Rinta- ja eturauhassyöpäpotilaiden avokuntoutuksen kehittäminen

Transkriptio

1 T I E T E E L L I N E N A R T I K K E L I Timo Saarinen, Juhani Julkunen, Eva Nilson-Niemi, Hannu Turunen Rinta- ja eturauhassyöpäpotilaiden avokuntoutuksen kehittäminen Hankkeen tausta Rintasyöpä on naisten ja eturauhassyöpä miesten yleisin syöpätauti, niihin molempiin sairastuu Suomessa runsaat 4000 henkeä vuosittain (Pukkala ym., 1997; Suomen syöpärekisteri). Toisaalta näiden molempien syöpätautien ennuste on vuosien mittaan selvästi parantunut uusien hoitomenetelmien ja taudin varhaisen toteamisen johdosta. Myös tästä syystä on näiden syöpäpotilaiden ja samalla potentiaalisesti syöpäkuntoutusta tarvitsevien määrä maassamme selvästi kasvamassa (Vertio & Rautalahti, 2006). Monet aikaisemmat selvitykset ovat osoittaneet, että syöpään sairastuminen ja siihen liitty vät, usein varsin kuormittavat hoidot aiheuttavat monille potilaille eritasoisia psykososiaalisia ongelmia, jotka voivat vaikeuttaa toipumista sekä hidastaa työ- ja toimintakyvyn palautumista (Fialka ym., 2003; Bradley ym., 2005; Taskila-Åbrandt ym., 2004; Trief ym., 1996; Wade & Lee, 2005). Potilaan itsensä ja hänen läheistensä tiedon puutteen, pelkojen ja asenteellisuuden vuoksi monet syöpään sairastuneet tuntevat olevansa yksin ongelmiensa kanssa (Salminen ym., 2004). Diagnoosin kuuleminen on psyykkisesti raskas kokemus ja sairauteen sopeutuminen vie oman aikansa. Tässä prosessissa monet potilaat voisivat hyötyä psykososiaaliseen tukeen painottuvasta kuntoutusinterventiosta, jossa hyödynnetään asiantuntevaa tukea, kokemusten jakamista ja vertaistukea (Aalto ym., 2005; Gordon ym., 2005). Psykososiaalisen syöpäkuntoutuksen kehittäminen ja tutkimus ovat kuitenkin maassamme jääneet suhteellisen vähälle huomiolle. Harvat systemaattiset selvitykset kuntoutuksen toimivuu desta ja tuloksellisuudesta ovat kohdistuneet lähinnä rintasyöpäpotilaiden sopeutumisvalmennukseen (Aalto ym., 2005, Hämäläinen ym., 1997). Eturauhasen syöpään sairastuneiden psykososi aalisesta kuntoutuksesta on tiedossamme vain yksi suomalainen tutkimus (Kurki ym., 2008). Kontrolloituja tutkimuksia syöpäkuntoutuksen vaikuttavuudesta ei Suomessa ole tiettävästi tehty yhtään. Muualta on kirjallisuudessa raportoitu tuloksia useista, yleensä tukea antavaan ryhmäpsykoterapiaan ja vertaistukeen perustuvista interventioista, mutta niidenkin osalta 4 Kuntoutus

2 kontrolloidut vai kuttavuustutkimukset ovat suhteellisen harvinaisia (Classen ym., 2001; Giese-Davies ym., 2006; Korstjens ym., 2006). Ei myöskään ole käytettävissä paljoakaan tutkittua tietoa erilaisten psyykkisten tekijöiden merkityksestä ja mahdollisesta muokkaavasta vaikutuksesta kuntoutuksen tuloksiin. On kuitenkin viitteitä siitä, että eräät tekijät (optimismi, koherenssin tunne, sosiaalinen tuki) ovat merkitsevästi yhteydessä sairastumisen jälkeiseen psyykkiseen oirehdintaan ja elämänlaatuun (Carver ym., 2003; Gustavsson-Lilius, 2007a; 2007b; Julkunen, 2004). Syöpäkuntoutuksen uusien menetelmien kehittämisen, niiden vaikuttavuuden ja siihen yhteydessä olevien tekijöiden tarkemman, suomalaiseen aineistoon perustuvan tutkimuksen tarve on ilmeinen. Tässä hankkeessa kokeiltavan kuntoutusintervention sisällön ja toteutuksen suunnittelussa on lähtökohtana käytetty ns. supportiivis-ekspressiivisen ryhmäterapian periaatteita, joita on aiem min sovellettu rintasyöpäpotilaiden hoidossa (Classen ym., 2001; Giese-Davies ym., 2006). Toteuttajat Tutkimus toteutettiin yhteistyössä Kuntoutussäätiön kuntoutuspalvelukeskuksen sekä tutkimus- ja kehittämiskeskuksen kanssa. Näiden yhteistyönä suunniteltiin avokuntoutuskurssin rakenne ja sisältö, tutkimustiimi vastasi tulosten tilastollisista analyyseista ja vaikuttavuuden arvioinnista. Po tilaiden rekrytointi tapahtui yhteistyössä Kelan paikallisten toimistojen sekä syöpäpotilaita pääkau punkiseudulla hoitavien sairaaloiden kanssa. Hankkeen toteutumisen seuranta tapahtui kuntoutus- ja tutkimustiimien yhteisten kokousten avulla. Intervention toteutuksesta vastasi Kuntoutussäätiön palveluksessa työskentelevä mo niammatillinen tiimi. Ammattiryhmittäin edustettuina mukana olivat kuntoutukseen perehtynyt lää käri, syöpätautien erikoislääkäri, sosiaalityöntekijä, psykologi, erikoissairaanhoitaja, fysioterapeutti ja luovan toiminnan ohjaaja. Seksuaalisuuteen ja sukupuoli-identiteettiin liittyvien kysymysten asi antuntijana toimi seksologi/seksuaaliterapeutti. Kliinisinä asiantuntijoina toimi kaksi syöpätautien erikoislääkäriä. Tavoitteet Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää uudenlaisen avokuntoutusmallin soveltuvuus ja toimi vuus rintasyöpä- ja eturauhassyöpäpotilaiden kuntoutusmenetelmänä sekä alustavasti arvioida sen vaikuttavuutta kontrolloimattoman seurantatutkimuksen avulla. Menetelmät Avokuntoutusintervention rakenne ja sisältö Interventio toteutettiin ryhmämuotoisena avokuntoutuksena, kuhunkin ryhmään valittiin korkeintaan 10 osallistujaa. Poissulkukriteereiksi katsottiin vaikeat ja akuutit mielenterveysongelmat sekä akuutti alkoholiongelma. Kuntoutus

