Perustietoa psykoosista 1
Sisällys Mitä tarkoittaa psykoosi?... 4 Psykoosien ryhmittely ja diagnosointi... 5 Psykoosiin sairastuminen... 9 Psykoosin kesto ja ennuste... 15 Psykoosin hoito... 16 Miten omainen voi tukea psykoottista potilasta?... 20 Mielenterveysomaiset Pirkanmaa FinFami ry Hämeenkatu 25 A, 3. krs 33200 Tampere omaisneuvonta@finfamipirkanmaa.fi finfamipirkanmaa.fi Miten pitää omaisena huolta omasta jaksamisesta?... 23 Kokemusasiantuntijat kertovat... 30 Taitto: Pieni viestintätoimisto Tampere oy Paino: XXX 2 3
Mitä tarkoittaa psykoosi? Psykoosi on yleisnimitys usealle erilaiselle psykiatriselle sairaudelle. Yhteistä näille sairauksille on niihin liittyvä todellisuudentajun horjuminen. Psykoottisella ihmisellä on erilaisia oireita. Esimerkiksi: Hän voi kuulla ääniä tai nähdä näkyjä, joita muut eivät kuule tai näe. Hän voi uskoa erilaisiin harhakuvitelmiin: uskoa saavansa henkilökohtaisia viestejä TV:n tai radion välityksellä tai uskoa toisten voivan lukea hänen ajatuksiaan. Hän voi kokea henkensä uhatuksi. Hän voi kärsiä suhteettoman voimakkaista syyllisyydentunnoista. Hän voi kokea totuudenvastaisesti kykenevänsä mihin vain. Psykoosissa olevalle ihmiselle harha-aistimukset, -luulot ja -ajatukset ovat kuitenkin täyttä totta. Tästä voi joskus seurata, ettei hän itse koe olevansa sairas. Psykoosien ryhmittely ja diagnosointi Hoitava lääkäri tekee diagnoosin käyttäen apunaan yhteisesti hyväksyttyjä tautiluokituksia. Tällä hetkellä Suomessa on vielä käytössä ICD-10 tautiluokitus. Tautiluokituksessa on erilaisia sairauskuvauksia, kriteeriluetteloita, joiden perusteella diagnoosi tehdään. Tavallisesti oireet jaetaan positiivisiin (jotain liikaa) ja negatiivisiin oireisiin (jotain liian vähän). Jos potilas kuulee, näkee tai kokee sellaisia asioita, jotka eivät ole totta, sanotaan hänellä olevan positiivisia oireita. Negatiivisia oireita taas ovat esimerkiksi sosiaalisten suhteiden välttäminen, kiinnostuksen puute, tunne-elämysten latistuminen ja masennus. Elämä ei tuota mielihyvää eikä kiinnosta. Oireet liittyvät siis puuttuviin asioihin. Psykoosien diagnostinen ryhmittely ja keskeiset diagnostiset kriteerit Elimellisistä syistä johtuvat psykoosit Sekavuus, joka liittyy aivosairauteen, vammaan tai päihteiden käyttöön: Taustalla voi olla aivokasvain tai kallovamma. 4 5
"Juoppohulluus" ja amfetamiinipsykoosit ovat tavallisia päihteiden käyttöön liittyviä elimellisiä psykooseja. Harhaluuloisuushäiriö Harhaluulot, esimerkiksi vainoamisajatukset ja pelot, jotka rajoittuvat tietylle alueelle potilaan elämysmaailmassa. Ei aistiharhoja. Toimintakyky säilyy usein muuten normaalina. Oireet kestävät yli kuukauden. Alkaa usein varhaisessa aikuisiässä. Sairauteen liittyy lyhyt- tai pitkäaikaista toimintakyvyn laskua. Psykoottinen mielialahäiriö Syvä masennus tai mielialan vaihtelu, johon liittyy todellisuudentajun horjuminen. Skitsofrenia Harhaluulot, harha-aistimukset, hajanaisuus, taantuminen: Psykoottistasoinen masennus Vakava masennus, johon voi liittyä jähmeyttä ja hidastuneisuutta itsetuhoajatuksia epärealistisia itsesyytöksiä vakavan sairauden pelkoa syvää toivottomuuden tunnetta. Mania Mielialan ja itsetunnon voimakas kohoaminen, johon voi liittyä yliaktiivisuutta ajatustoiminnan kiihtymistä puhetulvaa arvostelukyvyttömyyttä, kyvyttömyyttä sietää kritiikkiä 6 7
