Haasteena yksilölliset ja vaihtelevat asumisen tukitarpeet

ASUMISPALVELUSÄÄTIÖ Sari Silmäri-Salo 2007 Haasteena yksilölliset ja vaihtelevat asumisen tukitarpeet Selvitys vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten palvelujen kehittämistarpeista

TIIVISTELMÄ: Haasteena yksilölliset ja vaihtelevat asumisen tukitarpeet selvitys vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten palvelujen kehittämistarpeista Tekijä: Asumispalvelusäätiö ASPA/Sari Silmäri-Salo Vuosi: 2007 Sivumäärä: 30 Selvityksen tarkoituksena oli kartoittaa, minkälaisia henkisiä ja fyysisiä tukiratkaisuja vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten turvalliseen asumiseen tarvitaan. Kysely lähetettiin sairaanhoitopiirien epilepsiahoitajille, kuntoutusohjaajille ja kaupunkien ja kuntien vammaispalveluista vastaaville sosiaalityöntekijöille sekä muille kohderyhmän ihmisiä hoitaville ammattilaisille. Kysely toteutettiin nettipohjaisena webropol kyselynä ja siihen vastasi 36 asiantuntijaa. Itsenäistymisikäisten nuorten ja nuorten aikuisten ryhmällä arvioitiin olevan eniten puutteita turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja asumispalveluista. Sekä toimintakyvyn heilahtelut että kohtauksien ennakoimattomuus tekevät haasteelliseksi tunnistaa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään liittyvät avun ja tuen tarpeet. Lisäksi vaikeasti tunnistettaviksi nähtiin psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä lisäävät sekä asumiseen ja apuvälineisiin liittyvät avun ja tuen tarpeet. Asumispalvelut sekä niistä tiedon saaminen koettiin yleisesti puutteellisiksi. Asiantuntijoilla oli käsitys siitä että, vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sai- 1

rastaville ihmisille ei ole tarjolla heille soveltuvia monipuolisia ja ikätasoa vastaavia asumispalveluja. Myös kohderyhmälle tarjottavaa asumisvalmennusta, asumisharjoittelua ja asumiskokeiluja koettiin tarvittavan lisää. Kuntoutus, kodin fyysisestä turvallisuudesta huolehtiminen, sairauden huomioonottava sopeutumisvalmennus, ammatinvalinnanohjaus, perus-, jatko- tai uudelleenkoulutus sekä työhönvalmennus tai työ- ja koulutuskokeilut arvioitiin erittäin merkittäviksi toimintakyvyn ylläpitäjiksi. Selkeästi puutteellisiksi tuki- ja palvelumuodoiksi arvioitiin ammatillinen kuntoutus (koulutus, ammatinvalinnan ohjaus ja työnvälitys), asumispalvelut sekä henkisen ja/tai sosiaalisen että henkilökohtaisen avun tai tuen puutteet. Kuuntelevan asenteen lisäksi asiantuntijat kaipasivat työkaluja erityisesti vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tukemiseen sekä toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointiin. Valtaosa vastaajista (n = 26) koki, että heillä ei ollut käytössään riittäviä palvelutarpeen arviointivälineitä/- mittareita kyetäkseen arvioimaan asiakkaidensa toimintakykyä ja palveluntarpeita yksilöllistä palvelusuunnitelmaa varten. 2

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 4 2 SELVITYKSEN AINEISTO, ANALYSOINTI JA KOHDERYHMÄ... 7 3 SELVITYKSEN TULOKSET... 9 3.1 Henkilökohtaisen avun ja tuen tarve ja riittävyys... 9 3.2 Vaikeasti tunnistettavat avun ja tuen tarpeet... 12 3.3 Palvelut ja tukimuodot... 15 3.4 Asuminen ja apuvälineet... 17 3.5 Lisäkoulutuksen ja tiedontarve... 22 3.6 Asiantuntijoiden kehittämisehdotukset... 23 4 YHTEENVETO... 26 3

1 JOHDANTO Suomessa asumisen tukipalveluja tuottavat erilaiset toimijat pääasiassa ihmisille, joiden avuntarve on selkeä ja fyysistä apua tai tukea tarvitaan vuorokauden eri aikoina. Useissa tapauksissa päättävät viranomaiset sekä palvelujen tarjoajat tun- Avuntarpeen määrittely ei aina ole yksiselitteistä nistavat palvelujen tarpeen. Asumisen tukeen ja elämänhallintaan eikä tukitoimiin ole välttämättä käytännön toimin- liittyen on kuitenkin tilanteita, joissa avuntarpeen määrittely ei ole tamalleja. yksiselitteistä eikä tukitoimiin ole olemassa käytännön toimintamalleja. Yksi edellisen määritelmän kaltainen ryhmä ovat vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset. Heidän lisäkseen on myös muita eri sairaus- ja vammaisryhmiin kuuluvia ihmisiä, joiden asumisen tukitarpeiden tunnistamisessa on puutteita ja sen vuoksi oikeanlaisia tukitoimia ei ole vielä kehitetty. Vaikka kyseisten ryhmien asumisen tukitarpeet olisivatkin osittain tunnistettuja, niitä on yhä edelleen tarkennettava ja tuotava esille. Omaan elämään turvallisen asumisen projekti on Asumispalvelusäätiö ASPAn nelivuotinen (2007 2010) vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien sekä muiden erityisryhmien ihmisten itsenäisen ja turvallisen asumisen tukitoimien ja palveluiden kehittämisprojekti, joka toteutetaan yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Projektia rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Projektin tavoitteena on yhteistyössä eri tahojen kanssa selvittää kohderyhmän asumiseen ja elämänhallintaan liittyviä tuen ja yksilöllisten ratkaisu- 4

jen tarpeita. Lisäksi päämääränä on selvittää, minkälaisilla turvallisen asumisen tukimuodoilla vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ja muita erityisryhmien ihmisiä voidaan tukea itsenäiseen, täysivaltaiseen elämään. Projektin aikana on tarkoitus kokeilla uudentyyppisten asumisen tukimuotojen Omaan elämään turvallisen asumisen projekti on vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ja muiden erityisryhmien ihmisten itsenäisen ja turval- mahdollisuuksia lisen asumisen tukitoimien erilaisissa elämäntilanteissa ja palveluiden kehittämisprojekti. ja ikävaiheissa sekä kehittää välineitä turvallisen asumisen yksilöllisten tukitoimien ja tarpeiden arvioimiseksi palvelusuunnittelussa. Päämääränä on myös laatia malleja ja suosituksia turvallisen asumisen tukitoimien järjestämiseksi sekä edistää tarkoituksenmukaisten apuvälinepalveluiden kehittämistä. Omaan elämään turvallisen asumisen projektin selvitysvaiheen (toukoelokuu 07) tavoitteena on suunnata projektin kohdentamista sekä toimia perustana projektissa toteutettaville pilottihankkeille. Selvitysvaiheen alkaessa lähetettiin kysely sairaanhoitopiirien epilepsiahoitajille ja kuntoutusohjaajille, kaupunkien ja kuntien vammaispalveluista vastaaville sosiaalityöntekijöille sekä muille kohderyhmän ihmisiä hoitaville ammattilaisille. Projektia varten koottu ohjausryhmä rajasi selvityksen kohderyhmäksi yli 16- vuotiaat vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset. Kohderyh- 5

