkin olla asiallinen ja hienovarainen yhteisvastuu, ettei kollega jää kamppailemaan yksin psykofyysisen kestokykynsä rajoilla ja aiheuta ongelmia potilailleen, itselleen ja koko ammattikunnalle. Lääkärin terveysongelmat Kun työkykyinen lääkäri sairastuu äkisti tai joutuu tapaturmaan, turvautuminen julkisen terveydenhuollon palveluihin on luonteva ja toimiva vaihtoehto. Kroonisten sairauksien hoidon ja seurannan järjestämisessä lääkärin on oman tietämyksensä perusteella helppoa hyödyntää myös yksityislääkäripalveluita. Tilapäisten vaivojen hoitamista omatoimisesti kollegiaalisen konsultoinnin turvin voidaan pitää ammattikunnan luontaisetuna. Toisaalta, lääkäripotilaan hoitamisen eettiset ongelmat syntyvät pitkälti siitä, että hänen on vaikea saada omalla paikkakunnallaan neutraalia palvelua. Lääkärilläkin tulee olla oikeus ja hänen tulee uskaltaa olla tavallinen potilas vaihtaa ammattirooli sairaan rooliin ja siihen liittyviin oikeuksiin ja velvollisuuksiin. Mahdollisuuksia yksityisyyteen rajoittavat usein tuttavuus ja työtoveruus. Omien kollegojen kohtaaminen potilaana voi olla kiusallista kummallekin osapuolelle. Virka- ja työsuhteissa olevat lääkärit kuuluvat aina työnantajan järjestämän työterveyshuollon piiriin. Sitä ei kuitenkaan aina osata tai haluta hyödyntää tai järjestelyissä ei ole riittävästi huomioitu lääkärikunnan erityistarpeita. On esimerkiksi varsin arveluttavaa, jos lääkäriesimies toimii myös kollegansa työterveyslääkärinä. Työterveyshuollon tärkeä tehtävä on työhyvinvoinnin ja työssä selviytymisen tukeminen. Lääkärit käyttävät näitä palveluja varsin vähän. Lääkäreiden työkyvyn seuranta ja ennaltaehkäisevä terveydenhoito edellyttävät työterveyshuollolta erityistä asiantuntemusta. Monessa tapauksessa lääkäreiden työterveyshuollon ulkoistaminen on järkevin vaihtoehto sekä lääkäreiden että työterveyshenkilöstön toiminnan kannalta. Lääkäriliiton suosituksessa lääkärien työterveyshuollon järjestämisestä todetaan, että työterveyshuollon palvelujen tuottajan tulee olla lääkärin toimintayksiköstä hallinnollisesti ja työyhteisöllisesti erillään siten, että se takaa palvelujen ammatillisen riippumattomuuden, toimivan hoitosuhteen ja tietosuojan. Erityisesti pienissä yksiköissä riittävä erillisyys voidaan turvata vain hankkimalla palvelut toimintayksikön ulkopuolelta. Kela, työeläkelaitokset, työnantajat, Terveydenhuollon oikeusturvakeskus ja yksittäiset lääkärit ovat tehneet vuosia yhteistyötä Kuntoutussäätiön kanssa lääkäreiden työkyvyn- ja kuntoutusmahdollisuuksien selvittämiseksi. Kuntoutussäätiö järjestää lääkäreiden työkyvyn tukemiseksi räätälöityjä TYK- ja ASLAK-kursseja sekä työkokeiluja, työhönvalmennusta ja työnohjausprosesseja. Ammattikunta- ja työyhteisökohtaisia kuntoremonttiviikkoja tai useassa eri vaiheessa toteutuvia työhyvinvointiohjelmia ideoidaan yhdessä työpaikkojen henkilöstöhallinnon kanssa. Lääkäreiden työterveyslääkärit ja Lääkäriliitto ovat hakeneet Kelalta varhaiskuntoutuksena lääkäreille ryhmäkuntoutusta, jota on toteutettu myös Merikosken Kuntoutumiskeskuksessa. Luottamuslääkäriverkosto Lääkärien kynnys hakea hoitoa terveysongelmiinsa on osoittautunut korkeaksi ja normaalin lääkäri-potilassuhteen syntyminen saattaa olla molemmille osapuolille vaikeaa. Hoitoon hakeutumisen helpottamiseksi Lääkäriliitto on perustanut luottamuslääkäriverkoston, johon kuuluvat lääkärit on koulutettu kohtaamaan lääkäripotilaita ja auttamaan heitä terveys- ja työkykyongelmien selvittelyssä. Luottamuslääkärien toimintaperiaatteista ja yhteystiedoista kerrotaan Lääkärilehdessä ja Lääkäriliiton nettisivuilla. Lisätietoja: Luottamuslääkärien yhteystiedot: www.laakariliitto.fi Lääkäriliiton suositus lääkärien työterveyshuollon järjestämisestä. SLL 2004. www.laakariliitto.fi www.kuntoutussaatio.fi www.merikoski.fi

140 LÄÄKÄRI JA PROFESSIO Lääkärien toiminnan valvonta Lääkärien toimintaa valvovat sekä viranomaiset että jäseniensä osalta myös Lääkäriliitto. Valvovina viranomaisina toimivat lääninhallitukset ja Terveydenhuollon oikeusturvakeskus TEO. Lääkäriliiton arvot ja hyväksytyt käyttäytymismallit ilmenevät yhteisesti hyväksytyissä ohjeissa, joihin jäsenten on liiton sääntöjen mukaan sitouduttava. Valvonnan kannalta keskeisiä ohjeita ovat liiton eettiset, kollegiaalisuus- ja markkinointiohjeet. Lääkärien toimintaa valvovat sekä viranomaiset että jäseniensä osalta myös Lääkäriliitto. Viranomaiset valvovat lääkärin ammatinharjoittamisen lainmukaisuutta. Laki terveydenhuollon ammatinhenkilöistä (559/1994) kuvaa ammattieettiset velvollisuudet seuraavasti: Terveydenhuollon ammattihenkilön ammattitoiminnan päämääränä on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen. Terveydenhuollon ammattihenkilön on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota hänen on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. Ammattitoiminnassaan terveydenhuollon ammattihenkilön tulee tasapuolisesti ottaa huomioon ammattitoiminnasta potilaalle koituva hyöty ja sen mahdolliset haitat. Lääkärin tulee aina antaa apua kiireellisen hoidon tarpeessa oleville. Muita erityisiä velvollisuuksia ovat mm. potilasasiakirjojen säilyttämisvelvollisuus, salassapitovelvollisuus, ilmoitusvelvollisuus ammatinharjoittamistoiminnan aloittamisesta ja tarpeellisten vakuutusten ottamisvelvollisuus. mioistuimilta saatujen ilmoitusten perusteella. TEO on harvoin ottanut tapauksia käsittelyynsä omasta aloitteestaan. Nämä tapaukset liittyvät yleensä julkisuudessa keskustelua herättäneisiin eettisiin epäkohtiin. Kanteluista valtaosa käsitellään lääninhallituksissa. TEO käsittelee kantelut, joissa on kyse potilaan menehtymiseen tai vaikeaan vammautumiseen johtaneesta hoidosta, sekä laajakantoisia ja periaatteellisia kysymyksiä koskevat kantelut. TEOon on keskitetty myös lääkärien työkyvyn arviointiin liittyvät tapaukset. Kanteluiden määrä kasvaa jatkuvasti. Vuonna 2003 vireille nostettiin yli 1300 kantelua ja muuta valvontaasiaa, joista vajaa kolmannes käsiteltiin TEOssa, loput lääninhallituksissa. Runsaat 80 % ratkaistuista valvonta-asioista kohdistui pääasiassa lääkärien ammattiryhmään. Eettinen rikkomus on viranomaisen asiaan puuttumisen syynä harvinainen, useammin kyseessä on oletettu hoitovirhe, potilaan kohtelu tai lääkärin alkoholinkäyttöön tai psyykkiseen sairauteen liittyvät ongelmat. PKVlääkkeiden määräämiseen ja niiden muuhun kuin lääkinnälliseen käyttöön liittyvien tapausten osuus on viime vuosina kasvanut. Valvontaviranomaiset Valvovina viranomaisina toimivat lääninhallitukset ja ylimpänä valvojana Terveydenhuollon oikeusturvakeskus TEO. Valvonnan tarkoituksena on potilasturvallisuuden säilyttäminen ja edistäminen sekä terveyspalvelujen laadun varmistaminen. Asiat voivat tulla vireille esimerkiksi potilaiden tai heidän omaistensa kantelujen perusteella tai esimiehiltä, viranomaisilta, apteekeilta tai tuo- Turvaamis- ja kurinpitotoimet Suurin osa kanteluista ja ilmoituksista ei ole johtanut mihinkään toimenpiteisiin. TEOn vuonna 2003 ratkaisemista lähes 400 valvonta-asiasta 46 tapauksessa kiinnitettiin huomiota johonkin epäasianmukaiseen menettelyyn, 40 ratkaisussa annettiin terveydenhuollon ammattihenkilölle huomautus. Viranomainen voi ryhtyä turvaamistoimiin yleisön suojelemiseksi, mikäli lääkärin toiminnassa havaitaan virheellisyyksiä tai ky-

LÄÄKÄRI JA PROFESSIO 141 kenemättömyyttä tai jos lääkäri on ammattia harjoittaessaan syyllistynyt rikoksiin. Turvaamistoimia ovat mm. lääkärin oikeuksien rajoittaminen tai niiden poistaminen määräajaksi tai toistaiseksi. Viimeksi mainittu merkitsee käytännössä pysyvää päätöstä, ellei uusia asiaan vaikuttavia seikkoja myöhemmin ilmene. Toimenpiteiden valmistelussa lääkärin vastaanotto voidaan tarkastaa, lääkäri voidaan määrätä lääkärintarkastukseen tai sairaalatutkimukseen ja häneltä voidaan ottaa tarpeelliseksi katsottuja näytteitä. Lääkäri voidaan velvoittaa lisäkoulutukseen tai hänen tietojensa testaamiseksi kuulusteluun. Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksessa toimii terveydenhuollon ammattihenkilöiden valvontalautakunta, joka käsittelee turvaamistoimenpiteitä ja kurinpitoa koskevat asiat. Lautakunnan puheenjohtajana toimii TEOn virkamies ja lisäksi lautakuntaan kuuluu neljä muuta jäsentä, joista yhden tulee edustaa lääketieteellistä ja yhden oikeustieteellistä asiantuntemusta ja yhden lääkärien ammattikuntaa. Asiaa valvontalautakunnassa käsiteltäessä ei edellytetä, että päätöksentekoon osallistuu asianomaista erikoisalaa edustava lääkäri, mutta asian valmistelussa pyydetään lausuntoja kyseisen alan erikoislääkäreiltä. Vuonna 2003 valvontalautakunta rajoitti 14 lääkärin ammatinharjoittamisoikeuksia ja poisti 7 lääkärin oikeudet. Kirjallinen varoitus on ainoa TEOn käytettävissä oleva rangaistusmuoto. Se voidaan määrätä, jos terveydenhuollon ammattihenkilö toimii vastoin lakia tai syyllistyy muutoin virheellisyyteen tai laiminlyöntiin. Vuonna 2003 kirjallinen varoitus annettiin 6 lääkärille. Lääkäriliitto etiikan valvojana Lääkäriliiton eräänä tehtävänä on edistää lääkärin professiota, jonka olennainen ominaisuus on vankka moraaliarvopohja. Liiton tarkoituksena on myös ylläpitää arvonmukaista henkeä ja hyvää toveruutta maan lääkärikunnan keskuudessa. Moraaliarvot ja hyväksytyt käyttäytymismallit ilmenevät yhdessä hyväksytyissä eettisissä ja muissa ohjeissa, joihin liiton sääntöjen mukaan sen jäsenten on sitouduttava. Liitto valvoo ohjeittensa noudattamista, joista valvonnan kannalta tärkeimpiä ovat eettiset, kollegiaalisuus- ja markkinointiohjeet. Myös muut hallituksen päätökset, kuten urheilulääketieteeseen ja lausuntojen antamiseen liittyvät ohjeet, ovat toisinaan johtaneet liiton toimenpiteisiin. Eettiset ohjeet Lääkäriliiton eettisten ohjeitten yleisperiaatteiden rikkomukset ovat harvinaisia. Ohjeiden viides pykälä, jonka mukaan lääkärin tulee suositella vain lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella tehokkaiksi ja tarkoituksenmukaisiksi arvioituja tutkimuksia ja hoitoja, lienee näiden ohjeiden rikotuin määräys. Asia ilmenee usein markkinoinnin yhteydessä, ja tutkinnan panee useimmin vireille kollega, joka ei pidä ammattitoverinsa menetelmiä ohjeiden mukaisina. Useimmiten on itsestään selvää, täyttääkö jokin menetelmä ohjeiden vaatimuksen vai ei, mutta toisinaan asiasta on jouduttu pyytämään asiantuntijoiden lausuntoja. Esimerkkejä menetelmistä, joita ei ole pidetty ohjeiden mukaisina, ovat mm. antioksidanttihoidot ja hivenaineterapia syövän hoitokeinona sekä ilokaasuhoito alkoholisairauksissa. Kollegiaalisuus Epäkollegiaalisella käyttäytymisellä on monia ilmenemismuotoja. Se voi esiintyä kiusaamisena, huhujen levittämisenä, väärinä ilmiantoina tai epäreiluna työnjakona sekä monin muin tavoin. Tavallisimmillaan epäkollegiaalisuus ilmenee vähättelevänä tai halveksuvana suhtautumisena ammattitoveriin tai hänen tekemiinsä ratkaisuihin. Ohjeiden tarkoituksena on, että lääkärit suhtautuisivat toisiinsa kunnioittavasti ja antaisivat toisilleen apuaan aina, kun kollega sitä potilasta hoitaessaan pyytää. Kollegiaalisuusohjeita on jouduttu myös täydentämään muilla ohjeilla. Kun näytti siltä, että lääkärit moittivat toisiaan viranomaisten pyytämissä lausunnoissa siinä määrin, että se herätti viranomaistenkin huomiota, antoi hallitus erilliset ohjeet myös lausunnon-

142 LÄÄKÄRI JA PROFESSIO antajana toimiville lääkäreille. Lääkärien välisten kiistojen käsittely julkisuudessa ei ole suotavaa, sillä se yleensä pahentaa riidan luonnetta ja huonontaa työilmapiiriä entisestään. Kollegiaalisuusohjeiden mukaan lääkärien tulisi selvittää erimielisyytensä suoraan kollegansa kanssa, ja ellei tämä auta, keskustella esimiehen kanssa tai ilmoittaa asiasta Lääkäriliittoon. Lääkäriliitto pyrkii aktiivisesti selvittelemään lääkärien välisiä riitoja ja aikaansaamaan sovinnon kollegoiden välille. Epäeettinen markkinointi Lääkäriliiton ilmoitteluohjeet uudistettiin vuonna 2002 lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskeviksi markkinointiohjeiksi. Ohjeiden tarkoituksena on ohjata palvelujen markkinointia siten, että lääkärinammatista, lääkäristä ja hänen antamistaan palveluista annetaan asiallinen kuva. Palveluiden hakijan tulee ilmoituksen perusteella voida päättää, vastaavatko tarjotut palvelut hänen tarpeitaan. Ohjeiden tarkoituksena on myös ylläpitää kollegiaalista henkeä ja painottaa ammattitoverien huomioon ottamista markkinoinnin yhteydessä. Vuoden 2003 alussa ohjeiden valvontaa tehostettiin asettamalla markkinoinnin valvontalautakunta, johon kuluu Lääkäriliiton toiminnanjohtaja puheenjohtajana ja edustajat liiton hallituksesta, Lääkärikeskusten yhdistyksestä, Suomen Silmälääkärit -alaosastosta, Chirurgi Plastici Fenniaesta, Suomen yksityissairaaloiden yhdistyksestä ja Suomen Hammaslääkäriliitosta. Juuri silmälääketieteen ja plastiikkakirurgian alueella markkinointi on voimakasta ja kansainvälistyvää, ja yhteistyötä on tehty myös virolaisten kollegoiden kanssa. Potilaan asema markkinoinnissa ja potilaan kuvien käyttö on puhuttanut lautakuntaa runsaasti ja tässä suhteessa linjaa on tiukennettu. Lautakunta on katsonut, että potilaan esiintymistä markkinoinnissa ei saa käyttää annettujen palveluiden vastikkeena, eikä ilmoittelussa saa käyttää potilaan kuvia. Varsin usein on jouduttu arvioimaan myös sitä, mikä on markkinointiohjeiden vastaista tarpeetonta terveydenhuoltopalveluiden kysynnän luomista. Vaikea asia näyttää olevan myös se, että ohjeiden mukaan lääkäri ei saa antaa ammattinimeään tai symboleitaan käytettäväksi muiden kuin omaan ammattiin liittyvien palveluiden tai tuotteiden markkinoinnissa. Esimerkiksi silmälääkäri ei saa ohjeiden mukaan esiintyä silmälasien kauppaajana. Rikkomusten seuraukset Ohjeiden noudattamista valvovina eliminä toimivat liiton toimisto sekä sen ala- ja paikallisosastot. Suurin osa tapauksista, useita kymmeniä vuodessa, tulee kuitenkin yksittäisiltä jäseniltä, jotka kantelevat kollegansa ohjeiden vastaisesta toiminnasta. Tavallisin seuraus ohjeiden vastaisesta toiminnasta on toiminnanjohtajan kirje tai huomautus, joilla asia yleensä saadaan myös korjatuksi. Vakavammissa tapauksissa joudutaan Lääkäriliiton sovinto- ja kunniatuomioistuinten johtosäännön mukaiseen käsittelyyn. Esitutkinnasta vastaa varatoiminnanjohtaja. Syyteharkinnan tekee puolestaan toiminnanjohtaja. Toiminnanjohtaja voi harkitessaan viedä asian luottamusneuvoston käsittelyyn. Luottamusneuvosto voi antaa liiton jäsenelle varoituksen sääntöjen vastaisesta toiminnasta tai esittää liiton hallitukselle julkisen varoituksen antamista. Liiton hallitus voi vakavimmissa tapauksissa myös erottaa liiton jäsenen. Tästä päätöksestä jäsenellä on oikeus valittaa korkeimmalle tuomioistuinasteelle, jona toimii liiton valtuuskunta. Sovinto- ja kunniatuomioistuinten johtosäännön mukaisesti kaikissa tapauksissa pyritään aina ensiksi sovintoon tai jäsenen opastamiseen. Rangaistukset ovat harvinaisia. 1980-luvulla yksi jäsen erotettiin Lääkäriliitosta ja 1990-luvulla erottamisprosessi oli yhdessä tapauksessa vireillä, mutta jäsen erosi liitosta ennen hallituksen päätöstä. Lisätietoja: Suomen Lääkäriliitto: www.laakarilitto.fi - Lääkärin eettiset ohjeet. SLL 1988. - Lääkärin kollegiaalisuusohjeet. SLL 1999. - Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointiohjeet. SLL 2002. - Lääkäriliiton ohje asiantuntijana ja lausunnonantajana toimivalle lääkärille. SLL 2003. www.teo.fi

143 Lääkäri, potilas ja kolmas osapuoli Lääkäri työskentelee yhä useammin erilaisissa terveydenhuollon organisaatioissa, ja yhä harvemmin täysin itsenäisenä ammatinharjoittajana. Terveydenhuollon järjestämistavat ovat monipuolistuneet, ja potilaita kohdataan myös perinteisen terveydenhuollon ulkopuolella toimivissa organisaatioissa. Lääkäreitä työskentelee myös yhä enemmän terveydenhuollon ulkopuolella asiantuntijatehtävissä, joihin ei liity potilaiden hoitoa. Potilaan lisäksi lääkärin on yhä useammin huomioitava kolmannen osapuolen olemassaolo ja mielipiteet. Terveydenhuollossa on enenevästi yritystoimintaa tai sitä lähestyviä malleja. Tämä lisää tarvetta huomioida lääkärin mahdollinen esteellisyys. Lääkärien puolueettomuus on tärkeää terveydenhuollon uskottavuuden ja oikeudenmukaisuuden turvaamiseksi. Tämä on otettava huomioon esimerkiksi suhteessa lääketeollisuuteen tai lääkärin toimiessa vakuutuslääkärinä. Asiantuntijana toimiessaan kuten laatiessaan lausuntoja lääkärin puolueettomuuden vaatimus menee yksittäisen potilaan etujen ajamisen edelle. Kun lääkäri hoitaa potilaita, lääkärin etiikan perusperiaatteet toimivat organisaatiosta riippumatta, mutta erilaiset organisaatiot asettavat toiminnalle erilaisia reunaehtoja. Tässä luvussa tarkastellaan ensin esteellisyyden käsitettä juridisesta ja eettisestä näkökulmasta. Lääkärin suhde teollisuuteen sekä toiminta vakuutuslääkärinä tai yleensä lausunnonantajana kuvaavat tilanteita, joissa uskottavan puolueettomuuden vaatimus on erityisen tärkeä. Potilas-lääkärisuhteeseen liittyy erityisiä haasteita työterveyshuollossa, vankeinhoitolaitoksessa ja puolustusvoimissa. Lääkärin toimiminen sodassa kuvaa ammattietiikan yhtä ääripäätä.

144 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI Lääkärin esteellisyys Jokaisen hallintoasioiden käsittelyyn osallistuvan lääkärin velvollisuutena on ensisijaisesti itse arvioida, onko hänen asemansa tai toimintansa julkisen terveydenhuollon virkatehtävien ulkopuolella sellaista, että luottamus hänen puolueettomuuteensa viranomaistoiminnassa ei vaarannu. Esteellisyys tarkoittaa paitsi velvollisuutta myös oikeutta pidättäytyä toimista. Jos lääkäri toimii johtavassa ja tulosvastuullisessa asemassa, esteellisyysnäkökohtiin on kiinnitettävä erityistä huomiota. Terveydenhuollon palvelujen tarjonta on kasvanut ja monipuolistunut viime vuosina ja lääkärit tekevät työtään erilaisissa työyhteisöissä ja toimintamalleissa. Lääkäri voi toimia virkalääkärinä kunnallisessa tai valtion virassa, työsuhteisena, ammatinharjoittajana tai konsultoivana lääkärinä. Varsinaisen virkatyön lisäksi lääkärit perinteisesti harjoittavat yksityisvastaanottoa ja heillä saattaa olla muita sivutoimia. On siten luonnollista, että lääkärin eteen tulee esteellisyyden arviointia ja jopa pulmakysymyksiä enenevässä määrin. Esteellisyyden arvioiminen on sekä eettinen että juridinen kysymys. Tässä artikkelissa tarkastellaan esteellisyyttä hallintolain (434/2003) näkökulmasta. Esteellisyyssäännösten tarkoituksena on turvata julkisessa virassa tai toimessa olevan henkilön puolueeton ja riippumaton toiminta. Kun puhutaan lääkärin esteellisyydestä juridisessa mielessä, tarkoitetaan lääkärin virkatehtäviin kuuluvissa hallinnollisissa tehtävissä syntyvää jääviyttä. Jääviydellä tarkoitetaan sitä, että lääkäri on käsiteltävään asiaan tai sen asianosaisiin sellaisessa suhteessa, että se saattaa vaarantaa hänen puolueettomuuteensa. Jokaisen hallintoasioiden käsittelyyn osallistuvan lääkärin velvollisuutena on ensisijaisesti itse arvioida, onko hänen asemansa tai toimintansa julkisen terveydenhuollon virkatehtävien ulkopuolella sellaista, että luottamus hänen puolueettomuuteensa viranomaistoiminnassa ei vaarannu. Esteellisyys tarkoittaa paitsi velvollisuutta myös oikeutta pidättäytyä toimista. Käytännössä esteellisyydestä puhutaan usein lääkärin toimiessa erilaisissa tehtävissä virkansa ulkopuolella. Esteellisyys voi tulla eteen monissa tilanteissa ja lääkärin on lähtökohtaisesti itse arvioitava asemansa ja toimintansa puolueettomuus. Erityistä huomiota esteellisyysnäkö- kohtiin tulee kiinnittää silloin, jos lääkäri on tulosvastuullisesti päättävässä asemassa. Hallintolain esteellisyyssäännökset Hallintolaki (434/2003) tuli voimaan vuoden 2004 alusta ja kumosi samalla aiemman hallintomenettelylain. Esteellisyysperusteet ja esteellisyyden vaikutuksia koskevat säännökset ovat pääasiallisesti samankaltaisia sekä vanhassa että uudessa laissa. Uudessa laissa on kuitenkin esteellisyyteen liittyviä yksityiskohtaisempia säännöksiä mm. läheiseksi katsottavien henkilöiden piiristä. Vaikka lääkäri toimiessaan julkisen viran haltijana onkin virkamies, niin terveydenhuollon ammattihenkilöstöstä annetussa laissa tarkoitettuun tavanomaiseen lääkärin ammattityöhön ei juurikaan liity sellaista hallinnollisten päätösten tekoa, joiden yhteydessä hallintolain esteellisyyssäännökset tulisivat suoraan sovellettavaksi. (Muutamia poikkeuksiakin on, kuten mielenterveyslain mukainen hoitoon määrääminen.) Sen sijaan, jos lääkäri toimii virassa, johon kuuluu julkisen päätösvallan käyttöä esim. taloudellisissa asioissa, esteellisyyssäännöksillä on merkitystä. Hallintolain mukaan virkamies ei saa osallistua asian käsittelyyn tai päätöksentekoon, jos hän on esteellinen. Esteellinen virkamies ei saa osallistua myöskään asian valmisteluun, esimerkiksi lausuntojen pyytämiseen tai selvitysten hankkimiseen. Esteellisyyssäännökset koskevat myös toimielinten jäseniä ja muita asian käsittelyyn osallistuvia.

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 145 Esteellisen henkilön läsnäolo asiaa käsiteltäessä päätöksentekoelimissä ei ole hyväksyttävää, sillä se saattaa vaikuttaa muiden jäsenten kannanottoihin. Esteellisyys muodostuu, jos henkilö itse tai hänen läheisensä on käsiteltävään asiaan kytköksissä sillä tavoin, että asiasta on hänelle odotettavissa erityistä hyötyä tai vahinkoa. Kysymys voi olla palvelussuhteesta tai toimeksiantosuhteesta, hallituksen tai vastaavan toimielimen jäsenyydestä tai toimitusjohtajana toimimisesta tai muusta syystä, jonka takia henkilön puolueettomuus vaarantuu. Hallintolaissa on yksityiskohtaisesti määritelty esteellisyysperusteet ja myös se, mitä tarkoitetaan läheispiirillä. Esteellisyyttä koskevat säännökset ovat sitä tiukemmat, mitä läheisemmästä sukulaisuussuhteesta on kysymys. Virkamies ratkaisee itse lähtökohtaisesti kysymyksen esteellisyydestään. Monijäsenisen toimielimen jäsenen tai esittelijän esteellisyydestä päättää kuitenkin toimielin. Sivutoimi ja esteellisyys Esteellisyys voi tulla arvioitavaksi lääkärin sivutoimien osalta. Tällöin kysymys on esimerkiksi siitä, aiheutuuko sivutoimen harjoittamisesta työnantajalle vahinkoa. Kunnallisen viranhaltijalain (304/2003) mukaan viranhaltija ei saa ottaa vastaan eikä pitää sellaista sivutointa, joka edellyttää työajan käyttämistä sivutoimeen kuuluvien tehtävien hoitamiseen, ellei työnantaja hakemuksesta myönnä siihen lupaa. Lupa voidaan antaa myös määräajaksi ja rajoitettuna. Lupa voidaan peruuttaa, kun siihen on syytä. Mikäli sivutoimeen ei käytetä työaikaa, ei sivutoimilupaa tarvita, mutta viranhaltijan on tehtävä työnantajalle ilmoitus sivutoimesta. Harkittaessa sivutoimiluvan myöntämistä on otettava huomioon, että viranhaltija ei saa sivutoimen vuoksi tulla esteelliseksi tehtävässään. Sivutoimi ei myöskään saa vaarantaa luottamusta hänen tasapuolisuuteensa tehtävän hoidossa tai muuten haitata tehtävän asianmukaista hoitamista. Sivutoimena ei saa harjoittaa sellaista toimintaa, joka kilpailevana toimintana ilmeisesti vahingoittaa työnantajaa. Viime kädessä jää tapauskohtaisesti arvioitavaksi, voiko toiminta vaarantaa luottamusta tai aiheuttaa työnantajalle vahinkoa. Tavanomainen sivutoiminen yksityislääkäritoiminta ammatinharjoittajana on sen luonteista, että se ei muodosta esteellisyyttä eikä työnantajalla yleensä ole perustetta kieltää sitä. Erityistä syytä on kuitenkin kiinnittää huomiota hallinnolliseen päätöksentekomenettelyyn ja tulosvastuulliseen toimintaan osallistuvien lääkäreiden asemaan esim. ostopalveluista päätettäessä. Lääkäri ei saa olla hallituksen, hallintoneuvoston tai niihin rinnastettavan toimielimen jäsenenä taikka toimitusjohtajana tai sitä vastaavassa asemassa yrityksessä, joka pysyvästi harjoittaa ostopalvelutoimintaa sairaalan tai terveyskeskuksen kanssa. Esteellisyys saattaa tulla arvioitavaksi myös väestövastuussa tai muussa julkisessa virassa toimivan lääkärin osalta, kun kysymys on potilaiden hoitoon ohjaamisesta. Lääkärin ei pidä ohjata potilasta yksityisvastaanotolle siten, että tämä toiminta on ristiriidassa hänen virkavelvollisuuksiensa kanssa. Potilaalla tulee kuitenkin olla oikeus valita häntä hoitava lääkäri. Se, milloin ristiriita tällaisessa toiminnassa on olemassa, on arvioitava tapauskohtaisesti. Myös potilaan sairaalaan tai poliklinikalle ottaminen tulee järjestää yhtäläiseen hoidon tarpeeseen pohjautuvien periaatteiden mukaan niin, ettei kukaan lääkäri osallistu itse lähettämiensä potilaiden hoitoon ottamista koskevaan päätöksentekoon. Mikäli esteellisyys on pysyvää, tulee lääkärin oma-aloitteisesti luopua sellaisesta asemasta tai virka- tai työtehtävien ulkopuolisista tehtävistä, jotka aiheuttavat esteellisyyden. Epäselvissä tapauksissa asia tulee selvittää esimiehen tai sairaalan tai terveyskeskuksen johdon kanssa. Lisätietoja: www.finlex.fi - Hallituksen esitys eduskunnalle hallintolaiksi ja laiksi hallintolainkäyttölain muuttamisesta. He 72/2002. - Hallituksen esitys eduskunnalle laiksi kunnallisesta viranhaltijasta ja laiksi kuntalain muuttamisesta. He 196/2002.

