KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI

Transkriptio

1 KANSANELÄKELAITOS Terveysosasto Kuntoutusryhmä KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI TYYPIN 1 DIABETESTA SAIRASTAVIEN LASTEN, NUORTEN JA AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIEN PALVELULINJA Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssit, perhekurssit Voimassa alkaen

2 SISÄLLYS 1 Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssit, perhekurssit Yleistä Tavoite Kuntoutuja Omaiset ja läheiset Henkilöstö Kurssin rakenne Toteutus Alkuvaihe Aloitusjakson toteutus... 6 Yksilölliset haastattelut ja tapaamiset Ohjelman sisältö Päätösjakson toteutus Arviointi ja mittaaminen Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät Vapaaehtoiset mittaus- ja arviointimenetelmät... 13

3 1 1 Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssit, perhekurssit Avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardit ovat kaksiosaisia: kaikkia palvelulinjoja ja niiden eri linjoja koskeva yleinen osa ja palvelulinjakohtaiset osat. Nämä osat täydentävät toisiaan, eikä niitä voi soveltaa erillisinä Kelan kuntoutusta toteutettaessa. Tämä standardi on tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskursseja koskeva palvelulinjakohtainen osa, jossa on määritelty palvelulinjan toteutus, rakenne ja henkilöstö. 1.1 Yleistä Sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaa ja hänen perhettään (jäljempänä myös omaiset/läheiset) sekä lähiyhteisöään tuetaan selviämään sairastumisen tai vammautumisen aiheuttamassa elämäntilanteessa ja jatkamaan mahdollisimman optimaalista elämää sairauden muuttamassa arjessa. Osallistujia yhdistää sama tai samankaltainen vamma tai sairaus, mikä mahdollistaa kokemusten vaihdon sairaiden lasten ja nuorten ja heidän perheenjäsentensä kesken. Sopeutumisvalmennuskursseilla annetaan tietoa sairaudesta ja sen hoidosta sekä kuntoutus- ja muiden tukitoimien mahdollisuuksista. Lisäksi kursseilla etsitään keinoja, joilla kuntoutuja ja omaiset/läheiset voivat itse vaikuttaa voimavarojensa vahvistumiseen ja elämäntilanteensa hallintaan sekä aktiiviseen osallistumiseen omassa elinympäristössään ja yhteiskunnassa. Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskurssit toteutetaan harkinnanvaraisena kuntoutuksena (KKRL 12 ). Esivalinta Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten perhekursseissa ei ole esivalintamenettelyä. Perusteet toistuvalle kuntoutukselle Kuntoutujan kuntoutustarve on tunnistettava terveydenhuollossa. Kuntoutuksen lähtökohtana ovat toimintakyvyn rajoitteet ja kuntoutujan voimavarat. Kurssille voidaan hakea uudelleen lapsen tai nuoren elämän eri vaiheissa, esimerkiksi päiväkodin, koulun ja opintojen siirtymävaiheessa, murrosikään tultaessa, itsenäistymisvaiheessa tai toimintakyvyn muutosten tai heikentymisen perusteella. Kurssille voi hakea uudelleen myös muussa tilanteessa, jossa tarvitaan yksilön ja lähiympäristön kuntoutuksellista tukemista ja ohjausta sairauden aiheuttamassa uudessa tilanteessa. Ainoastaan vertaistuen saaminen ei ole riittävä peruste kurssin myöntämiselle toistamiseen. 1.2 Tavoite Tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sopeutumisvalmennuskursseilla tuetaan kuntoutujan ja hänen perheensä (omaistensa/läheistensä) kanssa yhteistyössä asetettujen konkreettisten tavoitteiden saavuttamista kuntoutujan opiskelu- ja toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti ja hyödyntäen palveluntuottajan diabetekseen sairastuneiden lasten kuntoutuksen erityisosaamista.

