Julkinen kuuleminen: Terveys- ja hoitoalan kehitys digitaalisilla sisämarkkinoilla

Transkriptio

1 Julkinen kuuleminen: Terveys- ja hoitoalan kehitys digitaalisilla sisämarkkinoilla Tähdellä (*) merkityt kentät ovat pakollisia. Johdanto Tämän kuulemisen tarkoituksena on määritellä, millaisia ja miten laajoja politiikkatoimia tarvitaan, jotta voidaan edistää ihmisten terveyttä parantavia digitaalisia innovaatioita ja puuttua terveys- ja hoitojärjestelmien systeemisiin haasteisiin. Toimien on oltava henkilötietojen suojelua, potilaan oikeuksia ja sähköistä tunnistamista koskevan lainsäädännön mukaisia. Kuulemisella kerätään näkemyksiä seuraavista: Henkilökohtaisten terveystietojen saanti ja hallinnointi yli valtioiden rajojen Yhteinen voimavarojen (digitaalinen infrastruktuuri, tietoliikennekapasiteetti) hyödyntäminen Euroopassa tutkimuksen vauhdittamiseksi ja ennaltaehkäisyn, hoidon ja yksilöllisen lääketieteen edistämiseksi Digitaalisten innovaatioiden laajamittaista käyttöönottoa edistävät toimenpiteet kansalaispalautteen ja potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien välisen vuorovaikutuksen tueksi. Euroopan komissio varaa oikeuden julkaista kaikki kuulemiseen annetut vastaukset, paitsi jos vastaaja pyytää perustieto-osiossa, että vastausta ei julkaista. Julkinen verkkokuuleminen päättyy 12. lokakuuta Jos vastauksesi sisältää luottamuksellista tietoa, ole hyvä ja toimita siitä myös julkinen versio. Vastaajan tiedot 1 Voit vastata kyselyyn millä tahansa EU:n 24 virallisesta kielestä. Ilmoita vastauskielesi: 1

2 * 2 Missä ominaisuudessa tai kenen puolesta vastaat tähän kyselyyn? Yksityishenkilönä Ammattihenkilönä tai organisaation edustajana 3 Täsmennä profiilisi Yksityishenkilö Terveys- ja hoitoalan ammattilainen (esim. lääkäri, sairaanhoitaja, sosiaalihuollon ammattilainen) * 4 Etunimi * 5 Sukunimi * 6 Sähköpostiosoite Jos sinulla ei ole sähköpostiosoitetta, kirjoita tähän "Ei ole". 2

3 * 7 Asuinmaa Itävalta Belgia Bulgaria Kroatia Kypros Tšekki Tanska Viro Suomi Ranska Saksa Kreikka Unkari Irlanti Italia Latvia Liettua Luxemburg Malta Alankomaat Puola Portugali Romania Slovakia Slovenia Espanja Ruotsi Yhdistynyt kuningaskunta * 8 Jos muu, täsmennä: * 9 Vastauksen julkaisu Asetuksen (EY) N:o 1049/2001 nojalla voidaan esittää pyyntö saada tutustua EU:n toimielinten asiakirjoihin. Se saattaa koskea myös tähän kyselyyn antamiasi vastauksia riippumatta siitä, minkä vaihtoehdon valitset. Vastaukseni saa julkaista henkilötietoineen (suostun siihen, että kaikki vastauksissani olevat tiedot myös nimeni tai organisaationi nimi julkaistaan kokonaisuudessaan tai osittain, ja vakuutan, että mikään osa vastauksistani ei ole lainvastainen eikä loukkaa kolmansien osapuolten oikeuksia julkaisemisen estävällä tavalla). Vastaukseni saa julkaista sillä ehdolla, että nimeäni / organisaationi nimeä ei paljasteta (suost un siihen, että kaikki vastauksissani olevat tiedot myös lainaukset ja esittämäni mielipiteet julkaistaan kokonaisuudessaan tai osittain sillä ehdolla, että ne julkaistaan nimettöminä). Vakuutan, että mikään osa vastauksistani ei ole lainvastainen eikä loukkaa kolmansien osapuolten oikeuksia julkaisemisen estävällä tavalla. 3

