Varhaisen perheohjauksen malli

Transkriptio

1 Monica Johansson Varhaisen perheohjauksen malli Kotiosoite 3 -projektin loppuraportti n Pyrstötiaispariskunnan apuna poikasia ruokkii usein muutama ylimääräinen koiras tai naaras. Apuna häärivät pesivän parin sisarukset tai muut lähisukulaiset.

2 Varhaisen perheohjauksen malli Kotiosoite 3 -projektin loppuraportti Monica Johansson

3 Julkaisija: Omaiset mielenterveystyön tukena, Uudenmaan yhdistys ry. Taitto: Tarja Lamberg, MacSet Oy Kannen kuva: Markus Varesvuo, Kannen teksti: Pertti Koskimies Kirjapaino: Esa Print Oy, Lahti 2007 Tukholmankatu 2, 7, krs, Helsinki Puh fax

4 Sisällysluettelo 1. Johdanto Projektin kohderyhmä & yhteistyökumppanit Organisaatioiden välisen yhteistyön käynnistäminen Perustelut hankkeen käynnistämiselle Projektin päämäärät ja tavoitteet Psykoedukatiivinen perheohjaus Psykoedukaatio käsitteenä Psykoedukatiivisen perhetyön vaikuttavuustutkimuksista Psykoedukatiivisen perheohjauksen viitekehys Haavoittuvuus stressi -malli Dialogisuus ja narratiivisuus perhetapaamisessa Perheen käyttämät hallintakeinot Psykoedukatiivinen perheohjaus menetelmänä Psykoedukatiivisen perheohjauksen auttamisalueet Kriisiväliintulo Verkostotyöskentely perheen tukena Psykoedukatiiviset vertaisryhmät perheen tukena Psykoedukaation työkirja Lapsiperheet Lapset Puheeksi -menetelmä Ennaltaehkäisevä perheinterventio Psykoedukatiivisen perheohjauksen juurruttaminen terveyskeskuksen psykiatriaosastolle Helsingissä Tutustuminen ja yhteydenpito hoitoyksiköihin Henkilöstön perehdytys Henkilöstön koulutus Psykoedukatiivisen perheohjauksen toteutus parina Parityön toteutuminen kehittämishankkeessa Ryhmätyönohjaus Projektin seuranta ja arviointi asiakasperheiden ohjautuvuus projektiin Tutustuminen asiakasperheeseen Sairastuneen suostumus tiedon vaihtoon Varhaisen perheohjauksen malli

5 7.3. Sairastuneen ja aikuisomaisen haastattelut Perheen kokemus ennen perheohjausta sekä toiveet perheohjaukselta Sairastuneen kokemus ja toiveet Aikuisomaisen kokemus ja toiveet Projektin asiakasperheet Asiakasperheiden tavoitettavuus Aikuis- ja lapsiperheet Psyykkisesti sairastunut perheenjäsen Omaissuhteet psyykkisesti sairastuneeseen perheessä Psykoedukatiivisen perheohjauksen toteutuminen sairastuneen hoitoketjussa Psykoedukatiivisen perheohjauksen toteutuminen eri hoitoyksiköissä Perheen ja perheenjäsenten tapaamiset Hoitoneuvottelut ja verkostotapaamiset Yhteydenpito asiakasperheisiin ja viranomaisiin Projektin keskeisimmät tulokset Asiakasperheiden kokemuksia psykoedukatiivisen perheohjauksen vaikuttavuudesta Terveyskeskuksen psykiatriaosaston henkilöstölle suunnattu kysely projektitoiminnasta ja tulokset Mitkä seikat vaikuttivat tavoitteiden saavuttamiseen? Projektissa käytettävissä olleet resurssit hankkeen rahoitus Hankkeen henkilöstö Hankkeen työtilat ja työvälineet Muut kehittämishankkeeseen liittyvät tehtävät Koulutus Muut tehtävät ja julkisuus Pohdinta ja arvio projektin hyödynnettävyydestä Lähteet Liitteet Varhaisen perheohjauksen malli

6 1. Johdanto Tämä loppuraportti on selvitys Kotiosoite 3-projektin toiminnasta Helsingissä ajalla Kehittämishanke toteutettiin Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosaston ja Omaiset mielenterveystyön, Uudenmaan yhdistys ry:n yhteisenä perhekeskeisen hoitotyön kehittämishankkeena. Hanketta rahoitti pääosin Raha-automaattiyhdistys. Kotiosoite 3-projektin päämääränä oli juurruttaa psykiatrian hoitoyksiköihin uudenlainen ja yhtenäinen perhetyömenetelmä. Psyykkisesti sairastuneen perheille pyrittiin tarjoamaan kokemus luotettavasta, ystävällisestä ja aidosta perheen kohtaamisesta sekä luomaan heille turvalliset puitteet ja keinot selvitä kriisistä. Kyseessä on ollut valtakunnallisesti ensimmäinen kolmannen sektorin ja kunnan henkilöstön kanssa tiiviissä yhteistyössä toteutettu perhehoitotyön kehittämisprojekti. Kotiosoite 3-projektia edelsi vuosina Espoon Jorvin sairaalan psykiatriaosaston kanssa toteutettu kehittämishanke (Kotiosoite 1 -projekti), jonka tavoitteena oli liikkuvan työryhmän avulla tukea psykiatrisessa kuntoutuksessa olevia potilaita ja heidän omaisiaan virka-ajan ulkopuolella erityisesti heidän omassa kodissaan. Tämän toiminnan tuloksena Jorvin sairaalassa käynnistyi kotipoliklinikka-yksikkö, muihin kunnallisiin psykiatrian palveluihin liittyen. Helsingin läntisellä alueella vuosina toimineen hankkeen (Kotiosoite 2-projekti) tarkoituksena oli tarjota kotikäynnein tukea ja tietoa vastasairastuneiden perheille sekä tutkia perheiden kokemuksia läheisen sairastuessa ja tarvetta em. tukeen sairastuneen toipumisvaiheessa. Kotikäynnit toteutettiin pääosin projektityöntekijäparina. Tavoitteena oli luoda joustava psykoedukatiivisen perheohjauksen malli aikuispsykiatriaan. Hanke tavoitti 33 asiakasperhettä. Hankkeesta kertynyt tieto ja kokemus, niin perheiden kuin kunnan työntekijöidenkin kanssa työskentelystä, auttoi uuden projektin suunnittelussa ja aiemmin tehtyjä virheitä pyrittiin välttämään. Kotiosoite 3-hankkeen asiakasperheissä toteutettiin psykoedukatiivista perheohjausta yksittäisen perheen kanssa. Perheen ohjaus sisälsi vähintään neljä perhetapaamista lyhyellä aikavälillä liittäen tapaamiset sairastuneen hoitoon. Perheohjaus toteutettiin parina sairastuneen hoitoketjussa vuodeosastolta avohoitoon. Malli suosi työskentelyä asiakkaan kotona. Lapsiperheissä sovellettiin Stakesin Toimiva lapsi&perhe -hankkeen suositusten mukaisia menetelmiä: Lapset puheeksi (Solantaus 2005) ja ennaltaehkäisevä perheinterventio (Beardslee ym. 2001). Varhaisen perheohjauksen malli

