SUOMEN CP-TERAPIAYHDIST YKSEN VUOSIJULK AISU 2010

Transkriptio

1 teema SUOMEN CP-TERAPIAYHDIST YKSEN VUOSIJULK AISU 2010

2 Johtokunnan jäsenet 2 Puheenjohtaja Hannele Merikoski Koritie Espoo hannele.merikoski@avainsaatio.fi Rahastonhoitaja, varapuheenjohtaja Noora Burjam Kaivopuistontie 4 D Rauma noora.burjam@satshp.fi Sihteeri Paula Herkman Maurinkatu 8-12 C Helsinki paula.herkman@welho.com Jäsenasiat Kirsi Neuvonen Kaivosuonkatu 4 A Lappeenranta ka.neuvonen@kolumbus.fi Koulutusvastaava Krista Heimonen Linkokuja 4 D HELSINKI krista.heimonen@kolumbus.fi Koulutusvastaava Paula Hellen Messipojankuja 4 B Helsinki paula.hellen@hus.fi Tiedotusvastaava Nadja Ristaniemi Reunatie Vantaa nadja.ristaniemi@hus.fi Opintopiirivastaava Taina Olkinuora Harjupolku 9 as 2, Hyvinkää pt pk taina.olkinuora@hyvinkaa.fi Sisällysluettelo Ainutlaatuinen, moniammatillinen ja laaja-alainen ehdottomasti ajankohtaista... 4 Kun puhe ei suju eikä ymmärrys yllä - Draama kuntouttaa puhe- ja kehitysvammaisia ihmisiä yhteisöissään... 5 Ikääntymisen mukanaan tuomat haasteet CP-vammaisen aikuisen toimintakyvylle ja CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiotutkimukset... 8 Mitä kuuluu Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektille?...13 MACS-luokitus avuksi CP-vammaisten lasten käsien käytön määrittelyyn...14 Hallituksen uudet jäsenet esittäytyy...16 Kannen kuva: 1,5 vuotias Nella Suutari (Downin syndrooma) odottaa kesää. Kuvaaja: Mika Suutari. Tässä lehdessä ilmestyvät jutut eivät ole CP-terapiayhdistyksen virallinen kanta. MEDIAKORTTI Kuvaus Jakelu Levikki Kustantaja 2011 Teema Suomen CP-terapiayhdistyksen julkaisu Teema ilmestyy vuosittain toukokuussa. Lehti sisältää ajankohtaisia artikkeleita kuntoutuksesta ja terapia-alasta. Suomen CP-terapiayhdistyksen jäsenet, erikoisalayhdistykset, erityiskoulut, CP-liitto, Suomen Fysioterapeutit, Suomen Puheterapeuttiliitto, Suomen Toimintaterapeuttiliitto, yliopistolliset sairaalat yms. 800 kpl Suomen CP-terapiayhdistys Aineistot Aineisto CD:llä tai sähköpostilla liitetiedostona. Lehden koko A4 (210 x 297) Väri Kannet 4-väriset, sisus 2/2 = musta + pms 336 Sivumäärä sivua Painosmäärä 1000 kpl Aineistojen jättö Ilmoitushinnat 1/1 sivu 250 1/2 sivu 130 1/3 sivu 100 1/4 sivu 90 1/8 sivu 50 Etusisäkansi 260 Taitto/Paino Viimeistään mennessä osoitteella Nadja Ristaniemi Reunatie 3, Vantaa tai sähköpostilla: tiedotus.scpty@gmail.com Takasisäkansi 260 Hintoihin ei lisätä alv:a. Kirsi Pääskyvuori, Painomerkki Oy, Helsinki

3 Toimikuntien jäsenten yhteystiedot Johtokunnan varajäsenet Opintopiirien yhdyshenkilöt Leila Elovainio (Paula Hellén) Partiotie 7, Helsinki Leila Mäkelä (Nadja Ristaniemi) Gunnel Nymanin katu 5 A 10, Hki lellemakela@gmail.com Mirka Norta (Noora Burjam) Rinteelänkatu 9, Lahti pk pt mirka.norta@phsotey.fi Taina Honkanen (Paula Herkman) Tuohimäentie 73 A, Helsinki Taina.honkanen@ruskis.fi Anna Palojärvi (Krista Heimonen) Pohjoiskaari 4 B 25, Helsinki palojarvi@ruskis.fi Elina Siltala (Kirsi Neuvonen) Untuvaisentie 4 B 68, Helsinki kirsi.neuvonen@puheenpolku.fi Koulutustoimikunnan jäsenet Krista Heimonen Linkokuja 4 D 1, HELSINKI krista.heimonen@kolumbus.fi Paula Hellen Messipojankuja 4 B 43, Helsinki paula.hellen@hus.fi Leila Elovainio Partiotie 7, Helsinki leila.elovainio@ruskis.fi Anna Palojärvi (Krista Heimonen) Pohjoiskaari 4 B 25, Helsinki palojarvi@ruskis.fi Helsingin opintopiiri Noora Rauvanto-Lämsä, fysioterapeutti noora.rauvanto-lamsa@elisanet.fi Paula Hellén toimintaterapeutti (AMK) puh paula.hellen@hus.fi Jyväskylän opintopiiri Aira Putkonen, fysioterapeutti Ahopellonkatu 29 as. 3, JÄMSÄ puh aira.putkonen@pp.inet.fi Päivi Raitanen, toimintaterapeutti Terapiapaja Eeronkatu 7 A 1, Jyväskylä puh paivi.raitanen@terapiapaja.info Kuopion opintopiiri Tarja Alioravainen Mutkanpolku 5, Kuopio p tarja.alioravainen@tarmed.fi Lahden opintopiiri Eija Remes Kuukkelinkatu 9, Lahti eija.remes@phnet.fi Anneli Huhtala annelihuhtala@gmail.com Tiedotustoimikunnan jäsenet Tiedotusvastaava Nadja Ristaniemi Reunatie 3, Vantaa pt , pk nadja.ristaniemi@hus.fi Leila Mäkelä Gunnel Nymanin katu 5 A 10, Hki lellemakela@gmail.com Taina Olkinuora Harjupolku 9 as 2, Hyvinkää pt , pk taina.olkinuora@hyvinkaa.fi Oulun opintopiiri Tea Karma Kaislatie 11 L 53, Oulu pk , tea.karma@ouka.fi Erja Kaakkuriniemi Iskontie 24, Oulu puh erja.kaakkuriniemi@pp.inet.fi Satakunnan opintopiiri Raija Haavisto Pimeämetsäntie 3, PORI p rhaavisto@suomi24.fi työ: raija.haavisto@satshp.fi Tampereen opintopiiri Maritta Koivunen Sireenitie 2, Ylöjärvi pk , pt maritta.koivunen@tampere.fi Turun opintopiiri Liisa Myllykylä liisa.myllykyla@mbnet.fi Ulla Ström Lastenneurologian yksikkö, TYKS PL 52, Turku p ulla.strom@tyks.fi Satu Eskola Läksyrinne 15 A, Helsinki pt , pk satu.eskola@hyvinkaa.fi Aija Hyvärinen AM-Pollex Therapy Oy Pertunpellonraitti 2.G.lt, Helsinki am.pollex@co.inet.fi Anne Rautio-Honkavaara centaurionoy@gmail.com 3

4 Ainutlaatuinen, moniammatillinen ja laaja-alainen ehdottomasti ajankohtaista Otsikon luonnehdinta sopii kuntoutuksen määritelmäksi sekä kuvaamaan Suomen CP-terapiayhdistyksen toimintaa. Yhdistyksen tarkoituksena on toimia lasten kuntoutuksen-alasta kiinnostuneiden terapeuttien ja muiden ammattihenkilöiden yhdyssiteenä sekä seurata ja kehittää alan kotimaista ja kansainvälistä koulutus-, yhteistyö-, tutkimus- ja terapiatyötä. Tämä tavoite näkyy yhdistyksen koulutus- ja opintopiiritoiminnassa sekä tiedotteissa ja tässä TEEMA lehdessä. Tavoitteeseen päästään aktiivisen alasta kiinnostuneen jäsenistön avulla. Suurin osa jäsenistä liittyy yhdistyksen tulemalla mukaan koulutustilaisuuksiin ja opintopiiri-iltoihin. Juuri niihin ainutlaatuisiin ja sovellettuun tietoon pohjautuviin. Jäsenmäärä tällä hetkellä on noin 500, suurimpina ryhminä fysio-, puhe- ja toimintaterapeutit, mutta myös mm. lääkäreitä, lastentarhanopettajia ja vanhempia on edustettuina. Edustettuina on myös eri sektorit, yksityinen ja julkinen, runsaasti on myös alalla yrittäjinä toimivia. Näin mahdollistuu laaja-alaisuus ja moniammatillisuus. Lupa on myös nauttia samoista asioista kiinnostuneiden kollegojen verkostoista. Yhdistys haluaa pitää kynnykset matalana, kaikkien kiinnostuneiden tulla mukaan osallistumaan. Julkaisemme mielellämme alaan liittyviä tutkimuksia, artik- keleita, kuntoutuksen ajankohtaisia tuulia. Tämä on idea myös koulutusten ja opintopiirien suunnittelussa. Koulutuskalenterista löydät tulevat tapahtumat ja alkusivuilta yhteystietomme. Tervetuloa mukaan jakamaan kokemusta ja asiantuntijuutta lastenneurologisesta kuntoutuksesta! Yhteistyöterveisin Hannele Merikoski puheenjohtaja 4

