Biopankkilain valmistelun lyhyt historia

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Biopankkilain valmistelun lyhyt historia"

Transkriptio

1 Biopankkilain valmistelun lyhyt historia Puheenjohtaja Kimmo Pitkänen Biotekniikan neuvottelukunta Tutkijoiden ja kansanedustajien seura - TUTKAS Biotekniikan neuvottelukunta BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE JA TUTKIMUKSELLE klo eduskunnan auditorio Biotekniikan neuvottelukunta valtioneuvosto asettaa neuvottelukunnan kolmeksi vuodeksi kerrallaan neuvottelukunnan jäsenistö edustaa biotekniikan valvonnan kannalta keskeisiä viranomaisia biotekniikan sovelluksiin liittyviä keskeisiä järjestöjä biotekniikan eri alojen tutkimus- ja liiketoimintaa 1

2 Biotekniikan neuvottelukunta rooli neuvoa-antava, ei tee geenitekniikkaa koskevia päätöksiä seuraa biotekniikan kehitystä, tutkimusta sekä terveys- ja ympäristövaikutuksia edistää eettisten näkökohtien huomioon ottamista biotekniikan alalla järjestää alan tiedotusta ja koulutusta Biotekniikan neuvottelukunnan julkaisuja Terveys, bioteknologia ja etiikka kuvaus lääketieteellisen bioteknologian tulevaisuudennäkymistä, mahdollisuuksista ja haasteista painopiste arvokysymyksiin liittyvissä pohdinnoissa 2

3 Biotekniikan neuvottelukunnan julkaisuja Biopankit ja me Tavoitteen esittää keskeisiä biopankkitoimintaan liittyviä näkökulmia Näytteiden luovuttajien Tutkijoiden Yrityssektorin näkökulmasta Mitä biopankit ovat? Ihmisestä peräisin olevien biologisten näytteiden ja niihin liitetyn tiedon arkistoja Usean näytekokoelman tai suurten näytemäärien muodostamia hallinnoituja kokonaisuuksia, joille ominaista Kansanterveyttä palveleva käyttötarkoitus Laatujärjestelmät Määritellyt toimintaperiaatteet Tietosuojaa turvaavat rakenteet ja menettelytavat Näytteet kerätty joko tutkimushankkeiden tai sairauksien hoidon yhteydessä 3

4 Miksi biopankeista keskustellaan? Suomessa hyvät edellytykset kerätä biopankkeja Pitkä tutkimustraditio Teknologioiden kehittyminen uudet tutkimuksen mahdollisuudet Uudet mahdollisuudet hyödyntämiseen Kansanterveydelle tärkeät tutkimusinnovaatiot Hyödyntäminen tuotekehityksessä ja liiketoiminnassa Tutkimustulosten vieminen kohti terveydenhuollon sovelluksia Kilpailukyky Eettiset kysymykset Nykylainsäädäntö ei riittävää Milloin keskustelu aktivoitui? Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 1999 Laki kudosten ja elimien lääketieteellisestä käytöstä 2001 Kansanterveyslaitoksesta annettu laki (1981) 2001 Ihmisen genomin kartoitus 2001 Lisääntyvä geenitieto, suomalaisten aineistojen merkitys 4

5 Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta ETENE Lääketieteellisen tutkimuseettisen jaoston TUKIJAn työryhmämuistio : DNA-näytteet epidemiologisissa tutkimuksissa Esitys lainsäädännön tarkistamisesta; muutostarpeet: Saman ja uuden käyttötarkoituksen määrittely ja uuden suostumuksen tarve Jo kerättyjen näytteiden uuden käyttötarkoituksen mahdollistaminen, ellei uuden suostumuksen hankkiminen ole mahdollista Kaupalliset tarkoitukset - rajanveto - säädökset Ihmisen perimän ja kantasolujen tutkimuksen haasteet päätöksenteolle Tulevaisuusvaliokunta: Teknologian arviointeja 16 EDUSKUNNAN KANSLIAN JULKAISU 4 / 2003 Tulevaisuusvaliokunnan kannanotto: Keskeinen eettinen, lainsäädännöllinen ja hallinnollinen ongelma on, kuinka tätä aineistoa voidaan käyttää ja kartuttaa keskeisten kansantautien syiden etsimiseen ja hoitojen kehittämiseen. Laaja-alaisella perehtyneellä suostumuksella tarkoitetaan esimerkiksi sitä, että henkilö luovuttaa verinäytteensä kaikkien kansanterveyden kannalta tärkeiden tautien tutkimiseen sen sijaan, että hän luovuttaisi sen tarkasti rajattuun käyttötarkoitukseen kuten tiettyä tyyppiä olevan diabeteksen tutkimiseen. Tarvittaessa lainsäädäntöä tulee muuttaa laajennetun suostumuksen mahdollistamiseksi. 5

6 Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia 2005 Toimenpiteet, joita laitoksen tulee katalysoida: Biopankkilain valmistelu Suostumus Kaupalliset tarkoitukset Diagnostiset ja hoidon yhteydessä kerätyt näytteet? Yksilön oikeus määrätä näytteitä hävitettäväksi Rekisteritietojen yhdistäminen Nykylainsäädäntö ei riitä Keskeiset kysymykset Suostumus, itsemääräämisoikeus, tietosuoja Yksityisyyden lisääntyvä merkitys (nuoremman) väestön tietoisuuden lisääntyminen Näyteaineistojen ja niiden vaatimien investointien täysimääräinen hyödyntäminen Tuotekehitys - kaupallisuus Taudin määrityksen ja hoidon yhteydessä otetut näytteet vai pelkästään tutkimushankkeissa kerätyt näytteet? 6