7 Joustavan ja parityötä yli yksikkörajojen vaativan psykoedukatiivisen perheohjauksen mallin integrointi terveyskeskuksen psykiatriaosaston henkilöstön yhtenäiseksi toimintatavaksi oli haaste, joka vaati ennakkoluulotonta suhtautumista ja vastavuoroista yhteistyötä kaikkien toimijoiden kesken. Halusimme tehdä psykiatrian hoitoyksiköille näkyviksi aikuis- ja lapsiomaisten kokemukset perheenjäsenen sairastuessa vakavasti. Toisekseen halusimme vahvistaa psykiatrian ammattilaisten osaamista sekä rohkeutta kohdata ja ohjata perheitä. Asiakasperheiden palautteen mukaan, kaikki perheet hyötyivät jossain määrin heille tarjotusta tiedosta ja ohjauksesta arjen ongelmissa sekä emotionaalisesta tuesta vaikeassa elämäntilanteessa. Projektiin liittyvä vuonna 2004 käynnistynyt seurantatutkimus Helsingin yliopistolle kartoittaa aikuisomaisten kuormittuneisuutta, tuen tarvetta sekä kokemuksiaan psykoedukatiivisen perheohjauksen vaikuttavuudesta. Lähes nelivuotinen hanke tarjosi aikuispsykiatrian henkilöstölle perehdytys- ja koulutustilaisuuksia sekä käytännön kokemusta työskentelystä psykoedukaation keinoin asiakasperheen kotona. Projektityöntekijällä oli näissä tapaamisissa parina sairastuneesta hoitovastuussa oleva kunnan työntekijä tai muu sairastuneen hoitoon osallistuva. Kotiosoite 3 -projekti tavoitti 87 helsinkiläistä perhettä. Näistä 64 olivat lapsiperheitä, joissa vanhempi oli sairastunut psyykkisesti. Kunnan työntekijöistä 70 ohjasi perheitä projektityöntekijän parina. Psykoedukatiivisen perhetyön menetelmäkoulutuksiin osallistui hankkeen toiminnan aikana 62 kunnan työntekijää. Psykoedukatiivisen perheohjauksen ohjaajakoulutus on vakiinnuttamassa paikkansa terveyskeskuksen psykiatriaosaston koulutustarjonnassa sekä valtakunnallisesti eri sairaaloiden koulutusohjelmissa. Kotiosoite 3-projekti on pyrkinyt palvelemaan kunnan palvelujärjestelmää joustavasti, organisaatiomuutoksiin mukautuen ja henkilöstön toiveita kunnioittaen. Hankkeessa ennakoimaton yhteistyöyksiköiden lisääntyminen organisaatiomuutosten myötä vaikeutti hoitohenkilöstön tavoitettavuutta ja informointia projektitoiminnasta tämä taas heijastui asiakasperheiden tavoitettavuuteen. Tässä raportissa kuvataan perustelut hankkeen käynnistämiselle ja miten yhteistyö kahden eri organisaation välillä käynnistyi ja toteutui. Lisäksi raportti selvittää miten psykoedukatiivista perheohjausta toteutettiin asiakasperheissä, ketä tavoitettiin sekä asiakasperheiden kokemuksia ennen perheohjausta sekä sen jälkeen. Psykiatriaosaston henkilöstön kokemuksia hankkeeseen kuulumisesta ja osallisuudestaan selvitetään koosteessa työntekijöiden vastauksista kyselyyn. Lopuksi raportissa kuvataan minkä kaltaisia resursseja kehittämishanke vaati ja miten perhekeskeisten työmenetelmien kehittämis- ja tutkimustyö hankkeen päätyttyä jatkuu. Varhaisen perheohjauksen malli

8 Kirjoittaja haluaa kiittää kaikkia asiakasperheitä, jotka rohkeasti ja ennakkoluulottomasti avasitte meille kotiovenne. Kiitos yhteistyöyksiköiden henkilöstölle luottamuksesta ja miellyttävästä yhteistyöstä. Kiitos kaikille asiakkaan tai perheen tukena oleville auttajatahoille, joihin meillä oli ilo tutustua yhteisten asiakasperheiden kanssa työskenneltäessä. Haluan myös kiittää Stakesin työryhmää yhteistyöstä, asiantuntevasta tuesta ja koulutuksesta. Lisäksi työssämme kannustimina on ollut Suomen Perheterapia yhdistyksen vuonna 2005 hankkeelle myöntämä Innovaatiopalkinto perhekeskeisten työmenetelmien kehittämisestä sekä yli organisaatiorajojen ulottuvasta yhteistyöstä. Helsingissä Monica Johansson, sh amk Projektivastaava Varhaisen perheohjauksen malli