män ulkopuolelle jäivät muun muassa kehitysvammaiset ihmiset, sillä heidän asumispalvelunsa järjestyvät yleensä kehitysvammahuollon kautta. Selvityksen päämääränä on saada tietoa siitä, minkälaisia fyysisiä ja henkisiä tukiratkaisuja turvalliseen asumiseen tarvitaan. Sen avulla kartoitetaan pilottihankkeiden kohderyhmät eli ne ryhmät vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavista ihmisistä (esim. itsenäistymisvaiheessa olevat nuoret, erilaisissa elämäntilanteissa olevat aikuiset ja iäkkäät), joiden avun- ja tuentarpeet ovat suurimmat. Lisäksi halutaan selvittää, minkälaisia ovat palvelutarvearvioinnissa esiintyvät puutteet, jotka ovat vaikeuttaneet kohderyhmän ihmisten itsenäistä ja turvallista asumista ja elämänhallintaa (esim. erilaisissa elämäntilanteissa olevat, joille tavanomaisten asumispalvelujen ratkaisut eivät ole olleet riittäviä). Sekä selvittää myös jo tällä hetkellä hyviksi havaitut asumisen tukipalvelut ja käytännöt, jotka ovat tukeneet vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten asumista ja elämänhallintaa. 6

2 SELVITYKSEN AINEISTO, ANALYSOINTI JA KOHDE- RYHMÄ Selvitysvaiheen kyselylomake viimeisteltiin ohjausryhmän avustuksella. Se lähetettiin sähköpostitse 303 asiantuntijalle. Sairaanhoitopiirien epilepsiahoitajien ja kuntoutusohjaajien (165 osoitetta) sekä Epilepsialiiton aluesihteereiden (5 osoitetta) sähköpostiosoitteet saatiin Epilepsialiitolta. Suurten ja keskisuurten kaupunkien vammaispalveluista vastaavien sosiaalityöntekijöiden sähköpostiosoitteet (93 osoitetta) haettiin kaupunkien nettisivuilta ja ASPAn asumispalveluvastaavien osoitteet (31 osoitetta) löytyivät ASPAn kotisivuilta. 15.6 saakka annettua vastausaikaa jatkettiin muistutusviestissä 22.6 asti. Osasta sähköposteja tuli automaattisia poissaolovastauksia tai vastauksia siitä, että heillä ei ole tällä hetkellä vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia asiakkaita. Tämän vuoksi ohjelmasta poistettiin 32 sähköpostiosoitetta, jolloin mahdollisiksi vastaajiksi jäi 271 asiantuntijaa. Kyselyyn vastasi 36 asiantuntijaa, joten vastausprosentiksi tuli 13 %. Yksi syy alhaiseen vastausprosenttiin oli kesäloma-aika, joka mahdollisesti vaikutti siihen, että kysely ei tavoittanut kaikkia asiantuntijoita, joilla olisi ollut vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ihmisiä asiakkainaan. On myös todennäköistä, että vain pieni osa asiantuntijoista, joilla ei ollut yli 16-vuotiaita vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ihmisiä asiakkainaan, ilmoitti asiasta. Webropol ohjelma antaa mahdollisuuden seurata reaaliajassa kyselyn avanneiden ja siihen vastanneiden määriä. Huomioitaessa se seikka, että ohjelman mukaan kyselyn oli täydellä varmuudella saanut 71 asiantuntijaa, 7

joista 36 oli kokenut siihen vastaamisen erittäin tärkeäksi, voidaan vastausprosentiksi laskea 50,7 %. Lisäksi asiantuntijat olivat vastanneet kiitettävästi lomakkeen avoimiin kysymyksiin, joiden laadullinen analyysi tuotti suoria kehittämisehdotuksia muun muassa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sarastavien ihmisten tukitarpeiden tunnistamiseen, henkilökohtaisen avustajatoiminnan ja asumispalvelujen kehittämiseen sekä asiantuntijoiden koulutustarpeisiin. Laadullisen analyysin lisäksi kyselyä analysoitiin webropol - ohjelmalla yksiulotteista jakaumaa ja ristiintaulukointia käyttäen. Kyselyyn vastanneista asiantuntijoista 16 toimi vammaispalveluista vastaavana sosiaalityöntekijänä, terveydenhuollon alalla toimivia vastaajia oli 13, kuntoutuksessa 1, asumispalveluissa 2 ja järjestöpuolella 4 vastaajaa. Vastaajista kolmanneksen (n = 12) toimialueena oli Uusimaa. Pirkanmaalta vastasi viisi asiantuntijaa ja muilta toimialueilta oli yhdestä kolmeen vastaajaa, paitsi Keski-Suomesta ei kyselyyn vastattu lainkaan. Asiantuntijoista kolmanneksella oli vain muutamia vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia asiakaita, sillä 12 vastaajaa ilmoitti heitä olevan alle viisi. 11 asiantuntijalla oli puolestaan viidestä kymmeneen asiakasta. Viidellä vastaajista oli 11 20 ja kahdeksalla yli 20 yli 16-vuotiasta vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavaa asiakasta. Vastaajista puolestaan 24 ilmoitti, että heidän asiakkaansa kuuluivat 25 44 -vuotiaiden ikäryhmään. Kymmenen vastaajan asiakkaat kuuluivat ikäryhmään 16 24 vuotta ja yhden vastaajan asiakkaat olivat pääasiallisesti yli 64 vuotiaita. Asiantuntijoista kenelläkään ei oman ilmoituksensa mukaan ollut ikäryhmään 45 64 vuotta kuuluvaa asiakasta. 8

