Lasten ja nuorten diabeteksen hoito Suomessa 2016 2018 Diabetesliiton laatukyselyn tuloksia ANU HEIKKILÄ LT, lastentautien erikoislääkäri, diabeteksen hoidon erityispätevyys Diabetesliiton asiantuntijalääkäri anu.heikkila@diabetes.fi Suomessa ei toistaiseksi ole valtakunnallista rekisteriä, johon kerättäisiin lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laadun kehittämisessä tarvittavaa tietoa järjestelmällisesti. Diabetesliiton hoitopaikoille tekemät kyselyt ovat paikanneet osittain tätä puutetta, ja hoitopaikat ovat osallistuneet niihin aktiivisesti. Tässä artikkelissa raportoidaan osa kyselyiden tuloksista. Hoidon laadun parantamisen taustaa Ruotsissa lasten ja nuorten hoidon laatuun liittyvää tietoa on kerätty kansalliseen rekisteriin vuodesta 2000. Rekisteriä hyödyntävä Swediabkids-projekti 2010 2016 käynnisti lasten ja nuorten diabeteksen hoidon kehittämisen korkealaatuiseksi ja kansallisten tavoitteiden mukaiseksi (1,2). Swediabkids-projektin ja vuosittaisen Årsraport-seurannan avulla alle 18-vuotiaiden tyypin 1 diabetesta sairastavien pitkäaikainen verensokeritaso HbA1c on pudonnut Ruotsissa vuoden 2010 keskiarvosta 62,6 mmol/mol keskiarvoon 54,7 mmol/mol vuonna 2018 (3). Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmassa 2000 2010 (Dehko) määritettiin tyypin 1 diabeteksen hoidon tavoitteet ja laatukriteerit myös lapsille ja nuorille (4). Tätä laatumittaria on päivitetty myöhemmin Yksi elämä -hankkeessa, ja viimeisin versio on julkaistu nimellä Lasten ja nuorten diabeteksen hyvän hoidon avaimet (5). Dehkossa selvitettiin lasten ja nuorten glukoositasapainoa HbA1c:llä mitaten, ja se oli 73 mmol/mol vuonna 2013, 69 mmol/mol vuonna 2005 ja 72 mmol/mol vuonna 2008. Tämän jälkeen tilannetta on arvioitu vuonna 2011 Pediatriseen diabetesklubiin osallistuneille hoitopaikoille tehdyn kyselyn perusteella. Tuolloin keskiarvo oli 70 mmol/mol (6). Vuonna 2015 Satakunnan keskussairaalan ylilääkärin Jyrki Lähteen tekemässä benchmarking-tyyppisessä kyselyssä HbA1c-keskiarvo oli 67 mmol/mol (7). Tilannearvioita ja systemaattisen laatutiedon saamista vaikeuttaa edelleen yhtenäisen diabetesrekisterin puuttuminen, vaikka Dehkon erillisessä selvitystyössä perusteltiin ja ehdotettiin laadunhallinnan seurantajärjestelmän perustamista jo vuonna 2002 (8). Vuonna 2011 Pediatrisen diabetesklubin osallistujille tehdyn kyselyn perusteella hoidon laatuun liittyvien tietojen selvittäminen oli pääosalle hoitopaikoista melko tai erittäin hankalaa. Ongelmaksi koettiin diabetestiedon yhteisen rekisterin puute sekä potilastietojärjestelmät, joista ei saatu esille hoidon laadusta kertovaa tietoa. Vain osalla hoitopaikoista oli käytössään erillinen hoitopaikkakohtainen diabetesrekisteri. Diabetesliiton keväällä 2019 tekemän kyselyn perusteella yksi kymmenestä vastanneesta hoitopaikasta kertoi saavansa diabeteslaatutietoa esille omasta potilastietojärjestelmästään tosin nämäkin vastaajat kokivat sen olevan vaikeaa. Kuusi kertoi käyttävänsä erillistä kaupallista järjestelmää ja loput Excel- tai SPSS-pohjaista seurantaa. Näistä erillisistä järjestelmistä yksi kommunikoi potilastietojärjestelmän kanssa sujuvasti. Suurin osa ei kommunikoinut ollenkaan. Toisaalta erillisen järjestelmän avulla kaikki vastanneet pystyivät seuraamaan ainakin oleellisimpia laatumittareita. Pediatrisessa diabetesklubissa 2016 HUS:n Jorvin sairaalan ja Turun kaupungin lasten ja nuorten diabetestyöryhmien Swediabkids-kokemukset innoittivat