4 * 10 Vastaajan etunimi * 11 Vastaajan sukunimi * 12 Vastaajan työsähköpostiosoite * 13 Organisaation nimi * 14 Organisaation postiosoite * 15 Organisaation tyyppi Valitse parhaiten sopiva vaihtoehto. Terveys- ja hoitoalan organisaatio (esim. sairaala, klinikka, sosiaali- ja avohuolto) Palveluntarjoaja (esim. digitaaliset terveyspalvelut, data- ja teknologiapalvelut, vakuutuspalvelujen tarjoajat) Yksityinen yritys (muu) Konsultti- tai lakiasiaintoimisto tai itsenäisenä ammatinharjoittajana toimiva konsultti Ammatillinen ryhmittymä tai järjestö tai elinkeinoyhdistys Kansalaisjärjestö tai -verkosto Tutkimuslaitos tai akateeminen yhteisö Kirkko tai uskonnollinen yhteisö Alue- tai paikallisviranomainen (julkinen tai julkinen/yksityinen) Kansainvälinen tai kansallinen viranomainen * 16 Jos muu, täsmennä: 4

5 * 17 Kuinka monta työntekijää yrityksessä on? Yli 250 työntekijää (suuryritys) työntekijää (keskisuuri yritys) työntekijää (pienyritys) Alle 10 työntekijää (mikroyritys) Itsenäinen ammatinharjoittaja (mikroyritys) * 18 Ilmoita organisaation tyyppi: Kauppakamari Yritysjärjestö Ammattiliitto Käsiteollisuuden tai vapaiden ammatinharjoittajien edustaja * 19 Jos muu, täsmennä: * 20 Ilmoita organisaation tyyppi: Ajatushautomo Tutkimuslaitos Akateeminen laitos * 21 Ilmoita organisaation tyyppi: Alueviranomainen Paikallisviranomainen Valtiota alemman hallintotason julkinen/yksityinen organisaatio Valtiota alemman hallintotason viranomaisten verkosto * 22 Jos muu, täsmennä: * 23 Ilmoita organisaation tyyppi: Hallitustenvälinen järjestö EU:n toimielin, virasto tai elin Kansallinen parlamentti Valtionhallinto Kansallinen viranomainen tai julkinen virasto 5

6 * 24 Onko edustamasi organisaatio rekisteröitynyt avoimuusrekisteriin? Avoimuuden varmistamiseksi EU:n päätöksentekoprosessiin vaikuttamaan pyrkivien organisaatioiden, verkostojen, foorumeiden ja itsenäisten ammatinharjoittajien odotetaan rekisteröityvän avoimuusrekisteriin, johon kirjattavat tiedot ovat julkisia. Samalla niiden on sitouduttava noudattamaan rekisterin sääntöjä. Jos organisaatio ei ole rekisteröitynyt, sen vastaus julkaistaan rekisteröityneiden organisaatioiden vastauksista erillään (ellei vastaajia katsota sidosryhmien edustajaksi Euroopan unionin toiminnasta tehdyn sopimuksen 154 artiklan 1 kohdassa tarkoitetussa työmarkkinaosapuolten vuoropuhelussa). Jos ei, voit rekisteröidä organisaatiosi avoimuusrekisteriin tästä linkistä. Kyselyyn voi kuitenkin vastata myös rekisteröitymättä. Lisätieto a avoimuusrekisteristä Kyllä Ei Ei koske edustamaani organisaatiota * 25 Jos on, ilmoita sen tunnistenumero rekisterissä: 6

7 * 26 Organisaation päätoimipaikan sijaintimaa Itävalta Belgia Bulgaria Kroatia Kypros Tšekki Tanska Viro Suomi Ranska Saksa Kreikka Unkari Irlanti Italia Latvia Liettua Luxemburg Malta Alankomaat Puola Portugali Romania Slovakia Slovenia Espanja Ruotsi Yhdistynyt kuningaskunta * 27 Jos muu, täsmennä: 7

