Suomen Syöpäyhdistys ry Toimintasuunnitelma 2016 1
Sisällysluettelo... Error! Bookmark not defined. Suomen Syöpäyhdistys ry... 1 Syöpäjärjestöjen strategia... 3 Yhteiskunnallinen vaikuttaminen... 4 Järjestötoiminta... 6 Terveyden edistäminen... 7 Toiminta tupakkatuotteiden käytön aloittamisen ehkäisemiseksi ja lopettamiseksi... 9 Ravinto, liikunta ja painonhallinta syövän ehkäisyssä... 10 Muut terveyden edistämisen toimet... 10 Syöpäpotilaan terveyspalvelut... 10 Neuvontapalvelut... 10 Kuntoutumisen tuki... 12 Vertaistuki... 13 Uudet tuen muodot ja kehityskohteet... 14 Avustukset... 15 Koulutustoiminta... 15 Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana... 16 Yleisesittely... 16 Rekisterin tekninen ylläpito... 16 Palvelutoiminta... 18 Tutkimustoiminta... 20 Viestintä... 21 Tietohallinto... 23 Kansainvälinen toiminta... 23 Järjestöt... 23 Verkostot... 24 Hankkeet... 24 Hallinto, henkilöstö ja talous... 26 2
Syöpäjärjestöjen strategia Suomen Syöpäyhdistyksellä ja Syöpäsäätiöllä on yhteinen strategia ja ne yhdistävät voimansa ponnistelussa syövän voittamiseksi. Syöpäjärjestöjen strategia suuntaa ja ohjaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön toimintaa vuosina 2015 2020. Puhuttaessa molemmista organisaatioista samanaikaisesti käytetään nimeä Syöpäjärjestöt. Syöpäsäätiöllä on oma toimintasuunnitelmansa. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista syöpäyhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistys on Suomen suurin ja yksi vaikuttavimmista potilas- ja kansanterveysjärjestöistä. Syöpäsäätiö on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja Suomessa. Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää syöpätautien epidemiologista ja tilastollista tutkimuslaitosta Suomen Syöpärekisteriä. Suomen Syöpäyhdistys on kansalaisjärjestö, jonka työ on asiantuntevaa ja yhteiskunnallisesti vaikuttavaa. Vapaaehtoiset, jotka tuovat osaamisensa järjestön yhteiseen työhön, ovat järjestön keskeinen voimavara. Järjestö palvelee jäseniään, sidosryhmiään ja koko yhteiskuntaa luomalla vahvat yhteisöllisyyden rakenteet, jotka perustuvat riippumattomuuteen ja eettisyyteen kaikessa toiminnassa. Haasteena on turvata suomalaisille hyvä elämänlaatu syövästä huolimatta. Syöpäjärjestöt vähentää syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa. Syöpään sairastuu elämänsä aikana joka kolmas suomalainen. Syöpäjärjestöjen toiminta-ajatuksena on syövän voittaminen. Se tapahtuu ehkäisemällä syöpään sairastumista, varhentamalla sairauden toteamista ja kehittämällä sen hoitoja. Se toteutuu myös tukemalla jokaista syöpään sairastunutta toipumaan ja elämään rikasta elämää sairaudesta tai sen jättämistä jäljistä huolimatta. Syöpäjärjestöjen arvot ovat: tasa-arvo ja oikeudenmukaisuus, saavutettavuus, luotettavuus ja yhteisöllisyys. Syöpäjärjestöjen visiona on hyvä elämä ilman syöpää ja syövästä huolimatta. Syöpäjärjestöjen tavoitteena on olla vahva ja osaava järjestö, joka tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista, tukee syövänhoidon kehittämistä, edistää hyvää elämää syövästä huolimatta ja vahvistaa syöpätutkimusta. Vuonna 2015 valmistellut kärkihankkeet tukevat Syöpäjärjestöjen strategian toimeenpanoa vuosina 2015 2020. Yksittäinen kärkihanke voi käytännössä palvella useammankin strategisen tavoitteen toteutumista. Suomen Syöpäyhdistyksellä ja Syöpäsäätiöllä on omat roolinsa hankkeiden toimeenpanossa. Kärkihankkeet ja erityisesti vuoteen 2016 kohdistuvat toimet on kuvattu toimintasuunnitelman asianomaisissa kohdissa. Strateginen tavoite Syöpäjärjestöt tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista. Syöpäjärjestöt tukee syövänhoidon kehittämistä. Syöpäjärjestöt edistää hyvää elämää syövästä huolimatta. Syöpäjärjestöt vahvistaa syöpätutkimusta. Kärkihanke ja sen esittelykohta toiminta-suunnitelmassa Nuorten terveyttä edistävien elintapojen vahvistaminen => Terveyden edistäminen Valtakunnallisten syöpäseulontojen toimintaympäristön parantaminen => Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana Syövän hoitotulosten ja potilaan elämänlaadun arviointihanke => Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Syövänhoidon kustannukset vuosina 2008 2025 => Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Hyvä elämä syövästä huolimatta => Syöpäpotilaan terveyspalvelut Suomen Syöpärekisterin oman tutkimuksen ja tutkimuspalvelutoiminnan kehittäminen => Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana Suomalaisen syöpätutkimuksen tason parantaminen => Syöpäsäätiö: Avustukset syöpätutkimukseen 3
Yhteiskunnallinen vaikuttaminen Yhteiskunnallisen vaikuttamisen tavoitteena on vahvistaa syövän ehkäisyä ja varhaista toteamista, parantaa syövän hoidon ja kuntoutuksen laatua sekä nopeuttaa potilaiden pääsyä hoitoon ja kuntoutukseen. Syövän vaikuttavampaa ennaltaehkäisyä tavoitellaan yhteistyössä viranomaisten ja muiden terveysjärjestöjen kanssa. Suomen Syöpärekisterin valtakunnallisesti kattavien tietojen perusteella voidaan laatia ennusteita syövän ilmaantuvuuden ja elossa olevien syöpäpotilaiden määrän kehityksestä, seurata syövästä selviytymistä eloonjäämislukujen avulla sekä tutkia syöpäseulontojen vaikuttavuutta. Sekä päätöksentekoon että kansalaisten elintapoihin vaikuttaminen toteutuu parhaiten laajalla yhteistyöllä. Suomen Syöpäyhdistyksen tehtävä on olla mukana aloitteentekijänä ja kumppanina kansallisissa ja kansainvälisissä yhteistyöverkostoissa, jotka tukevat syöväntorjuntaan liittyvän tiedon ja hyvien käytäntöjen leviämistä. Maakunnallisilla jäsenyhdistyksillä on tärkeä rooli alueellisessa vaikuttamisviestinnässä ja valtakunnallisilla potilasjärjestöillä edustamansa potilasryhmän asioihin vaikuttamisessa valtakunnallisesti. Sosiaali- ja terveyspolitiikka. Suomen Syöpäyhdistys on tiiviisti yhteydessä viranomaisiin ja päätöksentekijöihin syöpään liittyvissä asioissa ja vaikuttaa yhteiskunnalliseen päätöksentekoon strategiansa mukaisesti. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on olla asiantuntijana mukana keskeisessä syöpäpolitiikkaan liittyvässä sosiaali- ja terveysviranomaisten valmistelutyössä. Syöpäpolitiikan kannalta tärkeimmät poliittiset ratkaisut liittyvät hallitusohjelman toimeenpanosuunnitelman valmisteluun, sosiaalija terveydenhuollon rakenne- ja rahoitusuudistuksen jatkosuunnitteluun, tupakka- ja alkoholilainsäädännön uudistamiseen, kansallisen seulontaohjelman mahdollisiin muutoksiin ja kansallisen syöpäkeskuksen perustamiseen. Syöpäyhdistyksellä on valmius vaikuttaa päättäjiin myös muilla alueilla: rajat ylittävän terveydenhuollon kansallisten säädösten jatkovalmistelu, lääkepolitiikka, hoito-, matka- ja lääkekorvaukset, tutkimusta ja tilastointia koskeva lainsäädäntö, biopankkilain toimeenpano sekä tietosuojasääntely. Kärkihanke Syövän hoitotulosten ja potilaan elämänlaadun arviointihanke Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt tukee syövänhoidon kehittämistä. Vastuuhenkilöt: Ylilääkäri Riikka Huovinen (Liisa Pylkkänen 1.8.2016 ) ja Suomen Syöpärekisterin johtaja Nea Malila Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Tavoitteena on kehittää hyvää ja vaikuttavaa syövän hoitoa maassamme edistämällä syövän valtakunnallisten laaturekistereiden perustamista. Niihin kerätään annettuun hoitoon, hoidon tuloksiin ja haittoihin liittyvää tietoa. Tämä mahdollistaa hoidon tuloksellisuuden arvioinnin valtakunnallisesti sekä alueellisesti. Tästä laaturekisterijärjestelmästä saadaan luotettavaa tietoa myös tutkimustyön tueksi sekä hoitosuositusten laadintaa varten. Toisena tavoitteena on, että suomalaisilla syöpäpotilailla olisi käytettävissään laadukas, helppokäyttöinen ja luotettava mobiilipohjainen seurantaväline. Tämän seurantaa tukevan työkalun avulla voidaan kerätä erityisesti potilaan raportoimaa tietoa elämänlaadusta ja hoidon pitkäaikaishaitoista myös laaturekistereitä varten. Hankkeen konkreettiset tuotokset vuoteen 2020 mennessä Suomessa on valtakunnallinen laaturekisteri, joka kattaa yhden tai useamman syöpätyypin. Suomen Syöpärekisterin tietosisältö kattaa potilaan elämänlaatua koskevaa seurantatietoa laaturekistereihin perustuen. Hankkeen yhteistyökumppanit Viranomaiset (sosiaali- ja terveysministeriö, THL) Kansallinen syöpäkeskus ja alueelliset syöpäkeskukset Yliopistolliset sairaalat ja muut syövänhoitoa antavat sairaalat Muut potilas- ja terveysjärjestöt Yritykset (ohjelmistot) Vuonna 2016 Valtakunnallisen eturauhassyövän laaturekisterin suunnittelun 1. vaihe saadaan päätökseen (rahoitetaan Movemberkeräyksen tuotoilla). 4
