Terveysalan rekistereiden käyttö tutkimuksessa

Transkriptio

1 Terveysalan rekistereiden käyttö tutkimuksessa Urho Kujala, Liikuntalääketieteen erikoislääkäri Liikuntalääketieteen professori Liikuntatieteellinen tiedekunta Jyväskylän yliopisto

2 Käsitteitä Biopankki Valtakunnalliset rekisterit (Esim. HILMO, Syöpärekisteri) Sairauskohtaiset kliiniset rekisterit (sydänpotilaat yms.) Tutkimushankkeiden aineistot (kohortit, interventiotutkimukset) Rekistereistä voidaan tulostaa erilaisia jakaumia sairauksista, hoidoista, niiden kustannuksista yms. Jakaumat esim. alueittain tai aikatrendit: nämä tärkeitä SOTE-suunnittelussa, eivät tämän esityksen pääfokus.

3 Kansallinen diabetesohjelma DEHKO: Jarvala T ym. Diabeteksen kustannukset Suomessa

4 Worldwide trends in diabetes since 1980: a pooled analysis of 751 population-based studies with 4 4 million participants Figure 3. Age-standardised prevalence of diabetes in adult men by country in 1980 and 2014 Figure 4. Age-standardised prevalence of diabetes in adult women by country in 1980 and 2014 Lancet, Volume 387, Issue 10027, 2016,

5 Age-standardized and crude prevalence of diabetes Lancet Apr 9;387(10027):

6 Rekisteritiedon linkkaus tutkimusprojektidataan Tietoon perustuva suostumus tutkittavilta, eettisen toimikunnan puoltava lausunto tutkimushankkeelle Lupa rekisteritiedon käyttöön Datan linkkaus (Esim. Tiedosto, jossa tutkittavien SOTU ja data johon linkataan - valmis analyysitiedosto tutkijalle ilman SOTUa tutkija ei enää pääse ottamaan yhteyttä tutkittavaan rekisteridatan pohjalta, mutta voi analysoida datasta vastauksia ennalta suunniteltuihin kysymyksiin)

7 Miten etenen Lisätietoa netistä löytyvistä rekisteriselosteista ja rekisterien yhteyshenkilöiltä Myös muutoksia vireillä: Ajankohtaisena asiana tässä kuussa eduskuntaan menee laki sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä, jossa THL:n yhteydessä toimivalle lupaviranomaiselle on tarkoitus muun muassa säätää mahdollisuus myöntää tietojen käyttölupia useamman organisaation rekistereihin. Tämä on kuitenkin vasta esitys eikä lakia ole hyväksytty, joten mitään varmaa siitä ei vielä voi sanoa. THL:n käyttölupatoimintaan liittyvissä asioissa voi olla yhteydessä esim.: Sampo Viiri Erikoissuunnittelija Tietovarantopalvelut Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Puhelin: Postiosoite: PL 30, Helsinki

8 Esimerkkejä sosiaali- ja terveysalan rekistereistä Saastamoinen ym. Dosis 2012

9 Tilastokeskus elossaolostatus, kuolinsyyt Tilastokeskuksen edustajan erillinen esitys seminaarissa

10 The Finnish Male Former Elite Athlete Cohort (Sarna et al. Med Sci Sports Exerc 1993;25: ) All male athletes who represented Finland at least once between in international competitions in specific sports (N=2448) Endurance sports (mainly aerobic training; N=342): long-distance running, cross-country skiing Mixed sports (various types of endurance and weight training; N=1160): soccer, ice hockey, basketball, T&F jumpers and sprinters Power sports (mainly power training; N=946): weight lifting, wrestling, boxing, T&F throwers Controls, men matched for age cohort and area of residence; healthy at the age of 20 (fully fit for ordinary military service compulsory for all Finnish men) (N=1712)