keskustelua valtakunnallisen laadunkehittämisen tarpeesta myös Suomessa. Keskustelua jatkettiin myöhemmin keväällä asiasta kiinnostuneille järjestetyssä laatutyön edistämisen ja koordinoinnin suunnittelukokouksessa. Kokous nosti esiin koko maan lasten ja nuorten diabetestiimien laatuverkoston ja siihen liittyvän laadun seurannan tarpeen. Laadun kehittämisen osana lähti liikkeelle Swediabkidsiin pohjautuva Findiabkids-tiimi- ja muutosvalmennuskoulutusohjelma. Lasten ja nuorten diabeteshoidon laadun kehittämisen koordinoinnin todettiin sopivan valtakunnallisesti toimivalle Diabetesliitolle. Pyrimme yhteistyössä lasten ja nuorten diabeteshoitopaikkojen kanssa luomaan laatuverkoston, jonka tavoitteena on diabeteksen hoitotulosten parantaminen ja hoidon kehittäminen. Tarkoituksena on päivittää laatukriteerit, koota valtakunnallista laatutietoa ja parantaa hoidon laatua verkostoitumalla ja vertaisarvioinnilla. Ensimmäinen valtakunnallinen laatuverkoston kokous järjestettiin Pediatrisen diabetesklubin yhteydessä 2019. Laatukyselyn tavoite Suomessa on käynnissä tiettävästi useita alueellisia laatuhankkeita, mutta niistä ei saada koko maata kattavaa tietoa. Vuodesta 2016 Diabetesliitto on lähettänyt kaikkiin Suomen mantereen lasten ja nuorten diabeteshoitopaikkoihin sähköpostitse kyselyn, jonka avulla halutaan tuottaa kattavaa laatuun liittyvää tietoa. 1
Vastanneet hoitopaikat 2016 2017 2018 1 Etelä-Karjalan keskussairaala X X X 2 Etelä-Pohjanmaan keskussairaala X X 3 Helsingin yliopistollinen sairaala X X X 4 Hyvinkään sairaala - HUS X X 5 Jorvin sairaala - HUS X * * 6 Kainuun keskussairaala X X X 7 Kanta-Hämeen keskussairaala X X X 8 Keski-Pohjanmaan keskussairaala X X X 9 Keski-Suomen keskussairaala X X X 10 Kuopion yliopistollinen sairaala X *** X 11 Kymenlaakson keskussairaala X X X 12 Lapin keskussairaala X X 13 Lohjan sairaala - HUS X X X 14 Mikkelin keskussairaala X X X 15 Oulun yliopistollinen sairaala X X X 16 Pietarsaaren sairaala X 17 Porvoon sairaala - HUS X X 18 Päijät-Hämeen keskussairaala X X X 19 Raaseporin sairaala - HUS X X X 20 Rauman sairaala X X X 21 Salon sairaala X ** 22 Satakunnan keskussairaala X X X 23 Savonlinnan keskussairaala X 24 Tampereen yliopistollinen sairaala X X X 25 Turun kaupunginsairaala X ** 26 Turun yliopistollinen sairaala X X X 27 Vaasan keskussairaala X X X Taulukko 1. Diabetesliiton kyselyyn osallistuneet hoitopaikat vuosina 2016 2018. X Osallistunut * Yhdistynyt Helsingin yliopistolliseen sairaalaan ** Yhdistynyt Turun yliopistolliseen sairaalaan *** Vastanneet 5.2018, tiedot kadonneet Palautteen perusteella pyrimme saamaan tietoa siitä, mitä laatuindikaattoreita kannattaa seurata. Kyselyn tarkoituksena on myös nostaa esille laadun säännöllisen seurannan merkitystä hoitopaikoissa. Kysely on tarkoitus tehdä vuosittain, kunnes THL:n rekisteri toimii. Kyselyn toteutus Kyselylinkki lähetettiin sähköpostitse vuosittain joulukuussa 2016 2018 jokaiseen lasten ja nuorten diabeteshoitopaikkaan. Kyselylinkki oli avoinna vastattavaksi joulu tammikuussa, ja kysely kattoi edeltävän vuoden tiedot. Kyselyyn on vuosittain vastannut noin kaksi kolmasosaa kaikista lasten ja nuorten diabeteshoitopaikoista (taulukko 1). Kysely sisältää kysymyksiä hoitopaikan resursseista, hoidettujen diabetespotilaiden sukupuolesta, iästä, hoitomuodoista, glukoositasapainosta sekä lisäsairauksista ja muusta seurannasta. Lisäksi kysytään edellä mainittujen tietojen kirjaamisesta potilaskertomukseen