DEHKO-raportti 2003:4. Diabeetikoiden hoitotyytyväisyys Suomessa Tuula-Maria Partanen

Transkriptio

1 DEHKO-raportti 2003:4 Diabeetikoiden hoitotyytyväisyys Suomessa Tuula-Maria Partanen Suomen Diabetesliitto ry Tampere 2003

2 SISÄLLYSLUETTELO 1. TAUSTAA 3 2. TUTKIMUKSEN TARKOITUS TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN TULOKSET Kyselyn tulokset Taustatietoja vastaajista Keskeiset tulokset Haastattelun tulokset Taustatietoja haastatelluista Kyselyn tuloksia haastateltujen osalta Tyytyväisyys terveydenhuoltoon diabeteksen hoidossa Tyytyväisyys omahoitoon POHDINTA 21 Lähteet Liitteet 24 2

3 1. TAUSTAA Diabetes on keskeinen pitkäaikainen kansantauti Suomessa. Diabetesta sairastavia henkilöitä on maassamme noin Diabeteksen hoito aiheuttaa yhteiskunnalle mittavia kustannuksia, joista suuri osa johtuu diabeteksen huonosta hoitotasapainosta tai lisäsairauksista johtuvista sairaalahoidon kustannuksista. Laajojen kansainvälisten tutkimuksien (DCCT, UKPDS) mukaan hyvällä hoitotasapainolla voidaan vähentää diabeteksen pitkäaikaiskomplikaatioita. Suomalaisten aikuisikäisten diabeetikoiden hoitotasapaino selvitettiin koko maata koskien ensimmäisen kerran vuonna Tutkimus osoitti, että sokeritasapaino tuolloin oli keskimäärin vielä kaukana tavoitetasosta (Valle ym.1997). Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämis-ohjelman, Dehkon (Diabetesliitto 2000) eräänä hoitotuloksia koskevana tavoitteena on diabeetikoiden hoitotasapainojen parantuminen. Ohjelman arviointisuunnitelman mukaisesti on toteutettu Diabeetikoiden hoitotasapaino 2000 tutkimus (tutkijana Timo Valle), joka vastaa vuoden 1993 poikki-leikkaustutkimusta. Tutkimusaineistosta noin 30 % on kerätty sairaaloista ja noin 70 % terveyskeskuksista ympäri Suomea. Tuloksien mukaan tyypin 1 diabeetikoiden tilanne oli hyvin samanlainen kuin vuonna 1993, HbA1c:n mediaani on täsmälleen sama kuin seitsemän vuotta aiemmin (8,6 %). Tyypin 2 diabeetikoiden HbA1c:n mediaani on sen sijaan parantunut arvosta 8,4 % arvoon 7,6 %. Tyypin 1 diabeetikoiden hoitotasapainot eivät ole siis parantuneet, tyypin 2 diabeetikoilla on sen sijaan selvä parannus hoitotasapainoissa (katso tarkemmin erillinen Dehkoraportti). Diabetes sairautena vaikuttaa ihmisen jokapäiväiseen elämään. Hyvän hoitotasapainon ylläpitämiseksi diabetesta sairastava tekee päivittäin useita hoitoa koskevia valintoja ja on itse vastuussa siitä, että tasapaino hoidon osatekijöiden välillä säilyy. Diabetekseen sopeutuminen ja hoitoon sitoutuminen on pitkäaikainen prosessi, johon vaikuttavat monet yksilölliset tekijät ja kokemukset. (Ilanne-Parikka ym.) Hoitotyytyväisyyden arvioiminen on eräs keino selvittää diabetesta sairastavien yksilöllisiä kokemuksia elämästään sairauden kanssa. Dehkon (Diabetesliitto 2000) yhtenä tavoitteena on, että diabeetikot hallitsevat omahoidon ja ovat tyytyväisiä hoitoonsa. Ohjelman arviointi-suunnitelmassa yhdeksi arvioinnin kohteeksi onkin nimetty diabeetikoiden tyytyväisyys saamaansa hoitoon. Arvioinnin toteutustavaksi ohjelmassa ehdotettiin kyselyä ja/tai haastattelu-tutkimusta. Potilastyytyväisyyteen liittyviä tutkimuksia on terveydenhuollossa tehty enenevässä määrin viimeisten kahden vuosikymmenen aikana. Yhtenä syynä voi olla, että hoidon laatuun on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota ja eräänä laadun osatekijänä pidetään tyytyväistä asiakasta/potilasta. (Kane ym. 1997; Hyrkäs ym. 2000) Toisaalta potilaan/asiakkaan oikeudet ja entistä aktiivisempi rooli terveydenhuollossa vaikuttavat siihen, että on merkittävää saada tutkittua tietoa potilaan/asiakkaan näkö-kulmasta. (Bond & Thomas 1992; Hyrkäs ym.2000) Monet Suomessa toteutetut tyytyväisyyskyselyt ovat olleet jonkin laitoksen tai organisaation sisäisiä ja tähdänneet kyseisen laitoksen tai organisaation oman toiminnan kehittämiseen. Laajoja kyselyjä on tehty vähän. Potilastyytyväisyyskyselyt antavat tutkijoiden mukaan liian hyvän kuvan sairaaloiden ja terveyskeskusten toiminnasta. Yleensä tyytyväisyysaste on noin 80 prosenttia. Yhtenä syynä tähän pidetään sitä, että potilastyytyväisyyttä on vaikea tavoittaa pelkästään määrällisellä tutkimusmenetelmällä (kuten kyselyt useimmiten ovat). Kysymyksenasettelu on haasteellista, ja kysymykset saattavat kohdentua siihen, mitä terveydenhuollon organisaatio tai tutkija haluaa kuulla. Potilaiden näkökulma asiaan saattaa olla täysin erilainen. Monet tutkijat ovatkin sitä mieltä, että pelkästään määrällistä tutkimusmenetelmää/ kyselyä käyttäen ei potilaiden tyytyväisyydestä hoitoon saada riittävän monipuolista käsitystä. (Bond & Thomas; Hyrkäs ym. 2000) 3

4 Potilastyytyväisyys tai hoitotyytyväisyys on käsitteinä sangen hankalia ja moniulotteisia ja konsensusta niiden määrittelystä ei ole. Tyytyväisyyteen ovat yhteydessä monet tekijät, kuten potilaiden odotukset ja toiveet, asenteet sekä aikaisemmat kokemukset terveyden-huollosta. Nämä tekijät on otettava huomioon tuloksia tarkasteltaessa. Tyytyväisyyttä voidaan myös tarkastella eri näkökulmista: tarkastelun kohteena voivat olla muun muassa yleinen tyytyväisyys, tyytyväisyys hoidon osa-alueisiin kuten teknisiin taitoihin, hoidon jatkuvuuteen ja hoidon ihmisläheisyyteen tai tyytyväisyys hoidon tuloksiin. (Bond & Thomas 1992; Avis ym; Hyrkäs 2000) Tyytyväisyys voi myös vaihdella paljon, ja sama henkilö voi olla johonkin osa-alueeseen tyytyväinen ja samanaikaisesti johonkin tyytymätön. Tyytyväisiä ollaan, kun hoito on täyttänyt toiveet ja odotukset, mutta toisaalta hoitoon voi olla tyytyväinen silloinkin, kun hoito ei ole odotuksien mukaista. (Hyrkäs ym.2000) Englannissa diabeetikoiden hoitotyytyväisyyttä on tutkittu esimerkiksi vaihdettaessa hoito-muodosta toiseen (tablettihoidosta insuliini-hoitoon), arvioitaessa hoidonohjausta ja viime aikoina myös yhtenä hoidon tulosmittarina. Tutkimuksia on suunnattu sekä tyypin 1 että 2 diabeetikoille. (Bradley, 1994) Erilaisia diabeteksen hoidon kehittämishankkeita on toteutettu tai aloitettu eri puolella Suomea. Toiminnan laadun tarkastelu edellyttää myös sen selvittämistä, mitä mieltä palvelujen käyttäjät eli diabeetikot ovat saamastaan hoidosta. Diabeetikoiden hoitotyytyväisyys on mielenkiintoinen hoidon laadun kriteeri, eikä sitä ole Suomessa aiemmin laajassa mitassa selvitetty. 2. TUTKIMUKSEN TARKOITUS Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada tietoa diabetesta sairastavien henkilöiden hoitotyytyväisyydestä ja sen taustalla olevista tekijöistä. Tarkoituksena oli sekä kyselyllä että haastattelemalla saada monipuolista ja syvällistä tietoa diabeetikoiden hoitotyytyväisyydestä ja siihen vaikuttavista tekijöistä diabeetikoiden kuvaamana. Kyselylomakkeessa (liite 1) pyrittiin saamaan selville vastaajien tyytyväisyys diabeteksen hoidon eri alueilla. Suoranaisesti diabeteksen hoitoon liittyviä kysymyksiä oli 12. Muut kysymykset käsittelivät vastaajien taustatietoja ja muita läheisesti diabeteksen kokonaishoitoon liittyviä palveluja, mm. apteekin ja Kansaneläkelaitoksen palveluita. Haastatteluissa hoitotyytyväisyyttä selvitettiin kahdesta näkökulmasta: tyytyväisyys terveydenhuollon tarjoamaan diabeteksen hoitoon ja tyytyväisyys omahoitoon. 4