3 Kuntoutusjakson aikana kukin ryhmä kokoontui 10 kertaa. Tapaamiset pidettiin kerran vii kossa ja yksi kurssipäivä kesti noin 7 tuntia. Prosessi jakaantui aloitustutustumisvaiheeseen, työskentelyjaksoon ja lopetusjaksoon. Viimeinen ns. seurantaeli kertauspäivä järjestettiin noin kolmen kuukauden kuluttua kertaviikkoisen jakson päättymisestä. Kursseilla käsiteltiin syöpäsairautta, hoitomuotoja, sairauteen sopeutumiseen liittyviä psyykkisiä ja fyysisiä muutoksia sekä niihin mahdollisesti liittyviä psyykkisiä seurauksia. Kuntoutu jille laadittiin kirjallinen ohjelma ja interventio toteutettiin ohjattuna ryhmäprosessina, johon kuului myös yksilötapaamisia eri ammattiryhmien edustajien kanssa. Liikunnallisten osuuksien toteutuksessa huomioitiin sairauden laatu sekä muutoin mahdolli suuksien mukaan osallistujien yksilölliset tarpeet. Vertaiskokemusta ja -tukea hyödynnettiin tuo malla se ammatillisen asiantuntemuksen sekä tiedon jakamisen rinnalle. Kuntoutujien tunnepro sessin käynnistymiselle ja vaikeiden emootioiden kohtaamiselle pyrittiin antamaan tilaa. Vuorovaikutuksellisten interventioiden lisäksi kuntoutujat kokeilivat erilaisia liikuntamuotoja (esim. sauvakävelyä, allasvoimistelua, venyttelyjumppaa) ja osallistuivat rentoutusharjoituksiin. Kurssilaiset saivat ajankohtaista kirjallista materiaalia ja voimiensa mukaan välitehtäviä. Työskentelytapoja vaihtelemalla pyrittiin pitämään vireystasoa yllä ja lisäämään motivaatiota. Tutkimusasetelma ja vaikuttavuuden arviointi Tutkimus oli luonteeltaan kysely- ja haastattelumenetelmiin perustuva kehittämishanke, jossa sovellettiin kontrolloimattoman seurantatutkimuksen menetelmiä. Vertailuryhmän rekrytointia tai sa tunnaistettua tutkimusta ei katsottu tässä vaiheessa perustelluksi. Vaikuttavuuden arvioimisen pohjaksi koottiin kuntoutujia koskevat sosiodemografiset pe rustiedot, joihin sisältyi työtilanteen selvitys. Lisäksi kirjattiin sairautta ja hoitosuunnitelmaa sekä käynnissä olevia hoitoja koskevat kliiniset perustiedot. Psykososiaalisen kuntoutumisen arviointi toteutettiin kyselymenetelmiä soveltaen kolmessa portaassa: kurssin alussa (niin sanottu 0-tilanne), intervention lopussa (noin 3 kk alusta, jolloin kurssilaisilta myös ns. kurssipalaute) ja seurantapäivänä, 3 kk kurssin loppumisesta (noin 6 kk alusta). Vuokaavio mittausten ajoittumisesta on esitetty kuvassa 1. 6 Kuntoutus

4 Kuntoutujien rekrytointi Kelan lähete Kuntoutuskurssi 0 kk 3 kk Loppumittaukset 6 kk Seurantapäivä ja mittaukset Kuva 1. Kaavio hankkeen toteutuksesta. Kyselymenetelmien avulla kartoitettiin seuraavia seikkoja: toimintakyky ja elämänlaatu (RAND-36) psyykkiset oireet (depressio, ahdistuneisuus, kuoleman pelko) selviytymiskeinot psyykkiset voimavarat (koherenssikäsitys, optimismi, sosiaalinen integraatio, perheen tuki) Mittareina käytettiin seuraavia standardoituja kyselymenetelmiä: 1. Terveyteen liittyvä elämänlaatua arvioitiin RAND-36-asteikolla, joka tuottaa kahdeksan toimintakykyä ja elämänlaatua kuvaavaa ulottuvuutta. Lisäksi erillisellä, 4-portaisella kysymyksellä kartoitettiin sairauden aiheuttamia rajoituksia seksuaalielämälle. 2. Ahdistuneisuutta arvioitiin EMAS-asteikon (Endler ym, 1987) kognitiivisen huolestuneisuuden ala-asteikolla. 3. Depression oireita kartoitettiin Beckin asteikolla. (Beck, 1978) 4. Kuoleman pelkoa arvioitiin kolmella Illness Attitude Scale (IAT) mittarin suomenkielisestä versiosta poimitulla kysymyksellä (Aro, 1996). 5. Sosiaalisen verkoston laajuutta ja emotionaalisen tuen saatavuutta arvioitiin Ruotsissa kehitetyn mittarin (Unden & Orth-Gomer, 1989) tätä tutkimusta varten muokatulla suomalaisella versiolla. Kuntoutus