146 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI Lääkäri ja teollisuus Avoimuus lääkärien ja teollisuuden välisessä yhteistyössä on tärkeää, jotta luottamus lääkäriin potilaan hoitajana ja oikeudenmukaisena yhteiskunnallisena toimijana ei vaarannu. Lääkäriliitto on antanut ohjeet käytännön pelisäännöistä lääkärien ja lääketeollisuuden yhteistyössä. Keskeistä on, että lääketeollisuuden tukemassa koulutuksessa ohjelma vastaa lääkärien ammatillisia tarpeita. Lääkäreiden ja teollisuuden toimiva suhde on tärkeä potilaita hyödyttävän tutkimustyön ja tuotekehityksen varmistamiseksi. Lääkärit tarvitsevat yhä enemmän modernin lääketeollisuuden sekä instrumenttija implanttiteollisuuden tuotteita potilaittensa auttamiseksi. Käytännössä teollisuudella on myös merkittävä rooli lääkärien täydennys- ja jatkokoulutuksen tarjoajana. Lääkärin ja teollisuuden suhde voi olla eettisesti ongelmallinen useastakin syystä: Koska lääkäri on keskeinen tekijä teollisuuden tuotteiden myynnissä, kohdistuu teollisuuden markkinointi usein juuri lääkäreihin. Tällöin on riskinä lääkärien hoitokäytäntöjen ohjautuminen markkinoinnin vaikutuksesta lääketieteellisesti perustelemattomalla tavalla. Yksittäisen lääkärin tai koko lääkärikunnan asema ja uskottavuus voi kärsiä liiallisten markkinointiin liittyvien etujen vastaanottamisesta. Lääkäri voi olla lääketeollisuuden palveluksessa, jolloin hän voi kokea ristiriitaisia velvollisuuksia tai esteellisyysongelmia. Avoimuus lääkärien ja teollisuuden välisessä yhteistyössä on keskeisen tärkeää, jotta luottamus lääkäriin potilaan hoitajana ja oikeudenmukaisena yhteiskunnallisena toimijana ei vaarannu. Lääkärit ja markkinointi Teollisuuden harjoittama markkinointi on lääkäreille merkittävä tapa saada tietoa uusista tuotteista. Mikäli lääkäri ei suhtaudu markkinointiin riittävän ammatillisesti ja kriittisesti, on vaarana että lääkekustannukset kasvavat perusteetta, koska uudet kalliimmat valmisteet eivät välttämättä ole vanhoja merkittävästi parempia. Lääkkeiden käyttö voi myös lisääntyä ilman lääketieteellisiä perusteita tai lääkkeitä aletaan käyttää elämänalueilla, joilla niitä ei välttämättä tarvittaisi. Lääkärin tulee suhtautua kriittisesti lääketieteen toiminta-alueen laajenemiseen ja lääketieteellisten ratkaisujen tarjoamiseen sellaisiin ongelmiin, jotka voidaan ratkaista muilla tavoin. (Ks. Medikalisaatio) Lääkärin onkin koulutuksensa perusteella tarkkaan punnittava ja arvioitava markkinoinnin luotettavuus ja uusien tuotteiden hyödyllisyys potilaalle. Hoitopäätökset tulee tehdä aina yksinomaan potilaan etua ajatellen, ja tieto uusien lääkkeiden ja muiden uusien tuotteiden vaikutuksista tulee hankkia puolueettomista lähteistä. Myös hinta on otettava ratkaisuissa huomioon. Terveydenhuollon rajallisten varojen käyttö uusimpiin ja kalleimpiin lääkkeisiin ei aina ole tehokkain tapa edistää potilaiden terveyttä. Lääkärin on ajateltava potilaiden etua kokonaisuutena ja muistettava, että teollisuuden markkinointi on luonnollisista syistä hyvin lääke- ja välinekeskeistä. Suomen Lääkäriliiton hallitus on vuonna 1993 antamissaan ohjeissa (ks. s. 182) esittänyt tarkemmat käytännön pelisäännöt lääkärien ja lääketeollisuuden yhteistyölle. Niissä määritellään lääkemarkkinointitilaisuuksien ja lääketeollisuuden järjestämien koulutustilaisuuksien käytännön ehdot. Keskeistä on, että lääketeollisuuden tukemassa koulutuksessa ohjelma vastaa lääkärien ammatillisia tarpeita, koulutustilaisuuksien ohjelma laaditaan yhteistyössä siihen osallistuvien lääkärien kanssa, ohjelmalle hankitaan teollisuuden ulkopuolisen tahon hyväksyntä ja

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 147 informaatiotilaisuuksissa vieraanvaraisuuden on oltava toissijaista tuotteen esittelyyn nähden. Yhteistyön pelisäännöt on vahvistettu myös lääketeollisuuden omissa markkinointiohjeissa ja uudessa lääkelaissa (395/1987, muutos 296/2004), joka asettaa lääkärille myös juridisen vastuun sopimattoman markkinoinnin vastaanottamisesta. Lääketeollisuuden rooli lääkärien jatkoja täydennyskoulutuksessa on yhä hyvin tärkeä, vaikka vuonna 2003 säädetty laki terveydenhuollon henkilöstön täydennyskoulutuksesta (1194/2003) määrittääkin koulutuksen järjestämisen työnantajan vastuulle. Lääkehoidon kehittämiskeskuksen (2003) ja lääkärien ammatillisen kehityksen arviointineuvoston (2002) perustamisilla on pyritty lisäämään koulutuksen laatua ja puolueettomuutta. Lääkäri teollisuuden palveluksessa Lääketeollisuuden palveluksessa oleva lääkäri voi kohdata hankalia velvollisuuksien ristiriitoja, jos kaupallinen ja terveydellinen hyvä, yrityksen toimintatavat ja lääkärin etiikka joutuvat ristiriitaan. Lääkärin eettiset velvoitteet koskevat kuitenkin kaikkia lääkäreitä heidän työnantajastaan riippumatta. Niinpä lääkärin on syytä välttää joutumasta työsuhteisiin, joissa hän ei voi toimia etiikkansa mukaisesti. Lääkärin tulee ilmoittaa taloudelliset sidonnaisuutensa avoimesti. Erityisen tärkeää se on lääkärin uskottavuuden säilyttämiseksi tilanteissa, joissa hän toimii yrityksen konsulttina olematta kuitenkaan sen palkkalistoilla. Lääketieteelliset lehdet ovat olleet edelläkävijöitä vaatiessaan kirjoittajia ilmoittamaan taloudelliset sidonnaisuutensa. (Ks. Lääketieteellinen julkaisutoiminta) Tulosvastuullisissa tehtävissä toimivat lääkärit joutuvat yhä useammin tekemään edustamansa laitoksen kannalta merkittäviä ostopäätöksiä tai esittelemään niitä. Tällöin lääkärin on toimittava lääketieteellisen asiantuntemuksensa pohjalta ja otettava huomioon esteellisyyteen liittyvät seikat: hän ei voi edustaa sekä myyvää että ostavaa osapuolta. (Ks. Lääkärin esteellisyys) Lääkäri ei luonnollisestikaan saa vaatia itselleen tai muille erityisiä etuja ostopäätösten ehtoina. Lääkäri tutkijana Lääkärit vaikuttavat lääkkeiden, implanttien ja instrumenttien tuotekehittelyyn paitsi teollisuuden palveluksessa ja tekemällä kliinisiä tutkimuksia myös käyttökokemuksin ja parannusehdotuksin. Lääkärien ja teollisuuden välisten suhteiden onkin oltava toimivat ja hyvät, jotta potilaita hyödyttävien uusien tuotteiden kehittäminen olisi mahdollisimman tehokasta. Toisaalta tutkimuksiin liittyy myös eettisiä haasteita, joista keskeisiä ovat tutkimuskohteen valinta, tutkimuksen tavoitteet ja tulosten julkaiseminen. Koska kaikkea ei voida tutkia, tulisi tutkimuksessa keskittyä terveydenhuollon kannalta keskeisiin kysymyksiin. Ongelmallisia ovat ns. markkinointitutkimukset, joiden tavoitteena on ainakin osaltaan lisätä lääkkeen tunnettuutta ja käyttöä. Ne voivat pahimmillaan hukata terveydenhuollon resursseja ja johtaa potilaita harhaan, jos tutkimuksen päämääriä ei ole avoimesti kerrottu. Tutkimuksen tulosten salaaminen markkinointisyistä on epäeettistä. Lisätietoja: Lääkärit ja lääketeollisuus ohjeet lääkäreille. SLL 1993. www.laakariliitto.fi Lääkemarkkinoinnin ohjeet. Lääketeollisuus ry 2004. www.laaketeollisuus.fi Statement Concerning the Relationship Between Physicians and Commercial Enterprises. WMA 2004. www.wma.net www.arviointineuvosto.fi

148 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI Lääkäri työterveyshuollossa Työterveyslääkärin ensisijainen tavoite on yksilön terveyden ja toimintakykyisyyden säilyttäminen ja edistäminen sekä työhön liittyvien terveysvaarojen ehkäisy. Tavoitteena on edistää työn ja työympäristön terveellisyyttä ja turvallisuutta sekä työyhteisön hyvinvointia. Työterveyslääkärin tulee olla ammatillisesti riippumaton työnantajista, työntekijöistä ja heidän edustajistaan. Työntekijöille tehtävien testien tulee perustua lainsäädäntöön ja sovittuun toimintaohjelmaan. Työterveyslääkärin toimintaa ohjaavat mm. työterveyshuoltolaki, työsopimuslaki (55/2001) sekä näiden lakien nojalla annetut muut säännökset ja ohjeet. Työterveyslääkärin toiminnan lähtökohtana ovat työn ja työolosuhteiden mahdollisia terveysvaikutuksia sekä työntekijöiden terveyttä ja työkykyä koskevat tiedot. Hänen on perehdyttävä työpaikalla käytettävien aineiden, koneiden ja välineiden sekä työhön liittyvien terveystekijöiden vaikutuksiin ja muodostettava työn tekemisen terveydellisistä vaaroista, edellytyksistä ja esteistä oma näkemyksensä. Alansa asiantuntijana työterveyslääkäri vastaa siitä, että toiminta on lääketieteellisesti perusteltua ja asiallista. Suomen Työterveyslääkäriyhdistys on laatinut työterveyslääkärin toimintaperiaatteista suosituksen vuonna 2003. Työterveyslääkärin toiminnan ensisijainen tavoite on yksilön terveyden ja toimintakyvyn ylläpitäminen ja edistäminen sekä työhön liittyvien terveysvaarojen ehkäisy. Tavoitteena on myös työyhteisön hyvinvoinnin edistäminen ja itse työn kehittäminen tekijänsä hyvinvointia tukevaksi. Työterveyslääkäri noudattaa toiminnassaan lääkäreitä yleisesti koskevia eettisiä periaatteita. Sairaanhoito voi olla osa työterveyshuoltoa eikä se poikkea toimintalinjoiltaan muusta sairaanhoidosta. Työterveyslääkäri on toimipaikkansa työterveydenhuollon ja muun terveydenhuollon asiantuntija, jonka ratkaisut perustuvat lääketieteelliseen tietoon, ammattikokemukseen ja työpaikan olosuhdetuntemukseen sekä riskinarviointiin. Tästä syystä lääkärin on huolehdittava ammatillisten tietojensa ja taitojensa jatkuvasta kehittämisestä. Työterveyslääkärin ja potilaan sekä muiden yhteistyötahojen välinen kanssakäyminen perustuu suhteen luottamuksellisuuteen, minkä säilyminen on aina turvattava. Riippumattomuus Työterveyslääkäri joutuu usein toimimaan työelämän eri osapuolten aiheuttamissa ristipaineissa. Tämä asettaa erityisiä vaatimuksia toiminnan riippumattomuudelle ja objektiivisuudelle. Se, että työterveyshuollon kustannukset maksaa nimenomaan työnantaja, lisää asetelman haasteellisuutta. Asia on huomioitu myös työterveyshuoltolaissa (1383/ 2001), jossa todetaan että työterveyshuollon ammattihenkilöiden tulee olla ammatillisesti riippumattomia työnantajista, työntekijöistä ja heidän edustajistaan. Kannanotoissaan työterveyslääkärin tulee rajoittua sellaisiin kysymyksiin, joiden ratkaisemisessa tarvitaan ja voidaan käyttää terveydenhuollollista tai lääketieteellistä asiantuntemusta. Työterveyslääkärin tulee käyttää asiantuntijaosaamistaan organisaatioiden kaikilla tasoilla. Näitä yhteyksiä käyttäen voidaan usein yksinkertaisimmin ehkäistä ja poistaa työstä johtuvia terveyshaittoja sekä edistää työssä olevien työkykyä. Tällöin on selkeästi tuotava esiin, missä tilanteissa terveydenhuollon erikoisasiantuntemuksen käyttö on aiheellista. Terveystarkastuksia tehdessään työterveyslääkäri noudattaa tarkastuksista annettuja viranomaisohjeita ja hyvän työterveyshuoltokäytännön mukaisia periaatteita. Työhöntulotarkastuksessa työterveyslääkärin tehtävä painottuu työstä johtuvien terveyden vaarojen ja työn terveydentilaan kohdistamien vaatimusten arviointiin. Terveydellisen soveltuvuuden ja työkyvyn arvioinnin tulee perustua yksilöä ja työpaikkaa koskeviin käytössä oleviin tietoihin ja havaintoihin. Työhön sijoittumista ja työkykyä koskevat kannanotot on voitava perustella tarvittaessa kirjallisesti. Työsopimuslain (55/2001) mukaisesti työnantaja ei saa ilman hyväksyttävää syytä

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 149 asettaa työntekijöitä eri asemaan heidän terveydentilansa perusteella. Tällainen hyväksyttävä syy voi olla ainoastaan työstä henkilölle hänen ominaisuuksiensa vuoksi aiheutuva terveysvaara tai se, että henkilö ei terveydentilansa vuoksi tutkimushetkellä selviä hänelle osoitetusta työtehtävästä. Näin ollen esimerkiksi työnantajalle koituva eläkeriski ei ole hyväksyttävä peruste otettaessa kantaa henkilön terveydelliseen soveltuvuuteen työhönsijoitustarkastuksessa. Työntekijöiden testaus Tieteellistekninen kehitys on tuonut terveydenhuollon käyttöön uusia testausmahdollisuuksia. Ennen testin käyttöönottoa tulee olla sovittuna selvät pelisäännöt siitä, mitä seuraamuksia mahdolliset testitulokset tuovat. Testien tekemisen tulee perustua avoimeen toimintaan ja harkittuun toimintaohjelmaan. Testausmenetelmien tulee olla luotettavia ja taloudellisesti perusteltuja, sensitiivisyydeltään tai spesifisyydeltään puutteellisia testejä ei pidä käyttää. Laissa yksityisyyden suojasta työelämässä (477/2001, muutokset 759/2004) todetaan, että työnantaja ei saa edellyttää työntekijältä osallistumista geneettiseen tutkimukseen eikä työnantajalla ole oikeutta saada tietää, onko työntekijälle tehty geneettinen tutkimus. Saman lain mukaan työnantaja saa työhönottotilanteessa edellyttää huumetestiä vain silloin, kun työntekijän on tarkoitus toimia työssä, joka edellyttää tarkkuutta, itsenäistä harkintakykyä tai hyvää reagointikykyä ja jossa huumeiden vaikutuksen alaisena voi vaarantaa oman tai muiden hengen, terveyden tai turvallisuuden. Tämän lisäksi laissa nimetään eräitä muita erityistehtäviä, joissa huumetestaus on hyväksyttävissä. Työpaikalla tulee määritellä yhteistoimintamenettelyssä ne työtehtävät, joissa todistusta huumausainetestistä pyydetään tai edellytetään. Lisäksi työnantajalla on velvollisuus laatia yhteistyössä henkilöstön kanssa työpaikan huumeiden vastainen ohjelma. Henkilön jo toimiessa vastaavissa tehtävissä voidaan häneltä edellyttää huumetestiä koskevien tulosten toimittamista myös työsuhteen aikana, jos työnantajalla on perusteltu syy epäillä, että työntekijä on huumausaineiden vaikutuksen alaisena työssään tai että hänellä on riippuvuus huumeista. Huumetestausohjelmaa laadittaessa on otettava myös hoidolliset näkökohdat huomioon. Luottamuksellisuus Työterveyslääkärin osuus sairauspoissaolojen seurannassa rajoittuu työntekijän työkyvyn, työhönpaluumahdollisuuksien ja kuntoutustarpeen arviointiin sekä poissaoloista saatujen tietojen hyväksikäyttöön työolosuhteita kehitettäessä. Hänen tehtäviinsä ei kuulu sairauspoissaolojen eikä päihteiden väärinkäytön hallinnollinen kontrollointi. Jotta työterveyslääkärille muodostuisi riittävä kuva työntekijöiden sairastavuudesta, hänellä tulee kuitenkin asiantuntijana olla tarvittaessa mahdollisuus suorittaa tarkempia selvityksiä ja saada käyttöönsä yksilöidyt sairauspoissaolotiedot. Mikäli työterveyslääkäri osallistuu yrityksen asiantuntijana työkyvyttömyysasioiden käsittelyyn, on perusteltua, että hän pidättäytyy tässä yhteydessä itse kirjoittamiensa työkyvyttömyyslausuntojen käsittelystä. Työterveyslääkärin on erityisesti huolehdittava salassapitovelvollisuuden noudattamisesta. Työterveyslääkäri vastaa osaltaan siitä, että työpaikkaterveydenhuollon järjestelyt, tietojärjestelmät, kortistot ja yhteistyö eri tahojen kanssa hoidetaan terveydenhuoltoa koskevien salassapitoperiaatteiden mukaisesti. Pääsääntö on, että yksityistä henkilöä, perhettä tai yritystä koskevaa salassa pidettävää tietoa ei saa ilmaista kolmannelle osapuolelle ilman asianomaisen suostumusta. Työterveyshuoltolain nojalla saa työnantajalle, työsuojeluvaltuutetulle ja työsuojelutoimikunnalle antaa vain sellaisia tietoja, joilla on merkitystä työntekijöiden terveyden sekä työpaikan olosuhteiden terveellisyyden kehittämisen kannalta. Lisätietoja: ANTTI-POIKA M, MARTIMO K-P, HUSMAN K. Työterveyshuolto. Kustannus Oy Duodecim 2003. Hyvä työterveyshuoltokäytäntö. Opas toiminnan suunnitteluun ja seurantaan. Sosiaali- ja terveysministeriö, Työterveyslaitos 1997. Suomen Työterveyslääkäriyhdistyksen suositus työterveyslääkärin toimintaperiaatteista 2003. www.fimnet.fi/stly

150 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI Vankien lääkäri Pidätettyjä ja vangittuja hoitava lääkäri on aina ensisijaisesti potilaansa lääkäri, joka kunnioittaa potilaan oikeuksia samalla tavoin kuin muussakin potilas-lääkärisuhteessa. Lääkärin toiminnan tulee perustua pelkästään hänen omaan kliiniseen arviointiinsa eikä hän voi ottaa vastaan potilaidensa tutkimusta tai hoitoa koskevia määräyksiä muilta. Vankilalääkärin tehtävänä ei ole antaa lausuntoa siitä, kestääkö vanki rangaistuksen, eikä hänen pidä osallistua tutkintavankien oikeudenkäyntiin liittyviin asiantuntijatehtäviin eikä myöskään vankeinhoidollisia etuuksia tai rangaistuksia koskevaan päätöksentekoon. Suomalaisissa vankiloissa on yli 3500 vankia. Vankilatuomioista 65 % on alle puolen vuoden mittaisia. Alle 7 % vankeusjaksoista kestää yli kaksi vuotta. Yleinen käsitys vankilakierteeseen joutumisen suuresta todennäköisyydestä on väärä, sillä vankilakierteeseen joutuu ensikertalaisista vain runsas kolmannes. Kumuloitumisen seurauksena yli puolet vangeista on kuitenkin moninkertaisia uusijoita. Urautuneet vangit ovat sairain ja syrjäytynein väestönosa. Syksyllä 2002 toteutetun vankien terveyskartoituksen mukaan huumeriippuvaisia oli 46 prosenttia, alkoholiriippuvaisia 39 prosenttia ja psykiatrisesti häiriintyneitä 39 prosenttia. Lisäksi yli neljäsosalla vangeista oli jokin veri- ja sukupuoliteitse leviävä virusinfektio. Valtaosalla vangeista on todettavissa jokin persoonallisuushäiriö ja psykoosiin sairastuneiden määrä on muuhun väestöön nähden todennäköisesti monikertainen. Samoin erilaiset kehitykselliset ja hankitut neurologiset ja neuropsykiatriset tilat kuten ADHD ja aivovammat ovat kliinisen kokemuksen mukaan huomattavan yleisiä. Vapautuneiden vankien suurimpina yksittäisinä kuolemansyinä ovat itsemurhat, päihteisiin liittyvät kuolemat ja liikennetapaturmat. Vuosina 1993-2002 vapautuneiden vankien kuolemanriski on ensimmäisenä vapautumisen jälkeisenä vuonna ollut vastaavan ikäiseen väestöön verrattuna keskimäärin kahdeksankertainen ja keskimääräinen kuolinikä selvästi alle 50 vuotta. Perusperiaatteet Lain mukaan vankiloiden terveydenhuolto on järjestettävä siten, että vangilla on muun väestön kanssa yhdenvertainen mahdollisuus terveytensä edistämiseen, sairauksien ehkäisyyn ja riittäviin terveydenhuollon palveluihin. Pidätettyjä ja vangittuja hoitava lääkäri onkin aina ensisijaisesti potilaansa lääkäri, hyvä praktikko, joka on kunnioittaa potilaan oikeuksia samalla tavoin kuin missä tahansa potilas-lääkärisuhteessa. Vankilalääkäriin kohdistuvat odotukset vankeinhoidon hallinnon ja potilaiden taholta ovat usein ristiriitaisia. Potilaiden persoonallisuushäiriöt ja lääketieteellinen moniongelmaisuus asettavat ammatillisuuden ja ammattitaidon jatkuvasti koetukselle. Hallinnolliset rakenteet saattavat uhata lääkärin autonomiaa ja taipumus samaistua toimintaorganisaatioon voi koetella ammatti-identiteettiä. Näiden haasteiden vuoksi on erityisen tärkeätä, että vankeinhoidossa työskentelevä lääkäri tukeutuu tiukasti terveydenhuollon eettisiin periaatteisiin ja huolehtii erityisen tarkasti ammattitaitonsa säilyttämisestä sekä työnohjauksensa riittävyydestä. Lääkärin toiminnan tulee perustua pelkästään hänen omaan kliiniseen arviointiinsa, eikä hän voi ottaa vastaan potilaidensa tutkimusta tai hoitoa koskevia määräyksiä muilta. Vankilan lääkärillä on oikeus määrätä potilaalle mitä tahansa myyntiin hyväksyttyä lääkettä, mikäli se on lääketieteellisesti perusteltua ja tarpeellista. Potilaslain (785/1992), mielenterveyslain (1116/1990) ja muun terveydenhuoltoa koskevan lainsäädännön lisäksi vankien terveydenhuollon kannalta keskeisiä ohjeita ja eettisiä suuntaviivoja on tuotu esille esimerkiksi Maailman lääkäriliiton (WMA), Euroopan neuvoston kidutuksen ja epäinhimillisen tai halventavan kohtelun tai rangaistusten eh-

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 151 käisykomitean (CPT) sekä Euroopan neuvoston ministerikomitean raporteissa ja julkilausumissa. Vankien lääkärin erityishaasteet Lääkärin velvollisuutena on valvoa, että vangittujen ulkoiset olosuhteet ja heille määrätyt rajoitukset tai rangaistukset eivät ole heidän fyysiselle terveydelleen taikka mielenterveydelleen vahingollisia. Hänen tulee myös huolehtia siitä, että vangit saavat tarvitsemansa sairaanhoidon ilman tarpeetonta viivytystä. Hän ei missään oloissa saa osallistua eikä myötävaikuttaa vapauden riiston kohteeksi joutuneen epäinhimilliseen, alentavaan tai julmaan kohteluun. Lääkäri ei saa lääkitä potilasta tämän tietämättä tai vastoin tämän tahtoa esimerkiksi maasta karkottamisen helpottamiseksi tai muussa vastaavassa tilanteessa. Vangin hoidon kulmakivi on ehdoton luottamuksellisuus. Viranomaisten tai vankeinhoitohenkilökunnan pyytäessä lausuntoja tai muita tietoja lääkärin tulee ottaa huomioon salassapitovelvollisuutensa. Lausunnon tai tietojen antaminen on mahdollista vain potilaan suostumuksella, lukuun ottamatta harvoja, laissa säädettyjä ja tarkoin perusteltuja poikkeuksia. Lääkärillä, jonka antama lausunto on johtanut vangin eristämiseen, rankaisemiseen tai vapautumisen lykkääntymiseen, on huonot lähtökohdat luottamuksellisen hoitosuhteen luomiselle tai jatkamiselle. Tämän vuoksi Euroopan neuvosto on suositellut, että vankilalääkärien tulisi välttää ottamasta vastaan mitään tutkintavankien oikeudenkäyntiin liittyviä asiantuntijatehtäviä. Lääkärin tehtävänä ei ole myöskään antaa lausuntoa siitä, kestääkö vanki rangaistuksen, eikä hänen pidä osallistua vangin vankeinhoidollisia etuuksia taikka rangaistuksia koskevaan päätöksentekoon. Hänen tulee muutenkin pidättyä antamasta yksittäistä vankia koskevia lausumia, jotka eivät edellytä lääketieteellistä asiantuntemusta. Lääkäri ei voi hoitosuhdetta vaarantamatta myöskään ryhtyä mihinkään lääketieteellisiin toimenpiteisiin, joilla on muita tarkoituksia kuin vangin terveydentilan arvioiminen, suojeleminen taikka parantaminen. Tällaisia ovat mm. pakkokeinolaissa (450/ 1987) mainittuun henkilönkatsastukseen kuuluva kehon onteloiden tutkiminen taikka röntgen- tai laboratoriotutkimusten ottaminen ja tulkitseminen. Vankilalääkärin ei pidä myöskään osallistua vankiloissa tehtäviin valvonnallisiin huumeseulontoihin sillä tavoin, että potilaiden luottamus hänen toimintaansa hoitavana lääkärinä vaarantuu. Vankien itsemääräämisoikeutta rajoittaviin toimiin saa ryhtyä vain samoin perustein kuin muidenkin potilaiden suhteen, esimerkiksi kun on kysymys mielisairaudesta taikka yleisvaarallisesta tartuntataudista. Tilanteessa, jossa vangin tai pidätetyn henkilön henkilönkatsastus tulee lain tai yleisen turvallisuuden perusteella välttämättömäksi, tulee tutkimuksen suorittajan siis olla vankilaterveydenhuollon ulkopuolinen ammattihenkilö. Tutkittavalle tulee tehdä selväksi, että kyseessä ei ole hoidollinen tapahtuma ja että tutkimuksen suorittava henkilö ei ole tilanteessa hoitavana lääkärinä Jos vapauden riiston kohteeksi joutunut yrittää ajaa haluamiaan tavoitteita esimerkiksi kieltäytymällä ruoasta taikka lääkityksestä, tulee lääkärin Maailman lääkäriliiton hyväksymissä Tokion ja Maltan julistuksissa kuvatuin tavoin varmistua siitä, että potilaalla on riittävästi tietoa päätöksensä vaikutuksista ja että hän on kykenevä asiasta päättämään. Potilaalla on halutessaan kuitenkin oikeus tarpeelliseen lääketieteelliseen seurantaan ja muuhun lääketieteellisesti perusteltuun hoitoon. Vain lääkäri voi päättää, onko edellytyksiä ja tarvetta ryhtyä toimiin potilaan hoitamiseksi hänen tahdostaan riippumatta. Vankila ja muu yhteiskunta Monet vankilaan joutuvat ovat riskikäyttäytyjiä veri- ja seksiteitse tarttuvien tautien, erityisesti hepatiittien ja HIV-infektion suhteen. Vankilan olot ja rajoitukset voivat myös edistää riskikäyttäytymistä. Lääkärin tulee huolehtia siitä, että vangeilla on samat mahdollisuudet suojautua tarttuvilta taudeilta kuin muillakin ihmisillä ja että tartunnan saaneilla on samat oikeudet pitää tartuntansa salassa.

152 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI Yhteiskunnan kannalta katsottuna vankilat muodostavat jatkuvasti uhan muodostua tarttuvien tautien leviämispesäkkeiksi. Kaiken kaikkiaan on tärkeätä tiedostaa se seikka, etteivät vangit ole muusta yhteiskunnasta irrallinen joukko, vaan he viettävät suurimman osan elämäänsä vankiloiden ulkopuolella ja näin ollen yleisen terveydenhuollon palvelujen piirissä. Kun vanki tarvitsee ulkopuolisen terveydenhuoltoyksikön palveluja, hänellä on yleensä saattajanaan poliisi tai vanginvartija. Nämä saattajat ovat hoitosuhteessa sivullisia. Tutkimustilanne on, tarvittaessa saattajien kanssa neuvotellen, pyrittävä järjestämään turvalliseksi mutta siten, että potilaslääkärisuhteen luottamuksellisuus ei vaarannu. Käytännössä tämä merkitsee tutkimuksen järjestämistä ainakin kuuloyhteyden ja mieluummin myös näköyhteyden ulottumattomissa. Konsultaatiovastaukset suljetaan vankilan terveydenhuoltohenkilökunnalle osoitettuun kuoreen. Saattajalle voidaan antaa potilasta koskevia salassa pidettäviä tietoja vain tämän suostumuksella. Vangit ja muut vapauden riiston kohteeksi joutuneet ovat erityinen riskiryhmä suhteessa lääketieteelliseen tutkimukseen. Maailman lääkäriliiton Helsingin julistuksessa ja laissa lääketieteellisestä tutkimuksesta on kuvattu ne periaatteet, joita noudattaen tällaisten henkilöiden osallistuminen tieteelliseen tutkimukseen on mahdollista. Lisätietoja: HYPÉN K. Vankilasta vuosina 1993-2004 vapautuneet ja vankilaan uudestaan palanneet. Rikosseuraamusviraston julkaisuja 1/2004. Principles of Medical Ethics Relevant to the Role of Health Personnel, Particularly Physicians, in the Protection of Prisoners and Detainees against Torture and Other Cruel, Inhuman and Degrading Treatment or Punishment: Adopted by the General Assembly of the United Nations by its resolution 37/194 of 18 December 1982.www.un.org VTHK: Vankien terveydenhuollon kehittäminen. Työryhmän raportti 2002. Rikosseuraamusviraston monisteita 1/2003. Vähimmäissääntöjen soveltaminen. Hyvän vankeinhoidon käsikirja. Reform International 1995. Vankeinhoidon koulutuskeskuksen julkaisuja 4/1997. Euroopan neuvosto: https://wcm.coe.int/rsi/cm/ index.jsp - Recommendation No. R (93) 6 of the Committee of Ministers to member states concerning prison and criminological aspects of the control of transmissible diseases including Aids and related health problems in prison. Council of Europe 1993. - Recommendation No. R (98) 7 of the Committee of Ministers to member states concerning the ethical and organisational aspects of health care in prison. Council of Europe 1998. Maailman lääkäriliitto: www.wma.net - Declaration on Hunger Strikers. Declaration of Malta. WMA 1992. - Guidelines for Medical Doctors Concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to Detention and Imprisonment. Declaration of Tokyo. WMA 1975. - Statement on Body Searches of Prisoners. WMA 1993. Lääkäri lausunnonantajana Lausunnonantajan tulee esittää omat havaintonsa ja päätelmänsä puolueettomasti. Hän vastaa aina siitä, että lausunnossa esitetyt tiedot ovat oikeat ja esitetyt johtopäätökset perusteiltaan kestävät. Lääkärin lausuntoa tarvitaan useimmiten sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvän etuuden saamiseksi. Kansalaisten oikeus-, vakuutus- ja eläketurvaa koskevaan lainsäädäntöön perehtyminen auttaa lääkäriä ymmärtämään potilaansa odotuksia ja vaatimuksia. Kunkin etuuden myöntämisen perustee- na olevien säännösten tunteminen lisää lausunnon painoarvoa asian käsittelyssä ja päätöksen valmistelussa. Lausunnosta saatavien tietojen on usein riitettävä päätöksen tekoon. Lääkärin laatiman lausunnon on oltava muodoltaan ja sisällöltään asianmukainen. Lääkäriliitto on antanut lääkärintodistuksia

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 153 ja -lausuntoja koskevat ohjeet, jotka sisältävät kantavat periaatteet ja yksityiskohtaiset suositukset lääkärintodistusten kirjoittamisesta. Lausuntoja laativan lääkärin edellytetään tuntevan nämä ohjeet. Lääkäriliiton suosituksen mukaan tiedot vakuutusyhtiöille tulee antaa pääsääntöisesti lääkärinlausunnon muodossa. Lääkärin on saatava vakuutusyhtiöltä yksilöity pyyntö, josta ilmenee tietojen käyttötarkoitus sekä peruste tietojen saamiselle. Oikeus tiedonsaantiin voi perustua lakiin tai potilaan suostumukseen. Asiakirjakopioiden antamiselle vakuutusyhtiön tulee esittää erityiset perusteet, jotta mahdollisen kopioinnin laajuus voidaan arvioida ja rajata. Vastuu tietojen antamisesta on luvan antaneella lääkärillä. Varsinaisia säännöksiä lääkärin esteellisyydestä kirjoittaa lääkärintodistuksia ei ole annettu, mutta käytännössä lääkärin on syytä noudattaa hallintolain (434/2003) esteellisyysperiaatteita (ks. Lääkärin esteellisyys) varsinkin silloin, kun todistus liittyy merkittävien etujen hakemiseen. Esteellisyyden perusteena voi olla sukulaisuus tai muu seikka, jonka takia lääkärin puolueettomuus saattaa vaarantua. Lausunnon laatiminen Lääkärintodistuksen tulee perustua sellaisiin tietoihin, joiden paikkansa pitävyydestä lääkäri itse on vakuuttunut. Näin ollen todistus ei saa nojata yksinomaan pyytäjän kertomukseen vaan pääasiassa lääkärin omiin tietoihin, kuten omakohtaisiin havaintoihin ja potilasasiakirjoista hankittuihin tietoihin. Lausuntoa laatiessaan lääkäri toimii asiantuntijana asiassa, jossa on useita osapuolia (potilas, viranomainen, oikeuslaitos, vakuutusyhtiö, työnantaja jne.). Tässä tehtävässä lääkärin tulee toimia puolueettomasti. Hän esittää lausunnossaan omat havaintonsa ja päätelmänsä, mutta hän ei päätä etuuden myöntämisestä: lääkärillä ei ole valtuuksia kirjoittaa potilastaan eläkkeelle. Lääkärin roolia lausuntoa laadittaessa vaikeuttaa se, että potilaalla voi olla erilainen käsitys sairaudella, vialla tai vammalla saavutettavista etuuksista. Jos lääkärin toteamien löydösten ja etuuden saamisen lakisääteisten perusteiden välinen epäsuhta on ilmeinen, lääkärin on rohjettava kertoa potilaalleen todennäköisesti odotettavissa olevasta kielteisestä ratkaisusta. Potilaan päätettäväksi jää, haluaako hän hakea etuutta tämän jälkeen. Lausunnolla tavoiteltujen etuuksien hyväntahtoinen lupailu potilaalle, kun tarvittavia lääketieteellisiä edellytyksiä ei tutkimuksessa löydy, on haitallista. Potilaan edun mukaista on, että lääkäri ilmaisee hänelle puolueettoman asiantuntijan mielipiteensä. Se voi estää vuosia jatkuvan valituskierteen syntymisen, katkeroitumisen ja hoitosuhteen häiriön. Hyvä potilas-lääkärisuhde kestää tämän erimielisyyden. Vaikka potilas joskus näyttää saavan haluamansa lausunnon toiselta lääkäriltä, ei potilaan saama päätös voi perustua siihen, kenen tutkittavaksi hän on sattunut joutumaan. Kansalaisten yhdenvertaisuus lainsäädäntöä tai muuta säännöstöä sovellettaessa on keskeinen periaate. Kun lääkäri laatii lausunnon oikeudenkäyntiä varten, on hänen pidettävä mielessään myös vastapuolen oikeusturva. Esimerkiksi lapsen huoltajuutta koskevissa kiistoissa lääkärin ei pidä kirjoittaa lausuntoa kuulematta molempien osapuolten näkökohtia, mikäli se suinkin on mahdollista. Lääkärin toimeen lausunnon laatijana liittyy eettis-moraalisia velvoitteita varsinkin potilasta, mutta myös yhteiskuntaa ja muita kansalaisia kohtaan. Toisaalta hänen on voitava luottaa siihen, että huolella laadittuun lausuntoon suhtaudutaan samalla huolekkuudella asian viranomaiskäsittelyssä. Jos potilas on saanut asiassaan lausunnon laatijan käsityksestä poikkeavan hylkäävän päätöksen, potilasta voidaan auttaa opastamalla, mistä hän voi hakea muutosta saamaansa päätökseen. Muutoshakemuksen tueksi voidaan laatia uusi lausunto, jos uutta esitettävää on. Mahdollisuus hakea muutosta tehtyyn päätökseen on olennainen osa potilaan oikeusturvaa, ja lääkärin tulee auttaa potilastaan kertomalla muutoksenhakumenettelystä. Lausunnon käsittelyyn liittyvä yhteydenpito Lausunnon tulkitsijan ja sen laatijan tulisi ymmärtää ja kunnioittaa toisiaan. Jos käsi-