11 Cohort of Older Like-sexed Twins (Born Before 1958) The older Finnish Twin Cohort consists of all Finnish twin pairs of the same gender born before 1958 with both co-twins alive in These twin pairs were selected from the Central Population Registry of Finland in Four questionnaire surveys of the cohort have been carried out. The first questionnaire was mailed to all pairs in August-October The follow-up questionnaire studies have been carried out in 1981, 1990 and Twin zygosity was determined by a validated questionnaire method initially in the entire cohort. In sub-studies of selected twin pairs, genetic markers have been used for validation. The total number of MZ and DZ twin pairs was 13,888 in the beginning of prospective follow-up in August Kaprio J, Koskenvuo M. Genetic and environmental factors in complex diseases: the older Finnish Twin Cohort. Twin Res. 2002; 5(5):

12 Life expectancy by type of sport Adjusted for SES and marital status Endurance sports 75.6 years Mixed sports 72.7 years Power sports 71.5 years Controls 69.9 years (Sarna et al. Med Sci Sports Exerc 1993;25: )

13 SMRs by Type of Sport (Kujala et al. JAMA 2001;285:44-45.) 1 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 Population Endurance Mixed Power

14 Leisure-time physical activity and mortality in twins 21-year follow-up of twin pairs healthy and discordant for physical activity at baseline According to pairwise analysis (MZ & DZ pairs) baseline physical activity is associated with reduced future mortality 1 0,5 0 Adjusted Odds Ratios Sedentary Occasional exerciser Conditioning exerciser Kujala et al. JAMA 1998;279:

15 Odds Ratio TWINS: Modifiable Risk Factors as Predictors of All-Cause Mortality: The Roles of Genetic and Childhood Environment 2 1,5 1 0,5 Active Inactive Control for childhood environment and genes 0 Individual DZ pairs MZ pairs Active participated in leisure-time physical activity which was more strenuous than normal walking in 1975 and in 1981; inactive did not. Follow-up of deaths from 1983 to Data sources for baseline health: Exclusion of subjects with chronic disease based on questionnaires in 1975 & 1981, hospital discharge reports, reimbursable medication reports, malignant cancer reports, deaths before Jan Kujala et al. Am J Epidemiol 2002;156:

16 Odds Ratio TWINS: Modifiable Risk Factors as Predictors of All-Cause Mortality: The Roles of Genetic and Childhood Environment Non-smoker Smoker 0 Individual DZ pairs MZ pairs Smoker smoked regularly in 1975 and in 1981; non-smoker did not. Follow-up of deaths from 1983 to Data sources for baseline health: Exclusion of subjects with chronic disease based on questionnaires in 1975 & 1981, hospital discharge reports, reimbursable medication reports, malignant cancer reports, deaths before Jan Kujala et al. Am J Epidemiol 2002;156:

17 Pairwise Hazard Ratio Pairwise HRs of death among DZ and MZ twin pairs discordant for vigorous physical activity in 1975 & 1981 and healthy at baseline 1,2 Inactive co-twins Active co-twins HR ,8 HR ,6 0,4 0,2 0 DZ pairs (N=778) MZ pairs (N=231) Karvinen et al. Scientific Reports 2015;5:18259

18 THL:n ylläpitämät sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterit Rekisteriselosteissa kuvataan henkilötietolain mukaisesti muun muassa rekisteriä koskeva lainsäädäntö, rekisterin käyttötarkoitus, tietosisältö ja tietolähteet. Epämuodostumarekisteri Implanttirekisteri Kotihoidon asiakaslaskenta Kuntien terveys- ja sosiaalipalvelujen henkilöstö Lastensuojelurekisteri Näkövammarekisteri Perusterveydenhuollon avohoidon hoitoilmoitusrekisteri (Avohilmo) Raskaudenkeskeyttämisrekisteri Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri Steriloimisrekisteri Syntyneiden lasten rekisteri Syöpärekisteri ja joukkotarkastusrekisterit Tartuntatautirekisteri Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (Hilmo) Toimeentulotukirekisteri

