PIRKANMAAN MUISTILUOTSI Ak-kauden käynnistysseminaari toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry

Transkriptio

1 PIRKANMAAN MUISTILUOTSI Ak-kauden käynnistysseminaari toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry

2 Muistisairauksien terveystaloudelliset vaikutukset ja Kansallinen Muistiohjelma Muistisairauksien kansantaloudellinen merkitys Globaali näkökulma, Eurooppalainen näkökulma, kansallinen näkökulma Muistisairauksien kustannukset ja niihin vaikuttavat tekijät Voidaanko muistisairauksista aiheutuviin kustannuksiin vaikuttaa? Muistisairauksien ehkäisy Muistisairauden varhainen toteaminen Laitoshoidon alkamisen viivästyttäminen Miten ennakoida tulevaisuuden resurssitarpeita? Kansallinen Muistiohjelma Janne Martikainen, Itä-Suomen yliopisto

3 Muistisairauksien kansanterveydellinen ja -taloudellinen merkitys Maailmassa noin 35 miljoonaa muistisairautta sairastavaa henkilöä, 0.5% maailman väestöstä Joka päivä Suomessa 36 uutta diagnoosia, koko maailmassa joka 4 sekunti Vuonna 2010 muistisairaudet aiheuttivat maailmanlaajuisesti tarkastellen arviolta noin 500 miljardin kokonaiskustannukset Arvioilta noin 70% kustannuksista syntyy Euroopassa ja Yhdysvalloissa, n. 45% muistisairaiden kokonaismäärästä Kustannusten arvioidaan kasvavan 85%:lla vuoteen 2030 mennessä

4 Muistisairauksien kansanterveydellinen ja -taloudellinen merkitys Euroopassa vuonna 2008 muistisairauksien aiheuttamien kustannusten arvioitiin olevan noin 160 miljardia vuodessa (Wimo et al. 2011) n /vuosi/potilas (n. 60 /vrk) Suorat kustannukset 71,7 miljardia (mm. hoito-, lääkkeet jne) Omaishoidon kustannukset 88,6 miljardia Pohjois- ja Etelä-Euroopan maiden välillä merkittäviä eroja kustannusrakenteissa (suorat kustannukset Pohjoismaissa ja omaishoidon kustannukset Etelä-Euroopassa)

5 Muistisairauksien kansanterveydellinen ja -taloudellinen merkitys Suomessa arvioita kokonaiskustannuksista saatavissa niukalti Vuonna 2010 (STM 2012) Ympärivuorokautisen hoidon kustannus /vuosi (n. 126 /vrk) Kotihoidon kustannus /vuosi (n. 52 /vrk) Muistisairas + omaishoitaja /vuosi (n. 65 /vrk) Pitkäaikaishoidon hoitopäivistä >50% muistipotilaiden käyttämiä hoitopäiviä Muistisairaudet aiheuttavat jo nyt enemmän kustannuksia kuin sydän- ja verisuonisairaudet sekä syöpäsairaudet yhteensä (Winblad)

6 Muistisairaudet ja tulevaisuus? Muistisairauksien ennaltaehkäisy Varhainen toteaminen Uudet, sairauden pysäyttävät/parantavat hoidot Epidemiologinen tieto ja väestöennusteet Kansallinen Muistiohjelma vuosille

7 Vaikean vaiheen muistisairaudet Suomessa vuosina

8 Vaikeat ja keskivaikeat muistisairaudet Suomessa vuosina

9 Muistisairauksien ennaltaehkäisy

10 Muistisairauksien ennaltaehkäisy Alzheimerin taudin ilmaantuvuuden viivästyttäminen 5 vuodella puolittaa taudin vallitsevuuden väestössä (Brookmeyer ym. 1998, Jorm ym. 2005) Riskipotilaiden seulonta ja heille suunnattu räätälöity interventio on tuoreen tutkimuksen (Zhang ym. 2011) mukaan tuottanut hyviä tuloksia Finger-tutkimushanke; tuloksia 2013 elintapaneuvonnan ja elintapaohjelman vaikutuksista Pirkanmaalla MEVA-hanke

11 Muistisairauksien varhaisen toteamisen merkitys Muistisairauden varhainen toteaminen ja hoito eivät ole ainoastaan potilaan etu, vaan ne myös hyödyttävät koko yhteiskuntaa taudin varhaisemmalla toteamisella voidaan vaikuttaa myös kustannuksiin Varhaisella diagnosoinnilla ja nykyisillä lääkehoidoilla on mahdollista hidastaa sairauden etenemistä (Getsios et al. 2011) Varhainen diagnoosi mahdollistaa myös hoidon ja kuntoutuksen tehokkaamman suunnittelun ja järjestämisen Tutkimusten mukaan jopa puolet sairastuneista diagnosoimatta

