Suolistosyövän seulontaohjelman käynnistäminen Suomessa vuosina C Syöpäjärjestöt.

Transkriptio

1 Suolistosyövän seulontaohjelman käynnistäminen Suomessa vuosina C Syöpäjärjestöt

2 Suomen Syöpäyhdistyksen julkaisuja nro 73 ISBN: ISBN (nid.) ISBN (PDF) Teksti: Nea Malila Graafinen suunnittelu: Yrjö Klippi Taitto: Johanna Frondelius Kannen kuva: Minna Merikivi Painopaikka: Painotalo Miktor 2 C Syöpäjärjestöt

3 Syöpäjärjestöt Suolistosyövän seulontaohjelman käynnistäminen Suomessa vuosina Syöpäjärjestöt C 3

4 Sisällys Seulontaohjelma...5 Kohdeväestö...7 Seulontakeskus...7 Tulokset...8 Paksusuolen tähystykset...10 Linkkaus syöpärekisteriin...12 Toinen kierros...13 Jatko...14 Syöpäjärjestöjen ehdotukset...15 Syöpäjärjestöjen ehdotukset jatkotoimiksi...16 Taulukot 1. Seulontaohjelman ensimmäinen jakso Seulontaohjelman toinen jakso Vuosina poimittujen henkilöiden lukumäärä ryhmittäin Ensimmäisen kierroksen lopullinen testitulos Osallistuminen seulontaan ja lopullinen testitulos ikäryhmittäin Osallistuminen seulontaan ja lopullinen testitulos siviilisäädyn mukaan Seulonnassa positiivisen tuloksen saaneiden lopullinen diagnoosi Syy jatkotutkimusten (kolonoskopia) puuttumiseen Suolistosyövät satunnaistuksen jälkeen seulontatuloksen mukaan Vuonna 2006 toisen kutsun saaneiden henkilöiden lukumäärä ryhmittäin Toisen kierroksen lopullinen testitulos Toisella kierroksella positiivisen tuloksen lopullinen diagnoosi C Syöpäjärjestöt

5 Suolistosyövän seulontaohjelman käynnistäminen Suomessa vuosina Teksti: Nea Malila, Suomen Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri, Suomen Syöpäyhdistys ry Suolistosyövän seulonnan johtoryhmän muut jäsenet: Ahti Anttila, Suomen Syöpärekisteri Matti Hakama, Suomen Syöpärekisteri Timo Hakulinen, Suomen Syöpärekisteri Heikki Järvinen, HUS Meilahden sairaala Marja-Liisa Kotisaari, Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry Tiina Oivanen, Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry Hannu Paimela, HUS Meilahden sairaala Pekka Pikkarainen, Tampereen yliopistollinen sairaala Matti Rautalahti, Suomen Syöpäyhdistys ry Risto Sankila, Suomen Syöpärekisteri Harri Vertio, Suomen Syöpäyhdistys ry Sosiaali- ja terveysministeriön seulontatyöryhmä päätti käynnistää suolistosyövän seulonnan. Seulonnat päätettiin aloittaa niin, että seulonnan kohteena oleva väestöryhmä satunnaistetaan yksilötasolla yhtä suuriin seulonta- ja vertailuryhmiin Syöpäjärjestöjen ehdotuksen mukaisesti. Tavoitteena oli, että valtakunnallisen seulonnan jatkamisesta voidaan päättää viimeistään vuonna 2008, kun tiedot kolmen ensimmäisen vuoden toiminnasta ja kustannuksista ovat selvillä. Suolistosyövän seulonta on vapaaehtoisten kuntien järjestämää kansanterveystyötä. Tietojen yksilötason rekisteröintiin Suomen Syöpärekisteriin saatiin sosiaali- ja terveysministeriön tutkimuslupa. Seulontaohjelma Ensimmäisen kuuden vuoden aikana kohdeväestö (60 69-vuotiaat miehet ja naiset) satunnaistetaan seulonta- ja vertailuryhmiin. Kuudennen vuoden jälkeen siirrytään vähitellen seulomaan koko kohdeväestö. Tällöin seulontaan kutsutaan myös ne vertailuryhmään kuuluvat henkilöt, joita ei ole aiemmin seulottu ja jotka ovat vielä alle 70-vuotiaita. Syöpäjärjestöt C 5

