Minna Huhtamäki-Kuoppala, Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin aluejohtaja

Transkriptio

1 NRO 2 Muistimakasiini on Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n alueellisen muistisairauksien asiantuntija- ja tukikeskus Muistiluotsin tiedotuslehti. Ole hyvä ja tutustu toimintaamme tämän tiedotteen kautta! Jos Sinulle herää kysymyksiä, ajatuksia, ideoita tai kehittämisajatuksia, ole yhteydessä - tulemme mielellämme keskustelemaan esim. kuntasi muistipolusta ja sen eheyttämisestä. Ajankohtaiset kuulumiset, ryhmät, luennot, kurssit, tuetut lomat ja virkistystapahtumat sekä paljon tietoa, oppaita ja virikemateriaalia löytyy kotisivuiltamme os. Minna Huhtamäki-Kuoppala, Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin aluejohtaja Muistimakasiini nro 2 Maakunnallinen muistisairauksien asiantuntija- ja tukikeskustoimintaa takana reilu vuosi Muistiluotsien laatulupaus Etelä- Pohjanmaa ei ole erityisasemassa myös meillä on paljon muistisairaita REPEAT-tutkimus mikä se on ja mitä se kertoi? Arviointia ja palautetta sekä kehittämisehdotuksia yhteistyötahoilta Verkostoja muistityön tukena maakunnassamme Yhteystiedot

2 Maakunnallinen muistisairauksien asiantuntija- ja tukikeskustoimintaa takana reilu vuosi RAY:n rahoittama ja Muistiliiton jäsenyhdistysten ylläpitämä asiantuntija- ja tukikeskusverkosto syntyi kuuden vuoden hankekauden jälkeen. Keväällä 2012 saimme aloittaa ns. kohdennetun toiminnan. Olemme edelleen jakaneet tietoa, ohjausta ja neuvontaa muistisairauksista, niiden ennaltaehkäisystä, kuntoutuksen kirjosta ja hoitoketjun rakentamisessa huomioitavista asioista. Maamme kunnat vastaavat yleisestä peruspalveluiden toimivuudesta ja järjestämisestä. Sosiaalija terveyspalvelujen järjestämisen selvittelyt koskettavat meitä kaikkia myös muistisairaita kuntalaisia. Me Muistiliiton jäsenyhdistykset toimimme mm. sairastuneiden ja omaisten yhdenvertaisuuden edistäjinä. Muistiyhdistysten maakunnallisiin Muistiluotsikeskuksiin linkittyy yhdistysten vapaaehtois-, kehittämis- ja palvelutoiminta. Keskusten hallinnoinnista vastaavat paikallisen muistiyhdistykset, jotka hakevat tuen toimintaan RAY:ltä. Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksellä on RAY:n kohdennettu, eli ns. Ak rahoitus, Muistiluotsitoimintaan. Lisäksi Kulttuurista muistoja hanke saa Ci-hankeavustusta. Hanke kuuluu Vanhustyön Keskusliiton koordinoimaan Eloisa ikä ohjelmaan. Muistiluotsien laatulupaus Maamme Muistiluotsien toiminnan kriteerit ja laatulupaus ovat yhteisiä kaikille Muistiluotsiverkoston toimijoille eri puolilla Suomea. Kriteerit käsittävät asiakaslähtöisyyden, osallisuuden, vertaisuuden, maakunnallisuuden, sitoutumisen Muistiluotsiverkoston toimintaan, toiminnan arvioinnin ja asiantuntevan henkilöstön. Muistiluotsin tehtävänä on varmistaa maakunnassaan, että muistisairaat ja heidän perheensä saavat riittävästi tietoa muistisairauksista, ohjausta ja neuvontaa näihin liittyvistä palvelu- ja tukimuodoista ja mahdollisuuden osallistua heille tarkoitettuihin, arkea helpottaviin toimintoihin. Muistiluotsit toimivat maakunnassaan sen puolesta, että muistisairaalla ja hänen perheellään olisi mahdollisuus vaikuttaa ja osallistua täysivaltaisena jäsenenä omassa toimintaympäristössään. Muistiluotseissa vahvistetaan myös muistisairauksiin liittyvää vapaaehtois- ja vertaistoimintaa, mikä on yksi isoimmista kehittämisen kohteistamme Etelä-Pohjanmaalla. Etelä-Pohjanmaan maakunnan alueellisen muistisairauksien asiantuntija- ja tukikeskus Muistiluotsin toiminta on osa Muistiliitto ry:n koordinoimaa Muistiluotsi-toimintaa ja vastaa verkostolle asetettuihin tavoitteisiin Etelä-Pohjanmaan alueella. Toimintamuodot vastaavat seuraaviin tavoitteisiin: tiedotus, ohjaus, neuvonta, viestintä järjestölähtöiset osallistumismahdollisuudet sekä vaikuttamis- ja verkostotyö ja edunvalvonnalliset maakunnalliset tehtävät.

