AISTIPOIKKEAVUUKSIEN HUOMIOINTI AUTISMIKUNTOUTUKSESSA

Transkriptio

1 Emmi Pajunen AISTIPOIKKEAVUUKSIEN HUOMIOINTI AUTISMIKUNTOUTUKSESSA Opinnäytetyö Sosionomi (AMK) 2019

2 Tekijä Tutkinto Aika Emmi Pajunen Sosionomi (AMK) Huhtikuu 2019 Opinnäytetyön nimi 82 sivua Aistipoikkeavuuksien huomiointi autismikuntoutuksessa 3 liitesivua Toimeksiantaja Vaalijalan kuntayhtymä Ohjaaja Eija Karjalainen Tiivistelmä Opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia aistipoikkeavuuksien huomioimista ja kuntouttamista osana autismikuntoutusta selvittäen Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvan palvelukodin ohjaajien näkemyksiä aiheesta. Opinnäytetyössä selvitettiin ohjaajien näkemyksiä aistipoikkeavuuksien tukemisen ja kuntouttamisen tasosta palvelukodissa tutkimuksen ajankohtana. Opinnäytetyössä kartoitettiin ohjaajien kokemuksien pohjalta myös kehittämiskohteita aistipoikkeavuuksien huomiointiin palvelukodissa. Tavoitteena opinnäytetyössä oli käytännön autismikuntoutukseen sovellettavan tiedon tuottaminen aistipoikkeavuuksista ja niiden huomioimisesta. Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisena eli laadullisena tutkimuksena. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Teemahaastattelut toteutettiin viidelle palvelukodin ohjaajalle, jotka ovat autismikirjon henkilöiden kanssa työskenteleviä sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöitä. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin tekstimuotoon. Tutkimusaineisto analysoitiin teemoitellen. Teoreettisessa viitekehyksessä perehdytään autismikirjon määritelmään ja sen toimintakyvyn keskeisiin vaikutuksiin eli triadi-oireisiin. Teoreettisessa viitekehyksessä keskitytään aisteihin ja aistipoikkeavuuksiin sekä autismikuntoutukseen. Tutkimustuloksista keskeisimpiä olivat aistipoikkeavuuksien näkyvyys palvelukodin autismikirjon henkilöiden arjessa. Aistipoikkeavuuksissa palvelukodissa esiintyi niin yli- kuin aliherkkyyttä. Esiin nousivat merkittävimmin poikkeavuudet tunto-, kuulo- ja makuaistissa. Eniten aistipoikkeavuuksien merkitykset nähtiin tutkimuksen tuloksissa vaikuttavan autismikirjon henkilön käyttäytymiseen aiheuttaen haastavaa käyttäytymistä. Palvelukodista löytyi aistipoikkeavuuksien huomiointiin keinoja lähinnä ääniyliherkkyyteen tilan rauhoittamisen muodossa. Palvelukodissa aistien harjaannuttamisen ja kuntouttamisen keinoiksi nousivat aistihetket ja mielekäs toiminta aistihakuisuuden vähentämiseksi. Aistipoikkeavuuksien siedättämistä aistiärsykkeisiin pidettiin hyvänä ympäristöön integroitumisen vuoksi. Toisaalta ajateltiin ympäristön muokkauksen olevan tarpeen silloin, kun asiakas on stressaantunut ja kaipaa rauhallista tilaa aistiärsykkeiltä. Palvelukodin ohjaajat kaipasivat lisää tietoisuutta aistipoikkeavuuksista ja niiden kuntouttamisen keinoista. Asiasanat autismikirjo, autismikuntoutus, aistit, aistipoikkeavuudet, sensorisen integraation häiriö

3 Author Degree Time Emmi Pajunen Thesis title Bachelor of Social Services Attention to sensory abnormalities in autism rehabilitation April pages 3 pages of appendices Commissioned by Vaalijala municipality Supervisor Eija Karjalainen Abstract The purpose of the thesis was to study the attitudes of sensory abnormalities and rehabilitation as part of the autism rehabilitation by analyzing the views of the supervisors of the service home belonging to the Vaalijala municipality. The research explored the counselors' views on the level of support and rehabilitation of sensory abnormalities in the service home at the time of the study. The thesis also surveyed the development targets based on the experience of the instructors to consider sensory abnormalities in the service home. The aim of the thesis was to produce practical information on autism rehabilitation and sensory abnormalities. The data was collected by theme interviews conducted for five service home supervisors who are social and health care professionals working with customers with autism. Interviews were recorded and transcribed into text format. The research material was analyzed thematically. The theoretical framework focuses on the spectrum of autism and senses, as well as autism rehabilitation and sensory abnormalities. The most prominent results of the research were the visibility of sensory abnormalities in the everyday life of the customers of the service home. In sensory abnormalities, the service home showed both hyper- and hypo-sensitivity, and the most abnormalities in touch, auditory and taste sensations were mentioned. The significance of sensory abnormalities was most evident in the behavior of the person affected by the study, leading to challenging behavior. Ways to observe sensory abnormalities in the service home were mainly related to sound sensitivity. In the service home, sensory moments and meaningful activities became the means of practicing and rehabilitating the senses. Tolerance to sensory pulses was considered vital for environmental integration. On the other hand, it was considered necessary to modify the environment when a resident is stressed out and needs quiet space from sensory stimuli. Service home counselors needed more awareness of sensory abnormalities and ways of rehabilitating them. Keywords autism spectrum disorder, autism rehabilitation, senses, sensory abnormalities, sensory integration disorder

4 SISÄLLYS 1 JOHDANTO TYÖELÄMÄKUMPPANI AUTISMIKIRJO Autismikirjon määrittelyä Autismikirjon tutkimushistoriaa Autistinen triadi Kommunikaatio Strukturointi Kehitysvammaisuus ja autismikirjo AISTIT Eksteroseptiivinen ja proprioseptiivinen aisti Vestibulaarinen aisti Asento- ja tasapainoreaktiot Vestibulaarinen häiriö Interoseptiivinen aisti AUTISMIKUNTOUTUS Autismikuntoutuksen tarkoitus Ohjaajana autismikuntoutuksessa AISTIPOIKKEAVUUDET AUTISMIKIRJOLLA Autismikirjo ja reagointi aistimuksiin Sensorisen integraation häiriö Sensorisen integraation terapia Yli- ja aliherkkyydet aistimuksissa Aistimusten harjaannuttaminen Tilasuunnittelu ja aistiympäristöt Haastava käyttäytyminen TUTKIMUKSEN TOTEUTUS... 33

5 7.1 Tutkimuksen tavoite ja tutkimuskysymykset Tutkimusmenetelmä Aineistonkeruumenetelmä Teemahaastattelu Haastateltavien valinta Haastatteluihin valmistautuminen Haastattelutilanne Tutkimusaineiston analyysi TUTKIMUSTULOKSET Teorialähtöiset teemat Aineistolähtöiset teemat JOHTOPÄÄTÖKSET POHDINTA Opinnäytetyöprosessi Opinnäytetyön reliabiliteetti Opinnäytetyön validiteetti Opinnäytetyön etiikka Lopuksi LÄHTEET LIITTEET Liite 1. Teemahaastattelurunko Liite 2. Haastattelulupahakemus Liite 3. Tutkimuslupahakemus

6 6 1 JOHDANTO Opinnäytetyöni aiheena on aistipoikkeavuudet autismikuntoutuksessa. Idea sai alkunsa huomatessani aistipoikkeavuuksien merkityksen autismikirjon henkilöiden jokapäiväisessä elämässä toteuttaessani harjoittelujakson ja työskennellessäni kehitysvammaisille ja autismikirjon henkilöille suunnatussa Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvassa palvelukodissa keväällä ja kesällä Kyseisessä palvelukodissa innostuttiin lähtemään työelämäkumppaniksi tähän opinnäytetyöhön. Autismikuntoutuksen toteuttajana palvelukodissa koettiin opinnäytetyölle olevan tarve, sillä aistipoikkeavuudet ovat yleisiä autismikirjon henkilöillä ja arkeen kaivattiin konkreettisia, yhteneviä keinoja niiden huomioimiseksi ja tukemiseksi. Aistipoikkeavuudet ovat yleisiä autismikirjon henkilöillä. Aistipoikkeavuudet voivat olla yli- ja aliherkkyyksiä eri aistimuksille. Aistipoikkeavuudet johtuvat yleensä aistikäsittelyn eli sensorisen integraation häiriöstä. (Ks. myös Kerola 2009, 97; Moilanen ym. 2012, 1456.) Autismikuntoutus on kokonaisvaltaista eri elämän osa-alueet huomioivaa moniammatillista työtä autismikirjon elämänlaadun parantamiseksi ja mahdollisimman itsenäisen elämän tukemiseksi. Autismikuntoutuksessa tulee huomioida aistipoikkeavuudet, sillä ne vaikuttavat usein henkilön toimintaan ja käyttäytymiseen. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6; Ks. myös Kerola 2009, 97.) Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää palvelukodin ohjaajien näkemyksiä aistipoikkeavuuksien huomioinnista ja kuntoutuksesta osana autismikuntoutusta. Tavoitteena opinnäytetyössä oli tuottaa tietoa aistipoikkeavuuksista ja niiden huomioimisesta niin, että se olisi sovellettavissa käytännön työhön autismikuntoutuksessa. Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys keskittyy autismikirjoon ja aisteihin sekä autismikuntoutukseen ja aistipoikkeavuuksiin. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena ja aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Teemahaastattelut toteutettiin viidelle palvelukodin ohjaajalle. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin tekstimuotoon. Tutkimusaineisto analysoitiin teemoitellen. Opinnäytetyössä ei paljasteta palvelukodin nimeä sen asiakkaiden ja ohjaajien yksityisyyden suojaamiseksi. Palvelukodissa asuvista autismikirjon henkilöistä käytetään opinnäytetyössä sanaa asiakas, sillä se on virallisempi termi kuin asukas.

7 7 Aistipoikkeavuudet ovat olennainen huomioitava asia autismikuntoutuksessa, ja tämän vuoksi aina ajankohtainen ja tärkeä aihe autismityössä. Aihetta on tutkittu, mutta se tuli näkyvämmin tutkimassani kirjallisuudessa esiin oikeastaan vasta viimeisimpien kymmenen vuoden aikana. Aiheesta ei ole monia kattavia teoksia, vaan sen sijaan aihetta käsitellään usein lyhyesti osana laajempaa autismiin liittyvää teosta. Teokset aistipoikkeavuuksista ja autismikirjosta keskittyvät useimmiten autismikirjon lapsiin. Mielestäni lapsiin liittyvä teoriatieto on sovellettavissa myös aikuisiin autismikirjon henkilöihin, joihin tässä opinnäytetyössä keskityin. Kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden kanssa työskentely ja kuntoutus ovat tyypillisiä sosionomin työkenttiä. Kyseisen asiakasryhmän kanssa tietoisuus aistipoikkeavuuksista on erittäin tärkeää, jotta työntekijä voi ymmärtää niistä johtuvia syitä asiakkaiden tietynlaiseen käyttäytymiseen ja suunnata kuntoutusta oikeisiin tekijöihin. Ammatillisesti työstä on minulle hyötyä erittäin paljon, sillä uskon sijoittuvani valmiina sosionomina autismityön pariin. Opinnäytetyö oli merkittävä ammatillisessa kasvussani, sillä syvennyin sitä tehdessäni itseäni kiinnostavaan aiheeseen, jonka parissa tulen myös tulevana sosionomina todennäköisesti työskentelemään. 2 TYÖELÄMÄKUMPPANI Toimeksiantajana opinnäytetyössä toimii Vaalijalan kuntayhtymään kuuluva palvelukoti. Palvelukoti on aloittanut toimintansa vuoden 2018 alusta. Palvelukoti tuottaa asiakkailleen ympärivuorokautista tehostettua palveluasumista ja eri ympäristöihin jalkautuvaa päivätoimintaa. Palvelukodin palvelu pohjautuu lakiin kehitysvammaisten erityishuollosta ( /519) ja lakiin vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista ( /380). Palvelukodin toiminnassa tärkeässä roolissa ovat autismikuntoutus ja psykososiaalinen kuntoutus. Palvelukodin asiakkaat tarvitsevat vahvaa ohjausta ja tukea arjessaan. Palvelukodissa asuu 15 asiakasta viidessä ryhmäkodissa. Kaikki asiakkaat ovat aikuisia kehitysvammaisia, ja osalla on myös autismikirjon häiriö. Työni keskittyy asiakkaisiin, jotka ovat kehitysvammaisia autismikirjon henkilöitä. Kyseisten asiakkaiden arjessa aistipoikkeavuudet näkyvät merkittävästi.

8 8 Jalkautuva päivätoiminta on uusi malli päivätoiminnan järjestämiseen, ja myös muita Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvia palvelukoteja on ottanut toimintamallin käyttöön. Toisen Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvan palvelukodin palvelukuvauksessa on kuvattu autistisille henkilöille suunnattua jalkautuvaa päivätoimintaa seuraavalla tavalla. Jalkautuva päivätoiminta järjestetään asiakkaan yksilöllisten toiveiden ja tavoitteiden mukaisesti. Tavoitteena palvelussa on asiakkaan itsemääräämisoikeuden tukeminen ja vahvistaminen sekä kuntoutuminen ja toimintakyvyn ylläpito ja kehittyminen. Tavoitteita palvelussa ovat myös yksilöllisyys ja osallisuus sekä asiakkaan tyytyväisyys palveluun. (Vaalijalan kuntayhtymä 2018, 1.) Jalkautuvaa päivätoimintaa toteutetaan palvelukodin henkilökunnan toimesta palvelukodissa ja muissa erilaisissa toimintaympäristöissä. Toimintaa jalkautuvaan päivätoimintaan ohjaa ja suunnittelee päivätoiminnan koordinaattori yhdessä asiakkaan ja tämän läheisten sekä palvelukodin ohjaajien kanssa. Toiminta voi toteutua sekä ryhmämuotoisesti että yksilöllisesti. Jalkautuvaan päivätoimintaan kuuluu arjen taitojen harjoittelua ja kuntoutumista tukevaa toimintaa. Aistitoimintoja voidaan harjoittaa päivätoiminnassa aistituokioiden avulla esimerkiksi aistihuoneessa. Jalkautuvassa päivätoiminnassa tuetaan asiakkaan toimintakykyä kokonaisvaltaisesti fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen alue huomioiden. (Vaalijalan kuntayhtymä 2018, 1.) 3 AUTISMIKIRJO 3.1 Autismikirjon määrittelyä Autismi on neurologinen keskushermoston kehityshäiriö. Autismi on osa autismikirjoa. Muita autismikirjoon kuuluvia diagnooseja ovat epätyypillinen autismi, Aspergerin ja Rettin oireyhtymät sekä disintegratiivinen kehityshäiriö. Tällä hetkellä voimassa olevassa WHO:n kansainvälisessä ICD-10-tautiluokitusjärjestelmässä autismikirjon diagnoosit on liitetty osaksi laaja-alaisia kehityshäiriöitä. Yhdysvalloissa vastaavasta luokittelusta poistuttiin jo vuonna 2013 ja tilalle tuli yksi sateenvarjodiagnoosi autismin kirjon häiriö. Syynä muutokseen oli se, ettei tutkimuksissa pystytty luomaan selkeää rajaa erillisille diagnooseille kuten Aspergerin syndrooman ja autismin välille. Tällöin ihmiset, joilla oli samankaltaisia oireita, saattoivat kuitenkin saada eri diagnooseja. Euroopassa

9 9 aiotaan myös ottaa käyttöön yksi yleinen diagnoosi autismin kirjon häiriö. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.c; Juhola 2018, 15.) Tämän hetkisen tiedon mukaan vuonna 2022 käyttöönotettavassa ICD-11-tautiluokituksessa autismikirjoon kuuluvat erilliset diagnoosit tulevat poistumaan ja niiden tilalta käyttämään yhtä diagnoosia autismin kirjon häiriö. Poikkeuksena tästä on Rettin oireyhtymä, joka tulee siirtymään muiden samankaltaisten oireyhtymien yhteyteen, sillä sen syntysyyksi on todettu x-kromosomin mutaatio. Muiden oireyhtymien osalta saadaan jatkossa siis yleinen autismin kirjo -diagnoosi. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.c; Juhola 2018, 15.) Tässä opinnäytetyössä autismikirjon henkilöstä puhuessani tarkoitan nimenoman henkilöä, jolla on autismidiagnoosi. Käsitettä on tutkimassani kirjallisuudessa esiintynyt sekä autismikirjona että autismin kirjona. Autismikirjon häiriö vaikuttaa henkilön vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon. Ympäristön aistiminen ja kokeminen ovat autismikirjon henkilöillä poikkeavia, sillä autismi vaikuttaa myös aistien välittämään tietoon ja tulkintaan. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.) Autismi voidaan nähdä kirjona neurokehityksellisiä oireita. Sitä voidaan kuvailla vaikeuksina sosiaalisten taitojen ja kommunikaatiotaitojen kehittymisessä. Autismiin kuuluvat myös toistava käyttäytyminen ja kapea-alaiset kiinnostuksen kohteet. Odottamattomien muutosten sietäminen on usein haastavaa autismikirjon henkilöille. (Autism Research Centre 2019.) Autismi kuuluu uudessa tautiluokituksessa siis autismikirjoon, mutta tulkintani mukaan autismi on toisaalta myös itse kirjo neurokehityksellisiä oireita. Autismi ilmenee käyttäytymisen perusteella, jonka perusteella sitä myös arvioidaan (Kerola ym. 2009, 23). Luvussa 3.2 Autistinen triadi esittelen tarkemmin autismikirjon keskeisimpiä vaikutuksia henkilön toimintakykyyn. 3.2 Autismikirjon tutkimushistoriaa Merkittävimpiä tutkijanimiä kansainvälisessä autismitutkimuksessa ovat esimerkiksi Uta Frith, Simon Baron-Cohen ja Lorna Wing. Uta Frith on tutkinut muun muassa sitä, onko autismi käytöshäiriö vai biologinen häiriö, sekä onko autismi yksittäinen oireyhtymä vai oireyhtymien kirjo. Lisäksi hän on tutkinut autististen henkilöiden informaation prosessoinnin vallankumousta ja aivojen

10 10 kognitiivisia toimintoja sekä yleisesti ottaen autististen henkilöiden aivojen toimintaa. Uta Frith on tutkinut myös autististen henkilöiden mielen teoriaa. Mielen teoria eli Theory of Mind (ToM) tarkoittaa henkilön kykyä ymmärtää, että muilla on ajatuksia ja tunteita, jotka voivat myös erota henkilön omista. Mielen teoriaan kuuluu kyky tehdä käyttäytymisen perusteella päätelmiä toisen henkilön mielentiloista, mikä on perustana sosiaaliselle vuorovaikutukselle ja toiminnalle. (The UCL s.a; Nylander 2010, 31.) Myös professori Simon Baron-Cohen on tutkinut autismia. Kuten Uta Frith, myös hän on tutkinut autistisen henkilön mielenteoriaa. Lisäksi hän on tutkinut sosiaalista kognitiota ja kehityksen viivästymää autismikirjolla. (Baron-Cohen 1989, 285.) Psykiatri ja lääkäri Lorna Wing tuki autismin kirjon käsitteen syntymistä. Hän on yksi kansainvälisen autismiyhdistyksen perustajista englannissa. (Fuentes ym. 2014, 3.) Wing kehitti termin Aspergerin oireyhtymä sitä tutkineen Hans Aspergerin mukaan. Wing on yhdessä Judith Gouldin kanssa tehnyt kliinisiä tutkimuksia ja väestötutkimuksia, jotka ovat perustana tämänhetkisten autismikirjon diagnoosien kriteereissä ja oireiden kuvauksissa. Wing on viime aikoina puoltanut autismin kirjon käsitettä, jossa oireyhtymät käsiteltäisiin yhtenevän perusproblematiikan erilaisina ilmaisuina ainakin valtaosin. Oireiden ilmenemistavassa on kuitenkin paljon vaihtelua yksilöillä toisiinsa nähden ja myös samalla yksilöllä eri ikäisenä. (Nylander 2010, ) Nylanderin (2010, 10) mukaan autismikirjosta on paljon kirjallisuutta ja tutkimustuloksia koskien lapsuusikää, mutta aikuisuutta koskevaa kirjallisuutta niukemmin. Vuonna 2009 valtaosa kansainvälisestä autismitutkimuksesta koski lapsia. Nylander kertoo aikuispsykiatrian ja aikuisten kuntoutuksen ammattilaisten kiinnostuneen edeltävinä vuosina enemmän autismikirjosta. Aikuisikäisten autismikirjosta julkaistaan pikkuhiljaa uusia tutkimuksia ja kirjallisuutta. Olen itsekin huomannut suuren osan autismitutkimuksista keskittyvän autismikirjon lapsiin. Tällainen tutkimustieto on mielestäni kuitenkin ehdottomasti hyödynnettävissä aikuisten autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelyyn. Autismikirjon henkilöt ovat kaikki olleet myös autismikirjon lapsia. Aikuisen autismikirjoa diagnosoidessakin kiinnitetään paljon huomiota henkilön varhaiseen kehitykseen. Valtaosalla autismikirjolla olevista henkilöistä autistisen triadin osa-

11 11 alueet pysyvät samoina. Autistinen triadi esitellään seuraavassa luvussa 3.2 Autistinen triadi. Autistiseen triadiin liittyvät toimintakykyyn vaikuttavat osa-alueet voivat ilmetä kuitenkin erilaisina eri aikoina ympäristön muutosten ja henkilön kehityksen myötä. (Nylander 2010, 42.) Professori Christopher Gillberg on tehnyt tutkimusryhmänsä kanssa Ruotsissa 1980-luvulta alkaen autismitutkimusta. Heidän tutkimuksistaan saadut tulokset ja tieto ovat ajan kuluessa levinneet aikuisten kuntoutukseen ja psykiatriaan. Tieteellisten artikkeleiden julkaisu koskien autismikirjoa aikuisiällä on lisääntynyt. Yleinen kiinnostus aiheeseen on oletettavasti lisääntynyt. (Nylander 2010, ) 3.3 Autistinen triadi Autistinen triadi tarkoittaa kolmea keskeisintä autismikirjon vaikutusta henkilön toimintakykyyn (ks. kuva 1). Vaikutukset ovat poikkeavuus vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa sekä stereotypiat. Stereotypiat ovat toistavia ja kaavamaisia sekä tietyllä tapaa rajoittuneita käyttäytymispiirteitä. Stereotypioihin kuuluvat myös erityiset kiinnostuksen kohteet ja toiminnot. (Moilanen ym. 2010, 1454.) Vaikutukset henkilön toimintakykyyn voidaan nähdä perustavanlaatuisina poikkeavuuksina autismikirjolla verrattuna neurotyypillisiin ihmisiin. Niitä kutsutaan usein triadi-oireiksi tai Wingin triadiksi. Autistinen triadi oireineen on lähtökohtana ICD-10:n määritelmässä. (Nylander 2010, 15.) Autistinen triadi Sosiaalinen vuorovaikutus Stereotypiat Kommunikaatio Kuva 1. Autistinen triadi (Moilanen ym. 2010, 1454)

12 12 Sosiaalisen vuorovaikutuksen poikkeavuudet Sosiaalisen vuorovaikutuksen poikkeavuuteen autismikirjolla kuuluu nonverbaalisen viestinnän tarkoituksenmukaistumattomuus. Nonverbaaliseen viestintään kuuluvat muun muassa katsekontakti ja ilmeet, sekä eleet ja vartalonasento. Toverisuhteiden luominen saman ikäisiin ja kehitystasoaan vastaaviin henkilöihin on autistisille henkilöille hankalaa mahdollisuuksista huolimatta. Toveruussuhteisiin kuuluisi toimintojen ja tunteiden sekä kiinnostuksen kohteiden jakamista molemmin puolin. Tällaisia mahdollisuuksia autismikirjon henkilö ei spontaanisti etsi. Autismikirjoon kuuluu myös sosioemotionaalisen vastavuoroisuuden puutetta. Tähän kuuluvat poikkeava reaktio toisten tunteisiin ja puutteellinen käyttäytymisen mukauttaminen sosiaalisen tilanteen mukaan. (Moilanen ym. 2010, 1454.) Kommunikaation poikkeavuudet Autismikirjolla tyypillistä on kielen kehityksen viivästymä tai puheen puuttuminen. Henkilö ei usein myöskään koita korvata puhetta vaihtoehtoisilla viestintätavoilla kutein ilmeillä ja eleillä. Vastavuoroisen keskustelun aloittaminen ja ylläpitäminen on heikkoa. Autismikirjon henkilöllä voi esiintyä omintakeisia sanoja ja ilmaisuja, sekä kaavamaista ja toistavaa kielenkäyttöä. Sen sijaan autismikirjon henkilöiltä puuttuu usein sosiaaliset jäljittelyleikit ja kehitystason mukaiset spontaanit kuvitteluleikit. (Moilanen ym. 2010, 1454.) Stereotypiat Stereotypioihin kuuluu kaiken kattava syventyminen yhteen tai useaan mielenkiinnon kohteeseen. Mielenkiinnonkohteet voivat olla erikoisia, esimerkiksi tietty kodinkone. Autismikirjon henkilöt saattavat myös syventyä tavaroiden osatekijöihin kuten tuoksuihin ja materiaaleihin, ottamatta huomioon niiden käyttötarkoituksia. Stereotypioihin voi autismikirjolla kuulua myös poikkeuksellisia ja tarkoituksenmukaistumattomia päivittäisiä rituaaleja. Kaavamaiset toistavat motoriset maneerit kuten vartalon monimutkaiset liikkeet ja sormien vääntely ovat tyypillisiä autismikirjolla. (Moilanen ym. 2010, 1454.)