seksuaalista holtittomuutta kaikkivoipaisuuden tunnetta, joka voi saada ihmisen tekemään epärealistisia suunnitelmia tai tuhlaamaan hillittömästi rahaa. Kaksisuuntainen mielialahäiriö Mieliala vaihtelee maanisesta depressiiviseen. Välillä on myös terveitä jaksoja. Skitsoaffektiivinen mielialahäiriö Psykoosiin sairastuminen Yleisin psykoosin diagnoosi on skitsofrenia. Sitä sairastaa noin yksi prosentti ihmisistä. Skitsofrenia ei sairautena ole yhtenäinen vaan diagnoosin saaneilla on hyvin monenlaisia aivojen, mielen ja vuorovaikutuksen tiloja. Viime vuosina diagnoosia on kritisoitu ja eräät maat ovat luopuneet diagnoosin käytöstä ja pyrkineet yksilöllisempään potilaan tilan määrittelyyn. Esiintyy psykoottisia oireita ja vakavaa masentuneisuutta. Oireet sopivat sekä mielialahäiriöön että skitsofreniaan. Äkilliset psykoottiset häiriöt Todellisuudentajun horjuminen usein vakavan kriisin tai elämäntilanteen muutoksen jälkeen: Oireet kestävät alle kuukauden. On usein äkillinen. Ei liity toimintakyvyn pitkäaikaista laskua. Muut tarkemmin määrittelemättömät psykoosit Todellisuudentajun horjuminen tai sekavuustila, joka ei täytä selkeästi minkään muun sairausryhmän kriteerejä. 8 9
Skitsofrenia, kuten psykoosit yleisemminkin, on monista tekijöistä johtuva sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että niiden taustalla on lukuisia perimään ja ympäristöön liittyviä tekijöitä. Psykoosin syntyä voidaan myös jäsentää haavoittuvuus-stressimallilla. Haavoittuvuudella tarkoitetaan niitä tekijöitä, jotka altistavat yksilön mielenterveyshäiriöille. Perinnölliset tekijät altistavat sairastumiseen, samoin lapsuusiän aivosairaudet sekä kasvun ja kehityksen aikaiset vaikeat psyykkiset traumat (kuten seksuaalinen ja fyysinen pahoinpitely, vaikea koulukiusaaminen tai laiminlyönti). Altistavien tekijöiden ajatellaan laskevan kykyä kestää elämässä olevia kuormittavia tekijöitä, stressiä. Kun ajankohtaiset kuormittavat tekijät stressi kotona, koulussa, työelämässä tai elämässä yleensä ylittävät potilaan sietokyvyn, hän sairastuu. Mallin mukainen mekanismi on myös monien ruumiillisten sairauksien takana. On vuosia tiedetty, että perimällä on vaikutusta, mutta hyvä ja turvallinen kasvuympäristö suojaa sairastumiselta. Viime vuosina on osoitettu, että suurella osalla on sairauden taustalla vakavaa lapsuuden ja nuoruuden aikaista traumatisoitumista, joka on vaikuttanut sairastuneiden mielen ohella myös heidän aivoihinsa. Hyvin suuri osa psykooseista puhkeaa varhaisessa aikuisiässä, 20 ikävuoden molemmin puolin. Tätä on selitetty sillä, että stressin määrä on tuolloin erityisen suuri. Nuorella on elämässään monenlaisia haasteita, kuten kotoa irtaantuminen, parisuhteen muodostaminen, ammatinvalinta, opiskelun aloittaminen ja oman yksilöllisyyden etsiminen. Ennakko-oireet Jotkut psykooseista puhkeavat varsin äkillisesti. Joidenkin psykoosien puhkeamista taas voi edeltää jopa vuosia kestävä ennakoiva vaihe ennen varsinaisten psykoottisten oireiden ilmaantumista. Ennakoivat oireet ovat jokaisella ihmisellä yksilöllisiä. Tavallisimpia ennakko-oireita ovat: unettomuus ahdistuneisuus ärtyisyys masennus levottomuus pakkoajatukset tai ylihuolestuneisuus epäluuloisuus eristäytyminen. 10 11
Ennakoivien oireiden tunnistamisesta on hyötyä uusiutuvissa psykooseissa. Kun ihminen itse ja läheiset tunnistavat varomerkit, voidaan apua hakea ajoissa ennen varsinaisen psykoosin puhkeamista. Avohoito Akuutin psykoosin hoito tapahtuu avohoidossa, jos potilas ei ole kovin levoton tai erityisen turvan tarpeessa. Akuuttivaiheessa hoidon päämääränä on psykoottisten oireiden ja niihin mahdolli- sesti liittyvän poikkeavan käyttäytymisen lievittäminen sekä potilaan toimintakyvyn palauttaminen. Sairaalaan toimittaminen Akuutti psykoosi saattaa vaatia sairaalahoitoa. Psykoottinen ihminen voi olla itsetuhoinen tai käyttäytyä aggressiivisesti muita kohtaan. Tarvittaessa potilasta