12 Kansallinen Muistiohjelma Euroopan parlamentin kannanotto v muistisairauksien kasvavasta merkityksestä kansanterveyden ja talouden ja kannalta Kannanotto nosti esiin kansallisten muistiohjelmien tarpeen yhtenä varautumisen työvälineenä STM asetti 2010 työryhmän, jonka tehtävänä oli valmistella kansallinen muistiohjelma ja ehdotus sen toimeenpanoksi Työryhmä sai työnsä loppuun viime keväänä Tavoitteena Muistiystävällinen Suomi vuonna 2012

13 Suomen Kansallisen Muistiohjelman tavoite: Muistiystävällinen Suomi vuonna Aivoterveyden edistäminen ja muistisairauksien ennaltaehkäisy 2. Oikeat asenteet aivoterveyteen, muistisairauksien hoitoon ja kuntoutukseen 3. Hyvän elämänlaadun varmistaminen muistisairaille ihmisille ja heidän läheisilleen oikea-aikaisen tuen, hoidon, kuntoutuksen ja palvelujen turvin 4. Kattavan tutkimustiedon ja osaamisen vahvistaminen.

14 Kansallinen Muistiohjelma 1. Aivoterveys ja kuntien ja yhdistyksen rooli Ohjelma suunnattu kunnille STM vastaa ohjauksesta Keskeisinä toimijoina THL, yliopistot, sairaanhoitopiirit, Työterveyslaitos, Kuntaliitto, koulutusorganisaatiot, järjestöt Kunnissa tehdään poikkisektoriaalista yhteistyötä aivoterveyden edistämiseksi Kunta yhdessä 3.sektorin toimijoiden kanssa järjestää aivoterveyttä tukevaa toimintaa Perusterveydenhuolloissa ja työterveyshuolloissa tuetaan asiakkaiden valmiuksia toimia aivojensa terveyden ylläpitämiseksi Tietoa suunnataan erityisesti niille, joilla on muita korkeampi riski sairastua

15 Kansallinen Muistiohjelma 1. Aivoterveys on elämän mittainen asia Tavoite vuonna 2020: Huomioitu kaikilla yhteiskunnan sektoreilla Kunnissa sisällytetty strategioihin ja konkretisoituu kunnan toimintasuunnitelmissa ja talousarvioissa Strategioiden terveysvaikutuksia arvioidaan Ihmisten tietoisuus on kasvanut ja he saavat tukea aivojen terveyden vaalimiseen Sos-terv. ammattilaiset osaavat edistää asiakkaiden aivoterveyttä nykyistä paremmin Työelämässä tunnetaan uupumisen ja kuormittumisen ongelmat ja niihin puututaan ennakoiden

16 Kansallinen Muistiohjelma 2. Muistisairaudet koskettavat kaikkia asenne ratkaisee Tavoite 2020: Muistisairauksiin sairastuneisiin ja heidän läheisiin liittyvät asenteet ovat muuttuneet myönteisemmiksi Muistisairaiden ihmisten perus- ja itsemääräämisoikeus on turvattu hyvin Yhdenvertaisen kuntoutuksen toteutuminen Koko väestölle suunnattu tiedotuskampanja Yhdistykset yhdessä kuntien kanssa luovat muistisairaille ja heidän läheisilleen mahdollisuuksia mielekkääseen tekemiseen, vertaistukeen ja tiedon saantiin

17 Tutkimus asennoitumisesta muistisairauksiin Alzheimer Disease International (ADI) 2500 vastaajaa 50 maasta, 24 % peittelee tai salaa sairautensa siihen liittyvän stigman vuoksi, 40 % kokee tulleensa jätetyksi syrjään arkielämässä, 60 % kokee että ystävät välttelevät heitä tai lopettavat yhteydenpidon diagnoosin jälkeen, 65 % uskoo, että muistisairauksia ei riittävästi ymmärretä heidän maassaan Stigma esteenä hoidon ja tuen kehittämiselle ja tutkimuksen toteuttamiselle Muistisairaat ja heidän läheisensä tuntevat jäävänsä ulkopuolisiksi Haluaisivat tulla kohdatuiksi ja kohdelluiksi tavallisina ihmisinä Tiedon ja ymmärryksen lisääminen koetaan ensiarvoisen tärkeänä

18 Kansallinen Muistiohjelma 3. Hyvä hoito kannattaa Tässä kuntien rooli korostuu. Järjestöt tarjoavat tietoa, ohjausta ja neuvontaa, sopeutumisvalmennusta ja vertaistukea. Järjestöt yhdessä oppilaitosten ja tutkimuslaitosten kanssa tuottavat kunnille tietoa ja hyviä käytäntöjä muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tuen, hoidon ja palvelujen kehittämiseksi.