13 Kommunikaatio Kommunikaatio tarkoittaa yksinkertaisimmillaan toimivan yhteyden muodostamista toiseen ihmiseen millä keinolla tahansa. Kommunikaatio pystyy toteutumaan kuitenkin vain, jos kommunikaation osapuolilla on yhteisesti ymmärretty kommunikaation väline ja kommunikaatioaloite saavuttaa vastaanottajan. Kommunikaatiossa viestin lähettäjä saa viestinsä perille ja viesti vaikuttaa vastaanottajan käyttäytymiseen. (Nivarpää-Hukki ym. 2012, 9 10.) Kommunikaatio on keskeinen käsite tässä työssä siksi, että puheen tuottaminen ja ymmärtäminen vaativat usean aistijärjestelmän integraatiota. Kommunikoinnin kehittymiseksi autismikirjon henkilön on tärkeä harjoitella aistitiedon jäsentämistä. (Kerola 2009, 99.) Työkokemukseni mukaan autismikirjon henkilöllä ollessa puutteita kommunikaatiossa, on hänen vaikea ilmaista aistipoikkeavuuksista syntyviä tuntemuksia. Näkemykseni mukaan autismikirjon henkilön tulisi harjoitella kommunikaatiota yhtenä syynä sen vuoksi, että hän pystyisi ilmaisemaan aistipoikkeavuuksista johtuvia tuntemuksia. Kommunikaatiopulmat ovat yleisiä autismikirjossa. Autismikirjon henkilölle tulee opettaa kommunikaation ydintaitoja suunnitelmallisesti osana kokonaisvaltaista kuntoutusta (Nivarpää-Hukki ym. 2012, 10). Autismikirjon henkilöiden kanssa kommunikoidessa on varhaisessa vaiheessa pohdittava visuaalisten keinojen mahdollisuutta, sillä kielen ymmärtäminen on heillä usein tilannesidonnaista ja konkretiaan liittyvää. Kuvat ja esineet voivat siis tukea puhutun kielen ymmärtämistä. Autismikirjon henkilölle itselleen sopivan kommunikointikeinon löytyminen tukee henkilön itseohjautuvuutta ja ehkäisee haastavaa käyttäytymistä. Haastavaa käyttäytymistä voi syntyä henkilön turhautuessa siitä, ettei hän pysty ilmaisemaan ajatuksiaan tai tuntemuksiaan millään keinolla. (Kerola 2009, 59.) Kommunikaatio ei aina tapahdu kielen avulla, vaan muutkin kommunikaation välineet ja apuvälineet voivat toimia viestin välittäjinä. Kommunikaation väline tarkoittaa laajasti kaikkia merkkijärjestelmiä, joilla on kielellinen perusta. Tällaisia välineitä ovat puhutun kielen lisäksi graafiset järjestelmät kuten kuvat. Uni-

14 14 versaalit eleet ja viittomat ovat myös kommunikaation välineitä. Kun kommunikaation välineiden käyttö on mahdotonta tai vaikeaa, voidaan käyttöön ottaa apuvälineitä kommunikointiin. Kommunikoinnin apuvälineitä voivat olla esimerkiksi kommunikaattorit ja kommunikaatiokansiot sekä puhelaitteet. Apuvälineiden tulee olla helposti henkilön saatavilla, jotta niiden itsenäinen ja aloitteellinen käyttö mahdollistuisi. (Nivarpää-Hukki ym. 2012, 45.) 3.5 Strukturointi Strukturointi on oleellinen käsite autismikirjoa tarkastellessa. Aistipoikkeavuuksien tarkasteluun struktuuri liittyy siksi, että autismikirjon henkilön on haastavaa muodostaa aistihavainnoistaan selkeitä kokonaisuuksia. Autismikirjon henkilö tarvitsee struktuuria tätä tukemaan. Lähes kaikki autismikirjon henkilöt tarvitsevat struktuuria eli rakennetta tukemaan oman toiminnan ohjausta tarkoituksenmukaiseksi. Struktuuri selkeyttää toimintoja ja tilanteita sekä henkilöitä. Se jäsentää myös ympäristöä ja aikaa: mitä, milloin ja missä tehdään. Struktuurin tulisi osoittaa myös, kuinka kauan jotakin tehdään ja mitä sen jälkeen tehdään. Edellä mainittujen tekijöiden avulla struktuuri auttaa luomaan selkeät ja turvalliset puitteet toiminnoille. Struktuuri tulee suunnitella jokaiselle yksilöllisesti. (Kerola 2009, 167.) Struktuuri auttaa luomaan turvallista toimintaympäristöä aistipulmista kärsivälle autismikirjon henkilölle, sillä uudet odottamattomat tilanteet ovat stressaavia ja kuormittavat aistijärjestelmän toimintaa entisestään. Useilla toistoilla uusiin asioihin voidaan kuitenkin totutella. (Kerola 2009, ) Käsitykseni mukaan struktuurin tarkoituksena on myös auttaa ennakoimaan muutoksiin ja sietämään niitä. Struktuuri tulee näkemykseni mukaan luoda selkeästi visuaalisin keinoin kuten kuvien avulla, sillä autismikirjon henkilön puheenymmärrys on usein hyvin tilannesidonnaista eivätkä abstraktit käsitteet ilman visuaalista tukea usein selkiydy. Ympäristössä on oman työkokemukseni mukaan hyvä huomioida selkeys poistamalla ylimääräiset aistiärsykkeet, jotta autismikirjon henkilön on helpompi keskittyä olennaiseen toimintaan. Struktuuri voidaan työkokemukseni mukaan luoda esimerkiksi puolipäivä- tai päivästruktuurina. Paremmin aikaa hahmottavalla autismikirjon henkilöllä voi

15 15 olla käytössä myös viikko- tai kuukausistruktuuri. Jopa vuosistruktuuri on mahdollinen. Se, miten laaja struktuuri henkilöllä voi kerrallaan olla näkyvissä, riippuu työkokemukseni mukaan henkilön kognitiivisesta kyvystä ja nimenomaan ajan hahmottamisesta. Ensin-sitten kuvakorttia voidaan käyttää ikään kuin ministruktuurina toiminnoissa. 3.6 Kehitysvammaisuus ja autismikirjo Kehitysvammaisuuden käsite on tässä työssä olennainen siksi, että yhteistyökumppanina toimivan palvelukodin autismikirjon henkilöillä on lisäksi myös kehitysvamma-diagnoosi. Kehitysvammaisuus voidaan määritellä vaikeudeksi oppia ja ymmärtää uutta. Kehitysvammaisuuden vaikutus henkilön toimintaan vaihtelee. Kehitysvamma voi olla lievä, keskiasteinen, vaikea tai syvä. Lievästi kehitysvammainen henkilö tarvitsee tukea vain joillakin elämänalueilla ja pystyy toimimaan muuten melko itsenäisesti. Vaikeasti kehitysvammainen tarvitsee jatkuvaa tukea arkipäiväisissä toimissaan. Kehitysvammaisuuteen voi liittyä myös esimerkiksi liikuntavammaisuutta sekä puhe- ja aistivammoja. Kehitysvamma diagnosoidaan aina ennen 18 vuoden ikää. Syitä kehitysvammaisuuteen on paljon. Syitä voi löytyä esimerkiksi perintötekijöistä, sekä ongelmista raskausaikana tai synnytyksen aikana lapsen hapen puutteesta. Aina syitä ei voida löytää. (Kehitysvammaliitto 2016; Kaski ym. 2012, ) Nykykäsityksen mukaan autismiin kuuluvat poikkeava käyttäytyminen ja kognitiiviset pulmat johtuvat aivojen poikkeavasta toiminnasta. Aivojen poikkeavaan toimintaan saattavat vaikuttaa geneettiset- ja ympäristötekijät. Haitalliset ympäristötekijät voivat kohdistua aivoihin synnytyksen aikana, sitä ennen tai jälkeen. Kaksois- ja sukututkimusten avulla on osoitettu geneettisten syiden vaikuttaneen suurimpaan osaan, vähintään 75 prosenttiin kaikista autismikirjon piirteistöistä. (Nylander 2010, 16, 40.) Nylanderin (2010, 48) mukaan kehitysvammaisuutta esiintyy prosentilla autismikirjon henkilöistä. Tätä voidaan verrata Gillbergin (2000, 50) esittämään prosenttiin kehitysvammaisuuden osuudesta lapsuusiän autismissa ja muissa autismin sukuisissa häiriöissä. Pohdin, että kehitysvammaisuuden osuuden pienentyminen autismikirjolla voi johtua todennäköisimmin diagnosoinnin kehittymisestä. Oletan, että autismikirjon häiriötä voidaan tänä

16 16 päivänä tunnistaa paremmin ilman kehitysvammaisuutta muun muassa tutkimustapojen kehittymisen vuoksi. Yleinen tietoisuus autismikirjosta on lisääntynyt, minkä vuoksi vanhemmat ja lapsen kanssa työskentelevät henkilöt esimerkiksi päiväkodissa voivat tunnistaa paremmin lapsessa poikkeavia piirteitä ja viedä tai ohjata tämän tutkimuksiin. Nylanderin (2010, 48) mukaan autismi on kehitysvamman yhteydessä sitä yleisempää, mitä syvemmästä kehitysvammasta on kyse. Kuitenkin autismin diagnosointi on hankalaa älykkyysosamäärän ollessa alhainen. Kehitysvamma ja autismi vaikuttavat toisiinsa toimintakykyä alentaen ja nämä yhdessä vaativat usein mukautettua elämää tukitoimien avulla. 4 AISTIT Aistimukset ovat osa kokonaistietoa, joka rakentuu kaikkialta kehosta ja sen ulkopuolelta tulevista aistimuksista. Hermosto tarvitsee aistitietoa saadakseen ihmisen mielen ja kehon toimimaan tarkoituksenmukaisella tavalla. Jotta aivot kehittyisivät ja toimisivat, ne tarvitsevat monimuotoista aistitietoa jatkuvaan tahtiin. (Ayres 2008, 74.) Aistiärsykkeitä esiintyy kaikkien aistien alueilla. Aistit, joissa esiintyy ärsykkeitä ovat kuulo-, maku-, näkö- ja haju-, ja tuntoaisti sekä proprioseptiivinen ja vestibulaarinen aisti. (Dellapiazza 2018, 78.) 4.1 Eksteroseptiivinen ja proprioseptiivinen aisti Eksteroseptiiviset aistit kertovat kehon ulkopuolelta tulevista ärsykkeistä. Tarkemmin eksteroseptiiviset aistit voidaan jaotella kolmeen osaan. Aistit, jotka kertovat mitä kauempana tapahtuu ovat näkö eli visuaalinen aisti ja kuulo eli auditiivinen aisti. Aisti, joka ilmaisee mikä kehoa koskettaa on tunto eli taktiilinen aisti. Aistit, jotka osoittavat mitä kehon sisälle menee ovat maku eli gustatorinen aisti sekä haju eli olfaktorinen aisti. (Ayres 2008, 74.) Proprioseptiivinen aisti viestii kehon asennoista ja liikkeestä. Proprioseptiivisia aistimuksia tuottaa keho itse liikkuessaan. Aistimuksia syntyy liikkeessä muun muassa lihaksissa ja nivelissä. Suurin osa proprioseptiivisesta aistitiedosta käsitellään aivoissa tiedostamattomasti. Proprioseptiivisen aistitiedon avulla ihminen liikkuu. Jos kyseinen aistitieto on vähäistä, vaikuttaa se liikkeisiin muun muassa kömpelyytenä. Silloin tekemisen onnistumista auttaa oman tekemisen katsominen koko ajan. (Ayres 2008, )

17 17 Asentotunto Asentotunto on asento- ja liikeaistin osa ja tarkoittaa kykyä aistia kehon ja sen osien asennot. Asentotunto perustuu lihasten ja nivelpussien sekä jänteiden reseptorien toimintaan, mutta myös sisäkorvan tasapainoreseptorien toimintaan. (Duodecim 2018.) Käsitykseni mukaan henkilön voi olla hankala hahmottaa oman kehonsa asentoja ja liikkeitä asentotunnossa ollessa ongelmia. Tämä voi myös aiheuttaa kömpelyyttä, kuten proprioseptiivisen aistitiedon vähäisyyskin. 4.2 Vestibulaarinen aisti Vestibulaarinen aisti kertoo tasapainosta, painovoimasta ja pään liikkeistä. Vestibulaariset aistimukset antavat tarkkaa informaatiota asennosta suhteessa painovoimaan. Ne myös kertovat onko ihminen paikalla vai liikkeessä. Ihmisen ollessa liikkeessä vestibulaariset aistimukset kertovat mihin suuntaan ja millä nopeudella liike tapahtuu. Osa vestibulaaristen aistimusten impulsseista toimii vuorovaikutuksessa muiden sensoristen ja motoristen impulssien kanssa. Nämä yhdessä vaikuttavat liikkeiden tuottoon sekä asennon hallintaan ja tasapainoon. Lisäksi osa vestibulaaristen aistien impulsseista ovat vuorovaikutuksessa proprioseptiivisten, taktiilisten sekä näkö- ja kuuloaistimusten impulssien kanssa. Nämä yhdessä tuottavat suuntautumisen ja tilan hahmottamisen. (Ayres 2008, ) Vestibulaarisen aistijärjestelmän normaalissa toiminnassa painovoima aiheuttaa jatkuvan aistimusten virran. Kaikkien aistikokemusten tulkinta tukeutuu painovoima-aistimuksiin. Aistinelimistä herkimpiä ovat vestibulaariset reseptorit ja ne aktivoituvat jokaisesta pienestäkin liikkeestä. Vestibulaaritumakkeet toimivat ikään kuin viestikeskuksina, joissa nivelistä ja lihaksista sekä iholta tuleva aistitieto käsitellään vestibulaarisen aistitiedon lisäksi. Myös kuulo- ja näköreseptoreista tulevaa aistitietoa käsitellään vestibulaaritumakkeissa. Vestibulaaritumakkeet jäsentävät myös useista muista aivojen osista tulevia aistivirtauksia. Lisäksi vestibulaaritumakkeet lähettävät impulsseja niille alueille, joista ne saavat aistitietoa. (Ayres 2008, )

18 Asento- ja tasapainoreaktiot Asento- ja tasapainoreaktiot ovat automaattisia lihassupistuksia. Ne toteutuvat jäsentyneesti tiettyjen aivon hermokeskuksien ja muiden aivoalueiden avulla. Asento- ja tasapainoreaktioiden vestibulaarinen ohjaus on erityisen tärkeää tilanteissa, joissa ihminen joutuu esimerkiksi kävelemään epätasaisella alustalla. Kaikilla vestibulaarisen aistitiedon käsittely ei toimi täydellisesti, jolloin henkilöllä voi olla vaikeuksia myötäliikkeissä ja suojareaktioissa sekä lihasten samanaikaisessa jännittämisessä. (Ayres 2008, ) Myötäliikkeet eli asentoreaktiot ovat liikkeitä, jolloin koko keho mukautuu automaattisesti tiettyyn toimintaan, kuten esineen kurkottamiseen. Lihasten samanaikainen jännittyminen eli kontraktio tarkoittaa sitä, että tietyn kehon osan kaikki lihakset pystyvät jännittymään samanaikaisesti esimerkiksi niskan alueella, jotta pää liikkuu hallitusti ja pysyy vakaassa asennossa. Suoja- eli oikaisureaktio tarkoittaa sitä, että henkilö pystyy suojaamaan itsensä esimerkiksi tasapainon pettäessä kädellään tukea ottaen, jottei kaatuisi. (Ayres 2008, ) Vestibulaarinen häiriö Ihminen tietää sijaintinsa suhteessa ympäröivään tilaan aviokuoren käsittelemän vestibulaarisen aistitiedon avulla. Vestibulaarinen aistitieto käsitellään aivokuoressa yhdessä proprioseptiivisen ja näköaistitiedon kanssa. Aistitieto kulkeutuu aivokuoren motorisiin osiin. Motorinen alue ohjaa ihmistä kehon liikkeissä. Vestibulaarisessa häiriössä henkilö ei hahmota tilaa ja paikkaansa suhteessa ympäristöön. Tämä voi aiheuttaa muun muassa väärään suuntaan kulkemista ja hankalimmillaan sitä, että kokee olevansa ylösalaisin. Eksyminen ja törmäily ovat vestibulaarisessa häiriössä tavallisia. Sosiaalisia ongelmia vestibulaarinen häiriö voi aiheuttaa muun muassa siinä, että henkilö voi mennä liian lähelle toista ihmistä, koska ei hahmota etäisyyttä. (Ayres 2008, ) Isoaivoissa sijaitseva limbinen järjestelmä tuottaa tunteisiin perustuvaa käyttäytymistä. Pitääkseen tunteet tasapainossa, limbinen järjestelmä tarvitsee hyvin säädeltyä aistitietoa. Vestibulaarinen aistijärjestelmä lähettää aivoille var-

19 19 muuden painovoimasta. Tämän varmuuden ja luottamuksen pohjalle painovoiman pysyvyydestä rakentuvat myös ihmissuhteet. Ihmiset tarvitsevat riittävästi vestibulaarisia aistiärsykkeitä käyttäytymisen ja tunne-elämän kehittymisen vuoksi. Vestibulaarisen aistijärjestelmän häiriöillä ja joillakin autismikirjon muodoilla on tieteellisten oletuksien mukaan yhteyksiä. (Ayres 2008, ) 4.3 Interoseptiivinen aisti Interoseptiivinen aisti ilmaisee kehon sisäisiä tapahtumia. Siihen kuuluu merkittävimpänä viskeraalinen aisti. Viskeraalinen aisti ilmaisee sisäelimistä tulevia aistiärsykkeitä. Viskeraaliset aistimukset ovat tärkeitä terveyden ylläpitämisessä. Ne auttavat säätelemään autonomisen hermoston toimintoja. Tällaisia autonomisen hermoston toimintoja ovat muun muassa hengitys, ruoansulatus ja verenpaine. Viskeraalisista aistiärsykkeistä aivot saavat tiedon esimerkiksi siitä kuinka paljon keho tarvitsee vettä ja ruokaa. Autonomisen hermoston toimintoihin vaikuttavat myös muut aistijärjestelmät. Muista aistijärjestelmistä erityisesti vestibulaarinen ja taktiilinen aistijärjestelmä vaikuttavat autonomiseen hermostoon. Tästä esimerkkinä se, että pyörivä liike voi saada ruoansulatuskanavan sekaisin. (Ayres 2008, ) 5 AUTISMIKUNTOUTUS Autismikirjon henkilön kuntoutus on suunnitelmallista ja moniammatillista. Se on laaja-alainen kokonaisuus, joka pitää sisällään useita erilaisia elämänalueita. Kuntoutukseen osallistuvat autismikirjoon perehtyneet ammattilaiset, jotka työskentelevät henkilön kanssa. Henkilön omaiset ja lähipiiri ovat myös tärkeässä roolissa kuntoutuksen toteuttamisessa. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6.) 5.1 Autismikuntoutuksen tarkoitus Autismikuntoutus tavoittelee henkilön mahdollisimman itsenäistä selviytymistä arjessa tukien ja ohjaten (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6). Henkilöllä ollessa autistiseen triadiin kuuluva poikkeus, kuten kommunikatiivinen, sosiaalinen tai muu kognitiivinen rajoite, on tärkein apukeino ympärillä olevien ihmisten toiminta. Lähellä olevien ihmisten kyky huomioida autismikirjon henkilön toimintarajoite ja mukauttaa omaa käyttäytymistään ja

20 20 tapaansa kohdata henkilö ovat avainasemassa. Usein autismikirjon henkilö tarvitsee myös ympäristön muokkaamista esimerkiksi toimintaympäristönsä strukturoinnissa. (Nylander 2010, 13.) Autismikuntoutuksella voidaan myös parantaa henkilön elämänlaatua sekä lievittää oireita. Kuntoutuksen osa-alueita ovat muun muassa vuorovaikutustilanteissa toimiminen ja toisiin ihmisiin suuntautuminen. Tärkeimpiä kuntoutumisentarpeita aikuistuvalla autismikirjon henkilöllä ovat sopivan kommunikaatiokeinon löytyminen ja mielekkään vapaa-ajankäytön oppiminen. Aistisäätelyyn liittyviä autismikuntoutuksen osa-alueita ovat oman toiminnan ohjaus ja säätely. (Kerola ym. 2009, ; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6.) Autismikirjon henkilöt ovat neurotyypillisten ihmisten tapaan yksilöitä, joten myös tuen tarve autismikirjon henkilöillä on yksilöllistä (Juhola 2018, 15). Kerola (2009, 193) tuo teoksessaan ilmi, ettei aikuisten autismikirjon henkilöiden tarpeisiin ole ollut tarjolla riittäviä tuki- ja palvelumuotoja. Aikuinen autismikirjon henkilö tarvitsee selkeäksi jäsennetyn ja mielekkään päiväohjelman sekä toimivan kommunikaatiomenetelmän. Lisäksi aikuinen autismikirjon henkilö tarvitsee arkeensa mielekästä ja iänmukaista toimintaan niin asumiseen kuin työhön ja vapaa-aikaan. 5.2 Ohjaajana autismikuntoutuksessa Autismityö edellyttää vahvaa perusosaamista. Perusosaamiseen kuuluu perustietoa yleisesti autismikirjosta sekä kommunikaatiosta ja vuorovaikutuksesta mukaan lukien puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien tunteminen. Autismityössä toimiva tarvitsee perustietoa aistipoikkeavuuksista ja strukturoinnista. Lisäksi autismityötä tekevän tulee tietää haastavasta käyttäytymisestä ja sen ennaltaehkäisystä sekä itsemääräämisoikeutta rajoittavien toimien käytännöstä. Yksilökeskeinen ja suunnitelmallinen työskentely on tärkeää autismikuntoutuksessa. Autismityössä voidaan käyttää hyödyksi esimerkiksi YKS:iä eli Yksilökeskeistä suunnitelmatyöskentelyä. (Ikonen ym. 2015, 7.) Mikään koulutus ei sellaisenaan anna pätevyyttä autismityöhön, vaan autismiosaaminen rakentuu usein käytännön ymmärryksen ja kokemuksen kautta.

21 21 Autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelevien ohjaajien tulee opetella ymmärtämään autismikirjon henkilön yksilöllistä tapaa ajatella ja tulkita ympäröivää maailmaa. Tämä mahdollistaa autismikirjon henkilön tukemisen huomioiden tämän tarpeet ja erityispiirteet. Autismityössä tärkein työkalu on työntekijä itse. (Ikonen ym. 2015, 7.) Autismikirjon henkilön kanssa toimivien henkilöiden kuten palveluasumisen ohjaajien, tulee tunnistaa asiakkaiden aistipoikkeavuuksia. Tämän näkemyksen perustan siihen, että teoriakirjallisuudessa on löydettävissä näyttöä aistipoikkeavuuksien merkittävyydestä autismikirjon henkilöiden toimintakyvyssä. Aistipoikkeavuudet vaikuttavat esimerkiksi autismikirjon henkilöiden oman toiminnan ohjaukseen ja muihin kognitiivisiin toimintoihin. Aistipoikkeavuudet voivat selittää niitä ymmärtäville ohjaajille monia erikoisia ja haasteellisiakin tilanteita autismikirjon henkilön arjessa. (Ks. myös Kerola 2009, 97.) Aistipoikkeavuuksiin perehdytään seuraavaksi luvussa 6 Aistipoikkeavuudet autismikirjolla. 6 AISTIPOIKKEAVUUDET AUTISMIKIRJOLLA Aistipoikkeavuuksia on kuvailtu autistisilla henkilöillä jo alkuperäisen diagnoosin kuvailusta saakka. Nykyaikana on hyvin omaksuttu totuus, että autismikirjon henkilöillä on poikkeavuutta reagoinnissa aistimusten vastaanottamisessa. (Kanner 1943, Grandin 1996 & Jones 2003, Dellapiazzan ym. 2018, 78 mukaan.) 6.1 Autismikirjo ja reagointi aistimuksiin Autismikirjon henkilöille on tyypillistä poikkeava reagointi aistiärsykkeisiin. Poikkeavan käyttäytymisen taustalla on yleensä poikkeava reagointi aistimukseen. Ärsykkeisiin reagointi voi olla aistikanavissa liiallista tai liian vähäistä. Poikkeavan aistimusten reagoinnin taustalla on usein sensorisen integraation eli aistitiedon käsittelyn häiriö. (Kerola 2009, 97.) Sensorisen integraation häiriö esitellään luvussa 6.2 Sensorisen integraation häiriö. Kirsi-Marja Volotinen on tutkinut Toimintaterapeutti YAMK -tutkinnon kuntoutuksen koulutusohjelman opinnäytetyössään (2014, 1 3) Aistikokemusten merkitystä ja sensomotoristen harjoitteiden vaikutusta arjessa selviytymiseen.

