Hoivaavat lapset: Tutkimus, periaatteet ja käytännöt nuorille hoivaajille

Transkriptio

1 Hoivaavat lapset: Tutkimus, periaatteet ja käytännöt nuorille hoivaajille Professori Saul Becker Provosti Sussexin yliopisto, Yhdistynyt kuningaskunta Young Carer Forum Helsinki, Suomi

2 Kenellä on hoivavastuu?

3

4 MILJOONAA lasta asuu Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

5 MILJOONAA lasta asuu kodeissa, joiden asukkailla on kroonisia fyysisiä tai psyykkisiä ongelmia, sairauksia tai vammoja.

6 MILJOONAAN lapseen vaikuttavat vanhempien mielenterveysongelmat.

7 MILJOONAAN lapseen vaikuttavat vanhempien alkoholiongelmat.

8 lapsen vanhemmat käyttävät huumeita.

9 Keitä nuoret hoivaajat ja nuoret aikuishoivaajat ovat? Nuoret hoivaajat ovat lapsia tai alle 18-vuotiaita nuoria, jotka hoitavat, avustavat tai tukevat toista perheenjäsentä. Nuoret hoivaajat suorittavat usein säännöllisesti merkittäviä hoivatehtäviä ja ottavat vastuuta aikuisten lailla. Hoivattava henkilö on usein lapsen vanhempi, mutta voi olla myös sisarus, isovanhempi tai muu sukulainen, jolla on jokin vamma, krooninen sairaus, mielenterveysongelma tai jokin muu vaiva, jonka hoitamiseen tarvitaan hoivaa, tukea ja valvontaa. Saul Becker: The Blackwell Encyclopedia of Social Work Nuoret aikuishoivaajat (YAC) ovat muuten samanlaisia kuin nuoret hoivaajat, mutta vuotiaita. Yleensä kuitenkin siirtymävaiheessa oleviin nuoriin aikuishoivaajiin lasketaan myös 16- ja 17-vuotiaat nuoret.

10 Kuinka monta alle 18-vuotiasta nuorta hoivaajaa on Yhdistyneessä kuningaskunnassa? Vuoden 2001 väestönlaskenta Yhdistyneessä kuningaskunnassa ( Englannissa ja Walesissa) Vuoden 2011 väestönlaskenta Yhdistyneessä kuningaskunnassa ( Englannissa ja Walesissa) = 19 % kokonaiskasvu

11 Nuorten hoivaajien määrä: Englanti & Wales (väestönlaskenta IKÄ 2001 Englanti ja Wales 2001, 2011) 2011 Englanti ja Wales Nousu % nousu % % % % % Yhteensä %

12 Hoivaamiseen käytetyt tunnit viikossa: Englanti & Wales (väestönlaskenta 2011) IKÄ 1 19 TUNTIA TUNTIA 50+ TUNTIA YHTEENSÄ (6 %) (7 %) (41 %) (13 %) (33 %) Yhteensä (80 %) (11 %) (9 %)

13 BBC:n tutkimus oppilasta 8 % osallistuu henkilökohtaiseen ja intiimiin hoivatyöhön (pukeutuminen, peseytyminen, suihkussa käynti) 29 % osallistuu emotionaaliseen hoivatyöhön (seurusteleminen, silmällä pitäminen, ulkoiluttaminen)

14 BBC:n tutkimus vuotiasta oppilasta 22 % tekee hoivatyötä 9 % tekee erittäin paljon hoivatyötä (MACA-pisteytys >18) 32 % tekee paljon hoivatyötä (MACA-pisteytys >14) 32 % hoivaa useampaa kuin yhtä henkilöä

15 BBC:n tutkimus 2018 Ketä hoivataan? 46 % hoivaa äitiään 40 % hoivaa sisarustaan 23 % hoivaa isäänsä 23 % hoivaa isovanhempaansa 32 % hoivaa useampaa kuin yhtä henkilöä

16 BBC:n tutkimus 2018 Hoivaa tarvitsevien henkilöiden ongelmat Fyysinen vamma Mielenterveys Pitkäaikainen sairaus 35 % 24 % 24 % Oppimisvaikeus 13 % Huumeiden käyttö 4 % Alkoholiongelma 2 %

17 BBC:n tutkimus % osallistuu henkilökohtaiseen ja intiimiin hoivatyöhön (pukeutuminen, peseytyminen, suihkussa käynti) (8 % BBC:n vuoden 2010 tutkimuksessa) 48 % osallistuu emotionaaliseen hoivatyöhön (seurusteleminen, silmällä pitäminen, ulkoiluttaminen) (29 % BBC:n vuoden 2010 tutkimuksessa)

18 Nuorten hoivaajien määrä: viralliset luvut ja arviot Yhdistynyt kuningaskunta % (8 %, 22 %) Australia % USA 1,3 1,4 miljoonaa 3 % Ruotsi % Italia % Sveitsi 8 % Saksa % Itävalta ,5 4,5 % Alankomaat 10 %

19 1992: Valtavirtatutkimuksen ensiaskeleet Ei luotettavia virallisia lukuja. Ei käytännössä ollenkaan tutkimusta. Muutamia projekteja ja palveluita nuorille hoivaajille. Ei lakia/käytäntöjä nuoriin hoivaajiin liittyen. Ei oikeuksia. Niukasti julkista tai ammattimaista tietoa tai tunnustusta.