19 Tavoite 2020: Kansallinen Muistiohjelma 3. Hyvä hoito kannattaa Muistioireet tunnistetaan ja ohjataan tutkimuksiin Diagnoosi ja hoidon ja kuntoutuksen aloitus varhaisessa vaiheessa Suomessa yhtenäiset ja yhdenvertaiset hoito-, kuntoutus- ja palveluketjut Asiakkaiden terveydentilan, toimintakyvyn ja voimavarojen monipuolinen arviointi Toimintakyvyn ja kuntoutumisen ylläpitäminen ja edistäminen Käytösoireiden hallinta ja sairauksien hyvä hoito Hyvä palliatiivinen ja saattohoito

20 Kansallinen Muistiohjelma 4. Tutkimustiedon ja osaamisen vahvistaminen Tavoite tutkimustiedon vahvistaminen 2020: Vahvistaa korkeatasoista monitieteistä tutkimusta, joka hyödyntää muistisairaita ihmisiä ja heidän läheisiään, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia sekä kansanterveyttä ja taloutta Palveluissa toteutuu näyttöön perustuva toiminta Aivoterveyden edistämistä ja muistipotilaan palveluketjun toimintaa mittaavat laatuindikaattorit on otettu valtakunnalliseen käyttöön Tutkimustietoa käytetään päätöksenteossa ja palveluiden ja hoidon järjestämisessä

21 Kansallinen Muistiohjelma 4. Tutkimustiedon ja osaamisen vahvistaminen Tavoite osaamisen vahvistaminen 2020: Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset edistävät kansalaisten aivoterveyttä ja tunnistavat muistioireet ja ohjaavat tutkimuksiin He kohtaavat muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa arvostaen, ottavat huomioon muutokset, pystyvät ennakoimalla hallitsemaan käytösoireiden ilmaantumista ja toimivat muistisairaan toimintakykyä tukien Hoito on näyttöön perustuvaa ja hoitohenkilöstö tukee muistisairaan ihmisen identiteettiä ja elämänlaatua Ammattihenkilöstö tukee omaisia ja hallitsee keskeiset muistisairaan ihmisen oikeusturvaan liittyvät kysymykset

22 Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Muistisairaan ja omaisen hyvinvoinnin edellytysten turvaaminen Kaiken toiminnan keskiössä muistisairas ihminen läheisineen Toiminta jakaantuu yhdistystoimintaan (jäsenasiat ja osa hallinnosta), Pirkanmaan Muistiluotsitoimintaan sekä kehittämistoimintaan Yhteistyö oppilaitosten, kuntien, järjestöjen, sairaanhoitopiirin, työterveyshuoltojen, THL:n ym. toimijoiden kanssa

23 Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Muistisairaan ja omaisen hyvinvoinnin edellytysten turvaaminen Pirkanmaan Muistiluotsitoiminta 1. Henkilökohtainen ohjaus, neuvonta ja tuki 2. Ensitieto ja sopeutumisvalmennus 3. Ryhmätoiminta 4. Maakunnallinen toiminta; alaosasto- ja muistihoitajaverkosto 5. Vaikuttamistyö; hoito- ja palveluketjujen toimivuuteen 6. Yleisötilaisuudet, tiedottaminen 7. Ammattihenkilöstön koulutus Kehittämistoiminta 1. Muistisairauksien ennaltaehkäisy ja varhainen toteaminen (MEVA) 2. TUKEVA hanke (suunnitteilla)

24 Muistiluotsit eri puolilla Suomea Muistiluotsit ovat Muistiliiton jäsenyhdistysten ylläpitämiä maakunnallisia asiantuntija- ja tukikeskuksia tarjoavat apua ja tukea muistisairaille ja heidän läheisilleen tekevät vaikuttamistyötä sekä verkottavat alueen toimijoita Keskuksia on yhteensä 17 ja ne toimivat yhteisten periaatteiden mukaisesti ja muodostavat koko maan kattavan verkoston. RAY:n kohdennettu toiminta-avustus, joka on pysyvämpi rahoitusmuoto projektirahoituksen jälkeen

25 Muistiluotsien laatulupaus Muistiluotsin tehtävänä on varmistaa maakunnassaan, että muistisairaat ja heidän perheensä saavat riittävästi tietoa muistisairauksista, ohjausta ja neuvontaa näihin liittyvistä palvelu- ja tukimuodoista ja mahdollisuuden osallistua heille tarkoitettuihin, arkea helpottaviin toimintoihin. Muistiluotsit toimivat maakunnassaan sen puolesta, että muistisairaalla ja hänen perheellään olisi mahdollisuus vaikuttaa ja osallistua täysivaltaisena jäsenenä omassa toimintaympäristössään.