154 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI tykset asian ratkaisusta poikkeavat toisistaan, on lausunnon antajan hyvä muistaa, että tulkitsijalla saattaa olla ratkaisua tehdessään käytössään muuta tietoa, joka voi olla potilaalle haitallistakin ratkaistavan asian kannalta. Toisaalta lääketieteellisenä pidetty tieto sisältää usein myös tulkinnanvaraisia osia, jolloin samoista havainnoista voidaan päätyä erilaisiin päätelmiin. Lausunnon antajan ja tulkitsijan käsitykset lainsäädännön soveltamisesta voivat myös poiketa toisistaan. Lausuntojen tulkitsija kouliintuu työssään jättämään vähemmälle huomiolle selvästi tarkoitushakuiset lausunnot. Niillä ei ole ratkaisussa samaa painoarvoa kuin objektiivisilla ja perustelluilla lausunnoilla. Lausunnon laatija vastaa aina siitä, että lausunnossa esitetyt tiedot ovat oikeat ja esitetyt johtopäätökset perusteiltaan kestävät. Lausunnon kirjoittanut lääkäri ei voi vastata siitä, saako potilas hakemansa etuuden vai ei. Eettisesti arveluttavalle pohjalle joudutaan, jos lausunnon tulkitsijoiden aikaisempia reaktioita aletaan jotenkin myötäillä ja siten lausuntoja väritetään johonkin suuntaan. Säädöksiin ja sopimuksiin liittyvät muutoksenhakujärjestelmät tuottavat suurella todennäköisyydellä oikean lopputuloksen, jos vain käsittelyyn tuotetut lausunnot sisältävät selkeästi kirjoitettuna todistettavissa olevat asiat. Lisätietoja: Suomen Lääkäriliiton ohjeet: www.laakariliitto.fi - Lääkäriliiton ohje lausunnonantajana toimivalle lääkärille. SLL 2003. - Lääkäriliiton suositus lääkäreille vakuutusyhtiöille annettavista tiedoista. SLL 2004. - Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta. SLL 1993. MATIKAINEN E ym. toim. Toimintakyky - arviointi ja kliininen käyttö. Kustannus Oy Duodecim 2004. Vakuutuslääkäri Vakuutuslääkäri on puolueeton asiantuntija, eivätkä käsiteltäviin asioihin liittyvät taloudelliset intressit eivät saa vaikuttaa hänen ratkaisuihinsa. Objektiivisuuden turvaamiseksi vakuutuslääkäri ei voi olla päättämässä oman potilaansa asiasta eikä käsittelemässä omasta ratkaisustaan tehtyä valitusta. Potilaalla on oikeus tietää, millä perusteella vakuutuslääkäri on ratkaisunsa tehnyt. Vakuutuslääkäri tulkitsee henkilövakuutustoimintaan liittyviä lääketieteellisiä lausuntoja. Käytännössä vakuutuslääkäriltä vaaditaan monien lääketieteen erikoisalojen tietojen ja taitojen soveltamista vakuutuksen, korvauksen, korvattavuuden, myönnön ja hylkäyksen juridiikkaan. Vakuutuslääketieteen keskeisiä tehtäviä on työ- ja toimintakyvyn, syy-yhteyden, riskin ja haitan arviointi. Vakuutuslääkäriltä edellytetään pitkäaikaista kokemusta käytännön lääkärin ja lausunnon laatijan työstä. Hänen on tunnettava kulloinkin käsiteltävän asian lainsäädännölliset perusteet ja ymmärrettävä sekä lääketieteellinen että juridinen kielenkäyttö ja ajattelutapa. Suomen Lääkäriliitto on vuodesta 1994 lähtien myöntänyt vakuutuslää- ketieteen erityispätevyyden koulutusohjelman suorittaneille lääkärille. Juridinen asema ja esteellisyys Hallintolain (434/2003) ja muun lainsäädännön esteellisyysmääräykset sitovat vakuutuslääkäriä. Objektiivisuuden turvaamiseksi hän ei voi antaa lausuntoa tai olla päättämässä oman potilaansa asiasta eikä käsittelemässä omasta ratkaisustaan tehtyä valitusta. Vakuutuslääkärien toimintaa valvoo sosiaali- ja terveysministeriön vakuutusosasto. Keskeisimmät vakuutuslääketieteellistä harkintaa sisältävät ratkaisut ovat työkyvyttömyyseläkettä, sairausvakuutuksen päivärahaa, lääkkeiden erityiskorvattavuutta sekä

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 155 tapaturma-, liikenne- ja henkivakuutuskorvauksia koskevat päätökset. Kyseessä ovat usein sekä yksilön että kansantalouden kannalta merkittävät summat. Käsiteltäviin asioihin liittyvät taloudelliset intressit eivät saa vaikuttaa vakuutuslääkärin ratkaisuihin. Vakuutuslääkärin tulee pysyä puolueettoman asiantuntijan roolissaan. Yksittäisen henkilön kannalta vakuutuslääkärin tulkinnoilla on merkittävä vaikutus. Päätöksen etuuden saamisesta tekee viranomainen tai vakuutuslaitos, mutta vakuutuslääkärin mielipide on usein ratkaiseva päätöksen sisältöön. Kun ratkaisuun tyytymätön potilas hakee muutosta tehtyyn päätökseen, vakuutuslääkäri saa moitteensa valituskirjelmissä, vaikkei hänen toimistaan ole tehty kannetta tai valitusta. Jotta vakuutuslääkärin työ olisi eettisesti vankalla pohjalla, pitää hänen ratkaisujensa pohjautua hyvään lääketieteelliseen osaamiseen ja perusteltuun käsitykseen kulloinkin esilläolevan asian lainsäädännön tai ohjeiston soveltamisesta. Potilaalla tulee olla oikeus tietää, millä perusteella vakuutuslääkäri on ratkaisunsa tehnyt. Lisätietoja: MATIKAINEN E ym. toim. Toimintakyky - arviointi ja kliininen käyttö. Kustannus Oy Duodecim 2004. Vakuutuslääketiede. Kustannus Oy Duodecim 1999. Puolustusvoimien lääkäri Puolustusvoimien terveydenhuollon erityispiirteenä on, että palvelusta suorittavan terveyttä koskevia tietoja voidaan lakiin perustuen antaa ilman asianomaisen suostumustakin hänestä vastuussa olevalle esimiehelle, jos tämä on välttämätöntä esimerkiksi palveluksen järjestämiseksi terveyttä vaarantamattomalla tavalla. Kaikkien terveystietoja puolustusvoimissa käsittelevien henkilöiden tulee noudattaa salassapitovelvollisuutta. Puolustusvoimissa palvelevien tulee olla yhteiskunnan erityisessä suojelussa siten, että palvelusolosuhteiden turvallisuuden lisäämiseksi tehdään kaikki mahdollinen. Palvelusturvallisuuteen kuuluvat korkealaatuiset terveydenhuoltopalvelut, joissa noudatetaan toiminnasta annettuja eettisiä ohjeita. Puolustusvoimien lääkärin tehtävänä on paitsi potilaan terveydestä huolehtiminen, myös puolustusvoimien tehokkaan toiminnan edistäminen. Suhtautuminen maanpuolustukseen on monille voimakkaan tunteenomaista. Lääkärin tulee kuitenkin pystyä irtautumaan omasta asenteestaan asevelvollista tai vapaaehtoista palvelusta suorittavaa koskevissa lausunnoissaan ja ratkaisuissaan. Palvelukseen vastahakoisesti suhtautuvan leimaaminen sairaaksi taikka persoonallisuudeltaan häiriintyneeksi ilman riittäviä muita kriteerejä ei ole asianmukaista, ei myöskään hänen pelastamisensa kurinpidollisilta seuraamuksilta taikka palveluksen jatkamiselta liian kevein perustein tehdyn taudinmäärityksen avulla. Ne varusmiehet, jotka joutuvat keskeyttämään palveluksensa, tulee pyrkiä ohjaamaan tarpeen mukaiseen jatkohoitoon siviilissä. Varusmies- tai vapaaehtoisen palveluksen luonteeseen kuuluu osittainen yksityisyydestä ja itsemääräämisoikeudesta luopuminen. Puolustusvoimien terveydenhuollon erityispiirteenä on, että lakiin perustuen voidaan palvelusta suorittavan terveyttä koskevia tietoja antaa ilman asianomaisen suostumustakin joukon komentajalle tai muulle asianomaisesta vastuussa olevalle esimiehelle, jos tämä on välttämätöntä esimerkiksi palveluksen järjestämiseksi terveyttä vaarantamattomalla tavalla tai palveluksen keskeyttämiseksi. Kaikki varusmiesten terveyttä koskevia tietoja käsittelevät henkilöt ovat terveyden-

156 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI huoltohenkilöstöön verrattavalla tavalla salassapitovelvollisia, mitä heille on syytä korostaa. Salassapitoon liittyvää koulutusta on jatkuvasti pidettävä yllä, jotta toiminnan luottamuksellisuus ei kärsi. Tällöin on myös muistettava, että sotilaslääkärin apulaisina toimii koulutuksellisista syistä varsin lyhyen lääkintäkoulutuksen saaneita asevelvollisia, joilla ei vielä ole luottamuksellisuudessa tärkeää ammatti-identiteettiä. Erityisesti rauhanaikaisissa oloissa lääkärin tulee huolehtia vastaanottotilanteiden järjestämisestä sellaisiksi, ettei potilas-lääkärisuhteen luottamuksellisuus vaarannu. Potilaan asema varusmiehenä tai sotilaana ei myöskään oikeuta luopumaan potilaan tiedonsaantioikeutta sekä hänelle tehtäviä tutkimus- ja hoitotoimenpiteitä koskevan yhteisymmärryksen periaatteista. Poikkeusoloissa näistä periaatteista voidaan joutua tinkimään. Varusmiehistä saatava terveystieto on luonteeltaan pääosin epidemiologista ja kliinisenä kokeellisena tutkimuskohteena heitä käytetään harvoin. Mikäli näin tapahtuu, vaaditun tutkimussuunnitelman eettisyys arvioidaan HUS-piirin eettisessä toimikunnassa, mutta lisäksi otetaan huomioon, ettei tutkimus saa aiheuttaa minkäänlaista häiriötä palvelukselle ja että siihen osallistuminen on ehdottoman vapaaehtoista. Lisätietoja: Koskenvuo K. Sotilasterveydenhuolto. 3. painos. Pääesikunnan terveydenhuolto-osasto. Karisto Oy 1996. Lääkärit ja sota Lääkäri on sotatilanteessa puolueeton lääketieteellinen ammattilainen, jonka tulee noudattaa samoja eettisiä periaatteita kuin rauhan aikanakin. Lääkärin velvollisuus on antaa vahingoittuneille tarpeellinen hoito riippumatta siitä, kumpaan osapuoleen he kuuluvat. Hoitojärjestyksen tulee määräytyä yksinomaan lääketieteellisen kiireellisyyden perusteella. Sotien oikeutusta pohtiessaan lääkäri on saman eettisen ongelman edessä kuin kuka tahansa kansalainen miettiessään ihmishenkien menetystä suhteessa sodasta mahdollisesti saatavaan hyötyyn. Lääkärin valassa (Ks. s. 9) luvataan toimia ihmisen terveyden ja hengen puolesta. Osa lääkäreistä katsoo, ettei ole olemassa mitään hyväksyttävää perustelua toisen ihmisen tappamiselle. Suurin osa lääkärikuntaa lienee kuitenkin sitä mieltä, että on tiettyjä tilanteita, joissa väkivallan käyttö on parempi vaihtoehto kuin esimerkiksi antautua vieraan maan armeijan valloitettavaksi tai katsoa vierestä kansanmurhaa. Sodankäynnistä aiheutuvan epäinhimillisyyden ehkäisemiseksi ja sodan uhrien oikeusturvan parantamiseksi on laadittu useita kansainvälisiä sopimuksia: Keskeisiä ovat vuonna 1949 Genevessä hyväksytyt neljä yleissopimusta, jotka koskevat maasodassa ja merisodassa haavoittuneita sekä sotavankeja ja siviiliväestöä. Sopimukset takaavat lääkintähenkilökunnalle puolueettomuuden ja suojelun. Heitä ei saa ottaa sotavangiksi eikä vastapuolen valtaan enempää kuin sotavankien hoito vaatii. Tarkempia lääkärin toimintaa koskevia ohjeita sisältyy Maailman lääkäriliiton aseellisen konfliktin aikaa koskeviin säännöksiin. Punaisen Ristin kansainvälinen komitea sekä Maailman terveysjärjestö WHO ovat myös vahvistaneet nämä säännökset.

LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 157 Keskeinen periaate edellä mainituissa säännöksissä on, että aseellisissa selkkauksissa palvelevan lääkintähenkilöstön on toimittava saman lääkärinetiikan hengessä kuin rauhankin aikana. Riippumatta siitä, kuuluuko lääkäri puolustusvoimien organisaatioon vai toimiiko hän kansainvälisen Punaisen Ristin taikka muun humanitäärisen organisaation palveluksessa, hän on taistelualueellakin ensisijaisesti puolueeton lääketieteellinen ammattilainen. Lääkärin tulee noudattaa samoja eettisiä periaatteita kuin rauhan aikanakin. Lääkärin velvollisuus on antaa vahingoittuneille tarpeellinen hoito riippumatta siitä, kumpaan osapuoleen he kuuluvat. sodan tai konfliktin kohteena olevan maan ihmisillä. Vaikuttimena voi olla myös oman ammatillisen kokemuksen ja osaamisen lisääminen. On punnittava osaamisensa ja motivaationsa eli onko tarpeeksi hyödyllinen vaativissa olosuhteissa sekä pohdittava, onko valmis kohtaamaan uudenlaiset ammatilliset ja eettiset haasteet. Sota-alueilla saadut kokemukset vahvistavat yleensä lääkärien vastuuntuntoa ja laajentavat eettistä näkökulmaa myös siviilityön tarpeisiin. Sotatilanteissa toimineiden lääkärien asiantuntemusta tarvitaan esimerkiksi uusien lähtijöiden koulutukseen sekä suuronnettomuusvalmiuden suunnitteluun ja johtamiseen kotimaassa. Suomalaiset lääkärit sodissa Suomalaisia sota on suoranaisesti koskettanut viimeksi runsaat 60 vuotta sitten. Sodankäynti on toisen maailmansodan jälkeen asteittain muuttunut. Joukkotuhoaseiden kehittäminen on uhannut koko ihmislajin tulevaisuutta. Valtioiden väliset konfliktit ovat kuitenkin vain harvoin yltyneet sodan asteelle. Samalla terrorismi ja muut aggressiiviset liikkeet ovat yleistyneet. Yhteistä erilaisille konflikteille nykyään on se, että uhreista vähemmistö on sotilaita ja enemmistö siviilejä, joukossa usein myös lapsia. Suomalaiset lääkärit ovat Kongon ja Biafran selkkauksista lähtien palanneet sotiin vapaaehtoisina auttajina. Useimmiten työnantajana on ollut ICRC eli Punaisen Ristin kansainvälinen komitea. Suomen Punainen Risti on 1970-luvun alusta lähtien kurssittanut ja varustanut valmiusryhmiä näihin tehtäviin. Koulutuksen aikana perehdytään sodankäyntiä koskeviin kansainvälisiin sopimuksiin ja niihin liittyviin eettisiin periaatteisiin, mutta käytännön eettiset ratkaisut on tehtävä tilanteeseen soveltaen, kuten muussakin lääkärintyössä. Tärkeä eettistä pohdintaa vaativa ratkaisu rauhallisen maan lääkärille on jo sota-alueelle lähteminen sinänsä. Toisaalta on otettava huomioon läheiset ihmiset, työpaikka ja omat potilaat, kotimaan lääkäripula sekä sota-alueelle lähtöön liittyvä vammautumisja tautiriski, ja toisaalta kollektiivinen hätä Eettisiä ongelmatilanteita Lääkärin tehtävänä sotaoloissa on toimivan terveydenhuoltojärjestelmän pystyttäminen ja ylläpitäminen sekä haavoittuneiden hoito. Yleisohjeena työskentelylle sodan tai kriisitilanteen olosuhteissa on potilaan hengen ja raajan pelastaminen. Tämänkin yksinkertaisen ohjeen noudattaminen voi olla käytännössä lääkärin eettisen ratkaisun varassa. Useissa kahakoivissa maissa on vallalla sääntö, että lasta ei pidä leikata ilman vanhempien lupaa. Lääkäri saattaa joutua tilanteeseen, jossa haavoittunut lapsi on kuolemassa ja ainoa mahdollisuus on tehdä leikkaus, mutta lapsi saattaa siitä huolimatta menehtyä. Päätös on tehtävä nopeasti eikä vanhempiin saada yhteyttä. Yrittäessään pelastaa lapsen hengen lääkäri ottaa samalla suuren henkilökohtaisen riskin. Eettisenä ohjenuorana voi usein pitää kultaisen säännön sovellusta eli miettiä, miten haluaisi omaa lastaan hoidettavan. Potilaiden tahtoa ja kulttuurisia näkemyksiä tulee pyrkiä kunnioittamaan. Esimerkiksi muslimimaissa amputaation tekeminen on ongelmallista, sillä koraani suhtautuu toimenpiteeseen kielteisesti. Eettinen ratkaisu on potilaan oma päätös neuvottelun jälkeen ja hoidon toteuttaminen siten, että haitat ovat mahdollisimman pienet. Yksipuolisia tai omavaltaisia päätöksiä pitää välttää, mutta lääkärin ei pidä taipua myöskään painostukseen. Hoitoratkaisuista neuvoteltaessa ko-

158 LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI rostuvat lääkärin ammattitaito, vastuu ja diplomatia. (Ks. Potilas vieraasta kulttuurista) Kansainvälisten sopimusten suojelumääräysten piiriin kuuluvien henkilöiden inhimillinen ja tasapuolinen kohtelu ei tarkoita, että kaikkia olisi kohdeltava täsmälleen samoin, vaan on oikeutettua kiinnittää erityistä huomiota heikkoihin, kuten lapsiin, vanhuksiin ja raskaana oleviin naisiin. Taistelutoiminnan jalkoihin jääneet siviilit tulisi evakuoida turvaan mahdollisimman nopeasti. Suojeltavien henkilöiden ihmisarvon loukkaamista, alentavaa kohtelua ja heihin suunnattuja kostotoimia tulee päättäväisesti vastustaa vetoamalla kansainvälisiin sopimuksiin. Ongelmia voi syntyä sodassa, kun vihollispuoli valtaa aluetta, jossa kenttäsairaala potilaineen sijaitsee. Kokemus on osoittanut, että sikseen jätetyt potilaat usein surmataan. Eettinen ratkaisu on, että hoidon kannalta välttämätön osa lääkäreistä ja hoitajista jää huolehtimaan potilaista. Henkilökuntaa suojelee Punainen Risti (tai Punainen Puolikuu) ja samalla säästyvät potilaat. Sodassa ja suuronnettomuudessa voi syntyä tilanne, jossa potilastulva ylittää hoitokapasiteetin rajat. Pelastettavissa olevien po- tilaiden määrän maksimoimiseksi on välttämätöntä soveltaa joukkolääkinnän potilaslajitteluperiaatteita, ns. triage-menettelyä. Organisaation on oltava tällaisten tilanteiden varalta hiottu ja vastuun ratkaisuista keskitetty. Maailman lääkäriliitto ja useat muut lääkärijärjestöt sekä Maailman terveysjärjestö ovat ottaneet selkeän kielteisen kannan joukkotuhoaseita vastaan. Ydinaseiden samoin kuin biologisten ja kemiallisten aseiden aiheuttamat terveys- ja ympäristövaikutukset ovat hallitsemattomia ja voisivat koitua kaikkien osapuolten tuhoksi. Lääkärien osallistuminen tällaisten aseiden kehittelyyn on eettisesti tuomittavaa. Lisätietoja: Geneven sopimukset, ks. www.redcross.fi Maailman lääkäriliitto: www.wma.net: - Regulations in Time of Armed Conflict. WMA 1983. - Declaration on Nuclear Weapons. WMA 1998. ROSÉN G. Sodan lait. Käsikirja. Suomen Punainen Risti 1988. TAIPALE ET al.toim: War or Health? Physicians for Social Responsibility (Finland): Zed Books Ltd (ym), London 2002.

159 Koulutus ja tutkimus Lääkärin työ vaatii laajoja tiedollisia, taidollisia ja asenteellisia valmiuksia. Nämä on opittava lääketieteen perusopetuksessa, mutta se ei vielä riitä: lääketieteen jatkuva kehittyminen edellyttää lääkäreiltä jatkuvaa ammatillista kehittymistä ja elinikäistä oppimista. Lääkäriksi oppimisessa kollegojen ohjaus on ensiarvoisen tärkeää, mutta myös potilaiden osallistuminen opetukseen on välttämätöntä. Potilaiden oikeudet ja hyvä hoito eivät kuitenkaan saa kärsiä opetuksesta. Oppimiselle on rakennettava kannustava ja palkitseva ympäristö. Lääkärien jatkuva täydennyskoulutus on paitsi lääkärin, myös työnantajan velvollisuus. Lääketieteellinen tutkimus on potilaiden hoidon parantamisen kivijalka. Lääketieteellinen tutkimus on eettisesti herkkää, koska se edellyttää aina jossakin vaiheessa myös ihmisillä tehtävää tutkimusta. Tutkimukseen osallistumisessa voi aina olla riskejä, minkä vuoksi sen on perustuttava vapaaehtoiseen, tietoon perustuvaan suostumukseen. Kliinisen tutkimuksen eettinen ja juridinen sääntely on vakiintunutta ja jakautunut monille viranomaisille. Tutkijan on tunnettava tutkimustyötä ohjaavat julistukset, sopimukset ja säädökset. Tutkimustulosten julkaisu on niiden soveltamisen kannalta keskeistä, ja sen tulee täyttää tiukat tieteelliset kriteerit. Eettisesti korkeatasoinen tiede ei hukkaa tutkimusresursseja, sen tulokset ovat luotettavia ja ne julkaistaan kaikkien saataville. Tässä luvussa käsitellään lääketieteen oppimisen ja opetuksen luonnetta sekä perusopetuksessa että täydennyskoulutuksessa. Tutkimuksen osalta käsitellään kliiniseen tutkimukseen liittyviä eettisiä ja juridisia näkökohtia, eettisten toimikuntien toimintaa ja hyvää lääketieteellistä julkaisukäytäntöä.

160 KOULUTUS JA TUTKIMUS Opetus, oppiminen ja etiikka Opettajalääkärin tulee välittää opiskelijoille tieteelliseen kokemukseen perustuvat tiedot ja eettisesti arvokkaan toiminnan sisältö ja merkitys. Jokaisen lääkärin velvollisuus on opastaa ja tukea lääkäriksi opiskelevia sekä nuorempia kollegoitaan. Erikoistuvalla lääkärillä on oikeus saada ohjausta ja opetusta. Hänellä on omakohtainen vastuu siitä, että ei tee asioita joita ei osaa. Lääkärin ammattietiikkaan kuuluu kaksi tärkeätä opetusta ja oppimista koskevaa periaatetta. Lääkärin velvollisuus on opettaa lääkäriksi opiskelevaa ja nuorempaa kollegaansa ja olla hänen tukenaan. Jokaisen lääkärin velvollisuus on hyvän ammattitaidon ylläpitäminen ja kehittäminen. Eettinen ongelma syntyy, jos näiden velvollisuuksien toteutuminen tavalla taikka toisella estyy. Toimintaympäristö ja työpaikan henki voivat olla oppimisympäristöksi soveltumattomia. Perusopetuksen painottuminen pitkälle erikoistuneisiin yliopistosairaaloihin voi estää realistisen kuvan syntymistä käytännön lääketieteestä. Rahoituksen riittämättömyys voi olla esteenä täydennyskoulutukseen osallistumiselle. Ongelmana voi myös olla lääkärin oma tai työnantajan haluttomuus tunnistaa täydennyskoulutuksen tarve. Tieto ja asenne Lääkäriksi opiskelevan tavoitteena on saavuttaa hyvä tiedon taso, tulla hyväksi lääkäriksi ja toteuttaa työssään korkealle asetetut eettiset tavoitteet. Jo opiskelijan tulisi ymmärtää, ettei hänelle riitä tenteissä suoriutuminen ja lisensiaattitutkinnon suorittaminen, vaan päämääränä on hankkia sellaiset valmiudet, joiden turvin voi aikanaan työskennellä potilaansa parhaaksi. Opettajalääkäreillä on tässä suhteessa keskeinen vastuullinen asema. Heidän tulee välittää opiskelijoille tieteelliseen näyttöön tai vankkaan kokemukseen perustuvan tiedon merkitys. Yhtä tärkeätä on, että opiskelijoille välittyy opettajalääkäreiden kautta se hiljainen tieto, joka heijastuu hyvänä, eettisesti arvokkaana lääkärinä toimimisena. Opettajien esimerkin kautta tulisi käydä ilmeiseksi, mikä merkitys on oman rajallisuuden tunnustamisella ja nöyrällä asenteella potilas-lääkärisuhteessa. Etiikan opetuksessa teoreettinen tieto muodostaa pohjan, jonka varaan eettisiä kysymyksiä tulee nostaa pohdittavaksi opintojen alkuvaiheista alkaen toistuvasti koko tutkinnon ajan. Sankaritekojaan, omaa erikoisalaansa ja oikeassa olemistaan korostavan autoritaarisen opettajan rooli voi herättää opiskelijassa ihailun sijasta kielteisiä tuntemuksia. Opettajan on suhtauduttava tasapuolisesti ja kunnioittavasti kaikkiin lääketieteen erikoisaloihin, perusterveydenhuoltoon samoin kuin erikoissairaanhoitoon. Terveydenhuollon moniammatillisen luonteen vuoksi lääkärien peruskoulutuksessa on lisäksi korostettava yhteistyötä muiden terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa. Opettajan suhtautuminen opiskelijaan kuten tasaveroiseen kollegaan luo parhaat edellytykset sekä asiallisen tiedon että hiljaisen tiedon välittymiselle. Monet lääkärit ovat aidosti kiinnostuneita opetuksesta ja saavat siitä sisältöä työhönsä. Toiset tuntuvat olevan luonnostaan hyviä opettajia. Vaikka opettajalääkäreitä valittaessa opetusansioita korostetaan nykyään entistä enemmän, on tieteellisillä ansioilla monesti vielä valinnoissa suurin painoarvo. Hyvä tieteentekijä ei välttämättä ole hyvä opettaja, mutta hänestä voi tulla sellainen täydellisiä opettajia ei ole, mutta kaikki halukkaat voivat kehittyä. Opettajalääkäri tarvitsee tietoa ja ymmärrystä aikuisoppimisen teoriasta ja korkeakoulupedagogisesta käytännöstä. Hänen on hallittava erilaisten oppimismenetelmien toteuttaminen ja ennen kaikkea opiskelijoiden suoritusten asiallinen arviointi ja rakentavan palautteen antaminen. Myös opiskelijoiden taholta tulevan palautteen vastaanottaminen

KOULUTUS JA TUTKIMUS 161 ja käsittely kuuluu opetuslääkärin ammattitaitoon ja velvollisuuksiin. Totuuksina pidetyt tiedot ja niihin perustuvat tutkimus- ja hoitomenetelmät vanhenevat lääketieteen kehityksen takia nopeasti. Tämän vuoksi on koulutuksessa korostettava elinikäisen oppimisen välttämättömyyttä. Uuden tiedon ja käytäntöjen kriittiseen arviointiin on perusopintojen aikana saatava riittävät valmiudet. Tähän liittyy läheisesti myös tietoisuus inhimillisen erehtymisen mahdollisuudesta ja jatkuvan epävarmuuden sietäminen. Virheiden ja erehdysten tunnistamiseen, tunnustamiseen ja avoimeen käsittelyyn olisi panostettava, syyllisyyden taakkaa lisäämättä. Tavoitteeksi on asetettava virheistä oppiminen ja ammattikuntaa koskevan luottamuksen lujittaminen. Perusopetuksen tavoitteita Lääketieteen perusopetuksen on ohjattava tieteelliseen ajatteluun, korostettava tieteellisen näytön merkitystä ja samalla luotava käytännön valmiudet potilaiden hyvälle hoidolle. Biotieteellisen tiedon nopea kasvu luo erityisiä paineita opetukseen. Asiatietoa on niin paljon, ettei sitä kaikkea voida opettaa opiskeluun käytettävissä olevan ajan puitteissa. Siksi on pakko määrittää opetusohjelman ydin, joka sisältää sen, mitä jokaisen tulevan lääkärin on osattava. Samasta syystä on luotava pohja tiedon itseohjautuvalle, jatkuvalle kartuttamiselle. Kliinisten taitojen opiskelu on hyvä aloittaa perusopetuksen ensimmäisistä vaiheista. Lääketieteen opiskelijoiden tulisi oppia ymmärtämään, miten ihmiset sosiaalisen taustansa, elämäntilanteensa ja aikaisemman elämänkokemuksensa mukaan voivat sairastaa samoja tauteja eri tavoin ja viestiä oireistaan vaihtelevasti. Opintojen on tuotettava lääkäreitä, joiden ammatilliseen identiteettiin kuuluvat ystävällisyys, yhteistyökyky, auttamisen halu ja humaanisuus. Opetuksen tavoitteiden tulisi heijastua myös käytäntöön. On vaikea vakuuttaa opiskelijoita humanismin merkityksestä, jos oppimisympäristö huokuu kiirettä, kireyttä ja persoonatonta suhtautumista. Lääketieteen opiskelijat professionalisoituvat hyvin varhaisessa opintojensa vaiheessa, samaistuvat varttuneempiin kollegoihin ja omaksuvat mallinsa mukaisen roolin. Erikoistuminen ja ammatillinen kehittyminen Erikoislääkärikoulutuksen suurena ongelmana on erikoistuvan lääkärin puutteellinen ohjaus. Koulutuspaikan jokaisella varttuneemmalla kollegalla on ohjaamisvelvollisuus. Erikoistuvalla lääkärillä on oikeus saada ohjausta ja opetusta, ja hänellä on omakohtainen vastuu siitä, että ei tee asioita joita ei osaa. Erikoistuvalla lääkärillä tulee siksi olla riittävästi aikaa paneutua työtehtäviinsä, opiskella ja mahdollisuus kysyä neuvoa kokeneemmalta. Kouluttajien on suunniteltava työtehtävät niin, että ne kattavat erikoisalan keskeiset toiminnat. Koulutukselle asetettujen tavoitteiden toteutumista erikoistuva lääkäri ja kouluttaja seuraavat lokikirjan tai oppimiskansion avulla. Lääkärin ammattieettisiin velvoitteisiin kuuluu ammattitaidon ylläpitäminen, jonka keskeisenä osana on osallistuminen täydennyskoulutukseen. Nykyään puhutaan mieluimmin henkilökohtaisesta ammatillisesta kehittymisestä, joka on perinteistä täydennyskoulutuksen käsitettä laajempi. Lääkärien ammatillisen kehittämisen vastuu koetaan profession tärkeäksi tehtäväksi. Lääkäriliitto on antanut suosituksensa lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivoista ja määrästä. Lääkärijärjestöjen perustama Lääkärien ammatillisen kehittämisen arviointineuvosto on laatinut suositukset ja oppaan täydennyskoulutuksen järjestämisestä. Myös lainsäädännössä korostetaan terveydenhuollon ammattihenkilöiden oikeutta ja velvollisuutta osallistua säännöllisesti täydennyskoulutukseen sekä työnantajan velvollisuutta vastata koulutuksen kustannuksista ja henkilöstön mahdollisuuksista osallistua koulutukseen. (Ks. Jatkuva ammatillinen kehittyminen). Esimiehen ja alaisen välinen kehityskeskustelu on tärkein väline täydennyskoulutuksen tarvetta arvioitaessa ja sen pohjalta nousevaa henkilökohtaista koulutussuunni-

