Tahdon ilmaiseminen ja sen sudenkuopat Harriet Finne-Soveri, professori THL, ylilääkäri Helsingin kaupunki (ei sidonnaisuuksia) 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 1
Sisältö Hauraan iäkkään tahto mitä se on? Kirjallinen ja suullinen hoitotahto Sijaispäättäjän pulmallisuus Pohdittavaksi 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 2
Hauraan iäkkään tahto mitä se on? 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 3
Vanhan (hauraan) ihmisen tahto mitä se on? Ihmiset yleensä kertovat samasta tapahtumasta eri ihmisille vähän eri tavoin Usein hauraat iäkkäät henkilöt pyrkivät välttämään konfliktia Halu suojella läheistä (ei saa mainita tästä pojalle) tai pelko (jos vastustan hoitajaa joudunko täältä pois) Mitä iäkkäämpi ja hauraampi henkilö, sen suurempi todennäköisyys myöntyä omaisen / läheisen toiveisiin käytännön järjestelyissä ja rahaasioiden hoidossa Laakkonen (2005) Laadullisessa 11 potilaan haastattelututkimuksessa vaikeasti sairaat potilaat eivät mieltäneet itseään kuoleviksi potilaiksi. He puhuivat mielellään hoidoista, jotka helpottaisivat vointia. Siten he ylläpitivät toivoa elämänsä jatkumisesta. He kokivat saaneensa hyvää oirehoitoa, mutta arvioivat kuitenkin hoitoaan tuoden samanaikaisesti esille ymmärrystään hoitajien kiireestä ja ilmaisten siten tyydyttymättömiä tarpeita keskustelulle 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 4
Vanhan muistisairaan ihmisen tahto mitä se on? Miten ihmisen näkemys muuttuu iän karttuessa ja muistisairauden edetessä? Mitä on vakaa tahto? Esimerkiksi testamenttikelpoisuus edellyttää johdonmukaista tahdon ilmaisua (henkilöä haastatellaan samasta asiasta eri tilanteissa ja eri haastattelijoiden toimesta) Entä kun henkilöllä ei aiemminkaan ole ollut vakaata tahtoa vaan on toimittu niin kuin vaimo sanoo / mies määrää /tytär tahtoo Muistisairas ihminen ei välttämättä miellä itseään muistisairaaksi. Onko muistisairaalla käytännössä oikeus muuttaa mieltään? Tavallaan kirjallisella hoitotahdolla hänet pakotetaan kiinnittämään mielipiteensä johonkin aikaan ja paikkaan terveenä ollessaan jos oikeus mielenmuutokseen katsotaan olevan, onko tällä oikeudella yhteys sairauden asteeseen? 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 5
Osallistuminen oman hoitosuunnitelmansa tekoon 100% 90% 80% 70% Säännöllinen kotihoito Tehostettu palveluasuminen Tavallinen palveluasuminen RAI-tietokanta 2012 (THL) Osallistuminen oman hoitosuunnitelmansa tekoon vanhuspalveluissa, kognition mukaan 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Norm Minimal Lievä Keski vaikea KV-vaikea Vaikea Erittäin vaikea 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 6
Rajoitteet mitä ne ovat vanhuspalveluissa Kulunvalvonta Lääkitys vs fyysinen rajoittaminen Tuolista ylös nousemisen estäminen vyöllä tai tarjottimella () Sängynlaidat (lähes kaikilla laitoshoidon asukkailla) Sitominen vuoteeseen tai tuoliin (haaravyö) Magneettivyö pupupuku Päätöksenteko arjessa rajoitettu 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 7
Kirjallinen tai suullinen hoitotahto 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 8
Kirjallinen tai suullinen hoitotahto Ei lainvoimaisuutta kaikissa Euroopan maissa Living will is written document or oral statement about resident s own preferences about the future care. Resident s wishes, values and attitudes regarding end-of life-care are expressed in living will for the situation when he or she is no longer capable to make decisions Advanced care planning (ACP) is a process of discussion between a resident and health care professional or relative or surrogate decision maker about end-of life care. Tietoa yleisyydestä euroopan hoivakodeista lähinnä Belgiasta ja Hollannista (n 60% asukkaista, USA ja Kanada yli 70% Uusin kirjallisuus korostaa prosessiluonnetta ja toistuvaa arviota sekä henkilön/sijaispäättäjän informaatiota ja koulutusta 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 9