7 Sosiaali- ja terveysministeriön biopankkityöryhmä Tavoitteet: Kansanterveydelle tärkeät tutkimusinnovaatiot Tutkimustoiminnalla ja yritystoiminnalla yhteneväiset toimintaperiaatteet Yhteisesti hyväksytyt periaatteet ja toiminnan läpinäkyvyys varmistavat väestön tuen säilymisen Kansainvälisen tutkimusyhteistyön vaatimukset Tehtävä: Ehdotus tarvittaviksi säädösmuutoksiksi Biopankkilain valmistelu VÄESTÖ, BIOPANKIT JA LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS - Suomalaisten suhtautuminen lääketieteellisten näytteiden käyttöön. Stakesin ja Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen kyselytutkimus Sinikka Sihvo, Karoliina Snell, Aaro Tupasela, Piia Jallinoja, Arja R. Aro, Auli Hämäläinen, Elina Hemminki. Stakes Työpapereita 18/2007, (pdf) Kansalaiset tutkimusmyönteisiä Myös tuotekehitys hyväksytään tietyin varauksin Halu päättää oman näytteensä käytöstä Liian vähän tietoa toiminnasta Biopankkityöryhmän loppuraportti: Biopankit, yhteinen etu ministeri Risikolle lokakuussa 2007 Biopankkilain valmistelu jatkunut ministeriössä 7

8 Biotekniikan neuvottelukunnan julkaisu: Biopankit ja me Näytteiden luovuttajat odottavat biopankkilainsäädännöltä Uusia mahdollisuuksia kehittää potilaita hyödyttäviä hoitomuotoja Menettelytapoja, joilla mahdollistetaan tiedonsaanti oman näytteen käytöstä Mahdollisuutta rajoittaa tai olla rajoittamatta oman näytteen käyttöä Tietosuojan turvaamista Uusia tiedonsaantitapoja lääketieteellisen tutkimuksen yleisistä tavoitteista ja tuloksista Biotekniikan neuvottelukunnan julkaisu: Biopankit ja me Tutkijat odottavat biopankkilainsäädännöltä Mahdollisuutta aloittaa biopankkitoiminta Suomessa kansallisesti ja kansainvälisesti yhdenmukaistetulla tavalla Menettelytapoja, joilla vanhoja näyteaineistoja voidaan käyttää uusiin tutkimuksiin Mahdollisuutta yhdistää biopankkeihin terveydenhuollon rekisteritietoa tavalla, joka varmistaa näytteiden luovuttajien tietosuojan Tietolähdettä tutkimuksen käytettävissä olevista biopankeista Yrityssektori odottaa biopankkilainsäädännöltä Selkeyttä menettelytapoihin, joita noudattaen biopankkeja ja niiden avulla luotua tietoa voidaan käyttää tuotekehityksessä Uusia yhteistyömahdollisuuksia tutkimusyhteisön kanssa 8

9 Lopuksi Euroopan yhteisön komissio toteaa vuoden 2002 alussa antamassaan biotekniikan strategisia haasteita koskevassa tiedonannossaan: Eurooppa on merkittävän poliittisen valinnan edessä: Se voi ensinnäkin päättää omaksua passiivisen tapahtumiin reagoivan roolin, jolloin sen on kestettävä seuraukset siitä, että tekniikkaa kehitetään muualla. Toinen vaihtoehto on laatia ennakoivia toimintamalleja tekniikan hyödyntämiseen vastuullisella tavalla ja eurooppalaisten arvojen ja normien mukaisesti. Mitä kauemmin Eurooppa epäröi, sitä vähemmän realistinen jälkimmäisestä vaihtoehdosta tulee. Ihmisen perimän ja kantasolujen tutkimuksen haasteet päätöksenteolle Tulevaisuusvaliokunta: Teknologian arviointeja 16 EDUSKUNNAN KANSLIAN JULKAISU 4 /

Biopankit ja me TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK

Biopankit ja me TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK Biopankit ja me TENK ETENE TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK TJNK Julkaisun on toimittanut biotekniikan neuvottelukunta (BTNK) yhdessä muiden kansallisten eettisten neuvottelukuntien kanssa. Kirjoittajat: Kimmo Pitkänen,

Lisätiedot

BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE JA TUTKIMUKSELLE

BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE JA TUTKIMUKSELLE JULKAISU 7/2008 TUTKAS Tutkijoiden ja kansanedustajien seura BIOPANKKIEN MERKITYS KANSALAISILLE JA TUTKIMUKSELLE Toimittanut Ulrica Gabrielsson Tutkijoiden ja kansanedustajien seura - TUTKAS - ja Biotekniikan

Lisätiedot

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8. TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.2013 19.8.2013 Pääsihteeri Outi Konttinen 1 Tietoiskun sisältö Lyhyesti

Lisätiedot

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten

Tampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Tampereen BIOPANKKI Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Pyydämme sinulta suostumusta näytteiden ja sinua koskevien tietojen keräämiseksi Tampereen Biopankkiin ja käytettäväksi biopankkitutkimukseen.