4 2 Opiskelu- ja toimintakyvyn turvaamisen ja parantamisen lisäksi kurssilla on seuraavia tavoitteita: diabetesta sairastavan lapsen auttaminen toimimaan ryhmässä tasavertaisena muiden lasten kanssa perheen (omaisten/läheisten) tukeminen elämään lapsen diabeteksen aiheuttamien haasteiden kanssa diabeteksen ja siihen liittyvien lisäsairauksien aiheuttaman pelon ja epävarmuuden lievittäminen omien voimavarojen ja vahvuuksien tunnistaminen toimivan tukiverkoston luominen kotipaikkakunnalle diabeteksen omahoidon edellyttämän tietopohjan parantaminen kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) tukeminen diabeteksen hoidon ja seurannan liittämisessä arkipäivän rutiineihin vanhempien (omaisten/läheisten) tukeminen lapsen kasvatukseen liittyvissä erityistilanteissa sisarusten tukeminen ymmärtämään diabeteksen ja sen vaatiman hoidon vaikutusta kotona ja kaveripiirissä. Kurssijakson yksilölliset tavoitteet perustuvat kuntoutujan B-lääkärinlausunnossa olevan kuntoutussuunnitelman tavoitteisiin. Palveluntuottaja kysyy kuntoutujalle tehtävässä ennakkokyselyssä kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) alustavia tavoitteita kurssille. Kuntoutujalle ei lähetetä varsinaista GASlomaketta (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja) ennakkokyselyn yhteydessä. Kuntoutussuunnitelman lisäksi tavoitteen asettelussa käytetään tietoja, joita on saatu palveluntuottajan tekemistä alkuvaiheen haastatteluista ja arvioinneista. Lisäksi otetaan huomioon kuntoutujan ja hänen omaistensa/läheistensä asiantuntemus kuntoutujan elämäntilanteesta, yksilö- ja ympäristötekijöistä, voimavaroista ja tarpeista. Vaikka sairaus on sama, sairauden vaikutus elämäntilanteeseen sekä kuntoutujan tavoitteet ja tarpeet ovat yksilölliset, mikä huomioidaan kurssin yksilöllistä osuutta suunniteltaessa. Myös ei-näkyvät oireet, kuten käyttäytymisen tai tunne-elämän oireet, tulee huomioida kuntoutuksen toteutuksessa. Hyvässä tavoitekeskustelussa päästään molemminpuolisen ymmärryksen lisääntymiseen. Kuntoutumisen toteutumisen kannalta on tärkeää, että kuntoutuja motivoituu kuntoutukseen ja kokee oman toiminta- ja opiskelukykynsä parantamisen tärkeäksi. Kuntoutujan muutokseen sitoutumisen vaihe tunnistetaan, ja tarvittaessa häntä tuetaan motivaation kehittymisessä tiedon, ohjauksen ja harjoitteilla saadun kokemuksen avulla. Terveydenhuollolla on vastuu kuntoutustarpeiden havaitsemisesta sekä kuntoutumisen seurannasta ja tarvittavista jatkotoimista. Ehjään hoito- ja kuntoutuspolkuun kuuluu riittävä verkostotyö asiakkaan tarpeiden mukaisesti ja hyvä tiedonkulku kaikkien kuntoutumista edistävään toimintaan osallistuvien kesken. 1.3 Kuntoutuja Kohderyhmänä ovat tyypin 1 diabetesta sairastavat 1 12-vuotiaat lapset, joiden sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutettavan kurssimuotoisen sopeutumisvalmennuksen tarve. Edellytyksenä on, että opiskelu- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella.

5 3 Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa (KKRL 12 ). Kursseille valitaan kuntoutujia, joilla on asianmukaisesti diagnosoitu tyypin 1 diabetes ja joille on terveydenhuollossa tehty tarpeelliset tutkimukset. Terveydenhuollossa saatu ensitieto, hoidonohjaus ja niiden syventäminen eivät ole riittäneet, vaan tarvitaan sairauden hyväksymiseen ja hoidon toteuttamiseen liittyvää moniammatillista tukea ja ohjausta Omaiset ja läheiset Kuntoutujan ja omaisten tai läheisten asiantuntemusta kuullaan ja hyödynnetään kuntoutuksessa. Kohderyhmänä ovat myös lapsen omaiset/läheiset, jotka osallistuvat aktiivisesti kurssijakson suunnitteluun. Kurssin aikana huomioidaan omaisten/läheisten tarpeet, jotta he saavat voimavaroja omaan jaksamiseensa ja kuntoutujan tukemiseen arjen toiminnoissa. Omaiset/läheiset osallistuvat sopeutumisvalmennukseen kuntoutussuunnitelman, Kelan kuntoutuspäätöksen sekä kurssin ohjelman edellyttämällä tavalla. 1.4 Henkilöstö Moniammatillinen työryhmä Kelan järjestämä avo- ja laitosmuotoinen kuntoutus on aina moniammatillista. Moniammatillisen työryhmän työskentelyssä on keskeistä vuorovaikutuksessa syntyvä yhteisymmärrys. Se on enemmän kuin yksittäisen henkilön näkökulma ja osaamisalue. Moniammatillinen työryhmä vastaa keskeisesti kuntoutuksen suunnittelusta ja toteutuksesta sekä kuntoutujien yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamisesta. Moniammatillisen työryhmän jäsenet pitävät kurssijaksoilla keskenään omia kokouksia, joissa käydään läpi kurssin ja kuntoutujien tilannetta. Kaikki kokoukset dokumentoidaan kuntoutujakohtaisesti. Moniammatilliseen työryhmään kuuluu neljä jäsentä, jotka ovat eri henkilöitä. Työryhmään kuuluvat: erikoislääkäri (sisätaudit tai endokrinologia tai lastentaudit), jonka osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 8 tuntia diabeteshoitaja ravitsemusterapeutti psykologi. Moniammatillisen työryhmän yksilö- ja ryhmätunteja kuntoutujille ja omaisille on oltava yhteensä vähintään 54 tuntia. Tähän tuntimäärään sisältyvät erikoislääkärin tunnit, jotka on määritelty erikseen. Kaikkien moniammatillisen työryhmän jäsenten, paitsi erikoislääkärin, osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 10 tuntia/työntekijä. Moniammatillisen työryhmän kaikilla jäsenillä on vähintään kolmen vuoden kokemus tyypin 1 diabeteksen, tyypin 2 diabeteksen ja/tai metabolisen oireyhtymän kuntoutuksesta ja hoidosta. Henkilöstön käsitemäärittely ja pätevyysvaatimukset ovat standardin yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti- ja tehtävänimikkeet ja Liite 2 Käsitteet).