6 1+!)) )! 2, %,, Seulontaohjelman ) ensimmäinen jakso. Vuonna 4%,, 2004 mukaan tulleet kunnat. " " " " " " " " $5,5 $5,5 $5 $,5!! 2. Seulontaohjelman toinen jakso. Laajeneminen koko kohdeväestöön, ) 4%,, vuonna 2004 mukaan tulleet kunnat. (/,/0)( + (.+(1 ( +#)%,,/ " )+)(( " (())( " )+6( " +!+ " " " #) " (+() + '%,,%,,$%,,/( ) # $ %! Seulonnan kohdeväestö (60 69-vuotiaat) on merkitty harmaalla. &## # $ % 6 (/,/0)( C Syöpäjärjestöt +

7 #) (+() + 3.Vuosina '%,,%,,$%,,/( 2004, 2005 ja 2006 poimittujen henkilöiden ) lukumäärä ryhmittäin # $ % &## # $ % Kohdeväestö Seulontaohjelma päätettiin käynnistää niin, että vuotiaat kutsutaan seulontaan joka toinen vuosi. Joukkotarkastusrekisteri pyysi keskitetysti kutsuttavien osoitetiedot (niin sanottu kutsupoiminta) väestörekisteristä. Poimintoja tehtiin aluksi kolmesti vuodessa, ja vuonna 2006 poimintoja oli neljä. Poiminnat tehtiin syntymävuosikohortti kerrallaan. Seulontavuoden lopussa poimittiin loppuvuoden aikana mukaan tulleiden kuntien kaikki seulottavat ikäryhmät. Näin voitiin taata seulonnan alkaminen niissäkin kunnissa, jotka päättivät seulonnan aloittamisesta vasta syksyn aikana. Kaikki halukkaat kunnat ovat voineet käynnistää seulonnan. Poimintojen jälkeen kohdeväestö satunnaistettiin seulonta- ja verrokkiryhmään kunnan, sukupuolen ja ikäryhmän mukaan. Toistaiseksi vain puolet kohdeväestöstä kuuluu seulontaryhmään. Seulontakeskus Varsinainen seulontatoiminta keskitettiin seulontakeskukseen, joka toimi Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä. Seulonta perustui testiin, jolla etsittiin ulosteessa piilevää verta. Testikortit postitettiin kotiin seulottaville, jotka keräsivät näytteet itse ja siirsivät pienen sivelyn ulostetta testipahveihin sekä palauttivat testipahvit seulontakeskukseen tulkintaa varten. Seulontakeskus lähetti ja vastaanotti kutsukirjeet ja testipakkaukset, analysoi testit, tallensi tiedot ja lähetti osallistuneille vastauskirjeet. Keskuksessa työskenteli yksi kokopäiväinen laborantti, yksi toimistotyöntekijä sekä puolipäiväinen sairaanhoitaja. Lisäksi testauksesta ja sen laadusta vastasi kemisti ja koko toiminnasta poliklinikan ylilääkäri. Seulontakeskus tiedotti kuntiin seulonnassa positiivisen tuloksen saaneiden jatkotutkimusten tarpeesta ja keräsi tiedot toteutuneista jatkotutkimuksista. Jokaisesta seulonnan käynnistäneestä kunnasta nimettiin yhteyshenkilö, jonka kautta positiivisen seulontatuloksen saaneet ohjattiin jatkotutkimuksiin. Yhteyshenkilö sai tiedon jatkotutkimuksia tarvitsevista kuntalaisista suoraan seulontakeskuksesta ja seulottua Syöpäjärjestöt C 7