Lisätiedot

Suostumus biopankkitutkimukseen

Suostumus biopankkitutkimukseen Suostumus biopankkitutkimukseen Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Riitta Burrell, STM 29.10.2013 Esityksen rakenne 1) Yhteiskunnallinen ympäristö, jossa näytetutkimusta harjoitetaan 2) Omistusoikeusmalli

Lisätiedot

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012

Mitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Mitä biopankkilaki pitää 23.3.2012 VT Sirpa Soini sisällään Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Biopankkilain valmistelu HE 86/2011 biopankkilaiksi sekä kudoslain ja potilaslain muuttamiseksi

Lisätiedot

Ohjauskirje 1 (6) 27.04.2016. Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista

Ohjauskirje 1 (6) 27.04.2016. Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista Ohjauskirje 1 (6) Ohjauskirje biopankeille alaikäisten näytteiden ja tietojen käsittelyn perusteista Valviran toimivalta Biopankkilain (688/2012) 31 :n mukaan biopankkilaissa säädetyn toiminnan ohjaus

Lisätiedot

Ajankohtaista Biopankkilaista

Ajankohtaista Biopankkilaista Ajankohtaista Biopankkilaista Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 29.10.2012 Lain tarkoitus Tarkoituksena on tukea tutkimusta, jossa hyödynnetään ihmisperäisiä näytteitä, edistää näytteiden käytön

Lisätiedot

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Tapani Keränen Itä-Suomen yliopisto; Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, tutkimusyksikkö ja eettinen toimikunta 21.3.2012 1 Alueelliset eettiset

Lisätiedot

Vastauksena sosiaali- ja terveysministeriön esittämään lausuntopyyntöön tutkimuseettinen neuvottelukunta esittää seuraavaa:

Vastauksena sosiaali- ja terveysministeriön esittämään lausuntopyyntöön tutkimuseettinen neuvottelukunta esittää seuraavaa: Sosiaali- ja terveysministeriö Terveyspalveluosasto Terveyspalveluryhmä PL 33 00023 VALTIONEUVOSTO 19.12.2003 LAUSUNTO 1 (5) Sosiaali- ja terveysministeriölle ASIA Lausunto luonnoksesta hallituksen esitykseksi

Lisätiedot

Kudosluvat Valvirassa. 4.4.2011 Tähän esityksen nimi/tekijä 1

Kudosluvat Valvirassa. 4.4.2011 Tähän esityksen nimi/tekijä 1 Kudosluvat Valvirassa 4.4.2011 Tähän esityksen nimi/tekijä 1 Mitä ovat kudosluvat? Kudosluvat ovat lupia, joita Valvira myöntää hakemuksesta ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä

Lisätiedot

Round table -neuvottelu eduskunnassa

Round table -neuvottelu eduskunnassa 1 Round table -neuvottelu eduskunnassa 31.05.2005 STM:n visio biopankkilainsäädännöstä ja sen nykytila ministeriössä Apulaisosastopäällikkö Marja-Liisa Partanen, STM 2 Professori Juhani Eskola: Molekyylibiologiasta

Lisätiedot

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita Juhani Eskola 310505 7.6.2005 1 Valitut painopistealueet Kansantautien ja terveyden geenitausta Mikrobit ja

Lisätiedot

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset

Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset Lapset puuttuvat biopankeista: eettiset ja oikeudelliset erityiskysymykset Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto 26.11.2014 Liede 1 Biopankkien ohjaus ja valvonta www.valvira.fi/luvat/biopankit

Lisätiedot

KLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO

KLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO KLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO Tilannekatsaus 1 Tilanne täytäntöönpanossa STM on asettanut valmistelua varten työryhmän ajalle 14.9.2015-3 Työryhmälle ollaan hakemassa

Lisätiedot

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen lainsäädäntöuudistuksen valossa TENK:n kevätseminaari 17.5.2011 Ylitarkastaja Outi Konttinen

Lisätiedot

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI Biopankkitoiminnan tavoitteet ja periaatteet Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina Turvata

Lisätiedot

Biopankkeja koskeva lainsäädäntö

Biopankkeja koskeva lainsäädäntö 1 Biopankkeja koskeva lainsäädäntö Biomedicum 20.9.2004 Mervi Kattelus mervi.kattelus@stm.fi 2 Mikä on biopankki? Ei ole määritelty Suomen lainsäädännössä Suppea määritelmä: kudosnäytekokoelma Laaja määritelmä:

Lisätiedot

THL:n tutkimuseettinen työryhmä

THL:n tutkimuseettinen työryhmä THL:n tutkimuseettinen työryhmä Esitys TENK:in ja TUKIJA:n teemaseminaarissa Helsingissä 20.3.2012 Jussi Simpura, THL:n tutkimuseettisen työryhmän puheenjohtaja 20.03.2012 THL:n TUET 1 THL:n tutkimuseettinen

Lisätiedot

Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki)

Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki) Laki ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä (101/2001, kudoslaki) Eettisten toimikuntien koulutuspäivä Lakimies Sandra Liede 20.5.2014 19.5.2014 Sandra Liede 1 Kudoslaki (101/2001)

Lisätiedot

Biopankkilain ohjaus ja valvonta

Biopankkilain ohjaus ja valvonta Biopankkilain ohjaus ja valvonta 19.8.2013 Lakimies Sandra Liede Ylitarkastaja Tiina Wahlfors 19.8.2013 Liede/Wahlfors 1 Valviran toimiala ja perustehtävä Valvira on STM:n alainen keskusvirasto, joka edistää

Lisätiedot

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) 25.8.2015 26.8.2015 Sandra Liede 1 Biopankkilaki

Lisätiedot

ETENEN eettiset suositukset sosiaali- ja terveysalalle Eettinen toimikunta Kristiina Alppivuori

ETENEN eettiset suositukset sosiaali- ja terveysalalle Eettinen toimikunta Kristiina Alppivuori ETENEN eettiset suositukset sosiaali- ja terveysalalle Eettinen toimikunta 15.11.2013 Kristiina Alppivuori Johdanto Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE on julkaisussaan

Lisätiedot

Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä

Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä Modernin bioteknologian sääntelyn erityiskysymyksiä Laura Walin OTT, FT Laura Walin 2.10.2012 Luentorunko 1. Sääntelyn kohde ja sääntelyinstrumentit 2. Case: Alkiotutkimus 3. Case: Biopankit 4. Bio-oikeus

Lisätiedot

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) 14.9.2015 15.9.2015 Sandra Liede 1 Biopankkilaki