Käytännön esimerkkejä 1 83 vuotias nainen kirjannut hoitotahtoonsa, ettei halua elvytystä eikä elämää pitkittäviä hoitoja missä annetaan suonensisäisiä lääkkeitä tai asennetaan NML tai Peg Hän sairastuu pneumoniaan palvelutalossa ja edunvalvonta valtuutettuna toimiva tytär vetoaa hoitotahtoon 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 10
Käytännön esimerkkejä 1 83 vuotias nainen kirjannut hoitotahtoonsa, ettei halua elvytystä eikä elämää pitkittäviä hoitoja missä annetaan suonensisäisiä lääkkeitä tai asennetaan NML tai Peg Hän sairastuu pneumoniaan palvelutalossa ja edunvalvonta valtuutettuna toimiva tytär vetoaa hoitotahtoon Esim 1a 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 11
Käytännön esimerkkejä 2 85v nainen sijoitetaan vanhainkotiin lievän muistioireen ja toistuvien tajunnanmenetysten vuoksi Apuvälineettä kävelevä, normaalisti kommunikoiva, jonkin verran lähimuistiongelmaa ja muistuttelun tarvetta (miksi pitkäaikaissijoitus??) Jonkinasteisia tajunnan vaihteluita viikottain. Taustalta paljastuu rytmihäiriö (HR ajoittain 30 + luokkaa). Potilas on kieltäytynyt tahdistimesta Haastateltaessa ilmenee, että potilas pelkää kuolevansa, koska tuttava kuoli tahdistimen laiton kieppeillä. Hän haluaa elää ja siksi ei halua altistaa itseään toimenpiteelle Tahdistinta ei laiteta koska potilas kieltäytyi 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 12
Sijaispäättäjän pulmallisuus Sijaispäättäjän asenteet Potilaan asianajaja? Sijaispäättäjän tietotaso toimivallastaan Mitä laki sanoo? Mistä asioista on päätäntävalta, mistä ei? Sijaispäättäjän kyky päätöksiin potilaan puolesta Oma kuolemanpelko, ahdistukset, elämäntilanne Oma kognitio Omat (taloudelliset/muut) intressit 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 13
Käytännön esimerkkejä 3 85v pitkäaikaissijoitettu mies n 3 v sitten tapahtuneen halvauksen jälkitilana. Toinen lapsista on edunvalvontavaltuutettu Kävelee tuettuna muutaman askeleen sisätiloissa. Puhuu yksittäisiä sanoja ajoittain. Syö osin itse, osin syötettynä. Näkökenttäpuutokset. Toistuvia pneumonioita (n joka tn kk puolen vuoden välein). DNR-päätös voimassa useita vuosia. Sijaispäättäjä vaatii keskustelua kaikista lääkkeistä vedoten sijaispäättäjyyteen Sairastuu pneumoniaan - Lapset vaativat intensiivistä hoitoa. Hoitohenkilöstö olisi aloittanut palliatiivisen hoidon mutta kariutuu lasten vastustukseen. Lääkäri laatinut yksityiskohtaisen lääketietieteellisesti perustellun hoitosuunnitelman, josta lapset viisveisaavat. Tilaavat ambulanssin päivystykseen kerta toisensa jälkeen Miten on eettisesti oikein toimia? 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 14
Elämän loppuvaiheen hyvä hoito muistisairailla iäkkäillä 1. Lääketieteellinen tilanne Millaisia diagnostisia keinoja tai hoitoja henkilö kestää ennuste 2. Potilaan tahto 3. Omaisen ymmärrys potilaan tahdosta ja sijaispäättäjän tarpeet Tieto ja mitä se merkitsee Kyky vastaanottaa tieto 4. Hoitohenkilöstön tarpeet Henkilökohtaiset valmiudet Tiedon saatavuus 5. Lääketieteellinen ennakoiva suunnitelma Käytännön ohjeet miten toimia akuuttitilanteissa 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 15
Yhteenvetoa tahdonilmaisujen mahdollisista sudenkuopista Vakaa tahto Pakottaminen ennakoiviin kirjallisiin tahdonilmaisuihin monimuotoisesti muuttuvaa tulevaisuutta varten voidaanko kaikki ottaa huomioon? Jäykät hoitotahtoa koskevat valmiit lomakkeet Epäselvä informaatio lakien velvoittavuusesta suhteessa potilaan toiveisiin Sijaispäättäjän mahdollinen edun tavoittelu Sijaispäättäjän kyvyttömyys erottaa omaa näkemystään varsinaisen päättäjän näkemyksistä Tiedon puute Sijaispäättäjän päätöksenteon raamit = hoidosta kieltäytyminen Hoitavan tahon velvollisuus noudattaa potilaan hoitotahtoa tämän epäeduksi 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 16
Pohdittavaksi Kuka / ketkä (ja millä kompetenssilla) arvottaa lain, potilaan ja omaisen toiveiden keskenään ristiriitaiset ohjeet Kun muistisairaan toive on kuntoutua kuunnellaanko sitä? Mitä merkitsee yksilöllisyys tässä viidakossa Edellytetäänkö muistisairaan päättelyketjun loogisuutta 27.9.2018 Etunimi Sukunimi 17