5 Kun puhe ei suju eikä ymmärrys yllä - Draama kuntouttaa puhe- ja kehitysvammaisia ihmisiä yhteisöissään t e e m a KM Tuula Pullin erityispedagogiikan väitöskirjan Totta ja unta - draama puheja kehitysvammaisten ihmisten yhteisöllisenä kuntoutuksena ja kokemuksena tarkastustilaisuus. Tuula Pulli tarkastelee väitöskirjassaan uutta kuntoutuksellista draamatyyppiä, jossa puhe- ja kehitysvammaiset ihmiset osallistuvat yhdessä lähityöntekijöidensä kanssa yhteisölliseen draamaan. Hän selvitti tutkimuksessaan, millaisia kulttuurisia ja henkisen kasvun voimia sisältyy yhteisölliseen draamaan, joka ottaa huomioon havaitsemisen, ymmärryksen ja viestinnän sekä vuorovaikutuksen mittavatkin haasteet. Tällaista yhteisöllisen kuntoutuksen toimintamalliin perustuvaa draamatoimintaa ei ole aiemmin tutkittu. Draamatyypin keskeinen tavoite on kehittää vaikeasti kehitysvammaisten ihmisten ryhmätaitoja sekä tarjota iloa ja oppia asiakkaidensa parina oleville lähityöntekijöille. Pulli tarkasteli draamatyypin teoreettista perustaa ja testasi siitä rakentamaansa mallia käytännössä. Pulli tarkasteli tutkimuksessaan neljän eri draamaryhmän yhteensä kahtatoista reilun tunnin mittaista draamatuokiota. Vammaisista osallistujista osa oli autistisia ja osa aistivammaisia eikä kukaan heistä voinut keskustella puhuen, viittoen tai kuvamerkein. Draamatuokion tarinoiden juoni ja vertauskuvallisuus olivat lähityöntekijöitä varten: kehitysvammaisten osallistujien odotettiin reagoivan toiminnallisiin episodeihin. Tarinan maailmat tehtiin olohuoneisiin yhdessä kankaiden, musiikin, ilmavirran, tuoksujen ja esineiden avulla. Draamatuokioissa jokaisella oli mahdollisuus vuorollaan koota toisten huomio ja olla roolissa yksin tai parin kanssa. Kaksi draamaohjaajaa huolehti jännitteen vaihtelusta ja tarjosi mahdollisuuden ottaa rooleja. Tärkeintä tuokioissa ei ollut jokaisen aktiivinen toiminta, vaan se, että toimittiin yhdessä pulmien ratkaisemiseksi. Tutkimuksen vammaispoliittinen ulottuvuus liittyy kehitysvammapalvelun ajankohtaiseen rakennemuutokseen. Kun kehitysvammahuollon laitoshoito siirtyy kuluvalla vuosikymmenellä peruskuntiin, asumisyksiköiden kuntouttava arki kaipaa luovaa yhteisöllistä työotetta. Tutkimuksen draamatyyppiä tarkasteltiin yhteisöllisenä kuntoutuksena, jota toteuttavat lähityötekijät draamaohjaajan avulla. Draama osoittautui ryhmäkodeissa ja toimintakeskuksissa halutuksi ja hyödylliseksi. Draamatoiminta kokosi myös niiden huomion, joita pelkkä kielellinen viesti ei tavoita. Osallisuus ja ymmärrys kasvoi kokemalla ja tekemällä yhdessä. Tutkimuksen kulttuurinen ulottuvuus korostaa taiteen saavutettavuutta. Esimerkiksi kansakunnan tarinat tarjoavat aiheita, joita voidaan viedä vaikeavammaisten ihmisten luokse rikastuttamaan heidän yhteisönsä elämää ja kertomaan jotakin jokaisen tarinasta. Yhteinen aistivoimainen ja kehollinen draamatyöskentely tuo esiin peruskokemuksia, jotka ovat riippumattomia puheen ja ymmärryksen rajoitteista. - Draamassa jokainen voi löytää itsestään ihmisen, joka ihmettelee maailmaa ja etsii tietoa siitä kehonsa kautta, Tuula Pulli sanoo. Tuula Pulli kirjoitti ylioppilaaksi Jyväskylässä Viitaniemen yhteiskoulusta vuonna Hän valmistui humanististen tieteiden kandidaatiksi ja puheterapeutiksi Jyväskylän yliopistosta 1972 ja erikoispuheterapeutiksi1975 (Lääkintöhallitus). Toimittuaan Jyväskylän kaupungissa päivähoidon puheterapeuttina seitsemän vuotta ja Keski-Suomen Keskussairaalan lasten foniatrian osaston puheterapeuttina kaksitoista vuotta hän oli Helsingissä Kehitysvammaliitossa oppimateriaalisuunnittelijana ja projektipäällikkönä noin kymmenen vuotta. Jyväskylän yliopistossa vuonna 1992 suorittamansa kasvatustieteiden maisterin tutkinnon jälkeen hän paneutui puhetta tukevaan ja korvaavaan kommunikointiin. Hän toimi useissa kansainvälisissä työryhmissä sekä Stakesissa alansa erityisasiantuntijana. Kun Kehitysvammaliiton Tikoteekki-verkosto oli saatu alkuun, Pulli hakeutui käytännön työhön (Pääjärven kuntayhtymän terapiatiimi). Työ oli yhteisöllistä ja se sisälsi kehittämishankkeita. Tämän jälkeen hän 5

6 toimi Avain-säätiössä noin 10 vuotta kehittämiskonsulttina ja paneutui erityisesti draamaan (draamakasvatuksen aineopinnot) ennen siirtymistään eläkkeelle vuonna Pulli laati artikkeleita ja kirjoja (vuosina noin 100 julkaisua). Tutkimus oli Avain-säätiön toimintaa, johon säätiö sai Raha-automaattiyhdistyksen kolmevuotisen hankeavustuksen. Yhteistyökumppaneina olivat Pääjärven kuntayhtymä ja Jyväskylän kaupunki. Teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studies in Education, Psychology and Social Research numerona 385, 281 s., Jyväskylä 2010, ISSN , ISBN Sitä saa yliopiston kirjaston julkaisuyksiköstä, puh. (014) , Suomen CP-terapiayhdistyksen puheenjohtaja Hannele Merikoski Ymmärrys on sekä prosessi että sen prosessin lopputulos, johon käsittäminen johtaa, kun ihminen käsittää käsittämänsä merkityksen. Tuula Pulli kirjoittaa omistuskirjoituksen minulle: Sanomatta selvää, jotta ota tästä selvää tunnissa! Tämän keväisen onneksi ei jokavuotisen KELA urakan keskellä Tuula Pullin väitöstilaisuus oli suuren myötäonnen sävyttämä tilaisuus. Kun sain raportin käsiini Lahdessa paria viikkoa aiemmin, silittelin sykähdyttävän puhuttelevaa kantta autossa matkalla kotiin. Viikonloppuna avasin kannet varovasti ja aloin tutustua teokseen. Huomiokynä kädessäni luin kirjaa. Kirjan sivuilla keltainen väri kertoo samaa mieltä olemisesta ja tuosta ensimmäisestä lauseesta. Luen ne vielä moneen kertaa uudelleen ja uudelleen, enkä ehkä vieläkään käsitä. Ei kaikkea tarvitsekaan, ei kaiken tarvitse avautua. Jäähän näin jäljelle paljon merkityksiä, jotka ehkä joskus käsittää. Draaman kuvauksissa päällimmäisenä nousee mieleeni: heittäytyminen, kokemisen riemu, pelkistäminen, kieltä ei tarvita, kun keho puhuu: rakasta minua. Innostavaa on myös se, että Pullin mukaan draamassa ei voi tehdä väärin. Kirjan innoittamana uskalsin seuraavana arkipäivänä kokeilemaan pikku päiväkotiryhmässäni kevään kokemista draaman avulla. Niin ihan varmuuden vuoksi laitan nuo mukapilkut, sillä minussa elää niin suuri epävarmuus, oman osaamattomuuden tunne draaman suhteen. Yhdessä pienten lapsukaisten kanssa työnsimme paksua valkoista peitettä päältämme ja kurkistelimme herätessämme kevääseen mitä näemme, mitä kuulemme ja mitä haistamme. Lasten eläytyminen, heittäytyminen ja tilanteesta nauttiminen, saa minut uskaltamaan uudelleen. Pullin mukaan yhteisöllisen kuntoutuksen tavoite saavutetaan, kun draama tukee osallistujien kasvua ja oppimista tuottaa osallistujille iloa ja virkistystä kiinteyttää ryhmää lisää työntekijän ammattitaitoa (vuorovaikutus, arviointi) tukee työntekijän työssä jaksamista (virkistys, luovuus) tarjoaa osallistujille taidekokemuksia ja elämyksiä, joihin ei liitetä välineellisiä saavuttamisen päämääriä Elävästi muistan tähän liittyen Kilon päiväkodissa erään opettajan kommentin kokkikerhon jälkeen: Hanne, tää on kaikki tosi kivaa, mutta koska sä teet sitä oikeeta puheterapiaa tai kun lastenhoitaja tuumaa ihanan piirtämistilanteen jälkeen kehuessani häntä Onks tää se mistä sä oot vaahdonnu ei oo kovin kummostakaan. Olen kiitollinen tästä tutkimuksesta, olen niin onnellinen että on olemassa Tuula Pulli idolini, innoittajani. Tämä on ollut virkistävä kokemus. Antaa voimia ja uskoa tehdä työtä tavalla johon uskon. Olen kehitellyt tutkimaani draamatyöskentelyä yli kymmenen vuotta ja ollut puhevammaisuuden äärellä vuosikymmeniä, ja olin osallisena tuokioissa, joita tutkin. Arvioin tulleeni puhutelluksi. Hain tutkimukseeni samaa virittäytyneisyyttä ja draamatuokioiden aineiston tulkintaa, johon tutkimuksen yhteisöjen jokapäiväinen viestintä ankkuroituu: avoimuutta toisella ja itselle. Näin toteaa Tuula Pulli. 6