Lisätiedot

Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa

Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei kaupallisia

Lisätiedot

STM:N ESITYS TUTKIMUSLAIN MUUTOSTARPEISTA. Eettisen toimikunnan seminaari Katariina Sirén, tutkimuslakimies VSSHP

STM:N ESITYS TUTKIMUSLAIN MUUTOSTARPEISTA. Eettisen toimikunnan seminaari Katariina Sirén, tutkimuslakimies VSSHP STM:N ESITYS TUTKIMUSLAIN MUUTOSTARPEISTA Eettisen toimikunnan seminaari 12.12.2017 Katariina Sirén, tutkimuslakimies VSSHP UUSI TUTKIMUSLAKI Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) jaetaan kahtia

Lisätiedot

Biopankkilaki ja asetukset

Biopankkilaki ja asetukset Biopankkilaki ja asetukset Valvira 19.8.2013 I Anneli Törrönen Riitta Burrell Ajankohtaista ja taustaa Säädösvalmistelun näkökulmasta Lain tarkoitus Tarkoituksena on 1.tukea tutkimusta, jossa hyödynnetään

Lisätiedot

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ

BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ Lääketieteen tietosuoja seminaari 17.3.2016 Tampereen yliopisto BIOPANKIT : LAKI JA KÄYTÄNTÖ 21/03/2016 1 Suomi on edelläkävijä biopankkitoiminnassa Pohjois-Suomen Biopankki Borealis Itä-Suomen Biopankki

Lisätiedot

PASTORI Edulliset ja älykkäät liikkujan palvelut kansalaisille ja yrityksille

PASTORI Edulliset ja älykkäät liikkujan palvelut kansalaisille ja yrityksille Edulliset ja älykkäät liikkujan palvelut kansalaisille ja yrityksille Keskustelutilaisuus kansallisesta älyliikenteen strategiasta eduskunnassa 17.2.2010 Johtava tutkija Matti Roine, VTT 2 Tämä on jo mahdollista

Lisätiedot

MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto

MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto Perusteita ennakkoarvioinnille Ulkoiset syyt: Luottamus tieteeseen säilyy (voimavara) Julkaisutoiminta ja tutkimusyhteistyö

Lisätiedot

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija

Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija Lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain muuttaminen (1.10.2010) Keskeisiä muutoksia Tutkimuslain sovellusalueen

Lisätiedot

Kokemuksia uusien biopankkien eettisestä arvioinnista

Kokemuksia uusien biopankkien eettisestä arvioinnista Kokemuksia uusien biopankkien eettisestä arvioinnista HUS-piirin valtakunnallinen tutkimuseettisten toimikuntien koulutus- ja neuvottelupäivä 20.5.2014 Pääsihteeri Outi Konttinen TUKIJA 19.5.2014 Pääsihteeri

Lisätiedot

HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto, tutkimuseettinen neuvottelukunta

HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto, tutkimuseettinen neuvottelukunta Eettinen kipu ja riski Humanistis-yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen riskit, ennakkoarvioinnin tarpeellisuus sekä ohjeistaminen Tieteiden talo, Helsinki 6.10.2008 HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö

Lisätiedot

Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach

Suopeuden ainekset. Dos. Ilpo Helén Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach Biomedicine in Society (BitS) Department of Social Reseach Suopeuden ainekset 17.10.2013 1 Suomalaiset ovat suopeita biopankeille Pohjoismainen erityispiirre Mitä suopeus sisältää? Moninaiset yleisöt Laaja

Lisätiedot

Biopankit oikeudellinen sääntely

Biopankit oikeudellinen sääntely Biopankit oikeudellinen sääntely Sirpa Soini, varatuomari, tutkija Lääkintä- ja bio-oikeus 27.9.2006 Oikeustieteellinen tiedekunta Mikä on biopankki? Biopankki on ihmisperäisen materiaalin kokoelma (kudokset,

Lisätiedot

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet

Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet Arja Kuula, kehittämispäällikkö Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Tampereen yliopisto 21.03.2011 Itä-Suomen yliopiston tutkimusetiikan seminaari Tarpeet

Lisätiedot

Kliinisten lääketutkimusten EUasetuksen. täytäntöönpano

Kliinisten lääketutkimusten EUasetuksen. täytäntöönpano Kliinisten lääketutkimusten EUasetuksen täytäntöönpano Perustiedot asetuksesta Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus N:o 536/2014 ihmisille tarkoitettujen lääkkeiden kliinisistä lääketutkimuksista ja

Lisätiedot

Mielenterveyshankkeiden tilannekatsaus ja jatkosuunnitelmat

Mielenterveyshankkeiden tilannekatsaus ja jatkosuunnitelmat Mielenterveyshankkeiden tilannekatsaus ja jatkosuunnitelmat Johtavien lääkäreiden Pohtimolampiseminaari 8.6.2007 Jorma Posio 1 Hankkeet ja hankkeiden hierarkia ja toiminnan painopisteet Strategiat Koulutus

Lisätiedot

Eettiset toimikunnat tähän asti järjestelmä edut ja haasteet. Tapani Keränen

Eettiset toimikunnat tähän asti järjestelmä edut ja haasteet. Tapani Keränen Eettiset toimikunnat tähän asti järjestelmä edut ja haasteet Tapani Keränen Eettisten toimikuntien toimivallan perusta on tutkimuslaki Ennen lääketieteelliseen tutkimukseen ryhtymistä on tutkimussuunnitelmasta

Lisätiedot

HE 67/2009 vp. Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi sosiaalihuollon

HE 67/2009 vp. Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi sosiaalihuollon HE 67/2009 vp Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista annetun lain sekä potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain 2 a :n muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN

Lisätiedot

Tutkimuslain keskeiset muutokset

Tutkimuslain keskeiset muutokset Tutkimuslain keskeiset muutokset Outi Konttinen 19.10.2010 Valtakunnallinen eettisten toimikuntien seminaari 28.9.2010 Säätytalo Muutosten perusteluja Tutkimuslain alkuperäinen sovellusalue koettu ongelmallisena

Lisätiedot

Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman

Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman Terveysoikeus Talentum Pro Helsinki 2015 Copyright 2015 Talentum Media Oy ja tekijät Yhteistyössä Lakimiesliiton Kustannus ISBN 978-952-14-2574-5 Taitto:

Lisätiedot

HE 126/2007 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi julkisesta työvoimapalvelusta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ

HE 126/2007 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi julkisesta työvoimapalvelusta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ HE 126/2007 vp Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi julkisesta työvoimapalvelusta annetun lain 7 luvun 12 a :n muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ Esityksessä ehdotetaan muutettavaksi julkisesta

Lisätiedot

Eettisen toimikunnan työskentely. Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto

Eettisen toimikunnan työskentely. Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto Eettisen toimikunnan työskentely Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto Toimikunnan asema Toimikunnalla ei ole lakisääteistä asemaa Toiminta perustuu rehtorin päätökseen Toimikunnan tehtävä Eettisten asioiden

Lisätiedot

eettinen neuvottelukunta (ETENE) ja ETENE:n lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) ETENE-julkaisuja 2005:12

eettinen neuvottelukunta (ETENE) ja ETENE:n lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) ETENE-julkaisuja 2005:12 Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) ja ETENE:n lääketieteellinen tutkimuseettinen jaosto (TUKIJA) ETENE-julkaisuja 2005:12 ISBN 952-00-1815-8 (nid.) ISBN 952-00-1816-6 (PDF)

Lisätiedot

Autonomian tukeminen on yhteinen etu

Autonomian tukeminen on yhteinen etu Autonomian tukeminen on yhteinen etu Päivi Topo, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta, ETENE Sosiaali- ja terveysministeriö paivi.topo@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan

Lisätiedot

Eero Vuorio 10.4.2006 TUTKIMUSETIIKKAA KOULUTTAJILLE: TUTKIMUSEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN (TENK) TOIMINTA VUONNA 2006

Eero Vuorio 10.4.2006 TUTKIMUSETIIKKAA KOULUTTAJILLE: TUTKIMUSEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN (TENK) TOIMINTA VUONNA 2006 Eero Vuorio 10.4.2006 TUTKIMUSETIIKKAA KOULUTTAJILLE: TUTKIMUSEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN (TENK) TOIMINTA VUONNA 2006 TUTKIMUSETIIKKAA KOULUTTAJILLE Tavoite: avoin keskustelu siitä miten tutkimusetiikkaa

Lisätiedot

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä

Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä 1 Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä Hallitussihteeri Päivi Salo 2 Taustaa hallituksen esitys (HE 253/2006 vp) hyväksytty eduskunnassa 12.12.06 laki (159/2007)

Lisätiedot

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1. Organisaatio, jota vastaus edustaa

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1. Organisaatio, jota vastaus edustaa Tutkimuslakihanke 1. 1. Vastaajan taustatiedot Vastaajien määrä: 1 Etunimi Sukunimi Sähköposti Iina Kohonen iina.kohonen@tenk.fi Organisaatio, jota vastaus edustaa Tutkimuseettinen neuvottelukunta Mahdollinen

Lisätiedot

Hyväksyttiin pöydälle jaettu kokouskutsu kokouksen esityslistaksi.

Hyväksyttiin pöydälle jaettu kokouskutsu kokouksen esityslistaksi. SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) Dnro KOKOUSMUISTIO 06/2001 14.12.2001 Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika: 12.12.2001 klo 14.30 Paikka:

Lisätiedot

ETENE ja sote. Ritva Halila Ylilääkäri, pääsihteeri. Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE

ETENE ja sote. Ritva Halila Ylilääkäri, pääsihteeri. Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE ETENE ja sote Ritva Halila Ylilääkäri, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei kaupallisia sidonnaisuuksia STM, HY SLL/Duodecim EGE, EN 2 Ritva Halila ETENE

Lisätiedot

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto Suomen Lääkintäoikeuden ja etiikan seura ry 22.3.2012 Yleistä tietosuojasta Tietosuojanäkökulma biopankkitoimintaan

Lisätiedot

Ihmisoikeuskeskus. Tehtävänä ihmisoikeuksien edistäminen

Ihmisoikeuskeskus. Tehtävänä ihmisoikeuksien edistäminen Ihmisoikeuskeskus Tehtävänä ihmisoikeuksien edistäminen 1 Kansallinen ihmisoikeusinstituutio (NHRI) YK:n yleiskokouksen 1993 hyväksymien ns. Pariisin periaatteiden mukainen hallituksen lailla perustama

Lisätiedot

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ Dos., OTT, MA, Salla LötjL tjönen Tutkimuseettinen neuvottelukunta perusteet 1 Pääasialliset oikeuslähteet Kansalliset L lääl ääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999,

Lisätiedot

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET 20.9.2004 ARPO AROMAA

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET 20.9.2004 ARPO AROMAA NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET TILANTEEN KUVAUS Vuosi 0 Tutkimus tavoitteineen Suostumus Näytteet Muut tiedot Vuosi 10-30 Tutkimus: uusi vai entinen käyttötarkoitus

Lisätiedot

HE 19/1998 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta

HE 19/1998 vp. Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta HE 19/1998 vp Hallituksen esitys Eduskunnalle laiksi potilaan asemasta ja oikeuksista annetun lain muuttamisesta ESITYKSEN PÄÄASIALLINEN SISÄLTÖ Esityksessä ehdotetaan lisättäväksi potilaan asemasta ja

Lisätiedot

Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Ajankohtaista tutkimusetiikasta Terveiset Helsingissä 2.11.2010 järjestetystä Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä -seminaarista Professori Matti Lehtihalmes Etiikka-työryhmän kokous 21.12.2010 klo 13.15 Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Lisätiedot

Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita

Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri www.etene.fi etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet STM,

Lisätiedot

Biopankkilaki tulee voimaan 1.9.2013. Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta?