5 6. Perheen ilmapiiriä ja perheeltä saatua tukea arvioitiin FS-asteikolla (Julkunen & Hietanen, 2005). 7. Koherenssikäsityksen arvioinnissa käytettiin Antonovsky n asteikon 13-osioista lyhennysversiota. 8. Optimismia arvioitiin Life Orientation (LOT-R) testin suomalaisella versiolla (Härkäpää, 1995). Ammatillista kuntoutumista selvitettiin arvioimalla työhön paluun onnistumista ja mahdollisia esteitä työssä selviytymistä koettua työkykyä Toimintakyvyssä, elämänlaadussa ja psyykkisissä oireissa sekä työkyvyssä tapahtuneet muutok set toimivat vaikuttavuuden osoittimina. Tilastollisina menetelminä käytettiin ryhmävertailuissa t-testiä ja khiin neliö -testiä ja muu tosten merkitsevyyden testauksessa toistomittausten varianssianalyysiä. Muutosten merkitse vyys testien tilastollisia ehtoja tarkasteltiin käyttäen Mauchly n W- testiä ja sen perusteella tarvitta essa epsilonkorjattuja (Huynh-Feldt) vapausasteita ja p- arvoja. Lisäksi muutosten voimakkuutta ja kliinistä merkitsevyyttä arviointiin vaikutuskokoindeksien (Cohen in d) avulla ja partial etan neliöi den perusteella (Cohen, 1977). Tilastolliset analyysit suoritettiin SPSS 17.0 for Windows -ohjel mistolla. Hankkeen toteutus ja osallistujat Tämän raportin perustana ovat tiedot 10 rintasyöpäpotilasryhmän (n=90) kaikista kolmesta arviointivaiheesta sekä vastaavasti neljän eturauhassyöpäpotilaiden ryhmän (n= 22) tiedot. Kuntoutus kurssit toteutettiin marraskuun 2004 ja joulukuun 2008 välisenä aikana. Näille kursseille osallistui siis yhteensä 112 kuntoutujaa. Osallistujien ikä vaihteli vuoteen. Rintasyöpäpotilaat olivat keskimäärin noin 12 vuotta nuorempia kuin eturauhassyöpää sairastavat miehet (p < 0.001; t 53,7 vuotta (SD 8,2) vs. 65,3 v. (SD 5,8), vastaavasti). Luokiteltua ikää ja osallistujia kuvaavien sosiodemografisten perustietojen jakaumat on esitetty taulukossa 1. Kurssien alkaessa työssä oli 50/89 (56,2 %) rintasyöpä- ja 4/22 (18,2 %) etu rauhassyöpäkuntoutujaa. Sairautta sekä siihen liittyviä hoitoja kuvaavat tiedot rintasyöpäpotilaista on esitetty taulukossa 2. Kaikkien rintasyövän patologisanatomisen diagnoosin määritysajankohta oli tiedossa ja kaikille oli suoritettu leikkaus. Rintasyöpäpotilailla syöpäsolujen erilaistumisaste oli määritetty 61 henkilölle, näistä kolmelletoista gradus I, 23:lle gra dus II ja 25:lle gradus III. Sädehoitoja oli toteutettu 78 %:lle, sytostaattihoitoja oli toteutettu 69 %:lle ja hormonihoitoja oli saanut 63 % kuntoutujista. Aika viimeksi tehdystä syöpädiagnoosista kuntoutukseen alkuun oli rintasyöpäpotilailla ltaan 14 kuukautta (keskihajonta 13.0) ja vastaavasti eturauhassyöpäpotilailla 22 kuukautta (keskihajonta 26.6). Valtaosalla kuntoutujista aikaa diagnoosin asettamisesta oli kulunut alle 1,5 vuotta; luokitellut jakaumat on esitetty Taulukossa 3. 8 Kuntoutus

6 Taulukko 1. Sosiodemografisten muuttujien jakautumat tutkimusryhmissä (n=112). Syöpäryhmä Eturauhassyöpä Rintasyöpä Yhteensä (n=22) (n=90) (n=112) Ikä luokiteltuna alle yli Siviilisääty naimaton naimisissa/avoliitossa eronnut/asumuserossa leski Peruskoulutus kansakoulu keskikoulu/peruskoulu ylioppilas Taulukko 2. Rintasyövän levinneisyys ja suoritetun leikkauksen laajuus (n=90). lkm % Rintasyövän levinneisyys Paikallinen Levinnyt paikallisiin imusolmukkeisiin Lähettänyt etäpesäkkeitä 6 7 Tieto puuttuu 1 1 Suoritetun leikkauksen laajuus Säästävä Rinnan ja kainaloimusolmukkeiden poisto Muu laajempi 4 4 Tieto puuttuu 4 4 Kuntoutus

7 Taulukko 3. Aika diagnoosista kuntoutuksen alkuun kuukausina eri syöpäryhmissä (n=112). Syöpäryhmä Eturauhassyöpä Rintasyöpä Yhteensä (n=22) (n=90) (n=112) Alle 6 kuukautta kk kk kk kk kk Yli 36 kuukautta Taulukko 4. Psyykkisiä oireita, voimavaroja ja terveyteen liittyvän elämänlaatua kuvaavien muuttujien kes kiarvot rintasyöpäpotilailla (n=90) ja eturauhassyöpäpotilailla (n=22) kuntoutusjakson alussa. Rintasyöpä Eturauhassyöpä Eron merkitsevyys p Depressio (BDI) (7.7) (9.8) Ahdistuneisuus (8.2) (9.1) Kuolemanpelko (2.4) (2.0) Koherenssikäsitys (12.6) (14.1) Optimismi (Lot-R) ns (4.3) (4.3) Koettu terveys (17.2) (18.6) Fyysinen toimintakyky ns (20.1) (26.0) Psyykkinen hyvinvointi (20.8) (18.7) Sosiaalinen toimintakyky (28.7) (22.0) Tarmokkuus (25.0) (21.6) Kivuttomuus ns (23.9) (21.9) Roolisuoriutuminen fyysinen (38.8) (41.8) Roolisuoriutuminen psyykkinen (42.3) (39.7) 10 Kuntoutus