8 * 28 Vastauksen julkaisu Asetuksen (EY) N:o 1049/2001 nojalla voidaan esittää pyyntö saada tutustua EU:n toimielinten asiakirjoihin. Se saattaa koskea myös tähän kyselyyn antamiasi vastauksia riippumatta siitä, minkä vaihtoehdon valitset Vastaukseni saa julkaista yhdessä organisaation tietojen kanssa (suostun siihen, että kaikki vastauksissani olevat tiedot myös organisaationi nimi julkaistaan kokonaisuudessaan tai osittain, ja vakuutan, että mikään osa vastauksistani ei ole lainvastainen eikä loukkaa kolmansien osapuolten oikeuksia julkaisemisen estävällä tavalla). Vastaukseni saa julkaista sillä ehdolla, että organisaation nimeä ei paljasteta (suostun siihen, että kaikki vastauksissani olevat tiedot myös lainaukset ja esittämäni mielipiteet julkaistaan kokonaisuudessaan tai osittain sillä ehdolla, että ne julkaistaan nimettöminä). Vakuutan, että mikään osa vastauksistani ei ole laitonvastainen eikä loukkaa kolmansien osapuolten oikeuksia julkaisemisen estävällä tavalla.) Jos vastaaja valitsee julkaisemisen nimettömänä, kuulemisen yhteydessä toimitettaviin asiakirjoihin ei pidä sisällyttää henkilötietoja. Henkilökohtaisten terveystietojen saanti ja käyttö Terveys- ja hoitopalvelujen saannissa ja tarjonnassa on tapahtumassa merkittävä muutos, joka tarjoaa kansalaisille mahdollisuuden tosiasiallisesti hallinnoida omia terveystietojaan eli antaa valitsemilleen henkilöille tai tahoille (esim. lääkäreille, apteekkareille, muille palveluntarjoajille, perheenjäsenille, vakuutusyhtiöille) pääsy tietoihinsa myös yli valtioiden rajojen noudattaen EU:n tietosuojalainsäädäntöä. 29 Mitä mieltä olet väitteestä kansalaisten pitäisi pystyä hallinnoimaan omia terveystietojaan? Täysin samaa mieltä Samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Eri mieltä Täysin eri mieltä 30 Edeltävään kysymykseen liittyviä huomioita (esim. millaisia tietoja, tietoihin pääsyn omatoimisen hallinnoinnin pakollisuus vs. vapaaehtoisuus, hallinnoinnin delegointi vain tietyille henkilöille tai organisaatioille esim. lääkäreille, apteekkareille, muille palveluntarjoajille, perheenjäsenille, muille): enintään 1000 merkkiä 31 Mitä mieltä olet väitteestä terveystietojen jakaminen voisi parantaa hoitoa, diagnosointia ja sairauksien ehkäisyä koko EU:ssa? Täysin samaa mieltä Samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Eri mieltä Täysin eri mieltä 8

9 32 Edeltävään kysymykseen liittyviä huomioita: enintään 1000 merkkiä 33 Mitkä ovat terveystietojen sähköisen saannin suurimmat esteet? Yksityisyyden suojan rikkomisen riskit Jäsenvaltioiden lainsäädäntörajoitukset Puutteellinen infrastruktuuri Kyberturvallisuusriskit Tietoisuuden puute Kiinnostuksen puute * 34 Täsmennä: 35 Mitkä ovat terveystietojen sähköisen jakamisen suurimmat esteet? Sähköisten terveystietorekisterien epäyhtenäisyys Yksityisyyden suojan rikkomisen riskit Jäsenvaltioiden lainsäädäntörajoitukset Puutteellinen infrastruktuuri Kyberturvallisuusriskit Puutteellinen tekninen yhteentoimivuus Tietojen laatu ja luotettavuus Tietoisuuden puute Kiinnostuksen puute * 36 Täsmennä: 9