hoidetaan sairaalassa suljetulla osastolla, missä pystytään huolehtimaan potilaan turvallisuudesta. Sairaalaan toimittaminen tapahtuu useimmiten yhteistyössä hoitavan lääkärin kanssa. Lääkäri voi lähettää potilaan sairaalaan tavallisella lähetteellä, jos potilas ymmärtää hoidon tarpeensa ja on halukas hoitoon. Lääkäri voi myös määrätä potilaan sairaalaan tarkkailulähetteellä tahdosta riippumattoman hoidon tarpeen arviointiin (M1-lähete). Näin toimitaan silloin, kun sairastunut ei itse tunne olevansa sairas ja kieltäytyy lähtemästä vapaaehtoisesti sairaalaan. Potilas voidaan toimittaa tahdosta riippumattomaan hoitoon, mikäli seuraavat kriteerit täyttyvät: 1. Hänen todetaan olevan mielisairas. Mielisairaudella tarkoitetaan sellaista vakavaa mielenterveydenhäiriötä, johon liittyy selvä todellisuudentajun häiriintyminen ja jota voidaan pitää psykoosina. 12 13
2. Hän on mielisairautensa vuoksi hoidon tarpeessa siten, että hoitoon toimittamatta jättäminen olennaisesti: pahentaisi hänen mielisairauttaan tai vaarantaisi vakavasti hänen terveyttään tai turvallisuuttaan tai vaarantaisi vakavasti muiden henkilöiden terveyttä tai turvallisuutta. 3. Mitkään muut mielenterveyspalvelut eivät sovellu käytettäviksi tai ovat riittämättömiä henkilön hoidossa. Psykoosin kesto ja ennuste Akuutin psykoosin kesto vaihtelee useimmiten muutamasta päivästä muutamaan kuukauteen. Ennuste riippuu monesta asiasta, ja sitä on yleensä vaikea arvioida etukäteen. Jotkut psykoosit uusiutuvat toistuvasti tai erityisen stressaavassa elämänvaiheessa. Toiset taas paranevat täysin, eikä psykoosi koskaan uusiudu. Usein akuuttia psykoosia seuraa psykoosin jälkeinen masennus, joka voi kestää muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen. Sairaalan poliklinikkalääkäri tai päivystävä lääkäri ottaa potilaan tarkkailuun, jos potilas myös hänen arvionsa mukaan todennäköisesti täyttää tahdosta riippumattoman hoidon kriteerit. Kolmen vuorokauden tarkkailuajan jälkeen neljäntenä päivänä hoitava lääkäri tekee tarkkailulausunnon (M2) potilaan hoidon tarpeesta. Tämän jälkeen psykiatrisesta hoidosta vastaava ylilääkäri tekee joko pidättävän tai vapauttavan hoitopäätöksen (M3). Tahdosta riippumaton hoitopäätös, jolla potilas voidaan ottaa sairaalaan tahdosta riippumattomaan hoitoon, on voimassa enintään kolme kuukautta ilman uutta tarkkailujaksoa. Käytännössä tahdosta riippumaton hoitopäätös puretaan usein jo aiemmin. 14 15
Psykoosin hoito Hoidon alussa, välittömän ensiavun jälkeen, potilaan kokonaistilanne tutkitaan tarkkaan. Tutkimusvaiheeseen kuuluvat potilaan nykyisen elämätilanteen ja taustan selvittely, perheen tapaamiset sekä aivojen kuvantaminen. Myös psykoosikokemuksen läpikäyminen on tärkeää. Osalla potilaista on hyvin hämmentäviä ja vaikeita kokemuksia, jotka on syytä saada puheen piiriin. Tutkimusvaiheen jälkeen käydään yhdessä potilaan ja läheisten kanssa tilannetta läpi. Tärkeää on, että potilas ja omaiset saavat mahdollisimman tarkan käsityksen siitä, mistä hoitava taho ajattelee olevan kysymys. Tämän jälkeen laaditaan yhdessä hoitosuunnitelma. Se kattaa tarvittavan psykoterapeuttisen ja muun psykososiaalisen hoidon, kuntoutuksen sekä lääkehoidon. Tätä hoitosuunnitelmaa arvioidaan sovituin välein ja tarkennetaan tai muutetaan tarvittaessa. Lääkehoidolla pyritään poistamaan tai helpottamaan psykoottisia oireita ja palauttamaan potilaan todellisuudentaju. Psykoosilääkkeiden vaikutus perustuu siihen, että ne tukevat viestien välitystä aivoissa, ja usein ne pystyvät vähentämään aistiharhoja, harhaluuloja ja masennusta. Joskus voidaan joutua kokeilemaan useaakin eri lääkettä, jotta