5 3. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Hoitotyytyväisyys-tutkimus toteutettiin yhdessä Diabeetikoiden hoitotasapaino 2000 tutkimuksen kanssa. Näin aineistonkeruu voitiin toteuttaa yhteistyössä ja lisäksi hoitotyytyväisyys-tutkimuksessa voitiin hyödyntää tasapainotutkimuksessa kerättyjä taustatietoja, mm. hoitotasapaino, diabetestyyppi ja hoitomuoto. Hoitotyytyväisyys-tutkimuksen aineisto kerättiin kahdessa vaiheessa. Ensimmäisen vaiheen aineisto (kysely) kerättiin Diabeetikoiden hoitotasapaino 2000 tutkimuksen yhteydessä siten, että tutkittaville (=niille, joista hoitotasapainotiedot kerättiin, lääkäri tai hoitaja keräsi tiedot) annettiin hoitotyytyväisyyskysely (liite 1) vastaanoton yhteydessä. Tutkittavaa pyydettiin vastaamaan kyselyyn joko heti ja palauttamaan se suljetussa kirjekuoressa vastaanotolle tai vastaamaan kotona ja lähettämään vastauksensa postimerkillä varustetussa kirjekuoressa. Aineiston tilastollisessa analyysissä käytettiin SPSS- ohjelmistoa. Toisessa vaiheessa osaa (n=100) tutkittavista haastateltiin. Haastateltujen vastaukset analysoitiin tilastollisesti myös omana erillisenä ryhmänään. Lupa haastatteluun kysyttiin tutkimuksen suostumuslomakkeessa, jonka jokainen tutkittava täytti ennen tutkimuksen alkua. Haastatteluun pyrittiin valitsemaan eri-ikäisiä henkilöitä eri sairaanhoitopiireistä, jotta saataisiin valtakunnallisesti kattava otos. Lisäksi pyrittiin valitsemaan kyselyn perusteella sekä tyytyväisiä että erityisesti tyytymättömiä, koska haluttiin saada tietoa myös tyytymättömyyden taustalla olevista tekijöistä. Haastateltuja oli 19 sairaanhoitopiiristä (tutkimuksessa oli mukana kaiken kaikkiaan 21 sairaanhoitopiiriä). Haastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina, jotka suoritti tutkimusapulainen Nina Kokko. Haastateltaviin otettiin yhteyttä puhelimitse ennen haastattelua ja joko sovittiin yhdessä sopiva aika haastattelun toteuttamiseen tai toteutettiin haastattelu sen puhelun aikana. Haastateltava sai itse valita hänelle sopivan vaihtoehdon. Haastatteluissa käytettiin apuna teemarunkoa (liite 2), ja ne nauhoitettiin. Haastattelija teki haastattelun aikana myös omia muistiinpanoja. Haastatteluaineiston analyysissä käytettiin laadullista sisällön analyysiä. Sisällön analyysi on tapa järjestää, kuvailla ja kvantifioida tutkittavaa ilmiötä. Siinä pyritään rakentamaan malleja, jotka esittävät tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä muodossa. Analyysi voidaan tehdä joko lähtien aineistosta induktiivisesti tai deduktiivisesti, jolloin analyysiä ohjaa aikaisempaan tietoon perustuva luokittelurunko. (Kyngäs & Vanhanen, 1999) Tässä tutkimuksessa analyysi on toteutettu induktiivisesti, lähtien aineistosta. Autenttiset lainaukset haastatteluista on tekstissä kursiivilla. 5

6 4. TULOKSET 4.1 Kyselyn tulokset Taustatietoja vastaajista Kyselyyn vastasi yhteensä diabeetikkoa. Heistä (51 %) oli naisia ja (49 %) miehiä. Vastaajien keski-ikä oli 56,5 vuotta. Diabeteksen kesto vaihteli alle vuodesta 57 vuoteen, ollen keskimäärin 11,3 vuotta. Vastaajista 72 % oli tyypin 2 diabeetikoita ja 27 % tyypin 1 diabeetikoita. Vastaajista ruokavaliohoitoisia oli 10,2 %, tablettihoitoisia 31,5 %, insuliinihoitoisia 41 % ja yhdistelmähoitoisia (insuliini ja tabletit) 17,2 %. Molemmat diabetestyypit yhdessä tarkasteltuna hyvässä hoitotasapainossa (HbA1c alle 7,5 %) oli 37,9%, välttävässä (HbA1c 7,5 8,9 %) 33,6 % ja huonossa (HbA1c yli 8,9 %) 28,5 % vastaajista. Vastaajia oli kaikista Suomen 21 sairaanhoito-piiristä. Diabetesyhdistyksen jäseniä vastaajista oli 42 % (naisista 47 % ja miehistä 37 %). (taulukko 1) Keskeiset tulokset Kyselyssä vastaajia pyydettiin arvioimaan hoitoaan ja kokemuksiaan viimeisen vuoden ajalta ja ympyröimään omaa mielipidettään vastaava numero (asteikolla hyvin tyytyväinen = 6 hyvin tyytymätön = 0) jokaisen tyytyväisyyttä mittaavan kysymyksen kohdalla. Osa vastaajista oli lisäksi kirjoittanut kommentteja kysymyslomakkeeseen. Taulukko 1. Vastaajien taustatietoja. Taustamuuttuja % Sukupuoli Mies Nainen Diabeteksen kesto Alle 1 v 1 10 vuotta vuotta yli 20 vuotta Diabetestyyppi Tyypin 1 diabetes Tyypin 2 diabetes Hoitomuoto Ruokavalio Tabletti Insuliini Yhdistelmä Verensokeritasapaino Hyvä Välttävä Huono ,3 44,6 26,1 16, ,2 31,5 41,0 17,2 37,9 33,6 28,5 6

7 Taulukossa 2 on esitetty keskiarvot tyytyväisyyttä käsittelevien kysymyksien vastauksista, keskiarvot on esitetty myös sukupuolen mukaan. Taulukko 2. Keskiarvot tyytyväisyysvastauksista, koko aineisto ja sukupuolen mukaan. Tyytyväisyys Keskiarvo Kaikki Keskiarvo Miehet Keskiarvo Naiset Nykyiseen hoitoon 5,0 5,0 5,0 Nykyiseen verensokeritasapainoon 4,0 4,0 3,9 Hoidon joustavuuteen 5,0 5,0 5,0 Omiin tietoihin diabeteksesta 4,8 4,8 4,9 Diabeteksen hoitoon liittyvään opetukseen 4,7 4,6 4,7 Diabeteslääkärin palveluihin 5,0 5,0 4,9 Diabeteshoitajan palveluihin 5,1 5,0 5,1 Ravitsemusterapeutin palveluihin 3,6 3,6 3,5 Jalkojenhoitajan palveluihin 3,3 3,4 3,3 Hoitopaikan diabetekseen liittyvään 5,0 5,0 5,0 asiantuntemukseen Mahdollisuuksiin vaikuttaa omaan hoitoon 4,8 4,8 4,8 Kansaneläkelaitoksen palveluihin 3,7 3,6 3,8 Apteekkien palveluihin 5,1 5,0 5,1 Hyvin tyytyväisiä nykyiseen hoitoonsa oli 39 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä nykyiseen hoitoonsa alle 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut suurta eroa tyytyväisyydessä, vaikkakin naisten joukossa oli hieman enemmän hoitoonsa hyvin tyytyväisiä. Tyypin 2 diabeetikoissa oli enemmän niitä, jotka olivat hyvin tyytyväisiä hoitoonsa kuin tyypin 1 diabeetikoissa. Hyvässä verensokeritasapainossa olevista 45 % oli hyvin tyytyväisiä nykyiseen hoitoonsa. Diabetesta vähemmän aikaa sairastaneiden joukossa oli enemmän hyvin tyytyväisiä nykyiseen hoitoonsa. Insuliinihoitoiset olivat tyytymättömimpiä nykyiseen hoitoonsa. Ruokavalio- ja yhdistelmähoitoisten välillä ei ollut eroa tyytyväisyydessä. Hyvin tyytyväisiä nykyiseen verensokeri-tasapainoonsa oli 15 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 3 % vastaajista (kuvio 1). Naiset olivat jonkin verran miehiä tyytymättömämpiä nykyiseen verensokeritasapainoonsa. Tyypin 2 diabeetikoiden joukossa oli enemmän niitä, jotka olivat hyvin tyytyväisiä verensokeritasa-painoonsa kuin tyypin 1 diabeetikoiden joukossa. Tyytyväisyydessä nykyiseen veren-sokeritasapainoon oli eroja sen mukaan, millainen verensokeritasapaino (HbA1c) vastaajalla oli (hyvä/välttävä/huono). Hyvässä verensokeritasapainossa olevat olivat selvästi tyytyväisempiä nykyiseen verensokeritasa-painoonsa. Tosin joka sadas heistä, jotka olivat hyvin tyytyväisiä, oli huonossa hoitotasapainossa (HbA1c yli 8,9 %). Toisaalta taas niiden joukossa, jotka olivat hyvin tyytymättömiä, oli muutamalla vastaajalla hyvä hoitotasapaino. Sekä diabetesta pitkään sairastaneet että insuliinihoitoiset olivat muita tyytymättömämpiä nykyiseen verensokeritasapainoonsa. Nykyistä hoitoaan piti hyvin joustavana 37 % vastaajista ja hyvin joustamattomana alle 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut eroa. Tyypin 2 diabeetikoiden joukossa oli jonkin verran tyypin 1 diabeetikoita enemmän niitä, jotka pitivät nykyistä hoitoa hyvin joustamattomana. Hyvässä verensokeritasapainossa olevista 45 % piti nykyistä hoitoaan hyvin joustavana, kun taas huonossa verensokeri-tasapainossa olevista 24 % piti nykyistä hoitoaan hyvin joustavana. 7