10 37 Mitä EU:n pitäisi tehdä tietojen saannin ja jakamisen esteiden poistamiseksi? EU:n pitäisi: Standardoida sähköiset terveystietorekisterit Ehdottaa terveyteen liittyviä kyberturvallisuusstandardeja Tukea yhteentoimivuutta avoimilla tiedonvaihtoformaateilla Tukea terveysalan ammattilaisia yhteisellä (EU:n tason) tietojen koostamisella Tukea potilasyhdistyksiä yhteisellä (EU:n tason) tietojen koostamisella Tarjota Euroopan laajuisen terveystietojen saannin edellyttämä infrastruktuuri Laatia tietojen laatua ja luotettavuutta koskevat standardit Lisätä tietoisuutta EU:n lainsäädännön mukaisista tietojensaantioikeuksista Keskittyä tietojen saatavuuteen raja-alueilla Ehdottaa lainsäädäntöä teknisistä standardeista, jotka mahdollistavat kansalaisten pääsyn sähköisiin terveystietoihin ja tietojen vaihdon EU:n jäsenvaltioiden kesken * 38 Täsmennä: Henkilökohtaisten tietojen hyödyntäminen terveysalan tutkimuksen, sairauksien ehkäisyn, hoitojen ja yksilöllisen lääketieteen edistämiseksi Ihmisten terveyttä ja elämäntapaa koskevat tiedot lisääntyvät jatkuvasti. Ne tarjoavat mahdollisuuksia tutkimuksen edistämiseen, sairauksien parempaan hallintaan ja terveyspolitiikan tukemiseen varsinkin, jos niitä käytetään eri puolilla Eurooppaa yhdenmukaisesti ja EU:n tietosuojalainsäädäntöä noudattaen. 39 Oletko samaa mieltä periaatteesta, jonka mukaan henkilökohtaisia terveystietoja olisi tapauskohtaisesti asetettava saataville jatkotutkimusta varten turvallisella tavalla ja tietosuojalainsäädäntöä noudattaen? Täysin samaa mieltä Samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Eri mieltä Täysin eri mieltä 10

11 40 Mitä tarkoitusta varten suostuisit asettamaan omat terveystietosi saataville, jos se tapahtuisi tietosuojalainsäädäntöä noudattaen? (Valitse niin monta vaihtoehtoa kuin haluat) Terveysalan organisaation parantaminen Kliinisten käytäntöjen parantaminen Sosiaalihuoltoalan organisaation parantaminen Oma hoito Tutkimustyön ja innovaatioiden edistäminen Sairausvakuutusjärjestelmien kehittäminen Tietojen antaminen kansanterveysohjelmia varten Kansanterveyspolitiikkaa koskevien päätösten tukeminen Tuotteiden kehittämisen helpottaminen Terveyden- ja sosiaalihuollon tehokkuuden lisääminen Kehitysmaiden terveydenhoitojärjestelmien avustaminen Ei mikään edellä mainituista 41 Täsmennä 42 Jos jaat terveyttäsi ja/tai elämäntapaasi koskevia tietoja tutkimusta varten, seuraavien ennakkoedellytysten on täytyttävä. (Valitse niin monta vaihtoehtoa kuin haluat) Tietoni on turvattu ja vain luvan saaneilla osapuolilla on niihin pääsy Tietoni on salattu eikä niitä voida jäljittää minuun Tietojani käytetään vain voittoa tavoittelemattomiin tarkoituksiin Tietojani jaetaan vain oman sairauteni alan tutkimusta tekevien yritysten ja instituuttien kesken 43 Täsmennä: 44 Pitäisikö suurteholaskentaa, massadata-analyyseja ja pilvipalveluja edistää terveysalan tutkimusta ja yksilöllistä lääketiedettä varten? Kyllä Ei En osaa sanoa 45 Mitkä olisivat tärkeimmät sovellusalat? enintään 500 merkkiä 11

