Tietoisuus nuorista omaishoitajista ja heitä koskevat poliittiset ratkaisut: Sveitsin strateginen lähestymistapa

Transkriptio

1 Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Bild durch Klicken auf Symbol hinzufügen Tietoisuus nuorista omaishoitajista ja heitä koskevat poliittiset ratkaisut: Sveitsin strateginen lähestymistapa Prof. Dr. iur. Agnes Leu Huolenkantajat lapset ja nuoret hoivaajina, Helsinki

2 Esitysrunko 1. Johdanto 2. Careum Research: koko elämänkaaren kattavaa tutkimusta 3. Young Carers -tiimi ja -tutkimusohjelma 4. Maakohtaisten nuoria omaishoitajia koskevien ratkaisujen luokittelu: mikä on Suomen tilanne? 5. Avaintekijät, jotka vaikuttavat maan nuoria omaishoitajia koskevaan tietoisuuteen ja ratkaisuihin 6. Kysymykset & keskustelu 2

3 Pätevyys Potilaskeskus Koulutus Nuoret omaishoitajat Nuoret omaishoitajat Vanheneminen kotona 3 Careum Research: koko elämänkaaren kattavaa tutkimusta Voimaantuminen Potilaat Koko elinkaari näkökulmana Terveydenhuolto kotona Terveydenhuoltojärjestelmä Hoidon edistyminen

4 Careum Researchin Young Carers -tiimi 4

5 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Tutkimus Young Carers -tutkimus alkoi Sveitsissä toukokuussa 2014 Kehitystä koskeva tutkimusohjelma Politiikka Sveitsin liittoneuvoston raportti ( ): Tässä raportissa ei suositella sairaita vanhempiaan hoitavia alaikäisiä lapsia koskevia toimia. Tämä aihe on poliittista toimivaltaa laajempi. (s. 10) 5

6 6 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Schmid-Federerin (Sveitsin kansallisneuvosto) vaatimus ( ): Älkää hylätkö omaishoitajina toimivia lapsia. Sveitsin liittoneuvoston lausunto ( ): Nuorten omaishoitajien erityistarpeisiin kiinnitetään erityistä huomiota, joten lisäraportille ei ole tarvetta. Liittoneuvosto suosittaa vaatimuksen hylkäämistä. NZZ-sanomalehden artikkeli ( ): Alaikäiset omaishoitajina hoitajina toimivien lasten suuri taakka

7 7 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Alain Bersetin (Sveitsin liittovaltion neuvosto) henkilökohtainen kirje ( ): CTI:n (Commission for Technology and Innovation) tukiohjelma; Tutkimusrahoitusta nuorten omaishoitajien käytännön perusperiaatteiden kehittäminen Nuoria omaishoitajia käsiteltiin ensimmäistä kertaa Sveitsin TV:ssä :

8 8 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Nuoren omaishoitajan määritelmä Sveitsissä tällä hetkellä: Määrittelemme nuoret omaishoitajat alle 18-vuotiaiksi lapsiksi ja nuoriksi, jotka tällä hetkellä tai tulevaisuudessa hoitavat, avustavat ja tukevat perheenjäsentä. He suorittavat usein tai säännöllisesti tärkeitä ja perustavanlaatuisia hoitotehtäviä, ja heidän vastuunsa taso on sellainen, jota yleensä odotettaisiin aikuiselta. Hoitoa saava osapuoli on usein vanhempi, mutta toisinaan myös sisarus, isovanhempi tai muu sukulainen, joka on vammainen, kroonisesti sairas, jolla on mielenterveysongelmia tai joka muuten tarvitsee hoitoa, tukea tai valvontaa. (Becker, S. 2000: 378)

9 9 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Nuoret (Young Carers) & nuoret aikuiset omaishoitajina (Young Adult Carers): maailmanlaajuinen ilmiö Nuoria omaishoitajia koskeva tutkimus: Iso-Britannia, Prof. Saul Becker tiimeineen 1. Määritelmä YC (alle 18-v.) & YAC (18 25-v.) 2. Keskimääräinen ikä 12,5 vuotta, nuorimmat 3-v.

