KUNTOUTUS ETENEVISSÄ MUISTISAIRAUKSISSA Kymenlaakson muisti- ja dementiaverkostohankkeen loppuseminaari 10.3.2008 Kehittämisjohtaja Sirpa Granö Gerontologi, toimintaterapeutti Alzheimer-keskusliitto ry
Etenevät muistisairaudet tulevaa Sairastuneiden määrä kasvaa, nyt 120 000 Enemmän yksinasuvia, nyt arvioidaan olevan 40 000 Uudet lääkkeet / sairauden etenemisen pysäyttäminen / ennaltaehkäisy Omaishoitajuus uudet sukupolvet Kustannukset kasvussa - 24% seuraavan 10 vuoden aikana. Nyt laitoshoidon keskimääräiset vuosikustannukset 36 300, avohoidon 14 500 Passiivisilla palveluilla ei pärjätä kuntoutuksen keinojen soveltamista tarvitaan
70 vuotta täyttäneiden osuus (%) seutukuntien väkiluvusta vuoden 2006 lopussa 70 vuotta täyttäneiden osuus (%) seutukuntien väkiluvusta vuoden 2030 lopussa 26,6 tai enemmän (0) 21,6-26,5 (0) 16,6-21,5 (13) 11,6-16,5 (50) alle 11,6 (14) Koko maa: 11,6 % 26,6 tai enemmän (22) 21,6-26,5 (36) 16,6-21,5 (17) 11,6-16,5 (2) alle 11,6 (0) Koko maa: 20,2 % Aluejako 1.1.2007 mukainen: 77 seutukuntaa Aluejako 1.1.2007 mukainen: 77 seutukuntaa Lähde: Väestöennuste 2007-2040
Oleellista omat käsityksemme Mitä ajattelemme dementoituvasta ihmisestä? Vanhuksesta? Mitä ajattelemme kuntoutuksesta? Kuntoutumisesta? Mikä on kuntoutussuunnitelma? Entä sen merkitys etenevissä muistisairauksissa?
Kieli ja käsitteet muutoksessa Internetissä viittauksia Dementikko (509) Dementoitunut (962) Dementoitunut ihminen (152) Dementoituva (431) Dementoituva ihminen (70) Muistisairas (31) Person with dementia (126 000) Person med demens (534) Dementoiva sairaus etenevä muistisairaus Alzheimerin tauti
Sairaan tai vammaisen suuri ongelma on se, että toisten silmissä hänen persoonallisuutensa katoaa hänen sairautensa sisälle. Virpi Hämeen-Anttila aikakauskirja Duodecimissa
Kuntoutuja Kuntoutuspalvelujen käyttäjä lain mukaan Aktiivinen toimija Omaa elämäänsä suunnitteleva ja kuntoutumistavoitteita asettava henkilö (Järvikoski ja Härkäpää 2004) Ihminen, joka pyrkii selviytymään toimintakyvyn heikkenemisestä aiheutuvien rajoitusten kanssa ja jonka omatoimisuutta kuuluu ylläpitää ja tukea
Kuntoutuksen tavoite Tukea moniammatillisesti ja suunnitelmallisesti kuntoutujaa toteuttamaan elämänprojektejaan ja elämänhallintaansa tilanteissa, joissa hänen mahdollisuutensa sosiaaliseen selviytymiseen ja integraatioon ovat esimerkiksi sairauden vuoksi uhattuina tai heikentyneet. (Järvikoski ja Härkäpää 2004)
Kuntoutus etenevissä muistisairauksissa Dementoituvan ihmisen kuntoutus on prosessi, jolla parannetaan sairastuneen mahdollisuuksia elää ja osallistua omilla edellytyksillään tai tuettuna ja auttaa häntä toteuttamaan itseään sairauden aiheuttamista rajoitteista huolimatta (Pirttilä 2004).
