1 38. VALTAKUNNALLISET KUNTOUTUSPÄIVÄT PUHEENVUORO Tiina Airaksinen Miten kuntoutuspalvelujärjestelmämme toimii CP-vammaisten henkilöiden elämänkaaren eri vaiheissa? Ammattilaisten ja kuntoutujan kumppanuus kunniaan CP-vamma on lääketieteellinen määritelmä monialaisesta ilmiöstä, joka vaikuttaa varhaislapsuudesta alkaen elämänlaajuisesti yksilön fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin toiminnan edellytyksiin. CP-vammaiset aikuiset elävät eri elämänvaiheissa ja -tilanteissa ja heillä on erilaiset toimintakyvyn asteet ja niissä kaikissa tapahtuu muutoksia. CP-vamman kanssa elämisessä kyse voi olla laajan ICF-toimintakykyluokituksen (WHO 2004) useista sisältöalueista, joten ratkaisutkaan eivät voi olla rajattuja. Yhtenä osana heidän toimintaympäristöään on suomalainen, monialainen kuntoutuksen palvelujärjestelmä, joka vuosikymmenten kuluessa on kehittynyt pirstaleiseksi, usein vaikeasti hallittavaksi kokonaisuudeksi. Kukaan ei hallitse kokonaisuutta yksin, vaan tarvitaan CPaikuiskuntoutujan ja eri ammatti-ihmisten kesken kumppanuutta, kokonaisvaltaisempaa ja yhteistä näkemystä. Yhteisenä tavoitteena on lisätä CP-vammaisten aikuisten sosiaalisia mahdollisuuksia ja osallisuutta. Invalidiliitto ry:n ja Suomen CP-liitto ry:n yhteishankkeessa CP-vammaisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella (CP-ikä/kunto -projekti) lisätään tietoisuutta ja ymmärrystä CPvammaisten nuorten ja aikuisten tuen tarpeista. Projektissa on kerätty tietoa kansainvälisistä tutkimuksista ja kirjallisuudesta, projektin pilottinuorilta ja CP-vammaisilta aikuisilta. Projekti kehittää uuteen CP-portaaliin erilaisia materiaaleja liittyen ammatilliseen suunnitteluun, aikuisten hyvinvointiin ja ikääntymiseen sekä kuntoutukseen ohjautumiseen. CP-vammaiset nuoret, aikuiset ja ikääntyvät tarvitsevat monialaista kuntoutusta, joka tukee heidän hyvinvointiaan ja toimintakykyään elämän eri vaiheissa.
2 Kuntoutuspalvelut kapenevat toimintakyvyn heiketessä Nykytutkimus osoittaa vahvasti sen, että CP-vammaisen aikuisen laaja-alainen toimintakyky alkaa heiketä valtaväestöä varhaisemmassa vaiheessa, nuorena aikuisena. Heikkenemisen taustalla ovat CP-vammaan liittyvien synnynnäisten liitännäishäiriöiden sekä myöhemmin kehittyvien sekundaaristen liitännäishäiriöiden, kuten tuki- ja liikuntaelinmuutosten, kivun ja uupumuksen vuorovaikutus yleisten ikääntymisprosessien kanssa. Lisäksi epäterveelliset elintavat ja muut olemassa olevat sairaudet saattavat osaltaan heikentää toimintakykyä. Toiminta- ja liikkumiskyvyn heikkenemiseen vaikuttavat tekijät ovat siis hyvin moninaisia. (Rosqvist ym. 2009.) Eriasteiset suoritus- ja toimintakyvyn voimavarat ja rajoitteet vaikuttavat arkeen, asumiseen ja osallistumiseen, koulutukseen, työllistymiseen ja sosiaalisiin suhteisiin. Tämä kokonaisuus on yhteydessä ihmisen identiteettiin ja tunteisiin. Elämän kaikkia alueita määrittävät myös fyysinen ja sosiaalinen ympäristö sekä lainsäädäntö ja palvelujärjestelmät, jotka luovat mahdollisuuksia ja edellytyksiä, mutta myös esteitä, jos ne ovat vaikeasti hallittavia. Kuntoutuksen ammatti-ihmisten on hyvä osata huomioida yksilön lisäksi olosuhteiden ja palvelujärjestelmien luomat mahdollisuudet ja haitat. Näihin vaikuttamalla osallisuutta voidaan merkittävästi edistää. Useimmiten CP-vammaisuudessa on kyse monivammaisuudesta, vaikka eri