8 henkilöä pyydettiin ottamaan ensisijaisesti itse yhteyttä kunnan yhteyshenkilöön. Jos yhteydenottoa ei kuulunut, yhteyshenkilö soitti seulotulle ja sopi jatkotutkimusten tekemisestä. Viimeisen tarkistuksen teki seulontakeskus, joka seurasi seulonnasta positiivisen tuloksen saaneiden jatkotutkimuksia ja muistutti tarvittaessa puuttuvista tutkimustuloksista. Tulokset Seulontaan kutsutut ihmiset palauttivat näytteet hyvin. Yhteensä lähes 71 prosenttia seulontakutsun saaneista palautti testipakkaukset seulontakeskukseen. Osallistumiseen vaikuttivat sukupuoli, ikä ja siviilisääty. Vanhimmat kutsutut ikäryhmät osallistuivat seulontaan parhaiten, nuorimmat ikäryhmät huonoiten. Avioliitossa olevat osallistuivat seulontaan parhaiten ja naimattomat henkilöt huonoiten. Osallistuneet vastasivat kirjeitse lähetettyyn testiin nopeasti. 85 prosenttia vastasi kuukauden kuluessa ja 93,5 prosenttia kahden kuukauden kuluessa testin lähettämispäivästä. Seulonnan mahdollisuudesta muistuttava kirje lähetettiin noin kahdeksan viikkoa ensimmäisen kirjeen jälkeen kaikille niille, jotka eivät olleet palauttaneet näytteitä. Muistutuskirjeiden lähettäminen aloitettiin järjestelmällisesti vuoden 2006 alussa. Lopulliseen seulontatulokseen otettiin huomioon yksi tulos henkilöä kohden. Positiivinen seulontatulos kirjattiin, jos yhdessäkin kuudesta näytteestä oli havaittavissa verta. Sarjaan kuului kolme testiä, joissa molemmissa oli kaksi näytettä. Useita testisarjoja lähetettiin henkilöille, joiden ensimmäinen testisarja oli hävinnyt (henkilö oli pyytänyt uuden testisarjan seulontamuistutuksen jälkeen) tai ensitesti piti uusia (vanhentunut, puutteellinen tai väärä puoli käytetty). Kutsuttujen joukosta 958 henkilöä (2,6 prosenttia) palautti ensiksi joko puutteellisen tai väärin käytetyn testisarjan, jolloin heille lähetettiin uusi kolmen näytteen sarja. Jotkut testit tai niiden osat olivat ehtineet vanhentua, koska testi oli analysoitava 14 päivän sisällä näytteenotosta, jotta negatiivinen tulos voidaan hyväksyä. Testiä ei kuitenkaan uusittu, jos vanhentuneen testin mukaan ulosteessa oli verta, vaan tutkittava lähetettiin jatkotutkimuksiin. Alun perin osallistumatta jättäneiden joukosta 383 pyysi muistutuskirjeen jälkeen uuden testisarjan, ja heistä 19 (5 prosenttia) oli käyttänyt testiä väärin tai puutteellisesti. Uusi testisarja lähetettiin enintään kaksi kertaa. Ellei kolmaskaan testi ollut analysoitavissa, henkilöä pyydettiin ottamaan yhteyttä oman kunnan terveyskeskukseen, etenkin jos hänellä oli suolistosyöpään viittaavia oireita. Tällöin lopulliseksi tulokseksi kirjattiin, että henkilö ei ollut osallistunut. 4. Ensimmäisen kierroksen lopullinen testitulos. ' & () ' () ' $ ' ' % ' ' ' ' Lopulliseen seulontatulokseen otettiin Lo 8 C Syöpäjärjestöt!( ( +(.

9 5. Osallistuminen seulontaan ja lopullinen testitulos ikäryhmittäin.!! " " # # $#% &' &' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' $ $ " " # # $#% &' &' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' ' 6. Osallistuminen seulontaan ja lopullinen testitulos siviilisäädyn mukaan. # #!! $#% &' &' ' ' % % ' ' ( ( ' ' )# ' ' * * ' ' ' ' # # $ $ $#% &' &' ' ' % % ' ' ( ( ' ' )# ' ' * * ' ' ' ' Syöpäjärjestöt 9