sekä elämänlaatuun ja jaksamisen tukeen liittyvistä potilaskyselyistä. Kyselyn laatimisen pohjana on käytetty Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisen ohjelman 2000 2010 (Dehkon) pohjalta syntyneitä ja päivitettyjä laatumittareita sekä ruotsalaista Årsraport-julkaisua. Kyselyä on muutettu jonkin verran vuosittain palautteen ja diabeteksen hoidon teknisen muuttumisen perusteella. Laatukyselyn 2016 2018 tuloksia Tyypin 1 diabetesta sairastavien määrä ja sukupuoli. Kyselyyn vastanneissa sairaaloissa hoidettiin vuonna 2016 yhteensä 3 978 tyypin 1 diabetesta sairastavaa lasta ja nuorta, vuonna 2017 potilaita oli 4 239 ja vuonna 2018 kaikkiaan 4 521 (taulukko 2). Mukaan on laskettu kaikki kyseisessä hoitopaikassa hoidossa olleet potilaat iästä riippumatta. Hoidossa olevien määrä vaihteli suuresti hoitopaikkojen välillä. Yhdessä hoitopaikassa potilaiden määrä oli kuitenkin varsin vakio vuodesta toiseen. Yliopistosairaaloissa ja suurimmissa keskussairaaloissa hoidettiin useita satoja potilaita ja pienimmissä sairaaloissa vain joitakin kymmeniä. Suurimmat muutokset johtuivat hoitopaikkojen yhdistymisistä isommiksi hallinnollisiksi kokonaisuuksiksi. Poikia oli potilaista suhteessa enemmän useimmissa hoitopaikoissa. Poikien ja tyttöjen suhteen keskiarvo oli kaikkina kyselyvuosina sama: pojat 55 % ja tytöt 45 % (vaihteluväli pojat 44 62 %, tytöt 38 56 %). Tyypin 2- ja MODY-diabetesta sairastavat. Tyypin 2 diabetesta sairastavia oli hoidossa sairaaloittain vain yksittäisiä potilaita. Vuonna 2017 ilmoitettujen määrä oli yhteensä 32, ja vuonna 2018 ilmoitettuja oli 49 eli noin prosentti kaikista diabetespotilaista. MODY-diabetesta sairastavien määrää kysyttiin vuonna 2018. Heitä oli tyypin 2 diabeteksen tapaan hoidossa sairaaloissa yksittäisiä potilaita ja koko maassa yhteensä 44. Hoitomuoto. Hoitomuotona oli pääsääntöisesti joko monipistos- tai pumppuhoito (taulukko 3). Seurantavuosina monipistoshoidon suosio hiukan väheni ja pumppuhoidon suosio kasvoi hiukan. Monipistoshoidossa oli keskimäärin 54 % potilaista vuonna 2016. Vuonna 2017 monipistoshoitoisia oli keskimäärin 52 % ja vuonna 2018 keskimäärin 51 %. Vaihteluväli sairaaloiden välillä oli laaja, 32 72 %. Pumppuhoitoisia oli 45 % vuonna 2016, 47 % vuonna 2017 ja 48 % vuonna 2018. Vaihteluväli oli niin ikään laaja, 28 61 %. Yksi-, kaksi- ja kolmepistoshoidon suosio on seurantavuosina vähentynyt, ja yhtä sairaalaa (16 %) lukuun ottamatta vain muutamalla prosentilla potilaista oli jokin näistä. Jatkuva verensokerin seuranta (sensorointi). Sensorointiin liittyviä kysymyksiä on muokattu käytänteiden ja laitteiden muuttumisen myötä. Jatkuvasta sensoroinnista ei ollut yleistä kysymystä vuonna 2016. Vuonna 2017 kysyttiin erikseen, kuinka monella monipistos- ja pumppupotilaista on käytössään jatkuva (yli 40 viikkoa vuodessa) sensorointi. Yhteenlaskettuna osuus vaihteli kymmenestä yhdeksäänkymmeneen. Vuonna 2018 kysyttiin erikseen, kuinka monella prosentilla potilaista on jatkuva sensorointi (yli 80 % ajasta) ja kuinka monta prosenttia potilaista käyttää flash-sensoria. Vastaukset vaihtelivat runsaasti, mutta monessa hoitopaikassa noin 80 90 2