8 Kuvio 1. Tyytyväisyys nykyiseen verensokeritasapainoon (0 = hyvin tyytymätön, 6 = hyvin tyytyväinen) prosenttia vastaajista Diabeteksen kestolla ei ollut vaikutusta siihen, miten joustavana vastaaja nykyistä hoitoaan piti. Ruokavaliohoitoiset pitivät hoitoaan joustavimpana ja insuliinihoitoiset vähiten joustavana. Omiin tietoihinsa diabeteksesta oli hyvin tyytyväisiä 30 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä alle 1 % vastaajista. Sekä naiset että tyypin 1 diabeetikot olivat hieman tyytyväisempiä omiin tietoihinsa. Hyvässä verensokeri-tasapainossa olevat olivat muita tyytyväisempiä omiin tietoihinsa diabeteksesta. Diabetesta yli 20 vuotta sairastaneiden joukossa ei ollut yhtään niitä, jotka olisivat olleet hyvin tyytymättömiä tietoihinsa diabeteksesta. Tabletti- ja yhdistelmähoitoiset olivat myös keskimäärin tyytyväisempiä omiin tietoihinsa diabeteksesta. Diabeteksen hoitoon liittyvään opetukseen oli hyvin tyytyväisiä 30 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut suurta eroa tyytyväisyydessä. Naisten joukossa oli enemmän sekä niitä, jotka olivat hyvin tyytyväisiä saamaansa opetukseen että niitä, jotka olivat hyvin tyytymättömiä saamaansa opetukseen. Sekä tyypin 2 diabeetikot että hyvässä hoitotasapainossa olevat olivat muita tyytyväisempiä saamaansa opetukseen. Pitempään diabetesta sairastaneet olivat hieman tyytymättömämpiä saamaansa opetukseen kuin muut. Osa vastaajista oli kirjoittanut ko. kysymyksen kohdalle esimerkiksi, että he ovat tyytyväisiä nimenomaan Diabeteskeskuksen kurssilta saatuun opetukseen tai sitten, etteivät he ole saaneet minkäänlaista opetusta. Diabeteslääkärin palveluihin oli hyvin tyytyväisiä 42 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 1 % vastaajista. Miehet olivat hieman tyytyväisempiä diabeteslääkärin palveluihin kuin naiset. Tyypin 2 diabeetikot olivat tyypin 1 diabeetikoita tyytyväisempiä lääkärin palveluihin. Hyvässä hoitotasapainossa olevat olivat muita tyytyväisempiä lääkärin palveluihin. Diabeteksen kesto ei vaikuttanut tyytyväisyyteen. Yhdistelmä-hoitoiset olivat keskimääräistä tyytyväisimpiä diabeteslääkärin palveluihin. Diabeteshoitajan palveluihin oli hyvin tyytyväisiä 49 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 1,5 % vastaajista. Naisten joukossa oli miehiä enemmän niitä, jotka olivat hyvin tyytyväisiä diabeteshoitajan palveluihin. Diabetestyyppi tai hoitotasapaino ei vaikuttanut tyytyväisyyteen diabeteshoitajan palveluihin. Myöskään diabeteksen kestolla ei ollut vaikutusta tyytyväisyyteen. Ruokavalio- ja yhdistelmä-hoitoiset olivat hieman muita tyytyväisempiä diabeteshoitajan palveluihin, ero ei ollut kuitenkaan kovin iso eri hoitomuotojen välillä. 8

9 Ravitsemusterapeutin palveluihin hyvin tyytyväisiä oli 17 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 10 % vastaajista (kuvio 2). Kyselyyn vastanneista 25 % oli jättänyt vastaamatta tähän kysymykseen. Suuressa osassa näitä lomakkeita oli kirjoitettuna, ettei ravitsemusterapeutin palveluja ole saatavilla vastaajan hoitopaikassa. Sukupuolten välillä ei ollut suurta eroa tyytyväisyydessä, miehet olivat hieman tyytyväisempiä. Tyypin 2 diabeetikot olivat muita tyytyväisempiä ravitsemusterapeutin palveluihin. Tyytymättömimpiä ravitsemus-terapeutin palveluihin olivat välttävässä hoitotasapainossa olevat, insuliinihoitoiset sekä pitkään diabetesta sairastaneet. prosenttia vastaajista Kuvio 2. Tyytyväisyys ravitsemusterapiapalveluihin. (0 = hyvin tyytymätön, 6 = hyvin tyytyväinen) Jalkojenhoitopalveluihin oli hyvin tyytyväisiä 19 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 15 % vastaajista (kuvio 3). Naisten joukossa oli miehiä enemmän niitä, jotka olivat hyvin tyytymättömiä jalkojenhoitopalveluihin. Tyypin 1 diabeetikot olivat hieman muita tyytyväisempiä jalkojenhoitopalveluihin. Myös tämän kysymyksen kohdalla oli paljon (25 %) puuttuvia vastauksia ja kirjoitettuna, ettei kyseisiä palveluja ole vastaajan omassa hoitopaikassa saatavilla. Osa vastaajista oli myös kirjoittanut sekä ravitsemus-terapeutin että jalkojenhoitopalveluita koskevien kysymyksien kohdalla, ettei vastaaja tarvitsekaan näitä palveluja. prosenttia vastaajista Kuvio 3. Tyytyväisyys jalkojenhoitopalveluihin. (0 = hyvin tyytymätön, 6 = hyvin tyytyväinen) 9

10 Hoitopaikkansa diabetekseen liittyvään asiantuntemukseen hyvin tyytyväisiä oli 42 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä alle 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut eroa tyytyväisyydessä hoitopaikan diabetekseen liittyvään asiantuntemukseen. Tyypin 2 diabeetikot olivat tyytyväisempiä hoitopaikkansa asiantuntemukseen. Hyvässä verensokeritasa-painossa olevat olivat tyytyväisimpiä hoito-paikkansa diabetekseen liittyvään asiantuntemukseen. Diabeteksen kesto ei juuri vaikuttanut tyytyväisyyteen. Mahdollisuuksiinsa vaikuttaa omaan hoitoonsa oli hyvin tyytyväisiä 31 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä alle 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut eroja tyytyväisyydessä. Sekä tyypin 1 diabeetikot että hyvässä verensokeritasa-painossa olevat olivat muita tyytyväisempiä mahdollisuuksiinsa vaikuttaa omaan hoitoonsa. Diabetesta pitempään sairastaneet olivat keskimääräisesti tyytyväisempiä mahdollisuuksiinsa vaikuttaa omaan hoitoonsa. Taulukko 3. Diabeteksen hoitoon vaikuttavat tekijät (% vastaajista). (6 = vaikuttaa erittäin paljon, 0 = vaikuttaa hyvin vähän) Hoitoon vaikuttava tekijä Vastaanottoaikojen saatavuus Diabeteslääkärin kokemus Oma motivaatio Diabeteshoitajan puuttuminen Ravitsemusterapeutin puuttuminen Jalkojenhoitajan puuttuminen Psykologin puuttuminen Kyselyllä selvitettiin myös diabeteksen hoitoon vaikuttavia tekijöitä. Diabeetikoiden vastauksissa erittäin paljon hoitoon vaikuttavia tekijöitä olivat diabeteslääkärin kokemus, vastaanottoaikojen saatavuus ja oma motivaatio. Vähemmän hoitoon vaikuttavia tekijöitä olivat diabetes-hoitajan puuttuminen hoitopaikasta, ravitsemus-terapeutin, jalkojenhoitajan tai psykologin puuttuminen hoitopaikasta (taulukko 3). Osa vastaajista oli tuonut esille myös muita diabeteksen hoitoon vaikuttavia tekijöitä: perhe ystävät mittausliuskojen saatavuus oma tahto ja aktiivisuus, kaikki itsestä kiinni oma huolimattomuus, lyhytjännitteisyys masennus liikunta lääkäreiden aiheuttamat negatiiviset kokemukset lääkäreiden vaihtuminen kiire, stressi epäsäännöllinen työ pelko muut sairaudet lisäsairaudet elämäntilanne omien lasten tähden vertaistuki diabeteskurssi apuvälineet 10