10 Paksusuolen tähystykset Kaikki seulonnassa positiivisen tuloksen (ulosteessa todettiin verta) saaneet henkilöt ohjattiin oman kotikunnan yhteyshenkilön luo paksusuolen tähystyksen eli kolonoskopian järjestämistä varten. Tässä vaiheessa esitetyt epäilyt ruokavalion aiheuttamasta harhasta (kuten verestä tehtyjen ruokien syöminen) eivät vaikuttaneet päätökseen, vaan henkilö ohjattiin jatkotutkimuksiin. Tähystys saatettiin kuitenkin jättää käytännössä tekemättä, jos tutkittavalle oli vastikään tehty kolonoskopia tai hänellä oli verenvuodon selittävä sairaus. Hoitava lääkäri ja tutkittava päättivät yhdessä, jos tähystys jätettiin tekemättä. Tutkittavat henkilöt tavoitettiin kiitettävästi. Vain kolme henkilöä jäi tavoittamatta. Paksusuolen tähystyksestä saadut tiedot pyydettiin lähettämään kotikunnan terveyskeskuksesta seulontakeskukseen, jos tutkittava oli antanut siihen luvan. Jos jatkotutkimuksista ei tullut tietoja seulontakeskukseen 3 4 kuukauden aikana, seulontakeskuksen hoitaja varmisti kunnan yhteyshenkilöltä, oliko seulottava ohjattu jatkotutkimuksiin asianmukaisesti. Samalla kirjattiin kieltäytymiset ja syyt siihen, ettei jatkotutkimuksia tehty. Toisinaan ongelmana oli kuitenkin tiedon kulku, kun terveyskeskus ei aina saanut erikoissairaanhoidosta jatkotutkimusten tietoja. Näissä tapauksissa seulontakeskus pyysi tiedot suoraan sairaalasta tutkimusluvan turvin, joten puuttuvia tietoja jäi ainoastaan, jos tutkimukset tai hoidot olivat kesken. Näin saattoi olla varsinkin, jos kyseessä oli syöpäepäily. Muut diagnostiset tutkimukset oli jo pääsääntöisesti saatu valmiiksi. Paksusuolen tähystykset tehtiin yleensä nopeasti positiivisen seulontatuloksen jälkeen. Tähystyksistä 65 prosenttia tehtiin kahden kuukauden kuluessa ja 82 prosenttia kolmen kuukauden aikana. Toisinaan tutkimukseen pääsyä joutui odottamaan, varsinkin jos kolonoskopian tekeminen vaati lähetteen erikoissairaanhoitoon. Seulontaohjelmaan liittyneissä koulutus- ja luentotilaisuuksissa on korostettu sitä, että positiivisen seulontatuloksen saaneiden kolonoskopia on kiireellinen tutkimus eikä kuukausien odotus ole perusteltua. Suurimmalle osalle (80 prosenttia) jatkotutkimuksiin lähetetyistä tehtiin vain yksi paksusuolen tähystys. Tähystyksen toistaminen johtui yleensä siitä, että paksusuolesta piti poistaa polyyppeja. Pienet polyypit poistettiin pääsääntöisesti ensimmäisessä kolonoskopiassa. Polyypit poistettiin erikseen, jos ne olivat isoja tai niitä oli runsaasti. Suurin osa ensivaiheen tutkimuksista tehtiin perusterveydenhuollossa joko omalla henkilökunnalla tai ostopalveluna. 10 C Syöpäjärjestöt