Tehdään sosiaali- ja terveysministeriölle aloite laaturekisterien juridista asemaa koskevan selvityksen tekemisestä. Vuosina 2017 2020 Syöpärekisterin tietosisällön laajentamista koskevat tavoitteet on asetettu ottaen huomioon tiedon hyödyntäjien tarpeet. Perustetaan valtakunnallisen eturauhassyövän laaturekisteri siten, että se on osa julkista sairaanhoitoa. Tuetaan muiden syöpien (erityisesti rintasyöpä) osalta valtakunnallisten laaturekisterien suunnittelua. Syöpärekisterin tietosisältöä laajennetaan ja tiedonkeruuta automatisoidaan. Potilaan ja hoitoyksikön väliseen mobiilipohjaiseen vuorovaikutukseen tarkoitetuista kaupallisista sovelluksista on tehty kartoitus. Selvitetään muiden potilas- ja terveysjärjestöjen kanssa tarve ei-kaupalliseen mobiilisovellukseen, jonka avulla potilaat voivat olla yhteydessä hoitoyksikköön ja raportoida systemaattisesti oireitaan. Kansallinen syöpäohjelma. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu kansallisen syöpäsuunnitelman suositusten toimeenpanoon yhteistyössä julkisen ja yksityisen sektorin kanssa. Erityisen tärkeää yhdistykselle on olla mukana toteuttamassa ja seuraamassa kansallisen syöpäohjelman toista osaa, joka käsittelee syövän ehkäisyä, varhaista toteamista (ml. seulonnat), neuvontaa, syöpäkuntoutusta sekä koulutusta ja tutkimusta. Suomen Syöpäyhdistyksen yksi keskeinen tavoite on potilaan näkökulman huomioon ottaminen koko syövän hoitopolun ajan sekä syöpäpotilaan laadukkaan hoidon turvaaminen suositelluissa aikaraameissa. Suomen Syöpäyhdistyksen vuonna 2015 perustettu Potilaan polku -rahasto antaa yhdistykselle erinomaisen mahdollisuuden tukea tähän liittyviä tutkimus- ja kehittämishankkeita. Suomen Syöpäyhdistyksen tavoitteena on varmistaa, että Suomessa kaikki pääsevät ajoissa tutkimuksiin ja saavat tarvitsemansa hoidon ja kuntoutuksen asuinpaikastaan, sosiaalisesta asemastaan, varallisuudestaan ja äidinkielestään riippumatta. Syöpäyhdistys seuraa Syöpärekisterin tutkimuksiin nojautuen oikeudenmukaisuuden toteutumista syövänhoidossa esimerkiksi alueellisia eroja tutkimalla ja paneutumalla sosiaalisen aseman ja syövän väliseen yhteyteen. Kansallinen syöpäkeskus FICAN. Suomen Syöpäyhdistys on mukana kansallisen syöpäkeskuksen valmistelussa tavoitteenaan korkeatasoinen syövän hoito, sen saatavuuden vahvistaminen koko maassa ja suomalaisen syöpätutkimuksen edistäminen. Suomen Syöpäyhdistyksellä on tärkeä rooli uuden syöpäkeskuksen käynnistämisen tukemisessa, sillä yhdistys on väestöpohjaisen syöpätiedon tuottaja ja keskeinen syövänehkäisyn valtakunnallinen toimija sekä potilaan ja tämän läheisten tukipalvelujen tuottaja Suomessa. Syövän ehkäisy, varhainen toteaminen ja seulonnat. Yksi Suomen Syöpäyhdistyksen päätehtävistä on vähentää syöpäriskiä ja edistää syövän varhaista toteamista. Siihen pyritään vähentämällä väestön altistumista syöpää aiheuttaville ympäristötekijöille ja pienentämällä elintavoista johtuvia vaaroja sekä syövän esiasteiden ja varhaisvaiheen kasvainten seulonnoilla. Vuoden 2013 lopussa käynnistyneiden HPV-rokotusten tarkoituksena on pitkällä aikavälillä ehkäistä kohdunkaulansyöpää. Rokotuksen kohderyhmänä ovat 12 15-vuotiaat tytöt. Suomen Syöpäyhdistys seuraa kohdunkaulasyövän ilmaantuvuutta, kohdunkaulasyövän seulontaohjelman toimivuutta ja muutosten tarvetta sekä tietoisuutta seulontojen järjestämisestä ja tarpeesta tässä uudessa tilanteessa. Lainsäädäntötoimet ovat osoittautuneet erityisen tehokkaiksi tupakoinnin aiheuttamien haittojen ehkäisemisessä sekä työ- ja elinympäristöstä johtuvien syöpää aiheuttavien altistusten vähentämisessä. Syöpäyhdistys tukee viranomaisia syöväntorjuntaan liittyvien toimien suunnittelussa, toteutuksessa ja arvioinnissa. Tarttumattomat sairaudet -verkosto (NCD-yhteistyö). Suomen Syöpäyhdistys toimii yhteistyössä muiden terveysjärjestöjen kanssa YK:n vuonna 2011 pidetyn tarttumattomien sairauksien (NCDs eli non-communicable diseases) huippukokouksen asettamien päämäärien edistämiseksi. Vuonna 2014 Suomen Syöpäyhdistys oli käynnistämässä terveysjärjestöjen verkostoa, joka vaikuttaa kansalliseen päätöksentekoon, käynnistää yhteisiä hankkeita ja osallistuu kansainvälisen NCD Alliancen toimintaan. Tämän yhteistyön avulla voidaan vaikuttaa tehokkaasti elintapasairauksien yhteisiin riskitekijöihin (erityisesti tupakointi, alkoholi, epäterveellinen ruokavalio, liikkumattomuus ja ylipaino). Asiantuntijaroolin lisäksi verkoston tavoitteena on saavuttaa vakiintunut lausunnonantaja-asema suhteessa sosiaali- ja terveysministeriöön potilaiden näkökulman edustajana. Verkosto osallistuu pääministeri Sipilän hallitusoh- 5
jelmaan sisältyvän kärkihankkeen Edistetään terveyttä ja hyvinvointia sekä vähennetään eriarvoisuutta toimeenpanoon. Kärkihanke Syövänhoidon kustannukset vuosina 2008 2025 Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt tukee syövänhoidon kehittämistä. Vastuuhenkilö: Pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistys Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Hankkeen tavoitteena on saada kuva toteutuneesta syövän hoidon kustannuskehityksestä vuosina 2008 2013, eri kustannuserien suhteellisista osuuksista sekä peilata toteumaa vuonna 2006 esitettyyn ennusteeseen. Lisäksi tavoitteena on rakentaa aiempaa tarkempi malli syövänhoidon kustannusten ennustamiseen ottaen huomioon hoitomenetelmien muutosten vaikutus kustannuskehitykseen. Hankkeen konkreettiset tuotokset vuoteen 2020 mennessä Syövänhoidon kustannuskehitys vuosina 2008 2013 on tiedossa (tieteellinen ja yleistajuinen julkaisu). Syövänhoidon kustannusten ennustemalli on rakennettu ja sen pohjalta on laadittu ennuste vuoteen 2025 asti (tieteellinen ja yleistajuinen julkaisu). Syövänhoidon kustannuksia koskeva tieto ja ennusteet ovat laajalti käytössä syövänhoidon suunnittelun ja sitä koskevan päätöksenteon perustana. Hankkeen yhteistyökumppanit Hoidon kustannusten arviointiin perehtyneet tutkijat Yliopistosairaalat ja muut syövänhoitoon osallistuvat sairaanhoitopiirit Kansallinen syöpäkeskus ja alueelliset syöpäkeskukset Vuonna 2016 Vuosien 2008 2013 kustannuskehitystä koskeva ja vuonna 2006 tehdyn ennusteen osuvuutta koskeva tutkimuksen osa on valmistunut ja tulokset raportoitu. Syövänhoidon kustannusten uuden ennustemallin valmistelu on käynnistynyt. Vuosina 2017 2020 Vuoteen 2025 ulottuvien ennusteiden laatiminen ja julkaiseminen. Kustannuksia koskevan ennustetiedon levittäminen ja hyödyntämisen edistäminen. Rahapeliyhtiöiden yhdistäminen. Edellisellä hallituskaudella tehtyyn selvitykseen perustuen pääministeri Juha Sipilän hallitus on päättänyt fuusioida kolme rahapeliyhteisöä Fintoton, Veikkauksen ja Raha-automaattiyhdistyksen. Suomen Syöpäyhdistys seuraa fuusion ja siihen liittyvän lainsäädännön valmistelua ja pyrkii siihen, että sosiaali- ja terveysjärjestöjen saaman tuen tasoon, jakoperusteisiin ja valmisteluun ei tule huononnuksia. Tavoitteena on, että kotimaisten rahapeliyhtiöiden yksinoikeuteen perustuva rahapelijärjestelmä säilyy Suomessa jatkossakin. Yksinoikeusjärjestelmän on katsottu olevan paras tapa estää rahapeleihin liittyvät väärinkäytökset ja vähentää rahapelaamisen sosiaalisia ja terveydellisiä haittoja. Valtioneuvosto on ilmoittanut valmistelevansa lakiehdotukset arpajaislain muuttamisesta ja uudesta tuotonjakolaista niin, että hallituksen esitykset voidaan antaa eduskunnalle viimeistään kevätistuntokaudella 2017. Suomen Syöpäyhdistyksen mielestä valmistelu tulisi toteuttaa niin, että uuteen järjestelmään siirryttäisiin jo vuoden 2017 alusta. Järjestötoiminta Järjestön kolme roolia. Suomen Syöpäyhdistys on kansanterveysjärjestö, potilasjärjestö ja tutkimuslaitoksen ylläpitäjä. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista syöpäyhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasjärjestöä. Yhdistys on kaksikielinen, sen toimintakielinä ovat sekä suomi että ruotsi. Suomen Syöpäyhdistys on Suomen suurin ja yksi vaikuttavimmista potilas- ja kansanterveysjärjestöistä. Osana Syöpäjärjestöjen vuoteen 2020 ulottuvan strategian valmistelua on valmisteltu Vahva ja osaava järjestö -kehittämissuunnitelma. Se ohjaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten rakenteiden 6
ja toiminnan kehittämistä strategiakauden aikana. Suomen Syöpäyhdistys ja sen jäsenyhdistykset sekä Syöpäsäätiö allekirjoittavat keväällä 2016 puitesopimuksen, jossa osapuolet sitoutuvat strategiassa asetettujen tavoitteiden ja sitä täsmentävässä kehittämissuunnitelmassa päätettyjen toimien toteuttamiseen. Vuoden 2016 painopisteenä on kokonaisvaltainen terveyden edistämiseen tähtäävä työ järjestön kaikilla tasoilla. Kansalaisten ja päättäjien tietoisuutta elintapavalintojen merkityksestä terveyden edistämisessä ja syövän ja muiden tarttumattomien sairauksien ehkäisyssä lisätään. Tavoitetta edistetään parantamalla valtakunnallista terveysviestintää mm. uuden responsiivisen Syövän ehkäisy -verkkosivuston avulla. Suomen Syöpäyhdistys tukee jäsenyhdistystensä toimia terveyden edistämisen alueella koulutuksellisin toimin. Toiminnassa tuodaan esille erityisesti tupakkatuotteiden ja alkoholin käyttöön, ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyviä teemoja yhteistyössä verkoston toimijoiden kanssa sekä terveelliseen aurinkokäyttäytymiseen liittyviä teemoja osana omaa toimintaa. Jäsenet. Järjestön mahdollisuudet toteuttaa tavoitteitaan ovat sitä paremmat, mitä vahvempi ja yhtenäisempi sen organisaatio on ja mitä enemmän aktiivisia jäseniä sillä on. Järjestön tavoitteena on saada äänensä nykyistä paremmin kuuluviin sekä valtakunnallisesti että alueellisesti. Suomen Syöpäyhdistys jatkaa ruotsinkielisen toimintansa edellytyksien ja elinvoimaisuuden vahvistamista. Pohjanmaan Syöpäyhdistys ottaa valtakunnallisen vastuun ruotsinkielisen toiminnan koordinoinnista. Lisäksi terveysviestinnässä ja syöpäpotilaille suunnatuissa palveluissa pyritään ottamaan huomioon entistä laajemmin myös muut kulttuuriset ja kielelliset erityisryhmät. Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen. Osana Vahva ja osaava järjestö -kehittämissuunnitelmaa jäsenyhdistykset ja keskusjärjestö määrittelevät tavoitteet ja toimet vapaaehtoistoiminnan vahvistamiseksi ja monipuolistamiseksi järjestössä. Vapaaehtoisten panoksen merkitystä tuodaan vahvasti esille Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuoden tapahtumissa. Yhteistyö ja työnjako. Syöpäjärjestöjen tehtävänä on olla ihmisten käytettävissä ja parantaa syöpäpotilaiden asemaa. Järjestökokonaisuuden yhtenäisyyttä edistetään sisäisen yhteistyön ja tarkoituksenmukaisen työnjaon avulla sekä vahvistamalla ammatillista tietotaitoa ja vapaaehtoistyön hyviä käytäntöjä. Tarkoituksena on, että Suomen Syöpäyhdistykseltä jäsenyhdistyksineen saa korkealaatuista ja asiantuntevaa neuvontaa ja tietoa sekä inhimillistä tukea. Järjestön kehittämisessä erityinen rooli on vuonna 2009 aloittaneella järjestövaliokunnalla ja säännöllisesti pidettävillä toiminnanjohtajakokouksilla. Järjestövaliokunta on Suomen Syöpäyhdistyksen hallituksen asettama ja tukee hallitusta sen päätöksenteossa. Sen tehtävänä on jatkossa seurata Vahva ja osaava järjestö -kehittämissuunnitelman toteutumista ja tehdä sen pohjalta aloitteita. Toiminnanjohtajakokous on järjestön keskeisten toimihenkilöiden vuorovaikutuksen, koordinaation ja yhteistyön foorumi. Tärkeimmät järjestötyötä koskevat asiat käsitellään molemmissa kokoonpanoissa. Suomen Syöpäyhdistyksen 80-vuotisjuhlavuosi. Juhlavuotta vietetään erillisen suunnitelman mukaisesti pääsääntöisesti järjestön omassa piirissä vapaaehtoistoiminnan merkitystä esille nostaen. Suomen Syöpäyhdistys järjestää juhlavuonna yhdessä Keski-Suomen sairaanhoitopiirin ja Suomen Syöpäinstituutin säätiön kanssa kesäkuussa Jyväskylässä tieteellisen symposiumin, jonka aiheena on syövän immunologia. Tilaisuuden yhteydessä on tarkoitus luovuttaa Niilo Voipion palkinto. Järjestöyhteistyö Suomessa. Suomen Syöpäyhdistys jäsenjärjestöineen osallistuu aktiivisesti sosiaalija terveysalan järjestötoimintaan ja järjestöjen yhteistyöhön valtakunnallisesti ja alueellisesti. Yhteiskunnallisessa vaikuttamisessa tärkein foorumi on Tarttumattomat sairaudet -verkosto, jossa on mukana kahdeksan potilas- ja terveysjärjestöä. Verkosto tekee yhteistyötä viranomaisten ja muiden järjestöjen kanssa. Terveyden edistäminen Kärkihanke 7
Nuorten terveyttä edistävien elintapojen vahvistaminen 2016 2018 Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista. Vastuuhenkilö: Ylilääkäri Eeva Ollila, terveyden edistämisen yksikkö. Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Nuoret saavat terveellisiin elämäntapoihin liittyvää tietoja ja kannustusta ja heidän mahdollisuutensa niiden toteuttamiseen paranevat. Hankkeen konkreettiset tuotokset Nuorille suunnattu palvelukokonaisuus, jonka ytimenä ovat digitaaliset palvelut, jotka sisältävät tietoa tupakkatuotteista ja niistä eroon pääsemisestä, alkoholista, ravinnosta, liikunnasta, seksuaaliterveydestä ja aurinkosuojautumisesta, on luotu. Nuorten kanssa nuorten omissa ympäristöissä tehtävässä kehittämistyössä syntyy kestäviä ja aiempaa vaikuttavampia toimintamalleja. Nuoret ovat kriittisiä tupakkatuotteita kohtaan, koulu ja nuorisotyö tukevat tupakatonta elämää ja nuorille suunnattua tupakkavieroitusta on saatavilla. Opiskelun ja työn ulkopuolella oleville nuorille on hyvään elämänhallintaan, ravitsemukseen ja liikuntaan kannustava toimintamalli. Hankkeen yhteistyökumppanit Suomen Syöpäyhdistyksen maakunnalliset jäsenjärjestöt, Tarttumattomat sairaudet -verkosto, EHYT, Valo, tupakan vastustamiseen liittyvät verkostot STM ja THL, OKM, Puolustusvoimat, kuntien nuorisotyö, TE-toimistot Markkinointi-, viestintä- ja IT-toimistot Vuonna 2016 Digitaalisen palvelukonseptin uusiminen aloittiin vuoden 2015 lopulla ja sitä jatketaan vuonna 2016 tupakka-, ravitsemus- ja liikunta-aiheisten tietojen, videoiden ja muiden materiaalien päivittämisen osalta. Tuetaan uudistettua tupakkalakia ja sen toimeenpanoa, erityispainopisteinä nuuska ja sähkösavuke sekä kehitetään nuorille tarkoitettua tupakkavierotusta. Aloitetaan ilman työ- ja opiskelupaikkaa oleville nuorille suunnattu elämänhallintaa, terveellistä ravitsemusta ja liikunnallista elämäntapaa tukeva hanke Kainuussa. Vuosina 2017 2020 Täydennetään digitaalisia palveluita, jatketaan tupakkatyötä, laajennetaan ravitsemukseen ja liikuntaan liittyvää työtä uusille maantieteellisille alueille ja pyritään saamaan toiminta osaksi mahdollisuuksien mukaan normaalia nuoriso-, koulutus- ja terveyssektorin sekä TE-toimistojen yhteistoimintaa Terveyden edistäminen koostuu terveyttä edistävän yhteiskuntapolitiikan ja terveyttä edistävien ympäristöjen vahvistamisesta, yhteisöllisyyden ja yksilön tietojen ja taitojen parantamisesta sekä ehkäisevien palveluiden kehittämisestä. Työtä tehdään päättäjien, päätösten toimeenpanijoiden, median ja kansalaisten kanssa. Suomen Syöpäyhdistyksen vahvuutena ovat syöpätutkimuksen antama tietopohja, terveyden edistämisen osaaminen sekä vankat yhteistyöverkostot niin päättäjien, tutkijoiden, muiden kansalaisjärjestöjen ja niiden muodostamien verkostojen kuin myös viestinnän ja markkinoinnin toimijoiden kanssa. Kansallista vaikuttamistyötä tehdään myös yhteistyössä muiden kansanterveysjärjestöjen, päihdejärjestöjen ja kansalaisjärjestöjen sateenvarjo-organisaatioiden ja erilaisten verkostojen kanssa. Syöpäyhdistyksen terveyden edistämisen erityisinä kohderyhminä ovat toisaalta syöpäriskistään huolestuneet kansalaiset sekä toisaalta nuoret, joiden elintapavalinnoilla on vuosien mittaan merkittävä vaikutus syöpäriskiin. Nuorisokohderyhmän osalta työtä painotetaan kärkihankkeen mukaisesti. Tiedonsaantia syöpäriskistään huolestuneille kansalaisille parannetaan uudistamalla syövän ehkäisyn nettisivusto, joka avataan vuoden 2016 alussa. Yhdistys tarjoaa vuosina 2016 ja 2017 jäsenjärjestöille aiempaa enemmän syövän ehkäisytyöhön liittyvää koulutusta ja tukea tähän liittyvän osaamisen vahvistamiseksi. Koulutuksen ja tuen avulla luodaan uusia toimintatapoja ja vahvistetaan yhteistyösuhteita. Keskustoimisto järjestää säännöllisesti verkon välityksellä tietoiskuja terveyden edistämisen teemoista. Yhdistys tarjoaa maakunnallisille jäsenyhdistyksille myös paikallisia koulutuksia syövän ehkäisystä 8
yleisesti, mutta aivan erityisesti tupakkavierotuksesta. Yhdessä jäsenjärjestöjen kanssa pohditaan mahdollisuuksia vahvistaa alueella annettavaa tupakkavieroitusta yleisemminkin, esimerkiksi osana julkisen terveydenhuollon toimintaa. Erikseen sovittaessa jäsenjärjestöille voidaan antaa tukea paikallisessa vaikuttamistyössä, kampanjojen toteuttamisessa ja syövän ehkäisyyn liittyvien yhteistyöverkostojen rakentamisessa. Terveyden edistämisessä keskitytään syövän ehkäisyn kannalta keskeisiin taustatekijöihin, kuten tupakkatuotteet, alkoholi, ravitsemus, liikunta, seksuaaliterveys ja aurinkokäyttäytyminen. Pääpaino on edelleen tupakkatuotteiden käytön vähentämisessä erityisesti nuorten keskuudessa. Vuonna 2016 uudistetaan tupakkalainsäädäntö. Suomen Syöpäyhdistys tukee tupakkalain toimeenpanoa omalla tiedottamisellaan, asennevaikuttamisella, seurannalla sekä muin mahdollisin keinoin. Vuonna 2016 tehostetaan ravintoon, alkoholiin, liikuntaan ja painonhallintaan liittyvää työtä syövän ehkäisemiseksi. Turvalliseen aurinkokäyttäytymiseen sekä seksuaaliterveyteen liittyvää työtä jatketaan. Toiminta tupakkatuotteiden käytön aloittamisen ehkäisemiseksi ja lopettamiseksi Suomalaisista aikuisista miehistä tupakoi yhä 19 prosenttia ja vastaavasti 13 prosenttia naisista. Tupakointi aloitetaan harvoin enää aikuisiässä (tai ainakaan miehet armeijan käynnin jälkeen). Tupakkatuotteiden käytön vähentämisessä kaikkein keskeisintä on, etteivät lapset ja nuoret aloittaisi niiden käyttöä. Nuorten keskuudessa tupakointi on vähentynyt, mutta etenkin poikien nuuskan käyttö on yleistynyt. Sähkösavukkeiden markkinat näyttävät myös suuntautuvan erityisesti nuorille. Sähkösavukkeiden osalta huolestuttavaa on se, että itse höyrystyslaitteiden sekä niissä käytettävien nikotiinittomien nesteiden säätely on käytännössä olematonta. Nikotiinia sisältävillä nesteillä ei toistaiseksi ole Suomessa myyntilupia, mutta niiden tuonti on yleistä. Näin nekin ovat kotimaisen valvonnan tavoittamattomissa. