HYVÄÄ ELÄMÄÄ ELÄMÄN LOPPUUN ASTI. Opas saattohoitopotilaan läheiselle

Samankaltaiset tiedostot
HYVÄÄ ELÄMÄÄ ELÄMÄN LOPPUUN ASTI. Saattohoitopotilaan opas

Kuolema saattohoidossa. Riikka Koivisto YTM, sosiaalipsykologi, johtaja Koivikkosäätiö rs. Koivikko-koti, Hämeenlinna

MIHIN MINÄ TÄSSÄ MITÄ LÄÄKÄRI VASTAA KUOLEN? KUOLEVALLE?

ARVOKAS JA VIELÄ ELÄMYKSIÄ TARJOAVA SAATTOHOITO

Potilas ja omaiset. Perusterveyden. -huolto. Erikoissairaanhoito. Lisätietoja. Palliatiivinen hoito/ saattohoito kotona/hoitokodissa

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (7) Kaupunginvaltuusto Asia/

Hengellinen ulottuvuus ja ETENE saattohoidon suositukset

Puhetta elämästä -kortit

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN Mari Kärkkäinen

Kuoleman lähellä 3.4. Kotka. sh Minna Tani KymSy

Lataa Palliatiivinen hoito. Lataa

Palliatiivinen ja saattohoito Jyväskylän kotisairaalassa

VIIMEINEN TOIVEENI OPASLEHTI OMAISILLE JA HOITOKODIN ASUKKAALLE SAATTOHOIDOSTA. Rosa Jakobsson & Sari Oksanen Tampereen ammattikorkeakoulu TAMK

KUUDEN ASKELEEN PALLIATIIVISEN HOIDON KOULUTUSOHJELMA

SOSIAALI- JA TERVEYSVALIOKUNNAN ASIANTUNTIJAKUULEMINEN

KOTISAIRAALOIDEN JA SYÖPÄPOLIKLINIKAN

Pöytyän terveyskeskuksen osasto

Eksoten palliatiivisen hoidon yksikkö. Sh YAMK Anne Tiainen Palliatiivinen yksikkö, Eksote

Tukea vapaaehtoistoiminnasta. Esite Kouvolan terveyskeskussairaalan osasto 6:n ja Kymenlaakson Syöpäyhdistyksen tukihenkilöiden yhteistyöstä

Kotisaattohoito Helsingissä - kokemuksia kotisairaalatoiminnasta

Rintakirurgisenpotilaan hoito päiväkirurgiassa Mitä Syöpäjärjestöjen Neuvontapalvelusta kysytään? Taina Häkkinen

HYVÄ KOHTAAMINEN/POTILAS

Surun kohdatessa. Opas vainajan omaisille

Saattohoito. Erva Jory Jorma Penttinen

Lapsen saattohoito. Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Saattohoitopäätös käytännössä Minna Suominen erikoistuva lääkäri

PALLIATIIVINEN SEDAATIO

Luopumisen taito. Riikka Koivisto Sosiaalipsykologi

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Kuolemaan ja kuolemiseen liittyvät kipeät kysymykset henkilökunnan näkökulmasta

Palliatiivisen ja saattohoidon laatukriteerit. Leena Surakka, Siun sote

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa?

Vielä vähän matkaa. Selkokielinen saattohoidon opas

Kotiutuskäytännöt Kokemäellä

Kuoleman hetki Pirjetta Manninen

Opas sädehoitoon tulevalle

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas

Vanhuksen ja muistisairaan ihmisen henkinen ja hengellinen tukeminen saattohoidossa Petri Jalonen

Palliatiivinen hoito ja saattohoito kotisairaalan näkökulmasta

MUISTISAIRAAN HYVÄ SAATTOHOITO

SAATTOHOITOSUUNNITELMAT JA ERIKOISTUNEET YKSIKÖT SUOMESSA

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas

Saattohoitopotilaan polku - terveestä sairaaksi, sairaasta kuolevaksi

Porin Perusturvan Mobiilitoiminnasta ja kotiuttamisesta

Seinäjoen keskussairaala. Hyvä omainen

Vanhemmille, joiden raskaus jäi kesken raskausviikolla

TIETOA ETURAUHASSYÖPÄPOTILAAN SOLUNSALPAAJAHOIDOSTA

PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA VUONNA Minna-Liisa Luoma, THL

-toivoa, lohtua ja laatua saattohoitoon

merkitys omaisten ja vainajan

Kuinka kohtaat seksuaalisuutta loukkaavan väkivallan ja kaltoinkohtelun uhrin

Palliatiivisen hoidon palveluketju Etelä- Savossa/potilasversio

Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa

PARANTUMATONTA SYÖPÄSAIRAUTTA SAIRASTAVAN OPAS YHTEYSTIETOINEEN

Esitelmä saattohoidosta

Palliatiivinen potilas perusterveyden huollossa

Kuka päättää kuolemasta?