10 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Nuorten (YC) ja nuorten aikuisten (YAC) määrä eri maissa: Maa YC YAC Iso-Britannia 2,1% 5,3% USA Australia Itävalta 3,2% YC & YAC 3,6% YC 3,5% YC Maa YC YAC Iso-Britannia USA YC & YAC Australia YC & YAC

11 11 Young Carers -tutkimusohjelma: näkyvyyttä nuorille omaishoitajille Sveitsissä Mikä merkitys tällä on Sveitsille? Alle 24-v. lapset ja nuoret aikuiset YC & YAC 2 % YC & YAC 4 % YC & YAC 5 % (Sveitsin liittovaltion tilastokeskuksen lukuja)

12 Young Carers -tutkimusohjelma: Viisi meneillään olevaa alaprojektia (AP) Young Carers -tutkimusohjelma Sveitsissä EBNET-säätiö SNSF (Sveitsin tiedesäätiö) AP 1 (2014) AP 2 (2015) AP 3 (2016) AP 4 (2017) AP 5 (2018) Sveitsiläiset omaishoitajina toimivat nuoret ja nuoret aikuiset Terveydenhuolto-, koulutus- ja sosiaalialan ammattilaisten tietoisuus nuorista omaishoitajista Terveydenhuolto-, koulutus- ja sosiaalialan ammattilaisia, riittävä otos (N=1 000), saavutettu otos N= v. koululaisia, edustava otos N= 4 800) Omaishoitajina toimivat nuoret ja nuoret aikuiset sekä hoidettava perheenjäsen 5 kantonia 5 kantonia Koko Sveitsi Koko Sveitsi Koko Sveitsi 30 haastattelua 5 kohderyhmää verkkokysely verkkokysely 40 haastattelua kvalitatiivinen kvantitatiivinen kvalitatiivinen 12

13 13 Young Carers -tutkimusohjelma: Meneillään olevat alaprojektit 1 ja 2 Tavoitteet: AP 1: Arvioida hoidon luonnetta ja intensiteettiä, omaishoitajaksi päätymistä, omaishoitajina toimivien lasten, murrosikäisten ja nuorten aikuisten sekä heidän perheidensä sosioekonomista tilannetta ja väestörakenteellista asemaa. AP 2: Kehittää menetelmiä terveydenhoidon ja sosiaalialan ammattilaisten päivittäisen työskentelyn avuksi (esim. lääkärit, päivystyspoliklinikat, lastensuojeluviranomaiset). Menetelmät: 30 haastattelua (AP 1); 5 kohderyhmää saksaksi/ranskaksi (AP 2) Rahoitus:

14 14 Young Carers -tutkimusohjelma: Meneillään olevat alaprojektit 3-5 Tavoitteet/menetelmät: AP 3: Koko Sveitsin laajuinen verkkokysely, jossa tutkitaan terveydenhuolto-, koulutus- ja sosiaalialan ammattilaisten tietoisuutta omaishoitajina toimivista nuorista ja nuorista aikuisista. AP 4: Verkkokysely, jossa koululaiselta kerätään kvantitatiivista tietoa omaishoitajina toimivien lasten, murrosikäisten ja nuorten aikuisten määrästä ja heidän velvollisuuksistaan. AP 5: Kvalitatiivisia teemahaastatteluja 20 perheessä, joissa lapset tai murrosikäiset hoitavat sukulaisiaan. Tavoitteena vahvistaa ja validoida alaprojektien 3 ja 4 tulokset. Kesto/rahoitus: lokakuu 2016 lokakuu 2018 / SNSF

15 15 Young Carers -tutkimusohjelma: Alaprojektien 1 & 2 tulokset Valitut tutkimustulokset nuorten/nuorten aikuisten haastatteluista (AP 1) 1. Heitä on olemassa Sveitsissä (!) 2. Sveitsin tutkimustulokset vastaavat kansainvälisten tutkimusten tuloksia (henkinen tuki, hoivatoimet, kotiaskareet, sisaruksista huolehtiminen) 3. Heitä ei oteta huomioon päätöksenteossa, vaikka he ovat usein päävastuussa kodin hoivatoimista. 4. Uusi näkökulma: kommunikaatio Kaikki tiedonvälitys ja koordinointi tapahtuu heidän kauttaan; se on aikaavievää ja stressaavaa!