162 KOULUTUS JA TUTKIMUS telmaa laadittaessa. Työnohjaus on tehokas tapa kehittää ammattitaitoa ja ylläpitää työssä jaksamista. Lisätietoja: PASTERNACK A: Ratkaiseeko ongelmalähtöinen oppiminen lääketieteen opetuksen ongelmat? Pääkirjoitus. Duodecim 2003;119(21):2017-2019 PASTERNACK A: Lääkäriksi oppimisen pohja: tiede, kliiniset taidot ja humanismi. Duodecim1998;114(23):2387 SHOKAR GS, SHOKAR NK, ROMERO CM, BULIK RJ. Self-directed learning: looking at outcomes with medical students. FAM MED 2002;34:197-200. VASS A. What s a good doctor, and how can you make one? BMJ 2002;325:667-668. Jatkuva ammatillinen kehittyminen Jatkuva ammatillinen kehittyminen on lääkärin eettinen velvollisuus. Työnantajan tehtävä on huolehtia täydennyskoulutuksen kustannuksista ja muista edellytyksistä koulutukseen osallistumiselle. Täydennyskoulutuksen tulee olla osa terveydenhuollon normaalia toimintaa. Lääkärien ammattitaidon kehittyminen koituu potilaiden ja koko yhteiskunnan hyväksi. Lääketieteen nopean kehittymisen vuoksi lääkärin ammatin luonteeseen kuuluu tarve osallistua täydennyskoulutukseen ja kehittää ammattitaitoa. Lääkärin eettisiin ohjeisiin sisältyy toteamus, jonka mukaan Lääkärin tulee pitää yllä ja kartuttaa tietojaan ja taitojaan, ja hänen tulee suositella vain lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella tehokkaina ja tarkoituksenmukaisina pidettyjä tutkimuksia ja hoitoja. Samoin nykyisen lääkärinvalan antaja lupaa: Pidän jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoani ja arvioin työni laatua. Monet kansainväliset julkilausumat korostavat lääkärin eettistä velvollisuutta ammattitaidon ylläpitämiseen. Täydennyskoulutuksen sijaan on kansainvälisesti ja Suomessakin alettu entistä enemmän käyttää jatkuvan ammatillisen kehittymisen käsitettä (CME, Continuing Medical Education ja CPD, Continuous Professional Development). Jatkuva ammatillinen kehittyminen viittaa laajemmin ammatilliseen oppimiseen sekä ammattitaidon kasvuun ja kehittymiseen tiettyjen käytännön standardien saavuttamiseksi. Se kattaa täydennyskoulutukseen osallistumisen lisäksi muita tapoja osaamisen kehittämiseksi, kuten konsultaatiotoiminnan, vertaisarvioinnin ja etäoppimisen. Lääkärikunta on perinteisesti osallistunut hyvin ammatilliseen täydennyskoulutukseen. Viime aikoina esille tuotu elinikäisen oppimisen periaate on lääkärikunnassa ollut itsestään selvä kautta aikojen. Lain velvoitteet Laissa terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994) todetaan, että terveydenhuollon ammattihenkilöiden on ammattitoiminnassaan sovellettava yleisesti hyväksyttyjä ja kokemusperäisiä perusteltuja menettelytapoja koulutuksensa mukaisesti, jota on pyrittävä jatkuvasti täydentämään. He ovat velvollisia ylläpitämään ja kehittämään ammattitaitoaan sekä perehtymään ammattitoimintaansa koskeviin säännöksiin ja määräyksiin. Samassa laissa todetaan, että työnantajan velvollisuus on luoda edellytykset henkilöstön osallistumiselle tarvittavaan ammatilliseen täydennyskoulutukseen. Näin ollen täydennyskoulutus on säädetty niin lääkärin kuin hänen työnantajansakin velvollisuudeksi. STM:n terveydenhuollon täydennyskoulutussuosituksessa vuodelta 2004 tuodaan esille hyviä täydennyskoulutuksen järjestämiseen liittyviä käytäntöjä. Kansanterveyslakiin (992/2003) ja erikoissairaanhoitolakiin (993/2003) vuoden 2004 alusta voimaan tulleiden muutosten mukaan julkisen terveydenhuollon toimintayksiköt velvoitetaan huolehtimaan siitä, että terveydenhuollon henkilöstö osallistuu riittävästi heille järjestettyyn täydennyskoulutukseen. Laissa ei aseteta ammattiryhmäkohtaisia minimikoulutusaikoja, mutta terveydenhuollon pisimmälle koulutettuna ammat-

KOULUTUS JA TUTKIMUS 163 tiryhmänä lääkärien täydennyskoulutustarpeet ovat kiistatta suurimmat. Jokaisen lääkärin työaikaan tulee sisältyä vähintään 5 tuntia viikossa työpaikan sisäistä täydennyskoulutusta, kuten meeting-toimintaa ja mahdollisuutta omatoimiseen opiskeluun. Lääkäriliiton tekemien selvitysten mukaan nämä suositusten minimimäärät eivät vielä täyty. Kolme valtakunnallista lääkärijärjestöä, Lääkäriliitto, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Finska Läkaresällskapet, perustivat helmikuussa 2002 Lääkärien ammatillisen kehittämisen arviointineuvoston, jossa ovat mukana myös erikoislääkäriyhdistysten ja tiedekuntien edustajat. Arviointineuvosto antoi vuonna 2003 oman suosituksensa lääkärien täydennyskoulutuksen järjestämisestä. Suosituksessa on ohjeita täydennyskoulutukseen osallistumisesta, koulutuksen tavoitteista ja suunnittelusta, arvioinnista ja rahoituksesta sekä yhteistyöstä lääketeollisuuden kanssa. Lääketeollisuudella ja muulla lääketieteeseen liittyvällä teollisuudella on merkittävä rooli lääkärin täydennyskoulutuksen tukemisessa. Tällöin on kiinnitettävä erityistä huomiota siihen, että lääkärien riippumattomuus ja ammatillinen autonomia säilyvät. Täydennyskoulutuksen tavoitteena tulee olla terveydenhuollon edistäminen, ammatillisten valmiuksien kehittäminen ja tieteellisen tiedon välittäminen. (Ks. Lääkäri ja teollisuus) Lääkärijärjestöjen suositukset Suomen Lääkäriliiton hallitus hyväksyi vuonna 1999 suosituksen lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivoiksi. Suositus sisältää 14 teesin muodossa liiton näkemyksen täydennyskoulutuksen lähtökohdista, tavoitteista ja järjestämisestä sekä työnantajan ja työntekijän velvollisuuksista. Lääkäriliiton suosituksen mukaan Jokaisella lääkärillä tulee olla mahdollisuus työnantajan kustannuksella työpaikan ulkopuoliseen täydennyskoulutukseen vähintään 10 päivää vuodessa. Täydennyskoulutus eettisenä velvoitteena Vapaaehtoisuutta korostavista kansainvälisistä suosituksista huolimatta useissa maissa on kehitetty tai ollaan kehittämässä täydennyskoulutuksen pakollisuuteen perustuvia järjestelmiä, joissa lääkärin toimiluvan uusimisen eli ns. resertifikaation edellytyksenä on osallistuminen täydennyskoulutukseen. Eri maista saadut kokemukset osoittavat, että pakollinen täydennyskoulutus ei paranna lääkärien ammattitaitoa eikä vähennä kanteluiden määrää. Ne lääkärit, joista potilaat tekevät valituksia, eivät yleensä ole huonoimmin täydennyskoulutukseen osallistuneita. Kanteluissa on useimmiten kysymys pikemminkin lääkärin ja potilaan välisestä kommunikaatiovaikeudesta tai lääkärin henkilökohtaisista ongelmista kuin puutteellisesta ammattitaidosta. Kansainvälisesti ei myöskään ole näyttöä täydennyskoulutuksen pakollisuuden korrelaatiosta lääkärin hyvään ammattitaitoon. Näistä syistä Lääkäriliitto katsoo, että täydennyskoulutukseen osallistumisen tulee olla vapaaehtoisuuteen perustuva eettinen velvoite. Ammattitaidon ylläpitäminen ja täydennyskoulutus tulee nähdä osana terveydenhuollon yksiköiden normaalia toimintaa. Viime kädessä siitä hyötyvät potilaat ja koko yhteiskunta. Ammattitaidon ylläpitämisellä on tärkeä merkitys myös lääkärien työhyvinvoinnille ja jaksamiselle. Lisätietoja: Lääkärien ammatillisen kehittämisen arviointineuvoston suositus täydennyskoulutuksen järjestämiseksi. www.arviointineuvosto.fi Suomen Lääkäriliitto: www.laakariliitto.fi - Lääkärin eettiset ohjeet. SLL 1988 - Lääkärinvala. SLL 2004 - Suositus täydennyskoulutuksen järjestämisestä Lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivat. SLL1999. Terveydenhuollon täydennyskoulutussuositus. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2004:3. UEMS (Euroopan erikoislääkäriliitto): Basel Declaration on Continuous Professional Development 2001. www.uems.net/

164 KOULUTUS JA TUTKIMUS Opetuspotilaan asema Kunkin opettavan yksikön tulee luoda järjestelmä, jossa potilaille selvitetään opetustilanteen luonne ja kysytään heidän suostumustaan opetuspotilaiksi. Potilaan tulee kokea, että hän voi vapaasti päättää suostumuksestaan ja saa samantasoisen hoidon siitä riippumatta, salliiko hän opiskelijoiden mukanaolon. Opetuspotilaan kohtelun tulee olla kaikin puolin asiallista ja heidän panostaan arvostavaa. Myönteiset kokemukset varmistavat opetuspotilaiden saannin myös jatkossa. Terveydenhuollon laadun ylläpitämiseksi on välttämätöntä, että potilaat osallistuvat terveydenhuoltohenkilökunnan käytännön koulutukseen. Tästä tiedottaminen on tärkeää sekä yleisölle että potilaille. Lääkäreiden koulutuksessa sekä terveyskeskuksissa että sairaaloissa tarvitaan yhteistyötä potilaiden kanssa. Potilaan oikeudet ovat samat siitä riippumatta, onko hän ns. opetuspotilas vai ei. Potilaslaki (785/1992) velvoittaa lääkäriä hoitamaan potilasta yhteisymmärryksessä hänen kanssaan, ja tämä koskee myös opetustilanteita. Tilanteessa huomioon otettavia eettisiä kysymyksiä ovat tietoon perustuva suostumus, tutkimuksen ja hoidon laadun varmistaminen sekä vastuukysymykset. Suostumus opetuspotilaaksi Potilaalle (tai jos kyseessä on vajaavaltainen potilas, hänen vanhemmilleen tai huoltajilleen) tulee riittävän ajoissa selvittää, että tutkimukseen tai hoitotoimenpiteeseen osallistuu opiskelijoita, jos potilas itse siihen suostuu. Potilaan tulee kokea, että hän voi vapaasti päättää suostumuksestaan ja että hän saa samantasoisen hoidon riippumatta siitä, salliiko hän opiskelijoiden osallistuvan vai ei. Mikäli kyseessä on ajanvarauspoliklinikalla annettu opetus, potilaille lähetetään sairaalaan kutsun yhteydessä etukäteen tiedustelu suostumuksesta opetuspotilaaksi. Tällöin heillä on mahdollisuus ilmoittaa, sallivatko he opiskelijoiden mukanaolon. Osa potilaista kieltäytyy opetuksesta. Ymmärrettävästi opetukseen osallistumisen kynnys on suurempi arkaluonteisilla aloilla, kuten esimerkiksi naistentaudeilla, verrattuna vaikkapa korvatauteihin. Potilaiden on myös va- rauduttava siihen, että opetusvastaanotto kestää usein tavallista vastaanottoa pidempään. Sairaaloiden osastoilla ja terveyskeskuksissa potilaille ei aina ole mahdollista etukäteen kertoa opiskelijoiden läsnäolosta. Potilaille tulisi tällöinkin suoda mahdollisuus ilmaista mielipiteensä opetukseen suostumisesta rauhallisessa tilanteessa ilman, että opiskelijat ovat kuuntelemassa. Käytännössä kunkin opettavan yksikön tulee luoda järjestelmä, joka varmistaa potilaan riittävän informoinnin opetustilanteen luonteesta ja suostumuksen kysymisen jokaiselta uudelta potilaalta. Potilaalle opetustilanteessa tehtyjen tutkimusten ja annetun hoidon laadusta vastaa se lääkäri, joka muutenkin vastaa potilaasta ko. tilanteessa. Yleensä opettajana toimii alan professori tai kokenut erikoislääkäri ja usein opetustilanteessa on mahdollisuus paneutua potilaan ongelmaan tavallista vastaanottoa perusteellisemmin. Näiden asioiden esille tuominen potilaalle on tärkeää. Jos kysymyksessä on esimerkiksi opiskelijan tekemä potilaan haastattelu, tilanne on useimmiten ongelmaton. Itse asiassa potilaat kokevat opiskelijoiden perusteellisuuden useimmiten myönteisesti. Toimenpideopetuksen osalta tilanne voi olla vaikeampi. Potilaalle tulee ennen toimenpidettä tehdä selkoa opetustilanteessa suoritettavan toimenpiteen merkityksestä ja vaikutuksista, opetuksen ja opiskelijoiden osuudesta ja tapahtuminen kulusta opetuksen aikana sekä siitä, että mukana on kokenut opetuksesta ja hoidosta vastaava lääkäri. Tämä koskee myös anestesiassa suoritettavia toimenpiteitä. Erityistä huolellisuutta tietoon perustuvan suostumuksen pyytämisessä on nouda-

KOULUTUS JA TUTKIMUS 165 tettava, jos opetus voi merkitä ylimääräistä rasitusta potilaalle, hänen on vaikea kieltäytyä (nukutettuna, tiedottomana, päihteiden vaikutuksena alaisena oleva) tai hänellä on vaikeuksia ymmärtää opetuksen merkitystä (kuten dementian tai psykiatrisen sairauden vuoksi). Opetuspotilaan kohtelu Opettajien on kiinnitettävä erityistä huomiota lääkärin etiikkaan ja kollegiaaliseen käytökseen. Kouluttajana toimivan lääkärin tulee käsitellä potilasta hienotunteisesti ja ystävällisesti, sillä hän toimii potilas-lääkärisuhteen mallina opiskelijoille. Opiskelijoiden velvollisuus on kunnioittaa potilasta ja käyttäytyä opetustilanteessa asiallisesti. Potilaan tietosuoja ei saa opetuksen vuoksi vaarantua. Viime aikoina kliinisessä pienryhmäopetuksessa on syntynyt huomattavia ongelmia kasvaneiden ryhmäkokojen ja potilaspulan vuoksi. Potilaan mukavuuden takia opetusryhmät tulisi pitää suhteellisen pieninä ja tarkkaan harkita sitä, kuinka monen opiskelijan voidaan kohtuudella sallia tutkivan samaa potilasta. Jotta opetuspotilaiden saanti jatkossakin olisi turvattu, tulee erityistä huomiota kiinnittää potilaiden informoimiseen sekä siihen, että heille jää opetustilanteesta myönteinen kuva. Opettajien ja opiskelijoiden tulee osoittaa opetuspotilaille arvostavansa heidän panostaan lääketieteellisen ammattitaidon kehittämisessä. Eettiset periaatteet kliinisessä tutkimustyössä Tärkein kliinistä tutkimustyötä koskeva kansainvälinen eettinen ohje on Maailman lääkäriliiton Helsingin julistus. Sillä ja muilla lääkärijärjestöjen suosituksilla sekä kansallisilla ja kansainvälisillä ohjeilla ja laeilla pyritään suojelemaan tutkimukseen osallistuvien oikeuksia ja terveyttä. Tutkimuksen etiikka on muutakin kuin säännösten täyttämistä. Tutkittavan hyvinvointi ja oikeudet tulee pitää aina etusijalla tieteen ja yhteiskunnan etuun nähden. Tutkittavalla on oikeus päättää osallistumisestaan vapaaehtoisesti, saatuaan ymmärrettävän selostuksen tutkimuksesta. Lääkärillä on keskeinen asema tiedon välittämisessä ja tutkittavan oikeuksien kunnioittamisessa. Lääketieteen perusta on ihmiseen kohdistuva kliininen tutkimus, joka on välttämätöntä lääketieteen edistämiseksi. Uuden tiedon etsimiseen liittyy aina myös tuntemattomia riskejä ja odottamattomia haittoja, jopa vaaroja. Siksi on tärkeää määritellä yleisesti hyväksyttävät tutkimuksen tavat, tavoitteet, menetelmät ja ne rajat, joilla suojellaan tutkimukseen osallistuvien koskemattomuutta, oikeuksia ja terveyttä. Näin pyritään varmistamaan, että kliininen tutkimus on menetelmiltään pätevää, tuloksiltaan luotettavaa ja eettisesti hyväksyttävää. Tutkimuksen ohjauksen kehitys Nürnbergin oikeudenkäynnissä vuonna 1947 syytteessä olleesta 23 lääkäristä ja tutkijasta seitsemän tuomittiin kuolemaan ja yhdeksän elinkautiseen vankeuteen heidän keskitysleireillä suorittamiensa epäinhimillisten kokeilujen ja tutkimuksien vuoksi. Oikeudenkäynnin päätöksessä vahvistettiin myös nk. Nürnbergin säännöstö, joka asetti ensimmäisen kerran kansainvälisesti tutkimushenkilön tietoon perustuvan suostumuksen (informed consent) ehdoksi tutkimukseen osallistumiselle. Yhdistyneet Kansakunnat vahvisti vuonna 1966 ihmisen vapaasta tahdostaan antaman suostumuksen lääketieteellisen ja muun tieteellisen kokeen ehdoksi. Nürnbergin oikeudenkäynnin jälkeen perustetun Maailman lääkäriliiton yhdeksi tärkeimmistä tehtävistä muodostui ihmiseen kohdistuvaa tutkimustyötä ohjaavien eettisten periaatteiden laatiminen. Nämä periaatteet hyväksyttiin Maailman lääkäriliiton

166 KOULUTUS JA TUTKIMUS kokouksessa Helsingissä vuonna 1964. Tätä Helsingin julistusta (ks. s. 190) on sittemmin tarkistettu useita kertoja ja siitä on tullut kliinisen tutkimuksen eettinen ohjenuora kaikkialla maailmassa. Helsingin julistus on kokoelma eettisiä periaatteita. Se on perustana monissa kansainvälisissä, maita sitovissa yleissopimuksissa, kuten Euroopan neuvoston v. 1997 laatimassa ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevassa yleissopimuksessa (ETS 164, biolääketiedesopimus) sekä sen biolääketieteellistä tutkimusta koskevassa lisäpöytäkirjassa. Euroopan neuvoston yleissopimukset ovat allekirjoittajamaita poliittisesti sitovia, vaikka varsinainen sitovuus syntyy vasta ratifioinnin myötä. Mm. Suomen laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (tutkimuslaki 488/ 1999) perustuu tähän Suomen allekirjoittamaan biolääketiedesopimukseen. Lääkäritutkijaa Suomessa sitovat säädökset Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimuksen johtajan tulee olla kliinisesti pätevä lääkäri. Suomessa toimivaa lääkäritutkijaa velvoittavat monet kansalliset lait, asetukset ja muut säännökset, jotka uudistettiin vuonna 2004 Euroopan parlamentin ja neuvoston lääketutkimusdirektiivin 2001/ 20/EY voimaantulon vuoksi. Tutkimustyön ajankohtaisista säännöksistä löytyy ajankohtaista tietoa lääkelaitoksen, ETENEn ja sairaanhoitopiirien eettisten toimikuntien internet-sivuilta. (Ks. Eettiset toimikunnat) Kliinisessä tutkimuksessa noudatettavia lakeja ovat laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999, muutos 295/ 2004), laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/92), lääkelaki (395/1987, muutos 296/2004), potilasvahinkolaki (585/86), henkilötietolaki (523/99), geenitekniikkalaki (377/95 ja -asetus 821/95) sekä laki ihmiselinten ja kudosten lääketieteellisestä käytöstä (kudoslaki 101/2001). Kansainvälistä lääkäritutkijaa sitovia säännöksiä ovat Euroopan neuvoston biolääketiedesopimus sekä EU:n lääketutkimusdirektiivi, jotka molemmat ovat myös osa kansallista lainsäädäntöämme. Helsingin julistus on suositus lääkäreille, samoin kuin muut kansainväliset suositukset ja ohjeet, kuten CIOMSin (Council for International Organizations of Medical Sciences) ohjeet. Kliinisen tutkimuksen eettisyys Tutkimustyössä lääkärin on varjeltava tutkittavan elämää, terveyttä, yksityisyyttä ja ihmisarvoa. Tutkimuksessa on noudatettava yleisesti hyväksyttyjä tieteellisiä periaatteita ja sen on perustuttava tieteelliseen kirjallisuuteen tai muihin asianmukaisiin tietolähteisiin, riittäviin laboratoriokokeisiin ja tarvittaessa myös eläinkokeisiin. Ihmiseen kohdistuva lääketieteellinen tutkimus voidaan toteuttaa vain, kun sen tavoite ja odotettavissa oleva hyöty ovat tärkeämpiä kuin siitä tutkittavalle mahdollisesti koituvat riskit ja rasitus. Ihmiseen kohdistuva biolääketieteellinen tutkimus on eettisesti oikeutettu vain, jos sen odotetaan edistävän ihmisen terveyttä. Tieteellisesti huono tutkimus ei ole eettisesti perusteltua, koska se altistaa tutkittavat tarpeettomille riskeille ja tuhlaa rajallisia tutkimusresursseja. Tutkimustyössä on kiinnitettävä erityistä huomiota sellaisiin tutkittaviin, jotka eivät pysty itse antamaan suostumustaan osallistumisesta tutkimukseen tai ovat erityisen alttiita ulkoisille vaikutuksille. Mm. Suomen tutkimuslaissa mainitaan erityisryhminä lapset, vajaavaltaiset, raskaana olevat naiset sekä vangit, ja tutkimuslaissa on myös erityissäännöksiä sikiöiden ja alkioiden tutkimuksesta. Riippuvaisuus- ja kykenevyyskysymykset ovat kuitenkin yksilöllisiä, ja on tärkeää pohtia niitä jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa. Eettisen toimikunnan lausunto Kaikissa sairaanhoitopiireissä toimii lakisääteisiä eettisiä toimikuntia, jotka tarkastelevat tutkimussuunnitelmia tutkittavan oikeuksien lähtökohdista. Toimikunnissa on lakisääteisesti myös muiden alojen edustajia ja maallikkojäseniä edustamassa tutkittavia. Usein tutkijan ja eettisten toimikuntien välillä syntyy pitkiäkin keskusteluita siitä,

KOULUTUS JA TUTKIMUS 167 onko tutkittavalle annettava informaatio ymmärrettävää ja toteutuvatko tutkittavan oikeudet juuri siinä potilasryhmässä, jossa tutkimusta tehdään. Tällaisessa arvioinnissa nimenomaan eettisten toimikuntien maallikkojäsenet tekevät arvokasta työtä. Hyvä ennakkosuunnittelu ja tarvittaessa eettisen toimikunnan konsultointi ennakkoon helpottavat työtä molemmin puolin. Vaikka eettisen toimikunnan yksi tärkeä tehtävä on tarkistaa, että tutkimus täyttää lain vaatimukset, tutkimuksen eettisyyden vaatimus nousee lainsäädännön yläpuolelle. Eettinen toimikunta arvioi tutkimussuunnitelman ennalta asiakirjojen perusteella, tutkijan vastuulla on tutkimuksen kulku eettisten periaatteiden mukaisesti. Ennen tutkimuksen alkua ihmiseen kohdistuvasta lääketieteellisestä tutkimuksesta on saatava eettisen toimikunnan myönteinen lausunto. Mikäli tutkimus on kansainvälinen kliininen lääketutkimus, lausunnosta vastaa Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan ETENEn lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto TUKI- JA. Lausuntopyyntöön on liitettävä tutkimussuunnitelma, sen tiivistelmä (erityisesti jos tutkimussuunnitelma on kirjoitettu muulla kuin suomen kielellä), tutkittaville jaettava tiedote sekä suostumusasiakirja. Eettiset toimikunnat arvioivat myös potilaiden rekrytointimenettelyä sekä tutkimukseen käytettävien resurssien ja otettujen vakuutusten riittävyyttä. (Ks. Eettiset toimikunnat) Kliinisistä lääketutkimuksista täytyy ilmoittaa myös Lääkelaitokselle ennen tutkimuksen aloittamista. Sekä eettisillä toimikunnilla että Lääkelaitoksella on yksityiskohtaisia ohjeita kliinisten lääketutkimusten suorittamisesta. Tutkimusta ei saa käynnistää, ennen kuin siihen on saatu asiamukainen lupa tutkimusyksikön johtajalta tai kliinisten lääketutkimusten kohdalla Lääkelaitokselta. Eettisen toimikunnan myönteinen lausunto on edellytys tutkimusluvan myöntämiselle. Jos tutkimussuunnitelmaan tulee olennaisia muutoksia, myös niistä on saatava eettisen toimikunnan myönteinen lausunto. Vakavista kliinisissä lääketutkimuksissa esiintyvistä haittavaikutuksista on ilmoitettava sekä eettisille toimikunnille että Lääkelaitokselle. Tietoon perustuva suostumus Ihmiseen kohdistuvaa lääketieteellistä tutkimusta ei saa suorittaa ilman tutkittavan kirjallista, tietoon perustuvaa suostumusta. Jos tutkittava ei kykene itse antamaan suostumustaan, suostumuksen tutkimukseen voi antaa lähiomainen, muu läheinen tai laillinen edustaja. Tutkittavalle on annettava ymmärret-tävässä muodossa riittävä selvitys hänen oikeuksistaan, tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja siinä käytettävistä menetelmistä, mahdollisista riskeistä ja haitoista sekä muista mahdollisista hoitovaihtoehdoista. Tutkittava voi peruuttaa suostumuksensa milloin tahansa ilman kielteisiä seurauksia. Potilaat luottavat lääkäreihinsä joskus niin paljon, etteivät itse juuri paneudu tutkimukseen liittyviin ongelmakysymyksiin. Lääkärin on syytä painottaa suostumusta pyytäessään, että tutkittava itse on oman elämänsä paras asiantuntija, ja hän itse pystyy parhaiten arvioimaan mitä vaikutusta tutkimuksella itselleen on. Suostumusta pyydettäessä on tärkeää painottaa tutkittavalle myös sitä, että tutkimuksessa on aina näkökohtia, joita ei voi tietää ennakolta ja joihin tutkimuksella yritetään saada vastaus. Jos tutkittava on lääkärin oma potilas, on tärkeää olla erityisen herkkä pyydettäessä potilasta tutkimukseen. Mahdollisuuksien mukaan on harkittava, voisiko suostumuksen tällöin pyytää toinen lääkäri. Uusia eettisesti ongelmallisia ja keskustelua herättäviä kysymyksiä on noussut tutkimuksissa, joissa käytetään erilaisten tutkimusten yhteydessä otettuja kudosnäytteitä. Mikäli näytteitä käytetään uusiin tutkimustarkoituksiin, pitää kudoslain (101/2001) mukaan tutkittavalta pyytää uusi suostumus. Tällä säännöksellä korostetaan yksilön oikeutta hallita hänestä otettuja tutkimusnäytteitä. Tutkimusprojektia suunniteltaessa onkin tärkeää miettiä jo etukäteen, mitä asioita tutkimusnäytteistä halutaan tutkia nyt ja mitä myöhemmin tutkimuksen mahdollisissa jatkoprojekteissa. Uuden suostumuksen pyytäminen vuosia näytteen oton jälkeen voi olla hyvin hankalaa ja jopa kiusallista sekä tutkijalle että tutkittavalle. Toisaalta kysy-

168 KOULUTUS JA TUTKIMUS mys siitä, miten laajan suostumuksen tutkittavan voidaan katsoa kykenevän antamaan, on askarruttanut sekä eettisiä toimikuntia että viranomaisia. Tutkimustuloksien julkaiseminen Tieteellinen tutkimus pyrkii uuden luotettavan tiedon löytämiseen. Kun tutkimus päättyy, on tärkeää, että sen tulokset julkaistaan riippumatta siitä, ovatko ne toivottuja vai ei. Ennen tutkimuksen alkamista tutkijan on hyvä sopia toimeksiantajan kanssa siitä, miten tutkimus julkaistaan, jotta pettymyksiltä ja ristiriidoilta vältytään mahdollisimman pitkälle. (Ks. Lääketieteellinen julkaisutoiminta) On ongelma, että tutkimuksia joissa tutkittavalla hoidolla ei todeta merkittävää eroa vertailuryhmään (ns. nollatutkimus), ei aina saada julkaistuksi yhtä arvostetuissa lehdissä kuin samantasoisia tutkimuksia, joissa todetaan merkittäviä eroja. Tämä vaikeuttaa lääkkeiden vaikuttavuusarviointia ja voi myös aiheuttaa turhien tutkimusten toistoa. Tutkimustuloksien vääristely ei ole sallittua. Jos eettisiä periaatteita ei ole noudatettu tai tutkimustuloksia vääristellään, ei tutkimuksia pidä hyväksyä julkaistavaksi. Usein kuitenkin tällaisen havaitseminen ennakolta on mahdotonta, jolloin tutkijan etiikan ja jälkikäteisten sanktioiden merkitys korostuvat. Lisätietoja: Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta ETENE: www.etene.org - Tutkimustyötä koskevia säännöksiä, mm. Euroopan komission ohjeet suomeksi - Sairaanhoitopiirien eettisten toimikuntien yhteystiedot Lääkelaitos: www.nam.fi - Ohjeet kliinisten lääketutkimusten suorittamisesta (www.nam.fi/uploads/maaraykset/ M2_2004.pdf) Tutkimuseettinen neuvottelukunta: http:// pro.tsv.fi/tenk/ Maailman lääkäriliitto: www.wma.net - Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. WMA 1964, korjattu mm. 2000 ja 2004. - Helsingin julistus suomeksi: www.laakariliitto.fi Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS): www.cioms.ch - International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. CIOMS 2002. Euroopan neuvosto: http://conventions.coe.int/ : - Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being With Regard to the Application of Biology And Medicine: Convention On Human Rights and Biomedicine (Ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskeva yleissopimus (ETS164) - Additional Protocol to the Convention of Human Rights and Biomedicine Concerning Biomedical Research, 2004. Euroopan komissio: http://eudract.emea.eu.int - Euroopan komission ohjeet ja direktiivit Maailman terveysjärjestö: www.who.int - Guidelines for Good Clinical Practice for Trials on Pharmaceutical Products. WHO1995. UNESCO: www.unesco.org/ibc - Declaration on Universal Norms on Bioethics. UNESCO 2004. Lääketieteellinen julkaisutoiminta Lääketieteellisten julkaisujen ja yksittäisten artikkelien tulee olla tieteellisesti päteviä, objektiivisia ja rehellisiä. Tutkimustulokset tulee esittää siten, että lukijalla on mahdollisuus arvioida tutkimuksen pätevyys, siitä tehtyjen päätelmien oikeellisuus ja tulosten todellinen merkitys. Kirjoittajan on ilmoitettava päätoimittajalle kaikista sellaisista taloudellisista ja muista sidonnaisuuksista, joilla voisi olla merkitystä kirjoitukselle. J ulkaisut ovat keskeisiä esitettäessä uutta ja tärkeää lääketieteellistä tietoa. Siksi kaiken julkaisutyön tulee täyttää eettiset vaatimukset. Uuden tiedon omaksuminen ja sen hyödyntäminen potilaiden hoidossa on vält- tämätöntä lääkärien ammattitaidon jatkuvalle kehittymiselle. Lääketieteellisten julkaisujen ja yksittäisten artikkelien tulee olla tieteellisesti päteviä, objektiivisia ja rehellisiä. Tutkimustu-

KOULUTUS JA TUTKIMUS 169 lokset tulee esittää siten, että lukijalla on mahdollisuus arvioida tutkimuksen pätevyys, siitä tehtyjen päätelmien oikeellisuus ja tulosten todellinen merkitys. Tarvittaessa lukijan tulee myös voida esittää poikkeavat näkemyksensä tutkimuksesta ja sen päätelmistä lehdessä. Tutkimuksen tulee siis olla dokumentoitu siten, että se kestää tieteellisen kritiikin. Kirjallisuusluettelo on tärkeä osa oikeaa raportointimenettelyä. Hyvä tutkimus on objektiivista, ennakko-odotuksista tai -toivomuksista riippumatonta. Kotimaisissa lääketieteellisissä lehdissä suurin osa julkaisuista koostuu katsausartikkeleista. Niissäkin on tärkeää esittää olemassa oleva tieto tasapainoisesti, kattavasti ja taloudellisista tai muista intresseistä riippumattomasti. Lääketieteellisten artikkeleiden laadun takaamiseksi tulee käyttää ns. referee-menetelmää, jossa sitoutumattomat asiantuntijat ottavat kantaa julkaistavaksi tarjottuun kirjoitukseen ennen kuin se hyväksytään julkaistavaksi. Ulkopuolisen asiantuntijan ei pidä arvioida käsikirjoitusta, jonka käsittelyssä hän ei tunne olevansa puolueeton ja riippumaton. Aiemmin julkaistuja kirjoituksia tulee lainata hyvän tavan mukaisesti. Siteerauksen tulee olla apuna joko perustelemassa omaa tieteellistä näkemystä tai tieteellisen kritiikin kohteena. Pelkistä tai suurelta osalta sitaateista koostuvaa tai yksipuolisesti lainauksia sisältävää kirjoitusta ei pidetä hyvän tavan mukaisena. Lainat on myös aina selkeästi erotettava kirjoittajan omasta tekstistä. Lainauksen laajuus ja se, missä tarkoituksessa lainaus on tapahtunut, ratkaisevat arvioitaessa onko kysymys lainaamisesta vai plagioinnista. Kaksoisjulkaiseminen eli saman tai suurelta osin samansisältöisen artikkelin yhtäaikaista tarjoamista eri lehtiin ei myöskään pidetä hyvän tavan mukaisena. Suositeltavaa sen sijaan on, että alun perin kansainvälisessä lehdessä julkaistu merkittävä kotimainen tutkimus julkaistaan myös kansallisessa lehdessä. Usein artikkeleissa on useampia kuin yksi kirjoittaja. Kirjoittajien järjestyksen päättävät kirjoittajat yhdessä. Kuka tahansa tutkimustyöhön ja raportointiin osallistunut henkilö ei kuitenkaan täytä kirjoittajalle asetettavia kriteereitä, jotka on kirjattu kansainvälisesti käytössä olevaan Vancouver-suositukseen. Kirjoittajan tulee osallistua merkittävällä panoksella tutkimuksen suunnitteluun tai ainakin aineiston analyysiin ja tulosten tulkintaan sekä julkaisun kirjoittamisprosessiin. Tutkimusryhmän johtajuus tai esimiesasema ilman merkittävää työpanosta ei ole riittävä syy tulla mainituksi kirjoittajana. Kirjoittajien tulee myös pystyä ottamaan julkinen vastuu kirjoituksen sisällöstä. Oman ongelmansa muodostaa tieteellinen petos, jossa kirjoittaja on vääristellyt tietoja ja tuloksia. Tästä voi seurata hyvinkin vakavia seuraamuksia tiedon leviämiselle ja hoitokäytännöille. Vastuu tällaisissa tilanteissa kuuluu kirjoittajalle itselleen ja lehdelle, joka kirjoituksen on julkaissut, sekä taustajärjestöille, joiden tuella työ on tehty. Lehden tulee saada välittömästi tieto vilpistä ja julkaista mahdollisimman pian ns. retraktio eli peruutus. Julkaistuilla artikkeleilla saattaa olla vaikutusta hoitokäytäntöihin ja siten taloudellista merkitystä. Yleisen kansainvälisen käytännön mukaisesti kirjoittajan on artikkelia lähettäessään ilmoitettava päätoimittajalle kaikista sellaisista sidonnaisuuksista, joilla voisi olla merkitystä kirjoitukselle. Tällaisia ovat esimerkiksi työsuhde tai osakkuus organisaatiossa, joka saattaisi taloudellisesti hyötyä tai kärsiä kirjoituksista. Käytännön ohjeena voi noudattaa British Medical Journalin suositusta: kannattaa ilmoittaa sellaiset sidonnaisuudet, joiden julkitulo artikkelin julkaisemisen jälkeen tuntuisi kiusalliselta. Lisätietoja: Suomen Lääkärilehden kirjoitusohjeet. www.laakarilehti.fi Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals, 2001: www.icmje.org.