19 Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri Rekisterinpitäjä: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) Rekisterin tietosisältö: Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri on jatkoa poistoilmoitusrekisterille, johon on kerätty tiedot vuosina sairaaloista poistetuista potilaista. Rekisterin tietosisältöön on tänä aikana tehty erilaisia muutoksia. Oleellisin tietosisältö on pysynyt samana tietojen kuvatessa sairaalapalvelujen tuottajaa, potilasta, hoitoon tuloa ja hoidosta poistumista sekä potilaan diagnooseja ja saamaa hoitoa. Poistoilmoitusrekisteri korvattiin v alusta lukien hoitoilmoitusrekisterillä. Hoitoilmoitusrekisteri sisältää tietoja palvelujen käytöstä ja käyttäjistä laajemmin kuin poistoilmoitusrekisteri. Kun viimeksi mainittu sisälsi tietoja vain sairaaloiden vuodeosastolta poistetuista potilaista, sisältää terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri tietoja vuodeosastoilta poistetuista asiakkaista suoritettavasta terveyskeskusten ja sairaaloiden vuodeosastoilla olevien potilaiden laskennasta päiväkirurgisesta sairaalatoiminnasta erikoissairaanhoidon avohoidosta Hoitoilmoitustietojen sisällöstä ja lähettämisestä annetaan vuosittain tai joka toinen vuosi ohjekirja (Hilmo; Sosiaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus - Määrittelyt ja ohjeistus, THL/Ohjeita ja luokituksia). Tietosisällön määrittelyt ja ohjeet julkaistaan myös oppaassa.

20 Prevalence of diabetes and CHD in male former elite athletes and controls ORs compared to controls, and adjusted for age, BMI, smoking, and SES 1,4 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0 DM CHD Controls Endurance Mixed Power Data sources: Questionnaires Hospital discharges Reimbursable medications Disability pensions (Kujala et al. Metabolism 1994;10: ) The low prevalence of T2D and CHD among former endurance athletes is a combined effect of natural selection to aerobic sports (inherited fitness) and continuous physical activity. This type of selection bias/genetic pleiotropy is likely to be true for all observational follow-up studies on physical activity.

21

22 Table International Classification of Diseases (ICD) codes and main diagnostic categories. *One person could have more than one diagnosis if there are several admissions for alcohol-related diseases. Diagnostic categories ICD ICD ICD No of participants in diagnostic categories (N)* Mental and behavioural disorders due to use of alcohol (except alcohol dependence F10.2) 291 Alcoholic psychosis , Alcoholic psychoses 291A-2914A, 2918A F10 Mental and behavioural disorders due to use of alcohol F10.0-F10.9 (except F10.2) 87 Alcohol dependence syndrome 303 Alcoholism , Alcohol dependence syndrome 303, 3039X, , F10.2 Alcohol dependence syndrome F Alcoholic liver disease Alcoholic cirrhosis of liver Alcoholic fatty liver 571 Chronic liver disease and cirrhosis 5710A,5711A,5712A 5713X K70 Alcoholic liver disease K , Diseases of pancreas Other alcohol-related diseases 577 Diseases of pancreas Acute Pancreatitis 5770D-F Chronic Pancreatitis 5771C-D 3573 Alcoholic polyneuropathy 4255 Alcoholic cardiomyopathy 5353 Alcoholic gastritis K 86 Other diseases of pancreas K86.00 Alcohol-induced acute pancreatitis K86.01 Recidivans K86.08 Alcohol-induced chronic pancreatitis G31.2 Degeneration of nervous system due to alcohol G40.51 Epileptic seizures related to alcohol G62.1 Alcoholic polyneuropathy G72.1 Alcoholic myopathy I42.6 Alcoholic cardiomyopathy K29.2 Alcoholic gastritis 13 7

23 HUOM! Haasteet interventiotutkimuksissa! Kaplan-Meier survival curves for type 2 diabetes incidence for inactive members (black) compared with active members (gray) among the MZ twin pairs Diagnostiikan tarkentuminen vs. Ilmaantumiserot; esim. D2D Waller K et all. Leisure-time physical activity and type 2 diabetes during a 28 year follow-up in twins. Diabetologia 2010