7 Suomen CP-terapiayhdistys järjestää koulutuksen Ryhmämuotoinen kuntoutus AAC risteily aika: paikka: M/S Mariella Viking Line, Helsinki- Tukholma Helsinki hinta: 260 jäsenet, ei-jäsenet 312 (sis. vuoden 2010 jäsenmaksun) Hinta sisältää koulutuksen, risteilyn ruokineen (aamiaiset ja illalliset sekä kokoustilan yhteydessä kahvia, teetä ja hedelmiä) ja yhden paikan kahden hengen hytissä. ilmoittautumiset: Lisätiedot ja ilmoittautumiset Henna Martikaiselle Sitovat ilmoittautumiset mennessä. Koulutuksessa käsitellään ryhmämuotoista kuntoutusta moniammatillisesta näkökulmasta miten AAC -keinoja käytetään vuorovaikutukseen ryhmissä. Kokemusten vaihtoa ja keskustelua. Kouluttajina kokeneita puheterapeutteja, fysioterapeutti ja mahdollisesti myös toimintaterapeutti. Ohjelma tarkentuu lähiaikoina, seuraa yhdistyksen nettisivuja. Tiedot ilmoittautumisen yhteydessä kerro seuraavat tiedot: 1. Nimi 2. Kotiosoite 3. Sähköpostiosoite 4. Puhelinnumero 5. Ammatti 6. Koulutus, johon ilmoittaudut 7. Oletko yhdistyksen jäsen 8. Mahdollinen hyttikaveri toive 9. Mahdolliset allergiat / erityisruokavaliot suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa Suomen CP- terapiayhdistyksen apurahat vuonna 2010 Syksyn 2010 apuraha-anomukset tulee toimittaa yhdistyksen puheenjohtajalle mennessä. Apuraha-anomuskaavake löytyy osoitteesta Suomen CP-terapiayhdistyksen apurahojen myöntämisperusteet: Puheenjohtajan yhteystiedot: Hannele Merikoski Koritie 8, Espoo Apuraha voidaan myöntää vain yhdistyksen pidempiaikaiselle jäsenelle (vähintään vuoden jäsenyys). Yhdistyksen hallitus tekee päätöksen anomusten perusteella. Apurahoista päätetään kaksi kertaa vuodessa; hakemukset tulee lähettää/postittaa puheenjohtajalle huhtikuun (kevään apurahat) ja syyskuun (syksyn apurahat) loppuun mennessä. Apuraha myönnetään kalenterivuoden sisällä tapahtuvaan koulutukseen. Apurahan saajan toivotaan raportoivan koulutuksesta yhdistykselle. Hakija on velvollinen ilmoittamaan muut samaan tarkoitukseen saadut apurahat. Yhdistyksen omiin koulutuksiin ei myönnetä apurahoja. Samalle henkilölle ei (pääsääntöisesti) myönnetä apurahaa peräkkäisinä kalenterivuosina. Koulutuksen, johon apuraha myönnetään, on palveltava lasten kuntoutuksen alaa. Yhdistys pyrkii tukemaan ensisijaisesti ulkomailla tapahtuvaa koulutusta. Apurahan saaja velvoitetaan lähettämään kopio osallistujatodistuksesta puheenjohtajalle koulutuksen jälkeen. 7

8 Rosqvist Eerika, TtT, tutkija, Tutkimus- ja kehittämiskeskus GeroCenter Harri-Lehtonen Oili, TtL, kehittämispäällikkö, Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry Airaksinen Tiina, YTM, projektipäällikkö, Invalidiliitto ry Ikääntymisen mukanaan tuomat haasteet CP-vammaisen aikuisen toimintakyvylle ja CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiotutkimukset CP-vammaa pidetään ensisijaisesti lapsuusiän tilana, mutta sen aiheuttamien vaikutusten kehittyminen ei pääty 18 vuoden iässä. Aivovaurio itsessään ei ole etenevä tai paraneva, mutta sen aiheuttama oirekuva muuntuu jatkuvasti vaikuttaen ihmisen toiminta- ja liikkumiskykyyn (Autti-Rämö 1996). Kansainvälinen nykytutkimus osoittaa vahvasti sen, että CPvammaisen aikuisen toiminta- ja liikkumiskyky alkaa heiketä valtaväestöä varhaisemmassa vaiheessa. Heikkenemisen taustalla ovat CP-vammaan liittyvien synnynnäisten liitännäishäiriöiden sekä myöhemmin kehittyvien sekundaaristen liitännäishäiriöiden vuorovaikutus yleisten ikääntymisprosessien, kuten lihasmassan vähenemisen ja asennonhallinnan heikentymisen kanssa. Lisäksi mahdolliset muut sairaudet ja epäterveelliset elintavat saattavat osaltaan heikentää toimintakykyä. Toiminta- ja liikkumiskyvyn heikkenemiseen vaikuttavat tekijät ovat siis hyvin moninaisia. (Rosqvist ym. 2009a) Tässä katsauksessa käsitellään aluksi CP-vammaisille aikuisille kehittyviä sekundaarisia liitännäishäiriöitä ja liikkumiskyvyn muutoksia aikuisuudessa. Tämän jälkeen esitellään vuosina julkaistut keski-iältään 30 vuotiaisiin CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiotutkimukset. Lopuksi esitetään pohdintaa nykytutkimuksen tuloksista ja sen luomista haasteista. Katsaus on osa Invalidiliitto ry:n projektin CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella toteutusta ( Projektin tarkoitus on lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä ikääntymisen tuomista haasteista CP-vammaisille aikuisille. CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet puheterapeuttiset interventiotutkimukset on kuvattu laajassa kansainvälisessä kirjallisuuskatsauksessa CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen (Rosqvist ym. 2009a), joka on saatavilla projektin Internet-sivustolta. CP-vamman sekundaariset liitännäishäiriöt ja liikkumiskykymuutokset aikuisuudessa Sekundaariset liitännäisoireet ovat erilaisia vammoja, häiriöitä, sairauksia ja vaurioita, jotka tulevat esiin jossain vaiheessa CP-vammaisen ihmisen elämänkulkua, ja joiden kehittymiselle CP-vamma on riskitekijä. Osa liitännäishäiriöistä aiheutuu elinikäisistä ja jatkuvista epänormaaleista liikkeistä, muuttuneista asennoista, liikkumattomuudesta tai vähäisestä liikkumisesta. (Klingbeil ym. 2004) Tuki- ja liikuntaelinmuutokset ovat yleisiä CP-vammaan liittyviä sekundaarisia liitännäishäiriöitä. Ne saattavat olla eteneviä ja heikentää yksilön toimintakykyä. Tyypillisiä tuki- ja liikuntaelinmuutoksia ovat mm. lihasmassan, kestävyyden ja -joustavuuden muutokset, osteoporoosi, skolioosi ja niveljäykistymät. Esimerkiksi niveljäykistymiä esiintyy jopa 80 %:lla CP-vammaisista aikuisista. Iän myötä lisääntyvät niveljäykistymät ja spastisuus yhdessä yleiseen ikääntymiseen liittyvien asennonhallinnan ja liikkumiskyvyn heikentymisen kanssa aiheuttavat usein tasapaino-ongelmia. Tasapaino-ongelmat taas ovat yhteydessä kaatumisiin, joita esiintyy yli puolella aikuisista, jopa alle 30-vuotiaana. (Rosqvist ym. 2009a, 2009b) Kipu on yksi yleisimmistä CP-vammaisen aikuisen toimintakykyä heikentävistä tekijöistä, ja sen on todettu ilmaantuvan CP-vammaisille aikuisille keskimäärin jo vuoden iässä. Iän myötä kipu saattaa lisääntyä, mutta ei dramaattisesti. (Rosqvist ym. 2009a) Kivun esiintyvyys vaihtelee %:n välillä (Turk ym. 1997, Schwartz ym. 1999, Andersson & Mattsson 2001, Jahnsen ym. 2004, Odding ym. 2006). Kipua voi esiintyä monessa eri kehon osassa ja useassa kehonosassa samanaikaisesti. Ruotsalaistutkimuksessa (Andersson & Mattsson 2001) puolet CP-vammaisista aikuisista koki kipuja kahdessa tai kolmessa eri kehonosassa. Yleisimmät kipualueet CP-vammaisilla ihmisillä ovat hartiat, lonkat, polvet, nilkat, selkä, lanneranka ja kaularanka (Murphy ym. 1995, Turk ym. 1997, Schwartz ym 1999, Andersson & Mattsson 2001, Hodgkinson ym. 2001, Engel ym. 2003, Jahnsen ym. 2004). Liikkumiskyvyttömät CP-vammaiset aikuiset kokevat voimakkainta kipua pään alueella, niskassa ja ylävartalon alueella, kun taas liikkumiskykyisillä CP-vammaisilla aikuisilla voimakkain kipu esiintyy lantiossa, lonkassa, reidessä ja polvessa. (Malone ja Vogtle 2009) Kipu saattaakin vaikuttaa kävelyn lopettamiseen (Bottos ym. 2001). Lisäksi sillä on useita muita negatiivisia vaikutuksia ihmisen elämään: se häiritsee sosiaalista elämää, aktiviteetteja ja työntekoa ja aiheuttaa uupumusta (Engel ym. 2003, Jahnsen ym. 2003, Jensen ym. 2004). CP-vammaiset ihmiset kokevat yleensäkin valtaväestöä enemmän uupumusta, mutta vamman tyypillä ei ole havaittu olevan yhteyttä uupumisen kokemukseen (Jahnsen ym. 2003). Erityisesti liikkumiskykyiset ja keskivaikeasti liikuntavammaiset CP-vammaiset aikuiset kokevat usein uupumusta (Jahnsen ym. 2003, Malone & Vogtle 2009), mikä johtuu paljon energiaa kuluttavasta liikkumistavasta ja henkilökohtaisten voimavarojen ja 8