11 ( ) 9 (.((1.$% 1+" -,52,5+( 2$5 -,52,5+( ((+ (()%,,/) (( 9:(((+ ) + (.( 7. Seulonnassa 9:(((+ positiivisen tuloksen 8. Syy jatkotutkimusten saaneiden lopullinen diagnoosi. (kolonoskopia) puuttumiseen. *+ ( ', *+!+, #-. ( '' (!+, #-. ' '1! /#+ ''2 0# /#+ ''# )' 0# #!! ' '3 $ )' #!! ''$ ) $ ' ' ) ' ' ' +# Syöpien +# lopullinen luku voi muuttua, loppuvuonna 2006 seulottujen tutkimukset ((( osittain kesken. '%,,/ (( ((( %,,+6) 9( (( )%,,/+ + 9( +"() +. Tähystyksissä löytyi syöpiä ja adenoomia Muista löydöksistä tavallisimpia olivat divertikkelit ja divertikuloosi sekä erilaiset (hyvänlaatuisia -,52,5+ suolistokasvaimia), ( jokseenkin odotetusti. Ohessa on kesällä tulehdukselliset tilat, kuten koliitit. Muihin, (() ( 2007 käytettävissä ollut tieto siitä, mitä löydöksiin kirjattiin myös ruokatorven ja 1! ) ( seulonnassa positiivisen tuloksen saaneiden # henkilöiden jatkotutkimuksista löytyi. lehdukselliset tilat, ulkus sekä muut paksumahalaukun syöpä samoin kuin mahan tu- 2 1! 2 -! $ Adenoomien 3 # suuri määrä on samansuuntainen $ulkomaisista 3 tutkimuksista saatavi- ja peräsuolen ulkopuoliset tilat. 2 # en tietojen $ kanssa. Yleisin syy siihen, että jatkotutkimus jätettiin tekemättä, oli vastikään tehty ' pak- Normaalilöydösten (ei todettavaa poikkeavuutta suoliston limakalvolla) pieni määrä kieltäytyi tutkimuksesta. Muut syyt olivat susuolen tähystys. Pieni osa tutkituista oli '%,,/ yllättävä. Peräpukamia löytyi väestön vaihtelevia, esimerkiksi epäily virheellisen ikään %,,+6) nähden '%,,/ vähän, mutta ne kirjattiin ruokavalion aiheuttamasta positiivisesta vain, )%,,/+-20,0%0 jos %,,+6) verenvuodolle ei löytynyt muuta tuloksesta. Hoitava lääkäri päätti näissä tapauksissa yhdessä tutkittavan kanssa jättää syytä +"()(' ja )%,,/+-20,0%0 jos tähystyksen tehnyt lääkäri piti niitä.$% vuodon +"()(' syynä. tutkimuksen 1+" tekemättä. 2$5 )(+ (()%,,/ )(+ -! $ 2 # -! $ 2 # Syöpäjärjestöt ' & C 11

12 Linkkaus syöpärekisteriin Vuosien kohdeväestö linkitettiin syöpärekisteriin kesällä 2007, jolloin vuoden 2005 syöpätiedot olivat kattavia, mutta vuoden 2006 tiedot vielä alustavia. Tietojen täydellisyys tai puutteet eivät riippuneet siitä, kuuluivatko tutkimukseen osallistuneet seulonta- vai verrokkiryhmään. Oheiseen taulukkoon (nro 9) hyväksyttiin satunnaistuspäivämäärän jälkeen todetut suoliston (paksu- ja peräsuolen) syövät. Satunnaistuskuukauden aikaisia syöpiä ei ole mukana, koska syövän diagnoosi kirjataan syöpärekisteriin kuukauden tarkkuudella. Seulontaryhmän syövät eivät välttämättä kuitenkaan löytyneet seulonnassa, sillä satunnaistuksen ja seulonnan välissä saattoi kulua jopa neljä kuukautta. Seulonnan väliin jättäneiden suolistosyövän vaara ei ollut suurempi kuin verrokkien. Seulontaan osallistuneiden ja negatiivisen seulontatuloksen saaneiden syöpävaara oli huomattavasti pienempi kuin verrokkien, positiivisen tuloksen saaneiden vaara oli puolestaan paljon suurempi, lähes 60- kertainen. Kaiken kaikkiaan seulontaryhmässä todettiin 1,5-kertaisesti suoliston syöpiä verrokkiryhmään verrattuna, mikä on odotusten mukainen tulos. Aloitusvaiheessa seulonta toteaa sekä kliinisiä, oireilevia syöpiä että vielä piileviä, oireettomia syöpiä, jotka olisivat aiheuttaneet oireita ja tulleet todetuiksi vasta myöhemmin. 9. Suolistosyövät satunnaistuksen jälkeen seulontatuloksen mukaan. Seulontaryhmä, syövät satunnaistuksen jälkeen Syövän ensisijainen paikka Ei osallistunut NEG POS Yhteensä Nouseva paksusuoli Poikittainen paksusuoli Laskeva paksusuoli Sigmasuoli Paksusuoli, määrittelemätön Peräsuolen ja paksusuolen raja-alue Peräsuoli Kaikki yhteensä Verrokkien syövät 63 Seulonta päättyi 7/ C Syöpäjärjestöt

