LASTEN JA NUORTEN HOITO JA KUNTOUTUS YHTEISTYÖ JA OHJAUS KELAN KUNTOUTUKSEEN

Transkriptio

1 STM ja KELAN LÄNSI-SUOMEN VAKUUTUSALUE Yhteistyökokous: Reumaa sairastavien hoito ja kuntoutus Jyväskylän ammattikorkeakoulu, Dynamo LASTEN JA NUORTEN HOITO JA KUNTOUTUS YHTEISTYÖ JA OHJAUS KELAN KUNTOUTUKSEEN Sostt Juhani Luotola Lastentautien poliklinikka Keski-Suomen keskussairaala

2 Sisältö Kelan etuuksista (tarkastelua lähinnä alle 16- vuotiaitten näkökulmasta) alle 16-vuotiaan vammaistuki kommentteja 16 vuotta täyttäneen vammaistuesta Kuntoutus lainsäädäntökatsaus terveydenhuollon ja Kelan työnjako kuntoutuspalvelut Kelan uusi kuntoutuksen standardi Sosiaalitoimen palvelut lyhyesti Lähteet

3 Alle 16-vuotiaan vammaistuki Laki vammaisetuuksista (570/07) tuli voimaan ja korvasi lapsen hoitotuesta annetun lain (444/69) Lapsia koskevan etuuden nimi vammaisetuuslaissa on alle 16-vuotiaan vammaistuki

4 Alle 16-vuotiaan vammaistuki Laki vammaisetuuksista (570/07) 7 Oikeus vammaistukeen on alle 16- vuotiaalla lapsella, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen.

5 Alle 16-vuotiaan vammaistuki ei varallisuusharkintaa / verovapaa etuus perusteena lapsen sairauden vanhemmille aiheuttama rasitus ja sidonnaisuus, ei varsinaisesti diagnoosi rasitusta ja sidonnaisuutta verrataan vastaavan ikäisen terveen lapsen tilanteeseen ei lyhytaikaisiin tilanteisiin, rasitusta tulee olla vähintään 6 kk ajan

6 Vammaistuen luokat ei vammaistukea perustuki korotettu tuki ylin tuki (Ei euromääräisiä korotuksia v. 2010)

7 Kelan vammaisetuusohjeet Kela ensisijaisesti sisäisiksi ohjeiksi tarkoitetut Etuusohjeet -kansiot ovat Internetissä. Etuusohjeista löytyvät vammaisetuuslain 7 3 mom. mukaisesti tarkistetut ohjeet alle 16-vuotiaan vammaistuen päätöksiä varten. Reumaa sairastavia lapsia koskevat ohjeet (Kelan Etuusohjeet, Alle 16-vuotiaan vammaistuki, Lastenreuma) on päivitetty viimeksi Seuraavassa on referoitu (kursivoituna) Kelan linjauksia em. ohjeen sivuilta (Vinkki: 116-sivuisen ohjekirjan luettavuus paranisi huomattavasti jos siinä olisi sivunumerointi)

8 Lastenreuma ja Kelan vammaisetuusohjeet Ohjeistus antaa vain yleisiä suuntaviivoja etuuskäsittelijälle vammaistukiratkaisun tekemiseen jokaisen lapsen tilanne on kuitenkin erilainen, lisäksi lastenreuma ei ole yhtenäinen tauti, vaan tautiryhmä jonka eri alatyypit ovat ennusteeltaan erilaiset. Vammaistuen saannin ja sen suuruuden ratkaisee lapsen kokonaistilanne, ts. kuinka paljon "erityistä" lapsen hoitamiseen liittyy. Vammaistukipäätös tehdään yksilöllisesti jokaisen lapsen kohdalla. Vanhempien hakemuslomakkeessa antamilla tiedoilla on suuri merkitys päätöstä tehtäessä. Hakemuksessa kannattaa tuoda esiin lapsen mahdolliset muut pitkäaikaissairaudet, vammat tai rajoitteet ja myös sellaiset ongelmat kuten kastelu, toistuvat infektiot, oppimisvaikeudet...