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi nuoriin kohdistettua tupakkatuotteiden käytön vähentämiseen tähtäävää RAY-rahoitteista ohjelmaa. Yhteistyökumppaneina tupakkatyössä ovat Hengitysliitto ry, Suomen Sydänliitto ry, EHYT ry, Filha ry, Suomen ASH ry, Valo ry, STM ja THL. Yhteistyötä tehdään myös muun muassa Savuton Suomi ja Savuton kunta -verkostojen sekä Tarttumattomat sairaudet -verkoston kanssa. Toiminta painottuu alle 18-vuotiaisiin nuoriin. Vuonna 2016 tulee voimaan uusi tupakkalaki, jonka hyväksyttävyyden ja toimeenpanon tukemista painotetaan vuoden 2016 toiminnassa. Toiminta pyrkii lisäämään lain uusien rajoitusten tunnettuutta ja hyväksyttävyyttä sekä niiden toimeenpanoa viestinnällä ja selvityksin. Vuoden 2016 työssä painotetaan tupakkatuotteista erityisesti nuuskaa ja sähkösavukkeita Sosiaalisen median käyttöä eri nuorisoryhmien kohdennetussa tavoittamisessa tehostetaan entisestään. Paneudutaan myös sosiaalisessa mediassa leviävään tupakkatuotteiden suoraan ja epäsuoraan markkinointiin ja välitykseen. Netti-Käryn kehittämistä jatketaan. Vuonna 2015 tuotettiin nikotiiniriippuvuuteen liittyvä video, jonka markkinointia ja levitystä jatketaan vuonna 2016. Asennevaikuttamista jatketaan uusien materiaalien tuottamisella ja levittämisellä. Nuuskan laittoman levityksen ongelmiin paneuduttiin vuonna 2015. Vuonna 2016 toteutetaan uusi selvitys tupakkatuotteiden markkinointiin, tupakkalain uusiin rajoituksiin, laittomaan tuontiin ja kauppaan sekä valvontaan liittyen. Jatketaan yhteistyötä viranomaisten kanssa. Tupakoinnin vähentämiseen tähtäävä toiminta puolustusvoimissa jatkuu vuonna 2016 yhteistyössä Filha ry:n kanssa. Vuonna 2016 arvioidaan Savuton varusmies -hankkeessa tehtyjen toimien etenemistä ja linjataan jatkoa Puolustusvoimien kanssa tehtävässä yhteistyössä. Urheilujärjestöyhteistyötä tehdään yhteistyössä valtakunnallisen liikunta- ja urheiluorganisaatio Valon kautta. Nuoren tärkeät elinympäristöt (koti, koulu, ohjattu vapaa-ajan toiminta) sekä niissä olevat aikuiset vaikuttavat keskeisesti tupakkatuotteiden käytön todennäköisyyteen. Koulun työntekijöiden koulutusta tupakka-asioissa sekä yhteiskunnallisen markkinoinnin keinoja käyttävää yhteistyötä ammatillisissa oppilaitoksissa jatketaan. Vuoden 2016 toiminnassa painotetaan kohderyhmänä keskimääräistä suuremmassa tupakkatuotteiden käytön riskissä olevia nuoria. Esimerkiksi kohdennetussa nuorisotyössä olevista nuorista jopa 70 prosenttia käyttää tupakkatuotteita. Vuonna 2015 alkanut kohdennetun nuorisotyön piirissä 9
tehtävä tupakkatyötä koskeva projekti jatkuu vuonna 2016, jolloin se laajenee valtakunnalliseksi painottuen nuorisotyön ja työpajatoiminnan piirissä työskentelevien työntekijöiden koulutukseen sekä tälle kohderyhmälle sopivan tupakkavierotuksen kehittämiseen. Lisäksi nuoret tuottavat itse tupakkamateriaalia, jota levitetään sosiaalisessa mediassa. Ravinto, liikunta ja painonhallinta syövän ehkäisyssä Viime vuosien aikana Syöpäjärjestöt on tuonut vahvasti esille ravinnon, liikunnan ja painonhallinnan merkityksen syövän ehkäisyssä. Vuoden 2015 lopussa käynnistyi opiskelun ja työelämän ulkopuolella olevien alle 25-vuotiaiden elämänhallintaan, ravitsemukseen ja liikuntaan liittyvä hanke, joka on tarkoitus toteuttaa yhteistyössä Suomen Mielenterveysseuran, toimintapaikkakuntien ja niiden TE-toimistojen, kohdennetun nuorisotyön yksiköiden, paikallisten Martta-yhdistysten ja liikuntajärjestöjen sekä muiden liikuntapalveluiden tuottajien kanssa. Hankkeen ensimmäiseksi pilottialueeksi on kaavailtu Kainuuta. Hankkeelle on haettu ulkopuolista rahoitusta ja hankkeen laajuus määräytyy rahoituspäätösten mukaisesti. Hankkeeseen haetaan rahoitusta myös sen arviointi- ja tutkimusosuuteen. Vuosina 2014 ja 2015 toteutettiin Suomen Syöpäyhdistyksen omalla rahoituksella teknologiateollisuuden miesvaltaisilla aloilla ravitsemukseen ja liikkumiseen liittyvä Askeleita työhyvinvointiin -hanke, jonka tavoitteena oli lisätä ihmisten tietoisuutta omista mahdollisuuksistaan vaikuttaa terveyteensä ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyvillä jokapäiväisillä valinnoilla sekä lisätä osaamista ja arjen taitoja terveellisten elintapojen toteuttamisessa. Pilotti onnistui hyvin ja mikäli teollisuuden työnantaja- ja työntekijäjärjestöistä koostuva hankekokonaisuus saa lisää rahoitusta, harkitaan tämän hankkeen opetusten paketoimista koulutusmuotoon ja tarjoamista hankekokonaisuudelle. Muut terveyden edistämisen toimet Aurinkoterveys. Suomen Syöpäyhdistys lisää tietoisuutta aurinkosuojauksesta ihosyöpien ehkäisemiseksi. Yhdistys panostaa erityisesti aurinkokampanjointiin lasten ja nuorten UV-altistuksen vähentämiseksi. Vuonna 2016 jatketaan vuoden 2015 kampanjaa kesätyöntekijöiden aurinkosuojautumisesta. Lisäksi painotetaan lasten aurinkosuojausta. Syöpäyhdistys ja useat maakunnalliset yhdistykset osallistuivat vuonna 2015 ensimmäistä kertaa ihotautilääkäri- ja lääketeollisuusvetoiseen kansainväliseen Euromelanoma -kampanjaan. Yhteistyötä jatketaan myös vuonna 2016. Kampanjassa painottuu luomihuolitoiminta. Kampanjointia auringonvalon ja solariumin haitoista jatketaan yhteistyössä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa. Alkoholi. Alkoholin syöpävaarallisuuden tunnettuutta vahvistetaan. Viestintää suunnataan päättäjiin, mediaan ja kansalaisiin. Yhteistyötä tehdään Ehkäisevän päihdetyön toimijoiden verkoston (EHYT) sekä muiden tahojen kanssa. Alkoholi ja syöpä -teemaan liittyviä asiasisältöjä sisällytetään myös muihin terveyden edistämisen hankkeisiin, erityisesti tupakointiin sekä ravintoon, liikuntaan ja painonhallintaan liittyviin toimintakokonaisuuksiin. Seksuaaliterveys. Jatketaan osallistumista YleX:n Kesäkumi-kampanjaan, jossa Suomen Syöpäyhdistyksen vastuualueena on kampanjamateriaalin lääketieteellinen sisältö yhdessä Väestöliiton ja SPR:n kanssa. Vuoden 2016 aikana suunnitellaan HPV-rokotuksiin ja seulontaosallistumisen liittyvän terveyden edistämistoiminnan vahvistamista. Syöpäpotilaan terveyspalvelut Järjestön palvelutoiminnan on mukauduttava nopeasti ja joustavasti asiakkaidensa muuttuviin tarpeisiin. Suomen Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenjärjestöjen tärkeitä palvelukokonaisuuksia ovat neuvontapalvelut, kuntoutumisen tuen palvelut ja vertaistukeen liittyvät palvelut. Neuvontapalvelut Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut koostuvat valtakunnallisesta neuvontapalvelusta sekä jäsenyhdistysten tarjoamista neuvontapalveluista. Syöpäsäätiö rahoittaa valtakunnallisen neuvontapalvelun ja tukee jäsenyhdistysten neuvontapalveluita. Vuodesta 2013 lähtien valtakunnalliseen neuvontapalveluun on 10
kuulunut yhtenä osana kerran viikossa palveleva Etuusneuvontapuhelin, jonka toteutuksesta on vastannut Pirkanmaan Syöpäyhdistys. Vuoden 2015 alusta lähtien valtakunnallisen neuvontapalvelun osana on toiminut yhteistyössä HUS:n Kipuklinikan kanssa syöpäpotilaille tarkoitettu Syöpäkipulinja-palvelu. Maakunnallisten syöpäyhdistysten neuvontapalveluiden toiminta on laajaa ja on yksi Syöpäjärjestöjen toiminnan kulmakivistä. Myös osa potilasyhdistyksistä antaa neuvontaa. Syöpäjärjestöissä neuvontaa antavat aina terveydenhuollon ammattilaiset. Palvelut ovat käyttäjälle maksuttomia. Neuvonnan tarkoitus. Neuvonnan tarkoitus on tarjota tietoa yleisellä tasolla mm. syövän varhaisesta toteamisesta, sairauden oireista ja niiden tunnistamisesta, syövän eri hoidoista, sairaudesta toipumisesta ja kuntoutuksesta. Tärkeää on myös jakaa tietoa terveyden edistämisestä ja syövän ehkäisystä kaikille asiasta kiinnostuneille, syövän sairastaneille sekä perimänsä takia lisääntyneessä syöpäriskissä oleville. Syöpäjärjestöjen neuvontatoiminnan tavoitteena on antaa tietoa ja psykososiaalista tukea syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja muille syövästä huolestuneille. Neuvontaa saa, asiakkaan niin halutessa, myös nimettömästi. Neuvonnan muodot. Neuvontaa voi saada henkilökohtaisissa tapaamisissa, puhelimitse, sähköpostitse tai reaaliaikaisessa verkkokeskustelussa. Lisäksi valtakunnallisessa neuvontapalvelussa on vuoden 2013 aikana aloitettu neuvontahoitajien luotsaamat reaaliaikaiset ryhmäkeskustelut, joiden tavoite on tarjota vertaistukea potilaille ja läheisille. Toimintavuoden 2016 aikana kehitetään myös reaaliaikaista verkkokeskustelua, jossa kysyjä saa neuvontapalvelun aukioloajan puitteissa välittömästi vastauksen kysymyksiinsä ilman erillistä ajanvarausta. Lisäksi neuvontapalveluiden markkinointia tehostetaan edelleen. Neuvonnan kehittäminen. Viime vuosien aikana neuvontapalveluiden sisältöjä on kehitetty ja yhtenäistetty. Päivitetty neuvontapalveluiden kirjallinen ohjeistus valmistui vuoden 2015 aikana ja neuvonnan yhtenäistämistä sekä laaditun ohjeistuksen jalkautusta jatketaan kaikissa neuvontapalveluita tarjoavissa organisaatioissa vuoden 2016 aikana. Toimintavuoden 2016 aikana vahvistetaan terveyden edistämiseen liittyvien sisältöjen osuutta kuntoutuksessa sekä valtakunnallisessa ja jäsenjärjestöjen neuvontatoiminnassa. Tähän liittyen jatketaan neuvonta- ja kuntoutustyötä tekevien terveydenhuollon ammattihenkilöiden terveyden edistämisen koulutusta, tuotetaan lisää ajantasaista terveyden edistämisen materiaalia sekä kehitetään neuvontahoitajien valmiuksia verkkopohjaisten tietovarantojen hyödyntämiseen (mm. Duodecimin Terveysportti, Syöpäjärjestöjen intranetissä oleva tietopalveluosio). Periytyvyysneuvonta. Neuvontahoitajat ovat antaneet periytyvyysneuvontaa vuodesta 1995 lähtien Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuen turvin. Toimintaa ohjaa perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri, joka vastaa myös aihepiiriin liittyvästä terveydenhuollon ammattihenkilöiden koulutuksesta. Periytyvyysneuvonnan tarve on muutaman viime vuoden aikana kasvanut ja periytyvyysneuvontaan hakeutuvien asiakkaiden määrä on selvästi lisääntynyt. Geenitutkimusten ja yksilöllisen lääketieeen kehittymisen myötä tämän tarpeen arvioidaan kasvavan erittäin merkittävästi myös lähivuosien aikana. Tähän haasteeseen pyritään vastaamaan periytyvyysneuvontaan kohdistettavien lisäresurssien ja koulutuksen avulla. Viime vuosien aikana periytyvyysneuvontaa on kehitetty ja standardisoitu ja neuvontahoitajien koulutusta on tehostettu. Toimintavuoden 2016 aikana jatketaan neuvontahoitajien periytyvyysneuvonnan verkkokoulutusta sekä tuotetaan uutta, erityisesti verkkopohjaista periytyvyysneuvonnan materiaalia. Valtakunnallinen neuvontapalvelu. Vuonna 2015 valtakunnallisen neuvontapalvelun aukioloaikoja pidennettiin siten, että neuvontapalvelu on auki maanantaisin ja torstaisin klo 10 18 ja muina päivinä klo 10 15. Lisäys oli kolme tuntia viikossa. Tavoitteena on jatkossakin asteittain lisätä neuvontapalveluiden aukioloaikoja. Toimintavuoden 2014 aikana laadittiin täysin uudistettu Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluista kertova esite ja sitä on jaettu laajasti terveydenhuollon eri toimintayksiköihin. Tiedottamista neuvontapalveluiden eri toimintamuodoista tehostetaan vuoden 2016 aikana. 11