6 4 Ryhmäohjaaja* Omaohjaaja* Kurssin ryhmäohjaaja on moniammatillisen työryhmän diabeteshoitaja. Ryhmäohjaaja huolehtii kurssin kokonaisuudesta ja neuvoo kuntoutujia kurssin aikana sekä huolehtii kurssin tavoitteiden ja sisällön toteutumisesta. Ryhmäohjaajan tehtävänä on huolehtia myös siitä, että eri toimijatahoihin on luotu toimivat yhteydet. Moniammatillisen työryhmän jäsenistä diabeteshoitaja tai ravitsemusterapeutti toimii kuntoutujan ja hänen omaistensa/läheistensä omaohjaajana koko kuntoutuksen ajan. Omaohjaaja neuvoo ja ohjaa kuntoutujaa ja hänen omaisiaan/läheisiään. Erityistyöntekijät Erityistyöntekijät ovat eri henkilöitä, ja he edustavat eri ammattinimikkeitä eivätkä he kuulu moniammatilliseen työryhmään. Kurssin toteutukseen osallistuu yksi tai useampi erityistyöntekijä. Hyväksyttävien erityistyöntekijöiden ammatti- ja tehtävänimikkeet on määritelty vain standardin yleisen osan liitteessä 1. Kurssin toteutukseen ei voi osallistua muita erityistyöntekijöitä. Hyväksyttäviä liitteessä 1 mainittuja erityistyöntekijöitä ovat esimerkiksi fysioterapeutti sosiaalityöntekijä tai sosionomi (AMK) toimintaterapeutti. Erityistyöntekijöiden yksilö- ja ryhmätunteja kuntoutujille ja omaisille on oltava yhteensä vähintään 14 tuntia. Kaikkien erityistyöntekijöiden osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 2 tuntia/työntekijä. Muu kuntoutushenkilöstö* Kuntoutuksen ja vapaa-ajan ohjelman toteutukseen voi osallistua kuntoutujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaisesti myös muuta oman ammattialansa tehtävissä toimivaa henkilöstöä, kuten esimerkiksi ravitsemusneuvoja, liikunnanohjaaja ja vapaa-ajanohjaaja. Avustava henkilöstö ja lastenohjaajat* Kurssilla tulee olla lasten ja nuorten hoitoon sekä kuntoutukselliseen ohjaukseen perehtynyttä koulutettua avustavaa henkilöstöä, jota ovat - lastenhoitaja ja/tai lähihoitaja ja/tai vapaa-ajan ohjaaja. Lisäksi kurssilla tulee olla vähintään kaksi lastenohjaajaa. Kurssilla tulee olla avustavaa henkilöstöä, jota avustaa, tukee ja ohjaa kuntoutujaa päivittäisissä toiminnoissa hänen tarpeittensa mukaisesti kuntouttavan hoitotyön periaatteita noudattaen. Henkilöstön käsitemäärittely ja pätevyysvaatimukset ovat standardin yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti- ja tehtävänimikkeet ja Liite 2 Käsitteet).

7 5 Lasten ja nuorten kursseilla avustavan henkilöstön ja lastenohjaajien työ kohdentuu kuntoutujien ja sisarusten pienryhmätoimintaan, vapaa-ajan ohjelmaan ja lastenhoitoon. Tästä toiminnasta vastaa aina vähintään yksi avustavan henkilöstön jäsen. Lastenohjaajat voivat toimia ohjaajina yhdessä avustavan henkilöstön jäsenen kanssa. Avustavan henkilöstön ja lasten ohjaajien tunteja on varattuna yhteensä vähintään 65 tuntia/kurssi. Avustavan henkilöstön ja lastenohjaajien tunnit kattavat myös lasten hoidon aikuisille omaisille/läheisille järjestettävän vapaa-illan aikana. Avustavan henkilöstön ja lastenohjaajien tuntien käyttö riippuu kurssilaisten iästä, määrästä sekä avun, tuen ja valvonnan tarpeesta. 1.5 Kurssin rakenne Avo- ja laitosmuotoiset kurssit Kurssi toteutetaan avo- ja laitosmuotoisena kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaan. Kurssi kestää yhteensä 5 vuorokautta ja se toteutetaan yhdessä jaksossa. Avo- ja laitosmuotoinen kurssi toteutetaan arkipäivinä maanantain ja perjantain välisenä aikana. Avo- ja laitosmuotoisten kurssien kuntoutuspäivän pituus on vähintään 6 tuntia. Näihin aikoihin sisältyvät siirtymiset tiloista toiseen, ohjelman mukaiset tauot sekä lounas- ja välipalatauot. Moniammatillisen työryhmän ja/tai erityistyöntekijöiden toteuttaman kuntoutujan kuntoutuksen osuus sekä avo- että laitosmuotoisesta kuntoutuspäivästä on vähintään 5 tuntia. Kuntoutuksen osuuteen voivat sisältyä kuntoutujan tarpeelliset lepotauot esimerkiksi päiväunia varten. Lepotauot järjestetään kuntoutujan ja omaisen/läheisen yksilöllisen tarpeen mukaan, niin että joustetaan tällöin kuntoutuspäivän pituudessa. Aikuisen omaisen/läheisen kuntoutuspäivän ohjelmassa on moniammatillisen työryhmän ja/tai erityistyöntekijöiden ohjaamaa kuntoutusta vähintään 5 tuntia. Tästä ohjelmasta vähintään puolet on omaisten/läheisten erillistä tai ryhmämuotoista ohjelmaa, ja loppuosa voi toteutua siten, että perhe (omainen/ läheinen) osallistuu kuntoutujan ohjelmaan. Omaisella tai läheisellä voi yksilöllisen tarpeen mukaan olla yksi tapaaminen. Sisarusten kuntoutuspäivän ohjelmassa on ikä ja kehitystaso huomioon ottaen vähintään 1 tunti moniammatillisen työryhmän ja/tai erityistyöntekijöiden toteuttamaa kuntoutusta. Muu sisarusten pienryhmätoiminta sisältää iän ja kehitystason mukaista, tavoitteellista toimintaa. Haastattelujen, tapaamisten ja loppukeskustelujen keskimääräinen kesto on noin 60 minuuttia. Kuntoutuksen ohjattuun ohjelmaan voi sisältyä kaikille kuntoutuslaitoksen asiakkaille tarkoitettuja yleisluentoja ja yleisliikuntaosuuksia, jos ne tukevat kuntoutusta, liittyvät kurssin tavoitteisiin ja sisältöön sekä soveltuvat kyseessä oleville kuntoutujille, esimerkiksi liikuntavammaisille. Näitä osuuksia on enintään 5 tuntia kurssin ohjelmasta. Tämä yleisohjelma sisältyy kuntoutujan ja omaisen/läheisen kuntoutuspäivän 5 tunnin ohjelmaan, vaikka sen toteuttaisivat muut kuntoutustyöntekijät kuin kyseisen palvelulinjan moniammatillisen työryhmän jäsenet tai erityistyöntekijät.