8 Lähes kaikkia oli hoidettu paranemiseen tähtäävällä tavoitteella. Eturauhassyöpäpotilaiden hoidon linjauksia olivat: leikkaus 12/22 (55%) potilasta, sädehoitoja 12/22 (55%) ja hormonihoitolinja 9/22 (41%) potilasta. Tulokset Syöpäryhmien alkumittausten vertailu Alkuvaiheen elämänlaatua ja psyykkistä oirehdintaa kuvaavat tulokset on molempien syöpäryhmien osalta esitetty taulukossa 4. Taulukossa 4 esitetyt tulokset viittaavat siihen, että eturauhasen syöpään sairastuneet miehet kokivat psyykkisen vointinsa sekä elämänlaatunsa paremmaksi kuin rintasyöpää sairastavat naiset. Rintasyöpäpotilaat Rintasyöpäpotilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun eri osa-alueita kuvaavien alaasteikkojen t intervention alussa ja lopussa sekä 6 kk:n seurantatutkimuksessa on esitetty taulukossa 5. Kaikilla asteikoilla paitsi yhdellä (psyykkinen roolisuoriutuminen) voitiin todeta tilastollisesti merkitsevä muutos parempaan suuntaan. Sekä fyysinen toimintakyky että psyykkinen hyvinvointi ko henivat merkitsevästi. Vaikutuskoko-indeksien avulla suoritetun tarkastelun perusteella voitiin todeta, muutos oli kautta linjan kohtalaisen voimakas Taulukko 5. Terveyteen liittyvän elämänlaadun osatekijöiden (RAND-36) t rintasyöpäpotilailla en nen ja jälkeen kuntoutusjakson sekä seurannassa. Alku Loppu Seuranta Muutoksen merkitsevyys # p Vaikutuskoko * Koettu terveys (n=84) (17.2) (19.6) (19.6) Fyysinen toimintakyky (n=79) (20.0) (17.5) (17.0) Psyykkinen hyvinvointi (n=80) (21.2) (20.5) (19.5) Sosiaalinen toimintakyky (n=85) (29.3) (26.3) (26.9) Tarmokkuus (n=85) (25.4) (22.0) (22.9) Kivuttomuus (n=84) (23.5) (21.1) (22.0) Roolisuoriutuminen fyysinen (n=77) (38.9) (40.6) (38.8) Roolisuoriutuminen psyykkinen ns.30 (n=77) (41.8) (41.1) (41.2) # toistomittausten varianssianalyysi * Cohenin d, muutos alusta seurantaan; indeksin arvo = kohtalainen vaikutus, > = selvä, >.80 = voimakas Kuntoutus

9 (indek sien vaihteluväli ), selvimmin koheni fyysinen roolisuoriutuminen. Sairaudesta mahdollisesti seuranneita kielteisiä muutoksia seksuaalielämään kartoitettiin erillisellä kysymyksellä. Tässäkin voitiin todeta lievä myönteinen muutos kurssin aikana. Kun alussa yli puolet (59 %) raportoi huomattavia sairaudesta johtuvia rajoituksia sukupuolielämässään, oli heitä seu rantavaiheessa vastaavasti 52 %. Rintasyöpäpotilaiden psyykkistä oirehdintaa ja voimavaroja kuvaavat tulokset on vastaa vasti esitetty taulukossa 6. Depressiiviset oireet vähenivät tilastollisesti erittäin merkitsevästi ja ahdistuneisuus merkitsevästi, lisäksi kuolemiseen liittyvät pelot lievenivät suuntaa antavasti. Myös kuntoutujien koherenssikäsityksen ja optimismin muutoksen suunta oli myönteinen, mutta ei tilastollisesti merkitsevää. Vaikuttavuusindeksien perusteella arvioiden depressiivisten oireiden ja ah distuneisuuden muutokset olivat kohtalaisia. Koettua työkykyä arvioitiin yhdellä, 5-portaisella kysymyksellä (1 = työkykyni on hyvä.5 = Olen mielestäni nykyisiin työtehtäviini työkyvytön). Siinä tapahtui tilastollisesti merkitsevä kohennus (p < 0.001). Kun alkumittauksessa työkykynsä koki hyväksi tai melko hyväksi noin kolmannes (36.7 %), oli heitä seurantavaiheessa kolme viidesosaa (59.5 %). Rintasyöpäkuntoutujien työstatuksessa tapahtui myös myönteistä kehitystä, 6 kk:n seurantavaiheessa työssä olevien määrä oli kasvanut alun 50:stä seurannan 55/87, toisin sanoen noin kym menellä prosentilla. Esimerkiksi alussa sairaslomalla olleista (n=14) 10 oli palannut työhön. Tulokset viittaavat myös siihen, että myönteisten muutosten pysyvyys kolmen kuukauden ajan kurssin päättymisestä oli varsin hyvä. Muutamissa vaikuttavuuden indikaattoreissa, kuten depressiiviset oireet sekä fyysinen ja psyykkinen roolisuoriutuminen, positiivinen kehitys jopa voimistui. Eturauhassyöpäpotilaat Eturauhassyöpäpotilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun eri osa-alueita kuvaavien ala-asteikkojen t intervention alussa, lopussa ja seurannassa on esitetty taulukossa 7. Kaikilla asteikoilla voitiin todeta muutostrendi parempaan suuntaan ja viidellä asteikolla muutokset ylsivät tilastollisesti lähes merkitseviksi. Tä män ryhmän pienen otoskoon vuoksi antavat vaikutuskokoindeksit realistisemman kuvan muu tosten merkityksellisyydestä kuin pelkät p-arvot. Niiden avulla suoritetun tarkastelun perusteella voitiinkin todeta, että lähes kaikilla asteikoilla muutos oli kohtalaisen voimakas (7 asteikolla indek sien vaihteluväli ). 12 Kuntoutus