13 +, ( Toinen 1! kierros, 2 ( Vuonna 2006 alkoi toinen seulontakierros Seulontaan osallistuminen oli yhtä aktiivista kuin aiemmin. Noin 75 prosenttia 1! # niissä kunnissa, jotka olivat käynnistäneet 2 3 seulonnan # $ vuonna Vuoden 2006 kutsutuista osallistui seulontaan, naisista syksyllä 3 lähetettiin toinen seulontakutsu 80 prosenttia ja miehistäkin lähes 70 prosenttia. Seulonnan tulokset olivat saman- niille, $ jotka asuivat edelleen näissä kunnissa. Mukana oli vuosina 1940, tapaiset kuin ensimmäisen kierroksen aikana. Toisen kierroksen kutsut lähetettiin 1942 ja 1944 syntynyttä miestä ja naista. Kutsuttavien '%,,/ osoitteet ja kotipaikkatiedot loppuvuodesta 2006, joten seulontatestejä päivitettiin %,,+6) Väestötietojärjestelmästä ennen '%,,/ kutsua, )%,,/+-20,0%0 joten muualle muuttaneet tai jatkotutkimusten tiedoista puuttuu. Syö- on tehty vielä vuoden 2007 keväällä ja osa kuolleet %,,+6) +"()(' (yhteensä 152), eivät saaneet toista kutsua. )%,,/+-20,0%0.$% vielä luotettavia. 1+" päluvut eivät ole lyhyen seurannan vuoksi +"()(' 2$5.$% -,52,5+( 1+" 10. 2$5 Vuonna 2006 toisen kutsun ((+ saaneiden -,52,5+( (()%,,/ henkilöiden lukumäärä ryhmittäin. )(+ ((+ (()%,,/) )(+ -! $ 2 # -! $ 2 # 11. Toisen kierroksen lopullinen ' testitulos. & ' & () ' () ' () ' () ' $ ' ' $ ' ' % ' ' % ' ' ' ' ' ' 12. Toisella kierroksella positiivisen tuloksen saaneiden lopullinen diagnoosi. *+ () ' *+ () '!+ '!+ ' ' ' /#+ ' /#+ ' $ 4 ' $ 4 ' % #!! ' #!! ' )5 ' )5 ' ' ' Syöpien määrä alustava, vuonna 2006 seulottujen tutkimukset kesken. Syöpäjärjestöt C 13