20 Vaatimattomat lähtökohdat

21 Nykytilanne Yhdistyneessä kuningaskunnassa Tilastot Tutkimus Projektit Oikeudet Tunnustus

22 Seuraukset Negatiiviset Rajoittaa ystävyyssuhteita Välillinen stigma Pelko Vaikeneminen ja salaisuudet Emotionaaliset ongelmat Positiiviset Sinnikkyys Vastuunkanto Kasvaminen Taitojen kehittyminen Hallinta Osallistuminen Terveysongelmat

23 Siirtymä aikuisuuteen ja nuoreksi aikuishoivaajaksi (2000, 2008) Prosessi, jossa nuori vähitellen luopuu lapsuutensa holhoojien tarjoamasta ensisijaisesta, emotionaalisesta ja taloudellisesta tuesta ja jossa nuoren vaatimukset toimeentuloon, asumiseen ja sosiaaliseen elämään liittyen tyydyttyvät useasta eri lähteestä. Opiskeluun liittyvät ongelmat. Vaikeuksia sopivan työn löytämisessä. Kotoa pois muuttaminen ongelmallista. Saadut taidot vaikuttavat ura- ja työvalintoihin. Yli 16-vuotiaat tarvitset siirtymäapua.

24 Nuoret, vuotiaat hoivaajat Useimmat toimineet hoivaajina koko lapsuutensa. Perheet odottavat lasten ottavan enemmän vastuuta vanhetessaan. Ei tukea koululta. Ei ammatinvalinnanohjausta. Alhaiset tulot. Huoli tuesta 18 ikävuoden jälkeen. Monet nuoret hoivaajat jatkavat hoivaamista aikuisina. Projektit eivät sopivia siirtymätyöhön.

25 Virallisia lukuja vuotiaista nuorista aikuishoivaajista Yhdistynyt kuningaskunta Australia USA ,6 5,5 miljoonaa 5,3 % kaikista tämän ikäryhmän ihmisistä 28 % kasvu vuosien 2001 ja 2011 välillä 9,1 % kaikista tämän ikäryhmän ihmisistä

26 YAC:n verkkokysely (2013) 295 vastausta Ikäjakauma vuotta 25 % peruskoulussa 41 % korkeakoulussa 16 % työelämässä 16 % NEET

27

28 Hoivataso Nuoret aikuishoivaajat: ikä ja hoivataso

29 Hoivaamisen aloitusikä 10

30 Ketä hoivataan? 52 % hoivaa äitiään 14 % hoivaa isäänsä 14 % hoivaa veljeään 8 % hoivaa siskoaan 4 % hoivaa isovanhempaansa Joka viides hoivaa useampaa kuin yhtä henkilöä

31 Hoivaa tarvitsevien henkilöiden ongelmat Fyysinen vamma Mielenterveys Pitkäaikainen sairaus 55 % 49 % 47 %

32 Nuoret aikuishoivaajat: omat vammat ja 45% vaikeudet 25% 21% 8% 8% 4% Lukihäiriö Fyysinen vamma Mielenterveysongelmat Oppimisvaikeudet Aisteihin liittyvät ongelmat Autismi/ Aspergerin oireyhtymä

33 Nuorten aikuishoivaajien poissaolot ja myöhästymiset Peruskoulu Korkeakoulu Työelämä Vaikuttaa neljäsosaan kaikista koulupäivistä peruskoulussa 5 % koulupäivistä jäänyt väliin hoivaamisen takia Vaikuttaa puoleen kaikista koulupäivistä korkeakoulussa 3 päivää kuukaudessa jäänyt väliin hoivavelvollisuuksien vuoksi Vaikuttaa 79 päivään vuodessa 17 työpäivää vuodessa jäänyt väliin hoivaamisen takia

34 Miksi lapsista tulee hoivaajia kulttuuriset, suhteelliset ja rakenteelliset syyt

35 Lapsihoivaajien jatkumo VÄLITTÄMINEN Matalan intensiteetin hoivaamista ja vastuuta Useimmat lapset Rutiininomaiset hoivatasot ja -tyypit, myös jonkin verran apua arkisten ja välttämättömien tehtävien suorittamiseen Vähäistä näyttöä negatiivisista vaikutuksista HOITAMINEN Hoivatehtävien ja -vastuiden määrä, säännöllisyys, monimutkaisuus, käytetty aika, intiimi luonne ja kesto lisääntyvät HOIVAAMINEN Korkean intensiteetin hoivaamista ja vastuuta Harvat lapset Huomattavaa, säännöllistä ja merkittävää hoivaamista, myös paljon apua arkisten ja välttämättömien tehtävien suorittamiseen Näyttöä merkittävistä negatiivisista vaikutuksista