potilaalle löytyisi sopiva lääkitys ja oikea annostus, joka tehoaisi oireisiin ilman pahoja sivuvaikutuksia. Etenkin uusiutuvassa ja sairaalahoitoon johtavassa psykoosissa pitkävaikutteiset injektiolääkkeet ovat osoittautuneet tehokkaiksi keinoiksi lieventää psykoosin uusimista ja kulkua. Potilaalle, joka ei itse tunnista hoidon tarvettaan (ns. sairaudentunnottomuus), injektiolääkitys voi olla hyvä vaihtoehto. Lääkitystä käytettäessä on pyrittävä löytämään pienin vaikuttava annos. Aina lääkityksestä ei ole apua, jolloin on tärkeää lopettaa se lääkärin valvonnassa. Kun on tarkemmin ymmärretty, että merkittävään osaan psykooseista liittyy vahva traumatausta, on se avannut potilaille uusia hoitomahdollisuuksia. Hoidon alkuvaiheessa voidaan käyttää erilaisia ahdistuksen- ja oireidenhallintakeinoja joko kahden kesken potilaan kanssa, ryhmässä tai perheen kanssa työskennellen. Osa psykoosipotilaista hyötyy hyvinkin pitkäaikaisesta psykoterapiasta. Psykooseihin liittyy edelleen monenlaisia tietämättömyydestä johtuvia pelkoja ja uskomuksia; puhutaan stigmasta. Tähän voidaan vaikuttaa yleisen tietämyksen lisäämisen ohella tukemal- 16 17
la hoidon ja kuntoutuksen keinoin tavalliseen elämään paluuta niin pitkälle kuin mahdollista. Tässä voidaan käyttää neuvotteluja ja suunnitella toimenpiteitä yhteistyössä koulun, työvoimaviranomaisten, sosiaalitoimen, ystäväpiirin ym. kanssa. Nykyisin on äärimmäisen harvinaista, että psykoosiin sairastunut päätyisi pitkäaikaiseen sairaalahoitoon. Vaikeastikin sairaat selviytyvät avohoidossa erilaisten tukimuotojen avulla. Karkeasti arvioiden hoidon myötä kolmasosalla skitsofreniadiagnoosin saaneista toimintakyky säilyy, kolmasosa tarvitsee jonkinasteista tu- kea ja joka kolmas jatkuvaa tukea elämässään. Hyvällä hoidolla on saatu parempiakin tuloksia. Hyvinkin pitkään jatkuneen vaikean sairastamisen jälkeen voi potilaan toimintakyky ja vointi merkittävästi parantua kuntoutuksen avulla. Psykiatrinen hoitotahto Psykiatrisessa hoitotahdossa ihminen tuo esille hoitoa koskevia toiveitaan tulevaisuuden varalle. Etukäteen esitetyt toiveet ovat tärkeitä tilanteessa, jossa potilas ei itse kykene päättämään hoidostaan. Psykiatrisen hoitotahdon avulla henkilökunta saa tietoa potilaan elämänarvoista ja pystyy paremmin noudattamaan niitä hoidossa. Psykiatrinen hoitotahto tukee potilaan itsemääräämisoikeutta, mutta se ei kuitenkaan ole juridisesti pätevä asiakirja, joten mielenterveyslakiin liittyvät tahdosta riippumattomat hoitotoimenpiteet ohittavat hoitotahdon. Pätevän psykiatrisen hoitotahdon tekeminen edellyttää, että sen tekijä riittävästi ymmärtää hoitotahdon merkityksen ja sisällön. Tämän vuoksi hoitotahtolomake on hyvä tehdä mahdollisimman terveenä. Hoitotahdossa potilas voi myös valtuuttaa jonkun läheisistään osallistumaan hoitoa koskeviin ratkaisuihin. 18 19
Miten omainen voi tukea psykoottista potilasta? maan kuuluu osana turvallisuussuunnitelma, jossa varaudutaan etukäteen mahdollisiin riskitilanteisiin. Edellä mainitun stigman takia psykoosia sairastavat voivat kohdata ennakkoluuloja, leimaamista, tietämättömyyttä ja syrjintää useilla elämänalueilla. Tämä aiheuttaa muun muassa häpeää, kärsimystä ja itsearvostuksen vähenemistä. Myös omaisilla voi olla vaikeuksia suhtautua sairastuneeseen samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Stigman takia sairastuminen aiheuttaakin usein samantyyppisiä tunteita sekä sairastuneessa että omaisessa: häpeää, pettymystä, syyllisyyttä, surua, huolta ja vihaa. Psykooseista puhutaan julkisesti aika vähän ja puhuminen voi olla vaikeaa myös potilaalle ja omaiselle. Psykoosi ei ole kuitenkaan