14 Jatko Seulontaohjelman arviointi vaatii pitkäjänteisyyttä ja useiden vuosien seurantaa. Tämä väliarviointi antaa tietoja seulontaohjelman toiminnasta ja organisoinnista kolmen ensimmäisen vuoden ajalta. Eniten seurantatietoa on kertynyt ensimmäiseltä kierrokselta, koska toinen seulontakierros käynnistyi vasta vuonna 2006 ja siihen osallistui vuonna 2006 runsaat miestä ja naista. Saadut kokemukset puoltavat seulonnan jatkamista. Seulontaan osallistuminen on ollut aktiivista ja kuntien välittömät seulontakustannukset pienet (vuonna 2007 yhden kutsun kustannukset olivat 8,67 euroa). Seulonta on ollut lisäksi tarkasti arvioitavissa, jatkotutkimukset on voitu hoitaa nopeasti ja seulontatestien palautus postitse on toiminut sujuvasti, vaikka mukana on ollut kuntia eri puolilta Suomea. Seulontaohjelman keskeyttämiselle ei ole mitään syytä tai painetta. Varsinaisten seulontatestien keskittäminen yhteen toimipaikkaan on osoittautunut hyvin toimivaksi ratkaisuksi. Yhteyshenkilöiden nimeäminen kuntien perusterveydenhuoltoon seulonnassa positiivisen tuloksen saaneiden henkilöiden jatkotutkimusten järjestämistä ja seurantaa varten on myös onnistunut erinomaisesti. Jatkotutkimusten tulokset ovat paikoitellen kulkeutuneet huonosti erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Tämä on paikattu siten, että seulontakeskus on pyytänyt puuttuvat tiedot suoraan erikoissairaanhoidosta sosiaali- ja terveysministeriön tutkimusluvalla. Seulontatesti on toiminut etukäteisodotusten mukaisesti. Keskimäärin kaksi prosenttia osallistuneista on saanut positiivisen tuloksen, joten jatkotutkimusten tarve on pysynyt arvioidun suuruisena. Positiivisen seulontatuloksen saaneiden lopulliset diagnoosit ja löydökset ovat myös ulkomaisten tutkimusten ja etukäteisodotusten mukaiset. Muualla tehdyissä tutkimuksissa noin 10 prosentilta jatkotutkimuksiin lähetetyistä on löytynyt suolistosyöpä (tässä seulontaohjelmassa 7,7 prosentilta ja tiedot täydentyvät) ja 30 prosentilta adenooma (tässä 39 prosentilta). Useimmilta muilta tutkituilta on löytynyt tulehdussairauksia ja peräpukamia, ja ainoastaan 10 prosentilta ei löytynyt mitään selittävää syytä positiiviselle testitulokselle. Seulontaryhmässä todettiin suoliston (paksu- ja peräsuolen) syöpiä 1,5-kertainen määrä verrokkiryhmään nähden. Tässä vertailussa syövät todettiin molemmissa ryhmissä satunnaistuspäivämäärän jälkeen, mutta ei välttämättä seulonnan ansiosta. Seulonnan käynnistämisvaiheessa tulos oli odotettavissa, koska uusi seulontaohjelma löytää sekä kliinisesti oireilevia syöpiä että vasta piilevässä vaiheessa olevia syöpiä (tulevaisuuden syövät) ensimmäisen kierroksen aikana. 14 C Syöpäjärjestöt

15 Syöpäjärjestöjen ehdotukset Suolistosyövän seulonnan käynnistämisen yhteydessä haluttiin selvittää, miten suomalaiset hyväksyvät seulontaohjelman ja ulosteen veritestin, miten valittu testi toimii, paljonko tarvitaan jatkotutkimusresursseja ja miten ne saadaan järjestetyksi, miten väestö hyväksyy jatkotutkimukset ja millaisia löydöksiä seulontaohjelman käynnistysvaiheessa todetaan. Yhteenvetona voi todeta, että seulontaohjelman etukäteisodotukset ovat toteutuneet hyvin. Väestö hyväksyi seulonnan hyvin ja siihen osallistui noin 71 prosenttia kutsutuista. Myös testi on vastannut odotuksia, positiivisten osuus osallistuneista on ollut 2,1 prosenttia. Määrä on odotusten mukainen, samoin jatkotutkimusten tarve. Seulontaan osallistuneissa kunnissa jatkotutkimukset on järjestetty nopeasti. Positiivisen seulontatuloksen saaneet ihmiset ovat saaneet oman kuntansa perusterveydenhuollosta neuvoja ja opastusta. Suurin osa (90 prosenttia) positiivisen seulontatuloksen saaneista on käynyt jatkotutkimuksissa, jona on lähes poikkeuksetta ollut paksusuolen tähystys eli kolonoskopia. Yleisin syy jatkotutkimuksista kieltäytymiseen on vastikään tehty tähystystutkimus. Tähystyksissä on löytynyt syöpiä odotusten mukaisesti eli noin 8 prosentilta. Hyvänlaatuisia suoliston kasvaimia eli adenoomia on löytynyt lähes 40 prosentilta jatkotutkimuksiin osallistuneista, mikä on jopa hieman enemmän kuin odotusarvo (30 prosenttia). Adenoomista noin 10 prosenttia on sisältänyt vaikea-asteista dysplasiaa, joten niiden voidaan olettaa edustavan esisyöpiä. Edellä esitetyn selvityksen perusteella seulonnan jatkamisen edellytykset ovat olemassa. Syöpäjärjestöt C 15