3 SELVITYKSEN TULOKSET 3.1 Henkilökohtaisen avun ja tuen tarve ja riittävyys Asiantuntijoista 20 oli sitä mieltä, että vaikeita ja/tai harvinaisia epilepsioita sairastavista ihmisistä itsenäistymisikäisten nuorten ja nuorten aikuisten ryhmällä oli eniten puutteita turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja Itsenäistymisikäisten nuorten ryhmällä on eniten puutteita asumispalveluista. 11 vastaajan mielestä puutteita oli turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja asumispalveluista. työikäisten, työkyvyttömien aikuisten ryhmällä. Kolmen mielestä tuki- ja asumispalveluissa oli eniten puutteita työikäisten ja kykyisten aikuisten ryhmässä ja yhden mielestä iäkkäiden asiakkaiden puutteet olivat suurimmat. Sosiaalityöntekijöitä, epilepsiahoitajia, kuntoutusohjaajia, asumispalveluvastaavia sekä järjestötyöntekijöitä pyydettiin arvioimaan asiakkaidensa Harrastuksiin ja henkilökohtaisen avun ja tuen riittävyyttä erilaisissa kodin- ja asiointien vapaa-aikaan saatava tuki on riittämätöntä. sekä henkilökohtaisten tarpeiden ja askareiden hoidossa. Arviointi tehtiin asteikolla: 1 = saa riittävästi apua/tukea, 2 = ei saa riittävästi apua/ tukea, 3 = ei tarvitse apua ja 4 = en osaa sanoa. 9

Vastaajista 26 oli sitä mieltä, että vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tarvitsema tuki harrastuksiin ja vapaa-aikaan oli riittämätöntä. Kyselystä nousi esiin kohderyhmän tarvitseman avun ja tuen riittämättömyys myös liikkumisissa, siirtymisissä kodin ulkopuolella ja opiskelussa ja/tai työssä, sillä vastaajista 22 arvioi, että niissä heidän asiakkaansa eivät saaneet riittävästi apua/tukea. Asiantuntijoista 17 oli sitä mieltä, että hoitotoimenpiteet epilepsiakohtausten yhteydessä ovat riittämättömät ja 16 arvioi, että asiointiin kuten kaupassa, KELAssa ja pankissa käyntiin ei saada riittävästi tukea. Vastaajista kolmannes (n = 12) oli sitä mieltä, että kodinhoidossa ja ruuanlaitossa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset saavat riittävästi apua ja tukea ja toisen kolmanneksen mielestä heidän asiakkaidensa saama apu/tuki on edelleen riittämätöntä. Kymmenkunta ei osannut arvioida asiakkaidensa avun ja tuen tarpeita kodinhoitoon, ruuanvalmistukseen, pukeutumiseen ja henkilökohtaiseen hygieniaan sekä kommunikointiin liittyvissä asioissa. Muutamat vastaajista olivat puolestaan sitä mieltä, että heidän asiakkaansa eivät tarvitse niissä apua/tukea. Kyselyyn vastaajat arvioivat Kohtauksen aikana ja heti myös sitä, minkälaista sen jälkeen asiakkaat tarvitsevat ensiapua ja usein apua perushoidossa. apua/tukea vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset tarvitsevat välittömästi epilepsiakohtauksen yhteydessä ja heti sen jälkeen sekä minkälaista valvontaa/seurantaa he tarvitsevat yllättävien epilepsiakohtaustensa 10

vuoksi. Ensisijaisesti (n=18) oltiin sitä mieltä että kohtauksen yhteydessä ja heti sen jälkeen tulee huolehtia siitä, että henkilö ei satuta itseään. Lisäksi kohtauksen yhteydessä ja heti sen jälkeen asiakkaat tarvitsevat niin ensiapua ja ensiapulääkettä kuin apua perushoidossakin. Avun ja tuen tarpeen arvioitiin riippuvan myös siitä, mitä muita sairauksia asiakkaalla on, mutta erityisesti pohdittiin nuorten ihmisten tarvitsemaa apua ja tukea: Nuorilla tukea säännöllisestä lääkityksestä huolehtimiseen, säännöllisiin elämäntapoihin ja harrastuksiin yms. ikäistensä toimintoihin osallistumiseen. Yllättävien epilepsiakohtausten vuoksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset tarvitsevat asiantuntijoiden mielestä ensisijaisesti työntekijän tai omaisen ympärivuorokautista saatavilla oloa samassa rakennuksessa. Valvonnan/seurannan osalta seuraavaksi tärkeimpänä asiantuntijat näkivät apuvälineen, joka hälyttää paikalle omaisen tai työntekijän. Kolmanneksi tärkeimpänä seikkana nähtiin se, että työntekijä tai omainen on saatavilla päivisin samassa rakennuksessa. Myös mahdollisuutta kutsua omainen tai työntekijä paikalle esimerkiksi turvapuhelimella pidettiin jokseenkin tärkeänä, mutta tässä kyselyssä se ei noussut edellisten vaihtoehtojen edelle. Lisäksi avoimeen Muunlaista valvontaa/seurantaa, mitä? - kysymykseen oli arvioitu, että yllättävien epilepsiakohtausten vuoksi tarvitaan ennen kaikkea terveydentilan havainnointia, henkistä tukemista, rohkaisua ja tarkkailua ja palveluviiveen toivottiin olevan mahdollisimman lyhyt. 11

Henkilökohtaisen avun ja tuen puute haittasi 16 asiantuntijan mielestä kohderyhmän itsenäisyyttä ja elämänhallintaa erittäin merkittävästi ja 15 piti sitä jokseenkin merkittävänä haittana. Asiantuntijat arvioivat, että myös puutteelliset asumispalvelut haittaavat asiakkaiden itsenäisyyttä ja elämänhallintaa erittäin merkittävästi (n = 15) tai jokseenkin merkittävästi (n = 20). Lisäksi puutteellisen fyysisen asumisturvallisuuden nähtiin Henkilökohtaisen avun ja haittaavan itsenäisyyttä ja elämänhallintaa. Vähäisiä sosiaalisia suhteita (esim. sukulaiset, ryhmän itsenäisyyttä ja tuen puute haittaa kohde- ystävät) piti 15 asiantuntijaa jokseenkin merkittävänä ja 12 erit- elämänhallintaa. täin merkittävänä haittana vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten itsenäisyydelle ja elämänhallinalle. Riittämätön perustoimentulo ja taloudellinen tuki sekä riittämätön apuvälinehuolto nähtiin puolestaan jokseenkin merkittävänä tai merkityksettömänä haittana kohderyhmän itsenäisyydelle ja elämänhallinalle asumisen osalta. 3.2 Vaikeasti tunnistettavat avun ja tuen tarpeet Sosiaalityön, terveydenhuollon, kuntoutuksen ja järjestötyön asiantuntijat arvioivat myös sitä, minkä tyyppiset itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään liittyvät avun ja tuen tarpeet ovat vaikeimmin tunnistettavia. Kysymys oli herättänyt asiantuntijat, sillä vastaajista 19 oli pohtinut kohderyhmän vaikeimmin tunnistettavia avun ja tuen tarpeita. Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että erityisesti kohtauksien ennakoimattomuus sekä vaikeita ja harvinai- 12