10 Taulukko 6. Psyykkisiä oireita ja voimavaroja kuvaavien muuttujien t rintasyöpäpotilailla ennen ja jälkeen kuntoutusjakson sekä seurannassa. Alku Loppu Seuranta Muutoksen merkitsevyys # p Vaikutuskoko * Depressio (BDI) < (n=85) (7.6) (7.7) (7.0) Ahdistuneisuus (n=85) (8.2) (9.4) (9.0) Kuolemanpelko (n=85) (2.4) (2.3) (2.5) Koherenssikäsitys ns.14 (n=85) (12.3) (12.9) (13.2) Optimismi (LOT-R) ns.18 (n=83) (4.3) (4.6) (4.8) # toistomittausten varianssianalyysi, * Cohenin d, muutos alusta seurantaan; indeksin arvo = kohtalainen vaikutus, > = selvä, >.80 = voimakas Taulukko 7. Terveyteen liittyvän elämänlaadun osatekijöiden (RAND-36) t eturauhasyöpäpotilailla ennen ja jälkeen kuntoutusjakson sekä seurannassa. Alku Loppu Seuranta Muutoksen merkitsevyys # p Vaikutuskoko * Koettu terveys (n=21) (18.6) (18.3) (19.6) Fyysinen toimintakyky (n=19) (26.5) (20.7) (27.1) Psyykkinen hyvinvointi (n=22) (18.7) (14.3) (15.4) Sosiaalinen toimintakyky (n=20) (16.9) (16.0) (17.0) Tarmokkuus (n=21) (22.1) (18.4) (21.2) Kivuttomuus ns.47 (n=22) (21.9) (22.4) (21.0) Roolisuoriutuminen fyysinen (n=19) (41.8) (31.8) (39.5) Roolisuoriutuminen psyykkinen (n=20) (39.7) (25.4) (40.3) # toistomittausten varianssianalyysi * Cohenin d, muutos alusta seurantaan; indeksin arvo = kohtalainen vaikutus, > = selvä, >.80 = voimakas Huom. Pienen otoskoon vuoksi eturauhassyöpäpotilaita koskevissa taulukoissa on merkitty näkyviin kaikki 0.10 pienemmät p-arvot. Kuntoutus

11 Taulukko 8. Psyykkisiä oireita ja voimavaroja kuvaavien muuttujien t eturauhasyöpäpotilailla en nen ja jälkeen kuntoutusjakson sekä seurannassa. Alku Loppu Seuranta Muutoksen merkitsevyys # p Vaikutus - koko * Depressio (BDI) < (n=21) (10.0) (8.9) (8.8) Ahdistuneisuus (n=21) (9.1) (8.6) (8.2) Kuolemanpelko ns.11 (n=20) (2.1) (1.3) (1.6) Koherenssikäsitys (n=20) (13.9) (11.5) (10.6) Optimismi (Lot-R) (n=22) (4.4) (4.9) (5.1) # toistomittausten varianssianalyysi * Cohenin d, muutos alusta seurantaan; indeksin arvo = kohtalainen vaikutus, > = selvä, >.80 = voimakas Psyykkisten oireiden ja voimavarojen (taulukko 8) osalta voitiin todeta, että depressiiviset oireet vähenivät myös miehillä erittäin merkitsevästi. Lisäksi myös ahdistuneisuuden osalta vaikutuskoko viittasi kohtalaiseen positiiviseen vaikutukseen. Sekä koherenssikäsitys että optimismi vahvistuivat kohtalaisesti. Kaikkiaan muutokset olivat samansuuntaisia kuin rintasyöpäpotilailla. Tulosten havainnollistamiseksi on eräiden keskeisten vaikuttavuuden osoittimien muutos trendejä molemmissa potilasryhmissä esitetty myös kuvassa 2. Pohdinta Tähän hankkeeseen osallistuneet kuntoutujat edustivat kahta yleisintä syöpäsairauksien ryhmää, rinta- ja eturauhassyöpiä. Kuitenkin eturauhassyövän osalta tutkittavien määrä jäi varsin pieneksi ja tämän ryhmän osalta tuloksia on pidettävä vain alustavina. Rintasyöpäpotilaat olivat valtaosin keski-ikäisiä, perheellisiä naisia, joita lähes kaikkia oli hoidettu leikkauksella ja paranemiseen tähtäävällä hoitotavoitteella. Osa oli kuntoutuksen alkaessa jo palannut työelämään. Eturauhassyöpäpotilaat olivat selvästi iäkkäämpiä kuin rintasyöpäpotilaat ja heistä vain 4/22 (18 %) oli työssä kurssin alkaessa. Tähän tutkimukseen osallistuneita rintasyöpäpotilaita voitiin alustavasti verrata toiseen suomalaiseen aineistoon (Julkunen, julkaisematon tutkimustulos; ks. myös Gustavsson-Lilius ym. 2007a; 2007b). Näyttää siltä, että tähän hankkeeseen osallistuneet olivat kuntoutuksen alkaessa jonkin verran voimakkaammin psyykkisesti oireilevia ja kokivat elämänlaatunsa merkitsevästi huonommaksi kuin valikoimattoman otoksen rintasyöpäpotilaat (n=143), joiden sairastumisesta oli keskimäärin kulunut kuta kuinkin yhtä pitkä aika. Tämä viittaisi mahdollisesti siihen, että tähän avo kuntoutukseen 14 Kuntoutus