22 22 Volotisen opinnäytetyön kohderyhmänä olivat aistitiedon käsittelyssä poikkeavuutta omaavat neuropsykiatrisesti oireilevat aikuiset. Neuropsykiatrinen häiriö voi olla esimerkiksi autismikirjon häiriö. Volotisen Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää tutkimukseen osallistuneilta kolmelta kuntoutujalta mitä merkitystä aistikokemuksilla oli heidän arjessa selviytymiseensä lapsena ja mitä vaikutuksia nyt aikuisuudessa, sekä onko sensomotorisilla harjoitteilla vaikutusta kuntoutujien arkeen. Volotinen (2014, 1 2) viittaa opinnäytetyössään Taito-projektiin, joka toteutettiin vuosina Autismisäätiöllä. Taito-projektin tulokset osoittivat yksilökohtaisesti koetuilla aistikokemuksilla olevan vaikutusta autismikirjon henkilöiden toimintakykyyn läpi elämän. Tämän vuoksi aistikokemusten vaikutusten tunnistaminen ja huomioiminen on tärkeää kuntoutuksessa. Volotisen mukaan aikuisille ei tällä hetkellä ole juurikaan olemassa tarjolla kuntoutusta poikkeavasta aistitiedon käsittelystä aiheutuviin haasteisiin. Itse olen myös autismikirjon henkilöiden kanssa työskennellessäni huomannut, ettei aistien huomiointiin ja kuntouttamiseen ole riittävästi välineitä, vaikka aistipoikkeavuudet ja niiden aiheuttamat haasteet ovat osa jokapäiväistä elämää henkilöille, joilla niitä on. Tämän vuoksi tahdoinkin selvittää, mitä keinoja aistipoikkeavuuksien huomiointiin ja kuntouttamiseen autismikirjon henkilöiden parissa työskentelevien ohjaajien mukaan palvelukodissa on. Volotisen opinnäytetyön (2014, 34) tutkimustuloksista nostan tässä esiin aistikokemusten vaikutuksen kuntoutujien arjessa selviytymiseen aikuisuudessa. Oman opinnäytetyöni toimeksiantajana toimivan palvelukodin asiakkaat, joita tutkimukseni koskee, ovat aikuisia autismikirjon henkilöitä, joilla on aistipoikkeavuuksia. Volotisen opinnäytetyöhön osallistuneet kuntoutujat kokivat aistikokemusten vaikuttavan arjesta selviytymiseen monella tavalla. Esiin nousivat vaikutukset tunto-, liike-, kuulo-, näkö-, haju- ja makuaistimuksiin reagoinnissa sekä kehon sisäisissä toiminnoissa ja vireystilan säätelyssä. Lisäksi esiin nousivat aistikokemusten vaikutukset mielialavaihteluihin ja sosiaalisista tilanteista selviytymiseen sekä oppimiseen ja ajatteluun. Suurimmaksi vaikuttajaksi kuntoutujien arjessa nousi kuitenkin tuntoaistimuksiin liittyvä reagointi.

23 6.2 Sensorisen integraation häiriö 23 Ayresin (2008, 29 31) teorian mukaan sensorinen integraatio on aistitiedon jäsentämistä sen käyttöä varten. Aistit lähettävät aivoille jatkuvana virtana tietoa kehossa meneillään olevasta fyysisestä tilasta ja ympäristöstä. Jokaisesta kehon osasta lähtee aistimuksia, jotka syntyvät sähköisten impulssien virtauksesta. Aistimusten virratessa integroidusti, pystyvät aivot muodostamaan niistä havaintoja sekä tuottamaan tarkoituksenmukaisesti oppimista ja käyttäytymistä. Aistimuksissa on mielen ja kehon ohjaamiseen tarvittava tieto, joka tulee ennen käyttöä jäsentää. Sensorinen integraatio kokoaa kaikki aistimukset yhteen, jolloin aistittavissa olevat asiat voidaan havaita kokonaisvaltaisesti. Kerolan (2009, 97) näkemyksen mukaan sensorinen integraatio on neurologinen prosessi, joka tapahtuu keskushermostossa. Sen tehtävänä on kehosta ja ympäristöstä saadun aistitiedon jäsentäminen. Aistitiedon jäsentyessä, tulee henkilön toiminnasta ja käyttäytymisestä tarkoituksenmukaisempaa. Sensorinen integraatio tarkoittaa siis lyhyesti sanottuna aistitiedon käsittelemistä. Dellapiazza kollegoineen (2018, 78) rinnastaa artikkelissaan aistimusten käsittelyn keskushermoston prosessiksi aistiärsykkeiden vastaanottamisessa ja tulkinnassa, sekä niihin vastaamisessa. Autismikirjon henkilöillä on havaittavissa paljon sensorisen integraation häiriön oireita. Ongelmat sensorisessa integraatiossa voivat tulla esiin häiriöinä esimerkiksi aistisäätelyssä ja aistimusten erottelukyvyssä, sekä aistipohjaisina motorisina häiriöinä. Autismikirjon henkilöt yrittävät säädellä aistiärsykkeitään ja hallita poikkeavaa aistijärjestelmäänsä. He tulevatkin usein riippuvaiseksi ärsykkeistä, joita kokevat pystyvänsä sietämään ja säätelemään. Tämä voi aiheuttaa esimerkiksi ruokavalion muuttumista yksipuoliseksi. Muille ihmisille tavalliset aistimukset voidaan autismikirjolla kokea sietämättömän vaikeiksi. Päinvastoin taas autismikirjon henkilöt voivat kokea muista ihmisistä voimakkailta tuntuvat aistimukset lähes olemattomina. Autismikirjon henkilöillä voi esimerkiksi olla todella korkea kipukynnys, koska he eivät reagoi kivun ärsykettä oikein. (Kerola 2009, 98.) Sensorisen integraation testeissä autistisilla henkilöillä on usein todettu olevan hankaluutta motorisessa ohjauksessa ja asentoreaktioissa. Asentoreaktiot

24 24 ovat autismikirjon henkilöillä usein kuitenkin kehittyneemmät kuin muilla sensorisen integraation häiriöstä kärsivillä henkilöillä. Tämä kertoo autismikirjon henkilön aivorungon käsittelevän vestibulaarista ja proprioseptiivista aistitietoa, sillä niitä tarvitaan useisiin asentoreaktioihin. Asentoreaktioita voidaan testata asennon matkimistehtävässä. Autismikirjon henkilöillä aistitiedon kuljetus hermoratoja pitkin aivokuoren sensorisille aluille vaikuttaa toimivan riittävän hyvin. (Ayres 2008, 208.) Aistitiedon käsittelyssä autismikirjossa on löydetty kolmenlaista ongelmaa. Ensinnäkin aistiärsyke ei rekisteröidy aivoissa oikealla tavalla, jolloin henkilö voi ajoittain olla kiinnittämättä aistimuksiin juuri mitään huomiota ja joskus taas ylireagoida pieneenkin ärsykkeeseen. Toiseksi aivot eivät säätele erityisesti taktiilista ja vestibulaarista aistitietoa riittävän tehokkaasti. Tällöin henkilö voi herkästi ylireagoida tuntoaistimuksiin ja asennon muutoksiin tai kokea epävarmuutta painovoimasta. Kolmanneksi kiinnostuneisuus ja motivoituneisuus uuden oppimiseen ovat matalalla, sillä se osa aivoista, joka saa haluamaan tehdä ja oppia uusia asioita ei toimi kunnolla. Tämä liittyy kiinnostumattomuuteen tehdä tarkoituksenmukaisia asioita. (Ayres 2008, ; Kerola 2009, 100.) Käsitän edellä mainitun johtuvan siitä, ettei henkilö saa riittävästi aistimuksia, jotka saisivat hänet kiinnostumaan toiminnoista Sensorisen integraation terapia Ayresin (2008) teoria sensorisen integraation terapiasta on suunnattu lapsille, mutta uskon siitä olevan hyötyä myös aikuisille autismikirjon henkilöille. Autismikirjon henkilöille, kuten kaikille muillekin tulee suoda elinikäisen oppimisen mahdollisuus. Aina voi oppia uutta ja harjaantua toiminnoissa. Kerolan (2009, 99) esittelemän Delacaton (1974) neuropsykologisen kuntoutusmallin mukaan aivot ovat joustavat ja niiden toimintaan voidaan vaikuttaa ulkoisilla ärsykkeillä. Uskonkin aivojen joustavuuden kertovan niiden muokkautuvuuden mahdollisuudesta aikuisenakin. Henkilö, jolla on sensorisen integraation häiriö, ei pysty käsittelemään aistimuksia eikä tällöin tuottamaan tarkoituksen mukaisia toimintareaktioita jäsentäen aivojen toimintaa. Tällainen henkilö tarvitsee tarpeisiinsa sopivan ympä-

25 25 ristön, jossa hän saa mahdollisuuden toimia aiempaa tehokkaammin. Sensorisen integraation terapeutit osaavat arvioida asiakkaan aistijärjestelmän toimintaa ja suunnitella tämän perusteella sopivan ympäristön toimintaa varten. Terapeutin tulee rohkaista ja motivoida henkilöä aivotoimintaa kehittävien toimintojen valintaan. Keskeinen periaate sensorisen integraation terapiassa on aistitiedon tuottaminen ja säätely. Aistitietoon on tarkoitus harjoitella reagoimaan tarkoituksenmukaisesti. Erityisesti vestibulaariseen aistiin ja iholta sekä lihaksista ja nivelistä tulevaan aistitietoon reagoimista harjoitellaan terapiassa. Terapian toimiessa hyvin, asiakas jäsentää hermostonsa toimintaa. Terapian tavoitteena on siis kehittää asiakkaan aivojen aistimuksien käsittely- ja jäsentämistapaa. (Ayres 2008, , 337.) Tehokkaimmin terapia toimii asiakkaan ohjatessa itse omaa toimintaansa ja terapeutin ollessa enemmänkin taustalla ohjaamassa toimintaympäristöä. Autismikirjon henkilö tarvitsee kuitenkin terapiassakin enemmän ohjausta ja struktuuria kuin muut. Terapian tavoitteena ei ole opettaa tiettyjä taitoja ja toimintoja. Tavoitteena on tukea asiakasta toimimaan paremmin toiminnoissa ja motoriikassa sekä tunne-elämän asioissa. Terapia kehittää myös henkilön oppimisvalmiuksia, sillä se tukee motorista ja älyllistä oppimista sekä käyttäytymistaitoja. Fyysinen toiminta tarjoaa aistitietoa, joka tukee aivojen oppimisen jäsentämistä. Kiteytettynä sensorisen integraation terapiassa käytetään asiakkaan neurologisten tarpeiden mukaisesti hyväksi aistikokemuksia ja niihin reagoimista tarkoituksen mukaisesti. (Ayres 2008, , 336). Sensorisen integraation terapia pohjautuu sitä varten kehitettyyn arviointiin. Arvioinnin toteuttaa sensorisen integraation terapiaan erikoistunut toimintaterapeutti normitetulla testistöllä. Arvioinnissa tutkitaan asiakkaan motorisen toiminnan suunnittelua ja tuottoa sekä sensomotoriikkaa ja visuaalista hahmottamista. Jokapäiväisessä elämässä aistipulmia voidaan havainnoida keskittäen huomio asiakkaan reagointiin aistiärsykkeitä kohtaan. Havainnointia voivat toteuttaa vanhemmat kotona sekä muissa autismikirjon henkilön päivittäisissä ympäristöissä toimivat ammattihenkilöt kuten sosionomit, terapeutin yhteistyökumppaneina. (Kerola 2009, )

26 26 Sensorisen integraation terapiaa voivat toteuttaa vain siihen koulutetut toimintaterapeutit. Sensorisen integraation terapeutti on suorittanut sensorisen integraation teorian ja terapian erikoistumiskoulutuksen (Ayres 2008, 337). Luvussa Aistimusten harjoittaminen esittelen keinoja, joilla kuka tahansa autismikirjon henkilön ohjaajana toimiva henkilö kuten sosionomi, voi yhdessä asiakkaan kanssa harjoittaa tämän aistimuksia ja niihin liittyviä aistikokemuksia esimerkiksi palveluasumisessa. 6.3 Yli- ja aliherkkyydet aistimuksissa Aistipoikkeavuudet voivat olla yli- tai aliherkkyyksiä erilaisille aistimuksille. Aistipoikkeavuutta voi esiintyä kaikilla aistien osa-alueilla. Samalla henkilöllä voi olla sekä yli- että aliherkkyyksiä eri aisteissa ja eri aikoina. Usein aistipoikkeavuuksien takana on autismikirjolla yleinen sensorisen integraation häiriö. Aistiyliherkkyyden kohdalla mahdollista on kuitenkin myös, että se liittyisi autistisen henkilön aivojen hyperreaktiivisuuteen. Hyperreaktiivisuus voi edesauttaa erityistä tarkkaavaisuutta ja yksityiskohtien tarkkaa havaitsemista sekä muistamista. (Moilanen ym. 2012, 1456.) Posar ja Visconti (2018, 342) esittävät artikkelissaan tutkimustuloksen, siitä, että autismikirjon henkilöillä on löydettävissä hypo- eli aliherkkyyttä ja hypereli yliherkkyyttä aisteissa. Näiden lisäksi he löysivät autismikirjon henkilöiltä aistihakuisuutta. Posar ja Visconti esittävät joidenkin kirjoittajien lisäävän edellä mainittujen ominaisuuksien joukkoon tehostuneen aistimisen. Dellapiazza kollegoineen (2018, 78 79) tunnistivat tutkimuksessaan neljä mallia aistimusten poikkeavasta käsittelystä. Mallit ovat aistimushakuisuus ja aistimusten välttely sekä matala rekisteröiminen ja herkkyys aistimuksille. Kun henkilö reagoi yliherkästi aistiärsykkeisiin, rekisteröivät hänen aivonsa aistimuksia liian voimakkaasti. Ylireagoiva henkilö voi kiinnittää huomionsa kaikkiin aistimuksiin niiden tarkoituksenmukaisuudesta huolimatta. Ylireagoivalla henkilöllä tavallisetkin aistimukset tuntuvat sietämättömiltä. Ylireagointi voi aiheuttaa erikoiselta vaikuttavaa käyttäytymistä. Ääniyliherkkä henkilö saattaa esimerkiksi pidellä käsillä korviaan melun kasvaessa hänen mielestään liian korkeaksi. (Kerola 2009, 101.)

27 27 Aistiärsykkeisiin alireagoivan henkilön aivot rekisteröivät aistimuksia heikommin kuin tavallisesti. Henkilö saa liian vähän aistitietoa, ja tarvitsee paljon aistiärsykkeitä normaalia vireystilaa varten. Alireagoiva henkilö voi yrittää saada lisää aistikokemuksia hyvinkin erikoisin keinoin. Esimerkiksi tuntoaistissa aliherkkyyttä kokeva henkilö voi etsiä aistikokemuksia lyömällä itseään, äänialiherkkä taas voi haluta kuunnella musiikkia todella kovalla tai rikkoa astioita siitä syntyvän äänen vuoksi. (Kerola 2009, 102.) 6.4 Aistimusten harjaannuttaminen Vuorovaikutuksessa syntyy aistikokemuksia, sillä ollessaan vuorovaikutuksessa ihmisen kaikki aistit ovat läsnä. Autismikirjon henkilöllä aistimusten jäsentämisessä ollessa haasteita, on lähi-ihmisen kuten palvelukodin ohjaajan hyvä olla tietoinen siitä, minkä aistin kanssa yhteys asiakkaaseen syntyy parhaiten. Tällöin lähi-ihminen voi aistikanavaa hyödyntäen tarjota aistielämyksiä, joista asiakkaalle herää kiinnostus toimintaan ja tulee hyvä olo. Tämä tukee aistitiedon käsittelyn häiriöstä kärsivän henkilön itseilmaisua. (Papunet 2018.) Tulkintani mukaan aistitiedon käsittelyn häiriöstä kärsivän autismikirjon henkilön kanssa toimivan ohjaajan tai muun lähi-ihmisen, on mahdollista tarjota asiakkaalle positiivisia aistikokemuksia tuntiessaan tämän tavallisen tavan reagoida aistimuksiin. Aistitiedon käsittelyn häiriöihin voi saada apua luvussa esitellystä sensorisen integraation terapiasta. Stimmausta eli itsestimulointia voidaan lieventää kasvatuksellisella kuntoutuksella. Stimmaus tarkoittaa aistimushakuisuutta. Kasvatuksellisessa kuntoutuksessa ohjataan henkilöä toimimaan uusien käyttäytymismallien mukaisesti harjoitellen sopivia aistimuksia. Harjoittelun avulla voidaan helpottaa aistipoikkeavuuksista aiheutuvia ongelmia ja opetella selviytymään niistä sosiaalisissa ympäristöissä. (Kerola 2009, ) Kasvatuksellista kuntoutusta voidaan toteuttaa autismikirjon henkilön jokapäiväisessä kuntoutuksessa esimerkiksi palveluasumisessa. Aistitiedon käsittelyn häiriöistä aiheutuvan haitallisen käyttäytymisen vähentämiseksi tai lopettamiseksi on henkilölle tarjottava päivittäin toistuvia harjoituksia, joihin kuuluu useamman kuin yhden aistijärjestelmän toimintaa aktivoivaa tekemistä. (Kerola 2009, 103.) Esimerkiksi henkilölle, jolla on ääniyliherkkyyttä

28 28 ja tuntoaliherkkyyttä, voidaan pitää aistihetkiä, joissa kuunnellaan rentouttavaa musiikkia samalla henkilöä hieroen. Tällöin voidaan luoda positiivisia aistikokemuksia, jolloin totutellaan hiljaiseen musiikkiin ja samalla saadaan syvätuntoon aistikokemuksia. Kerola (2009, 99) esittää teoksessaan Delacaton (1974) luoman neuropsykologiseen kuntoutusmalliin. Mallin tavoitteena on harjoittaa aisteja toimimaan niin normaalilla tavalla kuin mahdollista. Aivot joustavat ja kehittyvät, joten niiden toimintaa pystytään kehittämään ulkoisilla ärsykkeillä. Aivot jäsentävät aistien vastaanottamia vaikutteita, mutta autismikirjon henkilöillä jäsentäminen on hankalaa. Autismikuntoutukselle on hyödyllistä harjoittaa aisteja. Autismikuntoutukseen kuuluu aistiviestien tunnistamista ja oman kehon hahmottamista sekä yli- ja aliherkkyyksien huomioimista (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b). Autismikuntoutusta toteuttavat kaikki autismikirjon henkilön parissa työskentelevät työntekijät. Seuraavaksi esittelen esimerkkejä eri aisteihin liittyvistä harjoitteista ja välineistä. Harjoitteita voidaan toteuttaa esimerkiksi autismikirjon henkilön kodissa palveluasumisessa yhdessä ohjaajan kanssa. Näköaisti eli visuaalinen aisti Näköaistiärsykkeisiin ylireagoivalle autismikirjon henkilölle voi olla hyödyllistä, että ympäristön värimaailma on hillitty eikä sisällä kiiltäviä peilipintoja. Silmän verkkokalvo nimittäin reagoi herkästi valoaaltoihin. Valoihin voi auttaa totuttelemaan taskulampun avulla, jolloin katse suunnataan valokeilaan. (Kerola 2009, 104; Ayres 2008, 75.) Näköaistiärsykkeisiin alireagoivalle puolestaan on hyvä tarjota visuaalisia ärsykkeitä. Ympäristössä on hyvä olla paljon katsottavaa: valoja ja varjoja, sekä värikkäitä kuvia ja muita materiaaleja. Sopivaa virikettä näköaistimuksiin alireagoivalle tuovat esimerkiksi kirjojen katselu ja palapelit. Pyöriminen esimerkiksi toimistotuolilla voi olla miellyttävää, sillä pyörivä liike usein kiinnostaa. Tämä liittyy silmän liikkeiden poikkeavaan kokemiseen, nystagmukseen. (Kerola 2009, 104.) Kuuloaisti eli auditiivinen aisti

29 29 Yliherkästi ääniin reagoivalle autismikirjon henkilölle on hyvä, jos ympäristössä on äänieristeinä esimerkiksi tekstiilejä tai ääntä imeviä akustiikkalevyjä. Kaikuvat tilat eivät ole ääniyliherkille henkilöille miellyttäviä. Melun tilassa noustessa liian kovaksi yliherkälle, on hänelle hyvä olla kuulosuojaimet tai korvatulpat saatavilla. Ääniyliherkkää henkilöä ei saa pakottaa meluisiin tilanteisiin, vaan tulee kuuloaistia totuttaa pikkuhiljaa. Jotta pelottavilta ja ahdistavilta tilanteilta vältyttäisiin, on äänekkäisiin tilanteisiin totuteltava pienin askelin ja tilanteita ennakoitava esimerkiksi kuvien avulla. Ääniyliherkän kanssa työskentelevien on kiinnitettävä huomiota äänenkäyttöönsä. Puheen tulee olla rauhallista ja mahdollisesti hieman hiljaisempaa kuin tavallisesti. Sietämättömimpiä ääniyliherkälle voivat olla korkeat, kimeät äänet. (Kerola 2009, ; Ayres 2008, 76.) Äänialiherkälle autismikirjon henkilölle sen sijaan on hyvä tarjota paljon erilaisia ääniä ja soittimia. Meluamiseen tulisi olla mahdollisuus tietyssä paikassa, jossa se ei häiritse muita. Esimerkiksi lasipurkkien vieminen lasinkeräykseen voi olla äänialiherkälle mieluista puuhaa. (Kerola 2009, 105.) Kuulokkeet ovat hyvä väline, joiden avulla henkilö voi kuunnella musiikkia missä ja milloin vain. Hajuaisti eli olfaktorinen aisti Hajuaistimuksiin ylireagoivan autismikirjon henkilön ympäristössä on hyvä välttää voimakkaita hajuja. Huoneita tulee tuulettaa ja turhia hajuja karsia. Esimerkiksi voimakastuoksuisia pesuaineita ja hajuvesiä on vältettävä. Ruoissa laimeat maut ja viileys ovat hyväksi, sillä näin niistä lähtevät hajut ovat myös laimeampia. Hajuihin on hyvä harjoittaa pikkuhiljaa miedoista hajuista aloittaen. Hajuja harjaannuttaessa tulee ne myös nimetä. Hajuaistimukset menevät poikkeuksena toisiin aistimuksiin suoraan aivojen limbiseen järjestelmään kulkematta aivorungon reittejä pitkin. Tämän vuoksi hajut voivat herättää tunteita ja muistoja. (Kerola 2009, 105; Ayres 2008, 77.) Hajuihin alireagoiva puolestaan tarvitsee ympäristöönsä voimakkaita ärsykkeitä, sillä hän pitää haistelusta. Hajuaistin käyttäminen tarkoituksenmukaisella tavalla on sallittavaa, mutta liiallista haistelemiseen uppoutumista esi-