16 Syöpäjärjestöjen ehdotukset jatkotoimiksi: Ehdotamme seulonta-asetuksen 1. muuttamista niin, että suolistosyövän seulonta tulee kuntien velvoitteeksi. Nykymuotoista käynnistämistä jatketaan niin pitkään kun uuden asetuksen muotoilu on tekeillä. Seulontavelvoitteen täytäntöönpanoon ehdotamme siirtymäaikaa ja 2. asteittaista käynnistämistä, jotta seulontaohjelman arviointi saadaan vietyä loppuun eikä seulonta aiheuta kunnille äkillisiä lisäkustannuksia. Seulonta- ja vertailu-ryhmään satunnaistettua seulontaohjelmaa tulee toteuttaa kunnissa ainakin niin kauan, että kuolleisuusseurantaan vaadittava väestöpohja on kertynyt. Tämä on mahdollista noin vuonna 2012, kun puolet kohdeväestöstä on seulonnan parissa ja vuonna 2007 seulonnan käynnistäneet kunnat ovat kuusi vuotta kestävän satunnaistusvaiheen lopussa. Vaikuttavuusraportti voidaan laatia, 3. kun nykyisen ohjelman mukaiset kuolleisuustiedot saadaan puolelta kohdeväestöä ja seuranta on kestänyt kuusi vuotta. Aikaisintaan tietoja on saatavissa vuonna 2010 vuonna 2004 seulonnan käynnistäneiden kuntien osalta. Kuolleisuuden suhteen seulottua ja verrokkiväestöön perustuvaa seurantaa on kuitenkin jatkettava viisi vuotta pidempään, joten vaikuttavuusraportti on mahdollinen aikaisintaan vuonna Muita prosessi-indikaattoreita seurataan jatkuvasti. Seuraava prosessin väliarvio voidaan tehdä esimerkiksi vuonna 2010, jolloin toisen ja jopa kolmannen seulontakierroksen tietoja voidaan raportoida nykyistä laajemmin. Seulonnan kohdeväestön tarkentaminen on mahdollista seulontaohjelman 4. puitteissa ensimmäisen kerran satunnaistamisvaiheen jälkeen eli vuonna Tällöin voidaan pohtia esimerkiksi seulontaan kutsuttavien ryhmän laajentamista vuotiaisiin. Valittu kohdeikäryhmä ( vuotiaat) vaikuttaa kuitenkin soveltuvan käynnistysvaiheeseen hyvin. Myös uusia seulontatekniikoita (esimerkiksi tähystys tai uudet ulostetestit) voidaan arvioida hallitusti seulontaohjelman puitteissa ensimmäisen kuusivuotisjakson jälkeen, kun ohjelma laajenee vähitellen koko kohdeväestöön. 16 C Syöpäjärjestöt

17 Syöpäjärjestöt C 17

18 18 C Syöpäjärjestöt

19 Suolistosyövän seulontaan osallistuvat kunnat Suomen syöpärekisteri Syöpäjärjestöt C 19

20 Suolistosyövällä tarkoitetaan paksu- ja peräsuolen syöpää, ja se on suomalaisten kolmanneksi yleisin syöpäsairaus. Siihen sairastuvat ovat yleisimmin yli 60-vuotiaita. Varhaisvaiheessa oleva suolistosyöpä on parannettavissa oleva tauti. Seulonnan tavoite on löytää juuri nämä varhaisvaiheen syövät, jolloin sairauden ennuste paranee. Suomalainen suolistosyövän seulonta on ollut menestyksekäs ja toiminut odotetusti. Ohjelma alkoi ensimmäisenä maailmassa, ja Syöpäjärjestöjen tavoitteena on saada se osaksi kaikkien kuntien terveystyötä. Suomalaiset ovat ottaneet suolistosyövän seulonnan omakseen, ilmenee seulontaohjelman ensimmäisestä arviointiraportista, joka on tehty kolmen vuoden kokemuksen perusteella. Kotiin lähetettävän seulontatestin osallistumisprosentti on 71. Vuosina on kutsuttu suomalaista yli 150 kunnassa seulontaan. Seulontaohjelma on ensimmäinen, johon kutsun saavat myös miehet. Suomi aloitti kohdundunkaulan syövän seulonnat 1960-luvulla, rintasyövän mammografiaseulonnat 1987 ja suolistosyövän seulonnan C Syöpäjärjestöt