11 tasapainon heitteleminen väsymys diabeteshoitajan ammattitaito ystävällisyys, vuorovaikutus potilasohjeiden puuttuminen kulkuyhteydet tiedon puute insuliini hoidetaan vaan diabetes, ei koko ihmistä diabeteshoitajat vaihtuvat Diabetes-lehti. Kansaneläkelaitoksen palveluihin hyvin tyytyväisiä oli 20 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä 7 % vastaajista. Naiset olivat hieman tyytyväisempiä Kansaneläkelaitoksen palveluihin kuin miehet. Tyypin 2 diabeetikot ja hyvässä verensokeritasapainossa olevat olivat muita tyytyväisimpiä Kansaneläkelaitoksen palveluihin, samoin diabetesta vähemmän aikaa sairastaneet. Apteekin palveluihin hyvin tyytyväisiä oli 49 % vastaajista ja hyvin tyytymättömiä alle 1 % vastaajista. Sukupuolten välillä ei ollut juuri eroa tyytyväisyydessä. Tyypin 2 diabeetikot ja hyvässä verensokeritasapainossa olevat olivat muita tyytyväisimpiä apteekin palveluihin. Diabetesta pitempään sairastaneet olivat keskimääräistä tyytymättömämpiä apteekin palveluihin. Tyytyväisyys sekä Kansaneläkelaitoksen että apteekin palveluihin on yhdistettynä kuviossa prosenttia vastaajista apteekki KELA Kuvio 4. Tyytyväisyys Kansaneläkelaitoksen ja apteekin palveluihin. Yhteenvetotaulukko kaikista tyytyväisyysvastauksista on liitteessä 3. 11

12 4.2 Haastattelun tulokset Taustatietoja haastatelluista Haastatelluista naisia oli 58 ja miehiä 42. Haastatellut olivat iältään vuotiaita, keski-ikä oli 49,5 vuotta. Diabeteksen kesto vaihteli alle vuodesta 47 vuoteen, keskimäärin se oli 11,8 vuotta. Mukana oli melko tasaisesti eripituisen ajan diabetesta sairastaneita, (taulukko 4). Taulukko 4. Diabeteksen kesto haastatelluilla. Diabeteksen Lukumäärä kesto Alle 5 vuotta Yli 20 vuotta 21 Haastatelluista puolet oli tyypin 2 diabeetikoita (sairastumisikä > 40 vuotta), 31 % tyypin 1 diabeetikoita (sairastumisikä < 30 vuotta + insuliinihoito) ja loput (19 %) henkilöitä, joiden diabetestyyppiä ei mainituin kriteerein voitu määrittää. Molemmat diabetestyypit yhdessä tarkasteltuna hyvässä hoitotasapainossa (HbA1c alle 7,5 %) oli 27 %, välttävässä (HbA1c 7,5 8,9%) 39 % ja huonossa (HbA1c yli 8,9 %) 34 % haastatelluista. Haastatelluista 68 % oli terveyskeskuksen seurannassa olevia ja loput 32 % sairaalan seurannassa olevia. Haastatellut olivat taustamuuttujien (sukupuoli, diabeteksen kesto, hoitomuoto) suhteen hyvin samanlaisia kuin koko tutkimusjoukko. Poikkeuksena on hoitotasapaino; haastateltujen joukossa oli vähemmän niitä, joilla oli hyvä hoitotasapaino ja enemmän niitä, joilla oli huono hoitotasapaino Kyselyn tuloksia haastateltujen osalta Tässä luvussa esitetään pääosin haastattelun tuloksia, mutta myös osa haastateltujen vastauksista tyytyväisyyskyselyyn tuodaan esille. Yhteenveto haastateltujen vastauksista kyselyyn on liitteessä 4. Haastateltaviksi oli pyritty valitsemaan kyselyn perusteella sellaisia henkilöitä, jotka olivat erityisesti tyytymättömiä joillakin osa-alueilla. Taulukko 5 osoittaa, että haastateltujen tyytyväisyysvastauksien keskiarvot ovat matalampia kaikilla osa-alueilla. Hyvin tyytyväisiä diabeteksensa nykyiseen hoitoon oli 20 % haastatelluista kyselyn perusteella. Tyytyväisimpiä oltiin apteekin palveluihin (hyvin tyytyväisiä 38 %). Tyytyväisiä oltiin myös diabeteshoitajan palveluihin, hoidon joustavuuteen, omiin tietoihin diabeteksesta, ja hoitopaikan asiantuntemukseen, mutta näiden osalta löytyi vastaajista myös hyvin tyytymättömiä. Tyytymättömimpiä oltiin ravitsemusterapia-palveluihin (hyvin tyytymättömiä 18 %) ja jalkojenhoitopalveluihin (hyvin tyytymättömiä 26 %). Näihin kysymyksiin oli myös eniten tyhjiä vastauksia tai käsin kirjoitettuna, ettei kyseisiä palveluja ole tarjolla vastaajan hoitopaikassa. Hoitotasapainoonsa hyvin tyytyväisiä oli 5 % haastatelluista ja hyvin tyytymättömiä 9 %. Hyvässä tasapainossa (HbA1c alle 7, 5 %) olevien joukossa oli enemmän niitä, joilla oli korkeampi arvo monien tyytyväisyyttä mittaavien kysymyksien kohdalla. Huonossa tasapainossa olevat olivat puolestaan tyytyväisempiä palveluihin (esim. KELA, apteekki) kuin hyvässä tasapainossa olevat. Diabeteksen hoitoon erittäin paljon vaikuttavia tekijöitä olivat vastaajien mielestä diabetes-lääkärin kokemus (54 %), oma motivaatio (53 %) ja vastaanottoaikojen saatavuus (38 %). Vähemmän diabeteksen hoitoon vaikuttavaksi tekijäksi koettiin ravitsemusterapeutin, jalkojenhoitajan tai 12

13 psykologin puuttuminen hoitopaikasta. Omahoidolle korkeamman arvosanan antaneet olivat myös tyytyväisempiä diabeteksen nykyi-seen hoitoon sekä mahdollisuuksiinsa vaikuttaa omaan hoitoonsa. Omahoidolle alemman arvosanan antaneet olivat tyytymättömiä hoitotasapainoonsa, tietoihinsa diabeteksesta ja myös ohjaukseen. Taulukko 5. Keskiarvot tyytyväisyysvastauksista, koko aineisto ja haastatellut. Tyytyväisyys Keskiarvo Kaikki Keskiarvo Haastatellut Nykyiseen hoitoon 5,0 4,5 Nykyiseen verensokeritasapainoon 4,0 3,0 Hoidon joustavuuteen 5,0 4,6 Omiin tietoihin diabeteksesta 4,8 4,5 Diabeteksen hoitoon liittyvään opetukseen 4,7 4,0 Diabeteslääkärin palveluihin 5,0 4,4 Diabeteshoitajan palveluihin 5,1 4,5 Ravitsemusterapeutin palveluihin 3,6 2,9 Jalkojenhoitajan palveluihin 3,3 2,4 Hoitopaikan diabetekseen liittyvään asiantuntemukseen 5,0 4,5 Mahdollisuuksiin vaikuttaa omaan hoitoon 4,8 4,4 Kansaneläkelaitoksen palveluihin 3,7 3,1 Apteekkien palveluihin 5,1 4,9 13