9 Ei vammaistukea Reuman hoidosta ei katsota aiheutuvan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta, jos reuma pysyy oireettomana päivittäisellä lääkityksellä eikä muuta hoitoa tai terapiaa tarvita.

10 Perusvammaistuki Reumaa sairastavan lapsen hoidosta katsotaan aiheutuvan tavanomaista suurempaa vähintään viikoittaista rasitusta ja sidonnaisuutta, jos reuman hoito vaatii säännöllisiä hoitotoimia tai kertaviikkoista kuntoutusta sekä jos lapsen hoidosta huolehtivien on vähäisessä määrin avustettava lasta arkipäivän toiminnoissa.

11 Korotettu vammaistuki Reumaa sairastavalla lapsella katsotaan olevan oikeus korotettuun vammaistukeen silloin, kun reumaan liittyvät hoitotoimenpiteet ovat vaativia (esim. yhdistelmälääkitys ja kuntoutus, johon liittyvät normaalia tiheämmät laboratorioseurannat) tai jos lapsi tarvitsee päivittäin huomattavasti aikaa vievää apua ja ohjausta esim. lääkehoidossa, apuvälineiden käytössä ja kuntoutuksessa.

12 Ylin vammaistuki Reumaa sairastavan lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta katsotaan aiheutuvan vaativaa ja ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta, jos reuma on vaurioittanut useita niveliä ja lapsen liikkuminen on vaikeutunut niin, että hänellä on käytössä esim. sähköpyörätuoli tai pyörätuoli. Lisäksi lapsella on runsas lääkitys, ja hänen kuntoutuksensa koostuu monista toimenpiteistä. Ylimpään vammaistukeen katsotaan olevan myös oikeus reumaa sairastavalla lapsella erittäin vaativassa tuoreen taudin alkuvaiheessa.

13 Alle 16-vuotiaan vammaistuki kustannusten perusteella Taloudellisena rasituksena voidaan huomioida sairaan tai vammaisen lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuvat tarpeelliset, ylimääräiset ja jatkuvat kustannukset, jotka on itse maksettava. Kustannuksia voi syntyä esimerkiksi lääkkeistä, erityisruokavaliosta, lääkäri-, laboratorio- ja terapiakäynneistä sekä niihin liittyvistä matkoista. Kertaluonteisia kustannuksia ei hyväksytä [Kelan Etuusohjeet: Alle 16-vuotiaan vammaistuki, , s. 8]. Taloudellisena rasituksena voidaan poikkeuksellisesti huomioida myös lapsen hoidosta huolehtivan ansionmenetys, jos lapsen sairauden vaikeusaste edellyttää, että lapsen vanhempi jää kotiin hoitamaan lasta. Tämä edellyttää, että lasta hoitanut lääkäri on todennut kotihoidon tarpeelliseksi

14 Alle 16-vuotiaan vammaistuki kustannusten perusteella Lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus katsotaan kokonaisuutena vaativaksi (tarkoittaa korotettua vammaistukea), jos lapsella on esim. reumasta johtuvan tavanomaista suuremman, vähintään viikoittaisen rasituksen ja sidonnaisuuden perusteella oikeus perusvammaistukeen ja lisäksi lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu hyväksyttäviä kustannuksia vähintään korotetun vammaistuen verran kuukautta kohden [Kelan Etuusohjeet: Alle 16-vuotiaan vammaistuki, , s. 36]. Kelan ohjeistuksen mukaan ylintä vammaistukea ei enää voida myöntää taloudellisen rasituksen perusteella.

15 16 vuotta täyttäneen vammaistuki Lainsäädäntöperusta: Laki vammaisetuuksista (570/07) 2 ja 8. Etuuksien nimet ja euromäärät muistuttavat lasten vastaavia, mutta 8 myöntämislogiikka on täysin toinen. Oikeus muodostuu, jos toimintakyky on yhtäjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajaksi ja lisäksi sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avuntarvetta tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta taikka erityiskustannuksia. Perusvammaistuessa edellytetään olennaista haittaa JA jatkuvia erityiskustannuksia. Perusvammaistuen myöntöjä on Kelassa vähemmän kuin korotetun tuen myöntöjä: alempaa tukea on vaikeampi saada.