Tyypin 1 diabetes potilaiden lukumäärä T1D potilaista tyttöjä prosenttia T1D potilaista poikia prosenttia Tyypin 2 diabetes potilaiden lukumäärä MODY potilaiden lukumäärä 2016 2017 2018 2016 2017 2018 2016 2017 2018 2017 2018 2018 1 96 96 107 42 42 42 58 58 58 2 3 4 2 EO 224 228 EO 53 51 EO 47 49 EO 2 0 3 460 906 868 ET 46 47 ET 54 53 5 4 6 4 EO 220 210 EO 54 ET EO 46 ET 1 1 1 5 397 * * 43 * * 57 * * * * * 6 75 75 79 48 49 47 52 51 53 2 1 0 7 118 130 115 45 46 45 55 54 55 3 3 0 8 110 110 118 ET 44 49 ET 56 51 2 2 6 9 210 204 208 45 49 50 55 51 50 1 4 1 10 275 ** 266 45 ** 44 55 ** 56 ** 7 ET 11 170 170 157 39 38 43 61 62 57 2 1 2 12 EO 93 94 EO 40 43 EO 60 57 2 1 3 13 91 87 89 46 44 39 54 56 61 2 1 0 14 105 101 103 44 42 43 56 58 57 0 2 1 15 494 473 487 ET 45 43 ET 55 57 2 5 2 16 39 EO EO 56 EO EO 44 EO EO EO EO EO 17 82 95 EO 44 43 EO 54 57 EO 1 EO EO 18 169 182 197 38 41 42 62 59 58 1 1 2 19 30 35 35 40 51 51 60 49 49 0 0 0 20 66 61 59 44 43 46 56 57 54 0 1 1 21 EO 72 * EO 46 * EO 54 * 1 * * 22 218 218 223 49 49 46 51 51 54 0 1 1 23 ET EO EO ET EO EO ET EO EO EO EO EO 24 360 365 365 51 44 48 49 56 52 4 2 2 25 102 EO * 43 EO * 57 EO * EO * * 26 226 233 426 43 43 ET 57 57 ET ET 7 10 27 85 89 87 52 45 45 48 55 55 1 0 2 Yhteensä Keskiarvo Keskiarvo Yhteensä 3978 4239 4521 45,1 45,3 45,3 54,8 54,7 54,7 32 49 44 Taulukko 2. Tyypin 1 diabetes potilaiden määrä, prosenttiosuus heistä tyttöjä ja poikia vuosina 2016-2018, tyypin 2 diabetes potilaiden määrä vuosina 2017-2018 sekä MODY potilaiden määrä vuonna 2018. *Yhdistynyt toiseen sairaalaan, joten ei enää vastattu ** Vastattu 5.2018, vastaukset kadonneet EO = Ei osallistunut kyselyyn ET = Ei tietoa, tietoa ei ole ollut mahdollista tuottaa tai sitä ei ole tallennettu 3
Monipistoshoidossa (%) Pumppuhoidossa (%) 1-2-3-pistoshoidossa (%) Jatkuva sensorointi (%) Flash-sensorointi (%) 2016 2017 2018 2016 2017 2018 2016 2017 2018 2017*** 2018 2018 1 57 53 51 43 47 49 0 0 0 90 92 68 2 EO 58 53 EO 42 47 EO 0 0 87 90 80 3 50 49 48 50 51 52 0 0 0 31 30 65 4 EO 53 54 EO 47 46 EO 0 0 54 77 50 5 43 * * 57 * * 0 * * * * * 6 53 59 58 44 40 42 3 1 0 44 27 35 7 53 49 47 47 51 53 0 0 0 42 ET 65 8 50 45 41 50 55 59 0 0 0 ET ET ET 9 71 72 71 28 28 29 1 0 0 11 22 71 10 54 ** 55 46 ** 45 0 ** 0 ** 91 71 11 53 54 53 45 44 47 2 2 0 93 94 85 12 EO 39 44 EO 61 56 EO 0 0 27 80 53 13 39 42 40 61 58 60 0 0 0 ET 25 60 14 50 53 45 48 45 53 2 2 2 ET 14 67 15 55 49 45 43 51 55 2 0 0 ET ET ET 16 47 EO EO 53 EO EO 0 EO EO EO EO EO 17 60 55 EO 40 45 EO 0 0 EO ET EO EO 18 69 71 70 30 28 29 1 1 1 67 20 75 19 57 51 43 43 49 57 0 0 0 95 40 57 20 62 64 66 38 36 33 0 0 0 82 2 95 21 EO 35 * EO 64 * EO 1 * 94 * * 22 52 50 45 48 50 55 0 0 0 ET ET ET 23 ET EO EO ET EO EO 0 EO EO EO EO EO 24 50 47 51 34 37 43 16 10 7 ET 17 80 25 61 EO * 38 EO * 1 EO * EO * * 26 50 35 32 50 65 64 0 0 4 ET 80 80 27 52 55 59 48 45 41 0 0 0 10 18 69 Keskiarvo Keskiarvo 54 52 51 45 47 48 Taulukko 3. Tyypin 1 diabetesta sairastavien potilaiden hoitomuodot vuosina 2016 2018, monipistos-, pumppu- ja 1-2-3-pistoshoidossa olevat (% kaikista potilaista). Potilaat, joilla on jatkuva sensorointi (2017 > 40 vk/vuosi, 2018 > 80 % ajasta) sekä jatkuvaa flash-sensorointia käyttävien osuus (%) potilaista vuonna 2018. * Yhdistynyt toiseen sairaalaan, joten ei enää vastattu ** Vastattu toukokuussa 2018, vastaukset kadonneet *** Monipistos- ja pumppupotilaat yhteensä EO = Ei osallistunut kyselyyn ET = Ei tietoa, tietoa ei ole ollut mahdollista tuottaa tai sitä ei ole tallennettu 4