Valtakunnallinen neuvontapalvelu kehitti toimintavuoden 2014 aikana yhteistyössä HUS:n Kipuklinikan kanssa syöpäpotilaille tarkoitettua kipuongelmiin liittyvää neuvontapalvelua, Syöpäkipulinjaa. Osana valtakunnallisen neuvontapalvelun toimintaa Syöpäkipulinja on toiminut vuoden 2015 alusta lähtien ja palvelu tuotetaan HUS:n Kipuklinikan toimesta. Syöpäkipulinjalla erityisesti syöpäkivun hoitoon perehtyneet erikoissairaanhoitajat ja lääkärit vastaavat potilaiden, omaisten ja terveydenhuollon henkilöstön kysymyksiin ennalta sovittuina ajankohtina kolmesti viikossa. Toistaiseksi nämä aukioloajat ovat riittävät, mutta palvelun aukioloaikoja voidaan tarvittaessa lisätä. Taloudelliset kysymykset nousevat esille myös syöpäsairauden hoitoon ja kuntoutukseen liittyvän neuvonnan yhteydessä. Taloudellisiin vaikeuksiin ajautuvien syöpäpotilaiden määrä näyttäisi kasvavan. Vuoden 2013 aikana käynnistettiin syöpäpotilaiden etuihin ja taloudelliseen neuvontaan keskittyvä palvelu pilottihankkeena ja vuoden 2014 alusta lähtien Etuusneuvontapuhelin vakiinnutettiin osaksi valtakunnallista neuvontapalvelua. Neuvonnan tavoitteena on auttaa kääntymään oikean tahon puoleen ratkaisujen löytämiseksi muuttuneessa taloudellisessa tilanteessa. Neuvontapalvelu on auki kerran viikossa. Tarvittaessa aukioloaikaoja voidaan lisätä, mikäli kysyntä kasvaa. Edellä kuvattujen toimintamuotojen lisäksi valtakunnallisen neuvontapalvelun henkilöstö osallistuu myös sellaisiin kehittämis- ja tutkimushankkeisiin, jotka kehittävät neuvonta- ja tukipalveluiden sisältöä ja laatua. Kuntoutumisen tuki Syöpäpotilaille suunnattua kuntouttavaa toimintaa toteuttavat Kansaneläkelaitos, Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt ja osa sairaaloista. Kuntoutumisen tuen tärkeä osa-alue on syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu sopeutumisvalmennustoiminta. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi RAY:n tuella toteutettua sopeutumisvalmennustoimintaa. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestöt toteuttavat syöpäkuntoutusta RAY:n, Kelan ja omalla rahoituksellaan. Sopeutumisvalmennuksen tarkoitus. Sopeutumisvalmennustoiminnan tarkoituksena on antaa sairastuneelle tietoa syövästä sekä tukea potilaan ja hänen läheistensä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toipumista sairauden aiheuttamassa muutostilanteessa. Lisäksi tavoitteena on edistää syöpään sairastuneen ja hänen läheistensä elämänlaatua ja elämänhallintaa sekä vahvistaa voimavaroja ja toimintakykyä selviytyä arjessa sairaudesta huolimatta. Sopeutumisvalmennus on ryhmämuotoista toimintaa ja se mahdollistaa vertaistuen. Kurssit. Vuoden 2016 aikana on tarkoitus järjestää noin 50 sopeutumisvalmennuskurssia syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen RAY:n rahoituksen turvin. Kurssivalikoima laaditaan siten, että toiminnassa ei ole päällekkäisyyttä Kelan järjestämän kurssitarjonnan kanssa. Avomuotoisena toteutettavien kurssien osuutta kurssitarjonnassa lisätään ja suunnitelmissa on toteuttaa noin 20 avomuotoista kurssia tai avo- ja laitosmuotoisen kurssin yhdistelmää. Painopiste on erityisesti syöpäspesifisissä kursseissa ja parikursseissa. Toimintavuoden aikana kehitetään toiminnallisia kurssisisältöjä sekä erityisesti nuorille ja nuorille aikuisille ja heidän läheisilleen kohdennettuja kursseja. Kaiken kaikkiaan sopeutumisvalmennustoiminnan avulla pyritään tavoittamaan vähintään 800 asiakasta. Kehittämistyö. Laadukkaan kuntoutustoiminnan perustana ovat Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminnan kriteerit ja Kansaneläkelaitoksen kuntoutusta koskevat ohjeet ja standardit syöpätaudeissa. Kuntoutustoimintaa pyritään kehittämään tiiviissä yhteistyössä syöpäkuntoutusta pääasiallisesti rahoittavien tahojen (Kela ja RAY) kanssa. Syöpäjärjestöjen kuntouttavaa toimintaa ohjaa Suomen Syöpäyhdistyksen ja maakunnallisten syöpäyhdistysten asiantuntijoista koottu kuntoutustyöryhmä. Toimintavuoden aikana jatketaan syöpäkuntoutuksen kehittämistä kiinteäksi osaksi potilaan hoitopolkua sekä pyritään vaikuttamaan kuntoutuspalveluiden riittävään saatavuuteen ja alueelliseen tasa-arvoisuuteen maassamme. Syöpäjärjestöt edistää ja seuraa keväällä 2014 valmistuneen THL:n kansallisen syöpäsuunnitelman toisen osan syöpäkuntoutukseen kohdistuvien suositusten toteutumista. Tavoitteena on mahdollisimman varhainen ja potilaan yksilölliset tarpeet huomioon ottava kuntoutus, jonka tulisi olla tiivis osa koko potilaan hoitopolkua. Kuntouttavan toiminnan kehittämisessä huomioidaan myös potilaan läheisten tarpeet. 12
Yhteistyössä maakunnallisten syöpäyhdistysten ja muiden yhteistyökumppaneiden (järjestöt, säätiöt, ammattikorkeakoulut) kanssa suunnitellaan uusia toimintamuotoja ja kurssisisältöjä. Kehitetään terveellisten elintapojen omaksumiseen tähtääviä toimintasisältöjä ja toiminnallisten menetelmien sekä taiteen ja kulttuurin elementtien hyödyntämistä kuntoutuksessa. Myös kurssien tarjoama vertaistuki on tärkeää, joten vertaistuen eri muotoja kehitetään osana ryhmämuotoista sopeutumisvalmennustoimintaa. Lisätään erityisesti nuorille sekä syöpäalttiusgeenin kantajille kohdennettuja sopeutumisvalmennuskursseja. Vuodesta 2014 lähtien on kehitetty yhteistyössä Kuntoutussäätiön ja Suomen Sydänliiton kanssa kuntoutuksen arvioinnin menetelmiä ja työvälineitä kurssien vaikutusten ja vaikuttavuuden arviointiin ja tämä kehitystyö jatkuu edelleen. Toimintavuoden aikana jatketaan sopeutumisvalmennuskurssien prosessiarvioinnin, itsearvioinnin ja yksilötason vaikutusten arvioinnin kehittämistä sekä kerätään systemaattisesti tietoa ja palautetta kursseille osallistuvilta uusien arviointityökalujen avulla. Lisäksi kehitetään arviointimenetelmiä Syöpäjärjestöjen tarjoamien sopeutumisvalmennuskurssien toimivuuden ja tulosten selvittämiseen siten, että tarkastelun näkökulma on yksilön kokema muutos. Verkkopohjaista kuntoutumisen tukea kehitetään osana sopeutumisvalmennustoimintaa ja toteutetaan sopeutumisvalmennuskursseja, joissa osa kurssista toteutetaan verkkomuotoisena laitos- tai avomuotoisen jakson jälkeen. Toimintavuoden aikana kehitetään erityisesti avomuotoista kuntoutumisen tukea. Sekä avomuotoinen että verkkopohjainen kuntoutumisen tuki ottaa huomioon potilaan yksilölliset tiedon ja tuen tarpeet sekä auttaa potilaan pitkäjänteisessä kuntoutumisen prosessissa, ja on myös kustannustehokasta. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu myös vuonna 2014 käynnistyneen EU-rahoitteisen CANCON -projektin syöpäpotilaan tukea ja kuntoutusta edistävän työryhmän (Survivorship and Rehabilitation) työskentelyyn. Kolmivuotisen hankkeen tuloksia voidaan hyödyntää syöpäkuntoutuksen sekä tuen ja neuvonnan kehittämisessä. Kuntoutusseminaari. Kuntoutustoimintaan osallistuville Syöpäjärjestöjen henkilökunnalle ja muille syöpäkuntoutuksen piirissä työskenteleville järjestetään vuosittainen kuntoutusseminaari. Seminaarin tavoitteena on taata kuntoutustoiminnan laadukkuus ja yhtenäisyys sekä jakaa hyviä kuntoutuskäytäntöjä. Kuntoutusseminaari toteutetaan yhteistyössä muiden kuntoutusta toteuttavien ja kehittävien tahojen kanssa. Vertaistuki Vertaistuen järjestäminen on yksi Syöpäjärjestöjen ydintehtävistä. Vertaistuen tarpeet lisääntyvät syöpäpotilaiden määrän kasvaessa. Myös tuen muodot muuttuvat hoidon tiivistyessä yhä lyhyempiin jaksoihin. Verkosta haettavat vertaisryhmät saavat uutta merkitystä ja synnyttävät uusia tarpeita. Harvinaisempia syöpiä sairastavien on mahdollista tavoittaa aiempaa paremmin toisensa ja saada vertaistukea. Yhdistys tukee tätä kehityskulkua luomalla sille edellytyksiä mm. tarjoamalla palveluita, joissa verkostotyyppinen toiminta korostuu. Syöpäsäätiön syöpätyön tuki on mahdollistanut vertaistuen kehittämisen ja tätä työtä ohjaa järjestökoordinaattori, jonka tehtävänä on vertaistukihenkilöiden koulutuksen ja koulutusmateriaalin laatiminen, yhteisten toimintamallien kehittäminen ja vertaistukihenkilöiden koulutuksen organisointi. Vertaistukihenkilöiden koulutuksessa otetaan huomioon myös ryhmämuotoisen ja kuntoutuskursseilla toteutuvan vertaistuen tarpeet. Vertaistukitoimintaan luotiin vuoden 2015 aikana kolmiportainen koulutuskokonaisuus, joka kattaa vertaistukihenkilöiden, vertaistukiryhmän ohjaajien ja kuntoutustukihenkilöiden koulutuksen. Suomen Syöpäyhdistys huolehtii jäsenjärjestöjen vertaistukihenkilöiden kouluttajien koulutuksesta. Koulutetut vertaistukihenkilöiden ohjaajat puolestaan vastaavat omilla toiminta-alueillaan vertaistukihenkilöiden koulutuksesta. Vuoden 2016 aikana panostetaan toiminnan vakiinnuttamiseen sekä uutena alueena erityisesti saattohoidon tukihenkilöiden koulutuksen yhtenäistämiseen. Lisäksi tuotetaan Syöpäjärjestöjen vertaistukihenkilötoiminnasta kertova opas. Vuoden 2016 aikana kehitetään edelleen verkkopohjaista vertaistukea, jota Syöpäjärjestöjen piirissä jo osin toteutetaankin sekä Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasverkostojen että valtakunnallisen neuvontapalvelun verkkokeskusteluiden muodossa. Verkkopohjaisen vertaistuen avulla parannetaan asiakkaiden mahdollisuutta löytää juuri itselleen sopivaa vertaistukea, vertaisia, tietosisältöä tai tilanteen 13