14 Tyytyväisyys terveydenhuoltoon diabeteksen hoidossa Haastattelun aluksi haastateltuja pyydettiin antamaan yleisarvosana tämänhetkiselle terveydenhuollon tarjoamalle diabeteksen hoidolle. Arvioinnin helpottamiseksi arvosana pyydettiin kouluarvosanana asteikolla Annetut arvosanat ovat suurimmaksi osin hyviä. (taulukko 6) Taulukko 6. Tyytyväisyys terveydenhuoltoon diabeteksen hoidossa (asteikko kouluarvosanoin 4 10). Arvosana Lukumäärä Yhteensä 100 Perusteluna annetulle arvosanalle tuotiin useimmiten esille tekijät, jotka liittyvät siihen, miten diabeetikko kohdataan hoitosuhteessa. Ystävällisyys, hyvä kohtelu ja vuorovaikutuksen ihmisläheisyys mainittiin tärkeinä tekijöinä. Osa haastatelluista toi esille, että heillä on tunne, että heistä pidetään huolta ja heitä kuunnellaan... osaa ottaa ihmisen ihmisenä, eikä sillain, että sä olet joku potilas.. Kuulluksi tulemisen lisäksi myös sitä, että diabeetikko voi vaikuttaa omiin asioihinsa ja osallistua hoitonsa suunnitteluun ja päätöksen-tekoon, pidettiin tärkeänä tekijänä. Vuoro-vaikutuksen luottamuksellisuutta ja sitä, että voi puhua ihan mistä vaan, pidettiin myös tärkeänä. Hoidon ja neuvonnan yksilöllisyys sekä perehtyminen ja paneutuminen kyseisen henkilön elämäntilanteeseen mainittiin myös arvosanaan vaikuttavina tekijöinä. Haastatellut toivat myönteisenä asiana esille, että asioista otetaan selvää ja tilannetta pohditaan diabeetikolle parhaiten sopivia vaihtoehtoja hakien... Hän on niin tutustunut asiaan ja huomaa, että hän hakee eri vaihtoehtoja ja miettii potilaan kannalta.. Annettuun yleisarvosanaan vaikuttivat myös terveydenhuollon organisaatioon liittyvät tekijät. Palvelujen saatavuutta pidettiin tärkeänä. Esimerkkinä mainittiin useimmiten vastaanotto-ajan saaminen joustavasti tarpeen mukaan ja lyhyellä odotusajalla. Myös se, että saa diabeteshoitajan puhelimitse kiinni tarvittaessa, tuotiin esille merkittävänä seikkana. Silmän-pohjien seurantaan panostamista, verensokeri-liuskojen saamista ja sitä, että voi ottaa aina tarvittaessa yhteyttä, pidettiin tärkeänä. Erilaisiin tutkimuksiin pääseminen ja kursseille ohjaaminen koetaan palvelujen saamiseksi. Osa haastatelluista mainitsi pelkästään, että saa palveluja/saa hoitoa. Alempaan arvosanaan puolestaan liittyivät vastaukset: ei saa palveluja; ei saa vastaanottoaikoja, ei tavoita edes puhelimella, ei saa liuskoja ja jopa en ole saanut mitään. Tietojen ja ohjauksen saamista pidettiin tärkeänä tekijänä. Osa toi esille, että on hyvä, kun lääkäri ja diabeteshoitaja neuvovat aina, kun neuvoja tarvitsee. Osan mielestä ohjausta ja tietoja täytyy vaatia. Toisaalta tuotiin esille, että informaatio on ristiriitaista, mikä ei ole hyvä. 14

15 ..olen joutunut kaikki tiedot kaivamalla kaivaa.. Hoitavan lääkärin ja diabeteshoitajan ammatti-taitoon liittyvät tekijät mainittiin usein annettuun arvosanaan vaikuttavana tekijänä. Asian-tuntemusta nimenomaan diabeteksesta ja sen hoidosta pidettiin tärkeänä. Myös sitä, että asioita perustellaan ja pohditaan nimenomaan diabeetikon kannalta eri vaihtoehtoja esille tuoden, painotettiin ammattitaitoon kuuluvana tekijänä...se, että osataan neuvoa ja ohjata....lääkäri ei tiedä mitään diabeteksesta....fiksu ja asiallinen lääkäri....ehkä se on diabeteshoitajan asiantuntemus.. Hoitavan lääkärin pysymistä samana / omalääkärisysteemiä pidettiin tärkeänä. Osa haastatelluista toi esille, että hoitava lääkäri vaihtuu todella usein, lähes joka kerta on eri lääkäri. Myös diabeteshoitajan vaihtuminen usein tuotiin esille...aina joutuu käymään eri lääkärin vastaanotolla niin se on yksi puute, pitäisi olla se oma lääkäri, että tulisi siitä hoitosuhteesta sellanen molemmin puolin avoin....on ollut hirveän monta lääkäriä, periaatteessa joutuu aloittamaan alusta joka kerta.. Myös hoidon tulokset vaikuttavat terveyden-huollolle annettuun arvosanaan. Hyvä tasapaino mainitaan melko usein. Osa toi esille, että jo oikean hoidon löytyminen on hyvä asia. Muutamat haastatelluista antoivat melko huonon arvosanan terveydenhuollolle diabeteksen hoidossa. Osa oli kokenut, että diabetekseen ja diabeetikkoon ei suhtauduta vakavasti, vaan ollaan välipitämättömiä. Osan mielestä vastaanotot ovat rutiinia, siellä käsitellään samoja asioita joka kerralla ja liian yleisellä tasolla. He toivat myös esille, että diabeetikkoa ei ajatella kokonaisuutena, ja toivoivat laaja-alaisempaa ja enemmän henkilö-kohtaisempaa hoitamista ja diabeetikon kohtaamista...pelkästään semmosta reseptien uusimista....se on sellasta rutiinitouhua, joskus on ollut hyvinkin hutera olo, kun on lähtenyt pois ja tulee tunne, että taas ihan turha reissu....se on ollut vähän sellasta yleistä.. Myös kiirettä pidettiin erittäin haitallisena asiana..negatiivinen asia siinä on tää, että aika näissä kontrollikäynneissä on lyhyt, ei siinä ehdi sanoa kuin päivää ja reseptit uusimaan....ammattitaitoisia ihmiset kyllä on, mutta heillä on kiire....on aina niin kiire, mulle kerrotaan vaan, että mikä on ollut HbA1c ja sanotaan päivää ja näkemiin.. Osa haastatelluista ei osannut tarkemmin perustella antamaansa arvosanaa. He toivat vain esille, että heillä ei ole mitään moittimista, hoito ja palvelu on ollut ihan hyvää ja kaikki toimii. 15