% 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Hoitopaikka (ks. taulukko 1) 2016 2017 2018 Kuva 1. Tyypin 1 diabetesta sairastavien HbA1c-keskiarvo (mmol/mol) eri hoitopaikoissa vuosina 2016, 2017 ja 2018. Kaikki yhteensä on kyseisenä vuonna vastanneiden hoitopaikkojen keskiarvo. Puuttuva pylväs: joko tietoa ei ole voitu tuottaa tai hoitopaikka ei ole osallistunut kyselyyn. Kaikki yhteensä % 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Hoitopaikka (ks. taulukko 1) 2016 2017 2018 Kuva 2. Niiden tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten ja nuorten osuus, joilla HbA1c oli alle 58 mmol/mol (ISPAD-tavoite vuoteen 2018 asti) vuosina 2016, 2017, 2018. Kaikki yhteensä: kyseisenä vuonna vastanneiden hoitopaikkojen keskiarvo. Puuttuva pylväs: joko tietoa ei ole voitu tuottaa tai hoitopaikka ei ole osallistunut kyselyyn. Kaikki yhteensä % potilaista käytti jatkuvaa sensorointia. Flash-sensorointia käytti kaikkiaan noin 68 % potilaista (vaihteluväli 35 95 %). Glukoositasapaino (HbA1c). HbA1c on toistaiseksi paras mittari hoidon laatuun liittyvään glukoositasapainon vertailuun. 87 % vuonna 2016 vastanneista hoitopaikoista ja täydet 100 % vuosina 2017 ja 2018 kykeni tuottamaan potilaiden HbA1c-tiedot. Vuosien 2016 ja 2018 välillä HbA1c parani vuosittain lähes kaikissa osallistuneissa hoitopaikoissa. Koko maan keskiarvo parani seuranta-aikana ja oli 65,3 mmol/l vuonna 2016, 62,7 mmol/l vuonna 2017 ja 61,3 mmol/l vuonna 2018 (kuva 1). Lasten ja nuorten (alle 18-vuotiaiden) HbA1c-tavoite on ollut vuoteen 2018 saakka alle 58 mmol/l. Tämän tavoitteen saavutti vuonna 2016 keskimäärin 32,2 % potilaista (kuva 2). Tavoitteen saavuttaneiden osuus kasvoi tasaisesti: 34,5 % saavutti tavoitteen vuonna 2017 ja 38,3 % vuonna 2018. Hoitopaikkojen väliset erot olivat kuitenkin suuria ja vaihtelivat 12 %:sta 59 %:iin. ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) tiukensi lasten ja nuorten HbA1c-tavoitetta syksyllä 2018 ja laski sen aikuisten tavoitetasolle eli alle 53 mmol:iin/ 5
% 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Hoitopaikka (ks. taulukko 1) Kuva 3. Niiden tyypin 1 diabetesta sairastavien osuus vuonna 2018, joilla HbA1c oli alle 53 mmol/mol (ISPAD-tavoite syksystä 2018 alkaen). Kaikki yhteensä: kyseisenä vuonna vastanneiden hoitopaikkojen keskiarvo. Puuttuva pylväs: joko tietoa ei ole voitu tuottaa tai hoitopaikka ei ole osallistunut kyselyyn. Kaikki yhteensä % 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 Hoitopaikka (ks. taulukko 1) 2016 2017 2018 Kuva 4. Niiden tyypin 1 diabetesta sairastavien osuus, joilla HbA1c oli 70 mmol/mol tai sen yli vuosina 2016, 2017 ja 2018. Kaikki yhteensä: kyseisenä vuonna vastanneiden hoitopaikkojen keskiarvo. Puuttuva pylväs: joko tietoa ei ole voitu tuottaa tai hoitopaikka ei ole osallistunut kyselyyn. Kaikki yhteensä mol. Kysyimme vuonna 2018, miten moni potilaista oli uudessa tavoitteessa, ja määrä oli keskimäärin 22,7 % (vaihteluväli 7 42 %) (kuva 3). Ei-toivotun glukoositasapainon raja on suosituksessa asetettu tasolle HbA1c 70 mmol/mol tai yli (kuva 4). Vuonna 2016 potilaista 27,8 % oli ei-toivotussa hoitotasapainossa. Osuus väheni seurannassa ja oli 20,1 % vuonna 2017 ja 20,9 % vuonna 2018. Osassa hoitopaikoista voidaan todeta systemaattinen väheneminen, osassa luvut ovat hyvinkin vaihtelevia. Kysymyksiin, kuinka monella prosentilla potilaista on ollut vakava hypoglykemia tai ketoasidoosi edeltävän vuoden aikana, kykeni vuonna 2016 vastaamaan vajaa kaksi kolmasosaa, mutta vuonna 2018 jo kolme neljästä hoitopaikasta (taulukko 4). Vakavia hypoglykemioita oli vaihtelevasti 0 7 %:lla potilaista, ja niiden määrä näyttää kasvaneen hiukan seuranta-aikana: keskiarvot olivat vuosittain 1,6 % (2016), 2,0 % (2017) ja 2,5 % (2018). Ketoasidoosien kokonaismäärä näyttää säilyneen varsin vakiona: 1,9 % (2016), 1,6 % (2017), 1,9 % (2018). Määrä kuitenkin vaihteli hoitopaikoittain varsin paljon. 6