Hyvän hoidon kriteeristö

saattohoito Tutkimuksen tilanne Raimo Sulkava Itä Suomen yliopisto Nykytilanne Yli 80% pitkäaikaishoidossa olevista potilaista

Yhteenveto saattohoidon arvioinneista

LUKIOLAINEN - HUOLEHDITHAN JAKSAMISESTASI JA MIELESI HYVINVOINNISTA

Mielekästä ikääntymistä

PIEKSÄMÄEN KAUPUNKI PERUSTURVA. Ohjelehtinen vainajan omaisille

Ti Markus Partanen Runosmäen terveysaseman vastaava lääkäri, Turku

DIALOGISEN KOHTAAMISEN MERKITYS SUREVAN LÄHEISEN ELÄMÄSSÄ

Espoon parhaat potilaat Kivenlahti-Stensvik ry. Apulaisylilääkäri Sanna Mustonen Vastaava hoitaja Tiia Palanne Kivenlahden terveysasema

AVH-POTILAAN PSYYKKINEN TUKEMINEN

KUOLEMAN TEHOSTETUSSA PALVELUASUMISESSA. TPA Tampere: Kuoleman kohtaaminen

SAATTOHOITOPÄÄTÖS. Palliatiivisen hoidon seminaari Diakonia-ammattikorkeakoulu Urpo Hautala

MILLOIN JA MITEN PALLIATIIVISEEN HOITOON ERIKOISTUNUT LÄÄKÄRI VOI PARHAITEN AUTTAA POTILAITAAN?

sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita?

AMGEVITA (adalimumabi)

Hautajaiset osana suruprosessia

IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä

PARANTUMATONTA SYÖPÄSAIRAUTTA SAIRASTAVAN OPAS YHTEYSTIETOINEEN

PARANTUMATONTA SYÖPÄSAIRAUTTA SAIRASTAVAN OPAS YHTEYSTIETOINEEN

Psykiatrisen hoitotoiveen pilotti alkaa Satakunnan sairaanhoitopiirissä

SAATTOHOITOSUUNNITELMA. Ikäihmisten hoito ja hoiva.

LUKIOLAINEN - HUOLEHDITHAN JAKSAMISESTASI JA MIELESI HYVINVOINNISTA

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

Kuolemasta pitää puhua- vai pitääkö?

AMGEVITA (adalimumabi)

TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Ultraäänellä uusi ilme kulmille, leualle, kaulalle ja dekolteelle

Väliraportti PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON TILA SUOMESSA. Alueellinen kartoitus ja ehdotuksia laadun ja saatavuuden parantamiseksi

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi?

&SAATTOHOITO PALLIATIIVINEN Messukeskus, Helsinki Kohti. saattohoitopotilaan hyvää elämänlaatua

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1

HYKS alueen saattohoitotyöryhmän

Ensihoito osana saattohoitopotilaan hoitoketjua. Minna Peake Asiantuntijahoitaja palliatiivinen hoitotyö,

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Firmagon eturauhassyövän hoidossa

Transkriptio:

HYVÄÄ ELÄMÄÄ ELÄMÄN LOPPUUN ASTI Opas saattohoitopotilaan läheiselle

Tämä opas on toteutettu Syöpäpotilaat ry:n ja Suomen Syöpäyhdistys ry:n yhteistyönä ja on osa Syöpäjärjestöjen psykososiaalisen tuen muotoja sairastuneelle. ALUKSI On lohdullista tietää, että kaikkia elämän loppuvaihetta eläviä potilaita voidaan hoitaa ja oireita lievittää. TÄMÄ OPAS on kirjoitettu Sinulle, joka elät arkea vakavasti sairastuneen läheisesi rinnalla. Opas toimii apunasi silloin, kun olet sairastuneen tukena elämän loppuvaiheen hoitoa suunniteltaessa ja sitä toteutettaessa. Läheisesi lääketieteellinen hoito perustuu aina hoitopaikassa hänelle tehtyyn yksilölliseen hoitosuunnitelmaan, josta saat tietoa hoitopaikasta. Hyvä oireenmukainen hoito on tärkeä osa elämän loppuvaiheen hoitoa. Avoin keskustelu läheisesi kanssa sekä häntä hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan kanssa antaa tietoa ja mahdollisuuden valmistautua tulevaan. Oikea tieto myös vähentää pelkoja. Sinulla on merkittävä rooli sairastuneen läheisesi tukijana. Tunnet hänet jo ajalta ennen saattohoitovaihetta ja ajalta ennen sairautta. Yhteisen historian vuoksi olet arvokas apu ja tuki sairastuneelle ja häntä hoitavalle henkilökunnalle. Tämän oppaan tarkoitus on auttaa ymmärtämään, mitä saattohoidossa tapahtuu ja kuinka sopeutua elämän rajallisuuteen ja luopumiseen. Helsingissä 30.11.2017 Minna Anttonen Toiminnanjohtaja Suomen Syöpäpotilaat ry Liisa Pylkkänen Ylilääkäri Suomen Syöpäyhdistys ry Oppaan käsikirjoituksen on tehnyt sosiaalipsykologi Riikka Koivisto. Tämän oppaan lääketieteellisen sisällön ovat tarkastaneet palliatiivisen hoidon ja saattohoidon asiantuntijat professori, el Tiina Saarto, dosentti, el Sirkku Jyrkkiö, LT, el Juho Lehto ja LL, el Elisa Marjamäki, joille lausumme lämpimät kiitokset. Lämpimät kiitokset Tellervo Edessalon Säätiölle oppaiden tuottamisen mahdollistamisesta. Taitto ja kuvitus: Milla Aura-Tolonen / Milart Painatus: Origos Oy, 2018 2 3