170 KOULUTUS JA TUTKIMUS Eettiset toimikunnat ja neuvottelukunnat Keskeiset eettiset toimikunnat ovat Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) ja sen lääketieteellinen tutkimuseettinen jaos (TUKIJA) sekä sairaanhoitopiireihin lääketieteellistä tutkimusta varten perustetut eettiset toimikunnat, jotka kaikki ovat lakisääteisiä. Joihinkin sairaanhoitopiireihin on lisäksi perustettu alueellisia hoitoeettisiä neuvottelukuntia, jotka eivät ole lain vaatimia. On tärkeää, että terveydenhuoltoon ja lääketieteelliseen tutkimukseen liittyvistä kysymyksistä käydään laajaa keskustelua yhteiskunnassa. Suomessa on useita valtakunnallisia terveydenhuollon ja tieteen eettisiin kysymyksiin perehtyneitä neuvottelukuntia, joiden tehtävänä on seurata alansa tutkimusta ja toimintaa sekä ottaa kantaa niihin liittyviin eettisiin kysymyksiin. Ne toimivat yhteistyössä sekä keskenään että alueellisten ja kansainvälisten toimielinten kanssa. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) perustettiin vuonna 1998. Neuvottelukunnan perustaminen kirjattiin lakiin potilaan oikeuksista (785/ 1992). Neuvottelukunnan tehtävänä on käsitellä terveydenhuoltoon ja potilaan asemaan liittyviä eettisiä kysymyksiä periaatteelliselta kannalta ja antaa niistä suosituksia. Se voi myös tehdä aloitteita sekä antaa lausuntoja ja suosituksia terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä ja herättää niitä koskevaa keskustelua yhteiskunnassa. Neuvottelukunta toimii asiantuntija-apuna terveydenhuoltoa ja sitä koskevaa lainsäädäntöä kehitettäessä, kerää ja välittää tietoa terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä ja kansainvälisestä terveydenhuoltoa koskevasta eettisestä keskustelusta, terveydenhuollon ja terveydenhuollon teknologian kehityksestä ja sen liittymisestä eettisiin kysymyksiin. Neuvottelukunta on nimensä mukaan neuvoa antava, se voi antaa ohjeita ja suosituksia, mutta sen päätökset eivät ole sitovia. Neuvottelukunnan jäsenet, jotka valtioneuvosto nimittää nelivuotiskaudeksi, edus- tavat mm. potilaita, terveyspalvelujen järjestäjiä, terveydenhuollon ammattihenkilöitä, oikeustieteitä, terveydenhuollon eri alojen tutkijoita ja kansanedustuslaitosta, ja heidän tulee olla perehtyneitä terveydenhuollon eettisiin kysymyksiin. Vuonna 1999 nimitettiin ETENEn lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) jonka tehtävistä on säädetty tutkimuslaissa (488/1999). Se tukee alueellisia eettisiä toimikuntia tutkimusta koskevissa periaatteellisissa eettisissä kysymyksissä ja niitä koskevan koulutuksen järjestämisessä. Jaosto antaa kansallisen lausunnon kansainvälisistä monikeskustutkimuksista, minkä tehtävän jaosto voi antaa myös jonkin sairaanhoitopiirin eettiselle toimikunnalle. Jos tutkimussuunnitelma on saanut kielteisen lausunnon sairaanhoitopiirin eettisessä toimikunnassa, se voidaan lähettää jaoston arvioitavaksi. ETENEn ja TUKIJAn toiminta on julkista. Lausunnot, kokouspöytäkirjat, julkaisut yms. löytyvät neuvottelukunnan internetsivuilta www.etene.org. Tutkimuseettinen neuvottelukunta Vuonna 1991 perustettu tutkimuseettinen neuvottelukunta on asiantuntijaelin, joka käsittelee kaikkeen tieteelliseen tutkimukseen liittyviä eettisiä kysymyksiä. Opetusministeriön kolmivuotiskausiksi nimeämä neuvottelukunta kokoontuu kahdeksan kertaa vuodessa. Sen tehtävänä on tehdä esityksiä ja antaa lausuntoja viranomaisille tutkimuseettisistä lainsäädäntö- ja muista kysy-

KOULUTUS JA TUTKIMUS 171 myksistä, toimia asiantuntijaelimenä tutkimuseettisiä ongelmia selvitettäessä, tehdä aloitteita tutkimusetiikan edistämiseksi sekä edistää tutkimusetiikkaa koskevaa keskustelua Suomessa, seurata alansa kansainvälistä kehitystä sekä osallistua aktiivisesti kansainväliseen yhteistyöhön sekä harjoittaa tutkimuseettisiin kysymyksiin liittyvää tiedotustoimintaa. Tutkimuseettinen neuvottelukunta on mm. julkaissut ohjeiston hyvästä tieteellisestä käytännöstä ja sen loukkausten käsittelemisestä. Neuvottelukunta järjestää seminaareja ja tekee aloitteita akateemisen ja yhteiskunnallisen keskustelun edistämiseksi. Neuvottelukunnan tekemät päätökset ovat suosituksen luonteisia eivätkä sen antamat lausunnot ole oikeudellisesti sitovia. Biotekniikan neuvottelukunta ja geenitekniikan lautakunta Biotekniikan neuvottelukunta perustettiin vuonna 1992 edistämään yhteistyötä geenitekniikkaa käyttävien tahojen välillä, seuraamaan biotekniikan terveys- ja ympäristövaikutuksia sekä kehittämään bio- ja geenitekniikan tutkimusta, tiedotusta ja koulutustoimintaa. Suomessa toimii myös geenitekniikan lautakunta, joka mm. käsittelee tutkimussuunnitelmia ja antaa tutkimuslupia geeniteknologiaa käyttävissä tutkimuksissa. Tavoitteena on ihmiselle, eläimille ja ympäristölle turvallinen ja eettisesti hyväksyttävä geeniteknologian käyttö. Lautakunta toimii myös yhteistyöelimenä Euroopan unioniin, jonka biotekniikkaa käsittelevät direktiivit säätelevät bioteknologian käyttöä EU:n jäsenvaltioissa. Alueelliset eettiset toimikunnat Tutkimuslaki edellyttää, että lääketieteellisten tutkimusten eettisyys arvioidaan ennakolta ja että riippumaton sairaanhoitopiirin eettinen toimikunta antaa niistä puoltavan lausuntonsa ennen tutkimuksen aloittamista. Sairaanhoitopiirissä on oltava vähintään yksi eettinen toimikunta. Jos tutkimus saa eettiseltä toimikunnalta kielteisen lausunnon, se voidaan siirtää ETENEn lääketieteellisen tutkimuseettisen jaoston arvioitavaksi. (Ks. Eettiset periaatteet kliinisessä tutkimustyössä). Tutkimuslaki määrittelee eettisten toimikuntien koon, kokoonpanon sekä tehtävät. Sairaanhoitopiirit nimittävät omat eettiset toimikuntansa, ja lääninhallitukset rekisteröivät ne. Suomessa on 21 sairaanhoitopiirissä 30 eettistä toimikuntaa. Eettiset toimikunnat arvioivat tutkimuksia tutkimuslain(488/1999), henkilötietolain (523/99) sekä kansainvälisten säännösten pohjalta. Näistä tärkeimpiä ovat Euroopan neuvoston biolääketiedettä ja ihmisoikeuksia koskeva yleissopimus (ETS 164) sekä EY:n direktiivi 2001/20/EY, joka koskee kliinisten lääketutkimusten hyvää kliinistä toimintatapaa. Eettisten toimikuntien jäsenet toimivat virkavastuulla ja heillä on tutkimuksista salassapitovelvollisuus. Sairaanhoitopiirien eettiset toimikunnat arvioivat voimavarojensa rajoissa myös tutkimuslain piiriin kuulumattomia tutkimussuunnitelmia, mm. hoitotieteellisiä tutkimuksia. Myöskään mm. psykologiset tutkimukset, rekisteritutkimukset tai haastattelututkimukset eivät kuulu tutkimuslain piiriin. Niitä varten on perustettu mm. yliopistoihin ja tutkimuslaitoksiin eettisiä toimikuntia, jotka noudattavat tutkimuslain periaatteita kokoonpanossaan ja toiminnassaan. Joihinkin sairaanhoitopiireihin on perustettu alueellisia hoitoeettisiä neuvottelukuntia, joiden tehtävänä on keskustella alueellisesti terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä. Ne voivat myös laatia suosituksia ja ohjeita potilaiden hoitoon, ja miettiä myös tapauskohtaisia kysymyksiä. Joillain paikkakunnilla, mm. Helsingissä sekä Joensuussa, on perustettu eettisiä keskusteluryhmiä, jotka säännöllisin väliajoin keskustelevat terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä. Nämä keskusteluryhmät perustuvat vapaaehtoisuuteen eikä niillä ole virallista asemaa terveydenhuollon kentässä.

172 KOULUTUS JA TUTKIMUS Kansainvälisiä organisaatioita Moniin maihin on viime vuosina perustettu kansallisia terveydenhuollon ja bioetiikan kysymyksiä käsitteleviä toimikuntia. Euroopan neuvoston kansallisten eettisten toimikuntien komitea (COMETH) kokoontuu vuoden kahden välein päämääränään lisätä keskustelua ja yhteistyötä kansallisten eettisten toimikuntien välillä. Pyrkimyksenä on myös lisätä julkista keskustelua mm. terveydenhuollon eettisistä kysymyksistä. Myös Euroopan komissio järjestää kokouksia jäsenmaidensa kansallisten eettisten toimikuntien edustajille. Kansainvälisistä järjestöistä mm. WHO järjestää kansallisten eettisten toimikuntien kokouksia. Myös UNESCOlla on bioeettinen komitea. Yhteystiedot: Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) Sosiaali- ja terveysministeriö PL 33 (Kirkkokatu 14, Helsinki) 00023 Valtioneuvosto puh. (09) 160 74357 faksi (09) 160 74312 etene@stm.fi www.etene.org Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) Mariankatu 5 00170 Helsinki puh. (09) 2286 9234 faksi (09) 2286 9244 tenk@tsv.fi pro.tsv.fi/tenk Biotekniikan neuvottelukunta (BTNK) Kansanterveyslaitos (KTL) Mannerheimintie 166, 00300 Helsinki puh. (09) 47441 faksi (09) 4744 8408 sihteeri@biotekniikanneuvottelukunta.fi www.biotekniikanneuvottelukunta.fi Geenitekniikan lautakunta (GTLK) Sosiaali- ja terveysministeriö PL 33, 00023 Valtioneuvosto puh. (09) 16001 faksi (09) 160 73876 palaute@geenitekniikanlautakunta.fi www.geenitekniikanlautakunta.fi

173 Keskeiset eettiset ohjeistot Seuraaville sivuille on koottu viralliset muotoilut lääkärin etiikan perusperiaatteista. Lääkärinvala ja lääkärin eettiset ohjeet löytyvät kirjan alusta. Täällä kirjan loppuosassa ovat muut Suomen Lääkäriliiton jäsenilleen antamat etiikkaan liittyvät ohjeet. Tänne on koottu myös kaikkein keskeisimmät Maailman lääkäriliiton WMA:n eettisistä julistuksista ja ohjeista. Suomennettuina julkaistavat WMA:n ohjeet on hyväksytty suomalaisia lääkäreitä koskeviksi ohjeiksi. Maailman lääkäriliitto on antanut useita kymmeniä eettisiä julkilausumia ja ohjeita. Täydelliset ja ajan tasalla olevat tiedot niistä löytyvät järjestön verkkosivuilta www.wma.net. Hippokrateen vala julkaistaan kirjassa lähinnä historiallisen merkityksensä takia. HIPPOKRATEEN VALA... 174 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE Lääkärin kollegiaalisuusohjeet... 175 Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta... 176 Suomen Lääkäriliiton ohje asiantuntijana ja lausunnonantajana toimivalle lääkärille.. 179 Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointiohjeet... 180 Ohjeet oppiarvojen ja virkanimien käytöstä... 182 Lääkärit ja lääketeollisuus ohjeet lääkäreille... 182 Terveydenhuollon laadunarvioinnin eettiset ohjeet... 183 Telelääketieteen eettiset ohjeet... 185 Syntymättömän oikeudet... 186 Suomen Lääkäriliiton ohje urheilulääkäreille... 187 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON (WMA) KESKEISIMMÄT SUOSITUKSET JA OHJEET Declaration of Geneva... 189 International Code of Medical Ethics... 189 Maailman lääkäriliiton Helsingin julistus: Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimustyön eettiset periaatteet... 190 Lissabonin julistus potilaan oikeuksista... 194 Pakolaisten terveydenhuollon periaatteet... 196 Maailman lääkäriliiton julistus terveydenhuollon periaatteista urheilulääketieteen alalla.... 196 World Medical Association Declaration of Tokyo: Guidelines for Medical Doctors Concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to Detention and Imprisonment... 198 Declaration of Oslo: Therapeutic Abortion... 199 World Medical Association Declaration on Euthanasia... 200 World Medical Association Resolution on Euthanasia... 200

174 Hippokrateen vala *) Suomentanut Heikki Solin Minä vannon Apollonin, lääkärin, kautta ja Asklepioksen, Hygieian ja Panakeian ja kaikkien jumalien ja jumalattarien kautta, kutsumalla heidät todistajiksi, että tulen kykyni ja harkintani mukaan täyttämään tämän valan ja kirjallisen sitoumuksen. Tulen pitämään vanhempieni arvoisena sitä, joka on opettanut minulle tämän taidon, ja jakamaan hänen kanssaan elatukseni, ja hänen tarvitessaan apua tulen sitä antamaan. Hänen poikiaan olen pitävä veljinäni ja opettava heille, mikäli he niin haluavat, tämän taidon ilman palkkaa ja sopimusta. Opastusta ja luentoja sekä kaikkea muuta opetusta olen antava pojilleni ja opettajani pojille sekä niille oppilaille, jotka ovat sitoutuneet kirjallisesti ja valallisesti lääkärilakiin, mutta en kenellekään muulle. Elintapoja koskevia ohjeita tulen käyttämään sairaiden hyväksi kykyni ja harkintani mukaan: tulen torjumaan kaiken, mikä voi olla vahingoksi ja vääryydeksi. En tule antamaan kenellekään kuolettavaa myrkkyä, vaikka minulta sellaista pyydettäisiin, enkä neuvoa sellaisen valmistamiseen. Enkä tule antamaan naiselle sikiötä tuhoavia aineita. Puhtaasti ja hurskaasti olen viettävä elämääni ja harjoittava tointani. Niihin taloihin, joissa käyn, menen auttaakseni sairaita tekemättä tahallisesti mitään vääryyttä ja vahinkoa sekä pidättyen rakkaudesta naisten ja miesten, vapaiden ja orjien kanssa. Mikäli parannustyössäni tai sen ulkopuolella ihmisten parissa näen tai kuulen sellaista, mitä ei pidä levitettämän, vaikenen ja pidän sen salaisuutena. Jos täytän tämän valan enkä riko sitä, sallittakoon minun nauttia sekä elämästä että taidostani kaikkien ihmisten ikuisesti arvostamana. Mutta jollen sitä pidä, vaan teen väärän valan, tapahtukoon päinvastoin. *) Hippokrateen valaa, joka on peräisin neljänneltä vuosisadalta ennen Kristusta, pidetään lääkärin etiikkaa käsittelevien ohjeistojen perusmallina. Sitä on tarkasteltava oman aikakautensa valossa eikä sen tulkitsemisella nykyajan lääkäreitä yksityiskohtiaan myöten velvoittavaksi ohjeistoksi ole mitään asiallisia perusteita. Se julkaistaan tässä historiallisen merkityksensä vuoksi katsoen sen sisällön tuntemisen kuuluvan lääkärin perustietoihin.

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 175 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE Lääkärin kollegiaalisuusohjeet Hyväksytty Lääkäriliiton valtuuskunnassa 6.5.1988, uudistettu 11.12.1999 Suomen Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeiden tarkoituksena on pitää yllä arvonmukaista henkeä ja hyvää toveruutta maan lääkärikunnan keskuudessa. Ohjeet opastavat lääkäreitä käyttäytymään kollegiaalisesti työhön liittyvissä ja muissa keskinäisissä suhteissaan. Ohjeiden tarkoituksena ei ole suojella lääkäriä puutteellisen ammattitaidon, virheellisen menettelyn tai väärinkäytöksien selvittämiseltä ja seurauksilta. I Lääkärin on käyttäydyttävä kollegoitaan kohtaan suvaitsevasti ja osoittaen hyvää tahtoa. Erimielisyydet voidaan yleensä sopia perehtymällä toisen näkökohtiin. Jos ammattiasioissa syntyy ristiriita, lääkärin tulee pyrkiä selvittämään erimielisyys suoraan kollegansa kanssa. II Lääkäri ei saa loukata muita ammattikuntansa ryhmiä ja niiden oikeuksia. III Lääkärin tulee toimillaan, ratkaisuillaan ja esimerkillään ylläpitää ja edistää ammattietiikkaa ja kollegiaalisuutta. Erityisesti esimiehenä ja opettajana hänen on kiinnitettävä huomiota lääkärin etiikkaan ja kollegiaaliseen käytökseen. Tämä ei saa estää häntä valvomasta alaistensa ja oppilaidensa toimintaa eikä tutkimasta sattuneita virheitä tai rikkomuksia tai ryhtymästä toimenpiteisiin niiden johdosta. IV Jos lääkäri sairauden, päihteiden käytön tai muun syyn vuoksi tulee kykenemättömäksi hoitamaan potilaitaan ja mahdollisesti heille vaaralliseksi, on jokaisen kollegan velvollisuutena puuttua asiaan keskustelemalla asianomaisen kanssa ja tarjoamalla apua hoidon järjestämiseen. Jos tämä ei johda tulokseen, on lääkärin ilmoitettava havainnoistaan kollegan esimiehelle tai Lääkäriliittoon. Samoin tulee menetellä, jos kollega tieten tai tietämättään syyllistyy ammattiaan harjoittaessaan tai lääkärin virka-asemassaan ilmeisen virheelliseen menettelyyn. V Lääkäri ei saa levittää tai ylläpitää väärää käsitystä omasta tai kollegojen pätevyydestä, tutkimus- ja hoitomahdollisuuksista tai muista seikoista, jotka voisivat vaikuttaa potilaan tai virkaan valitsijoiden lääkärinvalintaan. VI Lääkärin on sopimatonta moittia potilaalle kollegansa toimintaa. Jos lääkäri havaitsee, että toisen lääkärin diagnoosi, hoito tai muu menettely on ollut virheellinen, on hänen ilmoitettava havainnoistaan asiallisesti sekä potilaalle että kyseiselle kollegalle. Lääkärin on aina muistettava myös oman erehtymisen mahdollisuus. VII Suositellessaan potilasta toiselle lääkärille lääkärin on annettava potilaasta lähetteellä asianmukaiset tiedot. Lähettäneelle ja jatkohoidosta vastaavalle lääkärille tulee potilaan luvalla toimittaa asianmukaiset potilasta koskevat tiedot ja ohjeet jatkohoitoa varten. Lääkärin aikoessa lopettaa yksityisen lääkärintoimen on suotavaa, että hän luovuttaa potilasasiakirjat potilaan suostumuksella hoitoa jatkavan lääkärin käyttöön. VIII Kun potilas tai hänen omaisensa toivovat, että toisenkin lääkärin mielipidettä kuultaisiin, tulee lääkärin suhtautua ehdotukseen myönteisesti, ja hänen velvollisuutensa on ilmoittaa kyseiselle lääkärille potilasta koskevat asianmukaiset tiedot. Havai-

176 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE tessaan tilanteen niin vaativan on lääkärin hankittava oma-aloitteisesti toisen lääkärin asiantuntija-apua. Mikäli toinen lääkäri arviotaan antaessaan havaitsee, että hänen ja kollegan näkemysten välillä on potilaan kannalta merkittävä ristiriita, on hänen pyrittävä selvittämään asia potilaan luvalla suoraan kollegansa kanssa. IX Lääketieteelliseen tutkimustyöhön ryhdyttäessä on suositeltavaa, että ryhmän jäsenet sopivat etukäteen keskinäisistä vastuualueistaan, velvollisuuksistaan ja tulosten julkaisuperiaatteista. Lääkäri ei saa toiminnassaan tai julkaisuissaan esittää yksinomaan omana ansionaan sellaista tutkimustulosta, jonka saavuttaminen on ratkaisevasti riippunut hänen yhden tai useamman työtoverinsa suorittamasta työstä tai asiantuntemuksesta. X Kollegiaalisuutta koskevat erimielisyydet, joista ei muuten päästä sovintoon, on saatettava Suomen Lääkäriliiton soviteltaviksi tai ratkaistaviksi eikä niistä saa antaa tietoja asiaankuulumattomille. Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 25.11.1977, täydennetty 13.9.1990 ja 1.4.1993 1. Todistuksen yleiset perusteet Lääkärintodistuksen tulee perustua sellaisiin tietoihin, joiden paikkansa pitävyydestä lääkäri itse on vakuuttunut. Näin ollen todistus ei saa nojata yksinomaan sen pyytäjän kertomukseen, vaan pääasiassa lääkärin omiin tietoihin kuten: omakohtaisiin havaintoihin, jotka perustuvat kliiniseen tutkimukseen, laboratoriotai röntgenlöydöksiin, omiin aikaisempiin muistiinpanoihin, sairaaloiden, laitoksien tai toisten lääkärien asiakirjoista ym. hankittuihin tietoihin. Omaisten tai sivullisten kertoma ei yksin oikeuta kirjoittamaan todistusta, joskin se voi olla merkittävää taustatietoa. Todistukseen on sisällytettävä kaikki johtopäätösten kannalta olennainen. 2. Sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvät todistukset Suppeat todistukset Suppeissa todistuksissa kuten lääkärintodistus A lyhytaikaisesta työkyvyttömyydestä, esteellisyydestä yms. riittää diagnoosi ja mahdollisesti muutama selittävä sana. Pelkän diagnoosin mainitseminen riittää varsinkin tapauksissa, joissa todistus koskee sairaalahoidon aikaa tai joissa täsmällisesti määriteltävän sairauden (esim. infarctus cordis, tonsillitis acuta, fractura colli femoris) perusteella ehdotetaan tavanomaista työkyvyttömyysaikaa. Milloin työkyvyttömyysaika on tavanomaista pitempi, se on perusteltava. Työkyvyttömyyttä todistettaessa on vaadittaessa voitava esittää perustelut sille, mitkä seikat vaikeuttavat tai estävät työntekoa yleensä ja erityisesti omassa ammatissa tai millä tavalla työnteko saattaa aiheuttaa potilaalle terveydellisiä haittoja. Laajat todistukset Laajoissa todistuksissa kuten lääkärinlausunto B pitkäaikaisesta työkyvyttömyydestä, invaliditeetista, oikeudesta erilaisiin etuuksiin jne. anamneesi ja objektiiviset havainnot on esitettävä niin täydellisesti, että toinen lääkäri voi niistä päätellä, yhtyykö hän esitettyihin johtopäätöksiin. Työkyvyttömyyttä arvioitaessa on tärkeää tietojen korreloiminen potilaan tekemän työn laatuun. Jos lääkäri ei sitä riittävästi tunne, on käytettävä työn rasittavuutta ja laatua yleisesti kuvaavia termejä. Näin on tehtävä myös potilaan jäljellä olevaa työkykyä arvioitaessa. Pysyvän työkyvyttömyyden tai haitan arviointi tulee suorittaa vasta silloin, kun hoidolla on saavutettu maksimaalinen pysyvä vaste.

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 177 Kansaneläkelain ja työeläkelakien mukaista työkyvyttömyyttä määriteltäessä ei invaliditeettiprosentti - taikka haitta-aste - ajattelulla ole merkitystä. Viimeksi mainitut on käsitettävä vain erääksi sairautta, vikaa tai vammaa luonnehtivaksi lisämäärittelyksi. Merkittävää sen sijaan on, mikä on jäljellä oleva toiminta- ja ansiokyky. Korkeankaan haitta-asteen ei sinänsä tarvitse merkitä työkyvyn oleellista laskua. Ratkaisevaa on, onko sairaudesta, viasta tai vammasta toiminnallista haittaa työssä. Todistusten keskeisen sisällön muodostavat näin ollen ne tiedot, joiden perusteella on pääteltävissä, kykeneekö eläkkeen hakija suorituskyvyn toiminnallisen laskun takia selviytymään sellaisista tilanteista, joita häneltä voidaan kohtuudella edellyttää ottaen huomioon koulutus, aikaisempi toiminta, ikä ja asuinpaikka sekä näihin verrattavat muut seikat. Oleellisina tietoina työkyvyttömyyseläkettä varten tarvittavaa lääkärintodistusta kirjoitettaessa tulevat siten kysymykseen kuvatut toiminnalliset vajavuudet täydennettynä asiaan merkittävästi vaikuttavilla laboratorioja röntgenlöydöksillä. Korostettakoon, että todistus on vain yksi eläkkeen myöntämisen perusteista, eikä kirjoittava lääkäri sinänsä määrää eläkkeelle. Haitta-asteen määrällä on merkitystä edelleen mm. tapaturma- ja ammattitautivakuutuksessa, liikennevakuutuksessa, yksityistapaturmavakuutuksesta, verovähennyksissä ja autoveron palautuksessa. Tällöin ei ole kysymyksessä ammatillinen työkyvyttömyys, vaan yleinen haitta, jolloin arvion perusteena ovat vain vamman, vian tai sairauden laatu ja aste. Iän, ammatin ja muut yksilölliset olosuhteet korvauksen tai muun etuuden myöntävä viranomainen tai laitos ottaa huomioon toisella tavoin siinä tapauksessa, että kyseinen korvausjärjestelmä sitä edellyttää. Todistuksessa voidaan tietysti nämäkin seikat tuoda esiin. Haitta-astearvio ei perustu vaikutelmiin, vaan tutkimuksessa ja anamneesissa esiin tulleisiin tosiseikkoihin, joita verrataan haitta-asteen määrittämiseksi kulloinkin voimassa oleviin säädöksiin kyseessä olevaa etuutta koskevin osin. Potilaan toiminnallista tilaa koskevat havainnot on todistuksessa esitettävä niin täydellisenä, että myös toinen lääkäri voi todistuksen perusteella arvioida haitta asteen. Ellei näin tehdä, voi todistus olla potilaan edun vastainen tai käyttökelvoton. Yleensä todistuksen kirjoittajan ei ole syytä merkitä haitta-astetta, ellei sitä nimenomaan kysytä. Syy-yhteyden käsite lääkärinlausunnossa Annettaessa lausuntoa syy-yhteydestä lääkäri voi harvoin lausua mitään täysin varmaa. Yleensä hän toimii todennäköisyyksien pohjalta, jolloin lääkärintodistuksessa on lausuttava, minkä asteinen syy-yhteyden todennäköisyys on. Oikeus- tai hallintoviranomaisen, joka käyttää lääkärintodistusta ratkaisunsa eräänä perusteena, tulee voida tutkia esitetyn todennäköisyyspäätelmän painavuutta todisteena. Tätä varten syy-yhteyden varmuus on käytännöllistä ilmaista viitenä asteena. a) Erittäin todennäköinen on yleensä suurin varmuus, minkä lääkäri voi esittää. Tällöin voi oikeudellisen tms. ratkaisun tekijä pitää syy-yhteyttä käytännössä todistettuna. b) Jokseenkin todennäköinen merkitsee, että syy-yhteys katsotaan todistetuksi, mikäli muita todisteita ei ole. Kuitenkin mieluiten tulisi olla käytettävissä muitakin samansuuntaisia todisteita, ja jos painavia vastakkaisia todisteita tulee esiin, voi syy-yhteys jäädä todistamattomaksi. c) Mahdollinen on mitäänsanomaton todennäköisyyden aste. Mahdollinen merkitsee vain, että syy-yhteyttä ei ole suljettu pois, vaan se voi yhtä hyvin olla olemassa kuin olemattakin eikä asiaa voida ratkaista tämän lääkärintodistuksen perusteella. d) Jokseenkin epätodennäköinen on ymmärrettävä kuten jokseenkin todennäköinen käännettynä. Syy-yhteys siis voidaan tällä perusteella kieltää, mutta lisätodisteet olisivat suotavia. e) Erittäin epätodennäköinen merkitsee, että syy-yhteyttä ei ole olemassa.