16 16 Young Carers -tutkimusohjelma: Alaprojektien 1 & 2 tulokset Jatkuu: Valitut tutkimustulokset nuorten/nuorten aikuisten haastatteluista (AP 1) Koulunkäyntiin, opiskeluun ja ammattiin liittyvät tulokset ovat huomattavia: Joitakin esimerkkejä: 1. He jättävät lääkärinopinnot kesken hoivatyön takia 2. Heillä on vaikeuksia löytää töitä vaillinaisen ansioluettelon takia (perheen tukeminen on vienyt aikaa) 3. Koulutusalan ammattilaiset eivät ole tarpeeksi tietoisia heistä eivätkä tunnista omaishoitajien tarpeita

17 17 Young Carers -tutkimusohjelma: Alaprojektien 1 & 2 tulokset Kohderyhmien tuloksia (AP 2) 1. Terveydenhuolto-, koulutus- ja sosiaalialan ammattilaisten tietoisuus nuorista omaishoitajista 1. Puuttuu tietoa 2. Potilaspainotteinen lähestymistapa 1. Tarve asianmukaisten käytänteiden kehittämiselle ja saavuttamiselle 1. Ammattimaiset välineet 2. Kohdennettu tuki 3. Toimialojen välinen verkosto 4. Palvelut (nuorten omaishoitajien tukiryhmä, tapausten hallinnointi kouluissa, jne.)

18 18 Young Carers -tutkimusohjelma: Alaprojektien 1 & 2 tulokset Projektin loppukonferenssi 2017 Linkki esitelmiin, videolausuntoihin ja audiovisuaaliseen tiivistelmään konferenssista:

19 19 Maakohtaisten nuoria omaishoitajia koskevien ratkaisujen luokittelu Leu, A., & Becker, S. (2016). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to 'young carers'. Journal of Youth Studies, 1 13.

20 20 Maakohtaisten nuoria omaishoitajia koskevien ratkaisujen luokittelu Suomi ja Sveitsi? Tasot 1-7 Piirteet Maaesimerkki 1 Integroitu/ Kestävä Laaja tietoisuus kaikilla hallinnon ja yhteiskunnan tasoilla nuorten omaishoitajien tarpeista ja kokemuksista Pitkäjänteinen ja kestävä politiikka ja toimenpiteet, joiden tarkoituksena vastata nuorten omaishoitajien tarpeisiin ja edistää heidän terveyttään, hyvinvointiaan ja kehitystään Toimenpiteet ja laki perustuvat luotettavaan tutkimustietoon ja selkeisiin laillisiin oikeuksiin 2 Edistynyt Yleisö, päätöksentekijät ja ammattilaiset tiedostavat ja tunnustavat nuoret omaishoitajat Laaja ja luotettava tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti Lailliset erillisoikeudet (valtakunnallisella tasolla) Tarkka säännöstö ja opastus sosiaalialan työntekijöille sekä valtakunnallisiin ja paikallisiin strategioihin Useita valtakunnallisia erityispalveluita ja -toimenpiteitä Ei ole Yhdistynyt kuningaskunta