16 Ohjaus kuntoutukseen Vaatii taitoa ja tietoa ja hyviä yhteistyöverkostoja. Huomioitava perheen voimavarat ja huoltajien vastaanottokyky tilanteessa jossa lapsella on todettu vaikea ja pitkäaikainen sairaus. Tärkeimmät hoitoa, kuntoutusta ja jatkohoitopaikkoja koskevat tiedot on annettava perheelle myös kirjallisesti muuten unohtuvat. Vaikka päätökset Kelan etuuksien tasosta ja onko potilaalla yleensä on oikeus esim. kuntoutusetuuksiin tehdään Kelassa, on terveydenhuollon ohjaustehtävissä olevilla oltava jonkinlainen ennakkoarvio siitä, kenellä potilaista olisi mahdollisesti oikeus vähintään korotettuun vammaistukeen ja näistä potilaista olisi vielä alustavasti tunnistettava mahdolliset Kelan kuntoutuslain 9 :n piiriin kuuluvat vaikeavammaiset.

17 Ohjaus kuntoutukseen Kaikilla potilailla, jotka ohjataan hakemaan Kelan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen palveluita, olisi oltava varasuunnitelma, jossa esim. kaikki esitetyt avohuollon terapiat toteutettaisiin terveydenhuollon toimintana. Eli ensimmäisessä vaiheessa tuo resurssi pitäisi löytyä terveydenhuollosta. Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnan valituskäsittely on ruuhkautunut tämä on paha epäkohta kansalaisten kannalta ja erityisen ongelmallinen tilanne on lääkinnällisen kuntoutuksen päätöksiä koskevissa valituksissa. Myös näille potilaille (kuntoutusta koskeva valitus Somlassa) on oltava kuntoutusjärjestelyiden varasuunnitelma reumapotilas ei voi odottaa valituksensa käsittelyä 1v 4kk joka on keskimääräinen käsittelyaika.

18 Kuntoutuslainsäädäntöä Lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuu on julkisella terveydenhuollolla osana kansanterveyslaissa (66/72) ja erikoissairaanhoitolaissa (1062/89) tarkoitettua sairaanhoitoa (kaikki potilaat) ja osin Kelalla (vaikeavammaiset). Lain mukaan kunnallisen terveydenhuollon tehtävänä on huolehtia lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä siltä osin kuin sitä ei ole säädetty Kelan tehtäväksi. Julkisen terveydenhuollon osalta lääkinnällisestä kuntoutuksesta säädetään kansanterveyslain 14 :n 3 momentissa (605/91), erikoissairaanhoitolain 1 :n 2 momentissa (606/91) sekä lääkinnällisestä kuntoutuksesta annetussa asetuksessa (1015/91). Kansaneläkelaitoksen osalta keskeinen laki on ns. Kelan kuntoutuslaki - Laki kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista (566/05) joka tuli voimaan Lisäksi on erikseen annettu laki kuntoutuksen asiakasyhteistyöstä (497/03). Laki koskee sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisia, työvoima- ja opetusviranomaisia sekä Kelaa. Uusi terveydenhoitolaki? (tulossa)

19 Terveydenhuollon järjestämä lääkinnällinen kuntoutus Erikoissairaanhoidon puolella lasten (ja nuorten) ja aikuisten hoitovastuun raja on yleensä vuotta ja tavallisesti pitkäaikaissairas nuori siirtyy aikuispuolen seurantaan n. 16 vuoden iässä. Hoitovastuu voi tällöin siirtyä myös perusterveydenhuoltoon. Terveydenhuollossa sovelletaan lasten maksuja 18 ikävuoteen saakka (ei asiakasmaksuja lapsille esim. fysioterapiasta). Terveydenhuollon lainsäädännössä ei ole vaikeavammaisuus käsitettä. Voidaan myös väittää että vaikeavammaisuudelle ei ole esitetty yleispätevää, eri yhteyksiin soveltuvaa määritelmää.