12 RAND: Psyykkinen hyvinvointi Eturauhassyöpä (n=22) Rintasyöpä (n=80) 60 Alku Loppu (3 kk) Seuranta (6 kk) p partial eta Muutos Ryhmien välinen ero Muutos x ryhmä ns RAND: Fyysinen toimintakyky Eturauhassyöpä (n=19) Rintasyöpä (n=79) 74 Alku Loppu (3 kk) Seuranta (6 kk) p partial eta 2 Muutos Ryhmien välinen ero ns.012 Muutos x ryhmä ns Depressiiviset oireet Rintasyöpä (n=85) 8 Eturauhassyöpä (n=21) 6 Alku Loppu (3 kk) Seuranta (6 kk) p partial eta Muutos Ryhmien välinen ero Muutos x ryhmä ns Kuva 2. Muutostrendit eräissä keskeisissä terveyteen liittyvää elämänlaatua (RAND) kuvaavissa vastemuuttujissa sekä koetuissa depressiivisissä oireissa. Kuntoutus

13 hakeutuneet/lähetetyt kuntoutujat aidosti tarvitsivat kuntoutusta ja se onnistuttiin kohdentamaan oikeaan ryhmään. Seurantavaiheeseen mennessä lähes kaikki kuntoutumista ku vaavat vastemuuttujat olivat nousseet samalle tasolle kuin vertailujoukon tulokset. Yhteenvetona tuloksista rintasyöpäpotilaiden osalta voidaan todeta, että käytännöllisesti katsoen kaikissa vaikuttavuutta kuvaavissa indekseissä tapahtui tavoitteiden suuntainen, tilastolli sesti merkitsevä muutos: toimintakyky ja elämänlaatu kohenivat, psyykkiset oireet vähenivät ja lisäksi koettu työkyky vahvistui. Vain kuolemaan liittyvien pelkojen ja optimismin osalta muutokset eivät yltäneet tilastolli sesti merkitseviksi. Vaikuttavuusindekseihin perustuvat tarkastelut viittasivat p-arvoja vastaten kohtalaisen voimakkaaseen muutoksen. Työelämässä jatkavien osuus nousi noin kymmenellä prosentilla. Tämäkin tulos tukee muilla vaikuttavuuden ilmaisimilla saatua kuvaa rintasyöpäkuntoutujien toimintakyvyn selvästä kohenemisesta puolen vuoden aikana. Tulokset tässä kokeillusta avokuntoutusinterventiosta näyttävät selvästi positiivisemmilta kuin esimerkiksi pelkästään vertaistukeen perustuneessa Giese-Daviesin työryhmän (2006) raportoimassa tutkimuksessa. Eturauhassyöpäpotilaiden osalta voitiin todeta pääosin samansuuntainen ja efektikokojen perusteella arvioiden lähes vastaavan suuruinen myönteinen kehitys. Varsin pienen otoskoon vuoksi tilastollisia merkitsevyyksiä sen sijaan ei voida pitää täysin luotettavina. Eturauhassyöpäpo tilaiden ohjaaminen psykososiaaliseen kuntoutukseen näyttää olevan vasta löytämässä asemansa ja kuntoutukseen hakeutuvien määrä jäi tässä tutkimuksessa selvästi odotettua pienemmäksi. Tässä esitetyt alustavat tulokset antavat siis varsin myönteisen kuvan uuden, rinta- ja etu rauhassyöpäpotilaille suunnitellun avokuntoutusohjelman vaikuttavuudesta. Myös positiivisten muutosten pysyvyys kurssin päättymisen jälkeen suhteellisen lyhyen, kolmen kuukauden mittaisen seurannan perusteella arvioiden vaikuttaa hyvältä. Lisäksi kuntoutujien antama välitön palaute kurssien sisällöstä ja toteutustavasta on ollut kaikkiaan hyvin myönteistä. Raportissa keskityttiin uuden avokuntoutusohjelman vaikuttavuutta kuvaavien muutosten analysointiin ja raportointiin. Pienen otoskoon vuoksi tuloksiin on eturauhassyövän osalta kuitenkin suhtauduttava varauksin. Pitävien johtopäätösten tekeminen edellyttää suuremman kuntoutujajoukon pidempää seurantaa. Myöskään lääketieteellisten seikkojen tai taustatekijöiden vai kutusta tuloksiin ei tässä vaiheessa pienen otoskoon vuoksi ollut mahdollista luotettavasti analysoida. Toinen tärkeä johtopäätöksien luotettavuutta rajoittava seikka on luonnollisesti kontrolli ryhmän puuttuminen. Ei voida sulkea pois sitä vaihtoehtoa, että todetut muutokset perustuvat sai rauden ja toipumisen luonnolliseen kulkuun. Satunnaistetut, kontrolloidut tutkimukset ovat kuitenkin tällä alueella varsin työläitä ja kalliita toteuttaa eikä sellaisia ole eturauhassyöpäpotilaiden osalta juurikaan toteutettu. 16 Kuntoutus