Vakava hypoglykemia viimeksi kuluneiden 12 kk:n aikana (%) Ketoasidoosi viimeksi kuluneiden 12 kk:n aikana (%) 2016 2017 2018 2016 2017 2018 1 3 3 1 0 2 1 2 EO ET ET EO ET ET 3 ET 2 5 4 0 2 4 EO ET 1 EO 1 3 5 1 * * 1 * * 6 0 0 3 3 1 0 7 ET ET ET 2 1 ET 8 ET 1 3 ET ET 0 9 1 1 2 2 1 1 10 3 ** 4 1 ** 15 11 2 6 7 2 2 1 12 EO 2 1 EO 0 3 13 2 5 2 1 3 1 14 2 1 3 2 1 1 15 ET ET ET ET ET ET 16 0 EO EO ET EO EO 17 ET 1 EO ET 4 EO 18 1 3 1 2 0 1 19 3 0 0 0 0 0 20 1 2 5 3 5 0 21 EO 1 * EO 3 * 22 ET ET ET ET ET ET 23 ET EO EO ET EO EO 24 2 ET 1 1 ET 0 25 ET EO * ET EO * 26 ET ET ET ET ET ET 27 1 2 1 5 2 1 Taulukko 4. Niiden potilaiden osuus (%), joilla on ollut vakava hypoglykemia tai ketoasidoosi kahdentoista viimeksi kuluneen kuukauden aikana vuosina 2016, 2017 ja 2018. *Yhdistynyt toiseen sairaalaan, joten ei enää vastattu ** Vastattu 5.2018, vastaukset kadonneet EO = Ei osallistunut kyselyyn ET = Ei tietoa, tietoa ei ole ollut mahdollista tuottaa tai sitä ei ole tallennettu Seuranta. Kyselylomakkeessa seurantaan liittyvät kysymykset selvittävät niin potilaiden kehon kuin mielenkin hyvinvointia (taulukko 5). Lomakkeen kysymykset koskevat pituuspainoa, verenpainetta, LDL-kolesterolia, silmänpohjakuvauksia, virtsan albumiinia, jalkojen tutkimista, tupakointia ja liikuntatottumuksia (kysymykset 1 8). Hoitopaikat pystyivät tuottamaan tiedon keskimäärin 44 63 %:iin kysymyksistä. Osa kysymyksistä liittyy ensisijaisesti prosesseihin, kuten ravitsemusterapeutilla käynteihin, psykologin, lasten- tai nuorisopsykiatrin konsultaatioihin tai hoitoon sekä diabetesammattilaisen ohjaamiin ryhmiin ja sopeutumisvalmennuskurssille osallistumiseen (kysymykset 9 12). Ryhmiä olivat esimerkiksi hiilari-iltapäivät, yläkouluun siirtyvien päivät ja nuorten ryhmät. Sopeutumisvalmennuskursseihin sisältyivät hoitopaikkojen omat ja maksusitoumuksella tai Kelan kustantamina toteutetut kurssit. Hoitopaikat pystyivät vastaamaan keskimäärin 41 52 %:iin näistä kysymyksistä. Hoitotyytyväisyyskyselyn ja elämänlaatu- tai hyvinvointikyselyn tekemiseen liittyviin kysymyksiin (kysymykset 13 ja 14) hoitopaikoista pystyi tuottamaan tiedon 59 % ja 67 %. Hoitotyytyväisyyskyselyä teki kolme ja elämänlaatu- tai hyvinvointikyselyä kahdeksan hoitopaikkaa. 7
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 1 ET 99 ET 0 0 95 70 65 33 10 10 10 0 10 2 ET ET ET ET ET 100 ET 100 ET ET ET ET ET ET 3 86 88 53 1 ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 4 81 ET ET 1 ET ET ET ET ET 5 14 ET 0 0 5 * 77 99 56 3 3 ET ET ET ET ET ET ET ET ET 6 ET 95 ET 1 0 95 10 25 35 15 10 27 0 15 7 ET 100 ET 4 5 100 ET ET ET ET ET ET ET ET 8 ET 10 90 3 ET 90 60 90 22 15 ET 10 0 0 9 ET ET ET 3 1 100 100 100 35 16 17 6 7 7 10 65 ET 30 ET 4 100 100 100 99 18 76 18 29 0 11 79 100 58 6 0 100 0 100 ET ET 0 ET 0 100 12 ET 100 ET 2 1 96 96 70 30 10 12 4 0 0 13 78 100 95 0 5 ET ET ET ET ET ET ET ET 10 14 ET ET 7 ET ET ET ET ET ET ET 0 7 0 ET 15 ET ET 59 ET 3 ET ET ET ET ET ET ET ET ET 16 * 90 100 ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 0 0 17 ** ET 100 ET ET ET 100 ET 100 ET ET ET ET ET 0 18 80 84 64 4 0 ET ET 100 36 32 22 8 ET 60 19 0 100 4 4 7 0 80 38 100 11 26 0 0 80 20 66 98 54 19 2 100 12 25 19 10 5 17 0 0 21 ** 85 97 52 1 3 100 0 0 ET 7 30 5 80 0 22 ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 23 * ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 24 75 99 44 1 1 100 46 ET 28 8 8 ET 0 8 25 * ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 26 ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET ET 0 0 27 70 100 38 ET 3 100 0 15 55 45 20 26 0 0 Taulukko 5. Seurantaan liittyvät kysymykset vuodelta 2018 (huomaa * ja**). Vastaukset prosenttia potilaista. *Vastanneet kysymyksiin vuonna 2016. Uudempaa tietoa ei käytettävissä, joko yhdistynyt toiseen sairaalaan tai ei osallistunut kyselyyn myöhemmin. ** Vastanneet kysymyksiin vuonna 2017. Uudempaa tietoa ei käytettävissä, joko yhdistynyt toiseen sairaalaan tai ei osallistunut kyselyyn myöhemmin. ET = Ei tietoa, tietoa ei ole ollut mahdollista tuottaa tai sitä ei ole tallennettu 1. Kuinka monella prosentilla potilaista pituuspaino on tavoitteessa (alle 7-vuotiaalla alle +10 pituuspainoprosenttia ja yli 7-vuotiaalla alle +20 pituuspainoprosenttia)? 2. Kuinka monella prosentilla yli 10-vuotiaista on verenpaine iän mukaisessa tavoitteessa? 3. Kuinka monella prosentilla yli 10-vuotiaista on LDL-kolesteroli alle 2,5 mmol/l? 4. Kuinka monella prosentilla yli 10-vuotiaista on todettu diabeteksen aiheuttama poikkeava löydös silmänpohjakuvauksessa? 5. Kuinka monella prosentilla yli 10-vuotiaista on todettu diabeteksen aiheuttama poikkeava löydös virtsan albumiinimäärityksessä (tavoite U-alb/krea pojat alle 2,5 mg/mmol, tytöt alle 3,5 mg/mmol tai nu-alb tai cu-alb alle 20 µg/min)? 6. Kuinka monelle prosentille yli 10-vuotiaista on kirjattu potilaskertomukseen jalkojen tutkiminen viimeksi kuluneiden12 kuukauden aikana? 7. Kuinka monelle prosentille yli 13-vuotiaista on kirjattu potilaskertomukseen tupakointi viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 8. Kuinka monelle prosentille on kirjattu potilaskertomukseen liikuntatottumukset viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 9. Kuinka monta prosenttia potilaista on käynyt ravitsemusterapeutilla viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 10. Kuinka monta prosenttia potilaista on käynyt psykologin, lasten- tai nuorisopsykiatrin konsultaatiossa tai hoidossa viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 8
11. Kuinka monta prosenttia potilaista on osallistunut jonkinlaiseen ammattilaisen ohjaamaan ryhmään (esimerkiksi hiilari-iltapäivät, yläkouluun siirtyvien päivät, nuorten ryhmät) viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 12. Kuinka monta prosenttia potilaista on osallistunut sopeutumisvalmennuskurssille (hoitoyksikön oma + maksusitoumuksella + Kelan kustantama) viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 13. Kuinka monelta prosentilta potilaista on kysytty kirjallisesti hoitotyytyväisyyttä viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? 14. Kuinka monelle prosentille potilaista on tehty elämänlaatukysely tai hyvinvoinnin kysely viimeksi kuluneiden 12 kuukauden aikana? Hoitopaikkojen palaute kyselystä Hoitopaikat kokivat kyselyn varsin työlääksi ja vastausajan lyhyeksi. Lisäksi jotkin hoitopaikat toivat esiin, ettei kyselyn tietoja välttämättä saada, vaikka hoitopaikassa olisi erillinen diabetesseurantajärjestelmä. Osa hoitopaikoista joutui hankkimaan tiedot käsin kirjaamalla. Varsinkin vuoden 2016 kysely oli laaja, ja kyselystä on myöhemmin karsittu pois kysymyksiä, joiden ei koeta auttavan laadun kehittämisessä. Toisaalta vastaajat kokivat, että säännöllinen laadun