Voiko dementoituva ihminen kuntoutua? kuntoutuminen voi näkyä terveydentilan ja toimintakyvyn kohenemisena sekä elämän mielekkyyden ja -hallinnan tunteen lisääntymisenä (Järvikoski & Härkäpää 2004) kuntoutumiseen liittyy myös toiveikkuuden ja toivon herääminen suhteessa tulevaisuuteen (Koskisuu 2004) kuntoutumisen kannalta on tärkeää että sairastunut ihminen pystyisi säilyttämään tai muodostamaan itsestään positiivisen minäkuvan ja näkemään tulevaisuudessa mahdollisuuksia sairaudesta huolimatta kuntoutumista voivat tukea muutkin asiat kuin kuntoutus
Kun joka päivässä on hetkiä, joista tiedän nauttivani, enkä hoputa itseäni liikaa, silloin tiedän, että elämäni on hyvällä mallilla sairaudesta huolimatta. Pentti Perttula
Kohtaamisen ulottuvuudet Minä Se Asiantuntija - kohde Lähtökohta sairaudessa, ei ihmisessä Tarpeellinen silloin, kun ei olla vuorovaikutuksessa Minä Sinä Aito vuorovaikutus Läsnäolo Toisen ihmisen kohtaaminen omana itsenään Tasaveroisuus, molemmilla oma asiantuntijuutensa Kuntoutumisen edellytys (Rissanen 2007)
Joskus se, että kuntoutustyöntekijä uskoo kuntoutumisen mahdollisuuteen, on tärkeämpää kuin se, että hän tietää tarkalleen, miten kuntoutujaa pitäisi auttaa. (Suvikas ym. 2006)
Oikeus kuntoutukseen Dementoituvalla ihmisellä on yhdenvertainen oikeus kuntoutukseen hänen ihmisarvoaan kunnioittavalla tavalla eikä häntä saa asettaa sosiaali- ja terveydenhuoltoa koskevissa päätöksissä muita heikompaan asemaan hänen sairautensa vuoksi. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2004)
Kuntoutussuunnitelma Käypä hoito -suositus 2006 edellyttää Dementiabarometri 2005: 43%:ssa kuntia huonosti tai ei lainkaan Käytännössä usein hoito- ja palvelusuunnitelman osana Vaikeavammaisuuden perusteella myönnettävien palvelujen edellytys Luo toivoa diagnoosin jälkeiseen aikaan: näihin sairauksiin on olemassa hoitoa ja kuntoutusta. Tärkeä viesti kuntoutusmotivaation vahvistamiseen ja kuntoutumisprosessin käynnistymiseen. Yhteyshenkilön kirjaaminen kuntoutussuunnitelmaan
Muistipotilaan kuntoutussuunnitelman periaatteet 1. Tehdään muistipotilaan ja hänen valitsemansa läheisen kanssa, moniammatillinen työryhmä apuna 2. Pyritään sairastuneen tarpeista lähtevään kartoitukseen, resurssien puitteissa 3. Omaiset mukana 4. Päätöksentekoprosessi (esitiedot, tavoitteet, keinot, arviointi) 5. Elämäntarinatiedot (Karhu 2007)
Kuntoutussuunnitelmassa ja tarpeen arvioinnissa käytettäviä mittareita CERAD-kognitiivinen tehtäväsarja ja MMSE lyhyt seulontatesti ADCS-ADL päivittäisten toimintojen kysely BASDEC, CORNELL mielialakyselyt CDR, GDS-FAST tason mittarit Lisäksi: ELÄMÄNHISTORIA kyselykaavakkeet hoitotahto, edunvalvonta (Karhu 2007)
Dementoituvan ihmisen toimintakyky on sidoksissa aikaan, paikkaan ja ihmisiin tulee arvioida tutussa ympäristössä, normaaliin päivärytmiin liittyen ja sairastuneelle itselleen ominaisella, tutulla toimintatavalla tärkeää seurata etenevän sairauden eri vaiheissa
Toimintakykyinen Toimintakykyinen ihminen selviytyy itselleen tärkeistä tehtävistä erilaisissa arjen ympäristöissään tyydyttävällä tavalla Dementoituvan ihmisen toimintakykyä arvioitaessa tulee erityisesti huomioida myös toimintojen yksilölliset merkitykset ja sairastuneen persoonallisuus. Osata, kyetä, täytyä, voida, haluta, tuntea (Jyrkämä 2007) Analyysiulottuvuuksina: toimijat, arjen käytännöt, fyysiset ja sosiaaliset tilat, hyvinvointiteknologia, paikalliskulttuurit Bryden 2005: Älkää vaatiko meiltä itsenäisyyttä kaikissa toiminnoissa, vaan antakaa meidän keskittyä niihin tehtäviin, jotka ovat meille tärkeitä
Etenevän muistisairauden varhaisessa vaiheessa Ahdistava alku stigma, pelko tulevasta Oikeus realistiseen toivoon Hyviä päiviä kotona Psyykkisen tuen tarpeen huomioiminen Oikea lääkitys Jatkuvuus mielekkäiden toimintojen ja roolien ylläpitäminen Teknologian mahdollisuuksien hyödyntäminen Muistitukien käytön opettelu (Hietanen ym.2006)