9 päivittäisten tehtävien välisestä suuresta epätasapainosta. Muutokset CP-vammaisen aikuisen liikkumis- ja kävelykyvyssä tapahtuvat yleisimmin 25 ja 40 ikävuoden välillä (Murphy ym. 1995, Murphy ym. 2000, Bottos ym. 2001, Andersson ja Mattsson 2001, Furukawa ym. 2001, Jahnsen ym. 2004). Osalla CP-vammaisista ihmisistä liikkumiskyky säilyy hyvänä. Esimerkiksi Dayn tutkimusryhmineen (2007) tekemässä tutkimuksessa 76 % niistä CPvammaisista ihmisistä, jotka 25-vuotiaana (N = 5 721) kykenivät kävelemään ja liikkumaan portaissa hyvin, kykenivät tähän vielä 15 vuotta myöhemminkin. Vastaavasti ne 25-vuotiaat, jotka tarvitsivat tukea porraskävelyssä, olivat todennäköisemmin menettäneet tämän kykynsä liikkua portaissa 15 vuotta myöhemmin. Niillä CP-vammaisilla ihmisillä, joilla on diplegia, kävelykyvyn heikkenemistä esiintyy useammin ja heikkenemismuutokset alkavat varhaisemmassa vaiheessa verrattuna ihmisiin, joilla on hemiplegia. Liikkumiskyvyn heikentyminen on lisäksi yhteydessä kipuun ja sen intensiteettiin sekä kivun aiheuttamaan suurempaan vaikeuteen selviytyä päivittäisistä toiminnoista, lisääntyneeseen fyysiseen uupumukseen ja tasapainon heikentymiseen (Opheim ym. 2009). CP-vammaiset aikuiset itse raportoivat heikentymisen taustalla oleviksi syiksi kivun, uupumuksen sekä lisäksi fyysisen harjoittelun puutteen. Heikentyminen kuvataan lisääntyvinä tasapaino-ongelmina (63 %), vähentyneenä lihasvoimana (42 %), vähentyneenä kestävyytenä (61 %) ja oireiden yhdistelminä, jotka aiheuttavat kävelyn hidastumista, kävelymatkan lyhentymistä ja lisääntynyttä tuen tai pyörätuolin käyttämisen tarvetta (Jahnsen ym. 2004). Myös polviongelmat ja lisääntynyt spastisuus koetaan syiksi kävelykyvyn heikentymiselle (Andersson ja Matsson 2001). CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet fysio- ja toimintaterapeuttiset interventiotutkimukset Fysio- ja toimintaterapeuttisten interventiotutkimusten haku tehtiin PubMed, MEDLINE, Medic, SveMed+, CINAHL, PEDro, OT-seeker ja COCHRANE tietokannoista. Tietokantahaut rajattiin vuosille Tutkimusten mukaanottokriteerit olivat 1) CP-vamma on tutkittavien ensisijainen vammadiagnoosi ja 2) tutkittavat ovat 30-vuotiaita tai heidän keski-ikänsä on 30 vuotta, koska useat tutkimukset osoittavat CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn eri muotoineen alkavan heiketä tässä vaiheessa (Rosqvist ym. 2009a). Valintakriteerit täyttäviä fysio- ja toimintaterapian alaan kuuluvia interventiotutkimuksia löytyi 12. Eri interventiot sisälsivät ylä- ja alaraajojen harjoittelun ergometrillä (Fernandez & Pitetti 1993), kylvetyksen (Muraki ym. 1993), ääniaaltoterapian fysioakustisessa tuolissa (Kvam 1997), yläraajan fysioterapian (Tyson 1998), yläraajan sähköstimulaation (Wright & Granat 2000), nivelten passiivisen liikeharjoittelun (Cadenhead ym. 2002), etenevän voimaharjoittelun (Andersson ym. 2003), liikkumis- ja toimintakyvyn, joustavuuden sekä työkyvyn kehittämiseen tähtäävän liikuntaohjelman (Choy ym. 2003), etenevän vastusvoimaharjoittelun (Taylor ym. 2004), etenevän voimaharjoittelun (Allen ym. 2004), biopalauteavusteisen rentoutusharjoittelun (Engel ym. 2004) ja koko kehon värinäharjoittelun ja etenevän vastusharjoittelun (Ahlborg ym. 2006). Tutkimukset on kuvattu taulukossa 1. Pohdintaa Suomenkielinen kirjallisuus ja suomalainen tutkimus CP-vammaisuudesta aikuisuudessa ja ikääntymisestä CP-vamman kanssa on ollut vähäistä. Globaalisti aihealue alkoi kiinnostaa tutkijoita vasta 1990-luvun alussa, mutta tällä hetkellä englanninkielistä tutkimustietoa on olemassa jo runsaasti. Ikääntyneiden CPvammaisten ihmisten terveyteen, toimintakykyyn ja hyvinvointiin liittyvä tutkimus on kuitenkin vielä puutteellista. Kansainvälisten tutkimusten tärkein anti on sen tuottama uusi tieto CP-vammaisille aikuisille varhaisessa vaiheessa ilmaantuvista sekundaarisista liitännäisoireista ja niiden merkittävästä toimintakykyä heikentävästä vaikutuksesta. Lisäksi tutkimukset ovat osoittaneet, että monet näistä sekundaarisista liitännäisoireista ovat yhteydessä toisiinsa ja vahvistavat toinen toisensa negatiivisia vaikutuksia. Tulosten hyödynnettävyysarvo on suuri, sillä tätä tietoa tarvitsevat hoito- ja kuntoutusalalla toimivien eri ammattiryhmien lisäksi CP-vammaiset ihmiset itse. Ikääntyminen vamman kanssa kiinnostaa keski-ikäisten lisäksi myös täysi-ikäisyyden kynnyksellä olevia CP-vammaisia nuoria (Roebroeck ym. 2009). CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn heikkenemisen problematiikka osoittaa välttämättömän tarpeen huomioida kuntoutuksessa elinikäisyyden näkökulma lapsuudesta vanhuuteen asti, oli kyseessä sitten yhteiskunnan järjestämä tai ihmisen omaehtoinen omasta kunnosta ja terveydestä huolehtiminen. Huolimatta siitä, että tutkimus on osoittanut esimerkiksi CP-vammaisen aikuisen liikkumiskyvyn heikentymisen olevan sen edistymistä todennäköisempää 25 ikävuoden jälkeen (Day ym. 2007), on oleellisen tärkeää yrittää hidastaa tätä heikkenemistä ja ylläpitää yksilön toimintakykyä. Yleensäkin CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksen ja terapioiden painopisteet tulisi arvioida huolellisesti, ja arviointiin perustuvia valintoja tulisi tehdä eri ikä- ja elämänvaiheissa kuten aikuistuessa, työelämään siirryttäessä ja sen aikana sekä ikääntyessä. Kuntoutuksen suunnittelussa moniammatillisuudella on tärkeä rooli, sillä toimintakyvyn rajoittumisen seuraukset ovat usein laaja-alaisia ja vaikuttavat toimintakyvyn eri osa-alueisiin. Perustutkimuksen tuottamista merkittävistä tuloksista huolimatta yli 30-vuotiaisiin CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneita, tutkimuskirjallisuudessa julkaistuja fysio- ja toimintaterapian interventiotutkimuksia on tehty vähän. Myös tutkittujen lukumäärä eri tutkimuksissa on ollut pieni. Yleisesti tutkimus on pirstaleista, ja interventiot keskittyvät pääasiassa kapea-alaisesti johonkin yksittäiseen osa-alueeseen ihmisen toimintakyvyssä. Lisäksi tutkimusten menetelmällinen laatu vaihtelee suuresti. Siksi luotettavia kannanottoja tai yleistyksiä eri interventioiden vaikuttavuudesta CP-vammaisen aikuisen toimintakykyyn ei voida tehdä. Tutkimustiedon puuttuessa kuntoutus- ja terapiamenetelmiä koskevat valinnat perustuvat kliinisessä työssä hankittuihin kokemuksiin ja CP-vammaisen aikuisen omiin kokemuksiin terapioista ja niiden hyödyistä. 9