3 Etelä- Pohjanmaa ei ole erityisasemassa myös meidän alueellamme on paljon muistisairaita! Etelä-Pohjanmaan alueella arvioidaan olevan n muistisairasta (keskivaikeasti/vaikeasti muistisairaita) ja n , jos lievästikin sairastavat huomioidaan. Vuonna 2020 lukujen arvioidaan olevan n ja n Työikäisenä muistisairauteen sairastuneita alueellamme on tällä hetkellä yli 200 (arvion mukaan n. 230). Maassamme on n muistisairasta. Lievästi oireilevat huomioiden määrä nousee arvion mukaan n :een. Jos heillä on 3-4 läheistä kullakin, muistisairaus koskettaa lähes miljoonaa suomalaista. Monessa kunnassa ei olla vielä aivan selvillä siitä, miten paljon omalla alueella on muistisairaita. Seuraavan ns. vallitsevuustaulukon mukaan voi jokainen arvioida oman alueensa sairastuneiden määrää tietyllä hetkellä. Ikäryhmä Miehet Naiset ,2 0, ,8 1, ,2 3, ,0 7, ,5 16, ,9 28, ,2 44, ,4 48,8 EuroCoDe, Petteri Viramo ja Raimo Sulkava 2010 Kuten muuallakin, myös meidän työssämme näkyy sekä ikääntyvä maakunta, huoltosuhteen muutos kuin epätietoisuus sosiaali- ja terveyspalvelu-uudistuksen mahdollisesti mukanaan tuomista muutoksista. Muistiketjun sujuvuudesta kuulemme usein käyttäjäpalautetta. Aiempaa useammin meiltä kysytään myös työikäisten muistioireisten tai kehitysvammaisten, esim. asumispalveluyksiköissä asuvien, tutkimusprotokollasta ja hoitoketjusta. Osallisuus, vertaisuus ja maakunnallisuus ovat isoja asioita yhdistystoimijan toteutettavaksi kolmen työntekijän voimin. Siksi onkin ollut ilo tehdä yhteistyötä niin muiden yhdistys- kuin sosiaali- ja terveydenhuollon ja eri yritysten työntekijöiden kanssa. Ottaisimme

4 mielellämme mm. muistikerhojen tai muistitreenien vetäjiksi vapaaehtoisia, mutta emme tahdo heitä löytää. Teemme tämän suhteen aktiivisemmin työtä syksyllä Jatkamme edelleen myös yhteistenryhmien ja tapahtumien sekä muun yhteistyön tekemistä synergiaedun saavuttamiseksi. Puhelut, sähköpostit ja keskustelut alueen muistisairaiden ja heidän omaistensa sekä hoitohenkilökunnan kanssa ovat antaneet meille sen kuvan, että omassa maakunnassamme muistisairauksiin saadaan hyvin apua sairauden toteamiseksi ja tarvittavan kohdennetun lääkehoidon aloittamisen vaiheissa, mutta jatkohoidossa, kuntoutussuunnittelussa, ravitsemusja liikuntaneuvonnassa sekä osallistumismahdollisuuksien järjestämisessä on kohentamisen varaa. Olemme viestittäneet kunnille tietoa haasteellisista tilanteista, esim. työikäisten muistisairaiden kohdalla tai hoitoketjun onnahdellessa. Tämä on osa vaikuttamis- ja edunvalvontatehtäväämme. Olemme Muistiluotsin kautta käynnistämässä uusia vertaistuki- ja muistitreeniryhmiä maakunnassa, aloitamme MuistiKaveri -toiminnan ja teemme toimintamahdollisuuksiamme tutummaksi myös mahdollisille vapaaehtoisille, esim. muistikerho-ohjaajille. Jäikö Muistimakasiini nro 1 lukematta? Se löytyy sähköisessä muodossa