9 2. Projektin kohderyhmä & yhteistyökumppanit Projektin kohderyhmänä oli Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosaston aikuisasiakkaat, joilla oli vasta varhainen kokemus sairaudesta tai korkea uudelleen sairastumisen riski sekä heidän perheensä tai muista läheisistä koottu tukiryhmänsä. Projektin asiakkaalla tuli siis olla kiinteä sosiaalinen verkosto (= yleensä perhe) tai muuta tukiryhmää. Tukiryhmällä tarkoitetaan sairastuneelle läheisiä henkilöitä, esim. sukulaisia, ystäviä, työkavereita. Raportissa käytetään pääasiallisesti käsitettä perheohjaus, koska projektissa ohjaus toteutettiin sairastuneen ja yleisimmin hänen primaari- ja/tai sekundaariperheensä kanssa. Perheohjauksessa huomioitiin aktiivisesti myös perheen lapset ja nuoret prevention näkökulmasta. Perheohjauksen vastanottaminen perheenä oli vapaaehtoista ja perheenjäsenten kanssa työskentely vaati aina psyykkisesti sairastuneen suostumuksen. Diagnostisia poissulkukriteereitä ei asiakkuudessa ollut. Sairastuneella tuli olla hoitokontakti kunnan aikuispsykiatriseen hoitoyksikköön. Ensimmäisen toimintavuoden aikana vuonna 2003 hanke palveli Helsingin koillisen ja kaakkoisen alueen asiakasperheitä. Syyskuussa 2004 palvelua laajennettiin Helsingin itäiselle ja pohjoiselle alueelle organisaatiomuutosta myötäillen. Huhtikuusta 2005 alkaen hanke palveli alueellisesti kaikkia Helsingin akuutin aikuispsykiatrian asiakkaita ja heidän perheitään. Projektin yhteistyökumppaneita olivat Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosaston henkilöstö akuuteilla sairaalan hoito-osastoilla ja avohoidossa (kuvio 1). Projektitoiminnan alkaessa Helsinki oli jaettu alueellisesti sekä hallinnollisesti seitsemään suurpiiriin. Terveyskeskuksen yhdistäessä aluesektoreita toisiinsa ja lopulta tiukan sektorisaation poistuttua, yhteistyöyksiköiden määrä projektissa lisääntyi kolmen toimintavuoden aikana yhdeksästä hoitoyksiköstä 33:een. Ensimmäisenä toimintavuotena yhteistyöyksiköt Helsingin koilliselta ja kaakkoiselta alueelta olivat: Auroran suljetun hoidon sairaalaosastot 15-3B, 15-6C ja 15-7C Akuutti avo-osasto P1 Malmilla Alueelliset psykiatrianpoliklinikat Herttoniemessä ja Malmilla Päiväsairaalat Kulosaaressa ja Malmilla Avokuntoutusyksikkö Vilja Malmilla Varhaisen perheohjauksen malli

10 Näissä hoitoyksiköissä toimi yhteensä noin 120 työntekijää. Syksyllä 2004 kaakkoinen ja itäinen alue yhdistyivät organisatorisesti, samoin koillinen ja pohjoinen. Näin mukaan projektiin liitettiin Idän ja pohjoisen alueen seitsemän hoitoyksikköä: Auroran suljetun hoidon sairaalaosastot 15-2B, 15-2C ja 15-3C Akuutti avo-osasto 7-1 Aurorassa Psykiatrianpoliklinikat Itäkeskuksessa (Herttoniemen ja Kontulan psykiatrian poliklinikat yhdistyvät Itäkeskuksen kanssa) ja Oulunkylässä Avokuntoutustyöryhmä Itäkeskuksessa Henkilöstömäärä yhteistyöyksiköissä oli nyt noin 260 työntekijää. Kun alueellisia sektorirajoja edelleen purettiin keväällä 2005, hankkeen yhteistyöyksiköihin liitettiin Helsingin läntisen, keskisen ja eteläisen alueen 17 hoitoyksikköä: Auroran suljetun hoidon sairaalaosastot 15-2A, 15-3A, 15-4C ja 15-5C akuutit avo-ja kuntoutusosastot 16-2A, 16-3A, 6-1 ja 7-2 Aurorassa ja osasto 20 Laakson sairaalassa alueelliset psykiatrianpoliklinikat Laakson ja Kivelän sairaalassa sekä Sturenkadulla Päiväsairaalat 9-1 ja 10 Auroran sairaalassa Avokuntoutustyöryhmät Laakson ja Kivelän sairaalassa sekä Sturenkadulla Yhteistyötä tehtiin siis sairaala- ja avohoitotoiminnan yksiköiden kanssa. Näissä yksiköissä työskenteli lähes 450 työntekijää. Sairaalahoidonyksiköistä kehittämishankkeessa olivat mukana vain suljetut ja avoimet akuuttihoidonyksiköt. Sairaalaosastoja oli hankkeessa yhteensä 17 Auroran, Laakson ja Malmin sairaalassa. Avohoitotoiminnan puolelta olivat mukana kuusi alueellista psykiatrianpoliklinikkaa sekä niiden alaisuudessa toimivat viisi avokuntoutustyöryhmää/-yksikköä. Lisäksi hanke palveli yhteisistä palveluista alueellisia päiväsairaaloita, joita oli yhteensä viisi. Varhaisen perheohjauksen malli