30 30 merkiksi roskiin tai ihmisiin ei pidetä hyvänä, sillä siitä voi tulla sosiaalinen ongelma. Haistelua varten on hyvä olla tietyt tavarat sekä aika ja paikka niiden haisteluun. (Kerola 2009, 106.) Makuaisti eli gustatorinen aisti Makuaistimuksiin ylireagoivan autismikirjon henkilön kanssa makuihin totutellaan vähitellen uusia ruokia kokeilemalla. Totuttelu aloitetaan mahdollisimman mauttomista ruuista, esimerkiksi makaronista ja riisistä. Joukkoon lisätään vähän kerrallaan uusia makuja. Perusmaut ovat suolainen, karvas, makea ja hapan. Karvaita ja happamia makuja on vältettävä makuaistimuksiin alireagoivan henkilön kohdalla, eikä syömään voi pakottaa. (Kerola 2009, 106; Ayres 2008, 76.) Makuaistimuksiin alireagoivan henkilön makujen sietämistä harjaannutetaan tarjoamalle hänelle haistettavaksi ja maistettavaksi voimakkaita makuja. Samalla maut nimetään. Maut voivat olla hyvin voimakkaita kuten salmiakkia ja voimakkaita mausteita. (Kerola 2009, 106.) Tuntoaisti eli taktiilinen aisti Tuntoaistimuksiin ylireagoiva autismikirjon henkilö voi reagoida kosketukseen kielteisesti ja vaatteiden pitämisessä voi olla hankaluutta, sillä vaatteet voivat tuntua pahalta varsinkin niiden ollessa tiukkoja. Tällaista henkilöä on hyvä silittää ja hieroa hellästi. Kosketuksen on hyvä olla samanlaista kuin, miten hän itse koskee itseään. Tällaista kosketusta hän sietää parhaiten. Vaatteisiin on hyvä totutella pehmeiden ja kevyiden vaatteiden avulla. Henkilölle on hyvä myös kertoa, milloin, missä ja kenen seurassa voi riisuutua. Tämä auttaa siinä, ettei sosiaalisia pulmia syntyisi. Vaatteiden valinta voidaan tehdä miellyttävyystekijöiden ja palkitsevien keinojen avulla. (Kerola 2009, 107; Ayres 2008, ) Tuntoaistimuksiin alireagoivalle henkilölle tulee tarjota paljon kosketusta. Esimerkiksi hieromisella voidaan luoda hyviä aistikokemuksia niin pinta- kuin syvätunnolle. Aistimusten normalisoitumista voi tukea myös viileillä ja lämpimillä

31 31 suihkuilla. Harjoitteita tehdään vähän kerrallaan ja nimeten, mitä tehdään, jottei kosketus yllätä. Opittujen pelkojen tilalle voi tulla kiinnostava toiminta. (Kerola 2009, ) Tilasuunnittelu ja aistiympäristöt Aistiärsykkeisiin yli- ja alireagoiminen ovat ongelmallisia autismikirjon henkilöille itselleen sekä heidän läheisilleen. Siksi tarvitaan ympäristön muokkausta. (Kerola 2009, 97.) Tässä työssä tarkoitan ympäristön muokkauksella niitä toimenpiteitä, joita ympäristössä joudutaan tekemään, jottei autismikirjon henkilön aistikanava esimerkiksi ylikuormittuisi liiallisista aistiärsykkeistä, tai sitä vastoin, jotta aisteihin alireagoiva saisi riittävästi aistiärsykkeitä. Jos henkilöllä ei ole kykyä hakeutua aistillisiin ympäristöihin, aistikokemukset voivat jäädä entistä yksipuolisimmiksi ja vähäisiksi (Papunet 2018). Tämän vuoksi mielestäni autismikirjon henkilöillä tulisi olla käytettävissään erilaisia aistiympäristöjä esimerkiksi aistiseiniä tai aistihuoneita. Kokemukseni mukaan useissa kehitysvammaisten ja autismikirjon päivätoiminta- tai asumisyksiköissä on olemassa aistihuoneita. Työskennellessäni toimeksiantajan palvelukodissa, olen käsittänyt, että Vaalijalan kuntayhtymän Osaamis- ja tukikeskuksessa Nenonpellossa on kehitetty erilaisia aistiympäristöjä autismikirjon henkilöille ja kehitysvammaisille henkilöille. Osaamis- ja tukikeskuksesta löytyy omat aistitilojen asiantuntijat. Osaamis- ja tukikeskuksessa työskentelee myös autismiohjaajia, joilta on mahdollista saada konsultaatioapua autismityöhön Haastava käyttäytyminen Haastava käyttäytyminen pitäen sisällään aggressiivisuuden ja itsensä vahingoittamisen, on merkittävä ongelma kehitysvamma- ja autismityössä. Itsensä vahingoittaminen on yleistä autismikirjon henkilöillä ja kehitysvammaisilla henkilöillä. Aggressiivista käyttäytymistä ja itsensä vahingoittamista voivat aiheuttaa muun muassa vaikeat sosiaaliset tilanteet ja mielenterveyden häiriöt sekä somaattiset sairaudet ja kommunikaation rajoitteet. Autistisilla kehitysvammaisilla henkilöillä aggressiivisuuteen ja itsensä vahingoittamiseen liittyy usein

32 32 vaikeus sietää muutoksia ja empatiakyvyn puute sekä kommunikaation ongelmat ja aistipoikkeavuudet. (Koskentausta 2006.) Käyttäytymisen haasteita, kuten itsensä vahingoittamista ja muuta aggressiivista käyttäytymistä, voivat aiheuttaa ympäristön liian suuret vaatimukset muun muassa kommunikoinnissa ja muussa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa (Nylander 2010, 48). Yhdeksi ongelmaksi sensorisen integraation häiriöissä osoittautuu usein käyttäytymisen hallinnan pulmat. Käyttäytymisessä voi ilmetä toistuvuutta, jumittumista ja keskittymättömyyttä. Haastavaksi käyttäytymiseksi nimetty toiminta on todellisuudessa usein poikkeavaa reagointia aistiärsykkeisiin. Ääniin alireagoiva autismikirjon henkilö saattaa heitellä tavaroita saadakseen aistikokemuksia. (Kerola 2009, ) Aistikanava voi tuottaa itse aistimuksia, joita kutsutaan valkoiseksi kohinaksi. Henkilö voi siis kokea aistimuksia, jotka ovat aistikanavan aiheuttamia häiriöitä ja informaation vääristymiä. Tällainen alentaa aistijärjestelmän käsittely- ja havainnointikykyä ympäristö muuttuu sekavaksi. Valkoinen kohina voi olla niin voimakas, että se sivuuttaa muut aistihavainnot. Reagointi aistikokemuksiin on yksilöllistä, mutta käyttäytymispurkauksia voi syntyä oman aistikanavan aiheuttamista aistimuksista. Aistimus voi ottaa vallan autismikirjon henkilössä niin, ettei hän pysty keskittymään muuhun, ja tämä hermostuttaa henkilöä itseään. (Delacato 1974, Kerolan 2009, mukaan.) Kerolan (2009, 132) mukaan autismikirjon henkilöiden ongelmat liittyvät aistihavaintojen integroinnin häiriöihin ja omantoiminnan ohjauksen puutteellisuuteen. Kerolan mukaan haastavan käyttäytymisen taustalla voi olla aistimusten poikkeava kokeminen. Kuntoutuskeinona aistisäätelyn poikkeavuuteen liittyvään haastavaan käyttäytymiseen Kerola näkee aistimusten harjaannuttamisen. Oman kokemukseni mukaan aistipoikkeavuuksia useammin haastavan käyttäytymisen syyksi arvioidaan vuorovaikutukselliset poikkeavuudet tai mielenterveyden häiriöt. Tietysti myös ne voivat olla haastavan käyttäytymisen syitä, mutta kuitenkaan aistipoikkeavuuksien merkitystä myös tässä asiassa ei tule unohtaa.

33 33 Haastavaan käyttäytymiseen liittyy vahvasti itsemääräämisoikeuden käsite, sillä joskus asiakkaan itsemääräämisoikeutta joudutaan rajoittamaan. Syitä itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen ovat asiakkaan itsensä tai muiden terveys ja turvallisuus. Sosiaalialan asiakkaiden palvelut pyritään aina järjestämään yhteisymmärryksessä ja vapaaehtoisuuteen nojaten. Itsemääräämisoikeus on yksilön oikeutta määrätä omasta elämästään ja päättää itseään koskevista asioista. Itsemääräämisoikeus on jokaisen perusoikeus ja tarkoittaa oikeutta yhdenvertaisuuteen ja henkilökohtaiseen vapauteen. Asiakkaiden itsemääräämisoikeutta halutaan vahvistaa uudistamalla sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä niin, että itsemääräämisoikeudesta ja sen rajoittamisesta on säädetty kattavasti. Uudistuksella tavoitellaan vähäistä rajoituksiin turvautumista. Tähän tarvitaan ennaltaehkäisevää ja moniammatillista työtä sekä palvelujen kehittämistä. (Sosiaali- ja terveysministeriö s.a; Terveyden ja hyvinvoinninlaitos 2018.) 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS 7.1 Tutkimuksen tavoite ja tutkimuskysymykset Opinnäytetyön tarkoituksena oli tutkia aistipoikkeavuuksien huomioimista ja kuntouttamista osana autismikuntoutusta selvittäen palvelukodin ohjaajien näkemyksiä asiasta. Selvitin ohjaajien näkemyksiä nykytilasta siinä, kuinka aistipoikkeavuudet tutkimuksen ajankohtana huomioitiin toimintayksikössä ja miten niitä kuntoutettiin. Selvitin myös, mitä kehittämiskohteita ohjaajat löysivät olemassa olevan tiedon ja kokemuksen pohjalta aistipoikkeavuuksien huomiointiin toimintayksikössä. Tavoitteena opinnäytetyössä oli tiedon tuottaminen aistipoikkeavuuksista ja niiden huomioimisesta. Tavoitteena oli myös saadun tiedon sovellettavuus käytännön työhön autismikuntoutuksessa. Tutkimuskysymykset olivat: 1. Mikä ohjaajien näkemyksien mukaan aistipoikkeavuuksien tukemisen taso on tällä hetkellä toimintaympäristössä? 2. Mitä kehittämistarpeita ohjaajat näkevät toimintaympäristössä aistipoikkeavuuksien tukemiseen liittyen? 3. Mitkä menetelmät ohjaajien mukaan voisivat hyödyttää asiakkaiden aistipoikkeavuuksien tukemista?

34 Tutkimusmenetelmä Opinnäytetyöni on laadullinen tutkimus. Laadulliset tutkimukset muodostuvat aiemmista tutkimuksista aiheesta, empiirisistä aineistoista sekä tutkijan omista ajatuksista ja päätelmistä (Tööttö 2004, Saaranen-Kauppisen & Puusniekan 2006d mukaan). Omassa tutkimuksessani rakensin teoreettisen viitekehyksen aiemman tutkimustiedon pohjalta, hankin tutkimusaineiston sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöiden teemahaastatteluilla sekä analysoin aineiston teoriapohjaisen teemoittelun avulla. Laadullinen tutkimus ei kuitenkaan edellytä aiempaa tietoa aiheesta, ja niinpä se sopii myös tutkimattomiin tai vähän tutkittuihin asioihin. Laadullisella tutkimuksella voidaan myös haluta saada tutkittavasta ilmiöstä syvällisempää näkemystä jo tehtyihin tutkimuksiin verraten. Uudet tutkimukset voivatkin tukea jo aiemmin tehtyjä tutkimuksia. (Kananen 2017, ) Omassa tutkimuksessani oletin aluksi, ettei aiheesta ole paljoa tutkimustietoa. Löysin kuitenkin valmista teoriatietoa aiheesta yllättävän paljon alkuolettamuksiini nähden. Edelleen olen kuitenkin sitä mieltä, että aihetta on tutkittu vähemmän muihin autismikirjoon liittyviin ilmiöihin kuten kommunikaatioon nähden. Omalla tutkimuksellani pyrinkin saamaan syvällistä näkemystä aiheeseen ja tuottamaan selkeää, käytännön työhön helposti sovellettavaa teoriatietoa aiheesta. Laadullisessa tutkimuksessa nimensä mukaisesti merkitsee tutkimuksen laatu, eikä tutkimuksessa pyritä yleistyksiin toisin kuin määrällisessä tutkimuksessa. Laadullinen tutkimus pyrkii ymmärtämään tutkittavaa ilmiötä syvällisesti kuvaten sitä ja antaen siitä tulkintoja. (Kananen 2017, 35.) Teoria- ja aineistolähtöisen tutkimuksen välimaastoon sijoittuu teoriasidonnainen tutkimus, jossa aineiston analyysi ei perustu ainoastaan teoriaan, mutta kytkeytyy siihen. Tällöin aineistolähtöisille löydöksille etsitään niistä tehtyjä tulkintoja tukemaan selityksiä tai vahvistusta teoriasta. Tutkija voi tällöin tehdä myös huomioita tutkimusaineiston vastaamattomuudesta aiempiin tutkimuksiin nähden. (Eskola 2001a, Saaranen-Kauppinen & Puusniekan 2006e mukaan.)

35 35 Tuomen ja Sarajärven (2002, 99, 141) mukaan teoriasidonnaista aineiston lähestymistapaa kutsutaan myös abduktiiviseksi päättelyksi. Erityisesti kansainvälisessä kirjallisuudessa temaattisessa analyysissa ei käytetä muotona abduktiivista lähestymistapaa aineistoon, vaan ainoastaan deduktiivista eli teorialähtöistä tai induktiivista eli aineistolähtöistä lähestymistapaa. Itse en kuitenkaan asettaisi tutkimustani kumpaankaan, teoria- tai aineistolähtöiseen malliin vaan nimenomaan niiden välimaastoon, johon juuri teoriasidonnainen lähestymistapa sijoittuu. Kuitenkin tutkijan on tutkimusprosessia aloittaessaan päätettävä, mikä asema teorialla tutkimuksessa on. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006e.) Itse tutkimusta aloittaessani valitsin näkökulmaksi teoriasidonnaisen ajattelun. Operationalisoin eli pilkoin teoreettisesta viitekehyksestä keskeiset teemat teemahaastattelurunkoa varten. Analyysia tehdessäni operationalisoin aineistosta teorian ja teemahaastattelurungon mukaiset teemat, mutta kuitenkin nostin aineistosta myös siitä itsestään nousseet teemat esiin analyysissa. Luokittelin aineiston teemojen avulla. 7.3 Aineistonkeruumenetelmä Aineistonkeruumenetelmänä käytin palvelukodin ohjaajien haastattelua teemahaastattelun muodossa. Saaranen-Kauppisen ja Puusniekan (2006) mukaan teemahaastattelu on sopiva haastattelumuoto esimerkiksi silloin, kun tietoa halutaan vähemmän tunnetusta ilmiöstä. Tämän vuoksi teemahaastattelu sopi mielestäni aistipoikkeavuuksien tutkimiseen osana autismikuntoutusta, sillä siitä oli oletetusti liian vähän tutkimustietoa. Teemahaastattelu eli puolistrukturoitu haastattelu antaa paremmin tilaa vapaalle keskustelulle kuin strukturoitu haastattelu, sillä haastattelun näkökulma on valittu ennalta, mutta yksityiskohtaisten kysymysten sijaan haastattelu etenee keskeisten teemojen varassa (Hirsjärvi & Hurme 2011, 48) Teemahaastattelu Teemahaastattelu etenee alkaen yhdestä yleistason teemasta, josta edetään yksityiskohtaisempiin kysymyksiin. Haastattelu etenee haastateltavan ehdoilla, sillä hänen sanomiaan asioita teemaan liittyen tarkennetaan tarkentavilla ja yksityiskohtaisilla kysymyksillä. Haastattelijan tulee olla siis tarkkana koko

36 36 haastattelun ajan ja valmistauduttava kysymään myös teemoista, joita hän ei ole etukäteen kirjannut teemahaastattelulomakkeeseen. Kysymykset muotoutuvat haastattelussa sen mukaan, mitä haastateltava kustakin teemasta tuo esiin. Haastateltavan on tarkoitus saada sanoa aiheesta kaikki, mitä hänelle tulee mieleen. (Hirsjärvi & Hurme 2011, 48; Kananen 2017, ) Teemahaastattelussa haastateltavan ääni tulee kuuluviin, mikä on tärkeää, sillä haastateltavan asioille antamia tulkintoja ja merkityksiä pidetään teemahaastattelussa tärkeinä. Teemahaastattelun ydin on siinä, että siinä esitettävien avointen kysymysten avulla tutkija pyrkii lisäämään ymmärrystään tutkittavaa asiaa. Teemahaastattelussa haetaan vastauksia haastateltavien kokemuksiin ja näkemyksiin kyseisestä asiasta. (Hirsjärvi & Hurme 2011, 48; Kananen 2017, ) Teemahaastattelussa hyviä kysymyksiä ovat avoimet kysymykset ja jatkokysymykset sekä hypoteettiset kysymykset. (Murchison 2010, 109, Kananen 2017, mukaan.) Teemat tai avoimet kysymykset ilmaisevat, mistä haastateltavien odotetaan keskustelevan (Ruusuvuori & Tiittula 2005, 235). Vastausvaihtoehtoja ei ole valittu ennalta, vaan haastateltavat voivat vapaasti kertoa mieleen tulevia asioita. Teemahaastattelua parhaiten kuvaa ajatus, että haastattelu kohdennetaan ennalta valittuihin teemoihin, joista keskustellaan (Hirsjärvi & Hurme 2011, 47 48). Uskon, että työntekijöiden todelliset näkökulmat tulevat esiin, kun vastausvaihtoehtoja ei ole annettu valmiiksi eikä kysymyksiä rajattu tarkasti. Haastateltavat voivat vapaasti kertoa teemoihin liittyviä asioita ja kysymykset ovat ikään kuin apuna aiheeseen herättelyyn. Teemahaastatteluun osallistuvat haastateltavat ovat kokeneet tietyn saman tilanteen (Merton ym. 1956, Hirsjärven & Hurmen 2011, 47 mukaan). Omassa tutkimuksessani haastateltavat henkilöt työskentelevät kaikki aistipoikkeavuuksia omaavien autismikirjon henkilöiden parissa Haastateltavien valinta Haastateltavien valintaa tulee harkita tarkkaan, sillä tutkittaviksi tulee valita henkilöitä, joilta odotetaan saatavan aineistoa tutkittavasta asiasta (Saaranen- Kauppinen & Puusniekka 2006). Omassa tutkimuksessani pyysin palvelukodin

37 37 johtajaa nimeämään minulle haastateltavat. Haastateltavien valintaan asetimme yhdessä johtajan kanssa kriteeriksi sen, että kaikki haastateltaviksi valikoituneet olivat työskennelleet toimintayksikössä pääasiassa ryhmäkodeissa, joissa asuu autismikirjon henkilöitä. Kaikki haastateltavat olivat sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöitä. Pyysin toimintayksikön johtajaa nimeämään haastateltavat tutkimuksen luotettavuuden vuoksi. Jos olisin valinnut haastateltavat tutkimukseen itse, olisi se voinut olla tutkimuksen luotettavuuden kannalta arveluttavaa. Olen työskennellyt palvelukodissa myös itse, joten ohjaajat olivat minulle entuudestaan tuttuja. Haastateltaville ilmoitin heidän valikoitumisestaan haastatteluihin sähköpostitse, jotta he saivat ennakkotietoa haastattelusta ja myös mahdollisuuden kieltäytyä osallistumisesta. Tarkemmat haastattelujen ajankohdat sovin palvelukodin vastaavan ohjaajan kanssa, ja sovimme hänen ilmoittavan haastatteluajat haastateltaville Haastatteluihin valmistautuminen Teemahaastattelun toteuttaminen edellyttää tutkijalta huolellista aihepiiriin tutustumista ja haastateltavien taustan tuntemista, jotta tutkija pystyy valitsemaan käsiteltävät teemat ja kohdentamaan haastattelun niihin (Saaranen- Kauppinen & Puusniekka 2006). Tutkija on selvittänyt ennalta tutkittavaan ilmiöön liittyviä tärkeitä tekijöitä, ja näiden perusteella kehittänyt haastattelurungon. Teemahaastattelu suunnataan haastateltavien omiin kokemuksiin aiheesta. (Merton ym. 1956, Hirsjärven & Hurmen 2011, 47 mukaan.) Omassa tutkimuksessani tutkin autismikirjoon, aistipoikkeavuuksiin ja autismikuntoutukseen liittyvää teoriatietoa ennen teemahaastattelurungon luomista. Loin teemahaastattelurungon (Liite 1) ja toteutin sen pohjalta haastattelun viidelle henkilölle yksitellen. Tein myös haastattelulupaa varten hakemuspohjan (Liite 2), jonka pyysin jokaisen haastateltavan allekirjoittamaan. Kaikki haastateltavat allekirjoittivat haastattelulupahakemuksen. Teemahaastattelurunko on hyvä testata ennen varsinaisia haastatteluja. Teemahaastattelurunko on hyvä testata sen vuoksi, että tutkija voisi huomata mahdolliset epäkohdat kysymysten asettelussa. Tällaisia epäkohtia voisivat

38 38 olla esimerkiksi liian vaikeat kysymykset. Testasin alustavan teemahaastattelurungon luokkatoverillani, joka oli ollut harjoittelussa autismikirjon henkilöiden palveluasumisyksikössä. Teemahaastattelurunko vaikutti testihaastattelun pohjalta toimivalta, kysymykset olivat ymmärrettäviä ja keskustelua syntyi. Teemahaastattelurunkoa tarkensin vielä kuitenkin nimenomaan yhteistyökumppanina toimivaa palvelukotia koskevaksi. Alustavan teemahaastattelurungon kysymykset olivat enemmän yleispäteviä, sillä testihaastateltava ei ollut työskennellyt kyseisessä palvelukodissa, jonka ohjaajille varsinaiset haastattelut toteutin. Lisäsin teemahaastattelurunkoon myös esitietokysymyksen haastateltavan työkokemuksesta, ja muokkasin rakennetta tutkimuskysymysten mukaisesti sekä eteneväksi helpoimmista kysymyksistä syvemmälle aiheeseen meneviin kysymyksiin. Tulkintani mukaan haastattelutilanteeseen vaikuttaa tila, jossa se toteutetaan. Varsinaisia teemahaastatteluja varten valittiin tila, jossa haastattelut saatiin toteuttaa mahdollisimman hyvin suojassa ulkopuolisilta ääniltä, etteivät äänet vaikuttaisi nauhoitusten laatuun. Lisäksi kirjoitin tilan oveen lapun, jossa kerrottiin tilassa suoritettavan nauhoitettavaa keskustelua, jotteivat ihmiset puhuisi kovaan ääneen tilan läheisyydessä. Tilan valinnassa pohdin myös sitä, että haastateltava saisi kertoa mitä tahansa miettimättä, kuunteleeko joku tilan ulkopuolella häntä, ja olisi miellyttävä keskustella. Aloitin teemahaastattelut niin sanotusti helpoimmilla, haastatteluun lämmittävillä teemoilla. Mielestäni haastattelutilanteelle on eduksi, että tilanne on rento, jotta teemahaastattelulle ominainen keskustelunomainen tilanne olisi mahdollinen. Haastatteluaikojen valinnassa kiinnitettiin huomiota ajankohtaan, jolloin haastattelut toteutettiin. Haastattelujen ajankohdat sovittiin toimeksiantajan kanssa vuoronvaihteen aikaan toteutettaviksi, sillä silloin henkilökuntaa on palvelukodissa eniten paikalla. Lisäksi haastattelujen ajankohdat suunniteltiin sen mukaan, ettei haastateltavalla työntekijällä olisi haastattelun aikaan asiakkaiden kanssa toteutettavia toimintoja, jottei haastattelu veisi aikaa asiakastyöltä. Ennen haastattelujen toteuttamista harjoittelin nauhurin käyttöä. Kerroin haastateltaville sähköpostitse ennen haastattelujen toteuttamista nauhurin käytöstä ja siitä, että nauhat tulevat vain minun käyttööni ja tuhoan ne, kun en niitä