kotisivuiltamme os. -> Muistiluotsi REPEAT -tutkimus mikä se on ja mitä se kertoi? REPEAT -seurantatutkimuksessa selvitettiin potilaiden ja näiden omaisten kokemuksia muistisairausdiagnoosista, muistipotilaiden avun, tuen ja kuntoutuksen tarpeita ja toteutumista sekä muistisairauden vaikutusta arkeen, voimavaroihin ja mielialaan. Kyseessä on ensimmäinen suomalainen tutkimus, jossa itse muistisairailta tiedustellaan tässä laajuudessa heidän kokemuksiaan ensimmäisestä vuodesta muistisairauden diagnoosin jälkeen. Tutkimukseen osallistui Suomessa 290 potilas-omaisparia, joille suoritettiin kirjalliset kyselyt yhden, kolmen, kuuden ja 12 kuukauden kuluttua diagnoosista. Tutkimus toteutettiin vuosina Muistiliitto toteutti tutkimuksen yhteistyössä Novartis Finland Oy:n kanssa, joka rahoitti tutkimusaineiston keruuta ja sen analysointia. Vastuullisena tutkijana toimi neurologian erikoislääkäri, dosentti Kati Juva. Corame Oy toteutti aineiston keruun. Muistiliitto on julkaisija. Tutkimuksen mukaan suomalaiset muistisairaat ja heidän omaisensa suhtautuvat diagnoosista huolimatta tulevaisuuteensa toiveikkaasti. Tietoa kuntoutusmahdollisuuksista sekä motivointia kuntoutukseen osallistumiseen on lisättävä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimuksessa kävi ilmi, että kuuden kuukauden kuluttua diagnoosista vain alle viisi prosenttia sekä sairastuneista että läheisistä oli osallistunut sopeutumisvalmennukseen tai varhaiskuntoutuskurssille.

5 REPEAT -seurantatutkimuksen mukaan elämä ei romutu muistisairauden diagnosoinnista, sillä kolmen ja kuuden kuukauden kuluttua diagnoosista 90 % ja 12 kuukauden kuluttua 84 % sekä sairastuneista että läheisistä koki mielialansa valoisana, hyvänä tai neutraalina. Noin puolet sekä sairastuneista että läheisistä oli viimeisen kuukauden aikana kokenut onnellisuutta ja mielihyvää paljon tai erittäin paljon, kun asiaa kysyttiin kolmen ja kuuden kuukauden kuluttua diagnosoinnista. Diagnoosi on sekä potilaille että varsinkin läheisille usein odotettu varmistus omille epäilyille, ja tämän vuoksi joko helpotus tai neutraali asia. Tutkimuksiin menoa ei kannata viivästyttää, sillä tämäkin tutkimus vahvistaa näkemystä, että elämä jatkuu sairauden toteamisen jälkeenkin, ja nimenomaan hoidossa ja seurannassa oleva potilas voi elää hyvää elämää, sanoo Kati Juva Muistiliitosta. Kuntoutussuunnitelma ja hoitotahto ovat tärkeitä REPEAT kertoo, että muistisairaiden kuntoutus ei toteudu vielä toivottavalla tavalla, sillä kuukauden kuluttua diagnoosista 90 % sairastuneista ilmoittaa olevansa vielä ilman kuntoutussuunnitelmaa. Noin puolet sairastuneista sekä omaisista kokee, etteivät he ole saaneet tietoa kuntoutuksesta. Jokaisella muistisairaalla on kuitenkin yhdenvertainen oikeus kuntoutukseen ja ammattilaisten on huolehdittava kuntoutussuunnitelman teosta ja riittävästä