8 6 Osallistujat Kurssille osallistuu 10 kuntoutujaa ja heidän perheensä (omaisensa/läheisensä). Lasten kurssilla kuntoutujan omaiset/läheiset osallistuvat kuntoutukseen koko jakson ajan. 1.6 Toteutus Alkuvaihe Palveluntuottaja lähettää kuntoutuspäätöksen saatuaan kuntoutujalle kutsukirjeen ja ennakkokyselylomakkeen standardin yleisessä osassa annettujen ohjeiden mukaisesti. (Ks. Standardin yleinen osa, luku Kuntoutusta edeltävät toimenpiteet ja tämän standardin luku 1.2 Tavoite). Kurssin alussa kuntoutujat saavat palveluntuottajalta alkuinformaation standardin yleisessä osassa annettujen ohjeiden mukaisesti. (Ks. Standardin yleinen osa, luku Kuntoutuksen alku- ja päätösvaihe). Samassa tilaisuudessa käsitellään tavoitteen asettaminen GASmenetelmän avulla (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Kurssin alkuvaiheessa luodaan edellytykset aktiivisen ryhmän syntymiselle sekä käydään läpi sairastumiskokemuksia ja henkilökohtaisen elämän muutostarpeita Aloitusjakson toteutus Yksilölliset haastattelut ja tapaamiset Kuntoutuksen aloitusjakson kahden ensimmäisen päivän aikana alla olevassa listassa mainitut moniammatillisen työryhmän jäsenet haastattelevat kuntoutujan ja hänen omaisensa/läheisensä sekä arvioivat heidän tilannettaan. Koko perhe tai ennalta sovitut omaiset/läheiset osallistuvat tapaamisiin. Omaohjaaja haastattelee kuntoutujan yhdessä perheen kanssa. Kuntoutujan ja perheen tavoitteiden ja kurssisuunnitelman täsmentyminen Kuntoutujille, perheelle (omaisille/läheisille) ja moniammatilliselle työryhmälle sekä erityistyöntekijöille tulee varata riittävästi aikaa kuntoutujien kuntoutustarpeen ja kokonaistilanteen arvioimista varten. Moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät tekevät moniammatillisesti yhdessä työtä, jotta kuntoutujien kokonaistilanteesta syntyy hyvä kokonaisnäkemys. Näin saadaan aikaan yhteisymmärrys ja tasaveroinen vuorovaikutussuhde kuntoutujien kanssa. Kurssisuunnitelma Kurssin alussa laaditaan kuntoutujille ja perheelle (omaisille/läheisille) kurssisuunnitelma, joka on suhteessa henkilökohtaisiin sekä omaisten ja läheisten tavoitteisiin. Suunnitelma sisältää