39 39 enää tarvitse. Edellä mainituista asioista tiedottaminen on tärkeää sen vuoksi, että haastateltava voisi luottaa haastattelijaan eikä jännittäisi nauhuria, mikä voisi vaikuttaa siihen, mitä haastateltava haastattelijalle kertoo. Ruusuvuoren ja Tiittulan (2005, 41) mukaan haastattelijan onkin kerrottava haastateltavilleen totuudenmukaisesti haastattelun tarkoituksesta sekä pidettävä saamiaan tietoja luottamuksellisina ja varjeltava haastateltavien anonymiteettia. Informaation saanti on edellytys haastateltavan ja haastattelijan väliselle luottamukselliselle suhteelle. Haastateltaville laittamassani sähköpostiviestissä kerroin opinnäytetyön aiheen ja, että heidän haastatteluvastauksensa tulevat opinnäytetyön tutkimustuloksissa esiin anonyymisti Haastattelutilanne Haastattelijan on tärkeää pysyä haastattelutilanteessa neutraalina ja puolueettomana, vaikka hänellä olisi omia mielipiteitä asiasta. Haastattelijan tulee minimoida oma puheen osuutensa. Haastattelijan tehtävä on yksinkertaisesti esittää kysymyksiä. Muut haastattelijan puheenvuorot voivat olla oikeastaan vain jatkamiseen kehottavia tai vastauksen riittävyyttä kuvaavia lyhyitä kommentteja. Joissakin tilanteissa haastattelun eteneminen voi olla haasteellista ja haastattelija voi olla lähes pakotettu johdattamalla puhujaa eteenpäin. Johdattelu voi tapahtua esittämällä oletuksia, jotka haastateltavan on joko hylättävä tai hyväksyttävä. (Ruusuvuori & Tiittula 2005, ) Opinnäytetyöni teemahaastattelussa jouduin itse viemään haastattelua eteenpäin tekemällä tarkentavia kysymyksiä. Tarkentavat kysymykset olivat usein suljettuja kysymyksiä siitä, ymmärsinkö jonkin asian oikein. Tähän haastateltavat joko myötäilivät tai korjasivat tulkintani. Haastattelutilanteen vuorovaikutuksen kannalta olennaista on kohta, jossa vastausta haetaan. Kysymys ohjaa seuraavaa puheenvuoroa tiettyyn suuntaan. Kysymyksen muoto vaikuttaa myös vastauksen muotoon. Kuten muutkin vuorovaikutustilanteet, on haastattelutilanne tilanteen mukaan muuttuva. Vuorovaikutuksen merkitys on syytä ottaa huomioon läpi tutkimusprosessin, vaikka se onkin vain yksi osa tutkimuksen tekoa. (Ruusuvuori & Tiittula 2005, 51, 56.) Omassa tutkimuksessani vuorovaikutus ei itsessään ole tutkimuksen

40 40 kohteena, mutta sen merkitys tutkimusaineiston muodostumisessa tulee kuitenkin huomioida. Toteuttamassani teemahaastattelussa ennalta valitsemani teemat rajasivat aiheita, joista haastattelussa keskusteltiin. 7.4 Tutkimusaineiston analyysi Litterointi tarkoittaa tutkimuksessani nauhoitetun aineiston puhtaaksi kirjoittamista. Kirjoitin haastatteluaineiston sen hallitsemista ja analysoimista helpottavaan muotoon tekstinkäsittelyohjelmalla. Litterointi on oleellinen osa aineistoon tutustumista, mutta sen tarkkuus on aiheellista määrittää suhteessa tutkimuksen kiinnostuksen kohteisiin. Kieli ja kielen käyttö tai vuorovaikutus eivät ole tutkimukseni kohteena, joten en litteroinut aineistoa erikoismerkkejä käyttäen. Kirjoitin muistiin puhutut lauseet ja virkkeet. (Ks. myös Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006c; Ruusuvuori 2010, ) Lisäksi kirjoitin aineistoa litteroidessani muistiin kohdat, joissa haastateltava nauroi, sillä naurulla voi olla merkitystä vastauksen sisältöön. Merkitsin aineistoa litteroidessani tekstiksi myös selkeät hiljaisuudet vastauksen keskellä. Haastatteluaineistoa litteroidessani poistin siitä tunnistettavat tiedot asiakkaiden ja työntekijöiden yksityisyyden kunnioittamiseksi. Haastateltavien puheenvuorot merkkasin kirjaimilla A-E, sillä haastateltavia oli yhteensä viisi. Näin haastateltavien anonymiteetti säilyi vastauksissa. Tutkijan puheenvuoroja merkkasin kirjaimella T. Eri asiakkaita litteroiduissa haastatteluissa kuvasin termeillä asukas x tai muulla kirjaimella sanan asukas perään. Palvelukodin nimen korvasin litteroinnissa sanalla palvelukoti. Myös muita mahdollisia sanoja, joissa voisi olla tunnistettavia tietoja korvasin yleistermeillä. (Ks. Myös Kuula ym. 2010, ) Korvaavien sanojen ympärille laitoin asteriskimerkit kuvaamaan sitä, että olin muuttanut sanat itse. Litteroitua tekstiä syntyi yhteensä 17 sivua. Haastattelunauhat tuhosin niiden analysoinnin jälkeen. Analyysimenetelmänä litteroituun aineistoon käytin teemoittelua. Teemat muodostuivat opinnäytetyössäni teoreettisen viitekehyksen pohjalta. Yleensä teemat, joista haastattelusta keskustellaan löytyvät kaikki aineistoista. Aineisto voidaan siis järjestellä litteroinnin jälkeen teemoittain. Usein teemat muistuttavat teemahaastattelurunkoa, mutta eivät aina, vaan aineistosta voidaan löytää

41 41 myös uusia teemoja. Operationalisoin eli pilkoin teorialähtöiset teemat aineistosta. Huomioin myös teorian ulkopuoliset, aineistosta itsestään nousseet teemat. Aineistoa järjestellessäni teemoittain, kokosin jokaisen teeman alle kaikista haastatteluista kohdat, joissa puhuttiin teemaan liittyen. (Ks. myös Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006b.) Teemoitellessani aineistoa poimin litteroidusta tekstistä teemahaastattelurungon eli teorialähtöisten teemojen mukaisia ilmauksia. Merkkasin samaan teemaan kuuluvat ilmaisut Word-tekstinkäsittelyohjelmalla samalla värillä. Merkkasin tekstiin samaan tapaan myös aineistosta itsestään nousseet teemat, joista en itse kysynyt, mutta jotka aineistosta itsestään nousivat esiin. Ennen varsinaista analyysia tutustuin aineistoon järjestellen ja luokitellen sitä. Luokittelu tukee aineiston tuntemista ja haltuunottoa. Luokittelu luo pohjan aineiston kanssa keskustelulle. Aineiston kanssa keskustelu tarkoittaa teemojen keskinäistä vertailua analyysin perustuvien kokonaisuuksien tai teoreettisten mallien muodostamiseksi. Aineiston kanssa keskustelu ja löydösten tulkitseminen mahdollistavat tulosten peilaamisen aiempiin tutkimustuloksiin ja tieteellisiin keskusteluihin. Aineiston luokittelu, analysointi ja tulkinta ovat toisistaan erottuvia osatehtäviä, mutta ne nivoutuvat pitkälti yhteen. Analysoituani aineiston, kokosin tulokset ja johtopäätökset niistä. Edellä mainitun jälkeen pohdin valmiin työn vaikutuksia käytäntöön ja määrittelin jatkotutkimustarpeita. (Ks. myös Ruusuvuori ym. 2010, 9 12.) 8 TUTKIMUSTULOKSET Tutkimuksessa haettiin vastauksia siihen, mikä aistipoikkeavuuksien tukemisen taso palvelukodissa oli tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana ja mitä kehittämistarpeita ohjaajat siinä näkivät, sekä mitkä menetelmät ohjaajien mukaan voisivat hyödyttää autismikirjon asiakkaiden aistipoikkeavuuksien tukemista. Tutkimusaineisto perustuu kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden palvelukodissa toimiville viidelle ohjaajalle toteutettuihin teemahaastatteluihin. Tutkimustulokset muodostuivat opinnäytetyössäni teemoitellusta aineistosta ja teemoja yhdistävistä tekijöistä. Tutkimustuloksissa huomioitiin sekä teemahaastattelurungon mukaiset teorialähtöiset teemat että aineistosta itsestään

42 42 nousseet teemat. Osassa vastauksista oli havaittavissa useampaan teemaan kuuluvia elementtejä. Tuloksissa sovelletaan suoria lainauksia haastatteluaineistosta. Kaikkea haastatteluaineistoa ei ole nostettu suorina lainauksina tuloksiin palvelukodin ja sen asiakkaiden ja ohjaajien yksityisyyden suojaamisen vuoksi. Teemahaastattelurungon mukaiset teorialähtöiset teemat aineistossa olivat seuraavat: 1) tausta ja työkokemus autismikuntoutuksen toteuttajana 2) aistipoikkeavuudet ja niiden näkyvyys toimintaympäristössä 3) aistipoikkeavuuksien näkyvyys yksilön arjessa ja toimintakyvyssä sekä käyttäytymisessä 4) aistipoikkeavuuksien huomiointi toimintaympäristössä 5) aistipoikkeavuuksien kuntouttaminen ja harjaannuttaminen toimintaympäristössä 6) henkilökunnan tietoisuus aistipoikkeavuuksista 7) kehittämisideat koskien aistipoikkeavuuksien tukemista 8) aistipoikkeavuuksien siedätys ja ympäristön muokkaus Aineistosta itsestään nousseet teemat: 1) ohjaajan toiminta 2) päivätoiminta 3) haastava käyttäytyminen Käsittelen sekä teorialähtöisten teemojen että aineistolähtöisten teemojen tuloksia seuraavaksi omissa luvuissaan. Tulosten esittelyssä käytän tukena suoria lainauksia. Suorat lainaukset on kirjoitettu kursiivilla. Kaksi lyhyttä ajatusviivaa tarkoittavat, että lainauksesta on jätetty teeman kannalta epäolennaisia kohtia pois. Suluissa on itse lisäämääni täsmennystä lainauksen ymmärtämisen tueksi. Kahdella asteriskimerkillä sanan ympärillä ilmaisin korvanneeni mahdollisesti liian tunnistettavan sanan tai nimen toisella ilmaisulla. 8.1 Teorialähtöiset teemat Tausta ja työkokemus autismikuntoutuksen toteuttajana

43 43 Tausta autismikuntoutuksen toteuttajana asettui haastateltavien vastauksissa 1990-luvulta alkaen vuonna 2018 autismikuntoutuksen toteuttajana aloittamiseen. Haastateltavista kaksi oli ennen opinnäytetyön toimeksiantajana toimivassa palvelukodissa työskentelyä työskennellyt kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden kanssa. Yksi oli työurallaan työskennellyt ennen kyseistä palvelukotia kehitysvammaisten henkilöiden kanssa, joilla oli autistisia piirteitä. Kaksi vastaajista työskenteli ensimmäistä kertaa autismikirjon henkilöiden kanssa yhteistyökumppanina toimivassa palvelukodissa. Heistä toinen oli koulutuksensa aikaisella harjoittelujaksolla törmännyt autismikirjon henkilöihin. Toimintaympäristöinä aikaisemmissa työkokemuksissa haastateltavilla olivat koulu ja palvelukodit. Asiakasryhminä aikaisemmissa työkokemuksissa on ollut koulussa lapset ja palvelukodeissa aikuiset. Autismikuntoutuksessa pyritään tukemaan autismikirjon henkilöä kohti itsenäistä elämää. Autismikuntoutus pitää sisällään erilaisia elämänalueita ja onkin osa kaiken ikäisten autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelyä. Autismikuntoutusta toteuttavat kaikki autismikirjon henkilön kanssa työskentelevät ammattihenkilöt yhteistyössä asiakkaan lähipiriin kanssa. (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6.) Aistipoikkeavuudet ja niiden näkyvyys toimintaympäristössä Haastatteluista ilmeni, että toimintaympäristössä esiintyy sekä ali- että yliherkkyyttä aistimuksille. Kuuloaistissa toimintaympäristön asiakkailla esiintyy sekä ali- että yliherkkyyttä. Kerolan (2009, 97) mukaan aistiärsykkeisiin reagointi voi aistikanavissa olla liian voimakasta tai liian vähäistä. Aistipoikkeavuuksissa esiintyy yli- ja aliherkkyyttä ja aistipoikkeavuuksia esiintyy kaikkien aistien osaalueilla. Eri aisteissa voi olla samallakin henkilöllä eri aikoina sekä yli- että aliherkkyyttä. Aistipoikkeavuudet ovat usein osa sensorisen integraatio häiriötä. (Ks. myös Kerola 2009, 97; Moilanen ym. 2012, 1456.) Kaikilla palvelukodin autismikirjon asiakkailla on haastattelujen mukaan tuntoaistiin liittyvää aistialiherkkyyttä. Volotisen (2013, 34) YAMK opinnäytetyössä kuntoutujien arjessa merkittävämmäksi vaikuttajaksi nousi reagointi tuntoaistimuksiin. - - mites sitten täällä toimintayksikössä näet nää aistipoikkeavuudet, niinku esiintyykö miten paljon sun mielestä niitä täällä?

44 44 No meillähän on esimerkiks tossa meidän rapussamme kaksi ääripäätä. Elikä henkilö, joka haluaa kuuloärsykettä enemmän ja toinen, joka on taas sitten kuuloyliherkkä. Joo. Esiintyykö minkälaisia muita kun noita kuuloaistiin liittyviä? Tuntoon. Se taitaa olla näillä - - kaikilla on tää tuntoaisti. Aliherkkyys. Elikä eivät eivät tota pysty tuntemaan. Aistipoikkeavuudet ovat valtaosalla autismikirjon asiakkaista toimintaympäristössä nähtävissä päivittäin. Volotisen (2013, 34) YAMK opinnäytetyöhön osallistuneet kuntoutujat kokivat aistikokemusten vaikuttavan arkipäiväiseen elämään usealla tavalla. Tuntoaistimuksiin liittyvä aliherkkyys voi tutkimusaineiston mukaan liittyä usein itseen kohdistuvaan haastavaan käyttäytymiseen. Tuntoaistiin alireagoivalle onkin hyvä tarjota mahdollisimman paljon kosketusta aistiärsykkeen saamiseksi (Kerola 2009, ). Suun tuntoon liittyvä aistipoikkeavuus tuli haastatteluissa esiin siinä, että erilaiset ruoan rakenteet vaikuttavat syömisen mielekkyyteen. Makuaistissa voi Kerolan (2009, 106) mukaan olla sekä ali- että yliherkkyyttä. - - No sitten tosta kokemuksista aistipoikkeavuuksien esiintyvyydestä täällä nimenomaan, eli koetko niitä esiintyvän miten paljon täällä? No ainaki niiku ääniyliherkkyyttä. No on myös tunto. Kyllä niitä siis, Ainakin tossa meiän ryhmäkodissa on ihan päivittäin oikeastaan. Mm..no varmasti mä veikkaisin et mitä täällä on ni aika monella ainaki tuntoaistin kanssa on et monesti varmasti just hakee ite niitä tuntoaistimuksia et vaikka, jos vaikka on sitä haastavaa käyttäytymistä ni se monesti on sitten kohdistuu itteen se semmonen. Varmasti ainakin ja sitten varmasti ruokien kanssa on suun tunnon kanssa, että niissä oon huomannu kans että niissä on erilaiset rakenteet mitkä miellyttää ja mitkä on taas sitten että ei tykkää ja. Aistipoikkeavuuksien näkyvyys yksilön arjessa ja toimintakyvyssä sekä käyttäytymisessä

45 45 Sensorinen integraatio on neurologinen prosessi, joka jäsentää ympäristöstä saadun aistitiedon. Sensorisen integraation toimiessa oikein, se edesauttaa henkilön tarkoituksenmukaista käyttäytymistä ja toimintaa. Aistipoikkeavuudet liittyvät usein sensorisen integraation häiriöön eli aistitiedon käsittelyn häiriöön. (Ks. myös Kerola 2009, 97.) Aistipoikkeavuuksilla oli kaikkien haastateltavien mukaan vaikutusta yksilön käyttäytymiseen. Käyttäytymiseen vaikuttavat esimerkiksi aistiyliherkkyydet. Aistipoikkeavuuksilla on haastateltavien mukaan vaikutusta myös autismikirjon henkilöiden toimintakykyyn. Käyttäytymisessä autismikirjon henkilöllä, jolla on aistipoikkeavuuksia voi näkyä esimerkiksi tuntoaistin aliherkkyys siinä, että haetaan aistikokemuksia, kun niitä ei luontaisesti koeta tavallisella tavalla. Papunetin (2018) mukaan aistikokemukset voivat jäädä vähäisiksi ja yksipuolisiksi, jos henkilöllä ei ole kykyä hakeutua aistillisiin ympäristöihin. - - No miten, ajatteletko niiku käyttäytymiseen olevan miten paljon vaikutusta noilla aistipoikkeavuuksilla? Onhan ne varmasti et jos tulee jotain jotain aistiyliherkkyyksiä tai jotain tämmösiä ni vaikuttaa. Onks niiku mitä vaikutuksia toimintakykyyn niillä (aistipoikkeavuuksilla) esimerkiks tai käyttäytymiseen? No käyttäytymiseen varmaan on just se, että haetaan niitä aistituntemuksia kun ei oo välttämättä samalla tavalla niitä. Et just pään paukutteluu tai revitään kynsiä irti iteltään, haetaan sitä mielihyvänkin tunnetta siinä. Niiku miten yksilöllä näyttäytyy ne aistipoikkeavuudet arjessa? Esimerkiks vaikuttaako käyttäytymiseen miten paljon tai muuta? No vaikuttaa. Hermostumisia tulee.. Aistipoikkeavuudet voivat rajoittaa autismikirjon henkilöiden toiminoja esimerkiksi silloin, jos kova meteli aiheuttaa fyysistä kipua. Toiminnoissa autismikirjon henkilön keskittyminen voi häiriintyä henkilön keskittyessä aistiärsykkeisiin

46 46 esimerkiksi ääniyliherkällä henkilöllä liian meluisassa ruokailuympäristössä. Tämä hermostuttaa henkilöä itseään. Sensorisen integraation häiriöön usein kuuluviin käyttäytymisen hallinnan pulmiin kuuluukin esimerkiksi keskittymättömyyttä. (Kerola 2009, ; Delacato 1974, Kerolan 2009, mukaan.) Tutkimusaineisto tuki teoriaa siitä, että aistipoikkeavuudet voivat aiheuttaa autismikirjon henkilölle hermostumista. Aistipoikkeavuudet täytyy ottaa huomioon toiminnoissa ja riittävällä huomioimisella toimintoja voidaan mahdollistaa. - - entäs vaikuttaako ne muuten silleen henkilön toimintakykyyn esimerkiks? No vaikuttaa. Ei pysty tiettyihin asioihin sit keskittymään jos on ne, esimerkiks ruokailu. Autismikirjon henkilöitä voidaan tukea toiminnoissa aistipoikkeavuuksiin liittyen ennakoimalla ja esimerkiksi varmistamalla kommunikaatiomenetelmien toimivuus. Haastatteluissa tuli esiin, ettei aistipoikkeavuus kuitenkaan ole este toiminnalle, kun ohjaajat ottavat sen etukäteen huomioon. - - No mites sitten yksilön arjessa noi aistipoikkeavuudet näyttäytyy? Onko niillä minkälaista vaikutusta sun näkemyksen mukaan käyttäytymiseen tai toimintakykyyn? Mm..no kyllähän ne vaikuttaa ja sit tottakai ne pitää ottaa huomioon siinä arjessa itekin kun toimii toimii tavallaan kun tuntee sen asukkaan ni tietää mitkä mitkä tuottaa sitä ärsykettä tai mistä ei tykkää ni tavallaan itekin toimii sen mukaan sitte. Et kyllä arjessa näkyy vahvasti mun mielestä. - - koetko että niistä ois jotain esteitä joihinkin toimintoihin tai muuta? No en kyl näkis että. No tietysti ääniyliherkkyys ni pitää miettiä, että kuinka paljon on porukkaa tai minkälaisia ääniä kuuluu. Sen ku ottaa huomioon etukäteen ni ei siin oo mittää. Aistipoikkeavuuksien huomiointi toimintaympäristössä

47 47 Autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelevien tulee huomioida henkilön toimintarajoite mukauttaen omaa tapaansa kohdata henkilö ja käyttäytymistään tätä kohtaan (Nylander 2010, 13). Autismi- ja Aspergerliiton (s.a.b) mukaan autismikuntoutukseen kuuluu aistien ali- ja yliherkkyyksien huomioimista. Yksityiskohtaisilla aistikokemuksilla on vaikutusta autismikirjon henkilöiden toimintakykyyn koko elämän ajan. Siksi kuntoutuksessa on tärkeää huomioida aistipoikkeavuuksia. (Volotinen 2014, 1 2.) Aistipoikkeavuuksien huomioinnista toimintaympäristössä haastatteluissa nousi eniten esiin tilan rauhoittaminen erityisesti ääniyliherkkien asiakkaiden kohdalla. Esiin nousi myös näkökulma siitä, että ääniyliherkkyys on asiakkaalle pahempi, kuin äänialiherkkyys. Lisäksi ääniyliherkkyyteen liittyen tuli ilmi näkemys siitä, että siinä pitää nähdä myös kehittymisen mahdollisuus. Jossain määrin aistipoikkeavuuksia ajateltiin yritettävän huomioida liikaakin jääden samalle tasolle kuin vuotta aiemmin. Kerolan (2009, ) mukaan ääniyliherkkää henkilöä ei tule pakottaa meluisiin tilanteisiin, vaan kuuloaistia tulee totuttaa pienin askelin ennakoiden tilanteita esimerkiksi kuvien avulla. - - pitää huomioida sitä, nimenomaan tämmöstä ääniyliherkkyyttä joka on niinku pahempi kuin se, että sun pitää saada kaikki maholliset vempaimet ääntämään jotain ennenku sä oot tyytyväinen. Ni tota mutta se että, ei niiku mennä liiallisuuksiin tai niiku tuudittauduta siihen, että sä se on niiku aina yliherkkä ja sen pitää aina olla pumpulissa ja hiljaa ja hiljasessa maailmassa, koska se rajottaa sit sen elämää tuolla ulkopuolella. Tiloissa ei juurikaan nähty huomioitavan aistipoikkeavuuksia niiden rauhoittamisen lisäksi. Haastateltavat kertoivat esimerkiksi, että asiakkaiden sijoittamisessa palvelukotiin on osittain koitettu huomioida asiaa, mutta sitä voisi ajatella enemmän. Akustiikan suurempi tarve tuli haastatteluissa esiin tilojen huomioinnissa. Esimerkiksi tekstiilein tai ääntä imevien akustiikkalevyjen avulla äänieristetty ympäristö olisikin ääniyliherkälle autismikirjon henkilölle hyvä, sillä kaikuvat tilat eivät ole tällaisille henkilöille miellyttäviä (Kerola 2009, ).

48 48 Ehkä vois olla hiukan enemmän akustiikkaa (naurahtaa). Et ehkä liikaa kaikupohjaa täältä löytyy tai semmosta kovaa pintaa, joka sitten voi ärsyttää. Aistipoikkeavuuksien liittyessä syömiseen asiaa huomioidaan toimintaympäristössä tarjoamalla vaihtoehtoista ruokaa. Kerolan (2009, 106) mukaan makuaistin yliherkkyyden kohdalla tule välttää liian voimakkaita makuja, mutta erilaisiin makuihin voidaan myös totutella pikkuhiljaa. Syömiseen ei saa pakottaa. Makuaistin aliherkkyydestä kärsivälle henkilölle on hyvä tarjota voimakkaita makuja. Edellä mainittujen lisäksi tähän teemaan liittyen haastatteluista nousi havainnoinnin merkitys aistipoikkeavuuksien huomioinnissa. No tottakai joka päivä yritetään niinku esimerkiks ne ruokailutilanteet rauhoittaa ja poistaa niitä ylimääräsiä niiku meluja. - - Tai sitten jos tietää, että on jotain semmosta ruokaa minkä tietää ettei tunnu suussa niin mukavalta tai muuta ni keksii sit muuta ruokaa tai.. No ihan havainnointi. Tää kuitenki ku on asiakkaiden koti ni se on nii semmosta niikö ku on sitä ohjattua toimintaa, mut sit on kuitenki sitä vapaata aika paljon kuitenki et mun mielestä se havainnointi vaa et pitää olla ite tosi tarkkana ja skarppina koko aja olla niiku siinä hetkessä mukana. Aistipoikkeavuuksien kuntouttaminen ja harjaannuttaminen toimintaympäristössä Aivojen toimintaa pystytään kehittämään ulkoisilla ärsykkeillä, sillä aivot joustavat ja kehittyvät. Autismikuntoutuksella onkin hyödyllistä harjoittaa aisteja. Delacato 1974, Kerolan 2009, 99 mukaan.) Volotisen (2014, 1 2) YAMK opinnäytetyössä ilmeni, ettei aikuisille aistitiedon käsittelyn häiriöistä kärsiville ole olemassa juurikaan kuntoutusta häiriön aiheuttamiin haasteisiin. Aistipoikkeavuuksien kuntouttamiseen ja harjaannuttamiseen haastattelujen pohjalta toimintaympäristössä oli joitakin keinoja. Näitä keinoja olivat tilan rauhoittaminen ääniyliherkille ja tuntoaliherkille toiminnan lisääminen poistamaan aistimushakuisuuteen liittyvää aggressiivista käyttäytymistä. Useimmissa haastatteluissa kerrottiin toimintaympäristössä pidettävän aistihetkiä muun muassa osana päivätoimintaa. Haastatteluissa mainittiin, että kuntouttamisen ja har-

49 49 jaannuttamisen keinoja olisi varmasti olemassa enemmänkin, kuin mitä tiedettiin. Aistipoikkeavuuksia voidaan haastattelujen mukaan kuntouttaa myös siedättämällä. Aistien kuntouttaminen ja harjaannuttaminen koettiin toisaalta myös hankalaksi. Entäs mitä kuntouttamisen tai harjaannuttamisen keinoja täällä tällä hetkellä on tai onko? No niitä on sitten (naurahtaa) justiin vähemmän, että ehkä justiin sit tälläsille joilla on just esimerkiks ääniyliherkkyys ni sitä, että yritetään saada mahollisimman hiljaseks kaikki et sit niitä ärsykkeitä ei tuu. No näillä sit joilla on näitä tuntopuutoksia niin ni no niillä nyt sit varmaan pyritään saamaan niitä vähenemään (aggressiivista käyttäytymistä) ja on varmaan saatu.. Mm..Pyritään tietysti siihen että pystyis, mutta hankalaahan se on (naurahtaa). No onhan ne, no terapiathan on sitten erikseen, mutta siis noi *päivätoimintatilaan* menot päivätoiminnassa. Kyllähän niissä on aistitoimintoja ynnämuuta. Sensorisen integraation häiriöstä kärsiville henkilöille on kehitetty sensorisen integraation terapia. Sensorisen integraation terapia tavoittelee henkilön aivojen aistimusten käsittely- ja jäsentämistavan kehittämistä. Terapiassa tuetaan henkilöä toimimaan paremmin toiminnassa ylipäätään sekä tunne-elämässä ja motoriikassa. Terapiassa käytetään hyväksi henkilön omien neurologisten tarpeiden mukaisesti aistikokemuksia ja tarkoituksenmukaista reagoimista niihin. (Ayres 2008, , ) No onhan varmasti keinoja paljonki mitä vois olla. Mut just erilaisia aistihetkiä millä haetaan niitä ärsykkeitä esimerkiks. No onhan niitä aistihetkiä. Pidetään. Kerolan (2009, 103) mukaan sensorisen integraation häiriöstä johtuvan haitallisen käyttäytymisen minimoimiseksi henkilölle on tarjottava päivittäin toistuvia harjoitteita aktivoimaan useamman kuin yhden aistijärjestelmän toimintaa.