10 Lähteet Ahlborg L, Andersson C, Julin P. Whole-body vibration training compared with resistance training: effect on spasticity, muscle strength and motor performance in adults with cerebral palsy. Journal of Rehabilitation Medicine 2006; 38: Allen J, Dodd KJ, Taylor NF ym. Strength training can be enjoyable and beneficial for adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation 2004; 26: Andersson C, Mattsson E. Adults with cerebral palsy: a survey describing problems, needs, and resources, with special emphasis on locomotion. Developmental Medicine and Child Neurology 2001; 43: Andersson C, Grooten W, Hellsten M ym. Adults with cerebral palsy: walking ability after progressive strength training. Developmental Medicine and Child Neurology 2003; 45: Autti-Rämö I. CP-vammaisuus. Kirjassa: Sillanpää M, Airaksinen E, Iivanainen M ym. (toim.) Lastenneurologia. Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 1996; Bottos M, Feliciangeli A, Sciuto L ym. Functional status of adults with cerebral palsy and implications for treatment of children. Developmental Medicine and Child Neurology 2001; 43: Cadenhead SL, McEwen IR, Thompson DM. Effect of passive range of motion exercises on lowerextremity goniometric measurements of adults with cerebral palsy: a single subject study design. Physical Therapy 2002; 82: CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella. Invalidiliitto ry. Choy NL, Isles R, Barker R ym. The efficacy of a work-station intervention programme to improve functional ability and flexibility in ageing clients with cerebral palsy: a pilot study. Disability and rehabilitation 2003; 25: Day SM, Wu YW, Strauss DJ ym. Change in ambulatory ability of adolescents and young adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 2007; 49: Engel JM, Jensen MP, Hoffman AJ ym. Pain in persons with cerebral palsy: Extension and Cross Validation. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2003; 84: Engel JM, Jensen MP, Schwartz L. Outcome of biofeedback-assisted relaxation for pain in adults with cerebral palsy: preliminary findings. Applied Psychophysiology and Biofeedback 2004; 29: Fernandez J, Pitetti K, Betzen M. Physiological capacities of individuals with cerebral palsy. Human Factors 1990; 4: 457. Furukawa A, Iwatsuki H, Nishiyama M ym. A study on the subjective well-being of adults patients with cerebral palsy. Journal of Physical Therapy Science 2001; 13: Hodgkinson I, Jindrich ML, Duhatu P ym. Hip pain in 234 nonambulatory adolescents and young adults with cerebral palsy: a cross-sectional multicentre study. Developmental Medicine and Child Neurology 2001; 43: Jahnsen R, Villien L, Aamodt G ym. Musculoskeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. Journal of Rehabilitation Medicine 2004; 36: Jahnsen R, Villien L, Egeland T ym. Fatique in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Developmental Medicine and Child Neurology 2003; 45: Jahnsen R, Villien L, Egeland T ym. Locomotion skills in adults with cerebral palsy. Clinical Rehabilitation 2004; Jensen MP Engel JM, Hoffman AJ ym. Natural history of chronic pain and pain treatment in adults with cerebral palsy. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 2004;83: Klingbeil H, Baer HR, Wilson PE. Aging with a disability. Focused review. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2004;85(Suppl 3):S68 S73. Kvam MH. The effect of vibroacoustic therapy. Physiotherapy 1997; 83: Malone LA, Vogtle LK. Pain and fatigue consistency in adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation 2009; 32: Muraki T, Kujime K, Kohbu Y ym. Effect of respiratory and cardiometabolic responses to tub bathing on elderly with cerebral palsy: A preliminary investigation. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics 1993; 11: Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K. Medical and functional status of adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology 1995; 37: Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K. Employment and social issues in adults with cerebral palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2000; 81: Odding E, Roebroeck ME, Stam HJ. The epidemiology of cerebral palsy: Incidence, impairments and risk factors. Disability and Rehabilitation 2006; 28: Opheim A, Jahnsen R, Olsson E ym. Walking function, pain, and fatique in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study. Developmental Medicine and Child Neurology 2009; 51: Roebroeck M, Jahnsen R, Carona C ym. Adult outcomes and lifespan issues for people with childhood-onset physical disability. Developmental Medicine and Child Neurology 2009;51(8): Rosqvist E, Harri-Lehtonen O, Kallinen M ym. (toim. Rosqvist E). CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen -kirjallisuuskatsaus. 2009a. Invalidiliiton julkaisuja R toimintakyky_ja_ikaantyminen.pdf Rosqvist E, Kallinen M, Harri-Lehtonen O ym. CP-vammaisen aikuisen toimintakyky heikkenee jo nuorena aikuisena. Suomen Lääkärilehti 2009b;64(48): Schwartz L, Engel JM, Jensen MP. Pain in persons with cerebral palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1999; 80: Taylor NF, Dodd KJ, Larkin H. Adults with cerebral palsy benefit from participating in a strength training programme at a community gymnasium. Disability and Rehabilitation 2004; 26: Turk MA, Geremski CA, Rosenbaum BF ym. The health status of women with cerebral palsy. Achives of Physical Medicine and Rehabilitation 1997; 78(S5). Tyson S. The use of musculoskeletal techniques in adult cerebral palsy. Physiotherapy Research International 1998; 3: Wright PA, Granat MH. Improvement in hand function and wrist range of motion following electrical stimulation of wrist extensor muscles in an adult with cerebral palsy. Clinical Rehabilitation 2000; 14:

11 Taulukko 1. Vuosina julkaistut keski-iältään 30 vuotiaisiin CP-vammaisiin aikuisiin kohdistuneet fysio- ja toimintaterapian alan interventiotutkimukset Tutkijat Tarkoitus Aineisto, aineistonkeruu Interventio Mittarit Keskeiset tulokset Fernandez & Pitetti 1993 M u r a k i ym K v a m 1997 T y s o n 1998 Wright & Granat 2000 C a d e n - head ym Selvittää SAE-ergometriharjoittelun vaikutukset fyysiseen työkykyyn ja fysiologiset reaktiot simuloituihin tehtäviin liikkumiskykyisillä CP-vammaisilla aikuisilla Kuvata ikääntyneiden CPvammaisten ihmisten hengitys- ja sydänaineenvaihdunnalliset reaktiot kylpemiseen 42 ja 37 vedenlämpötilassa Selvittää fysioakustisessa tuolissa annetun ääniaaltoterapian vaikutukset CPvammaisiin ihmisiin Selvittää tapaustutkimuksen avulla fysioterapian ja kotiharjoittelun vaikutukset CP-vammaisen aikuisen yläraajan toimintakykyyn Selvittää sähköstimulaatiohoidon terapeuttisia vaikutuksia CP-vammaisen aikuisen yläraajaan Selvittää muuttuisivatko niiden tutkittavien passiiviset liikeradat, jotka saivat harjoitusta sen jälkeen kun harjoitus keskeytettäisiin, ja muuttuisivatko niiden tutkittavien passiiviset liikeradat, jotka eivät 6 kk:n aikana olleet saaneet harjoitusta, kun harjoittelu aloitettaisiin uudelleen Ei kontrolliryhmää N= 7. Keski-ikä 32v. CP-muodot: spastinen diplegia, spastinen hemiplegia, spastinen triplegia Ei kontrolliryhmää N=5. Keski-ikä 56v CP-muotoa ei ilmoitettu Kaksoissokkoutettu satunnaistettu kontrolloitu tutkimus N=12 Keski-ikä 41v. CPmuotoa ei ilmoitettu Tapaustutkimus N=1 Ikä 34v CP-muoto: lievä hemiplegia Tapaustutkimus N=1. Ikä 35v CP-muoto: spastinen hemiplegia Kaksi koeryhmää N=6. Keski-ikä 31v CP-muoto: spastinen quadriplegia 8-viikon harjoittelu Schwinn Air-Dyne ergometrillä (SAE) 2x/vko, 30min, harjoittelu-intensiteetti % 1) Lepovaihe tuolissa rentoutuen 3min ajan ennen kylpyä, 2) 5 min 37 kylvyssä istumassa siten, että vesiraja oli kainaloissa, 3) välilepovaihe tuolissa istuen 3min, 4) 5min kylvyssä 42 vedessä, 5) 3min lepovaihe tuolissa. 9-viikon interventio, 2x/vko, min Koeryhmä: ääniaaltoterapia fysioakustisessa tuolissa musiikin kuuntelun ohessa Kontrolliryhmä: musiikin kuuntelu Fysioterapia 1x/vko ja päivittäinen kotiharjoitteluohjelma 3-viikon lähtökohta ajanjakso ilman sähköstimulaatiota, 8-viikon sähköstimulaatiohoito ja 6-viikon seuranta Sähköstimulaatiohoito päivittäin, jaksoittaisesti, 30min/kerta ranteen ojentajalihaksiin Alaraajojen passiiviset liikeharjoitukset 3x/vko, min. Interventio jaettiin vaiheisiin A ja B. Ryhmä 1:Tutkittavat saivat entuudestaan passiivista liikeharjoitusta ja intervention vaiheessa A harjoitukset jatkuivat, mutta vaiheessa B niissä pidettiin tauko. Ryhmä 2: Tutkittavat eivät olleet saaneet passiivista liikeharjoitusta vähintään 6 edeltävän kuukauden aikana, ja vaiheessa A he eivät edelleenkään saaneet harjoitusta, mutta vaiheessa B harjoitukset aloitettiin. Hapenkulutus (Vo2, ml/min), hiilidioksidin tuotto (Vco2, ml/ min), hengitysfrekvenssi minuutissa (L/min), sydämen syke, verenpaine Laboratoriossa tehdyt simuloidut tehtävät, joiden osalta analysoitiin määrää, nostettuja taakkoja ja työnteon korkeinta astetta ja työorientaatiota. Hengitysvolyymi, hengitysfrekvenssi, MET (1 MET = 3.5ml/ kg/min; hapenkulutus levossa), systolinen ja diastolinen verenpaine, syke, RPP (Rate Pressure Product) Nic Waals Muscle Test, pulssioksimetri, happisaturaatio, videointi (20 eri karkea- ja hienomotorista liikettä), piirustus- ja kirjoitustesti, haastattelu Fysioterapeutin ja tutkittavan arvioinnit yläraajan toimintakyvystä Jebsen Test (ajastettu käden toiminnan testi), aktiivinen ranteen ojennus mitattuna goniometrilla Visuaalinen analyysi, C statistiikka SAE-ergometrillä tehdyn testin perusteella kaikkien tutkittavien kohdalla havaittiin merkitsevä kehittyminen fyysisessä työkapasiteetissa ja yksilön painoon suhteutetussa työkapasiteetissa. Merkitsevää eroa ei ilmennyt sydämen maksimisykkeessä ja hapenkulutuksen ja hiilidioksidintuoton välisessä osamäärässä. Tutkittavien suorituskyky simuloiduissa tehtävissä lisääntyi merkitsevästi mitattuna fyysisen työkapasiteetin prosentuaalisena osuutena. Tutkittavat arvioivat kylpemisen molemmissa vesilämpötiloissa kevyeksi ponnistukseksi. Hengitysvolyymi, systolinen ja diastolinen verenpaine sekä RPP erosivat merkitsevästi kylpyveden eri lämpötiloissa. Kuitenkin molempien kylpyjen fysiologiset kulut olivat samanlaiset ja erot kylpemisen aiheuttamiin reaktioihin vaikuttivat enemmän aiheutuvan yksilöiden välisestä vaihtelevuudesta kuin veden lämpötilasta. Sekä koe- että kontrolliryhmän suorituskyky parani intervention jälkeen. Koe- ja kontrolliryhmän välinen ero ei ollut tilastollisesti merkitsevä. Tutkittava saavutti hartian ja kyynärpään normaalin liikelaajuuden ja liiketavan, ja enemmän liikkuvuutta ranteessa ja sormissa. Tutkittava koki, että hänen käsivartensa oli kevyempi ja helpompi liikuttaa, ja hän käytti sitä helpommin avustamaan vasenta käsivarttaan ja kättään. Tutkittava koki, että käsivarsi liikkui ja roikkui luonnollisemmin. Tutkittavan käyttämä aika käden toimintatestin eri osaalueilla lyheni tutkimuksen hoitoajanjaksolla verrattuna lähtökohta ajanjaksoon. Tämä vaikutus säilyi seurantaajanjakson ajan. Tuloksissa havaittiin edistyminen ranteen ojentamisessa. Ryhmään 1 kuuluvien tutkittavien tulosten visuaalinen analyysi ei osoittanut muutoksia 28/36 nivelessä, kun passiivinen liikeharjoittelu keskeytettiin. Visuaalinen analyysi osoitti 8 nivelen liikeradan heikentymistä, jota myös C-analyysin tulos tuki. Ryhmän 2 tutkittavien kohdalla visuaalinen analyysi ei havainnut muutoksia 23/36 nivelen kohdalla, kun passiiviset liikeharjoitukset aloitettiin. Sekä visuaalisen että C-analyysin mukaan kolmen nivelen passiivinen liikerata laajeni, kun harjoittelu aloitettiin. Tulokset vaihtelivat analyysimenetelmän mukaan. Kuitenkaan ja kaiken kaikkiaan vaiheiden A ja B mittaustulokset eivät eronneet toisistaan kummankaan ryhmän kohdalla. 11