14 Esimerkiksi tuoreessa ruotsalaisessa satunnaistetussa tutkimuksessa verrattiin eturauhassyöpäpotilaille suunniteltuja kolmea interventiota käypään hoitoon. Interventiot sisälsivät joko pel kästään liikuntaa, pelkästään informaatiota tai molempia. Kriteerimuuttujina käytettiin ahdistunei suutta ja terveyteen liittyvää elämänlaatua vuoden seurannassa. Tulokset eivät osoittaneet mitään merkitsevää interventioiden vaikutusta kontrolliryhmään verrattuna (Berglund ym., 2007). Käsillä olevan tutkimuksen tulokset antavat siis huomattavasti positiivisemman kuvan psykososiaalisen kuntoutuksen mahdollisesta vaikuttavuudesta sekä rinta- että eturauhassyöpäpotilaiden osalta. Mainitun ruotsalaisen tutkimuksen luotettavuutta rajoittaa kuitenkin oleellisesti se, että vain noin puolet kutsutuista osallistui lopulta tutkimukseen. Tekijät pohtivatkin, että vähemmän vaativan tutkimusasetelman soveltaminen voisi olla tässä yhteydessä paikallaan Jatkotutkimuksissa on syytä erityisen tarkoin selvittää ne käytännölliset ja eettiset näkökohdat, jotka vaikuttavat vastaa van kontrolloidun tutkimuksen toteutusmahdollisuuksiin. Johtopäätökset ja suositukset Tulokset tukevat johdonmukaisesti käsitystä kokeillun avokuntoutusohjelman tavoitteiden suuntaisesta vaikuttavuudesta. Vastemuuttujista valtaosa tuotti tilastollisesti merkitsevän myönteisen muutoksen. Tulokset säilyivät kurssin päättymisen jälkeen enimmäkseen hyvin ja osin jopa vahvistuivat. Vaikuttavuusindeksien perusteella arvioiden muutokset olivat yleensä kohtalaisen voimakkaita. Kokemukset kurssin rakenteesta ja toteutustavasta (yksi päivä kerran viikossa) olivat myös varsin myönteisiä. Kokonaisten päivien käyttö aina kerrallaan antoi mahdollisuuden riittävän intensiiviseen työskentelyyn ja ryhmän koherenssin syntymiseen. Toisaalta kurssille osallistuminen ei liiaksi häirinnyt normaalia elämänkulkua tai työssä käymistä. Käsityksemme mukaan tässä tutki muksessa kokeiltua työskentelymallia voidaan pitää toimivana ja vaikuttavana. Sen soveltuvuutta on perusteltua selvittää edelleen erityisesti eturauhassyöpäpotilaiden ja mahdollisesti myös muiden syöpien psykososiaalisena kuntoutusmenetelmänä. Kuntoutuksen vaikuttavuutta on tässä hankkeessa arvioitu varsin laajan kyselymenetelmien patteriston avulla, mikä on perusteltua kehittämishankkeessa. Ohjelmaa käytännössä sovelletta essa voidaan tuloksia seurata selvästi suppeamman kyselymittariston avulla. Keskeiset arvioitavat seikat liittyvät elämänlaatuun ja toimintakykyyn mukaan lukien koettu työkyky sekä psyykkisen hy vinvoinnin kartoitukseen depressiivisten oireiden ja ahdistuneisuuden osalta. Suppeimmillaan tä hän voinee riittää RAND-36 asteikko. Yleisenä, ei sairausspesifinä, terveyteen liittyvän elämänlaa dun arviointimenetelmänä se tarjoaa vertailumahdollisuuksia muihin sairausryhmiin, lisäksi siitä on käytettävissä varsin laajat kotimaiset viitearvot. Yksittäisissä tapauksissa on kuitenkin suositeltavaa tarpeen mukaan suorittaa erityisesti depressiivisten oireiden luotettavampi kartoitus. Kuntoutus

15 Tiivistelmä Rintasyöpä on naisten ja eturauhassyöpä miesten yleisin syöpätauti Suomessa. Molempien syöpätautien ennusteen parantuessa mahdollisesti syöpäkuntoutusta tarvitsevien määrä on kasvamassa. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää uudenlaisen avokuntoutusmallin soveltuvuus ja toimivuus rintasyöpä- ja eturauhassyöpäpotilaiden kuntoutusmenetelmänä sekä alustavasti arvioida sen vaikuttavuutta kontrolloimattoman seurantatutkimuksen avulla. Kuntoutumisen arviointi toteutettiin kyselymenetelmiä soveltaen kolmessa portaassa: kurssin alussa, intervention lopussa (noin 3 kk alusta) ja seurantapäivänä (noin 6 kk alusta). Kyselymenetelmien avulla kartoitettiin toimintakykyä ja elämänlaatua, psyykkisiä oireita sekä psyykkisiä voimavaroja. Rintasyöpäpotilailla sekä fyysinen toimintakyky että psyykkinen hyvinvointi kohenivat merkitsevästi. Eturauhassyöpäpotilaiden osalta voitiin todeta pääosin samansuuntainen lähes vastaavan suuruinen myönteinen kehitys. Tässä esitetyt tulokset antavat varsin rohkaisevan kuvan uuden, rinta- ja eturauhassyöpäpotilaille suunnitellun avokuntoutusohjelman toimivuudesta ja vaikuttavuudesta. Abstract Breast cancer for women and prostate cancer for men are the most common cancers in Finland. With the improving prognoses for both diseases the numbers requiring possible cancer rehabilitation are on the increase. The objective of this study was to investigate the feasibility of a new kind of out-patient rehabilitation programme for breast cancer and prostate cancer patients, as well as to conduct a preliminary assessment of its effectiveness with an uncontrolled follow-up study. Indicators of effectiveness were assessed using self-report questionnaires in three steps: at the start of the rehabilitation course, at the end of the intervention (after approx. 3 months) and during a follow-up day (after approx. 6 months). The indicators of effectiveness included assessment of functional capacity and quality of life, psychological symptoms and mental resources. Breast cancer patients demonstrated a significant improvement in both physical functioning and psychological well-being. Positive development on behalf of prostate cancer patients could be observed on the same lines, at an almost corresponding level. The results of this study support the feasibility and effectiveness of the new rehabilitation programme. Artikkeli perustuu Kuntoutussäätiössä vuosina Kansaneläkelaitoksen tuella toteutettuun syöpäpotilaiden avokuntoutuksen kehittämishankkeeseen. 18 Kuntoutus