9 7 yhteistä kurssiohjelmaa täydentävän yksilöllisen ohjelman, tarvittavat toimenpiteet sekä kunkin aihealueen vastuuhenkilöt. Haastattelujen ja tutkimusten yhteydessä kuntoutujan kanssa määritellään kuntoutujan yksilölliset konkreettiset tavoitteet tavoitelomakkeen avulla. Kuntoutuja, perhe ja moniammatillisen työryhmän jäsen tai jäsenet laativat kuntoutuksen keskeiset tavoitteet GAS -menetelmää hyväksi käyttäen (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Kuntoutuksen toteutukseen osallistuvat työntekijät toimivat kaikki samojen asetettujen tavoitteiden suuntaisesti omassa työssään kuntoutujan ja perheen kanssa. Yksilölliset tavoitteet Kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kuntoutuksen yksilöllisessä tavoiteasettelussa toimintakykyä tarkastellaan laaja-alaisesti WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) mukaisesti. Jokainen moniammatilliseen työryhmään kuuluva työntekijä tarkastelee omaa työtään kurssijaksolla ICF-luokituksen viitekehyksen kautta ja asettaa kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kuntoutustavoitteet sen pohjalta yhteistyössä heidän kanssaan. Omaohjaaja vastaa vähintään yhden GAS-tavoitteen laatimisesta yhdessä kuntoutujan ja perheen kanssa. Tavoitteita voidaan laatia ja käsitellä myös ryhmässä. GAS-tavoitelomakkeesta annetaan kopio myös kuntoutujalle ja vanhemmille (aikuisille omaisille/läheisille) tai pienten lasten kuntoutuksessa vain vanhemmille (aikuisille omaisille/läheisille). Vastuuhenkilöt, tavoitteet ja toimenpiteet kuvataan konkreettisesti ja kirjataan selkeästi kuntoutujan asiakirjoihin. Tavoitteet kirjaa kuntoutuja, hänen omaisensa/läheisensä tai moniammatillisen työryhmän jäsen. Ryhmän tavoitteet Kuntoutujat, perheet (omaiset/läheiset) ja moniammatillisen työryhmän jäsenet keskustelevat kurssijakson alussa ryhmässä kuntoutuksen tavoitteista ja ohjelmasta kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) haastattelujen jälkeen. Ryhmän yhteiset tavoitteet kirjataan kurssin suunnittelun ja seurannan pohjaksi. Nämä tavoitteet vaikuttavat myös lopulliseen kurssiohjelmaan. Ryhmän tavoitteet kootaan yksilöllisten tavoitteiden pohjalta Ohjelman sisältö Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kuntoutujille ja heidän omaisilleen/läheisilleen laaditaan kirjallinen kurssiohjelma, jota täydennetään yksilöllisen ja perheen tarpeiden mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Suurin osa toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen, vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Kuntoutuksessa otetaan huomioon yleisesti hyväksytty kokemusperäinen tieto sekä kuntoutujien ja perheen (omaisten/läheisten) kokemukset kuntoutuksen vaikutuksista arkeen. Kuntoutujaa ja perhettä ohjataan ja tuetaan kuntoutumisessa. Kuntoutujaa ja perhettä autetaan havaitsemaan oman käyttäytymisensä ja tietoisen sekä tiedostamattoman ajattelun malleja, jois-

10 8 ta osa voi olla kuntoutumisen kannalta epätarkoituksenmukaisia ja hidastaa kuntoutumista. Kuntoutujan ja perheen elämänhistoria, elämäntilanne sekä ympäristö huomioidaan toimintaan, kuntoutumiseen ja ohjaukseen vaikuttavina tekijöinä. ICL-luokituksen viitekehystä hyödynnetään hyvässä kuntoutuskäytännössä. Hyvä kuntoutuskäytäntö muodostuu konkreettisista työskentelytavoista ja -menetelmistä sekä ideologisista ja teoreettisista työtä ohjaavista periaatteista ja näkökulmista. Hyvä kuntoutuskäytäntö on asiakas- ja perhelähtöistä sekä kuntoutujan arjen tarpeista lähtevää ja niitä tukevaa toimintaa. Toiminta toteutetaan ympäristössä, joka tukee kuntoutujien ja perheiden aktiivista harjoittelua ja toimintaa. Käytettävät harjoitteet tukevat kuntoutujien itsenäistä sekä perheen kanssa yhdessä tehtävää kotiharjoittelua ja ovat jatkettavissa kotiympäristössä. Kuntoutuksen sisältö tukee kuntoutujien ja perheiden tavoitteita, joita työstetään koko prosessin ajan. Teemojen sisältö ja painotus riippuvat kurssin osallistujista ja heidän tavoitteistaan. Teemat Ohjelma rakennetaan siten, että se sisältää teemoja, jotka tukevat kuntoutujalle ja hänen perheelleen (omaisille/läheisille) asetettujen tavoitteiden toteutumista monialaisesti. Teemojen sisällöt ja toteutus suunnitellaan kuntoutujan ja hänen perheensä tarpeiden pohjalta. Valittujen teemojen ja niiden osien toteutuksesta syntyy tavoitteellisesti etenevä kokonaisuus. Teemoja vetävät moniammatillisen työryhmän jäsenet ja/tai erityistyöntekijät. Muu kuntoutushenkilöstö voi osallistua moniammatillisen työryhmän jäsenen tai erityistyöntekijän kanssa teemojen toteuttamiseen. Kuntoutujien ja perheen (omaisten/läheisten) ohjelmassa teemoja käsitellään osittain yhteisesti ja osittain erikseen. Tässä kuntoutuksessa käsitellään seuraavia teemoja. Fyysinen aktivointi ja ohjaus Kuntoutujien ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa etsitään sellaisia menetelmiä tai toimintoja, jotka innostavat heitä aktiiviseen itsehoitoon, omatoimisuuteen ja yhdessä tekemiseen. Yhteistyössä kartoitetaan keinoja liikkumisvalmiuksien parantamiseksi, osallistumisen ja perheen toimintamahdollisuuksien lisäämiseksi sekä kuntoutujan oman ja perheen yhteisen mieluisan harrastustoiminnan löytymiseksi. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi Arjessa selviytyminen soveltuviin liikuntamuotoihin tutustumista ja kokeilua yksin ja/tai yhdessä perheen kanssa tietoa liikunnan, ruokailun ja insuliinihoidon yhteensovittamisesta liikunta- ja harrastusmahdollisuuksien kartoittamista venyttely- ja rentoutumisharjoituksia. Kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa yhteistyössä etsitään tukikeinoja ja toimintatapoja arkeen. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi perheen ja lähipiirin merkitys kuntoutujan toimintakyvyn edistymisessä