16 Jotta annettu arvosana olisi korkeampi, hoidon kehittämiseksi toivottiin hoitosuhteeseen enemmän vuorovaikutusta ja kokonaisvaltaisempaa hoitoa ja asennoitumista diabeetikkoon. Myös yksilöllisempää huomiointia ja paneutumista diabeetikon elämäntilanteeseen kaivataan. Lisäksi toivottiin kannustamista hoidon eri osa-alueilla, esimerkiksi omaseurantaan ja tuloksien hyödyntämiseen, sillä joidenkin mielestä verensokerin mittaustuloksiin ei ollut reagoitu mitenkään. Osa haastatelluista piti tärkeänä, että saa itse päättää asioistaan ja hoitoon liittyvistä tekijöistä...kaipaisin jotenkin sellaista laaja-alaisempaa hoitamista, vaan sitä diabetesta hoidetaan, eikä ajatella kokonaisena ihmisenä....kun se ihminen, joka tarvitsee hoitoa, tulisi ottaa sillä tavalla huomioon että sillä saattaa olla murheita, huolia ja kysyttävää ja suhtautua niihin vakavasti eikä välinpitämättömästi.. Hoidonohjausta pitäisi olla enemmän, ja yleensäkin kaikesta hoitoon liittyvästä kaivattiin lisää tietoa. Enemmän ohjausta toivottiin lisäsairauksista ja omaseurannan hyödyntämisestä. Hoidonohjausta toivottiin myös saatavan ihan spontaanisti, osa haastateltavista toi esille, että hoidonohjausta tarvitsee erityisesti vaatia, jotta sitä saa. Hoidonohjauksen toivottiin olevan selkeämpää ja myös perusteluja tulisi esittää, varsinkin lääkäreille asetettiin tämä toive. Lääkäreiltä toivottiin yleensäkin enemmän ohjausta. Hoitojärjestelyjen kehittämistä pidettiin myös tärkeänä. Vastaanotolle tulisi päästä nopeammin, ja järjestelmän tulisi olla kaikin puolin nykyistä joustavampi. Vastaanotolla tulisi olla enemmän aikaa. Toisaalta toivottiin, että vastaanottoja olisi useammin ja toisaalta osa haastatelluista toi esille vaihtoehdon, että käyntejä olisi harvemmin, mutta niillä olisi riittävästi aikaa käydä asiat perusteellisesti läpi. Omalääkärijärjestelmän kehittämistä pidettiin keskeisenä asiana. Myös diabeteshoitajan toivottiin olevan aina saman ja tavoitettavissa useammin, edes puhelimitse. Ravitsemus-terapiapalveluja kaivattiin lisää, samoin enemmän panostusta erityisesti jalkojenhoitoon. Osa vastaajista toivoi saavansa verensokerin seurantaan tarkoitettuja liuskoja aikaisempaa enemmän. niitä jalkojenhoitajan palveluita tulisi olla, ku sanovat, että vasta sitten, kun on vakavia ongelmia, pääsee.. Hoitopaikassa toivottiin olevan enemmän asiantuntemusta nimenomaan diabeteksen hoidosta ja diabeetikoiden kohtaamisesta. Tärkeänä pidettiin myös eri tahojen välisen yhteistyön lisäämistä, yhteistyötä pitäisi lisätä myös diabeetikon ja hoitopaikan välillä. Tyytyväisyyttä aikaansaavia tekijöitä olivat ystävällinen ja hyvä kohtelu sekä palvelualttius. Asiallisuus hoitosuhteessa sekä innostava ja osaava ote ja perehtyminen ja paneutuminen itse kunkin potilaan asioihin syvällisesti saavat aikaa tyytyväisyyttä. Samoin se, että saa tietoja tarvittaessa...se diabeteshoitaja on ihana ihminen, jolta aina saa neuvoja....todella fiksu ja asiallinen lääkäri, että niin kun kuuntelevat asioista....mulle ei ole mitään tuputettu eikä lyöty ankaria kieltoja vaan suositeltiin.. Moni haastateltu piti tärkeänä tyytyväisyyttä lisäävänä tekijänä diabeteslääkärin ja -hoitajan diabetekseen liittyvää ammattitaitoa. Lääkärin ja hoitajan ohjaustaidot ja tuotiin myös esille...ne ovat tähän sairauteen perehtyneet, kun olen käynyt semmosellakin, joka ei oikein osaa sanoa mitään.. Hyvä hoitotasapaino mainittiin myös tyytyväisyyttä aikaansaavana tekijänä. Tablettihoitoisilla tyytyväisyyttä sai aikaan se, ettei tarvitse insuliinihoitoa. 16

17 ..Mulla on ollut valtavan hyvä tasapaino....se on hyvä, ettei tarvitse piikkejä.. Pääseminen vastaanotolle nopeasti ja lääkärin pysyminen samana lisäsivät tyytyväisyyttä. Myös se, että vastaanotoilla on aikaa rauhassa käydä asioita läpi, koettiin tärkeäksi...hän tutkii aika tarkkaan, eikä ole ollut sellaista, että viidessätoista minuutissa ulos, että aikaa hänellä on ollut riittävästi.. Osan mielestä tyytyväisyyttä saa aikaan se, kun saa riittävästi verensokerin seurannassa tarvittavia liuskoja käyttöönsä. Eniten tyytymättömyyttä saavat aikaan puolestaan kiire ja hoitavan lääkärin vaihtuminen usein. Osa haastatelluista toi esille, että myös diabeteshoitaja vaihtuu usein tai on liian vähän paikalla tai hankalasti tavoitettavissa. Vakituisen diabeteshoitajan ollessa poissa, kukaan ei tiedä asioista mitään...kyllä se hoitaja on ehdottomasti liian vähän paikalla.. Tyytymättömyyttä aiheutti myös huono suhtautuminen potilaaseen. Haastatelluista osa oli sitä mieltä, ettei heitä hoideta kokonaisvaltaisesti, eikä heillä ole mahdollisuutta vaikuttaa omaan hoitoonsa ja tehdä hoitoonsa liittyviä päätöksiä. Suhtautuminen koettiin rutiinin-omaiseksi ja jopa välinpitämättömäksi...vaikka mä kuinka teen itse näitä kokeita kotona niin ei siihen kummemmin reagoida.. Osa kuvasi, että vastaanotolla on ns. rutiinikäyntejä, joilla katsotaan vain arvoja, mutta ei kohdata diabeetikkoa ihmisenä. Tämmöiset käynnit kuvattiin turhauttaviksi ja tyytymättömyyttä herättäviksi...ei koskaan kysellä, että kuinka sä voit, se on vaan sitä arvojen kertaamista....se tuntuu just siltä, että aina kerrataan ne samat jutut ja on jo etukäteen vihainen siitä, että joutuu maksamaan satasen, että on kaksi tuntia vastaanotolla ja kuulee taas sen saman eikä itseä mitenkään kuunnella.. Osa haastatelluista oli tyytymätön saamansa hoidonohjauksen vähäisyyteen...neuvontaa saa heikosti....ei saa vastauksia lääkäriltä.. Yhteistyön vähäisyys ja tietojen/asiantuntemuksen puute hoitopaikassa aiheutti myös tyytymättömyyttä. Esimerkiksi se, että lääkärin ja hoitajan antamat ohjeet ovat ristiriitaisia ja tiedot kirjavia mainittiin. Terveydenhuollossa toteutetut säästötoimet herättivät nekin tyytymättömyyttä. Osa haastatelluista toi esille, että kaikista palveluista saa taistella. Jalkojenhoitopalveluiden puuttuminen mainittiin isona puutteena. Myös se, että pääsee vastaanotolle liian harvoin, tuotiin esille...kritisoin yhteiskuntaa, että tällaisista säästösyistä siirretään potilaita hoitopisteestä toiseen.. Osa ei ollut saanut mielestään riittävästi verensokerin seurantaan tarkoitettuja liuskoja, mikä hankaloittaa omahoidon toteuttamista sellaisena kuin haluaisi ja aiheuttaa myös turvattomuutta, kun ei tiedä verensokeritasoaan. 17

18 Tyytyväisyys omahoitoon Pyydettäessä haastateltuja kuvaamaan, miten tyytyväisiä he tällä hetkellä ovat diabeteksen omahoitoon, arvosanat jakautuivat taulukon 7 mukaisesti. Taulukko 7. Tyytyväisyys omahoitoon (asteikko kouluarvosanoin 4 10). Arvosana Lukumäärä Yhteensä 100 Arvosanaan vaikuttavina tekijöinä suurin osa haastatelluista toi esille hyvän hoitotasapainon, että on saanut pidettyä arvot tasaisina ja että pitkäaikainen sokeri on kunnossa eikä ole ilmaantunut lisäsairauksia. Myös laihduttamisessa onnistuminen tuotiin esille. Alemman arvosanan perusteluina puolestaan olivat huono tasapaino, arvojen heittely ja ylipaino...nyt olen saanut pidettyä sokeritasapainon oikein hyvänä.. Osa arvosanaan vaikuttavista asioista liittyy hoidon käytännön toteuttamiseen: omahoito on parantunut, on huolehtinut lääkityksestä, oppinut pistämään ajallaan ja seurannut veren-sokereita säännöllisesti. Toisaalta taas jotkut toivat esille, että esimerkiksi ruokavaliota ei saa kuntoon ja että paremminkin itseään voisi hoitaa...ainahan sitä on petraamista....pitäisi olla tarkempi ja seurailla enemmän.. Monen haastatellun perusteluna arvosanalle oli, että diabeteksesta huolimatta hän on pystynyt elämään normaalia elämää. Osa kuvaa, että diabetes on tullut tutummaksi ja hoito sujuu osittain rutiinilla, kun on oppinut hoitamaan. Jotkut haastatelluista toivat arvosanaa alentavina tekijöinä esille erilaisia esteitä: ei ole tietoa tai tietoa ei saa elämään käytännössä, ei ole mahdollisuuksia, laiskuus tai hoito ei jaksa kiinnostaa. Osa oli sitä mieltä, että diabetes olisi jatkuvasti otettava huomioon ja on kyllästynyt esimerkiksi tekemään omaseurantaa. Jotkut kuvasivat, että hoito on retuperällä ja ettei ole päässyt tavoitteisiin, esimerkiksi painon pudottamisen suhteen. Toisaalta taas osa toi esille, että on mahdollisuuksia hoitaa, esimerkiksi tietoa ja hyvät välineet. Osa mainitsi, että kokee pystyvänsä hoitamaan itseään ja yrittänytkin hoitaa ja tuloksista huolimatta on tyytyväinen, kun on yrittänyt. Osa mainitsikin, että hoito riippuu ihan itsestä ja olisi osattava ajatella itseään ja joskus myös joustaa hoidossa. 18