11 Avohoitotoiminta Sairaalatoiminta Psykiatrianpoliklinikat Psykiatrian yhteiset palvelut Akuuttitoiminta Kuntoutustoiminta Kivelä Itäkeskus Laakso Malmi Oulunkylä Sturenkatu Päiväsairaalat, yht.5 Kuntoutuspkl Erityispalvelut (esim. psykoterapiapalv.) Päivystysyksikkö Akuuttiosastot (avo- ja suljetut), yht. 17, ss. 260 Avokuntoutustiimit, yht. 5 Akuuttityöryhmät, yht. 5 Kuntoutuksen vuodeo sastot, yht 6 Yleissairaala- Psyk. konsultaatiotoim. Asumiskuntoutus Perhehoito Mielenterveystiimit (perustettu syys -05) yht. 5 Kuvio 1: Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosaston hoitoyksiköt sekä -palvelut ja niistä Kotiosoite 3-projektin yhteistyöyksiköt, oranssi väritys (n = 33) Projektin sidosryhmiin kuului Stakesin Toimiva lapsi&perhe -hanke. Hankkeessa tutkitaan ja kehitetään terveys- ja sosiaalitoimeen työmenetelmiä käytettäviksi lapsiperheissä, joissa vanhempi sairastaa psyykkisesti. Tarkoitus on ennaltaehkäistä lasten häiriöitä ja edistää lapsen tervettä kehitystä tukemalla vanhemmuudessa. Hankkeen kehittämis- ja koulutuspäällikkö on dosentti, lastenpsykiatri Tytti Solantaus. Kotiosoite -projektin vastaava osallistui Stakesin kliinikko- ja kouluttajakoulutukseen vuosina Projektityöntekijöistä neljällä oli kliinikkokoulutus. Työmenetelmistä Lapset puheeksi (5.6.1.) sisällytettiin psykoedukatiivisen perheohjauksen ohjaajakoulutuksen koulutusohjelmaan sekä myöhemmin hoitoyksiköiden kehittämispäivien ohjelmaan. Hankkeen sidosryhmiin kuului lisäksi Omaiset mielenterveystyön tukena, Uudenmaan yhdistys ry:n lapsiperheille kohdennettu Vertti 1-hanke. Hanke tutkii ja kehittää psykoedukatiivisia vertaisryhmiä psyykkisesti sairastuneille vanhemmille sekä heidän lapsilleen. Hankkeessa koulutetaan terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia ohjaamaan alueellisia Vertti -ryhmiä Helsingissä ja muualla Suomessa. Lisäksi hanke järjestää yhteistyössä Suomen lastenhoitoyhdistys ry:n kanssa maksuttomia nelipäiväisiä perhekursseja Uudenmaan lapsiperheille, joissa vanhemmalla on affektihäiriö. Vertti 1 -hankkeen työntekijät osallistuivat projektin yhteistyöyksiköiden henkilöstön perehdytykseen ja koulutukseen. 10 Varhaisen perheohjauksen malli

12 Kolmas sidosryhmä on Kotiosoite 3-projektin kaltaiset perhekeskeisen hoitotyön kehittämishankkeet Kotiin asti -projekti (v ) Turussa sekä Etelä-Pohjanmaan Kotiosoite -projekti (v ) Seinäjoella. Paikallisten Omaisyhdistysten projektityöntekijät toteuttavat näissä hankkeissa kunnallisten psykiatrian hoitoyksiköiden työntekijöiden kanssa psykoedukatiivista perheohjausta parina. Hankkeita rahoittaa pääosin Raha-automaattiyhdistys. Alueelliset projektit käynnistettiin yhteistyössä Uudenmaan omaisyhdistyksen kanssa kouluttamalla projektityöntekijöitä sekä kunnan työntekijöitä, opintopiirein ja työnohjauksin Organisaatioiden välisen yhteistyön käynnistäminen Alkuvuodesta 2002 Omaisyhdistys lähestyi kirjeellä Helsingin terveyskeskuksen psykiatriaosaston johtoryhmiä. Suurpiireistä kolmelle (koillinen, kaakkoinen, itäinen alue) ehdotettiin porrasteisesti yhteistyötä yhtenäisten ja toimivien hoitokäytäntöjen löytämiseksi sairastuneen perheiden tukena. Alueelliset valintakriteerit liittyivät väestön jakautumiseen rakenteellisesti Helsingissä eli tarkoitus oli tavoittaa perheelliset ja erityisesti lapsiperheet. Helsingin koillisella, kaakkoisella ja itäisellä alueella asui yhteensä yli ihmistä vuonna Perheitä näillä alueilla asui yhteensä yli Lapsiperheitä asui näillä alueilla väestömäärään suhteutettuna eniten lähes lapsiperhettä (Helsingin kaupungin tietokeskus). Edellä mainittujen alueiden johtoryhmät (sairaala- ja avohoitotoiminnan ylilääkäri, apulaisylilääkäri, ylihoitaja) tavattiin maaliskuussa 2002 (kuvio 2). Tapaamisessa esiteltiin hankkeen toimintasuunnitelma ja perheen kanssa toteutettavan psykoedukatiivisen perheohjauksen malli. Hankkeen suunniteltiin alkavan huhtikuussa Terveyskeskuksen odotettiin tarjoavan projektitoimintaa varten tarpeelliset työtilat ja -välineet, tarpeellinen konsultaatio sekä ryhmätyönohjaus. Johtoryhmä informoi keskijohtoa ja hoitoyksiköiden osastonhoitajia ja tiedusteli kiinnostuneisuutta yhteistyöhön. Osastonhoitajat kuulivat työryhmäänsä, jonka pohjalta osallistumispäätökset hoitoyksikköinä tehtiin. Suurpiireistä koillinen ja kaakkoinen toivoivat kehittämishankkeen alueelleen ensimmäisenä ja samanaikaisesti projektin alusta lähtien. Helsingin itäisen alueen suunniteltiin liittyvän hankkeeseen yksin vasta keväällä Alueet sitoutuivat resursoimaan hankkeeseen taloudellisesti ja mahdollistaen henkilöstön osallistumisen koulutustilaisuuksiin sekä perheiden kanssa tehtävään työhön. Sopimukset yhteistyöstä organisaatioiden välillä allekirjoitettiin huhtikuussa Sopimukset liitettiin projektihakemukseen Raha-automaattiyhdistykselle. RAY:n myönteisen päätöksen jälkeen maaliskuussa 2003 Helsingin koillisen ja kaakkoisen alueen keskijohdon kanssa yhdessä tarkennettiin yhteistyötä hoitoyksiköissä ja asiakasperheissä. Lisäksi projektille nimettiin terveyskeskuksen ja omaisyhdistyksen edustajista seurantaryhmä, jolle vastaava raportoi puolivuosittain hankkeen etenemisestä. Hoitoyksiköiden kanssa hankkeen aikana toteutuneesta yhteydenpidosta enemmän kappaleessa 6.1. Varhaisen perheohjauksen malli 11