Sopeutumisvalmennuskurssi tuli sopivaan aikaan. Diagnoosin aiheuttama shokki oli jo ohi ja kurssi vahvisti motivaatiota selviytyä sairauden kanssa. Pertti Perttula
Dementoituville ihmisille suunnatun tekniikan pitää antaa käyttäjälle riippumattomuuden tunne tukea käyttäjää valitsemaan ja kontrolloimaan vaikuttaa myönteisesti käyttäjän elämään tukea jäljellä olevia voimavaroja eikä alleviivata menetettyjä tukea käyttäjän omakuvaa kyvykkäänä ihmisenä, ei kohdella häntä vajavaisena muistuttaa käyttäjää varhaisemmilta ajoilta tutuista ratkaisuista tekniikan tarjoaman tiedon pitää aina olla näkyvissä ja käytettävissä ei uutta ulkoaoppimista uuden apuvälineen vaadittava mahdollisimman vähän säätelytoimenpiteitä käyttäjältä (ENABLE-projektet och Technology, Ethics and Dementia, EU, Nygård 2008)
Kotihoidon vaiheessa Toimintakyky muuttuu - kuntoutustarpeen arviointi uudelleen Ennakoivuus periaatteena herkkyyttä havainnointiin Koko perheen tilanne, oman elämän asiantuntijuus Yksilöllisyys ja monimuotoisuus välimuotoisista palveluista apua Fysio- ja toimintaterapia tutkitusti vaikuttavaa Neuvontaa ja ohjausta tärkeä olla saatavilla Voimaa vertaistuesta Päiväkuntoutus, päivätoiminta Kuntouttavaa lyhytaikaishoitoa, tavoitteenasettelu yhdessä perheen kanssa
Dementiaperheiden palvelujen koettu tarve (Raivio 2007) Perheet toivoivat fysioterapiaa, omaishoidon tukea, palveluseteleitä ja siivouspalveluita Vain puolet omaishoitajista koki että he olivat saaneet julkisia palveluita silloin kun olisivat tarvinneet 70 % omaisista koki etteivät pysty vaikuttamaan perheen saamiin palveluihin
Toimintaterapian vaikuttavuus kotihoidon vaiheessa (Graff ym. 2006) kaksi kertaa viikossa yhteensä viiden viikon ajan paransi lievästi tai keskivaikeasti dementoituneiden ihmisten toimintakykyä ja vähensi omaishoitajan kuormitusta merkittävästi sairastuneet harjoittelivat kognitiivisen toimintakyvyn heikkenemistä kompensoivien apuvälineiden käyttöä omaiset saivat ohjausta arjen hallintaan kuntoutusintervention positiiviset vaikutukset olivat nähtävissä 3 kk:n jälkeen
Liikunnan vaikuttavuus Lisää aivojen verenkiertoa 4 x vko 20-60min positiivinen vaikutus lihasvoimaan, toimintakykyyn, käytösoireiden lievenemiseen ja henkiseen suorituskykyyn (Heyn ym. 2004) ½h kävely 3 x vko (3kk) positiivinen vaikutus kognitiiviseen suoriutumiseen lievän dementian vaiheessa (Palleschi ym. 1996) läheisten ohjaus kotihoidon vaiheessa liikunnan merkityksestä kahden vuoden kuluttuakin vielä positiivinen vaikutus fyysiseen suorituskykyyn (Teri ym. 2002)
Hyvä asuinympäristö tukee elämänhallinnan ja turvallisuuden tunnetta auttaa tilan hahmottamista orientoitumisvihjeet sisältää virikkeitä antaa liikkumatilaa - vähentää levottomuutta ja muita käytösoireita antaa toimivat puitteet hoitajien työskentelylle muistuttaa kodista - kodin tuoksut
Sairastuneen ääni Miten voimme turvata kuntoutujan osallisuuden kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa, kun hänen kykynsä aktiivisesti vaikuttaa näihin prosesseihin heikkenee? - hoitotahto, elämänlaatutestamentti, edunvalvontavaltuutus - elämäntarinatiedot ja läheisten kuuleminen - havainnointi
Pitkäaikaishoidon vaiheessa Voimavarojen tunnistaminen toimintakyvyn arvioiminen Pitkäaikaishoidon alkumetrit Positiivisen minäkuvan tukeminen Elämänkulun jatkuvuus elämäntarina ei pääty pitkäaikaishoitopaikan oveen Omaiset tarvitsevat tietoa ja kannustavaa tukea ammattihenkilöstöltä Kirjaamisessa ongelmapuhe voimavarakieleksi (Koskinen 2004)
