Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos
Mitä rekisteriaineistot ovat? yleensä alkuaan hallinnollisia tarpeita varten kerättyjä tietoja, jotka koskevat yksilöitä tai muita havaintoyksiköitä (Valkonen et al. 1998) Verorekisterit Kuolemansyyrekisterit Eläkerekisterit Väestölaskennat Tutkijoiden näkökulmasta sekundaariaineistoja Ei osana HYn tutkimusdatatyöryhmän työtä
Käyttö Osana muuta tiedonkeruuta Survey- tai kliinisten aineistojen osana Pelkästään rekistereihin perustuvat aineistot ( puhtaat rekisteriaineistot ) Suomessa rekisteriaineistojen tutkimuskäyttöä helpottaa henkilötunnus, joka mahdollistaa eri rekisterien yhdistämisen luotettavasti
Väestöpohjaisen rekisteritutkimuksen lähtökohta Tilastokeskuksen pitkittäisaineistot Väestölaskennat 1970-2005 (joka viides vuosi) Työssäkäyntitilasto 1987-2007 (joka vuosi) 10% otos vuoden 1950 väestölaskennasta Antavat perustietoa väestön ominaisuuksista Mahdollistavat: Aikasarjojen analysoinnin Yksilöiden seuraamisen ajassa Alue- tai perhepohjaisen otannan
14.10.2009 5
Tilastokeskuksen perusaineistoja taas voidaan periaatteessa linkata muihin rekisteritietoihin Kuolemansyyrekisteri Hoitoilmoitusrekisteri Lääkeostorekisteri Syöpärekisteri Eläkerekisterit Verorekisterit Poliisi- ja tuomioistuinrekisteri
Current research at Population Research Group (Väestöntutkimuksen yksikkö) Socioeconomic differences in cause-specific mortality Children and young adults Suicide Income and education differentials The effects of unemployment The effects of marital status histories, family structure and family breakdown on health; spousal aggregation of ill-health Consequences of alcohol tax changes on alcohol related harm Incidence of mental ill-health and its social consequences Life-course effects on mortality Area context and mortality Ageing, long-term care use & end of life care Social causes and consequences of disability retirement Social determinants of crime Social mobility and stratification
Esimerkki: rekisteritutkimus pitkäaikaisen laitoshoivan käytöstä Miten sosiaaliset tekijät sosioekonominen aseman ja perherakenne - vaikuttavat laitoshoivan käyttöön? Kolme erityistä tutkimusintressiä: Laitoshoivaan siirtymisen riskit Laitoksissa vietetty aika Laitoshoivan käyttö elämän loppupäässä
Data content for studies of entry into institutional care (40% sample of 65+) THL Institutional care: Care episodes Date of entry Date of exit Type of institution THL Statistics Finland Sociodemographic factors: Sex Marital status Living arrangements Education Social class Income Housing Partner Region Date/cause of death THL Use of homecare services Supply of care: Regional coverage of institutional care THL Social Insurance Institution Health: Medication Hospital discharge
Rekisteriaineistot välttävät seuraavat aikaisemman tutkimuksen ongelmat Aikaisemmat tutkimukset: Perustuvat potilasaineistoihin Eivät sisällä laitostumis- ja poistumistietoja samassa aineistossa Kärsivät vastauskadosta ja vastamustaipumuksista Kärsivät seurantakadosta ja seurannan puutteellisuudesta Perustuvat pieniin aineistoihin Eivät mahdollista perhevaikutusten tutkimista
Rekisteriaineistot käytännössä Näitä aineistoja ei ole olemassa yhtenä kokonaisuuteena, vaan ne aina muodostetaan erikseen konkreettisia tutkimustarpeita silmälläpitäen Käyttö vaatii: Tutkimussuunnitelman Tutkimussuunnitelman perusteella myönnetyn käyttöluvan rekisterinpitäjiltä Aineisto luovutetaan tutkijoiden käyttöön tunnisteettomana Väestöntutkimuksen yksikössä on käytössä useita eri tavoin spesifioituja rekisteriaineistoja eri tutkimustarpeisiin
Rekisteriaineistot käytännössä Tutkimuskäyttö on keskittynyt tutkimusryhmien ympärille koska: Aineistojen suunnittelu on työlästä Lupien saaminen ja tietosuojan takaaminen vie pitkään Aineistojen saaminen rekisterinpitäjiltä saattaa viedä kauan Aineistot ovat kalliita
Avoin käyttö ja datapolitiikka 1. Tutkijoilla ei ole mahdollisuutta antaa yksilötason aineistoja kolmansille osapuolille tutkimustulosten verifioimiseen 2. Tutkijoilla ei ole mahdollisuutta antaa aineistoja jatkokäyttöön 3. Pitkäaikassäilytys ei ole mahdollista, vaan aineistot tuhotaan määritellyn käyttöajan jälkeen
Etäkäyttö 1. Rekisteriaineistojen etäkäyttö on yksi tietosuojaa helpottava ratkaisu. Etäkäyttö ei saisi kuitenkaan korvata luovutukseen perustuvaa aineistonkäyttöä, vaan luoda uusia ratkaisuja tilanteisiin, joissa luovutus on ollut mahdotonta Kokonaisaineistot Erityisen arkaluonteiset tiedot 2. Tutkijayhteisöllä on seuraavia etäkäyttöön liittyviä huolia: Tutkimustyö entisestään hidastuu Kansainvälinen yhteistyö vaikeutuu Metodinen työ vaikeutuu Kustannukset kasvavat 3. Etäkäyttö ei sinänsä ratkaise verifiointiin, jatkokäyttöön tai pitäaikaissäilytykseen liittyviä seikkoja
Rekisteriaineistot ovat suomalaisen väestötutkimuksen valttikortti ja ovat omiaan nostamaan suomalaisen tieteen tasoa ja tekevät suomalaisen tutkimuksen kansainvälisesti kiinnostavaksi Rekisteritutkimuksen edellytykset pitäisi voida taata ja aineistojen käyttöä helpottaa
35-vuotiaiden elinajanodotteet tulokvintiileittäin 1988-2007 50 45 40 35 30 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 Naiset 5:s kvintiili (ylin) Naiset 4:s kvintiili Naiset 3:s kvintiili Naiset 2:n kvintiili Naiset 1:n kvintiili (alin) Miehet 5:s kvintiili (ylin) Miehet 4:s kvintiili Miehet 3:s kvintiili Miehes 2:n kvintiili Miehet 1:n kvintiili (alin) Lähde: Tarkiainen L, Martikainen P, Laaksonen M, Valkonen T. Trends in life expectancy by income from 1988 to 2007: decomposition by age and cause of death; Journal of Epidemiology & Commuinity Health, 2010