20 Kelan järjestämä kuntoutus Kelan kuntoutusetuuslain 9 :n tarkoittamassa mielessä vaikeavammaisia ovat korotetun tai ylimmän vammaistuen saajat silloin kun myös muut em. pykälässä mainitut vaikeavammaisuuden kriteerit täyttyvät. Ratkaisukäytäntö on tiukentunut viimeaikoina: pelkkä korotettu tai ylin vammaistuki ei todellakaan enää riitä. Kuntoutustarpeen pitää kestää vähintään vuoden ajan. Kelan tehtävänä ei ole myöskään järjestää välittömästi sairaanhoitoon liittyvää lääkinnällistä kuntoutusta. Lasten kuntoutuspalvelut ovat maksuttomia sekä terveydenhuollon että Kelan järjestäminä (Kelan harkinnanvaraiseen 12 :n mukaiseen kuntoutukseen voi liittyä maksuja).

21 Kelan järjestämä kuntoutus Lääkinnällisen kuntoutuksen palveluihin tarvitaan aina julkisessa terveydenhuollossa tehty kuntoutussuunnitelma (usein B-lausunnon muodossa). Kelan järjestämää kuntoutusta on lisäksi haettava lomakkeella Ku 102 (uudistettu 1/09). Kelan ammatillisen kuntoutuksen apuvälineitä (mm. tietokone) haetaan lomakkeella Ku 103. Lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineet kuuluvat pääosin terveydenhuollolle, ammatillisen kuntoutuksen kalliit apuvälineet (mm. tietokone) tietyin rajauksin Kelalle (tietokonetta voidaan Kelan kautta hakea yläasteelta alkaen). Reumaa tai muuta TULE sairautta sairastavan lapsen tai nuoren kuntoutustarve on tunnistettava terveydenhuollossa. Kuntoutuksen lähtökohta ovat toimintakyvyn rajoitteet [Kelan avoja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi, s. 12]

22 Reumalasten kuntoutus Tavallisimpia reumaa sairastavan lapsen kuntoutuspalveluita ovat avohoidossa yksilöterapiana toteutettavat fysioterapia ja/tai toimintaterapia, apuvälineiden hankinta, kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennuskurssitoiminta. Lisäksi kuntoutuspalveluihin voivat kuulua terveydenhuollon avohoidon ja -kuntoutuksen tueksi järjestettävät yksilölliset kuntoutusjaksot Kelan kilpailutuksen perusteella valitsemissa ja asiakkaille osoittamissa kuntoutuslaitoksissa. Yksilöllisesti suunnitellut kuntoutusjaksot voidaan toteuttaa Kelan kuntoutuslain 9 :n (vaikeavammaisten kuntoutus) tai 12 :n (harkinnanvarainen kuntoutus) mukaisesti.

23 Reumalasten yksilölliset kuntoutusjaksot Reumasäätiön sairaalan keväällä 2010 tapahtuneen konkurssin jälkeen Kela ilmoitti , että reumaa sairastavien lasten ja nuorten kuntoutuksen järjestäjiksi on valittu ajalle Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apila ja Kuntoutus ORTON. Yksilöllisiä kuntoutusjaksoja koskeva Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi (reumaa ja muita TULE-sairauksia sairastavat lapset ja nuoret) astui voimaan Uusien ohjeiden mukaan lasten ja nuorten yksilölliseen kuntoutusjaksoon ei enää kuulu hoitotoimenpiteitä. Lisäksi Kelan kuntoutuslain 10 :n (vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen palvelut) määritelmä yksilöllisen kuntoutusjakson kestosta vähintään 18 arkipäivää on uudessa standardissa muuttunut muotoon enintään 18 arkipäivää.