26 1. Asiakastyö (neuvonta ja ohjaus) täydentävä tuki, palveluohjaus 2. Vapaaehtois- ja vertaistoiminta osallisuus ryhmätoiminta 3. Vaikuttamistyö hoito- ja palveluketjut, täydentävä tuki, palveluohjaus 4. Verkottuminen ja yhteistyö maakunnan muistityön koordinointi 5. Tiedon levitys Muistiluotsien toiminta ajankohtaisen tiedon kokoaminen ja jakaminen

27 Pirkanmaan Muistiluotsi Toiminta-alueena Pirkanmaa ja Huittinen Käynnistyi Muistiluotsi - Asiantuntija- ja tukikeskushankkeena vuonna 2007 ja päättyi vuoden 2011 lopussa Jatkuu RAY:n kohdennetun toiminta-avustuksen turvin Hanke toimi valtakunnallisen Muistiluotsin pilottina Keskeistä Pirkanmaalla alaosastotoiminta ja sen tukeminen sekä yhteistyö kuntien kanssa Kumppanuussopimukset Pirkanmaan kuntien sekä Huittisten kanssa

28 Kumppanuussopimuksissa määritellään Muistiluotsin ja kunnan tehtävät ja vastuut Kunnan tehtävänä: Pirkanmaan Muistiluotsi nimetä yhdyshenkilö tiedottaa kunnassa tapahtuvasta Muistiluotsin toiminnasta mahdollistaa ensitiedon saatavuus sairauden alkuvaiheessa sekä tiedottaa saatavilla olevasta sopeutumisvalmennuksesta Tarjota mahdollisuuksien mukaan esim. tiloja ja/tai asiantuntijoita käyttöön oman asiantuntemuksen antaminen (esim. ohjausryhmätyöskentelyyn) osallistua yhdessä Muistiluotsin kanssa toimintaympäristön muutosten arviointiin muistisairaiden ja heidän läheistensä näkökulmasta

29 Pirkanmaan Muistiluotsi Kumppanuussopimuksissa määritellyt Muistiluotsin tehtävät ja vastuut Tukea alueella järjestettävää ryhmä- ja muistikahvilatoimintaa ja kehittää uusia osallisuuteen tähtääviä toimintamuotoja turvata asiantuntijatiedon sekä kokemustiedon saaminen muistisairausdiagnoosin saamisesta lähtien, mahdollistaa ensitiedon saatavuus sekä tiedottaa saatavilla olevasta sopeutumisvalmennuksesta Arvioida toimintaa mm. asiakaspalautteiden avulla arvioida ja analysoida toimintaympäristön muutoksia ja sen vaikutuksia muistisairaiden ja heidän läheistensä arkeen Edistää palvelujen kehittymistä ja yhdenvertaisuutta

30 Pirkanmaan Muistiluotsi Ohjausryhmän tehtävät: tukea Pirkanmaan Muistiluotsin tavoitteiden saavuttamista sekä tulosten arviointia ja hyödyntämistä edesauttaa Muistiluotsitoiminnan vakiintumista ja laajentumista maakunnan kattavaksi toimintamuodoksi antaa ideoita ja tukea toiminnan suunnittelun, toteutuksen ja arvioinnin pohjaksi. auttaa verkostoitumisessa ja toimii tiedonvälittäjänä eri tahojen välillä Juridinen vastuu Pirkanmaan Muistiluotsin toiminnasta on Pirkanmaan Muistiyhdistys ry:llä

31 Pirkanmaan Muistiluotsi Ohjausryhmän jäsenet: Alaosastojen edustajat: Aira Autio, Huittisten alaosasto, Liisa Korpinen, Sydän-Hämeen alaosasto, Leena Pitkänen, Pirkkalan alaosasto Kuntien edustajat: Leila Haakana, vanhus- ja vammaistyön johtaja, Akaan kaupunki, Anu Kallio, kotihoitopäällikkö, Ylöjärven kaupunki/ Perusturvakeskus, Terja Kellomäki, muistihoitaja, Virtain kaupunki/virtain alaosasto Muistisairauteen sairastuneiden sekä läheisten edustajat: Leevi Häikiö, Tampere, Jouni Rasi, Pirkkala ja Hannu Takala, Nokia Muistiliiton edustaja: Henna Nikumaa