Biopankkilaki tulee voimaan 1.9.2013. Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta? Biopankkilaki tulee voimaan 1.9.2013. Miltä tilanne näyttää biopankkitutkijan, biopankkiirin ja eettisen toimikunnan jäsenen kannalta? Markus Perola, LT, dosentti, tutkimusprofessori THL+FIMM+EGP+HUS koordinoiva

Lisätiedot

Ei-lääketieteellisen ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettinen arviointi ajankohtainen tilanne ja ongelmat

Ei-lääketieteellisen ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettinen arviointi ajankohtainen tilanne ja ongelmat Ei-lääketieteellisen ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettinen arviointi ajankohtainen tilanne ja ongelmat Teologian tohtori Simo Ylikarjula Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Tieteenalojen tutkimuseettisiä

Lisätiedot

JOHDON VELVOITTEET JA VASTUU yleiset periaatteet. Ylitarkastaja Arto Ylipartanen Tietosuojavaltuutetun toimisto

JOHDON VELVOITTEET JA VASTUU yleiset periaatteet. Ylitarkastaja Arto Ylipartanen Tietosuojavaltuutetun toimisto JOHDON VELVOITTEET JA VASTUU yleiset periaatteet Ylitarkastaja Arto Ylipartanen Tietosuojavaltuutetun toimisto Kuntamarkkinat, 10.9.2014 1 LUENNON AIHEET 1. Tietosuojan kehitys sosiaali- ja terveydenhuollossa

Lisätiedot

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri

Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri Biopankkien ja tieteellisen tutkimuksen yhteinen ICT infrastruktuuri tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangas, VSSHP Evp soveltavan tutkimuksen intoilija bioetiikan harrastaja lääkäri, kirurgi ja neurokirurgi

Lisätiedot

Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä. Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS

Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä. Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS Taustaa Miksi uudet tutkimustulokset lihastautien perimmäisistä

Lisätiedot

Biologia. Pakolliset kurssit. 1. Eliömaailma (BI1)

Biologia. Pakolliset kurssit. 1. Eliömaailma (BI1) Biologia Pakolliset kurssit 1. Eliömaailma (BI1) tuntee elämän tunnusmerkit ja perusedellytykset sekä tietää, miten elämän ilmiöitä tutkitaan ymmärtää, mitä luonnon monimuotoisuus biosysteemien eri tasoilla

Lisätiedot

ETENEN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSILLE

ETENEN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSILLE SUUNNITELMA 388984 v. 1 1(5) Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE 7.12.2010 ETENEN TOIMINTASUUNNITELMA VUOSILLE 2011-2014 1 Johdanto Valtakunnallinen terveydenhuollon

Lisätiedot

Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki

Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki Biopankkitutkimus ja tutkittavan suostumus VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki 1.11.2017 Kysymyksiä Millainen on biopankkilain mukainen suostumus? Muuttuuko biopankkilain mukainen suostumus tietosuoja-asetuksen

Lisätiedot

Toimintaohje Lasten turvallisuutta lisäävät toimintatavat ja. vapaaehtoisen rikostaustan tarkistaminen

Toimintaohje Lasten turvallisuutta lisäävät toimintatavat ja. vapaaehtoisen rikostaustan tarkistaminen Toimintaohje Lasten turvallisuutta lisäävät toimintatavat ja vapaaehtoisen rikostaustan tarkistaminen 9.5.2014 Lasten koskemattomuutta turvaavat toimet Toimet lasten suojaamiseksi (4 ) 1. Laissa edellytetään

Lisätiedot

Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa

Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa Ajankohtaista tutkimusten viranomaisarvioinnissa Horisontissa 2020 strategiapäivä 26.4.2012 Vs. hallintojohtaja, VT Jari-Pekka Tuominen Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Lääketieteellistä tutkimusta koskevat

Lisätiedot

Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta

Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta Kilpailu kliinisistä lääketutkimuksista kiihtyy Eettisten toimikuntien kehittämistavoitteet sponsorin kannalta LT Petteri Knudsen Lääketieteellinen johtaja, Novartis Finland OY Valtakunnallinen eettisten

Lisätiedot

Itä-Suomen yliopiston Tutkimusetiikan seminaari ITÄ-SUOMEN YLIOPISTON TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TEHTÄVÄT

Itä-Suomen yliopiston Tutkimusetiikan seminaari ITÄ-SUOMEN YLIOPISTON TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TEHTÄVÄT Itä-Suomen yliopiston Tutkimusetiikan seminaari 21.3.2011 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTON TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TEHTÄVÄT TUTKIMUSEETTINEN TOIMIKUNTA (http://www.uef.fi/uef/tutkimusetiikka) professori Risto

Lisätiedot

BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003

BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003 1 (10) TOIMINTAKERTOMUS 2003 BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003 Yleistä Valtioneuvoston asettaman biotekniikan neuvottelukunnan tehtävät neuvoa-antavana elimenä on määritelty

Lisätiedot

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen

Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen Biopankki -tärkein talletus? Taltioni - biopankkitallettajan verkkopankki? Dos. Heli Salminen Suomalaiset biopankit, niiden erityispiirteet ja mahdollisuudet Auria-Taltioni yhteistyö Tiedosta terveyttä

