HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011
1. HAE eli hereditaarinen angioödeema 2. Suomen HAE-yhdistys 3. HAE-ihmisten ajatuksia harvinaisuudesta 4. Voiko harvinaisilla olla toiveita ja unelmia?
HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta noin 200, 30 HAE-sukua on löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasia puuttuu tai se toimii huonosti > verisuonten seinämien normaali läpäisevyys häiriintyy > neste joutuu väärään paikkaan elimistössä > TURVOTUKSET = HAE-kohtaus
HAE ELI HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA 2 -allergia, joka ei ole allergia -HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruoka-aineet, infektiot, traumat) - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan: kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet - kohtaus voi olla hengenvaarallinen - hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit)
SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin 26.4.2008 Helsingissä nyt jäseniä 70, joista suurin osa diagnoosisia kaksi tapahtumaa vuodessa www.haefinland.org haetauti.fi
YHDISTYKSEN TOIMINNAN TAVOITTEET tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta HAE-tautia sairastaville, läheisille ja terveydenhuoltohenkilöstölle olla mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita antaa mahdollisuus vertaistukeen ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja valtakunnallisesti tehdä yhteistyötä muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa Suomessa Tehdä kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAE-yhdistysten kanssa
YHTEISTYÖKUMPPANIT Iholiiton jäsenyhdistys HAEi:n jäsen Sanquin Shire CSL Behring Sobi terveydenhuoltohenkilöstö! harvinaisten sairauksien yhdistykset harvinaiset.fi
HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 1 sairaudesta ei ole tietoa tarpeeksi diagnoosin saaminen on vaikeaa diagnoosin aiheuttama shokki ja suru > helpotus muut eivät ymmärrä sairautta eikä tule itse ymmärretyksi sairaus rajoittaa toimintakykyä vaikea saada oikeaa hoitoa hoito on kallista lääkkeiden hinnasta syyllistetään taistelua terveydenhuollon kanssa
HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 2 harmittaa, kun ei voi elää normaalia elämää epävarmuus läsnä elämässä sidoksisuus hoitoon ja läheisiin liiallinen holhous ja toisen elämän rajoittaminen mystiikka ja epäloogisuus sairauden ympärillä perinnöllisyys tuo syyllisyydentunnetta oppii käsittelemään vaikeita asioita ihmissuhteissa pintakiilto karisee ja itsestäänselvyydet katoavat elämästä
HAE-IHMISTEN AJATUKSIA HARVINAISUUDESTA 3 kyllästyminen sairauteen ei ole helppoa jakaa ajatuksiaan muiden kanssa sairaudesta ja sen kokemisesta pelot: saako oikeaa hoitoa, tulevaisuuden pelko, pelko läheisten puolesta, pärjääkö työelämässä, kuolemanpelko läheiset ovat tärkeässä roolissa harvinaisen elämässä vertaistuki on tärkeä asia
HARVINAISTEN TOIVEITA JA UNELMIA saisi hyvää, oikeaa, asiantuntevaa, oikeudenmukaista ja inhimillistä hoitoa eläisi mahdollisimman normaalia elämää saisi tarpeeksi vertaistukea kokisi olevansa tasavertainen yhteiskunnan kansalainen löytäisi oman paikkansa elämässä pystyisi ajamaan omia etujaan vaikuttaisi ennakkoluuloihin ja asenteisiin tulisi kuulluksi ja nähdyksi sellaisena kuin on
KIITOS! YHDESSÄ OLEMME VOIMA