harvinainen sairaus, ja on olemassa ihmisiä, jotka ovat kokeneet samaa. Lääkitysohjelman tukeminen Lääkityksellä voidaan nostaa sairastuneen haavoittumiskynnystä erilaisten ulkoisten ärsykkeiden suhteen. Lääkehoitoa tulisi jatkaa riittävän pitkään psykoosin uusiutumisen ehkäisemiseksi, vaikka akuutit oireet olisivat jo hävinneet. Dosetti eli lääkeannostelija auttaa muistamaan lääkkeiden oikea-aikaisen ottamisen. Pitkävaikutteista injektiolääkitystä käyttävät potilaat sitoutuvat lääkehoitoonsa tavallista paremmin. Hoitotulokset ovat usein hyviä potilailla, jotka eivät haluaisi käyttää tavanomaista tablet- Harhoihin suhtautuminen Ei kannata alkaa kiistellä sairastuneen kanssa harhojen todenperäisyydestä, mutta ei myöskään pidä teeskennellä uskovansa niihin. Kun läheinen puhuu harhoistaan, voi esimerkiksi todeta: "Ymmärrän, että sinusta tuntuu tältä ja että nämä asiat ovat sinulle täyttä totta, mutta itse en näe niitä samalla tavalla". Turvallisuudesta huolehtiminen Psykoottista potilasta ei pidä jättää pitkäksi aikaa yksin psykoosin akuutissa vaiheessa. Hoitosuunnitel- 20 21
tilääkitystä säännöllisesti tai unohtavat avohoidossa lääkehoidon käytön toistuvasti. Omaisen on hyvä tukea potilaan säännöllistä lääkkeiden ottoa. Kaikki lääkkeisiin liittyvät muutokset tulee tehdä lääkärin valvonnassa. Stressitason alentaminen Vähentämällä ulkoisia ärsykkeitä voidaan vähentää sairastuneen ahdistuneisuutta ja auttaa häntä selviytymään oman päänsä sisäisen ärsyketulvan kanssa. Käytännössä tämä voi tarkoittaa ylihuolehtimisen välttämistä ja rauhallisen ympäristön turvaamista sallimalla potilaan olla myös omissa oloissaan. Rajojen asettaminen On tärkeää luoda selkeät säännöt siitä, mikä on sallittua ja mikä ei. Läheisen sairastuminen ei tarkoita sitä, että perheen pitäisi suostua mihin tahansa. Ulkoiset rajat luovat turvaa ja selkeyttä, kun mieli on kaaoksessa. Sujuva vuorovaikutus Puhumalla selkeästi voit auttaa läheistäsi ymmärtämään ja jäsentämään sitä, mitä sanot. Hyvät vuorovaikutustaidot auttavat selviytymään arjen hankalistakin tilanteista. Seuraavan luettelon ohella on tärkeää välttää voimakkaita myönteisiä tai kielteisiä tunneilmaisuja ja pyrkiä puhumaan lämpimästi, rauhallisesti ja asiallisesti. Kysy, mitä toinen ajattelee, tuntee ja osoita, että kuuntelet häntä. Ole johdonmukainen, käytä lyhyitä lauseita ja pysy asiassa. Käytä minä-viestejä sen sijaan, että sanot toiselle sinä et osaa huolehtia itsestäsi, voit sanoa olen huolissani sinun voinnistasi. Anna suoraa palautetta ei-toivotusta käyttäytymisestä. Anna myönteistä palautetta toivotusta käyttäytymisestä. Miten pitää omaisena huolta omasta jaksamisesta? 1. Älä kanna turhaa syyllisyyttä. Sairaus ei ole omaisten syytä. On tavallista, että omaiset tuntevat usein syyllisyyttä. Syyllisyyden tunteet voivat viedä voimavaroja, eristää muista ihmisistä ja siten kuormittaa omaista. Itsesyytökset saattavat johtaa myös ylihuolehtimiseen ja saada omaisen tekemään sairastuneen puolesta sellaisia arkipäivän asioita, jotka tämä kykenisi hoitamaan itse. Joskus omaiset syyllistävät itseään myös omista surun-, pettymyksen- tai vihantunteistaan. Omaisella on oikeus omiin tunteisiinsa; jokainen kohtaa sairauden nostattamat vaikeat tunteet omalla taval- 22 23