11 9 neuvoja ja tukea voimavarojen keräämiseen perheessä arjen toimintoihin tarvittavien tukitoimien kartoittamista perheen toimintakulttuurin kartoitusta: keinoja muutosten työstämiseen ja rohkaisua niiden toteuttamiseen kuntoutujan itsenäistä toimintakykyä ja itseluottamusta tukevia toiminnallisia harjoitteita arkipäivän eri tilanteiden, esimerkiksi harrastusten, vierailujen, matkojen, leirien tai sairauspäivien sovittaminen diabeteksen hoitoon. Psykososiaalinen ohjaus ja neuvonta Kuntoutuksen aikana kartoitetaan kuntoutujan ja hänen perheensä (omaistensa/läheistensä) hyvinvointiin liittyviä asioita. Kuntoutujaa tuetaan määrittämään ja jäsentämään omia yksilöllisiä tavoitteitaan ja työskentelemään niiden suuntaisesti. Lisäksi käsitellään kuntoutujan ikäkauden mukaisia kehityksen tukemisen hyviä malleja. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi perheen selviytymistä ja hyvinvointia tukevien tekijöiden kartoittamista perheen jaksamista tukevien ratkaisujen kartoittamista ryhmäkeskusteluja ja harjoitteita, joiden tavoitteena on lisätä kuntoutujan ja perheen tunnetta omasta selviytymisestään sairauden kanssa keskusteluja sairauden vaikutuksesta kuntoutujaan ja perheeseen, lähisuhteisiin ja arkielämään perhesuhteiden ja sisäisen vuorovaikutuksen tukemista ystävyyssuhteiden tukemista ja keskustelua sairauden vaikutuksesta lapsen kaverisuhteisiin elämäntilanteen ja yksilöllisten muutostavoitteiden jäsentämistä kuntoutujan sekä perheen näkökulmasta keinojen etsimistä siihen, miten käsitellä ja ilmaista sairauteen liittyviä tunteita kuntoutujan itsetuntemuksen ja -tietoisuuden vahvistamista. Sosiaalinen aktivointi ja neuvonta Kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa etsitään keinoja ja mahdollisuuksia osallistumiseen, sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja harrastustoimintaan. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi perhesuhteiden tukemista kuntoutujalle ja/tai koko perheelle soveltuvien tukiverkostojen sekä niiden käyttämisen keinojen tunnistamista tietoa tarpeellisten sosiaalietuuksien myöntämisedellytyksistä ja hakemiseen liittyvistä asioista tietoa oman kunnan ja muiden soveltuvien tahojen tarjoamista palveluista, esimerkiksi terveys-, sosiaali-, liikunta- ja kulttuuripalveluista tai harrastustoiminnasta kuntoutujan ja perheen tukemista aktiivisena toimijana, joka muokkaa päivittäisiä rutiinejaan ja sosiaalista ympäristöään itselleen sopivaksi keskustelua sosiaalisen tuen merkityksestä ja kanssakäymisen keinoista. Tietoja ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista Kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa käsitellään terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä asioita. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi

12 10 Ravitsemusneuvonta diabetekseen, sen eri hoitomuotoihin, omahoitoon ja omaseurantaan liittyvää tietoutta tietoa terveellisten elämäntapojen ja liikunnan terveysvaikutuksista tietoa kehitys- ja ikävaiheiden tuomista muutoksista unen laatuun ja riittävyyteen liittyvää keskustelua ja ohjausta. Kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa tutustutaan terveelliseen ravintoon ja painonhallintaan liittyviin asioihin. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi Koulunkäynti tai opiskelu terveellisen ja hyvän ravinnon perusteet sekä merkitys omalle hyvinvoinnille, kasvulle ja kehittymiselle insuliinihoidon sovittaminen ruokailuun hiilihydraattiarvioinnin merkitys ruuan ja insuliinin yhteensovittamisessa päivittäisten aterioiden ja välipalojen suunnitteleminen ja toteuttaminen erityistarpeiden huomioiminen ruokavaliossa ruokavalion merkitys terveydelle erityisesti diabeteksen ja siihen liittyvien sairauksien ehkäisyn ja hoidon kannalta. Ravitsemusneuvonnassa on hyvä ottaa huomioon Valtion ravitsemusneuvottelukunnan ohjeistus Ravitsemussuosituksia Lisäksi voidaan käyttää Diabeetikon ruokavaliosuositusta (2008), Koulua käyvän kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) kanssa selvitetään kuntoutujan tilannetta, etsitään tarvittavia ratkaisukeinoja, annetaan ohjausta ja tehdään yksilöllisen tarpeen mukaan verkostoyhteistyötä. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi koulunkäyntiin tai opiskeluun liittyvä ohjaus (esim. erityistilanteet koulussa tai päiväkodissa: liikuntatunnit ja -päivät, hypoglykemia) koulunkäyntiä tai opiskelua ja oppimista haittaavien ongelmien käsittely koulunkäynnissä ja opiskelussa jaksamista ja selviytymistä tukevat keinot ja tahot. Aikuisten omaisten tai läheisten erillinen ohjelma Vanhempien tai muiden aikuisten omaisten ja läheisten erillisohjelmassa käsitellään arjen haasteita sekä tuetaan vanhempien aktiivisuutta opittujen taitojen ja uusien toimintatapojen siirtämiseksi arjen toimintaympäristöön. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista arkeen keskustelua oman arjen haasteista ja onnistumisista avun- ja tuentarpeen sekä tukikeinojen kartoitusta keskustelua oman jaksamisen ja hyvinvoinnista huolehtimisen keinoista ajankohtaisten tarpeiden mukaista ohjausta ja neuvontaa lapsen kuntoutumista tukevista käytännöistä. Palveluntuottaja järjestää yhden kerran kuntoutujien vanhemmille (aikuisille omaisille/läheisille) vapaan illan niin, että lapsilla on lastenohjaajat tälle ajalle.

13 11 Sisarusten erillinen ohjelma Sisarusten erillisohjelmassa käsitellään sisarsuhdetta ikätason mukaisesti. Koulutettu avustava henkilöstö vastaa sisarusten pienryhmätoiminnasta sekä kuntoutujien ja sisarusten vapaa-ajan toiminnasta ja hoidosta. Sisarukset jaetaan ikä- ja kehitystason mukaisiin pienryhmiin, joissa toteutetaan kurssiviikon mukainen sisarusten ohjelma. Pienryhmätoiminnat sisältävät iän ja kehitystason mukaista, tavoitteellista toimintaa, josta vastaavat lastenohjaajat (mm. pelit, leikit, musiikkimaalaus, askartelu, ulkoilu, temppurata, uinti ja toimintapisteet). Asiakokonaisuudessa esimerkiksi tuetaan jäsentämään sisaruksen sairastumiseen liittyviä kokemuksia ja tunteita vahvistetaan omaa myönteistä identiteettiä ja itsetuntoa etsitään keinoja hyvän sisarsuhteen rakentumiseen ja yhdessä toimimiseen edistetään vuorovaikutusta ja vertaistukea sisarusten ja perheen kesken. Kuntoutuksen työmenetelmät Toiminnalliset menetelmät Verkostotyö Lasten ryhmissä harjoitellaan mm. arjen hallintaa erilaisin toiminnallisin menetelmin. Toiminnalliset menetelmät perustuvat enemmän toimintaan ja vähemmän puheeseen. Toiminnallisten menetelmien avulla lapsella on mahdollisuus käydä läpi sairastumiseen ja hoitoon liittyviä kokemuksia ja tunteita. Näin lasta voidaan auttaa ilmaisemaan itseään. Hän voi saada asioihin uusia näkökulmia ja käsitellä asioita, joista on vaikea puhua. Lisäksi lapsen on mahdollista saada onnistumisen kokemuksia ja vahvistaa myönteistä minäkuvaa. Toiminnallisissa menetelmissä hyödynnetään erilaisia luontevia itseilmaisun keinoja. Menetelminä voivat olla esimerkiksi kuvataide, musiikki, sosiodraama ja/tai liikunnalliset menetelmät. Menetelmän käyttö edellyttää, että ohjaajalla on koulutus käytettävään menetelmään. Kaikki toiminnalliset harjoitukset ja tehtävät tulee liittää kiinteästi ja ymmärrettävästi kuntoutuksen teemoihin. Lisäksi tulee varata riittävästi aikaa harjoituksissa opittujen asioiden ja kokemusten käsittelyyn. Ohjelman tulisi olla kiireetön ja samalla osallistumismotivaatiota ylläpitävä vaihteleva kokonaisuus. Ryhmäohjelman sisällöt muokataan ryhmän tarpeiden ja kykyjen mukaan, niin että kuntoutus on mielekästä koko ryhmälle. Ryhmän alkuvaiheessa lapset tutustuvat toisiinsa ja kuntoutukseen. Ryhmäytymiseen on varattava aikaa, jotta työskentely on tehokasta. Ensimmäisellä kerralla lasten ryhmän kanssa sovitaan selkeät pelisäännöt ja suunnitellaan yhdessä ryhmätyöskentelyä. Sisällön suunnittelussa ja toteutuksessa otetaan huomioon lasten ja nuorten omat toivomukset ja tarpeet. Verkostotyön tavoitteena on hyvä kuntoutus- ja hoitoketju sekä kuntoutuksen yhdistyminen kotipaikkakunnalla ja terveydenhuollossa tapahtuviin toimenpiteisiin. Palveluntuottaja on kuntoutujien ja/tai vanhempien (aikuisten omaisten/läheisten) luvalla kurssin aikana yksilöllisen tarpeen mukaan yhteydessä kuntoutujien kuntoutumisen edistämisen