ihmisillä vamman vaikeusaste voi vaihdella. Sosiaali- ja terveydenhuollon ja kuntoutusalan ammattilaiset tarvitsevat lisää osaamista ja tietämystä, jotta he voisivat paremmin tunnistaa tuen tarpeen sekä kiinnittää huomiota ikääntymiseen ja pitkäaikaisen vamman vaikutuksiin työskennellessään kuntoutujan lyhyt- tai pitkäaikaisena kumppanina. Usein lievästi CPvammaiset aikuiset sinnittelevät liian pitkään omatoimisesti, vaikka ennakoivilla kuntoutuspalveluilla olisi toimintakykyä pidempään ylläpitävä vaikutus. CP-vammaiset aikuiset odottavat kuntoutuspalveluilta omien sosiaalisten mahdollisuuksiensa lisäämistä, erilaisia suorituskyvyn kompensointikeinoja, neuvontaa ja arkisen elämän helpottamista. Jos kuntoutuspalveluilla voidaan helpottaa fyysistä ja psyykkistä kuormitusta, on sillä suuri vaikutus ihmisten osallistumisen edellytyksiin. Arjen kaikki energia ei saisi kulua vain elintoiminnoista ja päivittäisistä rutiineista suoriutumiseen, vaan voimia tulisi jäädä myös itsensä toteuttamiseen ja sosiaaliseen osallisuuteen, opiskeluun ja työhön.
3 Kuntoutuspalvelujärjestelmän ristiriita on siinä, että CP-vammaisten ihmisten kuntoutuspalvelujen tarjonta kapeutuu, vaikka kuntoutuspalvelutarpeet lisääntyvät, mitä iäkkäämmäksi ihminen tulee. Voidaan puhua myös kuntoutuspalvelun paradokseista, jos runsaasta kuntoutuspalvelutarjonnasta huolimatta käyttäjät osoittavat tyytymättömyyttä tai kuntoutuspalveluille asetetut tavoitteet eivät ole toteutuneet. CP-vammaiset aikuiset tarvitsevat: läpi elämänkulun, pitkäaikaista ja laaja-alaista toimintakyvyn arviointia ja seurantaa kuntoutuskumppanuutta, joka mahdollistaa paremman kuntoutukseen ohjautumisen ja vuosikymmenten mittaisen kuntoutusprosessin hallinnan sekä kuntoutuspalvelut omaan ikäkauteen tai elämäntilanteeseen sopivista järjestelmistä. Nuorille valmennusta aikuisten järjestelmiin siirryttäessä CP-vammaisiin ihmisiin liittyvät mielikuvat, tutkimus ja kuntoutuksen resurssit ovat tähän mennessä painottuneet lapsuudenajan lääkinnälliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Lasten kuntoutuspalvelujen kentällä on jo paljon toimijoita, ammattilaisten kumppanuutta ja palvelut ovat suhteellisen hyvin järjestetty. Mutta projektissa kerättyjen kokemusten perusteella voimme kysyä, onko CP-vammaisia lapsia ja nuoria opetettu ja kannustettu riittävästi käyttämään myös yleisiä palveluja eikä odottamaan vain erityispalvelujen saamista? Entä valmennetaanko CP-vammaisia lapsia ja nuoria riittävästi tulevaan aikuiseen elämään, jossa vamma edelleen on läsnä, osana itseä ja elämää? CP-vammaisten nuorten tarpeissa ja elämänpiirissä tapahtuu yleensä samanaikaisesti monia muutoksia. Siirryttäessä nuoruudesta aikuisuuteen CP-vammaiset ihmiset tarvitsevat nykyistä laajemmin ja enemmän kuntoutuksen eri ammattilaisten kumppanuutta sekä ohjausta, tukea ja kannustusta ammatinvalintaan, vanhemmista itsenäistymiseen, sopivan asumismuodon löytämiseen ja fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen aikuistumiseen. Nuorten ja aikuisten kuntoutuspalvelujen siirtymässä tarvitaan ammattilaisten ja palvelu- ja tietojärjestelmien välistä kumppanuutta, saattaen vaihtamista (tai saattaen vastaanottamista), missä lapsuuden aikana palvelujärjestelmässä kertynyttä, tarvittavaa tietoa voidaan nykyistä helpommin siirtää