laan. Myös niiden käsittelyyn tarvittava aika on yksilöllinen. Jos tunteet aiheuttavat lamaantumista ja kyvyttömyyttä toimia, on hyvä hakea itselleen apua. Turhaa syyllisyyttä omista tekemisistään tai tekemättä jättämisistään voi poistaa myös muistuttamalla itseään siitä, että on toiminut sillä hetkellä parhaansa mukaan. 2. Rajaa oma vastuusi. Omaiset voivat pyrkiä vaistonvaraisesti suojelemaan sairastunutta läheistään vaikeuksilta, mielipahalta ja muutoksilta. Suojeleminen voi kuitenkin vieraannuttaa sairastuneen arkipäivän ongelmista ja estää häntä oppimasta arkielämässä tarvittavia taitoja. Tämä voi koitua ongelmaksi varsinkin silloin, kun omainen ei enää ole huolehtimassa asioista. Opettelemalla asettamaan rajoja omalle toiminnalleen voi päästä irti liiallisesta huolehtimisesta ja puolesta tekemisestä. Rajoja asettamalla osoittaa huolenpitoa ja ylläpitää niitä sääntöjä, joilla kotona ja ympäröivässä maailmassa selviydytään. 3. Pyri itsenäiseen elämään sekä itsesi että sairastuneen läheisesi kohdalla. Joskus omaiset toimivat arjessa sairastuneen läheisen ehdoilla niin, että unohtavat elää omaa elämäänsä. Jotkut vanhemmat ajattelevat, että hyvä vanhemmuus tarkoittaa kaikesta huolehtimista. Hyvä vanhemmuus on kuitenkin muun muassa sitä, että antaa aikuisen lapsen itsenäistyä, tehdä virheitä ja oppia niistä. Sairastuneille on tarjolla monenlaista tuettua asumista ympärivuorokautista apua tarjoavista hoitokodeista itsenäisiin asuntoihin, joissa tukea on saatavissa tarpeen mukaan. Läheisen itsenäistyminen vaatii omaiselta luopumista. Irtipäästämisen kautta omaisella on aikaa ja tilaa elää omaa elämää. 4. Hoida ystävyyssuhteitasi ja harrasta erityisesti asioita, jotka vievät sinut kodin ulkopuolelle. Sairastuneen läheisen tukeminen saattaa viedä voimavaroja ja aikaa siinä määrin, ettei aikaa jää muille ihmissuhteille. Muut perheenjäsenet jäävät helposti 24 25
vähemmälle huomiolle. Ystävien tapaaminen ja harrastaminen kodin ulkopuolella antavat kuitenkin sisältöä elämään ja voimia jaksaa arjessa. Kannattaa järjestää itselle vapaa-aikaa ja tehdä niitä asioita, joita on aiemminkin halunnut tehdä. 5. Pidä hyvää huolta itsestäsi. Itsestä huolehtiminen ja oman elämän täysipainoinen eläminen ei ole itsekkyyttä. Hyvä fyysinen kunto auttaa jaksamaan arjen tilanteissa. On hyvä opetella myös hallitsemaan stressiä ja hemmottelemaan itseään. Parhaiten tuet läheistäsi pitämällä hyvää huolta omista voimavaroistasi. Tässä on muutamia omaisten hyviksi kokemia keinoja: 6. Hae itsellesi tukea (vertaistukea) Psykoosia sairastavan omaiset saattavat kokea olevansa ongelmiensa kanssa yksin. Ajatus siitä, että muut perheet eivät ole joutuneet kokemaan samanlaisia vaikeuksia, voi aiheuttaa yksinäisyyttä ja eristäytyneisyyttä. Sairastumisen aiheuttamia tunteita käsitellään perheessä usein eri tavoin ja eri vaiheissa. Jos vaikeat tilanteet ja arkielämän velvollisuudet vievät perheenjäseniltä liikaa voimavaroja, he eivät jaksa tukea toisiaan, vaikka haluaisivatkin. Tilanteesta puhuminen voi helpottaa oloa. Jos ei halua puhua läheisen sairaudesta omassa tuttavapiirissään, voi hakeutua omaisten ryhmään. Hoitohenkilökunnan kanssa voi puhua myös omista tuntemuksistaan. Omaisyhdistykset tarjoavat tukitoimia omaisille. Omaisneuvonnassa voi keskustella henkilökohtaisesti tilanteesta. Vertaisryhmissä on mahdollista jakaa kokemuksia samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa. Vertaistuen avulla omaiset voivat ajan mittaan hyväksyä muuttuneen tilanteen ja oppia taas näkemään hyviä asioita omassa ja läheistensä elämässä. Opettele sinulle sopiva tapa rentoutua. Nauti arjen pienistä iloista. Puolusta omia oikeuksiasi. Luonto, liikunta ja kulttuuri virkistävät kehoa ja mieltä. 26 27