vaatiessa ammatillista apua. Toimintatavalla otetaan järjestöjen jo olemassa olevat terveyttä ja hyvinvointia edistävät, tietoa, tukea ja apua tarjoavat palvelut tehokkaampaan käyttöön. Uudet tuen muodot ja kehityskohteet Syöpäjärjestöt potilaan läheisten tukena. Vuosien 2016 2018 aikana on erityisenä kehityskohteena syöpäpotilaiden läheisten tuki Syöpäjärjestöjen uusitun strategian mukaisesti. Läheisten tehtäväksi mielletään yleensä kaikin tavoin tukea sairastunutta, mutta monesti läheinen jää ilman itse tarvitsemaansa tukea ja tietoa. Läheisten tukeen liittyviä toimintamuotoja on tarpeen tarkastella ja sekä luoda uusi toimintamalli, jossa huomioidaan erityisesti läheisen tarpeet. Lisäksi tarvitaan uutta aihepiiriin liittyvää painettua ja verkkopohjaista materiaalia. Potilas ja läheiset tarvitsevat tukea kaikissa syöpähoitopolun vaiheissa, mutta erityisesti syövän diagnoosivaiheessa, potilaan siirtyessä hoidosta seurantaan sekä tilanteessa, jossa syöpä on uusiutunut tai siirrytään palliatiiviseen hoitoon. Useimmiten läheisen potilaalle antama tuki koetaan kaikkein tärkeimmäksi. Tukemalla läheisiä tuetaan samalla myös syöpäpotilaita. Syöpäpotilaan työhön paluun tuki. Toinen toimintavuoden 2016 erityisteema on syövän sairastaneen potilaan työhön paluun tukeminen. Valtaosa työelämään palaavista potilaista on rintasyöpäpotilaita ja siksi tämä potilasryhmä on valittu hankkeen kohderyhmäksi. Suomen Syöpäyhdistys ja Kuntoutussäätiö ovat hakeneet STM:n ja ESR-hankehaussa 3-vuotista rahoitusta kehittämishankkeelle, jonka tavoitteena on kehittää rintasyöpäpotilaan työhön paluun tukea ja prosessien sujuvuutta erikoissairaanhoidon, työterveyshuollon ja vertaistuen yhteistyöllä, jossa painopistealueina ovat psykososiaalisen tuen vahvistaminen ja työhön paluun prosessissa toimivien tahojen välisen tiedon tarpeiden sekä tiedon kulun prosessien tutkiminen ja kehittäminen. Hankkeen kehittämistyön tuloksena on tarkoitus luoda ja kuvata sujuva ja toimiva palveluohjauksen malli. Tämä tavoite palvelee monin tavoin muutoksessa olevaa sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää ja kehitystä, jossa kolmannen sektorin tarjoamat palvelut täydentävät julkisia palveluja. Luotava malli keskittyy toimijoiden yhteistyön kustannustehokkaaseen ja laadukkaaseen toteuttamiseen. Mikäli suunniteltua rahoitusta ei saada, voidaan hanketta toteuttaa vain pienimuotoisesti, jolloin painopiste toimintavuonna on lähinnä selvitys- ja tutkimustyössä. Tämä hanke nivoutuu myös EU:n COST-hankeeseen Cancer and Work Network (CANWON), johon Suomen Syöpäyhdistys osallistuu Työterveyslaitoksen kanssa. Kärkihanke Hyvä elämä syövästä huolimatta Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt edistää hyvää elämää syövästä huolimatta. Vastuuhenkilö: Ylilääkäri Riikka Huovinen (Liisa Pylkkänen 1.8.2016 alkaen), Suomen Syöpäyhdistys Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Tavoitteena luoda toimintamalli, jossa Syöpäjärjestöt on potilaan ja läheisen rinnalla kulkija. Tavoitteena on syöpäpotilaan ja hänen läheisensä tukeminen aikaisempaa kokonaisvaltaisemmin ja monipuolisemmin erityisesti syövän hoitopolun solmukohdissa. Osana tukea turvataan se, että potilas päätyy oikean tiedon lähteille. Toisena tavoitteena on vakiinnuttaa Syöpäjärjestöt luontevaksi osaksi potilaan hoitoketjua. Syöpäjärjestöt toimii hoitojärjestelmän yhteistyökumppanina, jonka toimet tukevat potilaan hoitoa. Pyrkimyksenä on lisätä yhteistyötä ja työnjakoa Syöpäjärjestöjen ja julkisen sektorin välillä syöpäpotilaan tukemisessa. Kolmantena tavoitteena on luoda Syöpäjärjestöjä valtakunnallisesti sitouttava toimintamalli, jossa fokuksena on palliatiivisessa hoidossa olevien läheisten tuki ja heidän voimavarojensa lisääminen. Tällä tuetaan potilaan hyvää palliatiivista hoitoa. Hankkeen konkreettiset tuotokset vuoteen 2020 mennessä Raportti Syöpäpotilaiden ja läheisten tuen tarpeet Syöpäjärjestöjen selvitys. Toimintamalli syöpäpotilaiden läheisen tuesta (vertaistukitapaamiset, ensitiedon illat, materiaalia). Tietopaketti potilaalle syövän diagnostiikan ja hoidon prosesseista (Tarjotaan materiaalia syöpäpotilaita kohtaaville hoitajille perusterveydenhuollossa). Tietopaketti tarjottavaksi erikoissairaanhoidossa syövän hoidon aikana ja seurannan alkaessa tarjottavaksi potilaalle ja läheisille. 14
Tietopaketti perusterveydenhuollon ammattilaisille syövän diagnostiikan ja hoidon prosesseista sekä erikoissairaanhoidosta takaisin terveyskeskukseen palaavien potilaiden erityistarpeista. Esite ja muuta materiaalia läheisille oman jaksamisen tueksi, kun potilas siirtyy palliatiiviseen hoitoon. Esite terveydenhuollon ammattihenkilöille läheisen tuen tarpeen tunnistamiseksi ja asian ottamiseksi puheeksi läheisten kanssa. Opas lapsille ja nuorille, kun heidän läheisensä siirtyvät palliatiiviseen hoitoon. Netissä toimivat vertaisverkostot omaisille ja omaisten chat ja ryhmächat -palvelut. Hankkeen yhteistyökumppanit Syövän hoitoa ja seurantaa toteuttavat sairaalat (yliopisto- ja keskussairaalat) sekä terveyskeskukset Saattohoitokodit ja palliatiivisen hoidon yksiköt Terveydenhuolto-oppilaitokset, opinnäytetyökumppanuudet Kuntoutusta tarjoavat keskukset ja muut vastaavat tahot Suomen palliatiivisen lääketieteen yhdistys ja Palliatiivisen hoidon yhdistys Mielen hyvinvointia tukevat muut järjestöt ja tahot (esim. Suomen Mielenterveysseura) SPR ja kaikki vapaaehtoistoimintaa järjestävät tahot Seurakunnat Vuonna 2016 Esiselvitys ja raportti syöpäpotilaan ja tämän läheisen tuen tarpeista toteutetaan keväällä 2016. Tietopaketteja tehdään vuoden 2016 aikana ja materiaalin pilotointi loppuvuodesta 2016. Vuosina 2017 2020 Palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan läheisen ja hoitohenkilökunnan tietopaketit valmistellaan 2017. Materiaalia tarjotaan laajempaan käyttöön keskussairaaloille ja perusterveydenhuollolle alkuvuodesta 2017. Hankeen arviointi ja materiaalin jatkojalostus tehdään vuoden 2017 aikana. Uusittu materiaali otetaan käyttöön vuoden 2018 alussa. Palliatiivisessa hoidossa olevan läheisen tuen toimintamallin jalkauttaminen (kouluttaminen, sitouttaminen) jäsenjärjestöihin ja arviointi vuonna 2018. Avustukset Suomen Syöpäyhdistyksen sosiaalitoimikunta on tukenut avustuksin taloudellisiin vaikeuksiin joutuneita syöpäpotilaita. Avustus on myönnetty hakemuksesta sosiaalityöntekijän lausunnon perusteella. Avustusten tarve ja kysyntä ovat kasvaneet vuosi vuodelta. Syöpäsäätiö ottaa vuoden 2016 alusta lähtien vastuun taloudellisten avustusten jakamisesta myös aikuisten syöpäpotilaiden osalta. Siirto on perusteltu, koska tehtävä on kuvattu säätiön säännöissä ja säätiö kerää lahjoituksia tähän tarkoitukseen. Koulutustoiminta Syöpäosaaja 2016. Suomen Syöpäyhdistys jatkaa yhteistyötään Sairaanhoitajaliiton koulutus- ja julkaisuyrityksen Fioca Oy:n kanssa. Suomen Syöpäyhdistys on toteuttanut yhdessä Fioca Oy:n kanssa vuosina 2014 2015 sairaanhoitajille tarkoitetun täydennyskoulutustapahtuman Sairaanhoitaja & syöpähoitotyö. Kohderyhmänä ovat erityisesti hoitotyössä syöpäpotilaiden kanssa toimivat sairaanhoitajat, jotka eivät kuitenkaan ole varsinaisia syöpäsairaanhoitajia. Koulutustapahtumiin osallistui yli 100 terveydenhuollon ammattilaista ja palaute oli hyvää. Valtakunnallinen koulutustapahtuma järjestetään keväällä ja siihen osallistuvat myös Syöpäjärjestöjen omat neuvontahoitajat. Heille järjestetään tapahtuman yhteydessä myös omaa ohjelmaa. Kokemuskouluttajat. Kokemuskoulutuksella tarkoitetaan toimintaa, jossa sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustietoa muuta opetusta täydentämässä. Kokemuskouluttajina toimivat tehtävään koulutuksen saaneet eri sairaus- ja vammaisryhmiä edustavat henkilöt ja heidän läheisensä. He pitävät omaan kokemustietoonsa pohjaavia puheenvuoroja tai osallistuvat muulla tavoin tulevien ammattilaisten opetukseen. Suomen Syöpäyhdistys kuuluu kokemuskoulutusverkostoon, jonka toimintaa RAY tukee. Yhdistyksellä on lähes 20 koulutettua kokemuskouluttajaa, joiden toimintaa koordinoi Syöpäyhdistyksen kokemuskoulutusyhdyshenkilö. Tätä toimintaa on tarkoitus jatkaa myös vuonna 2016. 15
