IBD. Crohn ja Colitis ry ja Janssen-Cilag Oy

Transkriptio

1 IBD IBD:N hoidon baro nykytila Suomessa metri Crohn ja Colitis ry ja Janssen-Cilag Oy

2 Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Kroonisia tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti ja colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolitulehdus. IBD yleistyy voimakkaasti. Suomessa on tällä hetkellä noin IBD:tä sairastavaa, ja vuosittain yli suomalaista saa diagnoosin. 0 Taustatietoa Välimuotoinen paksusuolitulehdus vastaajista Lähes puolet vastaajista on saanut diagnoosin yli kymmenen vuotta sitten. Kolmasosalla vastaajista lääkäri ei ole määritellyt sairauden vaikeusastetta. Vastaajia on eniten Hyksin erva-alueelta. Colitis ulcerosa Sairauden vaikeusaste lääkärin määritelmän mukaan Colitis ulcerosa (n=97) IBD:n syytä ei vielä tiedetä. Alttius sairastumiseen on liitetty muutamiin geeneihin, mutta sairauden puhkeamiseen epäillään liittyvän myös joitain ympäristötekijöitä. Koska IBD on yleisempää länsimaissa kuin kehittyvissä maissa, on syitä etsitty mm. ruokavaliosta, antibioottien käytöstä sekä hygieniatasosta. 2 Crohnin tauti IBD:n muoto* * Pyöristysvirheen vuoksi kokonaisarvo 0 Vaikeusaste Crohnin tauti (n=7) Välimuotoinen paksusuolitulehdus (n=8 ) Lievä Keskivaikea Vaikea Lääkäri ei ole määritellyt kartoittaa IBD:n hoidon ja sitä sairastavien nykytilaa. Tutkimus antaa myös lisätietoja IBD:n vaikutuksesta sitä sairastavien elämään. Vastaajien alueellinen jakautuminen ERVA-alueittain Diagnoosista kulunut aika HYKS tays tyks KYS OYS 7 Millaisia oireita sinulla on ollut? ) Kela. Tilastokatsaus: Erityiskorvattaviin lääkkeisiin oikeuttavat sairaudet Siteerattu _208.pdf?sequence=&isAllowed=y 2) Crohn ja Colitis ry. IBD tulehdukselliset suolistosairaudet. Siteerattu Sisällys Taustatietoa vastaajista 02 Hoitomuodot ja vaikeusasteen muutokset Ulostuskerrat ja liitännäissairaudet 0 Asiantuntijoiden tapaaminen ja hoidon suunnittelu 0 IBD:n vaikutukset arkeen Alle vuosi vuotta 0 vuotta Yli 0 vuotta Ripuli tai pitkittynyt ripuli Väsymys Ilmavaivat tai turvotus Vatsakivut Veriuloste Nivelkivut Laihtuminen Pahoinvointi tai oksentaminen Ummetus tai suolen tukosoireet Kuumeilu Muita

3 02 Hoitomuodot ja vaikeusasteen muutokset Yleisimmät hoitomuodot olivat -ASA ja immunosupressiiviset lääkkeet. Sairauden vaikeusaste on muuttunut vaikeampaan 0 Ulostuskerrat ja liitännäissairaudet Vastaajilla oli keskimäärin lähes neljä ylimääräistä vessakäyntiä vuorokaudessa. Liitännäissairauksia oli lähes kahdella kolmesta suuntaan kolmasosalla alle 0-vuotiaista vastaajista. vastaajasta. Yleisimpiä liitännäissairauksien oireita olivat niveloireet, kuten niveltulehdus, nivelreuma tai selkärankareuma. Käytössä oleva hoitokeino kaikki vastaajat (n= 27) 2 Colitis ulcerosa (n=97) 70 -ASA Immunosupressiivit Biologiset lääkkeet Kortisoni Kuinka monta kertaa vuorokaudessa ulostat normaalien ulostuskertojen lisäksi IBD:n oireiden vuoksi? Vaikeusaste kaikki vastaajat (n= 27) lievä (n=20) SASP Keskivaikea (n=29) vaikea (n=2) Crohnin tauti (n=7) Välimuotoinen paksusuolitulehdus (n=8) Ei määritetty (n=7) (n=22) kertaa 2 kertaa kertaa kertaa 7 0 kertaa Yli 0 kertaa Onko sairautesi vaikeusasteessa tapahtunut muutoksia viimeksi kuluneen kolmen vuoden aikana? Ikä kaikki vastaajat (n= 27) Alle 0 v. (n=7) 0 v. (n=0) Hoitomuoto Onko sairautesi vaikeusasteessa tapahtunut muutosta sen jälkeen, kun aloitit nykyisin käytössä olevan hoitosi? -ASA (n=70) ImmunO - supressiivit (n=29) Biologiset lääkkeet (n=290) Vastaajien ylimääräisten ulostus kertojen keskiarvo oli,8 Onko sinulla seuraavia IBD:n liitännäissairauksia? v. (n=) Kortisoni (n=9) v. (n=) 22 7 SASP (n=8) Vaikeampaan suuntaan Ei muutosta Lievempään suuntaan Niveloireet Iho-oireet Silmäoireet Sklerosoiva kolangiitti Muita Ei mitään näistä