MISTÄ PALLIATIIVISESSA HOIDOSSA JA SAATTOHOIDOSSA ON KYSYMYS? PALLIATIIVISEN HOIDON JA SAATTOHOIDON päämääränä on lievittää kipua ja muuta psyykkistä, fyysistä, sosiaalista ja henkistä kärsimystä sekä tarjota mahdollisimman hyvä elämänlaatu potilaalle hänen läheisiään tukien. Palliatiivisesta eli oireenmukaisesta hoidosta puhutaan silloin, kun sairautta ei voi enää parantaa, eikä sen kulkuun voida vaikuttaa syövän etenemistä jarruttavilla hoidoilla. Palliatiivisen hoidon vaihe voi kestää kuukausia, jopa vuosia ja edenneen sairauden kanssa voi elää hyvää arkea sairauden sallimissa rajoissa. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa, joka ajoittuu viimeisille elinviikoille tai päiville. Potilaan yleiskunto ja toimintakyky ovat jo merkittävästi heikentyneet ja sairastunut on monesti vuodepotilas. Saattohoitovaiheessa valmistaudutaan potilaan kuolemaan. Milloin tarvitaan palliatiivista hoitoa? Lääketieteen keinoin pystytään hoitamaan monia sairauksia tehokkaasti varsin pitkään. Lääketiedekään ei voi muuttaa sitä tosiseikkaa, että kuolema on lopulta luonnollinen osa elämää. On kuitenkin lohdullista tietää, että kaikkia elämän loppuvaihetta eläviä potilaita voidaan hoitaa ja oireita voidaan lievittää. Hankalia oireita voi liittyä esimerkiksi syöpään, keuhkoahtaumatautiin, sydämen vajaatoimintaan tai neurologisiin sairauksiin. Myös vakava onnettomuus voi johtaa tilanteeseen, jossa paraneminen ei ole enää mahdollista ja siirrytään palliatiiviseen hoitoon. Mitä on saattohoito? Sairauden etenemisen myötä sairauden aiheuttamat oireet lisääntyvät. Myös Sinä läheisenä huomaat, että oireet vaikuttavat sairastuneen läheisesi elämänlaatuun. Kun sairastuneen toimintakyky heikkenee jatkuvasti ja elinpäivät käyvät vähiin, on aika siirtyä saattohoitovaiheeseen. Saattohoidossa hoitoa toteutetaan potilaan yksilöllisistä tarpeista lähtien. Hoidon tavoite on hyvä oireiden hallinta, kuten kivuttomuus ja kaikin tavoin levollinen olo. Sellaisia hoitoja tai tutkimuksia ei jatketa, joista ei ole hyötyä ja jotka heikentävät elämänlaatua. Saattohoidossa keskitytään niihin hoitoihin ja toimiin, jotka edistävät 4 hoidon tavoitteita ja mahdollisimman hyvää elämänlaatua. Hyvä saattohoito suojelee jäljellä olevaa elämää ja mahdollistaa valmistautumisen lähestyvään kuolemaan. Kuolema saa tulla luonnolliseen aikaansa, eikä sitä pyritä hidastamaan tai nopeuttamaan. Potilaan läheisten tukeminen on tärkeä osa saattohoitoa. Potilaan läheisenä tarvitset tietoa ja tukea sopeutuaksesi muuttuvaan tilanteeseen. Sairastuneen vierellä oleminen vaatii voimavaroja ja tietoa siitä, mitä saattohoito tarkoittaa. Läheisesi luvalla voit olla mukana hoitoneuvotteluissa ja hoidon suunnittelussa. Mikä on saattohoitopäätös? Saattohoitopäätös tarkoittaa hoitavan lääkärin päätöstä siitä, että potilaan hoidossa siirrytään saattohoitovaiheeseen. Saattohoitopäätöksestä keskustellaan aina potilaan ja potilaan luvalla hänen läheistensä kanssa. Saattohoitovaiheesta on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa riittävän ajoissa. Ajoissa tehty päätös takaa oikea-aikaisen saattohoidon oikeassa ympäristössä niin, että potilaan ja hänen läheisensä toiveet elämän loppuvaiheen hoidosta voidaan ottaa huomioon. Saattohoitopäätös kirjataan potilasasiakirjoihin ja potilaalle tehdään ennakoiva hoitosuunnitelma. Kotisaattohoito Useimmat sairastuneet haluavat olla elämän loppuvaiheessa mahdollisimman pitkään kotona ja osa toivoo saavansa olla kotona aina kuolemaansa asti. Jos sairauden aiheuttamia oireita on vain vähän, terveydenhuollon ammattilaisten apua tarvitaan vain harvoin. Jos oireita on enemmän, kotisaattohoidon käyntejä voidaan tarvita jopa useita kertoja päivässä. 5