Erityisesti kohtauksien ennakoimattomuus sekä toimintakyvyn heilahtelut tekevät avun ja tuen tarpeiden tunnistamisen vaikeaksi. sia epilepsioita sairastavien ihmisten toimintakyvyn heilahtelut tekevät avun ja tuen tarpeiden tunnistamisen erittäin vaikeaksi. Avun tarve ja tuki kohtauksen aikana. Kohtaukset usein vaikeasti ennakoitavissa ja saattavat ilmaantua missä tilanteessa tai paikassa tahansa. Suuri riski loukkaantua, vammautua tai jopa kuolla kohtauksen sattuessa vaarallisessa paikassa esim. liikenteessä, portaissa tms. Oireet eivät ole jatkuvia vaan kunto vaihtelee lähes täysin toimintakykyisestä pyörätuolilla liikkuvaksi samalla henkilöllä. Asiantuntijat näkivät myös psyykkisten ja sosiaalisten avun ja tuen tarpeiden olevan vaikeasti tunnisteltavia. Usein yksilöllä onkin samanaikaisesti avun ja tuen tarpeita niin psyykkisen kuin sosiaalisen toimintakyvyn alueella. Mielialaan vaikuttavat tekijät. Vaikeaa epilepsiaa sairastavan kyvyt reaalisesti arvioida omia toimintavalmiuksia ja sitä kautta erilaisien tukitoimien reaaliset tarpeet. Riippuvuus omaisista, oma-aloitteisuuden täydellinen puuttuminen. Toiminnan aloittamisen tai sen ylläpidon puuttuminen. Ihmissuhteiden merkitys omalle hyvinvoinnille. 13

Sosiaalisten suhteiden ylläpito, ilman koulutusta jääminen peruskoulun jälkeen, itsenäistyminen kotoa. Itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään liittyviä vaikeasti tunnistettavia avun ja tuen tarpeita olivat asiantuntija arvioiden mukaan myös asumiseen, taloudelliseen tilanteeseen sekä apuvälineisiin liittyvät avun ja tuen tarpeet. Lisäksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten nähtiin tarvitsevan henkilökohtaista avustajaa selviytyäkseen arjessa, mutta kokemusten mukaan:..sosiaalitoimessa ei ymmärretä henkilökohtaisen avustajan tarvetta. Myös muut sairaudet tai vammat, jotka voivat vaikuttaa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten avun ja tuen tarpeisiin, asettavat asiantuntijoille erityisiä haasteita tunnistaa heidän yksilölliset avun ja tuentarpeensa. Henkilö, jolla on joku muu perussairaus, jossa tarvitsee toisen henkilön apua. Toisaalta taas niiden, joilla ei ole epilepsian lisäksi muita sairauksia tai vammoja, avun ja tuen tarpeet voivat helposti jäädä riittämättömiksi tai kokonaan tunnistamatta. Niiden, joilla ei ole muita sairauksia tai vammaa. 14

3.3 Palvelut ja tukimuodot Kuntoutus (n = 27) nousi asiantuntijoiden mielestä erittäin merkittäväksi tukimuodoksi psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiselle, elämänhallinnan kokemuksille sekä asumisturvallisuudelle. Lisäksi erittäin merkittäviksi tukimuodoiksi asiantuntijat arvioivat kodin fyysisestä turvallisuudesta huolehtimisen (n = 26), sairaudesta ja siihen liittyvistä riskeistä kertomisen lähiyhteisölle (n = 25), sairauden huomioonottavan ammatinvalinnanohjauksen (n = 25), sopeutumisvalmennuksen (n = 24), perus-, jatkotai uudelleenkoulutuksen (n = 24), lähiyhteisön ea-valmiudet (n = 24) sekä työhönvalmennuksen tai työ- ja koulutuskokeilut (n = 23). Kotiin ja asumiseen liittyvistä tekijöistä jokseenkin merkittäviksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitäjiksi arvioitiin oman asunnon muutostyöt, omaishoito, henkilökohtainen avustaja, kotipalvelu, kotihoito, kotisairaanhoito, palveluasuminen, erilaiset apuvälineet ja laitteet, kuljetus- ja saattajapalvelut. Myös päihdehuolto ja mielenterveyspalvelut oli arvioitu enneminkin jokseenkin merkittäväksi kuin erittäin Henkinen ja sosiaalinen tuki sekä asumispalvelut merkittäväksi tukimuodoksi. arvioitiin puutteellisiksi tuki- ja palvelumuodoiksi. Puutteellisiksi tuki- ja palvelumuodoiksi arvioitiin puolestaan henkinen ja/tai sosiaalinen tuki sekä asumispalvelut. Lisäksi asiantuntijat näkivät ammatillisen kuntoutuksen eli koulutuksen, ammatinvalinnan ohjauksen ja työnvälityksen puutteel- 15

liseksi tuki- ja palvelumuodoksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten kohdalla. Lääketieteellinen hoito ja kuntoutus olivat puolestaan ne tuki- ja palvelumuodot, joiden kohdalla oli asiantuntija arvioiden mukaan vähiten puutteita. Kyselyyn vastaajista enemmistö (n = 26) oli sitä mieltä, että heillä ei ollut käytettävissään riittäviä palvelutarpeen arviointivälineitä/ mittareita kyetäkseen arvioimaan asiakkaidensa toimintakykyä ja palveluntarpeita yksilöllistä palvelusuunnitelmaa varten. Kysyttäessä sitä, minkälaisia palvelutarpeen arviointivälineitä/- mittareita he toivoivat käytössään Riittäviä työkaluja olevan, mainittiin muun muassa palvelutarpeen arviointiin kyselylomake arjesta selviytymisestä sekä avustajatarpeen arvi- ei ole käytettävissä. ointiin kehitetty mittari, joka ottaa huomioon yksilölliset erot avun tarpeessa. Lisäksi mittarin tulisi olla Kattava, valtakunnallisesti yhteiskäytössä olevaa lomake, joka mittaa ja arvioi epilepsiaa sairastavan asiakkaan palvelutarpeen. Toisaalta mittareita pohdittiin myös siltä kantilta, että ne eivät sovellu kaikille ja kaikkiin tilanteisiin, tulkinnan vapaus/tulkinnan vaikeus. Kyllä mittari on joskus paikallaan, kun henkilö soveltuu tiettyyn muottiin. Aikaa, sitä kaipaisin, aikaa keskustella, antaa toisen kertoa omalla tavallaan tarpeistaan. 16