19 Omahoidolle annettua arvosanaa parantaisi suurimman osan mielestä huomion kiinnittäminen ruokavalioon. Myös liikunnan ja oma-seurannan lisäämistä moni piti keskeisenä. Osan mielestä itsensä hoitamiseen pitäisi keskittyä paljon enemmän ja tunnollisemmin sekä laittaa asiat tärkeysjärjestykseen huomioimalla enemmän itseänsä...mä voisin enemmän ottaa verensokereita ja laittaa niitä sitten ylös, toisaalta on vaikeata, että ei oikein jaksa keskittyy, koska jokainen päivä on erilainen.. Hoitamiseen tulisi joidenkin haastateltujen mukaan ottaa aktiivisempi ote ja elämänrytmi pitäisi saada rauhallisemmaksi ja säännöllisemmäksi, jotta pystyisi keskittymään hoitoon. Moni kertoi tarvitsevansa enemmän itsehillintää ja viitseliäisyyttä ja toisaalta myös sallivuutta itseä kohtaan Omahoidon kehittymiseksi osa haastatelluista haluaisi enemmän tietoja hoidosta yleensä ja esimerkiksi hoitotasapainoon vaikuttavista tekijöistä. Osan mielestä hoidon olisi oltava kokonaisvaltaisempaa, osa kaipaisi enemmän tukea esimerkiksi perheeltä ja mahdollisuutta keskustella jonkun kanssa diabeteksen hoidosta ja mieltä painavista asioista. Lähes kaikki haastatellut mainitsivat hyvät verensokeriarvot tyytyväisyyttä aikaansaavana tekijänä. Pitkäaikaisen verensokerin laskeminen sai myös aikaan tyytyväisyyttä. Hoidon tuloksista mainittiin myös laihtuminen ja se, ettei ole liian matalia verensokeriarvoja. Myös lisäsairauksien puuttuminen lisää tyytyväisyyttä. Jotkut toivat esille, että yksinkertaisesti oma olo lisää tyytyväisyyttä...olen hyvin onnellinen siitä, kun mulla ei ole mitään munuaisvaurioita ja tota tälläsiä komplikaatioita....en ole mennyt sokkiin, enkä ole yhtään päivää joutunut oleman poissa töistä diabeteksen takia.. Tyytyväisyyttä lisää myös se, että saa ohjausta ja neuvoja ja voi soittaa diabeteshoitajalle, aina kun tarvitsee ohjeita omahoitoon. Myös hyvät hoitovälineet lisäisivät tyytyväisyyttä. Diabetes- lehti mainittiin usein hyvänä tiedonlähteenä käytännön hoitamiseen liittyvissä asioissa. Oman kehonsa ja sairautensa tunteminen, se että tietää missä mennään vaikuttavat myös myönteisesti. Kokemus on opettanut monia hoitamaan paremmin, mikä saa aikaan tyytyväisyyttä. Tyytyväisyyttä lisää, että hoito on nykyisin niin joustavaa ja saa itse päättää hoidostaan. Jotkut ilmaisivat myös, kuinka diabeteksen kanssa pystyy elämään ihan normaalisti ja tämä lisää tyytyväisyyttä. Myös positiivinen elämänasenne ja perheen tuki saavat aikaan tyytyväisyyttä...kannustuksella on todella suuri merkitys.. Tyytymättömyyttä puolestaan aiheuttavat verensokeriarvojen nouseminen ja heittelehtiminen. Kaiken kaikkiaan huono hoitotasapaino lisää tyytymättömyyttä. Myös matalien verensokeriarvojen ilmaantuminen, jalkojen huono kunto tai lisäsairauksien ilmaantuminen ja niistä kuuleminen saavat aikaan tyytymättömyyttä. Osa haastatelluista toi esille, että tyytymättömyyttä aiheuttavat myös masennus ja sairaus sinänsä. Ainainen pistäminen, hoidon huomiointi, kokeet ja kontrollit lisäävät tyytymättömyyttä. Osa haastatelluista toi esille, että diabe-tes rajoittaa elämää huomattavasti. On koko ajan mietittävä, mitä tekee ja mitä voi syödä...onhan se tietysti itse tää tauti, täähän rajoittaa niin paljon, aina kun reissuunkin lähtee täytyy 19

20 huolehtia, että kaikki tarvikkeet mukana ja evästä.. Osa oli tyytymätön omahoitoonsa, esimerkiksi jalkojen huonoon hoitoon. Hoito voi väsyttää ja kyllästyttää ja välillä on saamaton ja hälläväliä olo. Myös hoidossa repsahtamiset aiheuttavat tyytymättömyyttä. Tyytymättömyyttä lisää myös tiedon puute: ei tiedä riittävästi, jotta pystyisi hoitamaan itseään siten kuin haluaisi. Joidenkin mielestä diabeetikon omia tietoja ei arvosteta. Erilaiset pelot, liittyen esimerkiksi verensokerin liialliseen laskemiseen ja lisäsairauksiin, aiheuttivat myös tyytymättömyyttä. Lisäksi moni haastatelluista tunsi olevansa yksin sairauden kanssa ja oli tyytymätön sen vuoksi. Tukea jaksamiseen jotkut saivat perheeltä ja ystäviltä ja osa myös hoitopaikasta, mutta enemmänkin tukea nimenomaan hoitopaikasta toivottiin. Yhteenvetona tyytyväisyydestä omahoitoa kohtaan voidaan todeta, että omahoitoa kohtaan oltiin hieman kriittisempiä kuin terveydenhuoltoa kohtaan. Kuviossa 5 näkyy sekä omahoidolle että terveydenhuollolle annetut arvosanat, omahoidolle annettujen arvosanojen keskiarvo on 7 ja terveyden-huollolle annettujen arvosanojen keskiarvo on 8. Kuvio 5. Terveydenhuollolle ja omahoidolle annetut arvosanat. prosenttia vastaajista terv.huolto omahoito arvosanat 20