SAATTOHOITOA VOIDAAN TOTEUTTAA MONESSA ERI PAIKASSA MIKÄLI SAATTOHOIDOSSA OLEVALLA POTI- LAALLA Läheisten tuen avulla on paljon oireita tai toimintakyky alenee niin, että kotona olosta katoaa mielekkyys, tai moni sairastunut elää kotona hoitaminen käy läheiselle liian raskaaksi, on hyvä harkita siirtymistä hoitoon sellaiselle hyvää elämää kotioloissa pidempään. osastolle, jossa oireet saadaan paremmin hallintaan. Kun oireet helpottavat, on ehkä vielä mahdollista jatkaa kotihoitoa. Kotiin on mahdollista saada elämää helpottavia apuvälineitä, kuten sairaalasänky ja pyörätuoli. Tarvittaessa kotiin voi saada myös lääketieteellisiä laitteita ja kivunhoidossa käytettäviä lääkeannostelijoita (ns. kipupumppu). Kotisaattohoidon toteuttamisessa voi olla apuna kotisairaanhoito, kotisairaala tai saattohoitokodin kotisairaanhoito. Kotisairaanhoitaja ja tarvittaessa myös lääkäri käyvät sovitusti kotikäynnillä. Potilaalla pitää olla aina mahdollisuus siirtyä osastohoitoon mihin vuorokauden aikaan tahansa. Mitä Sinun läheisenä on hyvä tietää kotisaattohoidosta? Kotisaattohoidossa läheisellä on tärkeä merkitys ja suuri vastuu potilaan arjesta ja päivittäisistä perustarpeista huolehtimisesta. Läheiset ovat usein myös linkki sairastuneen ja hoitoyksikön välillä, kun tilanne muuttuu eikä potilas itse pysty olemaan yhteydessä kotihoitoon. Läheiset saavat tukea ja tietoa hoitohenkilökunnalta ja voivat huolehtia ohjatusti esimerkiksi avannepussien sekä virtsapussien vaihdosta sekä lääkehoidon toteuttamisesta. Läheisten tuen avulla moni sairastunut voi elää hyvää elämää kotioloissa pidempään. Kotisaattohoidon potilaalla tulee aina olla käytössään hoitavan yksikön yhteystiedot. Hoitava yksikkö toimii tukiosastona ympäri vuorokauden, ja voit soittaa sinne aina, kun tarvitset neuvoja tai ohjeita. Saattohoitopotilasta kotona hoitavana läheisenä voit olla viiveettä yhteydessä tukiosastoon, jos sairastuneen voinnissa tapahtuu muutoksia tai haluat keskustella omasta jaksamisestasi. Jos kotisaattohoidossa oleva potilas kuolee, siitä ei tarvitse ilmoittaa poliisiviranomaiselle. Hoitovastuussa olevan yksikön lääkäri toteaa kuoleman sekä kirjoittaa kuolintodistuksen, hautausluvan ja ilmoituksen väestörekisteriin. Kuoleman jälkeen ei ole kiirettä ottaa yhteyttä eri tahoihin, vaan läheiset ja ystävät voivat rauhassa hyvästellä vainajan. 6 Saattohoito osastolla Saattohoitoa toteutetaan eri osastoilla sairaaloissa, terveyskeskuksissa, erillisillä saattohoito-osastoilla, saattohoitokodeissa ja hoivakodeissa. Jos kotihoidossa oireet eivät ole hyvässä hallinnassa tai arjesta selviytyminen käy hankalaksi, saattohoito voi jatkua osastolla. Osasto vastaa lääkehoidosta ja hyvästä perushoidosta. Voinnin salliessa osastolta voi käydä vielä kotilomilla. Mitä Sinun läheisenä on hyvä tietää saattohoidosta osastolla? Saattohoidossa olevan potilaan osastolle siirtymisen syynä voi olla myös läheisen väsymys ja turvattomuuden tunne. Läheisenä Sinun on tärkeää huolehtia myös omista voimavaroistasi. Saattohoidossa läheisten toivotaan olevan läsnä. Usein vierailuaikoja potilaan luona ei ole rajoitettu vaan läheiset voivat rauhallisin mielin keskittyä läheisen rooliin omien voimavarojensa sallimissa rajoissa. Useassa hoitoyksikössä läheinen voi yöpyä potilaan vierellä. Osastohoito antaa myös läheiselle mahdollisuuden levätä ja ottaa omaa aikaa vaikeassa tilanteessa. 7

KUN VIELÄ ON AIKAA Ajoissa tehty saattohoitopäätös antaa potilaalle mahdollisuuden keskittyä nykyhetkeen läheistensä kanssa. Toivo saa eri merkityksiä Toivo on yksi elämää ylläpitävistä asioista. Se saa toimimaan ja suuntautumaan nykyhetkeen sekä tulevaan. Etenevän sairauden kohdalla toivo saa kuitenkin erilaisen merkityksen. Tunnetilat saattavat vaihdella toivosta epätoivoon. Kuinka tässä käy? Sairauksien yhteydessä toivo on ensin toivoa paranemisesta. Kun sairaus etenee, toivo muuttaa muotoaan. Läheinen toivoo, että saa elää sairastuneen kanssa mahdollisimman pitkään ja hyvää elämää. Kun sairauden edetessä valmistaudutaan kuolemaan, toivo kohdistuu kivuttomuuteen ja siihen, että kuolevaa hoidetaan arvokkaasti, yksilölliset tarpeet ja toiveet huomioiden ja että elämällä on merkitys niin kauan kuin sitä on jäljellä. On vielä aikaa olla yhdessä ja kokea asioita, luoda muistoja. Mikä juuri nyt on tärkeää? Ajoissa tehty saattohoitopäätös antaa potilaalle mahdollisuuden keskittyä nykyhetkeen läheistensä kanssa. Saattohoitovaiheessakin on tärkeää olla yhdessä ja tehdä asioita yhdessä. Yleensä juuri sillä on eniten merkitystä. Voit auttaa ja tukea sairastunutta monissa konkreettisissa käytännön asioissa. Pankkiasiat, lehtitilausten peruuttamiset ja tavaroiden läpi käynti ovat monelle sairastuneelle tärkeitä. Voit auttaa läheistäsi saattamaan keskeneräisiä asioita loppuun. Käytännön asioiden valmiiksi saattaminen tuntuu usein sairastuneesta huojentavalta. Sairastunut voi nauttia ulkoilusta esimerkiksi pieniä matkoja kävellen, pyörätuolissa tai sairaalasängyllä. Kun ruoka vielä maistuu, voi toteuttaa erilaisia mielitekoja. Ruoka kannattaa tarjoilla pieninä annoksina ja ruokailussa voi tarvittaessa avustaa. Jos ruokien tuoksu aiheuttaa pahoinvointia, kylmät ruoat ja esimerkiksi jäähdytetty vesimeloni tai jäätelö voivat maistua paremmin. Lempijuomia on hyvä olla tarjolla pieniä määriä usein. Myös ruokahalun pysyvä menettäminen kuuluu osana elämän viimevaiheisiin. 8 9