178 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 3. Terveyttä ja työkykyisyyttä koskevat todistukset Näissä todistuksissa luetellaan yleensä lomakkeessa tai muutoin seikat, joihin on kiinnitetty huomiota. Ne koskevat suppeasti tiettyä elintä, toimintaa tai sairautta taikka laajasti yleistä terveydentilaa. Lääkäri voi arvioida tai havaita vain, onko tutkittavalla sellaisia oireita, jotka saattavat haitata tiettyä työtä. Mahdollisuudet arvioida henkilön todellista työkykyä ja sopivuutta ovat varsin niukat. Työnantajan tai valinnan suorittajan olisi esitettävä vaatimuksensa ja lääkärin arvioitava niiden täyttämisedellytyksiä vain siltä osalta, johon hän voi tutkimuksensa ja havaintojensa perusteella objektiivisesti vastata. 4. Taannehtiva todistus Lääkärin ei tulisi kirjoittaa mitään takautuvaa todistusta, ellei hänellä itsellään ole tarpeellisia potilasta koskevia tietoja tai ellei hän voi niitä jostakin hankkia. Poikkeuksen muodostavat tilanteet, joissa todistuksen pyytäjästä voidaan pyyntöhetkellä havaita oireita vammasta tai sairaudesta, joka on aiheuttanut työkyvyttömyyden. Tällöin on todistuksesta käytävä ilmi, milloin potilas kääntyi lääkärin puoleen ensimmäisen kerran, potilaan kertoma sairauden alkamisajankohta sekä tutkimushetken diagnoosi. 5. Lääkärintodistuksen muoto a) Todistus kirjoitetaan A 4 tai A 5 -kokoiselle paperille. Jos tarkoitusta varten on lomake, sitä on ensisijaisesti käytettävä. b) Todistuksen kirjoitustekstin tulee olla kaikin kohdin niin selvää, että jokainen kirjain ja numero voidaan vaikeuksitta lukea asianomaisessa yhteydessä. Käytännössä tämä saavutetaan parhaiten käyttämällä kirjoituskonetta. Todistuksen terminologian tulee noudattaa virallista käytäntöä. Esimerkiksi paikallisia tai erikoisalakohtaisia lyhennyksiä ei tule käyttää. c) Todistuksesta tulee käydä ilmi potilaan henkilötiedot, kuten nimi ja syntymäaika sekä mikäli mahdollista sosiaaliturvatunnus ja ammattinimike riittävän yksilöidysti (ei työmies, vaan betonikärräri jne.). Ellei lääkäri tunne ennestään todistuksen pyytäjää, tulee hänen pyrkiä varmistumaan tämän henkilöllisyydestä. d) Lääkärin on aina selvennettävä allekirjoituksensa leimasimella tai tekstaamalla ja mainittava mahdollinen erikoisalansa. e) Jos lääkäri ei itse ole todennut työkyvyttömyyttä, on työkyvyttömyysaikaa koskevassa todistuksessa selvästi mainittava, mihin seikkoihin (potilaan tila tutkimushetkellä, asiakirjat, todistuksen pyytäjän selostus, omaisen selostus, muun henkilön selostus ym.) hänen arvionsa perustuu. f) Todistuksen on oltava asiallinen eikä siinä tule tuoda esiin sellaisia seikkoja, joilla ei ole asian ratkaisemisen kanssa mitään tekemistä. g) Jos todistus on niin puutteellinen, ettei sitä voi asiallisin perustein käyttää tarkoitukseensa tai se on muuten epäselvä, on lääkärin annettava tarpeelliset selvitykset salassapitovelvollisuuden rajoissa tai laadittava uusi todistus perimättä lisäpalkkiota. Epäoleellisiin virheisiin on todistuksen vastaanottajan tai käsittelijän kuitenkin syytä suhtautua joustavasti. 6. Todistuksen lähettäminen Milloin lääkärin on lähetettävä todistus suoraan vakuutuslaitokselle, viranomaiselle tai työnantajalle jne., on lähettämisen tapahduttava viivyttelemättä. Elleivät todistuksen laatu ja perustellut syyt muuta vaadi, on todistus lähetettävä viikon kuluessa sen laatimista varten tarpeellisten tietojen ja tutkimustulosten saamisesta. 7. Lääkärin esteellisyys lääkärintodistuksen antajana Yleisiä säännöksiä lääkärin esteellisyydestä kirjoittaa lääkärintodistuksia ei ole annettu. Lainsäädännössä on kuitenkin eräin kohdin (esim. mielisairaslaki, steriloimisasetus) nimenomaan edellytetty lausunnonantajan esteettömyyttä. Sen sijaan hallintomenettelylaki esteellisyyssäännöksineen koskee lääkä-

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 179 reitä vain heidän toimiessaan hallinnollisissa tehtävissä. Käytännössä lääkärin on lääkärintodistuksia kirjoittaessaan syytä pyrkiä noudattamaan hallintomenettelylain periaatteita varsinkin silloin, kun todistus liittyy merkittävien etujen hakemiseen. Esteellisyyden perusteena ovat lähinnä lähisukulaisuus sekä tilanteet, joissa lääkärin puolueettomuus muuten saattaa vaarantua. Näyttöarvoltaan selvissä asioissa sekä kiireellisissä tilanteissa tai kun muista syistä esteetöntä lääkäriä ei ole saatavissa, jää esteellisen lääkärin kirjoittaman todistuksen hyväksyminen sitä käsittelevän viranomaisen harkinnan varaan. Jos lääkäri esteellisenä ei katso voivansa antaa lääkärintodistusta, hänen tulee opastaa potilas esteettömän lääkärin tutkittavaksi. 8. Kieltäytyminen antamasta todistusta Lainsäädännöstä ei löydy selviä säännöksiä todistuksen kirjoittamisvelvollisuuteen liittyvistä seikoista esim. kuolintodistuksia ja eräitä virkatehtäviin liittyviä tilanteita lukuun ottamatta. Perusperiaatteena voidaan kuitenkin pitää sitä, että todistus liittyy oleellisena osana potilaan ja lääkärin väliseen hoitosuhteeseen samalla tavoin kuin reseptien ja muiden hoito-ohjeiden antaminen. Kun potilas hoitosuhteeseen perustuen pyytää todistusta, tulee lääkärin tämä säännönmukaisesti hänelle antaa. Tilanne on ongelmallinen silloin, kun lääkäri katsoo, ettei pyydetty todistus ole tarpeellinen tai se on jopa vahingollinen. Jos potilas asiaa koskevan selvityksenkin jälkeen katsoo todistusta tarvitsevansa, olisi tarpeetonkin todistus syytä kirjoittaa. On kuitenkin muistettava, että lääkäri on myös oikeutettu, jos häneltä välttämättä po. tilanteessa pyydetään lausuntoa, ilmaisemaan mielipiteenään senkin, että hän ei havaintojensa tai saatujen tietojen perusteella voi ottaa asiassa kantaa. Ohje asiantuntijana ja lausunnonantajana toimivalle lääkärille Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 20.3.2003 1. Lääkäriltä pyydetään usein asiantuntijatehtäviä, lausuntoja tai mielipiteitä. Toimeksiantaja, joka tarvitsee asiantuntija-apua, määrittelee itse tarvitsemansa asiantuntemuksen tason ja laadun. Toimeksiantaja voi olla viranomainen, vakuutuslaitos, yliopisto tai sen yksikkö, potilas tai muu taho. 2. Asiantuntijuus ei ole tutkinto tai arvo, eikä sillä ole varsinaisia opillisia kriteereitä. Yleisesti ottaen lääkäri on asiantuntija lääketiedettä ja terveydenhuoltoa koskevissa asioissa, ja erikoislääkäri ja erityispätevyyden omaava lääkäri ovat asiantuntijoita omilla erikoisaloillaan. Tiedettä tai tieteellisiä meriittejä arvioitaessa on asiantuntijalta edellytettävä akateemista pätevyyttä tai oppiarvoja. 3. Kun lääkäriltä pyydetään asiantuntijaapua, tulee hänen itse arvioida pätevyytensä tehtävään, mahdollinen jääviytensä ja tehtävään vaikuttavat henkilökohtaiset esteet. Mikäli lääkäri katsoo olevansa jäävi tai ettei hänen asiantuntemuksensa riitä, hänen tulee kieltäytyä annetusta tehtävästä, tai julkituoda toimeksiantajalle ne rajoitukset, joiden puitteissa hän voi ottaa tehtävän vastaan. 4. Lääkäriliitto on antanut erillisen ohjeiston lääkärintodistusten laatimisesta. Lääkärin antamaan lausuntoon tulee kirjata, kenen pyynnöstä ja mihin tarkoitukseen lausunto on laadittu. Lausunnon tulee olla objektiivinen ja ymmärrettävä. Potilasta koskevan lausunnon tulee perustua havaittuihin ja kirjattuihin kliinisiin löydöksiin sekä esitietoihin. Lausuntoa voidaan täydentää viitteillä asiasta julkaistuun kirjallisuuteen. 5. Lausunnoissaan ja asiantuntijatehtäviä suorittaessaan lääkärin tulee noudattaa eettisiä,

180 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE kollegiaalisuus- ja muita asiaan liittyviä ohjeita. 6. Mikäli potilasta hoitava lääkäri on asiassa kannastaan epävarma tai katsoo, ettei hänen asiantuntemuksensa riitä lausunnon antamiseen, lääkärin on rohkaistava potilasta pyytämään myös toisen asiantuntijan mielipide. Mikäli lausunnon antamiseksi tarvittavat tiedot ja havainnot eivät ole riittäviä, tulee lääkärin kirjata tämä lausuntoonsa. Mikäli hoitava lääkäri lausunnonantajana arvioi potilaan sairaudesta tai vammasta johtuvan työkyvyttömyyden olevan pysyvän tai jatkuvan pitkään, tulee hänen kirjata havaintonsa ja yksilöidä ratkaisunsa perustelut erityisen tarkasti. 7. Mikäli hoitava lääkäri havaitsee, että hänen lausuntonsa on ristiriidassa potilaan kannalta tärkeässä asiassa toisen lääkärin lausunnon kanssa, voi hän potilaan luvalla ottaa yhteyttä kyseiseen kollegaansa, ja selvittää erilainen arvionsa suoraan tämän kanssa. 8. Asiantuntijana lääkäri voi arvioida myös ammattitovereitaan, terveydenhuoltoyksiköitä ja näiden toimintaa, mikäli toimeksiantajalla on ollut perusteltu syy tällaista arviointia pyytää. Tällöinkin on noudatettava hyviä tapoja ja kollegiaalisuusohjeita ja pidettävä mielessä, että arviointi on eri asia kuin arvostelu. Lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevat markkinointohjeet ks. uusi ohje Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 13.6.2002. Ohjeiden tarkoitus Ohjeiden tarkoituksena on ohjata lääkärinpalvelujen markkinointia siten, että lääkärinammatista, lääkäristä ja hänen antamistaan palveluista annetaan asiallinen kuva. Ilmoi- tuksen sisällön perusteella tulee palvelujen hakijan voida päättää, vastaavatko tarjotut palvelut hänen tarpeitaan. Ohjeiden tarkoituksena on myös ylläpitää kollegiaalista henkeä ja painottaa ammattitoverien huomioon ottamista markkinoinnin yhteydessä. Markkinointiohjeiden soveltaminen Markkinointiohjeet koskevat kaikkia niitä lääkäreitä, jotka harjoittavat lääkärinammattia elinkeinona, sekä laitoksia ja yrityksiä, joissa lääkärinpalveluja annetaan. Ohjeet koskevat myös sellaisten perinteisestä vastaanottotoiminnasta poikkeavien etäpalvelujen markkinointia, joissa käytetään hyväksi sähköistä tiedonsiirtoa (virtuaalisairaalat, verkkolääkärit). Markkinointiohjeita sovelletaan riippumatta siitä, mitä tiedotusvälinettä markkinoinnissa kulloinkin käytetään. Ohjeita sovelletaan myös silloin kun lääkäri käyttää tai antaa käyttää ammattiaan, oppiarvoaan tai asemaansa muussa kuin lääkärintoimintaa koskevassa markkinoinnissa. Palvelun tuottaja Palvelun tuottajan tulee olla selkeästi tunnistettavissa kaikessa markkinoinnissa. Ilmoituksen tulee sisältää tiedot vastaanottavasta lääkäristä tai vastaavasta lääkäristä ja hänen yhteystietonsa. Kansainvälisessä markkinoinnissa tulee ilmoituksen sisältää myös tieto tahosta, joka on myöntänyt lääkärille oikeuden harjoittaa lääkärinammattia ja/tai ylläpitää lääkärinpalveluja tuottavaa laitosta. Internet-ilmoitukseen on liitettävä linkki lääkärin ammatinharjoittamista koskevaan kansalliseen säännöstöön ja muussa markkinoinnissa tieto siitä, mistä kyseinen säännöstö on saatavissa Markkinoinnin sisältö Markkinoinnin on oltava asiallista, luotettavaa ja hyvän tavan mukaista. Ylisanoja tai vertailumuotoja ei saa käyttää. Markkinoinnilla ei tule luoda tarpeetonta terveydenhuoltopalvelujen kysyntää.

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 181 Ilmoituksen tulee sisältää tiedot vastaanottopaikasta, -ajasta tai ajanvarausmahdollisuudesta. Telelääketieteellisiä palveluita markkinoitaessa on ilmoitukseen liitettävä tieto myös sähköpostiosoitteista ja arvioiduista vastausajoista. Ilmoitus voi sisältää myös tietoja käytettävissä olevista hoitomuodoista, jos ne ovat yleisesti hyväksyttyjä ja perustuvat tutkimukseen ja lääketieteelliseen kokemukseen. Markkinoinnissa ei tule käyttää sellaisia käsitteitä tai nimikkeitä, joita ei kohtuudella voida edellyttää ymmärrettävän. Tutkimusja hoitomenetelmiä on kuvattava niin, että asiakkaalle jää valinnanvaraa. Sellaisten hoitomuotojen tai laitteiden mainostamista on vältettävä, joiden käytön arviointi edellyttää lääkärin ammattitaitoa. Avoin tai peitelty vertailu toisiin palvelun tuottajiin on kiellettyä. Mitään viittauksia hoidon tuloksiin ei tule esittää eikä antaa takuita hoitojen onnistumisesta. Ilmoitus voi kuitenkin sisältää tietoa käytetyistä laadunvarmennusmenetelmistä. Hinnoista ilmoittamisen tulee tapahtua vertailukelpoisella tavalla siten, että palvelujen hakija voi vaivatta päätellä palvelun kokonaishinnan ja sen osuuden, joka jää hänen maksettavakseen. Erilaisten kylkiäisten tai muiden lisäetujen liittäminen tarjottuihin lääkärinpalveluihin on kiellettyä. Markkinoinnissa käytettävät nimitykset Lääkäri voi ilmoituksissaan käyttää vain sellaisia hänelle kuuluvia yleisesti hyväksyttyjä oppiarvoja, oikeuksia tai pätevyyksiä ja virka-asemaan liittyviä nimityksiä, jotka liittyvät siihen toimintaan, jota ilmoittaminen koskee. Sellaisten nimikkeiden käyttäminen, jotka eivät liity ilmoituksessa tarkoitetun ammatin harjoittamiseen, ei ole sallittua. Erikoistuva lääkäri Kun erikoistuva lääkäri ryhtyy pitämään erikoisalan vastaanottoa, on ilmoituksesta käytävä ilmi, että hän on vasta erikoistumassa. Ehtona on, että hänet on rekisteröity yliopistossa alan erikoistumiskoulutusohjelmaan. Lisäksi hänellä tulee olla vähintään kahden vuoden koulutus kyseisellä erikoisalalla. Ilmoittaminen lääkärinammattiin kuulumattomasta toiminnasta Leimallisesti lääkärintoimintaa harjoittavan laitoksen ei tule mainostaa lääkärinammatin harjoittamiseen kuulumattomia palveluja eikä tuotteita. Lääkärinammatin harjoittamiseen kuulumatonta toimintaa koskevan ilmoittamisen tulee tapahtua erillään lääkärintoimintaa koskevasta markkinoinnista. Lääkärin ammatin, oppiarvojen ja aseman esiintuomisen esim. vaali-ilmoittelussa tulee tapahtua asiallisesti ja ammattikunnan arvon mukaisella tavalla. Lääkärinammattia, oppiarvoja tai asemaa voidaan käyttää markkinoitaessa lääkärin omaa kirjallista tai taiteellista tuotetta. Muussa lääkärinammattiin liittymättömässä markkinoinnissa niitä voi käyttää vain siinä tapauksessa, että kyseessä on keksintö, jonka syntyyn kyseinen lääkäri on oleellisesti vaikuttanut. Tällöin keksinnön merkityksen tulee olla luotettavasti toteen näytetty. Nimetön ilmoittelu Koska potilaan luottamus lääkäriin perustuu tämän henkilöön, ei nimetön markkinointi ole sallittua. Lääkärien yhteisvastaanottoa koskevassa ilmoittamisessa lääkärien nimien luetteleminen ei kuitenkaan ole välttämätöntä. Lääkäriliittoon kuuluminen Suomen Lääkäriliiton jäsenet ovat sitoutuneet noudattamaan eettisiä, kollegiaalisuus-, markkinointi- ja muita liiton ohjeita. Tällä tiedolla voi olla yleisölle merkitystä, ja on suositeltavaa, että lääkäri ilmi tuo jäsenyytensä myös markkinoinnin yhteydessä ilmaisulla: Suomen Lääkäriliiton jäsen. Liiton jäsenillä on myös oikeus käyttää markkinoinnissaan Lääkäriliiton logoa. Markkinointitoiminnan valvonta Lääkärien markkinointia valvovat Lääkäriliiton paikallis- ja alaosastot, liiton toimisto ja

182 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE Lääkäriliiton luottamusneuvosto. Valvonta perustuu edellä mainituille tahoille tehtyihin ilmoituksiin sekä niiden omiin selvityksiin. Luottamusneuvoston tehtävänä on ottaa tarvittaessa kantaa ja antaa ohjeita markkinointia koskeviin epäselviin tai tulkinnanvaraisiin kysymyksiin. Lääkäriliiton luottamusneuvosto voi harkintansa mukaan antaa markkinointiohjeita koskevista rikkomuksista huomautuksen. Ohjeiden vastainen toiminta voidaan myös saattaa Lääkäriliiton hallituksen käsittelyyn. Hallituksella on rankaisukeinoinaan yksityisen tai julkisen varoituksen antaminen ja jäsenen erottaminen liitosta. Ohjeet oppiarvojen ja virkanimien käytöstä Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 2.11.1995 Yleisperiaatteet oppiarvojen, oikeuksien tai pätevyyksien sekä virka asemaan liittyvien nimityksien käyttämisestä ilmoittelutoiminnassa on esitetty lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevissa ilmoittelu- ohjeissa. Niiden mukaan lääkäri voi ilmoittelussaan käyttää vain sellaisia hänelle kuuluvia, yleisesti hyväksyttyjä oppiarvoja, oikeuksia tai pätevyyksiä ja virka-asemaan liittyviä nimityksiä, jotka liittyvät siihen toimintaan, jota ilmoittelu koskee. Sellaisten nimikkeiden käyttäminen, jotka eivät liity ilmoittelun tarkoittamaan ammatinharjoittamiseen, ei ole sallittua. Seuraavat ohjeet koskevat sekä ilmoittelutoimintaa että muita tilanteita, joissa nimikkeitä halutaan käyttää. Akateemisiin ja muihin tutkintoihin ja opinnäytteisiin kuuluvia arvoja ja erityispätevyyksiä, kuten LK, LL, LT, LKT, erikoislääkäri ja dosentti, lääkäri voi käyttää yliopiston, Suomen Lääkäriliiton tai muun tahon myönnettyä kyseisen pätevyyden tai arvon. Yliopistollisiin virkoihin liittyviä virkanimikkeitä, kuten professori ja apulaispro- fessori lääkäri voi käyttää tultuaan nimitetyksi kyseiseen virkaan ja otettuaan sen vastaan. Lääkäri voi käyttää arvoa myös lopetettuaan viranhoidon. Siirtyessään toiseen virkaan lääkärin on kuitenkin asianmukaisempaa käyttää uuteen virkaan liittyvää virkanimikettä. Pelkkä tiedekunnan toteama professorin pätevyys ei oikeuta kyseisen akateemisen arvon käyttämiseen. Hoitaessaan muuta kuin yliopistollista virkaa, tai yliopistollista virkaa sijaisena, lääkäri on oikeutettu käyttämään virkaan liittyvää nimikettä vain niin kauan kuin viranhoito kestää. Poikkeuksen muodostaa lääkintöneuvoksen virkanimike, jota voi käyttää myös viranhoidon loppumisen jälkeen. Tasavallan presidentin myöntämät arvonimet ovat elinikäisiä, ja lääkäri on oikeutettu käyttämään niitä viranhoidosta riippumatta. Lääkärit ja lääketeollisuus ohjeet lääkäreille ks. uusi ohje Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 18.2.1993 Lääkäreiden ja lääketeollisuuden yhteistyön päämäärä on terveydenhuollon edistäminen. Yhteistyö on välttämätöntä lääkkeitä kehitettäessä. Lääketeollisuudella on myös merkittävä rooli lääkäreiden täydennyskoulutuksen tukemisessa. Lääkäreiden ja lääketeollisuuden välisissä suhteissa on kuitenkin huolehdittava siitä, että lääkärin riippumattomuus ja ammatillinen autonomia säilyvät. Lääkäreiden ja lääketeollisuuden kanssakäymisessä tulee noudattaa tavanomaisia esteellisyyteen ja vieraanvaraisuuteen liittyviä suomalaisen yhteiskunnan pelisääntöjä. Lääketeollisuuden tukemassa koulutuksessa ohjelman on vastattava lääkäreiden ammatillisia tarpeita. Koulutusohjelma laaditaan yhdessä koulutukseen osallistuvien lääkäreiden kanssa ja sille hankitaan teollisuu-

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 183 den ulkopuolisen tahon hyväksyntä esimerkiksi lääketieteelliseltä tiedekunnalta, Lääkäriliiton alaosastolta tai erikoislääkäriyhdistykseltä. Koulutustilaisuudesta laaditaan kirjallinen ohjelma. Kongressi- ja koulutusmatkoilla tieteellinen ohjelma/koulutus käsittää ohjelma-ajasta suurimman osan. Ohjelman tulee edistää osallistujien ammatillisia valmiuksia. Lääketeollisuus ja lääkärit tekevät yhdessä tutkimus- ja tuotekehittelytoimintaa, jonka tavoitteena on saada entistä parempia lääkkeitä potilaiden käyttöön. Tähän toimintaan liittyvien tutkimusten on oltava lääketieteellisesti perusteltuja ja tutkimussuunnitelmat on hyväksyttävä eettisissä toimikunnissa. Informaatiotilaisuuksissa vieraanvaraisuuden on oltava kohtuullista ja toissijaista tuotteen esittelyyn nähden. Lääketeollisuuden antamien mainoslahjojen on ensisijaisesti liityttävä lääkärin työhön ja oltava saajalle arvoltaan vähäisiä. lyttää potilaalle oikeuden laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Lakiin terveydenhuollon ammattihenkilöistä sisältyy täydennyskoulutusvelvollisuutta koskeva määräys, jonka mukaan terveydenhuollon ammattihenkilö on velvollinen ylläpitämään ja kehittämään ammattitoiminnan edellyttämää ammattitaitoa. Terveydenhuollon ammattihenkilöiden työnantajan on saman lain mukaan luotava edellytykset sille, että työntekijä voi osallistua tarvittavaan ammatilliseen täydennyskoulutukseen. Näiden edellytysten toteutumista tulee seurata arvioinnin kautta. Ohjeiden tarkoitus Lääkäreiden ja terveydenhuollon toimintayksiköiden tulee pyrkiä palvelujen jatkuvaan parantamiseen. Näiden ohjeiden tarkoituksena on vahvistaa tätä pyrkimystä laadunarviointikäytäntöjen avulla ja luoda laadunarvioinnille eettinen pohja. Ohjeiden soveltaminen Terveydenhuollon laadunarvioinnin eettiset ohjeet Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 28.3.1996. Terveydenhuollon tehtävänä on hoitaa sairauksia sekä ylläpitää ja edistää väestön terveyttä. Terveydenhuollon laadunarvioinnin tavoitteena on potilaille ja väestölle tarjottavien palvelujen laadun ja niiden tuottamisvälineiden ja tapojen jatkuva parantaminen. Velvoite ammattitaidon jatkuvasta parantamisesta ja käytettyjen menetelmien arvioinnista sisältyy lääkärin eettisiin ohjeisiin. Niiden mukaan lääkärin tulee ylläpitää ja kartuttaa tietojaan ja taitoaan. Hänen tulee suositella vain lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella tehokkaina ja tarkoituksenmukaisina pidettyjä tutkimuksia ja hoitoja. Laatunäkökohta esiintyy myös laissa potilaan asemasta ja oikeuksista. Laki edel- Laadunarvioinnin eettiset ohjeet koskevat kaikkia lääkäreitä, potilaille terveydenhuoltopalveluita tarjoavia toimintayksiköitä sekä arviointipalvelujen tuottajia. Laadunarviointivelvollisuus Jokainen potilastyötä tekevä lääkäri, muut terveydenhuollon ammattihenkilöt ja toimintayksiköt sekä koko palvelujärjestelmä ovat velvollisia pyrkimään työnsä jatkuvaan kehittämiseen. Lääkärin ja toimintayksikön tulee arvioida työnsä laatua, yksikkönsä toimivuutta ja henkilökuntansa osaamisen tasoa ja olla valmis asettamaan ne riippumattoman ulkopuolisen arvioinnin kohteeksi. Laadukkaan työn ja sen arvioinnin edellytykset Kaikkien potilastyötä tekevien on huolehdittava siitä, että laadukkaalle työlle ja työn laadun arvioinnille on riittävät edellytykset. Toimintayksikön varustelutason ja henkilökunnan mitoituksen on vastattava laadukkaan toiminnan vaatimuksia.

184 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE Potilastiedot on kirjattava ja säilytettävä huolellisesti tietojen salassapitovelvoitteet huomioiden. Toimenpiteistä, päätöksistä ja muista potilaaseen liittyvistä seikoista on teh-tävä asianmukaiset merkinnät niin että tiedot ja tapahtumat ovat jäljitettävissä. Toimintayksikön henkilökunnalla on oltava riittävät mahdollisuudet ylläpitää ja kehittää tietojaan ja taitojaan. Suositusten ja ohjeiden on oltava niitä tarvitsevien saatavilla. On suositeltavaa, että toimintayksiköt laatisivat käyttöönsä laatukäsikirjan ja valvoisivat sen ohjeiden noudattamista. Arvioinnin toteutus Jokaisen lääkärin on jatkuvasti arvioitava työnsä laatua ja osaamisensa tasoa itsearviointimenetelmien avulla. Terveydenhuollon laatua tulee arvioida sekä sisäisin että ulkoisin menetelmin. Menetelmien on oltava yleisesti hyväksyttyjä ja niiden tulee perustua tutkimukseen tai riittävään kokemukseen. Sisäisen arvioinnin, kuten käytettyjen tutkimus- ja hoitomenetelmien tarkkailun ja vertailun muihin, organisaation toimivuuden tarkastelun ja potilaiden palautteen huomioinnin tulee olla jatkuvaa, jokaiselle palveluntuottajalle kuuluvaa toimintaa. Ulkoisen arvioinnin, kuten ulkopuolisten suorittaman vertaisarvioiden ja auditoinnin, tulee tapahtua alan kehitystä vastaavalla tiheydellä ja aina kun siihen on erityistä syytä. Potilastietojen salassapito Laadunarvioinnissa voidaan käyttää potilasasiakirjoja. Tällöin on varmistuttava siitä, ettei salassa pidettävä potilastieto joudu asiaankuulumattomien käsiin. Kaikki raportit ja vertailutiedot on esitettävä sellaisessa muodossa, etteivät arvioinnin piiriin kuuluvat potilaat ole tunnistettavissa. Arvioinnin luottamuksellisuus Arvioitavan toimintayksikön tai arvioinnin kohteena olevan lääkärin vapaaehtoisuus ja sitoutuminen laadunarviointiin on onnistu- neen arvioinnin keskeinen edellytys. On suositeltavaa hankkia arvioinnin kohteena olevilta tietoon perustuva, vapaasta tahdosta an-nettu suostumus. Arvioinnin tulokset kuuluvat arvioinnin tilaajalle. Niitä voidaan käyttää vertailuihin tai muihin yleisiin tarkoituksiin vain tilaajan ja arvioinnin piiriin kuuluneiden asianosaisten luvalla. Palvelujen tuottaja voi informoida asiakkaitaan laadunarvioinnin tuloksista ja käyttää niitä palvelujen markkinoinnissa. Yksittäisen lääkärin työn arviointi on lääkärin itsensä ja hänen esimiehensä velvollisuus. Lääkärikohtaisia tietoja ei pidä julkaista ilman asianomaisen lääkärin suostumusta. Ulkopuolinen arvioitsija ei saa ilman arvioinnin tilaajan lupaa luovuttaa arviointituloksiaan tai muuta arvioinnin yhteydessä paljastunutta tietoa muille. Eettiset toimikunnat Laadunarvioinnissa on noudatettava hyväksyttyjä terveydenhuollon etiikan periaatteita ja Suomen Lääkäriliiton eettisiä ohjeita ja kollegiaalisuusohjeita. Jos arviointiprojektin eettisyys herättää epäilyä, voidaan arviointiprojektista pyytää eettisen toimikunnan lausunto. Arviointiprojektien alistaminen eettisten toimikuntien hyväksyttäväksi ei kuitenkaan pääsääntöisesti ole aiheellista. Arvioijan pätevyys Arvioijan tulee olla pätevä ja kokenut sillä toimialalla, jota hänen arviointitehtävänsä koskee. Hänen tulee mahdollisuuksien mukaan olla myös arvioinnin kohteena olevien hyväksymä. Arvioinnin puolueettomuus Valitun arvioijan tulee olla riippumaton ja puolueeton. Hänen on perehdyttävä arvioitavana olevaan toimintaan huolellisesti. Lausunnossaan arvioijan pitää olla objektiivinen, hänen johtopäätöstensä tulee perustua havaintoihin ja niiden kriittiseen arviointiin sekä muihin tosiasioihin, jotka hän on saanut tietoonsa. Arvioija ei saa antaa esim. kaupallisten tai kilpailullisten seikkojen vaikuttaa lausuntonsa sisältöön.

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 185 Arviointi ja viranomaisvalvonta Terveydenhuollon laadunarviointi ja palvelujen laadun jatkuva parantaminen on jokaisen lääkärin ja toimintayksikön omaa toimintaa. Terveydenhuollon viranomaisten suorittama ammatinharjoittamisen valvonta on oma erillinen toimintonsa ja se tulee pitää erillään terveydenhuollon laadunarvioinnista. Arvioinnin tuloksia voidaan käyttää valvontaviranomaisten tarkoituksiin vain erillisen keskinäisen sopimuksen perusteella. Laadunarvioinnin eettisten ohjeiden valvonta Terveydenhuollon laadunarvioinnin eettisten ohjeiden noudattamista valvoo Suomen Lääkäriliitto. Lääkäriliiton laatuneuvosto kehittää ohjeita sekä tulkitsee niitä tarvittaessa ja antaa ohjeiden noudattamisesta lausuntoja. Mikäli lääkäri havaitsee kollegansa tai toimintayksikön palvelujen laadussa tai laadunarvioinnissa puutteita, on hänen velvollisuutensa puuttua asiaan keskustelemalla kyseisen lääkärin, hänen esimiehensä tai yksikön edustajien kanssa. Mikäli tämä ei johda tulokseen, on lääkärin syytä ilmoittaa asiasta Suomen Lääkäriliittoon. Telelääketieteen eettiset ohjeet ks. uusi ohje Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 11.9.1997 Määritelmä Telelääketieteellä tarkoitetaan sellaista lääkärinammatin harjoittamista, jossa toimenpiteet, diagnostiikkaan ja hoitoon liittyvät päätökset ja suositukset perustuvat televiestintäjärjestelmillä välitettyyn tietoon ja dokumentteihin. Oikeus telelääketieteen harjoittamiseen - pätevyys Teletekniikka voi lisätä mahdollisuuksia harjoittaa lääkärinammattia ja tehostaa työvoiman ja laitteiden käyttöä. Telelääketieteen tarjoamien mahdollisuuksien tulee olla kaikkien lääkärien käytettävissä maantieteellisistä rajoista riippumatta. Telelääketieteen keinoja käyttävillä lääkäreillä täytyy olla lupa harjoittaa lääkärinammattia siinä maassa tai valtiossa, jossa he toimivat ja heidän tulee olla päteviä sillä lääketieteen alalla, jonka palveluja he tarjoavat. Kun telelääketieteen keinoja käytetään suorassa yhteydessä potilaaseen, lääkärillä täytyy olla lupa harjoittaa lääkärinammattia siinä maassa, jossa potilas virallisesti asuu, tai telelääketieteen palvelujen täytyy olla kansainvälisellä tasolla hyväksyttyjä. Potilas-lääkärisuhde Telelääketieteessä on pyrittävä tavanomaiseen yksilölliseen potilas-läääkärisuhteeseen, jonka tulee kaikilla lääketieteen aloilla perustua luottamuksellisuuteen, molemminpuoliseen kunnioitukseen, lääkärin riippumattomuuteen ja potilaan autonomiaan. On tärkeää, että telelääketieteen keinoja käytettäessä lääkäri ja potilas voivat luotettavasti tunnistaa toisensa. On suositeltavaa, että kaikki lääkärin apua haluavat potilaat tapaavat lääkärin normaalilla vastaanotolla. Telelääketieteen keinojen käyttö tulisi rajoittaa tilanteisiin, joissa lääkäri ei voi olla itse paikalla sopivaan aikaan. Telelääketiede sopii parhaiten tilanteisiin, joissa potilasta hoitava lääkäri haluaa toisen lääkärin mielipiteen tai neuvoja potilaan luvalla tai pyynnöstä. Potilaan tulisi hakea telelääketieteen palveluja vain sellaiselta lääkäriltä, joka on jo aikaisemmin tavannut hänet tai jolla on hänestä ennakolta riittävästi tietoa ja näin ollen edellytykset oikeisiin ja perusteltuihin lääketieteellisiin ratkaisuihin. Hätätilanteissa lääkäri voi joutua tekemään ratkaisunsa epätäydellisen tiedon pohjalta. Näissä tilanteissa potilaan terveyteen kohdistuva uhka ratkaisee neuvojen tai hoitosuositusten antamisen.