21 5. POHDINTA Diabeetikoiden hoitotasapaino 2000 tutkimuksen yhteydessä tehdyn Diabeetikoiden hoitotyytyväisyyskyselyn tulokset osoittavat samaa kuin aiemmatkin tyytyväisyyskyselyt: vastaajat ovat pääosin tyytyväisiä saamiinsa palveluihin. Kyselyssähän vastaajia pyydettiin arvioimaan hoitoaan ja kokemuksiaan ja ympyröimään omaa mielipidettään vastaava numero asteikolla hyvin tyytyväinen = 6 hyvin tyytymätön = 0. Vastauksien keskiarvojen tarkastelu osoittaa, että keskiarvot ovat sangen korkeita monen kysymyksen kohdalla. Aikaisemmissa tutkimuksissa on tullut esille, että potilaat ovat hoitoon tyytyväisiä, vaikka se ei kaikilta osin täyttäisikään heidän odotuksiaan. Tavallista on myös se, että johonkin osa-alueeseen ollaan tyytyväisiä ja johonkin ei. Tämän tutkimuksen tulokset noudattavat samaa linjaa. Useimmalla vastaajalla oli jokin osa-alue, johon oli tyytymätön. Tässä tutkimuksessa tuloksia pyrittiin tarkastelemaan myös tiettyjen taustamuuttujien valossa: sukupuoli, diabetestyyppi, hoitotasapaino, diabeteksen kesto ja hoitomuoto. Sukupuolten välillä ei ollut merkittävää eroa tyytyväisyydessä, miehet tosin olivat tyytyväisempiä kuin naiset nykyiseen sokeritasapainoonsa sekä diabetes-lääkärin, ravitsemusterapeutin ja jalkojenhoito palveluihin. Tyypin 2 diabeetikot olivat tyytyväisempiä lähes kaikilla osa-alueilla. Hyvässä hoitotasapainossa (HbA1c alle 7,5 %) olevat olivat pääsääntöisesti tyytyväisempiä kaikilla osa-alueilla. Poikkeuksena oli tyytyväisyys jalkojenhoitopalveluihin. Pitempään diabetesta sairastaneet olivat muita tyytymättömämpiä monella osaalueella. Hoitomuoto ei selkeästi vaikuttanut tyytyväisyyteen monellakaan osa-alueella, tosin insuliinihoitoisten joukossa oli eniten tyytymättömiä nykyiseen diabeteksen hoitoon, verensokeritasapainoon, hoidon joustavuuteen ja diabeteksen hoitoon liittyvään opetukseen. Ravitsemusterapeutin ja jalkojenhoitajan palveluihin oltiin tyytymättömimpiä, ja selittäväksi tekijäksi monet vastaajat olivat maininneet (kirjoittaneet kysymyslomakkeeseen), ettei kyseisiä palveluja ole vastaajan hoitopaikassa edes tarjolla. Ko. vastausvaihto-ehto puuttui kysymyslomakkeesta ja tältä osin kysymyslomakkeen kehittäminen on siis tarpeen. Ennen kaikkea on kuitenkin tarpeen kehittää terveydenhuollon yksiköissä näitä palveluja diabeetikoiden kokonaisvaltaisen hyvän hoidon turvaamiseksi. Esimerkiksi diabeetikoiden oma viesti ruokavalion vaikeudesta ja haasteellisuudesta sekä ruoka-valion mainitseminen tyytymättömyyttä herättävänä tekijänä ovat perusteltuja syitä ravitsemukseen liittyvän ohjauksen ja ravitsemusterapiapalveluiden lisäämiselle ja kehittämiselle. Jalkojenhoitopalveluiden lisäämiseksi löytynevät perustelut esimerkiksi diabeetikoiden alaraajaamputaatioluvuista: ennaltaehkäisevä jalkojenhoito ja riittävät jalkojenhoitopalvelut voisivat säästää monelta amputaatiolta. Kyselyyn vastanneista osaa haastateltiin, koko tutkimusjoukosta haastatteluun halukkaita oli noin kolmasosa eli noin 800 vastaajaa, haastatteluja pystyttiin toteuttamaan 100 kappaletta. Haastattelujen avulla saatiin monipuolista tietoa tyytyväisyyden taustalla vaikuttavista tekijöistä nimenomaan diabeetikoiden näkökulmasta. Kyselyn mukaan vastaajat olivat monen osa-alueen kohdalla tyytyväisiä, mutta haastattelut toivat esille myös tyytymättömyyden taustalla olevia tekijöitä. Kuten aiemmissa hoitotyytyväisyyteen liittyneissä tutkimuksissa on todettu, tyytyväisyysaste on 80 prosenttia ja mielenkiintoinen tutkimuskohde olisikin loput 20 prosenttia vastaajista. Tässä tutkimuksessa tuo tyytymättömien joukko tavoitettiin valitsemalla haastatteluun kyselyn perusteella tyytymättömiä. Tällä tavalla haastattelulla saatiin esille myös kehittämisen tarpeessa olevia tekijöitä. Erittäin keskeisesti hoitotyytyväisyyteen vaikuttavat haastattelujen perusteella hoito-suhteen vuorovaikutukseen liittyvät tekijät. Vuorovaikutuksen laatu tuotiin esille monessa yhteydessä: perusteluna terveydenhuollolle annetulle arvosanalle, tyytyväisyyttä lisäävänä tekijänä ja tyytymättömyyttä aiheuttavana tekijänä. Hoidonohjauksen kehittäminen ja tiedon saannin riittävyys tuodaan myös esille, mutta enemmän painoa asetetaan sille, miten diabeetikkoa kohdellaan ja miten asiat tuodaan julki. Toki ohjauksen kehittämiseen kannattaa kiinnittää huomiota, ohjaushan tapahtuu vuoro-vaikutuksessa. Ohjauksen ja hoidon yleensäkin toivotaan olevan kokonaisvaltaisempaa, 21

22 ohjauksen oikea-aikaista ja jatkuvaa ja enemmän räätälöityä itse kullekin diabeetikolle. Diabeetikon osallistuminen ohjauksen suunnitteluun olisi myös merkittävä asia. Yksilöllisyyden tarve ja diabeetikon huomioiminen oman hoitonsa suunnittelussa ovat tulleet esille aiemmissakin diabeetikoiden näkökulmaa selvittäneissä tutkimuksissa. Diabetestyötä tekevien terveydenhuollon henkilöiden ammattitaito saa myös merkittävän sijan. Siitä huolimatta, että kyselyn mukaan hoitopaikan diabetekseen liittyvään asian-tuntemukseen oltiin tyytyväisiä (keskiarvo 5,0), haastatteluissa asiantuntemusta diabeteksesta ja diabeetikoiden yksilöllisestä hoidosta kaivattiin lisää hoitopaikkoihin. Ammattitaitoon liitettiin myös vuorovaikutus- ja ohjaustaidot. Ammatti-taidon kehittäminen on tullut esille myös aiemmissa Dehkoon liittyneissä kartoituksissa. Haasteita moniammatillisen ja monipuolisen koulutuksen (perus- ja täydennyskoulutuksen) kehittämiselle siis löytyy. Diabetekseen liittyvän asiatiedon lisäksi koulutusohjelmien tulisi sisältää vuorovaikutus- ja ohjaustaitojen kehittämiseen tähtäävää ainesta. Vastaanottojärjestelmän kehittämistä joustavammaksi pidettiin myös tarpeellisena. Toisaalta pidetään tärkeänä, että vastaanotolle pääsee ilman pitkää jonottamista, mutta toisaalta ei pidetä välttämättömänä tietyin väliajoin tapahtuvaa kontrollikäyntiä vaan sitä, että vastaanottoajan saa yksilöllisen tarpeen mukaan. Harvemmatkin käynnit riittäisivät, ellei käynti olisi pelkästään reseptien uusimista ja rutiiniasioiden läpikäymistä. Tässä onkin haastetta terveydenhuollon kehittämiseksi enemmän asiakaslähtöiseksi. Joidenkin rutiinien poistaminen voisi mahdollisesti säästää keskeisintä resurssia, aikaa, jonka vähäisyyden haastateltavat toivat esille. Tärkeänä pidettiin myös omalääkäri- ja omahoitajasysteemin olemassaoloa ja kehittämistä. Myös uusia menetelmiä hoidon ja hoitotasapainon seurantaan mainittiin, mm. matkapuhelimet ja sähköpostin käyttö. Vastaanottojärjestelmän kehittämisessä voisi huomioida saman kuin muutenkin hoidossa eli yksilöllisyyden. Haastattelun tuloksien mukaan omahoitoa arvioitiin kriittisemmin kuin terveydenhuoltoa diabeteksen hoidossa. Diabeteksen hoidossa korostetaan keskeisenä diabeetikon omahoitoa ja diabeetikon omaa roolia hoidossaan. Tämä on voinut vaikuttaa siihen, että omahoitoon oltiin tyytymättömämpiä kuin terveyden-huoltoon. Omahoidon kehittämiseksi haastatellut toivat esille omien tietojen ja taitojen ajantasaistamisen tarpeen, sallivuuden itseään kohtaan, mutta toisaalta tarpeen olla aktiivisempi vaikuttaja omassa hoidossaan. Asiakaslähtöisyys on korostunut viime vuosina myös sosiaali- ja terveydenhuollossa. Keskeisiä periaatteita ovat, että asiakkaat/potilaat tulevat kuulluiksi, heidän kohtelunsa on asiallista ja arvostavaa ja heidän oikeutensa toteutuvat hoidossa. Tämä tutkimus on tuonut tietoa hoitotyytyväisyydestä diabeetikkojen näkökulmasta. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää suunniteltaessa diabeetikoiden omahoitoa tukevaa sekä kokonaisvaltaista että asiakaslähtöistä hoitoa ja hoidonohjausta. Dehkon tavoitteena on hoito-organisaatioiden ja diabeteksen hoidon laadun kehittäminen niin, että diabeetikoiden hoitotasapainot korjaantuvat, diabeteksen lisäsairaudet vähenevät ja diabeetikoiden hoitotyytyväisyys lisääntyy. Tämän tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää myös tähän tavoitteeseen pyrkimisessä. Hoidon laadun ja hoitojärjestelmien kehittämisessä erilaisten kyselyjen ja mittareiden käytön lisäksi on erittäin tarpeellista kuunnella, mitä asiakkaat itse haluavat sanoa omin sanoin. Mittareita käyttämällä saadaan helposti juuri sitä tietoa, mitä halutaankin saada. Mittarit ovat standardoituja ja helposti unohtuu, että ihminen ei ole missään suhteessa keskiverto vaan ainutlaatuinen yksilö omassa elämäntilanteessaan. Siispä avoimessa vuorovaikutuksessa ihmistä kuunnellen saadaan ehkä kaikkein kallisarvoisinta tietoa kehittämisen pohjaksi. Yhteenveto diabeetikoiden hoitotyytyväisyystutkimuksen tuloksista: enemmän aikaa vuorovaikutukselle eroon turhista rutiineista diabeetikko mukaan oman hoitonsa ja ohjauksensa suunnitteluun ja tavoitteiden asetteluun diabeetikon yksilöllisyys tunnustettava ja otettava huomioon diabetestiimien (johon myös diabeetikko kuuluu) moniammatillista koulutusta kehitettävä 22