12 46 Olisiko hyödyllistä kehittää digitaalista infrastruktuuria edelleen, jotta terveystietoja ja resursseja voitaisiin yhdistää turvallisesti koko EU:ssa (nykyisen infrastruktuurikapasiteetin linkittäminen ja/tai lisääminen)? Täysin samaa mieltä Samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Eri mieltä Täysin eri mieltä 47 Pitäisikö Euroopan komission tehdä jotakin lisätäkseen tietojen ja digitaalisten välineiden käyttöä tutkimuksen, sairauksien ehkäisemisen ja yksilöllisen lääketieteen edistämiseksi? Jos pitäisi, mitä? enintään 1000 merkkiä 48 Onko sinulla/organisaatiollasi vaikeuksia käyttää massadata-analyysejä yksilöllistä lääketiedettä varten? Kyllä Ei En osaa sanoa 49 Selitä, mikä estää massadata-analyysien käyttöä? enintään 1000 merkkiä Digitaalisten innovaatioiden käyttöönoton edistäminen kansalaisten ja terveydenhuollon tarjoajien välisen vuorovaikutuksen tukemiseksi Tässä jaksossa tarkastellaan digitaalisten palvelujen nykyistä tilannetta terveys- ja hoitoalalla. Siinä käsitellään myös roolia, joka yksittäisillä kansalaisilla, terveys- ja hoitopalvelujen tarjoajilla, teollisuudella, julkisilla viranomaisilla ja EU:lla voi olla sairauksien ehkäisyssä ja hoidossa Euroopassa. 50 Onko käytettävissäsi tällä hetkellä digitaalisia terveyspalveluja (esim. etäseuranta, lääkärien etävastaanotto tai muu digitaalisilla välineillä tarjottava palvelu)? Kyllä Ei En osaa sanoa 12

13 51 Haluaisitko käyttöösi digitaalisia terveyspalveluja (esim. etäseuranta, lääkärien etävastaanotto tai muu digitaalisilla välineillä tarjottava palvelu)? Kyllä Ei En osaa sanoa 52 Onko sinulla yksityishenkilönä mahdollisuus antaa palautetta hoidostasi terveyspalvelujen tarjoajallesi sähköisiä viestintäkanavia käyttäen? Kyllä Ei En osaa sanoa 53 Ilmoita, missä määrin olet samaa mieltä seuraavasta väittämästä: Yksityishenkilön / potilaan antama hoidon laatua koskeva palaute terveydenhuollon tarjoajille ja ammattilaisille on olennaista terveys- ja hoitopalvelujen laadun parantamiseksi. Täysin samaa mieltä Samaa mieltä En samaa enkä eri mieltä Eri mieltä Täysin eri mieltä 54 Mitä muita tekijöitä pidät terveys- ja hoitopalvelujen parantamisen kannalta oleellisina tai kansalaispalautetta tärkeämpinä (esim. tilastotiedot ja muu viranomaisten ja vakuutusyhtiöiden keräämä aineisto, tutkimustulokset, kansanterveysaloitteet, koulutus, kustannustehokkuus, parhaiden käytäntöjen jakaminen)? enintään 1000 merkkiä 55 Mitä EU:n pitäisi tehdä tukeakseen tavoitteita, jotka koskevat sairauksien ehkäisemistä, parempaa hoitoa ja mahdollisuuksien antamista kansalaisille tehdä tietoon perustuvia päätöksiä terveyskysymyksissä (digitaalisten innovaatioiden avulla)? Tarjota tukea tietämyksen siirrolle jäsenvaltioiden ja alueiden välillä Tukea alueita ja kuntia uusien palvelujen käyttöönotossa Tukea EU:n potilasyhdistyksiä ja kliinikoita kliinisten käytäntöjen parantamisessa Tukea jatkotutkimusta Edistää yhteisiä tapoja antaa palautetta hoidon laadusta 13

14 56 Täsmennä enintään 1000 merkkiä 14