13 Jäsenten motivointi ja yhdessä suunnittelu Liikkeelle Yhteishenki Alkaen 5/2003 asiakasperhetyö parina Esillä olo ja yhteydenpito 4/2003 hoitoyksiköiden informointi toiminnasta ja toiveet Työryhmän motivointi ja yhdessä suunnittelu Projektivastaavan valmistautuminen Toteutushenkilöstön koulutus 4/2003 uusien projektityöntekijöiden koulutus ja henkilöstön perehdytys alkaa 3/2003 valikoituneiden suurpiirien keskijohdon kanssa suunnittelutapaaminen 3/2002 toiminnan esittely suurpiirien johdolle ja kysely henkilöstölle -> sopimus yhteistyöstä. Toimintasuunnitelman laatiminen 5/2002 ja anomus RAY:lle. Kuvio 2: Kotiosoite 3-projektissa yhteistyön käynnistyminen Helsingin psykiatriaosaston ja Omaisyhdistyksen välillä vuosina Lähde: O.Lind Näin tehdään onnistunut projekti. 12 Varhaisen perheohjauksen malli

14 3. Perustelut hankkeen käynnistämiselle Psyykkinen sairastuminen on enemmän kriisi tai katastrofiluonteinen tapahtuma perheen elämässä, kuin osoitusta perheen tai perheenjäsenten välisestä viallisesta toiminnasta tai epäterveistä tavoista olla vuorovaikutuksessa. Sairastuminen muuttaa perheen elämää, arkea ja elämäntarinaa. Kuten kaikissa elämäämme koskettavissa kriiseissä, me toisaalta ammennamme läheisistämme voimaa toipua, mutta samalla meidän ongelmamme eivät voi olla vaikuttamatta ihmisiin ympärillämme. (Koskisuu, Kulola 2005). Yhden perheenjäsenen sairastaminen ja vointi vaikuttaa koko perheen terveyteen ja arkielämän sujumiseen (Paunonen, Vehviläinen-Julkunen 1999). Noin neljäsosa suomalaisista kärsii ajankohtaisesti haittaavista psyykkisistä oireista (Pirkola ym. 2002). Arviolta prosentilla on viimeisen vuoden aikana todettavissa jokin diagnosoitava mielenterveyden häiriö (Lehtinen ym. 1990, Pirkola ym. 2002, 2005). Näistä tavallisimpia ovat erilaiset masennustilat, ahdistuneisuushäiriöt ja alkoholin käyttöön liittyvät häiriöt. Itsemurhariskiä lisäävät monet mielenterveyshäiriöt. Yli 90% itsemurhan tehneistä tiedetään kärsineen niistä (Pirkola ym. 2005). Sairaalahoidon jälkeen viikon kuluessa tehtyjen itsemurhien määrä oli Stakesin tutkimuksessa suurimmillaan 107 vuonna 1988 ja alimmillaan 61 vuonna Psykiatristen sairaalahoitojaksojen merkittävä lyheneminen ei lisännyt hoidonjälkeisten itsemurhien määrää. Saumaton siirtyminen sairaalahoidosta avohoitoon on todennäköisesti erittäin tärkeää itsemurhien ehkäisyssä ja tutkijoiden mukaan hoitokäytäntöjä tulisi kehittää (Pirkola ym. 2007). Psykiatrisen hoidon painopiste on siirtynyt sairaaloista avohoitoon ja vastuu sairastuneesta yhä enemmän perheille. Akuutti vuodeosastohoito on lyhytaikaista ja vastaanottoaikaa avohoitoon saattaa joutua odottamaan uloskirjoituksen jälkeen viikkoja. Sairastuneen toipuminen kestää usein kuukausia, jopa vuosia. Masennus alkaa olla tärkein yksittäinen pysyvän työkyvyttömyyden syy. Masennuksen vuoksi työkyvyttömyyseläkkeelle jääneet palaavat työelämään ani harvoin. Huomattava osa työkyvyttömyyseläkkeiden lisääntymisestä lienee seurausta pitkistä sairauslomista. (Tola 2007). Toisaalta nykyinen, vuoden 2001 työsopimuslaki, sallii työsuhteen irtisanomisen jo vuoden sairausloman jälkeen (Virta 2007). Tutkimuksissa sairastuneet, ja erityisesti jo toipuneet, ovat nimenneet omaisten tuen tärkeimmäksi tekijäksi toipumisessaan, vaikka omaiset epäilevät usein oman tukensa olleen hyödyksi ja ovat taipuvaisia vähättelemään sitä (Denhov 2002). Kodin ilmapii- Varhaisen perheohjauksen malli 13