4 myös uusille eri ikä- ja elämänvaiheiden yhteistyökumppaneille sekä ammatti-ihmisille. Nuorten kuntoutusjärjestelmän muutoksen valmennuksessa hyvänä keinona on moniammatillinen ja laaja-alainen kuntoutussuunnitelma sekä nuorten opastus tulevaan omaehtoiseen elämän ja kuntoutusprosessin hallintaan. Kela vastaa lääkinnällisen kuntoutuksen rahoituksesta lähes kaikkien CP-vammaisten lasten osalta. Aikuisten kohdalla perusterveydenhuollon lääkinnällisen kuntoutuksen paradoksi voidaan havaita, kuten Kelan Vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeen tutkimuksessa (Nikkanen 2010), siitä, että monet aikuiset CP-kuntoutujat kokevat joutuvansa kohtuuttoman tehtävän eteen yrittäessään valistaa perusterveydenhuollon lääkäriä sekä omasta tilanteestaan, kuntoutustarpeistaan ja -odotuksistaan että kuntoutusjärjestelmän mahdollisuuksista ja toiminnasta. Työmarkkinoilta syrjään jäävillä ja ikääntyvillä CPvammaisilla on edelleen riski jäädä monien kuntoutuspalvelujen ulkopuolelle. Perusterveydenhuollon ikääntyneiden kuntoutuspalvelut ovat rajallisempia kuin työikäisten kuntoutuksessa ja Kelan rahoittamassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa. Työvoimareservit käyttöön CP-vammaisetkinko? Työikäisinä CP-vammaiset aikuiset, samoin kuin kaikki muutkin, jakautuvat työmarkkinoilla oleviin, työelämään pyrkiviin ja työelämän ulkopuolella oleviin. Valitettavan suuri osa CPvammaisista aikuisista on jäänyt työelämän ulkopuolelle tai epävakaalle työuralle. Eriasteinen koulutuksesta ja työmarkkinoilta syrjäyttäminen on leimannut CP-vammaisten ihmisten elämänkulkua. Muuttunut elinkeinorakenne vaikuttaa siihen, millaista työkykyä työntekijöiltä kulloinkin edellytetään. Olemme siirtyneet tietoyhteiskuntaan, mutta tietämättömyys CPvammasta ja siihen liittyvistä liitännäishäiriöistä sekä ennakkoasenteet vammaisia ihmisiä kohtaan yleensä vaikuttavat edelleen. Tämä vaikuttaa vammaisten yksilöiden mahdollisuuksiin opiskella ja saada koulutustaan vastaavaa työtä. Koulutuspalvelujärjestelmä ei saisi olla syrjään ohjaavia siten, että CP-vammaisille nuorille järjestetään erityiskoulutusta, joka ei mahdollista jatkokoulutusta eikä tarjoa todellisia valmiuksia työllistymiseen (Darrah 2009). Myös ammatillisen kuntoutuksen palvelut ja toimeentulojärjestelmät edellyttävät kehittämistä. Eri työmarkkina-asemissa olevia työikäisiä palvelevat erilliset palvelujärjestelmät. Tukitoimien ja palvelujen erilaiset
5 rahoitusjärjestelmät, hallinnollinen toteutus ja lainsäädäntö aiheuttavat sen, että ihmisten siirtymät sekä työmarkkina-asemista toisiin ja ammatillinen kuntoutuksen palvelujärjestelmien välillä ovat byrokraattisia ja hankalia. CP-vammaisten nuorten ja aikuisten työllistymiseen tarvitaan yksilöllistä ja riittävän pitkäjänteistä ammatinvalinnan ohjausta, yksilöllisten voimavarojen ja toimintakyvyn arviointia sekä rohkeampia koulutus- ja työkokeiluja ryhmämuotoisen, valmentavan koulutuksen rinnalle. Tarvitaan myös nykyistä enemmän positiivisia roolimalleja, tietoa eri keinoista etsiä ja säilyttää työ sekä enemmän työtehtävien ja -aikojen sopeuttamista. Jää nähtäväksi, tarjoaako työvoimareservien käyttöönottoa korostava työllisyyspolitiikka edes pientä lupausta paremmasta tulevaisuudesta CP-vammaisten ihmisten työllistymisessä. Se edellyttää, että jatkossa CP-vammaiset nuoret ja aikuiset saavat ammatilliselta kuntoutukselta nykyistä kattavampia palveluja ja