24 Hospital discharge reports ICD 8 ( ) ICD 9 ( ) Kujala et al. British Medical Journal 1994;308:

25 Finnish former elite athlete cohort: Bone mineral density and occurrence of hip fractures Femoral bone mineral density Fracture risk Fracture risk At risk (events): Controls (solid) 450 (10) 650 (13) 191 (2) 20 Athletes (dash) 589 (11) 1065 (14) 414 (5) Age (years) Kettunen J et al. Bone 2010; 46: Mean age at the time of the fracture 76.9 years for the athletes and 70.6 years for the control (p=0.005)

26 Hospital care in later life among former word-class Finnish athletes (Kujala et al. JAMA 1996;276: ) Rate Ratios for all-cause hospital days per person-years of exposure 1 0,8 0,6 0,4 0,2 Controls Endurance sports Mixed sports Power sports 0

27 Hospital care in twin pairs discordant for sedentariness 1400 Physically inactive behaviour is associated with increased need for hospital treatments, even after genetic and other confounding factors are taken into account DZ MZ Sedentary Active (Kujala et al. Am J Public Health 1999;89: )

28 Syöpärekisteri Rekisterinpitäjä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) PL 30, Helsinki Käyntiosoite: Paciuksenkatu 21, Helsinki Puhelin: Rekisterin tekninen ylläpitäjä Suomen Syöpäyhdistys ry. Unioninkatu 22, Helsinki Puhelin: Sähköposti: kirjaamo(at)cancer.fi

29 Syöpärekisteri Syöpätilastoilla seurataan uusien syöpätapausten ilmaantumista, syövän aiheuttamaa kuolleisuutta sekä potilaiden elossaoloa. Joukkotarkastusrekisterin tilastoja hyödynnetään syöpäseulontojen arvioinnissa ja laadunvalvonnassa. Syöpärekisterin tutkimus kohdistuu syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, ennaltaehkäisyyn ja syövän varhaistoteamiseen sekä syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttaviin tekijöihin. Syöpärekisteri tarjoaa tilastollisen analytiikan palveluja syöpätutkijoille tutkimusprojektien kaikissa vaiheissa. Rutiiniin kuuluvaa palvelutoimintaa ovat syöpien ilmaantuvuuteen, kuolleisuuteen ja osin myös elossaoloon liittyvät peruslaskelmat. THL voi myöntää luvan rekisteritietojen luovuttamiseen tieteellistä tutkimusta ja tilastointia varten siten kuin terveydenhuollon henkilörekisterilaissa ja henkilötietolaissa erikseen säädetään.

30 Sormunen J et al. Lifetime physical activity and cancer incidence A cohort study of male former elite athletes in Finland J Sci Med Sport 2014;17: The overall cancer incidence lower in athletes than in the general population, SIR 0.89 (95% CI ). SIR of lung cancer among athletes 0.40 (95% CI ) and SIR of kidney cancer 0.23 (95% CI ). The HR for lung cancer between athletes and referents increased from the unadjusted ratio of 0.29 (95% CI ) to 0.61 (95% CI ) after adjustment for smoking status and pack-years of smoking.

31

32

33 KELA:n rekisterit Kelan yleisimmin käytetyt rekisterit Kansaneläkkeet Lääkeostotiedot Lääkkeiden korvausoikeudet Matkoista ja yöpymisistä maksetut korvaukset Sairauspäiväraha Vammaistuet Yksityisestä tutkimuksesta ja hoidosta maksetut korvaukset Yksityisestä hammashoidosta maksetut korvaukset Yksityislääkärin palkkioista maksetut korvaukset

34 Lääkeostotiedot Anatomic Therapeutic Chemical (ATC) Classification koodit Reseptilääkkeiden nimi, pakkaus ja hintatiedot

35

36 Tulevaisuus: Antti Malmivaaran näkemys