seuranta on tärkeää ja kysymykset herättivät ajatuksia oman toiminnan ja kirjaamisen kehittämiseksi. Yleisesti koettiin kansallisen rekisterin tarve suureksi. Pohdinta Lasten ja nuorten diabetestyöryhmien ammattilaiset ovat erittäin motivoituneita diabeteksen hoidon kehittämiseen. Tämä näkyy kyselyyn vastanneiden tai siihen mukaan pyrkineiden suurena määränä sekä turhautumisena, ellei potilasjärjestelmistä saatu tietoja esille. Vuosittain raportointi on kuitenkin täsmentynyt, ja tiedonsaanti ainakin osassa hoitopaikoista parantunut. Ilahduttavasti voidaan sanoa, että glukoositasapainot madaltuvat vuosittain hieman kohti tavoitetasoja. Laaturekisterit ovat tärkeä hoidon kehittämisen työkalu. Rekisterien pitäisi olla yksinkertaisia ja selkeitä käyttää ja täyttää ilman kaksinkertaista kirjaamista. Laatutietojen tulisi olla potilasjärjestelmistä helposti saatavilla tarpeen mukaan niin yksikkö- kuin kansallisellakin tasolla. Lasten ja nuorten diabeteksen hoitoon tulisi sopia yhtenäiset laatuindikaattorit, ja niitä tulisi hyödyntää tulevassa THL:n diabetesrekisterissä. Nykyinen vuosittainen laatutiedon keräysjärjestelmä on työläs, ja niin kirjaaminen kuin analyysivaihe ovat alttiita virheille. Tarkoituksena on kuitenkin jatkaa seurantaa, kunnes THL:n diabetesrekisteriä voidaan hyödyntää. Kyselyä tullaan edelleen palautteen perusteella täsmentämään ja seurantakriteereistä tullaan sopimaan laatuverkoston vuosittaisten kokoontumisten yhteydessä. Kysely itsessään tai siihen vastaaminen ei ole lopullinen päämäärä, vaan tarkoituksena on, että jokainen hoitopaikka voisi hyödyntää keräämäänsä tietoa oman toimintansa kehittämiseen. Haasteena on, että hoitopaikoissa resurssit eivät mahdollista laadun tarkkailua ja hoitotyön kehittämistä. Ruotsalaisten kokemuksen mukaan kokonaisvaltaiseen laadun parantamiseen tarvitaan niin laatutyökaluja kuin tiimityön jatkuvaa kehittämistäkin. Lähteet 1. Handberger L, Samuelson U, Berterö C ym. The influence of structure, process, and policy on HbA(1c) levels in treatment of children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Res Pract. 2012;96(3):331-338. 2. Samuelsson U, Åkersson K, Peterson A ym. Continued improvement of metabolic control in Swedish pediatric diabetes care. Pediatr Diabetes 2018;19(1):150-157. 3. https://www.ndr.nu/#/arsrapport - Valitse: Tidigare Årsraporter Swediabkids Årsraport 2018. 4. Lasten diabeteksen hoidon laatukriteerityöryhmä. Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit. DEHKO-raportti 2003:7. https://www.diabetes.fi/files/221/2003_7_lasten_diabeteksen_hyvan_hoidon_laatukriteerit_pdf_105_kt.pdf 5. https://d-kauppa.diabetes.fi/product/76/lasten-ja-nuorten-diabeteksen-hyvan-hoidon-avaimet-2019---ladattava-esite 6. Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoidon kehittäminen. Suomen Diabetesliiton asettaman asiantuntijatyöryhmän raportti, Tampere 2014. http://www.diabetes.fi/files/3903/tyypin_1_diabeteksen_hoidon_kehittaminen_-raportti.pdf ja http://www.diabetes.fi/files/3904/ Liite_1._Tarkempi_Tyypin_1_diabeteksen_hoidon_nykytilan_ja_kehitystarpeiden_kuvaus.pdf 7. Lähde J. 2015 Benchmarking-case DM1, esitys Suomen lastentautien ylilääkärien tapaamisessa. Henkilökohtainen tiedonanto, huhtikuu 2016. 8. Winell K. diabeteksen hoidon laatu ja seurantajärjestelmät. DEH- KO-raportti 2002:2. Diabetesliitto, Tampere 2002. https://www. diabetes.fi/files/215/2002_2_diabeteksen_hoidon_laatu_ja_seurantajarjestelmat_pdf_558_kt.pdf 9