Tilaa tunteille Niin kuolevalla kuin läheiselläkin on lupa tuntea kaikenlaisia tunteita ja puhua kuolemasta. Puhuminen helpottaa erilaisia pelkoja, auttaa asioiden valmiiksi saattamisessa ja toisaalta vapauttaa energiaa jäljellä olevaan elämään ja sen mahdollisuuksiin. Saattohoitovaiheessa tilanteet voivat muuttua nopeasti. On tärkeää rohkaistua puhumaan vaikeiltakin tuntuvista aiheista viipymättä erityisesti silloin, kun kuoleva haluaa ottaa ne puheeksi. Ahdistavienkin elämään ja kuolemaan liittyvien asioiden kohtaaminen voi joskus tuntua läheisestä vaikealta, ja saatat kokea avuttomuuden ja riittämättömyyden tunteita. On hyvä muistaa, että kuolevalle on tärkeintä saada puhua asioista vapaasti. Se riittää, että olet vierellä ja kuuntelet. Läheisenä saat halutessasi hoitohenkilökunnalta apua vaikeiden asioiden käsittelyyn. On tärkeää, että Sinulla läheisenä on ihmisiä, joille voit puhua vapaasti omista tunteistasi ja ajatuksistasi. Saattohoidossa olevaa läheistäsi helpottaa usein tieto siitä, että Sinä ja muut läheiset selviävät ja tukevat toisiaan hänen kuoltuaan. Sekin on hyvä sanoa ääneen. OIREIDEN HYVÄ HOITO ON TÄRKEÄÄ Hyvällä oireiden hoidolla suojellaan potilaan voimavaroja, toimintakykyä ja elämänlaatua. Tilaa tärkeille kysymyksille Seuraavien kysymysten kysyminen ääneen voi auttaa sairastunutta ja sinua ymmärtämään omia tunteita ja käsittelemään asioita. Mikä on juuri nyt tärkeää? Mistä kyyneleesi kertovat? Mistä hymysi kertoo? Mitä ainakin haluat vielä tehdä, kokea? Missä voin auttaa? Mitä käytännön asioita voin hoitaa kanssasi / puolestasi? Mistä elämänlaatu syntyy juuri tässä hetkessä? Oireet ja niiden hoito Elämän loppuvaiheessa esiintyy usein oireita, joita voidaan hoitaa lääketieteellisillä ja muilla keinoilla. Monet oireista johtuvat sairaudesta ja siitä, että elimistön toiminta ja aineenvaihdunta muuttuvat, kun sairaus etenee. Tavallisia oireita ovat esimerkiksi voimakas uupumus, yleinen heikkous, laihtuminen, kivut ja hengenahdistus. Kuoleva voi kokea myös yksinäisyyttä, ahdistusta ja masennusta. Pitkään sairastanut voi suhtautua omaan kuolemaansa myös hyvin rauhallisesti. Joskus hän voi kokea tarvetta olla itsekseen rauhassa, toisinaan taas tarvetta siihen, että olet läsnä. Hyvällä oireiden hoidolla suojellaan potilaan voimavaroja, toimintakykyä ja elämänlaatua. Oireiden hyvä hoito tarkoittaa myös sitä, että vältetään sellaisia hoitoja tai tutkimuksia, joista on enemmän haittaa kuin hyötyä. Lupa kysyä Läheisessä kuoleman lähestymisen seuraaminen voi herättää pelkoja ja kysymyksiä. Hoitohenkilökunnalta saa tietoa oireista ja niiden hoidosta. Myös Syöpäjärjestöjen maksuttomasta neuvontapalvelusta on mahdollista saada tietoa saattohoidosta ja oirehoidosta ja tukea saat myös saattohoidon tukihenkilöiltä. Erilaisista oireista on hyvä keskustella jo saattohoitopäätöksen teon yhteydessä sekä hoitoneuvottelussa. Hoidon tavoitteiden ymmärtäminen helpottaa myös vierellä olemista vaikeina hetkinä. 10 11