15 rin, perheenjäsenten asenteiden ja lähiympäristön on todettu vaikuttavan sairastuneen toipumisennusteeseen. Perhe tarvitsee tietoa sairaudesta sekä tuki- ja kuntoutusmuodoista, ohjausta käytännön ongelmatilanteisiin ja tukea omaan jaksamiseen. Yksilöiden toiveet ja odotukset huomioiva neuvonnallinen perhetyö edistää sairastuneen toipumista. Tutkimukset osoittavat psykoedukatiivisen perheohjauksen olevan lääkehoidon jälkeen tärkein toimenpide asiakkaan kuntoutumisessa (Schaub 2002). Omaisten hyvinvointia kartoittaneessa tutkimuksessa voitiin todeta aikuisomaisista 38% masentuvan itse läheisen sairastuessa psyykkisesti (Nyman, Stengård 2001). Tutkimuksissa on voitu todeta huomattavia yhtäläisyyksiä omaisen kuormittuvuudessa riippumatta siitä, onko kyseessä affektihäiriö vai psykoosisairaus, kuten skitsofrenia. Sairastuneen läheiset kokevat usein ahdistavia tunteita, uupumusta, syyllisyyttä ja häpeää sekä hämmennystä perheenjäsenen alkaessa käyttäytyä itselleen epätyypillisellä tavalla ja perheen arjen vaikeutuessa. Suurella osalla psykiatrisista potilaista on lapsia. Erään tutkimuksen mukaan (Leijala 2001) noin joka neljännellä erikoissairaanhoidossa olevalla psykiatrisella potilaalla on alle18-vuotiaita lapsia. Helsingissä joka kolmannella avohoidon asiakkaalla on todettu olevan alaikäisiä lapsia (Solantaus, Toikka 2006). Sen lisäksi, että huolehditaan hoivasta, turvallisuudesta ja psykiatrisesta hoidosta, on tärkeää tukea lapsia niin, etteivät he kuormitu liikaa ja sairastu myöhemmin elämässään (Solantaus 2001). Lasten vaara sairastua on kohonnut, vaikka vanhempi olisi hoidossa (Beardslee ym. 1998), mikä luultavasti kertoo sekä biologisesta alttiudesta että siitä, ettei hoitoon ole kuulunut vanhemmuuden tukemista (Solantaus 2001). Psyykkisesti sairastuneiden vanhempien lasten riski sairastua diagnostisoitaviin psykiatrisiin häiriöihin vaihtelee viime vuosikymmenten aikaisissa tutkimuksissa prosentin välillä (Turner ym. 1987, Downey ja Coyne 1990, Hammen ym. 1990, Greenfield ym. 1993, Sholevar 1994, Beardslee 1998, Merikangas ym. 1998). On arvioitu, että vakavaa masennusta sairastavien vanhempien lapsista noin 60 prosenttia kärsii psykiatrisesta häiriöstä ennen 25 ikävuottaan (Solantaus 2001). Weissman ja työryhmänsä (2006) seurasivat tutkimuksessaan vakavaa tai keskivaikeaa masennusta sairastavien vanhempien vuotiaita lapsia 20 vuoden ajan. Lasten psyykkistä ja somaattista sairastavuutta verrattiin kontrolliryhmään; ei depressiivisten vanhempien lapsiin. Perheitä oli yhteensä 91 ja lapsia 220. Seurannan viimeisessä vaiheessa jälkeläiset olivat keskimäärin 35-vuotiaita ja heitä oli 151. Noin 80% depressiivisten vanhempien lapsista oli kärsinyt jostakin mielialahäiriöstä ja n. 65% vakavasta masennuksesta. Vastaavat luvut kontrolliryhmässä olivat 50% ja 27%. Ahdistushäiriöistä oli kärsinyt 67% (vs. 34%) ja päihderiippuvuudesta 12% (vs. 2%). Lasten oireiden ja ongelmien moninaisuuden taustalla on useita eri syitä. Ensinnäkin vanhempienkaan häiriöt eivät aina ole puhtaita, vaan koostuvat usein monenlaisista ongelmista. Lasten ongelmat voivat kuvastaa myös vanhemman ongelmien laajaa 14 Varhaisen perheohjauksen malli

16 vaikutusta lapsen perhe-elämään ja lapsen elämän ehtoihin. Toisekseen näyttää siltä, että vanhemman sairauden diagnoosi ei ole keskeisin tekijä lapsen kannalta. Tärkeämpää on miten häiriö vaikuttaa vanhemman ajattelu- ja toimintakykyyn ja sitä kautta vanhemmuuteen sekä lapsen ja vanhemman väliseen suhteeseen, ja toisaalta, miten kauan ongelma kestää. Vanhemman mielenterveydenhäiriö ei suinkaan aina johda lapsen ongelmiin. (Solantaus 2007) Mielenterveydenongelmat voivat johtaa työttömyyteen, joka puolestaan johtaa taloudellisiin vaikeuksiin ja aviollisiin ristiriitoihin tai päinvastoin. Toisellakin vanhemmalla saattaa olla ongelmia. Perheiden asunto-olot voivat olla huonot ja asuinalue levoton. Kaikki tämänkaltaiset tekijät kuormittavat vanhempia ja perheen ihmissuhteita jo sinänsä ja kasaantuessaan heijastuvat herkästi lapsen kehitykseen (Rolf ym. 1990, Rutter 1986). Vanhemman mielenterveysongelma ja päihteiden käyttö ovat Suomessa lapsen huostaanoton merkittävimmät yksittäiset syyt (Heino ym. 2006). Lastensuojelun ja sosiaaliviraston muiden lapsiperheiden palvelujen työntekijät tekevät arvokasta työtä mielenterveyskuntoutujan kanssa kotona perheen arjessa. Työntekijät ovat kuitenkin usein keinottomia psykiatrisen ongelman edessä ja huoli lapsista saattaa olla suuri. Erityisesti niissä perheissä, joissa vanhempi ei ole valmis sairauttaan hoitamaan. Psyykkinen sairaus jää puhumattomaksi ongelmaksi perheenjäsenten lasten ja aikuisten sekä työntekijöiden välillä. Helsingin kaupungin terveyskeskuksen mielenterveystyön hallintoylilääkäri Sinikka Metsä-Simolan lausunnon mukaan sairastuneen perheen ja läheisten sekä erityisesti lasten huomioiminen osana psykiatrista hoitoa on vahvistunut hyvän hoitokäytännön mukaiseksi tavoitteeksi. Käytännössä kuitenkin psykiatrisen erikoissairaanhoidon työntekijöiden työ suuntautuu usein akuuttien tarpeiden mukaisesti painottuen, eikä sairaalahoidon ja avohoidon rajat ylittävään pitkäjänteiseen perhetyöhön tai sairastuneen kotiin vietyyn toimintaan löydy riittävästi resursseja, eikä myöskään käytäntöön juurtuneita työmalleja. Kolmannen sektorin toiminnalle on ominaista muun muassa matala kynnys palveluihin ja erityisryhmien kuten mielenterveysasiakkaiden omaisten tarpeiden hyvä tuntemus (Pirkola, Sohlman 2005). Varhaisen perheohjauksen malli 15