Yhteenveto Psykoosi on yläkäsite usealle erilaiselle psykiatriselle sairaudelle. Psykoosilla tarkoitetaan yleensä sairaustilaa, johon liittyy todellisuudentajun horjuminen. Psykoosin ajatellaan syntyvän biologisten tekijöiden ja aikaisempien elämäntapahtumien aiheuttaman haavoittuvuuden sekä stressin yhteisvaikutuksesta. Hoidon ja kuntoutuksen keskeisimpänä tavoitteena on toimintakyvyn palauttaminen ja ylläpito. Omaiset voivat tukea psykoottista perheenjäsentä monin eri tavoin. Omaisten on saatava tietoa ja pidettävä huolta omasta jaksamisestaan. Psykoosin puhkeamista edeltää usein varoittavia ennakko-oireita. Akuutti psykoosi saattaa vaatia sairaalahoitoa. Tarvittaessa psykoottinen potilas voidaan määrätä tahdosta riippumattomaan sairaalahoitoon. Psykoosin kestoa ja ennustetta on vaikea tietää etukäteen. Psykoosin hoito perustuu yhdessä laadittuun hoitosuunnitelmaan, jota säännöllisesti arvioidaan ja tarvittaessa muutetaan. Tärkeimmät psykoosin hoitomuodot ovat hoitosuunnitelman mukainen lääkehoito sekä erilaiset hoitosuunnitelmaan kirjatut psykoterapeuttiset toimenpiteet ja kuntoutustoimenpiteet. 28 29
Kokemusasiantuntijat kertovat Skitsofreniapotilaana kiinni elämässä Psykoosi puhkesi minulla vähitellen eikä voimakkaana rysäyksenä. Alkoi ilmetä omituista käytöstä, kuten vintillä hiippailua. Pikkuhiljaa esiin tuli vainoharhaisuutta ja aloin kuulla ääniä. Vainoharhaiset ajatukset liittyivät muihin ihmisiin ja äänet olivat musiikkia. Toimintakykyni laski ja itsetuhoisuus nousi pintaan. Päihteiden käyttö oli runsasta, ja se sai minut aina sekavaksi. En tiennyt kuka olin ja missä olin. Lopulta päädyin päivystysaseman kautta psykiatriseen sairaalaan itsetuhoisuuden takia. Sairaalassa minulle diagnosoitiin lopulta paranoidinen skitsofrenia. Sairauden alkuaikoina olin hyvin apaattinen ja yhteistyökyvytön. Olin apaattinen myös hoidon alkuaikoina, koska mikään lääke ei vielä vaikuttanut. Minulle aloitettiin sairaalassa psykoosilääkitys, mutta toisinaan piilotin lääkkeet kielen alle ja syljin ne pois omassa huoneessani. Lomia ja vapaakävelyä ei ollut, koska olin jatkuvasti hengenvaarassa. Muutaman ankean vuoden sekä sairauseläkkeelle jäämisen jälkeen muutin kuntoutuskotiin, aloitin terapian ja osallistuin päivätoimintaan. Itsetuhoisuus ja harhat väistyivät, ja toimintakykyni parantui vähitellen. Sittemmin olen aloittanut opinnot yliopistossa, tehnyt osa-aikaista työtä ja saanut mielekkäitä ihmissuhteita. Olen myös toiminut kokemusasiantuntijana, ja tehtäviä on ollut melko runsaasti. Vaikka tilanne näytti alkuun toivottomalta, olen toipunut lähes oireettomaksi, eikä sairaus haittaa elämääni. Toipumiseni kannalta erityisen tärkeää oli omaisten tuki. Vaikka olin huonossa kunnossa, varsinkin äiti oli aina tukena. Myös psykoterapiasta oli korvaamaton apu. Ystävät eivät hylänneet minua, mikä edesauttoi kuntoutumista. Hyvin tärkeää oli myös työpainotteinen toiminta päiväkuntoutuspaikassa, jossa kävin. Kuten esimerkkini osoittaa, tilanne ei ole psykoosiin sairastuneella ihmisellä koskaan toivoton, vaan kuntoutuminen täysipainoiseen elämään on mahdollista. Se on omaistenkin hyvä pitää aina mielessä vaikeina hetkinä. Tasapainoilua omaisena - elämää psykoosien kanssa ja niistä huolimatta Tyttäremme sairastui parikymppisenä, nuorena ja tunnollisena opiskelijana ensimmäiseen psykoosiinsa noin kymmenen vuotta sitten. Meidät ohjattiin kriisiryhmään, ja lääkityksen lisäksi saimme tietoa psykooseista ja psykoosisairauksista. Tyttäreni halusi heti tietää, mitä tulevaisuudelta olisi odotettavis- 30 31