kuntoutusohjauksesta. On tärkeää, että potilas ja läheiset saavat selkeät ohjeet ja apua päivärytmiin, lääkkeiden ottamiseen, erilaisen kuntoutuksen ja lääkärikäyntien toteuttamiseen ja seurantaan ja tietävät, että sitä päivitetään säännöllisesti heidän kanssaan. Kuntoutussuunnitelmaa ei pitäisi joutua vaatimaan, vaan se pitäisi saada oman muistihoitajan kautta heti sairastumisen jälkeen, Juva muistuttaa. Lähes 80 prosenttia sairastuneista ei ole laatinut itselleen hoitotahtoa, joka on sairastuneen tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoivastaan ja hoidostaan siltä varalta, ettei hän itse kykene tekemään hoitoaan koskevia ratkaisuja esimerkiksi juuri etenevän muistisairauden vuoksi. Hoitotahto voi koskea muitakin hoitoon liittyviä asioita kuin vain lääketieteellisiä tai sairaanhoidollisia kysymyksiä. Noin puolet sairastuneista ei myöskään ole keskustellut tulevaisuutensa suunnittelusta. Hoitotahdon laatiminen mahdollisimman ajoissa on tärkeää, ja se antaa sairastuneelle mahdollisuuden varmistaa oman itsemääräämisoikeutensa eli omien toiveidensa ja tahdonilmaisujensa toteutumisen. Koska tutkimuksessa kävi ilmi, että 80 % läheisistä on keskustellut sairastuneen tai perheenjäsenten kanssa esimerkiksi raha-asioiden hoitamisesta, kannattaisi myös hoitotahdon laatiminen kytkeä näihin keskusteluihin, Juva sanoo. Muistiliiton hoitotahtolomakkeen täyttäminen on hyvä keino kertoa itselleen tärkeistä asioista. Lomakkeita saa joko internetin kautta lataamalla tai meiltä yhdistyksen kautta postitse. Läheisten ja lasten merkitys korostuu puhu sairastuneille ja omaisille myös yhdistyksestä!

6 Muistisairaus näyttää vaikuttavan sekä sairastuneen että hänen läheistensä elämään muun muassa siten, että esimerkiksi matkustelu ja autolla liikkuminen vähenevät. Toisaalta sairastuneet kertoivat saavansa hyvää oloa parisuhteestaan, lapsistaan sekä liikunnasta. Läheisillä korostui parisuhteen ja lasten lisäksi ystävien merkitys. Tutkimustuloksista ilmeni selkeästi kapeikkoja palveluketjussa. Sairastuneita ei riittävällä tavalla ohjata esimerkiksi paikallisen Muistiyhdistyksen tuen piiriin. Kuuden kuukauden kuluttua diagnoosista alle viisi prosenttia sairastuneista tai läheisistä oli osallistunut sopeutumisvalmennukseen tai varhaiskuntoutuskurssille. Merkityksellistä on, että ne, jotka ovat osallistuneet, kokevat osallistumisen hyödylliseksi. Kannattaa siis lähteä rohkeasti liikkeelle. Muistiliiton paikallisyhdistykset ovat sairastuneiden apuna ja sitä kautta löytyy vertaistukea, jolla on suuri merkitys jaksamiselle, Juva muistuttaa. Arviointia ja palautetta sekä kehittämisehdotuksia yhteistyökumppaneilta! Teimme arviointityökalu Surveypalilla keväällä kyselyn yhteistyötahoillemme. Palaute oli kannustava ja rohkaiseva. Saimme vastauksissa myös kehittämisehdotuksia ja ideoita jatkokehittelyä varten. Osan