50 50 Autismikuntoutuksessa aistisäätelyyn liittyvät oman toiminnan ohjaus ja säätely (Kerola ym. 2009, ; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6). Papunetin (2018) mukaan aistikokemuksia syntyy vuorovaikutuksessa. Ohjaajan onkin hyvä olla tietoinen siitä, minkä aistin kanssa yhteys asiakkaaseen syntyy parhaiten, jotta hän voisi kyseistä aistikanavaa hyödyntäen tarjota henkilölle positiivisia aistikokemuksia ja tukea tämän itseilmaisua. Kerolan (2009, ) mukaan kasvatuksellisella kuntoutuksella voidaan lieventää stimmausta eli aistihakuisuutta ohjaten henkilöä toimimaan uusien käyttäytymismallien mukaisesti sopivia aistimuksia harjoitellen. Harjoittelu voi helpottaa aistipoikkeavuuksiin liittyviä ongelmia ja tukea selviytymistä sosiaalisissa ympäristöissä. Henkilökunnan tietoisuus aistipoikkeavuuksista Kaikkien haastateltavien mielestä työntekijöiden tietoisuutta aistipoikkeavuuksista voisi lisätä esimerkiksi koulutusten avulla. Aistipoikkeavuuksista kaivattiin tietoa esimerkiksi siitä, miten niitä voisi kuntouttaa. Koulutusta kaivattiin myös autismista yleisesti, esimerkiksi ohjaajien pelkojen voittamiseksi. Toisaalta tuli esiin myös näkökulma, että työssäkin kyllä oppii. Teoria kuitenkin tukisi käytäntöä. Ikosen kollegoineen (2015, 7) mukaan mikään koulutus ei itsestään anna pätevyyttä autismityöhön, vaan usein autismiosaaminen rakentuu vasta käytännön työstä tulevan kokemuksen ja ymmärryksen kautta. - - Siis paljonhan pitäis olla enemmän mun mielestä esimerkiks tälläsille kellä ei oo sitä et me saadaan kaikki vaan työn kautta ni jotain semmosta teoriaa siihen käytännön tukemiseks. Mm. No varmaan ehkä enemmän mun mielestä tarviis tietosuutta tavallaan siihen asiaan. Et miten sitä pystyis sitten vielä enemmän niiku kuntouttamaan. Tai ainaki ite koen, että olis hyötyä jos sais enemmän tietoa siitä asiasta. - - ohjaajat tarttee lisää koulutusta. Mäkin oon suurimmaks osaks autismista oppinut työssä kantapään kautta. Mutta tota tietenki se ois kiva jos joku oppis sen ilman kantapäätä (naurahtaa). - - Mutta toki niiku sillasii pikkuhiljaa ainakin nämä ohjaajat, jotka on näiden

51 51 autistien kans tekemisissä ni harjaantuu keskustelemalla, mutta tietysti ehkä semmosta yleistä koulutusta niin ni vaadittais ihan sellaseen pelkojen voittamiseen. Valtaosa autismikirjoon liittyvästä kirjallisuudesta on koskenut lapsia. Autismikirjoa aikuisikäisillä koskevien tieteellisten artikkeleiden julkaisu ja yleinen kiinnostus aiheeseen on tänä päivänä oletettavasti lisääntynyt (Nylander 2010, 17 18). Tämä helpottaa autismikirjon palveluasumisessa ohjaajien tiedonhakua aiheeseen. Aineistosta kävi myös ilmi, että ennen asiakkaiden muuttoa palvelukotiin olisi kaivattu enemmän tietoa asiakkaiden aistipoikkeavuuksista, jotta ne olisi voitu huomioida asumisen suunnittelussa esimerkiksi asiakassijoituksissa talon sisällä. No varmaan niiku, tulee itelle mieleen, että ois pitäny niinku enemmän tutustua asukkaisiin niiku suunnitella tätä asumista heiän kannalta niiku enemmän. - - Et et, en tiiä sit minkälaista työtä ne teki nää muuttovalmentajat. - - Meillä ei ollu kovin paljon välineitä. Kehittämisideat koskien aistipoikkeavuuksien tukemista Henkilökunnan tietoisuuden lisäämiseksi aineistosta löytyi myös muita kehittämisideoita. Ideoita oli aistipoikkeavuuksista tukevasta toiminnasta, esimerkiksi ääniyliherkkyydestä kärsivää henkilöä voitaisiin viedä lähemmäksi äänekästä ympäristöä, kuten tienvarteen kuuntelemaan liikennettä ääniin tottumisen vuoksi. Äänialiherkälle henkilölle sopivaa työtoimintaa taas voisi olla sellainen, että hän pääsisi kuuntelemaan kovia ääniä, esimerkiksi seuraamaan katuporalla tehtäviä katutöitä. Ääniärsykkeen saaminen voisi ruokkia henkilöä niin, ettei ärsykettä tarvitsisi hakea niin paljoa erikseen. Autismikirjon henkilöillä esiintyykin aistihakuisuutta, aistimusten välttelyä ja hypo- sekä hypertuntoa aisteissa (Posar & Visconti 2018, 342; Dellapiazza ym. 2018, 78 79). - - puitteethan meil, emmä tiedä kyl mun mielestä ihan hyvä puitteet. Ehkä vois olla vähän kestävämmät seinät ja ovet ja muut semmoset mut siis muuten on et eikä tartte niinkun olla mitään erikoisempaa välinettä, mutta että *ääniyliherkän asiakkaan* kanssakin voitais mennä jonnekin kovaääniseen niin-

52 52 kun vaikka tohon tienvarteen kuuntelemaan liikennettä. Ja no sit taas *äänialiherkällä asiakkaalla* jolla on mielummin toisten päin se äänijuttu niin tota mä sanoinki että se vois mennä semmoseen työtoimintaan, että mis noita katutöitä tehdään ni et se kattoo siellä - - ni ehkä se ruokkis sitä, että saa sen aistiärsykkeen ni sit sen ei tarvii välttämättä täällä kotona sitä hakea. Palvelukodin tilojen ajateltiin oleva aistipoikkeavuuksien kannalta ihan hyvät, toisaalta niissä ei nähty kehittämismahdollisuutta. Aistien huomioimiseksi palvelukodissa voisi aineiston mukaan olla enemmän akustiikkaa ja kestävämpiä pintoja. Varsinaisesti erityisiä välineitä ei koettu tarvittavan aistipoikkeavuuksien tukemiseksi. Erilaisia välineitä todettiin olevan, mutta etteivät kaikki sovi kaikille. Yhdelle asiakkaalle oltiin hankkimassa aistityynyä. Ympäristöä ja ihmisiä pidettiin tärkeinä kuntoutuksessa. No..varmaan uuessa paikassa vois enemmän toteuttaa, mut emmä tiiä pystyyks täällä toteuttaa, mut just ympäristö on aika tärkee. - - Ja ne ihmiset kuiteskii. Ainaha on kehittämistä. On kyllä. - - No varmaanhan niitä välineitähän on tosi paljon millä pystyis niinku kuntouttaa. Et nythän ollaan hankkimassa esimerkiks semmosta aistityynyä yhelle asiakkaalle. Ja tota ja.. Et eri, pitäis aina vaan kokeilla eri et sit sen vasta tietää tavallaa mikä on kenellekin hyvä. Ku ei välttämättä et sit on paljon kaikkee erilaista ja sitte kaikki ei välttämättä sovi kaikille. Joku ei välttämättä tykkää jostaki ja. Emmä nyt tiiä niin erityisiä tiloja mutta siis, että esimerkiks kuvilla pystyis kertomaan tai osais kertoa mikä tuntuu hyvältä, mikä ei tunnu hyvältä ja vaikka esimerkiks ku miettii sitä hierontaa, että voimakkuuksia et mite pystyis kertoo, että mikä tuntuu hyvältä ja mikä pahalta. Aistihetkiin toivottiin toimivaa kommunikaatiokeinoa asiakkaan ja ohjaajan välille. Kommunikaatio on toimivan yhteyden muodostamista toiseen ihmiseen niin, että viesti menee perille vastaanottajalleen. Kommunikaatio voi toteutua muillakin keinoin kuin puheen avulla. (Nivarpää-Hukki ym. 2012, 9 10, 45.) Kommunikaation toimivuus esimerkiksi kuvien avulla on tärkeää myös sellaisten tilanteiden ennakoimiseen, joissa ajatellaan aistialiherkälle tulevan paljon

53 53 aistiärsykettä. Autismikirjon henkilön on oman kommunikointinsa kehittymisensä vuoksi hyvä harjoitella aistitiedon jäsentämistä, sillä sekä ymmärtäminen että tuottaminen vaativat usean aistijärjestelmän integraatiota. (Ks. myös Kerola 2009, 99, ) Aistipoikkeavuuksien siedätys ja ympäristön muokkaus Aistipoikkeavuuksia on aineiston mukaan hyvä siedättää tavallisiin elämässä vastaan tuleviin aistiärsykkeisiin. Melua ei useinkaan voi poistaa kokonaan ympäristöstä, joten asiakkaan on hyvä sitä myös jonkin verran sietää. Ääniyliherkillä henkilöillä voi esiintyä myös sitä, että he itse pitävät kovaa meteliä, vaikka eivät siedä toisten meteliä. Siedättäminen tulee kuitenkin toteuttaa pikkuhiljaa ja niin, että asiakkaalla säilyy turvallisuuden tunne ärsykkeistä huolimatta. Esimerkiksi ääniyliherkkyydestä kärsivälle voidaan antaa korvakuulokkeet käyttöön. Kuulokkeet eivät poista kaikkea melua, mutta vaimentaa sitä, jolloin ne tukevat myös ääniin tottumista. Kerolan (2009, ) mukaan kuulosuojaimet olisi hyvä olla saatavilla ääniyliherkkää henkilöä varten melutason noustessa liian suureksi. No kyl mä niiku sellasii integraatioon tähtäävää juttua niin ni kyl niiku semmosii normaalin elämän ääniä ja tuntemuksia pitää sietää. Ja siihen pitää. Tokihan me voidaan yhteiskuntaa muuttaa, mutta huomattavasti helpompaa on muuttaa sitä yksilöä kun sitä yhteiskuntaa. Kokonaisuudessaan. Mm, no varmaan pikkuhiljaa varmastikin tavallaan siedättääkin et tavallaan ku saadaan se ympäristö semmoseks toimivaks ja turvalliseks ni sit pikkuhiljaa alkaa sit tavallaan lisäämään jotaki semmosta mikä ei ehkä oo sitä sellasta niikö ni sit siihe toimintaan. Et et tosi pienin askelin. - - esimerkiksi autisteilla usein näillä kuuloyliherkillä, ääniyliherkille ihmisille ne korvakuulokkeet on aika hyvät koska ne ei ne ei poista sitä koko ääntä. Ja sit niitä saa sillasii et vaikka niiku vähä puolipänniin ja et niiku pikkuhiljaa nimenomaan siedättämällä. Ja ne sietää aika hyvin niitä kuulokkeita, että ettei siinäkään pitäis olla mitään ongelmaa. Mutta et toki niinku se integroituminen niiku näihin normaaliasioihin.

54 No se o vähä..kakspiippunen juttu, että hyvähän sitä on vähän siedättääkin koska tilanteet voi olla että ei pystytä ottaa sitä huomioon. 54 Toisaalta asiakkaalle tulee antaa mahdollisuus rauhoittua. Esimerkiksi ääniyliherkkyydestä kärsivälle tulee mahdollistaa hiljainen ympäristö. Ympäristön muokkaus voi esimerkiksi uusissa tilanteissa olla asiakkaalle aistipoikkeavuuksien siedätystä parempi vaihtoehto. Liialliset aistiärsykkeet voivat aiheuttaa myös henkilölle fyysistä pahaa oloa. Nylanderin (2010, 13) mukaan autismikirjon henkilö tarvitsee usein ympäristön muokkaamista esimerkiksi toimintaympäristönsä strukturoinnissa. Uudet ja odottamattomat tilanteet ovat autismikirjon henkilöille stressaavia ja kuormittavat aistijärjestelmän toimintaa entisestään. Struktuuri tukee turvallisen toimintaympäristön luomista. (Kerola 2009, ) - - tottakai se siedätyski on tärkeää mutta myöski pitää olla semmonen ympäristö missä se niiku tavallaan pystyy olemaan, rauhottumaan. No tietysti jos on vähän rauhaton ja muutenki stressaantunut tai on uusi tilanne ni sillon on hyvä ettei oo liikaa sitä ympäristöstä tulevaa häiriötä. No siis varmaan iha hyvä totutella siihen mutta sit tietysti jos joku tuntuu vaan niin pahalta niin mielummin sitten muokkaa sitä ettei se ois niin epämiellyttävää tai tuntus pahalta. Kerolan (2009, ) mukaan ääniyliherkän henkilön kanssa työskentelevien on kiinnitettävä omaan äänenkäyttöönsä huomiota puhuen rauhallisesti ja mahdollisesti hiljaisemmin kuin tavallista. Kuuloaistia on Kerolan mukaan totutettava pikkuhiljaa eikä meluisiin tilanteisiin saa pakottaa. No mun mielestä me ollaan aika hyvin tehtykin että vaikka siis on yritetty rauhoittaa esim. ruokailutilannetta, mutta sitten ku niitä - - on siinä niitä taustamölyjä niin tota sille nyt se nyt on ihan sitä siedättämistä tämmöstä, mutta sitten taas siitä muokkauksesta ettei mee esim. niitä astioita siihen kolistelemaan ja hölötä siinä ite että antaa sen, yrittää ainaki antaa sen ruokarauhan siihen. Niiku omalta osaltaan.

55 Aineistolähtöiset teemat Ohjaajan toiminta Aineistosta itsestään nousi esiin ohjaajan rooli asiakastyössä. Aineistossa tuli ilmi, että ohjaajan tehtävänä on miettiä, mistä lähdetään liikkeelle aistipoikkeavuuksien siedättämisessä. Asiakkaan tunteva ohjaaja voi myös huomioida aistipoikkeavuuksia esimerkiksi ohjaamalla kuuloyliherkkyydestä kärsivän hiljaisempaan paikkaan melutason noustessa liian korkeaksi. Kun ohjaaja tuntee asiakkaan ja tietää mikä aiheuttaa aistiärsykettä, toimii hän sen mukaan. Ohjaajien tulee ennakoida aistiyliherkkyyksiä stimuloivia tilanteita ja kommunikaatiomenetelmien tulee olla kunnossa ohjaajan ja asiakkaan välillä. Ikosen kollegoineen (2015, 7) mukaan autismityötä tekevällä on oltava perustietoa aistipoikkeavuuksista ja kommunikaatiomenetelmistä. - - ohjaajan tehtävänä on miettiä sit se että mistä lähetään liikkeelle. Mm..no esimerkiks haastavana käyttäytymisenä saattaa olla just jos jos on hirvee melutaso liian korkealla. Sit ehkä kun sen ite huomaa ni osaa ohjata asukasta hiljasempaan paikkaan tai omaan huoneeseen vähän rauhallisempaan paikkaan ja. - - pitää ennakoija ja kaikki niiku kommunikaatiomenetelmät pitää olla niinku et se ymmärtää ja kaikki mitä nyt... Haastatteluista nousi myös näkökulma siitä, että ohjaajat toisaalta herkästi rajoittavat asiakkaiden toimintaa rauhoittamalla tilaa esimerkiksi liialta melulta. Tällaisena rajoittamisena voitaisiin aineiston mukaan nähdä esimerkiksi tilanne, jossa asuintoveri pitää kovaa melua ja hänen pitäisi olla hiljempaa tai ovia pitää kiinni, ettei ääniyliherkkä naapuri altistu liialliselle melulle. Autismityössä työntekijällä tulee olla tietämystä itsemääräämisoikeutta rajoittavien toimien käytännöstä (Ikonen ym. 2015, 7). Ohjaajien tulisi aineiston mukaan myös miettiä omia toimintatapojaan enemmän. Autismityötä tekevän ohjaajan tuleekin opetella ymmärtämään autismikirjon henkilön yksilöllistä tapaa ajatella ja tulkita ympäristöä. Tällöin ohjaaja voi huomioida henkilön erityispiirteet ja tarpeet sekä tukea häntä. (Ikonen ym. 2015, 7.)

56 56 No tota (hiljaisuus) kyllähän siis ohjaajathan niiku aika herkästi niin rajottaa sellasii että esimerkiks että *ääniyliherkän asiakkaan* kanssa annetaan niinku rauhallinen tila, ettei tulis niitä ärsykkeitä mutta tota ja samoiten varmaan *toisen ääniyliherkän asiakkaan* kanssa että yritetään rauhoittaa ettei *asuintoveri* pidä kauheeta mekkalaa että niiku tai ovet kiinni jos pitää saada kauheeta meteliä. Mutta tota en tiiä välttämättä onks se oikein. - - En oo itekkään kaikkee selvillä vielä että. Et pitäis enemmän niinku vielä miettii niitä (aistipoikkeavuuksia) eikä vaan toimia että. Palvelukodissa on aloitettu pitämään musiikkihetkiä yhden asiakkaan kanssa. Autismikirjon henkilön kanssa toimivien ohjaajien on mahdollista tarjota henkilölle sopivia aistimuksia erilaisten harjoitteiden avulla. Uusiin harjoitteisiin voidaan totutella useilla toistoilla. (Kerola 2009, ) Aineistosta kävi ilmi, kuinka tärkeää on, että ohjaaja antaa asiakkaalle riittävästi aikaa esimerkiksi tietyn harjoitteen opetteluun. Mut että toistoa toistoa toistoa vaikka kuinka tuntuu tylsältä itte et pitäis vähän muuttaa jotain biisiä tai jotain ni se ei välttämättä autistille oo et sit täytyy aistia se että millonka se on niinku valmis - - että se mikä ohjaajilla on niinku tärkeetä ettei edetä liian nopeasti. Tai liikaa laiteta jotakin että se voi olla se 5 minuuttia tai 2 minuuttia. Ja sit tavotteena on et vaikka 7 vuoden kuluttua voitais päästä 10 minuuttiin, että se että sitä aikaa täytyy näille antaa kaikille. Päivätoiminta Aineistosta nousi esiin päivätoiminnan merkitys aistipoikkeavuuksien vaikutuksessa toimintakykyyn. Palvelukoti toteuttaa ympärivuorokautisen asumispalvelun lisäksi asiakkailleen jalkautuvaa päivätoimintaa. Jalkautuva päivätoiminta palvelukodissa sisältää pitkälti arjen asioita ja kuntouttavaa toimintaa esimerkiksi aistihetkien avulla aistipoikkeavuuksista kärsiville (Vaalijalan kuntayhtymä 2018, 1). No siis kyllähän se niinku arjessa näkyy se vahvuus. Päivätoiminnassahan enemmän pitää olla vahvuutta kun siinä arjessa

57 57 No päivätoiminnassa on niitä aika paljon tottakai. Aistihetkien avulla voidaan kuntouttaa ja harjaannuttaa aistitoimintoja. Aisteja voidaan harjoittaa myös muilla toiminnoilla päivätoiminnassa, esimerkiksi musiikkihetken avulla. Jalkautuva päivätoiminnan suunnittelussa huomioidaan kunkin asiakkaan yksilölliset toiveet ja tarpeet (Vaalijalan kuntayhtymä 2018, 1). Aistimushakuisuutta eli stimmausta voidaan vähentää kasvatuksellisen kuntoutuksen keinoin ohjaten henkilöä toimimaan uusien käyttäytymismallien mukaisesti sopivia aistimuksia harjoitellen. Harjoittelu voi helpottaa aistipoikkeavuuksista aiheutuvia ongelmia ja sosiaalista selviytymistä. (Kerola 2009, ) Haastava käyttäytyminen Kehitysvamma- ja autismityössä merkittävä ongelma on haastava käyttäytyminen, johon kuuluu aggressiivisuus ja itsenä vahingoittaminen. Itsensä vahingoittaminen on yleistä autismikirjolla olevilla ja kehitysvammaisilla henkilöillä. Aistipoikkeavuudet ovat yksi syy, joka voi aiheuttaa sekä itsensä vahingoittamista että aggressiivista käyttäytymistä. (Koskentausta 2006.) Sensorisen integraation häiriöön liittyvät usein käyttäytymisen hallinnan ongelmat. Haastava käyttäytyminen onkin usein poikkeavaa reagointia aistiärsykkeisiin. (Kerola 2009, , 132.) Aineistosta nousi vahvasti esiin haastavan käyttäytymisen yhteys aistipoikkeavuuksiin. Aineiston mukaan aistipoikkeavuudet vaikuttavat käyttäytymiseen aiheuttaen hermostumista ja haastavaa käyttäytymistä. Haastava käyttäytyminen kohdistuu sekä henkilöihin itseensä että ympärillä oleviin, lähinnä ohjaajiin. Elikä tota näillä on kaikilla se, että se tulee sit siinä aggressiivisena käyttäytymisenä ja se ei kohdistu pelkästään heihin itseensä. Vaan se kohdistuu myös ympärillä oleviin. Onneks pääsäntösesti ohjaajiin. Et saattais olla myös semmosia, että ne kävis myös ihan asukastovereihinsa käsiksi.

58 58 Haastavaa käyttäytymistä voi aineiston mukaan aiheutua niin liiallisista aistiärsykkeistä kuin siitä, ettei koeta tarpeeksi aistimuksia tai ei ole mielekästä tekemistä. Toisaalta palvelukodin asiakkaat, joilla on aistipoikkeavuuksia, pitävät myös hellästä koskemisesta sen lisäksi, että he voivat vahingoittaa itseään. - - Enemmän vois kuvitella niinku että ne tulee siitä et jos niitä ärsykkeitä on liikaa, mutta ihan samaten kun se, että jos ei oo mitään mielekästä tekemistä niin se sitten stimuloi sitä että pitäis saada niitä ärsykkeitä enemmän ja sitten. No siis haastavahan käyttäytyminen on usein just niistä, että ei oo mielekästä tekemistä tai ei tyk..tai niikö tulee yllätyksenä tai kaikkee. Se riippuu niin ihmisestä onko liian kova meteli tai joku liike tai on kylmä tai kuuma tai iha mitä näitä nyt. No se näyttäytyy sillä, että ne pystyy hakkaamaan itseänsä. Vaikka kuinka kovasti. Se on semmonen mikä mielenkiintonen mihin oon joskus aikasemmin törmännyt tämmösiin, jotka loukkaa itteänsä tai siis no satuttaa itteänsä, ni näistä kaikki tykkää kyllä semmosesta hellimisestä. Niiku paijjaamisesta ja muusta, mitä kaikki autistit ei voi sietää. Elikä siis ku on niiku ihan päinvastoin tää. Et se tuntuu hyvältä ku hakkaa päätä seinään mut se, että jos sä silität poskee ni se sattuu. Ni semmosta näil ei oo näil kenelläkään Aistisäätelyn poikkeavuuteen liittyvään haastavaa käyttäytymiseen kuntoutuskeinona on aistimusten harjaannuttaminen (Kerola 2009, , 132). Autismikirjon henkilölle, joka kärsii aistitiedon käsittelyn häiriöstä, on siitä aiheutuvan haitallisen käyttäytymisen vähentämiseksi tai lopettamiseksi tarjottava päivittäin toistuvia harjoituksia. Harjoitteisiin tulee kuulua useamman kuin yhden aistijärjestelmän toimintaa aktivoivaa tekemistä. (Kerola 2009, 103.) Harjoitteina voivat toimia esimerkiksi aistihetket, joissa stimuloidaan useampia aistikanavia. Tällöin esimerkiksi tuntoaistin aliherkkyydestä kärsivä henkilö voi saada positiivisia aistikokemuksia muilla keinoilla kuin hakemalla aistimuksia esimerkiksi itseään vahingoittamalla.