21 21 Maakohtaisten nuoria omaishoitajia koskevien ratkaisujen luokittelu Suomi ja Sveitsi? 3 Keskitaso 4 Esitaso Vähäinen yleisön, päätöksentekijöiden ja ammattilaisten tietoisuus ja nuorten omaishoitajien olemassaolon tunnistaminen Keskikokoinen tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti Osittaiset oikeudet joillakin maan alueilla Pieni mutta kehittyvä ammattimainen ohjaustoiminta Joitakin erityispalveluita ja -toimenpiteitä enimmäkseen paikallisesti ja muutamia valtakunnallisesti Todella vähäinen yleisön, päätöksentekijöiden ja ammattilaisten tietoisuus ja nuorten omaishoitajien olemassaolon tunnistaminen Rajallinen tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti Ei laillisia erityisoikeuksia, mutta muu lainsäädäntö saattaa soveltua tai olla relevanttia Vähän tai ei ollenkaan paikallisia tai valtakunnallisia erityispalveluita ja -toimenpiteitä Australia Norja Ruotsi Itävalta Saksa Uusi-Seelanti

22 22 Maakohtaisten nuoria omaishoitajia koskevien ratkaisujen luokittelu Suomi ja Sveitsi? 5 Tietoisuus aiheesta nousussa 6 Tietoisuus aiheesta heräämässä 7 Ei reaktiota Yleisö, päätöksentekijät ja ammattilaiset tiedostavat ja tunnustavat nuoret omaishoitajat yhä enenevässä määrin Pieni tutkimusperusta kasvaa jatkuvasti Ei laillisia erityisoikeuksia, mutta muu lainsäädäntö saattaa soveltua tai olla relevanttia Ei mitään erityispalveluita tai -toimenpiteitä nuorille omaishoitajille, mutta muut palvelut saattavat soveltua Alullaan oleva tietoisuus nuorista omaishoitajista erityisenä yhteiskuntaryhmänä haavoittuvassa asemassa oleva lapsiryhmä Ei tietoisuutta nuorista omaishoitajista erityisenä yhteiskuntaryhmänä tai poliittisia toimenpiteitä heidän hyväkseen Belgia Irlanti Italia Saharan eteläpuolinen Afrikka Sveitsi Alankomaat Yhdysvallat Kreikka Suomi Yhdistyneet arabiemiirikunnat Ranska Kaikki muut maat

23 23 Avaintekijät, jotka vaikuttavat maan nuoria omaishoitajia koskevaan tietoisuuteen ja ratkaisuihin lainsäädäntö tutkimus nuoret & nuoret aikuiset omaishoitajina kansalaisjärjestöt arviointi media vaikutus luotettavuus

24 24 Avaintekijät, jotka vaikuttavat maan nuoria omaishoitajia koskevaan tietoisuuteen ja ratkaisuihin Yksilöiden ja nuorten omaishoitajien rooli Luotettavat tutkimustulokset perustana edistävät toimintatapojen siirtoa Lainsäädäntö ja aloitteet sitoutuminen lasten oikeuksiin Avainasemassa olevien kansalaisjärjestöjen ja median ratkaiseva rooli

25 25 Kysymykset & keskustelu #youngcarersch

26 26 Valitut julkaisut Leu, A., Becker S. (2017). Länderspezifisches Bewusstsein zur Situation von Young Carers. Eine globale Betrachtung. In Zentrum für Qualität in der Pflege (Hg.), ZQP- Report Junge Pflegende (1st ed., pp ). Berlin. Leu, A., Becker S. (2016). A cross-national and comparative classification of in-country awareness and policy responses to young carers. Journal of Youth Studies, Leu, A., Jung, C., Frech, M. (2016) Erwachsene, Jugendliche und junge Erwachsene als pflegende Angehörige in der Schweiz. Paediatrica, (27), 1 3. Leu A., Frech M. (2015) Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene - Noch unsichtbar, aber nicht vergessen. Krankenpflege 8/2015, p Becker S., Leu A. (2014), Young Carers, in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies. Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press. Complete publication list:

27 27 Yhteystiedot #youngcarersch

28 28 Yhteystiedot Prof. Dr. iur. Agnes Leu Programme director «Young Carers» Careum Research, Research Institute Kalaidos University of Applied Sciences, Department of Health Sciences Pestalozzistrasse Zürich (CH) Puh agnes.leu@careum.ch

29 Verlag Die Gesundheitswelt der Zukunft denken Thank you for your esteemed attention.