17 4. Projektin päämäärät ja tavoitteet Tavoitteena oli sairastuneen kotona toteutettavan psykoedukatiivisen perheohjauksen keinoin helpottaa psyykkisesti sairastuneen ja hänen perheensä tai tukiryhmänsä sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen ja lieventää traumaattista kokemusta. Pyrkimyksenä oli edistää sairastuneen toipumista, ehkäistä omaisten ja läheisten uupumista sekä ehkäistä lasten ja nuorten myöhempää psyykkistä oireilua vanhemmuutta tukien. Päämääränä oli implementoida psykoedukatiivinen perheohjausmenetelmä yhdeksi perhetyön toimintamalliksi Helsingissä aikuispsykiatrisesta akuuttisairaalahoidosta avohoitoon. Hankkeen tarkoitus oli juurruttaa joustava, tavoitteellinen, vaikuttava ja nopea perhetyön malli aikuispsykiatriaan. Menetelmä tuli olla mahdollista liittää kunnan työntekijän omaan kliiniseen työhön yksilökeskeisen hoitotyön rinnalle ilman, että se vaatii ajallisia tai henkilöstöresursseja kohtuuttomasti tai monivuotista koulutusta. Pyrkimyksenä oli myös vahvistaa työntekijöiden osaamista ja rohkeutta työskennellä sairastuneen perheen kanssa tavoitteellisesti. 16 Varhaisen perheohjauksen malli

18 5. Psykoedukatiivinen perheohjaus Kotiosoite -projektissa toteutettuun psykoedukatiiviseen perheohjaus -malliin (Berg, Johansson 2003) on integroitu ajatuksia sekä tekniikoita muista tuloksellisista psykoedukatiivisista ja kognitiivisista malleista. Perheohjaus -menetelmän peruslähteitä ovat Resurssgrupps- och familjestöd (Berglund, Borell, Kärräng 1998), Koulutuksellinen perhetyö (Kuipers, Leff ja Lam 1998), Integrerad Psykiatri (Falloon, Fadden, Borell, Kärräng, Ivarsson, Malm 1997) sekä Early Psychosis Training Pack eli EPPIC -ohjelma (McGorry, Edwards 1997). Lapsiperheessä työskentelyssä peruslähteenä on Beardsleen perheintervention manuaali (Beardslee ym. 2001). Psykoedukatiivisesssa perheohjauksessa työskentelyn lähtökohtana on psyykkinen sairaus perheessä, eikä tietty sairausryhmä. Perheohjaus toteutetaan tapaamisin yksittäisen perheen kanssa suosien työskentelyä perheen kotona. Tarkoitus on tarjota perheelle tietoa, tukea ja ohjausta arjen ongelmissa. Psykoedukatiivisen perheohjauksen tavoitteena on vahvistaa sairastuneen kotona niitä tekijöitä, jotka tukevat perheenjäsenten jaksamista eli lisätä sairastuneen ja läheisten ymmärrystä sairaudesta, minimoida stressitekijät ja tehdä arki sujuvaksi ja turvalliseksi. Tavoitteena on edistää sairastuneen toipumista, ehkäistä aikuisomaisten uupumista ja edistää preventiivisten menetelmien keinoin lasten tervettä kasvua vanhemmuutta tukien (Lapsiperheet 5.6.). Työskentely on eteenpäin pyrkivää ja oppimiseen perustuvaa asiakkaan ja läheisten hyvinvointia tukevaa ohjausta. Psykoedukatiivinen perheohjaus ei ole perheterapiaa. Hankkeessa toteutettu psykoedukatiivisen perheohjauksen malli poikkeaa viime vuosikymmeninä luoduista psykoedukatiivisista koulutusohjelmista sairastuneelle ja hänen perheelleen. Poikkeuksena näille ohjelmille malli ei sisällä koulutusryhmiä tai luentoja sairastuneille ja/tai hänen perheelleen. Perheohjaus toteutettiin hankkeessa siis yksilöllisesti työskennellen sairastuneen ja hänen perheensä kanssa heidän luonnollisessa- ja viranomaisverkostossaan. Läheisiä informoitiin ja ohjattiin osallistumaan halutessaan psykoedukatiivisiin vertaistukiryhmiin vanhemmille, puolisoille, aikuisille lapsiomaisille, nuorille ja lapsille (Vertti-ryhmät) tai koko perheenä perhekursseille. Vertaisryhmiä aikuisille tarjosivat eräät kunnan hoitoyksiköt ja Omaiset mielenterveystyön tukena, Uudenmaan yhdistys ry. Yhteistyö kaikkien perhettä tukevien tahojen kanssa oli luonnollinen osa perheohjausta ja tarvittaessa erityistukea järjestettiin perheen kanssa yhteistyössä perheen käyttöön. Moniasiakkuus -perheissä ohjaus saatettiin toteuttaa parityöskentelynä yli organisaatiorajojen, niin että esim. perheelle jo tuttu sosiaalipalvelun perhetyöntekijä oli parina projektityöntekijälle. Näin moniammatillisuus toteutui ja perhettä ei kuormittanut tutustuminen uusiin auttajiin. Varhaisen perheohjauksen malli 17