Lisätiedot

1 (5) TOIMINTAKERTOMUS 2004 BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003. Yleistä

1 (5) TOIMINTAKERTOMUS 2004 BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003. Yleistä BTNK toimintakertomus 2004 1 1 (5) TOIMINTAKERTOMUS 2004 BIOTEKNIIKAN NEUVOTTELUKUNNAN TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2003 Yleistä Valtioneuvoston asettaman biotekniikan neuvottelukunnan tehtävät neuvoa-antavana

Lisätiedot

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Avoimet vastaukset: Muu, mikä. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Avoimet vastaukset: Muu, mikä. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1 Tutkimuslakihanke 1. 1. Vastaajan taustatiedot Vastaajien määrä: 1 Etunimi Sukunimi Sähköposti Organisaatio, jota vastaus edustaa Mahdollinen tarkennus Mari Qvarnström mari.qvarnstrom@kuh.fi Suomen Foniatrit

Lisätiedot

Datapolitiikka Mitä ja miksi?

Datapolitiikka Mitä ja miksi? Datapolitiikka Mitä ja miksi? 16.3.2016 1 Oikeudellinen raami Miten tutkimusdatasta säädetään? 16.3.2016 2 Oikeus tutkimusdataan? Käytännön kontrollin ja laillisten yksinoikeuksien ero? Käytännön kontrollia

Lisätiedot

1 (3) TOIMINTASUUNNITELMA 2009 25.10.2008

1 (3) TOIMINTASUUNNITELMA 2009 25.10.2008 1 (3) TOIMINTASUUNNITELMA 2009 25.10.2008 Biotekniikan neuvottelukunnan (BTNK) tehtävät neuvoa-antavana elimenä on asetettu valtioneuvoston geenitekniikka-asetuksella (928/2004). Neuvottelukunnan päätavoite

Lisätiedot

TERVEYSMINISTERIÖ Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) 14.10.2002. Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS

TERVEYSMINISTERIÖ Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) 14.10.2002. Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) KOKOUSMUISTIO 14.10.2002 Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 8.10.2002 klo 14.30-17 Paikka Seurakuntasali,

Lisätiedot

ALUEELLINEN KILPAILUKYKY JA TYÖLLISYYS -TAVOITE ETELÄ- JA LÄNSI-SUOMEN EAKR-TOIMENPIDEOHJELMIEN 2007 2013 SEURANTAKOMITEOIDEN YHTEISKOKOUS 2/2013

ALUEELLINEN KILPAILUKYKY JA TYÖLLISYYS -TAVOITE ETELÄ- JA LÄNSI-SUOMEN EAKR-TOIMENPIDEOHJELMIEN 2007 2013 SEURANTAKOMITEOIDEN YHTEISKOKOUS 2/2013 ALUEELLINEN KILPAILUKYKY JA TYÖLLISYYS -TAVOITE ETELÄ- JA LÄNSI-SUOMEN EAKR-TOIMENPIDEOHJELMIEN 2007 2013 SEURANTAKOMITEOIDEN YHTEISKOKOUS 2/2013 Aika 4.12.2013, 9:30-16:00 (aamukahvia tarjolla alkaen

Lisätiedot

Tahdosta riippumaton hoito, pakkotoimet ja ihmisen itsemääräämisoikeus

Tahdosta riippumaton hoito, pakkotoimet ja ihmisen itsemääräämisoikeus Tahdosta riippumaton hoito, pakkotoimet ja ihmisen itsemääräämisoikeus Ritva Halila, pääsihteeri Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE) www.etene.org Suomessa pakon käyttö on

Lisätiedot

Ihmistieteiden eettiset periaatteet

Ihmistieteiden eettiset periaatteet Ihmistieteiden eettiset periaatteet Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan seminaari 2.11.2010, Tieteiden talo, Helsinki.

Lisätiedot

Peruspalvelukuntayhtymä Kallio TIETOSUOJAPOLITIIKKA. Yhtymähallitus 10.4.2014 41

Peruspalvelukuntayhtymä Kallio TIETOSUOJAPOLITIIKKA. Yhtymähallitus 10.4.2014 41 Peruspalvelukuntayhtymä Kallio TIETOSUOJAPOLITIIKKA Johdanto Tietosuojapolitiikassa kuvataan henkilöön liittyvien henkilötietojen tai muiden luottamuksellisten tietojen käytön periaatteet ja menetelmät

Lisätiedot

Paikka Kokoustila Lasaretti, Kirkkokatu 14

Paikka Kokoustila Lasaretti, Kirkkokatu 14 SOSIAALI- JA Dnro TERVEYSMINISTERIÖ PÖYTÄKIRJA 1/2000 Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen Neuvottelukunta (ETENE) 31.01.2000 Ritva Halila NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 25.1.2000 klo 12.15-16 Paikka

Lisätiedot

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 1.12.2017 1 1 1.12.2017 Genomikeskustyöryhmä Liisa-Maria Voipio-Pulkki, pj. STM Jaakko

Lisätiedot

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Erilaiset aineistot yhteiskuntatieteissä - Esimerkkeinä lastensuojelu-

Lisätiedot

Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman

Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman Lasse Lehtonen Mirva Lohiniva-Kerkelä Irma Pahlman Terveysoikeus Talentum Pro Helsinki 2015 Copyright 2015 Talentum Media Oy ja tekijät Yhteistyössä Lakimiesliiton Kustannus ISBN 978-952-14-2574-5 Taitto:

Lisätiedot

Biopankki: ideasta käytäntöön

Biopankki: ideasta käytäntöön Biopankki: ideasta käytäntöön Kimmo Pitkänen Kehittämispäällikkö Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM European Biotech Week, Biomedicum 2.10.2013 FIMM - Institute for Molecular Medicine Finland