sa. Lääkäri kertoi, että vaihtoehtoja on karkeasti jakaen seuraavat: Tämä on "vain" aikuistumiseen liittyvä yksittäinen tai korkeintaan pari kertaa toistuva psykoottinen episodi, tai sitten tyttärelle oli puhkeamassa vakava psykoosisairaus joko bi-polaarisuus, skitsoaffektiivinen häiriö tai skitsofrenia. Perheenä tulimme ymmärtämään, että lopulliseen diagnoosiin pääseminen veisi muutaman vuoden. Tuona aikana selvisi, että lääkkeiden omaehtoinen vähentäminen tai lääkityksen lopettaminen ei ollut voinnille hyväksi ja toi psykoosioireet takaisin. Tanssittiin tyttären häät, mutta toivuttiin myös vakavasta itsemurhayrityksestä. Kolmen vuoden avioliitto päättyi eroon, ja maanisen kesän jälkeen tytär vietti pitkän syksyn psykiatrian osastolla. Jouluna meidän hoitoomme kotiutettiin tytär, josta ajattelimme tuolloin, että mahdammeko enää nähdä päivää, jolloin hän olisi entisensä. Persoona tuntui muuttuneen niin tuntemattomaksi. Diagnoosiksi oli vahvistunut skitsoaffektiivinen häiriö. Kun yksi sairastuu, monen elämä muuttuu. Mielenterveysomaiset FinFamin motto tuntui enemmän kuin todelta. Mieheni oli viettänyt kokonaisen kevään kotoa käsin töitä tehden tyttären tukena, kun tämä toipui itsemurhayrityksen jälkeisistä fyysisistä ja henkisistä traumoista. Itse olin nyt jäänyt hetkeksi vuorotteluvapaalle hoitamaan kotiutettua tytärtäni. Perheemme neljä nuorempaa lasta oireilivat kukin omalla tavallaan; oli vakavaa ahdistusta ja masennusta, migreeniä. Koulunkäynnissä oli vaikeuksia. Töihin oli kuitenkin pakko palata ja yrittää sovittaa haastavaa koti- ja työtodellisuutta toisiinsa. 32 33
Saimme perheenä paljon tukea eri hoitotahoilta. Olemme aina olleet avoimia ja vastaanottavaisia, joten pääsääntöisesti kaikki tuki, mitä saimme, on vienyt meitä eteenpäin. Jopa lastensuojelu, joka alkuun tuntui karmaisevalta, on auttanut meitä vahvasti. Perheenä olemme sinut sairauden kanssa, ja tytär on tänään oma ihana itsensä. Perusluonne ei sittenkään kadonnut minnekään. On hyviä jaksoja ja heikompia aikoja, mutta yhteys on säilynyt ja tuemme toisiamme. Omaisena minua muistutellaan aina siitä, että minunkin jaksamiseni on tärkeää. Hakeuduin mukaan omaisyhdistyksen toimintaan, ja sain vertaisryhmissä vahvistusta ja rohkaisua ilon etsimiseen. Kuulin, että muutkin ovat selvinneet vastaavista tilanteista ja oppineet asettamaan rajoja omaisena olemiselleen. Paljon puhuttiin häpeästä, mutta itse en sitä tunnistanut itsessäni. Olen aina pystynyt puhumaan tilanteestani ympärilläni oleville ihmisille. Katkeroitumisen olen oppinut välttämään sillä, että olen ymmärtänyt, että syyllistyminen ja syyllistäminen eivät auta tällaisessa tilanteessa ketään. Kun nuorempi tyttäreni kaksi vuotta sitten neljätoistavuotiaana sairastui myös psykoosiin, osasin jo olla levollisempi. Tiesin tavallaan, mitä on tulossa. Toki se oli järkytys, ja on monta asiaa, joita suren hänen tulevaisuuttaan ajatellen. Mutta minulla on nyt tietoa. Ja minulla on tunne siitä, että tästäkin selvitään. Minulla on perhe, jossa vuorotellaan jaksamisessa. Kun yksi väsähtää, toinen ottaa vetovastuun. Olemme kaikki paitsi kuntoutujia, myös toistemme omaisia. Meillä on yhteinen kokemus. Se sitoo meitä yhteen. Viime keväänä lähdin kouluttautumaan omaisyhdistyksen kokemusasiantuntijaksi. Halusin, että perheemme tarinalla olisi merkitys. Halusin kertoa, että isoistakin kriiseistä selviää, kukin omalla tavallaan, ja siinä vertaistuen hienous juuri piileekin. Kun kuuntelee toisen tarinaa, saa vihjeitä siitä, miten joku löysi tuollaisen selviytymiskeinon. Ketään en minäkään ole suoraan kopioinut. Olen kuitenkin oppinut penkomaan omia voimavaravarastojani. Ja olen oppinut näkemään, että kun tunnen itseäni paremmin, löydän myös reittejä, joita kulkien jaksan ja pystyn olemaan omaisena, josta on jotain apuakin, joka ei itse uuvu taakkansa alle. Oppaan asiasisällön on tarkistanut psykiatrian erikoislääkäri, dosentti Klaus Lehtinen. 34 35
finfamipirkanmaa.fi 36