MITÄ KUOLEMASSA TAPAHTUU? Ole rohkeasti läheisesi vierellä. SAATTOHOITOVAIHEESSA ON TÄRKEÄÄ keskustella avoimesti hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan kanssa. Oikea tieto antaa mahdollisuuden sopeutua uuteen tilanteeseen ja valmistautua tulevaan. Oikea tieto myös vähentää pelkoja. Useimmat saattohoitopotilaat haluavat tietää, mitä kuolemassa tapahtuu ja kuinka erilaisia oireita hoidetaan. Tieto on tärkeää myös potilaan läheiselle, joka on usein kuolevan ihmisen rinnalla kuolemaan saakka. Tässä luvussa kuvataan lyhyesti asioita, joita kuolemassa tapahtuu. Tukea ja tietoa saat lisäksi hoitohenkilökunnalta. KUN LÄHEISESI TAJUNNAN TASO HEIKKENEE: Ole edelleen rohkeasti vierellä. Hän saattaa kuulla äänesi ja olla tietoinen läsnäolostasi, mikä voi rauhoittaa hänen oloaan. Voit voidella läheisesi jalkoja ja käsiä lempeästi. Pidä kädestä, silittele. Kun kuoleva ei enää juo, voit kostuttaa suuta. Voit jutella ääneen ja kertoa, että huolehdit ja olet vierellä. Voit hyräillä tai soittaa musiikkia, luoda erilaista rauhallista ääniympäristöä. Mitä kuolemassa ja sen jälkeen tapahtuu? Kuolema on prosessi, jonka kesto on yksilöllinen, tunneista muutamiin päiviin. Lähestyvän kuoleman merkkejä on erilaisia. Joskus merkkejä on havaittavissa useita, joskus kuolema tulee potilaan nukkuessa rauhallisesti. Kun elämää on jäljellä enää muutamia päiviä, tajunnan taso alkaa heikentyä ja mielenkiinto ympäristöä kohtaan vähenee. Uneliaisuus lisääntyy ja lopulta ihminen ei ole enää heräteltävissä. Silloin hoitohenkilöstö arvioi lääkityksen ja hoidon tarvetta ihmisen ilmeistä, liikehdinnästä, ääntelystä ja hengitystiheydestä. Kuoleman lähestyessä hengitys muuttuu pinnallisemmaksi ja voi ilmaantua hengityskatkoksia. Usein hengitys muuttuu myös äänekkääksi liman kertymisen vuoksi. Hapetuksen ja verenkierron heikentyessä iho voi muuttaa väriään marmoriseksi ja sinertäväksi. Lämpöily on yleistä. Tajunnan taso laskee. Katse lasittuu. Ihmisen kuollessa hengitys pysähtyy, sydämen toiminta loppuu ja iho muuttuu kalpeaksi. Nivelet alkavat jäykistyä. 12 13