Lisätiedot

Pöytäkirja. Toimialue 1/HO/sk 25.3.2015 1 (5) Finn-Medi 5 1.krs, Tammerkoski-kokoushuone, Biokatu 12, Tampere

Pöytäkirja. Toimialue 1/HO/sk 25.3.2015 1 (5) Finn-Medi 5 1.krs, Tammerkoski-kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Toimialue 1/HO/sk 25.3.2015 1 (5) HOITOEETTISEN NEUVOTTELUKUNNAN KOKOUS Aika 10.2.2015 klo 9.05 12.00 Paikka Finn-Medi 5 1.krs, Tammerkoski-kokoushuone, Biokatu 12, Tampere Osallistujat Piispa Juha Pihkala

Lisätiedot

SITOVATKO TENK:IN EETTISEN ENNAKKOARVIOINNIN OHJEET KORKEAKOULUJEN ULKOPUOLISTA TUTKIMUSLAITOSTA?

SITOVATKO TENK:IN EETTISEN ENNAKKOARVIOINNIN OHJEET KORKEAKOULUJEN ULKOPUOLISTA TUTKIMUSLAITOSTA? SITOVATKO TENK:IN EETTISEN ENNAKKOARVIOINNIN OHJEET KORKEAKOULUJEN ULKOPUOLISTA TUTKIMUSLAITOSTA? Esitys Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) kevätseminaarissa Helsingissä 17.5.2011 Jussi Simpura,

Lisätiedot

Ajankohtaista strategisen tutkimuksen neuvostosta

Ajankohtaista strategisen tutkimuksen neuvostosta Ajankohtaista strategisen tutkimuksen neuvostosta STN-tietoisku 1 Strategisen tutkimuksen rahoitusvälineen perustaminen Valtioneuvoston periaatepäätös 5.9.2013 tutkimuslaitosten ja tutkimusrahoituksen

Lisätiedot

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014

Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014 Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen 25.11.2014 Lapsen itsemääräämisoikeuden käyttäminen Alaikäiset ja biopankit -keskustelu 25.11.2014 Merike Helander Merike Helander, lakimies 25.11.2014 2 Esityksen

Lisätiedot

Biopankkilaki. EDUSKUNNAN VASTAUS 78/2012 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle biopankkilaiksi. lääketieteellisestä käytöstä annetun lain ja

Biopankkilaki. EDUSKUNNAN VASTAUS 78/2012 vp. Hallituksen esitys eduskunnalle biopankkilaiksi. lääketieteellisestä käytöstä annetun lain ja EDUSKUNNAN VASTAUS 78/2012 vp Hallituksen esitys eduskunnalle biopankkilaiksi sekä laeiksi ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain ja potilaan asemasta ja oikeuksista

Lisätiedot

Vihreä, keltainen, sininen ja punainen biotalous

Vihreä, keltainen, sininen ja punainen biotalous Vihreä, keltainen, sininen ja punainen biotalous MMM:n tiekartta biotalouteen 2020 1 MMM:n hallinnonalan strategiset päämäärät Pellot, metsät, vedet, kotieläimet sekä kala- ja riistakannat ovat elinvoimaisia

Lisätiedot

T-110.5690 Yritysturvallisuuden seminaari

T-110.5690 Yritysturvallisuuden seminaari T-110.5690 Yritysturvallisuuden seminaari Building a Culture of Respect Managing Bullying at Work Tuomas Heiskanen esitys 2 Kertaus 2 Syitä kirjan kirjoittamiseen 1/2 Organisatoriset kulttuurit voivat

Lisätiedot

KESTÄVÄÄ KASVUA JA TYÖTÄ , PK- YRITYSTOIMINNAN KILPAILUKYKY (EAKR)

KESTÄVÄÄ KASVUA JA TYÖTÄ , PK- YRITYSTOIMINNAN KILPAILUKYKY (EAKR) KESTÄVÄÄ KASVUA JA TYÖTÄ 2014-2020, PK- YRITYSTOIMINNAN KILPAILUKYKY (EAKR) Tavoitteena luoda yritystoiminnalle paras mahdollinen toimintaympäristö Tuetaan yritysten kasvua, kilpailukykyä ja uusiutumista

Lisätiedot

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira 25.11.2014. Jari Petäjä

LAPSET JA BIOPANKIT. Valvira 25.11.2014. Jari Petäjä LAPSET JA BIOPANKIT Valvira 25.11.2014 Jari Petäjä 1 Lasten elämänkaari sairaanhoidon näkökulmasta Aikuisten hoito kasvu ja kehitys perhe ja vanhemmuus raha, taudit potilaan hoitomyöntyvyys 0 ikä 16 25

Lisätiedot

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen

Tilannepäivitys. Jorma Penttinen Esko Vanninen 27.8.2015 Tilannepäivitys Jorma Penttinen Esko Vanninen Valtakunnalliset biopankit Suomalaiset biopankit Rekisteröidyt biopankit Biopankkialoitteet Pohjois-Suomen biopankki Borealis Tampereen biopankki

Lisätiedot

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta 19.8.2013 Tietosuojavaltuutetun toimivalta

Lisätiedot

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1. Organisaatio, jota vastaus edustaa

Tutkimuslakihanke Vastaajan taustatiedot Onko vastaaja. Vastaajien määrä: 1. Vastaajien määrä: 1. Organisaatio, jota vastaus edustaa Tutkimuslakihanke 1. 1. Vastaajan taustatiedot Etunimi Sukunimi Sähköposti Liisa Lukkari liisa.lukkari@metropolia.fi Organisaatio, jota vastaus edustaa Metropolia Ammattikorkeakoulu Mahdollinen tarkennus

Lisätiedot