59 59 9 JOHTOPÄÄTÖKSET Tutkimusprosessissa ja opinnäytetyön raportissa tulee erottaa johtopäätökset analyyttisistä havainnoista ja niistä tehdystä yhteenvedosta. Johtopäätökset syntyvät analyysin tuloksista. Analyyttisten johtopäätösten syntymisen jälkeen tulokset liitetään teoreettisiin näkökulmiin ja ajankohtaisiin käytännön ongelmiin. Tällöin tarkasteltu ilmiö asettuu uuteen, tuoreen lähestymistavan valoon. Ilmiö kutsuu tämän jälkeen muita tutkijoita jatkamaan ja kehittelemään edelleen tutkimuksen avaamaa keskustelua. (Ruusuvuori ym. 2010, 29.) Tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia aistipoikkeavuuksien huomioimista ja kuntouttamista osana autismikuntoutusta selvittäen palvelukodin ohjaajien näkemyksiä aiheesta. Selvitin yhden kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden palveluasumisyksikön ohjaajien näkemyksiä nykytilasta siinä, kuinka aistipoikkeavuudet tutkimuksen hetkellä huomioitiin palvelukodissa ja miten niitä kuntoutettiin. Selvitin myös, mitä kehittämiskohteita ohjaajat löysivät olemassa olevan tiedon ja kokemuksen pohjalta aistipoikkeavuuksien huomiointiin palvelukodissa. Tutkimusaineistosta ilmeni palvelukodissa esiintyvän niin ali- kuin yliherkkyyksiä aistimuksille. Ohjaajat olivat aineiston mukaan huomanneet palvelukodin asiakkailla esiintyvän poikkeavuutta kuulo- ja makuaistissa sekä tuntoaistissa. Kuuloaistissa ohjaajat olivat havainneet palvelukodin asiakkailla sekä ali- että yliherkkyyttä. Makuaistista ohjaajat nostivat esiin, etteivät kaikkien ruokien koostumukset tunnu asiakkaista miellyttäviltä. Tuntoaistissa esiintyi kaikilla palvelukodin autismikirjon henkilöillä selvästi aliherkkyyttä. Itselleni heräsi kysymys, eikö palvelukodin asiakkailla esiinny aistipoikkeavuuksia muiden kuin edellä mainittujen aistien alueilla, vai ovatko poikkeavuudet muiden aistien alueella vaikeasti tunnistettavissa? Volotisen (2014, 34) YAMK opinnäytetyössä nousivat esiin vaikutukset kuntoutujien tunto-, liike-, kuulo-, näkö-, haju- ja makuaistimuksiin reagointiin. Esiin nousivat myös aistikokemusten vaikutus kuntoutujien kehon sisäisten toimintojen ja vireystilan säätelyyn sekä mielialavaihteluihin ja sosiaalisista tilanteista selviytymiseen. Aistikokemuksilla oli vaikutusta myös kuntoutujien oppimiseen ja ajatteluun. Suurimmaksi vaikuttajaksi kuntoutujien arjessa nousi

60 60 tuntoaistimuksiin liittyvä reagointi. Omassa opinnäytetyössäni haastateltavat nostivat eniten esiin myöskin tuntoaistin sekä kuuloaistin poikkeavuuden. Aineiston mukaan aistipoikkeavuuksilla oli selkeästi vaikutusta niistä kärsivän asiakkaan käyttäytymiseen ja toimintakykyyn. Aistipoikkeavuudet voivat vaikuttaa rajoittavasti autismikirjon henkilön toimintaan esimerkiksi liian suuren aistiärsykkeen kuten melun aiheuttaessa fyysistä kipua. Autismikirjon henkilön keskittyminen voi helposti mennä toiminnoissa aistiärsykkeeseen, mikä taas voi ärsyttää henkilöä itseään. Aistialiherkkyydet voivat aiheuttaa asiakkaalle aistimushakuisuutta. Käyttäytymisen hallinnan pulmat ovatkin osa aistitiedon käsittelyn häiriötä eli sensorisen integraation häiriötä. (Ks. myös Kerola 2009, ; Delacato 1974, Kerolan 2009, mukaan.) Toisaalta aineistossa tuli ilmi näkökulma myös siitä, etteivät aistipoikkeavuudet ole toiminnan este ohjaajan ottaessa ne etukäteen huomioon, esimerkiksi varmistamalla toimivan kommunikaatiomenetelmän tilanteeseen. Selkeä struktuuri voisi tukea meneillään oleviin toimintoihin keskittymistä, mutta struktuuri ei tullut haastatteluissa puheeksi. Struktuuri eli rakenne selkeyttää toimintoja ja henkilöitä sekä tilanteita ja aikaa. Struktuuri tukee autismikirjon henkilön oman toiminnan ohjausta. Aistitiedon käsittelyn häiriöstä kärsivän henkilön on haasteellista muodostaa aistihavainnoistaan selkeitä kokonaisuuksia, minkä vuoksi struktuuri tukisi henkilöä toiminnoissa. (Kerola 2009, 167.) Autismikuntoutukseen kuuluu aistien ali- ja yliherkkyyksien huomioimista (Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b). Aineiston mukaan toimintaympäristöstä löytyi aistipoikkeavuuksien huomiointiin keinoja lähinnä ääniyliherkkyyden huomioimiseksi. Keino ääniyliherkkyyden huomioimiseksi oli tilan rauhoittaminen. Palvelukodin tiloissa ei haastattelujen mukaan ollut juurikaan huomioitu aistipoikkeavuuksia. Aineiston mukaan palvelukodin toimintaa aloittaessa aistipoikkeavuuksia olisi voitu huomioida enemmän asiakassijoituksissa ja akustiikkaa voisi olla rakennuksessa enemmän. Aistipoikkeavuuksien huomioinnissa aineistosta tuli esiin näkökulma siitä, että pitäisi huomioida myös henkilön kehittyminen. Jossain vaiheessa aistiyliherkkyydestä kärsivä voi sietää paremmin aistimuksia kuin ennen, esimerkiksi ääniyliherkkyyden kohdalla. Delacaton

61 61 (1974) kuntoutusmallin mukaan aivot ovatkin joustavat ja kehittyvät, joten niiden toimintaa pystytään kehittämään ulkoisilla ärsykkeillä. Aivojen reagoimista aistiärsykkeisiin voidaan siis myös kehittää. (Kerola 2009, 99.) Autismikuntoutukseen kuuluu aistisäätelyssä oman toiminnan ohjauksen ja säätelyn harjoittelu (Kerola ym. 2009, ; Nivarpää-Hukki ym. 2012, 6). Tutkimuksen kohteena olevan palvelukodin ohjaajien näkemysten mukaan toimintaympäristössä aistipoikkeavuuksien harjaannuttamiseen ja kuntouttamiseen pyritään, mutta se on toisaalta hankalaa ja keinoja voisi olla enemmänkin. Keinoja aistien harjaannuttamiseen ja kuntouttamiseen olivat toiminnan lisääminen ehkäisemään aistihakuisuutta ja tilan rauhoittaminen ääniyliherkille. Palvelukodissa pidetään aistihetkiä aistimusten saamiseksi asiakkaalle. Aineistossa mainittiin myös terapiat. Sensorisen integraation häiriötä varten onkin kehitetty sensorisen integraation terapia, jota siihen erikoistuneet toimintaterapeutit voivat toteuttaa. Terapiassa kehitetään henkilön aivojen aistimusten käsittely- ja jäsentämistapaa (Ayres, 2008, 337). Yleinen kiinnostus autismikirjoon aikuisilla on oletettavasti lisääntynyt, sillä tieteellisten artikkeleiden julkaisu aiheesta on kasvanut (Nylander 2010, 17 18). Kaikki haastateltavat kaipasivat lisää tietoisuutta aistipoikkeavuuksista autismikirjolla esimerkiksi koulutusten muodossa. Aistipoikkeavuuksien kuntouttamisesta kaivattiin tietoa siitä, kuinka sitä voisi toteuttaa. Tietoa olisi kaivattu myös enemmän jo ennen asiakkaiden muuttoa palvelukotiin kunkin henkilökohtaisista aistipoikkeavuuksista, jotta ne olisi voitu huomioida esimerkiksi asiakassijoituksissa. Henkilökunnan kouluttamisen lisäksi kehittämisideoiksi aineistosta nousi erilaisten toimintojen kehittäminen aistipoikkeavuuksien harjaannuttamiseksi. Ideoita tuli esiin esimerkiksi aistimuksia stimuloivaan sekä siedättävään toimintaan. Palvelukodin tiloissa ei sinänsä nähty kehittämismahdollisuuksia, mutta akustiikkaa ja kestävämpiä pintoja ajateltiin tarvittavan. Erityisiä välineitä aistipoikkeavuuksien tukemiseen ei koettu tarvittavan. Välineitä tiedettiin olevan paljon aistipoikkeavuuksien kuntouttamiseksi. Kaikki välineet eivät kuitenkaan sovi kaikille, vaan niitä tulisi aina kokeilla, jotta tietäisi mikä sopii kenellekin. Yhdelle asiakkaalle oltiin haastatteluiden aikaan hankkimassa aisti-

62 62 tyynyä. Toimivaa kommunikaatiokeinoa kuten kuvia, toivottiin aistihetkiä varten asiakkaan ja ohjaajan välille, jotta asiakas voisi kertoa mikä tuntuu hyvältä ja mikä pahalta. Kommunikaatio onkin sitä, että henkilöiden välillä on toimiva yhteys, jossa viesti menee perille vastaanottajalleen (Nivarpää-Hukki ym. 2012, 9 10, 45). Aineiston mukaan aistipoikkeavuuksia on hyvä siedättää tavallisen elämän aistiärsykkeisiin, sillä ärsykkeitä ei aina ole mahdollista poistaa ympäristöstä. Siedättämistä tulee toteuttaa pikkuhiljaa säilyttäen asiakkaan turvallisuuden tunne. Aistipoikkeavuuksien siedättämisestä ja ympäristön muokkauksesta keskustellessa haastatteluissa aihetta peilattiin lähinnä kuuloyliherkkyyteen liittyen. Ympäristön muokkaus nähtiin haastatteluissa myös hyvänä sen vuoksi, että asiakkaalle tulee mahdollistaa myös rauhallinen tila, jossa voi rauhoittua aistiärsykkeiltä. Lisäksi uusissa tilanteissa ja asiakkaan ollessa stressaantuneessa tilassa, ympäristön muokkaus voi olla siedätystä parempi vaihtoehto. Kerolan (2009, 97) mukaan yli- ja alireagointi aistiärsykkeisiin on sekä autismikirjon henkilölle itselleen että hänen läheisilleen ongelmallista, ja vaatii ympäristön muokkausta. Ympäristön muokkausta autismikirjon henkilö tarvitsee Nylanderin (2010, 13) mukaan esimerkiksi toimintaympäristön strukturoinnissa. Strukturointi tukee autismikirjon henkilön oman toiminnan ohjausta (Kerola 2009, 167). Kuitenkin teoriakirjallisuudessa puhutaan paljon aistien harjaannuttamisesta, joten tulkitsen teorian ja haastattelujen pohjalta olevan tilanteesta riippuvaa, milloin aisteja tulee siedättää ja milloin ympäristöä muokata. Aineistosta nousi esiin ohjaajan rooli asiakastyössä, ja päivätoiminta. Ohjaajan tehtäväksi nähtiin miettiä, mistä aistipoikkeavuuksien siedättämisessä lähdetään liikkeelle. Ohjaaja voi asiakkaan tuntiessaan ohjata tämän rauhallisempaan paikkaan aistiärsykkeiden käydessä liian suuriksi. Asiakkaan aistipoikkeavuuksien tunteminen ohjaa ohjaajan toimintaa. Ohjaajan toiminnassa nähtiin toisaalta mahdollisuutena myös rajoittaa asiakkaiden toimintaa ikään kuin suojellakseen näitä liiallisilta aistiärsykkeiltä, mitä ei pidetty välttämättä oikeana. Ohjaajien tulisi aineiston mukaan miettiä enemmän toimintaansa sen sijaan, että vain toimivat. Palvelukodissa pidetään osana päivätoimintaa asiakkaille esimerkiksi aisti- ja musiikkihetkiä. Päivätoimintaan pyritään tuomaan

63 63 mukaan asiakkaiden vahvuuksia. Ohjaaja voi tarjota aistipoikkeavuuksista kärsiville autismikirjon henkilölle sopivia aistimuksia erilaisten harjoitteiden avulla. Aistimusten harjoittelu voi helpottaa aistipoikkeavuuksien aiheuttamia ongelmia ja tukea sosiaalista selviytymistä aistipoikkeavuuksien kanssa. (Kerola 2009, ) Aineistosta nousi merkittävänä teemana esiin myös haastavan käyttäytymisen yhteys aistipoikkeavuuksiin. Haastavaan käyttäytymiseen kuuluu esimerkiksi aggressiivista käyttäytymistä ja itsensä vahingoittamista (Koskentausta 2006). Aistitiedon käsittelyn häiriöön liittyvät usein käyttäytymisen hallinnan ongelmat, ja poikkeava reagoiminen aistiärsykkeisiin näyttäytyykin usein haastavana käyttäytymisenä (Kerola 2009, , 132). Palvelukodin ohjaajien näkemysten mukaan aistipoikkeavuudet vaikuttavat asiakkaiden käyttäytymiseen aiheuttaen haastavaa käyttäytymistä, joka kohdistuu sekä heihin itseensä että ympärillä oleviin henkilöihin eli lähinnä ohjaajiin. Haastavan käyttäytymisen syynä oli aineiston mukaan liialliset aistiärsykkeet tai päinvastoin se, ettei koeta tarpeeksi aistimuksia tai ei ole mielekästä tekemistä. Kuntoutuskeinona haastavan käyttäytymisen poistamiseksi on aistimusten harjaannuttaminen päivittäisillä harjoituksilla, jotka sisältävät useamman kuin yhden aistijärjestelmän aktivoimista (Kerola 2009, , 132). Jatkotutkimusaiheet Tämän tutkimuksen tulosten pohjalta nousee useita tarpeellisia tutkimusaiheita. Aistipoikkeavuuksista autismikirjon henkilöillä kaivattiin yleisesti ottaen enemmän tietoa, joten aihetta voitaisiin tuoda näkyvämmäksi tutkimalla aistipoikkeavuuksien esiintyvyyttä useammissa autismikirjolle suunnatuissa palveluissa kuten muissa palvelukodeissa ja päivätoimintaympäristöissä. Sensorisen integraation terapian käyttöä voitaisiin tutkia Suomessa tai joidenkin kaupunkien alueilla, käytetäänkö kyseistä terapiaa ja missä määrin. Kyseinen terapiamuoto ei tullut esiin tämän tutkimuksen tutkimusaineistossa. Tämän tutkimuksen tuloksista nousi esiin näkemys siitä, että ohjaajien olisi ollut hyvä tietää uuteen palvelukotiin muuttaneiden autismikirjon henkilöiden aistipoikkeavuuksista etukäteen. Tähän liittyen voisi tehdä tutkimuksen muutto-

64 64 valmentajien sekä asiakkaan vanhan ja uuden asumisyksikön ohjaajien välisestä yhteistyöstä ja tiedonkulusta. Tämän tutkimuksen tuloksista nousi esiin myös toimivien kommunikaatiomenetelmien merkitys asiakkaan ja ohjaajan välillä esimerkiksi aistihetkien toteuttamisessa. Tutkimuskohteena voisikin olla palvelukodissa asuvan autismikirjon henkilön ja ohjaajan välisen kommunikaation toimivuus. 10 POHDINTA 10.1 Opinnäytetyöprosessi Opinnäytetyön idea sai alkunsa tehtyäni toimeksiantajan palvelukodissa sosionomiopintoihin kuuluvan harjoittelujakson keväällä 2018 ja kesäsijaisuuden kesällä Harjoittelujaksolla muistan keskustelleeni palvelukodin ohjaajan kanssa siitä, että jos opinnoissani olisi mahdollista tutkia aistipoikkeavuuksia olisi se hyvä, sillä aihe on ollut vähemmän esillä autismikuntoutuksessa kuin esimerkiksi kommunikaatioasiat. Tämä jäikin mieleeni ja aloin työstämään mielessäni ajatusta, millaisen tutkimuksen aiheesta voisi tehdä opinnäytetyönä. Loppukesästä 2018 keskustelin aiheesta palvelukodin johtajan kanssa, ja palvelukodissa innostuttiin lähtemään työelämäkumppaniksi tähän opinnäytetyöhön. Laadin opinnäytetyön aiheesta ideapaperin, joka hyväksyttiin syyskuun 2018 lopulla. Tämän jälkeen lähdin tekemään opinnäytetyön suunnitelmaa, jota työstäessäni olin sähköpostitse yhteydessä toimeksiantajan kanssa. Kysyin toimeksiantajan mielipidettä siitä, vastaisiko suunnitelman mukainen opinnäytetyö työelämän tarpeita. Otin tutkimuskysymysten laadinnassa huomioon toimeksiantajan tutkimustarpeet. Suunnitelma hyväksyttiin marraskuun 2018 lopussa ja esitin sen joulukuussa Suunnitelmaseminaarin jälkeen hain opinnäytetyölleni tutkimusluvan (Liite 3) toimeksiantajayksikön esimieheltä ja kirjoitimme opinnäytetyösopimuksen. Opinnäytetyön prosessin aikataulu on kuvattu kuvassa 2.

65 65 Idea kesä 2018 Ideapaperi hyväksytty syyskuu 2018 Suunnitelman esitys, sopimus ja tutkimuslupa joulukuu 2018 Haastattelut ja litterointi tammihelmikuu 2019 Aineiston analysointi maaliskuu 2019 Valmiin työn esitys huhtikuu 2019 Kuva 2. Opinnäytetyöprosessi aikatauluineen Teoreettista viitekehystä laatiessani pyrin huomioimaan kaikki tutkimusaiheeseen liittyvät käsitteet ja teemat, jotta minulla olisi oikeanlaista teoriaa tuloksiin peilattavaksi. Tutkimusaineistosta löydettävät teemat olivatkin teoriatiedon mukaiset. Aineistosta itsestään nousseista teemoista ohjaajan rooli ja päivätoiminta olivat kuitenkin sellaiset teemat, joihin en ollut teoreettisessa viitekehyksessä varsinaisesti tarttunut. Lisäsinkin teoreettiseen viitekehykseen vielä tietoa tarvittavasta osaamisesta autismityössä ja jalkautuvan päivätoiminnan mallista Vaalijalan kuntayhtymässä. Aineistonkeruumenetelmää valitessani kävin keskustelua sen sopivuudesta sekä opinnäytetyötä ohjanneen opettajan että työelämäkumppanin kanssa. Teemahaastattelu oli mielestäni hyvä vaihtoehto tähän tutkimukseen, sillä se antoi haastateltavalle tilaa kertoa aiheesta mitä halusi. Valmiit teemat kuitenkin auttoivat haastattelua pysymään halutussa aiheessa. Aluksi mietin teemahaastattelun toteuttamista ryhmämuotoisena, jolloin haastateltavat olisivat voineet keskustella keskenään, ja keskinäisessä keskustelussa haastateltaville olisi voinut nousta paremmin mieleen asioita. Päädyin yksilömuotoiseen teemahaastatteluun kuitenkin lopulta sen vuoksi, että ryhmähaastatteluun olisi voinut liittyä toisaalta myös sitä, ettei kaikesta uskallettaisi sanoa omia näkemyksiä rehellisesti, vaan enemmän myötäiltäisiin toisia mahdollisista eriävistä mielipiteistä huolimatta. Uskon saaneeni luotettavampaa tietoa yksilömuotoisen kuin ryhmämuotoisen teemahaastattelun avulla. Toteutin haastattelut tammikuussa 2019.

66 66 Tunsin haastateltavat entuudestaan, sillä olin suorittanut harjoittelun ja työskennellyt kyseisessä palvelukodissa. Pohdinkin, vaikuttiko se haastattelutilanteisiin. Useimmissa haastattelutilanteissa oli havaittavissa jännittyneisyyttä haastateltavan puolelta. Kahden haastattelun toteutuksessa kävi niin, ettei tieto niiden ajankohdasta ollutkaan mennyt sovitusti haastateltaville perille, joten nämä haastateltavat joutuivat haastattelutilanteeseen melko yllättäen. Pyrin haastattelutilanteissa tutkijana puhumaan mahdollisimman vähän. Puheeni haastattelutilanteissa oli lähinnä kysymysten esittämistä ja lyhyitä äänteitä tai kommentteja kuuntelemisen ja kiinnostuneisuuden osoittamiseksi haastateltavan vastauksia kohtaan. Pyrin olemaan mahdollisimman neutraali näyttämättä henkilökohtaista kantaani asioihin. Jouduin kuitenkin jonkin verran tarkentamaan kysymyksiä. Kaikissa haastatteluissa ei haastateltavilla ollut näkemystä aivan jokaiseen teemaan. Pohdinkin, olivatko teemat ja niistä johdetut kysymykset paikoitellen liian haastavia. Palvelukoti, johon haastattelut toteutettiin, on melko uusi. Osalla haastateltavista ei ollut aiempaa kokemusta autismityöstä, joten työkokemuksen pituus ja teoriatiedon määrä todennäköisesti vaikuttivat siihen, että teemoista johdettuja kysymyksiä saattoi olla vaikea ymmärtää ja ottaa kantaa niihin. Autismityössä on myös yleisesti ottaen aistipoikkeavuuksien tukemisen sijaan painotettu enemmän kommunikaation tukemiseen, ja aisteihin liittyvät asiat ovat voineet jääneet vähemmälle huomiolle. Pidempään autismityötä tehneilläkin saattoi olla tältä osa-alueelta vähemmän ajatuksia entuudestaan. Kuitenkin kaikissa haastatteluissa haastateltavat löysivät aistipoikkeavuuksiin liittyviä näkemyksiä käytännön työstä ja teemoissa pysyttiin hyvin haastattelun ajan. Haastatteluaineistoa litteroin tammikuun lopusta helmikuun alkupuolelle Litteroituani aineiston, minulta vei jonkin aikaa sisäistää, kuinka analysointi teemoitellen käytännössä toteutetaan. Luin aiheesta teoriakirjallisuutta ja kirjoitin muistiinpanoja sekä itse opinnäytetyöhön teoriaa analysointimenetelmästä. Tämän jälkeen analysoinnin toteuttaminen selkeni minulle, ja aloin tekemään sitä. Sain aineiston analysoitua maaliskuun 2019 aikana.