Kuolema on yleensä hyvin rauhallinen hetki. Läheisestä ajatus olla mukana kuoleman hetkellä saattaa tuntua etukäteen epämukavalta tai jopa pelottavalta. Usein kuitenkin tuntuu hyvältä saada olla vierellä ja nähdä kuolinhetken rauhallisuus. Kuolinhetken jälkeen ympäristö pyritään rauhoittamaan. Läheiset voivat olla vainajan vierellä ilman kiirettä ja hyvästellä hänet. Kuoleman jälkeen vainajan kasvot pyyhitään, silmäluomet laitetaan kiinni, hiukset kammataan ja mahdolliset hammasproteesit laitetaan suuhun. Kuoleman jälkeen poistetaan mahdolliset kanyylit, letkut ja katetrit. Ennen tuhkaushautausta myös mahdollinen tahdistin poistetaan. Vainajalle puetaan myös vainajapaita. Vainajapaidan sijaan hän on voinut valita arkkuun myös omat lempivaatteensa, jotka voidaan nyt pukea päälle. Myös läheiset voivat valita arkkuun vainajalle puettavat vaatteet. Läheiset voivat halutessaan laittaa arkkuun myös pieniä muistoesineitä. ANNA TILAA SURULLE LÄHEISEN MENETTÄMISEEN liittyy useimmiten syvää surua. Suruun sekoittuu kenties helpotusta siitä, että kärsimys on loppunut. Omien tunteiden käsittelyyn tarvitaan aikaa. Jokainen suree omalla tavallaan ja omaan aikaansa. Osa haluaa käsitellä menetystä yksin, osa ryhmässä tai asiantuntijan kanssa keskustellen ja osa läheistensä kanssa. Elämänkokemus ja aikaisemmat kokemukset menetyksistä sekä yksilöllinen suhde menettämääsi läheiseen vaikuttavat surun käsittelemiseen. Joskus käy niin, että uusi suru aktivoi vanhoja menetyksiä, joita ei ole ehtinyt tai pystynyt käsittelemään. Suru on luonnollinen, voimakas reaktio luopumiseen ja menetykseen. Surulla on monet kasvot. Suru voi näkyä itkuna, välinpitämättömyytenä, ärtyneisyytenä, vetäytyneisyytenä, hiljaisuutena, toimeliaisuutena, surullisuutena, kaipauksena, voimakkaana muistelun tarpeena, univaikeuksina ja keskittymisvaikeuksina. Aina tunnereaktiot eivät ole näin voimakkaita. Kuolema saatetaan hyväksyä osana elämän ja sairastamisen matkaa, ja tällöin kiitollisuuden, hyväksynnän, surun ja haikeuden tunteet vaihtelevat. Joskus myös tunteiden puuttuminen voi olla normaalia. Tällöin voimavaroja tarvitaan johonkin muuhun, esimerkiksi hautajaisten ja muiden asioiden järjestelyihin. LOPUKSI LÄHEISENÄ OLET SAATTOHOITOPOTILAAN RINNALLA ainutkertaisten hetkien äärellä. Sinun läsnäolollasi on todellista merkitystä. Saattohoidon tehtävänä on suojella sairastuneen jäljellä olevaa elämää. Oireiden hyvän hoidon lisäksi se tarkoittaa sairastuneen henkistä tukemista sekä tärkeiden ihmissuhteiden vaalimista elämän viime vaiheisiin asti. Näin läheisesi saa elää, tuntea ja kokea asioita sairaudenkin kanssa niin kauan, kun se on mahdollista. Kuoleman jälkeen Sinulla on lupa surra ja hyvästellä. Surulle on hyvä antaa aikaa. On tärkeää muistella yhteisiä kokemuksia. Jos haluat tukea surun käsittelyyn, kannattaa hakeutua sururyhmään tai -kurssille. Näistä saat tietoa esimerkiksi alueesi syöpäyhdistyksestä sekä Syöpäjärjestöjen valtakunnallisesta neuvontapalvelusta. Voit tavata myös Syöpäjärjestöjen saattohoidon tukihenkilön vielä läheisesi kuoleman jälkeen. Hyvät muistot lohduttavat ja helpottavat surutyötä. Samalla koittaa myös aika jatkaa omaa elämää luottavaisesti. Kiitos, kun olet ollut läsnä saattohoidossa olevan läheisesi rinnalla. 14 15

SYÖPÄJÄRJESTÖJEN VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU SOITA 0800 19414 (maksuton numero) Maanantai ja torstai 10 18 Tiistai, keskiviikko ja perjantai 10 15 Muina aikoina voit jättää vastaajaan soittopyynnön. KIRJOITA neuvonta@cancer.fi Voit lähettää sähköpostia ja / tai soittopyynnön KESKUSTELE LiveChatissa www.kaikkisyovasta.fi Voit keskustella reaaliaikaisesti hoitajan kanssa tai lähettää sähköpostia. www.kaikkisyovasta.fi/neuvontapalvelut/ SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY www.syopapotilaat.fi OPASTILAUKSET: Puh. 044 053 3211 www.syopapotilaat.fi/potilasoppaat/