19 Psykoedukatiivisessa perheohjauksessa ei ole psykoedukatiiviselle työskentelylle tyypillistä struktuuria, perhetapaamisten teemoittelua eikä valmiita oire- tai tehtävälomakkeita käytetä. Auttamisalueita (5.4.1.) käsitellään joustavasti perheen tarpeiden ja tilanteen mukaan. Tämä avaa perheelle mahdollisuuden tuoda tapaamiseen ajankohtaisia kysymyksiä tai huolenaiheita, kun tapaamiset eivät ole tiukasti raamitettuja. Auttamisalueet ovat: tieto sairaudesta, stressin säätely, vuorovaikutus ja ongelmanratkaisutaidot Psykoedukaatio käsitteenä Vaikka psykoedukaatio -käsitettä käytetään varsin paljon, siitä on esitetty vähän määritelmiä. Suomenkielen sanakirja ei tunne käsitettä psykoedukaatio, joka onkin johdettu sanasta psychoeducation. Englanninkielen sanakirjoissa (1996, 2003) käsite psycho- määritellään: mielen yhdistelmämuoto tai psykologia. Käsite -education on käännetty: kasvatus, koulutus, opetus, sivistys (vertaa yleissivistys; general education) tai kasvatusoppi. Tarkemmassa määrityksessä em. teoksissa education tarkoittaa: 1) systemaattista ohjeistamista 2) tietynlaista opetuksen vaihetta, esim. klassinen tai syventävä opetus tai 3) luonteen tai mielenvoimien kehitystä. Termi psykoedukaatio viittaa psykoosipotilaiden hoidon yhteydessä sairastuneen ja hänen perheensä kliiniseen opetustekniikkaan, jonka tarkoituksena on antaa opetusta psykoottisen sairauden luonteesta ja mahdollisesta kulusta, tarjolla olevista hoitovaihtoehdoista sekä terveydenhuollon ja kunnallisten palveluiden tarjoamista mahdollisuuksista. Tavoite työskentelyssä sekä potilaan että perheen kannalta on kaksijakoinen: ensinnäkin parantaa heidän ymmärrystään itse sairaudesta ja toiseksi muokata heidän käyttäytymistään ja asenteitaan (Berg, Suominen 2000). Tietojen oppimisen lisäksi sairastuneita ja heidän perheitään autetaan oppimaan rakentavia selviytymiskeinoja (Daley ym. 1992). Psykoedukaatio voidaan myös ymmärtää osaksi yleistä terveyskasvatusta, jonka tavoitteena on joko somaattisesti tai psyykkisesti sairaiden potilaiden terveyskäyttäytymiseen vaikuttaminen (Bernier 1992). Termille psykoedukaatio ei toistaiseksi ole olemassa vakiintunutta suomenkielistä vastinetta. Käyttökelpoisimmalta käännökseltä vaikutti aiemmin koulutuksellinen perhetyö (Stengård 1995), koska se painotti työskentelytavan opetuksellista luonnetta. Työskentely perheen kanssa ei kuitenkaan saa olla direktiivinen opettaja-oppilas suhde, vaan sairastuneen sekä perheen asiantuntijuutta tulee kunnioittaa ja ratkaisu ongelmiin löytää yhdessä. Ajankohtainen tieto tulee liittää perheenjäsenten yksilöllisiin kokemuksiin, eikä luennoida heille sairauden oireista, kulusta ja hoidosta. Tiedon jakaminen ja vastaanottaminen ei välttämättä tarkoita ymmärryksen syntymistä. Ohjaava tai opastava perhetyö kuvaa hankkeessa toteutettua perhetyötä parhaiten. 18 Varhaisen perheohjauksen malli

20 5.2. Psykoedukatiivisen perhetyön vaikuttavuustutkimuksista Psykoedukatiivisia malleja on tutkittu ja luotu vuosikymmenien varrella erityisesti toteutettavaksi skitsofreniaa sairastavien ja heidän perheidensä kanssa (Kuipers ym. 1998, Falloon, Fadden, Borell, Kärräng, Ivarsson, Malm 1997, Falloon & Graham- Hole 1995, Hogarty ym. 1991, Tarrier ym. 1989, Anderson, Hogarty & Reiss 1986, Leff ym. 1985, Falloon, Boyd, McGill 1984, Goldstein ym 1978). Vakavien mielenterveyshäiriöiden ja mielialahäiriöiden koulutusohjelmia on suunniteltu sairastuneelle ja hänen perheenjäsenilleen myöhemmin (Kuipers ym. 1998, Richards & Miklowitz 1997, Falloon & Graham-Hole 1995, Goldstein 1992) ja viime vuosina vielä perheille, joissa perheenjäsen sairastaa ADHD:ta (Barkley 2000). Yhteistä psykoedukatiivisen perhetyön tutkimustuloksille on sairastuneen oireiden lieventyminen, toipumisen edistyminen, sairaalahoitokertojen vähentyminen, tiedon lisääntyminen, omaisten kuormittuvuuden vähentyminen, sairastuneen sosiaalisten taitojen lisääntyminen, kommunikaation kehittyminen kotona (Schaub 2002). Lisäksi on olemassa todisteita ja tutkimustuloksia siitä, että tehokas, ystävällinen ja nopeasti tarjottu tieto ja apu tukee yhteistyötä sairastuneen ja hänen läheistensä kanssa. Perheinterventioita on toteutettu työskentelemällä joko yksittäisen perheen (esim. Falloon ym. 1993) tai useammasta perheestä muodostuvan ryhmän kanssa (esim. McFarlane ym. 1995). Koulutusohjelmien pituus on puolesta vuodesta usein kahteen tai useampaan vuoteen. Psykoedukatiivista perhetyötä toteutetaan usein osana laajempaa hoito- tai kuntoutusohjelmaa, johon kuuluvat lääkehoito sekä erilaiset avohoitopalvelut, mutta sairastuneiden tai omaisten kouluttamista käytetään myös yksistään interventiona (Lam 1991). Tähän on poimittu esimerkit vaikuttavuustutkimuksista, joissa psykoedukatiivinen perhetyö toteutettiin yksittäisen perheen kanssa eli ilman ohjelmaan sisältyviä koulutusryhmiä perheille. Kaikki tutkimukset tutkivat psykoedukatiivista perhetyötä skitsofreniaa sairastavan ja hänen perheensä kanssa toteutettuna. Falloon tutki työryhmänsä kanssa tuloksia relapsien ehkäisyssä työskenneltäessä yksittäisen perheen kanssa heidän kotonaan. Malli sisälsi perheelle edukaation sairaudesta sekä ongelmanratkaisu- ja vuorovaikutustaitojen harjoittelun. Ohjelma sisälsi 40 tapaamista perheen kanssa kahden vuoden aikana. Tapaamiset olivat aluksi viikoittain, sitten harvennettiin käyntejä. Sairastuneen relapsien esiintyvyys oli yhdeksän kuukauden työskentelyn jälkeen 6%, kun kontrolliryhmässä, jossa sairastunut vastaanotti yksilöllistä sairauden perushoitoa, oli prosenttiluku 44. (Falloon ym. 1984) Leffin ja Vaughnin tutkimus perustui yksittäisen perheen kanssa työskentelyyn sairastuneen kanssa tai ilman. Tapaamiset toteutettiin perheen kotona kahden viikon välein yhdeksän kuukauden ajan. Tapaamiset eivät olleet yhtä strukturoituja kuin Falloonin ohjelmassa. Ohjelma sisälsi edukaation sairaudesta ja vuorovaikutus- ja ongelmanrat- Varhaisen perheohjauksen malli 19