12 Andersson ym Choy ym Taylor ym A l l e n ym E n g e l ym Ahlborg ym Arvioida etenevän voimaharjoittelun vaikutuksia CPvammaisten aikuisten kävelykykyyn Selvittää työasema interventio-ohjelman tehokkuus ikääntyvien CP-vammaisten ihmisten toimintakyvyn ja joustavuuden parantamisessa Selvittää etenevän vastusvoima-harjoittelun vaikutus lihasvoimaan, liikkumisnopeuteen ja istumasta ylösnousun suorituskykyyn yli 40-vuotiailla paljon apua tarvitsevilla CP-vammaisilla aikuisilla Selvittää CP-vammaisten aikuisten positiivisia ja negatiivisia kokemuksia osallistumisesta voimaharjoitteluohjelmaan Määritellä biopalaute-avusteisen rentoutusharjoittelun vaikutukset itse-raportoituun kipuun ja lihasjännitykseen CP-vammaisilla aikuisilla Arvioida koko kehon värinäharjoittelun ja vastusharjoittelun vaikutus CP-vammaisen aikuisen spastisuuteen, lihasvoimaan ja motoriseen suorituskykyyn Kontrolloitu tutkimus. N=17. Keskiikä 32v. CP-muoto: spastinen diplegia Ei kontrolliryhmää N=22. Keski-ikä 46v. CP-muoto: spastinen quadriplegia, spastinen quadriplegia ja atetoosi, atetoottinen quadriplegia, spastinen triplegia, spastinen quadriplegia ja ataksia Ei kontrolliryhmää N=10. Keski-ikä 48v. CP-muoto: spastinen diplegia, atetoottinen quadriplegia, spastinen hemiplegia Ei kontrolliryhmää N=10. Keski-ikä 46v. CP-muoto: spastinen diplegia, atetoottinen quadriplegia, spastinen hemiplegia Ei kontrolliryhmää N=3. Keski-ikä 34v CP-muoto: atetoottinen quadriplegia, spastinen diplegia Kaksi koeryhmää, tutkittavat satunnaistettiin ryhmiin N=14. Keski-ikä 31v. CP-muoto: spastinen diplegia 10-viikon etenevä voimaharjoitteluohjelma 2x/vko, 60min 10 harjoitusliikettä, 3 sarjaa, 10 toistoa, harjoitteluintensiteetti n. 70 % 8-viikon interventio, 2x/vko, 2t, pienryhmät Kuusi eri työpistettä, joiden tarkoituksena oli kehittää tutkittavien liikkumis- ja toimintakykyä, joustavuutta ja työkapasiteettia. 4-viikon esittely- ja tutustumisjakso, 10-viikon etenevä voimaharjoittelu 2x/ vko, min, 2 sarjaa 8-10 toistolla, harjoitteluintensiteetti n % Ryhmäharjoitteluna tapahtuva 10-viikon yksilöllinen etenevä voimaharjoittelu 2x/ vko, min, 2 sarjaa 8-10 toistolla, harjoitteluintensiteetti %:a. Harjoittelua seurasi lyhyt hetki sosiaaliseen vuorovaikutukseen. Tutkimuksessa käytettiin monilukuista lähtökohta-asetelmaa. Lähtökohta-ajankohta vaihteli 3-34 päivän välillä, jolloin hoitoa esiteltiin ajallisesti porrastaen tutkittaville. Tämän jälkeen tutkittavat saivat 6-7, 60min kerrallaan kestävää hoitokertaa biopalaute-avustettua rentoutumisharjoittelua. 8 viikon interventio, 3x/vko: Koeryhmä 1: koko kehon värinäharjoittelu (n = 7), johon kuului 5 min lämmittely, 6 min harjoittelu sisältäen levon, ja lyhyt lihasvenyttely. Koeryhmä 2: etenevä vastusharjoittelu (n = 7) sisälsi lämmittelyn, jalkaprässilaitteessa 3 sarjaa toistolla ja venyttely. Harjoitteluintensiteetti n. 70 %:a. Muokattu Asworth-asteikko, lonkan ja polven passiivisten liikeratojen mittaus goniometrilla, isometrinen voima mitattiin kädessä pidettävällä dynamometrillä, isokineettinen voima mitattiin isokineettisellä dynamometrillä, Gross Motor Function Measure, 6-min kävelytesti, Timed Up and Go. The Physical Mobility Scale, yläraajojen suorituskyvyn pisteyttäminen, ylä- ja alaraajojen joustavuuden mittaus eri menetelmin Lihasvoima: ylä- ja alaraajojen maksimaalinen lihasvoima mitattiin rinta- ja jalkaprässilaitteissa, 10-metrin kävelyaika, ajastettu istumasta ylösnousutesti Puolistrukturoitu syvähaastattelu, aineiston analyysi tapahtui koodaamalla tulokset teemoittain Itse-raportoitu 11-osainen Likerttyyppinen asteikko (vaihteluväli 0-10); a) tyypillinen kivun intensiteetti arvioituna sekä lähtökohta- että hoitoajankohtina, b) lihasjännitys tai aktiviteetti arvioituna hoitoajankohtana, c) EMG -nauhoitukset iholta mitattuna hoitoajankohtana: 30 min jatkuva biopalaute. Muokattu Asworth Scale, isokineettinen lihasvoima (nelipäinen reisilihas), 6-minuutin kävelytesti, Timed Up and Go ja Gross Motor Function Measure Koeryhmäläisillä ilmeni merkittävää kehitystä isometrisessä voimassa ja isokineettisessä konsentrisessa työssä 30 / s, mutta ei eksentrisessä työssä. Merkittävää parannusta tapahtui myös karkeamotorisen toiminnan mittarissa (GMFM) ulottuvuuksilla D (seisominen) ja E (kävely, juokseminen, hyppääminen) (p=0.005), kävelynopeudessa (p=0.005), ja Timed Up and Go testissä (p=0.01). Voimaharjoittelu ei lisännyt osallistujien spastisuutta. Kontrolliryhmän kuuluvat eivät edistyneet millään mitatuilla muuttujilla Seurantamittausten aikana havaittiin merkittävä edistyminen toimintakykyä mittaavissa muuttujissa, mutta ei joustavuudessa. 10-viikon voimaharjoittelun aikana osallistujien alaraajojen lihasvoima lisääntyi 22 %:a, käsivoima 17 %:a, ja istumasta ylösnousuun käytetty aika lyheni. Tutkittavat kokivat, että heidän voimansa ja kykynsä suorittaa päivittäisiä toimia oli parantunut. Kuitenkin päähyöty voimaharjoittelusta oli harjoittelusta nauttiminen ja sosiaalinen vuorovaikutus. Ainoat negatiiviset kokemukset liittyivät uupumukseen, lyhytkestoiseen lihasten kipeytymiseen ja kokemukseen siitä, ettei edistymistä ollut tapahtunut siinä määrin, kuin tutkittavat olivat odottaneet. Kaksi kolmesta tutkittavasta raportoi intervention jälkeistä kivun lievittymistä. Tutkittavien subjektiiviset raportit eivät kuitenkaan vastanneet mitattuja fysiologisia muutoksia. Spastisuus väheni polven ojentajissa koko kehon värinäharjoitteluryhmässä olleiden tutkittavien kohdalla. Lihasvoima lisääntyi vastusharjoittelu-ryhmässä nopeudella 30 /s ja molemmissa ryhmissä nopeudella 90 /s. 6-minuutin kävelytestin ja Timed Up and Go -testin tulokset eivät muuttuneet merkitsevästi. Gross Motor Function Measure lisääntyi koko kehon värinäharjoitteluryhmäläisillä. 12

13 Mitä kuuluu Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus projektille? Vajaaliikkeisten Kunto ry:n Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa projektissa on menossa neljäs vuosi ja käynnissä on laaja kehittämistyö. Erilaisia hankkeita on meneillään kahdellatoista paikkakunnalla, joissa esim. Jyväskylän alueella on viisi erillistä kehittämishanketta. Lisätietoja hankkeista löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta TURKU: Tukea tarvitsevien neuvolaikäisten lasten lääkinnällisen ja päivähoidon kuntoutussuunnitelmien yhteensovittaminen peruskunnassa. SEINÄJOKI: Lasten ja nuorten kuntoutuksen suunnittelun ja verkostojen kehittäminen Seinäjoen kaupungin alueella. JORVI: Kuntoutuskumppanuus - vanhempien osallisuuden mahdollistavat käytännöt Espoossa. JYVÄSKYLÄ: Paikallisten lasten ja nuorten kuntoutustyöryhmien toiminnan kehittäminen Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueella. OULU: Lasten ja nuorten hyvän kuntoutuskäytännön ja toiminnallisten kuntoutusverkostojen kehittäminen Oulun suuralueella. TAMPERE: Lasten ja nuorten tukipalveluiden vaikuttavuuden arviointi ja prosessimaisten toimintamallien kehittäminen Tampereella. LAHTI: Lasten kuntoutustyöryhmän toiminnan kehittäminen avohoidossa Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän alueella. KUOPIO: Lapsen ja nuoren hyvän kuntoutuksen kehittäminen Pohjois-Savon alueella KOKKOLA: Lasten ja nuorten kuntoutuksen yhtenäinen toimintamalli. ROVANIEMI: Perusterveydenhuollon kuntoutussuunnitelmaopas. KYMENLAAKSO: Erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten harrastustoiminnan yhteistoimintamalli Kymenlaakson alueelle. HELSINKI. Osallistava potilasohjaus HUS:ssa. Metropolia AMK:ssa on päättymässä projektin ensimmäinen 12 op:n täydennyskoulutuskokonaisuus ja toinen vastaava jatkuu vielä ensi vuoden ajan. Täydennyskoulutuksessa olevat lasten ja nuorten kanssa toimivat ammattilaiset tekevät omaan työhönsä liittyvän kehittämistyön, joita valmistuu useita kymmeniä. Yhteystiedot: LAPSEN JA NUOREN HYVÄN KUNTOUTUKSEN TOTEUTUMINEN PALVELUVERKOSTOSSA Projektipäällikkö Eeva Seppälä Vajaaliikkeisten Kunto ry Kauppamiehentie Espoo p eeva.seppala@vlkunto.fi Projektisuunnittelija Tarja Nieminen tarja.nieminen@vlkunto.fi 13