24 Kuntoutuksen yhteistyö muutostarpeita Keski-Suomen keskussairaalassa? Ohjeissa (uusi standardi) korostuu yhteistyö kuntoutuksen palveluntuottajan ja hoidosta vastaavan terveydenhuollon tahon kanssa. Reumalapsia n. 153 kpl, näistä noin puolet kävi aiemmin Reumasäätiön sairaalassa. Kuinka realistisia ovat esim. ohjeen yhteistyötä koskevat osiot (5. Rakenne, 6.3 Verkostoneuvottelu)? Riittävätkö terveydenhuollon resurssit videoneuvotteluihin (minimi 1 tunti / potilas / hoitojakso) tai kokoontumisiin kuntoutujien kotipaikkakunnilla? Hoito ei järjesty nykyresursseilla, vaan lisää työpanosta tarvitaan Arvioitu ja johdolle esitetty lisäresurssien tarve Keski-Suomen keskussairaalan lastentautien ja lastenneurologian vastuualueella: ½ erikoislääkäriä 1 sairaanhoitaja 1 osastonsihteeri Kuntoutuksen vastuualueella (mukana myös aikuispuolelta tuleva lisätarve): 2 fysioterapeuttia 2 toimintaterapeuttia 1 kuntoutusohjaaja (1 sosiaalityöntekijä)

25 Kehittämisideoita Voitaisiinko ajatella tilanne, jossa vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen palveluiden järjestämisvelvoite otettaisiin Kelalta pois ja kaikki kuntoutusvastuu olisi terveydenhuollolla. Mitä etua tästä tulisi? Lainsäätäjä huolehtisi samalla asianmukaisesta resurssien siirrosta Kelalta julkisesta terveydenhuollosta vastaaville kunnille ja kuntayhtymille. Tehostuisiko toiminta järjestämisvastuun keskittämisellä?

26 Sosiaalitoimen palvelut Palvelusuunnitelma Kunnan sosiaalitoimessa tulee pääsääntöisesti laatia vaikeavammaiselle lapselle palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma, jonka tarkoituksena on sovittaa erilaiset tukitoimet yhteen sekä ehkäistä päällekkäisyydet ja väliinputoamiset. Tästä on määräys vuoden jo 2001 alussa voimaan tulleessa sosiaalihuollon asiakkaan asemaa ja oikeuksia koskevassa laissa. Myös kunnallinen päivähoito on sosiaalitoimen palvelu. Vammaispalvelulain mukaiset kuljetuspalvelut Vammaispalvelulain mukaisten etuuksien myöntämisessä edellytetään yleisesti, että vammasta tai sairaudesta aiheutuva haitta on pitkäaikainen (kesto vähintään 1 vuosi). Vaikeavammaisuus määritelty palvelukohtaisesti vammaispalveluasetuksessa. Vammaispalvelulain mukaiset asunnon muutostyöt Vammaispalvelulain muutos Vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annettu laki (380/1987) muuttui alkaen. Uudistus keskeisin osa koskee vaikeavammaisille henkilöille järjestettävää henkilökohtaista apua. Lakimuutoksen myötä vaikeavammaisille henkilöille tuli ns. subjektiivinen oikeus henkilökohtaiseen apuun. Omaishoidon tuki nykyisin osa kunnan sosiaalihuoltolain mukaista kotipalvelua siirtyykö Kelalle?

27 Kiitos mielenkiinnosta Lähteet: Lauri Virta, erikoislääkäri, LKT, Kelan tutkimusosasto, artikkeli Kuntoutus -lehdessä 3/2006 [Kelan vammaisetuuksien ja vaikeavammaisuuden määrittelyn kytkös epätarkoituksenmukainen] Kelan avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardi, reuma ja muut TULE-sairaudet Juhani Luotola, sosiaalityöntekijä, Keski-Suomen keskussairaala puh: sähköpostiosoite: Ota yhteyttä, jos aiheesta herää lisäkysymyksiä tai jotain kommentoitavaa!