vastaajien mielestä olemme tehneet laajasti ja monipuolisesti työtä. Osan mielestä esim. ennaltaehkäisevää ja osallistavaa toimintaa sekä verkostotyötä pitäisi lisätä ja tehostaa. Vastaajat toivoivat, että ryhmiä, osallistumismahdollisuuksia ja yleisötilaisuuksien pitämistä jatketaan edelleen ja yhteistyötä lisätään ja kehitetään verkostotoiminnan ja yhteistoiminnassa järjestettävien tapahtumien lisäksi. Lisäksi toivottiin, että Muistiluotsi lähtisi puhumaan muistiasiaa esim. kunnanvaltuustoille ja muille luottamushenkilöille. Olemme käytettävissänne! Verkostoja muistityön tukena maakunnassamme Monet jo tietävätkin muistityön verkostoistamme, joille järjestämme sekä tiedotusta että yhteisiä tapaamisia vertaisoppimiseksi ja uuden tiedon ja toimintatapojen levittämiseksi. Muistihoitajien ja muistiyhdyshenkilöiden, kuntoutusvastaavien ja muistikotien henkilöstön verkostot ovat olleet olemassa jo vuosia muistiyhdyshenkilöiden verkosto jo 1990-luvun alkupuolelta asti! Kuntien muistihoitajien, muistiyhdyshenkilöiden ja kuntoutusvastaavien yhteystiedot löytyvät kotisivuiltamme os. -> Yhteystiedot

7 Etelä-Pohjanmaan Muistiluotsin henkilökuntaan kuuluvat: Minna Huhtamäki-Kuoppala, aluejohtaja, esh, puh , m.huhtamaki-kuoppala(at)netikka.fi Johanna Ekola, kuntoutusneuvoja, ft, TtM, puh , j.ekola(at)netikka.fi Leena Huhtala, muistineuvoja, sh, puh , leena.huhtala(at)netikka.fi Maija Välimäki, palveluvastaava, geronomi, puh , maija.valimaki(at)netikka.fi toimii tarvittaessa hanketyöntekijöiden sijaisena. Maijan tavoittaa pääosin yhdistyksen palvelutuotannon tiimoilta mm. Ky Kaksineuvoisein muistineuvoiloissa ja Seinäjoen työikäisten muistisairaiden päivätoiminnassa. Yhdistyksen Muistiluotsin toimiston osoite on Viitaväylä 11, Ylihärmä, jonne myös yhdistyksen posti osoitetaan. Toimisto sijaitsee Härmän Sepän liikekiinteistössä. Voimme tavata asiakkaita ohjaus- ja neuvontatilanteissa sekä kokouksissa myös yhdistyksen Seinäjoen toimistolla, joka sijaitsee Seinäjoella keskussairaalan alueella os. Huhtalantie 53, T/D, pohjakerros. Toimisto on Seuralantien varrella parkkialueen puolella ns. Sairaalamuseon rakennuksessa. Myös yhdistyksen Kulttuurista muistoja -hankkeen toimistolla voidaan tavata, osoite on Poutuntie 17, Lapua. Tämä toimisto sijaitsee E-P:n poliisilaitoksen Lapuan poliisiaseman kanssa samassa rakennuksessa. Sisäänkäynti on sisäpihan pääovesta. Yhdistyksemme RAY-rahoitteisen Kulttuurista muistoja -hankkeen työntekijät Katja Kujala, hankevastaava, teatteri-ilmaisun ohjaaja puh , ka.kujala(at)netikka.fi Manar Ameli, hanketyöntekijä 1.9. alkaen, muotoilija, puh , manar.ameli(at)netikka.fi Kulttuurista muistoja hanke on osa Vanhustyön Keskusliiton Eloisa ikä-ohjelmakokonaisuutta ja Muistiluotsimme tärkeä kumppani maakunnassamme. Voit liittyä myös Facebookissa ryhmäämme tai tykätä meistä sivuillamme!