Asiantuntijoista yhdeksän arvioi, että käytettävissä olevat palvelutarpeen arviointivälineet olivat riittävät. Palvelutarpeen arviointivälineitä/-mittareita, joita asiantuntijat työssään käyttivät, olivat PAAVO- itsearviointilomake mielenterveyskuntoutujille tai liikuntavammaisille ja Rava, joka on suunnattu yli 65-vuotiaille vanhustenhuollon asiakkaille. Lisäksi käytettiin KELAn, vammaispalvelun ja omia kyselylomakkeita. 3.4 Asuminen ja apuvälineet Asiantuntijat arvioivat vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten nykyistä asumista haittaavia tekijöitä asuinympäristöön, asuntoon sekä psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn nähden. Asuinympäristöön liittyvistä tekijöistä asuinympäristön esteiden (n = 19), kuten korkeuserojen, huonojen kulkuväylien tai hissittömyyden sekä asunnon huonon sijainnin (n = 17), jolloin muun muassa palvelut ovat kaukana tai liikenneyhteydet ovat huonot, nähtiin haittaavan vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten nykyistä asumista. Lisäksi avoimeen kysymykseen vastanneet arvioivat asuinympäristöön liittyviksi puutteiksi avustajien/tukihenkilöiden ja palveluasuntojen puutteet. Nuoret asuvat vanhempien luona eivätkö voi itsenäistyä, kun asumispalveluita ei ole. Vaikeaa epilepsiaa sairastavilla ei omia palveluasuntoja. 17

Asuntoon liittyvistä toimintakykyä alentavista tai haittaavista tekijöistä hälytinjärjestelmien puutteellisuuksien (n = 21) arvioitiin haittaavan vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten nykyistä asumista. Vastaajista 14 oli sitä mieltä, että asunnon fyysiset esteet, kuten kynnykset ja portaat olivat toimintakykyä alentavia tekijöitä. Myös asuntojen puutteellinen varustetaso sekä wc:n ja pesutilojen varustelutaso ja ahtaus nähtiin kohderyhmän toimintakykyä haittaaviksi tekijöiksi. Psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä alentaviksi ja haittaaviksi tekijöiksi arvioitiin puolestaan turvattomuus ja pelot (n = 26), ulos lähtemisen psyykkinen vaikeus eli Turvattomuus ja pelot tunne siitä, ettei kykene tai jaksa haittaavat psyykkistä ja (n = 23), yksinäisyys (n = 21) sosiaalista toimintakykyä. sekä henkilökohtaisen avun tai tuen puute (n = 20). Pohdittaessa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastaville ihmisille tarjottavien asumispalveluiden lisäämistarvetta, kyselyyn vastanneista asiantuntijoista 21 oli sitä mieltä, että lisäämistarvetta on tehostetulle palveluasumiselle (ympärivuorokautinen apu ja valvonta). Vastaajista puolestaan 17 arvioi, että lisäämistarvetta on tuetulle asumiselle, jolloin ohjaus ja turvapalvelut ovat päivittäisiä tai harvemmin tapahtuvia. Kymmenkunta asiantuntijaa näki puolestaan lisäämistarvetta sekä palveluasumiselle, jolloin apua ja turvapalveluita on saatavissa päivän aikana että väliaikaisille asumispalveluille, joiden osalta oltiin pääsääntöisesti sitä mieltä, että väliaikaiset asumispalvelut olisivat kotiin annattavaa palvelua (n = 21). Kodin ulkopuolelle annettaville väliaikaisille asumispalveluille oli lisäämistarvetta 12 vastaajan mielestä. 18

Keskeisimmiksi asumisturvallisuuden ja palveluiden kehittämiskohteiksi asiantuntijat arvioivat toimivien asumispalveluiden ja palveluasumisen järjestämistä ja kehittämistä, erilaisia asumisen muotoja erilaisiin elämäntilanteisiin ja tarpeisiin sekä ennen kaikkea itsenäiseen elämään Tarvitaan erilaisia asumisen muotoja erilaisiin tähtääville nuorille tarkoitettua asumisvalmennusta, elämäntilanteisiin. kuten Kotoa irtautuville nuorille tuettu, itsenäiseen selviytymiseen kouluttava asumismuoto. Tulisi luoda mahdollisuus itsenäiseen asumiseen siten, että turvallisuuden tunne säilyisi. Aina tarvittaessa mahdollisuus saada apua. Yksiköt, jotka mahdollistaisivat asumisen ja ympärivuorokautisen avun saannin nopeasti tarvittaessa. Yksikkö, jossa voisi sairauden alussa tai huonommassa vaiheessa olla ja opetella päivittäistä selviytymistä ja saisi tukea (fyysisellä, psyykkisellä ja sosiaalisella alueilla kokonaisvaltaisesti) tiedon ja kuuntelun kautta. Tärkeäksi asumisturvallisuuden ja palveluiden kehittämiskohteeksi arvioitiin myös sosiaalisen elämän takaavan avustajatoiminnan ja henkilökohtaisen avustajapalvelun kehittäminen. 19

-henkilökohtaisen avustajapalvelun kehittäminen vapaaajan toiminnan tukeminen/kehittäminen (avustajan tarve, toimintojen monipuolistaminen). Lisäksi asumisturvallisuutta luovat asunnon muutostyöt nähtiin tärkeiksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten itsenäiselle asumiselle. Apuvälineistä turvapuhelin oli 24 asiantuntijan mielestä erittäin merkittävä vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiselle, elämänhallinnan kokemuksille sekä asumisturvallisuudelle. Vastaajista 9 piti sitä puolestaan jokseenkin merkittävänä apuvälineenä. Lisäksi matkapuhelinta ja kohtaushälytintä vuoteessa (n = 22) pidettiin erittäin merkittävänä kohderyhmän ihmisten psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiselle. Liik- apuvälineitä on kehi- Apuvälinepalveluja ja kumisen apuvälineitä piti erittäin merkittävänä 16 ja erilaisia tukikahvoja ja tettävä yhä edelleen. kaiteita 17 asiantuntijaa. Tieto tukihenkilöstä arvioitiin myös merkittäväksi tueksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn ylläpitämiselle. Avoimeen kysymykseen vastanneet (n = 8) terveydenhuollossa, sosiaalityössä, kuntoutuksessa ja järjestöissä työskentelevät asiantuntijat kokivat myös, että apuvälineissä on puutteita ja niitä tulisi kehittää yhä edelleen. Päänsuojaimista todettiin muun muassa, että niitä ei juuri ole markkinoilla, 20