67 67 Jossakin haastattelussa haastateltava kommentoi, että tuntuu hassulta vastata kysymyksiini, koska tiedän jo kyseisistä asioista, sillä olen työskennellyt kyseisessä palvelukodissa. Pohdinkin, saattoiko vastauksiin vaikuttaa se, että haastateltavat ajattelivat minun tietävän jo vastauksen, jäikö tämän vuoksi jotain tutkimusaineistosta puuttumaan? Pohdin myös osasinko kysyä kysymykset riittävän selkeästi ja tarkentaa tarpeeksi, sillä analysointivaiheessa jotkin vastaukset jättivät ehkä oman tulkintani varaan, mitä jollakin asialla tarkoitettiin. Pohdinkin, analysoinko kaikki vastaukset tarkoitetulla tavalla. Pohdin myös sitä, osasinko analysoida aineiston täysin ulkopuolisin silmin, omat näkemykseni sivuuttaen? Vaikuttivatko omat näkemykseni tulkintoihini? Haastatteluiden jälkeen pohdin, tuliko aineistosta riittävän laaja. Aineistoa analysoidessani haastattelujen vastauksen alkoivat kuitenkin toistaa itseään, joten ajattelin aineiston olevan riittävä. Aineistossa kuitenkin ilmeni myös toisistaan poikkeavia näkemyksiä, joten pohdin, olisiko suurempi haastateltavien joukko tuonut vastauksiin vielä laajemmin erilaisia näkökulmia. Onko tutkimusaineisto riittävä vastaamaan tutkimusongelmiin? Toisaalta, olisiko muutama lisähaastateltava muuttanut kuitenkaan tutkimuksen tuloksia? Olin työskennellyt toimeksiantajan toimintayksikössä autismikirjon henkilöiden kanssa myös itse, joten tutkimustulokset eivät yllättäneet. Oli kuitenkin ammatillisesti rikastuttavaa kuulla muiden toimintaympäristössä työskennelleiden ohjaajien näkökulmia tutkimusaiheesta. Tutkimuksen tuloksista tuli esiin aistipoikkeavuuksiin ja niiden kuntouttamiseen liittyviä näkökulmia, jota en itse ollut tullut ajatelleeksi. Teoriasta ja opinnäytetyöni tuloksista löytyi yhtäläisyyksiä esimerkiksi aistipoikkeavuuksien ilmenemisestä ja niiden harjoittamisesta käytännössä. Teoriassa haastava käyttäytyminen oli yhteydessä aistipoikkeavuuksiin ja niin myös opinnäytetyön tutkimustulosten perusteella. Tutkimus ei varsinaisesti tuottanut uutta tietoa aistipoikkeavuuksista, mutta se kartoitti palvelukodin ohjaajien näkökulmia nimenomaan heidän toimintaympäristössään aistipoikkeavuuksien tukemisen tasosta haastattelujen toteuttamisen aikaan. Tutkimuksen tuloksista nousi esiin myös kehittämiskohteita aistipoikkeavuuksien kuntouttamiseen palvelukodissa ohjaajille kertyneen tiedon ja kokemuksen pohjalta. Tutkimuksen pohjalta palvelukoti voi kehittää aisti-

68 68 poikkeavuuksien huomioimista ja kuntouttamista omassa toiminnassaan. Tutkimuksen tarkoituksena oli kartoittaa ohjaajien näkökulmia aiheesta, ja siitä tutkimuksen tulokset koostuvat Opinnäytetyön reliabiliteetti Opinnäytetyön reliabiliteetilla tarkoitetaan tutkimuksen luotettavuutta ja käyttövarmuutta. Tutkija voi kysyä itseltään tutkimuksensa reliabiliteettia pohtiessaan esimerkiksi sitä, onko perusteltua väittää, että tutkimukseni tuottaa luotettavaa ja jollakin tapaa yleistettävää tietoa. Laadullisen tutkimuksen tulosten ei tarvitse olla yleistettävissä suuteen joukkoon, sillä tutkimuksen aineistoa ei usein koota kovin suurelta joukolta. Laadullisessa tutkimuksessa yleistettävyyttä voidaan kuitenkin tarkastella tutkimuksen sisäisesti peilaten havaintoja koko aineistoon. Opinnäytetyön reliabiliteettia tarkastellessani kiinnitin huomiota tulkintojen luotettavuuteen. Lukijalle luotettavuus syntyy siitä, että raportissa osoitetaan mistä aineiston kokonaisuus koostuu ja kuvataan ne aineiston osat, joille päähavainnot tutkimuksessa rakentuvat. Luotettavuutta tarkasteltaessa tulee sitä tukevien asioiden lisäksi tarkastella mahdolliset rajoitteet. (Ks. myös KvantiMOTV 2008; Ruusuvuori ym. 2010, 17, ) Tutkimuksessani yksittäisistä haastatteluista saatu aineisto oli melko yhtenevää peilaten koko aineistoon. Joissakin haastatteluissa nousi eri asioita esiin teemoihin liittyen kuin toisessa, mutta yleisesti ottaen samat teemat toistoivat vastauksissa. Etenkin aistipoikkeavuuksien esiintyvyyteen ja vaikutuksiin yksilön käyttäytymisessä saadut vastaukset olivat yhteneviä. Hajontaa vastauksissa esiintyi lähinnä kehittämisideoissa koskien aistipoikkeavuuksien tukemista toimintaympäristössä. Hieman hajontaa oli myös vastauksissa koskien aistipoikkeavuuksien huomioimista toimintaympäristössä. Aistipoikkeavuuksien kuntouttamiseen ja harjaannuttamiseen toimintaympäristössä nimettiin valtaosassa vastauksista aistihetket. Kaikki haastateltavat halusivat lisätä henkilökunnan tietoisuutta aistipoikkeavuuksista. Ympäristön muokkauksessa ja siedättämisessä oltiin toisaalta siedätyksen kannalla, toisaalta ympäristön muokkauksen. Yleisimmin molemmat nähtiin hyvinä tilanteesta riippuen. Aistipoikkeavuuksien yhteys haastavaan käyttäytymiseen nousi esiin kaikissa haastatteluissa. Ohjaajan rooli asiakastilanteissa nousi

69 69 useimmissa vastauksissa esiin tilanteissa, joissa asiakkaalle tulee liikaa aistiärsykkeitä ja toisaalta ohjaajan oman toiminnan reflektoinnissa. Palvelukodin päivätoiminta ja siihen kuuluvat aistihetket mainittiin useimmissa haastatteluissa. Arvioisin tutkimuksen tulosten olevan yleistettävissä kyseisessä toimintaympäristössä ohjaajien näkemyksiin, sillä valtaosa vastauksista toistui haastatteluissa. Tutkimuksesta saatu tieto olisi siis yleistettävissä kyseisessä palvelukodissa. Tutkimuksen käyttövarmuutta toimintaympäristössä voisikin perustella sillä, että tutkimus kuvaa kyseisein palvelukodin ohjaajien näkökulmia aistipoikkeavuuksien esiintyvyydestä ja kuntouttamisen tasosta sekä kehitettävistä asioista aistipoikkeavuuksien kuntouttamisessa. Pohdin, olisiko vastauksissa esiintynyt enemmän hajontaa, jos haastateltavia olisi ollut enemmän. Aineiston kokonaisuuden olen kuvannut tuloksissa käyttäen aineiston hahmottamiseksi suoria lainauksia. Päähavainnot on tuotu esiin johtopäätöksissä, ja ne perustuvat tuloksissa esiteltyyn aineistoon. Näkemykseni mukaan tutkijan tekemät tulkinnat vaikuttavat pitkälti siihen, mitä tuloksia tutkimuksesta tulee. Pyrin tutkijana olemaan mahdollisimman neutraali ja haastattelutilanteissa tarkentamaan epäselviä vastauksia, jotta vastauksiin jäisi mahdollisimman vähän tilaa omille tulkinnoille. Kuitenkin joistakin vastauksista jäi analyysivaiheessa tunne, että olisin voinut luotettavuuden vuoksi vielä tarkentaa, viittasivatko jotkin vastaukset siihen asiaan, johon oletin niiden viittaavaan. Mietinkin, oletkinko liikaa haastattelutilanteissa ymmärtäneeni mihin haastateltava viittaa? 10.3 Opinnäytetyön validiteetti Validiteetilla tarkoitetaan opinnäytetyössä sen pätevyyttä mitata juuri sitä, mitä oli tarkoitus mitata. Validiteettia tarkastellessa opinnäytetyön tekijä voi kysyä itseltään, vastaako rajattu aineiston osa tutkimuskysymyksiin riittävällä tavalla. Oman tutkimukseni validiteettia tarkastellessani arvioin kerättyjen aineistojen ja niistä tehtävien tulkintojen käypyyttä. Pohdin sitä, onko aineistoni sopiva tutkimuskysymyksiin vastaamiseksi. Arvioin analyysini laadukkuutta ja järjestelmällisyyttä sekä sen avaamisen selkeyttä lukijalle. (Ks. myös KvaliMOTV 2010; Ruusuvuori ym. 2010, 17, )

70 70 Tutkimusmenetelmäksi valitsemallani teemahaastattelulla saatiin vastauksia haluttuihin teemoihin. Aineisto muodostui palvelukodin ohjaajien näkemyksistä, joita tutkimuksessa haluttiinkin selvittää. Aineisto on sopiva tutkimuskysymyksiin vastaamiseksi, koska haastatteluvastaukset olivat haastateltavien näkemyksiä. Tutkimusaineiston sopivuuteen on voinut vaikuttaa rajoittavasti se, jos en ole haastatteluissa pystynyt tutkijana esittämään keskusteltavaa teemaa tarpeeksi selkeästi, jotta haastateltava olisi pystynyt näkökulmansa siitä esittämään. Vastauksissa esiintyi jonkin verran en osaa sanoa -tyylisiä vastauksia. Järjestin aineiston sitä analysoidessani teemoihin, enkä rajannut aineistosta pois muuta kuin aiheeseen millään lailla liittymättömiä välikommentteja. Teemahaastattelurungon teemoihin saatiin aiheeseen liittyvät vastaukset, silloin kuin haastateltava oli asiaan näkemys, jonka esittää vastauksessa. Joissain vastaukissa oli myös päällekkäisyyttä toiseen teemaan liittyen. Tulkitsin vastauksia niissä sisällöllisesti esiintyvien asioiden mukaan luokitellen vastauksen myös toiseen teemaan, jos mielestäni siinä esiintyi useampaa teemaa. En siis pysynyt orjallisesti teemoittelussa siinä, miten haastattelurungon mukaan teemoissa edettiin. Aineistossa huomioitiin kaikki varsinaiset haastatteluvastaukset, joten siitä ei ole voinut jäädä huomioimatta vastauksia, jotka olisivatkin saattaneet vaikuttaa tutkimustuloksiin. Tutkimustuloksista tehtyjä tulkintoja peilasin tulosten esittelyssä teoriaan, mikä osoitti teorian ja tutkimustulosten olevan suurilta osin yhtenevässä linjassa. Teorian poikkeava näkökulma esiteltiin sellaisen ilmaannuttua. Toimeksiantaja saa tutkimuksesta käsitystä ohjaajien näkökulmista ja teemoihin liittyvää teoriaa teoreettisen viitekehyksen avulla ja sen peilauksella tutkimustuloksiin. Tutkimuksen tavoitteena olikin tiedon tuottaminen aistipoikkeavuuksista ja sen soveltaminen autismikuntoutukseen käytännössä. Tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia aistipoikkeavuuksien huomioimista ja kuntoutusta osana autismikuntoutusta palvelukodin ohjaajien näkökulmien mukaan palvelukodissa. Toimeksiantaja saa tutkimuksen avulla käsityksen ohjaajien näkökulmista ja kehittämisideoista aistipoikkeavuuksien tukemiseen liittyen palvelukodissa.

71 Opinnäytetyön etiikka Tutkimus voi olla eettisesti hyväksyttävää vain tutkimuksen ollessa suoritettu hyvän tieteellisen käytännön mukaisella tavalla. Hyvän tieteellisen käytännön mukaista on tutkimusetiikan näkökulmasta se, että tutkimuksessa noudatetaan tiedeyhteisön toimintatapoja. Tällaisia toimintatapoja ovat rehellisyys sekä huolellisuus ja tarkkuus tutkimustyössä. Tulosten tallentaminen ja esittäminen sekä niiden ja koko tutkimuksen arviointi on tapahduttava myös edellä mainittujen toimintatapojen mukaisesti. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2010.) Kiinnitin kaikissa tutkimuksen vaiheissa huomiota tiedon oikeellisuuteen ja olin huolellinen aineiston analysoinnissa. Kiinnitin tarkkuutta tulosten esittämistapaan suorine lainauksineen. Lainauksia en raportissa käyttänyt kaikilta haastateltavilta yhtä montaa, mihin vaikutti eri pituiset haastattelut. Pyrin kuitenkin mahdollisimman tasapuolisesti tuomaan raporttiin lainauksia kaikilta haastateltavilta. Analysoinnissa on huomioitu kaikki teemoihin liittyvät haastatteluvastaukset. Pyrin arvioimaan tutkimusta ja sen tuloksia mahdollisimman realistisesti. Hyvän tieteellisen käytännön mukaisesti tutkimuksessa tulee soveltaa eettisesti kestävää tutkimusmuotoa avoimuus ja vastuullinen tiedeviestintä tulosten julkaisussa huomioiden. Tutkimuksessa käytetyt lähteet on ilmaistu asianmukaisella tavalla muiden tutkijoiden tekemää työtä kunnioittaen. Opinnäytetyö täyttää Tilastokeskuksen T&K määritelmän ja se julkaistaan valtakunnallisessa Theseus-tietokannassa. Opinnäytetyö arkistoidaan Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun YKSA-opinnäytetyöarkistoon. Hankin tutkimukselleni tutkimusluvan tutkimusetiikan mukaisesti. (Ks. myös Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2010.) Yksityisyyden suojan vuoksi päätin, että tässä opinnäytetyössä toimeksiantajasta on parempi puhua Vaalijalan kuntayhtymään kuuluvana palvelukotina sen oman nimen sijaan. Tähän tulokseen päädyin toimeksiantajan kanssa käydyn keskustelun pohjalta sekä asiakkaiden että haastateltavien anonymiteetin suojaamiseksi. Haastateltaville kerrottiin, ettei opinnäytetyössä tule ilmi

72 72 heidän nimiään. Haastateltaville myös painotettiin, että haastatteluaineisto tulee vain minun käyttööni ja haastattelunauhat tuhotaan, kun niitä ei enää tutkimuksessa tarvita Lopuksi Opinnäytetyö lähetetään toimeksiantajayksikön esimiehelle ja tulostetaan yksikön ohjaajien käyttöön. Opinnäytetyö tuloksineen esitellään opinnäytetyöseminaarissa, johon kutsutaan paikalle toimeksiantajayksikön esimies. Opinnäytetyö esitellään myös palvelukodin henkilöstöpalaverissa. Palvelukodissa voidaan hyödyntää opinnäytetyötä kiinnittäen entistä enemmän huomiota aistipoikkeavuuksien tukemiseen ja kehittäen niiden kuntouttamista. Opinnäytetyöstä voi saada tietoa autismikirjosta ja aistipoikkeavuuksista.

73 73 LÄHTEET Autismi- ja Aspergerliitto s.a. Autismi. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Autismi- ja Aspergerliitto s.a.b. Kuntoutuminen. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Autismi- ja Aspergerliitto s.a.c. Autismikirjon diagnosointi muuttuu. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Autism Research Centre. Department of Developmental Psychiatry, University of Cambridge What is autism? WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Ayres, A. J Aistimusten aallokossa. Sensorisen integraation häiriö ja terapia. Jyväskylä: PS-kustannus. Opetus julkaisusarja. Baron-Cohen, S Association for Child Psychology and Psychiatry. The Autistic Child`s Theory of Mind: Case of Specific Developmental Delay. PDFdokumentti. [viitattu ]. Dellapiazza, F., Vernher, C., Blanc, N., Miot, S., Schmidt, R. & Bagdadli, A Links between sensory processing, adaptive behaviours, and attention in children with autism spectrum disorder: A systematic review. Artikkeli Psychiatry Research-lehdessä. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Duodecim Terveyskirjasto Lääketieteen sanasto. Asentotunto. WWWdokumentti. Saatavissa: [viitattu ].

74 74 Fuentes, J., Bakare, M., Munir, K., Aguayo, P., Gaddour, N. & Öner, Ö Developmental disorders. Chapter C.2. Autism spectrum disorder. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Gillberg, C Autismi ja autismin sukuiset häiriöt lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. 3.painos. Helsinki: Kehitysvammaliitto. Hirsjärvi, S & Hurme, H Tutkimushaastattelu. Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Helsinki: Yliopistopaino. Ikonen, T., Karjala, M., Kortelainen, S., Mäkelä, M., Nevalainen, M., Oksala, L., Ruusuvuori, S., Roponen, T., Salmi, K. & Suvanto, E Autismikäsikirja 2.0. Lahti: Eteva kuntayhtymä. PDF-dokumentti. Saatavissa: MIK%C3%84SIKIRJA%202.0.pdf [viitattu ]. Juhola, E Autismin muuttuvat kasvot. Autismisäätiö 20 vuotta. Helsinki: Into Kustannus. Kananen, J Laadullinen tutkimus pro graduna ja opinnäytetyönä. Jyväskylä: Jyväskylän ammattikorkeakoulu. Kaski, M. (toim.) Manninen, A. & Pihko A Kehitysvammaisuus. 5. painos. Helsinki: Sanoma Pro Oy. Kehitysvammaliitto ry Kehitysvammaisuus. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Kerola, K., Kujanpää S. & Timonen, T Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-kustannus.

75 75 Koskentausta, T Kehitysvammaisten henkilöiden aggressiivisuus ja itsensä vahingoittaminen. Suomen lääkärilehti 46. Saatavissa: [viitattu ]. Kuula, A. & Tiitinen, S Eettiset kysymykset ja haastattelujen jatkokäyttö. Teoksessa Ruusuvuori J., Nikander, P. & Hyvärinen, M. (toim.) Haastattelun analyysin vaiheet. Tampere: Vastapaino. KvantiMOTV - Menetelmäopetuksen tietovaranto. Mittaaminen: Mittarin luotettavuus. Päivitetty Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta /519. Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista /380. Moilanen, I., Mattila, M-L., Loukusa, S. & Kielinen, M Autismin kirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Katsaus Duodecim-lehdessä. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Nivarpää-Hukki, E., Tanskanen, H., Tarpila, S. & Parada, A Kommunikaation kolmio ja kulmakivet. Kommunikaation ydintaidot ja niiden arviointi. Espoo: Emilia Nivarpää-Hukki. Nylander, L Autismin kirjo aikuisikäisillä kysymyksiä ja vastauksia. Helsinki: Autismi- ja Aspergerliitto. Papunet Aistit vuorovaikutuksessa. WWW-dokumentti. Päivitetty Saatavissa: [viitattu ]. Posar, A. & Visconti, P Sensory abnormalities in children with autism

76 76 spectrum disorder. Artikkeli Journal de Pediatria-lehdessä. PDF-dokumentti. Saatavissa: s2.0-s main.pdf?_tid=7f83c2b1-320a-4779-b340-0e201e42be42&acdnat= _478c8fd6fa578a8319d cec6d9 [viitattu ]. Ruusuvuori, J., Nikander, P. & Hyvärinen, M. (toim.) Haastattelun analyysin vaiheet. Teoksessa Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino. Ruusuvuori, J. & Tiittula, L. (toim.) Haastattelu. Tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus. Tampere: Vastapaino. Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A Teemahaastattelu. Kvali- MOTV. Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006b. Teemoittelu. Kvali-MOTV. Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006c. Litterointi. Kvali-MOTV. Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006d. Laadullisen tutkimuksen elementit. Kvali-MOTV. Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Saaranen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006e. Aineisto- ja teorialähtöisyys. Kvali-MOTV. Menetelmäopetuksen tietovaranto. Tampere: Yhteis-kuntatieteellinen tietoarkisto. WWW-dokumentti. Saatavissa:

77 [viitattu ]. 77 Sosiaali- ja terveysministeriö. s.a. Asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistaminen. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Itsemääräämisoikeus. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. The UCL Centre for the History of Medicine. s.a. Today's Neuroscience, Tomorrow's History Podcasts: Professor Uta Frith. WWW-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Tutkimuseettinen neuvottelukunta Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen käsitteleminen Suomessa. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Vaalijalan kuntayhtymä Palvelukuvaus: Jalkautuva päivätoiminta, autistiset henkilöt. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ]. Volotinen, K-M Aistikokemusten merkitys ja sensomotoristen harjoitteiden vaikutus arjessa selviytymiseen. Opinnäytetyö. Metropolia Ammattikorkeakoulu. Toimintaterapeutti YAMK. Kuntoutuksen koulutusohjelma. PDF-dokumentti. Saatavissa: [viitattu ].

78 78 Liite 1. Teemahaastattelurunko: Aistipoikkeavuudet osana autismikuntoutusta palvelukodin ohjaajien näkökulmasta. Tausta autismikuntoutuksen toteuttajana Työhistoria o Työkokemuksen pituus o Toimintaympäristöt ja asiakkaat Kokemukset aistipoikkeavuuksien esiintyvyydestä omassa toimintayksikössä Autismin kirjon henkilöiden aistipoikkeavuudet toimintayksikössänne o Esiintyvyys Aistipoikkeavuudet yksilöllä o Näkyvyys henkilön arjessa o Vaikutus käyttäytymiseen 1. Aistipoikkeavuuksien tukemisen taso tällä hetkellä toimintaympäristössä Huomiointi Kuntouttaminen/harjaannuttaminen 2. Kehittämistarpeet aistipoikkeavuuksien tukemiseksi toimintaympäristössä Henkilökunnan tietoisuus Asiakastyö, konkreettiset keinot esim. välineet 3. Menetelmät, joista voisi olla hyötyä asiakkaiden tukemisessa Aistipoikkeavuuksien siedätys/ympäristön muokkaus

79 79 Liite 2. HAASTATTELULUPAHAKEMUS Opiskelen Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulussa sosionomi (AMK) -tutkintoon johtavassa koulutuksessa. Haen tutkimuslupaa opintoihin kuuluvan opinnäytetyön tekemiseksi. Opinnäytetyöni aiheena ovat aistipoikkeavuudet autismikuntoutuksessa. Tarkoitukseni on tuottaa tietoa siitä, miten autismin kirjon henkilöiden kanssa työskentelevien ohjaajien näkemysten mukaan aistipoikkeavuuksia esiintyy ja, kuinka niitä tulisi huomioida autismikuntoutuksessa. Tarkoituksenani on kerätä tutkimusaineisto tammikuun 2019 aikana. Pyydän lomakkeella lupaa a) haastatella teitä kokemuksistanne autismikuntoutuksen toteuttajina, b) hyödyntää haastatteluaineistoa opinnäytetyöni raportoinnissa ja tulosten esittämisessä. Valmis opinnäytetyö tullaan arkistoimaan Kaakkois- Suomen ammattikorkeakoulun YKSA-opinnäytetyöarkistoon ja julkaisemaan valtakunnallisessa Theseus-tietokannassa, jossa raportti on vapaasti saatavilla. Sitoudun noudattamaan hyviä tutkimuseettisiä periaatteita liittyen aineiston keräämiseen, säilyttämiseen ja salassapitosäännöksiin. Kerättävä aineisto on luottamuksellista. En mainitse nimeänne loppuraportissa, ja mahdolliset suorat lainauksen teen tavalla, josta henkilöllisyyttänne ei voida välittömästi tunnistaa. Haastatteluaineisto on ainoastaan omassa käytössäni. Emmi Pajunen, Sosionomiopiskelija Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu

80 80 Haastatteluluvan myöntäminen Minä annan suostumukseni haastatteluun sekä aineiston hyödyntämiseen opinnäytetyön raportoinnissa. Paikka ja aika

81 81 Liite 3. TUTKIMUSLUPAHAKEMUS Opiskelen Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulussa sosionomi (AMK) -tutkintoon johtavassa koulutuksessa. Haen tutkimuslupaa opintoihin kuuluvan opinnäytetyön tekemiseksi. Opinnäytetyöni aiheena ovat aistipoikkeavuudet autismikuntoutuksessa. Tarkoitukseni on tuottaa tietoa siitä, miten autismin kirjon henkilöiden kanssa työskentelevien ohjaajien näkemysten mukaan aistipoikkeavuuksia esiintyy ja, kuinka niitä tulisi huomioida autismikuntoutuksessa. Tarkoituksenani on kerätä tutkimusaineisto tammikuun 2019 aikana. Pyydän lomakkeella lupaa a) haastatella työntekijöidenne kokemuksia autismikuntoutuksen toteuttajina toimintayksikössänne, b) hyödyntää haastatteluaineistoa opinnäytetyöni raportoinnissa ja tulosten esittämisessä. Valmis opinnäytetyö tullaan arkistoimaan Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun YKSA-opinnäytetyöarkistoon ja julkaisemaan valtakunnallisessa Theseus-tietokannassa, jossa raportti on vapaasti saatavilla. Sitoudun noudattamaan hyviä tutkimuseettisiä periaatteita liittyen aineiston keraamiseen, säilyttämiseen ja salassapitosäännöksiin. Kerättävä aineisto on luottamuksellista. Haastateltavia ei mainita loppuraportissa omilla nimillään, ja mahdolliset suorat lainaukset tehdään tavalla, josta haastateltavaa ei voida välittömästi tunnistaa. Haastatteluaineisto on ainoastaan omassa käytössäni. -r Emmi Pajunen, Sosionomiopiskelija

82 82 Annan Emmi Pajuselle luvan kerätä ja käyttää tutkimusmateriaalia kohdissa a- b mainituilla tavoilla. /{/lduj,. Paikka ja aika