186 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE Vastuullinen lääkäri Lääkäri, joka kysyy toisen lääkärin mielipidettä, on kuitenkin itse vastuussa hoito- ja muista päätöksistään ja potilaalle antamistaan suosituksista. Jos lääkäri käyttää telelääketieteen keinoja suorassa yhteydessä potilaaseen, hän ottaa potilaasta ammatillisen vastuun. Tehdessään toimenpiteitä telelääketieteen keinoin lääkäri vastaa näistä toimenpiteistä. Telelääketieteen palvelujen laatu, tietosuoja ja turvallisuus Telelääketieteen keinoja käyttävä lääkäri vastaa tarjoamiensa palvelujen laadusta. Lääkäri ei saa käyttää telelääketieteen keinoja ammatinharjoittamisessaan varmistamatta, että välineistö, jota hän tarvitsee telelääketieteen palvelujen tuottamiseen, on riittävän laadukas ja toimintakunnossa. Lääkärin tulee huolellisesti arvioida potilaasta saamansa tieto. Lääkäri voi tehdä potilasta koskevia ratkaisuja, esittää mielipiteitään ja antaa suosituksiaan vain, jos hän on arvioinut saamansa tiedot määrältään ja laadultaan riittäviksi ja ratkaistavana olevaa ongelmaa koskeviksi. Kun lääkäri tekee toimenpiteitä telelääketieteen keinoin, hänen tulee varmistua, että potilaan apuna on riittävästi koulutettua henkilökuntaa ja että potilaan jatkohoito on turvattu. Tavanomaisia salassapitomääräyksiä ja tietosuojaa koskevia säännöksiä on noudatettava myös telelääketieteessä. Vain sellaisia tiedonvälitys- ja tallentamistapoja voidaan käyttää, joiden salassapito- ja tietosuoja voidaan taata. Potilaan tietoja ja häntä koskevia asiakirjoja voidaan välittää toiselle lääkärille tai muille terveydenhuollon ammattihenkilöille vain potilaan pyynnöstä tai hänen suostumuksellaan, siinä laajuudessa, jonka potilas hyväksyy. Välitettyjen tietojen täytyy liittyä ratkaistavana olevaan ongelmaan. Syntymättömän oikeudet ks. uusi ohje Hyväksytty Suomen Lääkäriliiton hallituksessa 11.6.1996 Elämän alku Elämän alkamisen ajankohtaa maapallolla ei ole voitu tarkasti määritellä. Elämä on alkanut ammoisia aikoja sitten ja kehittynyt miljooniksi eri eliölajeiksi. Ihmisyksilön elämä alkaa munasolun hedelmöittyessä ja päättyy ihmisen kuolemaan. Potilasasiakirjat Telelääketieteen keinoja käyttävien lääkärien tulee huolehtia potilasasiakirjojen asianmukaisesta täyttämisestä ja kaikki tapaukset tulee dokumentoida huolellisesti. Tapa, jolla potilas on tunnistettu, tulee kirjata, samoin kuin vastaanotetun tiedon määrä ja laatu. Havannoista, suosituksista ja telelääketieteen keinoin annetuista palveluista on tehtävä asianmukaisesti merkinnät. Lääkärin etiikka, potilaan suostumus ja salassapito Lääkärin etiikan periaatteet sitovat lääkäriä myös hänen harjoittaessaan ammattiaan telelääketieteen keinoin. Yhteiskunnalliset oikeudet Viime vuosisatoina on laadittu monia kansallisia yksilön oikeuksia takaavia lakeja ja julistuksia. Kansallisista oikeuksien tunnustamisista on edetty yleismaailmallisiin julistuksiin; YK:n ihmisoikeuksien julistus on vuodelta 1948. YK:n lapsen oikeuksien julistuksessa (1959) todetaan: Lapsen on saatava erityistä hoitoa ja huolenpitoa siihen luettuna asianmukainen hoito ennen ja jälkeen synnytyksen. Oikeudet, joita koko yhteiskunta on sitoutunut puolustamaan kaikkien jäsentensä osalta kertyvät vähitellen yksilön varttuessa. Täydet yhteiskunnalliset oikeudet yhteiskunnan jäsen saa tavallisesti tullessaan täysi-ikäiseksi.

SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE 187 Oikeus elämään Tärkein oikeuksista on oikeus elämään ja se on myös äitinsä kohtuun kiinnittyneen alkion perusoikeus. Mikäli tähän oikeuteen kajotaan, yhteiskunnan on säädettävä siitä lailla. Lääkäri suhtautuu kunnioittavasti kaikkeen elämään, myös ihmisalkioon. Eri yhteiskunnissa on lainsäädännöllä tai muutoin pyritty säätelemään, missä vaiheessa yhteiskunta ryhtyy pitämään alkion ja sikiön oikeutta elämään yhdenvertaisena vastasyntyneen vastaavan oikeuden kanssa. Lääketieteelliseltä kannalta tämä aika koittaa viimeistään silloin, kun sikiö pystyisi jatkamaan elämäänsä kohdun ulkopuolellakin. Oikeus syntyä toivottuna Jokaisella lapsella on oikeus syntyä sosiaalisesti turvalliseen ympäristöön. Jokaisella lapsella on oikeus äitiin ja isään. Ei-toivottujen raskauksien välttämiseksi on nuoria riittävän varhain opastettava vastuulliseen asenteeseen perheen perustamisessa ja lasten hankkimisessa. Heille on opetettava lisääntymiseen liittyvät tosiasiat ja annettava opastusta perhesuunnittelusta ja ehkäisyvälineiden käytöstä. Perheneuvontaa tulisi olla kaikkien ulottuvilla. On suotavaa, että sikiön terveydentilaan liittyvää oleellista tietoa on sitä haluavien vanhempien saatavilla. Syntymättömän perimää ja sairautta koskevan tiedon välittämiseen on aina liityttävä asiantuntevaa neuvontaa. Oikeus terveeseen kehittymiseen Raskaana olevaa ei saa altistaa sellaisille työtai ympäristöolosuhteille, jotka voisivat aiheuttaa vaaraa syntymättömän normaalille kehittymiselle. Äidille on tarjottava terveysneuvontaa, jotta hän osaisi toimia syntymättömän parhaaksi ja välttää tätä uhkaavat vaarat. Raskauden aikana naiselle on taattava mahdollisuus säännöllisiin tarkastuksiin sairauksien ja muiden riskitekijöiden havaitsemiseksi ja ehkäisemiseksi. Äitiä ja sikiötä uhkaavat sairaudet on hoidettava asianmukaisesti. Syntymättömän hyväksi tarkoitettuja tutkimuksia ja hoitoja on oltava helposti saatavilla. Oikeus turvalliseen syntymiseen Raskauden säännöllisellä seurannalla on pyrittävä ennakoimaan ja ehkäisemään synnytyksen turvallisuutta uhkaavat tekijät. On suotavaa antaa sekä äidille että isälle synnytykseen ja syntyvän lapsen hoitoon opastavaa valmennusta. Synnytysaikaa, -paikkaa ja -tapaa valittaessa on ensisijaisena pidettävä synnyttäjän ja syntyvän lapsen turvallisuutta. Synnyttäjän käyttöön on varattava hygieeninen ja hyvin varustettu synnytyspaikka ja taattava synnytystä avustamaan pätevä henkilökunta. Lääkäri syntymättömän suojelijana Lääkärin tulee pyrkiä kaikin tavoin vaikuttamaan siihen, että tässä julistuksessa esitetyt syntymättömän oikeudet toteutuvat parhaalla mahdollisella tavalla. Suomen Lääkäriliiton ohjeet urheilulääkäreille Ohjeet on laadittu yhdessä Suomen Urheilulääkäriyhdistyksen kanssa. Hyväksytty Lääkäriliiton hallituksessa 12.-13.6.2002. Ohjeet urheilulääkäreille opastavat urheilun piirissä toimivaa lääkäriä yleisellä tasolla ja suuntaviivoja antavasti. Niiden tarkoituksena on kiinnittää huomiota siihen, mitä lääkärin tulee ottaa huomioon aloittaessaan urheilulääkäritoiminnan seurassa, joukkueessa tai yksityislääkärinä. Urheilulääkärin on toiminnassaan noudatettava lääkärin eettisiä ohjeita. Niihin

188 SUOMEN LÄÄKÄRILIITON OHJEET JÄSENILLE kuuluvat Maailman Lääkäriliiton urheilulääkäritoimintaa varten laatimat eettiset ohjeet, jotka Suomen Urheilulääkäriyhdistys ja Suomen Lääkäriliitto ovat hyväksyneet kaikkia jäseniään sitoviksi. Ryhtyessään urheiluliiton, seuran, joukkueen tai muun tahon urheilulääkäriksi lääkärin on tehtävä itselleen, mahdolliselle työnantajalleen ja urheilijalle selväksi, mitkä ovat kysymyksessä olevan urheilulääkäritoiminnan muodot, lääkärin velvollisuudet ja oikeudet. Tätä tarkoitusta varten tulee laatia kirjallinen sopimus. Toiminnan tärkein ohje on työskennellä yksilön terveyden hyväksi parhaalla mahdollisella tavalla. Lääkäri on velvollinen hankkimaan jatkuvasti ajan tasalla olevaa tietoa ao. urheilulajista ja kaikista toimialaansa kuuluvista asioista, ja toimimaan tieteellisesti päteväksi osoitetun tai muutoin pätevimmän tiedon mukaisesti. Lääkärin on tunnettava ao. järjestön tai lajiliiton säännöt ja ohjeet ja hänen on myös oltava selvillä antidopingtoimikunnan antamista säännöistä ja määräyksistä. Lääkärin on aina muistettava, että hän on vastuussa urheilijan terveydestä ja lääketieteellisestä hoidosta ja hänen tulee niistä myös itsenäisesti päättää yhdessä urheilijan kanssa. Päätökseen eivät saa vaikuttaa muut ammattiryhmät toiminnallaan tai auktoriteetillaan. Heitä voidaan asiassa kuitenkin kuulla. Urheilulääkäri päättää urheilijan sairauksien ja vammojen hoidosta ja siihen liittyvästä urheilutauosta. Lääkärillä on oikeus ja myös velvollisuus asiantuntemuksellaan puuttua asioihin ja toimenpiteisiin, jotka voivat vaarantaa urheilijan terveyttä. Urheilulääkärin tulee huolehtia käytettävistä lääkkeistä, tarvikkeista ja lääkemääräyksistä. Ne tulee säilyttää säädösten mukaisesti lukituissa tiloissa. Lääkkeitten käytön tulee tapahtua lääkärin valvonnassa ja asianmukaisten ohjeitten kera. Yksittäisen urheilijan tutkimuksesta ja hoidosta tulee tehdä normaalit sairaskertomusmerkinnät. Osallistuessaan urheilijoihin kohdistuvaan tutkimukseen lääkärin on noudatettava lääketieteellisen tutkimustyön eettisiä ohjeita. Tutkimussuunnitelmat tulee saattaa eettisen toimikunnan arvioitavaksi ja hyväksyttäväksi. Urheilulääkäri joutuu tiedottamaan urheilijan terveyteen liittyvistä asioista julkiselle sanalle, muille ammattiryhmille ja urheilijoille. Lääkärin tulee muistaa, että urheilija on yksityishenkilö ja hänen yksityisyyttään on suojattava. Tiedottamisen on tapahduttava yhteistyössä urheilijan kanssa ja hänen luvallaan. Lääkäriä sitoo tällöinkin hänen vaitiolovelvollisuutensa. Näitten ohjeitten noudattamista valvovat Suomen Urheilulääkäriyhdistys ja Suomen Lääkäriliitto. Sopimuksessa huomioon otettavia seikkoja Lääkärin tehdessä sopimuksen tulee seuraaviin seikkoihin kiinnittää huomiota: 1. Lääkäri ei osallistu mihinkään urheilijan terveyttä vaarantavaan toimintaan. Hän kieltäytyy käyttämästä kaikkia niitä keinotekoisia menetelmiä urheilijan suorituskyvyn parantamiseksi, jotka ovat kiellettyjä tai joiden vaikutuksia ei ole tutkittu. 2. Lääkärillä on oltava asianmukaiset puitteet työskentelyä varten (tilat, tarvikkeet, laitteet jne.) 3. Lääkärille on maksettava korvaus/palkkio tehdystä työstä. 4. Erikseen on määriteltävä milloin ja missä lääkäri on tavattavissa joukkueen käyttöön. Liitteet: Sopimus urheilulääkärin tehtävistä ja urheilulääkärin työsopimus löytyvät www.laakariliitto.fisivuilta.

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 189 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA:N KESKEISIMMÄT OHJEET Declaration of Geneva Adopted by the 2nd WMA General Assembly, Geneva, Switzerland, September 1948 and amended by the 22nd World Medical Assembly, Sydney, Australia, August 1968 and the 35th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 and the 46th WMA General Assembly, Stockholm, Sweden, September 1994 AT THE TIME OF BEING ADMITTED AS A MEMBER OF THE MEDICAL PROFESSION: I SOLEMNLY PLEDGE myself to consecrate my life to the service of humanity; I WILL GIVE to my teachers the respect and gratitude which is their due; I WILL PRACTICE my profession with conscience and dignity; THE HEALTH OF MY PATIENT will be my first consideration; I WILL RESPECT the secrets which are confided in me, even after the patient has died; I WILL MAINTAIN by all the means in my power, the honour and the noble traditions of the medical profession; MY COLLEAGUES will be my sisters and brothers; I WILL NOT PERMIT considerations of age, disease or disability, creed, ethnic origin, gender, nationality, political affiliation, race, sexual orientation, or social standing to intervene between my duty and my patient; I WILL MAINTAIN the utmost respect for human life from its beginning even under threat and I will not use my medical knowledge contrary to the laws of humanity; I MAKE THESE PROMISES solemnly, freely and upon my honour. International Code of Medical Ethics Adopted by the 3rd General Assembly of the World Medical Association, London England, October 1949, amended by the 22nd World Medical Assembly, Sydney, Australia, August 1968, and the 35th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 Duties of physicians in general A physician shall always maintain the highest standards of professional conduct. A physician shall not permit motives of profit to influence the free and independent exercise of professional judgement on behalf of patients. A physician shall, in all types of medical practice, be dedicated to providing competent medical service in full technical and moral independence, with compassion and respect for human dignity. A physician shall deal honestly with patients and colleagues, and strive to expose those physicians deficient in character or competence, or who engage in fraud or deception.

190 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET The following practices are deemed to be unethical conduct: a) Self-advertising by physicians, unless permitted by the laws of the country and the Code of Ethics of the National Medical Association. b) Paying or receiving any fee or any other consideration solely to procure the referral of a patient or for prescribing or referring a patient to any source. A physician shall respect the rights of patients, of colleagues, and of other health professionals, and shall safeguard patient confidences. A physician shall act only in the patient s interest when providing medical care which might have the effect of weakening the physical and mental condition of the patient. A physician shall use great caution in divulging discoveries or new techniques or treatment through non-professional channels. A physician shall certify only that which he has personally verified. Duties of physicians to the sick A physician shall always bear in mind the obligation of preserving human life. A physician shall owe his patients complete loyalty and all the resources of his science. Whenever an examination or treatment is beyond the physician s capacity he should summon another physician who has the necessary ability. A physician shall preserve absolute confidentiality on all he knows about his patient even after the patient has died. A physician shall give emergency care as a humanitarian duty unless he is assured that others are willing and able to give such care. Duties of physicians to each other A physician shall behave towards his colleagues as he would have them behave towards him. A physician shall not entice patients from his colleagues. A physician shall observe the principles of the Declaration of Geneva approved by the World Medical Association. Maailman lääkäriliiton Helsingin julistus: Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimustyön eettiset periaatteet ks. uusi ohje Suomen Lääkäriliiton hallitus on 10.5.2001 vahvistanut tämän suomennoksen Maailman lääkäriliiton Helsingin julistuksen suositukseksi. Hyväksytty Maailman lääkäriliiton 18. yleiskokouksessa Helsingissä, Suomessa, kesäkuussa 1964 ja tarkistettu vuosina 1975, 1983, 1989, 1996 sekä Maailman lääkäriliiton 52. yleiskokouksessa Edinburghissa, Skotlannissa, lokakuussa 2000. Maailman lääkäriliitto on Washingtonin yleiskokouksessa vuonna 2002 hyväksynyt artiklaan 29 ja Tokion yleiskokouksessa vuonna 2004 artiklaan 30 selventävät alaviitteet. A. Johdanto 1. Maailman lääkäriliitto on laatinut Helsingin julistuksen tuodakseen julki ne eettiset periaatteet, joiden tarkoituksena on ohjata lääkäreitä ja muita ihmiseen kohdistuvaan lääketieteelliseen tutkimustyöhön osallistuvia. Ihmiseen kohdistuvaksi lääketieteelliseksi tutkimukseksi katsotaan myös tunnistettavaa ihmisperäistä ainesta tai yksilöön henkilöitävissä olevia tietoja koskeva tutkimus. 2. Lääkärin velvollisuutena on edistää ja varjella ihmisten terveyttä. Tämän velvollisuuden toteuttamiseen lääkärin on käytettävä tunnontarkasti tietojaan ja taitojaan. 3. Lääkäriä velvoittavat Maailman lääkäriliiton Geneven julistuksen sanat tärkeintä mi-

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 191 nulle olkoon potilaani terveys ja kansainväliset lääkärin eettiset ohjeet, joiden mukaan lääkärin on toimittava potilaansa parhaaksi silloinkin, kun hän tekee toimenpiteen tai antaa neuvon, joka saattaa heikentää potilaan ruumiillista tai henkistä tilaa. 4. Lääketieteen edistymiselle on välttämätöntä, että myös ihmiseen kohdistetaan tutkimusta. 5. Ihmiseen kohdistuvassa lääketieteellisessä tutkimuksessa tutkittavan hyvinvointi on aina tärkeämpi kuin tieteen ja yhteiskunnan etu. 6. Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimustyön ensisijaisena tarkoituksena on kehittää sairauksien ehkäisyä, toteamista ja hoitoa sekä lisätä tietoa sairauksien syistä ja synnystä. Sairauksien parhaidenkin ehkäisy-, toteamis- ja hoitomenetelmien tehokkuutta, vaikuttavuutta, saatavuutta ja laatua on arvioitava yhä uudelleen tieteellisin menetelmin. 7. Useimmat käytännön työssä ja tutkimuksessa käytettävät sairauksien ehkäisy-, toteamis- ja hoitomenetelmät rasittavat potilaita ja niihin liittyy riskejä. 8. Lääketieteellistä tutkimusta säätelevät eettiset normit edistävät yksilön kunnioittamista ja varjelevat hänen terveyttään ja oikeuksiaan. Jotkut tutkittavat ryhmät ovat haavoittuvia ja tarvitsevat erityistä suojaa. Taloudellisesti ja terveydellisesti heikossa asemassa olevien henkilöiden erityistarpeet on huomioitava. Erityistä huomiota on kiinnitettävä myös niihin, jotka eivät itse kykene päättämään suostumuksestaan, jotka saattavat antaa suostumuksensa painostuksesta, jotka eivät henkilökohtaisesti hyödy tutkimuksesta, sekä niihin, jotka osallistuvat tutkimukseen hoidon yhteydessä. 9. Tutkijoiden on tunnettava eettiset ja lainsäädännölliset vaatimukset sekä viranomaisvaatimukset, joita ihmiseen kohdistuvaan tutkimustyöhön heidän omassa maassaan liittyy, sekä soveltuvilta osin myös kansainväliset vaatimukset. Kansallisten eettisten ja lainsäädännöllisten vaatimusten ja viranomaisvaatimusten ei pidä heikentää eikä mitätöidä tutkittavalle tässä julistuksessa esitettyä suojaa. B. Lääketieteellisen tutkimustyön perusperiaatteet 10. Lääketieteellisessä tutkimustyössä lääkärin velvollisuutena on varjella tutkittavan elämää, terveyttä, yksityisyyttä ja ihmisarvoa. 11. Ihmiseen kohdistuvassa lääketieteellisessä tutkimuksessa tulee noudattaa yleisesti hyväksyttyjä tieteellisiä periaatteita ja tutkimuksen tulee perustua tieteellisen kirjallisuuden perusteelliseen tuntemukseen, muihin asianmukaisiin tietolähteisiin, riittäviin laboratoriokokeisiin ja tarvittaessa myös eläinkokeisiin. 12. Riittävää huolellisuutta on noudatettava suoritettaessa sellaista tutkimusta, jolla saattaa olla ympäristövaikutuksia. Koe-eläinten hyvinvoinnista on huolehdittava. 13. Jokaisen ihmiseen kohdistuvan kokeellisen toimenpiteen ennakkosuunnitelma ja suoritustapa on selkeästi ilmoitettava tutkimussuunnitelmassa. Tutkimussuunnitelma on toimitettava arviointia, lausuntoa, ohjausta ja tarvittaessa hyväksymistä varten erityisesti asetetulle eettiselle toimikunnalle, jonka tulee olla riippumaton tutkijasta, tutkimuksen rahoittajasta ja muista sidosryhmistä. Riippumattoman toimikunnan on oltava tutkimusmaassa voimassa olevien lakien ja säännösten mukainen. Toimikunnalla on oikeus seurata meneillään olevia tutkimuksia. Tutkijalla on velvollisuus antaa toimikunnalle seurantatietoja erityisesti vakavista haittatapahtumista. Lisäksi tutkijan on annettava toimikunnalle tiedot tutkimuksen rahoituksesta, tukijoista, yhteyksistä laitoksiin, muista mahdollisista eturistiriidoista sekä tutkittaville tarjottavista kannustimista. 14. Tutkimussuunnitelmassa on aina todettava tutkimukseen liittyvät eettiset näkökohdat ja siitä on käytävä ilmi, että tämän julistuksen periaatteita on noudatettu. 15. Ihmiseen kohdistuvan lääketieteellisen tutkimuksen suorittajien tulee olla tieteellisesti päteviä ja sen johtajan kliinisesti pätevä lääkäri. Vastuu tutkittavasta kuuluu aina lääkärille, eikä sitä saa jättää tutkittavalle itselleen, vaikka hän olisi antanut suostumuksensa tutkimukseen.

192 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 16. Ennen kuin ihmiseen kohdistuvaan lääketieteelliseen tutkimustyöhön ryhdytään, on huolellisesti arvioitava siitä tutkittavalle tai muille koituvat, ennakoitavissa olevat riskit ja rasitus suhteessa odotettavissa olevaan hyötyyn. Tämä ei estä terveiden vapaaehtoisten osallistumista lääketieteelliseen tutkimukseen. Kaikkien tutkimusten tutkimusasetelman tulee olla julkisesti saatavilla. 17. Lääkärin ei pidä osallistua tutkimushankkeeseen, ellei hän ole varma siitä, että tutkimukseen liittyvät riskit on arvioitu riittävän hyvin ja että ne voidaan hallita tyydyttävästi. Lääkärin tulee keskeyttää tutkimus, jos sen riskit havaitaan suuremmiksi kuin mahdollinen hyöty tai jos suotuisista tuloksista on varma näyttö. 18. Ihmiseen kohdistuva lääketieteellinen tutkimus voidaan tehdä vain, kun sen tavoite on tärkeämpi kuin siitä tutkittavalle mahdollisesti koituvat riskit ja rasitus. Tämä on erityisen tärkeää, kun tutkittavina on terveitä vapaaehtoisia. 19. Lääketieteellinen tutkimus on oikeutettua vain, jos on kohtuullisen todennäköistä, että väestö, jonka piirissä tutkimus tehdään, hyötyy siitä. 20. Tutkittavien tulee olla vapaaehtoisia, jotka ovat antaneet tietoon perustuvan suostumuksensa tutkimukseen. 21. Tutkittavan oikeutta varjella loukkaamattomuuttaan on aina kunnioitettava. Tutkittavan yksityisyyden ja potilastietojen luottamuksellisuuden suojaamiseksi sekä tutkittavan fyysiseen tai psyykkiseen koskemattomuuteen tai hänen persoonallisuuteensa kohdistuvien haittojen ehkäisemiseksi on ryhdyttävä kaikkiin mahdollisiin varotoimiin. 22. Kaikessa ihmiseen kohdistuvassa tutkimustyössä tulee jokaiselle tutkittavalle riittävän tarkoin selostaa tutkimuksen tavoite, menetelmät, rahoituslähteet, mahdolliset eturistiriidat, tutkijan yhteydet laitoksiin, tutkimuksesta odotettavissa oleva hyöty ja siitä mahdollisesti koituvat riskit ja rasitus. Tutkittavalle on kerrottava, että hän voi kieltäytyä osallistumasta tutkimukseen tai perua suostumuksensa milloin tahansa ilman seuraamuksia. Varmistettuaan, että tutkittava on ymmärtänyt tiedot, lääkärin tulee saada tutkittavan vapaasta tahdostaan antama, tietoon perustuva suostumus, mieluiten kirjallisena. Jos suostumusta ei voida saada kirjallisena, muulla tavoin ilmaistu suostumus on dokumentoitava täsmällisesti ja kirjattava todistettuna. 23. Hankkiessaan tietoon perustuvaa suostumusta lääkärin tulee olla erityisen varovainen, jos tutkittava on häneen riippuvuussuhteessa tai tutkittava voi tuntea olevansa velvollinen suostumaan. Tällaisessa tapauksessa on tietoon perustuvan suostumuksen hankkiminen uskottava asiaan perehtyneelle lääkärille, joka ei osallistu tutkimukseen ja on täysin riippumaton tästä suhteesta. 24. Jos tutkittava ei ole oikeustoimikelpoinen, jos hän ei fyysisen tai henkisen vajavuuden vuoksi kykene antamaan suostumustaan tai jos hän on lain mukaan alaikäinen, tutkijan on saatava tietoon perustuva suostumus hänen laillisesti valtuutetulta edustajaltaan asiaa koskevien lakien mukaisesti. Vajaavaltaisia henkilöitä voidaan ottaa mukaan tutkimukseen vain, jos se on välttämätöntä näiden henkilöryhmien terveyden edistämiseksi eikä tutkimusta voida suorittaa oikeustoimikelpoisilla henkilöillä. 25. Jos vajaavaltainen henkilö, kuten alaikäinen, pystyy antamaan suostumuksensa tutkimukseen osallistumisesta, tutkijan on saatava myös hänen suostumuksensa huoltajan tai edunvalvojan suostumuksen lisäksi. 26. Mikäli henkilö ei pysty antamaan suostumustaan eikä hänellä ole tutkimuksen sallivaa ennalta annettua suostumusta tai valtuutusta, hänet voidaan ottaa tutkimukseen vain silloin, kun tietoon perustuvan suostumuksen saamisen esteenä oleva fyysinen tai henkinen tila on tutkimuksessa välttämätön ominaisuus. Syyt siihen, että tutkimukseen otetaan henkilöitä, jotka eivät tilansa vuoksi pysty antamaan tietoon perustuvaa suostumusta, on eriteltävä tutkimussuunnitelmassa eettisen toimikunnan arviointia ja hyväksyntää varten. Tutkimussuunnitelmassa on todettava, että tutkittavalta tai hänen laillisesti valtuutetulta edustajaltaan on saatava mahdollisimman pian suostumus osallistumisen jatkamiseen.

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 193 27. Sekä kirjoittajilla että julkaisijoilla on eettisiä velvollisuuksia. Tutkijat ovat velvollisia julkaisemaan tulokset täsmällisesti. Niin kielteiset kuin myönteisetkin tulokset tulee julkaista tai saattaa muulla tavoin julkisesti saataville. Rahoituslähteet, yhteydet laitoksiin ja mahdolliset eturistiriidat on ilmoitettava julkaisussa. Selostusta tutkimuksesta, jossa ei ole noudatettu tämän julistuksen periaatteita, ei pitäisi hyväksyä julkaistavaksi. C. Hoitoon liityvään lääketieteelliseen tutkimukseen sovellettavat erityisperiaatteet 28. Potilaan hoitoon voi yhdistää lääketieteellisen tutkimuksen vain silloin, kun siihen oikeuttaa tutkimuksen mahdollinen sairauksien ehkäisyyn liittyvä, diagnostinen tai hoidollinen arvo. Hoidon yhteydessä tehtävään lääketieteelliseen tutkimukseen on sovellettava erityisperiaatteita suojelemaan tutkittavina olevia potilaita. 29. Uuden menetelmän etuja, tehoa, riskejä ja siitä aiheutuvaa rasitusta punnittaessa vertailukohteina tulee olla parhaat ennestään käytössä olevat sairauden ehkäisy-, toteamisja -hoitomenetelmät. Tämä ei estä lumelääkkeen käyttöä eikä hoitamatta jättämistä tutkimuksissa silloin, kun sairauteen ei ole näyttöön perustuvaa ehkäisy-, toteamis- tai hoitomenetelmää. Alaviite: Maailman Lääkäriliitto vahvistaa kantansa siitä, että lääketutkimuksessa, jossa käytetään lumelääkettä, on toimittava äärimmäisen huolellisesti. Yleensä tätä tutkimusmenetelmää voidaan käyttää vain silloin, kun näyttöön perustuvaa hoitoa ei ole. Lumelääkkeen käyttö tutkimuksessa voi kuitenkin olla eettisesti hyväksyttävää seuraavissa tilanteissa silloinkin kun näyttöön perustuva hoitomenetelmä olisi käytettävissä: - Kun painavat ja tieteellisesti perustellut menetelmiin liittyvät syyt edellyttävät lumelääkkeen käyttöä ennaltaehkäisyyn, taudinmääritykseen tai hoitoon liittyvän menetelmän tehokkuuden tai turvallisuuden toteamiseksi - Lievän sairauden ehkäisy-, toteamis- tai hoitomenetelmää tutkittaessa, jos lumelääke ei lisää potilaan vaaraa saada vakava tai pysyvä haitta. Kaikkia muita, etenkin tutkimuksen eettiseen ja tieteelliseen arviointiin liittyviä Helsingin julistuksen kohtia on noudatettava. 30. Tutkimuksen päättyessä on huolehdittava siitä, että tutkimuksessa parhaiksi todetut sairauden ehkäisy-, toteamis- ja hoitomenetelmät ovat kaikkien tutkimukseen osallistuneiden potilaiden saatavilla. Alaviite: Maailman lääkäriliitto vahvistaa täten kantansa siihen, että tutkimuksen suunnitteluvaiheessa on tarpeen määritellä tutkimuksessa mukana olleiden henkilöiden mahdollisuudet osallistua kokeen jälkeisiin ennaltaehkäiseviin, diagnostisiin ja terapeuttisiin toimenpiteisiin, jotka on tutkimuksessa todettu hyödyllisiksi, tai saada muuta asianmukaista hoitoa. Kokeen jälkeiset hoitojärjestelyt tulee kuvata tutkimussuunnitelmassa siten, että eettinen arviointitoimikunta pystyy ottamaan nämä järjestelyt huomioon arviointityössään. 31. Lääkärin on kerrottava potilaalle, mikä osuus hoidosta on tutkimukseen liittyvää. Potilaan kieltäytyminen ei saa vaikuttaa potilas-lääkärisuhteeseen. 32. Kun näyttöön perustuvaa menetelmää taudin ehkäisyyn, toteamiseen tai hoitoon ei ole tai hoidot eivät ole tehonneet, lääkärin on voitava käyttää potilaan hoidossa tämän tietoon perustuvalla suostumuksella kokeellista tai uutta sairauden ehkäisy-, toteamistai hoitomenetelmää, mikäli se hänen perustellun käsityksensä mukaan saattaa pelastaa potilaan, parantaa hänet tai lievittää hänen kärsimyksiään. Näiden menetelmien turvallisuus ja tehokkuus on mahdollisuuksien mukaan pyrittävä arvioimaan tieteellisin tutkimuksin. Kaikissa tapauksissa uudet tiedot on tallennettava ja jos mahdollista, julkaistava. Muita tämän julistuksen periaatteita tulee tällöin myös noudattaa.