vaan on käytettävä urheilukypärää. Lisäksi useat ottivat kantaa siihen, että puutteita ja kehittämiskohteita on niin kohtaushälyttimissä kuin hälytysjärjestelmissä, joista todettiin seuraavaa: Nykyiset kohtaushälyttimet eivät ole tarpeeksi tehokkaita. Pelkkä vuoteen kohtaushälytin ei ole riittävä kodissa, sillä kaikki kohtaukset eivät satu vuoteessa ollessa. Kohtaushälytysjärjestelmää voisi kehittää muutoinkin kuin vuoteeseen liittyen eli hälytys menisi myös muualla saadusta kohtauksesta jonkinlaisen turvapuhelimen kautta työntekijöille. Apuvälinepalveluiden kehittämiseksi annettiin puolestaan seuraavanlaisia kehittämisehdotuksia: Apuvälinepalvelut tulisi kehittää, saatavuuskriteerit yhtenäistää/määritellä. Apuvälineasiantuntijoiden kouluttaminen jatkuvaluonteiseksi toimivaksi kokonaisuudeksi. Yksilöllisiä ratkaisuja ja apuvälinevalmistusta sekä luoda perusohjeistus epilepsiaa sairastavien turvallisen ja toimivan kodin muutostöistä, välineistä ja laitteista. Ohjeistus käyttöön koko maassa. 21

3.5 Lisäkoulutuksen ja tiedontarve Osatakseen auttaa ja ohjata vaikeita ja harvinaisia epilepsioita Tarvitaan lisäkoulutusta niin sairaudesta, sen sairastavia ihmisiä kyselyyn vastanneet terveydenhuollossa, so- etenemisestä ja vaikutuksista toimintakykyyn sekä siaalityössä, kuntoutuksessa ja järjestöissä työskentelevä asiantuntijat kokivat tarvitsevansa li- tuki- ja asumispalveluista. säkoulutusta sairaudesta, sen etenemisestä ja vaikutuksista toimintakykyyn sekä sairauden aiheuttamista haitoista jokapäiväisessä elämässä. Niin ikään lisäkoulutusta tarvittiin apuvälineistä muun muassa hälytinjärjestelmistä ja niiden toiminnasta sekä erityisesti tuki- ja asumispalveluista ja niiden kehittämisestä. Lisäksi koettiin tarvittavan koulutusta siitä, Kuinka ohjata oikeisiin ammatinvalintakokeiluihin, -ohjaukseen. Erityisammatinvalinnanohjausta ei kaikissa kunnissa. Terveydenhuoltoalan asiantuntijat (n = 13) kokivat tarvitsevansa myös lisätietoa kunnan ja seutukunnan tarjoamista asumisen tukipalveluista ja/tai asumispalveluista (n = 10) sekä työhönvalmennuksesta tai työ- ja koulutuskokeiluista (n = 7). Myös vammaispalveluista vastaavat sosiaalityöntekijät (n = 16) kokivat tarvitsevansa lisätietoa työhönvalmennuksesta tai työ- ja koulutuskokeiluista (n = 11). Niiden lisäksi he arvioivat tarvitsevansa tietoa kuntoutuspalveluista (n = 10), työkykyä ylläpitävästä kuntoutuksesta 22

(n = 9) ja apuvälinepalveluista apuvälineineen. Sosiaalityöntekijät tunsivat tarvitsevansa lisätietoa myös epilepsialiiton toiminnasta (n = 9). Tarvitaan lisää tietoa vaikeahoitoisesta epilepsiasta ja sitä sairastavien ihmisten tarpeista. Myös tietoa nykyisin käytettävissä olevista apuvälineistä, joilla apua voi tarvittaessa hälyttää. 3.6 Asiantuntijoiden kehittämisehdotukset Vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tukitarpeiden tunnistamiseen annettiin myös kehittämisehdotuksia. Asiantuntijat olivat muun muassa sitä mieltä, että työyksiköissä tulisi olla ihmisiä, joilla on aikaa kuunnella asiakkaitaan. Kuuntelevan asenteen lisäksi kaivattiin kuitenkin työkaluja ihmisten tukemiseen sekä toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointiin. Tarvitsisi olla ihmisiä työssä/työyksiköissä joilla TODELLA olisi aikaa kuunnella henkilöä. Työntekijällä tulisi olla myös työkaluja joilla tukea. Nyt puuttuu palveluita esim. eriasteiset palveluasumismahdollisuudet. Moniammatillinen, kotiympäristössä tapahtuva riittävän monikertainen arviointi, jossa mukana läheisiä tai omaisia. Tiedottaminen, tukeminen, palvelujen kartoittaminen. Yhteyshenkilöön kontaktimahdollisuus joka päivä. 23

Seuraavat asiantuntijoiden kommentit tuovat puolestaan esiin nuorten ihmisten itsenäistymiseen ja asumiseen liittyvät avun ja tuen tarpeet, jotka on kyllä tunnistettu, mutta palvelut nähdään yhä edelleen puutteellisiksi. Itsenäisen elämän taitojen opettelu turvallisessa paikassa, jossa on henkilökunta paikalla ympäri vuorokauden, mutta joka kuitenkin on riittävän kodinomainen paikka ja takaa itsenäisen mutta turvallisen asumisen. Kotoa itsenäistymässä olevat nuoret ovat keskeisin ryhmä, jotka tämän tyyppistä asumispalvelua tarvitsevat. Tällaisia palveluja ei kuitenkaan ole nuorille tarjolla, nykyiset asumisvaihtoehdot on suunnattu joko kehitysvammaisille tai mielenterveyskuntoutujille ja epilepsiaa sairastavat nuoret jäävät tämän ulkopuolelle. Tuen tarve on mielestäni tunnistettu, mutta siitä huolimatta järjestelmään ei ole luotu asumispalvelua, joka takaisi ympärivuorokautisen avun ja valvonnan antamalla kuitenkin mahdollisuuden riittävän itsenäiseen asumiseen ja vanhempien luota pois muuttamiseen. Palveluasumisen kehittäminen nuorille ja työikäisille vaikeaa epilepsiaa sairastaville. Nykyiset palveluasunnot lähinnä vanhuksille tai kehitysvammaisille. Asumiskokeilu, jossa apua tarjolla (turvallisuus), mutta nuoren itsenäisyyttä ei uhattaisi. 24

Vastaajista seitsemän ilmoitti olevansa kiinnostunut yhteistyöstä tai osallistumisestaan projektiin jollain tavoin. Yksi toivoi selvitystä tukipalveluiden saamisesta alueelle ja yksi vastaajista pohti mahdollisuuttaan esimerkiksi selvitystyön tekemiseen opiskelujensa myötä. Yhteystietonsa syventäviä haastatteluja varten oli jättänyt 10 asiantuntijaa. 25