Syöpäsäätiön symposiumi. Suomen Syöpäyhdistys osallistuu Tuusulassa järjestettävän symposiumin suunnitteluun ja toteutukseen. Vuosittainen symposiumi kokoaa yhteen keskeiset suomalaiset asiantuntijat, jotka ovat erikoistuneet tietyn syöpätyypin tai syöpään liittyvän ongelman ehkäisyyn, diagnostiikkaan, hoitoon, seurantaan ja kuntoutukseen. Symposiumi tarjoaa heille mahdollisuuden keskustella sekä jakaa hyviä hoitokäytäntöjä sekä laatia yhteisiä hoitosuosituksia. Symposiumin esitysten pohjalta valmistellaan Duodecim-lehden teemanumero. Vuonna 2016 symposiumin teemana on suolistosyöpä. Muu koulutus. Suomen Syöpäyhdistys järjestää vuosittain lukuisia erityisesti nuorten tupakoinnin vähentämiseen ja lopettamisen tukeen liittyviä koulutuksia nuorten parissa työskenteleville ammattilaisille. Myös terveystiedon opettajille järjestetään vuosittain koulutustilaisuuksia, joissa annetaan tietoa siitä, miten tupakointia voi käsitellä terveystiedon opetuksessa. Vuosittain järjestetään myös koulutustapahtuma syöpäsairaanhoidon ja palliatiivisen hoidon opettajille. Lisäksi Suomen Syöpäyhdistyksen henkilökunta osallistuu aktiivisesti kouluttajina ja luennoitsijoina terveydenhuollon ammattihenkilöstön koulutukseen eri puolella Suomea. Näitä kaikkia toimintamuotoja jatketaan myös vuoden 2016 aikana. Suomen Syöpärekisteri tiedon ja palvelujen tuottajana Yleisesittely Suomen Syöpäyhdistyksen oma tutkimuslaitos, Suomen Syöpärekisteri, keskittyy syöpätautien tilastolliseen ja epidemiologiseen tutkimukseen. Sen osana toimii Joukkotarkastusrekisteri, joka on perustettu vuonna 1968. Joukkotarkastusrekisteri suunnittelee, kehittää, ohjaa ja arvioi kansallisia syöpäseulontaohjelmia. Suomen Syöpärekisteri ylläpitää terveydenhuollon valtakunnallisia syöpätauteihin ja syöpäseulontoihin liittyviä henkilörekistereitä. Rekistereitä kutsutaan yhteisesti syöpärekisteriksi ja se sisältää Suomessa 1953 lähtien todettujen syöpätapausten tietokannan sekä valtakunnalliset rinta- ja kohdunkaulasyövän seulontatietokannat. Syöpärekisterin toiminnasta on säädetty lailla ja ylläpito on määritelty asetuksella THL:n tehtäväksi. THL on syöpärekisterin rekisterinpitäjänä antanut Suomen Syöpäyhdistykselle vastuun huolehtia rekisterin toiminnasta. Valtion talousarviossa oleva määräraha osoitetaan kohdennettuna valtionavustuksena Suomen Syöpäyhdistykselle rekisterien ylläpitoon. Syöpäsäätiö rahoittaa pääasiassa Suomen Syöpärekisterin tutkimustoimintaa. Rekisterin tekninen ylläpito Syöpä- ja seulontatietojen kattavuus, virheettömyys ja pitkät aikasarjat antavat pohjan terveydenhuollon resurssien suunnittelulle, tekevät mahdolliseksi tulevien vuosien luotettavien ennusteiden tekemisen ja tulosten seurannan. Syöpätautien rekisteriin ilmoitetaan yli 30 000 uutta syöpätapausta vuodessa. Jokaista ilmoitettua tapausta kohden rekisteri saa yleensä useita erillisiä ilmoituksia (vuosittain yhteensä noin 100 000 laboratorioilmoitusta ja noin 30 000 kliinistä ilmoitusta). Näiden lisäksi vanhoihin syöpätapauksiin liittyvää uutta tietoa tulee esimerkiksi hoitotoimenpiteiden, lisätutkimusten, sairauden uusiutumisen tai potilaan kuoleman takia. Kuolinsyytietoja tulee noin 22 000 henkilöstä, joista noin 1 500 on rekisterille kokonaan uusia tapauksia. Valtakunnallisiin, lakisääteisiin kohdunkaulan syövän seulontoihin kutsutaan Suomessa vuosittain yhteensä noin 280 000 30 60-vuotiasta naista ja rintasyövän seulontoihin 320 000 50 69- vuotiasta naista. Valtakunnallisiin seulontoihin osallistuu vuosittain yhteensä yli puoli miljoonaa naista. Kaikki kutsu- ja tarkastustiedot rekisteröidään seulontatietokantoihin. Tiedot saadaan lähes kokonaan sähköisenä seulontatoimijoilta ja kutsutiedot joko väestörekisteristä tai seulonnan järjestäjiltä (kunnat). Tietokantauudistus. Syöpärekisterin ja seulontarekisterien tietokantaratkaisu on vanhentunut, tiedon toimittaminen on hidasta ja perustuu edelleen sekä paperisiin ilmoituksiin että erillisiin tietotoimituksiin (kuten CD-levyt). Joukkotarkastusrekisterin tietokantoja ylläpidetään pääosin manuaalisesti. 16
Vuosien 2016 2017 tärkein ja määrällisesti laajin hanke on syöpärekisterin tietokannan tekninen ja toiminnallinen uudistus, joka koskee niin seulontarekistereitä (kohdunkaula ja rinta) kuin syöpätautien rekisteriäkin. Samalla varmistetaan, että tiedon lähetys- ja vastaanottotoiminnot noudattavat tietoturva-asetuksen (681/2010) korotettua tasoa. Syöpärekisteriin luodaan yhteiset tiedonkeruu-, tallennus- ja säilytystoiminnot aluetiedoille, väestötiedoille sekä kuolin- ja muuttotiedoille. Syöpäilmoitusten käsittely- ja koodausprosessi uudistetaan asteittain ottaen huomioon sähköisen syöpäilmoituksen asettamat vaatimukset sekä henkilöresurssien optimaalisen hyödyntämisen. Vuoden 2016 keskeisiä tavoitteita ovat verkkopohjaisen syöpäilmoituksen laaja käyttöönotto, pahanlaatuisten veritautien rekisteröinnin kattavuuden parantaminen ja alustava tietojen automaattikoodauksen pilotointi. Koodaustiimin osaamista vahvistetaan ja henkilöriskejä pienennetään sisäisin koulutuksin. Suunnitellaan konsultoivien asiantuntijoiden/lääkäreiden (esim. onkologia, patologia, hematologia) käyttäminen rekisteröintityössä kohdennetusti. Seulontarekisterien rakenne ja tietosisältö uudistuivat syksyllä 2015, minkä jälkeen rekisterit ovat voineet ottaa vastaan ajantasaista ja entistä monipuolisempaa seulontatietoa. Vuoden 2016 aikana uusista tietosisällöistä tiedotetaan laajasti seulonnan järjestäjille ja muille viranomaisille. Vuonna 2016 käynnistyy myös Suomen Syöpärekisterin raportointikannan rakentaminen. Uuden työkalun avulla syöpä- ja seulontatietoja voivat tulevaisuudessa hyödyntää joustavasti ja tietoturvallisesti mm. terveydenhuollon toimijat, viranomaiset ja yksittäiset kansalaiset. Tietosisältö. Syöpätautien rekisterin tietosisältö ei täysin vastaa käyttäjien tarpeita. Vuonna 2015 laadittu sähköinen verkkopohjainen syöpäilmoituslomake otetaan laajasti käyttöön ja kentän ehdotusten perusteella luodaan tarkempia elinkohtaisia ilmoituspohjia. Myös seurantatietoja varten (erityisesti elämänlaatu) suunnitellaan tiedon sisältöä ja keruuta. Vuoden 2016 aikana kerätään konkreettisia toiveita syöpätietojen raportointia varten ja tavoitteena on luoda soveltuvia verkkopohjaisia työkaluja lisäten motivaatiota syöpäilmoitusten tekemiseen. Jatkossa tehdään myös yhteistyötä terveydenhuollon tietojärjestelmätoimittajien (esim. Tieto, CGI) kanssa, jotta tarvittavat tiedot olisi poimittavissa suoraan potilastietojärjestelmistä. Tässä voidaan myös hyödyntää sairaanhoitopiireissä jo olemassa olevia laaturekistereitä ja näiden hakurobotteja. THL:n koodistopalvelimelle tuotetaan syöpärekisterin (ml. seulonnat) ilmoituslomakkeet ja niiden määrittelyt tietojärjestelmätoimittajia varten. Rekisterissä valmistaudutaan uudentyyppisen tiedon vastaanottamisen ohella myös kansallisen terveysarkiston (KanTa) kehittämiseen syöpärekisteröinnin (kliinisten syöpäilmoitusten sähköinen ilmoittaminen) ja yksityisten terveyspalvelujen osalta sekä syöpäseulontojen jatkotutkimustietojen saamiseksi rekisteriin kattavasti. Tavoitteena on jatkossa hyödyntää hoitoilmoitusjärjestelmän (HILMO) syöpä- ja esiastetietoja rekisterin täydentäjänä, kun tähän liittyvät lailliset esteet poistuvat. Patologian laboratorioiden (ml. hematologiset laboratoriot) diagnoositietoja käytetään aiempaa laajemmin vuoden 2016 alusta lukien (mm. koko lausuntoteksti ja taulukoidut tiedot käytettävissä). Laajennus lisää myös rekisteröintiin tarvittavaa työtä ja sitä sovelletaan aluksi vain tiettyihin syöpiin sekä laaditaan jatkoa varten mahdollisimman pitkälle automatisoitu ensivaiheen koodausprosessi. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen. Seulontaorganisaation hajauttamisen myötä tiedon kerääminen on ollut haasteellista ja se on vaatinut runsaasti henkilöresursseja. Seulontojen ohjaus ja arviointi on merkittävien kehittämistoimien edessä. 17
Kärkihanke Valtakunnallisten syöpäseulontojen toimintaympäristön parantaminen Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt tehostaa syövän ehkäisyä ja varhaistoteamista. Vastuuhenkilö: Seulontatoimintojen päällikkö Tytti Sarkeala, Suomen Syöpärekisteri Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Tavoitteena on varmistaa, että syöpäseulontojen kehittäminen, ohjaus ja hallinta toteutetaan keskitetysti siten, että valtakunnalliset seulonnat perustuvat vaikuttaviksi todettuihin ohjelmiin ja menetelmiin. Hankkeen konkreettiset tuotokset vuoteen 2020 mennessä 1. Yhteistyössä kansallisten ja alueellisten terveydenhuollon organisaatioiden kanssa on perustettu toimielin, joka ohjaa valtakunnallisia syöpäseulontoja, seuraa seulontoihin liittyviä säädöksiä ja käynnistää tarvittavat säädösmuutokset. 2. Syöpäseulontojen ja muun seulontatyyppisen testauksen rekisteröinti ja tuloksellisuuden arviointi on keskitetty Suomen Syöpärekisteriin. 3. Syöpärekisterin kutsupalvelu on laajennettu maanlaajuiseksi. 4. Syöpärekisterin viestintäverkostot ja -kanavat on ajantasaistettu ja uudistettu. Hankkeen yhteistyökumppanit Viranomaiset (STM, THL) Lääkäreiden erikoisalayhdistykset (kuten Kolposkopiayhdistys ja Radiologiyhdistys) ja Suomalainen Lääkäriseura Duodecim (Käypä hoito -suositukset) Uudet sote-alueet Kunnat Seulontalaboratoriot Kansainväliset yhteistyökumppanit Vuonna 2016 Vaikuttajaviestinnän suunnitelman valmistelu ja vaikuttajaviestinnän organisointi. Tuetaan kansallisen ohjausryhmän (konkreettisten tuotosten kohta 1) perustamista. Vuosina 2017 2020 Muiden konkreettisten tuotosten (2 4) toimeenpano. Syöpärekisterin verkkosivujen uudistus käynnistetään ja toteutetaan mahdollisimman pitkälle vuoden 2016 aikana yhteistyössä viestinnän kanssa. Syöpärekisteri tukee kansallisen syöpäkeskuksen (FICAN) toiminnan suunnittelua valtakunnallisesti mm. myötävaikuttamalla ns. kliinisten laaturekisterien tietosisältöihin ja kehitystyöhön. Tavoitteena on edesauttaa kliinisten laaturekisterien käyttöä ja tuottaa myös potilaiden elämänlaatuun liittyvää valtakunnallista tietoa käytettäväksi. Laaturekistereitä voidaan myös käyttää kliinisen ilmoituksen lähteenä, jos laadinnassa on huomioitu rekisteri-ilmoituksen perustiedot yhtenevästi. Palvelutoiminta Tutkimusta tukevat palvelut. Syöpärekisterin perustehtäviä ovat tutkimusaineistojen toimittaminen sekä syöpä- ja seulontatilastojen tuottaminen. Tutkijoille tarjotaan vuonna 2016 perusaineiston lisäksi myös asiantuntija-apua mielekkäiden tutkimusasetelmien ja menetelmien rakentamiseksi sekä mahdollisuus ohjattuun tiedon käsittelyyn ja perusanalyyseihin. Lisäksi Syöpärekisterissä on erityisosaamista satunnaistamisen ja tilastollisten analyysien suhteen. Vuoden 2016 aikana tutkijoiden käyttöön tarjottavia menetelmiä, esim. valmistunutta SIR-laskentaa (standardized incidence ratio), jalkautetaan kentälle tutkijoiden käyttöön. Palvelutoiminnan laatua parannetaan omalla aktiivisella tutkimustoiminnalla sekä ottamalla käyttöön nykyaikaisia menetelmiä. Palvelu on maksullista ja asiakasta veloitetaan todellisen käytetyn työajan mukaan. 18