194 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET Lissabonin julistus potilaan oikeuksista Hyväksytty Maailman lääkäriliiton 34. yleiskokouksessa Lissabonissa, Portugalissa syys-lokakuussa 1981 ja muutettu 47. yleiskokouksessa Balilla, Indonesiassa syyskuussa 1995. Johdanto Lääkärien, potilaiden ja yhteiskunnan suhteessa on viime aikoina tapahtunut merkittäviä muutoksia. Lääkärin tulee aina toimia omantuntonsa mukaan ja potilaan edun mukaisesti. Yhtä tärkeää on myös potilaan itsemääräämisoikeuden ja oikeudenmukaisuuden varmistaminen. Tässä julistuksessa esitetään joitakin niistä potilaan keskeisistä oikeuksista, joita lääkärikunta puolustaa ja edistää. Lääkärit ja muut terveydenhuoltoalalla toimivat tahot ovat yhteisesti vastuussa näiden oikeuksien tunnustamisesta ja ylläpidosta. Mikäli kun potilailta evätään nämä oikeudet lainsäädännöllisin tai hallinnollisin toimenpitein, lääkärien tulee ryhtyä asianmukaisiin toimiin niiden varmistamiseksi tai palauttamiseksi. Ihmiseen kohdistuvassa biolääketieteellisessä tutkimustyössä - mukaan lukien myös sellainen tutkimus, jolla ei ole hoidollista merkitystä - tutkittavalle kuuluvat samat oikeudet ja samanlainen kohtelu kuin kenelle tahansa hoidossa olevalle potilaallekin. Periaatteet 1. Oikeus laadukkaaseen terveydenhuoltoon a. Jokaisella on oikeus asianmukaiseen terveydenhuoltoon ilman syrjintää. b. Jokaisella potilaalla on oikeus sellaisen lääkärin antamaan hoitoon, jonka hän tietää voivan tehdä kliinisiä ja eettisiä ratkaisuja ilman ulkoista painostusta. c. Potilasta on aina hoidettava hänen parastaan ajatellen. Hoitotoimenpiteiden on oltava yleisesti hyväksyttyjen lääketieteellisten periaatteiden mukaisia. d. Laadunvalvonnan pitäisi aina olla osa terveydenhuoltoa. Erityisesti lääkärien tulisi ottaa vastuu terveydenhuollon laadun valvonnasta. e. Silloin kun on tehtävä valinta, rajoitetusti tarjolla olevaa hoitoa tarvitsevien potilaiden kesken, on valintamenettelyn oltava oikeudenmukainen. Valinnan on perustuttava lääketieteellisiin näkökohtiin ja sen on tapahduttava ilman syrjintää. f. Potilaalla on oikeus jatkuvaan terveydenhuoltoon. Lääkärillä on velvollisuus toimia yhteistyössä muiden potilasta hoitavien tahojen kanssa lääketieteellisesti aiheellisten hoitotoimien koordinoimiseksi. Lääkäri ei saa lopettaa potilaan hoitoa niin kauan kuin hoitoon on vielä aihetta antamatta potilaalle riittävästi apua ja mahdollisuuksia hankkia vastaava hoito muualta. 2. Oikeus valinnanvapauteen a. Potilaalla on oikeus vapaasti valita lääkärinsä ja hoitopaikkansa sekä vaihtaa näitä riippumatta siitä, ovatko palvelut yksityisiä vai julkisia. b. Potilaalla on oikeus pyytää toisen lääkärin mielipide milloin tahansa. 3. Itsemääräämisoikeus a. Potilaalla on itsemääräämisoikeus, oikeus tehdä vapaasti itseään koskevia päätöksiä. Lääkärin on kerrottava potilaalle tämän päätösten seurauksista. b. Henkisesti toimintakykyisellä aikuisella potilaalla on oikeus suostua tutkimustoimenpiteisiin tai hoitomuotoihin tai kieltäytyä niistä. Potilaalla on oikeus tietoihin, joita hän tarvitsee päätöksensä tekemiseen. Potilaan tulisi pystyä ymmärtämään selvästi kunkin tutkimuksen tai hoidon tarkoitus, tulosten merkitys ja mitä tutkimuksesta tai hoidosta kieltäytymisestä seuraisi. c. Potilaalla on oikeus kieltäytyä osallistumasta lääketieteelliseen tutkimukseen tai lääketieteen opetukseen.

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 195 4. Tajuton potilas a. Jos potilas on tajuton tai muuten kykenemätön ilmaisemaan tahtoaan, tulee oikeudellisesti merkittävissä tilanteissa tietoon perustuva suostumus hoitoon hankkia hänen toimivaltaiselta edustajaltaan aina kun se on mahdollista. b. Jos toimivaltaista edustajaa ei ole saatavilla mutta potilas tarvitsee kiireellistä hoitoa, potilaan voidaan olettaa suostuvan hoitoon, ellei hänen aikaisemman tahdonilmaisunsa tai vakaumuksensa perusteella ole ilmeistä, että hän kieltäytyisi hoidosta tuossa tilanteessa. c. Lääkärien tulisi kuitenkin aina yrittää pelastaa itsemurhaa yrittäneen tajuttoman potilaan henki. 5. Vajaavaltainen potilas a. Jos potilas on alaikäinen tai muuten vajaavaltainen, oikeudellisesti merkittävissä tilanteissa hoitoon tarvitaan hänen toimivaltaisen edustajansa suostumus. Potilaan on kuitenkin saatava osallistua päätöksentekoon kykyjensä mukaisesti. b. Jos vajaavaltainen potilas pystyy tekemään järkeviä päätöksiä, hänen päätöksiään on kunnioitettava ja hänellä on oikeus kieltää itseään koskevien tietojen luovuttaminen toimivaltaiselle edustajalleen. c. Jos potilaan toimivaltainen edustaja tai potilaan valtuuttama henkilö kieltää hoidon, joka lääkärin mielestä on potilaan etujen mukaista, lääkärin on haettava päätöksen kumoamista tuomioistuimelta tai muulta asianmukaiselta viranomaiselta. Hätätilanteessa lääkärin on toimittava potilaan parhaaksi. 6. Potilaan tahdon vastaiset toimenpiteet Potilaan tahdon vastaisiin tutkimus- tai hoitotoimenpiteisiin voidaan ryhtyä vain poikkeuksellisesti, jos se on laissa nimenomaisesti sallittu ja lääkärin etiikan mukaista. a. Potilaalla on oikeus saada itseään koskevat tiedot sairauskertomuksestaan. Potilaalle on avoimesti kerrottava hänen terveydentilastaan ja siihen liittyvistä lääketieteellisistä seikoista. Potilaan sairauskertomuksessa olevia toista henkilöä koskevia luottamuksellisia tietoja ei kuitenkaan saa antaa potilaalle ilman tuon henkilön suostumusta. b. Tietojen saanti voidaan poikkeuksellisesti evätä potilaalta silloin, kun on syytä epäillä, että tiedot voisivat vakavasti vaarantaa potilaan hengen tai terveyden. c. Tiedot on annettava paikalliseen kulttuuriperinteeseen sopivalla tavalla ja siten, että potilas ymmärtää ne. d. Potilaalla on oikeus kieltäytyä tietojen saannista, ellei tiedon antamiseen ole tarvetta toisen henkilön elämän suojelemiseksi. e. Potilaalla on oikeus päättää, kenelle tiedot annetaan hänen sijastaan, tai kieltää tietojen antamisen. 8. Oikeus luottamuksellisuuteen a. Kaikki tunnistettavissa olevat tiedot potilaan terveydentilasta, sairaudesta, diagnoosista, ennusteesta ja hoidosta ja kaikki muut henkilökohtaiset tiedot ovat luottamuksellisia myös potilaan kuoleman jälkeen. Jälkeläisillä voi poikkeuksellisesti olla oikeus saada tietoja, jotka koskevat heidän terveyteensä kohdistuvia riskejä. b. Luottamuksellisia tietoja voidaan luovuttaa vain potilaan nimenomaisen suostumuksen mukaisesti tai jos laissa on tätä koskeva nimenomainen säännös. Muille terveyspalvelujen tuottajille voidaan antaa vain sellaisia tietoja, jotka ovat niiden toiminnan kannalta tarpeellisia, ellei potilas ole antanut nimenomaista suostumustaan muunkinlaisen tiedon luovuttamiseen. c. Kaikki tunnistettavissa olevat potilastiedot on suojattava. Suojaustavan on oltava tietojen tallennustapaan sopiva. Ihmiskudos, josta voidaan saada tunnistettavissa olevaa tietoa, on niin ikään säilytettävä suojattuna. 7. Tietojensaantioikeus 9. Oikeus terveyskasvatukseen Jokaisella on oikeus terveyskasvatukseen, joka auttaa häntä tekemään tietopohjaisia

196 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET ratkaisuja omaa terveyttään ja saatavilla olevia terveydenhuoltopalveluja koskevissa kysymyksissä. Terveyskasvatukseen tulee kuulua tietoja terveistä elämäntavoista sekä sairauksien ehkäisystä ja varhaisesta toteamisesta. Yksilön vastuuta omasta terveydestään tulee painottaa. Lääkäreillä on velvollisuus levittää terveystietoa aktiivisesti. 10. Oikeus ihmisarvoiseen kohteluun a. Potilaan oikeutta säilyttää arvokkuutensa ja yksityisyytensä sekä hänen kulttuuritaustaansa ja arvojaan on aina kunnioitettava terveydenhuollossa ja lääketieteen opetuksessa. b. Potilaalla on oikeus nykyaikaiseen lääketieteelliseen tietämyksen mukaiseen kivun lievitykseen. c. Kuolevalla potilaalla on oikeus humaaniin saattohoitoon ja kaikkeen apuun, jotta kuolema olisi mahdollisimman ihmisarvoinen ja tuskaton. 11. Oikeus uskonnolliseen tukeen Potilaalla on oikeus saada hengellistä ja moraalista lohtua, mukaan lukien oman uskontokuntansa papin tuki, tai kieltäytyä siitä. Pakolaisten terveydenhuollon periaatteet tilailta oikeutta saada riittävää hoitoa, eivätkä ne saa puuttua lääkäreiden velvollisuuteen hoitaa potilaita. 2. Lääkäreitä ei saa pakottaa osallistumaan pakolaisten rankaisemiseen tai oikeudenkäyntitoimiin eikä tekemään heille sellaisia tutkimus- tai hoitotoimenpiteitä, jotka eivät perustu lääketieteellisiin syihin, kuten rauhoittavan lääkityksen antamiseen maasta karkottamisen helpottamiseksi. 3. Lääkäreille pitää antaa asianmukaisesti aikaa ja riittävästi voimavaroja, kun he arvioivat turvapaikkaa hakevien pakolaisten fyysistä ja henkistä tilaa. Maailman lääkäriliiton julistus periaatteista urheilulääketieteen alalla Hyväksytty Maailman Lääkäriliiton 34. yleiskokouksessa Lissabonissa, Portugalissa syys-lokakuussa 1981. Muutettu Maailman Lääkäriliiton 39. yleiskokouksessa Madridissa, Espanjassa lokakuussa 1987 sekä 45. yleiskokouksessa Budapestissa, Unkarissa lokakuussa 1993 ja 51. yleiskokouksessa Tel Avivissa, Israelissa lokakuussa 1999. Suomen Lääkäriliiton hallitus hyväksyi 28.5.1999 WMA:n periaatteet pakolaisten terveydenhuollosta, jotka Maailman Lääkäriliitto oli antanut päätöslauselmassaan Ottawan yleiskokouksessa lokakuussa 1998. Maailman Lääkäriliiton päätöslauselman mukaan: 1. Lääkäreillä on velvollisuus antaa asianmukaista hoitoa potilaan kansalaisuusasemasta riippumatta. Hallitukset eivät saa evätä po- Koska lääkärit osallistuvat kiinteästi urheilulääketieteelliseen toimintaan, WMA suosittelee heille seuraavia eettisiä ohjeita. Niitä noudattaen lääkärit voivat parhaiten täyttää urheilijoiden tarpeet niin, että he ottavat samalla huomioon urheilijoiden terveydenhuollon ja terveysneuvonnan vaatimat erityisolosuhteet. 1. Urheilijoita hoitavalla lääkärillä on eettinen velvollisuus ottaa huomioon urheilijoille asetetut poikkeukselliset fyysiset ja psyykkiset vaatimukset.

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 197 2. Jos urheilija on lapsi tai nuori, tulee lääkärin ensisijaisesti ottaa huomioon urheilijan kasvu ja kehitysvaihe. 2.1. Lääkärin on varmistuttava siitä, että lapsen tai nuoren senhetkinen kasvu ja kehitys sekä yleinen terveydentila kestävät valmennuksen ja kilpailun rasitukset normaalin fyysisen tai psyykkisen kehityksen vaarantumatta. 2.2. Lääkärin on vastustettava sellaisen urheilulajin harrastamista, joka ei ole tarkoituksenmukaista lapsen kasvu- ja kehitysvaiheen tai yleisen terveydentilan kannalta. Lääkärin on toimittava ensisijaisesti lapsen terveyttä ajatellen, eikä hän saa ottaa huomioon kenenkään muun etua tai ulkopuolista painostusta. 3. Jos urheilija on ammattilainen ja saa toimeentulonsa kyseisestä lajista, on lääkärin otettava huomioon asiaankuuluvat työlääketieteelliset näkökohdat. 4. Lääkärin tulee olla tietoinen siitä, että dopingin käyttäminen on vastoin sekä lääkärinvalaa että WMA:n Geneven julistusta, jossa todetaan, että potilaan terveys on aina tärkein näkökohta. WMA katsoo, että doping on uhka niin urheilijoiden kuin yleensä nuorten ihmisten terveydelle. Lisäksi dopingin käyttö on vastoin lääketieteen eettisiä periaatteita. Näin ollen lääkärin tulee vastustaa kaikkia sellaisia keinoja ja menettelytapoja, jotka ovat lääketieteen etiikan vastaisia tai jotka saattavat vaarantaa urheilijan terveyden. Erityisesti on vastustettava 4.1. menettelytapoja, jotka keinotekoisesti muuttavat veren koostumusta tai biokemiaa. 4.2. huumeiden tai vastaavien aineiden käyttöä, riippumatta niiden koostumuksesta ja annostelutavasta. Mukaan kuuluvat myös keskushermostoon piristävästi tai rauhoittavasti vaikuttavat aineet sekä toimenpiteet, jotka keinotekoisesti muuttavat refleksejä. 4.3. farmakologisia keinoja, jotka saattavat aiheuttaa tahdon tai yleisen mielentilan muutoksia. 4.4. kivun tuntemuksen estäviä toimenpiteitä, jotta urheilija voi osallistua kilpailuun, vaikka vamma tai vaurio muutoin estäisi osallistumisen. 4.5. toimenpiteitä, jotka keinotekoisesti muuttavat urheilijan ikään tai sukupuoleen kuuluvia piirteitä. 4.6. osallistumista valmennukseen tai kilpailuun, kun sen voidaan todeta olevan haitallista yksilön kunnolle, terveydelle tai turvallisuudelle. 4.7. keinoja, joilla suorituskyky saadaan paranemaan tai joilla se pidetään epäluonnollisella tasolla kilpailun aikana. Dopingin käyttäminen urheilijan suorituskyvyn parantamiseksi on epäeettistä. 5. Lääkärin tulee kertoa urheilijalle, hänen huoltajilleen ja muille asianosaisille vastustamiensa toimenpiteiden seurauksista. Hänen tulee valvoa, ettei sellaisia käytetä. Hänen on myös saatava muiden lääkäreiden ja samanlaisia tavoitteita ajavien tahojen kannatus. Lääkärin tulee suojata urheilijaa ulkopuoliselta painostukselta ja ohjata tätä olemaan osallistumatta tällaiseen toimintaan. 6. Urheilulääkärin velvollisuus on kertoa objektiivinen mielipiteensä potilaan kunnosta tarkasti ja selkeästi niin, ettei hän jätä mitään arviostaan tulkinnanvaraiseksi. 7. Kilpa- tai ammattiurheilutapahtumassa lääkärillä on vastuu päättää siitä, voiko urheilija terveydentilansa puolesta jatkaa peliä tai palata kentälle. Päätöksenteon vastuuta ei saa siirtää kenellekään toiselle ammattilaiselle tai muulle henkilölle. Lääkärin poissa ollessa on noudatettava tarkoin lääkärin antamia ohjeita ja toimittava aina ensisijaisesti urheilijan terveyttä ja turvallisuutta eikä kilpailun lopputulosta silmälläpitäen. 8. Pystyäkseen toteuttamaan eettisiä velvoitteitaan on urheilulääkärin varmistuttava siitä, että hänen auktoriteettiaan kunnioitetaan ja ylläpidetään, etenkin kun on kyse urheilijan terveydestä, turvallisuudesta ja oikeudellisesta edusta. Näistä ei tule tinkiä minkään kolmannen osapuolen etujen nimessä. Edellä mainittujen periaatteiden ja velvollisuuksien vahvistamiseksi tulee urheilulääkärin ja kyseisen urheilujärjestön kesken tehdä sopimus, jossa todetaan, että lääkärin velvollisuus on puolustaa kansallisten ja kansainvälisten julistusten määräämiä eet-

198 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET tisiä periaatteita, jotka lääketiede on hyväksynyt ja joihin se on sitoutunut. 9. Urheilulääkärin tulee huolehtia siitä, että urheilijan oma lääkäri saa tiedon urheilijan hoitoon liittyvistä asioista. Tarpeen mukaan on urheilulääkärin tehtävä yhteistyötä muiden kanssa, jotta hän voi olla varma siitä, ettei urheilija harjoittele tavalla, joka saattaa olla terveydelle vahingollista, tai ettei hän käytä mahdollisesti haitallisia harjoitusmenetelmiä suorituksensa parantamiseksi. 10. Urheilulääketieteessä, kuten muutenkin lääketieteessä, tulee noudattaa ammatillista luottamuksellisuutta. Urheilijan oikeutta saada lääketieteellistä hoitoa yksityishenkilönä on suojeltava, etenkin jos kyseessä on ammattiurheilija. 11. Urheilulääkäri ei saa osallistua mihinkään sellaiseen sopimukseen, joka velvoittaa hänet rajaamaan tietyt hoitomuodot koskemaan vain yhtä urheilijaa tai urheilijaryhmää. 12. On toivottavaa, että joukkueen mukana ulkomaille matkustavalle lääkärille annettaisiin kohdemaassa oikeudet vapaasti hoitaa erityistehtäväänsä. 13. Urheilusäädöksiä laadittaessa on urheilulääkärin läsnäolo toivottavaa World Medical Association Declaration of Tokyo. Guidelines for Medical Doctors Concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to Detention and Imprisonment Adopted by the 29th World Medical Assembly Tokyo, Japan, October 1975 Preamble It is the privilege of the medical doctor to practise medicine in the service of humanity, to preserve and restore bodily and mental health without distinction as to persons, to comfort and to ease the suffering of his or her patients. The utmost respect for human life is to be maintained even under threat, and no use made of any medical knowledge contrary to the laws of humanity. For the purpose of this Declaration, torture is defined as the deliberate, systematic or wanton infliction of physical or mental suffering by one or more persons acting alone or on the orders of any authority, to force another person to yield information, to make a confession, or for any other reason. Declaration 1. The doctor shall not countenance, condone or participate in the practice of torture or other forms of cruel, inhuman or degrading procedures, whatever the offense of which the victim of such procedures is suspected, accused or guilty, and whatever the victim s beliefs or motives, and in all situations, including armed conflict and civil strife.

MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET 199 2. The doctor shall not provide any premises, instruments, substances or knowledge to facilitate the practice of torture or other forms of cruel, inhuman or degrading treatment or to diminish the ability of the victim to resist such treatment. 3. The doctor shall not be present during any procedure during which torture or other forms of cruel, inhuman or degrading treatment is used or threatened. 4. A doctor must have complete clinical independence in deciding upon the care of a person for whom he or she is medically responsible. The doctor s fundamental role is to alleviate the distress of his or her fellow men, and no motive whether personal, collective or political shall prevail against this higher purpose. 5. Where a prisoner refuses nourishment and is considered by the doctor as capable of forming an unimpaired and rational judgment concerning the consequences of such a voluntary refusal of nourishment, he or she shall not be fed artificially. The decision as to the capacity of the prisoner to form such a judgment as to the capacity of the prisoner to form such a judgment should be confirmed by at least one other independent doctor. The consequences of the refusal of nourishment shall be explained by the doctor to the prisoner. The World Medical Association will support, and should encourage the international community, the national medical associations and fellow doctors to support the doctor and his or her family in the face of threats or reprisals resulting from a refusal to condone the use of torture or other forms of cruel, inhuman or degrading treatment. Declaration of Oslo: Therapeutic Abortion Adopted by the 24th World Medical Assembly, Oslo, Norway, August 1970 and amended by the 35th World Medical Assembly Venice, Italy, October 1983 1. The first moral principle imposed upon the physician is respect for human life from its beginning. 2. Circumstances which bring the vital interests of a mother into conflict with the vital interests of her unborn child create a dilemma and raise the question as to whether or not the pregnancy should be deliberately terminated. 3. Diversity of response to this situation results from the diversity of attitudes towards the life of the unborn child. This is a matter of individual conviction and conscience which must be respected. 4. It is not the role of the medical profession to determine the attitudes and rules of any particular state or community in this matter, but it is our duty to attempt both to ensure the protection of our patients and to safeguard the rights of the physician within society. 5. Therefore, where the law allows therapeutic abortion to be performed, the procedure should be performed by a physician competent to do so in premises approved by the appropriate authority. 6. If the physician considers that his convictions do not allow him to advise or perform an abortion, he may withdraw while ensuring the continuity of medical care by a qualified colleague. 7. This statement, while it is endorsed by the General Assembly of the World Medical Association, is not to be regarded as binding on any individual member association unless it is adopted by that member association.

200 MAAILMAN LÄÄKÄRILIITON WMA: N KESKEISIMMÄT OHJEET World Medical Association Declaration on Euthanasia Adopted by the 39th World Medical Assembly Madrid, Spain, October 1987 Euthanasia, that is the act of deliberately ending the life of a patient, even at the patient s own request or at the request of close relatives, is unethical. This does not prevent the physician from respecting the desire of a patient to allow the natural process of death to follow its course in the terminal phase of sickness. World Medical Association Resolution on Euthanasia condemned by the medical profession. Where the assistance of the physician is intentionally and deliberately directed at enabling an individual to end his or her own life, the physician acts unethically. However the right to decline medical treatment is a basic right of the patient and the physician does not act unethically even if respecting such a wish results in the death of the patient. 3. The World Medical Association has noted that the practice of active euthanasia with physician assistance, has been adopted into law in some countries. 4. BE IT RESOLVED that: 1. The World Medical Association reaffirms its strong belief that euthanasia is in conflict with basic ethical principles of medical practice, and 2. The World Medical Association strongly encourages all National Medical Associations and physicians to refrain from participating in euthanasia, even if national law allows it or decriminalizes it under certain conditions. Adopted by the WMA General Assembly, Washington 2002 May 2001 1. The World Medical Association s Declaration on Euthanasia, adopted by the 38th World Medical Assembly, Madrid, Spain, October 1987, states: Euthanasia, that is the act of deliberately ending the life of a patient, even at the patient s own request or at the request of close relatives, is unethical. This does not prevent the physician from respecting the desire of a patient to allow the natural process of death to follow its course in the terminal phase of sickness. 2. The WMA Statement on Physician- Assisted Suicide, adopted by the 44th World Medical Assembly, Marbella, Spain, September 1992 likewise states: Physicians-assisted suicide, like euthanasia, is unethical and must be

HAKEMISTO 201 Aakkosellinen asiahakemisto Abortti, ks. myös Raskauden keskeyttäminen 35, 44, 60, 68, 74, 199 Alaikäinen 39, 49, 62, 63, 74, 85, 98, 101, 192, 195 Alkio 60, 61, 65, 67, 70, 100, 166, 187 Alkiodiagnostiikka 67 Altruismi 17, 136 Alzheimerin tauti 100 Ammattietiikka 9, 19, 43, 92, 95, 99, 122, 129, 136, 160, 175 Ammattikunta 12, 13, 19, 122, 136, 161, 175 Ammattirooli 19, 20, 41, 86, 132, 139 Antroposofia 58 Argumentaatio 28 Aristoteles 23, 29 Arvot, ks. myös Perusarvot 18, 19, 29, 32, 35, 40, 42, 57, 105, 116, 124, 140 Autonomia, ks. Kliininen autonomia t. Yksilön autonomia Biolääketiede 33, 166, 171, 191 CIOMSin (Council for International Organizations of Medical Sciences) ohjeet 33, 166 CME (continuing medical education) 162 CPD (continous professional development) 162 Collegium Medicum 13 Declaration of Geneva ks. myös Geneven julistus, 60, 189, 191 Dementia 109, 165 Direktiivit 33, 98, 166, 171 DNR (do not resuscitate) 112 Doping 97, 98, 188, 197 EBM (evidance based medicine) 56 Eettinen neuvottelukunta 167, 170 Eettinen toimikunta 156, 166, 170, 171 Ehkäisy, ks. Raskauden ehkäisy Elinsiirrot 95 Elintestamentti 95, 97 Elvytys 72, 112, 114 Elämän kunnioittaminen 9, 14, 24, 25, 63, 91, 107, 117 Empatia 21, 136 Epämuodostumat 72, 73 Esitutkinta 49, 94, 142 Esteellisyys 144, 146, 147, 153, 154, 178, 182 Euroopan neuvosto 33, 151, 166, 172 Euroopan unioni 33, 171 Eutanasia 14, 107, 113, 115, 200 Geenihoito 69, 70 Geenitestit 99, 103 Geenitutkimus 66, 69, 100, 101, 103 Geneettinen koskemattomuus 70 Geneven julistus 13, 124, 137, 189, 197 Hallintolaki 144, 153, 154 Hammurab 12 Hedelmöityshoidot 64, 67, 69 Heikentynyt työkyky 138 Helsingin julistus 152, 165, 166, 190 Henkilötietolaki 51, 52, 166, 171 Hippokrates 12 Hippokrateen vala 14, 60, 137, 174 HIV-infektio 85, 94, 151 Hoidosta kieltäytyminen 39, 88, 89, 194 Hoitamisen periaate 24, 26 Hoitokuolema 117, 118

202 HAKEMISTO Hoitosuositukset 15, 53, 54, 56, 72, 129, 185 Hoitotahto 39, 109, 111, 114 Hoitovirhe 53, 140 Humanismi 15, 17, 136, 161 Huumetestit 49, 149 Hyve-etiikka 23 Hyötyetiikka 23 Ihmisarvo 19, 22, 24, 25, 27, 38, 60, 76, 105, 108, 110, 124, 158, 166, 191, 196 Ihmisoikeudet 15, 25, 33, 35, 38, 48, 55, 80, 81, 90, 166, 186 Ilmoitusvelvollisuus 49, 140 Inseminaatio 65 Itsemurha 29, 91, 150, 195 Itsemurhan avustaminen 115, 116 Itsemääräämisen periaate 24 Itsemääräämisoikeus 25, 81, 89, 107, 109, 116, 120, 126, 131, 151, 155, 194 Itsetuhokäyttäytyminen 91, 138 Iturata 70 Jatkuva ammatillinen kehittyminen 162 Johtaminen 120, 125, 166 Julkaisutoiminta 137, 168 Kant, Immanuel 24 Kantasolut 96 Kantelu 43, 50, 51, 54, 55, 118, 140, 163 Kehitysvammaisuus 40, 68, 81 Keskonen, ks. myös Vastasyntynyt 72, 75 Kidutus 10, 45, 198 Kilpailu 127, 128, 137 Kliininen autonomia 12, 14, 120, 122, 125 Koeputkihedelmöitys 65 Kollegiaalisuus 14, 127, 128, 136, 137, 140, 141 Kollegiaalisuusohjeet 136, 137, 138, 141, 175, 181, 184 Ksenotransplantaatio 96 Kultainen sääntö 21, 108 Kulttuuri-identiteetti 44 Kuolema 15, 42, 73, 76, 91, 105, 106, 108, 109, 110, 111, 115, 196 Kustannusvaikuttavuus 57, 124 Käypä hoito 56 Laatu 9, 43, 125, 128, 183, 186 Laatuneuvosto 127, 185 Lahjoitetut sukusolut 64, 65 Laki ihmiselinten ja kudosten lääketieteellisestä käytöstä 95, 166 Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 61, 166 Laki potilaan asemasta ja oikeuksista, ks. myös Potilaslaki 38, 166 Lapsen kaltoinkohtelu 76, 78 Lapsi, ks. Alaikäinen Lastensuojeluilmoitus 78, 79 Lastensuojelulaki 49, 78, 85 Luottamuslääkäriverkosto 138, 139 Lääkelaki 98, 166 Lääketeollisuus 146, 147, 163, 182 Lääketieteellinen tutkimus 11, 19, 75, 92, 166, 170, 190, 192 Lääkärin eettiset ohjeet 10, 121 Lääkärinvala, 9, 13, 14, 56, 58, 122, 124. 137, 162, 197 Maailman lääkäriliitto (WMA) 13, 34, 38, 62, 76, 97, 115, 116, 137, 165, 173, 189, 190 Markkinointiohjeet 127, 128, 131, 140, 141, 142, 180 Markkinointitutkimukset 147 Medikalisaatio 119, 123, 126, 129, 146 Moraali 12, 15, 16, 18, 21, 23, 25, 27, 28, 29, 31, 32, 117, 136, 141 Moralismi 22 Muistutus 50, 51, 55 Nürnbergin oikeudenkäynti 13, 165 Näyttöön perustuva hoito 56, 193

HAKEMISTO 203 Ohjeisto lääkärintodistusten kirjoittamisesta 176 Oikeudenkäynti 49, 150, 196 Oikeudenmukaisuus 19, 23, 24, 26, 27, 83, 107, 125, 128, 136, 194 Oker-Blom, Max 15 Opetuspotilas 164 Pakkotila 47, 94, 100 Pakkotoimet 82, 89 Pakolaiset 45, 79, 196 Palliatiivinen hoito 107, 112, 113, 116 Passiivinen eutanasia 115 Paternalismi 26, 34, 35 Perinnöllisyysneuvonta 66 Perusarvot 12, 14, 128 Potilaan oikeudet 38, 39, 72, 122, 150, 164, 194 Potilasasiakirjat 50, 52, 133, 175, 186 Potilasasiamies 54, 55 Potilaslaki, ks. myös Laki potilaan oikeuksista 38, 39, 47, 49, 62, 81, 109, 114, 164 Potilas-lääkärisuhde 17, 37, 38, 44, 86, 89, 120, 122, 128, 133, 156, 165, 185 Potilasvahinko 51, 53, 54 Potilasvahinkolaki 40, 53, 118, 166 Priorisointi 75, 80, 106, 108, 122, 128 Professio 12, 117, 122, 136, 141, 161 Professionalismi 136 Päihdehuoltolaki 90, 91 Raskauden ehkäisy 62 Raskauden keskeyttäminen, ks. myös Abortti 14, 61, 63, 103 Resurssit 16, 27, 108, 120, 121, 122, 124, 129 Romanikulttuuri 46 Saattohoito 107, 111, 113, 196 Saattohoitopäätös 112 Salassapitovelvollisuus 46, 85, 100, 140, 149, 156, 171 Sedatointi 113 Seulontatutkimukset 68, 102 Sijaissynnyttäjä 65 Sikiön kudosten käyttö 95 Sikiödiagnostiikka 66, 67, 72 Sokrates 12 Suomen Lääkäriliitto 34, 38, 115, 141, 175, 185 Syntymättömän oikeudet 60, 64, 186 Sähköposti 133, 181 Tahdosta riippumaton hoito 85, 89, 90, 92, 151 Tartuntataudit 49, 92 Tartuntatautilaki 89, 90, 91, 93 Tasa-arvo 10, 56, 70, 81, 128, 136 Tehohoito 72, 73, 110 Telelääketiede 133, 181, 185 Terveydenhuollon oikeusturvakeskus TEO 48, 54, 63, 68, 87, 122, 140 Terminaalihoito 83 Terveyden edistäminen 14, 121, 131 Terveysneuvonta 131, 187 Tiedonsaantioikeus 39, 43, 48, 195 Tietoon perustuva suostumus 15, 39, 82, 102, 164, 165, 167, 192 Tietosuoja 66, 85, 103, 133, 139, 165, 186 Triage-menettely 158 Työkyvyn arviointi 136, 140, 148 Työterveyshuolto 139, 148 Täydennyskoulutus, ks. myös Jatkuva ammatillinen kehittyminen 147, 160, 161, 162, 182, 183 Uskonto 31, 44, 80, 130, 196 Vaihtoehtoiset hoitomuodot 57 Vaitiolovelvollisuus 11, 47, 50, 76, 94, 136 Vajaavaltainen potilas 15, 58, 164, 166, 192, 195 Vakuutukset 54, 101, 103, 120, 129, 140, 152, 154, 178, 179 Valitus 53, 55, 91, 154

204 HAKEMISTO Valvonta 15, 19, 90, 122, 140, 141, 181 Vancouver-suositus 169 Vastasyntynyt 72 Velvollisuusetiikka 23, 24, 25, 34 WMA, ks. Maailman lääkäriliitto Vuorovaikutus 40, 86, 106, 131 Yhteiskunnan etu 165, 191 Yksilön/potilaan autonomia 15, 35, 88, 108, 116 Yksityinen terveydenhuolto 52, 64, 127, 144, 145, 175, 194 Ympärileikkaus 30, 79