4 YHTEENVETO Selvityksen tulosten mukaan vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten itsenäistymiseen, elämänhallintaan ja asumiseen liittyviä tuentarpeita on yhä edelleen vaikea tunnistaa. Kohderyhmän ihmisten fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen sekä ekonomisen toimintakyvyn alueista jokaisella nähtiin olevan jonkinlaisia ja asteisia avun ja tuen tarpeiden tunnistamisen vaikeuksia. Avun ja tuen tarpeiden tunnistamisen tekee vaikeaksi ennen kaikkea toimintakyvyn heilahtelut ja kohtauksien ennakoimattomuus. Usein henkilökohtaisen avustajan tuella arjesta ja vapaaajasta selviytyminen helpottuisi, mutta avun ja tuentarpeen vaihtelut vaikeuttavat palvelupäätöksen saamista. Henkilökohtainen avustaja voisi tukea niin psyykkistä kuin sosiaalista hyvinvointia ja vähentää osaltaan mielenterveys- ja päihdeongelmia. Myös taloudelliseen tilanteeseen ja asumiseen liittyvät tarpeet sekä apuvälinetarpeet arvioitiin vaikeasti tunnistettaviksi. Itsenäistymisikäisten nuorten ja nuorten aikuisten ryhmällä nähtiin olevan eniten puutteita ikätasoa vastaavaan turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja asumispalveluista. Lisäksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tarvitsemista tuki- ja palvelumuodoista nähtiin selkeästi puutteellisiksi henkinen tai sosiaalinen tuki, asumispalvelut ja ammatillinen kuntoutus (koulutus, ammatinvalinnan ohjaus ja työnvälitys). Tämän vuoksi toivottiinkin toimivien asumispalveluiden ja palveluasumisen järjestämistä ja kehittämistä, erilaisia asumisen muotoja erilaisiin elämäntilanteisiin ja tarpeisiin sekä ennen kaikkea itsenäiseen elämään tähtäävää nuorille tarkoitettua asumisvalmennusta. 26

Valtaosa asiantuntijoista koki, että heillä ei ole käytössä riittäviä palvelutarpeen arviointivälineitä/-mittareita kyetäkseen arvioimaan asiakkaiden palveluntarpeita yksilöllistä palvelusuunnitelmaa varten. Ehdotuksina palvelutarpeen arviointivälineiksi tarjottiin kyselylomaketta arjesta selviytymisestä sekä avustajatarpeen arviointiin kehitettyä mittaria, joka huomioi yksilölliset erot avun tarpeessa. Asiantuntijoista muutamat olivat sitä mieltä, että työntekijöiden kuunteleva asenne riittää, mutta pääsääntöisesti he kaipasivat työkaluja vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tukemiseen sekä toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointiin. Tällä hetkellä käytössä olevia palvelutarpeen arviointivälineinä/-mittareina olivat PAAVO ja Rava sekä KELAn, vammaispalvelun ja omat kyselylomakkeet. Edellisen pohjalta voidaankin todeta, että koska eri-ikäisten ihmisten avun ja tuen tarpeet ovat hyvin monimuotoisia, tulisi palvelutarpeenarviointiin, sen suunnitteluun ja kehittämiseen kiinnittää erityistä huomiota. Kuntoutus nousi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten tarvitsemista tukimuodoista merkittävimmäksi toimintakyvyn ylläpitäjäksi psyykkiselle ja fyysiselle toimintakyvylle, elämänhallinnan kokemuksille sekä asumisturvallisuudelle. Myös kodin fyysisestä turvallisuudesta huolehtiminen, sairaudesta ja siihen liittyvistä riskeistä kertominen lähiyhteisölle, sairauden huomioonottava ammatinvalinnanohjaus, sopeutumisvalmennus, perus-, jatko- tai uudelleenkoulutus, lähiyhteisön ea-valmiudet sekä työhönvalmennus tai työ- ja koulutuskokeilut arvioitiin merkittäviksi kohderyhmän toimintakyvyn ylläpitäjiksi. Epilepsiakohtausten aikana ja heti sen jälkeen vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavat ihmiset tarvitsevat huolehtimista siitä, että he eivät va- 27

hingoita itseään tapaturmaisesti. Lisäksi heidän arvioitiin tarvitsevan niin ensiapua ja ensiapulääkettä kuin apua perushoidossa. Erityisesti nuorten nähtiin tarvitsevan apua ja tukea säännöllisestä lääkityksestä huolehtimiseen, säännöllisiin elämäntapoihin ja harrastuksiin. Yllättävien epilepsiakohtaustensa vuoksi koettiin tarvittavan ensisijaisesti työntekijän tai omaisen ympärivuorokautista saatavilla oloa samassa rakennuksessa. Valvonnan/seurannan osalta seuraavaksi tärkeimmäksi arvioitiin apuväline, joka hälyttää omaisen tai työntekijän paikalle. Lisäksi yllättävien epilepsiakohtaustensa vuoksi todettiin tarvittavan terveydentilan havainnointia, henkistä tukemista, rohkaisua ja tarkkailua ja palveluviiveen toivottiin olevan mahdollisimman lyhyt. Vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä alentavia ja haittaavia tekijöitä olivat turvattomuus ja pelot, ulos lähtemisen psyykkinen vaikeus eli tunne siitä, ettei kykene tai jaksa, yksinäisyys sekä henkilökohtaisen avun ja tuen puute. Asumista haittasivat puolestaan asuinympäristön esteet, kuten korkeuserot, huonot kulkuväylät tai hissittömyys sekä asunnon huono sijainti (palvelut kaukana tai huonot liikenneyhteydet). Asuntoon liittyvistä toimintakykyä alentavista tai haittaavista tekijöistä erityisesti hälytinjärjestelmien puutteellisuuksien arvioitiin haittaavan kohdetyhmän nykyistä asumista. Lisäksi asunnon fyysiset esteet (kynnykset ja portaat) ja asuntojen, wc:n ja pesutilojen puutteellinen varustetaso ja ahtaus olivat kohderyhmän nykyistä asumista haittaavia tekijöitä. Ensisijaisesti arvioitiin, että lisäämistarvetta on tehostetulle palveluasumiselle (ympärivuorokautinen apu ja valvonta). Osa vastaajista oli puolestaan 28