selkeää vastuun ottamista. Monialainen kompensointi edellyttää moniammatillista kumppanuutta Kuntoutuspalvelujärjestelmän käytäntöjä olisi tarpeen kehittää CP-vammaisten ihmisten voimavaroja, elämänhallintaa ja elämänkulun kokonaisuutta tukeviksi. Tämä edellyttää eri kuntoutusmuotojen (lääkinnällisen, sosiaalisen, kasvatuksellisen ja ammatillisen) prosessien lähentämistä toisiaan täydentäviksi. Yhtenä keinona on yhteisten kokonaisvaltaisten ja moniammatillisten kuntoutussuunnitelmien tekeminen erilaisia kuntoutuspalveluja tarvitseville CP-vammaisille aikuisille. Nykyistä enemmän tarvitaan kuntoutuksen osaamisen seudullista tai alueellista keskittämistä sekä yhteisiä toimintakäytäntöjä toimintakyvyn arviointiin, kuntoutuksen suunnitteluun, toteutukseen ja seurantaan. Terveydenhuollon ja kuntoutuksen eri ammattilaisten keskinäistä kumppanuutta tarvitaan ensisijaisesti lääkinnällisen kuntoutuskentän sisällä. Lisäksi tulee kehittää suorituskyvyn eri osa-alueiden kuntoutuksen vuorovaikutuksellisuutta. Kuntoutusjärjestelmää pitäisikin kehittää enemmän yksilöllisestä, syyperusteisesta ja sektoroituneesta palvelusta kohti rakenteellisesti ja universaalimmin ihmisten toimintakykyä ylläpitäväksi monitoimijaiseksi järjestelmäksi. Kuntoutuksen palvelurakenne ei pysty tuottamaan ikääntyvässä yhteiskunnassa palveluja kaikille, jos jo ihmisten kategorisointiin menee paljon resursseja.
6 Kuntoutuspalveluja ja -järjestelmiä on kehitetty vastaamaan tieteellisesti tai ammatillisesti rajattuihin erilliskysymyksiin, jolloin ihmisen elämäntilanteen kokonaisuuden huomiointi on jäänyt kapeaksi. Kuntoutuksen ammatti-ihmiset tarvitsevat nykyistä enemmän laaja-alaista ja moniammatillista työotetta tukevaa perus- ja täydennyskoulutusta. Olisiko tarpeen kehittää myös kuntoutuksen laajempaa konsultointijärjestelmää, joka täydentäisi nykyistä ammattialayhdistyskohtaista täydennyskoulutusta ja konsultointia? Kumppanuudessa tarvitaan eri ammattilaisten keskinäistä vuorovaikutusta ja luottamusta sekä tietoa toisten palveluista, ettei eri järjestelmissä tehdä päällekkäistä työtä. Nykyisessä yhteiskunnassa tarvittaisiin enemmän hitauden ylistystä. Töitä jakamalla voitaisiin tuottaa useammalle parempaa elämää ja onnellisuutta. Työmarkkinoiden joustavuuden kehittäminen on avainkysymys, jossa tarjotaan myös CP-vammaisille aikuisille mahdollisuus käyttää osatyökykyisenäkin oma panoksensa yhteiskunnan rakentamiseen. Kaikille ihmisille keskeisintä on löytää mielekästä tekemistä, itselle sopiva ajankäyttö ja pääsy osalliseksi sosiaalisista mahdollisuuksista ja verkostoista. YTM Tiina Airaksinen työskentelee projektipäällikkönä Invalidiliitto ry:n CPvammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa. Kirjallisuus: Darrah J, Magill-Evans J & Galambos N (2009) Community services for young adults with motor disabilities A paradox. Disability and Rehabilitation 2010; 32(3): 223-229. Nikkanen P. (2010) Vaikeavammaisen henkilön kuntoutussuunnitelman rakentumisen käytännöt. Kelan julkaisuja. Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 71 Helsinki.. Rosqvist E. (2009) CP-vammaisen aikuisen hyvinvointi, toimintakyky ja ikääntyminen kirjallisuuskatsaus. Invalidiliiton julkaisuja R.24. Helsinki WHO (2004) Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Stakes. Ohjeita ja luokituksia 2004:4. Gummerus Kirjapaino OY, Jyväskylä.