4 0 Asiantuntijoiden tapaaminen ja hoidon suunnittelu Kaksi viidestä vastaajasta ei ole tavannut IBD-hoitajaa viimeisen kolmen vuoden aikana. Valtaosa kokisi hoitosuunnitelman hyödylliseksi, vaikka sitä ei ole tehty monelle vastaajalle. 0 IBD:n Koetko, että kykenet tällä hetkellä selviytymään riittävän hyvin omista vastuistasi ja elämästäsi yleensä? vaikutukset arkeen Viidesosa nuorista ei selviydy arjesta. Vastaajien mukaan IBD heikentää toimintakykyä, psyykkistä jaksamista ja elämänlaatua. Valtaosa kokee, ettei IBD-tietoisuus ole riittävällä tasolla. Onko IBD-tietoisuus mielestäsi yleisesti riittävällä tasolla? Kuinka usein olet tavannut asiantuntijoita IBD:n hoitoon liittyen viimeksi kuluneen kolmen vuoden aikana? 0 Tapaamiskerrat 9 9 Terveyskeskuslääkäri Työterveyslääkäri 8 8 yleislääkäri 7 8 sisätautilääkäri kertaa kertaa kertaa tai enemmän En kertaakaan gastroenterologi Julkisen puolen sisätautilääkäri Julkisen puolen gastroenterologi IBDhoitaja 8 9 Joku muu 2 ALLE 0 v. (n=7) 0 v. (n=0) v. (n=) v. (n=) Kyllä En Mitä mieltä olet seuraavista väittämistä? Kyllä Ei Onko hoitohenkilökunta kertonut sinulle IBD:stä sairautena IBD:n eri hoitovaihtoehdoista Potilasjärjestö Crohn ja Colitis ry:stä IBD:n liitännäissairauksista Potilaan oikeudesta osallistua hoitopaikan valintaan 8 28 Kyllä Ei 0 IBD on vaikuttanut haitallisesti toimintakykyyni 22 2 IBD on vaikuttanut haitallisesti psyykkiseen jaksamiseeni 20 IBD on estänyt minua tekemästä asioita Koen, että elämänlaatuni on heikentynyt IBD:n johdosta Täysin samaa mieltä Jokseenkin samaa mieltä Jokseenkin eri mieltä Täysin eri mieltä Ei kokemusta / en osaa Vuosiomavastuun eli lääkekaton (72 ) periminen yhdellä kertaa on aiheuttanut/aiheuttaa minulle taloudellisia haasteita Kaikki vastaajat, (n= 27) Vastaajat, joilla on heikko taloudellinen tilanne ("Joudun tinkimään lähes kaikesta"), (n=8) Onko sinulle tehty henkilökohtainen hoitosuunnitelma ja määritelty hoidon tavoitteet? KYLLÄ 0 ei EN OSAA SANOA 29 Koetko, että hoitosuunnitelmasta ja hoidon tavoitteiden määrittelystä on/olisi sinulle hyötyä? KYLLÄ 9 ei EN OSAA SANOA Täysin samaa mieltä Jokseenkin samaa mieltä Jokseenkin eri mieltä Täysin eri mieltä Ei kokemusta / en osaa 7

5 Psoribarometri Tietoa sta toteutettiin kvantitatiivisena verkkokyselynä Kyselyn toteutti Kantar TNS. Kyselyn suunnit - telivat Crohn ja Colitis ry, Janssen-Cilag Oy ja Kantar TNS. Tutkimukseen osallistui 27 tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavaa. Crohn ja Colitis ry Crohn ja Colitis ry on valtakunnallinen suolistosairauksia sairastavien sekä heidän läheistensä tuki- ja edunvalvontajärjestö. Yhdistyksellä on noin jäsentä. Yhdistyksen toiminta-ajatus on edistää IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyvinvointia. Yhdistyksen keskeisiä toiminta-alueita ovat vertaistoiminta, vaikuttaminen ja viestintä. Toiminnan painopistealue vuonna 209 on edunvalvonta- ja vaikuttamistyössä. Sosiaali- ja terveysministeriö tukee toimintaa Veikkauksen tuotoilla. Lue lisää osoitteessa Crohn ja Colitis ry I Kuninkaankatu 22 A T 8, 0 Tampere I p I info@ibd.fi Janssen Lääkeyhtiö Janssen on osa maailmanlaajuista Johnson & Johnson -konsernia. Janssen haluaa muuttaa ratkaisevasti tapaa, miten sairauksia hoidetaan. Yhtiö sijoittaa voimakkaasti innovatiivisten alkuperäislääkkeiden tutkimukseen ja kehitykseen sekä ratkaisujen löytämiseen jo ennen sairauksien puhkeamista. Janssen on yksi nopeimmin kasvavista globaaleista lääkeyhtiöistä. Ydinalueita ovat onkologia, immunologia, neurotieteet, tartuntataudit sekä sydän- ja verisuonitaudit ja aineenvaihduntasairaudet. Janssen työllistää yli työntekijää yli 0 maassa. Janssenin Pohjoismaiden organisaatiossa työskentelee yli 00 henkilöä. Suomessa henkilöstöön kuuluu noin 0 eri alan huippuosaajaa. Lisätietoja osoitteessa Janssen-Cilag Oy I Vaisalantie 2, 00 Espoo I p I jacfi@its.jnj.com EM-08