Kärkihanke Suomen Syöpärekisterin oman tutkimuksen ja tutkimuspalvelutoiminnan kehittäminen Strateginen tavoite: Syöpäjärjestöt vahvistaa syöpätutkimusta. Vastuuhenkilö: Syöpärekisterin johtaja, professori Nea Malila, Suomen Syöpärekisteri ja tilastojohtaja Janne Pitkäniemi Hankkeen tavoitteet ja tavoitellut vaikutukset Hankkeen tavoitteena on hyödyntää väestöpohjaisia tutkimusmenetelmiä ja aineistoja syövän ehkäisyyn, varhaiseen diagnostiikkaan ja hoitoon liittyvän terveyspoliittisen päätöksenteon tueksi. Toisena tavoitteena on kehittää Syöpärekisterin palveluita tutkijoille ja muille käyttäjille asiakasystävällisiksi ja eri kohderyhmien tarpeet huomioon ottaviksi. Hankkeen konkreettiset tuotokset vuoteen 2020 mennessä Syöpätaakan arviointiin on käytössä päivittyvä seurantaprosessi. Tiedon jakamiseen on käytössä vuorovaikutteisia (dynaamisia) raportteja ja verkkopohjaisia kyselytyökaluja. Tietopyyntöjä ja neuvontaa varten on käytössä vuorovaikutteinen asiakaspalvelu, jonka avulla tutkijoiden ja muiden käyttäjien kysymyksiin ja pyyntöihin vastataan lyhyellä viipeellä. Hankkeen yhteistyökumppanit Syövän diagnostiikka- ja hoitoyksiköt Yliopistot ja yliopistolliset sairaalat Sosiaali- ja terveysministeriö Sektoritutkimuslaitokset (THL,TTL) Suomalaiset biopankit Pohjoismaiset ja muut kansainväliset yhteistyökumppanit Vuonna 2016 Vuoden 2016 aikana käynnistetään syöpätaakkaa arvioiva laajaan rekisteri- ja kyselytietoon perustuva projekti, jonka tarkoituksena on tuottaa syövän väestösyyosuuksien arviot perustuen Suomen ainutlaatuisiin väestöpohjaisiin aineistoihin sekä viimevuosina kehitettyihin nykyaikaisiin tilastollisiin menetelmiin perustuen. Tieto palvelee syövän riskitekijöiden väestötason vaikutusten tutkimusta, syövänehkäisytoimien taloudellisten vaikutusten arviointia, kansallista vaikuttamistyötä, palvelutoiminnan kehittämistä, alueellista yhteistyötä ja kansainvälisen syöpätutkimuksen laadun ja vaikuttavuuden edistämistä. Kehitetään asiakaspalvelua tietopyyntöjä ja neuvontaa varten. Vuosina 2017 2020 Palvelutoiminnan kehittäminen jakautuu rekisterin teknisen ympäristön uusimisen valmistumiseen ja toisaalta tietojen toimittamisen (ilmoitukset) ja kerätyn tiedon hyödynnettävyyden helpottamiseen. Vuorovaikutusta parannetaan siten, että tietojen toimittajien toiveet palveluiden parantamisessa ja toteuttamisessa otetaan osaksi rutiinitoimintaa. Syöpärekisterin tutkimusstrategian mukaisesti panostetaan omaa työpanosta väestötason epidemiologisiin tutkimuksiin, jotka palvelevat sekä koko kansallista syöpäyhteisöä että kansainvälistä kenttää (esim. ennusteet, elossaololuvut, sosioekonomiset ja alueelliset erot). Seulontapalvelut. Syöpäseulontojen edellytysten selvittäminen, suunnittelu, käynnistäminen ja arviointi kuuluvat Suomen Syöpäyhdistyksen ydintehtäviin. Seulontojen tavoitteena on syövän ehkäisy ja/tai varhainen toteaminen, jolloin syöpäkuolleisuutta voidaan alentaa. Seulontapalveluiden tärkeä osa on kutsupalvelutoiminta, jonka avulla ohjataan ja palvellaan kuntia mm. seulottavien osoitteiden hankkimisessa ja kutsukäytäntöjen parantamisessa. Vuonna 2016 kutsupalvelutoiminnassa hyödynnetään THL:n väestötietojärjestelmän tietoja. Tämä tekee mahdolliseksi reaaliaikaisen ja nopean tiedonsiirron kaikkiin Suomen kuntiin. Keskitetyn kutsupalvelun avulla kuntia aktivoidaan järjestämään uusintakutsut osoitepäivityksineen. Keskitetty ohjaus mahdollistaa hyvien kutsukäytänteiden valtakunnallisen käyttöönoton ja osallistumisasteen ja toiminnan tehokkuuden parantamisen. 19
Koulutus. Kansainvälinen koulutusyhteistyö jatkuu eurooppalaisissa seulontaverkostoissa ja WHO:n kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) kanssa. Tampereen yliopiston International Postgraduate Programme in Epidemiology (IPPE) -ohjelman puitteissa (lukuvuosi 2015 2016 on jälleen aktiivinen vuosi) jatketaan koulutusta pääasiassa kehittyvistä maista tulevien jatko-opiskelijoiden parissa. Rekisteri tekee yhteistyötä yliopistojen kanssa, mm. dosentuurien ja osa-aikaisten professuurien sekä tutkimusprojektien avulla. Rekisterin työntekijät luennoivat aktiivisesti THL:n, yliopistojen, seulontatoimijoiden ja muiden vastaavien tahojen tilaisuuksissa. Seulontahenkilöstön täydennyskoulutusta jatketaan seulontayksiköissä ja -laboratorioissa. Vuonna 2016 panostetaan yhteistyöhön kliinisten ilmoittajien kanssa esim. verkkopohjaisen syöpäilmoituksen tiimoilta. Tutkimustoiminta Tutkimusstrategia. Syöpärekisterin oma tutkimusstrategia julkistetaan vuoden 2016 alussa. Syöpärekisterin tutkimustoiminnassa ovat keskeisiä sellaiset tutkimusaiheet, joilla on huomattava väestötason merkitys ja joita voidaan soveltaa yhteiskunnallisessa päätöksenteossa. Oma tutkimus keskittyy erityisesti tutkimusaiheisiin, joita ei muualla tutkita tai joihin muualla ei ole vaadittavaa osaamista. Kansainvälinen tutkimus suunnataan ensisijaisesti sellaisiin hankkeisiin, joiden laadukas väestöpohjainen tutkimus on mahdollista vain meidän ympäristössämme ja joihin meidän asiantuntemusta ja ohjausta pidetään erityisen tärkeänä. Kansallinen ulottuvuus. Syöpärekisteri tekee yhteistyötä muiden tutkimuslaitosten kanssa esim. syövän ehkäisyn, ympäristöön liittyvien syytekijöiden ja syöpäpotilaiden elossaolon arviointiin liittyen. Vuonna 2016 suuri painoarvo on tutkimuksella, joka kohdistuu syövästään selvinneiden myöhempään elämän laatuun, erityisesti nuorena sairastetun syövän jälkeen. Myös sosioekonomisten tekijöiden yhteys syöpäilmaantuvuuteen ja syövästä selviämiseen on vuoden 2016 toiminnassa mukana. Syöpäpotilaiden elossaoloa arvioidaan siten eri väestöryhmien ja alueiden välillä. Syövän ilmaantuvuuden, kuolleisuuden ja elossaolon sekä syöpäennusteiden tilastollisen mallintamisen kehitystyötä jatketaan 2016. Syövän alueellista vaihtelua kuvaavia tilastollisia menetelmiä kehitetään edelleen hyödyntäen nykyaikaisen laskennan tuomia mahdollisuuksia. Syöpävaaran paikan ja ajan suhteen tapahtuvaa vaihtelua tutkitaan perustuen mm. asuinkoordinaattipohjaiseen tietoon, jolla saadaan asuinympäristöön (ilma, vesi, maa, säteily, paikalliset elintavat jne) liittyvät ilmiöt yhdistetyksi syöpävaaraan. Syöpien tulevaisuuden ennusteiden laadinnassa kehitetään menetelmiä, joissa voidaan ottaa huomioon myös muutokset riskitekijöissä. Vuonna 2016 jatketaan syöpien riskipistelaskurin kehittämistä hyödyntäen THL:n pitkittäiskohorteissa kerättyjä riskitekijätietoja. Rekisterissä kerätään nuoruusiän syöpien perhetietoja ja kehitetään tilastollisia menetelmiä tällaisten väestöpohjaisten perhepohjaisten geneettis-epidemiologisten aineistojen tilastollista analyysia varten. Tilastollista tutkimusta suunnataan myös syöpien välisten riippuvuuksien tarkasteluun niin toistuvien syöpien kuin samassa perheessä esiintyvien useampien erilaisten syöpien osalta. Syöpärekisteri on Helsingin yliopiston kumppanina vuosina 2015 2017 Suomen Akatemian syöpägenetiikan tutkimuksen huippuyksikössä. Joukkotarkastusrekisteri arvioi ja tutkii seulontojen kehittämistä ja erilaisten seulontamenetelmien toimivuutta ja vaikuttavuutta. Rekisteriaineiston avulla selvitetään seulontojen herkkyyttä, tarkkuutta ja vaikuttavuutta sekä seulonnan käynnistämisen vaikutuksia terveydenhuollon resurssitarpeeseen. Valtakunnallisen, satunnaisotannalla kerätyn postikyselyaineiston avulla selvitetään seulonnan hyvinvointivaikutuksia. Vuonna 2016 seulontarekistereiden aineistoa käytetään monissa terveydenhuollon väestöpohjaiseen toimintaan liittyvissä tutkimuksissa. Kohdunkaulan syövän seulonta-aineiston avulla verrataan HPV-testin ja perinteisen sytologisen testin vaikuttavuutta. Lisäksi paneudutaan seulontojen kutsuiän muutoksiin ja opportunistisen seulontatoiminnan vähentämiseen. Vuonna 2016 käynnistetään opportunistista ja seulontaohjelman ulkopuolisen muun testaustoiminnan vaikuttavuutta koko Suomen alueella tarkasteleva tutkimushanke. 20