36 Haavoittuvaisuudesta Sopimaton hoito Liiallinen hoito Rajoitettu koulutus Rajoitetut mahdollisuudet elämässä Kärsinyt hyvinvointi Eristäytyminen Suuri vaikutus

37 kasvuun Oppiminen Menestys Saavutus Turva Nautinto Tuki Tunnistaminen Arviointi Kukoistaminen

38 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 1 Integroitu Laaja tietoisuus kaikilla hallinnon ja yhteiskunnan tasoilla nuorten hoivaajien tarpeista ja kokemuksista. Pitkäjänteinen ja kestävä politiikka ja toimenpiteet, joiden tarkoituksena vastata nuorten hoivaajien tarpeisiin ja edistää heidän terveyttään, hyvinvointiaan ja kehitystään. Toimenpiteet ja laki perustuvat luotettavaan tutkimustietoon ja selkeisiin laillisiin oikeuksiin. Ei ole

39 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 2 Edistynyt Kansa, päätöksentekijät ja ammattilaiset tiedostavat ja tunnustavat nuoret hoivaajat. Laaja ja luotettava tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti. Lailliset erillisoikeudet (valtakunnallisella tasolla). Tarkka säännöstö ja opastus sosiaalialan työntekijöille sekä valtakunnallisiin ja paikallisiin strategioihin. Useita valtakunnallisia erityispalveluita ja -toimenpiteitä. Yhdistynyt kuningaskunta

40 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 3 Keskitaso Vähäinen kansan, päätöksentekijöiden ja ammattilaisten tietoisuus ja nuorten hoivaajien olemassaolon tunnustaminen. Keskikokoinen tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti. Osittaiset oikeudet joillakin maan alueilla. Pieni mutta kehittyvä ammattimainen ohjaustoiminta. Joitakin erityispalveluita ja -toimenpiteitä enimmäkseen paikallisesti ja muutamia valtakunnallisesti. Australia Norja Ruotsi Sveitsi

41 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 4 Esitaso Todella vähäinen kansan, päätöksentekijöiden ja ammattilaisten tietoisuus ja nuorten hoivaajien olemassaolon tunnustaminen. Rajallinen tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti. Ei laillisia erityisoikeuksia, mutta muu lainsäädäntö saattaa soveltua tai olla relevanttia. Vähän tai ei ollenkaan paikallisia tai valtakunnallisia erityispalveluita ja -toimenpiteitä. Itävalta Saksa Uusi- Seelanti

42 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 5 Tietoisuus aiheesta nousussa Kansa, päätöksentekijät ja ammattilaiset tiedostavat ja tunnustavat nuoret hoivaajat yhä enenevässä määrin. Pieni tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti. Ei mitään erityispalveluita tai -toimenpiteitä nuorille hoivaajille, mutta muut palvelut saattavat olla soveltuvia. Belgia Irlanti Italia Saharan eteläpuolinen Afrikka Alankomaat USA

43 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 6 Tietoisuus aiheesta heräämässä Alullaan oleva tietoisuus nuorista hoivaajista erityisenä yhteiskuntaryhmänä. Kreikka Suomi Arabiemiirikunnat Ranska

44 Maakohtaisen tietoisuuden ja käytäntöjen luokittelu Taso Piirteet Esimerkki 7 Ei reaktiota Ei tietoisuutta nuorista hoivaajista erityisenä yhteiskuntaryhmänä tai poliittisia toimenpiteitä heidän hyväkseen. Kaikki muut maat?

45 Terveisiä tutkijoilta Hallitusten, ammattilaisten ja päättäjäien on lisättävä tietoisuutta nuorista hoivaajista ja nuorista aikuishoivaajista. Nuoret hoivaajat kohtaavat samanlaisia tehtäviä ja seurauksia kuin aikuiset hoivaajat. Palveluilla ja toimenpiteillä voidaan kehittää nuorten hoivaajien terveydentilaa, koulutusta, hyvinvointia ja tuottavuutta/osallistumista työmarkkinoille. Varhaiset toimenpiteet ovat tärkeitä hoivaroolien vakiintumisen estämiseksi perheissä. Hoivarooleja voidaan lieventää tarjoamalla riittävää tukea perheille ja henkilökohtaisia interventioita nuorille hoivaajille, erityisesti ikävuoden siirtymävaiheessa.

46 Terveisiä tutkijoilta Tavoitteena vähentää sopimatonta ja liiallista hoivaamista sekä negatiivisia seurauksia (nuorten hoivaajien matka haavoittuvuudesta kasvuun ). Koko perheen osallistava lähestymistapa on tarpeen. Tunnistaminen ja arviointi ovat ensiarvoisen tärkeitä positiivisten interventioiden ja tulosten saavuttamiseksi. Tarvitaan tutkimusta ja arviointia mikä toimii ja miksi?

47 Kiitos mielenkiinnostanne!