Kuntoutumista edistävä hoitotyö Edellyttää hyviä ammatillisia perustaitoja, esimerkiksi kivun, väsymyksen ja nälän tunnistaminen dementoituneella ihmisellä Sairastuneen tukemista omaan aktiivisuuteen ja mielekkääseen arkeen Arkiset rutiinit ja mielihyvän lähteet keinoina Ohjaamisen tapa ja tempo Hetkeen tarttuminen ja yhteiseen asenteeseen sitoutuminen Lähes jokaisen kanssa voidaan tehdä jotain, joka aktivoi, tuottaa mielihyvää ja antaa mahdollisuuden itsensä toteuttamiseen Muistojen herättäminen esimerkiksi laulamalla voi tuoda ihmisen osaksi sosiaalista ympäristöä osallistumisen tasot
Muistelun vaikuttavuus (Woods ym. 2005) positiivista vaikutusta henkiseen suorituskykyyn, toimintakykyyn, omaisen stressiin keskivaikean ja vaikean dementian vaiheessa voidaan tukea kognitiivista suorituskykyä, vaikutuksia myös mielialaan käytösoireiden vähenemiseen sekä elämänlaadun paranemiseen
Musiikin vaikuttavuus ei riippuvainen kielestä tai tavanomaisesta muistista vanhat tutut laulut säilyvät vaikka kommunikaatio muuten vähäistä musiikki tarjoaa mahdollisuuksia miellyttäviin kokemuksiin ja osallistumiseen kommunikaatioon viitteitä miellyttävän musiikin vaikutuksista käytösoireiden vähentäjänä (Garland ym. 2007)
Pienikin paperiin tuotettu viiva tai lyhyt hetki, jonka ihminen on tehnyt jotain omasta halustaan, on ihmisyyttä ja arvokkuutta tukevaa. Se mahdollisuus dementoituvalta ihmiseltä kuitenkin usein puuttuu. Rafael Wardi 2007
Muistipolku Ateneumin taidemuseossa Alzheimer-keskusliitto ja Ateneumin taidemuseo valitsivat 11 teosta useita aisteja hyödyntävään Muistipolkuun Ateneumin oppaat ja henkilökunta koulutettiin kohtaamaan muisti- ja dementiaoireisia ihmisiä pitkäaikaishoidon osastoilta ja päivätoiminnasta tuli pienryhmiä hoitajien kanssa tutustumaan opastettuun näyttelyyn sairastuneiden, hoitajien ja oppaiden kokemuksia kootaan www.ateneum.fi muistipolku avautui kaikelle kansalle 6.2.
En ole koskaan ollut näin onnellinen, en edes omissa häissäni. Leenankodin asukas taidenäyttelyssä
Sairastunut tarvitsee kuntoutumiseen toivoa selviytyä sairastumiskriisistä ja mahdollisuus kohdata miksi -kysymys jäljellä olevien taitojen ja kykyjen tiedostamista: kaikki ei ole vielä mennyt arkisten ongelmien ratkaisemista: askel ja asia kerrallaan ja riittävä toistaminen lepo palkintona oman itsensä arvostamista Alzheimerin tautiin sairastunut Morris Friedell, USA
Alzheimer-tutkimusseuran hoitokäytäntösuositus Suomen lääkärilehti 10/2008 perusselvitykset terveyskeskuksessa, jatkoselvitykset ja seuranta 6-12kk välein muistipoliklinikalla (väestöpohja 20 000) hoito- ja kuntoutussuunnitelma tarkistettava aina hoitoyksikön vaihtuessa omais- ja potilasyhdistyksiin ohjaaminen olennainen osa kuntoutusta ja hoitoa kuntoutuksella vaikuttavuutta kaikissa vaiheissa jos 5% laitoshoidossa olevista voitaisiin hoitaa avohoidossa, laskennallinen säästö on 66 milj. vuodessa pienikin hoitokäytännön muutos voi vähentää merkittävästi hoidon kustannuksia ja parantaa muistipotilaan elämänlaatua
Alzheimer-keskusliiton kuntoutushankkeeseen liittyviä julkaisuja Alzheimer-keskusliitto 2006: Kuntoutusmalli etenevät muistisairaudet Alzheimer-keskusliitto 2007: Elämän makua sairastumisen jälkeen. Sairastuneiden kokemuksia kuntoutuksesta etenevissä muistisairauksissa. Granö, Heimonen, Koskisuu 2006: Kuntoutuksen sanakirja Granö & Högström 2007: Dementoituvan henkilön kuntoutuspolku. Alzheimerkeskusliiton julkaisusarja. Heimonen & Voutilainen (toim.) 2004: Dementoituvan ihmisen kuntoutuksen lupaus. Pirttilä, Heimonen & Granö 2007: Kuntoutuksella keskeinen rooli dementoivaa sairautta sairastavan hoidossa. Gerontologia 4/2007
Christine Bryden 2005: Dancing with Dementia www.christinebryden.com Älkää kyseenalaistako persoonallisuuttamme, vaan kohdatkaa meidät omana ainutkertaisena itsenämme. Älkää päättäkö puolestamme, kun vielä pystymme valitsemaan. Emme ole kaikkea sitä, mitä olemme joskus olleet, mutta antakaa meidän tuntea itsemme arvokkaiksi ja merkityksellisiksi.