sitä mieltä, että lisäämistarve on tuetulle asumiselle, jolloin ohjaus ja turvapalvelut ovat päivittäisiä tai harvemmin tapahtuvia, mutta myös palveluasumiselle (apu ja turvapalvelut saatavissa päivän aikana) nähtiin olevan lisäämistarvetta. Väliaikaisista asumispalveluista arvioitiin tarvittavan enneminkin kotona kuin kodin ulkopuolella järjestettävää palvelua. Apuvälineistä turvapuhelin arvioitiin merkittävimmäksi vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten psyykkisen ja fyysisen toimintakyvyn ylläpitämiselle, elämänhallinnan kokemuksille sekä asumisturvallisuudelle. Mutta myös matkapuhelin ja kohtaushälytin vuoteessa nähtiin merkittäviksi apuvälineiksi. Kohderyhmän ihmisten asumisturvallisuuden ja palveluiden kehittämiskohteiksi arvioitiinkin apuvälineiden, turvalaitteiden ja hälytysjärjestelmien kehittäminen, kodin asumisturvallisuutta lisäävät muutostyöt sekä henkilökohtaisen avustajapalvelun kehittäminen. Osatakseen auttaa ja ohjata asiakkaitaan asiantuntijat kokivat tarvitsevansa lisäkoulutusta sairaudesta sekä sen etenemisestä ja vaikutuksista toimintakykyyn sekä sairauden aiheuttamista haitoista jokapäiväisessä elämässä. Terveydenhuoltoalan asiantuntijat kokivat tarvitsevansa lisätietoa ja -koulutusta erityisesti kunnan tai seutukunnan tarjoamista asumisen tukipalveluista ja/tai asumispalveluista sekä työhönvalmennuksesta tai työ- ja koulutuskokeiluista. Myös vammaispalveluista vastaavat sosiaalityöntekijät tunsivat tarvitsevansa lisätietoa työhönvalmennuksesta tai työ- ja koulutuskokeiluista. Sen lisäksi he kokivat tarvitsevansa tietoa ja koulutusta kuntoutuspalveluista, työkykyä ylläpitävästä kuntoutuksesta, apuvälinepalveluista apuvälineineen sekä epilepsialiiton toiminnasta. 29

Selvityksen tuloksista ei voida tehdä yleistyksiä. Se tukee osaltaan niitä oletuksia, jotka olivat jo syntyneet aiempien Epilepsialiiton tekemien selvitysten ja tutkimusten pohjalta, kuten käsitys siitä, että nimenomaan toimintakyvynheilahtelut ja kohtauksien ennakoimattomuus tekevät haasteelliseksi tunnistaa vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään liittyvät avun ja tuen tarpeet. Lisäksi selvityksen tulosten mukaan itsenäistymisikäisten nuorten ja nuorten aikuisten ryhmällä nähtiin olevan eniten puutteita turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja asumispalveluista, mikä oli myös yksi ennakko-oletus projektin alkaessa. Käsillä olevan selvityksen tulokset luovat kokonaisuudessaan selkeän pohjan ohjausryhmälle esittäville pilottihankkeille. 30

www.aspa.fi Selvitystyön tekijä Tämän selvitystyön on toteuttanut KM Sari Silmäri-Salo työskennellessään Asumispalvelusäätiö ASPAssa Omaan elämään Turvallisen asumisen projektissa 23.4. 31.9.2007 välisenä aikana. Selvitystyö on tehty yhteistyössä sairaanhoitopiirien epi lep siahoitajien, kuntoutusohjaajien sekä kaupunkien ja kuntien vammaispalveluista vastaavien sosiaali työntekijöiden ja muiden kohderyhmän ihmisiä hoitavien ammattilaisten kanssa. Omaan elämään Turvallisen asumisen projekti kiittää kaikkia kyselyyn osallistuneita asiantuntijoita sekä ohjausryhmää, jonka jäsenet antoivat selvitysvaiheessa erityisosaamisensa kyselylomakkeen viimeistelyyn. Kehittyvää erityisryhmien asumista

www.aspa.fi www.aspa.fi Asumispalvelusäätiö ASPA Projektin tavoitteet Omaan elämään Turvallisen asumisen projekti (2007-2010) on osa Asumispalvelusäätiö ASPAn asumisen palvelujen kehittämisen prosessia. Asumispalvelusäätiö ASPA pyrkii yleishyödyllisenä toimijana parantamaan vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien mahdollisuuksia itsenäiseen ja omaehtoiseen elämään. Säätiö edistää yksilöllisten, laadukkaiden ja turvallisten asumispalvelukokonaisuuksien syntymistä tavallisissa asuinympäristöissä. * Selvittää millaisilla turvallisen asumisen tukimuodoilla vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ihmisiä voidaan tukea täysipainoiseen ja turvalliseen asumiseen. * Kehittää välineitä turvallisen asumisen yksilöllisten tukitoimien tarpeiden arvioimiseksi palvelusuunnittelussa. * Tuottaa materiaalia vaihtoehtoisista asumisen tukitoimista ja välittää hyviksi koettuja käytäntöjä. * Laatia malleja ja suosituksia turvallisen asumisen tukitoimien järjestämiseen. * Edistää tarpeenmukaisten apuvälinepalveluiden kehittämistä. Projektin toimijat Projekti kohdentuu ensisijaisesti vaikeita ja harvinaisia epilep sioita sairastaviin ihmisiin, joiden sairauden oireet haittaavat heidän mahdollisuuksiaan täysipainoiseen elämään ja turvalliseen asumiseen. Omaan elämään Turvallisen asumisen projekti Projektista hyötyvät myös muut erityisryhmät, joiden asumisen tukitoimet vaativat kehittämistä. Asiakkaiden lisäksi yhteistyökumppaneita ovat: julkiset, yksityiset ja kolmannen sektorin toimijat. Omaan elämään Turvallisen asumisen projektin toteuttaa Asumispalvelusäätiö ASPA yhteistyössä Epilepsialiiton kanssa. Projekti on nelivuotinen ja valtakunnallinen. Projektin tarkoituksena on kohdennettujen hankkeiden avulla kehittää yksilöllisiä ja monimuotoisia asumisen tukitoimia sekä palvelutarpeen arviointia. Projektissa järjestetään myös koulutusta ja tuotetaan aiheeseen liittyvää materiaalia. Projekti saa Raha-automaattiyhdistys ry:n tukea. Yhteystiedot Anne Holmberg Projektivastaava Gsm 040 820 1819 anne.holmberg@aspa.fi Postiosoite: PL 905 20101 Turku Käyntiosoite: Erityisosaamiskeskus Suvituuli Suvilinnantie 2 20900 Turku Kehittyvää erityisryhmien asumista Kehittyvää erityisryhmien asumista

ASUMISPALVELUSÄÄTIÖ ASPA BOENDESERVICESTIFTELSEN ASPA Viljatie 4 A, 00700 Helsinki p. (09) 3478 430, fax (09) 3478 4360 www.aspa.fi ASPA-kartoitus 2007