16 PsL Timo Saarinen työskentelee tutkijana Kuntoutussäätiön Kuntoutusalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa. FT Juhani Julkunen työskentelee terveyspsykologian professorina Helsingin yliopistossa sekä projektipäällikkönä Kuntoutussäätiön Kuntoutusalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksessa. PsM Eva Nilson-Niemi työskentelee asiakassuhdepäällikkönä Kuntoutussäätiössä. LT Hannu Turunen työskentelee lääkärinä Kuntoutussäätiön Kuntoutuspalvelukeskuksessa. Lähteet Aalto A-M, Aro, AR, Hietanen P, Hamström K. Ote elämään. Rintasyöpäpotilaiden sopeutumis valmennuksen vaikuttavuus ja koetut hyödyt. Miina Sillanpään säätiön julkaisuja B:23. Helsinki, Berglund G, Peterson LM, Eriksson KC, Wallenius I, Roshanai A, Nordin KM, Sjoden PO, Haggman M. Between men : a psychosocial rehabilitation programme for men with prostate cancer. Acta Oncologica, 2007, 46:83 9. Bradley CJ, Oberst K, Schenk M. Absenteeism from work: the experience of employed breast cancer and prostate cancer patients in the months following diagnosis. Psycho-oncology, 2005, (Epub ahead of print). Carver CS, Lehman JM, Antoni MH. Dispositional pessimism predicts illness-related disruption of social and recreational activities among breast cancer patients. J Pers Soc Psychol, 2003, 84: Classen C, Butler LD, Koopman C et al.,supportive- expressive group therapy and distress in patients with metastatic breast cancer: A randomized clinical intervention trial. Arch gen Psychiatry 2001, 58: Cohen J, Statistical power analysis for the Behavioural Sciences (Rev.ed.), New York, Wiley, Fialka-Moser V, Crevenna R, Korpan M, Quittain M. Cancer rehabilitation. Particularly with aspects on physical impairments. J Rehabil Med 2003; 35: Giese-Davies J, Bliss-Isberg C, Carson K, Star, P, Donaghy J, Cordova MJ, Stevens N, Wittenberg L, Batten C, Spiegel D. The effect of peer counselling on quality of life following diagnosis of breast cancer: An observational study. Psycho-Oncology 2006, 15: Gordon LG, Schuffham P, Battistuta D, Graves N, Tweeddale M, Newman B. A cost-effectiveness analysis of two rehabilitation support services for women with breast cancer. Breast Cancer Research & Treatment, 2005, 94: Gustavsson-Lilius M, Julkunen J, Hietanen P. Quality of life in cancer patients: the role of optimism, hopelessness and partner s support. Quality of Life Research, 2007a, 16: Gustavsson-Lilius M, Julkunen J, Keskivaara P, Hietanen P. Sense of coherence, and distress in cancer patients and in their spouses. Psycho- Oncology, 2007b,16: Hämäläinen H, Vertio H, Lind J, Järvisalo J, Kaitsaari M. Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia sopeutumisvalmennuskursseista ja kurssien jälkeisen vuoden aikana tapahtuneista muutoksista koetussa psyykkisessä ja fyysisessä terveydessä. Suomen Lääkärilehti, 1997; 35: Julkunen J. Social support and quality of life: Follow-up results of cancer and coronary heart disease patients. Invited paper presented at The 50th Annual Medical Symposium of the Yrjö Jahnsson Foundation, August, 2004, Sannäs, Finland. Kuntoutus

17 Julkunen J, Saarinen T, Nilson-Niemi E, Turunen H. Rintasyöpäpotilaiden avokuntoutuksen ke hit tä minen. Pilottitutkimuksen tuloksia. Kuntoutus :4 15. Korstjens I, Mesters I, van der Peet E, Gijsen B, van den Borne B. Quality of life of cancer survivors after physical psychosocial rehabilitation. European J of Cancer Prevention, 2006, 15: Kurki M, Tavio H, Hamström K. Terveyttä ja elämän voimaa eturauhassyöpäkursseilta. Miina Sillanpään säätiön julkaisuja B:30. Helsinki, Pukkala E, Sankila R, Vertio H. Syöpä Suomessa. Helsinki: Suomen syöpärekisteri Salminen E, Vire J, Poussa T, Knifsund S. Unmet needs in information flow between breast cancer patients, their spouses, and physicians. Supportive Care in Cancer, 2004, 12: Taskila-Åbrandt T, Martikainen R, Virtanen SV, Pukkala E, Hietanen P, Lindholm M-L. The impact of education and occupation on the employment status of cancer survivors. European Journal of Cancer, 2004, 40: Trief PM, Donohue-Smith M. Counseling needs of women with breast cancer: What the women tell us. J Psychosoc Nurs, 1996, 34: Vertio H, Rautalahti M, Syöpä ja yhteiskunta. Teoksessa Hakama ym (toim.) Syöpä Syöpäjärjestöjen julkaisuja Wade TD, Lee C. The impact of breast cancer on the lives of middle-aged women: Results from the Australian longitudinal study of women s health. Health Psychology, 2005, 24: Kuntoutus