14 12 kannalta tarpeelliseen yhteistyötahoon, esimerkiksi kouluterveydenhuoltoon tai muuhun hoitotahoon. Kuntoutuja ja perhe (omaiset/läheiset) selvittävät työryhmän tuella kotipaikkakuntansa yhteistyöverkoston, joka edistää ja tukee kuntoutumista. Verkostoyhteistyötä voidaan suunnitella ja sen kehittämistä seurata verkostokartan avulla. Samalla varmistetaan yhdessä kuntoutujien kanssa, että kotipaikkakunnalla ja terveydenhuollossa on riittävä kuntoutujien yksilöllisen tarpeen mukainen verkosto kurssin aikana ja sen jälkeen Päätösjakson toteutus Yksilölliset haastattelut ja tapaamiset Päätösjaksolla kahden viimeisen päivän aikana kuntoutujien kanssa käydään läpi yksilöllisesti kuntoutumisen eteneminen ja tavoitteiden saavuttaminen. Tavoitteen saavuttaminen merkitään GAS-tavoitteen asettaminen -lomakkeelle. Lisäksi pohditaan mahdollisesti tarvittavia jatkotoimenpiteitä ja seuraavia tavoitteita sekä käydään läpi kuntoutusselosteeseen kirjattavat asiat. Päätösjakson aikana omaohjaaja haastattelee kuntoutujan ja perheen (omaiset/läheiset) Loppukeskustelu Kurssin päätösvaiheessa kuntoutujalla ja hänen omaisillaan/läheisillään on ryhmämuotoinen loppukeskustelu. Keskusteluun osallistuvat moniammatillisen työryhmän erikoislääkäri ja vähintään kaksi muuta henkilöä, jotka voivat olla joko moniammatillisen työryhmän jäseniä tai erityistyöntekijöitä. Loppukeskustelussa osallistujat yhdessä arvioivat asetettujen GAS - tavoitteiden toteutumisen ja tekevät jatkosuunnitelmat, joilla varmennetaan kuntoutujan kuntoutusprosessin jatkuminen. 1.7 Arviointi ja mittaaminen Moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät arvioivat kuntoutusjakson tuloksellisuuden käyttämällä päteviä, perusteltuja ja luotettavia arviointeja ja arviointimenetelmiä. Arvioinnissa käytettävät mittarit ovat yleisesti käytössä olevia. Mittarit ilmaisevat lähinnä elämänlaadun, toiminta- ja työkyvyn ja oireiden muutoksia sekä tavoitteen saavuttamista. Arvioinnissa ja mittaamisessa huomioidaan kuntoutujan toimintakyvyn keskeiset alueet ICFluokituksen mukaisesti. Arvioinnissa otetaan huomioon sekä kuntoutujan itse kokema toimintakyky että kuntoutujan ja perheen (omaisten/läheisten) arvio toimintakyvyn muutoksista. Testit ja mittaukset tulee tehdä terveys- ja turvallisuus- sekä tarkoituksenmukaisuus- ja asiakaslähtöisyysnäkökohdat huomioon ottaen. Erikoislääkäri tai muu moniammatillisen työryhmän jäsen arvioi, mitkä testit eivät sovi kuntoutujalle. Mittaajalla on oltava hyvä kokemus ja saatavilla oleva koulutus kyseisen mittaus- tai arviointimenetelmän käyttöön ja tulkintaan. GASlomake laitetaan liitteeksi kuntoutusselosteeseen ja muut mittaustulokset kuvataan kuntoutusselosteessa (ks. Standardin Yleinen osa luku Kuntoutusseloste). Terveydenhuollon lä-

15 13 hettävän tai hoitavan tahon kanssa on hyvä sopia menettelytavoista esim. käytettäessä arviointimenetelmiä, joiden tiheä toistaminen ei ole järkevää. Suositeltavia ja arvioituja mittareita on koottu TOIMIA-mittaripankkiin ( Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät GAS-menetelmä Kuntoutuksen tavoitteiden laadinnan ja arvioinnin apuvälineenä käytetään aina GAS-menetelmää (Goal Attainment Scaling, GAS-käsikirja). Tavoitteet laaditaan kuntoutujan ja hänen omaistensa/läheistensä kanssa kurssin alussa, ja niitä tarkennetaan ja arvioidaan kuntoutuksen aikana sekä kuntoutuksen päätösvaiheessa. Tavoitteen arviointi GAS-menetelmää käyttäen GAS-tavoitteen asettaminen -lomake Vapaaehtoiset mittaus- ja arviointimenetelmät Pakollisten mittaus- ja arviointimenetelmien lisäksi palveluntuottaja voi käyttää muita soveltuvia arviointimittareita, kyselyjä ja testejä.