14 Paula Hellén, toimintaterapeutti (AMK) MACS-luokitus avuksi CP-vammaisten lasten käsien käytön määrittelyyn Suomen CP-terapiayhdistys järjesti MACS koulutuksen Helsingin Lastenlinnan sairaalassa. Kouluttajana toimi MACS:n kehittäjä toimintaterapian tohtori ja tutkija Lena Krumlinde-Sundholm Ruotsista. Toimintaterapeutti ja tohtori Lena Krumlinde-Sundholm on yksi MACS:n kehittäjistä. Mikä MACS on? 14 MACS eli Manual Ability Classification System on 4-18-vuotiaille CP-vammaisille lapsille kehitetty yksinkertainen menetelmä, jonka avulla määritellään lapsen taitoa käsitellä arkisia esineitä päivittäisissä toiminnoissa. MACS:n kehittämistyö alkoi vuonna 2002 eri terveydenhuollon ammattilaisten toimesta, jotka työskentelevät eri yliopistoissa Ruotsissa ja tekevät läheistä yhteistyötä kanadalaisen CanChildin kanssa. MACS:n kehittelyn taustalla on ollut tarve saada validi ja luotettava luokittelu kuvaamaan käsien käyttöä. MACS:n kehittäjillä oli tavoitteena löytää luokittelusysteemi, joka kuvaa käsien käyttöä tarkemmin kuin karkea asteikko lievä, keskivaikea ja vaikea. CPvammaisten lasten toimintakykyä kuvataan usein GMFCS:n (Gross Motor Function Classification System) avulla. GM- FCS on karkeamotoriikan luokittelutapa, joka perustuu lapsen omaan liikkumiseen ja painottaa erityisesti istumista ja kävelyä. Samanlaista luokittelua käden toiminnasta ei ennen MACS-luokitusta ole ollut käytössä. MACS-luokitus tarjoaa systemaattisen menetelmän CP-vammaisten lasten käsien käytön toimintatason määrittämiseksi. MACS:n tarkoituksena ei ole kuvailla yksityiskohtaisia käden liikkeitä, vaan se perustuu siihen, mitä lapsi pystyy tekemään käsillään jokapäiväisissä toiminnoissaan. Tavoitteena on määritellä, mikä taso kuvaa parhaiten lapsen tyypillistä, ei maksimaalista, suoriutumista kotona, koulussa ja vapaa-aikana. MACS:n avulla luokitellaan sitä, mitä lapset tekevät käyttäessään yhtä tai molempia käsiään toiminnoissa. Tarkoituksena ei ole arvioida ja luokitella molempia käsiä erikseen. Luokitus perustuu iänmukaisiin esineisiin, jotka liittyvät mm. ruokailuun, pukemiseen ja leikkimiseen. MACS-taso tulee määritellä haastattelemalla jotakuta lapsen toimintakyvyn hyvin tuntevaa henkilöä, ei käyttämällä jotain tiettyä arviointimenetelmää. Lapsen vanhemmilta, opettajilta, hoitajilta ja lapselta itseltään on myös tärkeä kysyä mielipidettä siitä, mikä taso kuvaa heidän mielestään parhaiten lapsen käsien käyttöä. Tasojen väliset erot perustuvat lapsen itsenäiseen kykyyn käsitellä esineitä ja toiminnan muokkaamistarpeeseen tai ulkopuolisen avustuksen tarpeeseen päivittäisissä käsillä tehtävissä toiminnoissa. MACS-luokitusta voidaan käyttää eriikäisillä lapsilla, mutta luokitusperusteena on aina käytettävä iänmukaisia taitoja ja itsenäistä iänmukaista toimintakykyä. Luokittelu tulee tehdä suhteuttaen taidot ja toimintakyky samanikäisen lapsen suoriutumiseen. Lapsen motivaatio ja kognitiivinen taitotaso vaikuttavat lapsen kykyyn käsitellä esineitä ja siten myös MACS-tasoon. Jos lapsen motivaatio suorittaa toimintoja on vähäinen tai jos hän ei ymmärrä toimintaa tai pyytää jatkuvasti apua ja avustusta aikuiselta, hänet tulee luokitella tämän mukaan, vaikka taitoja olisi enemmän.

15 MACS-luokituksessa kuvataan viisi eri toimintatasoa ja luokitusohjeessa on kuvattu sellaiset kriteerit, joiden perusteella tasot voidaan erottaa toisistaan. MACStasot ovat: I. Lapsi käsittelee esineitä helposti ja onnistuneesti. II. Lapsi käsittelee suurinta osaa esineistä onnistuneesti, mutta toiminnan laadussa ja/tai nopeudessa on jonkin verran puutteita. III. Lapsen on vaikea käsitellä kaikkia esineitä; lapsi tarvitsee apua toiminnan valmistelemiseen ja/tai muokkaamiseen. IV. Lapsi käsittelee itsenäisesti helposti käsiteltäviä esineitä muokatuissa tilanteissa. V. Lapsi ei käsittele esineitä itsenäisesti ja taidot käsitellä esineitä tai suorittaa yksinkertaisia toimintoja ovat heikot. Lapsi tarvitsee jatkuvaa ulkopuolisen henkilön avustusta. MACS-koulutus Helsingissä MACS-koulutus järjestettiin nyt toista kertaa Suomessa. Tällä kertaa koulutukseen osallistui 23 toiminta- ja fysioterapeuttia ympäri Suomen. Koulutuksen pitäjä Lena Krumlinde-Sundholm kertoi MACS:n kehittämisestä, tarkoituksesta ja luokituksen käyttämisestä. Koulutuksen aikana katsottiin useita videoita, joiden avulla osallistujat pääsivät määrittelemään lasten MACS-tasoja. Koulutus vastasi hyvin osallistujien odotuksia ja antoi heille uuden työvälineen käsien käytön luokitukseen. MACS-koulutukseen Helsingissä osallistui 23 toiminta- ja fysioterapeuttia ympäri Suomen. Itse olen käynyt MACS-koulutuksen Tampereella Työpaikallani HUS:n Lastenlinnan sairaalassa olemme käyttäneet MACS-luokitusta suhteellisen säännöllisesti jo muutaman vuoden ajan. Tavoitteenamme on antaa kaikille yli 4-vuotiaille CP-vammaisille lapsille MACSluokitus yhteistyössä lapsen vanhempien tai itse lapsen kanssa. Tarkoitus on, että jokaiselle CP-vammaiselle lapselle tulee CP-dignoosin perään liikkumista (GM- FCS), käsien käyttöä (MACS) ja kommunikaatiota (CFCS) kuvaava taso, joka kertoo vanhemmille, lapsen kanssa työskenteleville ja esimerkiksi KELA:lle lapsen toimintakyvystä mahdollisimman paljon. MACS-luokitusten antaminen on ajoittain haastavaa, mutta MACS on erittäin hyödyllinen menetelmä CP-vammaisten lasten kanssa työskennellessä. Lisätietoa MACS-luokituksesta: Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall AM, Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neur : Neurologisen asiakkaan rankaperäisen kivun ehkäisy ja hoito MDT-menetelmän keinoin Turussa Koulutus järjestetään yhteistyössä Suomen McKenzie Instituutin kanssa. Koulutuksen tavoite: Osallistujat huomioivat terapian suunnittelussa ja toteutuksessa neurologisen asiakkaan TULE-ongelmat. Koulutus sopii sekä neurologisten lasten, nuorten ja aikuisten parissa työskenteleville fysioterapeuteille ja lääkäreille. Lisätiedot:

16 Hallituksen uudet jäsenet esittäytyvät Tiedotusvastaava Nadja Ristaniemi Olen 32-vuotias Toimintaterapeutti Vantaalta. Työskentelen lastenneurologisessa kuntoutusyksikössä Lastenlinnassa. Olen ollut Suomen cp-terapiayhdistyksen jäsen vuodesta 2007, jolloin yhdistys järjesti ensimmäisen CI-terapiakoulutuksen (Constrained induced movement therapy, Motivoitu käden käyttö ) Suomessa. Yhdistyksen vuosikokoukseen ja sitä kautta hallituksen toimintaan ajauduin mukaan kollegani Paula Hellénin houkuttelemana. Tiedotusvastaavana olen untuvikko mutta onneksi minulla on kokenut tiedotustoimikunta tukenani. Odotan yhdistyksen toiminnalta antoisaa moniammatillista yhteistyötä ja verkostoitumista sekä mielenkiintoisia koulutuksia jatkossakin. Koulutusvastaava Paula Hellén Olen 27-vuotias toimintaterapeutti Helsingistä. Työskentelen lastenneurologisessa yksikössä Lastenlinnan sairaalassa lähinnä liikuntavammaisten lasten parissa. Yhdistyksen toimintaan olen tullut mukaan reilu vuosi sitten, kun halusin järjestää itseäni kiinnostavan koulutuksen Suomessa. Koulutusvastaava Krista Heimonen pyysi minut silloin mukaan koulutustoimikunnan jäseneksi. Yhdistyksen toiminnalta odotan juuri näitä mielenkiintoisia koulutuksia sekä yleistä tietoa kuntoutuksen ja uuden tutkimuksen eri saroilta. Haluaisin itse olla mukana tarjoamassa korkealaatuista koulutusta kuntoutuksen ammattilaisille! Elina Siltala, varajäsen Olen puheterapeutti Helsingistä. Työskentelen Lastenlinnan apuvälineyksikössä, Tietoteekissä. Liityin yhdistyksen jäseneksi AAC-risteilyn yhteydessä vuonna Aktiivijäseneksi ryhdyin kollegan houkuttelemana. Odotan mukavaa toimintaa samanhenkisten ihmisten parissa. 16 Elina Siltala, Paula Hellén, Nadja Ristaniemi Satu Eskola, varajäsen Nimeni on tällä hetkellä vielä Satu Eskola, mutta alkaen olen Satu Salminen. Olen puheterapeutti Helsingistä. Valmistuin Helsingin yliopistosta v Työskentelen Hyvinkäällä. Teen töitä alle kouluikäisten lasten parissa perusterveydenhuollossa eli työhön kuuluu niin puheterapiatarpeen arviointia kuin kielellistä kuntoutustakin. Minut värvättiin mukaan viime vuonna, kun yhdistykseen tarvittiin nopeasti jostain joku varajäseneksi. Olin tuolloin Hyvinkään päivähoidon yhteisöllisen kuntoutuksen puheterapeuttina, ja värvärinä toimi työnohjaajani ja yhdistyksen puheenjohtaja Hannele Merikoski. Odotan yhdistyksen toiminnalta uusia tuttavuuksia ja kokemuksia moniammatillisessa porukassa, jossa on rautaisia ammattilaisia ja loistavia tyyppejä mukana. Hyviä koulutuksia ja keskusteluja moniammatillisen ja yhteisöllisen kuntoutuksen kehittämisestä ja sen sanoman levittämisestä edelleen. Tiedotustoimikunnan jäsenenä osallistun mm. yhdistyksen Teemalehden sekä muiden julkaisujen toteuttamiseen ja nettisivujen päivittämiseen. Satu Eskola

17 KOULUTUSKALENTERI 2010 HELMIKUU: MACS-koulutus Helsingissä Kouluttajana toimii MACS:n kehittäjä Lena Krumlinde-Sundholm (tohtori, tt) Ruotsista. Koulutuksen aika: perjantai 5.2. klo Koulutuspaikka: HYKS, Lastenlinnan sairaala, Lastenlinnan juhlasali 2. krs HUHTIKUU: Sähkökoulutus 1 päivä Pori / satakunnan keskussairaala Kouluttaja: fysioterapeutti Liisa Tinnilä Tiedustelut Raija Haavisto raija.haavisto@satshp.fi tai HUHTIKUU: Vanhempien kanssa tehtävä yhteistyö lapsi kuntoutujana kouluttaja Päivi Saukko SYYSKUU: Perheiden ohjaaminen ja vanhemmuuden kohtaaminen ma Turussa, TYKS Lastenklinikan luentosalissa psykologi Anna-Elina Leskelä-Ranta/ Espoon vauvaperhetyö AAC RISTEILY Helsinki- Tukholma-Helsinki AIHEENA: Ryhmämuotoinen kuntoutus Ilmoittautumiset: henna.martikainen@gmail.com, / puh LOKAKUU: Puheterapiaa alle 1-vuotiaille pe Helsingissä puheterapeutit Helena Törölä/ OYS ja Ulla Ström/ TYKS ENNAKKOTIETOA ALKU VUODESTA 2011 Pyritään järjestämään uusi AHA koulutus sekä monipuolinen Sähkökoulutus toiminta- ja fysioterapeuteille. Tiedustelut: paula.hellen@hus.fi suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa suomen cp-terapiayhdistys kouluttaa 17

18 OHJELMA HYKS Lastenneurologian klinikkaryhmä, Suomen Lastenneurologinen yhdistys ry ja Arvo ja Lea Ylppö Säätiö järjestävät KEHITTYVÄT AIVOT VALTAKUNNALLISET LASTENNEUROLOGIAPÄIVÄT Biomedicum, Haartmaninkatu 8, Helsinki Osallistumismaksu 140 euroa. Sitovat ilmoittautumiset maksamalla osallistumismaksu tilille sekä sähköpostilla mennessä. Osallistumismaksu sisältää luennot, kahvitarjoilut, ateriat sekä Get together -ohjelman. Ilmoittautumisessa pitää mainita ammatti, työpaikka, mahdollinen erityisruokavalio sekä mihin ohjelmaan aikoo osallistua perjantaina. 18

19 KEHITTYVÄT AIVOT OHJELMA Torstai Ilmoittautuminen ja tervetulokahvit Puheenjohtaja Luentosali 1 Helena Pihko Professori Lennart von Wendt muistosanat Matti Koivikko Johdatus päivän teemaan Helena Pihko Aivomyrskyistä aivoverkoiksi Vauvan aivot knf-näkökulmasta Sampsa Vanhatalo Virvoketauko Varhaisen äänimaailman vaikutus keskosen aivojen kehitykseen Minna Huotilainen Moniaistinen havaitseminen Kaisa Tiippana Lounas Motorinen oppiminen Helena Mäenpää Gordon Dutton, Clinical aspects of central visual problems in neurodisability, professor Arvo and Lea Ylppö lecture Glasgow university Kahvitauko Epilepsian vaikutus aivojen kehitykseen Eija Gaily Keskosuuden vaikutus aivojen kehitykseen Aulikki Lano Ennustaako kehitys kehitystä? Hannu Heiskala Get together, aulatila Tervaväylän koulu on Oulussa sijaitseva valtion yleissivistävä erityisoppilaitos, joka muodostuu kahdesta yksiköstä: Lohipato ja Merikartano. Oppilaat ovat pääsääntöisesti kielihäiriöisiä, kuulovammaisia, liikuntavammaisia ja neurologisesti sairaita lapsia ja nuoria. Tervaväylän koulu toimii valtakunnallisena kehittämis- ja palvelukeskuksena ja tukee lähikouluissa opiskelevia erityistä tukea tarvitsevia oppilaita. Lohipadon yksikkö Myllytullinkatu OULU puh Merikartanon yksikkö Lossikuja OULU puh Perjantai Rinnakkais sessiot Kommunikaatio CP-lasten moniammatillinen kuntoutus uudistuu Lapsen elinympäristöön suuntautuva hoito Akuuttia lastenneurologiaa Kommunikaatio Puheenjohtaja Leena Vikkula Luentosali Voiko graafisilla merkeillä keskustella? Irina Savolainen VARHIS-toimintamalli Lea Haapanen CP-lasten moniammatillinen kuntoutusprojekti Puheenjohtaja Helena Mäenpää Luentosali CP lapsemme aikuisina Eerika Rosqvist CP-lasten kuntoutuksen ja seurannan kansallinen kehittäminen Leena Haataja projektin esittely Helena Mäenpää Arviointimenetelmät kliinisen tutkimisen tukena Fysioterapeutit Viwi Forstén Lapsen elinympäristöön suuntautuva hoito Puheenjohtaja Anita Tuhkanen Seminaarihuone Kehityshäiriöisten lasten kuntoutushoitotyön vahvuudet ja haasteet Johanna Olli Hengitystukihoito Turkka Kirjavainen Akuuttia lastenneurologiaa Sarianne Karulinna Puheenjohtaja Hannu Heiskala Faculty Club Enkefaliitti Harri Saxen Akuutti nekrotisoiva enkefaliitti Tuula Lönnqavist Antiangiogeneettinen hoito lapsen aivotuumorissa Sanna Kivivuori Virvoketauko Kommunikaatio Luentosali Pienenä keskosena syntyneen lapsen varhainen kielellinen kehitys Suvi Stolt Greenspanin ajatuksia autismista Hannu Westerinen CP-lasten moniammatillinen kuntoutus uudistuu Luentosali 3 Arviointimenetelmät kliinisen tutkimisen tukena Toimintaterapeutit Paula Kyyrönen Puheterapeutit Annika Rastio Neuropsykologit Niina Ritari Anna-Mari Tujulin Hoitajat / Toiminnallinen näkö Sarianne Karulinna Lapsen elinympäristöön suuntautuva hoito Seminaarihuone Vauvaperhetyö epilepsiayksikössä Teija Peltonen Arja Tuominen Konduktiivinen kasvatus perheiden ja lasten näkökulmasta Sanna Uotinen Jalkautuva työ lapsen tutkimuksessa ja hoidossa Ulla Järvinen Heini Lahtinen Akuuttia lastenneurologiaa Faculty Club Geneettiset epilepsiat Tarja Linnankivi Episodiset oireet lapsilla Tuula Lönnqvist Vastasyntyneen viilennyshoito Marjo Metsäranta Salaattilounas Luentosali 3 SLNY:n kokous ja Märta Donner apurahan jako Suomen cp-terapiayhdistys toivottaa rentouttavaa kesää jäsenille ja yhteistyökumppaneille. 19

20 SEURAAVA JÄSENTIEDOTE ilmestyy syyskuussa Materiaali tulee toimittaa mennessä osoitteella Nadja Ristaniemi, Reunatie 3, Vantaa tai sähköpostilla: Osoitteenmuutokset ja muut muuttuneet tiedot voi ilmoittaa suoraan jäsenrekisterin pitäjälle yhdistyksen wwwsivulla, sähköpostilla tai osoitteenmuutoskortilla osoitteeseen: Suomen CP-terapiayhdistys ry. Lähetä liittymiskaavakkeesi puheenjohtajalle, muutostiedot jäsenrekisterin pitäjälle. Jäseneksi liittyminen tai jäsentietojen muutos. (Täytä isoin kirjaimin ja yliviivaa tarpeeton) Kirsi Neuvonen Kaivosuonkatu 4 A Lappeenranta kirsi.neuvonen@puheenpolku.fi Nimi:... Osoite:... Puh. työ/koti:... Ammatti sekä toimipaikka:... Lisäkoulutukset:... Päiväys ja allekirjoitus:... Suomen CP-terapiayhdistys ry, PL 865, Helsinki